vaikeasti dementoituneen elämän loppuvaiheen hoito

VAIKEASTI
DEMENTOITUNEEN
ELÄMÄN
LOPPUVAIHEEN HOITO
SAATTOHOITO 2013
PROFESSIO
Jukka Virolainen 18.9.2013
Sisätautien ja geriatrian erikoislääkäri
Esityksen sisältö
 Yleistä
 Vaikean dementian ennuste ja määritelmä
 Saattohoidon haasteet dementiassa
 Kivun arviointi ja hoito
 Hoidon tavoitteista keskustelu
 Yhteenveto
Yleistä
 Dementia lisääntyy jyrkästi iän myötä ja yhä useampi
kuolee dementiaan
 Esiintyvyys lisääntyy maailmanlaajuisesti
 (x2/20 v.)
2001: 24,3milj.
2040: 81,1milj.
Ferri 2005
KUOLINPAIKKA
 Vuonna 2010 6008 yli 65-vuotiaan kuolinsyy oli dementia
 Kotona kuoli 392 (7%)
 Vanhainhoideissa/hoivakodeissa 1479 (25%)
 Sairaalassa/tk:ssa 4137 (69%)
• SVT Kuolemansyyt/tautikuolleisuus 2010
HOITOPAIKKA MUISSA MAISSA
 HOIVAKOTI
 USA
Belgia

70%
66%
vs
SAIRAALA
16%
23%
Englanti 60%
36%
Hollanti 92%
3%
Mitchell 2012 Ann Intern Med 2012:156:45–51,
Houttekier 2010J Am Geriatr Soc 2010;58:751–6.
DEMENTIATYYPIT
 Alzheimerin tauti 70%
 Vaskulaarinen dementia
 Lewy-body dementia
15-20%
10-15%
 Frontotemporaalinen degeneraatio 5%
Jellinger 1990, Van den Steen 2010
Ennuste
 Etenevä sairaus riippumatta dementian syystä
 Dementia-diagnoosin jälkeen elinaikaa 10-12v.
 Jäljelläolevan elinajan arviointi vaikeaa
 Vaikeaan vaiheeseen etenee n. 15%

Van der Steen J Alz Dis 2010;22:37–55.
DEMENTIAN VAIKEUSASTEEN
MITTARIT
 CPS: Cognitive Performance Scale
 Luokka 5 Kognition vaikea heikkeneminen
 Luokka 6 -”- erittäin vaikea heikkeneminen
GDS-FAST: Global Deterioration Scale 7
 Functional Assessment Staging
 Luokka 7: ei tunnista omaista, sanoja alle 5, täysi avuntarve,
inkontinenssi
Dementian vaikeusaste
GDS/FAST
 Global Deterioration Scale (GDS)/Functional Assessment
Staging (FAST)
1. lk: ei subjektiivista muistihäiriötä
2. lk: hyvin lievä subjektiivinen muistihäiriö
3. lk: vähäinen kognitiivinen häiriö
4. lk: kohtalainen kognitiivinen häiriö
5. lk: kohtalaisen vaikea kognitiivinen
häiriö
Reisberg 1982
GDS/FAST
 6. lk: vaikea kognitiivinen häiriö
 Tarvitsee apua päivittäistoiminnoissa





6a) pukeutuminen ei onnistu ilman apua
6b) peseytyminen ei onnistu ilman apua
6c) WC-käynnit eivät onnistu ilman apua
6d) virtsan karkailua (viikottain)
6e) ulosteinkontinenssia (viikottain)
 Kesto 2,5v
• Reisberg 1988
GDS/FAST
 7. lk: hyvin vaikea kognitiivinen häiriö
 Päivittäisissä toimissa täysin autettava






7a) puhekyky rajoittuu 5-6 ymmärrettävään sanaan
7b) puhe rajoittuu yksittäiseen ymmärrettävään sanaan
7c) ei kykene kävelemään ilman apua
7d) ei kykene istumaan ilman tukea
7e) ei osaa hymyillä
7f) ei kykene kannattelemaan päätä
 Kesto 2,5v
VAIKEA DEMENTIA
 Kyky kommunikaatioon minimaalinen
(MMSE 0-5)
 Täysi avun tarve
 Usein liikuntakyvyttömyys, inkontinenssi
 Voi kestää useita vuosia!
CPS jakauma 2013_1
0 Ei häir. %
0%
10 %
20 %
3
6
10
5
11
12
11
90 %
14
6
33
3 Keskiv.
häiriö, %
36
34
35
12
60 %
80 %
2
13
30
50 %
70 %
8
12
30 %
40 %
3
9
1
Rajatapaus,
%
2 Lievä
häiriö, %
9
3
8
12
5
30
23
27
9
7
15
4
12
31
100 %
2013_1
N
Hgin kaup vk
Kivelä
Koskela
Kustaankartan
o
Myllypuro
869
155
235
341
138
4 Melko vaik.
häiriö, %
5 Vaikea
häiriö, %
6 Er. vaikea
häiriö, %
SAATTOHOITO
DEMENTIASSA
 Kuolemaan johtava sairaus
 Ennusteen arviointi vaikeaa
 Ei usein mielletä terminaaliseksi sairaudeksi (vrt. syöpä)
 Vaikeassa vaiheessa suuri kuolemanriski jatkuvasti
olemassa vaikka jäljellä oleva elinaika saattaa olla vuosia
 saattohoidolliset tarpeet aliarvioidaan
 Puutteellista palliatiivista hoitoa (kipu, hoitolinjaukset, raskaita
toimenpiteitä)
CASCADE-tutkimus
 CASCADE-tutkimus: 323 hoivakotiasukasta, joilla
vaikea dementia seurattiin 18kk
 55% kuoli
 41% oli pneumonia
 53% kuume-episodi
 86% syömisongelmia
 Lonkkamurtumat ja sydäninfarktit olivat harvinaisia
 Edenneeseen dementiaan liittyy suuri kuolleisuus,
infektiot ja syömisvaikeudet ja suurin osa potilaista kuolee
dementoivaan sairauteensa ja sen komplikaatioihin, ei
niinkään muihin akuutteihin tauteihin
• Mitchell N Engl J Med 2009:361:1529–38
CASCADE-tutkimus
 Viimeisen 3 kk:n aikana




29% sai iv.hoitoa
16% siirrettiin sairaalaan/päivystyspkl:lle
7% syöttöletku
40%:lle joku em. toimenpide
• Mitchell 2009 NEJM
HOIDON HAASTEET
DEMENTIASSA
 Syömisongelmat
 Infektiot
 Sairaalasiirrot
 Oireet
 Kipu, hengenahdistus, käytösoireet, painehaavaumat
 Eettiset ongelmat ja kommunikaatio hoitolinjauksissa
Syömisongelmat
 Ruokahaluttomuus
 Kieltäytyminen, vastustelu, välinpitämättömyys
 Vaikeudet pureskella tai niellä
 Aspirointi
Syömisongelmat
 Potilas menettää kykynsä syödä tai kykynsä tulkita
nälän/janon tunnetta; jotkut kieltäytyvät syömästä
 (Mahdollisesti) hoidettavia/huomioitavia asioita:
 Suun hoito/proteesien sopivuus
 Lääkesivuvaikutukset (kuivuus!)
 Ruuan konsistenssi, lempiruuat, lisäravinteet
 Ruokailuasento
 Ummetus
 Infektiot
 Aivoinfarkti
 Depressio
Syömisongelmat
 Dementiaa sairastavat voivat elää suhteellisen pitkään
vaikka ravinnon saanti on niukkaa
 Hoitovaihtoehdot: syöttäminen tai letkuruokinta
(USA:ssa jopa 1/3 ruokintaletku)
 Nenämahaletku
 PEG
Letkuruokinta:katsaus
 Ei randomoituja tutkimuksia
 Elämänlaatua ei mitattu
 6 tutkimusta: 5 vertaili kuolleisuutta, 1
painehaavaumien esiintyvyys tai paraneminen
• Sampson 2009 Cochrane Database of Systematic Reviews.
Syömisongelmat
 Letkuruokinnan ei ole osoitettu pidentävän elinikää eikä
elämänlaatua
 Myöskään aspiraatiopneumoniat tai painehaavaumat
eivät vähene
 Painonlasku ja lihaskato etenivät vaikka potilaita
letkuruokittiin
 PEGin asentaminen on invasiivinen toimenpide, johon
liittyy riskejä (putken tukkeutuminen, vuotaminen,
epämukavuus, fyysiset ja kemialliset sitomiset,
sairaala/päivystyskäynnit)
Syömisongelmat
 Hankala emotionaalinen kysymys : ”kuoleeko potilas
nälkään tai janoon”
 Loppuvaiheen syöpäpotilaat jotka ovat pystyneet
raportoimaan nälästä/janosta ovat kertoneet, että suun
kostutus, pienet ruokamäärät suun kautta, jääpalat estävät
nälän/janon tunnetta
 Letkuruokituilla usein pahoinvointia/ripulia ja elämänlaadun
laskua liittyen esim. sitomiseen
 Letkuruokinta vie myös potilaalta sosiaalisen
vuorovaikutuksen joka liittyy suun kautta syömiseen
Syömisongelmat
 Syömisongelmat ovat useimmiten osa vaikean
dementian kliinistä taudinkulkua ja merkkinä elämän
lähestyvästä loppumisesta
 interventiot esim. letkuruokinta eivät pysty muuttamaan
taudin kulkua (vrt. syöpäpotilaat); potilaat eivät kuole
nälkään vaan vaikeaan dementiaan ja/tai sen
komplikaatioihin
 Suun hoito ja ”comfort feeding” (tavoitteena mukavuus
ei eliniän pidennys) ovat tärkeitä ja osoittavat omaisille
että potilasta hoidetaan hyvin loppuun asti
INFEKTIOT
Cascade n=323
 Pneumonia 41% viimeisen 6kk aikana
• Antibioottihoito pidensi elämää keskimäärin 9kk riippumatta
antoreitistä
 Parenteraalisesti hoidetuilla enemmän rasittavia oireita
 Kipu, käytösoireet, delirium, ihovauriot, mekaanisten
rajoitteiden käyttö
• Givens Arch Intern Med 2010;170:1102–7
Infektioiden hoito
 Viimeisen 3kk:n aikana 41% hoivakotiasiakkaista
altistui raskaalle interventiolle, kuten päivystyspklkäynti, sairaalahoito, iv-hoito, syöttöletkun asennus
• Mitchell 2009 NEJM
Infektioiden hoito
 Infektioiden ja muiden sairauksien hoitoa nykyisessä
hoitopaikassa harkittava aina ennen lähettämistä sairaalaan
 Jos hoidon tavoitteena elämän pidentäminen, po-antibiootti voi olla
hyödyllinen,
 jos tavoitteena ei ole elämän pidentäminen, niin palliatiiviset
hoidot ovat vaihtoehto (mm. hengenahdistuksen ja kivun hoito)
 Hoidoksi voidaan valita helpoin ja potilasta vähiten rasittava
hoitotapa
Kivun arviointi ja hoito
 Kivun alihoito on tunnustettu ja laaja ongelma
pitkäaikaishoidossa
 Vaikeaa dementiaa sairastavista 21-83% kärsii jossain
vaiheessa kivusta ja kuoleman lähestyessä voi olla
vielä yleisempää
 Dementiapotilaan kyvyttömyys kommunikoida
vaikeuttaa kivun tunnistamista ja hoitoa
 Palliatiivinen hoito-ote (kivun järjestelmällinen arviointi
ja opioidien käyttö tarvittaessa) parantaa kivun hoitoa
PAINAD –kivun arviointi
Warden ym. 2003
Kivun arviointi ja hoito
 Kipuun liittyvät epäspesifiset oireet: toiminnan
katoaminen esim. raajasta, kävelyn muutos
huonompaan, hoidon vastustelu, unihäiriöt, huutelu
 Taustalla olevan syyn selvittäminen voi olla hankalaa ja
näin ollen sopivan lääkityksen löytäminen on myös
hankalaa
 Parasetamoli 1gx3 yksin tai kombinoituna muuhun
lääkkeeseen on edelleen hyvä vaihtoehto
Kivun arviointi ja hoito
 Opioidit ovat myös tehokas vaihtoehto, mutta
geriatristen potilaiden kohdalla on muistettava: ”start
low and go slow” (esim. Oxycontin 5mgx2)
 Seurattava mahdollisia sivuvaikutuksia: sekavuus,
sedaatio, hengityslama, ummetus
 Opioidi-koe on myös mahdollinen, jos epäilee
käytösoireen taustalla hoitamatonta kipua
HOITOLINJAUS =
DNR???
“HYVÄ PERUSHOITO?”
HYVÄ PERUSHOITO?
 Laboratoriokokeet?
 Röntgenkuvaukset?
 Sairaalasiirto?
 Mekaaniset rajoitteet?
 Suonensisäinen hoito?
 Letkuruokinta?
 JOS NÄITÄ EI TEHDÄ –MITÄ SITTEN TEHDÄÄN?
HOIDON TAVOITTEISTA
KESKUSTELU
 Onko potilaan oma tahto tiedossa?
 Millainen hoito olisi potilaan oletetun tahdon mukainen?
 Hoidon tavoitteista keskustelussa huomioitava haitat,
hyödyt ja potilaan autonomian kunnioittaminen
HOITOPÄÄTÖSTEN
AJOITUS
 DNR relevantti lähinnä päivystyspoliklinikalla
 MUTTA siellä ei aikaa perehtyä potilaan
kokonaistilanteeseen
hoitava lääkäri/hoitotiimi yhdessä omaisia kuullen
MIELUITEN ajoissa jolloin potilas voi osallistua
VIIMEISTÄÄN kun havaitaan että dementia vaikea
Esim: päätös ympärivuorokautisen hoidon tarpeesta
KUKA KESKUSTELEE
HOITOLINJOISTA?
 LÄÄKÄRI? KUKA LÄÄKÄREISTÄ?
 “Lääkäri määrittää hoitolinjat”
 OMAHOITAJA+ MUU TIIMI?
 KAIKKI YHDESSÄ OMAISTEN KANSSA?
 Hoitokokous
HOITOLINJAT: keskustelun
aloitus
 Kliinisen tilanteen selventäminen
 Hoidon tavoitteen asettaminen
 Vaihtoehtojen punnitseminen huomioiden potilaan arvot ja
preferenssit
Hoidon tavoitteista keskustelu
 Toimintakyvyn ylläpito
 Varautuminen tuleviin ongelmiin
 Sairaalaan lähettäminen?
 Antibioottien käyttö infektioiden yhteydessä?
 Ravitsemus/nesteytys?
 Miten hoidetaan elämänlaatuun vaikuttavia oireita!
 Kipu, hengenahdistus, levottomuus, ahdistuneisuus,
käytösoireet jne
Hoidon tavoitteista keskustelu
 Tutkimukset osoittavat, että, potilaat, joiden omaiset
ovat tietoisia vaikean dementian kliinisestä kulusta ja
mieltävät sen kuolemaan johtavaksi (vrt. loppuvaiheen
syöpä) altistuvat vähemmän raskaille hoidoille ja
toimenpiteille elämän viimeisten kuukausien aikana
 Apuvälineinä on käytetty mm. videoita dementian
loppuvaiheesta, elvytyksestä jne.
Hyvän saattohoidon
pullonkaulat…
Kun vointi huononee kuka arvioi tilanteen?
Yövuoron hoitoapulainen tai perushoitaja?
Ketä konsultoidaan ja missä? Sh/lääkäri
Tietojärjestelmät –erot ja yhteensopivuus
Lääkkeiden saatavuus akuuttitilanteissa
 Viive saatavuudessa
 Ikioma vai talon opiaatti ym.
 Lääkkeiden varastointi ja säilytys
Pätevä henkilökunta lääkkeitä käyttämään
YHTEENVETO
 Dementia on kuolemaan johtava tauti
 Palliatiivinen hoito voi parantaa dementiapotilaan
elämänlaatua ja lievittää omaisten kokemaa stressiä
 Palliatiivisen hoidon merkitys lisääntyy taudin edetessä
 Vaikeasti dementoituneen potilaan sairaalahoitoon
liittyy monia riskejä
YHTEENVET0
 Hoidon tavoitteista tulisi keskustella jo ennen akuutteja
kriisejä
 CPS luokka 5-6 merkitsee vaikeaa dementiaa –syytä
viimeistään suunnitella hoidon linjat
 Jollei lähetetä sairaalahoitoon on hoitopaikassa oltava
valmiudet laadukkaaseen saattohoitoon