Puhuminen on auttanut selviämisessä
S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I 1/15 Teemana virukset ja bakteerit 10 Nobelisti Barry Marshall löysi helikobakteerin 26 6 Riitta KaijalainenVainikainen: Puhuminen on auttanut selviämisessä Uusi sarja: Potilaan muotokuva www.cancer.fi 18 Professori Heikki Minn kertoo, että Suomessa noin 100 miestä ja 40 naista sairastuu vuosittain suunielun syöpään. » TÄSSÄ NUMEROSSA 10 Helikobakteerin löytäneet australialaiset tutkijat saivat Nobelin palkinnon vuonna 2005. Lue Barry Marshallin haastattelu sivulta 10. 06 Avanne ei estänyt elämää Riitta Kaijalainen-Vainikainen sairasti suolistosyövän 10 Nobelistin mullistava havainto: Bakteeri sisällämme 14 Tartuntavaara on suurin hoitojen jälkeen Syöpä alentaa vastustuskykyä 18 HPV-syövät yleistyvät Miten käy hoidon? 20 22 23 Vielä ehtii kesän kursseille 24 Syöpään sairastuneet saavat vertaistukea potilasverkostoista 05 17 Mikä minua auttoi? 26 Kuvassa. Potilas. Nyt Päivi 28 Ajassa Resistentit bakteerit yleistyvät Miljoonia ihmisiä vailla terveydenhuoltoa » JOKA NUMEROSSA 02 26 Päivi on yksi valokuvataiteilija Aki Roukalan toteuttaman muotokuvasarjan syöpäpotilaista. 04 04 Pääkirjoitus: Sirkku Jyrkkiö Virukset: taudinaiheuttajia ja yhteistyökumppaneita Aluksi Puheenvuoro: Proteesijaloilla Utsjoelta Helsinkiin Kolumni: Lassi Kurkijärvi Selviytyjän tarkoitus Maaliskuu 2015 1/15 PÄÄKIRJOITUS S YÖ PÄ JÄ R J E S T Ö J E N A I K A K AU S L E H T I 1/15 Teemana virukset ja bakteerit 10 Nobelisti Barry Marshall löysi helikobakteerin 26 Uusi sarja: Potilaan muotokuva 6 Riitta KaijalainenVainikainen: Puhuminen on auttanut selviämisessä Kannen kuva: Hanna-Kaisa Hämäläinen Voita runokirja Kerro meille mielipiteesi? Mikä on lehden paras juttu? Anna palautetta lehden sisällöstä ja ulkoasusta sähköpostilla toimitus@ cancer.fi tai postikortilla osoitteeseen: Syöpä-Cancer -lehti Unioninkatu 22 00130 Helsinki Kaikkien 1.4.2015 mennessä vastanneiden kesken arvotaan kaksi kirjaa. Syöpä-lehden numeron 5/2014 parhaaksi artikkeliksi lukijat valitsivat Elämää tässä ja nyt. Kirjat voittivat Anna-Maija Haapalainen Rautavaaralta ja Juha Rautio Laikosta. Kiitos palautteesta! e Virukset: taudinaiheuttajia ja yhteistyökumppaneita EBOLA-VIRUKSEN aiheuttama epidemia alkoi Afrikassa viime vuoden aikana kohtalokkain seurauksin. Virusinfektio tarttui lapsiin heidän leikkiessään kylän lähistöllä olevan puun rungolla, jonka pinta oli saastunut lepakoiden Ebola-virusta sisältävillä eritteillä. Lapset sairastuivat verenvuotokuumeeseen ja heidän kauttaan tartunta pääsi leviämään kylän muihin asukkaisiin. Meillä länsimaissa tämänkaltainen tartuntatautien leviäminen on harvinaista, korkea elintaso ja hyvä hygienia ehkäisevät tehokkaasti taudinaiheuttajien leviämistä. Monet hankalat virustaudit on onnistuttu kitkemään kattavalla rokotusohjelmalla. Viruksista on meille silti monenlaista riesaa, nuhakuumeet ja mahataudit ovat yleensä viruksien aiheuttamia. Influenssavirukset ja esimerkiksi myyräkuumetta aiheuttava Puumala-virus aiheuttavat paljon vakavia sairastumisia vuosittain. Syöpien synnyssäkin viruksilla näyttää olevan merkitystä. HPV-virukset ovat keskeisessä asemassa kohdunkaulan syövän synnyssä ja suusyövän synnyssä, ilman viruksen läsnäoloa näitä tiettyjä tautityyppejä ei syntyisi lainkaan (sivut 18–19 tässä lehdessä). Viruksista voi olla myös hyötyä. Virusten käyttö syövän hoidossa on vielä tutkimuksellista, ja joudumme odottamaan joitakin vuosia ennen kuin voimme sanoa, että virukset toimivat syövän hoidon aputyövoimana. Viruksia on yritetty valjastaa hyötykäyttöön monellakin tapaa. Kiinnostavin sovellus näyttäisi liittyvän elimistön oman puolustusjärjestelmän T-solujen uudelleen ohjelmointiin. Potilaalta kerätään ensin verestä omia T-soluja. Laboratoriossa T-soluihin siirretään viruksen avulla pätkä geenejä, joiden avulla solut oppivat tunnistamaan syöpäsolujen tietyn pintarakenteen. Tutkimuksissa T-solujen kohteena ovat olleet sairaat B-solut. Potilaat ovat sairastaneet akuuttia lymfaattista leukemiaa tai lymfoomaa. Kaikkien potilaiden tautitilanne on ollut vaikea ja muille hoidoille vastustuskykyinen. Kun potilaille annettiin takaisin verenkiertoon laboratoriossa käsitellyt T-solut, ne hävittivät tautisolut niin tehokkaasti, että osalla aiemmin vaikeasti sairaista potilaista tauti on jopa hävinnyt näkyvistä. T-solujen käyttö syövän hoidossa on uusi kiehtova aluevaltaus ja syöpätutkijat kehittävät hoitomuotoa kiivaasti. Suomessakin valmistaudutaan oppimaan uusi menetelmä. Joudumme silti vielä odottamaan ennen kuin hoitoa voi antaa potilaille osana rutiinihoitoa. Täysin uuden hoitomuodon kehittäminen ei käy käden käänteessä ja hoidon turvallisuudesta tarvitaan lisää tietoa. Hoidon saaneilla potilailla on ollut erittäin vaikeita tehohoitoakin vaatineita haittoja, kuten verenpaineen laskua, kouristuskohtauksia ja halvauksia. Eteenpäin harppomisesta näin monimutkaisen hoidon kohdalla ei voida puhua, pikemminkin kyse on määrätietoisesta ja huolellisesta kehittämistyöstä. Tutkijat ja tutkimuksiin osallistuvat potilaat ovat rohkeita kehittäessään täysin uudenlaisia hoitoja. On hienoa nähdä kuinka lääketiede kehittyy lyhyin mutta päättäväisin askelin. Sirkku Jyrkkiö Päätoimittaja ALUKSI t Tämä on yksi Maliisa Brusilan tilkkutyö. Lisää aiheesta sivulla 5. Onko syöpä huonoa tuuria? Erään uutisen anatomia TAMMIKUUSSA amerikkalainen Scienceaikakauslehti julkaisi tutkimuksen, jonka olivat tehneet Cristian Tomasetti ja Bert Vogelstein. He olivat tutkineet kudosnäytteistä solun jakautumista ja tulleet siihen johtopäätökseen, että jopa kaksi kolmasosaa syövistä olisi sattuman seurausta. Se oli ehkäpä mutkat suoriksi johtopäätös, jota eivät tehneet tutkijat itse vaan tiedelehden toimittaja, joka laati artikkelista uutisen. Uutinen levisi maailmalla salamannopeasti, myös Suomeen. Helsingin Sanomien jutun otsikko oli sama kuin maailmalla. Tutkimus: Suurin osa syövistä johtuu ”huonosta tuurista”. Alaotsikoksi oli laitettu Syöpäjärjestöjen terveyden edistämisen ylilääkäri Eeva Ollilan muistutus, että vaikka syövän syytä ei voi tietää, elämäntavoilla on valtava merkitys. Mitä tästä seurasi? Aluksi yleinen hämmennys. Syöpää voidaan ehkäistä, on ollut pääviesti jo vuosikymmeniä. Oliko se väärin viestitty? Ei tietenkään, kyseessä on vain yksi tutkimus. Sitten arvosteltiin tutkijoiden menetelmiä. Viikon kuluttua Science-lehden edustaja pyyteli anteeksi, ettei ollut ymmärtänyt asian ydintä ja oli syntynyt väärinkäsitys. Matemaatikko Tomasetti sai yli 200 sähköpostikirjettä, jossa kiitolliset ihmiset kertoivat helpotuksestaan, kun syöpä ei ehkä olekaan omaa syytä vaan silkkaa sattumaa. Kansainvälinen syöväntutkimuslaitos IARC julkaisi tiedotteen 13.1. otsikoiden, että useimmat syövät eivät ole huonoa tuuria. Pääkirjoituksessaan 17.1. Lancet-lehti muistutti ympäristötekijöistä, joita ovat tupakointi, epäterveellinen ravinto, ylipaino ja syöpää aiheuttavat infektiot. Syöpäkuolemia on vuosittain 8,2 miljoonaa. Jos kolmasosakin voidaan ehkäistä, on kyseessä 2,7 miljoonan ihmisen säästyminen ikävältä taudilta. Tämä luku on tietysti teoreettinen. Lääketiede ei valitettavasti tunne kaikkia syövän syitä. Siksi sattuma on varteenotettava muuttuja. Tämä tieto voi lohduttaa kovasti sairastunutta. Kaikkeen ei edelleenkään ole järkevää syytä, mutta vielä on valtavasti tehtävää syövän ehkäisyssä. ■ Satu Lipponen toimituspäällikkö PROTEESIJALOILLA UTSJOELTA HELSINKIIN TERRY COUNTER lähtee kävelemään Utsjoelta Helsinkiin 1. toukokuuta yhdessä koiransa Pennyn kanssa. Hänen viestinsä on ”Never give up” eli älä anna periksi. Kävelyllään nykyään Kuopiossa asuva, eläkkeellä oleva New Scotland Yardin etsivä, kerää rahaa Pohjois-Savon Syöpäyhdistyksen Juho-Pekka Salorannan muistorahastoon syöpälasten perheille ja uudelle lastensairaalalle. Terry on tehnyt pitkiä vaelluksia ennenkin. Erityiseksi tämän vaelluksen tekee se, että Terryn molemmissa jaloissa on proteesit. Terry joutui vakavaan onnettomuuteen syksyllä 2013, jonka seurauksena miehen molemmat jalat jouduttiin amputoimaan, vasen heti polven alapuolelta ja oikea puolesta säärestä. Synkältä näyttänyt tilanne sai toivonpilkahduksen nopeasti. Jo 4 ennen ensimmäistä leikkausta lääkärit lupasivat Terrylle parhaan mahdollisen elämänlaadun. – Sanoin, että jos sen teette, minä lupaan kävellä Suomen pohjoiskolkasta eteläpäätyyn. Haluan olla inspiraationa muille ja saan samalla itselleni määränpään. Terry kutsuu kaikkia kävelemään kanssaan juuri sen matkan, mikä on hyvä itse kullekin. Samalla hän muistuttaa meitä terveellisen elämän osatekijöistä: • älä jää yksin vaan liity joukkoon • päivittäinen liikunta tekee hyvän mielen ja pitää painon kurissa • terveellinen ruoka edistää kokonaisvaltaista hyvinvointia • savuttomuus ja auringolta suojautuminen auttavat ehkäisemään syöpää Haluaisitko olla auttamassa? Kävely kulkee reittiä Utsjoki – Rovaniemi – Kajaani – Mikkeli – Kouvola – Helsinki. Jos olet halukas osallistumaan tempaukseen, ota yhteyttä Pirjo Airaksiseen, puh. 050 561 8511 tai [email protected]. Voit seurata Terryn kävelyä Facebookissa facebook.com/TheGreatWalk2015 tai Terryn blogissa respecta.fi/fi/yritys/ blog/13-/65/terry-i-promise-you/ Mikä minua auttoi? Syöpä-Cancer on Syöpäjärjestöjen julkaisema aikakauslehti. Ilmestyy neljä kertaa vuonna 2015. Lehden tarkistettu levikki on 112 205. Tilaushinta 35 € vuosikerralta. Jäsenille lehti on ilmainen. 45. vuosikerta ISSN 0356-3081 Päätoimittaja: Sirkku Jyrkkiö Toimituspäällikkö: Satu Lipponen Toimitussihteeri: Maarit Rautio Toimitus: Anna Lepistö, Päivi Lähteenmäki, Pirkko Ollikainen, Päivi Pakarinen, Leena Rosenberg-Ryhänen, Maija Töyry Toimittajat: Jaana Ruuth, Anu Kytölä, Mirja Karlsson Lääketieteellinen toimittaja: Liisa Pylkkänen Taitto: Toni Talvenheimo / Total Layout Oy Valokuvaajat: Hanna-Kaisa Hämäläinen, Jonas Tölle, Nina Kaverinen, Vesa-Matti Väärä Toimituksen osoite: Unioninkatu 22, 00130 Helsinki Osoitteenmuutos tehdään omaan jäsenyhdistykseen, jonka yhteystiedot löytyvät lehden viimeiseltä sivulta. Puhelin: 09 135 331 Sähköposti: [email protected] Internet: www.cancer.fi Repro: TS-Yhtymä Oy, Helsinki Paino: Hansaprint, Turku 2015 Aikakauslehtien liiton jäsenlehti Lahjoittamalla voit auttaa • Syöpäsäätiö rahoittaa lahjoitusvaroin syöpätutkimusta sekä sairastuneille ja heidän läheisilleen tarjottavia tuki- ja neuvontapalveluita. • Lahjoitustili: Nordea FI20 2344 1800 0032 29 • Lahjoittajapalvelu: puh. 09 1353 3286, [email protected] • www.syöpäsäätiö.fi t Tilkkutyöt toivat ilon TILKKUTYÖT TULIVAT hämeenlinnalaisen Maliisa Brusilan elämään, kun pahin suolistosyövän vaihe oli ohi. Hän on ommellut aina, perheen vaatteita myöten, mutta nyt hän kaipasi jotain uutta. – Lähdin siitä, että olisi kiva tehdä käsillä jotain. Virkkaaminen tai kansallispukukurssi ei tuntunut omalta enkä vaatteitakaan tarvinnut. Hän pääsi kesken kauden kansalaisopiston tilkkutyökurssille. – Olin heti myyty, kun näin iloiset kankaat, hän kertoo. Saman vuoden kesällä Maliisa Brusila näki ilmoituksen luovan tilkkutyön kurssista, jonka järjesti Tilkku Virrat ry Virroilla. Hän ilmoittautui peruskurssille, mutta kuinka ollakaan, hän oli juuri sen viikon sairaalassa suolitukoksen takia, ja peruskurssi oli ohi. – Keksin, että Virroilla oli jatkokurssikin. Hän kysyi, pääsisikö suoraan jatkokurssille. Ihmeeltä tuntui, että siellä oli juuri sopivasti yksi paikka vapaana. Ensimmäisellä Virtain kurssillaan hän lähinnä kiersi katsomassa, mitä muut tekivät. Siellä hän ensi kerran näki tilkkumaalauksia. – Olin ehkä nähnyt tilkkumaalauksia ennenkin, mutta en ollut kiinnittänyt niihin huomiota. Lähdin opettelemaan niitä. Häntä viehätti, että tilkkumaalauksissa voi käyttää monia eri tekniikoita. Niiden tekeminen on luovaa ja haasteellista ja erilaisten värien ja materiaalien käsittely vie ajatukset pois arjesta. Joskus tehdessä ajantaju ihan katoaa. Käsillä tekeminen on muutenkin monipuolisesti aivoja aktivoivaa. Hänen tilkkutöidensä kankaat ovat melkein kaikki itse värjättyjä. Hän käyttää kangas- ja reaktiivi- ja kasvivärejä, painantaa ja taikinavärjäystä. Materiaalit ovat paljolti kierrätettyjä: pöytäliinoja, lakanoita, pitsejä. – Periaatteessa kaikkea voi käyttää. Tilkkutöidensä aiheita hän saa muistoista, matkoilta, luonnosta. Brusila on ollut myöhemmin useilla tilkkukursseilla, myös Virroilla, mutta on hankkinut tietoa myös omin voimin. Ulkomaisista alan lehdistä hän on saanut tietoa uusista tekniikoista ja uusia ideoita. – Ensimmäinen tilkkutyöni Virroilla oli nimeltään Elämä. Siinä on sairauden asioita, Maliisa Brusila kertoo. Sitä aloittaessaan hänellä oli takana sädehoito, leikkaus, useita suolitukoksia ja tulossa vielä kiinnikkeiden takia uusi leikkaus. – Nyt on ihan hyvä olla. Ruokavalio tosin on rajallinen. Kaikkea ei voi syödä. Elämä-tilkkutyö ei ole vieläkään ”valmis”. – Koko ajan on ollut tunne että sitä pitää myöhemmin täydentää jollain. Mutta millä? Katsotaan mitä elämä siihen tuo. Hänen tilkkutöitään on ollut esillä useissa näyttelyissä Hämeenlinnassa, viimeksi Kanta-Hämeen keskussairaalassa. – Olisi kiva, jos töistä olisi iloa muillekin. ■ Pirkko-Liisa Kastari Keräyslupa: 2020/2012/4587 5 Riitta KaijalainenVainikainen rohkaisee syöpäpotilaita hakeutumaan tilaisuuksiin, joissa kuulee myös muiden kokemuksia hoidoista ja sairauden kanssa elämisestä. 6 ei estänyt elämää Avanne Asioiden jakaminen arkielämässä ja sairaudessa ovat ensiarvoisen tärkeitä. Tätä mieltä on psykologi, pari- ja perhepsykoterapeutti Riitta Kaijalainen-Vainikainen. Hän kokee, että puhuminen on auttanut häntä monessa mielessä syövän nujertamisessa. Avanteen kanssakin on oppinut elämään, vaikka se oma riesansa onkin. Teksti Jaana Matikainen Kuvat Hanna-Kaisa Hämäläinen R iitta Kaijalainen-Vainikainen tulee avaamaan kerrostaloasunnon oven hiusharja kädessään. Hän on juuri muuttanut miehensä kanssa Imatralta Jyväskylään. Lähemmäs synnyinseutujaan ja 98-vuotiasta äitiään, joka asuu yksin omassa kodissaan. Riitta sanoo olevansa sellainen ”kotiriippuvainen” ihminen. Hänelle äiti on ollut aina tavattoman tärkeä. Esitellessään aikoinaan avannepussia äidilleen, tämä oli sitä mieltä, että eihän asioiden näin kuuluisi mennä. Hänen nuorimmaiselleen nyt tuollainen risti kannettavaksi. Mutta niin ne vain menivät, ja kumpikin naisista on yhä elossa. 7 Peräpukamat olivat vaivanneet Riittaa jo opiskeluaikoina. Nuorena aikuisena häneltä operoitiin suolistossa ollutta haavaumaa, joten se tuntui olevan hänen heikko kohtansa. Silti Riitta oli tuudittautunut siihen, että ei häneen voi syöpä iskeä. Hänhän on ollut perusterve ihminen koko ikänsä, ellei hinkuyskää ja muutamaa oksennustautia lasketa. Ja kaiken lisäksi hän on pitkäikäistä sukua, hänellä on ollut aina terveet elämäntavat, eikä liiallisuuksia minkään asian suhteen. – Olen myös aina liikkunut. Odottaessani leikkaukseen pääsyä kiersin hölkäten läheistä kolmen kilometrin metsälenkkiä säännöllisesti, vaikka vähän väliä piti käydä tyhjentämässä kiven takana, muistelee Riitta. Harhasta tulikin varmaa Riitta Kaijalainen-Vainikainen alkoi sitkeästi hiihtää heti hoitojen jälkeen, jotta kunto kohenisi. Riitalla todettiin syöpä kesällä 2008. Hän oli valittanut peräaukkovaivoja työterveydessä koko kevään. Ulostus oli verestävää ja hän hyppäsi vessassa tiiviiseen tahtiin. – Lopulta hakeuduin itse suolistotutkimukseen, joka tehtiin vapunaattona Terveystalossa. Tutkimuksessa ei löydetty mitään hälyttävää. Ulkoinen peräpukama siellä oli, mutta ei muuta. Myös patologiset näytteet olivat puhtaat. Lääkärin antama ohjeistus: ”käytä ViSibliniä ja vaseliinia”, ei kuitenkaan auttanut. Riitta jäi kesälomalle ja yritti sie8 tää tilannetta särkylääkkeiden avulla. Aamuöisin peräpään kivut olivat kamalat. Riitta laihtui niin, että jopa puolitutut ihmettelivät asiaa. Riitta keskeytti lomansa ja hakeutui elokuussa Lappeenrannan keskussairaalaan. Siellä sama lääkäri, joka oli hänet aiemmin tutkinut, diagnosoi peräsuolisyövän. Syöpä oli niin alkupäässä suolta ja matalalla, ettei sitä oltu huomattu aiemmissa tutkimuksissa. – Itse tiesin koko ajan, että siellä se on. Sen ihan kuin tunsi aina kun vaseliinia laittoi. Harhakuvat terveestä ihmisestä huuhtoutuivat Riitan mielestä samalla kun hänelle tuli avannetuomio. Ennen leikkausta hän tapasi avannehoitajan, joka muun muassa esitteli pusseja ja antoi paljon tietoa avanteen kanssa elämisestä. Ajatus kuolemasta pyöri silti mielessä, sitä Riitta ei kiistä. – Toinen tyttäristämme oli lähdössä samaan aikaan opiskelijavaihtoon Espanjaan, kun minä olin menossa leikkaukseen. Siinä vakuuttelin puhelimessa hänelle, että sinä pärjäät siellä ja minä täällä. Ja niin Vainikaisen lujat naiset pärjäsivät, kumpikin tahoillaan. Riitan sairaalassa oloaika venyi yli kuukaudeksi, sillä tulehdusarvot olivat huolestuttavan koholla koko ajan. – En ollut aiemmin käynyt kuin synnyttämässä sairaalassa, joten aika tuntui todella pitkältä. Siinä alkoi oma mielikin miettiä vaikka mitä. Hain rohkeasti apua sairaalan psykiatriselta poliklinikalta ja juttelin jopa papin kanssa. Kun on koko ikänsä auttanut muita, niin ehkä auttamisen kokemus piti saada myös itse, pohtii Riitta. Tietyllä tavalla tervehdyttävä vaihe oli se, kun hän pääsi sairaalasta viikonloppulomalle kotiin Imatralle. Niin hupsulta kuin se ehkä kuulostaakin, hänen piti värjätä lähes ensitöikseen harmaat piiloon hiuksistaan. – Ehkä se oli jotain sellaista tavallista tekemistä, jota tarvittiin. Ennen avanneleikkausta Riitta oli saanut sädehoitoa. Tammikuussa 2009 hänel- lä aloitettiin sytostaattihoidot Lappeenrannassa. Niissä hän kulki koko kevään. Riitta ei koskaan oksentanut hoitojen jälkeen, mutta huonon olon hoidot aiheuttivat. – Sitkeästi aloin hiihtää pieniä matkoja ja käydä kaupassa heti kun jalat kantoivat. Kaikki piti aloittaa ihan pohjalta, mutta koin, että jotain on tehtävä kunnon ja paranemisen hyväksi itsekin. Tähtivisioni oli koko ajan kokopäivätöihin paluu. Niin Riitta tekikin syksyllä 2009 peruukki päässä ja avannepussi vyötäröllä. Työpaikalla tultiin hyvin vastaan töihin palaavaa. Riitalle järjestettiin jopa oma vessan kaappi ja kannellinen roskis avannepusseja varten. Pikkuhiljaa Riitta palasi asiakastyöhön perheneuvolapsykogiksi ja oma tukkakin kasvoi takaisin. Kiusallisilta hetkiltä ei kuitenkaan vältytty, sillä suolistoäänet kuuluvat joskus todella äänekkäinä. Etenkin lapset ihmettelivät ääneen: mikä ääni tuo on? – Luulisi, että pusseihin saisi jonkinlaisen äänenvaimentimen. Jos Riitalla olisi yksi toivomus, jonka hän saisi toteuttaa taikasauvaa heilauttamalla, se kuuluisi: ”uusi peräsuoli, kiitos.” – Tässä kun ei ole sulkijalihasta ja pussia joutuu vaihtamaan 3–5 kertaa päivässä. naavaa. Etenkin kun mieleen tunki se, miten hänelle kävi peräsuolisyövän löytymisen kanssa. Siitä huolimatta Riitta sanoo uskaltavansa luottaa hoitohenkilökuntaan. Pakkohan se on. Kaikkein eniten hän sai omassa epätietoisuuden tilassa apua avannehoitajalta, josta tuli tärkeä henkilö. Riitta otti myös yhteyttä paikalliseen avanneyhdistykseen. Sieltä häntä tuli tapaamaan eläkkeellä oleva, tyylikäs rouva, joka oli elänyt avanteen kanssa jo vuosia. Silloin Riitta tajusi, että elämää on tästä eteenpäinkin. – Merkityksellinen meille oli mieheni kanssa myös Rokualla pidetty läheiskurssi keväällä 2009. Siellä kävin avannepussin kanssa ensimmäisen kerran uimahallissa ja selvisin. Hän haluaakin rohkaista syöpäpotilaita hakeutumaan yhdistysten tilaisuuksiin ja kursseille. Niissä saa ajankohtaista tietoa ja kuulee myös muiden kokemuksia hoidoista ja sairauden kanssa elämisestä. – Itse uskon, että asioiden jakaminen on tärkeää. Omalla kohdallani se ainakin on helpottanut, kun on saanut puhua eri ihmisten kanssa, Riitta vakuuttaa. Hän arvelee oman syöpänsä lauenneen työpaineiden takia. Vaikka työ perheneuvolapsykologina oli haasteellista, mielenkiintoista, antoisaa ja jopa palkitsevaa, liittyi sen tekemiseen ja kehittämiseen sellaisia haasteita työyhteisön osalta, että Riitta menetti jopa yöunensa. – Syöpäasioissa voisi enemmän miettiä niitä elämänpaineita, joita mieli ja elimistö joutuvat kantamaan, sanoo Riitta. Nyt, tuoreena eläkeläisenä, Riitta Kaijalainen-Vainikainen aikoo katsella mitä tulevaisuus tuo tullessaan. Kuorolauluharrastuksen jatkaminen uudella paikkakunnalla kiinnostaa häntä. Omia lapsenlapsia odotellessa hän meinaa myös selvittää, toimiiko Mannerheimin Lastensuojeluliitolla Terho-kerho Jyväskylässä. Myös tukihenkilönä toimimista hän on miettinyt. – Mieheni ehdotti taannoin tanssikurssille menoa, sillä olemme kumpikin onnettomia tanssimaan. Ainakin jotain meille uutta liikuntamuotoa on ajateltu ryhtyä yhdessä harrastamaan, kertoo Riitta Kaijalainen-Vainikainen. ■ Luottamus on pakko olla Riitan syöpäkontrollit lopetettiin viime keväänä. Alussa tutkimukset tehtiin laittamalla putki avanteesta, mutta sitten Riitta tajusi pyytää tt-kuvaa. Jotenkin hän koki, että mieluummin koko kehon kuvaus – vähän kuin kaiken varalta. Pari vuotta sitten kuvauksissa havaittiin rintojen imusolmukkeissa turvotuksia, ja Riitta joutui käymään useamman kerran tutkimuksissa. Mitään ei kuitenkaan löytynyt. Epävarmuus oli silti pii- Kun on koko ikänsä auttanut muita, niin ehkä auttamisen kokemus piti saada myös itse. 9 Asiantuntija NOBELISTIN MULLISTAVA HAVAINTO: BAKTEERI SISÄLLÄMME Barry Marshall saa työnsä kuulostamaan yksinkertaiselta. Mutta nobelisti teki jotain mullistavaa. Hän löysi kollegansa kanssa helikobakteerin. Lääketieteellinen keksintö muutti täysin ajattelumallin mahalaukun tulehduksista. Teksti Satu Lipponen, Berliini Kuvat Jonas Tölle P rofessori Marshallin tutkimustyö säästää joka päivä ihmisiä syövältä. Vielä useampi elämä voitaisiin pelastaa, jos helikobakteerin aiheuttamaa tulehdusta hoidettaisiin tehokkaasti ympäri maailmaa. Barry Marshall ja hänen työtoverinsa Robin Warren käänsivät ajatuksen ns. stressivatsasta ympäri. Stressivatsa ei johtunutkaan stressistä. Stressivatsan aiheutti ennestään tuntematon bakteeri, Helicobacter pylori tai H. pylori. Helikobakteeri on syytekijänä mahahaavassa ja mahasyövässä. Noin puolella ihmiskunnasta on H. pylori vatsassaan. Se on ainoa ihmisen bakteeri, joka on kehittänyt kyvyn selviytyä mahahapoista. Helikobakteeri aiheuttaa sitkeän tulehduksen, joka johtaa suurentuneeseen mahasyövän vaaraan. Marshall ja Warren halusivat hoitaa bakteerin aiheuttamaa tulehdusta antibiootein. He aloittivat taistelun mahasyöpää vastaan. Ulkopuolinen ja päättäväinen tutkija Barry Marshall on pitkä mies. Hän on kaukana kotoaan Australiasta, yhtenä Maailman terveyshuippukokouksen kuuluisista puhujista. Huippukokous on terveyspolitiikan päättäjille. Sen pitopaikkana on Saksan ulkoministeriö. Marshall on antanut monia haastatteluita vierailunsa aikana. Kun Marshall alkaa kertoa tarinaansa ja selittää ajattelumalliaan, on helppo havaita tämän poikkeuksellisen tutkijan päättäväisyys: Marshall on tottunut saamaan haluamansa. Vaikkapa helikobakteeria vastaan tehdyn rokotteen, jota 10 hän on viime vuodet kehittänyt. Marshallin tutkijaryhmä Australiassa avaa helikobakteerien perimää. H. pylori on hyvin monimuotoinen ja sen geneettinen rakenne vaihtelee uskomattoman paljon eri puolilla maapalloa. Marshall on innoissaan innovaatioista ja uudesta tiedosta. Hän on perustanut bioteknologian yrityksen, Ondekin, jossa kehitetään tuotteita allergiaa sairastaville ihmisille. Kehitysmaissa, joissa helikobakteeri on yhä yleinen, ihmisillä on vähemmän allergista astmaa kuin teollisuusmaiden asukkailla. Marshall on myös ajatuksiltaan hyvin itsenäinen – se käy hyvin ilmi niistä toimintatavoista, jotka johtivat helikobakteerin löytämiseen. Nobelisti on tunnettu siitä, että hän joi 1980-luvulla viljeltyä helikobakteeria sisältävän juoman. Syynä oli turhautuminen siihen epäuskoisuuteen, jota hänen tutkimustaan kohtaan tunnettiin. Ensin Marshall meni tähystykseen varmistaakseen, ettei hänellä ollut helikobakteerin aiheuttamaa tulehdusta. Sitten hän joi helikobakteerijuoman. Hän muistelee äitinsä huomanneen ensimmäisenä infektiolle tyypillisen oireen: pojan hengitys haisi pahalle. Marshallin tutkimustulokset julkaistiin 1985. Se oli käännekohta. Marshall sai Nobelin palkinnon kollegansa Robin Warrenin kanssa 20 vuotta myöhemmin, vuonna 2005. Lääketiedettä ja tietokoneita – Sain stipendin opiskellakseni sähköinsinööriksi, mutta meninkin lääketieteelliseen, Marshall sanoo ja lisää, että ShutterStock VIESTI SYÖPÄ-CANCER-LEHDEN LUKIJOILLE Helikobakteerin hoito vähentäisi syöpätaakkaa maailmassa, hallitukset olisivat voineet toimia tehokkaammin, sanoo Barry Marshall. vieläkin hänessä on insinööriä harrastuksen verran. Marshall on nörtti. Konferenssijärjestäjien kannattaa olla varuillaan, jos Marshall on puhujana ja langaton internetyhteys ei toimi tai on hidas. Silloin Marshall lähettää kuittia Twitter-tililtään (@barjammer). Hän muistelee nuoren miehen elämää 1970-luvulla: tietokoneet ja Apple-yhtiön perustaja Steve Jobs olivat hä- Barry Marshall on erikoistunut elimistön puolustuskykyyn ja tulehduksiin. Syöpäpotilaat ovat erityisen haavoittuvia infektioille. Nobelisti antaa ystävällisesti neuvoja lehden lukijoille: • Hygieniaan ja ihmisten liikkuvuuteen pitää kiinnittää huomiota. Ei ole luonnonmukaista, että ihmiset tapaavat niin paljon toisiaan kuin mitä teemme nykyisin. Esi-isämme olivat tekemisissä joidenkin kymmenien ihmisten kanssa koko elämänsä aikana. • Potilaiden tulisi matkustaessa käyttää käsidesiä ja tervettä järkeä. H1N1-epidemian aikana ravintolat tarjosivat asiakkailleen ylimääräisiä käsienpesumahdollisuuksia. • Seuratkaa hoitavan lääkärin neuvoja. nelle innoituksen lähde. Marshall rakasti tietokoneiden rakentelua. Nykyisin hän kerää niitä. Mutta kun suunta kävi lääketieteelliseen, hän tapasi Robin Warrenin, patologin, jota kiinnosti mahasyöpä. Kaikki oli puhdasta sattumaa, sanoo Marshall. Nuori lääkäri tapasi potilaitaan, joiden oireet askarruttivat häntä: voisiko taustalla olla jotakin muuta kuin stressi? 11 Asiantuntija Nobelisti Barry Marshallilla on Australiassa oma tutkimusryhmä. Hän muisteli myös yhteistyötään suomalaisten kanssa Syöpä-Cancer-lehden haastattelussa. Marshall ja Warren löysivät 1982 helikobakteerin tutkiessaan sadalta potilaalta ottamiaan laboratoriokokeita. Miehet olivat innoissaan. He olivat Royal Perth -sairaalassa tutkijoina. Mutta maailman akateeminen eliitti ei ollut yhtä innoissaan. Heidän tutkimuksensa hylättiin tieteellisten lehtien arvioinneissa. Miehet olivat ulkopuolisia juuri tässä nimenomaisessa lääketieteen erikoisalassa, gastroenterologiassa. Marshall kehysti tämän tutkimuksen julkaisua koskevan tieteellisen lehden hylkäyskirjeen. Hän esitteli hylkäyskirjeen kehyksineen luennoidessaan kesällä nuorille tutkijoille Lindaussa. Tarvitaan ulkopuolisen päättäväisyyttä, jos tietää olevansa oikeassa, oli hänen viestinsä nuorille. Seuratkaa omaa polkuanne. – Lääketiede on informaatiobisnestä ja se, jolla on tarkin tieto, menestyy parhaiten ja tekee parhaimmat päätökset, Barry Marshall kertoo omasta ja Robin Warrenin työskentelytavasta. – Käytimme tekstinkäsittelyohjelmia. Vain sairaalan hallinnossa oli tuolloin käytössä tekstinkäsittelyohjelma. Me hyödynsimme tietokoneohjelmia tiedon keräämiseen ja varastointiin. Hyvin nopeasti me kaksi saavutimme asiantuntijuuden tällä alueella – meillä oli ehkä liikaakin 12 itseluottamusta, mutta kukaan ei oikein osannut ulkopuolelta arvioida, mitä teimme. Kuinka voidaan säästää ihmishenkiä? Kansainvälisen syöväntutkimuslaitoksen (IARC) mukaan maailmassa on vuosittain noin miljoona mahasyöpätapausta. Mahasyöpiin kuolee vuosittain noin 720 000 ihmistä. Helikobakteerin häätöhoito kestää 7–14 päivää ja perustuu antibioottihoitoon, joka tehoaa noin 80 prosenttiin infektioista, ei kaikkiin. Bakteeri on osoittautunut paljon monimutkaisemmaksi kuin otaksuttiin. Tietyt bakteeriversiot ovat paljon myrkyllisempiä kuin toiset. Bakteeri voi myös tulla vastustuskykyiseksi, jolloin häätöhoito ei tehoa. – On kaksi tapaa saada helikobakteeri kuriin. Ensinnäkin voidaan kohottaa hygienian tasoa ja toiseksi osa väestöstä voidaan seuloa tähystämällä mahalaukku. Esimerkiksi Japanissa helikobakteerin hoito maksaisi noin miljardi dollaria. Kun vertaa syövän hoitokuluihin, bakteerin häätö on paljon kustannustehokkaampaa kuin turvavyön käyttö autossa. Bakteerin häätö ei kuitenkaan ole yksiselitteisesti hyödyllistä. Väestötason tutkimuksissa on havaittu, että H. pylori on yhteydessä allergiaan, ihottumiin ja immunolo- Helikobakteerin hoito vähentäisi syöpätaakkaa maailmassa, hallitukset olisivat voineet toimia tehokkaammin, sanoo Marshall. gisiin tulehduksiin. Bakteerilla voi siis olla hyviä puolia. Liian vahva väestötason häätöohjelma voi olla jopa haitallista. Helikobakteeri on kuin ihmiskunnan historia – Helikobakteeri haluaa vain selviytyä. Meidän täytyy löytää se taso, jolla bakteeri on olemassa, mutta ei pysty lisääntymään niin, että siitä aiheutuu tulehduksia, Marshall sanoo. Mutta hän tähdentää rokotteen kehittämisen kestäneen pidempään kuin aluksi ajatteli. Helikobakteeri on vienyt Barry Marshallia ympäri maailmaa. Hän on vuosien varrella havainnut, että bakteeri on hyvin erityinen. Sitä tavataan vain ihmisillä ja bakteerista on monia muotoja. Ihmisten vaellusta Afrikasta voi seurata helikobakteerin avulla. Bakteerin eri versioista voidaan päätellä jopa henkilön uskonto. Myrkyllisimmät bakteerit löytyvät Japanista ja Koreasta. Myös suomalaisilla on oma versionsa helikobakteerista. Onneksi erinomaisen hygienian takia helikobakteerien aiheuttamat tulehdukset vähenevät Suomessa. Jääkaappi on yllättävän tehokas ase mahalaukun tulehduksia vastaan. Marshall myöntää, että kun hän ja Warren löysivät bakteerin, he odottivat hallitusten toimivan nykyistä määrätietoisemmin. Kun IARC lokakuussa julkisti uusimman strategiansa mahasyöpää vastaan, se kehotti terveysviranomaisia kiinnittämään parempaa huomiota mahasyövän ehkäisyyn. Vaikka mahasyöpä on maailman kolmanneksi yleisin syöpäkuoleman syy, siihen ei ole kiinnitetty tarpeeksi huomiota. Mahasyövän keskeinen aiheuttaja on bakteeri, joka voidaan hoitaa antibiootein. Korkean riskin väestöryhmien seulonta ja infektion hoito voivat ratkaisevasti vähentää mahasyövän taakkaa, päättelivät IARC:n asiantuntijat. – Kyseessä on tärkeä, monia kansallisuuksia edustava raportti, jota tekemässä on ollut merkittäviä asiantuntijoita, sanoo Marshall IARCin strategiasta. Aikajänne tuntuu kuitenkin pitkältä. On kulunut jo 30 vuotta siitä, kun Marshall ja Warren julkaisivat käänteentekevän artikkelinsa. Ehkä seuraavaksi vuorossa ovat suun kautta otettavat rokotteet, jotka vievät helikobakteerien aiheuttamat tulehdukset historiaan. Helikobakteerissa on kuitenkin vielä paljon tutkittavaa, sanoo Marshall. ■ HELIKOBAKTEERI HARVINAISTUU SUOMESSA Professori Pentti Sipponen pitää Suomen helikobakteeritilannetta hyvänä. Esiintyvyys laskee koko ajan, kun vanhemmat ikäluokat vähenevät. Meillähän helikobakteeria on yli puolella 70-vuotiaista ja noin neljäsosalla 30–50-vuotiaista. Sen sijaan vuoden 1990 jälkeen syntyneillä sitä on vähemmän kuin yhdellä kymmenestä. Helikobakteerin väheneminen liittyy elintason nousuun ja ympäristöhygienian paranemiseen. - Lapset eivät saa sitä enää ja näin ollen helikobakteeri harvinaistuu. Nykyisistä parikolmikymppisistä vain noin 10-15 prosentilla on helikobakteeri, kun 50 vuotta sitten se oli lähes kaikilla, Sipponen sanoo. Sipponen teki aikoinaan yhteistyötä virolaisten tutkijoiden kanssa Tarton yliopistossa. - Meillä oli mahalaukun tulehduksesta paljon tietoa, mutta emme tienneet syytä siihen. Sen sijaan Marshall ja Warren löysivät syyn eli sen, että helikobakteeri aiheuttaa tulehduksen, hän muistelee. Sipponen kiittelee yhteistyötä Marshallin ja Warrenin kanssa. Jostain syystä tieto hänen ja virolaisten tutkijoiden tuloksista oli kantautunut kaksikon korviin ja siitä alkoi yhteistyö heidänkin kanssaan. Sipposelle jäi mieleen myös tutkijoiden Nobelin palkinto, kun hän vietti koko juhlaviikon heidän seurassaan Tukholmassa. Helikobakteeri ei aiheuta mahasyöpää, mutta on syytekijänä mahasyövän synnyssä. Kun helikobakteeri vähenee, vähenevät myös mahasyövät. Mirja Karlsson LÄHTEET • Man versus Helicobacter, Barry Marshallin luento 30.6.2014 Lindaun Nobel-viikolla • World Health Summit 19.10.2014, Barry Marshallin luento avajaisissa. • IARC Helicobacter pylori Working Group (2014). Helicobacter pylori Eradication as a Strategy • for Preventing Gastric Cancer. Lyon, France: International Agency for Research on Cancer • (IARC Working Group Reports, No. 8). Barry Marshall Twitterissä: @barjammer 13 Asiantuntija TARTUNTAVAARA ON SUURIN HOITOJEN AIKANA JA JÄLKEEN Syöpä on rankka elämänvaihe, johon oman haasteensa tuo lisääntynyt alttius tulehdussairauksille. Teksti Paula Launonen Kuvat Nina Kaverinen E ri syövät nakertavat vastustuskykyä eri tavoin. Kasvainten aiheuttamat ahtaumat virtsateissä, keuhkoputkissa tai suolistossa sekä imukudos- ja verisyöpien vaikutus valkosolujen muodostumiseen altistavat tulehdussairauksille enemmän kuin vaikkapa rinta- tai eturauhassyöpä. Syöpä itsessään selittää infektioherkkyyttä vain osittain, sillä useammin puolustusjärjestelmä heikkenee hoitojen vuoksi. Hoidot vievät puolustuskyvyn Helsingin yliopistollisen keskussairaalan infektiosairauksien klinikan osastonylilääkäri Veli-Jukka Anttila toteaa, että syöpäsoluja tuhoavat sytostaatit eli solunsalpaajat eivät aina osaa erotella jyviä akanoista. Elimistöön päästyään ne tuhoavat syöpäsolujen ohella myös valkosoluja. Sädehoidon vaikutus infektioiden torjuntakykyyn on huomattavasti solunsalpaajia pienempi, koska hoito pystytään yhä täsmällisemmin rajoittamaan sairastuneeseen kehon osaan niin, etteivät ympärillä olevat kudokset vaurioidu. Syöpien leikkaushoitojen riskit ovat samoja kuin kirurgisissa toimenpiteissä ylipäätään: haava tai leikkausalue voi tulehtua, ja hankalimmillaan seurauksena voi olla verenmyrkytys. 14 Toistuvien antibioottikuurien aiheuttama antibioottiripuli on myös monelle syöpäpotilaalle tuttu kiusa. ‒ Mitä iäkkäämpi ihminen, sitä todennäköisemmin ripulia, kovia kipuja ja korkeaa kuumetta aiheuttavan suolistoinfektion taustalta löytyy paksusuolta tulehduttava clostridium difficile -bakteeri, Anttila kertoo. Varo nuhaneniä Anttila huomauttaa, ettei syöpähoitoja saavan näkökulmasta mikään virus tai bakteeri ole harmiton tai lievä. Sama taudinaiheuttaja, joka normaalikuntoisella tuntuu lievänä nuhakuumeena, voi viedä syöpäpotilaan sairaalaan. Neljän seinän sisälle koko sairauden ajaksi ei tarvitse eristäytyä, mutta ylimääräinen annos varovaisuutta on arkeen omaksuttava. Infektioriski on suurin hoitojen aikana ja pari viikkoa sytostaattien jälkeen valkosolujen ollessa matalalla. Aletungokseen, ryhmäjumppaan, kuntosalille, etelänlennolle tai laivaristeilylle voi lähteä vasta, kun verikoe osoittaa valkosolujen kohonneen normaalitasolle. Rauhoita multasormi ‒ Vuoteen pohjalle ei kuitenkaan pidä jumittua, sillä omaan jaksamiseen sovitettu ruumiillinen rasitus nopeuttaa toipumista ja kohentaa mielialaa, Anttila painottaa. Matalasoluvaiheessa joukkotapahtumat kannattaa unohtaa, mutta kävelylenkille voi lähteä pienellä porukalla. Kavereita on viisainta tavata omassa olohuoneessa, mutta flunssaista sydänystävää ei pidä päästää sisään, vaikka kuinka ikävä kaihertaisi. Vaikka kotityöt voivat olla mukavaa ajanvietettä, mihin tahansa ei pidä ryhtyä. Kiellettyjä ovat esimerkiksi ruukkukasvien mullanvaihto, perennapenkin kunnostus, kasvimaan kitkeminen, liiterin siivoaminen, ruohon leikkaaminen ja lehtien haravointi. ‒ Maaperän bakteerit voivat koitua kohtaloksi silloin, kun puolustusmekanismit eivät toimi täydellä teholla, infektiolääkäri perustelee. Puhtaita porkkanoita Viisas syöpäpotilas suhtautuu matalasoluvaiheessa varovaisesti myös ruokaan. Hän pistää suuhunsa vain huolellisesti puhdistettuja vihanneksia, hedelmiä ja juureksia. Siinä missä esimerkiksi huolimattomasti huuhtaistusta porkkanasta elimistöön siirtynyt yersinia- tai kampylobakteeri aiheuttaa terveelle ihmiselle kiusallisia vatsanpuruja, syöpäpotilaalle voi seurauksena olla hengenvaarallinen tulehdus. 1 KUUME JA ARISTUS OTETTAVA VAKAVASTI INFEKTIOLÄÄKÄRI Veli-Jukka Anttila muistuttaa, että syöpäpotilaalle hoitojen jälkeisessä ”valkosolukuopassa” nouseva yli 38 asteen kuume on oire, jonka takia on välittömästi hakeuduttava lääkäriin. Päivystysvastaanotolla tehdään alustava diagnoosi ja arvioidaan lääkityksen tarve. Potilaan kannattaa kertoa voinnistaan henkilökunnalle myös hoitojen aikana, vaikka vaivat omasta mielestä tuntuisivat viattomilta. – Esimerkiksi jos tippapaikka aristaa tai punoittaa, se pitää sanoa hoitajalle, jotta hän siirtää neulan toiseen kohtaan. Tulehtuneen ihon kautta verenkiertoon voi nimittäin päästä kohtalokas bakteeri. Jos on yskää, kurkkukipua, ripulia tai haavaumia limakalvoilla, niistäkin pitää kertoa. Mikäli hengitystie- tai vatsaflunssa osuu samaan aikaan sovitun sytostaattihoidon kanssa, kannattaa hoitoa yleensä siirtää. – Usein puhelinsoitto hoitopaikkaan ja -keskustelu on järkevämpää kuin lähteä flunssaisena hoitoon. Tilanne kannattaa selvittää hoitavan syöpälääkärin kanssa ja yhdessä miettiä järkevin ratkaisu, Anttila neuvoo. Myös pastöroimattomat maitotuotteet, idut ja raakaravinto on jätettävä ruokalistalta. ‒ Niistä voi saada salmonellan, kolitai jonkun muun ilkeän bakteerin, Anttila varoittaa. Graaviin kalaan pesiytynyt listeriabakteeri ei maistu miltään, mutta lisääntyy nopeasti myös jääkaapissa ja voi aiheuttaa syöpäpotilaalle esimerkiksi aivokalvontulehduksen. Listeriariksi piilee myös homejuustoissa. Salmonella puolestaan voi siirtyä kypsentämättömästä broilerista muihin elintarvikkeisiin, jos niitä käsitellään samoilla välineillä. Reissuun turvallisesti Voimien palattua mahdollisesti iskevään matkakuumeeseen löytynee sopiva rohto omalta mantereelta ja naapurimaista. Anttila suosittelee lyhyitä reissuja Euroopan sisällä. Turvallisinta on matkustaa maahan, jossa tietää tarvittaessa pääsevänsä hyvään hoitoon. Mikäli edellisistä jäykkäkouristus- ja hinkuyskärokotuksista on enintään kymmenen vuotta, suoja on voimassa. Myös Euroopassa tarpeellisen A-hepatiittirokotuksen suoja kestää jopa 20 vuotta. ‒ Noin puolen vuoden kuluttua hoitojen päättymisestä elimistön infektioiden torjuntakyky alkaa olla normaali, ja silloin voi myös uusia vanhoja rokotuksia, Anttila toteaa. ■ Infektiolääkäri Veli-Jukka Anttila kehottaa matalasoluvaiheessa olevan syöpäpotilaan läheisiä noudattamaan hyvää käsi- ja ruoanvalmistushygieniaa riskien välttämiseksi. 15 Asiantuntija Syöpähoitoja saavien on hyvä syödä mahdollisimman monipuolisesti, jotta vastustuskyky elpyy, mutta riskielintarvikkeita kannattaa välttää. 2 3 16 RISKIENHALLINTA KUULUU MYÖS LÄHEISILLE KUN SYÖPÄPOTILAAN läheiset ottavat influenssarokotuksen, he eivät tuo kotiin kauden kovimpia viruksia. Sekä potilaalla että sairaalaan tulleella vierailijalla on oikeus huomauttaa hoitajalle tai lääkärille käsihygieniasta, mikäli on syytä epäillä, ettei käsiä ole desinfioitu edellisen potilaan koskettamisen jälkeen. Solunsalpaajahoitoja saavalle potilaalle ei pidä tarjota homejuustoja, graavia kalaa, ituja eikä huonosti pestyjä vihanneksia. Flunssaisena yhteydenpito hoidetaan puhelimitse tai sosiaalisessa mediassa. Mikäli samassa taloudessa asuvalla on todettu MRSA-bakteeri, asia on kerrottava hoitotiimille, jotta potilaan riski tiedostetaan ja mahdollinen infektio osataan hoitaa oikealla lääkkeellä. Sytostaatit nujertavat myös valkosoluja SYÖPÄPOTILAAN TAVALLISIA INFEKTIOITA Heikkeneekö puolustuskyky lopullisesti? KEUHKOKUUME, verenmyrkytys ja virtsatietulehdus ovat tavallisia iäkkäiden ja huonokuntoisten syöpäpotilaiden kuolinsyitä. Alentuneen infektioiden torjuntakyvyn myötä monelle syöpäpotilaalle puhkeaa vesirokkoviruksen aiheuttama vyöruusu. Ensin iho kutiaa ja punoittaa, ja pian samaan kohtaan nousee rakkuloita. – Lapsuudessa saatu vesirokkovirus aktivoituu vyöruusuksi, kun puolustusmekanismi heikkenee. Osalle potilaista vyöruusu voi aiheuttaa kuukausia kestävän, hankalasti hoidettavan kiputilan, infektiolääkäri VeliJukka Anttila selittää. Luuytimessä kehittyvät valkosolut ovat vastustuskyvyn perusta. Solunsalpaajatiputuksen jälkeen noin 5–7 vuorokauden kohdalla potilaan verenkierron valkosolumäärät ovat matalimmillaan, jolloin potilas on herkimmillään saamaan infektiota. Matalasoluvaiheen kesto riippuu annetusta hoidosta ja kestää tavallisimmin 3–7 vuorokautta. Leukemiapotilailla matalasoluvaihe voi kestää viikkojakin. Lasten syövät vaativat paljon rankempia hoitoja kuin aikuisten syövät, joten myös lasten infektioriskit ovat suuremmat. Töissä vai kotona? Moni syöpää sairastava haluaa käydä töissä hoitojen välillä. Mikäli ammattiin liittyy runsaasti tartuntariskejä, asiaa kannattaa harkita toinenkin kerta. Infektioille altistavia ympäristöjä ovat esimerkiksi päiväkodit ja koulut sekä viemäröinti- ja maanrakennustyömaat. Onneksi infektioherkkyys ei ole elämänmittainen riesa. Kun syöpähoidoista on kulunut muutama vuosi, ja ihminen todettu terveeksi, hän kuuluu immuniteetiltaan normaaliin väestöön. Lisätietoa verkosta • Infektiotautien aiheuttajista, riskiryhmistä ja hoidoista www.thl.fi > Infektiotaudit • Niksejä ja neuvoja turvalliseen ruoanlaittoon www.evira.fi > Julkaisut • Lasten syöpähoidoista ja tartuntatautien ehkäisystä www.sylva.fi > Lapset ja syöpä [Lassi Kurkijärvi] k Jokainen, jonka tapaat käy läpi kovaa taistelua. Ole kiltti. Selviytyjän tarkoitus KYMMENEN VUOTTA SITTEN hyökyaalto surmasi 179 suomalaista Kaakkois-Aasiassa. Katselin kuvia tuhoalueelta epäuskoisena: olimme vain muutama päivä aiemmin palanneet tyttöystäväni kanssa kotiin Ko Phi Phin saarelta Thaimaasta, jossa olimme olleet juhlimassa kihlajaisiamme ja syöpähoitojeni päättymistä. Kaksi kolmasosaa saaren taloista tuhoutui, yli kaksi tuhatta ihmistä katosi tai kuoli. Entä jos olisimme päättäneet jäädä vielä jouluksi lämpimään? Olisivatko lääkärit, hoitajat ja perheeni taistelleet kanssani syöpää vastaan vain sitä varten, että olisimme lopulta monien muiden tavoin huuhtoutuneet valtameren syvyyksiin? Seuratessani pelastustoimia tunsin syyllisyyttä: ajattelin että olin saman vuoden aikana väistänyt kuvainnollisen luodin – en kerran vaan kahdesti. Mutta miksi minä sain elää? Sama kysymys on noussut vuodenvaihteen ympärillä esiin monissa tsunamin vuosipäivää käsitelleissä haastatteluissa, kun luonnonkatastrofin keskeltä selvinneet kävivät läpi tuntemuksiaan vuosikymmen myöhemmin. Selviytyjän syyllisyytenä tunnettu psykologinen oire kääntää päälaelleen ihmisyyden parhaat puolet – ystävällisyyden, välittämisen, rakkauden ja huolenpidon: empatian. Toinen merkittävä vuosipäivä osui tammikuulle, kun Auschwitzin keskitysleirin vapauttamisen 70-vuotispäivää vietettiin kuun lopussa. Tuhoamisleireiltä selviytyneet olivat ensimmäisiä, joiden johdonmukaisesti havaittiin kärsivän selviytyjän syyllisyydestä jopa loppuelämänsä ajan. Italialaisen nobelistin Primo Levin elämää määritti Auschwitzistä selviämisen jälkeen halu olla leirin kauheuksien silminnäkijä. “Ei ensin elää ja sitten kertoa, vaan elää kertoakseen”, kuten hän itse myöhemmin sanoi. Leviä piinasi ajatus siitä, miten ne, jotka eivät selvinneet, olisivat voineet elää. Olisiko hän voinut auttaa enemmän? Ja miksi selviytyjien joukkoon kuuluivat monet itsekkäät, väkivaltaiset, välinpitämättömät, natsien kanssa veljeilijät? Vakoojat? Kuolivatko juuri ihmisistä parhaat? Levin lukeminen on tärkeä muistutus elämän epävarmuudesta ja sattumanvaraisuudesta. Koska vasta epävarmuuden ja sattumanvaraisuuden hyväksymisen jälkeen toisen Auschwitzin selviytyjän, Viktor E. Franklin lukeminen inspiroi nimenomaan elämään paremmin. Franklin kirja Ihmisyyden rajalla, jonka hän saneli pian vapautumisensa jälkeen, vaatii lukijaltaan paljon. Hänen mukaansa meidän ihmisten on hyväksyttävä, ettei sillä mitä itse odotamme elämältä, ole merkitystä, vaan sillä mitä elämä odottaa meiltä. On lakattava kysymästä elämän tarkoitusta, vaan pikemminkin ymmärrettävä, että elämä kysyy meiltä päivästä toiseen olemisemme tarkoitusta. Tämän vastauksen voi löytää ainoastaan ottamalla vastuun omista teoistaan. Franklinille ihminen on vapaa valitsemaan suhtautumisensa olosuhteisiin, mutta varsinkin vastoinkäymisissä hän kehottaa kuvittelemaan puolisonsa, vanhempansa tai ystävänsä kannustamaan tekemään oikeita valintoja. Levin ja Franklin pariin palaaminen ja kymmenen vuoden takaisten tapahtumien muisteleminen on toiminut minulle hyvänä muistuttajana siitä, kuinka elämän erilaiset kokemukset muokkaavat kaikkia meitä ihmisiä. Yhteiskunnassa, jossa entistä useammin ystävällisyys, välittäminen, rakkaus ja huolenpito nähdään heikkouksina, on muistettava kahta vahvemmin, että myötätunto jos mikä on sivistyksen merkki. “Jokainen, jonka tapaat käy läpi kovaa taistelua. Ole kiltti,” kuuluu laajalti kiertänyt aforismi. Jokainen meistä on omalla tavallaan selviytyjä. Ei siis tunneta syyllisyyttä selviytymisestä, vaan pidetään kiinni näistä ihmisyyden parhaista puolista. Lassi Kurkijärvi on 33-vuotias pelaaja, jonka työ on auttaa ihmisiä kehittämään internet-palveluita. Hän sairasti vuonna 2004 Hodgkinin taudin. 17 HPV-SYÖVÄT yleistyvät MITEN KÄY HOIDON? Papilloomaviruksen aiheuttamat suunielun syövät yleistyvät niin nopeasti, että ilmiötä kutsutaan jo maailmanlaajuiseksi epidemiaksi. Onneksi hoidot tehoavat niihin hyvin – ja niitä on mahdollista ehkäistä. Teksti Marika Javanainen Kuvat Vesa-Matti Väärä V – Siitä ei ole vielä tutkimusnäyttöä, suojaako HPV-rokote myös pään ja kaulan alueen syöviltä, Heikki Minn sanoo. 18 iimeisen parinkymmenen vuoden aikana suunielun syövät ovat lisääntyneet monissa länsimaissa. Ne ovat yksi voimakkaimmin lisääntyvistä syövistä. Suomessa noin 100 miestä ja 40 naista sairastuu vuosittain suunielun syöpään. – Suunielun syövän yleistyminen johtuu HPV-viruksesta ja sen yleistymisestä, kertoo professori Heikki Minn Turun yliopistollisesta keskussairaalasta. Minnin arvion mukaan ihmisen papilloomavirus eli HPV aiheuttaa tällä hetkellä ainakin puolet suomalaisten suunielun syövistä. Ruotsissa HPV:n aiheuttamien syöpien osuus on vielä isompi, Tukholman alueella jopa 80 prosenttia. Ilmiö on samanlainen kaikissa länsimaissa. HPV-virus tarttuu limakalvoilta. Käytännössä virus tarttuu ensisijaisesti seksissä, ja suunielun syöpää aiheuttava virus nimenomaan suuseksissä. Osa viruksista saattaa tarttua myös äidistä lapseen. Professori Heikki Minn näkee, että HPV:hen liittyvien suunielun syöpien yleistyminen johtuu osaltaan kulttuurisista syistä. Taustalla on länsimaiden aiempaa sallivampi seksuaalikäyttäytyminen. HPV:n aiheuttamat syövät liittyvät lisääntynee- seen seksuaaliseen aktiviteettiin. Vastaavasti tupakointi on vähentynyt. Mistään seksihurjastelijoiden syövästä ei kuitenkaan ole kyse. HPV:n aiheuttamaa eli HPV-positiivista suunielun syöpää sairastavat ovat ihan tavallisia mattimeikäläisiä, yleisimmin miehiä kuin naisia. He ovat myös keskimäärin nuorempia kuin muut suunielun syöpään sairastuneet – ja mikä parasta, heidän ennusteensa on parempi. Kiltimpi tauti, kevyempi hoito? HPV-positiiviset suunielun syövät ovat kiltimpiä kuin perinteiset suunielun syövät. Hoidot tehoavat niihin paremmin, eikä täydentäviä leikkauksia juuri tarvita. Sädehoidon ja solunsalpaajien yhdistelmähoito tehoaa hyvin myös HPV-positiivisten syöpien kaulalla oleviin etäpesäkkeisiin. Erityisen ajankohtainen kysymys on, voitaisiinko HPV-viruksen aiheuttamia suunielun syöpiä hoitaa nykyistä kevyemmin. Voisiko sädehoitoannosta tai solunsalpaajien määrää pienentää? Suun alueelle annetut hoidot kun aiheuttavat herkästi hankalia haittoja. – Tällä hetkellä vasta hoitotutkimuksiin osallistuvien potilaiden hoitoja voidaan keventää, Heikki Minn sanoo. Miten HPV aiheuttaa syöpää? HPV-viruksia on monenlaisia. Lähes jokainen aikuinen saa jossakin elämänsä vaiheessa HPV:n aiheuttaman infektion. Valtaosa näistä paranee itsestään. Vain pieni osa HPV-tyypeistä on korkean riskin viruksia, ja niistäkin vain pieni osa johtaa lopulta syöpään. HPV-virukset tarvitsevat lisääntymiseensä ihmisen solujen apua, ja ne siirtävät perimänsä limakalvojen soluihin. Tavalliset limakalvosolut kuolevat ja hilseilevät pois, kun ne ovat jakaantuneet. Infektoituneet solut eivät kuitenkaan kuole, minkä ansiosta niiden perimä pääsee lisääntymään limakalvojen soluissa. Jos HPV-viruksen aiheuttama infektio ei parane, se saattaa johtaa syövän esiasteeseen ja lopulta syöpään. Yleisimmin HPV liittyy kohdunkaulan syöpään. HPV:n yhteys kohdunkaulan syöpään oli iso uutinen, ja tutkija Harald Zur Hausen sai sen ansiosta Nobelin palkinnon vuonna 2008. Nykyisin tiedetään, että HPV-virus voi aiheuttaa kohdunkaulan syövän lisäksi peräaukon, ulkosynnytinten ja peniksen syöpiä sekä monia pään ja kaulan alueen syöpiä. Suunielun syövät kuitenkin eroavat muista HPV:n aiheuttamista pään ja kaulan alueen syövistä. – Samat HPV-virukset aiheuttavat myös muita pään ja kaulan alueen syöpiä, mutta niiden määrä ei ole samalla tavalla kasvanut eikä niiden ennuste ole tavallista parempi, Minn kertoo. Emme vielä täysin ymmärrä, mistä se johtuu. Heikki Minnin mukaan HPV:n aiheuttamaa suunielun syöpää on enemmän miehillä kuin naisilla. Voiko HPV-syöpiä ehkäistä? Viime vuosina markkinoille on saatu rokotteita, jotka ehkäisevät HPV:n aiheuttamaa kohdunkaulan syöpää ja sen esiasteita. Voiko samoilla rokotteilla ehkäistä myös suunielun syöpää ja muita HPV:n aiheuttamia syöpiä? Professori Minn on varovainen. Asia on tutkijoille kuuma peruna. – Siitä ei ole vielä tutkimusnäyttöä, suojaako HPV-rokote myös pään ja kaulan alueen syöviltä. Valtaosa tutkijoista pitää kuitenkin todennäköisenä, että HPV16- ja HPV18viruksilta suojaava rokote ehkäisisi kohdunkaulan syövän lisäksi myös muita syöpiä, joita samat virukset aiheuttavat. Suomessa HPV-rokotus on ollut osa kansallista rokotusohjelmaa vuodesta 2013 lähtien. Rokotus annetaan täällä kuitenkin vain tytöille, vaikka monet asiantuntijat ovat sitä mieltä, että myös pojat pitäisi rokottaa. Näin rokotus olisi kattavampi ja suojaisi myös poikia. info Muutaman vuoden päästä tilanne voi olla toinen, kun asiasta tiedetään enemmän. Sädehoidon ja solunsalpaajahoidon jälkeen Turussa arvioidaan PET-kuvauksella, miten hoito on tehonnut. Jos syöpä on HPV-positiivinen eikä PET-kuvauksessa näy syöpää, sädehoidon jälkeen ei yleensä leikata pois kaulan alueella olevia imusolmukkeita. Raskaita leikkauksia ei myöskään tarvita. – Se ei riitä, jos meillä on sukupuoliteitse tarttuva tauti ja vain tytöt rokotetaan, Minn sanoo. Keväällä 2014 tehdyssä väitöskirjassa kritisoidaan tapaa, jolla rokotuksesta on tehty Suomessa vain tyttöjen juttu. Jos nuoret ja heidän perheensä yhdistävät HPV-rokotteen pelkästään tyttöjen jutuksi, poikia voi olla myöhemmin vaikea saada ottamaan rokotusta. Minnin näkemys on selvä. – Minusta jokaisella nuorella pitäisi olla mahdollisuus rokotukseen sukupuolesta riippumatta. Ensin pitää kuitenkin kertoa tosiasioista niin, että kaikki ymmärtäisivät, mistä on kysymys. Rokote on kaikkien nuorten juttu. On arvioitu, että HPV aiheuttaa kymmenen prosenttia naisten ja viisi prosenttia kaikista miesten syövistä koko maailmassa. – Parasta on, että pään ja kaulan alueen syöpiin ei tarvita erillistä rokotusta, vaan suoja tulee jo olemassa olevan HPV-rokotteen bonuksena, Heikki Minn sanoo. ■ HPV Ihmisen papilloomaviruksia (HPV) tunnetaan jo lähes 200. Ne voidaan jakaa suuren tai pienen riskin viruksiin. Papilloomaviruksista HPV16 ja HPV18 aiheuttavat eniten tulehduksia, solumuutoksia – ja myös syöpiä. HPV-ROKOTE Suomessa annetaan HPV16- ja HPV18-viruksilta suojaavat rokotteet kaikille kuudesluokkalaisille tytöille, ja ne ovat vapaaehtoisia. Rokotus tehoaa parhaiten, kun se annetaan ennen sukupuolielämän aloittamista. Rokotus ehkäisee lähes kaikki kohdunkaulan syövän vaikeat esiasteet. Tutkijat uskovat, että rokote ehkäisee myös muita HPV:n aiheuttamia syöpiä. Kuka tahansa alle 26-vuotias voi ottaa rokotteen. Rokotusohjelmaan kuulumattomat voivat ostaa sen reseptillä apteekista, ja kolmen rokotteen kokonaisuus maksaa noin 350–450 euroa. 19 VIELÄ EHTII KEVÄÄN TAI KESÄN KURSSEILLE! Maakunnalliset syöpäyhdistykset ja valtakunnalliset potilasjärjestöt järjestävät sopeutumisvalmennuskursseja itse tai yhdessä kuntoutuskeskusten kanssa. Lisäksi yksityiset kuntoutuskeskukset järjestävät Kelan rahoittamia kursseja. Numerolla merkityt kurssit ovat Kelan järjestämiä ja niihin haetaan Kelan hakulomakkeella. Se löytyy verkosta osoitteesta kela.fi. RAY:n tukemien ja Syöpäjärjestöjen järjestämien kurssien hakulomakkeen saa sekä syöpäjärjestöjen verkkosivuilta osoitteesta cancer.fi tai syöpäyhdistyksistä (yhteystiedot s. 31). Molemmat lomakkeet löytyvät myös Syöpäjärjestöjen vuoden 2015 kuntoutuskalenterista, jota saa myös syöpäyhdistyksistä. ETURAUHASEN SYÖPÄ RINTASYÖPÄ Yli 68-vuotiaiden eturauhassyöpää sairastavien yksilökurssi (56169) 20.–24.4.2015 Kyyhkylän kuntoutuskeskus, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56134) Kurssille voi osallistua myös yksin. 20.–24.4.2015 Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden eturauhassyöpää sairastavien yksilökurssi (56166) 20.–24.4.2015 Kunnonpaikka, SIILINJÄRVI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden eturauhassyöpää sairastavien parikurssi (56256) 20.–24.4.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden eturauhassyöpää sairastavien yksilökurssi (56181) 25.–29.5.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. GYNEKOLOGISET SYÖVÄT Gynekologista syöpää sairastavien parikurssi 27.4.–1.5.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 27.3.2015. Ray HEMATOLOGISET SYÖVÄT Hematologista syöpää sairastavien ja kantasoluhoidettujen osittainen perhekurssi (56440) 1.–5.6.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Hematologista syöpää sairastavien ja kantasoluhoidettujen osittainen perhekurssi (56441) 14.–18.9.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. 20 Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56009) 27.4.–1.5.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Rintasyöpää sairastavien liikuntapainotteinen yksilökurssi Keväällä 2015 yhteensä 8 x 3 tuntia, iltaisin Satakunnan Syöpäyhdistys ry, RAUMA Järjestäjä Satakunnan Syöpäyhdistys ry Hakuaika ja kurssipäivät varmistuvat myöhemmin. Ray Alle 68-vuotiaiden rintasyöpään sairastuneiden parikurssi (56143) 11.–15.5.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien yksilökurssi (55905) 8.–12.6.2015 Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56142) 22.–26.6.2015. Kuntoutuskeskus Kankaanpää, KANKAANPÄÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien yksilökurssi (55902) 22.–26.6.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56136) Kurssille voi osallistua myös yksin. 3.–7.8.2015 Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Energiaa luonnosta -parikurssi Kurssille voi osallistua myös yksin. 12.–15.8.2015 Meribjörkö, BJÖRKÖ Järjestäjä Pohjanmaan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 12.6.2015. Ray Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien yksilökurssi (55898) 18.–22.5.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56144) 24.–28.8.2015 Kuntoutuskeskus Verve, OULU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56137) 18.–22.5.2015 Kyyhkylän kuntoutuskeskus, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yksilökurssi rintasyöpää sairastaville Rintasyöpäpotilaat, joiden sairastumisesta on kulunut alle kaksi vuotta 10.9., 17.9., 24.9. klo 17–20 ja 26.9. klo 9–15 sekä virkistystapahtuma ja kaksi seurantatapaamista Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry ja Merikeskus Vellamo, KOTKA Järjestäjä Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 17.6.2015. Ray Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien yksilökurssi (55911) 25.–29.5.2015 Kuntoutuskeskus Verve, OULU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56046) 1.–5.6.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden rintasyöpää sairastavien parikurssi (56138) 21.–25.9.2015 Kyyhkylän kuntoutuskeskus, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. VATSAN JA SUOLISTON ALUEEN SYÖPÄ Vatsan ja suoliston alueen syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56418) Kurssille voi osallistua myös yksin. 17.–21.8.2015 Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. KURSSIT KAIKILLE SYÖPÄPOTILAILLE Alle 68-vuotiaiden syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56411) 7.–11.4.2015 Kuntoutuskeskus Verve, OULU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Kokonainen Nainen Työikäiset syöpään sairastuneet naiset 17.–19.4.2015, 26.9.2015 + neljä iltaa Santasport, ROVANIEMI ja Meän talo, TORNIO Järjestäjä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 13.3.2015. Ray Alle 68-vuotiaiden syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56415) 4.–8.5.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden syöpää sairastavien yksilökurssi (56372) 4.–8.5.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56399) Kurssille voi osallistua myös yksin. 18.–22.5.2015 Härmän Kuntokeskus, YLIHÄRMÄ Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Syöpäpotilaiden yksilökurssi Eläkkeellä olevat syöpäpotilaat 18.–22.5.2015 Peurungan kuntoutuskeskus, LAUKAA Järjestäjä Keski-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 20.4.2015. Ray Alle 68-vuotiaiden syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56405) Kurssille voi osallistua myös yksin. 25.–29.5.2015 Kyyhkylän kuntoutuskeskus, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Alle 68-vuotiaiden syöpää sairastavien yksilökurssi (56363) 8.–12.6.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Hyvänlaatuisia kasvaimia sairastavien lasten perhekurssi (56841) 10.–14.8.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Sarkoomaa sairastavat lapset perheineen 21.–23.8.2015 Matkailukeskus Piispala, KANNONKOSKI Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 12.6.2015. SYLVA RY Yli 68-vuotiaiden syöpää sairastavien yksilökurssi (56413) 8.–12.6.2015 Kuntoutuskeskus Verve, OULU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Retinoblastoomaa sairastavat lapset perheineen 28.–30.8.2015 Matkailukeskus Piispala, KANNONKOSKI Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 12.6.2015. Yli 68-vuotiaiden syöpää sairastavien osittainen perhekurssi (56322) 8.–12.6.2015 Kunnonpaikka, SIILINJÄRVI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Syöpää sairastavien lasten perhekurssi (55812) 31.8.–4.9.2015 Kuntoutuskeskus Verve, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Yli 68-vuotiaiden syöpää sairastavien yksilökurssi (56381) 10.–14.8.2015 Kruunupuisto, PUNKAHARJU Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. LAPSISYÖPÄPOTILAIDEN SISARUKSET Eläkeikäisten syöpäpotilaiden yksilökurssi 7.–11.9.2015 Kylpylähotelli Levitunturi, LEVI Järjestäjä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 7.8.2015. Ray ERITYISKURSSIT Syöpää sairastavien lasten perhekurssi (55811) 27.4.–1.5.2015 Kuntoutuskeskus Verve, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Hyvänlaatuisia kasvaimia sairastavien lasten perhekurssi (56843) 25.–29.5.2015 Kuntoutuskeskus Verve, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Hyvänlaatuisia kasvaimia sairastavien lasten perhekurssi (56842) 25.–29.5.2015 Kuntoutuskeskus Verve, MIKKELI Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Syöpää sairastavien lasten perhekurssi (55807) 14.–18.6.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Syöpää sairastavien lasten perhekurssi (55808) 29.6.–3.7.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Syöpää sairastavien lasten perhekurssi (55834) 20.–24.7.2015 Kuntoutumiskeskus Apila, KANGASALA Järjestäjä Syli ry ja Kuntoutumiskeskus Apila Hakuaika päättyy, kun kurssi on täynnä. Sisaruskurssi 8–14-vuotiaat sisarukset 8.–11.6.2015 Paikka varmistuu myöhemmin. Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 8.5.2015. Syöpäsairaiden lasten isien peruskurssi 11.–13.9.2015 Paikka varmistuu myöhemmin, KUOPIO Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 11.8.2015. Syöpäsairaiden lasten äitien peruskurssi 18.–20.9.2015 Paikka varmistuu myöhemmin, OULU Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 18.8.2015. NUORET SYÖPÄPOTILAAT Mun tie -kurssi Itsenäiset, syövästä parantuneet 17–27-vuotiaat nuoret ja nuoret aikuiset 14.–17.5.2015 Solvalla, ESPOO Järjestäjä Sylva ry Hakuaika päättyy 14.4.2015. Nuorten taidekurssi 15–19-vuotiaat 5.–7.6.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry ja Sylva ry Hakuaika päättyy 5.5.2015. Ray Nuorten taidekurssi 20–30-vuotiaat 21.–23.8.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry ja Sylva ry Hakuaika päättyy 24.7.2015. Ray PERHEKURSSIT Vanhemmuutta tukeva kurssi syöpään sairastuneille ja heidän perheilleen Nuoret perheet, joissa toinen vanhempi on sairastunut syöpään ja joissa on alaikäisiä lapsia 22.–26.6.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 22.5.2015. Ray LEVINNYTTÄ TAI PARANTUMATONTA SYÖPÄÄ SAIRASTAVAT Parantumatonta syöpää sairastavien parikurssi Parantumatonta syöpää sairastavat ja heidän läheisensä 4.–8.5.2015 Rokua Health & Spa, ROKUA Järjestäjä Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 2.4.2015. Ray Levinnyttä syöpää sairastavien parikurssi 27.–31.7.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 26.6.2015. Ray Pitkäaikaista ja uusiutunutta syöpää sairastavien parikurssi Kurssille voi osallistua myös yksin. 31.8.–4.9.2015 Hyvinvointikeskus Toivonlahti, ILOMANTSI Järjestäjä Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 31.7.2015. Ray LÄHEISENSÄ MENETTÄNEET Surusta tie eteenpäin Läheisensä syöpään menettäneet 17.–19.4.2015 Kylpylähotelli Yyteri, PORI Järjestäjä Satakunnan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 31.3.2015. Ray Luonnosta voimaa suruun Läheisensä syöpään menettäneet 24.–27.8.2015 Puhjonrannan kurssikeskus, KOUVOLA Järjestäjä Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 17.6.2015. Ray TEEMAKURSSIT Kehon ja mielen yhteistyöllä liikkumaan Alle 68 -vuotiaat syöpäkuntoutujat 4.–8.5.2015 Imatran liikunta- ja kuntoutumiskeskus, IMATRA Järjestäjä Saimaan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 27.3.2015. Ray Liikuntapainotteinen avokurssi Kaikenikäiset syöpäpotilaat, joiden hoidot ovat päättyneet 28.4., 5.5., 7.5., 12.5., 19.5., 26.5., 2.6. ja 6.10. klo 16.30–19.30 Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry, TAMPERE Järjestäjä Pirkanmaan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 21.4.2015. Ray Luonnosta voimaa – voimaantumisviikonloppu Kaikenikäiset syöpäpotilaat 15.–17.5.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 17.4.2015. Ray Oikea ote melontaan ja elämään Yli 45-vuotiaat syöpäpotilaat ja heidän läheisensä Kurssille voi osallistua myös yksin. 22.–26.6.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 22.5.2015. Ray Kroppa kuntoon, liikunnallisuutta tukeva parikurssi Kaikenikäiset syöpäpotilaat ja heidän läheisensä 17.–21.8.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 17.7.2015. Ray Kunnon eväät – liikunnallinen avokuntoutuskurssi Syöpään sairastuneet, joiden sairastumisesta on kulunut alle kaksi vuotta 24.9.–29.10.2015, yhteensä kuusi kertaa Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry ja Itä-Suomen Liikuntaopisto (ISLO), JOENSUU Järjestäjä Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 11.9.2015. Ray TAIDEPAINOTTEINEN KUNTOUTUS Kuvallisen työskentelyn avokurssi Kaikenikäiset syöpäpotilaat Kymmenen tapaamiskertaa 8.4.–10.6.2015 Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry, KUOPIO Järjestäjä Pohjois-Savon Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 9.3.2015. Ray Syöpäkuntoutujien taideterapiakurssi Kaikenikäiset syöpäpotilaat 18.–22.5.2015 Meri-Karinan toiminta- ja palvelukeskus, TURKU Järjestäjä Lounais-Suomen Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 17.4.2015. Ray Valokuvasta voimaa -parikurssi Pariskunnat, joista toinen on sairastunut syöpään Viikonloppu- ja avokurssi: 1. tapaaminen 21.4. klo 17–20 yhdistyksen toimisto Kotkassa ja viikonloppukurssi 24.–26.4.2015 ja seurantatapaaminen syksyllä 2015 Puhjonrannan kurssikeskus, KOUVOLA Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry, KOTKA tai KOUVOLA Järjestäjä Kymenlaakson Syöpäyhdistys ry Hakuaika päättyy 15.3.2015. Ray 21 LÄÄKKEILLE VASTUSTUSKYKYISET BAKTEERIT LISÄÄNTYVÄT RAJUSTI Antibiooteille resistenttien bakteerien määrä on kasvanut viime vuosina rajusti: jo pelkästään Euroopassa kuolee vuosittain 25 000 ihmistä lääkkeille vastustuskykyisten bakteerien aiheuttamiin infektioihin ja Suomessakin satoja. Yksi tunnetuimmista superbakteereista on sairaaloissa leviävä MRSA, joka on vastustuskykyinen monille lääkkeille. Pahin uhka ovat suolistobakteerit, jotka yleistyvät jo Suomessakin. r RESISTENTTI BAKTEERI aiheuttaa samantyyppisen sairauden kun alkuperäinenkin bakteeri, ripulin, virtsatieinfektion, tuberkuloosin... Erona on, että se ei parane tavallisella sairauteen käytettävällä antibiootilla. Usein resistenttiin bakteeriin puree vain yksi tai kaksi lääkettä. Pahimpiin ei pure enää mikään. Tällaisia ovat karbapenemaaseja tuottavat enterobakteerit eli CPE-bakteerit. Karbapenemaasi on bakteerin hankkima ominaisuus, joka tekee sen vastustuskykyiseksi tavallisesti hoidossa käytetyille antibiooteille. CPEbakteerit ovat yleistyneet joidenkin maiden sairaaloissa ja niitä on löydetty esimerkiksi Intiassa sairaaloiden ulkopuoleltakin. Syy lääkeresistenttien bakteerien lisääntymiseen tiedetään. Antibiootteja käytetään liikaa ja turhaan. Monissa Kaakkois-Aasian maissa antibiootteja voi ostaa ilman lääkärin määräystä. Kansainvälinen matkailu lisää resistenttien bakteerien leviämistä. Erityinen riski on sairaalahoito maissa, joissa resistentit bakteerit ovat yleisiä. Tämän lisäksi ongelmaa lisää antibioottien pääsy ympäristöön, esimerkiksi vesistöihin lääketeollisuuden päästöinä ja puutteellisen viemäröinnin seurauksena. Myös broilereille ja muille tuotantoeläimille syötetään paljon turhia antibiootteja. Ongelma on globaali, koska ihmiset liikkuvat niin paljon. Jos ongelmaan ei puututa, se johtaa siihen, että parin vuosikymmenen päästä ihmiset voivat kuolla tavallisen leikkauksen jälkeisiin tulehduksiin, koska tavallista infektiota ei pystytä hoitamaan antibiooteilla. 22 Ihminen voi olla resistentin bakteerin kantaja tietämättään. Vain osa saa bakteerin aiheuttaman infektion. Sairailla ihmisillä, kuten leikkauspotilailla on erityisen suuri riski saada resistentin bakteerin aiheuttama infektio. Siksi sairaaloissa potilailta testataan resistentteja bakteereja ja niiden aiheuttama potilaiden eristäminen on Suomessakin jo arkipäiväistä. Väestön vanheneminen ja entistä kajoavammat hoitomuodot kuten katetrisaatiot ja kanyylit lisäävät myös hoitoon liittyviä infektioita. Resistentti bakteeri pysäytetään samalla tavalla kuin tavallinenkin: esimerkiksi pesemällä kädet. Globaalilla tasolla tarvitaan toimia, jotta antibioottien turha käyttö saadaan vähenemään ja antibioottien pääsy luontoon estettyä. Silti uusiakin lääkkeitä tarvittaisiin ja tutkimukseen pitäisi löytää rahaa valtioiden kirstuista: lääketehtaat eivät ole kiinnostuneita kehittämään lääkkeitä, joilla ei tehdä suuria voittoja. Maarit Rautio Käsien pesu on paras keino taistella lääkkeille vastustuskykyisiä bakteereita vastaan. ShutterStock KÖYHYYS LUO INFEKTIOILLE KASVUTILAA MILJOONIA IHMISIÄ EUROOPASSA VAILLA TERVEYDENHUOLTOA e Eurooppa houkuttaa laittomia siirtolaisia köyhistä maista EU:n ulkopuolelta. Näitä ns. paperittomia ihmisiä arvellaan olevan EU-maissa miljoonia. EU:N CLANDESTINO-tutkimushanke, joka päättyi 2009, arvioi paperittomien määrän vaihtelevan kahden ja neljän miljoonan välillä. Käytännöt eri EU-maissa vaihtelevat Yksi keskeinen ongelma on paperittomien pääsy terveydenhuoltoon. Monissa EU-maissa on jonkinlainen oikeus terveydenhuoltoon. Isossa-Britanniassa paperiton pääsee perusterveydenhuoltoon. EU-asiantuntijaseminaarissa viime syksynä kerrottiin, että myös Ranskassa, Belgiassa ja Hollannissa paperiton pääsee hoitoon. Terveydenhuollon ammattilaiset ovat olleet edelläkävijöitä, kun kyse on paperittomien oikeuksista. Tavallinen kansa ehkä väheksyy terveysongelmaa ja laskee katoavia veromarkkoja. Vaikka Euroopan terveysjärjestelmät ovat hyviä, kaikki kärsivät, kun yhteiskuntiin syntyy väliinputoajaryhmiä. Suurissa kaupungeissa tarttuvia tauteja 27:stä EU-maasta 19 sallii paperittomien pääsyn hoitoon vain hätätapauksissa. Seurauksena on, että Euroopan keskelle tulee kolmannen maailman ongelmia. EU:n alueella on maita, joissa tuberkuloosi on yleinen. Usein tuberkuloosi on myös lääkkeille vastustuskykyinen. Euroopan metropoleissa tarttuvia tauteja, kuten aidsia ja tuberkuloosia, on juuri paperittomilla. Myös rokotukset voivat puuttua. – Kaksi kolmesta raskaana olevasta naisesta ei saa äitiyspalveluita ennen synnytystä, arvioi Lilana Keith Picum-järjestöstä viime syksynä Gastein Health Policy Forumin tilaisuudessa. Picum toimii kansainvälisenä yhdyssiteenä paperittomien siirtolaisten oikeuksissa. Satu Lipponen p HELSINGISSÄ HOIDETTU YLI 400 PAPERITONTA PAPERITTOMIEN hoitopaikka, Global Clinic, on toiminut Helsingissä neljä vuotta. Se on auki joka tiistai kahden tunnin ajan. Helsingin Diakonissalaitos on antanut klinikalle tilat, lääkärit ja muu henkilökunta ovat vapaaehtoisia. – Monet potilaiden vaivoista johtuvat elintavoista. Kun useimmat heistä asuvat kadulla, erilaiset tulehdukset, kuten iho- ja keuhkoputken tulehdukset, ovat tavallisia sekä keuhko- ja ruoansulatuselimistön sairaudet, kertoo klinikan perustajiin kuuluva ylilääkäri Pekka Tuomola Sininauhasäätiöstä. Toinen suuri ryhmä ovat raskaana olevat naiset, jotka pitävät klinikkaa äitiysneuvolana. Helsingin kaupunki on tosin hiljattain linjannut, että odottavat äidit ja alle 18-vuotiaat paperittomat saavat samat palvelut kuin muutkin helsinkiläiset. Moni paperiton vain empii menoa kaupungin palveluihin, koska hän pelkää tietojensa vuotamista viranomaisille. Paperittomien omalla klinikallahan ei kysellä nimiä eikä henkilötietoja. Klinikan asiakkaat ovat jo tottuneet luottamaan siihen, ettei heidän klinikkakäynneistään hiiskuta ulkopuolisille. Vakaviakin sairauksia tavataan joskus. Tuberkuloosiepäilyjä on ollut, mutta nämä potilaat voidaan ohjata hoitoon Helsingin kaupungin terveyskeskuksiin. Myös puolikymmentä HIV-tartuntaa on löytynyt. Pahanlaatuisiin kasvaimiin törmätään silloin tällöin. Pekka Tuomola kertoo surullisen esimerkin. – Löysimme kerran eräältä potilaalta pahanlaatuisen kasvaimen. Emme valitettavasti löytäneet leikkaukselle maksajaa, joten hän lähti takaisin kotimaahansa. Paperittomien klinikan kävijöistä 60–70 prosenttia on Romanian ja Bulgarian romaneja. Lopuista suurin osa tulee Afrikan ja Etelä-Amerikan maista. Mukana on kaikenikäisiä kaksiviikkoisista vauvoista 80-vuotiaisiin saakka. Kaiken kaikkiaan klinikalla on hoidettu yli 400 potilasta. Mirja Karlsson 23 SYÖPÄÄN SAIRASTUNEET saavat vertaistukea POTILASVERKOSTOISTA Potilasverkostot on tarkoitettu sellaisia syöpiä sairastaville, jotka eivät löydä hakemaansa tukea, tietoa ja vertaisuutta muualta. Yleensä he sairastavat syöpää, jolle ei ole olemassa omaa rekisteröityä potilasyhdistystä, eikä sen perustaminen ole järkevää esimerkiksi sairastuneiden vähäisen lukumäärän vuoksi. Teksti verkostokoordinaattori Minni Peltonen ja toiminnanjohtaja Leena Rosenberg, Suomen Syöpäpotilaat V erkostojen päätehtävinä on antaa kohderyhmän potilaille juuri heidän syöpäänsä liittyvää ajanmukaista, korkeatasoista ja luotettavaa tietoa. Niistä saa vertaistukea toisten samaa syöpää sairastavien potilaiden kohtaamisesta ja kokemusten jakamisesta sekä selviytymiskeinojen oppimisesta. Vertaisuutta verkostoissa voivat saada myös läheiset. Potilasverkostojen toiminta perustuu pääsääntöisesti vapaaseen verkostoitumiseen verkossa, erityisesti sosiaalisessa mediassa. Jokaisella potilasverkostolla on omat verkkosivut Suomen Syöpäpotilaat ry:n verkkosivujen alasivuina. Sivuilta löytyy tietoa sekä uutisia kohderyhmän syövästä ja verkoston toiminnasta. Verkostoilla on myös omat suljetut Facebook-ryhmänsä, joita ylläpidetään Suomen Syöpäpotilaat ry:n toimistolta. Vuosittain pyritään järjestämään myös tapaamisia kasvokkain. Harvinaisemmista syövistä vähän tietoa Syöpädiagnoosin kuuleminen sekoittaa ihmisen elämän, arjen ja suunnitelmat, yleensä yllättäen. Silloin tiedon ja vertaisuuden tarve on suuri. Yleisimmistä syöpäsairauksista kuten rintasyövästä ihmisillä on usein jo entuudestaan tietoa. Niitä käsitellään eniten julkisuudessa. 24 Rintasyöpä-, eturauhassyöpä- ja suolistosyöpäpotilaille on olemassa myös omat valtakunnalliset potilasyhdistykset. Myös suurin osa maakunnallisten syöpäyhdistysten tukitoiminnasta on suunnattu suurille potilasryhmille. Kun sairastuu harvinaisempaan syöpään, voi olla, ettei ole aikaisemmin edes kuullut kyseisestä syövästä. Tietoa ei välttämättä löydy suomen kielellä eikä samaa sairautta sairastavia kohtaa. Tiedon ja vertaisuuden puute lisää epävarmuutta ja pelkoa sekä pidentää selviytymisaikaa. Lähes kaikki verkostot on perustettu joko aktiivisten potilaiden tai kohderyhmän potilaita hoitavien terveydenhuollon ammattilaisten yhteydenottojen perusteella. Toimivia verkostoja on jo 15 ja uusia perustetaan joka vuosi. Potilasverkostot löytyvät osoitteesta syopapotilaat. fi/potilasverkostot. Verkostojen toiminnasta tiedotetaan muun muassa sairaaloihin ja muihin terveydenhuollon yksiköihin sekä maakunnallisiin syöpäyhdistyksiin. Voi valita joustavasti Potilasverkostoilla pyritään tavoittamaan mahdollisimman moni hiljattain sairastunut kohderyhmään kuuluva potilas tai hänen läheisensä. Verkostoihin ovat tervetulleita myös kohderyhmän syöpäpotilaita hoitavat terveydenhuollon ammattilaiset. Verkostoille järjestetään myös valtakunnallisia tapaamisia, vaikka suurin osa potilaista osallistuu mieluiten vain verkossa. Toimintaa pyritään kehittämään nimenomaan verkossa. Näin myös niillä, jotka eivät pääse tai halua tulla tapaamiseen, on mahdollisuus saada tietoa esimerkiksi verkkoluentoa katsellen. Aktiiviset keskustelijat järjestävät myös spontaanisti paikallisia tapaamisia. Yhteiset keskusteluhetket kahvikupposen äärellä ovat tärkeä osa vapaata verkottumista. Suomen Syöpäpotilaat käynnisti vuonna 2008 valtakunnallisten syöpäkohtaisten potilasverkostojen toiminnan. Verkostoilla pyritään vastaamaan lisääntyvään syöpäpotilaiden määrään, ryhmien epätasa-arvoiseen tiedon ja vertaisuuden saamiseen sekä yhteiskunnan muuttuneisiin toimintatapoihin ja potilaiden uusiin odotuksiin järjestöjen tukimuodoista. Yhä useammat potilaat ovat kiinnostuneita toiminnasta, jossa jäsenmaksua ei ole, ei vaadita sitoutumista toimintaan, toiminta kohdistuu vain omaan sairauteen, se on suunnattu hiljattain sairastuneille ja tapahtuu verkossa. Potilaalla tai läheisellä on mahdollisuus valita joustavasti itselleen sopivat tuen muodot, niiden ajankohta ja kesto. Aktiivista toimintaa Yhteiset keskusteluhetket kahvikupposen äärellä ovat tärkeä osa vapaata verkottumista. Omien tarpeiden mukaan Verkoston toiminnan luovat siihen kuuluvat ihmiset, vertaiset. Vertaiset tuovat mukanaan vinkkejä arjesta selviytymiseen sairauden kanssa, omakohtaisia kokemuksia, toivoa, hyväksymistä, kapinamieltä sekä tukea, ja ottavat mukaansa näitä samoja asioita juuri sen verran kuin tarvitsevat. Verkostoon voi tulla omien tarpeittensa mukaisesti vaikka vain lyhyeksi aikaa: diagnoosin saatuaan kuuntelemaan verkossa olevan lääkärin luennon tai tilaamaan potilasoppaan. Halutessaan voi jäädä keskustelemaan ja lukemaan muiden ajatuksia ja tuntemuksia. Voi myös jäädä tukemaan muita ja saamaan tukea esimerkiksi silloin, kun sairaus on pitkäaikainen. Verkostot toimivat pääsosin verkossa ja erityisesti sosiaalisessa mediassa. Kaikilla verkostoilla on omat, suljetut Facebook-ryhmät. Joissakin ryhmissä keskustelu on aktiivista ja sitä käydään lähes päivittäin, kun taas toiset ryhmät kasvavat hitaammin ja keskustelu on vähäisempää. Keskustelijoita kehotetaan varovaisuuteen, kun kyse on omaan terveydentilaan liittyvistä asioista. Verkostokoordinaattori seuraa aktiivisesti keskustelua ja tarvittaessa puuttuu sen kulkuun tai poistaa kirjoituksen. Palautetta ja arviointia koko ajan Jokaisen verkostotapahtuman jälkeen osallistujilta pyydetään palautetta kirjallisesti. Toiveita ja kehittämisideoita annetaan myös suoraan, esimerkiksi tapahtuman yhteydessä. Verkostojen toimintaa voidaan ketterästi tarvittaessa muuttaa, sillä verkostojen toiminnan ei tarvitse olla identtistä: tärkeää on, että se palvelee jäseniään. Verkostotiimi kokoontuu lähes viikoittain arvioimaan verkostojen toimintaa ja sen kehittämistä saadun palautteen, Facebook- keskustelujen ja sähköisen median tunnuslukujen perusteella. Yhdistyksen hallitus ja jäsenistön kokoukset arvioivat verkostojen toimintaa ja ovat mukana kehittämisessä. Suomen Syöpäpotilaat vastaa toiminnan rahoituksesta, suunnittelusta, henkilöresursseista, toteutuksesta, arvioinnista ja kehittämisestä. Vertaisetsintää hakukoneella Yhdysvalloissa on kehitetty oivallinen ja turvallinen hakukonetyyppinen sivusto, jonka avulla samaan sairauteen sairastuneet löytävät toisensa. Patiens like me -ohjelmassa etsitään vertaisia hyvinkin yksityiskohtaisilla tiedoilla, kuten samaa tai jotain muuta tiettyä lääkitystä käyttäviä tai samoista oireista kärsiviä. Syöpäpotilaat kartoittaa mahdollisuuksia saada samantyyppinen, mutta yksinkertaisempi suomenkielinen ohjelma. Patients like me -sivustoa ylläpitää 20 insinööriä. Sivusto löytyy osoitteesta www.patientslikeme.com. ■ Lisätietoja potilasverkostotoiminnasta: [email protected], puh. 044 515 7517 MELANOOMAVERKOSTON VETÄJÄN KARI LIUKKOILAN KOKEMUKSIA VERTAISTUESTA: • suuri merkitys henkiselle hyvinvoinnille, kun melanooma iskee pyytämättä ja yllättäen • verkostotapaamisista ja Facebook-ryhmästä saadut uudet ystävät voivat olla korvaamaton apu sairauteen liittyvien tunteiden, pelkojen ja kysymysten käsittelyssä • saa nopeasti uutta tietoa lääkkeistä, tutkimuksista ja hoidoista • kun ei ole asian kanssa enää yksin, saa myös uskoa tulevaisuuteen 25 Kuvassa • Potilas • nyt PÄIVI Valokuvataiteilija Aki Roukala toteuttaa muotokuvasarjan syöpäpotilaista Syöpä-lehdessä. Kuvissa esiintyy kaikenikäisiä, syöpään sairastuneita ihmisiä. Aki Roukala haluaa tuoda kuvissa esiin elämän haurauden ja kauneuden, sekä kuvattavan ainutlaatuisuuden ja aiheeseen liittyvät tunteet. Aki Roukala (s.1978) muutti lapsuudesta tuttuun Hailuotoon muutama vuosi sitten Helsingistä, jossa työskenteli 2005–2011 Image Kustannuksen valokuvaajana. Lehtikuvauksen lisäksi Roukala on opettanut valokuvausta taidekouluissa ja tehnyt pitkiä taiteellisia projekteja. Hän hakee kuviinsa dokumentin elementtejä, tilanteiden ja henkilöiden aitoutta. Roukalan ensimmäinen yksityisnäyttely oli vuonna 2013 Leena-näyttely rintasyöpään menehtyneestä ystävästä. Syöpäjärjestöt oli mukana tukemassa näyttelyä. 26 27 AJASSA v Potilaan parhaaksi VUODEN SYÖPÄLÄÄKÄRI Kauko Saarilahti ja vuoden syöpäsairaanhoitaja Riitta Hänninen työskentelevät tahoillaan niin, että potilaat saavat parasta mahdollista hoitoa. HYKSin syöpätautien klinikan sädehoitoosaston ylilääkäri Kauko Saarilahti myöntää, että valinta vuoden syöpälääkäriksi tuntui kivalta. Heti perään hän korostaa, että syöpähoitoja tehdään yhteistyössä eri alojen ammattilaisten kanssa. - Tunnustus ei mene vain minun piikkiini, vaan kiitän siitä myös työkavereita. Turhaan Syöpäsäätiö ei maininnut perusteluissaan, että Kauko Saarilahti ”on työlleen ja potilaidensa hoitoon omistautuva lääkäri, joka ei tee itsestään numeroa”. Saarilahdesta tärkein on kuitenkin potilas, jota autetaan yksilöllisesti. Uusien hoitomuotojen vuoksi syövästä paranee yhä useampi sairastunut. Kaikkia hoitomuotoja on toki kehitettävä, jotta myös oireita voidaan lievittää. - Sädehoidot ovat kehittyneet teknisesti erittäin nopeasti viime vuosina. Syövän kohdealueet voidaan määritellä tarkkaan. Vuoden syöpälääkäri Kauko Saarilahti ja vuoden syöpäsairaanhoitaja Riitta Hänninen tekevät kaikkensa, että potilaat saisivat parasta mahdollista hoitoa. 28 Niinpä voimme nyt antaa hoitoja, jotka eivät olisi olleet mahdollisia ennen 2000-lukua. Saarilahti arvioi, että syöpäpotilaiden hoito kehittyy tulevaisuudessa entistä yksilöllisemmäksi. Haasteena onkin löytää kullekin potilaalle paras mahdollinen hoito. - Syövän hoito on monimutkainen palapeli, jossa sädehoitoa annetaan ennen tai jälkeen leikkauksen tai se on ainoa hoitomuoto. Kun tähän yhdistetään lääkehoito eri muodoissaan, mutkikkuus vain lisääntyy. Potilaat profiloidaan tarkkaan, jotta jokaiselle löytyisi tehokkain hoitomuoto. Melkein kuin elämäntyöpalkinto Riitta Hänninen työskentelee Mikkelin keskussairaalan lääketiputusyksikössä, jossa toteutetaan syöpäpotilaiden lääkehoitoja. - Olin jo otettu, kun Saimaan syöpäyhdistyksen paikallisosasto pyysi minua ehdokkaaksi saamansa hyvän potilaspalautteen vuoksi. Silti Sakari Karjalaisen sähköposti valinnasta yllätti ja hämmensi. Tuntui hyvältä, valinta oli kuin elämäntyöpalkinto. Hänninen on tehnyt lähes 40 vuoden uran sairaanhoitajana. Syöpäpotilaan hoitotyötä hän on tehnyt koko ajan sairauden eri vaiheissa. Häntä ilahduttaa erityisesti silloin, kun hän on pystynyt auttamaan potilasta ja tämän läheisiä kokonaisvaltaisesti. - Potilaat eivät pelkää antaa kiitosta. Omahoitajuus on hyvän hoitosuhteen lähtökohta. Voin iloita parantumisesta ja myötäelää, kun hoidot eivät enää auta. Haasteitakin työhön liittyy. Yksi sellainen on oman tieto-taidon ylläpitäminen. Toinen on toimiminen ohjaajana uusille työntekijöille tiedollisesti ja taidollisesti sekä myös hyvänä esimerkkinä oleminen. Hännistä huolettaa myös syöpäsairauksien lisääntyminen ja potilasmäärien kasvu. Miten käy henkilöstö- ja taloudellisille resursseille? Tässä varmasti auttaa Riitta Hännisen oma persoona. Tunnustuksen perusteluissa mainitaan, että hän on ”empaattinen hoitaja, joka kuuntelee potilasta ja läheisiä sekä on avoin, iloinen, sydämellinen ja ammatillisesti luotettava”. Mirja Karlsson Shutterstock AJASSA a Väsymys vaivaa syövästä selviytyneitä Shutterstock AMERIKAN Syöpäyhdistyksen kyselyssä yli 9 000 syövästä selviytynyttä vastasi, oliko olemassa asioita, joihin he eivät olleet saaneet apua. Neljä kymmenestä kertoi, että heillä oli jonkinlaisia vaivoja. Tavallisin oli väsymys, joka saattoi jatkua vuosia hoitojen päätyttyä. Väsymys vaikeuttaa paluuta normaalielämään hoitojen päätyttyä. Kontrollin menetyksen tunteesta mainitsi 16 prosenttia potilaista. Varsinkin eturauhassyöpäpotilaat vastasivat, etteivät saaneet samanlaista otetta elämäänsä kuin ennen sairautta. Noin 20 prosenttia toivoi enemmän tietoa hoitojen sivuoireista. Tutkijoiden suositus on, että potilaita hoitavien lääkäreiden tulisi ottaa puheeksi hoitojen sivuvaikutukset nykyistä useammin. Tutkimus julkaistiin Lancet Oncology -lehdessä tammikuussa 2015. KIITOS! SYÖPÄSÄÄTIÖN Roosa nauha -keräys saavutti vuonna 2014 ennätystuloksen, 1,15 miljoonaa euroa. Kenkäsuunnittelija Minna Parikka uudisti Roosa nauhan ilmeen. Keräyksen teemana oli ”Yhdessä eteenpäin”, jota symboloivat Parikan Roosa nauhaan taituroimat pitkät sääret ja korkeat korot. Suuri osa keräyksen tuotosta saadaan yritysyhteistyöllä myymällä Roosa nauha -tuotteita. Viime vuonna keräyksen tulosta kasvattivat kuitenkin erityisesti yksityisten ihmisten tekemät lahjoitukset ja nauhan myynti. Parikan suunnittelema menevä nauha sai osakseen paljon huomiota. Roosa nauha -keräyksellä tuetaan kotimaista syöpätutkimusta. Viime vuonna Roosa nauha -rahastosta jaettiin tutkimusapurahoja yhteensä 560 000 euroa. Keräyksen varojen avulla on viime vuosina tutkittu syöpägeenien merkitystä syövän synnyssä, rintasyövän leviämistä, syövän syntyvaiheita ja kehitetty uusia, tiettyihin syöpägeeneihin purevia lääkkeitä. Rintasyöpä on naisten yleisin syöpä. Siihen sairastuu elämänsä aikana joka kahdeksas suomalainen nainen, vuosittain noin 4 700 naista. Rintasyövän ennuste on parantunut, koska syövät todetaan aiempaa varhaisemmassa vaiheessa ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet. Herra, kuule rukoukseni! Syöpäpotilaiden, omaisten ja tukihenkilöiden HENGELLISET PÄIVÄT 15.–17.5.2015 Viikonloppu täynnä lämpöä! Tukea ja tietoa syöpään sairastuneille ja heidän läheisilleen. Ohjelmassa mm. Hartauksia ja raamattuopetusta Asiantuntijaluentoja Jakamista pienryhmissä Ulkoilua ja luontoelämyksiä Ratki taivaassa -konsertti: Aarno ja Jari Taskila, tenori Eliisa Suni, piano; Risto Ainali, urut Viikonlopun suunnittelussa ja toteutuksessa mukana Maria Heikkilä-Nyman, Elli Järvenpää, Matti Aho, Maija Laakso sekä paikallisen syöpäpotilaskerhon aktiiveja. Viikonlopun täysihoitohinta 130 € / 2hh, 180 € / 1 hh. Ilmoittautumiset ja tiedustelut 24.4. mennessä Opiston toimistoon Järjestäjät: Pohjanmaan ja Pohjois-Suomen syöpäyhdistykset sekä Kalajoen Kristillinen Opisto PL 26 (Kasarmintie 2), 85101 Kalajoki Puh. 08 4639 200, [email protected] www.kkro.fi 29 Matka Juhannusmatka vihreälle saarelle Dubliniin | 18.–21.6.2015 Vihreän saaren pääkaupunki Dublin on monipuolinen ja helposti lähestyttävä kohde, jonka kaduilla ja pubeissa pääsee hetkessä pois arjesta ja sisään sen vieraanvaraiseen henkeen. Dublinissa kaikki tuntevat itsensä tervetulleiksi. Keskusta on pienehkö ja helposti käveltävissä. Kesäaikaan Dublinin puistot ovat erinomaisia paikkoja nauttia aurinkoisista ilmoista ja Temple Barin huvittelualue ja kaupungin tuhat pubia tuovat sadepäiviinkiin iloa. Tällä matkalla tutustutaan kaupunkiin, Irlannin puutarhaksi kutsuttuun Wicklow’n vehreään kreivikuntaan, Jamesonin viskitehtaaseen sekä seurataan perinteistä irlantilaista esitystä. Matkaohjelma: Torstai 18.6. Kokoontuminen Turun lentoasemalla klo 14.00. Lento Helsinkiin klo 14.55, josta jatketaan Dubliniin, jonne saavutaan klo 17.25. Kuljetus Camden Court hotelliin, jonne majoitutaan kolmeksi yöksi. Illallinen hotellissa. Juhannusaatto, perjantai 19.6 Aamiaisen jälkeen tutustutaan Dubliniin kaupunkikierroksella. Käydään myös Jamesonin viskitehtaalla. Iltapäivällä jää omaa aikaa. Yhteinen illallinen kävelymatkan päässä hotellista. Juhannuspäivä, lauantai 20.6. Aamiaisen jälkeen ajo noin puolentoista tunnin matkan päähän Wicklow’n kreivikuntaan, jossa kohokohtia ovat vierailut Powerscourtin aristokraattisella 20 hehtaarin puutarha-alueella, jota koristavat pensasaidat, lammet, taidokkaat veistokset ja upeat puut sekä Glendalough, varhaiskristillinen luostari. Iltapäivällä palataan Dubliniin, jossa omaa aikaa. Illalla seurataan illallisen kera perinteistä irlantilaista esitystä. Camden Court Hotel**** Lower Camden street, Dublin 2 puh. +353 1 475 9666 www.camdencourthotel.com Matkan hinta: jäsenet 1 245 euroa ei-jäsenet 1 270 euroa Lisämaksu yhden hengen huoneesta 228 euroa. Hotelli sijaitsee 10 minuutin kävelymatkan päässä Temple Bar -alueesta sekä 500 metrin päässä St. Stephen’s Green -puistosta. Hotellissa ravintola, baari, hissi, sauna, sisäuimaallas ja kuntokeskus. Valoisasti sisustetuissa huoneissa on tv, suihku, wc, wifi, hiustenkuivaaja ja kahvin/teen keittovälineet. Hintaan sisältyy: • lentomatkat Flyben lennoilla Turku-Helsinki-DublinHelsinki-Turku • linja-autokuljetukset kohteessa ohjelman mukaan • 3 yön majoitus Camden Court hotellissa kahden hengen huoneessa • 3 aamiaista ja 3 illallista • sisäänpääsymaksut ja opastukset ohjelman mukaan • paikallisoppaan palvelut • Matkarin matkanjohtajan palvelut Sunnuntai 21.6. Aamiaisen jälkeen kuljetus Dublinin lentoasemalle, josta lento Helsinkiin klo 09.50 Turkuun saavutaan klo 16.50. Matkalle mukaan ehjä voimassaoleva ulkomaanpassi tai virallinen voimassaoleva EU-henkilökortti. Kysy myös paikkoja vappumatkalle Lontooseen. Ilmoittautumiset ja lisätiedot: Matkari Oy puh. 02 2657 913 Palvelukortti Osoitteenmuutos Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot Nimi Jäsennumero Liityn jäseneksi (Lehden osoitekentästä takasivulta, koko numerosarja nimen yläpuolella) Nimi SUOMEN Jäsenyhdistys SYÖPÄYHDISTYS TUNNUS 5000961 Osoite 00003 Vanha osoite VASTAUSLÄHETYS Haluan lehden Haluan ruotsinkielisen lehden Uusi osoite LIITY JÄSENEKSI OTA YHTEYS SUORAAN ALUEESI YHDISTYKSEEN: Voit liittyä jäseneksi joko täyttämällä sivun ylälaidassa olevan palvelukortin tai verkossa osoitteessa www.cancer.fi. Jäseneksi voi liittyä joko oman alueen syöpäyhdistykseen, valtakunnalliseen potilasjärjestöön tai molempiin. • Etelä-Suomen Syöpäyhdistys Jäsenmaksu määräytyy yhdistyksen mukaan, se on 15–30 euroa. www.etela-suomensyopayhdistys.fi, 09 696 2110 • Keski-Suomen Syöpäyhdistys ww.kessy.fi, 014 333 0220 • Lounais-Suomen Syöpäyhdistys • • • • • • Pirkanmaan Syöpäyhdistys www.pirkanmaansyopayhdistys.fi, 03 249 9111 www.satakunnansyopayhdistys.fi, 02 6305 750 • Ålands Cancerförening • Pohjois-Karjalan Syöpäyhdistys www.cancer.ax, 018 22 419 • Suomen eturauhassyöpäyhdistys www.pohjoiskarjalansyopayhdistys.fi, 013 227 600 www.propo.fi 044 988 8844 • Pohjois-Savon Syöpäyhdistys • Suomen Kurkku- ja Suusyöpäyhdistys www.pohjois-savonsyopayhdistys.fi, 017 580 1801 lssy.fi, 02 265 7666 kuntoutusta potilaille ja läheisille vertaistukihenkilöitä keskusteluryhmiä valtakunnallista neuvontaa syöpään erikoistuneiden sairaanhoitajien vastaanottoja • Satakunnan Syöpäyhdistys www.cancer.fi/pohjanmaan-syopayhdistys, 010 8436 000 • Kymenlaakson Syöpäyhdistys www.kymsy.fi, 05 229 6240 TARJOAMME • Pohjanmaan Syöpäyhdistys www.le-invalidit.fi, 09 7318 0630 • Pohjois-Suomen Syöpäyhdistys • Suomen Suolistosyöpäyhdistys www.pssy.org, 0400 610 292 • Saimaan Syöpäyhdistys www.saimaansyopayhdistys.fi, 05 451 3770 www.colores.fi 09 135 33 223 • SYLVA www.sylva.fi, 09 135 6866 VALTAKUNNALLINEN NEUVONTAPALVELU Syöpäjärjestöt Kun haluat keskustella syövästä tai sen hoidosta, ota yhteyttä Syöpäjärjestöjen maksuttomaan valtakunnalliseen neuvontapalveluun. SOITA. KIRJOITA. KESKUSTELE. ETUUSNEUVONTA. 0800 19414 ma, to klo 10–18 ti, ke, pe klo 10–15 [email protected] Voit lähettää kysymyksiä tai soittopyynnön. neuvontahoitaja.fi Voit varata oman chat-ajan hoitajalle tai verkkokeskusteluun. Soita toimeentulo- ja sosiaalietuusasioissa 0800 411 303 ke klo 15–17 Syöpäkivuissa neuvontahoitajat ohjaavat tarvittaessa Syöpäkipulinjan puhelinpalveluun. Keräyslupa: nro POL-2014-7438, 5.9.2014, Syöpäsäätiö, voimassa 1.1.201531.12.2016 koko Suomessa Ahvenanmaata lukuun ottamatta. TAVOITTEEMME ON SYÖVÄN VOITTAMINEN. Avullasi yhä useampi syöpä voidaan ehkäistä tai parantaa ja sairastuneet saavat tarvitsemansa tuen. Ryhdy nyt Syöpäsäätiön kuukausilahjoittajaksi oheisella lomakkeella tai tilaa lisätietoa. Kyllä, haluan ryhtyä kuukausilahjoittajaksi ja tukea syöpätutkimusta sekä sairastuneiden ja heidän läheistensä auttamiseksi tehtävää työtä. Lähettäkää minulle liittymislomake lahjoituksen käynnistämiseksi. En vielä liity kuukausilahjoittajaksi, mutta haluaisin lisätietoa aiheesta. Toivon saavani tietoa... Vastaanottaja maksaa postimaksun Mottagaren betalar portot postitse sähköpostitse puhelimitse Nimi Syöpäsäätiö / Lahjoittajapalvelu Tunnus 5010288 00003 VASTAUSLÄHETYS Katuosoite Postinumero Postitoimipaikka Puhelinnumero Sähköpostiosoite
© Copyright 2024