Suomen lehti - Suomen Potilasliiton
Suomen lehti No 2 kesäkuu 2015 – syyskuu 2015 FINLANDS PATIENTTIDNING 2/2015 Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa, lakimies Riitta Husso, Valvira Entäs nyt - vaalien jälkeen? puheenjohtaja Paavo Koistinen LEHTI TERVEYSPALVELUJEN KÄYTTÄJILLE 45 vuotta potilaan asialla Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistysten ja ryhmien yhteystiedot ovat sivulla 16 Suomen Potilasliitto ry Finlands Patientförbund rf Toimisto: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080 Fax. (09) 5123 3555 Sähköposti: [email protected] Kotisivut: www.potilasliitto.fi Toimisto on avoinna: ma, ke klo 10.00-17.30 ja ti, to, pe klo 09.00-16.30 Pankkiyhteys: FI0580001200662600 Hallitus: Paavo Koistinen, puheenjohtaja, 0400 682 337, [email protected], Inger Östergård, varapuh.joht, inger.ostergard@ gmail.com, Jaakko Ojanne, hallituksen sihteeri, [email protected] Muut varsinaiset jäsenet: Johanna Pihlajamäki, Inka Svahn, Kyllikki Koistinen, Terttu Toivio, Kaj Kiljander, Matti Haimi, Arto Pyykkönen, Pentti Mäntynen, Maarit Uusiheimala-Komulainen, Jari Kervinen. Seuraavat numerot: 3/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 06.09.2015, lehti ilmestyy 12.10.2015 4/2015 Aineiston viimeinen toimituspäivä 10.11.2015, lehti ilmestyy 20.12.2015 Tässä numerossa: Entäs nyt - vaalien jälkeen? .............................. 3-4 Vad sedan – efter valet? ................................... 4-5 Potilasvakuutuksen uudistamista selvittävä työryhmä................................................................ 6 Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa .... 7 Terveyskeskuspotilaiden tyytyväisyys ja kokemus hoidon saatavuudesta ja jatkuvuudesta vähentyneet ............................... 7-8 On etusi mukaista tehdä edunvalvontavaltuutus.. 9 Jännittäjät jättävät tulematta verenluovutukseen ................................................. 10-11 Veteraanien arvostus lähenee 100:a prosenttia . 12 ”Nimet muuttuu vain ja niillä peitetään, ettei mikään muutu lain…” ................................. 13 Äiti pien .......................................................... 14-15 Järjestösivut .................................................. 16-31 Suomen Potilasliittoon voi liittyä myös henkilöjäseneksi, jäsenmaksu v. 2015 on 13 e Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2015 Suomen Potilaslehti – Finlands Patienttidning Julkaisija Suomen Potilasliitto ry ISSN 0784-5944, 37. vuosikerta, 4 numeroa/vuosi Vuosikerran hinta on 16 euroa (sisältää postituksen kotimaassa). Etukannen kuva: Paavo Koistinen, Kesä on saapunut Toimitus: Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. (09) 562 2080, [email protected] Vastaava päätoimittaja: Paavo Koistinen, GSM 0400 682 337 Toimitus: (09) 562 2080 2 Kotisivut: www.potilasliitto.fi Painopaikka: Newprint Oy, Raisio Suomen Potilaslehti pidättää itsellään oikeuden olla julkaisematta sille pyytämättä toimitettua materiaalia. Lehti ei myöskään palauta sellaista kirjallista taikka kuvallista materiaalia, jota toimitukseen on pyytämättä lähetetty. PÄÄKIRJOITUS Paavo Koistinen Suomen Potilasliitto ry:n puheenjohtaja Entäs nyt vaalien jälkeen? Nyt on eduskuntavaalit käyty ja uusi eduskunta valittu. Tätä kirjoittaessani ei vielä hallitusta ole koottu. Hallitustunnustelut ovat kesken ja haetaan uutta hallituspohjaa. Edellisen eduskunnan arvosana terveydenhuollon näkökulmasta on suorastaan ala-arvoinen, vaikka kuinka asiaa koetettaisiin selitellä. Uudistusta ei syntynyt vaikka kansanedustajat puhuivat aiheesta koko kauden, olivat jopa muutoksen tarpeesta samaa mieltä. Lopun sinetöi perustuslakivaliokunta vasta kalkkiviivoilla, vaikka perustuslailliset ongelmat olivat olleet tiedossa jo pitkään. Me kansalaiset ja potilaat odotimme, että sote-uudistus olisi saatu loppuun viedyksi ja olisi saatu aikaan laadukkaiden sosiaali - ja terveyspalveluiden turvaaminen koko kaikille kansalaisille ympäri valtakuntaa. Tavoitteenahan oli vahvistaa peruspalveluja yhdistämällä koko sosiaali -terveydenhuolto yhtenäiseksi kokonaisuudeksi. Ottamatta sen enempää kantaa poliittisiin asioihin voisi väittää vaalien tuloksen kertovan kansalaisten tyytymättömyydestä ja turhautumisesta edellisen hallituksen toimiin – tai toimimattomuuteen. Tuntuu jotenkin turhauttavalta katsoa potilaan näkökulmasta kuinka asiat sitten kuitenkin menivät. Olin kuultavana Sosiaali- ja terveysministeriön järjestämässä sote- uudistuksen kuulemistilaisuudessa Potilasliiton edustajana ja tuomassa esiin niitä näkökulmia joita me tavalliset kansalaiset ja potilaat pidimme tärkeinä tulevassa sote-uudistuksessa. Oliko kaikki tämä aivan turhaa puuhaa? Kun sote-uudistuksessa oli saatu poliittinen konsensus aikaan ja kaikki poliittiset puolueet olivat sen neuvotteluissaan hyväksyneet, tuotiin se julkisuuteen ja oltiin varmoja, että se saatiin myös todella aikaiseksi. Niin itsekin uskoin. Varmaankin näin jälkeenpäin ajatellen siksi, että halusinkin uskoa. Halusin monen muun tavoin uskoa, että hallitus ja poliittinen päätöksenteko yhdistettynä hyvään valmisteluun ja yhteistyöhön potilasjärjestöjen kanssa vie hyvään lopputulokseen. Tiedostusvälineet, TV, radio ja lehdet kysyivät mielipidettämme asiasta. Toin niissä haastatteluissa julki. Osoitin jopa hieman tyytyväisyyttäkin, että nyt on mahdollisuus turvata myös perusterveydenhuollon edellytykset parempaan hoitoon ja lääkäriin pääsyyn tasa-arvoisemmat mahdollisuudet myös terveyskeskuksiin kautta maan. Valitettavasti meidän on todettava nyt, että eriarvoisuus jatkuu ja lisääntyy, eikä parempaa ole näkyvissä lähiaikoina. Edelleen jonotamme lääkäriin pääsyä terveyskeskuksissa useilla paikkakunnilla viikkoja. Vanhustenhoito on pahasti retuperällä. Muistisairaita vanhuksia ei saa haudata koteihinsa, mutta siitä on tullut suorastaan maan tapa. Jälkimakuna edellisen hallituksen sote-toimista onkin se, että valmistelu ei ollut huolellista, yhteistyöhalua ei todellisuudessa ollut ja potilasjärjestöjen kuulemisella oli lopulta vain kovin kosmeettinen vaikutus. Vai mihin muuhun loppupäätelmään voimme päätyä, kun näin tärkeässä ja merkittävässä asiassa ei ole saatu aikaan minkäänlaista ratkaisua? Olemme tuoneet Suomen Potilasliiton kantaa esiin eri foorumeilla koskien laadun seurantaa ja arvioimista terveydenhuollossa. Näyttää kuitenkin vahvasti olevan niin, että laadun arviointi on vaikeinta juuri terveydenhuollossa. Veronmaksajan Taloustaito lehdessä 3 / 2015 oli mielenkiintoinen artikkeli jossa todettiin. Terveydenhuollossa palveluiden tuottajan, käyttäjän ja maksajan roolit eivät ole yhtä selvät kuin yleensä ja valtaosa terveydenhuollosta on Suomessa verovaroin rahoitettua. Onko myös yritysten voitontavoittelu yhteiskunnallisesti ongelmallisempi asia terveydenhuollossa kuin muilla aloilla? Tästä teemasta oli haastateltu terveystaloustieteen professori Hannu Valtosta. Hän käsitteli asiaa eri näkökulmista. Haastattelussa tuli esiin hyvin mielenkiintoinen näkökulma: ”Jonkinlaista sääntelyä markkinoilla tarvitaan myös siksi, että laadun tunnistaminen on terveydenhuollossa erittäin 3 Suomen lehti vaikeaa. Vaarana on, että laatu kärsii ilman, että kukaan ehtii huomata tai että palvelun rahoittaja pystyisi sitä kontrolloimaan. Markkinoilla hinnat ovat näkyvissä, mutta laatu saattaa joskus paljastua vasta vuosien kuluttua. Sellaisessa tilanteessa on ehkä herkemmin taipumus kilpailla laadulla kuin hinnalla.” Lopuksi voisi kysyä, kuka tässä suuressa kokonaisuudessa lopulta valvoo ja vahtii potilaan oikeuksia? Tämän saman kysymyksen ovat esittäneet useat potilaat ja se on tuotu julki nyt myös eri medioissa. Voisipa kysyä sitäkin, että kuka oike- astaan kykenee edes tyydyttävästi pystyy valvomaan potilaan etua. Ilman kattavaa ja valtakunnallista laadunseurantajärjestelmää se on yhtä hataraa kuin koettaa selvittää yrityksen tilannetta ilman kattavaa kirjanpitoa. Me Suomen Potilasliitossa teemme tätä työtä resurssiemme mukaan, vaikka on valitettavaa, että yksittäisen potilaan edunvalvontaan meidän resurssimme eivät riitä. Parhaamme me kuitenkin teemme ja yhdessä viemme asioita eteenpäin. Oikeastaan potilasjärjestöllä ei muuta vaihtoehtoa edes ole. LEDARE Paavo Koistinen Ordförande för Finlands Patientförbund rf. Vad sedan – efter valet? Riksdagsvalet har hållits och en ny riksdag är vald. När denna text skrivs har regeringen ännu inte bildats. Regeringsförhandlingarna är på gång och en ny bas för regeringen sökes. Vitsordet för den föregående regeringen, sedd ur hälsovårdsaspekt, är direkt undermåligt, hur man än försöker förklara saken. Någon reform fick man inte till stånd fastän parlamentarikerna talade om ämnet under hela riksdagsperioden, och var t o m eniga om behovet av en reform Slutet förseglades av grundlagsutskottet först på kalksträcket, fastän problemen ur grundlagens synvinkel hade varit kända sedan länge. Vi medborgare och patienter väntade att vårdreformen skulle ha blivit slutförd och att man skulle ha kunnat garantera tryggandet av kvalitativa social- och hälsovårdstjänster för alla medborgare i hela landet. Målsättningen var ju att stärka basservicen genom att förena hela social- och hälsovården till en enhetlig helhet. Utan att dess mera ta politisk ställning till situationen kan man påstå att resultatet av valet berättar om medborgarnas missnöje med och frustration över hur regeringen fungerade – eller lät bli att fungera. Det känns på något sätt frustrerande att ur patientsynvinkel se hur sakerna sedan ändå gick. Jag blev hörd som Patientförbundets representant vid ett tillfälle som Social- och hälsovårdsminsteriet ordnade för utlåtande om vårdreformen och för att föra fram de åsikter som vi vanliga medborgare och patienter ansåg vara viktiga i den kommande vårdreformen. Var allt detta alldeles onödigt? 4 När vårdreformen hade fått till stånd politisk koncensus och alla partier hade godkänt den i sina förhandlingar presenterades den i offentligheten och man var säker på att den verkligen skulle bli av. Så trodde även jag. Säkert såhär när jag tänker på det i efterskott därför att jag ville tro så. Jag ville som många andra tro, att regeringen och de politiska besluten förenat med goda förberedelser och samarbete med patientföreningar skulle leda till ett gott slutresultat. Media, TV, radio och tidningarna frågade om vår åsikt i frågan. Jag uttryckte min åsikt i dessa intervjuer. Jag visade t o m litet belåtenhet med förslaget, nu skulle det finns möjlighet att trygga bashälsovårdens förutsättningar för bättre vård och mera jämlika möjligheter att komma till läkare och hälsocentral över hela landet. Tyvärr måste vi nu konstatera, att ojämlikheten fortsätter och ökar och någonting bättre syns inte inom räckhåll i en nära framtid. Fortsättningsvis köar vi i veckor för att komma till läkaren på hälsocentraler på många orter. Åldringsvården är misskött. Minnessjuka åldringar får inte begravas i sina hem, men det har rent av blivit landets kutym. Eftersmaken av föregående regerings vårdreformsaktiviteter är den, att förberedelserna inte var noggrant utförda, samarbetsvilja fanns inte i verkligheten och hörandet patientorganisationerna hade sist och slutligen endast kosmetisk betydelse. Eller vilken annan slutsats kan man dra då man i denna så viktiga och betydelsefulla sak, inte åstadkom någon som helst lösning? Vi har fört fram Finlands Patientförbunds åsikt till olika forum om betydelsen av uppföljning av kvaliteten och utvärdering i hälsovården. Det tycks dock vara så att kvalitetsutvärderingen är svårast just i hälsovården. I Skattebetalarnas tidning, Taloustaito 3/2015, fanns en intressant artikel i vilken konstateras: I hälsovården är producenternas, brukarnas och betalarnas roll inte lika tydliga som i allmänhet och merparten av hälsovården i Finland finansieras med skattemedel. Är månne också företagarnas vinstmålsättning ett större samhälleligt problem i hälsovården än inom andra sektorer. Professorn i hälsoekonomi Hannu Valtosta hade intervjuats om detta tema i artikeln. Han behandlade saken från olika perspektiv. I interjuvn framkom en mycket intressant synvinkel: ”Någon slags reglering av marknaden behövs också därför att igenkännandet av kvaliteten inom hälsovården är mycket svårt. Faran är att kvaliteten lider utan att någon hinner märka det eller den som finanserar servicen hinner kontrollera det. På marknaden sysns priset, men kvaliteten kan komma i dagen först efter flera år. I en sådan situation är det lättare att tävla med kvaliteten i stället för med priset. Till sist kan man fråga sig, vem är det som i den stora helheten övervakar och vaktar patientens rättigheter? Patienterna har ofta ställt samma fråga och den har nu förts fram också i olika medier. Man kan fråga vem ens nöjaktigt kan övervaka patientens rättigheter? Utan övergripande och nationellt kvalitetsuppföljningssystem är man på lika svag grund som om man skulle klarlägga ett företags situation utan att ha en heltäckande bokföring. Vi i Finlands Patientförbund gör detta arbete enligt våra resurser, fastän vi beklagar att resurserna inte räcker till för bevakning av den enskilda patientens rättigheter. I varje fall gör vi vårt bästa och tillsammans för vi sakerna framåt. Egentligen har ett patientförbund inte ens några andra alternativ. 5 Suomen lehti Potilasvakuutuksen uudistamista selvittävä työryhmä Sosiaali- ja terveysministeriö on 21.2.2015 tekemällään päätöksellä asettanut työryhmän, jonka tehtävä on uudistaa potilasvahinkolaki. Toimikausi, 1.2.2015- 31.5.2016. Tausta Potilasvahinkolaki (585/1986) tuli voimaan 1.5.1987. Potilasvakuutus on lakisääteinen vakuutus, joka on oltava kaikilla terveyden- ja sairaanhoitotoimintaa harjoittavilla. Lakiin tehtiin vuonna 1998 laajahko potilasvahinkojen korvaamisen edellytyksiä muuttanut uudistus. Lakia ei ole kuitenkaan systemaattisesti uudistettu, ja se onkin erityisesti vakuuttamista koskevien säännösten osalta monilta osin vanhentunut ja puutteellinen. Muun muassa vakuuttamisvelvollisuuden laajuutta ei ole kaikilta osin mittavan täsmällisesti määritelty. Myös potilasvahinkolain soveltamisalan osalta on esitetty muutostarpeita. Näitä ovat potilasvahinkolain laajentaminen koskemaan potilaaseen kiinteästi liitettäviä laitteita ja potilasvahinkolain soveltaminen ulkomailla annettuun hoitoon. Potilasvakuutuksen korvausvastuun määrä on noussut viime vuosina huomattavasti, erityisesti vuoden 2014 aikana, mikä on vaikuttanut sairaanhoitopiirien talouteen. Korvausmäärän nousu on aiheutunut muun muassa kuntien vammaispalvelulakiin perustuvien takautumisvaateiden lisääntymisestä sekä ansionmenetyskorvauksiin liittyvistä korotustarpeista. Jakojärjestelmällä, jolla tarkoitetaan ennakolta vaikeasti arvioitavien korvausten rahoittamista yleisestä vakuutusperiaatteesta poiketen sitä mukaan, kun kustannuksia syntyy, voidaan jonkin verran vaimentaa korvausvastuun heilahtelua. Potilasvakuutuksen jakojärjestelmä ei kuitenkaan kaikilta osin sisällöllisesti vastaa aiemmin muihin lakisääteisiin vahinkovakuutuksiin tehtyjä muutoksia. Po- 6 tilasvakuutus eroaa muista lakisääteisistä vahinkovakuutuksista myös siten, ettei siitä maksettavien sairaanhoitokustannusten rahoitukseen sovelleta täyskustannusvastaavuusperiaatetta. Potilasvakuutuskeskuksen asema potilasvakuutuksen toimeenpanossa on keskeinen. Potilasvakuutuskeskus maksaa keskitetysti potilasvahinkolakiin perustuvat korvaukset. Se myös käytännössä hallinnoi vakuutusyhtiöiden yhdessä julkisen terveyden huollon vakuutuksenottajille antamaa rinnakkaisvakuutusta. Lakia uudistettaessa onkin kiinnitettävä huomioita rakenteisiin, jotka voivat tarpeettomasti rajoittaa kilpailua potilasvakuutusmarkkinoilla. Tavoitteet Työryhmän tavoitteena on uudistaa potilasvakuutusta koskeva lainsäädäntö ottaen huomioon lainsäädännön soveltamisessa havaitut puutteet sekä arvioida muutoinkin lain muutostarpeita lukuun ottamatta eläkeneuvotteluryhmän vuoden 2017 eläkeuudistukseen sisältyviä asioita. Tehtävä ja työn organisointi Työryhmän tehtävänä on uudistaa potilasvahinkolaki ja laatia lainmuutosehdotus hallituksen esityksen muotoon. Työryhmä voi tarvittaessa valmistella muusta uudistuksesta erillisenä ja työryhmän toimikautta nopeammin potilasvakuutuksen jakojärjestelmään liittyvät lainmuutostarpeet sekä laatia niistä erillisen hallituksen esitysluonnoksen. Työryhmä voi kuulla asiantuntijoita ja teettää selvityksiä. Työryhmän kokoonpano Puheenjohtaja Hannu Ijäs, johtaja, sosiaali- ja terveysministeriö Jäsenet Pirjo Kainulainen, hallitusneuvos, sosiaali- ja terveysministeriö, sosiaali- ja terveyspalveluosasto Päivi Koivuranta-Vaara, hallintoylilääkäri, Suomen Kuntaliitto ry Ilkka Kauppinen, hallintojohtaja HUS, sairaanhoitopiirit Lea Mäntyniemi, johtaja, Finanssialan keskusliitto Asko Nio, johtaja, Potilasvakuutuskeskus Hannele Pöyry, lakimies, Suomen Lääkäriliitto ry Ismo Partanen, toiminnanjohtaja, Lääkäripalveluyritykset ry Paavo Koistinen, puheenjohtaja, Suomen Potilasliitto ry Pysyvat asiantuntijat Juhani Kaivola, puheenjohtaja, potilasvahinkolautakunta Simo Sarvamaa, aktuaarijohtaja, Potilasvakuutuskeskus Jaana Huhta, neuvotteleva virkamies, sosiaali- ja terveysministeriö, sosiaalija terveyspalveluosasto Pertti Pulkkinen, ylimatemaatikko, sosiaali- ja terveysministeriö, vakuutusosasto Sihteerit Petri Ahonen, hallitussihteeri, sosiaalija terveysministeriö, vakuutusosasto Anna Kivimäki, ylitarkastaja, sosiaalija terveysministeriö, vakuutusosasto Lisätietoja: Ylitarkastaja Anna Kivimäki, puh. 0295 163597, s-posti, [email protected] Hallitussihteeri Petri Ahonen, puh. 0295 163192, s-posti, [email protected] Asiakasturvallisuus sosiaalihuollon palveluissa Asiakasturvallisuus on tärkeä osa sosiaali- ja terveydenhuollon laatua ja myös keskeinen kehittämisen ja seurannan kohde sosiaalihuollon toimintayksiköiden omavalvonnassa. Käsitteenä asiakasturvallisuus on laaja ja toisaalta vielä jäsentymätön kokonaisuus, joka kattaa asiakkaan sekä fyysisen, psyykkisen että sosiaalisen ulottuvuuden. Sosiaali- ja terveysministeriön asettamassa työryhmässä valmistellaan Potilasja asiakasturvallisuuden toimintaohjelmaa vuosille 2015–2020. Ohjelman visiona on, että potilas- ja asiakasturvallisuus on ohjelmakauden päättyessä toiminnan rakenteissa ja näkyy käytännön toiminnassa. Ohjelma valmistuu tämän kevään aikana. Sosiaalihuollon palveluissa asiakasturvallisuudesta on huolehdittu jo pitkään turvapuhelimilla ja niiden käyttö on laajentunut teknologian kehityksen johdosta erilaisiin automaattisiin kulunvalvonta kutsu-, seuranta- ja hälytysjärjestelmiin. Suurin turvapuhelinpalvelujen käyttäjäryhmä on yksityiskodeissa asuvat ikääntyneet. Turvapalvelujen varaan rakennettu kotona asuminen edellyttää, että palvelu toimii luotettavasti niin, että henkilö saa apua silloin, kun hän sitä tarvitsee. Turvapalvelun luotettavuusvaatimus kos- kee kaikkia siihen kuuluvia elementtejä, kuten turvalaitteita (radio- ja telepäätelaitteita), hälytyksen vastaanottoa ja sen johdosta annettavaa apua. Turvapuhelinpalvelua ei ole aina katsottu sosiaalihuollon palveluksi, vaikka kunnat ovat järjestäneet palvelun osana kotipalvelua. Turvapuhelinpalvelun ja puhelinlaitteiden valvonta on jakautunut eri viranomaisille. Turvallisuus- ja kemikaalivirasto Tukes on yhteistyössä Valviran kanssa laatinut muistion, jossa valvontaa koskevaa vastuunjakoa on selkiytetty. Palvelua valvotaan sosiaalihuollon palveluna ja valvontaviranomaisia ovat kunnan sosiaalihuollon valvonnasta vastaavan toimielimen lisäksi aluehallintovirastot ja Valvira. Laitteiden valvonta kuuluu kaikissa tilanteissa viestintävirastolle – myös silloin, kun kunta järjestää palvelun sosiaalihuollon palveluna tai yksityinen henkilö sopii hälytyksen vastaanottamisen ja seuraamisen omasta lähipiiristään. Omavalvonnassa toimintayksikköjen on nimettävä vastuuhenkilö, joka huolehtii asiakkaiden henkilökohtaisessa käytössä olevien turvalaitteiden turvallisuudesta ja toimintavarmuudesta. Tärkeä osa kotona selviytymisen tukemista on saada asiakkaan käyttöön hä- nelle sopivat apuvälineet, joista monet luokitellaan terveydenhuollon laitteisiin ja tarvikkeisiin. Niiden valvontaa säännellään terveydenhuollon laitteista ja tarvikkeista annetussa laissa (629/2010). Lain piiriin kuuluvat sosiaalihuollon asiakkaan kotiin annetut laitteet, muun muassa pyörätuolit, rollaattorit, sairaalasängyt sekä muut hoitokäytössä olevat laitteet ja tarvikkeet. Laitteiden toimivuudesta ja laadusta vastaavat toiminnanharjoittajat, joita ovat henkilöt tai yritykset, jotka vastaavat esimerkiksi laitteiden vuokrauksesta ja jakelusta tai laitteiden ammattimaisesta asennuksesta ja huollosta. Valvira on antanut määräykset valmistajan ja ammattimaisen käyttäjän ilmoitusvelvollisuudesta havaitsemistaan laitteiden aiheuttamasta vaaratilanteesta. Vaaratilanneilmoitukset tehdään Valviran verkkosivuilla olevilla lomakkeilla. Lisätietoa asiakasturvallisuudesta. Turvallisuus- ja kemikaaliviraston (TUKES) ja Valviran muistio turvapuhelinpalvelujen valvonnasta Teksti: Riitta Husso, lakimies, Valvira Terveyskeskuspotilaiden tyytyväisyys ja kokemus hoidon saatavuudesta ja jatkuvuudesta vähentyneet Potilaiden tyytyväisyys terveyskeskusten palveluihin on merkittävästi vähentynyt viimeksi kuluneiden 15 vuoden aikana. Potilaat kokevat myös, että hoidon saatavuus ja jatkuvuus ovat vähentyneet. Tämä on tapahtunut terveydenhuollon uudistamiseksi tehdyistä ponnisteluista huolimatta. Asia ilmenee Tampereen yliopistossa tehdystä tutkimuksesta, jossa on seurattu terveyskeskuspotilaiden mielipiteitä vuosina 1998 - 2013. Tämä tieto on tärkeää perusterveydenhuollon, erikoissairaanhoidon ja sosiaalihuollon integraatiota ja asiakaslähtöisiä lähipalveluita suunniteltaessa. Tutkimuksen aineisto kerättiin EteläPohjanmaan, Kanta-Hämeen, Pirkanmaan, Päijät-Hämeen ja Vaasan sairaan- hoitopiirien alueen terveyskeskuksissa sairauden takia hoitajan tai lääkärin vastaanotolla käyneiltä potilailta. Kysely tehtiin määrävuosin viikolla 39. Tutkimukseen osallistui 157 549 potilasta, joka oli 43 % kaikista vastaanotolla tutkimusajankohtana käyneistä. Kysely perustui eurooppalaiseen kyselykaavakkeeseen, jota muokattiin 7 Suomen Suomen olosuhteisiin sopivaksi (1). Tyytyväisyyttä tiedusteltiin mielipiteellä: ”Palvelu terveysasemalla oli niin hyvää, että voin kehua sitä perheelleni tai ystävilleni”. Hoidon saatavuutta tiedusteltiin kysymyksellä: ”Kuinka helposti saitte puhelinyhteyden terveysasemalle?”. Hoidon jatkuvuutta tutkittiin kysymyksellä: ”Tapaatteko terveysasemalla asioidessanne yleensä saman lääkärin?”. Hoidon jatkuvuus on perusedellytys hyvälle hoidolle ja toimiville hoitoketjuille. Eniten palveluja tarvitsevat ja niitä käyttävät potilaat hyötyvät eniten hoidon jatkuvuudesta. Tutkimuksessa hoidon jatkuvuuteen myönteisimmin vaikuttava tekijä oli potilaalle aiemmin nimetty omalääkäri. lehti Tutkimustulokset on julkaistu alan kansainvälisesti arvostetuissa tieteellisissä lehdissä (2, 3). Lisätietoja: Ylilääkäri Risto Raivio, 044 440 6343, [email protected] Päijät-Hämeen sosiaali- ja terveydenhuollon kuntayhtymä Perusterveydenhuollon yksikkö, Lahti LKT, professori emeritus Kari Mattila, 050 326 5813, kari.j.mattila@uta. fi Lääketieteen yksikkö, Tampereen yliopisto Julkaisut, joihin tekstissä viitataan: 1. Raivio R, Jääskeläinen J, HolmbergMarttila D, Mattila K. Potilastyytyväisyyden mittaaminen perusterveydenhuollossa. Yhteistyöllä luotettavaa tietoa ja vertaisarviointia. Suom Lääkärilehti 2008;33:2622-26. 2. Raivio R., Jääskeläinen J, HolmbergMarttila D, Mattila KJ. Decreasing trends in patient satisfaction, accessibility and continuity of care in Finnish primary health care - a 14-year follow-up questionnaire study. BMC Fam Pract. 2014; 15;15(1):98. http://doi.org/10.1186/1471-2296-15-98 3. Raivio R., Holmberg-Marttila D, Mattila KJ. Patients’ assessments of the continuity of primary care in Finland: a 15-year follow-up. Br J Gen Pract. 2014;64(627):e657-63. http://doi.org/10.3399/bjgp14X681841 SUOMEN POTILASLIITON POTILASLIITON jäsenetu jäsenetu 2015 2014 SUOMEN SUOMEN POTILASLIITON jäsenetu 2014 Tallink Silja ja Club One tarjoavat Sinulle mahdollisuuden liittyä Club One -jäseneksi veloituksetta, suoraan kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Tallink Silja ja Club One tarjoavatkanta-asiakkuuden Sinulle mahdollisuuden liittyä Club Onewww.clubone.. -jäseneksi veloituksetta, suoraan Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista eduista osoitteessa kanta-asiakasohjelmamme keskimmäiselle Silver-tasolle. Silver-tason etuihin kuuluu mm. jopa 20 % perusalennus tietyistä normaalihintaisista tuotteistamme. Liity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen Lisätiedot ohjelmasta ja kaikista kanta-asiakkuuden eduista osoitteessa www.clubone.. Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikäli olet jo Club One -jäsen, nykyinen kantaLiity nyt Club One -asiakkaaksi osoitteessa www.clubone./erikoisliittyminen asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas, siirrämme sinut Silver-tasolle. Ilmoitathan kuitenkin Club One -kanta-asiakasnumerosi, maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron Liittyminen tapahtuu oman liittosi sopimusetunumerolla. Mikälinäin oletrekisteröimme jo Club One -jäsen, Sinut nykyinen kantasähköpostitse osoitteeseen [email protected], sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason Huomioithan, että etu onIlmoitathan asiakasnumerosi pysyy voimassa. Jos olet Bronze-tason asiakas,kortin. siirrämme sinut Silver-tasolle. henkilökohtainen ja -kanta-asiakasnumerosi, kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä kuitenkin Club One maininnan jäsenyydestäsi ja sopimusetunumeron www.clubone.. sähköpostitse osoitteeseen [email protected], näin rekisteröimme Sinut sopimusetuasiakkaaksi ja postitamme tarvittaessa Silver-tason kortin. Huomioithan, että etu on henkilökohtainen ja kertaluonteinen. Silver-taso on voimassa 12 kk, lisätietoa tasomääritelmistä Käytä sopimusetunumeroa: 4984 Käytä liittyessäsi liittyessäsi liittosi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 www.clubone.. Tallink Silja Line Clubja One SuomenPuh. Potilasliiton jäsenedut v. 2015 koskevat myös Potilasliiton jäsenyhdistysten Matkojen hintatiedot varaukset: 0600 152 68, Käytä liittyessäsi liittosi sopimusetunumeroa: 4984 jäseniä. ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). www.clubone. Matkojen hintatiedot ja varaukset: Puh. 0600 152 68, ma-pe 8-21, la 9-18, su 10-18(1,74 /vastattu puhelu + aina pvm/mpm). Oikeudet muutoksiin pidätetään. www.clubone. Oikeudet muutoksiin pidätetään. 8 On etusi mukaista tehdä edunvalvontavaltuutus Marraskuussa 2007 tuli voimaan laki edunvalvontavaltuutuksesta. Lain tarkoitus on selkeyttää tilannetta, jossa henkilön oma kyky suoriutua omien asioidensa hoitamisesta on heikentynyt ja jossa tarvitaan toisen ihmisen apua. Moni meistä pohtii ikääntymiseen ja mahdolliseen vammautumiseen liittyviä kysymyksiä. niiden ytimessä on kysymys siitä, kuka asioita hoitaa, jos ei siihen itse pysty. Siksi edunvalvontavaltuutus on viisasta tehdä hyvissä ajoin ja harkintaa käyttäen. Idea on sama kuin testamenttia tai hoitotahtoa laadittaessa. Niitäkään ei enää kukaan kirjoita koomassa ollessaan tai haudasta käsin. Google-haulla edunvalvontavaltuutuksesta löytyy perustietoa, samoin osoitteesta www.oikeus.fi sekä maistraateista kysymällä. Edunvalvontavaltuutus tehdään aina kirjallisesti ja se pitää olla kahden esteettömän todistajan varmentama. Asiakirjassa nimetään edunvalvojaksi suostunut henkilö sekä luetellaan kaikki ne asiat, joita hänellä on oikeus hoitaa ja huolehtia. Tällöin yleisimmin tulevat kyseeseen erilaiset omaisuuden hoitoon ja rahaasioihin liittyvät asiat, mutta myös henkilökohtaiseen elämään liittyvä asioiminen. Joissakin tapauksissa innokas musiikin harrastaja on erikseen maininnut, että etua valvomaan valtuutettu huolehtii vuotuisista matkoista ja majoituksista Savonlinnan oopperajuhlille tai viikottaisiin konsertteihin. Kaiken kaikkiaan edunvalvontavaltuutukseen kannattaa huolellisesti nimetä sellaisia asioita, joita pitää itselleen tärkeänä kunnon ja toimintakyvyn heikentyessäkin, mutta joita edelleen haluaa elää ja kokea. On huomattava, että valtuutettu ei saa käyttää päämiehensä varoja muutoin kuin valtakirjan kertomalla tavalla ja muihin tarkoituksiin kuin erikseen mainitaan. Itse edunvalvontavaltuutuksen tekemisessä saattaa olla viisautta käyttää juristin apua. On myös tärkeää hyvissä ajoin kertoa asiasta sukulaisille ja ystäväpiirille, jotta kaikki myös tietävät, että kysymyksessä on asianomaisen oma ja selkeä tahto ja valtuutus. Sekin kannattaa huomioida, että valtuutettu ei olisi ihan omaa ikäluokkaa. Jos siis reippaasti yli 80-vuotiaat valtuuttavat toinen toisiaan, niin saattaa huonolla tuurilla käydä niin, että sitten, kun edunvalvojaa tarvittaisiin, hän tarvitsisi sellaista itsekin. Elämän kaareen liittyvät realiteetit ja todennäköisyydet kannattaa ottaa huomioon. Edunvalvontavaltuutus tulee voimaan sitten, kun toimintakyky valtuutuksen antajalta menee. Niinpä ei ole sitä huolta, että allekirjoitettuaan valtakirjan jollakin tavoin menettäisi oman toimivaltansa. Valtakirja on tietysti syytä antaa valtuutetulle tai lakimiehelle säilytettäväksi, jotta se on tarpeen vaatiessa saatavissa. Jos se sitten joudutaan ottamaan käytäntöön, pyydetään maistraattia vahvistamaan asiakirja. Tällöin esitetään alkuperäinen valtuutus sekä lääkärintodistus, jossa selvitetään päämiehen terveydentila. Lääkäri siis vahvistaa sen, että toimintakyky on mennyt ja valtakirjaa voidaan alkaa soveltamaan. Siis vahvistetaan se tilanne, mitä varten valtuutus on alun perin tehtykin. Edunvalvontavaltuutuksen astuessa voimaan antaa valtuutettu edunvalvoja maistraatille selvityksen niistä taloudellisista asioista, joiuta hänet on valtuutettu hoitamaan. Tällöin annetaan mm. luettelo päämiehen varoista ja omaisuudesta. Maistraatti voi myöhemmin pyytää lisäselvityksiä. Näin viranomainen valvoo vielä erikseen, että väärinkäytöksiä ei sattuisi. Itse edunvalvontavaltuutuksessa voidaan erikseen sopia, että valtuutukseen sovelletaan holhoustoimintalain säädöksiä. Niihin kuuluu esimerkiksi säännöllinen selvitys varojen käytöstä. Tällainen maininta saattaa olla viisasta tehdä esimerkiksi silloin, kun valtuu- tettu on sisarusparveen kuuluva henkilö. Jos esimerkiksi iäkkään vanhemman edunvalvojana toimii yksi perheen lapsista tai lapsenlapsista, on mahdollisten riitaisuuksien välttämiseksi hyödyllistä, että edunvalvoja tekisi vuotuisen selvityksen maistraatille varojen hoidosta. Kun sitten aikanaan tehdään pesänselvitystä, voidaan katsoa asioita hoidetun huolellisuudella ja viranomaisvalvonnassa. Oikeus.fi-sivustolla kiteytetään edunvalvontavaltakirjassa mainittavat asiat seuraavasti: Kirjataan 1) Valtuuttamistarkoitus, 2) Asiat, joita valtuutetulla on oikeus hoitaa, 3) Valtuuttaja sekä valtuutettu ja 4) Maininta siitä, missä tilanteessa valtuutus astuu voimaan. Näitä voivat olla vaikkapa sairastuminen, henkinen häiriintyminen, heikentynyt terveydentila tai muu vastaava syy, jonka vuoksi on itse kykenemätön hoitamaan asioitaan. Edunvalvontavaltuutuksen saanut henkilö voi huolehtia – jos se mainitaan – mm. hoitotahdon noudattamisesta tai muistakin sairaanhoitoon ja terveyden vaalimiseen liittyvistä seikoista. Avainasia kaikessa valtakirjan antamisasioissa on kuitenkin avoimuus ja selkeys. Näin esimerkiksi perheen ja sukulaisten kesken ei synny turhia jännitteitä tai epävarmuutta siitä, kuka ja millä perusteella asioita hoitaa. Täytyy edelleen todeta, että kansalainen ei toki yksinäisenäkään jää vaille edunvalvontaa sairastuessaan tai menettäessään toimintakykynsä. Silloin hänelle määrätään kaupungin tai kunnan edunvalvoja. Kokemuksesta tosin tiedetään, että esimerkiksi Helsingin kokoisessa kaupungissa yhdellä virkaedunvalvojalla saattaa olla asiakkaanaan 450-500 henkilöä. Se ei mahdollista muuta kuin välttämättömimpien rutiiniasioiden hoitamista. Siksi oma edunvalvontavaltuutus on todennäköisesti hyödyllinen toimenpide. Teksti: Jaakko Ojanne 9 Suomen lehti Jännittäjät jättävät tulematta verenluovutukseen Ilkka Vuorikuru Exitus ry:n varapuheenjohtaja Jos verenluovutus jännittää, luovuttamaan lähteminen vauhdittuu kun kertoo 5-vuotiaalle lapselle, miten tärkeää verenluovutus on. Me aikuiset sen tiedämme: verta tarvitaan koko ajan ja Veripalvelun tietojen mukaan noin 1000 luovutusta päivässä riittää turvaamaan veren tarpeen. ”Etkö sinä halua auttaa ihmisiä?”, lapsi kysyy verenpysäyttävän loogisesti ja niin sitä sitten kehitetään lehtijutun aihe. Toimitussihteeri pitää huolen siitä, että verta sitten tosiaan luovutetaan. Aikuinen ihminen ei verenluovutukseen kehottavilta kampanjoilta ole Suomessa voinut välttyä. Verenluovutuksen tärkeys on selviö mutta päätös luovuttajaksi ryhtymiseen saattaa joskus kypsyä jopa vuosia. Yllättävän usein luovutushaave jää toteutumatta jännittämisen takia. ”Kävisin luovuttamassa, jos vain joskus ehtisin”, lausahdus saattaa kätkeä piilojännittäjän. Jännittäminen on pelon lievempi muoto. Jännittämisen kohde usein kiehtoo jännittäjää mutta vaakakuppi pysyy tipan verran kieltäytymisen puolella. Voikin olla, että esimerkiksi kaverin esimerkki innostaa luovuttamaan. - Silloin tällöin joku tulee luovuttamaan verta täytettyään 18-vuotta, hie- 10 man niin kuin aikuistumisriittinä, Veripalvelun Eeva Roilas kertoo. On vaikea arvioida kuin yleistä luovutuksen jännittäminen on mutta nopea kyselykierros kaveripiirissä kertoo ainakin sen, että kukaan ei erityisen miellyttävänä ajatusta pidä. Saattaa siis olla, että suuri joukko mahdollisia verenluovuttajia jättää leikin kesken koska se ei ole pakollista ja koska se tuntuu hieman vastenmieliseltä. Verenluovutus jännittää monia - Jännittäminen on todella yleistä ja meiltä kysellään hyvin paljon tähän liittyen, Eeva Roilas kertoo. Olen hieman yllättynyt. Ilmeisesti velvollisuudentunne tai sisäinen halu auttaa lähimmäistä ajaa jännittäjiäkin luovutukseen. Suomessa toimii yhdeksän Veripalvelun toimipistettä. Näiden lisäksi tarjolla on lukuisia vaihtuvia luovutuspaikkoja. Veripalvelu vaikuttaa luoneen verenluovutuksesta tuotteen, sillä verenluovutuspisteet toimivat kaikkialla samalla tavalla ja asiakkaan kokemus on selvästi huomioitu suunnittelussa. Veripalvelun verkkosivut tarjoavat kaiken mahdollisen tiedon verenluovutuksesta mutta jos nettiä ei huvita selata, paikan päälle meneminen on sekin mietitty luovuttajan kannalta mahdollisimman sulavaksi. Eeva Roilas myöntääkin, että asiakastyytyväisyyttä seurataan koko ajan ja palveluun panostetaan. Verenluovutus Helsingin ydinkeskustassa Sanomataloon paikalle saapuja kohtaa ensimmäisenä vastaanottopisteen, joka ei kuitenkaan ole liian tunkeilevasti välittömästi oven edessä. Tiskille ilmoittau- dutaan ja sen jälkeen saa täytettäväksi perustietolomakkeen. Otan paperin ja täyttelen rauhassa. - On tärkeä olla rehellinen. Esimerkiksi vauvoille saatetaan ensimmäinen veriannos antaa vielä kohdussa, joten omat sairaudet ja lääkitykset on kerrottava, Roilas korostaa. Kaikki veri tietysti tarkistetaan huolellisesti ennen käyttöä mutta aukoton järjestelmä edellyttää aina kaikkien osapuolien panosta. Huolimatta siitä, että punainen väri ja sana ”veri” loistaa kaikkialla, ei luovutuspaikka sinänsä ole niin jännittävä kuin jotkut ehkä luulevat. Saan kuulla, että minulle on varattu luovutusaika mutta jonoakaan ei näytä olevan. Kun perustiedot on täytetty seuraa vielä hoitajan haastattelu ja hemoglobiinin mittaus. Kävi ilmi, että myös viikonloppuna otettu särkylääke olisi pitänyt merkitä esitietoihin. Se ei estä luovutusta vaan huomioidaan verta käsiteltäessä. Osa jännittäjistä kertoo jo alkuhaastattelussa että jännittää. Tämä tieto otetaan vakavasti ja tarvittaessa hoitaja voi istua luovuttajan vieressä koko toimenpiteen. Leikin voi keskeyttää koska tahansa, jos siltä tuntuu. Hyväntuulista asiakaspalvelua Kun hemoglobiinit on mitattu ja paperit tarkistettu, on aika siirtyä varsinaiseen luovutustilaan. Se löytyy pienen sermin takaa. Huomaan nyt, että kaikki ovat hyväntuulisia. Parisenkymmentä punaista sänkyä on aseteltu valvomoa muistuttavan pyöreän tiskin molemmin puolin. ”Käy selälleen siihen. Kumpiko käsi otetaan. Hyvin on suonet näkyvissä. Ei kannata katsoa”. Piikki on kuulemma suurempi kuin näytettä otettaessa. Vieressä retkottava toimitussihteeri kuiskaa, että hän katsoi vasta 15. kerran kohdalla vaikkei sinänsä jännitä koko asiaa. ”Noniin”, hoitaja sanoo ja antaa käteen rauhallisesti puristeltavaksi sideharsorullan. Sormet hikoilevat, pumppaan tasaisesti mutta kipua ei tunnu. Ainut hieman outo kokemus on se kun verenluovutusletku koskee käteeni ja tunnen veren lämmön sen läpi. No, olen ainakin elossa, mietin ja syvennyn juttelemaan niitä näitä toimitussihteerin kanssa. Verenluovutus kestää enintään 12 minuuttia mutta minun hermopaineella puolen litran pussi on täynnä seitsemässä minuutissa. ”Älä nouse”, hoitaja kehottaa ja minun on maattava paikoillani vielä noin 10 minuuttia. Hoitaja purkaa laitteiston kädestäni ja sitoo puristelemani harsorullan pistokohtaan. Toimitussihteeri on jo jalkeilla ja tuo minulle mehua. Televisiossa näyttäisi pyörivän jokin saippuasarja ja huomaan, että herpaannun välillä sen seuraamisesta. Odotan ruumiin reaktiota mutta mitään ei tapahdu. Ei heikota, ei tee pahaa. Aika kuluu hitaasti, mutta lopulta uskallan nousta. Olo on hieman kuin elämän ensimmäinen punaviinilasillinen, mietin ja odotan kolahtaako. Ei edelleenkään tunnu missään, joten rohkenen nousta jaloilleni. Toimitussihteeri huolehtii, etten seiso pitkään vaan kävelen hänen kanssaan kahvion puolelle syömään. ”Et saa urheilla tänään”, hoitaja muistuttaa eikä mieleeni olisi tullutkaan. Illalla huomaan, että päivän aikana käveleminen ja portaiden nouseminen on saanut minut hengästymään helposti. Tunne ei ole sinänsä epämukava, pelkästään kummallinen. talainen saa hopeisen veripisara-pinssin. 10 kerran jälkeen vuorossa on kultainen pinssi, 50. kerta palkitaan kaulariipuksella tai rintamerkillä. Aivan sattumalta toimitussihteeri on hiljattain saanut 100. Luovutuskerran täyteen. Silloin SPR tarjoaa juhlapäivällisen. - Verenluovutuksessa ei voi tapahtua mitään hengenvaarallista, Eeva Roilas kertoo. Luovutus ei myöskään satu, sillä mikäli neulaa ei kerralla saada paikalleen, sitä ei ruveta väkisin survomaan toisin kuin verinäytettä annettaessa. Pistokammo on yleistä mutta Roilas kertoo monen hoitavan pelkoaan luovuttamalla verta. - Emme me rupea myöskään ottamaan verta, jos ihminen kyyneleet silmissä odottaa vuoroaan, Roilas lohduttaa. Haastattelun jälkeen ahmin vielä yhden kolmioleivän ja mietin ihmisiä, jotka sairautensa vuoksi joutuvat jatkuvasti pistettäväksi tai kokevat säännöllisesti rajua pahoinvointia. Heidän on pakko sopeutua ja tottua neuloihin ja hoitotoimenpiteisiin. On hyvä olla terve ja jännittäminen on terveyden merkki. Koen tehneeni oikein ja olen iloinen, että se on vieläpä tehty helpoksi. Lähtiessämme painan vihreää hymynaamaa ovelle sijoitetussa HappyOr-Not-laitteessa. Seuraavalla viikolla soitan selvittääkseni veriryhmäni ja sen, sopiiko vereni käyttöön. Kaikki hyvin, kiitos paljon, verenne on B+. Seuraavaksi saan luovuttaa verta toukokuussa ja sovin jo toimitussihteerin kanssa uudesta käynnistä. Pistokammoa voi siedättää verenluovutuksessa Verenluovutuksesta ei Suomessa makseta mutta kaikille tarjotaan pientä purtavaa ja juotavaa. Haastattelun edetessä ahdan sisääni keksejä, kahvia ja kolmioleipiä ja mietin, että pitää tulla toistekin. Ensiker- Kuvaaja: Jyrki Komulainen / Lähde: Veripalvelu Yhdellä luovutuksella voi auttaa jopa kolmea eri potilasta, sillä luovutettu veri jaetaan osiin punasoluiksi, verihiutaleiksi ja plasmaksi. 11 Suomen lehti Veteraanien arvostus kasvaa Veteraanien arvostus lähenee 100:a prosenttia Taloustutkimuksen tutkimuksen mukaan 85 prosenttia suomalaisista kertoo arvostavansa erittäin paljon vuosien 1939–45 sodat kokenutta sukupolvea, niin veteraaneja kuin kotirintaman väkeä. Arvostus on edelleen kasvanut: viisi vuotta sitten tehdyssä vastaavassa kyselyssä luku oli 81 prosenttia. Kun mukaan lasketaan se 12 prosenttia, joka sanoo arvostavansa veteraaneja melko paljon, havaitaan, että vain kaksi prosenttia suomalaisista ei arvosta sotaveteraaneja kovin paljon. Arvostus nousee iän myötä Naiset arvostavat sotaveteraaneja ja muuta sodat kokenutta sukupolvea enemmän kuin miehet: naisista 90 prosenttia arvostaa heitä erittäin paljon, miehistä 80 prosenttia. Arvostus lisääntyy iän myötä. Nuorimmista alle 25-vuotiaista vastaajista 70 prosenttia arvostaa veteraanipolvea erittäin paljon, yli 35-vuotiailla lukema on 90 prosenttia. Nuorimmissa on hieman keskimääräistä enemmän (5 prosenttia) niitä, jotka eivät juuri arvosta veteraanipolvea. Vasemmistoliitossa arvostusta vähiten Puolueiden kannattajista veteraanipolven arvostus on suurimmillaan keskustassa (92 prosenttia arvostaa erittäin paljon) ja kokoomuksessa (90 prosenttia). Myös vihreiden kannattajista 88 prosenttia arvostaa sodat kokenutta veteraani- 12 sukupolvea erittäin paljon. Sdp:n luku on 87, perussuomalaisten 84 prosenttia ja vasemmistoliiton kannattajista yli puolet (59 prosenttia) arvostaa veteraanipolvea erittäin paljon. puhelimitse yli tuhatta Suomessa asuvaa 15 vuotta täyttänyttä henkilöä. Otos oli laadittu niin, että se edustaa tilastollisesti kaikkia suomalaisia 2,5 prosenttiyksikön virhemarginaalilla. Ammattikorkeakoulun käyneet arvostavat eniten Kysymys kuului sanatarkasti näin: ”Miten paljon arvostatte vuosien 1939– 45 sodat kokenutta sukupolvea, niin veteraaneja kuin kotirintaman väkeä?” Vaihtoehdot olivat: Erittäin paljon, melko paljon, ei kovin paljon, ei lainkaan ja ei osaa sanoa. Suomen Sotaveteraaniliitto ry on Suomen sotiin 1939–1945 osallistuneita miehiä ja naisia yhdistävä valtakunnallinen järjestö. Liitto valvoo ja parantaa sotiemme veteraanien yhteiskunnallisia etuja. Sotaveteraanit ovat kunniakansalaisiamme. He ovat puolustaneet maamme itsenäisyyttä ja vapautta. Sotaveteraanit, heidän puolisonsa ja leskensä haluavat elää mahdollisimman pitkään kotonaan. Sotaveteraanijärjestön tehtävänä on edistää toimia, joilla veteraanien itsenäistä kotona selviytymistä parannetaan. Ammattikorkeakoulututkinnon suorittaneista jopa 94 prosenttia arvostaa veteraanipolvea erittäin paljon, ammattikoulun suorittaneista (87 prosenttia) ja yliopistotutkinnon suorittaneista (85 prosenttia). Ammattiryhmittäin eniten veteraaneja ja heidän sukupolveaan arvostavat johtavassa asemassa olevat (95 prosenttia arvostaa erittäin paljon) ja yrittäjät (92 prosenttia). Eläkeläisissä erittäin paljon arvostavien osuus on 86 prosenttia, työläisammateissa toimivat (87 prosenttia) sekä ylemmät ja alemmat toimihenkilöt ja maanviljelijät (87 prosenttia). Nuorissakin arvostus noussut Vuonna 2010 tehdyssä tutkimuksessa alle 25-vuotiaista veteraaneja arvosti erittäin paljon 64 prosenttia, neljä vuotta myöhemmin luku oli jo heidänkin osaltaan kohonnut 70:een. Oletettavasti myös maailmanpolitiikan levoton tilanne muistuttavat kansalaisia siitä, että itsenäisyys ei ole nykymaailmassakaan mikään itsestäänselvyys, vaan usein kovan työn ja taistelun takana. Taloustutkimus Oy haastatteli vuoden 2014 kahdella viimeisellä viikolla Lisätietoja: toiminnanjohtaja Markku Seppä, puh 0400 921 332 Lisätietoja tutkimuksesta: [email protected] www.sotaveteraaniliitto.fi www.facebook.com/sotaveteraaniliitto OJANNE POHTII ”Nimet muuttuu vain ja niillä peitetään, ettei mikään muutu lain…” Olavi Virran ikivihreässä ”Konstantinopolissa” lauletaan: ”Nimet muuttuu vain ja niillä peitetään, ettei mikään muutu lain, ihminen säilyy entisellään.” Vaalien jälkeen sitä oikein toivoo, kun juuri takana olivat klassiset protestivaalit, joissa kansalaiset osoittivat tyytymättömyytensä edellisen hallituksen ja eduskunnan toimiin. Vallankumouksilla on kuitenkin maailmanhistoriassa voittopuolisesti saatu aikaan enemmän haittaa ja hävitystä kuin varsinaista hyötyä. Naapurissa on varsin tuore esimerkki. Suomen sote-uudistus odottaa vielä aikaa parempaa. Laadunseurantajärjestelmää ei tunnu ajavan kovinkaan laaja poliittinen rintama. Vanhuksista huolehtiminen on edelleen vähän niin ja näin, eikä talouden rakenteissakaan tunnu muutoksen tuulia liiemmälti puhaltelevan. Se on oikeastaan kaikkein ikävintä, koska huonolla taloudella ei yhteiskuntaa ole helppoa kehittää. Olisi tietysti epäoikeudenmukaista olettaa, että maailma muuttuu heti vaalien jälkeen. Odottavan aika vaan tahtoo olla pitkä. Edellinen paremman odottaminen kestikin neljä vuotta. Siksi tämä innokkuus. Sama odottaminen kun jatkuu oikeastaan koko ajan. Tässä odotellessa on voinut muutaman omaishoitajan voimatkin jo loppua, jokusen vanhuksen elonkipinä simahtaa ja ties vaikka jokunen potilaskin olisi jo saatettu haudan lepoon elon myrskyistä huilimaan. Jälkimmäisen dramatiikan perustelen sillä, että THL:n tutkimusten mukaan noin 700 kansalaista kuolee potilasvahinkoihin. Rahaakin paloi se 750 miljoonaa tai jopa miljardi euroa vuodessa. Toisaalta tämä ei voi olla kovin tärkeää, koska mediahan ei ole tästä suuremmin ääntä pitänyt tai asiasta poliittisia päättäjiä kovistellut. Sen sijaan tärkeät asiat kuten nakudeittiohjelman ihmissuhteet ja ”Salattujen elämien” juonipaljastukset kyllä uutisoidaan huolellisesti. Taidan olla vähän vanhanaikainen toimittaja itse, kun ajattelen vielä suurenakin sensaationa ja skandaalina sitä, että Suomessa kuolee 700 potilasta vuodessa – siis likimain kaksi päivää kohden – sairaalassa saamiinsa vammoihin. Edellä kerrottu rahan törsäyskin ylittää nähdäkseni kirkkaasti sen, että eduskuntaan hankittiin taannoin uudet torkkupeitot kansanedustajien työhuoneisiin, missä edustajat sentään tunnollisesti luuhaavat pitkiäkin aikoja, joskus yötä myöten. Sopii siis nyt toivoa, että uudella eduskunnalla ja uudella hallituksella on enemmistönsä lisäksi riittävästi määrätietoisuutta tehdä kaikkea sellaista tarvittavaa, ehkä hankalaakin, päätöstyötä, jolla yhteiskunnan perustoiminnot saataisiin järjestykseen. Perustoiminnoksi lasken ensisijaisesti valtion kyvyn pitää kansalaisensa 1) Hengissä, 2) Terveenä ja 3) Turvassa. Pääasiassa tietysti näissä asioissa ollaan onnistuttu, joskin rapautumisen merkit ovat olleet pitkään nähtävissä. Niinpä meille on syntymässä eräänlainen venäläinen ruletti, jossa asiat joko menevät oikein mukavasti tai vaihtoehtoisesti kaikki menee täysin pieleen. Kukaan ei voi olla täysin vakuuttunut siitä, miten omalla kohdalla käy. Tässä suhteessa ei yksityistäminenkään ole mikään autuaaksi tekevä asia. kerron omasta kokemuksestani. Pari vuotta sitten olin sillä tavalla kipeä ja tuskainen, että päätin kaivaa kuvettani ja lähteä ihan taksikyydillä yksityiselle terveysasemalle apua saamaan. Oli kesäinen sunnuntai ja mainos lupasi nopeaa ja hyvää palvelua. Jos aloittaa siitä, mikä meni hyvin, niin apu oli hyvää ja sitä toki sai, mutta olin pyörtyä odotustilan käytävällä, kun pikainen apu venyi yli neljän tunnin. Tällä nimenomaisella yksityisellä asemalla kun oli pari lääkäriä tullut myös kipeäksi. Resursseja sielläkin kaivataan, kun ei kannata pitää välttämätöntä enempää kallispalkkaisia lääkäreitä päivystämässä ja odottamassa kipeitä potilaita, joita ei aina ja joka päivä tulekaan oven täydeltä. Päätän tämän siis olettamaan, että ainakin tämän valtiopäiväkauden päätteeksi asioille olisi tehty jotakin myönteistä. Muuten saan aloittaa – olettaen että olen hengissä ja kirjoittamassa – pakinan toisen ikivihreän säkeillä. Nimittäin Tauno Palon ”Ruusu on punaista purppuraa”. Siinä kun lauletaan: ”Entä sitten, niin kuinka on nyt? Jo moni on sitä kysynyt. Ei hulluutta päästää saa jatkumaan. Meidän isämme isät ja isämme niin, ovat kaatuneet taistoihin mielettömiin.” 13 Suomen lehti LUKIJOILTA JA POTILAILTA Äiti pien (Osa 2) Kirjoitin Potilas-lehdessä (1/2009) äitini pyynnöstä hänen tarinansa lääkeriippuvuudesta, artikkelin voi lukea netistä halutessaan. Nyt tarinalle on aiheellista kirjoittaa jatko-osa, sillä äitini kuoli joulukuussa 2014. Tuolloin, v. 2008 vieroitin äitiä usean viikon ajan Temesta lääkkeestä. Tähän päädyttiin Geriatrin vastaanotolla Helsingissä, jossa äidillä todettiin myös alkava Alzheimer. Äiti vietti 4 päivää yksityisessä hoitolaitoksessa, jossa häntä tutki myös psykiatri kuin verisuonikirurgikin. Näinä päivinä äiti voi erinomaisesti ilman mitään oireita ja todettiin että äiti voi asua kotona vielä monta vuotta tuetusti. Saattelin siis äidin kotimatkalle, äiti asui toisessa kaupungissa. Neuvoin miten hänen tulisi toimia saadakseen kotiin apua ja tarvittaessa päästä laitoshoitoon kuin myös oikeudelliset asiat. Äidille jäi lääkitykseksi masennuslääke, verenpainelääke, kilpirauhasen vajaatoimintaan lääke, verenkiertolääke, kolesterolilääke ja pieni määrä Oksamiinia yöksi. Oksaminia oli käytetty Temestan vieroituksen 14 aikana. Tarkoitus oli siis siirtyä miedompaan ja lopuksi päästä eroon pikkuhiljaa myös Oksaminista! Kuitenkin jo kotimatkalla yksin kotiin meno oli alkanut pelottaa ja hän päätyi sukulaisiin yöksi. Alkoi myös lääkärissä käynnit ja lääkitys voimistui. Oxamin korvattiin Rivatrililla. Seuraavaksi määrättiin jo unilääkettä. Pian äiti siirtyi kokonaan sukulaisten luokse asumaan jotka asuivat samalla paikkakunnalla. Tähän vaikutti ilmeisesti se että äiti oli yrittänyt kävellä järveen itsetuhoajatuksin mutta joku ulkopuolinen oli hänet sieltä taluttanut pois. Äiti oli kyllä käytetty lääkärissä mutta oli sovittu ettei siitä kerrota muille. Näin jälkikäteen ajatellen olisi äidin paikka ollut psykiatrisella osastolla! Äiti oli myös raapinut kielensä rikki jollain terävällä esineellä, sitä kovasti ihmeteltiin. Äidillä oli välillä hyviäkin päiviä ja hän pääsi matkustamaan sukulaisten kanssa. Kävin äitiä jonkun kerran katsomassa, mutta muistin heikennyttyä puhuimme enempikin puhelimessa. Minusta tuntui että hän tunnisti minut niin paremmin. Sitten kun äiti ei enää osannut vastata puhelimeen, siirryin kirjoittamaan hänelle kirjeitä, jotka hänelle luettiin. Äiti kävi säännöllisin väliajoin tarkastuksissa. Hoitava lääkäri oli siis neurologi, jonka merkinnöistä löytyy seuraavaa: ”Taas vahvasti alavireinen, aloitekyvytön, väsynyt, päänsärkyä, masentunut”. Lääkkeitä määrättiin lisää. Alzheimer-lääkkeet aloitettiin myös, mutta ei niistä tuntunut apua olevan, sillä vointi meni alaspäin huimaa vauhtia. Hän karkaili ja oli ahdistunut. 15.2.2012 on kirjattu voinnin olevan erinomainen mutta jo 17.10.2012 on kirjattu äidilläni olleen kuuloharhoja, lähimuistin huonontuneen eikä jalat tottele. Lääkäri on arvellut sen johtuvan pienten suonten taudista! Eikö lääkärille tule edes mieleen että nämä voisi johtua lääkkeiden sivuvaikutuksista? Äitini liikkui tuolloin kahden sauvan turvin mutta lisää lääkettä on määrätty vaan. Ehkäpä omaishoitajan oli helpompaa hoitaa äitiä rauhottavien lääkkeiden turvin. Äiti oli kyllä muutaman kerran vanhainkodin hoitojaksolla omaishoitajan lomaillessa lakisääteiset päivänsä. V. 2013 äidin muisti meni lähes kokonaan, potilaan kirjataan olevan rauhallinen ja hyvin ohjailtavissa. V.2014 alussa äidilläni kirjataan lääkityksen olevan maksimissaan. Syksyllä kirjataan Ketipinorin vieneen jalkoja, että Rivatril parempi. Uusitaan kaikki reseptit, Rivatrilia peräti 3x150 kpl. 8.10.2014 lääkäri kirjannut seuraavaa ”Alzheimerin tautiin liittyvä myöhään alkava dementia ilman lisäoireita”? Onneksi kävin katsomassa äitiä marraskuussa. Ei hän minua tuntenut mutta ainoa mitä hän muisti oli oma syntymäaika ja nimensä sekä kaikkien 4 lasten nimet. Äiti kaatui ja kuoli joulukuussa 2014, kerkesi juuri täyttää 88 vuotta. Sain suruviestin Lanzarotelle jossa olin lomailemassa. Itkuhan siinä pääsi ja ystäväni kanssa sytytettiin äidin muistolle kynttilä. Se sammui kuitenkin pian ja kaamea tuulenpuuska kävi ulkona. Menin sitä kummastelemaan niin näin taivaalla vilkkaasti väpättävän tähden. Ahaa, äitini kävi minut hyvästelemässä. Äitini oli kova matkustelemaan terveenä ollessaan joten tuli nyt käymään Lanzarotellakin. Laitoin äidille oman lukon rakkausaitaan seuraavana päivänä oman lukon viereen! Kotiin palattua sain paljon surunvalitteluja ja kukkalähetyksiäkin. Äiti haudattiin tammikuussa 2015. Olin teettänyt kukkaseppeleen joka kuvasti perhettämme. Olimmehan tiiviisti kaikki vuodet yhdessä äidin terveinä aikoina. Seppeleeseen laitettiin iso valkoinen lilja joka kuvasti äitiä. Kaksi punaista ruusua, minä ja veljeni. Yksi valkea ruusu aviomieheltäni. Kolme vaaleanpunaista neilikkaa, meidän lapset ja neljä pientä vaaleanpunaista ruusua, lapsenlapset, kaikki tyttöjä! Hautajaiset vietettiin vain läheisten läsnäollessa äidin kotipaikkakunnalla. Äiti oli aikoinaan toivonut Tapani Kansan Kultaniityt soitettavaksi hänen hautajaisissaan ja niin tehtiin. Lopuksi laulettiin yhteislaulu Rakastan, se oli ollut äidille tärkeä laulu loppuaikoina. Perukirjoituksen jälkeen kävin vielä äidin haudalle viemässä kynttilän. Kaikki oli peittynyt lumeen mutta minun muistovärssy oli kuin työnnetty lumen alta näkyviin. Luin vielä kerran siinä. ”Niin lyhyt on matka ajasta ikuisuuteen, niin lyhyt raja taivaan ja maan”. Palaan muistoissani tämän tästä äidin elämän taipaleeseen. Hän kirjoitti minulle eräänä jouluna omin käsin 4 sivua pitkän tarinan jonka säilytän lapsilleni. Tähän loppuun laitan vielä infoa niistä lääkkeistä joita äidille oli määrätty, tiedot löytyvät netistä! IMOVANE, nukahtamislääke joka voi aiheuttaa vanhuksille kaatuilua, väsymystä ja muistihäiriöitä. Psyykenlääkkeet ja muut rauhottavat lääkkeet tehostavat lääkkeen vaikutusta. Suositellaan lyhytaikaiseen käyttöön. KETIPINOR, hoidetaan kaksisuuntaista mielialahäiriötä, maniaa ja skitsofreniaa. Varoitus pakkausselosteessa.”Jos olet iäkäs ja sairastat dementiaa, ketipinoria ei pidä ottaa. Lisää aivohalvauksen riskiä. Lisää tapaturman riskiä.” Lisäksi mainitaan mahdolliset sivuvaikutukset: Tajunnan tason aleneminen, kontrolloimattomat liikkeet kasvoissa tai kielessä, itsetuhoisat ajatukset ja masennuksen paheneminen. DONEPEZIL, Alzheimer-lääke. Sivuvaikutuksina raportoidaan päänsärkyä, väsymystä, aistiharhoja, uupumus, unettomuus, agressiot, kipu, huimaus, tapaturmat. EPIXA, Alzheimer-lääke. Mahdolliset sivuvaikutukset: väsymys, poikkeava kävely, sekavuus. MENTIXA, Alzheimer-lääke, niinikään uneliaisuus, huimaus, hengen ahdistus ja kohonnut verenpaine. RIVATRIL, pääasiassa epilepsialääke. Rauhottava vaikutus. Haittavaikutukset: itsetuhoisat ajatukset, väsymys, huimaus, päänsärky. Kaatumisia ja murtumia on raportoitu iäkkäillä potilailla. listassa lisäksi 25 muuta haittavaikutusta jotka on raportoitu lääkkeen markkinoille tulon jälkeen! STEMETIL, vaikuttaa hillitsevästi hermoärsytyksen siirtoon keskushermostossa Varoitukset -kilpirauhasen vajaatoiminta -verenpainelääkkeet -rauhottavat lääkkeet SUPRIUM, masennuslääke jonka yleiset haittavaikutukset ovat väsymys, levottomuus ja unettomuus. Lääkettä varoitetaan käyttämästä parkinsonlääkkeiden kanssa kuin myös jos sairastaa sydänsairautta SURMONTIL, masennuksen, ahdistuksen ja unettomuuden hoitoon. Voi aiheuttaa itsessään nämä oireet myös. LEVOZIN, käytetään vaikeiden mielenterveyden häiriöiden hoidossa. Haittavaikutuksina huimausta, heikentää henkistä vireyttä, kyvyttömyys pysyä paikoillaan ja muistihäiriöt. Oireet jotka vaativat välitöntä lääkärin konsultaatiota ovat kasvojen alueen tahattomat liikkeet. ( L E VO Z I N VA H V I S TA A SUPRIUMIN VAIKUTUSTA, tieto saatu apteekista huom!) TERVEYS-lehdessä (syksy 2014 - talvi 2015) puheenjohtajan palstalla kirjoitetaan näin: ”Lääketeollisuus on turmellut terveydenhoidon. Lääketehdas astra Zeneca maksoi 520 miljoonan dollarin sakot 2010 Ketipinor-lääkkeen väärästä markkinoinnista ja lääkärien voitelusta. Novartis maksoi sakkoja 423 miljoonaa dollaria v. 2010 Oksakarpatsepiinin laittomasta markkinoinnista psyyke ja kipulääkkeenä. Johnson&Johnson sai yli 1,1 miljardin sakot 2012 salatessaan psykoosilääke Risperdalin hengenvaaralliset sivuvaikutukset. Eli Lilly maksoi sakkoja yli 1,4 miljardia v. 2009 Zyprexan laittomasta markkinoinnista lapsille ja vanhuksille. Hyvin ovat lääketehtaat kuitenkin markkinoineet lääkkeet myös Suomeen.” Teksti: Inka Svahn Suomen Potilasliitto ry:n hallituksen jäsen 15 Suomen lehti Suomen Potilasliitto ry:n jäsenyhdistykset ja toimintaryhmät De Sjukas Väl rf Ordf. Inger Östergård 050 555 7780 [email protected] Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki toimisto 09 711050 tukipuhelin 040 828 0000 [email protected] www.psa.fi Pj. Paavo Koistinen 0400 682 337 [email protected] Exitus ry Pj. Jaakko Ojanne 041 461 6886 [email protected] www.exitus.fi Suomen Amyloidoosiyhdistys ry [email protected] www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi puh. 045 877 4411 (tiistaisin klo 18-20) Pj. Matti Haimi 0400 329664 Suomen Sähköyliherkät ry PL 1040, 04431 Järvenpää09 2796 3680 Pj. Erja Tamminen [email protected] www.suomensyh.fi Trasek ry PL 202, 00531 Helsinki, puh. 041-546 1565 www.trasek.net Pj. Antti Karanki, [email protected], Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry www.imppu.fi Pj. Jari Kervinen 045 855 2534 (ke, to klo 16-20) [email protected] REDY ry Pj. Jenni Arteli [email protected] www.redy.inf 045 341 8691 Suomen Inkon ry Pj. Kyllikki Koistinen 050 592 3610 [email protected] www.suomeninkon.fi 16 Suomen Potilasliitto ry:n valiokunnat Johtoryhmä: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne, Inger Östergård Potilasasiainvaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Inka Svahn, Inger Östergård Viestintävaliokunta: Paavo Koistinen (puh.joht.), Jaakko Ojanne Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY on potilasjärjestö, joka toimii vapaaehtoisvoimin. Jäsenistöön kuuluu eturauhassyöpää sairastavia, heidän lähimmäisiään sekä sairastumisriskissä olevia. www.psa.fi Tukipuhelin 040 828 0000 – TUKEA JA TIETOA Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h vuorokaudessa. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta (Espoon Järjestötalo EJY, Helsinki Töölön palvelutalo ja Kustaankartano) ovat kesä-, heinä- ja elokuussa kesätauolla, tukipuhelimen kautta saat yhteyden tukihenkilöihin ko. aikana. Vertaistuki- ja pienryhmätoiminta Vertaistukiryhmiin ovat kaikki tervetulleita riippumatta asuinpaikasta ja niihin on vapaa pääsy. Helsinki Töölön palvelukeskuksen kerhohuone, osoitteessa Töölönkatu 33, tiistaisin parittomilla viikoilla klo 16.30. Ovet sulkeutuu klo 17.00 Kustaankartanon Kustaankammari, osoitteessa Oltermannintie 32, A-talo, joka toinen viikko torstai, parillisina viikkoina klo 17.00 Espoo ERSY:n tiloissa, EJY:n Yhteisötalossa Tapiolassa, Kauppamiehentie 6, 2. krs (Apteekkitalon yläkerta) joka toinen torstai parillisina viikkoina, klo 17.30 Naisten ryhmä kokoontuu tiistaisin parittomilla viikoilla, klo 16.30 Töölön palvelukeskuksen kerhohuoneessa, osoitteessa Töölönkatu 33. PSA-näytteenotto Maanantaisin parillisilla viikoilla ilman ajanvarausta tai lähetettä, klo 15.30–17.30 välisenä aikana, osoitteessa Helsinginkatu 14 A 1 Helsinki, voit otattaa verikokeen, jolla selvitetään PSA-arvosi. Paikalla on myös vertaistukea. Kesä-, heinä- ja elokuussa ei PSA-näytteenottoa ERSY:n toimistolla. Maksuttomat kuntoutuskurssit Lounais-Suomen Syöpäyhdistyksen Meri-Karinan palvelukeskuksessa Turun Hirvensalossa toteutetaan läpi vuoden syöpäpotilaiden ja heidän läheistensä kuntoutuskursseja. Täytä Kelan kuntoutushakemus, liitä mukaan lääkärin B1-lausunnon kopio ja sairaskertomus ja lähetä hakemus Kelaan. Virkistystoiminta Virkistystoimikunta järjestää yhteistä toimintaa kulttuurin, liikunnan, näyttely- ja kylpylämatkojen sekä muun mukavan yhteistoiminnan muodossa. Kaikista ryhmistä ja tilaisuuksista saat lisätietoa toimistolta. Lisätietoja: Eturauhassyöpäpotilaiden tuki ry ERSY Helsinginkatu 14 A 1, 00500 Helsinki Puh. 09 711 050 Toimisto on avoinna Ma10.00–17.30 Ti09.00–16.30 Ke10.00–17.30 To09.00–16.30 Pe09.00–16.30 Tukipuhelin 040 828 0000 on valtakunnallinen ja siihen voi soittaa 24 h sähköposti: [email protected] www.psa.fi Huomioithan sen, että mikäli jäsenmaksuasi ei ole maksettu v. 2015, Suomen Potilaslehden tulo lakkaa. Toimisto suljettu kesäloman aikana 01.07.-30.07.2015. 17 Suomen lehti Eturauhassyöpätutkimus muuttaa käsityksiä syövän leviämisestä Arvostetussa Nature-tiedelehdessä julkaistussa tutkimuksessa hämmennetään käsityksiä syövän leviämisestä. Neljässä tutkimuslaitoksessa - joista yhtenä professori Tapio Visakorven johtama Tampereen yliopiston Eturauhassyövän tutkimuskeskus - toteutettu tutkimus osoittaa eturauhassyövän voivan levitä muihin kudoksiin usean alkuperäisestä kasvaimesta lähtevän syöpäsolun välityksellä. Uudet kasvaimet, metastaasit, puolestaan voivat levitä samalla tavalla vielä muihin elimiin tai takaisin eturauhaseen. Aiemmin syövän on ajateltu leviävän vain yhden alkuperäisestä kasvaimesta lähteneen solun kautta, vaikka hiirimalleista onkin saatu viitteitä tällaisen polyklonaalisen leviämistavan mahdollisuudesta. Tutkimuksen vastuututkijana toimi professori G. Steven Bova Tampereen yliopistosta. Tutkimuksessa selvitettiin syövän leviämistä tutkimalla koko perimän muutoksia 51 kasvainnäytteestä, jotka oli kerätty 10:stä metastaaseihin kuolleesta eturauhassyöpäpotilaasta. Näytteistä löytyi keskimäärin 20 000 muutosta, mutaatiota, ja niiden samankaltaisuuden perusteella näytteet ryhmiteltiin ’sukupuihin’. Sukupuista nähtiin, kuinka eri näytteet olivat keskenään sukua, eli polveutuivat samasta syöpäsolusta. Kaikki metastaasit, riippumatta siitä missä kudoksessa ne olivat, säilyttivät alkuperäisestä kasvaimesta perimänsä geenimuutokset. Lisäksi niissä oli niille uniikkeja geneettisiä muutoksia, jotka saattoivat auttaa niitä selviämään uudessa ympäristössä tai käytetyistä hoidoista. Puolessa tapauksista oli todisteita siitä, että kaksi tai kolme erillistä solupopulaatiota olivat levinneet yhdessä etäpesäkkeestä toiseen. 18 Kaikkia tutkimuksessa mukana olleita potilaita oli hoidettu hormonaalisella hoidolla, eli heidän elimistössään oli estetty miessukupuolihormonien toiminta. Nämä hormonit ovat välttämättömiä paitsi eturauhasen normaalille kehitykselle, myös eturauhassyövän synnylle ja kehitykselle. Tutkimuksessa selvisi, että useissa metastaaseissa oli mutaatioita, joiden avulla kasvaimet pystyvät kiertämään hoitojen vaikutukset. Ne ovat siis yhä riippuvaisia hormonien vaikutuksista, mutta kehittäneet vastustuskyvyn käytetylle hoidolle, jolla hormonien vaikutukset on pyritty estämään. Tulosten perusteella toisenlaiset samaan pyrkivät hoidot voisivat kuitenkin vielä tehota metastaaseihin. Nyt raportoitu tutkimus on osa laajaa International Cancer Genome Consor- tiumin (ICGC) tutkimussarjaa, jota rahoittavat mm. Cancer Research UK, The Wellcome Trust ja Suomen akatemia. Osallisina oli neljä tutkimuslaitosta: The Wellcome Trust Sanger Institute Iso-Britanniasta, Eturauhassyövän tutkimuskeskus Tampereen yliopistosta, sekä Johns Hopkins yliopisto ja National Institutes of Health (NIH) Yhdysvalloista. Tampereen yliopiston osuus tutkimuksesta on osa Suomen akatemian rahoittamaa Finnish Distinguished Professor (FiDiPro)-ohjelmaa. Julkaisun tiedot: Gundem, G, et al (2014). The evolutionary history of lethal metastatic prostate cancer. Nature. DOI: 10.1038/nature14347 Lisätietoja: Professori Tapio Visakorpi, 040 717 4402 Kuva: Paavo Koistinen Syöpä pelottaa. Sairastunut kaipaa enemmän tietoa ja tukea. Nykyarvion mukaan joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Syöpä on läsnä suomalaisten elämässä entistä useammin, ja jopa 61 %* pelkää syöpää. Syöpää ei kuitenkaan tarvitse pelätä, sillä tarkan diagnostiikan ja uusien kehittyneiden hoitomuotojen ansiosta syöpä on usein parannettavissa. Tutkimuksen perusteella potilastyössä on kehitettävää läpi hoitoketjun. Parannusta vaatii niin tiedon antaminen, omiin hoitopäätöksiin vaikuttaminen kuin henkilökohtaisen tuen antaminen. Syövän omakohtaisesti kokeneiden mielestä hoitoon osallistuneiden lääkäreiden määrä on liian suuri; yli kolmasosaa potilaista on hoitanut 3-5 lääkäriä tai useampi. Potilaat kokivat myös, että ovat joutuneet itse etsimään tietoa sairaudestaan sekä hoidoistaan. He odottivat myös enemmän tukea hoitojen jälkeiseen elämään sekä apua sairauteen liittyvien paperiasioiden kanssa. *)Docrates Syöpäsairaala selvitti kansalaisten asenteita syöpää kohtaan Taloustutkimuksen elokuussa 2014 tekemässä tutkimuksessa. Kokemukset syöpähoidoista ovat ristiriitaiset Syöpään sairastuneet vastaajat kritisoivat heitä hoitaneiden lääkäreiden määrää, sillä yli kolmasosaa on hoitanut 3-5 lääkäriä tai useampi. Vastaajista 86 % kertoi odottaneensa hoitoon pääsyä jopa puoli vuotta. Vain 14 % kertoi päässeensä hoitoon kuukauden sisällä. - Syöpädiagnoosin jälkeen hoitoon pääsyn odottelu on usein psyykkisesti raskasta. Lisäksi nopea tutkimuksiin ja hoitoon pääsy on myös lääketieteellisesti tärkeää. Tuoreen diagnoosin saanut potilas tarvitsee tukea ja tietoa sairaudestaan. Potilasta ei saisi jättää yksin, ja sen lisäksi häntä pitäisi hoitaa yksilönä. Oma hoitotiimi ja mahdollisuus keskustella mm. hoitovaihtoehdoista ovat kokemukseni mukaan potilaille tärkeitä asioita, kertoo Tom Wiklund, johtava ylilääkäri Docrates Syöpäsairaalasta. Tutkimukseen vastanneet potilaat kokivat, että ovat joutuneet itse etsimään tietoa sairaudestaan sekä hoidoista. Potilaat haluaisivat keskustella enemmän lääkärinsä kanssa hoitovaihtoehdoista ja olla itse osallisena päätösten tekemisessä. Syövän omakohtaisesti kokeneet odottivat myös enemmän tukea hoitojen jälkeiseen elämään sekä apua sairauteen liittyvien paperiasioiden kanssa. Syöpä herättää pelkoa suomalaisissa Syöpätaudit ovat koskettaneet suurinta osaa kyselyyn vastanneista 20–70-vuotiaista suomalaisista läheisten, ystävien tai tuttavien sairastumisen kautta. Yli kuusi vastaajaa kymmenestä aliarvioi syövän yleisyyden. Nykyarvion mukaan joka kolmas suomalainen sairastuu jossain elämänsä vaiheessa syöpään. Vaikka syövän hoitotulokset ovat nykyisin monissa syövissä hyvät, syöpä herättää edelleen enemmistössä (61 %) kyselyyn vastanneista pelkoa. Sairauden parantumattomuus, taudin vakavuus sekä rankat hoitojaksot aiheuttavat yli kuudelle vastaajalle kymmenestä suurimmat pelonaiheet. Pelkoa on lisännyt myös läheisten sairastuminen, ja se on saanut ajattelemaan omaa riskiä sairastua syöpään. Syöpää ei tarvitse pelätä – hoitotulokset ottaneet ison harppauksen Vaikka syöpä pelottaakin monia, noin yhdeksän kymmenestä vastaajista on tietoinen siitä, että syövästä on mahdollista myös parantua. Harvinaisten syöpäsairauksien kohdalla tietoisuus parantumisesta on vähäisempää. - Syöpää ei tarvitse pelätä, vaikka se onkin yleinen sairaus. Lääketiede ja hoitomenetelmät ovat kehittyneet viime vuosikymmeninä todella paljon. Esimerkiksi rintasyöpäpotilaista jopa 89 % on elossa viiden vuoden kuluttua taudin toteamisesta ja eturauhassyöpäpotilaista vastaava luku on peräti 93 %. Syövän varhaisella diagnosoinnilla on merkitystä sekä hoidon valintaan että syövästä parantumiseen, toteaa Wiklund. Lähes kaikki kyselyyn vastaajista sanoivat ymmärtävänsä varhaisen diagnoosin merkityksen syövän hoidossa. Yli seitsemän vastaajaa kymmenestä 46–70-vuotiaasta on käynyt syöpäseulonnoissa tai - tutkimuksissa. Lähes kaikki mainitsevat syöpäseulonnan etuina nopeamman hoitoon pääsyn ja varmuuden saaminen, ettei syöpää ole. Yli kolmannes mainitsee myös pidemmän ja terveemmän loppuelämän ja vajaa neljännes tiedontarpeensa tyydyttämisen. Neljä vastaajaa kymmenestä oli kiinnostunut selvittämään myös geenitestillä mahdollisen syöpään liittyvän sukurasitteensa. Omat elintavat ja niiden vaikutus syöpäriskiin tiedostetaan Enemmistö vastaajista, yli kuusi vastaajaa kymmenestä, on tietoisilla valinnoilla pyrkinyt ennaltaehkäisemään syöpää. Tietoisia valintoja ovat olleet mm. ruokavalion muuttaminen, liikunnan lisääminen ja tupakanpolton lopettaminen. Erityisesti naiset ajattelevat voivansa vaikuttaa syöpäriskiinsä, kun taas miehet ja alle 32-vuotiaat ovat vähiten kiinnostuneita tekemään syöpää ehkäiseviä elintapavalintoja. Ihmisen oma käyttäytyminen ja elinympäristö vaikuttavat syöpien syntyyn. 19 Suomen lehti Niiden tuntemisella ja huomioonottamisella on merkitystä syöpätautien ennaltaehkäisyssä. Jopa noin kolmasosa syövistä olisi ennaltaehkäistävissä oikeilla elintavoilla. - Tupakanpolton lopettaminen on yksi konkreettinen ja järkevä tapa ennaltaehkäistä syöpää. Tupakan arvioidaan aiheuttavan jopa 90 % keuhkosyöpätapauksista, kertoo Wiklund. Suurimmassa osassa syöpätapauksia ei voida osoittaa yksittäistä syytä, joka olisi aiheuttanut sairauden. Syöpätaudit ovat monimuotoinen ryhmä sairauksia, joiden syyt, oireet ja hoito voivat poiketa paljonkin toisistaan. Askeleen edellä syöpää -kampanja Lisätietoja kyselytutkimuksesta Docrates Syöpäsairaala selvitti kansalaisten asenteita syöpää kohtaan Taloustutkimuksen elokuussa 2014 tekemässä tutkimuksessa. Internet-paneelissa kyselyyn vastasi yhteensä 885 suomalaista, joista 76 henkilöllä oli omakohtainen kokemus jostakin syöpäsairaudesta. Kyselyssä pyrittiin selvittämään kuluttajien käsityksiä syövän yleisyydestä, pelkoja syöpää kohtaan, tekoja syövän ennaltaehkäisemiseksi sekä kokemuksia syöpähoidoista ja hoitoon pääsemisestä. Askeleen edellä syöpää -kampanja pyrkii lisäämään tietoisuutta syövän ennaltaehkäisystä ja varhaisen diagnostiikan merkityksestä syövän hoidossa. Kampanja haastaa Tunne syöpäriskisi - testin avulla pohtimaan omia elintapoja sekä miettimään omaa syöpäriskiä. Kampanjan toteuttaa Docrates Syöpäsairaala. Lue lisää: www.askeleenedelläsyöpää.fi Liitteenä ote tutkimustuloksista. Syyt pelkoon "Miksi syöpä pelottaa sinua?" 66 Ei aina parannettavissa 49 Vaikea tauti Rankat hoidot 41 26 Yleinen tauti Ystävät/tutut sairastuneet 20 Ylenevässä/alenevassa polvessa suvussa 16 5 Joku muu 1 En osaa sanoa Kaikki vastaajat, n=885 20 0 10 20 30 40 50 % 60 70 80 90 100 Lisätiedot: Valinnat syövän ennaltaehkäisemiseksi "Mitä valintoja olet tehnyt elämässäsi, kun olet halunnut ennaltaehkäistä syöpää?" Muuttanut ruokavaliotani terveellisemmäksi 41 Lisännyt liikuntaa 37 Vähentänyt tai lopettanut tupakoinnin Johtava ylilääkäri Tom Wiklund, Docrates Syöpäsairaala, tom.wiklund@docrates. com, +358 50 5001810. 32 Vähentänyt tai lopettanut alkoholin käytön 15 En mitään tietoisia valintoja 37 Joku muu 5 En osaa sanoa Kaikki vastaajat, n=885 Markkinointi- ja viestintäjohtaja Pauliina Mäkinen, Docrates Syöpäsairaala, pauliina.makinen@docrates. com, +358 50 5001838. 2 0 10 20 30 40 50 % 60 70 80 90 100 Eturauhassyöpäklinikka Eturauhasvaivojen voimatalo Mies, vaivaako eturauhasesi sinua? Virtsaamiseen liittyvät oireet tai PSA-arvon muutokset voivat olla merkkejä eturauhasen hyvänlaatuisesta liikakasvusta tai eturauhassyövästä. Mitä aikaisemmin syy ongelmiin selvitetään, sitä paremmat ovat hoitotulokset. Docrates Eturauhassyöpäklinikan kärkiasiantuntijoilta saat kokonaisvaltaisia vastauksia – olipa sitten kyse eturauhasvaivoista, syöpäepäilystä tai syövänhoidosta. Tarjoamme viiveettömän pääsyn erikoislääkärin vastaanotolle ilman lähetettä. Eturauhastiimimme vuosien kokemuksen sekä korkealaatuisen teknologiamme avulla selvitämme parhaat tutkimukset ja hoitovaihtoehdot juuri sinulle. Varaa aika 010 773 2030 PSA-testi 20.4.-18.6.2015 kampanjahintaan 25€ (norm. 41€). | Lue lisää: docrates.com/eturauhassyopaklinikka Eturauhastiimistämme kuvassa: Koordinoiva hoitaja Liisa Kokko, urologit Henrikki Santti ja Lauri Taipale, syöpätautien erikoislääkärit Petteri Hervonen ja Timo Joensuu, urologi Martti Ala-Opas ja koordinoiva hoitaja Aili Aaltonen Docrates Syöpäsairaala sijaitsee Helsingin keskustassa Jätkäsaaressa osoitteessa Saukonpaadenranta 2, 00180 Helsinki Ilmoitus 21 Suomen lehti Suomen Inkon hälventää turhaa häpeää Suomen Inkon ry on yhdistys, jonka tarkoituksena on koota mm. tietoa virtsan pidätyskyvyn häiriöistä, hoidoista ja apuvälineistä tästä vaivasta kärsiville, sekä organisoida ja järjestää vertaistukea ja siihen liittyvää koulutusta. Tarkoituksena on myös kiinnittää sosiaali- ja terveydenhuoltoviranomaisten sekä alaan liittyvien opetus- ym. viranomaisten ja hoitoalan ammattijärjestöjen huomiota ko. alalla vallitseviin epäkohtiin ja tehdä esityksiä niiden poistamiseksi. Yhdistys pyrkii järjestämään myös yleisötilaisuuksia ko. aiheeseen liittyen, sekä virkistystoimintaa. Suomessa yli 400 000 kansalaista kärsii näistä vaivoista. Valitettavasti suurin osa hiljaa, erakoituneena ja turhaa häpeää kärsien. Suomen Inkon on Suomen Potilasliiton jäsenyhdistys. Se on osallistunut aktiivisesti liiton tarjoamiin vertaistukikoulutuksiin sekä muuhun liiton toimintaan. On kokemuksella havaittu, että inkontinenssi saattaa olla vaiva, joka liittyy hyvin moneen erilaiseen sairauteen ja sairauskokonaisuuteen. Siksi avoin yhteistyö ja tiedottaminen Potilaslehden sivuilla on tärkeä osa yhdistyksen toimintaa. Yhdistyksen puheenjohtaja on yksi yhdistyksen perustajajäsen, sairaanhoitoalallakin toiminut Kyllikki Koistinen. Hän on vuoden 2014 aikana tavannut tanskalaisia alan toimijoita keväällä, 14. päivä maaliskuuta ja syksyllä, 17. päivä syyskuuta. Näiden tanskalaisten yhteistyökumppanien kanssa yhdessä on pyritty löytämään keinoja Inkon ry:n toiminnan edistämiseksi myös Suomessa. Tanskassa vastaava yhdistystoiminta on hyvin vireää. Tapaamiset ovat tapahtu- 22 neet Tanskan suurlähetystössä. Lisäksi yhdistys on saanut tanskalaiselta inkonapuvälineiden maahantuojalta taloudellistakin tukea toimintaansa. Se on pienelle yhdistykselle korvaamaton tuki ja apu. Sitä tarvitaan myös siksi, että voidaan verkottua muissa Pohjoismaissa toimivien yhdistysten kanssa. Sitä voisi kai sanoa yhdistysten väliseksi vertaistueksi. Sitä tarvitaan maassa, jossa toiminta on kovin pienimuotoista ja vaivasta kärsivät potilaat vielä hajallaan – ja yksin. On viisautta ottaa mallia maista, joissa yhdistys on koonnut potilaansa yhteen ja toimii heidän etujärjestönään. Tässä työssä edelleen suurin voitettava este on turhan häpeän tunne. Tiedotustoiminta Yhdistyksellä on omat www-sivut sekä yhdistyksestä on jaettu tietoa mm. eri naistenlehdissä. Niissä on haastateltu ko. ongelmista kärsiviä ja kerrottu, miten vaivan kanssa voidaan elää hyvääkin arkea. Lisäksi kyseessä olevia asioita on käsitelty Terveys. fi-sivuilla sekä Uuma terveysopas-sivuilla. Suomen Potilaslehdessä on ollut varsin taajaan artikkeleita ko. asiaan liittyen. Luonnollisesti Inkonin www-sivut löytyvät myös Potilasliiton www-sivustojen kautta. Puheenjohtaja Kyllikki Koistinen on vuoden 2014 aikana luennoinut eri vertaistukitilaisuuksissa yhdistyksestä ja sen toiminnasta sekä aiheeseen liittyvistä asioista. Mm. ERSY:n naistenryhmässä 24. marraskuuta ja Keski-Suomen Sairaanhoitopiirissä 5. joulukuuta. Potilasturvallisuus-viikolla on ahkerasti jaettu tietoa ammattilaisille Inkon ry:stä. Internet-kyselyssä on kartoitettu ongelmasta kärsivien kokemuksia ja elämää vaivan kanssa. Kyselyyn osallistui kaikkiaan 1 144 suomalaista ja sen toteuttivat pohjoismaiset inkontinenssi- potilasyhdistykset yhteistyössä tanskalaisen Kompas Kommunikationin kanssa. Eri yhteyksissä on tullut esiin se, että virtsankarkailu on edelleen iso tabu meille suomalaisille ja tämä on edelleen suurin este myös jäsenhankinnan osalta. Vertaistuki - ja puhelinneuvonta Kyllikki Koistinen on antanut läpi vuoden puhelinneuvontaa virtsankarkailuun liittyvissä ongelmissa. Puhelinneuvonta on tärkeä osa ohjattaessa näistä ongelmista kärsiviä ihmisiä oikeaan hoitoon ja sitä kautta heidän hyvinvointinsa edistämiseen. Puhelinneuvonnassa on selkeästi tullut esiin se, että edelleen halutaan vaieta ko. ongelmasta. Juuri tämä vaikeuttaa myös yhdistyksen jäsenhankintaa. Toisaalta nähtävissä on, että vertaistuen ja neuvonnan olemassaolo rohkaisee hiljalleen yhä useampaa hakeutumaan mukaan toimintaan. Joukon kasvaessa tieto kulkee paremmin ja häpeäkin hälvenee. Mikään sairaus ei saa aiheuttaa häpeän tunnetta. Kuinka hupsulta tuntuisikaan, jos joku kätensä katkaissut tai pahasti vilustunut sanoisi kärsivänsä vaivansa johdosta häpeää. Täytyy aina muistaa, että olemme ihmisiä. Ihmisen keho ei aina toimi ihan oletetulla tavalla, ei oikeastaan koskaan. Teksti: Jaakko Ojanne, Suomen Inkon ry:n hallituksen jäsen SAMY:n vuosikokous 2015 on pidetty SAMY:n vuosikokous 2015 pidettiin Helsingissä 11.4.2015. Kokouksessa käsiteltiin sääntömääräiset asiat kuten mm. Vuosikertomus 2014, tilinpäätös 2014, Toimintasuunnitelma 2015, henkilövalinnat jne. Kokoukseen osallistui 24 jäsentä. Yhdistyksen hallituksessa erovuorossa olleet Leena Berglund ja Eija Lehto valittiin jatkamaan myös seuraavalle 2 –vuotiskaudelle Kokouksessa kuultiin myös Anna Pajarin tilannekatsaus Kasvojumppaopasprojektista. Anna lähettää pian testiryhmään osallistuneille postia. Projekti etenee, vaikka onkin viivästynyt erilaisten vastoinkäymisten vuoksi. Varsinaisen kokouksen jälkeen kuultiin ensin Neurologian erikoislääkäri, LT Sari Atulan esitys: ”Meretojan taudin potilasrekisteri FIN-GAR kehitys ja tilanne nyt keväällä 2015” Valmistumassa on syvälle sukuihin porautuva rekisteri, joka auttaa hahmottamaan Meretojan taudin juuret, luonnollisen kulun ja myöhäisvaiheet. SAMY:n jäsenistön panos tämän rekisterin luomisessa on ollut korvaamaton, ja haluankin omasta ja yhdistyksen puolesta sekä kiittää, että välittää tutkijoiden kiitokset kaikille jäsenillemme. Me kaikki voimme olla yhdistyksemme kautta mukana edistämässä tämän perinnöllisen taudin tutkimusta ja sen kautta auttaa löytämään tehokkaita uusia hoitotapoja. Ja ehkäpä jonain päivänä vielä saavutetaan keinot parantaa tämä sairaus? Sitä päämäärää kohti haluamme työskennellä. Seuraavaksi Harvinaiset –verkoston edustaja STM:n työryhmässä, Lihastautiliitto ry, Jukka Sariola piti esityksen aiheesta: ”Harvinaisten sairauksien kansallisen ohjelman toimeenpano” Suomeen rakennetaan Harvinaisten sairauksien hoito-ohjelmaa osana Euroopan Unionin asettamia tavoitteita harvinaisten sairauksien hoidon järjestämiseksi Unionin alueella. Ohjelman toimeenpano etenee ja siitä konkreettisena esimerkkinä olkoon kirjoitukseni HAKE –yksikön perustamisesta HYKS:aan toisaalla tässä lehdessä. Sarin ja Jukan esitykset ovat luettavissa SAMY: verkkosivuilla osoitteessa: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi/ ajankohtaista/ Sari Atula. Esitysten aikana osanottajien määrä vielä melkeinpä kaksinkertaistui. Kiitos kaikille osallistuneille jäsenille, esitelmävieraille ja esitelmöitsijöille! Nähdään jälleen SAMY:n syystapaamisessa Kouvolassa syksyllä 2015. Tervetuloa! Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Matti Haimi, puheenjohtaja Jukka Sariola. 23 Suomen lehti HAKE –tapaamisessa koettua Helsingin yliopistolliseen keskussairaalaan rakennetaan harvinaissairauksien yksikköä (HAKE), jonka tehtävänä on organisoida jo olemassa olevia hoitopolkuja ja parantaa harvinaissairauksien monialaista hoitoa. Yksikön avulla halutaan tuoda tasalaatuisuutta harvinaissairauksien hoitopolkuihin. Uuden yksikön kautta potilas ohjautuu harvinaista diagnoosia epäiltäessä lähetteen avulla oikeaan paikkaan. Diagnoosien teko nopeutuu, kun eri osaamisalueet keskustelevat keskenään suunnitelmallisesti ja säännöllisesti. Eri sairausryhmien kohdalla yksikön toiminta kehittyy vähän eri tahtiin. Jollain osaamisalueilla on jo olemassa olevia toimintamalleja, jotka kaipaavat vain hienosäätöä kun taas toisilla hoitopolkuja aletaan rakentaa aivan alusta. Lisäksi harvinaissairauksien yksikölle perustetaan potilaita, lääkäreitä ja potilasjärjestöjä palveleva internetsivusto, johon kootaan tietoa harvinaissairauksista sekä hoitopoluista. Kehittämistyön tavoitteena on helpottaa harvinaissairaan elämää sekä parantaa terveydenhoidon vaikuttavuutta. Lähde: kansanterveys.fi/ mediaplanet.com HYKS järjesti 23.4.2015 potilasjärjestöjen edustajille mahdollisuuden tavata HAKEn henkilöstöä sekä vaikuttaa yksikön suunnitteluun. Tapahtumaan oli saapunut n. 60 eri potilasjärjestöjen edustajaa, sekä puolen kymmentä HAKE:n ”rakentajaa” HYKS:stä. Lyhyen hanke-esittelyn jälkeen siirryimme itse asiaan, jakauduimme neljään eri ryhmään ja kiersimme niin ikään neljä erilaista rastia. Kullakin rastilla vastasimme rastin yhteen pääkysymykseen, jotka käsittelivät neljästä eri näkökulmasta aihetta, miten potilasjärjestöjen ja HAKE –ryhmän yhteistyöllä voidaan kehittää HAKE –ryhmää ja sen keskeisiä, harvinaisten sairauksien hoitoa edistäviä päämääriä? Tekemisen meininki rasteilla oli mahtavaa! Se jos mikä taas antoi uskoa siihen, miten kolmannen sektorin vapaaehtoistyön pohjalta toimivat järjestöt oikeasti voivat auttaa Suomen terveydenhuollon kehittämisessä, kunhan niitä kuunnellaan ja otetaan mukaan kehitystyöhön. Kerrassaan mainio veto HAKE:n rakentajilta! Työskentely rasteilla toteutettiin siten, että kuka tahansa meistä esitti ke- hitysajatuksen, siitä keskusteltiin ja sen jälkeen tulos kirjoitettiin tarralapulle ja liimattiin rastin tauluun. Taulut olivat täpötäynnä kehitysajatuksia kullakin rastilla! HAKE –laiset tekevät niistä sitten koosteen ja toimittavat sen kaikille osallistujille. Tilaisuuden lopuksi pidettiin vielä purkukeskustelu tilaisuudesta. Kaikki me potilasjärjestöjen edustajat ilmaisimme tyytyväisyytemme siitä, että meitä halutaan kuulla ja ajatuksemme huomioida. Toivoimme myös uusia yhteisiä tapaamisia asian tiimoilta lähiaikoina. Niitä luvattiinkin HAKE –ryhmän toimesta järjestää, kun tämän ensimmäisen tapaamisen anti on purettu ja analysoitu. Potilasjärjestöille annettiin myös kiitosta niiden aktiivisesta panoksesta tässä kehitystyössä. Järjestötoimijan näkökulmasta katsottuna HYKS:n harvinaissairauksien yksikön rakennustyö on hyvällä alulla ja toivottavasti myös etenee nyt saavutetulla alkuvauhdilla ja yhteistyöasenteella. Teksti: Matti Haimi, Suomen Amyloidoosiyhdistys ry:n puheenjohtaja Suomen Amyloidoosiyhdistys ry Tukipuhelin 045 8774 411 tiistaisin klo 18 –20 sähköposti: [email protected] on Meretojan taudin (PGA eli perinnöllinen gelsoliiniamyloidoosi) potilasyhdistys Yhdistyksen päätavoitteena on ajaa tautia sairastavien etua välittämällä tietoa, toimimalla yhdyssiteenä ja tukemalla erilaisissa hoito-, kuntoutus- ja tukimahdollisuuksien selvittämisessä. Internetissä: www.suomenamyloidoosiyhdistys.fi Netissä lisätietoja ja myös potilaille, omaisille, lääkäreille ja muulle hoitohenkilökunnalle tarkoitettu potilasopas 24 Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry tiedottaa Puheenjohtajan tervehdys Tämän vuoden vuosikokous pidettiin Joensuussa lauantaina 25.4. Paikalla oli kymmenen jäsentä. Meitä oli siis enemmän kuin normaalisti vuosikokouksissa ja kaiken lisäksi poissa oli peräti kolme hallituksen jäsentä. Kokouksessa käytiin läpi yhdistyksen taloutta ja todettiin, että talous on jatkanut vahvistumista ja olemme oikealla polulla yhdistyksen suhteen. Puheenjohtajaksi kokouksessa valittiin seuraavalla kaudelle Jari Kervinen. Hallituksessa jatkaa toista kauttaan Soila Judén-Tupakka, Janika Sundström ja Minna Wilska-Sundström. Seuraavaksi kaksivuotiskaudeksi valittiin hallitukseen Pirjo Nieminen, Marketta Puhakainen ja Elina Vähävihu. Varajäseniksi valittiin Sanna Huttunen ja Heidi Hautaviita. Vuosikokouksen jälkeen oli yhdistyksen Joensuun tapahtuman vuoro ja päivän aiheena oli ”Potilaan itsehoito”. Ohjelman laatiminen tapahtumaa varten oli ollut sangen mutkikas prosessi luennoitsijoiden vaihtumisen vuoksi, mutta saimme kuitenkin kokoon mielenkiintoisen ja jäseniä selvästi miellyttäneen ohjelman. Paikalle oli tullut yhteensä lähes kaksikymmentä osallistujaa. Ensimmäisenä luennoitsijana oli ryhmäpsykoterapeutti Risto Räsänen, joka puhui henkisestä itsehoidosta. Siitä miten diagnoosi saattaa olla sokki; eräänlainen salamanisku potilaalle, hänen perheelleen, ystävilleen ja työyhteisölle. Luennolla pohdittiin yhdessä, miten tärkeää vertaistuki on sairastuneelle? Miten naiset ja miehet käsittelevät sairauttaan eri tavalla? Toisena puhujana farmaseutti ja ravintoasiantuntija Minna Muranen käsitteli mielen ja kehon tasapainoa. Miten stressi ja huono uni heikentää vastustuskykyä: IgA arvot laskevat ja ihminen on altis taudeille. Monipuolinen ravinto ja riittävä uni auttavat parantamaan potilaan vastustuskykyä sairauksille. Kolmantena puhujana yhdistyksemme jäsen Markku Salminen pohti, sitä miten potilaan identiteetti vaihtelee eri tilanteissa. Lääkärin vastaanotolla meillä on potilasidentiteetti. Me olemme sairaita, joita lääkäri hoitaa. Joskus sairauden vaikeudesta johtuen tilanne voi kääntyä päälaelleen ja potilas joutuu olemaan asiantuntijana omassa sairaudessaan ja selittämään lääkärille sairauttaan. Tilaisuus ja päivä Joensuussa oli tunnelmaltaan lämmin ja läheinen, vaikka sää oli muuten viileä. Hotelli Kimmelin palvelut olivat todella ensiluokkaisia ja saimme kokea aitoa pohjoiskarjalaista vieraanvaraisuutta vierailullamme. Aina oli joku varmistamassa, että palvelu pelasi ja ruoka maistui. Ruoat ja karjalanpiirakat maistuivat erityisen hyvin tapahtumaan osallistuneille. Pakkohan sitä oli vielä päivän päätteeksi käydä ostamassa torilta riisipiirakoita ja vatruskoita kotiin vietäväksi. Kiitokset kaikille tapahtumaan osallistuneille, sillä tehän sen tunnelman luotte näihin tapaamisiin! Jari Kervinen ps. Vuosikokouksen asiakirjat ja Joensuun tapahtuman luennot löytyvät jäsenille yhdistyksen kotisivuilta. Yhdistyksen toiminta Yhdistyksen kesäpiknikki Tänä vuonna yhdistyksen perinteinen kesäpiknikki järjestetään torstaina 4.6.2015 klo 16.00 alkaen Ulkoilupäivä Espoon Nuuksiossa Luontokeskus Haltiassa 12.9.2015 Yhdistys järjestää ulkoilupäivän Espoossa Luontokeskus Haltiassa lauantaina 12. syyskuuta klo 10.00-16.00. Aamupäivällä on ensimmäiseksi aamiaistarjoilu, jonka jälkeen on luento-osio. Lounas tarjoillaan klo 12.30. Seuraavaksi vuorossa on Suomen luonto -opastus päänäyttelysalissa. Ohjelma ja aikataulu tarkentuu alkukesästä. Käykää ilmoittautumassa kotisivuilla kesän alusta lähtien tai laittakaa sähköpostia [email protected]. Vertaistukitoiminta Lisää tietoa kaikista ryhmistä on yhdistyksen ”Vertaistuki”-sivulla. Imppu on Facebookissa Yhdistyksellä on nyt oma julkinen seinä Facebookissa. Käy tykkäämässä: Imppu Immuunipuutospotilaiden yhdistys ry. Yhdistys on perustanut oman suljetun ja salaisen keskustelupalstan Imppu yhdistyksen jäsenille, johon pääset mukaan pyytämällä Fase Imppua ystäväksi Facebookissa. Yhteystiedot • Puheenjohtaja Jari Kervinen [email protected], puhelin 045 855 2534. •Vertaistuen yhteyshenkilö Minna Wilska-Sundström [email protected], puhelin 045 5446819. • Palveleva puhelin, hallituksen jäsenet vuorotellen, puhelin 045 5446800. • Kaikissa puhelinnumeroissa on puhelinpäivystys keskiviikkoisin ja torstaisin klo 16-20. •www.imppu.fi 25 Suomen lehti Pohdintaa voimaantumisen koulutuksesta vertaistuessa Vertaistuki on järjestelmällistä kahden ihmisen välistä tai ryhmässä tapahtuvaa tukitoimintaa. Vertaistukeen osallistuvat ovat keskenään tasavertaisia. Vertaistukiryhmässä osallistujat toimivat usein sekä tukijoina että tuettavina. Usein vertaistukiryhmässä kyse on henkilöistä, jotka ovat läpikäyneet samankaltaisen elämänkokemuksen, esimerkiksi sairauden. (Ks. Östergård Potilaslehti 3/2014.) Potilasliitto järjesti vuoden 2015 alussa vertaistukikoulutusta tukipuhelimissa ja ryhmissä toimiville sekä yhdistysten uusille vertaistukitoimintaan osallistuville. Koulutus koostui kahden päivän luentokokonaisuudesta. Impun piirissä synnynnäistä immuunipuutosta sairastavien vertaistukitoimintaa on Helsingissä, Kurikassa (ryhmä kokoontuu myös Vaasassa ja Seinäjoella), Joensuussa ja Oulussa. Lisäksi Tampereella sekä Turussa ryhmät ovat käynnistymässä. Impun hallituksen jäseniä osallistui Potilasliiton järjestämään koulutukseen saadaksemme uusia ajatuksia vertaistukitoiminnan kehittämiseen. Artikkelissa keskityn käsittelemään lähinnä Anu Toijan ja Irma Kiikalan esityksien innoittamana vertaistukea alustavasti voimaantumisteorian kehyksessä. Vertaistukikoulutus voi hyötyä teoreettisesta raamista, jonka viitekehykseen on mahdollista rakentaa koulutusta uusille vertaistukiryhmille ja heidän vetäjilleen. Synnynnäistä immuunipuutosta sairastavat kuuluvat harvinaissairaisiin. Sairastuneiden tarkkaa määrää ei tiedetä. Suomessa kaikkia harvinaisia sairauksia sairastavia arvioidaan olevan 150 000250 000. Koska lääkärit tuntevat harvinaissairauksia heikosti, on harvinaisen taudin tunnistaminen ja oikean hoidon saaminen usein hidasta. Potilaalle on monenlaista haittaa siitä, että sairautta sen oireita ja ongelmia ei tunnisteta eikä niihin osata puuttua. Näinollen lisäon- 26 gelmiakaan ei osata ehkäistä ajoissa. Jos harvinaissairautta ei tunnisteta, oikean diagnoosin saaminen viivästyy. (Anu Toija 2011.) Vaikka olisi onnistunut saamaan oikean diagnoosin, harvinaisen sairauden kanssa eläminen on haaste, joka koettelee sairasta ja hänen perhettään ja usein myös hoitohenkilöstöä. Hoitoon tai vertaistukeen saapuessaan potilaalla voi olla pitkäaikainen kokemus epäonnistuneista ratkaisuista oman hoitonsa osalta. Luottamus lääkäreihin voi olla heikentynyt. Vaikka viimein selviäisi mistä sairaudesta on kyse, voi sairaus sinänsä käynnistää itsessä kriisin, jonka purkautuminen kestää. Hyvä vertaistuki voi auttaa potilasta selviämään elämässään harvinaisen sairauden kanssa ja sen tuomien haasteiden parissa. Sairastunut ihminen on uudessa elämäntilanteessa ja haluaa kuulla muiden kokemuksia ja jakaa omia kokemuksiaan muiden kanssa. Hän voi olla myös helpottunut siitä, että oikea sairaus viimein löytyi. Vertaistuen merkitys on aina tärkeä, mutta erityisen tärkeä se on silloin, jos potilas on ehtinyt traumatisoitua vuosikymmeniä kestäneen sairastamisen aikana. Hoitopaikat saattavat kohdata monella tasolla hankalan potilaan, joka on menettänyt uskonsa järjestelmään ja oppinut luottamaan vain muutamaan lääkäriin. Sama koskee vertaistukiryhmiä, jotka toimivat vapaaehtoistyönä ja vertaistukeen perustuen. Anu Toija(2011) mukaan vertaistuen anniksi voidaan ajatella kolme keskeistä teemaa: selviytyminen, välittäminen ja jaettu kokemus. Selviytyminen määritellään tiedon karttumiseksi ja voimavarojen saamiseksi sairauden kanssa elämiseen. Välittämisellä tarkoitetaan merkityksellistä ihmissuhdetta ja aitoa kohtaamista. Jaettu kokemus puolestaan merkitsee yhteistä kokemusta ja vastavuoroisuutta. Hänen tutkimuksessa haastateltiin vanhempia, jotka osallis- tuivat harvinaissairaan lapsen vanhempien vertaistukiryhmään. Vanhemmat kokivat, että vertaistuen avulla he oppivat ymmärtämään paremmin lapsensa sairautta ja uskoivat lapsensa hyötyvän siitä, että vanhemmat osallistuivat vertaistukiryhmiin. Vertaistuen hankkiminen vaatii vanhemmilta voimaa ja omaa aktiivisuutta. Voimia tarvitaan vertaistukiryhmässä myös muiden kokemusten vastaanottamiseen. Voimaantuminen voi tarkoittaa voimien saamista. Esimerkiksi hoitotieteen näkökulmasta käsitettä on pohdittu hoitohenkilökunnan voimaantumisena. Potilasliiton koulutustilaisuudessa Irma Kiikkalan esitys perustui voimaantumisen käsitteen purkamiseen tavoitteena ymmärtää ihmisen voimaantuminen ilmiönä keskittyen siihen millaiset seikat tukevat voimaantumisprosessia. Ajattelun lähtökohtana oli, että ihminen tulee ihmiseksi ja voimaantuneeksi oman prosessinsa myötä yhteydessä toisiin ihmisiin. Voimaantumista vähentää paternalistinen lähestymistapa, joka suuntaa toiminnan autoritaarisesti ylhäältä alaspäin. Kun taas voimaantumista edistää ihmisen ymmärtäminen apua tarvitsevana henkilönä, joka on arvokas, muiden kanssa yhdenvertainen. Näin sairastunut ymmärretään yhteistyökumppaniksi, joka osallistuu eikä ole pelkkä passiivinen toiminnan kohde. Asiakaslähtöisyys ja potilaslähtöisyys ajatuksena toistuu asiakirjatasolla laadun tavoitteissa ja kehittämisajatuksissa sekä palveluja ohjaavissa periaatteissa. Asiakaslähtöisyydellä voidaan nähdä yhteyksiä ihmisen osallistumiseen ja voimaantumiseen. Perusteena on asiakkaan ilmaisema tarve ja hänen kanssa yhdessä tekeminen. (Irma Kiikkala 2015, 6-9, Potilaslehti 1/2015.) Vertaistuen näkökulmasta voimaantuminen voisi tarkoittaa sitä, että osallistuessaan vertaistukiryhmään sairastunut voi saada voimia omaan olemiseensa jakamalla kokemuksiaan muiden kanssa. Voimaantuminen on kuitenkin laajempi teoreettinen käsite. Tiedostamisen kautta voi voimaantua ihmisenä, potilaana, sairaana, puolisona tai vaikka yhteiskunnan jäsenenä. Siitosen (1999) mukaan voimaantunut ihminen on henkilö, joka on löytänyt itsestään omat voimavaransa. Voimaantuminen on luonteeltaan prosessinomaista, jossa voimaa ei voi antaa muille. Kyseessä on henkilökohtainen ja sosiaalinen prosessi, jonka taustalla on turvallinen ympäristö ja vapaaehtoisuus. Ketään ei voi voimaannuttaa tai määrätä voimaantumaan. Tutkimuksessaan Siitonen (1999) nosti aineistostaan grounded -theoryn avulla ydinilmiöksi sisäisen voimantunteen, joka muodostuu kategorioista: vastuu, vapaus, arvostus, luottamus, konteksti tai ympäristö, ilmapiiri ja myönteisyys, jotka kaikki ovat tärkeitä voimaantumisprosessissa. (Siitonen 1999.) Edellä mainitut kategoriat voisivat olla voimaantumisteorian tarjoamia lähtökohtia yhdessä asiakaslähtöisyyden ihanteen kanssa vertaistuen koulutuksen kehittämisessä ja olemassa olevien ryhmien kokemuksen jäsentämisessä tulevaisuudessa. Koska voimaantuminen on ihmisen prosessi, jossa voidaan antaa sosiaalista tukea, siihen voidaan vaikuttaa vertaistuen avulla auttaen selviämään, jakaen kokemuksia ja välittäen. Lähteet: Kiikala, Irma. Tavoitteeksi voimaantuminen. Potilaslehti 1/2015. Toija, Anu 2011. Vertaistuen voima – harvinaissairaiden lasten vanhempien kokemuksia vertaistuesta. Terveyskasvatuksen pro grdu –tutkielma. Jyväskylän yliopisto. Siitonen, Juha. 1999. Voimaantumisenteorian perusteiden hahmottelua. Oulun yliopisto. Acta Universitatis Ouluensis. E. Scientiae Rerum Socialium 37. Oulu. Östergård, Inger. Mitä vertaistuki on? Potilaslehti 3/2014. Finlands patienttidning 3/2014 Teksti: Soila Judén-Tupakka, Immuunipuutospotilaiden yhdistyksen hallituksen jäsen Kuva: Kyllikki Koistinen 27 Suomen lehti Brita Pawli Patientens rättigheter Personer med ålderspension har rätt att få hälsorådgivningsservice inom kommunen och dessutom möjlighet till kommunens frivilliga hälsogranskningar och hembesök. Inger Östergård Ordförande De Sjukas Väl i huvudstadsregionen rf. 1. Rätt till god vård och gott bemötande Patienten har: Rätt att årligen välja vilken hälsostation eller sjukvårdsenhet som skall ansvara för vården, samt att i samförstånd med läkare välja enhet för specialiserad sjukvård inom specialupptagningsområdet. Rätt att välja den yrkesutbildade person inom hälso- och sjukvårdsenheten som skall behandla patienten. Rätt att få vård i enlighet med nivåstruktureringskriterierna i rekommendationer för god medicinsk praxis samt i Enhetliga grunder för icke-brådskande vård. Rätt till nödvändig medicinsk rehabilitering anordnad av kommunen inom lagstadgade tidsgränser när rehabiliteringsansvaret mellan FPA och kommunen inte ännu har bestämts. Rätt till förstklassig och trygg vård i enlighet med de planer för kvalitetskontroll och patientsäkerhet som hälso- och sjukvårdsenheterna har upprättat, de planer för ordnande av hälso- och sjukvård som kommunerna inom sjukvårdsdistriktet har upprättat och i enlighet med avtal om ordnande av sjukvård i samkommunen inom specialupptagningsområdet. 28 2. Rätt till insyn i patientjournalen Patienten har: Rätt att på ett begripligt sätt få upplysningar om det egna hälsotillståndet, vårdens betydelse samt vårdalternativ. Rätt att vägra ta emot uppgifter; dessutom kan läkaren underlåta att ge uppgifter som allvarligt kan skada patientens hälsa. Rätt till anteckningar i journalhandlingarna om patienten har gett eller inte har gett uppgifter som hänför sig till vården. Rätt att granska uppgifterna i de egna journalhandlingarna. Rätt till rättelse av fel i jourhandlingarna. 3. Självbestämmanderätt Rätt till vård som sker i samförstånd med patienten Rätt att neka också nödvändig vård, läkaren bör dock förklara innebörden av att patienten vägrar att ta emot vård. Om inget samförstånd mellan patient och läkare nås, är det i sista hand läkaren som beslutar om vården på medicinska grunder. Patienetn har inte rätt till vilken vård som helst som han eller hon önskar. 4. Rätt till erfoderlig vårdplan Patienten har: Rätt att vid långvarig icke-brådskande hälso- och sjukvård vid behov få en skriftlig plan om vården, undersökningar, medicinska rehabiliteringar eller motsvarande. Rätt till en vård plan som uppgörs i samband med patienten. Planen uppgörs vanligen på den egna kommunens hälsovårdscentral eller också godkänner patientens egen hälsovårdscentral en på annat håll uppgjord vårdplan. Rätt att av en läkare inom den offentliga hälso- och sjukvården begära en ny omfattande vårdplan som görs på THL:s elektroniska HL7CDA-R2 blankett. Den omfattar bl.a. en diagnosförteckning samt en förteckning över läkemedel, laboratorie- och röntgenuppfäljningar, uppföljningsbesök hos specialister enligt vårdinriktning och ansvarsperson, samt begäran om anvisningar för förfarande när sjukdomen förvärras t.ex akuta tillstånd. Skylldighet att se till att läkaren får tillgång till alla nödvändiga patientjournaler från tidigare vårdinrättningar, också företagshälsovård och privatläkare. Rätt att få kopia av den rgna vårdplanen och en uppdatering av planen efter behov.*’ Rätt till vård på hälspcentralen på den ort där patientens egen fritidsbostad finns eller i den kommun där patienten arbetar ifall en vårdplan har blivit uppgjord på hemkommunens hälsovårdscentarl och ifall det i vårdplanen finns en anteckning om regelbunden eller längre vistelse på annan ort. 5. Tidsgräns för icke brådskande vård Alla har rätt till icke-brådskande offenlig hälsovårdinom den maximala väntetiden som har fastställts i lagstifningen om icke-brådskande vård. Patienten har: Rätt att omedelbart få kontakt med hälsovårdscentralen vardagar under tjänstetid. Väntetiden för att få kontakt per telefon får inte överskrida 5 minuter eller så skall hälsovårdscentralen ringa tillbaka under samma dag. Rätt att inom 3 dagar få en bedömning av vårdbehovet av läkare eller annan yrkesutbildad person inom hälso- och sjukvården. Rätt att få tid till mottagning inom 3 vardagar om situationen så kräver. Rätt till vård på hälsovårdscentralen inom 3 månader och inom speciaösjukvården inom 6 månader. 6. Sjukhusvård Patienten har rätt att få vårdbehovet bedömt av en yrkesutbildad person på sjukhus inom 3 veckor efter att remissen har anlänt antingen utifrån remissen eller genom att kallas till undersökning. Rätt att få en specialistläkares bedömning och diagnostiska undersökningar inom 3 månader efter att remissen har anlänt till sjukhuset. Rätt att inom 6 månader få den vård som en yrkesutbildad person på sjukhus har bedömt som nödvändig. Rätt att på annat håll, utan extra kostnader, få den vård som sjukhuset anordnar ifall sjukhuset sjävt kan erbjuda vård inom utsatt tid. Rätt att få information om tidpunkten för vård. 7. PATIENTENS RÄTTSSKYDD Rätt att inlämna en skriftlig klagan till regionförvaltningsverket (www.avi.fi) eller tillstånds- och tillsynsverket för social- och hälsovården (www.valvira.fi). Rätt att inlämna klagomål till riksdagens justitieombudsman eller justitiekanslern när lagligheten ifrågasättes. Rätt att ansöka om ersättning för personskador som uppstått i samband med vård hos Patientförsäkringscentralen samt för oönskade biverkningar av läkemedel från Läkemedelsskadeförsäkringspoolen. Patienten har möjlighet att reda ut missförstånd, msstag eller brister omedelbart med vårdpersonal eller läkare Rätt att konatkat patientombudsmannen ifall ovannämnda diskussion inte leder till resultat. Rätt att inlämna en skriftlig anmärkning till vårdinrättningens patientombudsmannen/chefsläkaren. Källor: - Elektronisk guide om välfärdsfrämjande hembesök. Thl - Kvalitetsguide för hälso- och sjukvården. Kommunförbundet - Patientsäkerhetsguide. THL - Patientens rättigheter. Valvira - Rekommendationer för god medicinsk praxis. www.kaypahoito.fi Kuva: Kyllikki Koistinen 29 Suomen lehti Vie hoitotahto terveyskeskukseen talteen Kun aikanaan Suomen lakiin saatiin erillinen maininta hoitotahdosta, ei huomattu rakentaa järjestelmää, jossa olisi rekisteri – tai edes mainintaa – potilaan allekirjoittamasta hoitotahdosta. Niinpä ajauduttiin tilanteeseen, jossa monet suomalaiset olivat kyllä tehneet asianmukaisen ja laillisesti hoitavaa laitosta sitovan asiakirjan, mutta sen olemassaolosta ei välttämättä oltu lainkaan tietoisia. Jos ihminen siis halusi, että tällaista lain suomaa tahdonilmausta noudatettiin, oli huolellisesti varmistettava, että asiakirjan olemassaolosta oltiin mahdollisimman laajasti tietoisia. Nyt tilanne on muuttunut merkittävällä tavalla. Hoitotahdon voi viedä omaan terveyskeskukseen ja pyytää sen tallentamista potilastietoihin. Näin asiakirja on varmassa tallessa ja sen olemassaolosta on lopultakin löydettävissä viranomaisen tekemä merkintä potilastiedoissa. Halutessaan sen voi myös hakea pois ja päivittää, mikäli niin haluaa. Sähköisestä rekisteristä huolimatta on viisasta tehdä hoitotahdon olemassaolo selväksi mahdollisimman monelle läheiselle. Edunvalvoja auttaa monessa Luonnollisesti on viisautta toimittaa hoitotahto allekirjoitettuna, päivättynä ja kahden esteettömän todistajan allekirjoittamana esimerkiksi siihen sairaalaan, jossa saa tai on viimeksi saanut hoitoa. Tällöin on kuitenkin olemassa vaara, että paperi kirjaimellisesti hautautuu kaiken jo ennestään arkistossa olevan potilasasiakirjamateriaalin sekaan. Niinpä on järkevää hoitotahtoa tehtäessä yksin tein allekirjoittaa kaksikin kappaletta, joista toinen päätyy terveyskeskuksen arkistoihin ja toinen on tallessa vaikkapa edunvalvontavaltuutetun arkistoissa. Edunvalvontavaltuutuksen tehnyt henkilö voi valtuuttaa edustajansa tekemään erilaisia asioita puolestaan ja eräs tällainen voi olla vaikkapa hoitotahdon noudattamiKuva: Paavo Koistinen sen valvominen. Ellei erillistä edunval- 30 vontavaltuutettua ole, on tärkeää antaa asiakirja esimerkiksi lähiomaisille. Tehkää tahtonne tunnetuksi Nyrkkisääntö siis on, että ihmisen tahto on tehtävä julkisesti tunnetuksi. Tämä tietysti edellyttää läheisiltä valmiutta käymään vakaviakin keskusteluja elämän rajallisuudesta ja sairauksien mukanaan tuomista asioista. Valitettavasti kaikilla ei tällaista valmiutta ole. Jos lähiomaiset ahdistuvat sairauksista ja kuolemasta puhuttaessa, on järkevää huolehtia hoitotahdon noudattamisen valvonnasta sellaisen tahon kanssa, joka kykenee olemaan avuksi, eikä omasta ahdistuksestaan johtuen torju asiaa. Vaikka läheisen ahdistus on kuinka ymmärrettävää ja inhimillistä, ei hänestä asian torjuessaan hoitotahtoasiassa ole hyötyä. Exitus ry on muutama vuosi sitten tuonut ihmisten käyttöön uuden tavan ilmaista hoitotahdon olemassaolo. Kyseessä on yksinkertainen ja käytännöllinen kortti, johon asianomainen kirjoittaa nimensä ja kertoo tällaisen tahdonilmauksen olemassaolosta. Päädyimme yksinkertaiseen ja hyväksi havaittuun keinoon ilmoittaa tärkeästä asiasta sellaisessa tilanteessa, jossa ei mahdollisesti itse kykene kommunikoimaan. Lompakkoon, käsilaukkuun tai taskuun sopiva kortti kertoo vaikkapa onnettomuus- tai sairauskohtaustilanteissa, että hoitotahto on löydettävissä sairaalan, terveyskeskuksen tai ja omaisten hallusta. On tärkeää muistaa, että itse kortti ei millään tavalla korvaa itse hoitotahtoa asiakirjana, mutta se kertoo asiakirjan olemassaolosta ja sijaintipaikasta. Kaikkien toimintaa helpottaa se, että tiede- exitus.fi tään, mitä asiakirjoja on olemassa, mistä ne löytyvät ja mitä niissä vaaditaan. Exitus on jakanut korttia omakustannushinnalla (50s/kpl) apteekkeihin, sairaaloihin ja luonnollisesti omalle jäsenistölleen. Hoitotahtoja on saatavissa mm. Exitus ry:n www-sivuilta. Kaikkein tärkeintä on kuitenkin nyt se, että jokainen toimittaa oman hoitotahtonsa allekirjoitettuna ja kahden esteettömän todistajan varmentamana omaan terveyskeskukseensa ja pyytää sen tallentamista sähköiseen järjestelmään. Näin hoitotahto varmasti tarpeen niin vaatiessa löytyy. Teksti: Jaakko Ojanne, Exitus ry:n puheenjohtaja Lehmät ovat painava todiste säteilyn haitoista Lehmien reaktiot sähkömagneettisille kentille kiinnostavat suurta yleisöä, maanviljelijöitä ja eläinlääkäreitä. Aihe on toistuvasti esillä myös alan julkaisuissa ja seminaareissa. Naudat ovat tuotantoeläimiä ja niillä on täten merkitystä myös taloudelle. Lehmät joutuvat vasikoimaan usein, mikä stressaa niiden elimistöä ja samalla herkistää muille ympäristöfaktoreille kuten sähkömagneettisille kentille. Onkin aihetta kiinnittää huomiota sähkömagneettisten kenttien riskiarviointiin myös tässä asiassa, jotta eläinten terveys, hedelmällisyys, kasvu, kehitys tai maidontuotanto eivät vaarantuisi. Lehmät ja vasikat reagoivat sähkömagneettisen säteilyn eri taajuuksille ja kenttävoimakkuuksille. Myös maan magneettikentillä ja ihmisen luomilla sähkömagneettisilla kentillä on todettuja yhteisvaikutuksia. Joissakin 1980-luvun kenttätutkimuksissa sähkö- ja magneettikentille altistuneilla lehmillä ei ole havaittu mitään vaikutuksia voimajohtojen läheisyydessä laiduntaessa. Vasikoilla sen sijaan on nähty muutoksia T-lymfosyytti-tasoissa niiden altistuessa 380 kV voimajohtojen 2.0-3.3 mikroteslan magneettikentille. Burchard ja kumppanit altistivat 1996-2007 lehmiä 60 Hz sähkö- ja magneettikentille (10 kV/m, 30 µT) useissa 28 tai 16 päivän jaksoissa. Eläinten ruumiinpainoa, ruokahalua, maidontuotantoa ja sen koostumusta sekä monia muita tekijöitä seurattiin. Maidontuotannossa ja rasvapitoisuudessa havaittiin muutoksia altistetuilla eläimillä. Myös kiimakausi pitkittyi. Melatoniinitasojen nähtiin laskevan normaalista valoisaan aikaan, mutta ei yöllä. Joissain kokeissa havaittiin hormonaalisia muutoksia muun muassa prolaktiini- ja tyroksiinitasoissa. Myös veriaivoesteen läpäisevyyden lisääntymistä osoittavia parametreja todettiin laboratoriokokeissa. Mielenkiintoista Burchardin laajoissa kenttäkokeissa oli se, että sähkökenttä yksinään ei saanut aikaan vaikutuksia, mutta sähkökenttä yhdessä magneettikentän kanssa tai magneettikenttä yksinään aiheuttivat nautojen elimistössä reaktioita. Myös sähköverkon transienttien on todettu vaikuttavan muun muassa lypsykarjan maidontuotantoon. Transientteja eli häiriöpiikkejä sähköverkkoon tuottavat muun muassa energiansäästölamput, himmentimet, muuntajat ja monet elektroniset laitteet. Yhdysvalloissa tutkittiin (Burchard & al 99) Minnesotan, Michiganin ja Wisconsin alueilla 12 maatilalla karjaa, joka laidunsi lähellä korkeajännitelinjoja. Kenttävoimakkuudeksi, jolle karja altistui, mitattiin 10 kV/m. Sähköverkosta mitattiin samanaikaisesti transientteja. Tutkimuksessa todettiin, että mitä useammin transientit toistuivat, sitä merkittävämmin väheni lehmien maidontuotanto. Maidossa havaittiin myös soluja ja selkäydinnesteessä todettiin proteiinimuutoksia. Maanviljelijöiden mukaan karjan lisääntymiskyky oli alhainen ja vasikkakuolleisuus suuri. Tutkijat raportoivat lisäksi transienteille altistuvilla eläimillä esiintyneen enemmän käyttäytymishäiriöitä, mm. paikal- laan polkemista ym. kuin ei-altistuneilla eläimillä. Langaton teknologia saa aikaan lähes vastaavia vaikutuksia. Uudessa sveitsiläistutkimuksessa nähtiin, että matkapuhelinmastoille altistuvilla lehmillä ilmeni muutoksia kolmessa eri entsyymissä, jotka ovat osana kehon omaa puolustusmekanismia oksidatiivista stressiä vastaan. Oksidatiivista stressiä muodostuu, kun elimistön antioksidanttitasot ovat epätasapainossa vapaaradikaalitasoihin nähden. Vapaiden radikaalien liiallinen muodostuminen liitetään vanhenemiseen, elimistön tulehdustiloihin ja kroonisiin sairauksiin. Zurichin yliopiston tutkijat seurasivat kymmentä lehmää, jotka altistuivat GSM-lähettimen säteilylle. Lehmiltä otettiin verikokeet ennen ja jälkeen altistumisen. Altistumisen jälkeen verikokeissa todettiin muutoksia katalaasi-, superoksididismutaasi- ja glutationientsyymeissä. Kaikki eläimet eivät reagoineet, mikä viittaa siihen, että keskuudessamme saattaa olla sähkömagnaattiselle säteilylle muita herkempiä eläimiä ja ihmisiä. https://www.bems.org/node/14835, 2) Hässig et al. Influence of non-ionizing radiation of base-stations on the activity f redoxproteins in bovines; BMC Veterinary <research 214, 10!36 Teksti: Erja Tamminen, Suomen Sähköyliherkät ry:n puheenjohtaja, tietokirjailija 31 Terveysalan yhteystietoja ALUEHALLINTOVIRASTOT www.avi.fi Etelä-Suomen aluehalllintovirasto Puhelinvaihde 0295 016000 Itä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 016800 Lounais-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018000 Länsi- ja Sisä-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 018450 Pohjois-Suomen aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017500 Lapin aluehallintovirasto Puhelinvaihde 0295 017300 Ahvenanmaan valtionvirasto Puhelinvaihde 018 635 270 Eduskunnan oikeusasiamiehen kanslia (EOA) puh. (09) 4321 FIMEA Lääkealan turvallisuus- ja kehittämiskeskus Puhelinvaihde 029 522 3341 www.fimea.fi Potilasvahinkolautakunta (Pvltk) puh. 020 743 4343, www.pvltk.fi Kuva: Paavo Koistinen Potilasvakuutuskeskus (Pvk) Bulevardi 28, 00120 Helsinki, puh. 040 450 4590, www.pvk.fi Lääkevahinkovakuutuspooli, puh. 040 450 4640, www.lvp.fi Sosiaali- ja terveysministeriö puh. (09) 16001, Meritullinkatu 8, 00170 Helsinki, www.stm.fi Kuluttajaliitto ry puh. (09) 454 2210, Malminrinne 1 B, 00180 Helsinki www.kuluttajaliitto.fi Suomen Potilasasiamiehet ry pj. Maarit Väisänen-Sotka, s-posti: [email protected] Suomen Punainen Risti puh. (09) 622 4322, www.redcross.fi Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) puh. 029 524 6000, PL 30, 00271 Helsinki, www.thl.fi VALVIRA, Sosiaali- ja terveysalan lupa- ja valvontavirasto Puhelinvaihde 0295 209111, PL 210, 00531 Helsinki, www.valvira.fi Tietosuojavaltuutetun toimisto Puhelinvaihde 0295 666 700, PL 315, 00181 Helsinki Tilastokeskus puh. (09) 17 341, www.tilastokeskus.fi
© Copyright 2024