Saattohoito tehostetussa palveluasumisessa Naantalissa Laatinut Naantalin saattohoitotyöryhmä, pohjana Marke Huovisen ja Eija Rantatalon kehittämistyö Työryhmä Marke Huovinen Eija Rantatalo Marika Virtanen Sirkka Pikkarainen Sari Mäkinen Pirjo Hakala Mia Ukkonen Jaana Ajakainen Anniina Palmroth Anne Lehtismäki Lilli Vehviläinen Anna Harjulahti, pj 1. Johdanto ...................................................................................................................................................... 2 2. Määritelmiä ................................................................................................................................................... 2 3. Saattohoidon tärkeät työvälineet ............................................................................................................... 3 3.1 Hoitotahto ................................................................................................................................................ 3 3.2 Hoitoneuvottelu ....................................................................................................................................... 4 3.3 Hoitolinjaus .............................................................................................................................................. 4 3.4 Saattohoitopäätös ................................................................................................................................... 5 4. Muistisairaan saattohoidon erityispiirteet ................................................................................................ 5 5. Hoitoympäristö ............................................................................................................................................ 6 6. Hyvä elämä loppuun asti ............................................................................................................................ 7 6.1 Kivunhoito ................................................................................................................................................ 7 6.2 Yksilöllisyys ............................................................................................................................................. 8 6.3 Läsnäolo .................................................................................................................................................. 9 7. Omahoitajan rooli ...................................................................................................................................... 10 8. Omaisena saattohoidossa ........................................................................................................................ 10 LIITTEET ......................................................................................................................................................... 13 1 1. Johdanto Lähivuosina saattohoitoa on lähdetty kehittämään sekä Naantalissa että naapurikunnissa. Saattohoito on myös ollut Yhteisvastuun 2014 kotimaan kohde. Naantaliin on perustettu oma saattohoitotyöryhmä, jonka tarkoituksena on saada kaupunkiimme saattohoitosuunnitelma valmiiksi kesäksi 2015. Tämä on määritelty Naantalin ikääntymispoliittisessa suunnitelmassa. Hoitohenkilökuntaa koulutetaan jatkuvasti saattohoitoon. Saattohoitoon erikoistuneet hoitajat toimivat yhdyshenkilöinä eri hoitoyksiköiden välillä. 2. Määritelmiä Saattohoito, palliatiivinen hoito ja terminaalihoito ovat osittain päällekkäisiä käsitteitä, joilla kaikilla tarkoitetaan elämän loppuvaiheen hoitoa kuoleman lähestyessä. Sana ”saattohoito” sisältää eksistentiaalisen ulottuvuuden. Se kuvaa läsnäoloa ja kuolevan saattoa viimeiselle matkalle. Aktiivisen hoidon ja palliatiivisen hoidon raja tulee olla liukuva. Oireiden lievitys kuuluu osana aktiivihoitoon ja sen osuus lisääntyy silloin kuin varsinaisesta parantavasta hoidosta ei ole enää hyötyä. Kuoleman lähestyessä palliatiivisen hoidon osuus tehostuu entisestään ja muuttuu saattohoidoksi. Keskeistä palliatiivisessa hoidossa on kuoleman lähestyessä paneutuminen sosiaalisiin, henkisiin ja hengellisiin sekä maailmankatsomuksellisiin kysymyksiin. Palliatiivisen hoidon tarkoituksena on auttaa ja tukea asukkaan ja hänen läheisiään. Hoito tukee ihmisen jäljellä olevaa elinaikaa sekä pitää kuolemaan valmistautumista normaalina hoitoon liittyvänä haasteena. Ajallisesti palliatiivinen hoito ei ole sidoksissa kuoleman läheisyyteen vaan hoidon vaihe voi sairaudesta riippuen kestää jopa vuosia. Saattohoito on yksilöä kunnioittavaa monialaista, kokonaisvaltaista hoitoa sisältäen oireiden lievityksen, potilaan, omaisten ja läheisten tukemisen. Saattohoidon lähtökohtana on aina asukkaan etenevä sairaus, johon ei ole parantavaa hoitoa tai asukas on 2 kieltäytynyt siitä. Saattohoitopäätös on lääketieteellinen päätös, jonka tekee asukasta hoitava lääkäri yhteisymmärryksessä kuolevan itsensä sekä hänen omaistensa kanssa. Keskipisteessä saattohoidossa on ihminen ja hänen elämänsä. Elämän loppumetreillä elämänlaatua pyritään pitämään mahdollisimman hyvänä oireita lievittävällä lääkehoidolla. Samalla tulee myös paneutua asukkaan psykologisiin, sosiaalisiin, maailmankatsomuksellisiin ja hengellisiin tarpeisiin ja ongelmiin. Kuolema ei siis ole hoidon tavoite, vaan hyvä elämä loppuun saakka. Saattohoito on arvoperusteista toimintaa, jota eettisinä arvoina ohjaa hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, ihmisen itsemääräämisoikeus ja oikeudenmukaisuus. Saattohoidossa halutaan taata asukkaalle arvokas kuolema. Oikeus hyvään saattohoitoon tulee olla kaikilla sitä tarvitsevilla. Kuolema tulee saattohoidossa nähdä luonnollisena elämään kuuluvana asiana. Kuolemasta avoin rehellinen puhuminen elämän loppuvaiheessa tuo yleensä helpotusta niin asukkaalle tämän läheisille kuin hoitohenkilökunnallekin. Kuolevan lisäksi myös tämän omaiset ja läheiset ovat saattohoidossa. Asukkaan tavoin he tarvitsevat tietoa, tukea, läsnäoloa ja lohtua hoitohenkilökunnalta. Läheiset tarvitsevat tukea vielä omaisensa kuoleman jälkeenkin. 3. Saattohoidon tärkeät työvälineet 3.1 Hoitotahto Asukas voi ilmaista hoitotahtonsa suullisesti tai kirjallisesti tulevasta hoidostaan siltä varalta, ettei hän äkillisen onnettomuuden, tajuttomuuden tai vanhuudenheikkouden takia pysty osallistumaan hoitoratkaisuihinsa. Hoitotahdolla voi ilmaista toiveensa hoidon suhteen ja myöskin kieltäytyä tietyistä hoidoista. Tahdossa ilmaistu kieltäytyminen aktiivisesta hoidosta on lääkäriä ja muuta terveydenhuollon ammattihenkilöä sitova ellei ole syytä uskoa, että asukkaan tahto olisi hoitotahdon laatimisen jälkeen muuttunut. Hoitotahto myös vähentää omaisten epätietoisuutta ja ahdistusta, jos tulee tilanne, että hoitoratkaisuista päättäminen jää omaisille. Hoitotahto myös helpottaa lääkärien sekä 3 hoitohenkilökunnan työtä, koska he voivat ottaa huomioon asukkaan toiveet hoitopäätöksiä ja linjauksia tehdessään. Hoitotahdon tekijä voi peruuttaa milloin tahansa oman hoitotahtonsa tai muuttaa sen sisältöä. Tärkeää on, että myös muutos tai peruutus kirjataan huolella. Tällä hetkellä hyvin harvalla asukkaalla on hoitotahtoa muuttaessaan Birgittakotiin. Suunnitelmissa olisikin hoitotahdon liittäminen asukaskyselyyn ja siitä olisi hyvä keskustella jo ensimmäisessä hoitoneuvottelussa. Hoitotahdosta voidaan keskustella myöhemminkin, jos asukas tai omaiset eivät vielä ole valmiita siihen. Jo pitkään talossa asuneidenkin kanssa omahoitaja voi vielä keskustella hoitotahdon tekemisestä. Hoitotahto kirjataan potilasasiakirjan riskitietokohtaan. Hoitotahtoon olisi hyvä kiinnittää huomiota jo ennen tehostettuun palveluasumiseen tuloa. Kotihoidossa tai päivätoiminnassa hoitajat voisivat jo puhua sen tärkeydestä sekä asiakkaalle että tämän omaisille. 3.2 Hoitoneuvottelu Hoitoneuvottelu pidetään ennen saattohoitovaiheeseen siirtymistä. Siihen osallistuu asukas itse ja hänen omaisensa, jos asukas niin toivoo, häntä hoitava lääkäri, omahoitaja, vastaava sairaanhoitaja sekä muu moniammatillinen taho tarvittaessa. Hoitoneuvottelussa käydään läpi asukkaan sairaudentila, tarjolla olevat hoitovaihtoehdot sekä päätetään hoitolinjauksista. Hoitoa päätettäessä huomioidaan yksilöllisyys sekä asukkaan ja omaisen toiveita kuunnellaan. Pyrkimyksenä on päästä yhteisymmärrykseen hoitolinjoista, ettei myöhemmin tule ristiriitaisia tuntemuksia. Asukkailla ja omaisilla on oltava mahdollisuus kertoa hoitopaikkaa, arjen sujuvuutta tai hoitoa koskevista toiveistaan sekä sairauteen ja kuolemaan liittyvistä ajatuksistaan sekä mahdollisista peloistaan ja huolistaan. 3.3 Hoitolinjaus 4 Saattohoidon aloittamisen edellytyksenä on asukkaan hoitolinjasta päättäminen. Asukkaalla tulee olla mahdollisuus osallistua päätösten tekoon sekä ennen kaikkea hänen tulee olla tietoinen hoitopäätösten edellytyksistä ja seurauksista. Riittävän ajoissa tehty hoitolinjaus parantaa asukkaan autonomian ja oireiden lievityksen toteutumista sekä edesauttaa omaisten valmistautumista lähestyvään kuolemaan. 3.4 Saattohoitopäätös Saattohoito voi alkaa sitten, kun lääketieteellinen saattohoitopäätös on tehty. Yleensä päätöksen tekee hoitava lääkäri keskustellen ensin omaisten ja asukkaan kanssa. Saattohoitopäätös kirjataan huolellisesti asukkaan tietoihin. Saattohoito perustuu oikeudenmukaisuuteen, tasa-arvon, inhimillisyyden ja kärsimyksen lievittämisen periaatteille. Asukkaan persoonaa kunnioitetaan ja hänen tarpeitaan huomioidaan. Ei elvytetä-päätös, DNR, tai nykyään käytettävä AND (= allow natural death) on eri asia kuin saattohoitopäätös. Elvytyskielto on kannanotto toimenpiteisiin sydämenpysähdyksessä, mutta ei ota kantaa muuhun hoitoon tai hoitolinjoihin. ANDpäätös sisältyy saattohoitopäätökseen. Saattohoidossa olevan asukkaan elinaikaennuste voi vaihdella. Muutokset voivat olla nopeita eikä oireiden määrä tai yleistila aina kerro jäljellä olevaa elinaikaa. 4. Muistisairaan saattohoidon erityispiirteet Dementoivaa sairautta sairastava asukas on sisäisesti hauras, hämmentynyt ja turvaton. Hän elää lähiympäristönsä ja sisäisen maailmansa varassa. Hän on tunteva ja tarvitseva elämänsä loppuun asti. Muistisairaan omien tarpeiden, taitojen ja tottumusten huomioiminen onkin erityisen tärkeää ja vaatii hoitohenkilökunnalta suurta herkkyyttä ja intuitiokykyä vastata niihin. Omaisilta saatu tieto auttaa toteuttamaan arvostavaa ja kunnioittavaa hoitoa. Turvallisuuden tunteen välittäminen kosketuksella ja äänensävyllä nousevat tärkeiksi kommunikointivälineiksi kuolemaa lähestyttäessä. (Kärpänniemi, 1999, 33) 5 Loppuvaiheessa Alzheimerin tautia sairastava asukas saattaa olla syötettävänä vuodepotilaan useitakin vuosia. Kun nielemiskyky vähitellen heikkenee ja häviää kokonaan, voidaan harkita saattohoidon aloittamista. Asukkaan omaisia tulee informoida tulehdusoireista tai nielemisen heikentymisestä. Uhkaavista merkeistä on hyvä kertoa omaisille ajoissa. Jos asukas sattuu kuolemaan, heille voi jäädä syyllisyydentunteita siitä, etteivät he ehtineet hyvästellä omaistaan. Asukasta syötetään niin kauan, kun hän pystyy nielemään. Jos nieleminen on vaikeutunut, häntä ei pidä pakkosyöttää tai -juottaa. Janon tunnetta voidaan lievittää suun kostuttelulla. Vesi, jääpalat ja keinosylki hävittävät tehokkaasti janon tunnetta limakalvojen kuivuessa. Huulien ja suun säännöllisestä puhtaana pitämisestä ja kostuttelusta pidetään huolta. Nieluun kertyvää paksua limaa voidaan varovasti imeä. Pahaa limaisuutta voidaan helpottaa myös lääkkeillä. Omaiset usein ahdistuvat limaisesta, korisevasta hengityksestä, vaikka asukas ei siitä kärsisikään. Saattohoidossa tiputukseen, nenä-mahaletkuun tai gastrostooman (PEG-letkun) laittoon ei yleensä kannata ryhtyä, koska ne aiheuttavat asukkaalle epämukavuutta eikä hänen tilaansa voida korjata niillä vähääkään pidemmäksi aikaa. (Sulkava, 1999,17) Alzheimerin tautia sairastavalla asukkaalla ja Lewyn kappale –dementiaa sairastavalla asukkaalla tavallisia kuolinsyitä ovat keuhkokuume ja muut infektiot. Vaskulaarisessa dementiassa keuhkokuumeen lisäksi aivo- ja sydäninfarktit ovat tavallisia kuolinsyitä. Dementoiva sairaus voidaan merkitä peruskuolinsyyksi erityisesti, jos se on jatkuvasti edennyt. (Sulkava, 1999,19) 5. Hoitoympäristö Hoitoympäristöllä tarkoitetaan sekä fyysistä että psyykkistä ympäristöä, jolla on molemmilla oma tärkeä merkityksensä saattohoidossa. Onnistuneen hoitoympäristön luominen vaatii luovaa mielikuvitusta ja huolellisuutta. Kaunis ympäristö tukee kuolevan asukkaan hoitoa ja jättää myös omaisille rauhoittavan mielikuvan. Hoitoyhteisön tunnelma ja asukkaan lämmin kohtaaminen tekevät ilmapiiristä kodikkaan ja turvallisen. Myönteinen ilmapiiri syntyy hoitohenkilökunnan ystävällisestä, asiallisesta ja kärsivällisestä tavasta kohdata asukkaat ja omaiset. Sitä lisää myös tiedon tarjoaminen hoitohenkilökunnan aloitteesta. 6 Birgittakodissa on varattu yksi huone omaisten käyttöön, jossa on mahdollista levätä sekä yöpyä. Tämän lisäksi tarvitaan vielä helposti siirrettäviä varavuoteita, jos omainen haluaa yöpyä läheisensä huoneessa. Omaisilla on mahdollisuus ruokailla talossa. Ruoka tilataan terveyskeskuksen keittiöstä. Heillä on myös mahdollisuus käyttää tiimin keittiötä sekä suihkutiloja vapaasti. Viihtyvyyteen tulee panostaa jo asukkaan muuttaessa taloon. Huone tulisi sisustaa persoonallisesti asukkaan tauluilla, seinävaatteilla, valokuvilla ja viherkasveilla. Saattohoitovaiheessa kauniiden aistittavien asioiden merkitys korostuu. 6. Hyvä elämä loppuun asti 6.1 Kivunhoito Kivun ja kärsimyksen hoitaminen on keskeisessä osassa saattohoidossa. Kuolevan potilaan hoito-ohjeissa vuodelta 2008 todetaan: ”Oireita lievittävä lääkehoito on vain osa kuolevan potilaan hoitoa. Elämän loppuvaiheen hoidossa tulee paneutua potilaan psykologisiin, sosiaalisiin, maailmankatsomuksellisiin ja hengellisiin ongelmiin.” ( Pajunen 2013, 13). Jokaisella on oma yksilöllinen tapa kokea kipua ja kärsimystä. Esimerkiksi kipu ja ahdistus kulkevat usein käsi kädessä. Taustalla oleva ahdistuneisuus voi ilmetä asukkaalla väsymyksenä ja masentuneisuutena, jotka alentavat myös ihmisen kipukynnystä. Voimakas fyysinen kipu voi olla seurauksena edellä mainituista oireista. Saattohoitovaiheessa olisi hyvä, jos asukkailla olisi jo valmiina ennakoivat lääkehoitosuunnitelmat. Käytännössä voimme äkillisissä tapauksissa hakea terveyskeskuksen vuodeosastolta esimerkiksi kipulääkkeitä ja sieltä saamme myös kipupumpun käyttöön. Terveyskeskuksen vuodeosastoa voi konsultoida ympäri vuorokauden hoidollisissa asioissa saattohoitopotilaiden kohdalla. Käytännöstä on sovittu yhdessä vuodeosaston kanssa. Osastolla on sairaanhoitaja paikalla myös yöaikaan. Moniammatillista yhteistyötä pyritään hyödyntämään jatkossa entistä enemmän. Fysioterapeutti voi kartoittaa asukkaan fyysisiä voimavaroja sekä ottaa kantaa eri apu- ja 7 hoitovälineiden valintaan. Hän voi antaa vinkkejä yksilöllisiin liike- ja asentohoitomenetelmiin, jotka tukevat asukkaan kivuttomuutta. Hoitajat voivat rohkeasti kokeilla eri menetelmiä asukkaan kivuntuntemuksiin, esimerkiksi turvallisuuden tunteen luomista läsnäololla ja kosketuksella, hierontaa hyväntuoksuisilla voiteilla ja öljyillä, asentohoitoa erilaisilla tyynyillä, kylmä- ja lämpöhoitoa. Asukkaalla pitää olla tunne siitä, että tulee kuulluksi ja autetuksi. 6.2 Yksilöllisyys Saattohoidon vahvasti eettisinä arvoina ovat hyvä hoito, ihmisarvon kunnioittaminen, ihmisen itsemääräämisoikeus ja oikeudenmukaisuus. Hoidon tavoitteena on mahdollisimman hyvä elämä loppuun asti.( Pajunen, 2013,12). Jokainen kuoleva on arvokas omana persoonanaan ja hänen hoitamisensa ei saisi koskaan olla rutiininomaista perushoitoa. (Grönlund, 2011, 92). Hyvä perushoito pyrkii ehkäisemään ja vähentämään somaattisia ja psyykkisiä oireita, joita kuoleman lähestyessä asukkaalla esiintyy. Hyvän perushoidon edellytyksenä on hoitohenkilökunnan perehtyneisyys asukkaan tapoihin, tottumuksiin ja tarpeisiin. Omahoitajan tehtävänä on kartoittaa ja ottaa selville asukkaan mieltymykset ja kirjata ne hoitosuunnitelmaan. Näin ne tulevat kaikkien asukasta hoitavien tietoon. Tiimipalavereissa on myös hyvä säännöllisin väliajoin käsitellä asukkaiden asioita, jotta informaatio pelaisi. Asukkaan hoitosuunnitelma voidaan tulostaa ja viedä huoneeseen vaikka kaapin oven sisäpuolelle. Hoitosuunnitelma tulee paremmin hyödynnettyä, kun se on koko ajan nähtävillä. Asukkaan identiteetti lähtee pukeutumisesta. Omat vaatteet, kampaus, meikit, korut, hajuvedet tai partavedet ilmentävät asukkaan persoonallisuutta. Asukkaan oman elämänrytmin säilyminen saattohoitovaiheessakin täytyy ottaa huomioon. Rytmi voi olla aivan erilainen kuin normaali päiväjärjestys. Ruoka-aikojen ei tule säädellä asukkaan omaa päivärytmiä saattohoitovaiheessa vaan ruokaa on oltava tarjolla silloin kun se maistuu. Mieliruokia ja juomia on hyvä kartoittaa ja mahdollisuuksien mukaan tarjoilla näitä. 8 Birgittakodissa asukkaan elämänhistoriaa kartoitetaan asukaskyselyllä. Omahoitajan tehtävä on käydä lomake läpi omaisen ja asukkaan kanssa ja kyselemällä täydentää tietoja. Omahoitaja voi myös jälkikäteen hoitosuhteen syventyessä lisätä esille tulleita asioita lomakkeeseen. Asukkaan vakaumus on osa hänen persoonaansa ja sitä tulee kunnioittaa. Hoitohenkilökunta on selvillä asukkaan uskonnollisista vakaumuksesta sekä muista toiveista ja näkemyksistä. Samalla pitää olla avoin kuulemaan myös omaisten ääntä. 6.3 Läsnäolo ”Kuoleman lähestyessä ei ole puhumisen, vaan aidon läsnäolon aika”. Kuolevaa asukasta ei tule jättää yksin vaan on aika pitää kädestä kiinni. ( Kivikoski, 1999, 65 ). Saattajana oleminen ei ole menettämistä vaan myös saamista. Se on osa elämää joka antaa syvyyttä ja sisältöä. Kosketuspinta kuoleman rajattomuuden ja elämän rajallisuuden välillä on jokaisen hoitajan itse löydettävä. Saattohoidossa katseen, kosketuksen, kiireettömyyden ja läsnäolon merkitys entisestäänkin korostuu. Asukas tulee nähdyksi, kuulluksi ja totena pidetyksi. Tavoitteena on auttaa asukasta löytämään elämästään voimavaroja, jotka auttavat häntä kuoleman läheisyydessä. Ne voivat käsitellä jumalasuhdetta, elämän arvoja ja -tarkoitusta sekä ihmissuhteita. Hoitajan tehtävänä ei ole arvottaa tai määritellä toisen ihmisen ajatuksia tai näkemyksiä. Tarkentavia kysymyksiä sen sijaan kannattaa esittää, esim. ”mitä tarkoitat, kun sanot näin?” Ne ilmaisevat kiinnostusta ja rohkaisevat jatkamaan. ( Sipola, 2013, 43 ) Hoitajan vahva intuitio asukkaan parhaasta ja herkkyys olla todella läsnä mahdollistavat hyvän, lämpimän ja yksilöllisen saattohoidon. ( Heimola, Voutilainen, 2001, 149 ) Onnistunut saattohoito vaatii hoitohenkilökunnalta kiireettömyyttä, aikaa pysähtyä ja olla aidosti läsnä. Tiiminvetäjän ja esimiehen olisi hyvä suunnitella hoitajaresurssit niin, että tähän tavoitteeseen päästään. Yhteistyö omaisten ja mahdollisten vapaaehtoistyöntekijöiden kanssa on ensisijaisen tärkeää. Voidaan esim. kartoittaa etukäteen vierailujen ja käyntien ajankohtaa. Hoitajaresurssit tulisi kohdistaa sellaisiin ajankohtiin, kun ei läheiset pysty olemaan läsnä. 9 7. Omahoitajan rooli Arvokkaimmaksi hoitotyön alueeksi on luonnehdittu kuolevan asukkaan hoitamista. Omahoitajan ammattitaidon merkitys kasvaa entisestään. Koska aikaa on vähän käytettävissä, on tiedettävä minne ollaan menossa. Asukkaan hoitotyön tulee olla suunniteltuna pitkällä tähtäimellä, tästä on vastuu omahoitajalla. Omahoitaja huolehtii hoitosuunnitelman ajan tasalla pitämisestä kiinnittäen erityistä huomiota suunnitelman yksilöllisyyteen. Hän pitää huolta myös mahdollisista hoitolinjauksien tarkistuksista ja hoitotahdon toteuttamisesta. Omahoitaja toimii asukkaan edustajana, tukee silloin kun ei asukas itse jaksa ja panee alkuun asioita. Hän toimii asukkaan tukipuuna. Omahoitaja viestittää hoitotilanteissa asukkaalle kaikella toiminnallaan, eleillään, ilmeillään, asennoitumisellaan, kosketuksellaan, ulkoisella olemuksellaan ja puheellaan jne. käsitystään ihmisenä olemisesta. Hoitosuhteen keskeisenä tavoitteena on hyvän olon edistäminen siten, että asukasta kunnioitetaan omana persoonanaan ja hän voi kokea samanaikaisesti läheisyyden tunnetta. Asukas voi turvautua omahoitajan apuun aina halutessaan ja tulevansa ajallaan autetuksi. Hyvässä huolenpitosuhteessa omahoitaja saa omaan työhönsä iloa ja voimavaroja sekä kehittyy niin ihmisenä kuin hoitajanakin. ( Lipponen, 2006, 23 - 26 ) Omaisten kanssa tehtävää yhteistyötä tulee kehittää niin että hoitohenkilökunta, varsinkin omahoitaja, on aktiivinen osapuoli ja yhteydenpitäjä. Vaaditaan avointa, rehellistä ja rohkeaa vuoropuhelua, jotta omaiset kokisivat olevansa osa läheisensä elämää. 8. Omaisena saattohoidossa Omaiset ovat osa kuolevan asukkaan elämää. Heille täytyy välittyä tunne, että henkilökunta arvostaa heidän läsnäoloaan. Omaisia on rohkaistava ja tuettava olemaan kuolevan lähellä. Kaikki eivät ole siihen kykeneväisiä, mutta sitäkin on kunnioitettava. Läsnäoloa helpottaa selvien käytännön neuvojen antaminen. Voi neuvoa omaista, miten helpottaa kuolevan läheisen oloa esim. kostuttamalla suuta, kampaamalla hiuksia tai pitämällä kädestä kiinni. Etenkin kuoleman lähestyessä tulisi keskittyä vierellä viipymiseen. 10 Tuntoaistin kautta välittyy kaikista viimeisimmäksi läheisen ihmisen läsnäolo. Koskettelulla ja hoitamisella on siis suuri merkitys. Omaiset tarvitsevat riittävästi tietoja läheistään koskevista asioista. Hoitohenkilökunnan tulee olla aloitteentekijöitä näille keskusteluille. Haasteellisetkin omaiset on kohdattava hienotunteisesti ja kohteliaasti. Onnistunut yhteistyö perustuu hyvään ensivaikutelmaan asukkaan muuttaessa Birgittakotiin. Hoitosuhteen alusta asti kaivataan rehellistä ja avointa keskustelua asukkaan, omaisten ja hoitohenkilökunnan välillä. Omaisten jaksamista tuetaan kuuntelemalla ja läpikäymällä heidän tunnereaktioitaan syyllistämättä ja arvostelematta. Kuoleman tapahduttua omaiset voivat jättää jäähyväiset ja osallistua halutessaan vainajan pukemiseen. Omaisilta voi kysyä jo etukäteen, onko heillä toivomuksia vaatetuksen suhteen. Kaunis tapa on sytyttää tiimin päiväsaliin kynttilä kuolleen muistoksi ja kertoa muille asukkaille kuolemasta. Omaisille lähetetään suruadressi kotiin vasta joidenkin päivien kuluttua. Omahoitaja tiedustelee puhelimitse heidän jaksamistaan ja vointiaan hautajaisten jälkeen. Kerrotaan myös mahdollisuudesta tulla keskustelemaan omaisensa hoidosta ja elämänvaiheista omahoitajan kanssa. Samalla omaisella on myös mahdollista ottaa kantaa läheisensä saattohoidon onnistumiseen. Kysely voidaan myös lähettää omaisille kotiin. Kyselyistä saamat palautteet auttavat hoitohenkilökuntaa hoidon kehittämisessä. Hoidon laadun varmistamiseksi ja asiakastyytyväisyyden lisäämiseksi olisi hyvä olla myös ns. palautelaatikko talossa, johon omaiset voisivat hoitosuhteen aikana antaa kirjallista palautetta omaisen hoitoon liittyvistä asioista, niin hyvää kuin huonoakin. 11 Lähteet: Grönlund, Elina, Huhtinen, Aili: Kuolevan hyvä hoito, 2011 Grönlund, Elina, Anttonen, Mirja Sisko, Lehtomäki Susanna, Agge, Eva (toim): Sairaanhoitaja ja kuolevan hoito, 2008 Heimonen, Sirkkaliisa, Voutilainen, Päivi (toim.): Dementoituvan hoitopolku, 2001 Hänninen, Juha: Saattopotilaan oireiden hoito, 2003 Kivikoski,Tuija: Dementoituneen hyvä kuolema, 1999 Laadukas saattohoito, luentomateriaalia Lipponen, Varpu: Läheisyyttä ja etäisyyttä kuoleman lähestyessä, 2006 Kokkonen, Paula, Tarja, Holi, Vasantola, Satu: Hoitotahto, 2004 Kärpänniemi, Raija: Dementoituneen hyvä kuolema, 1999 Pajunen, Tapio: Saattohoito kuolevan tukena, Kirsti, Aalto ( toim.), 2013 Sipola, Virpi: Saattohoito kuolevan tukena, Kirsti, Aalto ( toim.), 2013 Suomen palliatiivisen hoidon yhdistys, internet Sulkava, Raimo: Dementoituneen hyvä kuolema, 1999 Rauhaniemen sairaalan ja Koukkuniemen vanhainkodin saattohoitosuunnitelma 2011, 12, internet Vainio,Anneli (toim.), Hietanen, Päivi (toim.) Palliatiivinen hoito, 2004 www.exitus.fi, i 12 LIITTEET Hoitotahtolomake PAINAD 13 HOITOTAHTO ( Liite 1 ) Minä_____________________________________ (henkilötunnus)___________________ olen laatinut tämän hoitotahdon siltä varalta, että joutuisin tilaan, jossa en kykene millään tavoin ilmaisemaan hoitoa koskevaa tahtoani. Seuraavat rastitut (x) kohdat ilmaisevat tahtoni. _____ Jos olen sairastunut tai vammautunut vaikeasti ja parantumattomasti minua ei saa elvyttää, mikäli se lääketieteellisesti arvioiden johtaa siihen, että minulla ei ole toimintakykyistä ja itsenäistä elämää. _____ Jos olen sairastunut vaikeasti ja parantumattomasti, on minua hoidettava sairauden ennuste huomioonottaen siten, että ei tehdä sellaisia tutkimuksia ja hoitoja, jotka vain aiheuttavat ja pidentävät kärsimyksiä. _____ Minulle on aina annettava riittävä oireenmukainen hoito (esim. kipulääkitys) riippumatta sen vaikutuksesta elinaikani pituuteen. _____ Päätettäessä hoidostani pidän tärkeämpänä elämäni laadun varmistamista kuin pitkittämistä. Lisäksi tahdon, että ___________________________________________________________________________ ________________________ ____________________________ Paikka ja aika Allekirjoitus Täten todistamme, että yllä mainittu henkilö on omakätisesti allekirjoittanut tämän hoitotahtoasiakirjan ja ilmoittanut sen olevan hänen vakaa tahtonsa. ____________________________________ Paikka ja aika ________________________________________________________________________________ Allekirjoitus Allekirjoitus _____________________________________________________________________________ Nimenselvennys Nimenselvennys 14 ( Liite 2 ) • Kehitetty avuksi nimenomaan pitkälle edennyttä dementiaa sairastavien kivun arviointiin • Soveltuu erityisesti puhekykynsä jo menettäneiden kivun arviointiin • Mittaustulos perustuu kipua kokevan käyttäytymisen arviointiin • Arviointi suoritetaan havainnoimalla potilasta noin 5 minuutin ajan • Mittari sisältää viisi osiota: o Hengitys, 0-2 pistettä o Negatiivinen ääntely, 0-2 pistettä o Ilmeet, 0-2 pistettä o Kehon kieli, 0-2 pistettä o Lohduttaminen, 0-2 pistettä • Kokonaispistemäärä siis 0-10 pistettä :0 = ei kipua, 10 = sietämätön kipu 15