Hyvä saattohoito Suomessa Saattohoitosuositukset käytännössä Pohjois-Hämeen sairaanhoitajat ry ”Arvokas elämä” 14.9.2012 Arvokas kuolema - mitä se on? Pirkanmaan Hoitokoti Lääkärinkatu 13 www.pirkanmaanhoitokoti.fi Tiina Surakka, Johtaja, TtT, [email protected] Puh. 03 313 22 200 050 3646 181 Kuolevan oikeuksien julistus (YK 1975) Neljä vuosikymmentä suomalaista saattohoitoa… 1 1878 - 1991 30.3.2012 (mediuutiset) Puoli Suomea ikävöi lääkintöhallitusta Olisiko aika herättää Lääkintöhallitus kuolleista? lääkintöhallitus julkaisi terveydenhuoltohenkilöstölle tarkoitetut kuolevan potilaan hoitoa koskevat ns. terminaalihoidon ohjeet vuonna 1982. Suomen Palliatiivisen Hoidon Yhdistys http://www.sphy.fi /liity_jaseneksi/ http://www.sphy.fi/ liity_jaseneksi/jasenhakemus/ jasenhakemus/ SPHY:n logo ”tähtiä tiimalasissa” (sh Sari Valtonen) …Logo muistuttaa elämän merkityksestä silloinkin, kun ihminen sairastuu etenevään, parantumattomaan sairauteen. Parhaimmillaan elämän rajallisuuden ymmärtäminen auttaa meitä näkemään elämänlaadullisesti tärkeimmät asiat ja muistuttaa elämän ikiaikaisesta ketjusta, johon kuolema meidät liittää Vuodesta 1995 http://www.stm.fi/c/document_library/get_file?folderId=1087414&name=DLFE-12411.pdf Saattohoitosuositusten tavoitteena on tehdä saattohoidosta suunnitelmallisempaa sekä ohjata saattohoidon käytäntöjä koko maassa. Ne on tarkoitettu kaikkien sosiaali- ja terveydenhuollon yksiköiden käyttöön. Saattohoitosuositukset koskevat kuolevan ihmisen hoitoa, hoidon suunnittelua ja järjestämistä sekä henkilöstön osaamista. "Edelliset suositukset ovat Etenen (sosiaali- ja terveydenhuollon eettisen neuvottelukunnan) laatimat ja ne ovat vuodelta 2004. Nyt julkaistut suositukset käsittelevät laajemmin saattohoidon kokonaisuutta. Hyvä saattohoito on jokaisen kuolevan ihmisen oikeus", totesi peruspalveluministeri Paula Risikko suositusten julkistustilaisuudessa torstaina 23. syyskuuta 2010: ”Suositukset saavat tukea myös uudessa terveydenhuoltolaissa, jossa korostetaan kärsimyksen lievittämistä kaikessa sairauden hoidossa ja hoidon kaikissa vaiheissa, myös kuolevien potilaiden hoidossa ja saattohoidossa. Ensimmäistä kertaa kärsimyksen lievittäminen on nostettu lain tasolle." 2 SISÄLLYS 1 Johdanto 2 Saattohoidon kansalliset ja kansainväliset linjaukset Eettiset periaatteet Saattohoito säädöksissä Kansallisia saattohoidon kriteereitä Kansainvälisiä palliatiivisen hoidon linjauksia 3 Hyvä saattohoito jokaisen ihmisen oikeus 4 Saattohoidon osaaminen 5 Saattohoidon järjestäminen sosiaali- ja terveydenhuollossa 6 Saattohoitosuunnitelmat suurissa kaupungeissa ja sairaanhoitopiireissä 7 Saattohoitosuositukset 8 Suositusten toimeenpano Ihmisiin kohdistuvat vaikutukset Kustannusvaikutukset Lausuntojen palaute ja alueellisia hyviä käytäntöjä Suositusten edellyttämät kehittämistoimenpiteet Lähteitä Liitteet 1 Saattohoidon perustana on potilaan ihmisarvon ja itsemääräämisoikeuden kunnioittaminen. 2 Saattohoidon lähtökohtana on ihminen, jolla on kuolemaan johtava sairaus. Saattohoito aloitetaan, kun ihminen on lähellä kuolemaa. Hoitolinjauksista keskustellaan potilaan ja, mikäli potilas sallii, hänen omaistensa kanssa. Sovitut asiat kirjataan potilaan hoitosuunnitelmaan. 3 Hoitopäätöksistä vastaa hoitava lääkäri. Nimetään myös ne henkilöt, jotka vastaavat saattohoidosta vuorokauden eri aikoina. Hoidon jatkuvuus varmistetaan ja hoitoa arvioidaan jatkuvasti. Hoitopäätökset perustuvat lääkeja hoitotieteelliseen näyttöön sekä potilaan ja omaisten toiveisiin ja tarpeisiin. Saattohoito toteutetaan potilaan, omaisten ja moniammatillisen työryhmän yhteistyönä. 4 Lääkärit ja hoitajat on saattohoitoon koulutettu ja heiltä saa eri vuorokauden aikoina konsultaatiota ja muuta tarvittavaa apua. Muu henkilökunta ja vapaaehtoiset työntekijät täydentävät osaltaan moniammatillista työryhmää. Työryhmälle tarjotaan saattohoitoon liittyvää säännöllistä täydennyskoulutusta, työnohjausta ja tarvittaessa jälkikäteen keskustelua saattohoitotilanteista. 6 Saattohoitoa järjestävä hoitolaitos sitoutuu potilaan tarpeisiin ja toiveisiin, toiminnan hyvään laatuun ja Käypä hoito -suositusten noudattamiseen: Kuolevan potilaan oireiden hoito/ 5 Osaamisen alueet saattohoidossa ovat kyky arvioida, hoitaa ja soveltaa tietoa systemaattisesti ja riittävällä taidolla: kärsimykseen ja sitä aiheuttavien oireiden hoitamiseen, psyko-sosiaalisiin, fyysisiin, henkisiin, hengellisiin, eksistentiaalisiin ja kulttuurisiin tarpeisiin ja toiveisiin, niiden ymmärtämiseen ja huomioimiseen hoidon suunnittelussa ja toteutuksessa, lähestyvän kuoleman merkkeihin ja kuoleman hetkeen ja omaisten tukemiseen potilaan kuoleman jälkeen. 7 Saattohoitoa toteutetaan potilaan tarpeiden ja toiveiden mukaisesti kotona, palvelutaloissa, vanhainkodeissa ja muissa asumisyksiköissä, Terveyskeskusten ja sairaaloiden vuodeosastoilla sekä saattohoitokodeissa. Lasten saattohoito on erikoissairaanhoidon vastuulla. 8 Sairaanhoitopiirit ja terveyskeskukset ovat vastuussa saattohoitopotilaiden Hyvän hoidon yhdenvertaisesta organisoimisesta ja toteuttamisesta. Saattohoitopotilaalle tarjotaan saattohoitopalvelut mahdollisuuksien mukaan siellä, missä hän on hoidossa tai asuu ja elää. Turvataan omaisten ja läheisten mahdollisuus osallistua loppuvaiheen hoitoon potilaan toivomalla tavalla. 9 Saattohoitotyötä tekevän hoitohenkilökunnan työhyvinvointi on herkkyyden ja intuition säilymisen edellytys. Näitä ominaisuuksia tulee tukea ja kehittää. 10 Suosituksien toteutumista edistetään käynnistämällä keskustelua hyvän saattohoidon merkityksestä ihmisen kuoleman lähestyessä. http://www.terveysportti.fi/xmedia/hoi/hoi50063.pdf ETENEn tutkijafoorumi •alkanut syksyllä 2010, koollekutsujana TtT Aira Pihlainen, Tavoitteena on tutkimuksen avulla osallistua saattohoitosuositusten implementaatioon 3 Tutkimusohjelman /saattohoitofoorumin johtoryhmän jäsenet Syöpä- ym. etenevää sairautta sairastavien potilasryhmien palliatiivinen ja saattohoito eri palveluorganisaatioissa: -erva,esh,pth, saattohoitokodit - alueelliset mallit, hoitoketjut ymv. Raimo Sulkava, pj, ETENE Päivi Topo, sihteeri ETENE Juha Hänninen, Terhokoti Marja-Liisa Laakkonen, Helsingin aupunki Varpu Lipponen, TAMK Leila Niemi-Murola, Helsingin yliopisto Irma Pahlman, Aids-tukikeskus Aira Pihlainen, ETENE Merja Sankelo, SeAMK Tiina Saarto, TaY, HUS Tiina Surakka, Pirkanmaan hoitokoti Päivi Åsted-Kurki, Tampereen yliopisto Vanhuksen/muistisairaan Potilaan loppuun asti hoitaminen ja saattohoito KOULUTUSTA Lääkäriliitto: Palliatiivisen lääketieteen erikoistumisopinnot alkaneet v. 2007 (pohjoismainen koulutus alkanut v. 2003) Palliatiivisen hoitotyön asiantuntijuuden kriteerit (SPHY ry Mirja Sisko Anttonen, Susanna Lehtomäki, Irja Murtonen/2011) SPHY (www.sphy.fi) ja Sairaanhoitajaliitto (www.sairaanhoitajaliitto.fi) järjestivät sairaanhoitajille suunnatut asiantuntijaopinnot (2011-2012). Tavoitteena oli kouluttaa sairaanhoitajista palliatiivisen hoidon asiantuntijoita erilaisiin toimintaympäristöihin. Koulutus koostui 13 lähiopetuspäivästä, opiskelusta verkossa, itsenäisestä työskentelystä ja palliatiivisen hoitotyön kehittämistehtävästä. Laajuus vastaa noin 30 op. 1. Itsensä kehittämisen osaaminen 2. Eettinen osaaminen 3. Palliatiivisen hoitotyön osaaminen 4. Saattohoidon osaaminen 5. Ohjaus- ja opetusosaaminen 6. Vuorovaikutus- ja kohtaamisosaaminen 7. Palliatiivisen hoitotyön tutkimus- ja kehittämisosaaminen 8. Moniammatillisen yhteistyön osaaminen 9. Palliatiivisen hoitotyön organisoimisen ja johtamisen osaaminen 10. Kansainvälisyysosaaminen TAMK: Palliatiivisen hoitotyön erikoistumisopinnot 2012-2013 (tavoittena säännöllisesti jtv) – muut ammattikorkeakoulut ? VEAT: valinnainen osuus kuolevan ihmisen hyvä hoitaminen, tulossa 2013 syksyllä (hyvinvointialan opiskelijat, esim. lähihoitajat) Asenteet ja tietopohja kuolemaan ja saattohoitoon Kansainvälisyyttä EAPC (Euroopan palliatiivisen hoidon yhdistys): Saattohoitovuodepaikkojen tarpeeksi lasketaan 80–100 vuodepaikkaa/ 1milj.asukasta sekä henkilökuntatarve 1,2 hoitajaa ja 0,15 lääkäriä/vuodepaikka. Kotisaattohoitoon suositellaan yksi asiantuntijaryhmä/100 000 asukasta. 6th Symposium on Palliative Medicine in the Countries Bordering the Baltic Sea 2010 EuroPall - “Good Practices in Palliative Care” - an EU-funded research project. EHospice www.ehospice.com 2.10.2012 aukeaa 4 Näkökulmia potilaan kohtaamisesta, koulutus vapaaehtoistyöntekijöille 19.10.2009 Lh Seija Nieminen Pirkanmaan hoitokoti Saattohoitosuositukset käytännössä Ihmisarvo Itsemääräämisoikeus Hoitosuunnitelmat Hoitotahto Mitä nämä potilaat ovat jo saaneet kuulla ennen kuin saapuivat hoitokotiin. Positiiviset tulokset ovat aina negatiivisia potilaan kannalta. Negatiiviset ovat taas yleensä positiivisia. Meidän potilaamme ovat kuulleet itselleen negatiivisia asioita. Edes hoitokotiin pääsy ei saata tuntua positiiviselta, koska kuolema on miinusmerkkistä, menettää elämän – kaiken. Palliatiivisen hoidon ja hoitotyön toimintaympäristö Hoitotahto, omaiset? ULKOILUN MERKITYS (T. Aho, 2007, opinnäytetyö) ”Eilen viimeksi olin ulkona monta tuntia. Kun taas pääsis…” ”Kyllä on kevyempi olla, kun on tuolla luonnossa tai tuolla parvekkeella istuskelee, niin kyllä siellä on helpompi olla.” Potilaan ja omaisen toiveena? Lääke keskeisyys? ”Se on erittäin sulosta. Mää nautin siitä suunnattomasti, kun pääsen ulos. Hengitys kulkee niin paljon paremmin.” ”Raitis ilma ja sillain saa olla hiukan vähän ylhäällä ja sillain se on siinä mielessä kauheen mukavaa, kun saa olla ulkona. On se sitten missä muodossa hyvänsä.” Potilaan todellisuus Saattohoitosuositukset käytännössä Ne, joilla on voimaa ja rakkautta viipyä kuolevan potilaan luona saavat huomata, ettei kuolinhetki ole pelottava eikä tuskallinen, vaan merkitsee pelkästään ruumiintoimintojen rauhallista lakkaamista. • • • • Potilaan toiveet ja tarpeet Perhekeskeisyys Työnjakomallit Moniammatillisuus Elisabeth Kübler-Ross 5 Moniammatillisuus Saattohoitosuositukset käytännössä • Osaaminen • Ammattitaito ja asiantuntijuus • Vapaaehtoistyö Palliatiivinen hoito (WHO) Saattohoitajan “Bennerin portaat” 7 v – x vuotta 2v – x vuotta Omahoitajuus syvenee, Hoitotyön Kehittämistä Omahoitajuus asiantuntijavaaditaan: alkanut johtajuus -Tuntityöläiset -Uudet työntekijät alkaa 1- x vuotta Omahoitajuuden jatkuva kehittäminen Asiantuntijuus syvenee ja laajenee -n. 2 kk – 12 kk OMAHOITAJAMITTARI koko keskiarvo v. 2010 keskiar v. 2011 keskiar 100 % 90 % 80 % 70 % 60 % 50 % 40 % 30 % 20 % 10 % 0% Vapaaehtoistyöntekijöiden mahdollisuudet: Kiireettömyys Kohdatuksi tuleminen a om -h o it a ja su ku pu u ko ko na ish o it os uu n n i te a lm lu p a tie do t u k iv n -a rv io i n ti (v ä ea oir Jt h. kp) (2 rv io v iik on si s i i nt sa a tt oh o it ) ä llä o- n e tt uv o e lu ke (k u u ka sk u l st e ud tu . e. . k le uo ma s ta (k u uk au d .. lo p -a pu rv io int i ”Ylös, ulos ja luontoon” arviointialue 6 Saattohoitosuositukset käytännössä Vapaaehtoistyö näkyy erityisesti saattohoitokodeissa • Potilaan kanssa • Omaisten kanssa • Läsnäolo, kuuleminen • konkreettinen auttaminen (ruokailu, liikunta, rentoutus, virkistys) • kuuntelu, keskustelu • lohduttaminen, toivo • turvallisuuden lisääminen MUU: • virkistystoiminta • talonmiestehtävät • aulaemännyys • talkoot, myyjäiset • PR, markkinointi, tiedottaminen • • • • • Potilaslähtöisyys Kokonaisvaltaisuus Kodinomaisuus (sis. esteettisyys) Omaisten tukeminen osa kokonaishoitoa Laatujärjestelmät ”Mää sanon niille aina, että kyllä mää yritän niin kauan kuin jaksan: Se merkitsee itsenäisyyttä ja sitten että omatoimisuus säilyy. Sehän on ihmiselle jonkunmoinen tunnontodiste.” Arvokas kuolema… edellyttää osallisuutta ja yhteisöllisyyttä FYYSISEN TOIMINTAKYVYN MERKITYS RUOKAILUSSA, PUKEUTUMISESSA, PESEYTYMISESSÄ YMS. ”Alkuun auttaminen tuntui kauheelta. Nyt mää sen näin, mitä se on kun ihminen on toisten armoilla.” ” Saa olla ihan ylpeä, että saa itte Potilas- ja ihmislähtöisyys 1. Perhekeskeinen ja hoitosuhdeperustainen toimintamalli 2. Vapaaehtoistyöntekijöiden (tukihenkilö, ystävätoiminta jne.) tulo aidosti osaksi työyhteisöä 3. Tekemällä tiivistä yhteistyötä monien tahojen kanssa 1. 2. Potilaan eläessä Vainajaa ja hänen surevia läheisiään kunnioittaen tehtyä noi hommansa, mitä toi normaali päiväjärjestelmä vaatii. Kyllä siinä on yhtenä tärkeenä toi omanarvontunto.” Ympäristö Ensimmäinen suomalainen ja pohjoismainen saattohoitokoti, 4.1.1988 7 SAATTOHOITOSUOSITUKSET KÄYTÄNNÖSSÄ Muut suositukset, hoitoketjut Seinätön saattohoitojärjestelmä Järjestämisvastuussa olevat tahot (shp, pth) Henkilökunnan hyvinvointi Julkinen keskustelu Palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa Suomessa KOLMAS SEKTORI/Saattohoito • • • • Pirkanmaan Hoitokoti (Tampere, 24 ss, 1/1988) – Syöpäpotilaiden Hoitokotisäätiö v. 1985, taustalla myös Pirkanmaan Syöpäyhdistys – ensimmäinen suomalainen ja pohjoismainen saattohoitokoti – ensimmäinen potilas 4.1.1988 Terhokoti 9/1988 (Helsinki, 16-19 ss) – TERHO-säätiö, taustajärjestöinä ovat Suomen Syöpäyhdistys ja Etelä-Suomen Syöpäyhdistys. Karinakoti 1994 (Turku, 20 ss) – Lounais-Suomen Saattohoitosäätiö r.s.:n, kiinteä yhteys LounaisSuomen Syöpäyhdistys Koivikko-koti 9/2002 (Hämeenlinna, 12 ss) – Koivikkosäätiö • • Palliatiivista hoitoa ja saattohoitoa Suomessa Kaakkois-Suomen Saattohoitoyhdistys Muuttolintu ry. Kouvola "Silta toiselle rannalle" - saattohoidon asiantuntijaverkostohanke, Lahti 2010 – 2011 -> 2012 (www.saattohoito.info) Palliare (lat.) Cloak (engl.) JULKINEN PUOLI • • • • • • • • Oulun kaupunginsairaalan palliatiivinen hoitoyksikkö L62, palliatiivisen hoidon osasto, Lahden kaupunginsairaala 2008 (25 ss) Tampereen Rauhaniemen srl, osasto 27, palliatiivisen hoidon paikkoja 4 (2011, 10) Vantaan Katriinan sairaala Helsingin Suursuon sairaala, osasto 11 HUS ja TAYS palliatiivinen hoitoyksikkö Espoon kaupungin kotisairaala, Helsingin kotisairaala, Porin kotisairaala, Tampereen kotisairaala, Kainuun malli YKSITYINEN PUOLI - Voittoa tavoittelematon osakeyhtiö - - Kokonainen ihminen (fyysinen, fysiologinen psyykkinen, emotionaalinen, sosiaalinen, yhteisöllinen, henkinen, hengellinen, spirituaalinen) Suoja, turva, yksilöllisyys Lappeenranta, 15.9.2011 Karjalakoti, omistajana Carelia Care Oy, 12 ss Sillanpää-koti Peräseinäjoki; siirtynyt ikääntyneiden palvelutuottajaksi… Asiantuntijuus Voittoa tavoitteleva ? - Hoivakoti Mehiläinen Turku, 36 ss, ikääntyneiden pitkäaikais- ja hoivasairaanhoito, saattohoito ja kuntouttava toipilashoito Asenteet palliatiiviseen hoitoon? Ve to v oim a isu u s? Hyvä saattohoito on perusoikeutemme Happy Christmas in Pirkanmaa Hospice 8 Kuoleman arvokkuus Vainajan arvostaminen? ”Kun ei ole mitään tehtävissä, on vielä paljon tekemistä” Hoitaminen ei pääty edes kuolemaan, vaan potilaalle on tärkeää tietää, että häntä myös vainajana kohdellaan kunnioittavasti ja että hänen läheisiään tuetaan surutyössä. Hospice-ideologiaan perustuva hyvä hoitaminen jatkuu kuoleman jälkeenkin, mikä tietona lohduttaa ja antaa toivoa potilaalle hänen eläessään. 9