BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA – Matka suunnitelmasta kansainväliseksi keulakuvaksi Beyond Biobanking Towards Digital Phenotyping Samu Kurki, erikoistutkija; TY 40%, VSSHP 60% Lila Kallio, projektipäällikkö; TY 100% Olli Carpen, professori; TY 100% Perttu Terho, IT-erikoisuunnitelia; VSSHP 100% Heli Salminen, johtaja; VSSHP + 10% TY Linda Lauren, tutkimuskoordinaattori; VSSHP 100% Heini Halmetoja, Minna Valme, laboratoriohoitaja;osastosihteeri; VSSHP 100% TY 100% Satu Kannisto, laboratoriohoitaja; VSSHP 100% Minna Hendolin, strategiajohtaja; 100% TY Johanna Huhta, laboratoriohoitaja; VSSHP 100% Tietohallintoylilääkäri Pirkko Kortekangas, 20% TY Koordinaattori Katri Tunttunen, SatSHP 50% (SataDiag) Tom Southerington, lakimies; 50% TY Aulikki Santavuori, laatupäällikkö; VSSHP 100% Hallinnollisesti joskus haastavaa, mutta pitää tehdä mitä täytyy ja pyydetään myöhemmin anteeksi - jos on pakko! Auria Biopankki - lähtökohta • Turvata Suomalaisen tutkimuksen kilpailukyky ja mahdollistaa tulevaisuuden terveydenhuollon kehittäminen (Terveydenhuollon kasvustrategia) • Tarvitaan viestintästrategia ja -suunnitelma sekä niiden laadukas toteutus. Fokus myös ns. vaikeissa kysymyksissä (Vahva sidosryhmäyhteistyö) • Tarvitaan sekä perinteistä ulkoista viestintää (public relations, PR) ja vaikuttajaviestintää (public affairs, PA), tosin niitä ei kuitenkaan voi aina selvästi erottaa toisistaan (Näkyvyys) • Byrogratian ja normien kaataminen (Sote tieto hyötykäyttöön strategia) ja digitalisaatio poikkileikkaavana teemana (Hallitusohjelma) Tavoitteet ja periaatteet • Edistää lääketieteellistä tutkimusta ja tuotekehitystä sekä toimia henkilökohtaisen lääketieteen veturina • Turvata yksityisyyden suoja näytteitä käsiteltäessä • Tietoinen suostumus • Biopankki luovuttaa näytteet ja niihin liittyvät tiedot aina ilman henkilötunnusta, ellei siihen ole erillistä suostumusta • Tutkimustulokset palautuvat biopankkiin Pyritään prospektiivisesti konsentoimaan kaikki elektiiviset potilaat Naisia (56,2 %) Miehiä (43,8 %) 99,5% 95,0% §13 & JULKINEN TIEDONANTO Turku Kolumni Yksin vai yhdessä? 20° ETUSIVU UUTISET URHEILU KULTTUURI TEEMAT MIELIPITEET KESKUSTELUT VIIHDE KUVAT TSTV MENOVINKIT LÄHIALUE KOTIMAA TALOUS ULKOMAAT OIKAISUT SÄÄ KOTIMAA Tekstikoko A TS KIEKKO TS FUTIS TS KOTI TS RUOKA A Lähes miljoona kudosnäytettä siirretään Turun biopankkiin JUURI NYT Snowden: Tiedustelupomon valheet saivat minut toimimaan Näytteiden siirron kieltoprosentti 0,002% TYKSin potilaat diagnoosiryhmittäin – merkittävistä tautiryhmistä ei ole arkistoituja kudosnäytteitä 190 000 potilasta (v 2012), Keskimäärin 2.9 diagnoosia/potilas Yleisimmät diagnoosit Diagnosis Verenpainetauti Patient # 14814 Eteisvärinä 7316 Tyyppi II diabetes 5565 Uniapnea 5466 Epäselvä vatsakipu 4918 Ylähengitystieinfektio 4689 Pneumonia 3618 Astma 3555 Kaihi 3052 Valtimokovettumatauti 3023 ”Capture All Newcomers” • Auria Biopankin sairaaloissa vuosittain n. 300 000 potilaskäyntiä • Käynnistettiin verinäytekeräys kaikilta suostumuksensa antaneilta (diagnostiikkaan liittyvän näytteenoton yhteydessä) • Tietääksemme tällainen väestöpohjainen sairaalabiopankki olisi ainutlaatuinen • Näin turvataan myös merkittävien kansantautien biopankkitutkimus Jokaisella potilaalla on oikeus olla myös tutkimuspotilas! Biobank consent as part of hospital routine Sample collection by accredited procedures ISO/IEC 17025:2005 and ISO 15189:2007 DNA purification by accredited procedures ISO/IEC 17025:2005 and ISO 15189:2007 Seguencing and reporting by clinical diagnostic standards CLIA/FDA, EMQN certified. Reporting CMGS / ACMG guidelines and ISO 9001:2000 and EN-ISO-15189 standards Medical research, New health care modalities, R&D, Genome strategy Laboratoriomittauksia Diagnooseja Digitaalinen fenotyyppi Viitearvot Viitearvot Nefropatian osuus kunnittain (%) 11,7 9,0 9,8 14,1 11,8 12,2 12,3 16,1 10,2 13,8 6,9 14,2 12,9 11,1 12,0 17,2 7,7 19,3 8,3 16,0 12,1 14,7 15,4 10,2 13,0 14,4 12,6 10,5 14,7 Keskiarvo 12,2 % Evidence based feasibility studies Hospital biobanks can rapidly accumulate samples for research. Case: rheumatoid arthritis (ICD-10 M05 – M06) (N=5374) Examples of associated clinical information (”real life” data), years 2004 – 2013: Over 90,000 parallel clinical diagnoses (ICD-10) Over 6 million laboratory measurements Miksi suolistosyövän ennuste on parantunut? 1.0 1.0 1997-2000 2001-2004 2001-2004 2001-2004 0.8 1993-1996 1997-2000 0.8 1993-1996 1997-2000 2005-2008 2009-2012 2009-2012 2009-2012 0 2 4 6 Time since diagnosis (y ears) 10 0. 2 Syöpärek 0 2 4 6 Syöpärek 0.0 0.0 8 0.4 R elative surviv al 0. 2 0.4 0.6 0.4 0.0 Syöpärek 0.6 2005-2008 0.6 2005-2008 Obs erved surviv al 0.8 1993-1996 0. 2 Obs erved surviv al Auria Ikävakioitu suhteellinen elossaololuku Ikävakioitu elossaolo-osuus 1.0 Ikävakioimaton elossaolo-osuus 8 Time since diagnosis (y ears) 10 0 2 4 6 8 Time since diagnosis (y ears) 10 Service platforms • Sample collection and storage • Tissue microarrays (TMAs) • Health care informatics (e.g. for hypothesis generation and subtype identification) • DNA extraction and analyses • Prospective ”living biobank” projects • Generation of disease specific iPS cell lines • Patient recruitment/stratification for clinical trials (Evidence based feasibility studies) • Intellectual collaboration and consulting NÄKYVYYS Onko biopankki hienompi nimitys kananmunankuorien ja käytettyjen teepussien kaatopaikalle? Vai kerätäänkö biopankkeihin sittenkin lääketieteellistä kokoelmaa ihmisperäisiä näytteitä ja niihin liittyviä tietoja. Pelaa Auria Biopankin Holvi-peliä, niin saat tietää vastauksen. Holvi on Auria Biopankin mobiilitarinapeli yläkoulu- ja lukioikäisille. Sen tarkoitus on kertoa tiiviissä muodossa biopankin toiminnasta ja tarkoituksesta. Biopankkeihin kerätään näytteitä ja tietoja tulevaisuudessa käynnistyviä tutkimusja kehittämishankkeita varten. Biopankkitallettajan verkkopankki Biopankkinäytteen hyödyntäminen Näytteenantoaika Näyte Verinäyte TYKS Tutkimus jossa hyödynnetty Biopankkinäytteen hyödyntäminen Diabetestutkimus Auria Biopankki Diabetestutkimus Linkki tutkimuksen kuvaukseen ja tulokseen http://www.tyks.fi/fi/ Tutkimuksessa selvitettiin Diabetes II 22.6.2015 puhkeamista niillä henkilöillä, jotka liikkuvat selvästi keskimääräistä enemmän. Tuloksena oli, että näillä BIOPANKKI YLIOPISTOSAIRAALASSA Faculty of medicine TSE Faculty of law Faculty of mathematics and nat. sciences (e.g. IT) Faculty of humanities (e.g. digital culture, media studies, school of language and translation studies) Faculty of social sciences (e.g. psychology) ÅA (information studies & IT) Co-opetition = Compete & Collaborate