Sylillinen 3 | 2015 - Syömishäiriöliitto
JÄSEN- JA TIEDOTUSLEHTI 3/2015 S Y L I L L I NEN NEDS Conference 2016 ensi syyskuussa Helsingissä IIU SUSIRAJAN VALOKUVATAIDE katsoo kulttuuriamme silmiin VUODEN VAPAAEHTOINEN on valittu S Y L I L L I NEN JÄSEN- JA TIEDOTUSLEHTI 3/2015 valtakunnallinen kokemusasiantuntija TÄSSÄ NUMEROSSA Puheenjohtajan tervehdys ������������������������������������������������������������������� 3 Toiminnanjohtajalta �������������������������������������������������������������������������������� 4 NEDS Conference 2016 �������������������������������������������������������������������������� 5 Vuoden vapaaehtoinen ������������������������������������������������������������������������� 6 MMM Kuopio ��������������������������������������������������������������������������������������������� 7 Syömishäiriöliitto – SYLI ry www.syomishairioliitto.fi Keskustoimisto, Turku [email protected] p. 02 2519 716 Toiminnanjohtaja Marja-Leena Laiho-Lehto Talouspäällikkö Anu Järvinen Pohjoismaisten syömishäiriöjärjestöjen yhteistyö ����������������������� 8 Pia Charpentierin luento Seinäjoella ������������������������������������������������� 9 Viestintävastaava Terhi Luukkainen Iiu Susirajan näyttely �������������������������������������������������������������������������� 10 Jäsensihteeri Liisa Lindström Maudsley-ryhmän kannanotto �������������������������������������������������������� 12 Pohjois-Suomen aluetoimisto, Oulu Aluepäällikkö Tanja Tiainen Liitto tiedottaa ��������������������������������������������������������������������������������������� 16 Etelän-SYLI ry ����������������������������������������������������������������������������������������� 17 Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry ��������������������������������������������� 18 Lounais-Suomen – SYLI ry ������������������������������������������������������������������ 19 Itä-Suomen-SYLI ry ������������������������������������������������������������������������������� 20 SALT-hanke Toimintakeskus, Tampere Kumppanuustalo Artteli 3.krs Salhojankatu 42 33500 Tampere Toiminnanohjaaja Ritva Näräkkä Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry ���������������������������������� 21 Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry ������������������������������������� 22 Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry �������������������������������������������� 23 NEUVONTAPUHELIN p. 02 2519 207 www.facebook.com/syomishairioliitto SYLILLINEN on Syömishäiriöliitto-SYLI ry:n julkaisema tiedotus– ja jäsenlehti. SYLILLINEN toimitetaan kaikille liiton jäsenyhdistyksiin kuuluville henkilö– ja yhteisöjäsenille. SYLILLINEN toimii tiedotuskanavana myös yhteistyökumppaneille ja sidosryhmille. Päätoimittaja Marja-Leena Laiho-Lehto Viestintävastaava Terhi Luukkainen Toimittaja Karla Löfgren Kannen kuva Piia Rautio Ulkoasu, taitto Sari Suomi JÄSEN- JA TIEDOTUSLEHTI 3/2015 S Y L I L L I NEN NEDS Conference 2016 ensi syyskuussa Helsingissä IIU SUSIRAJAN VALOKUVATAIDE katsoo kulttuuriamme silmiin VUODEN VAPAAEHTOINEN on valittu Osoitteenmuutokset, peruutukset [email protected], Puh. 02 2519 716 Ilmoitukset [email protected] | 2015 2 Sylillinenja3ilmoitushinnat Puheenjohtajan tervehdys Eija Salo-Rankila, Puheenjohtaja [email protected], puh. 040 761 2689 Syömishäiriö sairautena pyrkii eristämään ihmisen neljän seinän sisälle. Se pyrkii eristämään myös ystävistä. Olen erittäin kiitollinen ja onnellinen siitä, että sairastamisenkin aikana vierelläni on jaksanut kulkea muutama hyvä ystävä. Se on ollut äärimmäisen tärkeää. Syömishäiriötä sairastavan on hyvä olla ”terveiden” ystävien seurassa ja kuulla terveitä näkökulmia asioista ja jokapäiväisestä elämästä, koska omassa päässä sairaus valehtelee ja vääristää asiat. On hyvä, että joku on muistuttamassa asioiden todellisesta laidasta ja siitä, puhuuko tilanteessa nyt oikeasti ihminen itse, vai onko ääni syömishäiriön. Ystävät vahvistavat sitä tervettä puolta, joka ihmisessä kuitenkin on. Haluaisin rohkaista ystäviä ottamaan yhteyttä sairastavaan uudestaan ja uudestaan, silläkin uhalla että tulee torjutuksi ja voi saada rumankin vastauksen. Sairastava ihminen ei halua loukata ystäväänsä, vaan hänessä oleva sairaus laittaa tekemään asioita, joita ei todellakaan oikeasti tarkoita. Joulu on perheen ja läheisten aikaa, mutta myös ystävien. Älä jää yksin ja eristäydy, vaikka kuinka pelottaa ja ahdistaa. Ystävät eivät halua satuttaa sinua, vaan he haluavat tukea ja auttaa, koska välittävät sinusta. Tässä kohtaa riskinotto kannattaa. Ystävän kanssa pitkäkin matka puolittuu. Rauhallista joulun odotusta! Terveisin, a korun Vielä ehdit hankki le tai ystävälle! joululahjaksi itsel Hinta vain NYT ON MAHDOLLISUUS OSTAA SUOMALAISTA DESIGNIA. SAMALLA TUET SYÖMISHÄIRIÖLIITON TYÖTÄ SYÖMISHÄIRIÖITÄ SAIRASTAVIEN JA HEIDÄN LÄHEISTENSÄ HYVÄKSI! 27€ toimituskuluineen titiMadamin korun materiaaleina on käytetty metallia, pähkinäpuuta ja peililasia. Metalliosat ovat nikkelittömiä ja myrkyttömiä. Riipus on kooltaan n. 7 cm x 5 cm. Ketjun pituus on 75 cm, väreinä pronssi ja hopeoitu. Tilaa koru osoitteesta [email protected] • Mainitse ketjun väri tilausta tehdessäsi. Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Sylillinen 3 | 2015 3 Toiminnanjohtajalta Marja-Leena Laiho-Lehto, Toiminnanjohtaja [email protected] Taas, kuten joka vuosi tähän aikaan, elämme suuren odotuksen aikaa. Liitossa lähinnä jännitämme RAY:n avustusehdotusta siltä osin, alkaako toiminta Kuopiossa ja jatkuuko se Tampereella. Olotila vaihtelee toivon ja epätoivon välillä ja valmistautumista kumpaankin vaihtoehtoon tulee väkisinkin tehtyä. Kuluneen vuoden aikana RAY on tutkinut ja tutustunut toimintaamme ja myös kahden avustusta saaneen jäsenyhdistyksemme toimintaan tarkalla ”kammalla”. Tämä tuokin aavistuksen lisää jännitysmomenttia… Moni asia tulee lähivuosina muuttumaan, ei pelkästään sote-uudistuksen vuoksi, vaan toimintamme kannalta tärkeän rahapeliuudistuksen vuoksi. Ensi vuonna teemme vielä rahoitushakemuksia RAY:n ohjeiden mukaan, mutta tulevina vuosina ohjeistus saattaa mennä aivan uuteen uskoon. Sähköinen asiointi on tuonut paljon helpotusta sekä avustusten hakuun että käytön seurantaan. Toivon todella, että sama suuntaus jatkuu uudessakin rahapeliyhtiössä. Oma varainhankinta on kuitenkin entistä tärkeämpää ja siksi erilaiset keinot otetaan käyttöön. Liitto on tuonut syksyllä myyntiin titiMadamin suunnitteleman kaulakorun, jonka tuotto käytetään syömishäiriötyöhön. Korusta voit lukea lisää tästä lehdestä. Liiton tulevan strategian rakentaminen tuntuu lähes tähtitieteelliseltä haasteelta tässä tilanteessa, mutta uskon vakaasti, että ensi vuoden aikana sen rakentamisessa edetään niin, että vuoden 2017 vuosikokoukseen uusi strategia saadaan yhdessä työstäen hyväksyttäväksi. Ennen ensi vuoden tiukkaa kokouskevättä kiitän kaikkia tämän vuoden työstä ja tuesta sekä toivotan kaikille levollista mieltä ja lepoa vuodenvaihteen juhlien myötä. 4 ■ Kuva Sari Suomi Sylillinen 3 | 2015 NEDS Conference 2016 ■ Teksti Terhi Luukkainen Pohjoismaiset osaajat kokoontuvat ENSI VUONNA HELSINKIIN Pohjoismaisen syömishäiriöasiantuntijoiden yhdistyksen Nordic Eating Disorder Societyn (NEDS) seuraava konferenssi on ensi syyskuussa Helsingissä. Suomen syömishäiriöyhdistys ry vastaa konferenssin järjestelyistä. Teemana on ”Information and Misinformation” ja ohjelmassa keskitytään syömishäiriöihin liitettyyn virheelliseen tietoon ja käsityksiin. S yömishäiriöiden ympärillä on paljon myyttejä, ennakkoluuloja ja vääristynyttä tietoa, jotka vaikeuttavat syömishäiriöiden syvällistä ymmärtämistä. Oikea tieto ja parempi ymmärtäminen ovat avaimia syömishäiriöiden hoidon kehittämiseen. Konferenssi nostaa esiin kolme myyttiä ”Myytti yksi on ulkonäkö”, Suomen syömishäiriöyhdistys ry:n puheenjohtaja Rasmus Isomaa kertoo. ”Syömishäiriö ei näy ulospäin, vaan sairastavat ovat kaiken painoisia ja ikäisiä.” Myytti kaksi on valinnanvapaus. ”Joskus sanotaan, että syömishäiriö on oma valinta. Sairaus rajoittaa valtavasti ihmisen elämää, eikä kukaan valitse itse sairastua.” ”Kolmas myytti on sukupuoli”, Isomaa listaa. ”Syömishäiriöt nähdään valkoihoisten, keskiluokkaisten naisten ja erityisesti nuorten tyttöjen sairautena. Mutta myös miehet sairastavat syömishäiriöitä ja sairastuneita on kaikissa yhteiskuntaluokissa.” Pohjoismainen osaaminen on kansainvälisesti kilpailukykyistä Isomaa toivoo, että ammattilaiset kaikista Pohjoismaista uskaltaisivat tulla Suomeen näkemään, millaista syömishäiriöihin liittyvää työtä ja tutkimusta täällä tehdään. ”Aikaisemmissa konferensseissa on ollut osallistujia 300 molemmin puolin ja samanlaista mää- Tuu Syliin - Liity jäseneksi! rää odotamme tälläkin kertaa”, Isomaa kertoo järjestäjien toiveista. ”Toivottavasti konferenssi houkuttaa mukaan myös suomalaiset asiantuntijat, jotka ovat tähän asti lähteneet kauemmas Eurooppaan hakemaan tietoa. Pohjoismainen syömishäiriöosaaminen kun on täysin kilpailukykyistä muuhun maailmaan nähden. Ruotsi on ollut aina eturintamassa syömishäiriöiden tutkimuksessa ja siellä on tällä hetkelläkin käynnissä hyvin mielenkiintoisia projekteja. Suomessakin on tänä päivänä laadukasta tutkimusta, vaikka kokonaisuudessa olemmekin 1015 vuotta Ruotsia jäljessä”, Isomaa kertoo. Uutuutena kliiniset työpajat Konferenssiin on ollut helppo saada mukaan hyviä puhujia. Esimerkkinä Isomaa mainitsee amerikkalaisen Carrie Arnoldin, joka on kirjailija ja suositun ED Bites –blogin kirjoittaja. Konferenssissa on ensimmäistä kertaa myös kliinisiä eli käytännön hoitotyöhön liittyviä työpajoja. ”Aikaisemmissa konferensseissa on keskitytty tutkimukseen ja sen esittelyyn. Halusimme ottaa mukaan käytännössä testattuja hoitomenetelmiä, joiden taustalla ei välttämättä ole tieteellistä tutkimusta, mutta jotka on todettu toimiviksi. Konferenssin yleisössä on aina ollut paljon hoitohenkilökuntaa ja terapeutteja, emmekä halua rajata ketään kiinnostunutta pois”, Isomaa kertoo ohjelman koostamisesta. ”Tarvitsemme konferenssiin vielä paljon hyviä presentaatioita ja postereita tieteellisistä tutkimuksista sekä esityksiä hoito- ja terapiamenetelmistä. Abstraktien jättämisen määräpäivä on joulukuun lopussa.” Kokemustieto mukaan konferenssin ohjelmaan Pohjoismaiset syömishäiriöitä sairastavia edustavat järjestöt ovat käynnistäneet yhteistyön, joka näkyy konkreettisesti NEDSin konferenssissa. Järjestöt ovat ehdottamassa tapahtumaan työpajaa, jonka keskeinen sisältö on kokemustieto ja kokemuksellisuuden näkyminen syömishäiriöiden hoidon kehittämisessä. Voit lukea Syömishäiriöliiton ja muiden pohjoismaisten järjestöjen yhteistyöstä lisää tästä lehdestä. ■ http://nedsconference.com/ http://suomensyomishairioyhdistys.fi Nordic Eating Disorder Society Syömishäiriöitä hoitavien ammattilaisten verkostoitumisja tiedonvaihtofoorumi Pohjoismaissa. Seuran tarkoituksena on lisätä tietoa syömishäiriöistä ja parantaa hoidon tasoa. Seura tukee aiheesta tehtävää tutkimusta ja tekee yhteistyötä vastaavien järjestöjen kanssa muualla maailmassa. http://www.neds.nu Sylillinen 3 | 2015 5 Vuoden vapaaehtoinen ■ Teksti Terhi Luukkainen Vuoden vapaaehtoinen on MARIA POHJOISPÄÄ Syömishäiriöliiton vuoden vapaaehtoiseksi on valittu Maria Pohjoispää Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry:stä. Palkinto jaettiin liiton valtakunnallisessa vertaistukiohjaajien koulutuksessa Vvokkiksessa lokakuussa. M aria palkittiin aktiivisuudestaan yhdistyksen tiedottamisessa. ”Olin ihan täysin yllättynyt ja häkeltynyt vuoden vapaaehtoiseksi valitsemisesta! En ole todellakaan saanut aikaan mitään suurta ja näkyvää, mutta tuntui hyvältä, että oma työ yhdistyksen hyväksi huomataan”, Maria kertaa tuntemuksiaan. hyvältä, ”ettäTuntui oma työ yhdistyksen hyväksi huomataan - Maria - Ihmiset parasta yhdistystoiminnassa Marialla on takana jo pitkä yhdistysura, sillä hän on ollut Pohjanmaan yhdistyksen hallituksessa vuodesta 2009 lähtien. Tätä ennen hän kävi yhdistyksen vertaistukiryhmässä. ”Välillä tulee ajatuksia, että onko minulla enää mitään an- nettavaa yhdistykselle. Mutta olen tavannut yhdistyshommissa niin paljon ihania ihmisiä, että en pysty lopettamaan! Parasta yhdistystoiminnassa on mielestäni ehdottomasti kaikki ne ihmiset, joihin olen tutustunut. En olisi todennäköisesti tavannut ketään heistä, jos en olisi tullut mukaan yhdistyksen toimintaan”, Maria pohtii. Maria on osallistunut moneen liiton järjestämään tapahtumaan, jossa vapaaehtoiset ovat päässeet tapaamaan toisiaan. ”Myös kaikki liiton koulutukset ja yhdistysten tapaamiset ovat mukavia. On hienoa vaihtaa ajatuksia toisten yhdistysten vapaaehtoisten kanssa ja tutustua taas uusiin ihmisiin ja saada ideoita omaan toimintaan.” ■ Haluaako yrityksesi tai taustayhteisösi tukea liiton toimintaa K A NN AT USJ Ä SENEN Ä? Liiton kannattajajäseniksi voivat hakea alan ammatilliset rekisteröidyt yhdistykset, muut asiasta kiinnostuneet oikeuskelpoiset yhteisöt (yritykset) ja säätiöt. Jäsenyyttä haetaan kirjallisesti ja hakemukseen liitetään hakijayhteisön säännöt ja rekisteriote. Kannattajajäsenellä ei ole äänioikeutta liiton vuosikokouksessa. Liiton kannattajajäsenen jäsenmaksu on vähintään 200 € (tai oman valinnan mukaan) /vuosi. Kannattajajäsenen jäsenmaksulla saa vuosittain yhden ilmaisen mainoksen liiton julkaisuun tai kotisivulle (2 kk) tai yhden henkilön vapautuksen Syömishäiriöpäivien osallistumismaksusta. Hae liiton kannattajajäseneksi: [email protected] 6 Sylillinen 3 | 2015 MMM Kuopio ■ Teksti Terhi Luukkainen stus ammattilaisia Paneelikeskustelussa kattava edu Kuopiossa keskusteltiin SYÖMISHÄIRIÖIDEN HOIDOSTA Kuopiossa järjestettiin marraskuussa avoin keskustelutilaisuus syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta Kuopion yliopistollisen sairaalan (KYS) toimialueella. Samanlaiset Mitä, Missä, Milloin ja Kuinka paljon? –tilaisuudet on järjestetty aikaisemmin Oulussa ja Turussa. T ilaisuuden tavoitteena oli saada aikaan vuoropuhelua syömishäiriöiden hoidosta ja kuntoutuksesta sekä hoidon uusista mahdollisuuksista KYS:n toimialueella. Liiton lisäksi järjestäjänä oli KYS:n psykiatrian palveluyksikkö. Tapahtumaan osallistui syömishäiriöitä hoitavia ammattilaisia sekä erityissairaanhoidon että avohoidon puolelta. Yleisössä oli myös syömishäiriötä sairastavia ja läheisiä sekä Itä-Suomen-SYLI ry:n vapaaehtoisia. Hoidon haasteet koskevat koko maata Tapahtuman aluksi liiton aluepäällikkö Tanja Tiainen nosti esiin syömishäiriöiden hoitoon liittyviä valtakunnallisia haasteita. Sairastavien saaman hoidon määrässä ja laadussa on suuria alueellisia eroja, eli hoidon taso riippuu siitä, missä päin Suomea sairastava asuu. Hoidon tarpeen arvioinnissa käytetyt kriteerit ovat tiukkoja, joten hoitoon pääsy voi olla vaikeaa. Syömishäiriötä sairastavien aikuisten on hankalampaa saada hoitoa kuin lasten ja nuorten, hoidon määrä ja laatu voi myös olla riittämätöntä. Eri syömishäiriödiagnoosit ovat keskenään eriarvoisia, esimerkiksi ahmintahäiriötä sairastavan hoidon tarpeeseen ei aina suhtauduta sen vaatimalla vakavuudella. Hoidon ammattilaisten syömis- Tuu Syliin - Liity jäseneksi! häiriöosaaminen on vaihtelevaa ja tarvittava erityisosaaminen puuttuu usein erityisesti avohoidon puolelta. Vaikka syömishäiriöistä on laadittu valtakunnallinen Käypä hoito –suositus, sen sisältämiin ohjeisiin suhtaudutaan vain suosituksina, joita toteutetaan eri tavoin tai vain osin. Suosituksen sisältämiä laatukriteereitä ei myöskään huomioida riittävästi, esimerkiksi hoitosuunnitelmat eivät aina ole potilaan ja hänen vanhempiensa tiedossa. Paneelikeskustelussa kattava edustus ammattilaisia Paneelikeskustelussa hoitoa järjestävät tahot esittelivät omia toimintatapojaan sekä keskustelivat hoidon kehittämisestä ja yhteistyömahdollisuuksista alueella. KYS:n psykiatrian palveluyksiköstä paneelissa olivat mukana ylilääkäri Minna Valkonen-Korhonen ja ravitsemusterapeutti Anu Ruusunen. Nuorisopsykiatrian osastoja ja syömishäiriötiimiä edustivat ylilääkäri Eila Laukkanen, nuorisopsykiatrian erikoislääkäri Siru Kinnunen ja sairaanhoitaja Päivi Neuvonen. Kuopion kaupungin terveyspalveluita edustivat opiskelijaterveydenhoitaja Mervi Riihiluoma ja ravitsemusterapeutti Katri Juntunen. Ylioppilaiden terveydenhoitosäätiöstä keskustelussa oli mukana terveydenhoitaja Jonna Kekäläinen. Hoidon siirtymät vaativat erityistä huomiota Panelistit totesivat, että Kuopion alueella on jo kiinnitetty huomiota syömishäiriöiden hoidon yleisiin haasteisiin. KYS:ssa on erikoistunut, moniammatillinen syömishäiriötiimi sekä aikuis- että nuorisopsykiatrian osastolla. Hoitopolkuja on pyritty nykyaikaistamaan ja esimerkiksi nuorisopsykiatrian puolella vanhemmat otetaan hoitoon mukaan. Syömishäiriöiden hoito- ja tutkimustyöryhmässä on mukana psykiatrisen ja somaattisen hoidon ammattilaisia ja ryhmä pyrkii helpottamaan eri osastojen välistä yhteistyötä. Hoidon taso nähtiin yleisesti melko hyvänä. Keskustelijoiden mielestä hoidon haasteet liittyvät hoitopolkujen jatkumiseen siirryttäessä osastolta toiselle ja esimerkiksi silloin, kun asiakas siirtyy nuorisopuolelta aikuispuolelle. Näissä nivelvaiheissa täytyy kiinnittää erityistä huomiota tiedonsiirtoon. Myös pidempään sairastaneiden hoitopolun jatkuminen erikoissairaanhoidon jälkeen on kehittämisen kohteena. Syömishäiriöiden hoito- ja tutkimustyöryhmän toiminta on ollut tauolla ja panelistit totesivat, että yhteistyötapaamisia olisi syytä taas jatkaa. Toimintaa Kuopiossa pyritään vahvistamaan Syömishäiriöliitto tekee yhteistyötä Oulun lääketieteellisen tiedekunnan kanssa ja käy kertomassa sen opiskelijoille syömishäiriöistä ja niiden hoidosta. Kuopion keskustelutilaisuuden seurauksena tällainen yhteistyö on mahdollisesti alkamassa myös Kuopion lääketieteellisen kanssa. Liitto pyrkii muutenkin vahvistamaan toimintaansa Kuopiossa, sillä Raha-automaattiyhdistykseltä on haettu rahoitusta matalan kynnyksen toiminnan käynnistämiseksi kaupungissa. RAY julkaisee avustusehdotuksensa ennen joulua ja silloin ratkeaa myös, päästäänkö toiminta aloittamaan. ■ Sylillinen 3 | 2015 7 Pohjoismaisten syömishäiriöjärjestöjen yhteistyö ■ Teksti Marja-Leena Laiho-Lehto POHJOISMAINEN YHTEISTYÖ järjestöjen välillä on käynnistynyt Vuonna 2016 järjestöt kokoontuvat Helsingissä Nordic Eating Disorder Societyn konferenssin yhteydessä. Norjan ROS:n toiminnanjohtaja Irene Kingswick puhevuorossa, Ruotsin Frisk&Frin toiminnanjohtaja Stefanie Nold kuuntelee. Pohjoismaisten syömishäiriöjärjestöjen yhteistyö käynnistyi viime keväänä. Yhteistyössä ovat mukana Syömishäiriöliiton lisäksi ruotsalainen Frisk&Fri, norjalainen ROS –Rådgivning om spiseforstyrrelser ja tanskalainen LMS - Landsforeningen mod spiseforstyrrelser og selvskade. Islannista on mukana yhteyshenkilö, joka osallistuu mahdollisuuksiensa mukaan. Y hteistyö käynnistyi viime keväänä toiminnanjohtajien tapaamisella Bergenissä Norjassa ja lokakuussa toiminnanjohtajat tapasivat Tukholmassa Frisk&Frin toimitiloissa. Kokous oli päivän mittainen ja työtä tehtiin tiiviisti aamusta illansuuhun. Päivän päätteeksi osallistujat laativat aiesopimuksen yhteisen pohjoismaisen järjestön perustamisesta. Uuden järjestön yksityiskohtia hiotaan vielä tulevissa kokouksissa. Vuonna 2016 järjestöt kokoontuvat Helsingissä Nordic Eating Disorder Societyn konferenssin yhteydessä. Tapaamisesta kerrotaan tarkemmin kevään lopulla Järjestöillä on konferenssissa myös oma työpajaosio, jonka keskeinen sisältö on kokemustieto ja kokemuksellisuuden näkyminen syömishäiriöiden hoidon kehittämisessä. 8 Sylillinen 3 | 2015 Pia Charpentierin luento Seinäjoella ■ Teksti Terhi Luukkainen ■ Kuva Ritva Näräkkä eessa kaikkein tärkeintä, Loputon kärsivällisyys on hoitosuht n kiirehtimään. paranemisprosessia pystyy harvoi Syömishäiriötä sairastava tarvitsee YKSILÖLLISTÄ HOITOA Syömishäiriökeskuksen toiminnanjohtaja, psykologi Pia Charpentier luennoi marraskuussa Seinäjoella syömishäiriöiden hoidosta ja sairastuneen kohtaamisesta. Luento keräsi paikalle ison joukon aiheesta kiinnostuneita ammattilaisia ja opiskelijoita sekä myös sairastuneita ja läheisiä. C harpentier kertoi syömishäiriöhoidon perusraameista. Psykoedukaatio eli tiedon ja ymmärryksen lisääminen sairaudesta kulkee mukana koko hoidon ajan. Käyttäytymisoireet ja fyysiset oireet peittävät alleen psyykkistä kipuilua ja siksi ne hoidetaan alussa pois alta, jotta päästään hoitamaan psyykkistä puolta. Mitä on oireilun taustalla? Charpentierin mukaan koko syömishäiriöoireilun taustalla on sairastavan pyrkimys pitää vaikeat tunteet pois tietoisuudesta ja peittää ne. Oireet ovat yritys selviytyä ahdistavasta olosta. Siksi hoidossa pyritään löytämään syömishäiriöoireiden merkitys ja syvempi tarkoitus. Terapiassa selvitetään yhdessä, mitä sairastavan mielessä tapahtuu silloin kun oireet tulevat pintaan. Mikä laukaisee esimerkiksi tarpeen paastota tai ahmia? Millaisissa tilanteissa oireilu esiintyy? Tilanteeseen pysähdytään, laitetaan ikään kuin valot päälle ja tutkitaan, mikä saa oireilun aikaan. Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Paranemisen esteet kertovat paljon Sairastavan reaktioita ei pidä pelätä Loputon kärsivällisyys on hoitosuhteessa kaikkein tärkeintä, paranemisprosessia pystyy harvoin kiirehtimään. Joskus toipuminen tuntuu pysähtyneen paikalleen ja silloin paranemisen esteiden tutkiminen rauhassa voi olla hedelmällistä. Esteellä on usein jokin tärkeä funktio. Niin sanottu motivaation puute saattaa oikeasti ollakin rohkeuden puutetta, sillä halu paranemiseen on yleensä olemassa. Oireista vaan on vaikeaa ja pelottavaa päästää irti. Läheisten huomioiminen syömishäiriötä sairastavan hoidossa herätti yleisössä paljon kysymyksiä ja keskustelua. Charpentier muistutti, että jos yksi perheenjäsen sairastaa, koko perheen ei tarvitse käyttäytyä syömishäiriöisesti. Silloin vaarana on, että kotona aletaan tehdä asioita, jotka tukevat sairastavan oireilua. Yksilöllisyys hoidon perustana Charpentier korosti, että jokainen sairastunut on yksilö, joka vaatii oman erityisen lähestymistavan. Ohjeet syömishäiriöitä sairastavien hoitoon ovat yleisiä käytäntöjä, joita sovelletaan yksilöllisten tarpeiden ja tilanteen mukaan. Sairastavan tarkka kuunteleminen on merkityksellistä, koska jokainen ihminen on oman itsensä ja psyykensä asiantuntija. Oleellisinta on, kuinka tukea tarjotaan, sillä sairastuneen täytyy tuntea olevansa turvassa. Luottamuksen syntymisellä on hoidossa tärkeä osuus. Sairastavan tunteita ja rajujakaan tunnereaktioita ei pidä välttää ja pelätä, vaan ne kestetään. Tämä antaa sairastavalle viestin, että tunteet eivät ole vaarallisia. ■ Eija Salo-Rankila ja Pia Charpentier Sylillinen 3 | 2015 9 Iiu Susirajan näyttely ■ Teksti Karla Löfgren ■ Kuvat Iiu Susiraja Iiu Susirajan valokuvataide katsoo KULTTUURIAMME SILMIIN Kansainvälistäkin tunnustusta saavuttanut taiteilija Iiu Susiraja (s.1975) poseeraa teoksissaan itse äitinsä kodissa. Arkisista aineksista syntyy mullistavan erikoista valokuvataidetta! Näissä ”selfieissä” läskiä ei kätketä, vaan näytetään. Nainen asettuu hallitsemaansa kuvaan omilla ehdoillaan, joita ei selittele. Teko on burleskimainen spektaakkeli, jonka hiljainen nauru kohdistuu kulttuuriimme. ©Iiu Susiraja, Therapy glove ” ©Iiu Susiraja, Luuta 10 Sylillinen 3 | 2015 Kuvat ovat monologisia, autoetnografisia purkauksia tai päähänpistoja, joihin nainen ei edes odota vastausta, koska kulttuuri ei kykene vastaamaan tasa-arvoisesti. ©Iiu Susiraja, Workout T arkoitus ei ole miellyttää, vaan puhutella. Kuvat ovat monologisia, autoetnografisia purkauksia tai päähänpistoja, joihin nainen ei edes odota vastausta, koska kulttuuri ei kykene vastaamaan tasa-arvoisesti. Totisena kohti katsova, herkkä ja haavoittuvainen hahmo tuntee itse oman arvonsa, mutta on tottunut ympäristön mielettömyyteen, joka ei osaa vastaanottaa hänen persoonansa kokonaisvaltaisuutta. Omakohtaisuudestaan huolimatta kuvat kurottavat sanattomaksi analyysiksi epäpyhistä kytköksistä ulkonäön ja ihmisarvon välillä. Kenelle naisen ulkonäkö kuuluu? Patriarkaatin historiassa naisen ulkonäkö kuului katsojalle. Isäomistajalle tytön kauneus ja siveys olivat kauppatavaraa, ostavalle miehelle vaimon kauneus ja seksuaalisuus taas nautittavaa omaisuutta. Naiseen kohdistuva katse on kulttuurisesti rakentunut arvioivaksi; hänen habituksensa on suurennuslasin alla. Naisen odotetaan edelleen vastaavan katseeseen miellyttävästi. Naisen rooli opitaan olemisen ja olemuksen muotoja rajoittamalla. Tytöille kulmakarvojen nyppiminen, laittautuminen ja farkkuihin ahtautuminen ovat vakavampia asioita kuin pojille; niissä ollaan perimmäisten kysymysten äärellä. hyökkää naisia vastaan työelämän, uskonnon, seksuaalisuuden, väkivallan ja nälän alueilla. Samanaikaisesti, kuin naiset taistelivat sukupuolisortoa vastaan yhteiskunnallisen tasa-arvon saavuttamiseksi, naiskauneudelle asetetut ihanteet vääristyivät yhä epärealistisemmiksi. Naisten käsissä on enemmän rahaa ja valtaa kuin ennen, mutta hyvältä näyttäminen vie yhä suuremman osan heidän ajastaan ja energiastaan. Minne pakoon esineellistämistä? Psykoanalyytikko, yhteiskuntakriitikko Susie Orbachin v. 1978 ilmestynyt Fat is a feminist issue tarkasteli lihavuuden merkityksiä ja syitä. ”Läski ilmaisee kapinaa voimattomuutta vastaan”; se on keino paeta täydellisen naisen muottia ja esineellistämistä. Sen avulla voi epäseksualisoida itsensä, paeta naistenvälistä kilpailua ja oireilla oman äitinsä huonoa suhdetta ruokaan. Itsekin laihduttamis-ahmimiskierteestä kärsinyt ja syömishäiriötä sairastavia hoitava Orbach uskoo, että laihduttaja saattaa alitajuisesti takertua lihansa turvaan. Ylipaino ei kuitenkaan suojele, vaan herättää paheksuntaa: nykynaisen odotetaan säilyttävän hoikkuutensa eläkeikään. Susirajan kuvien nainen näyttäisi olevan äärimmäisen kaukana kauneusmyytin vaatimuksista. Päivänpolttavaan eettiseen ongelmaan, ulkokuorten tuijottamiseen, otetaan uusi kulma. Kuvien objekti muuttuu subjektiksi, katsoo katsojaansa ja kysyy: Miksi kehoni muotoa tai painoa pitäisi pohtia? Tässä olen, itselleni tuttu, kekseliäs, hauska, normaali -- tietoisena katseestasi, ajatuksistasi, ja meitä hallitsevasta kulttuurista; kestän sen painolastin joka sekunti. Kaikkien muiden tavoin olen ristiinnaulittu sen ihanteisiin ja odotuksiin. En kuitenkaan muutu sellaiseksi, kuin maailma vaatii. Feilaan avoimesti ja vapahdan teidätkin. Susirajan valokuvat ovat rohkeaa kapinaa alistavaa katsetta vastaan. Seksismistä vapaina ne kasvavat feminisminkin yli, kaikkea arvostelua vastustaviksi, ihmisarvoa puolustaviksi. Viime kädessä kärsimys, yksinäisyys, köyhyys, sairaus, vanhuus: elämän vuorovedet kaivavat inhimillisyyden esiin irtokarvojen ja keinovärin alta. ■ ©Iiu Susiraja, Bag feet Täydellisen naisen standardi Naomi Wolfin Kauneusmyyttikirjan mukaan nykynaisten olo kehoissaan on paradoksaalisesti vieläkin huonompi kuin epätasaarvoisemmissa olosuhteissa eläneiden esiäitiensä. Heitä kiduttaa ”rautaneitsyt”, saavuttamattomaksi rakennettu täydellisyyden standardi, jonka tavoittelemisessa useimmat väistämättä epäonnistuvat. Se rankaisee naisia asenteellisen ja ekonomisen paineen avulla heikentäen heitä psykologisesti ja poliittisesti. Muoti- ja ulkonäköteollisuus ylläpitävät kauneusmyyttiä, mutta se ulottuu myös näiden ulkopuolelle ja Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Sylillinen 3 | 2015 11 Maudsley-ryhmän kannanotto TAUSTAA: ä vastaan! Yhdessä rintamassa syömishäiriöt Maudsley-ryhmän terveiset eduskunnan syömishäiriötyöryhmälle 24.10.2015 M audsley-perheiden facebook-ryhmä on perustettu huhtikuussa 2014 ja on toiminut aktiivisesti siitä lähtien. Ryhmässä on mukana suomalaisperheitä Helsingin, Tampereen, Turun, Oulun ja Kuopion seudulta ja Lappeenrannasta, Joensuusta, sekä lisäksi Englannista Cambridgestä ja Espanjasta Kanariansaarilta. Koska olemme keskenämme jakaneet syömishäiriöiden hoitokokemuksia ja ryhmän jäsenet ovat eri puolilta Suomea (ja Eurooppaa), meillä alkaa olla jonkin verran näkemystä hoidon ongelmakohdista ja kipupisteistä, sekä vertailukohtaa englantilaiseen hoitokäytäntöön. Näistä haluamme antaa tietoa, jotta ao. kohtien korjaamiseen voitaisiin valtakunnallisesti panostaa. Lopussa on myös konkreettisia selkeitä kehittämisehdotuksia. Ryhmässämme on mukana perheitä, joissa sairastuneiden ikähaitari on laaja (11 v. – 22 v.) ja hoitokokemusta on siten kertynyt sekä lastentautien että sisätautien, lastenpsykiatrian, nuorisopsykiatrian ja aikuispsykiatrian kentästä ja julkisesta ja yksityisestä terveydenhuollosta. Sairastuneiden joukossa on sekä restriktiivistä anoreksiaa, bulimiaa, että sekamuotoista syömishäiriötä sairastavia, joista osa on jo pitkälle toipunut/terve, osa vasta pääse- 12 Sylillinen 3 | 2015 ”Maudsley-perheet yhdessä rintamassa syömishäiriötä vastaan” on facebookissa toimiva epävirallinen, valtakunnallinen vanhempien ja läheisten vertaistukiryhmä, joka pyrkii lisäämään tietämystä syömishäiriöiden perhepohjaisesta hoidosta ja tukemaan vanhempia vaikeassa elämäntilanteessa. Ryhmän perustamisen taustalla on kahden äidin luoma Maudsley-blogi (http://maudsleyperheet.blogspot.fi/), joka tarjoaa suomenkielistä tietoa mm. Englannissa paljon käytössä olevasta syömis häiriöiden perhepohjaisen hoidon menetelmästä. Sen toimivuudesta on vankka tutkimusnäyttö (http://thenewmaudsleyapproach.co.uk/Publications. php) ja sen käyttö on nyt lisääntymässä myös Suomen syömishäiriöyksiköissä. mässä/päässyt hoidon piiriin ja osa paranemisen alkuvaiheessa. Osalla ihmisistä on geneettisesti lisääntynyt alttius sairastua syömishäiriöihin tietyissä stressaavissa tilanteissa, kuten laihduttamisen tai liikunnan lisäämisen yhteydessä. Ryhmämme jäsenten kokemuksissa korostuvat ja toistuvat taudin puhkeamiseen liittyen myös muutamat yhteiskunnalliset tekijät, joihin poliittisellakin tasolla on mahdollista vaikuttaa. Selvimmin näistä nousevat esiin murrosikäisten kilpaurheilijoiden painoon ja ravitsemukseen liittyvä vääränlainen tarkkailu ja ohjaus valmennuksen taholta (lajeina mm. uinti, taitoluistelu, voimistelu) sekä koulujen terveystiedon opetuksessa esiintyvä syömisestä syyllistävä opetustapa, jossa painotetaan hiilihydraattien ja rasvojen vaarallisuutta ja opetetaan kalorilaskentaa. Lisäksi on tullut esiin, että perusopetuslain mukaisen erityisen tuen saaminen (http://www. oph.fi/saadokset_ja_ohjeet/ohjeita_koulutuksen_jarjestamiseen/ perusopetuksen_jarjestaminen/ tietoa_tuen_jarjestamisesta/erityinen_tuki) tilanteessa, jossa nuori ei kykene normaaliin koulunkäyntiin syömishäiriön takia, vaihtelee huomattavasti koulu- ja kuntakohtaisesti. Minkäänlaista lisätukea ei välttämättä järjesty resurssien puuttumisen takia, vaikka tuen puute selvästi pahentaa nuoren sairautta. Hoitotaho ei välttämättä anna mitään suosituksia asiasta, vaan jättää asian sovittavaksi vanhempien ja koulun välillä. Lopputulos riippuu lähinnä vanhempien sinnikkyydestä ja rehtorin hyvästä tahdosta. Tyypillisiä ongelmakohtia syömishäiriöiden hoidon toteutuksessa on seuraavilla osa-alueilla: Hoitotahojen keskinäinen yhteistyökyky vaihtelee kovasti ja on valitettavan usein vajavaista, jolloin Käypähoito–suosituksessa mainittu (http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/ suositus?id=hoi50101) moniammatillinen hoito ei toteudu. Silloin, kun yhden potilaan ja perheen hoitoon osallistuu useita eri tahoja eri klinikoilta ja eri ammattiryhmistä, olisi hoidon onnistumisen ja potilaan ja perheen selviytymisen kannalta erityisen tärkeää, että kommunikaatio toimisi häiriöittä. Jos kukaan ei kanna kokonaishoitovastuuta, on lopputuloksena herkästi potilaan ja perheiden pallottelu ja hoitovastuun siirtely, ristiriitaiset ohjeet ja yhteispalaverien puute, sekä kirjallisen hoitosuunnitelman ja sen toteutumisen seurannan puute. Tämä kaikki johtaa perheiden uupumiseen ja sairastuneen henkilön hoitokielteisyyden lisääntymiseen, mitkä osaltaan hidastavat ja vaikeuttavat paranemista. Esiin nousee kysymys siitä, onko hoidon keskiössä potilas ja hyvä yhteistyö vai eri hoitotahojen keskinäinen nokittelu siitä, mikä osa-alue kenellekin kuuluu ja mikä ei. Hoidetaanko kokonaista poti- lasta sosiaalisine ympäristöineen vai nähdäänkö vain yksityiskohtia (kuten hampaat, ahdistus, verenkuva, paino, vatsavaivat, pelot, itsetuhoisuus, äiti, oksentaminen, pikkuveli, koulukaverit, ekg, ateriasuunnitelma, raivokohtaukset, hiustenlähtö, univaikeudet, nestetasapaino, masennus, isä, painonlasku, valehtelu, luukato, vesitankkaus, pakkoliikunta, kuukautisten puuttuminen, ahmiminen, vanhempien työkyky jne..)? Tutkimuksissa on selkeästi osoitettu, että perheiden mukaanotto, kotihoitoon panostaminen ja perheiden tukeminen kotihoidon toteutuksessa parantavat hoitotuloksia (Forsberg&Lock. Child Adolesc Psychiatr Clin N Am. 2015 Jul;24(3):617-29). Perhepohjainen Teimme ryhmässämme kyselyn niistä seikoista, jotka hoidon toteutuksessa on koettu ongelmallisimmiksi. Kyselyyn vastasi 16 perhettä ja tiivistetyt tulokset ovat alla. Taloudelliset tekijät: Sairaus on vaikuttanut heikentävästi perheen talouteen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Työn ja sairastuneen hoidon yhteensovittaminen on hankalaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Sairastunutta lastaan kotona hoitavalle ei ole tarjolla taloudellista tukea . . . . . . . . . . . Omaishoidon tuesta päättävät eivät tunne sairauden sitovuutta . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat joutuneet ottamaan palkattomia vapaapäiviä töistä . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat vaihtaneet kokopäiväisen työn osa-aikaiseen . . . . . . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat olleet palkattomalla hoitovapaalla perhesyistä . . . . . . . . . Vanhempi/vanhemmat eivät ole pystyneet ottamaan asian vuoksi työtä vastaan . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat hakeneet omaishoidon tukea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat olleet opintovapaalla huolehtiakseen sairastuneesta . . . Hoitokäytäntöihin liittyvät tekijät: Hoitotaholla ei ole ollut riittävää tietämystä syömishäiriöiden hoidon suhteen . . . . . . Nuoren sairaudentunnottomuutta ja haluttomuutta sitoutua hoitoon ei ymmärretä osaksi taudinkuvaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Tieto ei kulje eri hoitotahojen välillä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Yhteisiä hoitoneuvotteluja eri hoitotahojen välillä ei ole . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Eri tahojen tekemät hoitopäätökset ovat keskenään ristiriitaisia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Nuorta pompotetaan eri hoitotaholta toiseen ja hoitohenkilökunta vaihtuu . . . . . . . . . Kodin ja hoitopaikan yhteistyö: Kotiin ei ole saatu kirjallista hoitosuunnitelmaa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Omaiset eivät ole saaneet hoitavalta taholta riittävästi neuvontaa . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempien auktoriteettia alaikäisen nuoren hoidon suhteen ei tueta . . . . . . . . . . . . . Sopivan hoidon saaminen vaatii vanhemmilta kohtuuttomia ponnisteluja . . . . . . . . . . Vanhemmilla ei mahdollisuutta keskustella hoidosta ilman nuoren läsnäoloa . . . . . . . Vanhempia ei ohjeisteta/tueta sairastuneen kotihoitoa varten . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempia syyllistetään hoitotaholta käsin oireilun aiheuttajana . . . . . . . . . . . . . . . . . . Ruokailuihin kodin ulkopuolella (esim. koulussa) ei saada riittävää valvontaa . . . . . . . . Sairastuneen sisaruksia ei oteta riittävästi tai lainkaan huomioon . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhemmat suljetaan pois täysi-ikäisen lapsen hoidosta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Muita kokemuksia ja kommentteja: Syömishäiriöön erikoistuneita yksiköitä on Suomessa liian vähän . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempi/vanhemmat ovat olleet sairauslomalla asian takia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Vanhempien oma terveydenhuolto ei ymmärrä tilanteen kuormittavuutta . . . . . . . . . . Hoidon taso vaihtelee eri puolella Suomea . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Hoitoon pääsy evättiin, koska painoindeksi ei ollut riittävän matala, mikä kiihdytti laihdutusta ja pahensi tilannetta . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Resurssipula vaikeuttaa hoitoa (esim. terapiaan, ravitsemusterapiaan pääsyä) . . . . . . Hoitoon on ollut vaikea päästä . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . Maksusitoumuksen saanti syömishäiriöyksiköihin vaihtelee paikkakunnittain . . . . . . . Tuu Syliin - Liity jäseneksi! 12 perhettä 12 perhettä 11 perhettä 8 perhettä 7 perhettä 5 perhettä 2 perhettä 2 perhettä 1 perhe 1 perhe 11 perhettä 9 perhettä 9 perhettä 7 perhettä 6 perhettä 4 perhettä 8 perhettä 8 perhettä 7 perhettä 5 perhettä 4 perhettä 3 perhettä 3 perhettä 3 perhettä 2 perhettä 2 perhettä 9 perhettä 9 perhettä 4 perhettä 3 perhettä 2 perhettä 2 perhettä 2 perhettä 1 perhe Sylillinen 3 | 2015 13 hoito on myös kustannustehokasta vähentäen kalliiden osastohoitojaksojen tarvetta (Agras et al. JAMA Psychiatry 2014;71(11):12791286). Syömishäiriökäyttäytyminen ei noudata normaaleja kanssakäymisen tapoja ja sääntöjä, ja sen vuoksi ilman selkeää ja konkreettista läheisten ohjausta avohoito sairaalajakson jälkeen johtaa usein painonlaskuun ja uuteen sairaalajaksoon. Perheiden mukaanotto ja vanhempien tukeminen hoitovastuun otossa ja ruokailuista huolehtimisessa on yksi hoidon onnistumisen edellytyksistä kotiutumisvaiheen yhteydessä. Kuitenkin edelleen Suomessa monissa lasten- ja nuortenpsykiatrisissa yksiköissä pyritään rajoittamaan vanhempien osallistumista hoitoon ja siirtämään vastuu syömisen onnistumisesta lapselle/ nuorelle siinä vaiheessa sairautta, jolloin hän ei siihen vielä ole kykenevä. Erityisen ongelmallinen tilanne on silloin, kun nuori täyttää 18v. sairastamisaikana tai sairastuu vasta täysi-ikäisenä. Syömishäiriöiden taudinkuvaan kuuluu tyy- pillisesti alkuvaiheessa sairaudenkuormittavassa perhetilanteessa. tunnottomuus, hoitokielteisyys ja Pääkaupunkiseudun ulkopuolella etenkin anoreksiassa samanaikaiensitiedon antaminen on jätetty sesti nälkiintymisen aikaansaama pääsääntöisesti potilasjärjestön henkinen taantuminen ikäis(Syömishäiriöliitto) vastuultään selvästi nuoremman le. Esimerkiksi Tampetasolle. Lakia tulkitaan reella Väli-Suomen Perheiden kuitenkin Suomessyömishäiriöyhdismukaanotto ja sa niin, että jos tys on järjestänyt vanhempien tukeminen täysi-ikäinen kieltää ensitietoryhmän hoitovastuun otossa ja omaisiltaan osalläheisille kerran ruokailuista huolehtimisessa listumisen hoitoon vuodessa. Tämä on yksi hoidon onnistumisen ja tietojen annon on aivan liian haredellytyksistä läheisille, ei perheellä voin ajatellen sitä, kotiutumisvaiheen ole mitään mahdollimiten syömishäiriö yhteydessä. suutta vaikuttaa asiaan. muuttaa perheEi vaikka sairastunut nuori elämää! Näin eri puolilla asuu edelleen kotona eikä pärSuomea asuvat perheet ovat jäisi yksin, eikä yhteiskunta tarjoa tiedon ja tuen suhteen erittäin sairaalahoidon jälkeen mitään epätasa-arvoisessa asemassa. tuetun asumisen muotoja, joissa ruokailujen turvaamisesta huolehOngelmia on myös hoitopolkudittaisiin. Ainakin niissä tilanteissa, jen ja hoitoketjujen toimivuudessa joissa täysi-ikäinen nuori sallii erikoissairaanhoidon ja perustertiedonjaon perheelle, pitäisi hoiveydenhuollon välillä (käypähoitototahojen pystyä hyvään, kotona suosituksen toimintamallit eivät pärjäämistä tukevaan kommunisuinkaan aina kohtaa todellisuutkaatioon perheen kanssa. Näin ei ta). Kun paino on sairaalahoidolla kuitenkaan usein tapahdu. saatu nostetuksi turvalliselle tasolle, jää jatkohoidosta huolehSairaanhoitopiireittäin vaihtiminen usein sairastuneen ja/ telee myös kovasti, tarjotaanko tai läheisten järjestettäväksi ja perheille minkäänlaisia tukihoito jää kesken resurssipulan tai muotoja erittäin voimakkaasti tiedonkulun ongelmien vuoksi. ” Muutamia konkreettisia parannusehdotuksia syömishäiriöiden hoitotilanteeseen Suomessa: 1. Jokaiseen sairaanhoitopiiriin (tai tuleville SOTE-alueille) pitäisi luoda syömishäiriötyöryhmä, jonka tehtävänä on: • kehittää ja parantaa yhteistyötä eri hoitotahojen välillä sekä taata hoitopolkujen toimivuus hoidon eri vaiheissa (ryhmiin mukaan psykiatria ja somaattinen puoli (pediatria ja sisätaudit), perusterveydenhuollon edustus, koulu- ja opiskelijaterveydenhuolto) • rakentaa paitsi monialaista, myös moniammatillista yhteistyötä • valvoa hoidon laatua alueella c. (vrt. http://www.kaypahoito.fi/web/kh/suositukset/suositus?id=hoi50101#s31) • huolehtia siitä, että sairastuneet ja heidän perheensä saavat viivytyksettä ensitietoa ja tukea 2. K aikkiin yliopistosairaaloihin olisi perustettava syömishäiriöiden hoitoon erikoistunut moniammatillinen yksikkö, ja niille annettava koulutusvastuu ja yhteistyövelvoite keskussairaaloiden ja kaupunkien perusterveydenhuollon psykiatristen yksiköiden sekä YTHS:n ja muun koulu- ja opiskelijaterveydenhuollon kanssa. 3. S yömishäiriöyksiköt huolehtivat yhdessä sairaanhoitopiirien syömishäiriötyöryhmien kanssa siitä, että kaikkien syömishäiriöön sairastuneita hoitavien psykiatristen osastojen hoitajat saavat peruskoulutuksen syömishäiriöistä (mm. mistä on kyse, miten parhaiten tuetaan osastolla olevia, mitkä ovat klassisia virhekäsityksiä ja sudenkuoppia, joita pitäisi välttää) 4. P erhepohjainen hoito otetaan käyttöön nuorten syömishäiriöiden hoidossa valtakunnallisesti kaikkien niiden perheiden kanssa, joiden kokonaistilanteessa se on mahdollista. 14 Sylillinen 3 | 2015 Keskustelua tarvittaisiin myös siitä, mitkä ovat osastohoidon tavoitteet. Yleispsykiatrisilla osastoilla työskentelevillä hoitajilla ei useinkaan ole riittävää tai ajantasaista tietoa syömishäiriöiden etiologiasta ja tehokkaasta hoidosta tai niistä käyttäytymismalleista, jotka pahentavat tai pitävät yllä syömishäiriökäyttäytymistä. Onko osastohoidon aikana tarkoitus tukea myös potilaan paranemismotivaatiota vai ainoastaan huolehtia painon hetkellisestä nostamisesta? Mikäli sairastuneen oman motivaation kehittämisestä ei olla kiinnostuneita, on syömishäiriön paheneminen ja uuteen osastohoitoon joutuminen erittäin todennäköistä. On tyypillistä, että osastohoidon jälkeisen avohoidon intensiivisyyteen ei panosteta riittävästi, jolloin jo muutamassa kuukaudessa menetetään osastohoidon tuoma hyöty. Miten siirtymä avohoitoon voitaisiin nykyistä paremmin hoitaa? Voisiko avohoidon tiimi tutustua nuoreen ja hänen tilanteeseensa jo osastohoidon aikana sekä osallistua hoito- ja kotiuttamispalavereihin? Viimeistään kotiutumisvaiheessa avohoidon toteutus, seuranta ja jatkoyhteistyö erikoissairaanhoidon kanssa mahdollisissa pahenemisvaiheissa pitäisi olla jo sovittuna, jotta sairastunut perheineen ei tuntisi jäävänsä tyhjän päälle. Kun kyseessä on vaikeahoitoinen, psykofyysinen ja potentiaalisesti henkeä uhkaava sairaus, joka voimakkaasti vaikuttaa kokonaisten perheiden jaksamiseen ja selviytymiseen usein jopa vuosien ajan, toivoisi hoitotahoilta erityistä panostusta moniammatilliseen yhteistyöhön, joka kattaa sekä sairastuneen että hänen sosiaalisen lähiympäristönsä. Parempaa tulevaisuutta syömishäiriöiden hoidossa Suomessa toivoen, Maudsley-ryhmän puolesta Johanna ja Reita, sairastuneiden äidit Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Maudsleyn menetelmä huomioi perheen syömishäiriön hoidossa Perhepohjaisen hoidon kehittäminen alkoi Lontoossa Maudsleyn sairaalassa 1980-luvulla. Syntypaikkansa mukaisesti hoitomenetelmää kutsutaankin usein Maudsleyn menetelmäksi. 1990-luvulla perhepohjaisen hoidon tutkimus laajeni Yhdysvaltoihin Stanfordin yliopistoon. Siellä tehdyn työn hedelmänä julkaistiin vuonna 2001 perhepohjaisen hoidon oppaat nuorten anoreksian ja bulimian hoitoon. Maudsleyn menetelmä on saanut vaikutteita erilaisista terapeuttisista suuntauksista. Vallankumouksellisin ajatus on se, että perhe on terapeutin paras voimavara taistelussa nuoren syömishäiriötä vastaan eikä suinkaan haittatekijä tai syyllinen tilanteeseen. Menetelmällä pyritään motivoimaan ja voimaannuttamaan vanhemmat ottamaan vastuu sairastuneen nuoren painon korjaantumisesta sekä auttamaan uusiutumien ehkäisyssä. Tämän lisäksi menetelmä yhdistää mm. perheateriat, ei-autoritäärisen terapeuttisen asenteen ja sairauden ulkoistamisen syömishäiriöiden hoitoon. Maudsleyn menetelmän mukainen perhepohjainen hoito koostuu kolmesta vaiheesta. Ensimmäinen vaihe keskittyy sairastuneen painon nostamiseen turvalliselle alueelle, jotta fyysiset riskit saataisiin minimoitua. Vastuu nuoren ruokailuista ja energiansaannista on puhtaasti vanhemmilla, ja hoitotiimin tehtävänä on auttaa vanhempia yhdistämään voimansa syömishäiriötä vastaan nuoren puolesta. Kun nuoren paino on vähintään 90 % ideaalipainosta ja suhtautuminen syömiseen muuttunut hyväksyvämmäksi, voidaan siirtyä toiseen vaiheeseen. Siinä vastuuta syömisestä siirretään pikku hiljaa takaisin nuorelle. Painonkehityksen tulee kuitenkin edelleen jatkua suotuisana. Jos takapakkeja tulee, vastuu siirretään takaisin vanhemmille. Hoitotiimi tukee vanhempia auttamaan lastaan vastuun kantamisessa sekä haastamaan syömishäiriön aiheuttamia oireita. Kun nuori pystyy ylläpitämään painoaan 95 %:ssa ideaalipainosta, voidaan siirtyä kolmanteen vaiheeseen. Tässä vaiheessa hoito keskittyy siihen, miten syömishäiriö on vaikuttanut nuoren elämään; rakennetaan terveen nuoren identiteettiä, kehitetään omaa iänmukaisen autonomiaa ja sopivia rajoja vanhempiin, jotka hoidon ensimmäisessä vaiheessa usein joutuvat valvomaan nuorta kellon ympäri. Kolmannessa vaiheessa myös vanhemmat saavat oman elämänsä takaisin. Maudsleyn menetelmä antaa vanhemmille konkreettisia työkaluja nuoren auttamiseen kotona. Nopeamman painon korjaantumisen lisäksi tämä vähentää uusiutuman riskiä, sillä perheen tuki jatkuu hoidon loppumisen jälkeenkin. Menetelmä pyrkii vapauttamaan vanhemmat syyllisyydestä, mikä lisää voimavaroja raskaassa perhetilanteessa. Sen avulla syömishäiriöön sairastuneen vanhempi voi jälkeen tuntea olevansa tilanteen tasalla sekä arvostaa itseään kasvattajana ja lapsensa auttajana. Kirjoittaja Reita Nyberg Sylillinen 3 | 2015 15 Liitto tiedottaa Kuva Lasse Nurminen VALMISTAUDUTAAN KEVÄÄN KOKOUKSIIN Yhdistyksissä ja Syömishäiriöliitossa NYT ON AIKA... eystietojesi JÄSEN! Muistathan ilmoittaa yht rioliitto.fi muutokset: jasenasiat@syomishai Yhdistyksen jäsenen • Tehdä kirjallinen esitys oman yhdistyksesi hallitukselle asiasta, jonka haluat käsiteltäväksi yhdistyksesi vuosikokouksessa keväällä 2016. Jätä esitys hallitukselle viimeistään joulukuun 2015 loppuun mennessä Syömishäiriöliiton jäsenyhdistyksellä • Miettiä kevään vuosikokouksen aika ja paikka. • Kerätä vuoden 2015 seurantatiedot toiminnasta, tilaisuudet, ryhmät, osallistuneet jne. • Sopia työnjaosta vuosikokousasiakirjojen laatimiseksi. • Aloittaa pohdinta, haluaako yhdistys esittää jotain asiaa Syömishäiriöliiton vuosikokouksen käsiteltäväksi. Esitys on lähetettävä liiton hallitukselle tammikuun 2016 loppuun mennessä. VUOSIKOKOUS Sunnuntaina 17.4.2016 klo 10.00 Tampereella tai Turussa Koulutustilaisuus yhdistyksille perjantai – lauantai 15. – 16.4.2016. Syömishäiriöliiton hallituksen kokoukset keväällä 2016: lauantaina 30.1. Tampereella, lauantaina 5.3. Turussa, perjantaina 15.4. Tampereella tai Turussa. 16 Sylillinen 3 | 2015 JOULUN AJAN AIKATAULUT SYÖMISHÄIRIÖLIITOSSA Liiton keskustoimisto, Oulun aluetoimisto ja Tampereen toimintakeskus ovat suljettuina 21.12.2015 – 3.1.2016. Neuvontapuhelin ja keskustelupalstan vertaistukipäivystys toimivat seuraavasti: 21.12. ma neuvontapuhelinpäivystys 9-15 23.12.ke vertaistukipäivystys keskustelupalstalla 18-19:30 25.12.pe 1. joulupäivä, ei neuvontapuhelinpäivystystä 28.12.ma neuvontapuhelinpäivystys 9-15 30.12.ke vertaistukipäivystys keskustelupalstalla 18-19:30 1.1.pe Uuden vuoden päivä, ei neuvontapuhelinpäivystystä 4.1.ma neuvontapuhelinpäivystys 9-15 6.1.ke Loppiainen, ei vertaistuki päivystystä keskustelupalstalla 8.1.pe neuvontapuhelinpäivystys 15-19 lunaikaa Toivotamme rauhallistaajou ja onnekasta vuott 2016! Etelän-SYLI ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. Tänä syksynä tehty mielenkiintoisia UUSIA ALUEVALTAUKSIA! Etelän-SYLI ry 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 Sen lisäksi, että syömishäiriöluentoja on ensi kertaa pidettu suun terveydenhuollon opiskelijoille, on tiedottamisessa otettu uusi suunta myös teemalla liikunta ja syömishäiriöt. Verkkosivuille on avattu uusi Liikkujalle-alasivu, jossa tarjotaan tietoa terveen ja epäterveen liikunnan rajapinnoista sekä työkaluja tämän tunnistamiseen. Verkkosivu-uudistus on alkua laajemmalle uuden kohderyhmän tavoittelulle, joka jatkuu keväällä 2016 starttaavan Treenaajien teetuokio -ryhmän sekä 29.3. toteutettavan ammattilaisvetoisen keskusteluillan Puurtamista, pakkoa vai puhdasta liikunnan iloa? – myötä. Kevät 2016 Etelän-SYLIssä Sairastavien ja toipuvien avoin vertaistukiryhmä, Espoo Sellon kirjasto, ryhmätyötila Elina (Leppävaarankatu 9, 2.krs.) Ke klo 17.30-19.00: 13.1.,17.2., 16.3., 13.4., 18.5. Sairastavin ja toipuvien teemallinen teehetki, Helsinki Kaapelitehtaan toimitila (Tallberginkatu 1, B-rappu, 4.krs.) Ti klo 17.00-19.00: 12.1., 9.2., 8.3., 5.4., 10.5 Sairastavien ja toipuvien avoin vertaistukiryhmä, Helsinki Kaapelitehtaan toimitila (Tallberginkatu 1, B-rappu, 4. krs.) Su klo 17.00-18.30: 10.1., 24.1., 7.2., 21.2., 6.3., 20.3., 3.4., 17.4., 8.5., 22.5. Läheisten avoin vertaistukiryhmä, Helsinki Paikka ilmoitetaan myöhemmin To klo 18.00-20.00: 21.1.,18.2.,17.3., 21.4.,12.5. Ahmintatyyppisesti oireilevien avoin vertaistukiryhmä, Helsinki Kaapelitehtaan toimitila (Tallberginkatu 1, B-rappu, 4. krs.) Ma klo 18-20: 11.1., 8.2., 7.3., 11.4., 9.5. Treenaajien teetuokio, Helsinki Kaapelitehtaan toimitila (Tallberginkatu 1, B-rappu, 4.krs.) Su (Huom! Ei maaliskuussa) klo 17-19: 31.1., 28.2., 24.4., 29.5. Ruotsinkielinen läheisten avoin vertaistukiryhmä, Helsinki Kaapelitehtaan toimitila (Tallberginkatu 1, B-rappu, 4. krs.) To klo 18.30-20.00: 28.1., 25.2., 31.3., 28.4., 26.5. Läheisten avoin vertaistukiryhmä, Järvenpää Rekikadun Yhteisökeskuksen tilat (Rekikatu 1 A, 04440 Järvenpää) To klo 18.00-19.30: 14.1.,11.2.. 10.3., 7.4., 19.5. NÄIDEN LISÄKSI TIETENKIN MYÖS... Kaikille avoin kahvihetki ma ja to klo 14-16. Lounashetki / tuetun syömisen ryhmä pe klo 11.30-12.30 Läheisten avoin keskusteluilta Espoossa (Sellon kirjasto) ti 1.3. ja 7.6. klo 17-18.30 Pitkään sairastaneiden illat Helsingissä (Kaapelin toimitila) ti 2.2. sekä 3.5. BED-teemalla klo 17.30-19.30 Englanninkielisiä vertaistuki-iltoja Kursseja Luentoja Virkistystä Tarkemmat tiedot kevään ohjelmasta www.etelansyli.fi Ruotsinkielinen sairastavien ja toipuvien avoin vertaistukiryhmä, Porvoo Borgå folkakademi (Runeberginkatu 16, Porvoo), käynti sisäpihalta (ohjaajat ovella) Kerran kuussa to klo 17.30-19.00: ryhmäajat tarkentuvat lähempänä Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Sylillinen 3 | 2015 17 Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. JÄSENTAPAHTUMIA VERTAISTUKITOIMINTAA 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry Väli-Suomen syömishäiriöperheet ry järjesti marraskuussa 2015 kaksi jäsentapahtumaa yhdistyksen jäsenille sekä toiminnasta kiinnostuneille Jyväskylässä ja Lahdessa. Yhdistys tarjosi kahvit ja mahdollisuuden tutustua vertaistukitoimintaan sekä hallituksen nykyisiin toimijoihin. Jyväskylän tapahtuma 19.11. kahvila Muistossa jatkui syömishäiriötä sairastavien ja toipuvien vertaistukiryhmän tapaamisella ja Katri Mikkilän luennolla kansalaistoimintakeskus Matarassa. Lahdessa vastaava tilaisuus järjestettiin 30.11. kahvila Sinuhessa, minkä jälkeen Invakeskuksella kokoontui läheisten vertaistukiryhmä. Kuvassa ko. tapahtumien suunnittelupalaverissa Heidi Torsti, Krista Lindgren, Inna Rokosa, Mirkka Santala ja Eevi Tervala. Ystävällisin terkuin, Inna Loppuvuoden vertaistukiryhmät JYVÄSKYLÄ Kokoontumispaikka: Kansalaistoimintakeskus Mataran Tähtimö-tila, Matarankatu 6, Tourula. päätetty. Ryhmää ohjaa Anna. Lisätietoja: [email protected] Syömishäiriöön sairastuneiden ja toipuvien vertaistukiryhmä 3.12. ja 17.12. klo 17-19 Ohjaajina toimivat Laura S. ja Laura K. Lisätietoja: [email protected]. Kaikki tapaamiset ovat osoitteessa SALT-hankkeen toimintakeskus, Kumppanuustalo Artteli, Salhojankatu 42, 3.krs. 33500 Tampere. Syömishäiriöön sairastuneiden läheisten vertaistukiryhmä : Ei toimintaa tällä hetkellä. Mikäli olet kiinnostunut ryhmästä, otathan yhteyttä: [email protected]. LAHTI Syömishäiriöön sairastuneiden ja toipuvien vertaistukiryhmä Seuraavaa tapaamista ei ole vielä 18 Sylillinen 3 | 2015 TAMPERE Syömishäiriöön sairastuneiden ja toipuvien vertaistukiryhmä 9.12. klo 17.00-18.30 Ryhmää ohjaa Reetta. Lisätietoja: [email protected] Syömishäiriöön sairastuneiden läheisten vertaistukiryhmä 8.12. klo 17.30-19.30 Ryhmässä kuullaan sairastaneen kokemuspuheenvuoro. Lisätietoja: [email protected] Perjantailounaat (S) Kokoontumiset syksyllä 2015 viikoittain perjantaisin klo 11.00-13.00 Lisätiedot: [email protected] tai 045 845 9210. Kahvihetket (S) Kokoontumiset syksyllä 2015 viikoittain tiistaisin klo 15.00-17.00. Lisätiedot: [email protected] tai 045 845 9210. Ryhmä ahmintatyyppisesti oireileville (S) 16.12. klo 17.30-19.00 Teemana ryhmän lopetus ja eväitä jouluun. Lisätiedot: [email protected] tai 045 845 9210. (S) -merkityt ryhmät ovat SALT-hankkeen järjestämiä. Lounais-Suomen – SYLI ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. Lounais-Suomen-SYLIn 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 UUDET TUULET Lounais-Suomen – SYLI ry Lounais-Suomen-SYLI sai kuluvan vuoden aikana RAY:ltä niin sanotun Ak-avustuksen, joka on luonteeltaan jatkuva. Usean projektivuoden jälkeen yhdistys voi nyt suunnitella ja toteuttaa toimintaansa pitkäjänteisesti ja uusia ideoita kokeillen. Uusien toimintamuotojen kokeilun on mahdollistanut myös muutto Turun ydinkeskustaan isompiin tiloihin. Ja tilathan on samat, missä Syömishäiriöliiton toimitilat ovat. T Yhdistyksellä on siis vihdoin keskustelevan vertaistuen lisäksi muutakin toimintaa Porissa. Muita syksyn uusia juttuja ovat olleet Body Talks -ryhmä, Sylin täydeltä ehjää -ryhmä sekä Tanssiterapeuttiset työpajat. Näistä kaikista voi lukea tarkemmin jäsenkirjeestämme, mutta erityisen hienoa on ollut aloittaa yhteistyö Tanssiterapeuttisten työpajojen tiimoilta. Ne toteutetaan yhteistyössä Tanssiterapia Piuman kanssa Porissa. Sitä ennen rauhoitumme kuitenkin jouluun. Olemme hetken tekemättä mitään ja lataamme akut tulevaa touhuilua varten. oteutimme syksyllä ÄÄRIVIIVOILLANI-ryhmän, jonka ohjaajina toimivat kolme turkulaista taiteilijaa; Seija-Leena Salo, Johanna Latvala ja Veera Lehtola. Ryhmä toteutettiin Taikelta saadun apurahan turvin. Ryhmän keskeinen idea oli etsiä lempeämpää suhdetta omaan kehoon eri taidemuotojen keinoin. Ohjaajien osaamispaletista löytyy tanssia, teatteria, kuvataidetta ja kirjoittamista. Ryhmä sai positiivista palautetta, mikä rohkaisi meitä hakemaan uuta apurahaa vuodelle 2016. Ajankohtaiset tiedot tapahtumista, ryhmistä ja kursseista www.syliin.fi Katseet on tietysti suunnattu jo kevääseen ja haasteita riittää. Pyrimme tavoittamaan yhä paremmin syömishäiriötä sairastavien läheisiä; tässä meillä on selkeästi ongelmia. Toiseksi pyrimme aloittamaan toimintaa Salossa ja Forssassa sekä vahvistamaan toimintaamme Raumalla. Sami, toiminnanohjaaja Kuva Annakaisa Vääräniemi Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Sylillinen 3 | 2015 19 Itä-Suomen-SYLI ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. VERTAISTUKIRYHMÄTAPAAMISIA, läheisille ryhmätoimintaa ja opinnäytetyön esittelyä 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 Itä-Suomen-SYLI ry Itä-Suomen-SYLIn vertaistukiryhmät sairastuneille toimivat Joensuussa ja Savonlinnassa; Kuopiossa ja Mikkelissä on tarjolla kaveritoimintaa. Kuopiossa toimii lisäksi läheisille suunnattu vertaistukiryhmä, ja vertaistukiryhmätoimintaa sairastuneille ollaan käynnistämässä. S yömishäiriöliitto ja Kuopion yliopistollisen sairaalan psykiatrian palveluyksikkö järjestivät avoimen keskustelutilaisuuden ”Mitä, missä, milloin ja kuinka paljon?” Kuopiossa 4.11., ja tapahtuman yhteydessä järjestettiin myös avoin vertaistukiryhmätapaaminen sairastuneille Tyttöjen talolla. Tapaamiseen saapui siinä määrin innokkaita osallistujia, että ryhmän toimintaa on tarkoitus jatkaa: seuraava kokoontuminen on joulukuussa, ja toiminta jatkuu säännöllisenä vuonna 2016. Kuopion ”Mitä, missä, milloin ja kuinka paljon?” -tilaisuus kokosi yhteen terveydenhuollon ammattilaisia syömishäiriöitä sairastavien hoitoketjun varrelta sekä muita aiheesta kiinnostuneita. Tilaisuudessa keskusteltiin muun muassa syömishäiriöiden Käypä hoito -suosituksesta, syömishäiriötapausten varhaisen tunnistamisen tärkeydestä sekä psykoterapian keskeisestä roolista syömishäiriöiden hoidossa. Lisäksi kysymyksiä herättivät aikuisten syömishäiriöiden hoito ja syömishäiriötä sairastavien lasten fysioterapia. Positiivisena kehityksenä nähtiin syömishäiriö-käsitteen laajeneminen koskemaan anoreksian ja bulimian lisäksi myös vähemmän tyypillisiä sairauden muotoja. Vaikka Kuopiossa hoitoketjun toimijat ovat tehneet aiemmin hyvää yhteistyötä, tilannepäivityksen todettiin olevan pian ajankohtainen. Tiukka taloudellinen tilanne on haaste. Joulu-marraskuussa tapahtuu sekä Kuopiossa että Joensuussa. Kuopiossa AMK-opiskelijat Iita Sahlman ja Henna Lappalainen esittelivät opinnäytetyötään ”Läheiseni sairastaa syömishäiriötä – omaisten kokemuksia” läheisten vertaistukiryhmässä to 26.11. Voiportilla. Opinnäytetyö on tehty yhteistyössä Itä-Suomen-SYLIn kanssa. Joensuussa Itä-Suomen-SYLI ja Pohjois-Karjalan Omaiset mielenterveystyön tukena (Oma ry) ovat käynnistäneet läheisille suunnattua ryhmätoimintaa. Ryhmä kokoontuu neljästi marras-joulukuun aikana kuulemaan asiantuntijapuheenvuoroja. Myöhemmin toiminta jatkuu vertaistukiryhmänä. Lisätietoa ryhmästä saa Oma ry:n työntekijältä (p. 050 3626818). Itä-Suomen-SYLI käynnistelee Joensuussa myös ennaltaehkäisevää syömishäiriötyötä: yhdistyksen ohjaajat järjestävät joulukuussa Tyttöjen tuvalla liike-/tanssi-/ kehotyöpajakokeilun 13–16-vuotiaille tytöille. Vastaavia suunnitellaan myös ensi vuodelle. Kaikista Itä-Suomen-SYLIn ajankohtaisista asioista, tapahtumista ja ryhmien toiminnasta tiedotetaan Facebook-sivuilla sekä yhdistyksen verkkosivujen Ajankohtaista-osiossa. www.facebook.com/itasuomensyli Itä-Suomen-SYLI ry:n TAVOITTEENA ON TOIMIA • syömishäiriöön sairastuneiden ja heidän läheistensä tukena ja apuna • edistää sairastuneiden hoitoa ja kuntoutusta • tehdä tunnetuksi syömishäiriöiden erityispiirteitä ja helpottaa avun hankkimista 20 Sylillinen 3 | 2015 Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. TAITOA ja VOIMAA 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 tilaisuuksien ja vertaistukiryhmätoiminnan organisointiin! Kaakkois-Suomen Syömishäiriöperheet ry Kaakkois-Suomen yhdistyksen alkusyksy on ollut hiljaista valmistautumista kahteen luentotilaisuuteen. Ne ovat kenties yhdistyksen merkittävimmät ponnistukset tähän mennessä varainhankintoineen, tiedottamisineen ja muine järjestelyineen. K ouvolassa järjestettiin torstaina 19.11. luento ”Fitness, terveellinen ruokavalio ja syömishäiriö”, jossa puhujavieraina olivat vuoden SYLIkummi, urheilulääkäri Pippa Laukka ja liikunnanohjaaja Nora Yrjölä. Torstaina 3.12. psykologi Anna Granlund luennoi ahminnan psykologiasta Kotkassa. Hienoa, että porukassa on taitoa ja voimaa tällaisten tilaisuuksien organisointiin! Syksyn luentojen jälkeen vertaistukiryhmätoiminnan tarvetta läheisille voidaan kartoittaa, jos vain vapaaehtoisia löytyy toiminnan pyörittäjiksi. Sairastuneiden ja toipuvien vertaistukiryhmätoiminta on jatkunut tänä syksynä Kotkassa ilahduttavan vilkkaana. Ryhmä on yhdessä ideoinut tulevaa toimintaa ja toivonut keväälle esimerkiksi asiantuntijailtoja. Vapaaehtoiset ovat yhdistyksen toiminnan sydän. Uudet vapaaehtoiset olisivat oikein tervetulleita, jotta toimintaa saataisiin vahvistettua ja laajennettua. Samalla saataisiin varmasti myös uusia, arvokkaita ideoita tulevaan toimintaan. Pidetään siis vapaaehtoisistamme huolta, suurella sydämellä. www.facebook.com/kaakkoissuomi LISÄTIETOA TAPAHTUMISTA: www.syomishairioliitto.fi/toiminta/ jasenyhdistykset/kaakkoissuomi www.facebook.com/kaakkoissuomi [email protected] Tuu Syliin - Liity jäseneksi! Sylillinen 3 | 2015 21 Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry JÄSENYHDISTYSTEN Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. kuulumiset YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. Pohjois-Suomen syömishäiriöperheet ry Haave toteutui pohjoisessa! & RYHMÄTOIMINTAA 0 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 lisävirtaa ohjaamiseen Yhdistyksemme syksyn pohjana on ollut tuttuun tapaan ryhmätoiminta. Neljä vapaaehtoistamme kävi hakemassa lisävirtaa ohjaamiseen syyskuun alun Vvokkiksesta. Yksi heistä aloitti nyt lokakuussa sairastuneiden ryhmän Kajaanissa. Kajaanin ryhmätoiminnan aloitus on ollut pitkäaikainen haaveemme ja olemme todella iloisia, että se viimein toteutui! Muut sairastuneiden ryhmät pyörivät Kemissä ja Oulussa, Rovaniemen ryhmä on tauolla. Koska läheisillä on mahdollista tavata kasvokkain vain Oulussa, olemme käynnistämässä ihan uudenlaista ryhmätoimintamallia, nimittäin puhelinrinkiä. Puhelinrinki on avoin yhdistyksen toiminta-alueen läheisille. Se toteutetaan ryhmäpuheluna, joka on osallistujalle täysin maksuton. Tarvitaan vain puhelin, rauhallinen tila ja vähintään kaksi osallistujaa. Ja ne osallistujat meiltä vielä uupuvat! Lisätietoja ryhmäajoista ym. löytyy yhdistyksen kotisivuilta tai Facebookista. Loppuvuodesta on vielä jokunen ryhmä ja yksi hallituksen kokous ennen lomille rauhoittumista. Terveisin, Suvi Markus Pohjois-Suomen-syömishäiriöperheet-ry Liitolle taksvärkkilahjoitus LISÄTIETOA www.syomishairioliitto.fi/ toiminta/jasenyhdistykset/ pohjoissuomi Syömishäiriöliitto - SYLI ry KIITTÄÄ AHKERIA KOULULAISIA! Oulun Kaakkurin yläkoululaiset keräsivät taksvärkkirahat keväällä 2015 Syömishäiriöliitto-SYLI ry:lle syömishäiriötä sairastavien tukemiseen. Lahjoitussumma oli upeat 1600 € Syömishäiriöliitto järjesti rahoilla: • Syömishäiriöt - Mistä on kyse? -yleisöluennon. • Joulukuussa starttaa ravitsemusterapeutti Ulla Kärkkäisen ohjaamana Haarukassa piikkilankaa? -ryhmä syömishäiriöön sairastuneille. Ryhmään on tullut mukavasti ilmoittautumisia. Ryhmän tavoitteena on laihdutusajatusten väheneminen, löytää keinoja kohdata haastavia syömistilanteita ja saada ymmärrystä syömishäiriön vaikutuksesta elämään kokonaisvaltaisemmin. 22 Sylillinen 3 | 2015 Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry JÄSENYHDISTYSTEN kuulumiset Syömishäiriöliitto - SYLI ry:n varsinaisia jäseniä ovat Suomessa toimivat alan rekisteröidyt yhdistykset, jotka hyväksyvät liiton tarkoituksen ja säännöt. YHDISTYS TOIMII SYÖMISHÄIRIÖTYÖN KOKEMUSASIANTUNTIJANA OMALLA TOIMIALUEELLAAN. Pohjanmaan syömishäiriöperheet ry Yhdistyksen pienehköön kokoon nähden 0 VUOSI ON OLLUT AKTIIVINEN 50 100 200 Km Copyright: Maanmittauslaitos 2005 Keväällä järjestimme Älä Laihduta -päivän tapahtuman Seinäjoella. Tapahtuman osanottajamäärä oli oikein mukava. Luennoitsijana tilaisuudessa oli psykologi, laulaja-lauluntekijä Alma Sipilä, joka luennoi yhdistyksen kutsumana myös Vaasassa lokakuussa. Alma on tulossa vielä kerran Etelä-Pohjanmaalle pitämään työpajaa yhdistyksen vapaaehtoisille. S ALT-hankkeen ansiosta Seinäjoella järjestettiin 12.11. myös avoin yleisötilaisuus syömishäiriötyön käytänteistä ja sairastavan kohtaamisesta. Tilaisuudessa sairastuneen kokemuspuheenvuoron piti liiton puheenjohtaja Eija Salo-Rankila. Syömishäiriötyön käytänteistä ja sairastuneen kohtaamisesta puhui Syömishäiriökeskuksen toiminnanjohtaja, psykologi Pia Charpentier. Yhdistyksellä on edessään puheenjohtajan etsintä, sillä nykyisen puheenjohtajan Emilia Jalomäen kausi on päättymässä. Yhdistyksen toiminnan kannalta puheenjohtajan löytyminen on tärkeää ja toivottavaa. Viestintätiimi on aloittanut toimintansa Liiton aloitteesta on koottu viestintätiimi, johon kukin yhdistys on nimennyt oman edustajansa. Tiimin tavoitteena on lisätä liiton ja yhdistysten välistä tiedonkulkua ja helpottaa myös yhdistysten keskinäistä yhteistyötä. Tiimi kokoontuu Skypen välityksellä keskustelemaan ja päättämään, millaisista asioista jäsenten olisi hyvä tietää ja mitkä viestintävälineet olisivat toimivimpia. Uusi puheenjohtaja saa johdattavakseen pienen, mutta pippurisen yhdistyksen sekä aktiivisen ja sitoutuneen hallituksen. Terveisin, Emilia ja Maria LISÄTIETOA www.syomishairioliitto.fi/ toiminta/jasenyhdistykset/ pohjanmaa Pohjanmaan-Syömishäiriöperheet-ry Osallistu nimikilpailuun ja voita leffaliput! Syömishäiriöliiton matalan kynnyksen toimintakeskuksille etsitään yhteistä nimeä. Viime vuosina toimintaa on ollut Tampereella SALT-nimisen projektin puitteissa ja liitto pyrkii laajentamaan samanlaista toimintaa myös muille paikkakunnille. Tiimin jäsenet tuovat omista yhdistyksistään viestiä siitä, missä asioissa liiton tulisi olla aktiivinen. Tiimin sihteerinä toimii viestintävastaava Terhi Luukkainen. Toimintakeskusten tarkoituksena on vahvistaa syömishäiriötä sairastavien ja heidän läheistensä hyvinvointia ja jaksamista sekä lisätä tietoa syömishäiriöistä. Toimintakeskukset järjestävät mm. matalan kynnyksen avoimia kahvihetkiä ja erilaisia ryhmiä syömishäiriötä sairastaville ja heidän läheisilleen. Avoimet yleisöluennot sekä erilaiset tilaisuudet sairastavia ja läheisiä kohtaaville ammattilaisille kuuluvat myös toimintaan. Tiimin ensimmäinen päätettävä asia on liiton matalan kynnyksen toiminnan yhteinen nimi ja ilme. Nimi valitaan kilpailussa tulleiden ehdotusten joukosta vielä tämän vuoden puolella. Kuvaavaa, positiivista ja mieleen jäävää nimeä etsitään nyt kilpailun avulla! Surffaa osoitteeseen http://syomishairioliitto.fi/ajankohtaista/tiedotteet/ ja käy jättämässä oma ehdotuksesi tai äänestämässä suosikkiasi valmiista ehdotuksista. Tuu Syliin - Liity jäseneksi! VOITTAJAEHDOTUS PALKITAAN ELOKUVALIPUILLA! Sylillinen 3 | 2015 23 TLuiui N w w w .fi SY .s y o m i s h a i r i o li itt o SYÖMISHÄIRIÖ ON SAIRAUS, JOTA VOIDAAN JA TÄYTYY HOITAA Syömishäiriöt ovat psyykkisiä sairauksia, jotka eivät yleensä näy LAHJOITA toimintaamme ulospäin. Syömishäiriö tarkoittaa sääntöjä ja käskyjä: paljonko, milloin ja mitä saa syödä, paljonko pitää jaksaa, suorittaa ja tehdä ollakseen riittävä ja hyvä. Ruoka ja lepo pitää ansaita. Syömishäiriössä ne eivät enää ole ihmisen perustarpeita, vaan ne alkavat SYÖMISHÄIRIÖIDEN NEUVONTA- JA VERTAISTUKITYÖLLE Kerätyt varat käytetään liiton kotisivuilla olevien syömishäiriö- ja vapaaehtoistoimintasivujen ylläpitämiseen, neuvontapuhelinpäivystyksen ja sähköpostineuvonnan ylläpitoon sekä päivystäjien koulutukseen ja työnohjaukseen. Varoja käytetään myös liiton alueellisten jäsenyhdistysten vertaistukitoiminnan vapaaehtoisten koulutukseen, materiaalien tuottamiseen ja julkaisemiseen sekä toiminnasta tiedottamiseen. Lisäksi varoja voidaan käyttää yleisöluentotilaisuuksien järjestämiseen. määrittää ihmisen käsitystä itsestään. Syömishäiriössä sekä mieli että keho sairastavat. Syömishäiriöt ilmenevät mm. häiriintyneenä käyttäytymisenä suhteessa ruokaan, painoon ja liikuntaan sekä vääristyneinä käsityksinä itsestä ja omasta kehosta. Syömishäiriö ei ole itse valittu käyttäytymismalli. Sairastuminen on aina monen asian summa. Taustalla on psyykkistä pahoinvointia, pelkoja ja tunnesolmuja, jotka johtuvat esimerkiksi erilaisista epävarmuutta aiheuttavista elämänvaiheista, Luvan antaneiden lahjoittajien nimet julkaisemme kotisivullamme. traumaattisista kokemuksista tai ristiriidoista ihmissuhteissa. Keräysluvan myöntäjä: Poliisihallitus Keräysluvan numero: POL-2014-10155 Keräysaika: 1.12.2014 – 30.11.2016 Keräysalue: Koko Suomi Ahvenanmaata lukuun ottamatta Keräystili: FI93 1743 3000 0048 81 Viitenumero: 141 01555 { isun Rohkain S ulle, sanoja joka olet kohdannut S YÖ M I S H Ä I R I Ö N } Rohkaisun sanoja Sinulle, joka olet kohdannut syömishäiriön. Opas syömishäiriöön sairastuneelle, julkaisija Syömishäiriöliitto-SYLI ry Keskustoimisto • Yliopistonkatu 16 b B, 6. krs. 20100 TURKU • Puh. 02 2519 716 • [email protected] www.syomishairioliitto.fi • Neuvontapuhelin 02 2519 207 • Y-tunnus 1899583-5
© Copyright 2024