Lasten ja nuorten lukihäiriö – diagnosointi ja hoito Arviointiseloste 1

Lasten ja nuorten
lukihäiriö –
diagnosointi ja hoito
Arviointiseloste 1/2015
Päivi Reiman-Möttönen
[email protected]
Puh. 029 524 7134
Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL)
PL 30
00271 Helsinki
Puh. 029 524 6000
www.thl.fi
Päivi Reiman-Möttönen, Marjukka Mäkelä, Jaana Isojärvi
Lasten ja nuorten lukihäiriö –
diagnosointi ja hoito
Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus
Arviointiseloste 1/2015
Perustuu ruotsalaiseen arviointiraporttiin: SBU. Dyslexi hos barn och ungdomar - tester och
insatser. Stockholm: Statens beredning för medicinsk utvärdering; SBU-rapport, 2014.
Verkko-osoitteessa: www.sbu.se
© Kirjoittaja ja THL
Sisällys
LUKIJALLE ......................................................................................................................................................... 4
SBU:N TIIVISTELMÄ .......................................................................................................................................... 5
SBU:N JOHTOPÄÄTÖKSET .......................................................................................................................................... 5
TIETOAUKOT ........................................................................................................................................................... 5
KATSAUKSEN TAUSTA JA TAVOITE ................................................................................................................... 6
TOIMEKSIANTO........................................................................................................................................................ 6
MENETELMÄT ......................................................................................................................................................... 6
TUTKIMUKSEN RAJAUS JA TUTKIMUSKYSYMYKSET ......................................................................................... 7
KIRJALLISUUSHAKU SUOMENKIELISISTÄ TUTKIMUKSISTA ............................................................................... 7
LUKIHÄIRIÖN ESIINTYVYYS SUOMESSA ............................................................................................................ 8
TULOKSET......................................................................................................................................................... 9
MENETELMÄT LUKIHÄIRIÖN ENNAKOINTIIN ................................................................................................................... 9
TESTIT ................................................................................................................................................................... 9
SUOMESSA KÄYTETTÄVÄT TESTIT JA AINEISTOT LUKU- JA KIRJOITUSTAIDON ARVIOIMISEEN (1) .................. 10
KUNTOUTUSMENETELMÄT ....................................................................................................................................... 11
TUTKIMUSNÄYTTÖÖN PERUSTUVAT TULOKSET ............................................................................................................. 11
EETTISET JA SOSIAALISET KYSYMYKSET ........................................................................................................................ 12
TIETOA SUOMEN VASTAAVASTA LAINSÄÄDÄNNÖSTÄ .................................................................................. 13
TERVEYSTALOUDELLISET VAIKUTUKSET........................................................................................................................ 13
TULOSTEN MERKITYS ..................................................................................................................................... 14
TIETOAUKOT JA KESKEISET TUTKIMUSALUEET ............................................................................................................... 14
KATSAUKSEN ULKOPUOLINEN KIRJALLISUUS ................................................................................................. 16
Lukijalle
Hoitoteknologioiden arvioinnin (HTA, Health Technology Assessment) tavoitteena on tarkastella terveydenhuollon menetelmiä mahdollisimman laajasti ottaen huomioon niiden lääketieteelliset, taloudelliset, eettiset ja yhteiskunnalliset näkökohdat.
Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksessa toimiva Finohta (Finnish Office for Health Technology
Assessment) arvioi terveydenhuollon menetelmiä ja käytäntöjä Suomessa sekä pyrkii tuomaan ulkomailla tehtyjen arviointien tulokset suomalaisten terveydenhuollon päättäjien ja toimijoiden tietoon.
Arviointiseloste sisältää suomeksi toimitetun lyhennelmän ulkomailla tehdystä terveydenhuollon
menetelmien arviointiraportista sekä aiheeseen liittyvää tietoa Suomesta. Arviointiraportit ovat yleensä
järjestelmällisiä kirjallisuuskatsauksia, mutta voivat olla myös Suomessa ajankohtaisista aiheista tehtyjä alkuperäistutkimuksia tai kansainvälisiä hankkeita.
Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus pyrkii vastaamaan ennalta määriteltyihin tutkimuskysymyksiin
arvioimalla aiheesta löytyvää näyttöä. Kirjallisuushaku tehdään puolueettomasti ennalta määrättyjä
mukaanotto- tai poisjättökriteerejä käyttäen, ja löydettyjen tutkimusten laatu ja relevanssi (kyky vastata tutkimuskysymykseen) arvioidaan. Arvioinnissa voidaan käyttää apuna tilastollisia menetelmiä.
Tässä selosteessa esitetään ruotsalaisen vuonna 2014 julkaistun raportin ”Dyslexi hos barn och
ungdomar - tester och insatser” yhteenveto ja tärkeimmät tulokset. Raportti sisältää järjestelmällisen
kirjallisuuskatsauksen. Suomenkielinen arviointiseloste on toimitettu alkuperäisen raportin ruotsinkielisestä tiivistelmästä. Taustatietoja Suomen käytännöistä ja Suomessa käytössä olevista testeistä on
saatu erikoispuheterapeutti, FL Marja-Liisa Ponsilalta, joka on myös tarkistanut tekstin. Suomea koskevat lisätiedot on merkitty vihreällä pohjavärillä.
Alkuperäisen raportin julkaisija SBU (Statens beredning för medicinsk utvärdering) on vuonna
1987 perustettu, Ruotsin hallituksen alaisuudessa toimiva terveydenhuollon menetelmien arviointiyksikkö. SBU tarkastelee terveydenhuollon kysymyksiä ottaen huomioon niiden lääketieteelliset, taloudelliset, eettiset ja yhteiskunnalliset näkökohdat.
Tämän terveydenhuollon menetelmäarvioinnin tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten lukihäiriön eli dysleksian diagnosointia ja hoitoa.
THL – 2015
4
Arviointiseloste 1/2015
SBU:n tiivistelmä
Katsauksen tarkoituksena on arvioida lasten ja nuorten lukihäiriön yhteydessä käytettäviä testejä ja
interventioita. Lukihäiriötä (dysleksiaa) potevan henkilön lukemisen tarkkuudelle (sanojen dekoodaus)
ei ole asetettu absoluuttista raja-arvoa. Tästä syystä raja on asetettu kymmeneen prosenttipisteeseen.
Raportti on laadittu Ruotsin sosiaalihallituksen pyynnöstä.
SBU:n johtopäätökset
 Kun lapsille opetetaan äänteiden yhdistämistä kirjaimiin järjestelmällisesti, voidaan parantaa lukemisen tarkkuutta, lukunopeutta, luetun ymmärtämistä ja oikeinkirjoitusta sekä kykyä kiinnittää huomiota kielen äännerakenteeseen (fonologinen tietoisuus ja työstäminen).
 Muiden luku- ja kirjoitustaidon harjoitusmenetelmien ja apuvälineiden hyödyllisyydestä (lukutaitoa tukevat, korvaavat ja kehittävät menetelmät, kuten matkapuhelinsovellukset) ei voida tehdä johtopäätöksiä riittämättömän tutkimusnäytön takia.
 Lukihäiriötä voidaan ennakoida joidenkin testien avulla jo ennen kuin lapsi on saanut koulussa
luku- ja kirjoitustaidon opetusta. Fonologisen tietoisuuden, nopean sarjallisen nimeämiskyvyn ja
kirjaintuntemuksen puutteilla on yhteys lukihäiriöön. Näiden varhaisessa vaiheessa tehtävien
testien hyötyjä ja mahdollisia haittoja ei ole arvioitu tässä raportissa. Myöskään ennen koulunkäynnin aloittamista toteutettuja interventioita ei ole raportissa arvioitu.
 Ruotsissa on käytössä yli 50 erilaista diagnostista testiä lasten lukihäiriön tunnistamiseen. Yhtäkään näistä testeistä ei ole tieteellisesti arvioitu. Tutkimuksia, joissa arvioitaisiin testien luotettavuutta ja validiteettia on vähän.
Tietoaukot
Lukihäiriötä potevien lasten ja nuorten tukemiseksi tarvitaan
 tutkimuksia, joissa arvioidaan testien luotettavuutta ja laaditaan niille suositusarvot
 tutkimuksia siitä, parantavatko luku- ja kirjoitusvalmennus sekä muut toimenpiteet tiedollista
kehittymistä ja elämänlaatua (itseluottamus, sisukkuus, itsenäisyys, mielikuva itsestä)
 satunnaistettuja vertailevia tutkimuksia, joissa arvioidaan Ruotsissa käytettävien luku- ja kirjoitustaidon harjoitteiden ja muiden vastaavien menetelmien vaikutuksia
 tutkimuksia, joissa seurataan lasta useiden vuosien ajan ja joissa tutkitaan varhaisvuosien kielellisten taitojen ja lukihäiriön yhteyttä
 terveystaloudellisia tutkimuksia, joissa arvioidaan testien ja toimenpiteiden kustannusvaikuttavuutta.
THL – 2015
5
Arviointiseloste 1/2015
Katsauksen tausta ja tavoite
Dysleksia eli lukihäiriö on useimmiten synnynnäinen toimintakyvyn häiriö. Lukihäiriö ilmenee ennen
kaikkea sanantunnistamisen vaikeutena lukiessa sekä oikeinkirjoituksen ongelmina. Toissijaisina seurauksina voivat olla vaikeudet luetun ymmärtämisessä. Arvioidaan, että lukihäiriötä esiintyy 5 – 8
prosentilla väestöstä. Nykyään käytössä on useita eri menetelmiä lukihäiriön tunnistamiseksi ja näiden
lasten tukemiseksi.
SBU:n hankkeen tarkoituksena on ollut tarkastella järjestelmällisesti lukihäiriöisille lapsille ja nuorille tyypillisten luku- ja kirjoitusvaikeuksien ennakoimiseen, havaitsemiseen ja tutkimiseen käytettävien menetelmien tieteellistä perustaa sekä arvioida, mistä toimenpiteistä on tieteellistä näyttöä. Aihetta on myös valotettu taloudellisesta ja eettisestä näkökulmasta. Uuden tutkimuksen stimuloimiseksi on
pyritty tunnistamaan tiedon alueita, joilta ei ole riittävästi tutkimustietoa. Helposti saatavilla olevat
ruotsalaiset testit, joita käytetään lasten ja nuorten lukihäiriön tunnistamisessa ja tutkimisessa, on luetteloitu.
Toimeksianto
SBU toteutti tämän järjestelmällisen katsauksen Ruotsin sosiaalihallituksen pyynnöstä. Katsaus on osa
hallitukselta tullutta toimeksiantoa päivittää lastenneuvoloita ja kouluterveydenhuoltoa koskevat ohjeet. Raportin kohderyhmiä ovat päättäjät, viranomaiset, potilasyhdistykset ja muut tahot, jotka ovat
tekemisissä lasten ja nuorten lukihäiriöön liittyvien kysymysten kanssa.
Menetelmät
Järjestelmällisen kirjallisuuskatsauksen aineisto koottiin neljästä kansainvälisestä tietokannasta, jotka
sisältävät alkuperäisiä tutkimusartikkeleita muun muassa koulutuksen, pedagogiikan, psykologian,
psykiatrian, lääketieteen, puheterapian ja kielitieteen aloilta. Kirjallisuushaut tehtiin syyskuussa 2013.
Kaikkien mukaan otettujen tutkimusten laatu on tarkastettu ja tutkimukset taulukoitu. Tieteellisen
näytön vahvuus arvioitiin GRADE-asteikkoa käyttäen. Näytön vahvuus ilmaisee tulosten luotettavuuden; mitä suurempi näytön vahvuus, sitä suuremmalla todennäköisyydellä saatu tulos pysyy vakaana
yli ajan. Projektiryhmään kuului kahdeksan asiantuntijajäsentä, joilla on kokemusta mm. erityisopetuksesta, psykologiasta, logopediasta, kielitieteestä, lääketieteestä ja etiikasta. Hankkeessa on lisäksi
konsultoitu kahta asiantuntijaa, joilla on kokemusta testeistä ja niiden arvioinnista. SBU:n toimisto on
avustanut terveystaloudellista asiantuntemusta vaatineissa kysymyksissä. Hankkeen vertaisarvioijina
on toiminut neljä ulkopuolista alan asiantuntijaa.
Tietoruutu 1. Tutkimusten laatu, näytön aste ja tulokset
Vahva tieteellinen näyttö (++++). Perustuu korkealaatuisiin tutkimuksiin ilman näyttöä heikentäviä
tekijöitä.
Kohtalainen tieteellinen näyttö (+++o). Perustuu korkealaatuisiin tai laadultaan kohtalaisiin tutkimuksiin, joissa saattaa olla yksittäisiä näyttöä heikentäviä tekijöitä.
Niukka tieteellinen näyttö (++oo). Perustuu korkealaatuisiin tai laadultaan keskinkertaisiin tutkimuksiin, joihin sisältyy näyttöä heikentäviä tekijöitä.
Riittämätön tieteellinen näyttö (+ooo). Näyttö katsotaan riittämättömäksi, jos tutkimuksia ei löydy,
löydetyt tutkimukset ovat heikkolaatuisia tai tutkimusten tulokset keskenään ristiriidassa.
THL – 2015
6
Arviointiseloste 1/2015
Tutkimuksen rajaus ja tutkimuskysymykset
SBU:n katsauksessa ei tarkasteltu lukihäiriön syitä ja siitä rajattiin pois myös tutkimukset, joissa käsiteltiin vamman tai sairauden seurauksena syntynyttä lukihäiriötä. Lisäksi tutkimukset, joissa jokin
muu häiriö, esimerkiksi ADHD, autismikirjon häiriö, kielelliset häiriöt tai kehityshäiriöt olivat ensisijaisia toimintarajoitteiden aiheuttajia, jätettiin tarkastelun ulkopuolelle.
Katsauksessa voidaan erottaa kolme päätutkimuskysymystä:
1. Voidaanko testeillä ennakoida lukihäiriötä jo ennen kuin lapsi on oppinut koulussa lukemaan
ja kirjoittamaan (ennen kuudetta ikävuotta)? Tätä varten tehtiin laaja kirjallisuushaku kaikista
mahdollisista menetelmistä ja testeistä, joilla voitaisiin ennakoida lukihäiriötä.
2. Miten luotettavia ovat testit, joita käytetään lukihäiriön tunnistamiseen ja tutkimiseen lapsilla
ja nuorilla (6–20-vuotiaat)?
3. Onko lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutukseen tehokkaita interventioita? Ennen kouluikää,
lukihäiriön riskissä oleville lapsille suunnattuja interventioita ei laskettu mukaan.
SBU:n katsaukseen hyväksyttiin englannin-, ruotsin-, tanskan- tai norjankieliset tutkimukset. Lukihäiriötä ennakoivat tutkimukset haettiin vuosilta 1980–2013, testejä koskevat tutkimukset 1990–2013,
interventioita, etiikkaa ja terveystaloustiedettä käsittelevät tutkimukset 1980–2013 ja tutkimukset vaihtoehtoisista menetelmistä (aputeknologiat) vuosilta 2000–2013.
Kirjallisuushaku suomenkielisistä
tutkimuksista
Arviointiselostetta varten tehtiin 4.2.2015 kirjallisuushaku suomenkielisistä, vuosina 1990–2015
julkaistuista lasten ja nuorten lukihäiriötä käsittelevistä tutkimuksista. Tutkimuksia haettiin Medic-,
Arto- ja Linda-tietokannoista. Kirjallisuushaun tuloksena löytyi 126 viitettä (153, joissa 27 duplikaattia). Viitteet käytiin läpi otsikkotasolla ja valittiin tuoreimmista viitteistä taustatiedon lähteiksi
kaksi väitöskirjaa lukivaikeuksien arvioinnista ja tunnistamisesta (Kairaluoma 2014 ja Peltomaa
2014). Hakutuloksen ulkopuolelta otettiin mukaan kaksi käsinhaulla löytynyttä artikkelia (Qvarnström 2013, Lyytinen 2015).
Testit
SBU:n raportissa on luettelo Ruotsissa lukihäiriön tunnistamisessa käytettävistä testeistä. Kaikkiaan
tunnistettiin 52 eri testiä. Yhdessä lukihäiriötutkijoiden kanssa valittiin mukaan myös muutamia kansainvälisesti käyttöön vakiintuneita testejä. Kirjallisuushaku tehtiin kaikista mukaan otetuista testeistä.
Testejä arvioivien tutkimusten näytön vahvuus arvioitiin. Lisäksi tarkasteltiin Ruotsissa käytettävien
testien käsikirjoja (kaikissa testeissä ei tosin ollut ohjeita). Näin saatiin tietoa testien luotettavuudesta.
Kuntoutusmenetelmien arviointi
Katsaukseen otettiin mukaan satunnaistetut tai satunnaistamattomat vertailevat tutkimukset, joissa
arvioitiin jonkin kuntoutusmenetelmän vaikutusta. Vertailtavissa ryhmissä tuli olla vähintään 30 lasta
tai nuorta, joilla oli lukihäiriö. Tarkkaa rajaa sille, minkä asteista lukemisen vaikeutta voidaan luonnehtia lukihäiriöksi, ei ole olemassa. Jotta katsaus voitiin toteuttaa, oli lukihäiriölle määriteltävä raja,
joka asetettiin tavallisimmin käytettyyn rajaan eli kymmeneen prosenttiin kaikkein heikoimmin luke-
THL – 2015
7
Arviointiseloste 1/2015
vista lapsista ja nuorista. Katsaukseen mukaan otetuissa tutkimuksissa tuli mitata sanojen tai epäsanojen (sanat ilman merkitystä) oikein lukemista, oikeinkirjoitusta, fonologista tietoisuutta, lukunopeutta,
luetun ymmärtämistä tai kuntoutuksen vaikutuksia sisukkuuteen, kuvaan itsestä, itseluottamukseen,
itsenäisyyteen tai tiedolliseen kehittymiseen. Tutkimuksissa tuli olla lukihäiriöisistä oppilaista koottu
vertailuryhmä, johon kuuluville tarjottiin joko toista luku- ja kirjoitusvaikeuksien kuntoutustapaa tai
vain tavanomaista opetusta.
Lukihäiriön esiintyvyys Suomessa
Suomenkielisessä tutkimuksessa ja opetuksessa dysleksiasta on käytetty käsitettä lukemis- ja kirjoittamisvaikeus, josta käyttöön on vakiintunut käsite lukivaikeus (1) tai (sen synonyyminä) lukihäiriö. Lukivaikeudella tarkoitetaan erityistä oppimisvaikeutta, jossa kieleen ja kielen kehitykseen
liittyvät neurologispohjaiset ongelmat näkyvät lukemisessa ja kirjoittamisessa. Erityisenä lukemisvaikeutena eli dysleksiana on pidetty epätarkkaa ja hidasta lukemista (2). Dysleksialla on
usein geneettinen tausta, ja lähes poikkeuksetta myös lähisuvussa on havaittavissa lukemisen vaikeuksia (3).
Suomalaisista lapsista yli kolmannes osaa lukea ja kirjoittaa koulun alkaessa. Noin 10 prosenttia alaluokkalaisista kuitenkin tarvitsee yksilöllistä tukea luku- ja kirjoitustaitojen oppimiseen. Arvioidaan, että 3–10 prosentilla koululaisista lukemaan oppiminen viivästyy siinä määrin, että voidaan puhua lukivaikeudesta. Väestötasolla lukivaikeutta esiintyy 2–4 prosentilla (4). Lukemaan ja
kirjoittamaan oppimisen hankaluudet vaikuttavat monin tavoin lapsen elämään. Lapsilla, joilla on
vaikeuksia sanojen tunnistamisessa, on usein vaikeuksia myös luetun ymmärtämisessä (1). Hoitamattomina oppimisvaikeudet voivat johtaa laaja-alaisempiin vaikeuksiin tai hidastaa merkittävästi
varhaisella koulu-uralla etenemistä (3). Vaikeudet voivat heijastua muun muassa lapsen itsetuntoon, omakuvaan ja opiskelumotivaatioon (1).
Erityisopetusta tarvitsevien oppilaiden määrä on kasvanut Suomessa 2000-luvun ajan. Lukivaikeudet ovat merkittävin erityisopetuksen tukea vaativa oppimisen ongelma alaluokkalaisilla. Erityisopetus on lukikuntoutuksen tärkein muoto, mutta kotiharjoittelulla ja kodin tarjoamalla tuella
on suuri merkitys oppilaan edistymisen kannalta (4).
Lukivaikeudet ovat tavallisia vielä nuoruusiälläkin, siitä huolimatta, että nuorilla olisi ollut käytännössä mahdollisuus saada tukea lukutaidon vahvistamiseen aiempina kouluvuosina. Syynä voi
olla se, että tukea ei ole ollut tarjolla, annettu tuki ei ole ollut asianmukaista tai lukivaikeus on
luonteeltaan pysyvää. Vaikuttavien lukemisinterventioiden toteuttaminen perusopetusvuosina voi
helpottaa ratkaisevasti monen nuoren opiskelua (2).
THL – 2015
8
Arviointiseloste 1/2015
Lukihäiriön (ICD 10 -koodi F81.0) esiintyvyys sairaalahoitojaksojen pää- ja sivudiagnoosina
Suomessa 6–20-vuotiailla (5).
Tulokset
Katsausta varten käytiin läpi 12 743 artikkeliviitettä. Kokotekstinä tilatuista 1 225 artikkelista 93 tarkasteli jotakin katsauksessa esitettyä tutkimuskysymystä. 59 artikkelin laatu arvioitiin riittävän hyväksi tiedon käyttöön. Artikkelien näytönaste on koottu taulukoihin 1–3.
Menetelmät lukihäiriön ennakointiin
Menetelmät, joilla mitataan puutteita fonologisessa tietoisuudessa, nopeassa sarjallisessa nimeämisessä (Rapid Automatic Naming, RAN) ja kirjainten tunnistamisessa, voivat antaa viitteitä lukihäiriöstä jo
varhaisessa vaiheessa. Fonologisen tietoisuuden ja RAN-testin tieteellinen perusta on kuitenkin puutteellinen. Kirjainten tunnistamisesta lukihäiriötä ennustavana tekijänä on kohtalaista tieteellistä näyttöä. Menetelmiä, joilla mitataan puutteita muissa lukihäiriötä ennakoivissa valmiuksissa, on tutkittu
riittämättömästi.
Testit
Koska testien luotettavuutta koskevia tutkimuksia ei ole, ei voida arvioida, mitkä Ruotsissa käytettävät
testit ovat riittävän hyviä havaitsemaan ja selvittämään lasten ja nuorten mahdollista lukihäiriötä. Monet kansainvälisestikin käyttöön vakiintuneet testit on arvioitu riittämättömästi. Poikkeuksena ovat
eräät Dynamic Indicators of Basic Early Literacy Skills (DIBELS) ja Woodcock-Johnson
(WJ) -testipatteristojen yksittäiset osatestit.
THL – 2015
9
Arviointiseloste 1/2015
Suomessa käytettävät testit ja aineistot
luku- ja kirjoitustaidon arvioimiseen (1)
Ikäryhmä
Testin nimi
Testin kuvaus
Esiopetus ja 1. luokka ikäryhmät
6–7 v
Diagnostiset testit 1
Kielellinen tietoisuus, tekninen lukutaito ja
oikeinkirjoitus
Koulutulokkaat ja 1. luokka,
ikäryhmät 6–8 v
Diagnostiset testit 2
Kuullun ja luetun ymmärtäminen
1. luokka, ikäryhmät 7–8 v
Armi 1
Luku- ja kirjoitustaito
2. luokka, ikäryhmät 8–9 v
Armi 2
Luku- ja kirjoitustaito
Luokat 1.–6., ikäryhmät 7–12 v
Luki-Lasse
Luku- ja kirjoitustaito sekä laskutaito
Luokat 1.–6., ikäryhmät 7–12 v
ALLU
Lukemisvalmiudet, tekninen lukutaito ja
luetun ymmärtäminen
Luokat 2.–6., ikäryhmät 8–12 v
Sanaketjutesti
Tekninen lukutaito
2. ja 3. luokka, ikäryhmät 8–9 v
YTTE
Kuullun ja luetun ymmärtäminen sekä
lukemisen sujuvuus
Luokat 1.–9., ikäryhmät 7–16 v
FinRa ry:n (Finnish Reading
Association) luku- ja kirjoitustaidon
arviointimateriaali
Oikeinkirjoitus, tekninen lukutaito ja luetun
ymmärtäminen
9. luokka ja sitä vanhemmat,
ikäryhmä 16 v >
Lukemis- ja kirjoittamistaitojen yksilötestistö nuorille ja aikuisille
9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä
16 v >
9. luokka ja sitä vanhemmat,
ikäryhmä 16 v >
Lukivaikeuksien seulontamenetelmä
nuorille ja aikuisille
9. luokka ja sitä vanhemmat, ikäryhmä
16 v >
Edellä mainituista materiaaleista ALLU, Sanaketjutesti, Luki-Lasse, Diagnostiset testit 1 ja 2 sekä
YTTE ovat vertailuaineiston laajuudella ja testin luotettavuudella arvioituna laadukkaimpia testejä.
Armi 1 ja 2 on toteutettu pienellä aineistolla, mutta koettu toimivaksi menetelmäksi. Myös FinRan
arviointimateriaaleissa on tietyt normit, mutta kyseessä ei ole standardoitu testi (6).
Lukivaikeus voidaan varsinaisesti diagnosoida vasta siinä vaiheessa, kun luku- ja kirjoitustaidon
opetus on aloitettu. Käytännössä lukivaikeus diagnosoidaan aikaisintaan ensimmäisen kouluvuoden
aikana, 7–8 vuoden iässä. Varsinaisen diagnoosin voi antaa vain lääkäri, mutta luku- ja kirjoitustaidon arvioinnin voi tehdä psykologi, puheterapeutti tai erityisopettaja. Käytännössä tämä tarkoittaa,
että erityisvaikeuden tutkii, kuvailee ja määrittelee joku edellä mainittujen ammattikuntien edustajista, mutta virallisen diagnoosin asettamiseen tarvitaan lääkäri, yleensä lastenneurologi tai
foniatri (6).
THL – 2015
10
Arviointiseloste 1/2015
Kuntoutusmenetelmät
Yksi lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutukseen tarkoitettu toimenpidemuoto perustuu tieteelliseen
tutkimusnäyttöön. Sitä kutsutaan englanniksi nimellä phonics; ruotsin kielestä sille ei löydy vastaavaa
nimikettä. Phonicsin avulla lapset harjoittelevat jäsennellysti äänteiden (foneemit) ja kirjainmerkkien
(grafeemit) välistä yhteyttä. Harjoittelu aloitetaan usein perusasioista, foneemisesta tietoisuudesta ja
kirjain-äännevastaavuuksista, edeten vähitellen kehittyneempään kirjakieleen. Menetelmän on todettu
vahvistavan lapsen kykyä lukea oikein ja nopeasti sekä parantavan oikeinkirjoitusta, luetun ymmärtämistä ja fonologista tietoisuutta. Tämäntyyppistä menetelmää voi kutsua kirjain-äännevastaavuuden
jäsennellyksi (strukturoiduksi) opetteluksi. Muita menetelmiä (muut harjoittelumuodot, musiikkiterapia, vaihtoehtoiset apuneuvot) koskeva tutkimusnäyttö on riittämätöntä. Oppilaiden elämänlaatua (usko omaan osaamiseen ja kykyihin, itseluottamus, omakuva) tai tiedollisen tason kehittymistä arvioivia
tutkimuksia ei ole.
On muistettava, että raportin tulokset riippuvat tutkittujen lapsi- ja nuorisoryhmien ominaisuuksista. Ryhmätasolta saadut tutkimustulokset voivat tarjota tärkeää tietoa, mutta ne eivät koskaan korvaa
yksilöllistä arviointia, koska lukihäiriöön liittyvät ongelmat voivat vaihdella.
Suomenkielinen vastine termille phonics on äännemenetelmä.
Tutkimusnäyttöön perustuvat tulokset
Taulukko 1. Menetelmät lasten ja nuorten lukihäiriön ennakoimiseen
Lukihäiriön ennakoimismenetelmät
Fonologisen tietoisuuden puutteet
Kirjainäännevastaavuuden
tunnistamisen (RAN)
puutteet
Kirjaintuntemuksen
puutteet
Tutkimusnäyttö
Niukka (++oo)
Niukka (++oo)
Kohtalainen (+++o)
Taulukko 2. Testejä lasten ja nuorten lukihäiriön tunnistamiseen ja tutkimiseen
Testit
Ruotsalaiset testit¹
Vakiintuneet kansainväliset testit²
Tieteellinen näyttö
Riittämätön (+ooo)
Riittämätön, testit kokonaisuutena
(+ooo)
Niukka, yksittäiset osatestit (++oo)
¹ Katsauksessa arvioitiin Ruotsissa käytettäviä 52 testiä
² Katsauksessa arvioitiin 18 kansainvälistä testiä
THL – 2015
11
Arviointiseloste 1/2015
Taulukko 3. Lasten ja nuorten lukihäiriön kuntoutusmenetelmät
Toimenpiteet
Äänteiden ja
kirjainten välisen
yhteyden harjoittelu
Fonologisen tietoisuuden
harjoittelu
Lukemisen
sujuvuuden
harjoittelu
Musiikki
Vaihtoehtoiset
apuvälineet,
esim. mobiilisovellukset
Lukemisen tarkkuus
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Epäsanojen lukemisen tarkkuus
Kohtalainen
paraneminen (+++o)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Oikeinkirjoitus
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Luetun
ymmärtäminen
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Lukunopeus
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Fonologinen
tietoisuus
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Luotettavuus
heikko (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Luetun ymmärtäminen 6–12 kk toimenpiteen päättymisen
jälkeen
Vähäinen paraneminen
(++oo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Ei relevanttia
tutkimusta
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Elämänlaatumittari
(esim. usko omiin
kykyihin, itseluottamus, omakuva)
Tutkimusta ei ole (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Tutkimusta ei
ole (+ooo)
Relevantit
tutkimukset
puuttuvat
(+ooo)
Tutkimusta ei ole
(+ooo)
Tulosmittarit
Eettiset ja sosiaaliset kysymykset
Sekä luku- ja kirjoitusvaikeuksia omaavien lasten tutkimiseen että lukihäiriödiagnoosin saaneille lapsille suunnattuihin toimenpiteisiin liittyy eettisiä riskejä. Lukihäiriön tutkiminen on usein hankalaa ja
testien laajuus on mukautettava yksittäisen lapsen reaktioihin. Lapsen yksityisyyttä voi loukata, jos
hän joutuu moniin testeihin, vaikka tuntisi mielipahaa tai vasten tahtoaan. Tutkimus voi herättää toiveita nopeasta avusta, joka ei aina toteudu esimerkiksi resurssien tai asiantuntemuksen puutteen takia.
Jopa silloin, kun selvitys on tehty ja lapsi saanut lähetteen, voivat jatkotoimenpiteet viivästyä tai jäädä
kokonaan toteuttamatta. Vanhemmilla ja opettajilla voi myös olla erilaiset käsitykset tutkimusten aloitusajankohdasta. Tällaisissa tapauksissa testin tekijällä on eettinen vastuu tukea päätöstä. Tutkivan
henkilön on oltava pätevä. Riittämättömät tiedot ja virheellisesti käytetyt menetelmät voivat vahingoittaa. Asiantuntijuuden vaatimus koskee myös henkilöitä, jotka vastaavat siitä, että lapsi saa asianmukaista pedagogista apua.
Oikeus yksityisyyteen tarkoittaa, että oppilaat ja heidän vanhempansa päättävät, missä määrin
diagnoosi on yksityinen tai julkinen. On huomattava, että lapsella ja vanhemmilla voi olla erilaisia
näkemyksiä esimerkiksi leimautumisen riskistä. Tämä edellyttää joustavuutta opettajilta ja muulta
kouluhenkilökunnalta. Oikeus itsemääräämiseen edellyttää yhteistyötä tutkimuksen ja kuntoutuksen
ammattilaisten kesken. Oppilailla ja vanhemmilla voi olla erilaisia kuntoutustavoitteita ja voi olla vaikeaa päättää, kenen kanta ratkaisee.
THL – 2015
12
Arviointiseloste 1/2015
Ruotsissa koululain (3.luku, 8 §) mukaan ”Jos tutkimus osoittaa, että oppilas tarvitsee erityistä tukea, on hänelle tarjottava tällaista tukea”. Kouluissa, joissa on pulaa resursseista tai osaamisesta, on
vaarana, että oppilaat, joilla on suuria ja selvittämättömiä ongelmia, saavat vähemmän apua tai jäävät
ilman sitä. Asiantuntemuksen vaatimus on oikeudenmukaisuuskysymys. Riittämätön tai vaihteleva
opetus voi johtaa eriarvoisuuteen diagnosoinnissa ja kuntoutuksessa niillä lapsilla, joilla epäillään
lukihäiriötä. Eri kunnat priorisoivat eri asioita paikallisen itsehallinnon perusteella.
Tietoa Suomen vastaavasta
lainsäädännöstä
Suomessa vuonna 2010 uusitulla perusopetuslailla (Laki perusopetuslain muuttamisesta 642/2010)
pyritään suuntaamaan erityisopetuksen ja oppilashuollon tukea aiempaa tehokkaammin ja suunnitelmallisemmin. Lain 16. pykälä määrää, että oppilaalla, jolla on vaikeuksia oppimisessaan tai koulunkäynnissään, on oikeus saada osa-aikaista erityisopetusta muun opetuksen ohessa. Lisäksi laissa
painotetaan koulun vastuuta oppimisvaikeuksien arvioinnissa (4).
Suomessa on käytetty esi- ja perusopetuksessa vuodesta 2011 lähtien kolmiportaista tuen mallia.
Sen mukaan oppilaiden tuen tarpeeseen vastataan yleisellä, tehostetulla ja erityisellä tuella. Lain
mukaan lapsen oppimista on seurattava jatkuvasti ja tukitoimet on aloitettava varhaisessa vaiheessa, jotta vältytään vaikeuksien syvenemiseltä ja pitkäaikaisvaikutuksilta. Yleisen tuen vaiheessa
tukitoimia ovat muun muassa osa-aikainen erityis- ja tukiopetus, opettajien yhteistyö ja joustavat
opetusratkaisut. Tehostetun tuen vaiheessa pyritään ennaltaehkäisevien tukitoimien tehostamiseen.
Ennen niiden aloittamista on lapsen oppimistilanteesta tehtävä pedagoginen arvio. Erityistä tukea
voidaan antaa erityisen tuen päätöksellä. Tämä päätös perustuu pedagogiseen selvitykseen, minkä
lisäksi hankitaan tarvittaessa muita arvioita, esimerkiksi psykologin lausunto. Erityisen tuen päätökseen liittyen oppilaalle laaditaan suunnitelma henkilökohtaisen opetuksen järjestämisestä. Siihen
kirjataan yksilöllinen kokonaissuunnitelma ja oppimisen tavoitteet. Erityinen tuki järjestetään pääsääntöisesti muun opetuksen yhteydessä, mutta oppilaan edun vaatiessa erityisluokalla tai erityiskoulussa (1).
Eettiset ja sosiaaliset näkökohdat limittyvät toisiinsa. Lukihäiriö voi vaikuttaa oppilaiden sosiaaliseen
elämään koulussa ja vapaa-aikana. Lukivaikeudet eivät saisi haitata kaverisuhteita tai osallistumista
vapaa-ajan toimintoihin. Vaikutukset voivat myöhemmin näkyä aikuiselämässä, esimerkiksi koulutuksessa sekä työ- ja yhteiskuntaelämään osallistumisessa.
Tutkimuksesta tiedetään, että lukihäiriölapsille voi kehittyä huonompi itsetunto ja he voivat kokea
ahdistusta enemmän kuin muut lapset. Virallinen diagnoosi näyttäisi vaikuttavan myönteisesti itsetuntoon ja vähentävän ahdistuneisuutta.
Osaamattomaksi ja epäkelvoksi arvioimisen tunne ja riittämättömyyden kokemukset seuraavat
usein kouluvuosista aikuis- ja työelämään. Huonon itsetunnon pysyvyys näkyy pitkittäistutkimuksissa.
Varhaisessa vaiheessa tehty huolellinen diagnostinen arviointi ja kuntoutustoimenpiteet luovat pohjaa
paremmalle itsetunnolle aikuisena.
Terveystaloudelliset vaikutukset
Lukihäiriöisille lapsille ja nuorille tarkoitettujen testien ja kuntoutuksen kustannusvaikuttavuutta koskevia tutkimuksia ei ole, joten näyttöä ei voitu arvioida.
THL – 2015
13
Arviointiseloste 1/2015
Tulosten merkitys
Lukihäiriö vaikuttaa sekä yksilöön että yhteiskuntaan. Raportin kokoama tieteellinen näyttö osoittaa,
että puutteet kirjainten tunnistamisessa, automaattisessa nimeämiskyvyssä ja fonologisessa tietoisuudessa voivat ennakoida lukihäiriötä jo ennen kuin lapsi alkaa opetella lukemista ja kirjoittamista koulussa. Testien avulla voidaan tunnistaa lapset, jotka hyötyisivät eniten jäsennellystä äänteiden ja kirjainten välisen yhteyden harjoittelusta. Toistaiseksi ei Ruotsissa ole ollut selkeitä ohjeita, kuinka lapsia
ja nuoria pitäisi tutkia lukihäiriötä epäiltäessä.
Katsauksessa kartoitettiin testit, joita nykyisin käytetään Ruotsissa lasten ja nuorten lukihäiriön
tunnistamiseen ja arviointiin. Testit on koottu yhteistyössä muun muassa erityisopetuksesta vastaavien
kouluviranomaisten kanssa. Eri puolilla Ruotsia on käytössä yli 50 erilaista testiä; joillakin näistä on
teoreettinen perusta, mutta niitä ei ole tieteellisesti arvioitu. Tutkimusta testien luotettavuudesta tarvitaan, jotta päästään toimiviin ja yhdenmukaisiin diagnostisiin käytäntöihin koko maassa. Yhteiskunnan
kannalta on todennäköisesti kustannusvaikuttavampaa, jos kaikki lapset ja nuoret tutkitaan samalla
tavoin.
Tieteellinen näyttö osoittaa, että kirjain-äännevastaavuuden jäsennelty opettelu vaikuttaa lukutaitoon, oikeinkirjoitukseen, luetun ymmärtämiseen, lukunopeuteen ja fonologiseen tietoisuuteen tehokkaammin kuin tavanomainen opetus. Tulokset osoittavat, että jäsenneltyä opetusta on tärkeää antaa
lukihäiriöisten kouluopetuksen yhteydessä. On kuitenkin muistettava, että vain yhdenlainen kuntoutus
ei aina auta kaikkia lukihäiriöisiä lapsia ja nuoria.
Tietoaukot ja keskeiset tutkimusalueet
Raportti tunnisti tietoaukkoja, jotka johtuvat tutkimusten puutteesta tai niiden heikosta laadusta. Tähdellisimpiä tutkimusalueita ovat:
Lukihäiriön tunnistamismenetelmät
Lukihäiriötä ennakoivien menetelmien tunnistamiseksi tarvitaan lisää hyvätasoista tutkimusta, jossa
lapsia seurataan kyllin kauan. On tarpeen seurata suurta lapsijoukkoa mieluiten useamman vuoden
ajan, jotta testausmenetelmien ja lukihäiriön välinen yhteys saadaan selkeästi esille.
Testit
Tieteellinen näyttö ei riitä täsmentämään, mitkä ruotsalaiset testit tunnistavat lasten ja nuorten lukihäiriön riittävän hyvin. Sekä näiden että kansainvälisten testien luotettavuutta pitää tutkia. Testien suorituskykyä arvioivan tutkimusperinteen puuttuminen vaikuttanee tiedon puutteeseen. Myöskään vertailutestejä (ns. kultainen standardi) ei ole sovittu.
Toimenpiteet
Lisää hyvätasoista tutkimusta (satunnaistetut kontrolloidut tutkimukset) tarvitaan kuntoutustoimenpiteiden hyödyistä lukihäiriöisille lapsille ja nuorille. Samoin tarvitaan tutkimusta lasten ja nuorten elämänlaadusta (itseluottamus, usko omiin kykyihin, itsenäisyys, omakuva) ja tietotason kehityksestä.
Tarvitaan tutkimuksia vaihtoehtoisten menetelmien hyödyllisyydestä. Näitä ovat esimerkiksi tekniset apuvälineet, kuten matkapuhelimiin ja tabletteihin suunnitellut sovellukset/ohjelmat, jotka korvaavat ja tukevat lukihäiriöisten lasten ja nuorten luku- ja kirjoitustaitoa.
Eettiset ja sosiaaliset näkökohdat
Lukihäiriötä tutkivien ja diagnosoivien ammattilaisten avuksi tarvitaan tutkimuksia, joissa arvioidaan,
miten ammattihenkilöstön, oppilaiden ja vanhempien väliset tapaamiset sujuvat ja joissa kysytään
näiden kokemuksia tapaamisista.
THL – 2015
14
Arviointiseloste 1/2015
Taloudelliset näkökohdat
Tarvitaan terveystaloustieteellisiä tutkimuksia lasten ja nuorten lukihäiriön diagnostiikan ja kuntoutuksen menetelmien kustannusvaikuttavuudesta.
THL – 2015
15
Arviointiseloste 1/2015
Katsauksen ulkopuolinen kirjallisuus
1. Peltomaa K. ”Opinkohan mä lukemaan?” Lukivaikeuksien
tunnistaminen ja kuntouttaminen al-kuopetusvaiheessa.
University of Jyväskylä. Jyväskylä studies in education,
psychology and social research, ISSN 0075-4625; 487. Jyväskylä, 2014
2. Kairaluoma L. Sujuvaksi lukijaksi. Lukemisvaikeuksien
arvioinnista kohti näyttöön perustuvia interventioita.
University of Jyväskylä. Jyväskylä studies in education,
psychology and social re-search, ISSN 0075-4625; 494. Jyväskylä, 2014
THL – 2015
3. Lyytinen H. Oppimishäiriöt. Kustannus Oy Duodecim,
2015. Viitattu 17.3.2015.
http://www.terveysportti.fi/dtk/ltk/koti?p_haku=oppimish%
C3%A4iri%C3%B6t
4. Qvarnström M. Lukivaikeus. Lääketieteellinen Aikakauskirja Duodecim 2013;129(2):176–81)
5. Hoitoilmoitusrekisteri HILMO. Helsinki. Stakes; 2000
6. Ponsila M-L, erikoispuheterapeutti, Ludus Oy. 16.2.2015.
Suullinen tiedonanto.
16
Arviointiseloste 1/2015
Päivi Reiman-Möttönen
Marjukka Mäkelä
Jaana Isojärvi
Lasten ja nuorten lukihäiriö –
diagnosointi ja hoito
Järjestelmällinen kirjallisuuskatsaus
Arviointiseloste 1/2015
Perustuu järjestelmälliseen kirjallisuuskatsaukseen: SBU. Dyslexi
hos barn och ungdomar - tester och insatser. Stockholm: Statens
beredning för medicinsk utvärdering; SBU-rapport, 2014. Verkkoosoitteessa: www.sbu.se
Käännös: Päivi Reiman-Möttönen
Toimitus: Päivi Reiman-Möttönen ja Marjukka Mäkelä
Taitto: Terhi Ilonen
Kiitokset yhteistyöstä erikoispuheterapeutti, FL Marja-Liisa Ponsilalle,
joka toimi arviointiselosteen ulkopuolisena asiantuntijana.