Opgave: Bachelorprojekt Modul: 14 Opgaveløsere: Diana Arunthavanathan Louise Bækgaard Siham Morzogh Hold: SHF2012 Afleveret: 27.05.2015 Vejleder: Ellen Bye Jensen Antal tegn: 74.381 Mennesker med skizofreni, og deres oplevelser med stigmatisering Opgaven er udarbejdet som en del af sygeplejerskeuddannelsen. De fremstillede synspunkter deles ikke nødvendigvis af sygeplejerskeuddannelsen. VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Holstebro Resume Denne bacheloropgave vil undersøge, hvordan patienter med skizofreni oplever stigmatisering, både i samfundet og i sundhedsvæsenet. Opgavens tilgang er hermeneutisk, og datamaterialet til analysen er indsamlet via systematisk litteratursøgning. Vi kom frem til to overordnede temaer: At leve med stemplet skizofreni og At leve med sygdommen skizofreni, som efterfølgende er delt ud i yderligere undertemaer. Hertil vil vi anvende Erwing Goffman som referenceramme, og Jan Hummelvoll og Liv Strand som sygeplejeteorier. Vi kan konkludere, at patienter med skizofreni møder både stigmatisering og uvidenhed i det nære miljø. De holder sygdommen skjult, i håbet om at blive behandlet som ikke-psykisk syge. Personalets, bl.a. sygeplejerskens, tilgang til patienterne, har desuden stor betydning for, om patienterne oplever behandlingen som positiv eller negativ. Ydermere kan sygeplejersken stå klemt mellem faglighed og økonomi, pga. ydelsesstyringen i psykiatrien, hvilket påvirker kvaliteten i plejen. Abstract The aim of this study is to investigate how patients with schizophrenia experience stigma, in society and in health care. The approach of the project is hermeneutic and the data material is collected through literature search. We discovered two themes: Living with the diagnostic label of schizophrenia and Living with the mental illness of schizophrenia. These themes are further more separated in minor themes. There for we will use Erwing Goffman as the frame of reference, and Jan Hummelvoll and Liv Strand as the nursing theories. We can conclude that patients with schizophrenia, faces stigma and ignorance, in the immediate environment. They conceal the illness in the hope of being treated as if they were not mentally ill. The approach of the health professionals, including nurses, influences whether the patients experience the treatment as positive or negative. Furthermore the nurse might feel caught between professionalism and economy, due to the financial management. Indholdsfortegnelse Indledning ................................................................................................................................... 1 Afgrænsning................................................................................................................................ 3 Problemformulering ................................................................................................................... 3 Begrebsafklaring ......................................................................................................................... 4 Metode og Teori ......................................................................................................................... 4 Videnskabsteoretisk tilgang .................................................................................................... 5 Sociologi som referenceramme .............................................................................................. 6 Litteratursøgning .................................................................................................................... 6 Ph.D. project: Living with schizophrenia - A phenomenological investigation ...................... 7 Rapport: Stigma og psykiske lidelser ...................................................................................... 9 Liv Strand ................................................................................................................................ 9 Jan Kåre Hummelvoll ............................................................................................................ 10 Analysens struktur ................................................................................................................ 11 Analyse tema 1 ......................................................................................................................... 11 Ikke-accept af, at diagnosen skizofreni definerer ens identitet ........................................... 11 Fortielsen af sygdommen skizofreni ..................................................................................... 13 At møde andres uvidenhed om skizofreni ............................................................................ 15 Stigma ................................................................................................................................... 16 Delkonklusion........................................................................................................................ 18 Analyse tema 2 ......................................................................................................................... 19 Det skræmmende udbrud af sygdommen ............................................................................ 19 Åndelighedens rolle, som redskab hen mod selvaccept og positivt livssyn ......................... 20 Spændingen mellem tillid og mistillid................................................................................... 22 Medicinske bivirkninger og non-compliance ........................................................................ 24 Uhjælpsomme aspekter af behandlingen ............................................................................ 27 De gode sider ved behandlingen .......................................................................................... 29 Delkonklusion........................................................................................................................ 30 Diskussion ................................................................................................................................. 31 Konklusion ................................................................................................................................ 32 Perspektivering ......................................................................................................................... 33 Citerede værker ........................................................................................................................ 36 Bibliografi .................................................................................................................................. 38 Bilag 1: Søgeprocessen ............................................................................................................. 39 Bilag 2: Antal anslag.................................................................................................................. 41 Indledning Ifølge Psykiatrifonden skønnes det, at ca. 700.000 mennesker lever med en sindslidelse i Danmark (Psykiatrifonden - et godt liv til flere). Statistikken peger på, at psykiske lidelser udgør den største sygdomsbyrde i samfundet. Kredsløbssygdomme udgør 17 % af det samlede sygdomsbillede, kræftsygdomme udgør 15,2 %, mens psykiske sygdomme udgør 25 % (Psykiatrifonden - et godt liv til flere). I disse tal indgår både børn, unge og voksne, hvor ca. 8 % vokser op i et miljø, hvor der er psykisk sygdom tilstede. Desuden har mange, inden de bliver myndige, været i behandling for en psykisk lidelse. De tidlige diagnostikere af psykiske lidelser, påvirker individet senere i livet, i form af frafald fra ungdomsuddannelser sygemelding fra arbejdspladsen og tildeling af førtidspension (Psykiatrifonden - et godt liv til flere). Ifølge WHO, defineres mental sundhed således: ”En tilstand af trivsel hvor individet kan udfolde sine evner, kan håndtere dagligdags udfordringer og stress, på frugtbar vis kan arbejde produktivt, samt er i stand til at yde et bidrag til fællesskabet” (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 13). Sundhedsstyrelsen beskriver, at begreberne mental sundhed og psykisk sygdom, ikke nødvendigvis adskiller sig fra hinanden. Fravær af psykisk sygdom betyder nødvendigvis ikke mental sundhed. Omvendt betyder nedsat mental sundhed, nødvendigvis ikke psykisk sygdom. Ved nedsat mental sundhed, er man i risiko for at udvikle psykiske og fysiske lidelser senere i livet. (Sundhedsstyrelsen, 2008, s. 7). I 2011 udgav Psykiatrisk Center i Hvidovre Psykologien bag stigmatisering, som er en tidsskriftsartikel, hvor temaet er stigmatisering og kategorisering. Stigmatisering er en forfejlet måde at kategorisere på. Den opstår oftest på baggrund af manglende viden, om fx psykisk sygdom, og medfører stereotype forestillinger og diskriminerende adfærd. Stigmatisering er resultatet, af menneskers samspil. Når stigmatisering kan skabes ved en social proces, kan det ligeledes nedbrydes ved social proces (Kistrup, 2011, s. 8). ”Selvom de fleste af os formentlig gerne vil opleve andre mennesker uforbeholdent, er det ofte svært at løsrive sig helt fra eksisterende kategorier og forestillinger” (Kistrup, 2011, s. 6). Kategorisering er en proces der foregår i alle mennesker, mens stigmatisering er en proces der foregår mellem menne- Side 1 af 45 sker. Mennesket forstår sig selv og andre, ved at opdele verden i kategorier. Forudsætningen for at vi kan forstå, og forholde os til, ny information er, at vi kategoriserer. Tidligere erfaringer bliver brugt i nye situationer, og på den måde kædes velkendte kategorier sammen med nye fænomener, som derved bliver meningsfyldte (Kistrup, 2011, s. 6). Mennesker kategoriserer ikke blot verden og situationer, men også andre mennesker – dette kaldes social kategorisering. Når vi kategoriserer et menneske, danner vi en række forestillinger om vedkommende, på baggrund af vores tidligere viden og erfaringer – herved fremkommer stereotyper. Særligt for stereotyper er, at begrebet ikke tillader individuel variation. Sociale stereotyper præger den måde vi forstår, forholder os til, og handler over for andre mennesker på (Kistrup, 2011, s. 6). En tidsskriftartikel, Ny forskning: Stigmatiserer fagfolk i psykiatrien? (2012), bygger på et kvantitativt studie, og undersøger holdningen til psykisk sygdom, blandt personalet på en psykiatrisk sengeafdeling. Informanterne fik udleveret et anonymt spørgeskema, hvor der i alt blev udfyldt 548 skemaer. Undersøgelsen viste bl.a., at faggrupperne var enige om, at måden hvorpå man omtaler patienterne, og tonen på arbejdspladsen, påvirker opfattelsen af, om det er muligt ’at komme sig’ (Vendsborg, 2012, s. 21). Studiet viste desuden, at medarbejderne i psykiatrien gerne ville dygtiggør sig. Desuden mente de, at de lige så godt kunne tale med en psykiatrisk patient, som med en somatisk, og at de sjældent ville bruge ord som ’gal’ eller ’tosset’, om de patienter, de havde i behandling (Vendsborg, 2012, s. 21). Psykiatriske patienter mener, at de oplever både diskriminering og stigmatisering i sundhedsvæsenet (Vendsborg, 2012, s. 20). Artiklen belyser dog, at fagpersonernes holdninger og adfærd kun i ringe grad er stigmatiserende. Desuden ville en fjerdedel af fagpersonerne ikke ville fortælle omgivelserne det, hvis de selv blev ramt af psykisk sygdom. Fagpersonerne frygter altså, at skulle opleve en form for forskelsbehandling af deres sociale netværk, heriblandt arbejdskollegaer (Vendsborg, 2012, s. 21). Stigma er en stor ekstra belastning for mennesker med psykisk sygdom. Mange oplever, at stigmatiseringen er en større belastning, end selve sygdommen. Stigmatisering kan føre til bl.a. dårlig trivsel, skam, smerte og håbløshed. Når mennesker med psykiske lidelser udsæt- Side 2 af 45 tes for stigmatisering, kan det fører til manglende empowerment og recovery (Vendsborg, 2012, s. 20). Afgrænsning Efter kritisk og systematisk søgning i sygeplejefaglige databaser, tyder det på, at sygdommen skizofreni, ligger til grund for størstedelen af forskningsartikler, tidsskriftartikler og større afhandlinger og rapporter, der er skrevet i fagrelevant henseende, inden for de psykiske lidelser. I dette projekt ønsker vi at undersøge den psykisk syge patients perspektiv, på oplevelser med stigmatisering fra samfundet og sundhedsvæsenet. Vi har indledningsvist valgt at lægge fokus på psykisk sygdom generelt, hvorefter der nu sættes fokus på sygdommen skizofreni, grundet dens dominerende placering i litteraturens verden. Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer indebærer relationen mellem sygeplejerske og patient, tillid og respekt. Sygeplejerskens virksomhedsområde er at udføre, formidle, lede og udvikle sygepleje, til hvert enkelt individ. Desuden at sundhedsfremme, sundhedsbevare, forbygge og behandle (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 3-4). Desuden findes følgende relevant: ”Anerkendelse af værdighed – det vil sige, at den enkelte patient anses som et unikt og uendeligt værdifuldt menneske” (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 6). Som beskrevet i indledningen, er der flere faktorer der har betydning for måden, hvorpå mennesker med psykiske lidelser, oplever at blive mødt i samfundet. De forskellige faktorer kan indkredses til: Fordomme, diskriminering, stigmatisering og kategorisering. Problemformulering Hvordan oplever mennesker med skizofreni, stigmatisering, i vor tids samfund og sundhedsvæsenet? Side 3 af 45 Begrebsafklaring Mennesker med skizofreni: Her mener vi, et menneske der er diagnosticeret, hvor den specifikke skizofrenisygdom befinder sig i en af ICD-10 systemets underkategorier, F20-29 (Simonsen, 2010, s. 917). Oplevelser: Når vi taler om patientens oplevelser, så kan begrebet livsverden her bruges. Livsverdenen er den levede verden, som er udgangspunkt for al menneskelig aktivitet. En verden, som personen oplever i førstepersons perspektiv, og som ikke kan observeres eller analyseres af andre (Birkler, 2011, s. 105). Stigmatisering: Stigma omhandler det sociale samspil, der finder sted imellem såkaldte "normale mennesker" og de stigmatiserede - dvs. dem der bærer et fysisk, psykisk eller socialt miskrediterende særtræk som adskiller dem fra flertallet (Goffman, 2009). Sundhedsvæsenet: Vi bruger følgende definition: ”Det samlede net af institutioner og personalegrupper, hvis formål er at undersøge, behandle og pleje syge mennesker samt forebygge sygdom, og som har en offentlig autorisation til at gøre det” (Danielsen, 2011, s. 18). Vor tids samfund: Her mener vi den verden og den tid vi lever i nu, i år 2015. Goffmans sociologi er på mange måder tidløs, da den berører noget af det grundlæggende og uforanderlige i menneske og samfund, fx kampen for anerkendelse og bekræftelse, frygten for at blive afsløret, ønsket om at blive forstået (Goffman, 2009, s. 10). Metode og Teori I nedenstående afsnit, vil vi beskrive opgavens videnskabsteoretiske tilgang, redegøre for vores kritiske og systematiske litteratursøgning samt beskrive vores referenceramme, som i denne opgave er et sociologisk perspektiv. Vi har valgt sociologen Erwin Goffman, da hans teori om stigma belyser hovedtemaet i vores opgave, som er stigmatisering. Dernæst vil vi beskrive de empiriske fund, der ligger til grund for vores analyse. Her er der tale om datamateriale, som er fundet vha. litteratursøgning. Vi vil desuden beskrive de sygeplejefaglige teoSide 4 af 45 rier, som skal sætte fokus på problemformuleringen fra et sygeplejeperspektiv. Afslutningsvist beskrives fremgangsmåden i analysen, samt dens disposition for hermed at opnå en grundig undersøgelse af problemformuleringen. Videnskabsteoretisk tilgang Hermeneutik betyder fortolkningskunst, eller læren om forståelse. Hermeneutikkens seneste ”udvikler” er Hans-Georg Gadamer (1900-2002). Det vigtigste nøglebegreb, når vi metodisk skaber ny viden, er forforståelse. Det er den forståelse, der altid går forud for selve forståelsen. Indholdet i forforståelsen er fordomme. I daglig tale, bliver ordet ’fordom’ tolket som negativt ladet, men ifølge Birklers fortolkning af Gadamers begreb for-forståelse, kan fordom både være positiv og negativ. De fordomme, forventninger og formeninger, vi som mennesker har, kendetegner vores måde at være til stede på. Forforståelsen skaber det synsfelt, der omslutter og omfatter alt det, der er synligt fra et bestemt punkt - altså vores forståelseshorisont, som er det, alt bliver tolket ud fra. Når vi står over for at skulle skabe ny viden, skal forforståelsen sættes i parentes, og derved give plads til ny viden, som netop vil be- eller afkræfte fordommene. For at kunne sætte sin forforståelse i parentes, må man først være klar over hvad ens egen forforståelse indeholder. Den skal granskes nøje, og beskrives i detaljer. Man skal arbejde med sine fordomme, og ikke imod dem. Videnskabeligt, så handler forståelse ikke om diskussion, men om dialog. Det er altså ikke en forudsætning at skabe absolut forståelse, men at bestræbe sig på at opnå den andens forståelse (Birkler, 2011, s. 95-98). Vi vil altså erkende vores egne fordomme, både positive som negative, og den forståelseshorisont vi har, inden analysedelen finder sted. Dermed vil vi i denne opgave skabe en ny fortolkning af det empiriske materiale vha. Goffmans teori, både i henhold til den livsverden vi møder i datamaterialet, men også i forhold til de sygeplejefaglige teorier. Vi vil sætte vores forforståelse i parentes, således at en ny forståelseshorisont bliver dannet. Det er ikke et formål at vi skal være enige med den livsverden vi undersøger, men vi vil bestræbe os på at forstå livsverdenen. Side 5 af 45 Sociologi som referenceramme Begrebet sociologi defineres således: ”Sociologi er læren om det sociale; om forholdet mellem individ, gruppe og samfund – både som et menneskeligt vilkår og et forhold, der skaber forandring” (Andersen & Timm, 2010, s. 12). Mange mennesker har igennem årene arbejdet med sociologi, hvoraf den canadisk- amerikanske sociolog Erving Goffman(1922-1982) menes at være tidløs. Goffman berører en grundlæggende værdi hos menneske og samfund, nemlig behovet for bl.a. at blive anerkendt og forstået (Goffman, 2009, s. 10). Goffman har udarbejdet bogen ”Stigma. Notes on the management of spoiled identity” (1963), som er oversat til en dansk udgave, under titlen ”Stigma, om afvigerens sociale identitet” (Goffman, 2009, s. 7). I teorien beskriver Goffman en sociologisk forståelse, af hvordan stigmatisering opstår, samt hvordan det stigmatiserede menneske håndtere sig selv, og det stigma som han bliver udsat for (Goffman, 2009, s. 19-20). Indledningsvist har vi i projektet om stigmatisering, argumenteret for, at mennesker med psykiske lidelser oplever diskrimination og stigmatisering i samfundet, herunder sundhedsvæsenet. Derfor finder vi det relevant at anvende den sociologiske teori om stigmatisering, til at arbejde videre med projektets problemstilling. Litteratursøgning For at indkredse os til selve emnet, psykiatri, benyttede vi os af afsnittet om mindmapping i bogen, Den Gode Opgave. Her står der: ”Mindmapping består i at man laver et slags grafiske netværk over de ideer, indfald og associationer man får” (Rienecker & Jørgensen, 2014, s. 74). Til at belyse problemstillingen kan der med fordel gøres brug af litteraturstudier, af allerede publiceret tekster og rapporter, da emnet er udbredt, både i Danmark og i udlandet. Samtidig er det ikke vanskeligt, at finde litteratur som belyser stigmatiseringen af mennesker med skizofreni. Vi vil som første prioritet anvende datamateriale, da vi ønsker at fortolke på tekster som allerede er forarbejdet. Side 6 af 45 VI har gennemført en grundig og systematisk søgning inde på følgende sundhedsfaglige databaser: Artikelbasen, SveMed, Chinahl, PsycINFO, Joanna Briggs, Embase, PubMed, Cochrane Library, Academic Search Premier, Eric, Via bibliotek og SocIndex. Disse databaser er internationale, hvilket giver bred mulighed for søgning inden for emnet. Dog har vi valgt at begrænse vores søgning, til at indeholde tekster skrevet på følgende sprog: dansk, engelsk, svensk og norsk. Vi ønskede at søge på tekster og studier, udført i lande, som er kultursammenlignelige med Danmark, hvilket er ét af vores inklusionskriterier. Efter få søgninger, blev vi klar over, at netop det psykiatriske felt, er et emne der er skrevet rigtig mange studier og artikler om. Derfor kunne vi tillade os, at sætte en tidsbegrænsning, der gjorde at vi kun søgte efter empiri, som er publiceret efter år 2010, for at opnå den nyeste viden, inden for emnet, hvilket ses som inklusionskriterie. På databaserne findes der mange forskellige former for tekster – her har vi begrænset vores søgninger til at indeholde faglige tidsskriftartikler, som kunne belyse vores problematik i indledningen, og afhandlinger samt rapporter, til opgavens analyse. I søgeprocessen er følgende termer anvendt: Stigmatisering, stigma, psykiatri, nurse, schizophrenia, skizofreni. Vi har på de danske og nordiske databaser brugt danske søgeord, og på de internationale databaser har vi brugt engelske søgeord. Hertil er de kombineret vha. tilpasning, med ordene ”og” og ”and” (Glasdam, 2013, s. 37). Ud fra ovenstående fremgangsmåde, har vi fundet frem til to danske tidsskriftsartikler, der belyser problemstillingen til indledningen. Ydermere en engelsk afhandling og en dansk rapport, der bliver brugt som datamateriale til opgavens analyse. Alle fundene er nøje udvalgt, og indeholder opgavens tema, stigmatisering af psykisk syge. Ph.D. project: Living with schizophrenia - A phenomenological investigation Denne rapport er udarbejdet af Dr. Andri Yennari, som ved dette studie har taget en doktorgrad i filosofi. Undersøgelsen har til formål, at undersøge hvordan mennesker, diagnosticeret med skizofreni, oplever dét at leve med sygdommen. Studiets resultater kan desuden bringe opmærksomhed til, hvordan sundhedspersonalet i det psykiatriske regi, kan forbedre kvaliteten i plejen, og derved hjælpe patienterne til personlig vækst og recovery (Yennari, Side 7 af 45 2011, s. vi). Studiet er udformet ved kvalitativ metode, bestående af semistrukturerede interviews, med 7 deltagere, som hver giver deres svar på spørgsmål om livet med skizofreni. Resultatet af interviewene er efter forarbejdning blevet inddelt i to overordnet temaer, som yderligere er inddelt i undertemaer. Tema 1 omhandler dét, at leve med skizofreni som stempel/stigma. Undertemaerne er: - Ikke-accept af, at diagnosen skizofreni definerer ens identiteten o Not accepting the schizophrenia label as defining one’s identity - Fortielsen af skizofreni o Concealing the diagnostic label of schizophrenia - At møde andres uvidenhed om skizofreni o Facing others’ ignorance about schizophrenia - Stigmatisering o Stigma Tema 2 omhandler dét, at leve med skizofreni som sygdom. Undertemaer er: - Det skræmmende udbrud af sygdommen o A frightening onset - Åndelighedens rolle, som redskab hen mod selvaccept og positivt livssyn o Spirituality as a key to self-acceptance and optimistic life-outlook - Spændingen mellem tillid og mistillid o Tension between trust and mistrust - Medicinske bivirkninger og non-compliance o Medication side effects and non-compliance - Uhjælpsomme aspekter i behandlingen o Unhelpful aspects of treatment - Hjælpsomme/gavnlige aspekter af behandling o Benefits of treatment Side 8 af 45 Afhandlingen anvendes til analysen, da den tager udgangspunkt i patientens oplevelser med stigmatisering, hvilket er det perspektiv vi ønsker at undersøge. Råmaterialet er godt forarbejdet, og tager fat i mange vinkler på oplevelsen af stigmatisering, men holder stadig fokus på hovedelementet, som er patientens oplevelse af stigma. På trods af, at afhandlingen er skrevet i filosofisk øjemed, finder vi den stadig overfør bar, da der i opgaven tages fat på temaer, der kan ses fra flere perspektiver, bl.a. sygeplejefagligt – fx medicinske bivirkninger og fortielse af sygdommen. Rapport: Stigma og psykiske lidelser Denne rapport er udarbejdet af det Nationale Forskningscenter for Velfærd, SFI, og Det Danske Sundhedsinstitut, DSI. Projektet er udarbejdet ved hjælp af både kvalitativ og kvantitative undersøgelse, hvilket skaber mulighed for at belyse problemet fra to forskellige vinkler. Formålet med projektet er, at klarlægge hvordan stigmatisering udspiller sig, og opleves af mennesker med psykiske lidelser. Desuden at afdække befolkningens erfaringer med, viden om og holdninger til psykisk syge mennesker (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 6). Den kvalitative undersøgelse er udarbejdet af DSI – her deltog 11 mennesker med psykisk lidelse, som bor i eget hjem, samt 18 pårørende. Den kvantitative undersøgelse er udarbejdet af SFI, her svarede 4844 borgere på et spørgeskema (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 10). Rapporten er valgt på baggrund af, at vi ønsker at skabe et nuanceret billede, af patienternes oplevelse med stigmatisering. Liv Strand Liv Strands bog ”Fra kaos mod samling, helhed og mestring” (1994), har et kapitel som om omhandler den jeg-styrkende sygepleje. Denne del af sygeplejen er særligt henvendt til sygeplejersker der arbejder med psykotiske patienter eller patienter med borderline. Jegstyrkende sygepleje er en måde at hjælpe mennesker, der akut eller varigt har svigtende jegfunktion. De kan desuden have svage jeg-grænser, og svært tilgængelige jeg-ressourcer (Strand, 1994, s. 77). Side 9 af 45 I kapitlet om jeg-styrkende sygepleje, beskriver Liv Strand to tilgange, man kan have til patienten, når man går ind i behandlingen: det moderlige og faderlige princip. Det moderlige princip indebærer tryghed, trofasthed og kontinuitet, hvor det faderlige princip bærer præg af ’et puf ud i verden’, krav om udvikling og at blive livsduelig (Strand, 1994, s. 80-81). De øvrige jeg-styrkende sygeplejeprincipper er som følger: kontinuitet og regelmæssighed, nærhed og afstand, fysisk omsorg, grænsesætning, skærmning, containing, realitetsorientering, praktiske gøremål, verbalisering, pædagogisk tilnærmning, krav og mål, træning i at se valgmuligheder og foretage valg (Strand, 1994, s. 79-80). Vi har valgt kapitlet med jeg-styrkende principper, da det er her sygeplejersken er i direkte interaktion med patienten, og her at der bliver argumenteret teoretisk for konkrete handlemåder og tilgange. Det giver desuden mening, ift. vores datamateriale, da der er tale om patienter der bl.a. er i behandling og i kontakt med sygeplejersker. I analysen vil vi belyse problemformuleringen, ved at anvende de relevante jeg-styrkende principper, og belyse dem enkeltstående, for at få meningen og betydningen eksplicit frem. Det er dog vigtigt at nævne, at de ikke kan ses adskilt i praksis, men hænger sammen som trådene i et væv – først sammen skaber de et meningsfyldt mønster (Strand, 1994, s. 81). Jan Kåre Hummelvoll Jan Kåre Hummelvoll er psykiatrisk sygeplejerske, og doktor i folkesundhedsvidenskab. Hummelvoll har skrevet bogen ”Helt – ikke stykkevis og delt”, hvor han i et kapitel skriver om begrebet selvbillede. Selvbillede skal forstås som forestillinger, meninger, og overbevisninger af sig selv (Hummelvoll, 2013, s. 165). I teorien beskriver Hummelvoll underbegreberne af selvbillede: identitet, det fysiske selv, som indeholder begreberne kropsopfattelse og kropsudtryk, det personlige selv, som indeholder begreberne det moralske selv og selvagtelse, og til sidst selvkonsistens (Hummelvoll, 2013, s. 168-175). Hummelvolls teori er bygget på et sygeplejerske-patientfællesskab, hvor hovedelementet er, at sygeplejersken er lyttende, forstående og viser en accepterende holdning i mødet med patienten (Hummelvoll, 2013, s. 179). Formålet med sygeplejerske-patientfællesskabsterapi er, at hjælpe patienten med at bryde ud af den onde cirkel som består af angst, skyld, og manglende selvrespekt, som de ofte befinder sig i, når de har et skrøbeligt selvbillede og Side 10 af 45 reduceret selvagtelse (Hummelvoll, 2013, s. 176). Begrebet selvbillede samt de overnævnte underbegreber vil blive benyttet i analysen, til at forstå og beskrive hvad stigmatisering gør ved den psykisk syges selvbillede. Analysens struktur Her bliver fremgangsmåden for analysen beskrevet. Rapporten ”Living with schizophrenia”, vil blive anvendt som datamateriale i analysen. Den danske rapport ”Stigma og psykiske lidelser” vil ligeledes blive inddraget i analysen som supplement. Vi har valgt at dele analysen op i to dele, på baggrund af den engelske rapport, da den på forhold er delt ind i to overordnede temaer. Vi vil her analysere undertemaerne adskilt, for at få den fulde mening frem, og for at få en sammenhængende analyse. Med Goffmans teori som referenceramme, vil vi sætte sygeplejeteorierne i spil med empirien, og forsøge at forstå empirien og teorien med sociologisk tilgang. Overordnet er selve analysen baseret på den hermeneutiske tilgang. Dette med henblik på at sætte vores forforståelse i spil, og forsøge at besvare problemformuleringen ud fra delanalyser, som hver især vil indeholde en delkonklusion. Analyse tema 1 Ikke-accept af, at diagnosen skizofreni definerer ens identitet Ifølge Goffman er det hovedanliggende i begrebet ”stigma”, at undersøge det sociale samspil, som finder sted mellem stigmatiserede og ”normale” mennesker. Samfundet inddeler mennesker i kategorier, da man har en forestilling om, at kunne forudse et andet menneskes ”sociale identitet”, ud fra tidligere erfaringer. Hvis denne egenskab, som personen besidder, adskiller sig fra det normale, vil de ”normale” ubevidst reducere personen, fra et normalt menneske, til et nedvurderet menneske (Goffman, 2009, s. 43-44). Dette kan relateres til patienter, der lider af skizofreni, og deres oplevelser af stigmatisering, på baggrund af diagnosen. Ligeledes påvirker samfundet den sociale identitet. Eksempelvis har nogle mennesker en fejlfortolket viden om hvordan mennesker med skizofreni kan se ud, som kan være tillært fra tidlig opvækst, evt. at ”sindssyge er farlige”. Side 11 af 45 I rapporten Living with schizophrenia inddeles informanterne i to grupper. Informanterne i den første gruppe afviste skizofreni som en stempling af deres selvbillede. Informanterne i den anden gruppe accepterede sygdommen som en stempling af deres selvbillede, men accepterede ikke sygdommen som en definition af deres identitet (Yennari, 2011, s. 83). Nedenstående ses udtalelser fra to informanter, der omhandler hvordan sygdommen har indvirket på deres identiteten: ”It’s just I would rather not be sick you know. I’d rather be normal and not have racing thoughts and all the stuff that came with it. I just didn’t like it. That’s why i feel better now. I am glad it’s over. Hopefully it stays like that!” (Yennari, 2011, s. 84) ”I wouldnt say that it (i.e receiving a schizophrenia diagnosis) affected my selfimage or anything like that. I see myself still as having goals, you know, and stuff like that and reaching them, you know.” (Yennari, 2011, s. 86) I disse udtalelser beskrives patienternes forståelse af deres eget selvbillede, og dens virkning på deres identitet. Til dette siger Hummelvoll, at begrebet selvbillede og identitet er knyttet til hinanden. Identitet er bevidstheden om at være sig selv, samt anerkende og acceptere sig selv som et individ. Det er anerkendelsen der er afgørende for, at kunne tage beslutningen om hvem man er, og finde sin plads i verden. Når ens egen opfattelse af identiteten svigter, kan det påvirke ens selvbillede, evnen til at træffe beslutninger, og vanskeliggør desuden evnen til at kunne mestre sygdommen (Hummelvoll, 2013, s. 168-169). Hummelvoll nævner desuden at mange patienter er præget af lav selvagtelse, hvilket Hummelvoll mener skyldes dårlig selvopfattelse, samt for store krav fra omgivelsen til den psykisk syge (Hummelvoll, 2013, s. 172-173). I undersøgelsen fremgår der tydeligt, at selvom nogle informanter på ambulatoriet, ikke længere var en del af behandlingsprogrammet, undlod de at udtale sig om diagnosen og deres oplevelser af sygdommen. Dette skyldtes at de helst ønskede at blive anerkendt som værende normal (Yennari, 2011, s. 83). Ud fra dette kan det tolkes, at stempling har markant betydning for, hvordan patienter med skizofreni opfatter sig selv og deres identitet. Dette hænger sammen med, at en patient med skizofreni er bevidst om, at samfundet allerede har placeret dem i en kategori med mang- Side 12 af 45 lende egenskaber, på baggrund af diagnosen, da sygdommen bliver betragtet som et tabu i samfundet. Begrebet tabu hænger ofte sammen med noget man ikke taler om, da det kan være farligt. Derudover oplever patienter med skizofreni, at bliver afvist eller set ned på, lige så snart de inddrager lidelsen, i deres møde med andre mennesker. I og med at den psykisk syge er velvidende omkring deres placering i samfundet, får det indflydelse på selvbilledet. Ligeledes kan det medvirke til, at patienten danner et sårbart selvbillede, som er påvirket af negative forestillinger om sig selv. Overordnet skyldes et sårbart selvbillede, samfundets forventninger og holdninger til hvad der defineres som værende normal, hvilket mennesker med skizofreni kan have svært ved at leve op til. Fortielsen af sygdommen skizofreni Ifølge Goffman, har grupperelation indflydelse på jeg-identiteten, da samfundet stiller krav til, hvordan ens identitetsnormer skal være. Dette kan være med til at opstille krav til individet, som de ikke formår at leve op til. Individet vil hermed uundgåeligt føle ambivalens til sit eget jeg (Goffman, 2009, s. 148). Ved at individet ikke kan fuldføre de forventede krav som samfundet stiller dem, vil individet forsøge at ”passere” på et eller andet tidspunkt i deres liv. Begrebet at ”passere”, betyder ifølge Goffman, at skjule eller fortie karaktermæssige fejl, i interaktionen med andre mennesker (Goffman, 2009, s. 113). Dette kan medvirke til, at individet afskærer sig fra andre mennesker, og oplever en uafbrudt angst for at blive afsløret, og dermed blive stemplet som værende unormal, hvilket kan påvirke interaktionen med andre. Med dette menes, at der er en risiko for at personen med psykisk lidelse trækker sig tilbage fra at interagere i samfundet, da han har en angst for at blive afsløret, hvilket kan påvirke mødet med andre mennesker. Eksempelvis kan ovenstående teori sammenlignes med, hvordan mennesker med skizofreni fortier diagnosen, ved at benytte andre vendinger end selve begrebet skizofreni. De bruger i stedet termer som lidelse, sygdom og depression, da de mener at disse termer er mere accepteret i samfundet end begrebet skizofreni (Yennari, 2011, s. 87). Ved at mennesker med Side 13 af 45 skizofreni anvender disse termer, betyder det at de ”passerer”, hvilket kan ses i nedenstående citat: ”Beatrice embraced the fact that she has a mental illness even though she rejected the diagnostic label as defining who she was as a person or limiting her future opportunities. She spoke about experiences of invalidation in her family, which led her to not reveal much about her illness to others. She spoke about concealing her diagnostic label to avoid stigma, to avoid being treated differently, to avoid being perceived as “incompetent”, and “to be treated like everybody else” who does not have a label” (Yennari, 2011, s. 88). Dette kan tolkes således, at patienten mener, at det der ligger til grund for fortielsen af sygdommen, er frygten for at opleve at blive stigmatiseret, eller blive behandlet anderledes. Derudover frygter patienten at blive stemplet som et menneske, der er ude af stand til at fungere på normalvis. Ligeledes ønsker de at undgå latterliggørelse, samt at fremkalde frygt i andre, på baggrund af den måde sygdommen bliver fremstillet på i offentlige debatter, hvilket har en negativ betydning for for-forståelsen af psykiske sygdomme. Desuden ses sproget der anvendes i medierne om lidelsen skizofreni, som negativt og fremmaner billeder af farlighed samt dårlige prognoser og manglende forældreevner (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 31). Ovenstående kan være medvirkende til at sygeplejersken, bliver påvirket af offentlige debatter, hvilket fører til at sygeplejerskens forståelseshorisont bliver fornyet. Derudover har det historiske perspektiv haft indflydelse på sygeplejerskens for-forståelse, og for interaktionen med patienten. Her ses sygeplejerskens for-forståelse som en markant betydning for patient-sygeplejerske interaktionen. En psykiatrisk sygeplejerske udtaler sig således: ”When I asked a psychiatric nurse whether recovery or improvement was possible, he responded, ”When a glass breaks, you can never put it back together.”” (Yennari, 2011, s. 112-113). Sygeplejersken tror altså ikke på recovery-processen eller forbedring, når patienten lider af skizofreni. Patienterne ses her som et objekt der er knust, og ikke kan repareres. Ved at sygeplejersken har den stigmatiserende holdning til patienten og sygdommen, vil det forhindre sygeplejersken i at styrke og udvikle de ressourcer, som patienten mangler for at styrke ”jeg- Side 14 af 45 et”. Kontinuitet og regelmæssighed er det første trin for selve rammen til at forholdet mellem sygeplejersken og patienten etableres. For at sygeplejersken her kan styrke patientens ”jeg”, skal hun udvise vilje, evne samt være troende over for mennesket, som hun yder sygeplejen til (Strand, 1994, s. 80-81). Hvis man vender tilbage til informanten, og hendes udtalelse om at hun fortier sygdommen for at undgå at blive stigmatiseret, kan det altså tolkes at mange faktorer har betydning for, hvor meget man som patient med skizofreni, kan have lyst til at fortælle om sin sygdom. Bl.a. kan mediernes fremstilling af skizofreni føre til, at man vil passere, og dermed håbe at andre ikke ser de karaktermæssige fejl, eller bliver skræmt væk pga. diagnosen. At møde andres uvidenhed om skizofreni Ifølge Goffman, står individets offentlige billede af sig selv til rådighed, for dem som ikke har kendskab til individet personligt. Det offentlige billede stemmer nødvendigvis ikke overens, med det billede individet fremviser, i direkte interaktioner med andre mennesker. Massemedierne spiller en central rolle, idét det er i deres magt, at forvandle en ”privat” person til en ”offentlig” skikkelse (Goffman, 2009, s. 111). I afhandlingen Living with schizophrenia, udtaler informanterne sig omkring deres interaktion med mennesker, der er uvidende om deres sygdom. En enkelt informant udtaler sig således: “… For people who don’t understand it, you know, just do research about it so that they can better understand it! I mean it is a chemical imbalance. And I mean, try to put yourself in their shoes because it can happen to them!” (Yennari, 2011, s. 90). Informanten mener her, at den store uvidenhed og mangel på læring, er medvirkende til den manglende forståelse for mennesker med skizofreni. Ved flere informanters udtalelse får man et indtryk af, at der er enighed om, at de største faktorer, som har været medvirkende til uvidenhed, og dermed stigmatisering, er opstået af mediernes fremstilling af sygdommen. ”Daniel elaborated extensively on the negative impact of the media in generating stigma, ignorance and fear. He saw the media as the “sole” (mis)educator Side 15 af 45 of the public about schizophrenia. According to Daniel, the media did not offer a realistic portrayal of schizophrenics, depicting them as responsible for serious crimes, instead of showing how these individuals can also be gifted” (Yennari, 2011, s. 90) Informanterne mener desuden, at det er fagpersoner og studerende inden for det sundhedsfaglige felt, der ikke er ”oplært rigtigt”: ”Jenny spoke at length about her experience with stigma and discrimination. According to her experience, people who discriminate against individuals with schizophrenia, “doctors and nurses” and students included, “are not taught right.” (Yennari, 2011, s. 91). Informanten mener her, at der findes stor uvidenhed og mangel på uddannelse omkring hvad sygdommen skizofreni indebærer, blandt sundhedsfagligt personale og studerende. Det første princip der findes relevant i arbejdet med den psykisk syge patient, er kontinuitet og regelmæssighed. Det næste princip i den jeg-styrkende terapi, nærhed og afstand, er ligeledes nødvendig. Nærhed og afstand er relevant for sygeplejerskens måde at forstå patienten på, da empati bør inddrages for at kunne forstå den hjælpetrængendes private verden, ”som om” det var ens egen, dog uden at miste ”som om” – kvaliteten (Strand, 1994, s. 84). Det findes nødvendigt at sygeplejersken har viden omkring hvordan man styrker ”jeget” hos patienten, samt sikrer sig at møde patienten med professionel tilgang, for at opnå en fælles forståelse. Derudover er det vigtigt at sygeplejersken ser patienten bag det offentlige billede, da dette ikke altid stemmer overens med det billede patienten fremviser i mødet med sygeplejersken. Hermed kan sygeplejersken undgå ubevidst at hæfte et stigma på patienten, som kan være en barriere i behandlingen. Stigma Goffman mener at mennesker naturligvis tror at en person der er hæftet med et stigma, ikke anses som et rigtigt menneske. Ved at man har denne forestilling udøves der forskellige former for diskrimination og derved begrænses den stigmatiseredes udfoldelsesmuligheder (Goffman, 2009, s. 21). Side 16 af 45 “Jenny spoke about negative experiences such as the experience of stigma, “labeling”, and ridicule based on her diagnostic label. She said that she “hated” being called “crazy” by others. Given those experiences, Jenny withdrew from the “real” world to a “safer world” in which communication with her deceased relatives offered her acceptance and consolation.” (Yennari, 2011, s. 92-93) Hvis ovenstående teori sættes i samspil med patienternes udtalelser omkring det at opleve stigmatisering og diskrimination, kan det forstås således, at sygdommen har været til grund for at patienterne med skizofreni, har isoleret sig fra omverdenen. Citatet viser et eksempel på, at informanten føler at hun uberettiget bliver betragtet som unormal, da hun oplever at andre omtaler hende som værende sindssyg grundet diagnosen. I afhandlingens indledning beskrives forholdet imellem personalet herunder sygeplejersken og patienten, hvor det viser sig at nogle sygeplejersker undgik interaktioner samt øjenkontakt med patienterne. Desuden gav nogle af sygeplejerskerne sig ikke tid til, at besvarer patientens spørgsmål meningsfuldt, og havde en grov tone i mødet med patienten. For nogle år tilbage havde nogle sygeplejersker en stigmatiserende tilgang til patienterne, hvilket belyses nedenstående: ”Often, attendants would wake patients up in the morning screaming ”come on, you mother fuckers, out of bed”” (Yennari, 2011, s. 26). Her opnår sygeplejersken tilsyneladende ikke en god relation til patienten, da hun ikke påtager sig styringen samt viser en manglende imødekommenhed som ifølge Liv Strand er nødvendigt. Dette omtaler hun i ét af de jeg-styrkende principper ”Fysisk omsorg” (Strand, 1994, s. 86-89). Dette princip skal forstås således at sygeplejersken skal hjælpe delvist i mødet med patienten som ikke er i den psykotiske fase. Sygeplejersken skal her opmuntre, undervise og vejlede, hvilket kræver at man er fysisk tilstede og viser interesse i patienten, ved bl.a. at have øjenkontakt. Side 17 af 45 Delkonklusion Ud fra den ovenstående delanalyse kan det konkluderes, stigmatisering har betydning for, hvordan patienter med skizofreni opfatter sig selv. Nogle patienter accepterede diagnosen som en del af identiteten, hvorimod de resterende accepterede diagnosen som en del af sygdommen, men anså ikke sygdommen som del af deres identitet. Flere af patienterne skjuler lidelsen for omverdenen og deres sociale netværk. Baggrunden for at de skjuler lidelsen, er for at undgå stigma, frygt, ulige behandling og latterliggørelse, hvilket patienterne mener er med til at udstille dem som individer med karaktermæssige fejl. Patienterne mener desuden, at de har stødt på uvidenhed fra samfundet omkring skizofreni. I denne sammenhæng har massemedierne haft en betydelig rolle. Det kan således også konkluderes, at patienter med skizofreni har oplevet stigmatisering i samfundet, i det nære og sundhedsvæsnet. Dette har været medvirkende til at de søgte tryghed og accept i en uvirkelig verden som fandt sted i patienten sind. Side 18 af 45 Analyse tema 2 Det skræmmende udbrud af sygdommen Om stigmatisering af de karaktermæssige fejl, skriver Goffman bl.a. at de kan vise sig som viljesvaghed, unaturlige lidenskaber, kompromisløse overbevisninger eller uhæderlighed, hos den stigmatiserede person. Et individ, bærer på en egenskab, der ikke kan undgå at tiltrække opmærksomhed, og som får menneskerne omkring ham til at vende sig rundt, og se bort fra hans øvrige egenskaber. Han afviger fra de forventninger, menneskerne omkring har, og gør ham uønsket (Goffman, 2009, s. 46-47). I afhandlingen Living with schizophrenia, bliver der beskrevet, hvordan informanterne oplevede deres sygdom, da den brød ud. En enkelt informant, havde svært ved at sætte ord på udbruddet af sin sygdom ”Devin was not very expressive in his response and refused to elaborate on his experience of his onset of schizophrenia.” (Yennari, 2011, s. 93). En anden informant fortæller, at hun oplevede at have overnaturlige evner, til at læse andres tanker, og at andre ligeså kunne læse hendes ”... when she first started having ”delusions” about others having the power to read her mind and her ability to read others’ minds. She thought she was “out” of her “mind”” (Yennari, 2011, s. 95). Der er altså her tale om, både at tage afstand fra de svære, skræmmende oplevelser og følelser, samt at sætte ord på og anerkende, at man har haft oplevelser der er uden for normalen, og udenfor hvad ikke-psykisk syge mennesker oplever. Ifølge Liv Strands jeg-styrkende principper, beskrives det at kontinuitet og regelmæssighed er en af de vigtigste måder, at opnå en relation og alliance med patienten på. At man gentagende viser, at man er til stede og interesseret. Dog ved vi også, at som patient med skizofreni, sidder selvforagt og mistillid til verden meget dybt, og det er for ham, patienten, utænkeligt at nogen vil have noget med ham at gøre (Strand, 1994, s. 82-83). Sygeplejersken har altså en stor opgave i, at fastholde kontinuitet og regelmæssighed, da dette er den bedste måde at skabe kontakt til den psykisk syge og danne relation, især da mistillid og selvforagt er en stor del af den psykisk syge. Side 19 af 45 Liv Strand skriver om, at verbalisere – altså at sætte ord på noget. Følelser som vi kan have begreber om, og ord for, er lettere at have med at gøre. Når man sætter ord på de kaotiske og skræmmende oplevelser, bliver de mere konkrete og håndterlige (Strand, 1994, s. 120121). Dét, at en informant ikke vil udtale sig om udbruddet af sin sygdom, kan tolkes som om han ikke kan og vil identificerer sig med de oplevelser han har haft, og de kan samtidig være et tegn på at han ikke har lyst til at fremstille denne afvigende side af sig selv, af frygt for at blive opfattet som ”tosset” eller ”gal”. Der kunne det have været informanten til fordel, at han, vha. den behandling han har modtaget, havde lært at sætte ord på sine oplevelser med sygdommen, da det derigennem ikke længere ville virke fremmede og skræmmende at tale om. Så længe han ikke kan tale om det, forbliver det inden i ham selv, og vil derfor forblive kaotisk og skræmmende. Hummelvoll skriver om begrebet identitet, at det er en bevidsthed om at være sig selv, og at en identitetskrise er en proces hvor en person får egenskaber eller udviser reaktionsmønstre, der ikke stemmer overens med det tidligere selvbillede (Hummelvoll, 2013, s. 168-169). Patienterne har oplevet en form for identitetskrise, da de havde en følelse af at miste forstanden, og pludselig have ”evner/egenskaber” som både var fremmede, skræmmende og overnaturlige. Udbruddet af sygdommen skizofreni, kan have store personlige betydninger. Hvis sygdommen udspringer som anderledes sider af sig selv, overnaturlige evner, hallucinationer eller psykoser, kan det medføre kraftigt fremskreden identitetskrise, hvor man ikke længere kan genkende sig selv. Set i lyset af Goffmans teori, stigmatisering af karaktermæssige fejl, kan udbruddet af psykisk sygdom altså både føre til identitetskrise, ensomhed og fremmedgørelse, da andre mennesker vil tage afstand fra den socialt afvigende. Åndelighedens rolle, som redskab hen mod selvaccept og positivt livssyn Igen ser vi på Goffmans begreb om stigmatisering af karaktermæssige fejl (Goffman, 2009, s. 46). Side 20 af 45 Nu er udbruddet og de første symptomer på sygdommen ikke længere i fokus, men patienten er kommet længere i sygdomsforløbet og har fundet mestringsstrategier til at overkomme sygdommen. I afhandlingen Living with schizophrenia, beskriver tre af informanterne, hvordan de har opnået ny mening i tilværelsen, vha. religiøs overbevisning. ”I can have a steady constant relationship [with God, egen tilføjelse], like a good relationship and I can feel better about myself instead of the way I was feeling then helpless and hopeless” (Yennari, 2011, s. 96). “Jenny’s developing spirituality was also a great source of support. She stated that her life changed in that she “depended on God very much” now, and her faith helped her through her illness.” (Yennari, 2011, s. 97). Her beskriver informanterne, hvordan religion har hjulpet dem til mestring af deres sygdom, og hjulpet dem videre fra håbløsheden og hjælpeløsheden. Liv Strands jeg-styrkende princip om praktiske gøremål, beskrives som noget praktisk, overskuelig og konkret. Noget der kan hjælpe den psykisk syge til: mestring, motivation, afgrænsning og overskuelighed, og konkrethed. Det giver stor værdi og tilfredsstillelse for de psykisk syge, at gøre noget, og vide at man har gennemført noget (Strand, 1994, s. 117-118). Denne form for mestring, giver god mening, ift. at patienterne har fundet forbedring i håndterligheden af sygdommen, gennem religion. Om religion er en konkret og håndterlig mestringsstrategi, kan diskuteres, men hvis patienten ved egen hjælp har fundet frem til denne form for støtte, og den giver værdi og tilfredsstillelse hos patienten, kan sygeplejersken gøre sit bedste for at bifalde det positive udfald. Dog stadig forsøge at holde fokus på fx dagligdags gøremål og kreative hobbyer, som supplement til religionen. Sidstnævnte, netop for at patienten kan få konkrete oplevelser med, at udføre og gennemføre konkrete handlinger, og derved give den vigtige følelse af umiddelbar tilfredsstillelse og succesfølelse. Hummelvoll’s teori beskriver begrebet selvagtelse, og her menes der opfattelsen af eget værd. Selvagtelsen påvirker tankeproces, følelser, værdier og mål (Hummelvoll, 2013, s. 172173). Side 21 af 45 Vi kan i afhandlingen se, at informanterne, inden kontakten med det religiøse, er præget af håbløshed og hjælpeløshed. De havde altså en lav selvagtelse, som netop ofte er præget af bl.a. selvforringelse, selvkritik og at nægte sig selv glæder. Efter at have gjort religion til en del af deres liv, kan vi læse at de opnår højere selvagtelse, og nu både har det bedre med sig selv, og har fundet en styrke til at komme igennem sygdommen (Yennari, 2011, s. 98). Hvis vi igen ser på Goffmans begreb om karaktermæssige fejl, og stigma heraf, kan vi se at patienterne i studiet har fundet metoder til at overkomme det kaos som de, via deres psykiske lidelse, befinder sig i. De er nu ikke længere i sygdommens start, men har i større eller mindre omfang, lært at leve med deres sygdom og diagnose. Tidligere kunne de skræmmes til isolation, ensomhed og selvforringelse, grundet stigmatisering fra omverdenen. Nu kan de mestre deres sygdom ved hjælp af religion, som har hjulpet til bedre selvbillede og selvværd. Stigmatiseringen er ikke altoverskyggende i fokus hos patienten, men ses nu som ”endnu en forhindring” på vejen. Spændingen mellem tillid og mistillid Goffmans begreb at passere, handler om hvorvidt stigmaet er kendt eller ukendt for andre. I nogle tilfælde vil der være mennesker, for hvem stigmaet er tydeligt for enhver, og der vil være andre, for hvem stigmaet kun kendes af dem der har fået det fortalt. Der er altså et spændingsfelt der hedder fuldkommen hemmeligholdelse på den ene side, og total information på den anden side. Når der forsøges total hemmeligholdelse, er der tale om at passere, som mange mennesker, der er i besiddelse af en stigmatiserende egenskab, vil benytte sig af, netop set i lyset af de store fordele ved at blive betragtet som ”normal”. Der kan dog opstå trusler mod denne ”sociale identitet”, hvis den stigmatiserede fx bliver afsløret af personer som kender ham, mens han er sammen med andre normale (Goffman, 2009, s. 113-120). I afhandlingen Living with schizophrenia beskriver informanterne, hvordan både tillid og mistillid til andre mennesker, fylder for dem i deres hverdag. Fælles for mange af informanterne er, at de vælger at holde deres sygdom skjult for omverdenen, og også trækker sig tilbage og isolerer sig fra andre. Side 22 af 45 ”… he noted the loss of friendships and his tendency to isolate and conceal things from others to avoid alienating them” (Yennari, 2011, s. 99), “Bernice concealed her diagnosis and experience of symptoms in her interpersonal interactions to avoid stigma and to be ‘treated like everybody else’” (Yennari, 2011, s. 100). Den danske rapport Stigma og psykiske lidelser beskriver ligeledes, hvordan danske patienter med skizofreni tilbageholder information om deres sygdom. ”Især deltagerne med skizofreni omgiver deres diagnose med tavshed i forhold til omverdenen. Forventningen om stigmatisering og ønsket om at blive kendt af omverdenen som person snarere end som diagnose er stærk” (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 24). Liv Strand skriver om jeg-støttende sygepleje, at det faderlige princip symboliserer et ’puf ud i verden’, og indeholder tilbud om aktivitet og krav om at udvikle sig, lære sig ting og blive livsduelig (Strand, 1994, s. 80-81). Her kan man inddrage det at sætte ord på, at verbalisere, som et tiltag i plejen, for at skabe sammenhæng, meningsfuldhed og styrker identitetsfølelsen (Strand, 1994, s. 123). Sygeplejersken kan drage fordel af det faderlige princip og verbalisering, for at hjælpe patienten til accept af sin situation, og skabe mening i en kaotisk tid. Desuden skabe rum til, at patienten kan tale om sin frygt for stigmatiseringen og omverdenens tanker om sygdommen, og skabe samling til at patienten tør begive sig ud i evt. problemløsning. Fx hvordan han får fortalt sin omgangskreds om sygdommen og hvordan han kan håndterer uvidenhed, spørgsmål og stigmatisering fra omverdenen. Desuden hvordan han kan komme ud af at isolerer sig, og i stedet skabe stabilitet i selvkonsistensen, trods sygdommen. Hummelvoll beskriver selvkonsistens, som et begreb der omfatter det behov alle har, for en fast og vedvarende selvorganisering. Når selvbilledet slår revner, opstår behovet for stabilitet. Groft sagt, kan man sige at alt hvad der truer selvbilledets stabilitet, udløser en oplevelse af angst. Derfor forsøger personen at undgå den slags trusler, ved at tage forskellige forsvarsmekanismer i brug (Hummelvoll, 2013, s. 173-174). Side 23 af 45 Dette stemmer overens med, at patienterne i afhandlingen netop tager forsvarsmekanismer i brug, for at undgå trusler der kan skade deres selvbillede og den stabilitet de forsøger at opretholde. Det er dog ikke kun isolationen der kan tolkes som et forsvar, men hele hemmeligholdelsen af sygdommen kan ses som en måde at forsøge at opretholde en stabilitet, og derved et selvbillede der ikke slår revner. Hvis vi sammenholder informanternes udtalelser med Goffmans teori, kan der tydeligt ses tegn på at informanterne forsøger at passere. De skjuler deres sygdom og vil gerne behandles som alle andre, normalt. Det at flere af informanterne desuden isolerer sig, kan tolkes som at de forsøger at undgå trusler i samfundet, der kan afsløre deres sygdom, derved deres stigma og den hemmeligholdelse de bærer på. Medicinske bivirkninger og non-compliance Goffman skriver om stigmatisering af kropslige vederstyggeligheder, at en person der besidder et sådan stigma, ikke kan undgå at tiltrække opmærksomhed, og at de der møder vedkommende vil vende sig væk og se bort fra hans øvrige egenskaber og personlighed. Disse handlinger er ofte utilsigtet, men hæmmer alligevel den stigmatiseredes udfoldelsesmuligheder (Goffman, 2009, s. 46-47). Goffman skriver desuden, at ”de normale”, i en social sammenhæng, hvor der befinder sig en person med et stigma, vil anvende kategorisering, som ikke passer, og både den stigmatiserede og de normale vil føle ubehag ved situationen. Den stigmatiserede er dog, alt andet lige, ofte blevet udsat for disse situationer, og vil sandsynligvis blive bedre til at håndtere situationerne (Goffman, 2009, s. 60). I rapporten beskriver informanterne, hvordan de medicinske bivirkninger har indvirket på deres liv og hverdag. Fælles for mange af dem er, at de lægger vægt på de bivirkninger der påvirker deres fysiske fremtræden. ”Barry also spoke of dealing with serious medication side effects, and characterized them as being ”sometimes worse than the actual illness””. (Yennari, 2011, s. 102), “She stated that she was on 13 different medications that caused unpleasant side effects such as dry mouth, fatigue, attention difficulties and shaking hands” (Yennari, 2011, s. 104). Side 24 af 45 Informanterne taler også om non-compliance, og hvordan de både betvivler medicinens virkning og helt har været væk fra medicinering, da bivirkningerne kan være rigtig hårde at håndtere. ”Devin seemed ambivalent about the usefulness of medication.” (Yennari, 2011, s. 102), “At times, he considered taking a ‘medication vacation’, something he believed that everybody on antipsychotic medication secretly did from time to time.” (Yennari, 2011, s. 103) Også I den danske rapport, ser vi modvilje mod medicinen, blandt patienter med skizofreni. ”Det er medicin, som på den ene side kan være en hjælp til at føre en normal tilværelse, men som på den anden side har en række bivirkninger som f.eks. vægtøgning og ufrivillige bevægelser… Et studie blandt 307 skizofrene viste, at hver tiende havde modstand mod at tage medicin, fordi de var flove over lidelsen eller behandlingen, eller fordi de var bange for at opleve stigmatisering på grund af behandlingen.” (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 17) Der er altså tale om bivirkninger der nogle gange føles værre end selve sygdommen. Bivirkninger, der viser sig ved ekstrem træthed og motoriske vanskeligheder – altså påvirker deres personlige og fysiske fremtræden over for andre. Liv Strand beskriver hvordan der er en sygeplejeopgave, i at motivere patienten, til at tage sin antipsykotiske medicin. Mange har et nuanceret syn på brugen af medicin, men der er stadig nogle der kategorisk er enten for eller imod medicinen. Medicinen helbreder ikke, men dæmper symptomerne, så patienten kan få ro og lindring, og så man lettere kan skabe kontakt til vedkommende. Samtidig med at symptomerne dæmpes, så føler mange også at selve livet bliver dæmpet, hvilket kan være meget frustrerende. Liv Strand skriver at det er nødvendigt og rigtigt, at alle der bliver indlagt pga. psykose bliver behandlet med medicin, men at medicinen ikke må blive en erstatning for psykoterapi og miljøterapi. Vores egne holdninger til medicin – hvad enten det er afsky eller håb – påvirker patienten (Strand, 1994, s. 108). Sygeplejerskens holdning til medicinen kan altså påvirke patienten, og hvis en sygeplejerske, Side 25 af 45 verbalt eller nonverbalt, har givet udtryk for at hun ikke bryder sig om antipsykotisk medicin, og måske ikke tror på dens virkning, så vil patienten kunne opfatte dette, og måske lettere på egen hånd vælge at holde pause fra medicinen, for at undgå bivirkninger. Hvis sygeplejersken derimod udgyder stor tiltro til medicinen, og samtidig er positiv og holder fast på de gode resultater, vil patienten måske i højere grad tøve med at bevæge sig ud af medicinen. Hummelvoll beskriver det fysiske selv, som summen af de bevidste og ubevidste holdninger, den enkelte har i forhold til sin egen krop. Kroppen er det mest synlige og derved den mest håndgribelige del af selvet (Hummelvoll, 2013, s. 169). Når dele af det fysiske selv berøres af tab, kan selvbilledet slå alvorlige revner. At tilpasse sig og acceptere at man har en ændret kropsfunktion eller et ændret udseende, kræver ofte lang tilpasningsperiode. Meget tyder på, at jo mere man acceptere og synes om sin krop, jo tryggere og mere fri for angst er man. (Hummelvoll, 2013, s. 170). Når informanterne beskriver deres bivirkninger som noget invaliderende, så giver det god mening i forhold til Hummelvolls betragtning om det kropslige selv. Informanterne taler fx om vægtøgning og motoriske vanskeligheder, som begge er kropsligt synlige forandringer, som tiltrækker opmærksomhed blandt andre mennesker. Vægtøgningen vil lægges mærke til af patientens nære omgangskreds, mens fx ufrivillige bevægelser og ansigtsmotoriske vanskeligheder vil lægges mærke til af både bekendte og fremmede. Informanterne er tydeligvis ikke tilfredse eller trygge ved deres krop, efter bivirkningerne har sat ind, og de er jf. Hummelvoll derfor også mere disponerede for utryghed og angst. Hvis vi ser alle disse betragtninger ift. Goffman, så er der en stor udfordring i at tage medicin, som giver fysiske bivirkninger. De ”normale” vil med det samme lægge mærke til de fysiske og kropslige anormaliteter, og trække sig væk fra vedkommende, og ikke giver plads til udfoldelse. Goffman skriver, at jo flere gange man har oplevet et stigma, jo bedre bliver man til at håndtere situationen. Det kan dog tænkes, at længerevarende stigma pga. kropslige anormaliteter kan lede til isolation, især hvis man heller ikke selv bryder sig om sin krop længere, og ens selvbillede lider alvorligt under dette. Side 26 af 45 Uhjælpsomme aspekter af behandlingen Goffman beskriver social information som mere eller mindre permanente karakteristika – ikke følelser, sindsstemninger og intentioner. Det er de informationer der bliver formidlet gennem det kropslige udtryk, og opfattet af mennesker i den umiddelbare nærhed. Et stigmasymbol beskrives således: ”… tegn, som særligt effektivt henleder andres opmærksomhed på en for identiteten nedværdigende brist, hvorved en eller sammenhængende facader krakelerer – så vedkommende mødes med heraf følgende nedvurdering fra vores side” (Goffman, 2009, s. 84-85). Informanterne beskriver et billede af de dårlige sider ved behandlingen, som har flere fællesnævnere. De følte at deres frihed blev frataget, de kunne ikke selv træffe valg, de blev tvunget til at tage medicin og personalets attitude gav dem en følelse af stigmatisering. “They put you in a room, they give you pills and they force you to do what they want you to do.” (Yennari, 2011, s. 105), “… you have to do what they say to do or they lock you in a room and tie you down.” (Yennari, 2011, s. 105), “… being not taken seriously or treated respectfully accounted for her negative experience of the hospital.” (Yennari, 2011, s. 107), “… in some situations she felt that doctors and nurses also label and discriminate against mentally ill individuals.” (Yennari, 2011, s. 107) Ligeledes i den danske rapport, kan vi se ligheder med udtalelserne fra informanterne i afhandlingen, der går på personalegruppen: ”… psykiatrisk personale en af de grupper, som opleves som mest stigmatiserende. Det er almindeligt, at mennesker med psykisk lidelse på en og samme tid føler sig hjulpet, men også misforstået, dvs. behandlet nedladende, ydmyget eller straffet” (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 29). Oplevelsen af dehumanisering ses også som et problem, blandt de danske psykiatriske patienter: ”… patienten oplever at blive talt til som et barn, blive ekskluderet fra vigtige diskussioner, få utilstrækkelig information om egen lidelse og behandlingsmuligheder, at blive frataget alt ansvar for eget liv, samt fornemmer en underliggende trussel om tvangsbehandling” (Jacobsen, Martin, Andersen, Christensen, & Bengtsson, 2010, s. 29). Side 27 af 45 Liv Strand mener, at grænsesætning både er nødvendig, kræver meget viden og personlig integritet, og hjælper patienten til jeg-samling og mestring, men samtidig at det også undertiden bruges uheldigt mht. kvalitet og omfang (Strand, 1994, s. 90). Grænsesætning kan defineres som ”alt det, personalet gør, for at stoppe patientens uhensigtsmæssige eller skadelige adfærd og omfatter også forebyggelse af en sådan adfærd” (Strand, 1994, s. 91). Grænsesætningen har fire overordnede hensigter: sikkerhed, struktur, beskyttelse mod stigmatisering og blamering, og læring. Sygeplejersken skal forebygge skadelige adfærd, struktur skaber forudsigelighed, ukritisk adfærd kan fører til vedvarende stigmatisering, og mange patienter har mangel på livslæring. Målet med grænsesætning må aldrig være straf (Strand, 1994, s. 93-94). Informanterne i afhandlingen har haft svært ved metoden grænsesætning, og de har følt sig frihedsberøvet og tvunget til at adlyde sygeplejerskerne. Sygeplejerskerne har måske haft et andet, mere hjælpsomt syn på det, og har forsøgt at forebygge adfærd der kunne være til skade for dem selv, og hjælpe dem til stuktur og overblik, hvilket ifølge Liv Strand giver tryghed og jeg-samling. At informanterne ikke har forstået dette aspekt, kan hænge sammen med at de muligvis ikke har fået den information, som de på nuværende tidspunkt gerne ville have haft. Men i det psykotiske øjeblik, under indlæggelsen, har sygeplejerskerne muligvis vurderet, at patienterne ikke har været i stand til at håndterer denne slags information, og mere har haft brug for at sygeplejerskerne tager over, og skaber struktur og stabilitet. Hummelvolls teori om sygeplejeholdninger og –handlinger til mennesker med et usikkert selvbillede, beskriver tre overordnede mål: - At hjælpe patienten til at en dybere oplevelse af følelser, ønsker og de værdier han tror på - At hjælpe ham til at udnytte sine ressourcer - At hjælpe ham til at få en mere klar forståelse for, hvordan han ønsker at indrette sit liv, så han kan opleve større tilfredshed i hverdagen. Det indebærer at tage ansvar for sig selv og sine egne valg Et ønsket resultat af samarbejdet med patienten er, at han bliver mere fleksibel, tør tage chancer og dermed bliver mere involveret i livet omkring sig. Patienten kommer ofte til be- Side 28 af 45 handling med uklart selvbillede og lav selvagtelse, så det er nødvendigt at lægge vægt på hans stærke sider, og ikke de problematiske. (Hummelvoll, 2013, s. 177) Når man ser på Liv Strands teori om grænsesætning, er et af målene med denne metode, at beskytte den psykisk syge mod stigmatisering, som evt. kan udvikle sig til varig stigma. Med Hummelvolls teori om målene for sygeplejen til psykisk syge, som bl.a. er at hjælpe ham med at indrette sit liv, så han får større tilfredshed i hverdagen, kan vi se grænsesætningen som en metode til at forebygge, hvad Goffman beskriver som, stigmasymboler. De gode sider ved behandlingen Goffman beskriver, hvordan stigmatiseringen af karaktermæssige fejl, kan lede til isolation og sløring af sine anormaliteter – at passere (Goffman, 2009, s. 46-47). Informanterne beskriver alle det samme billede af dét, de fandt mest hjælpsomt i deres behandling – nemlig at få kontakt med en/nogen, som havde empati, forståelse og behandlede dem med respekt, ”I have a great therapist and a great doctor… So I feel lucky to have people to listen to me and to also be in the position to get help with medication…” (Yennari, 2011, s. 108), “Shawn felt understood by the doctor.” (Yennari, 2011, s. 109), “… he experienced the doctor as empathic, respectful and attentive to his needs.” (Yennari, 2011, s. 109) Liv Strand beskriver nærhed og afstand, som de to yderpunkter, hvor imellem man som sygeplejerske skal finde balancen, for at vise patienten passende interesse. Empati er et centralt begreb, og har både et kognitivt og et emotionelt aspekt. Empati er dog ikke at identificerer sig med patienten – så bliver man opslugt og handlingslammet. Men bliver afstanden for stor, så bliver man ikke berørt af den andens dilemma. Empati kræver altså nærhed og afstand (Strand, 1994, s. 83-84). For at opnå den gode relation med patienten, så giver Liv Strands begreb om nærhed og afstand god mening, hvis man ser på, hvad informanterne i afhandlingen fandt behjælpeligt, i deres behandling. De havde mødt fagpersoner der forstod dem, viste empati og lyttede til dem. Altså havde fundet den passende balance mellem afstand og nærhed, således at patienterne både følte sig mødt og respekterede – og ikke havde en oplevelse af for stor afSide 29 af 45 stand, og derved mangel på indføling. Netop ved denne forståelse og respekt, og hjælpsomhed fra fagpersonerne, kan vi se at trods informanternes ’fejl’, føler de sig ikke stigmatiseret og afvist, som man ellers kan antage at mange andre ville gøre. Sygeplejersker, og andre faggrupper i det psykiatriske regi, har ganske vist en overlegen vide ift. psykiske sygdomme og psykoser, og derfor kunne man automatisk forvente at alle patienterne ville have gode oplevelser med mødet i psykiatrien – men ifølge forrige tema, kan man altså læse at fagfolkene i psykiatrien kan give patienterne en oplevelse af, at fagpersonalet både er stigmatiserende og dehumaniserende. Delkonklusion Symptomerne på, og udbruddet af, skizofreni, kan gøre at patienten ikke længere kan genkende sig selv, og derfor medføre identitetskrise. Når patienten fx oplever symptomer i form af overnaturlige evner, skille de sig ud fra normalen, hvilket kan medføre at omverdenen trækker sig fra vedkommende. Dette kan gøre at patienten oplever ensomhed og isolerer sig, for at undgå at blive stigmatiseret, pga. sygdommen. Flere patienter har fundet støtte i religion, og de beskriver hvordan de har fået det bedre med sig selv, har fundet en støtte til at overkomme sygdommen, samt har fået et mere positivt livssyn. Patienterne skjuler deres sygdom for omverdenen, i håb om at blive behandlet som alle andre. Når man forsøger at undgå at blive afsløret i at ”passere”, tager man forskellige forsvarsmekaniser i brug, fx isolation, så der ikke er nogen der opdager ens sande identitet. Flere patienter har det svært med deres medicin, der på den ene side dæmper symptomer, og på den anden side giver fysiske bivirkninger. Sygeplejersken spiller en stor rolle i medicineringen, og hendes holdning til medicin kan påvirke patientens compliance. Både de hjælpsomme og uhjælpsomme aspekter i behandlingen, hænger sammen med de fagfolk de møder. Det bedste ved behandlingen er, når patienterne møder fagfolk der inddrager dem og behandler dem med respekt – på samme måde er det det værste, når fagpersonerne giver en oplevelse af stigmatisering og giver en følelse af tvang. Side 30 af 45 Diskussion Diskussion og metodekritik Vi startede med at søge bredt i nordiske og internationale databaser, og fandt dernæst at sygdommen skizofreni var dominerende, når det kom til psykiatriske sygdomme. Eftersom at netop skizofreni er et emne der er skrevet meget litteratur om, og at vi netop havde fundet materiale der kunne hjælpe os med vores problemformulering, valgte vi at bruge dette datamateriale, i stedet for selv at indsamle empiri vha. fx semistrukturerede interviews. Dels fordi der netop fandtes megen litteratur herom, og ligeså for ikke at belaste en gruppe patienter unødigt, ved at undersøge noget der allerede er undersøgt (Glasdam, 2013, s. 47). Fordelen ved denne arbejdsform er, at al råmateriale er forarbejdet og tematiseret, og derved at en arbejdsstruktur allerede er givet. Hvis vi ikke havde valgt denne metode, men i stedet lavede vores egen empiri, ville spørgsmålene til informanterne sandsynligvis have set anderledes ud, ligeledes ville svarene hertil, og opgavens struktur og temaer have taget en anden form. Det udvalgte datamateriale Living with schizophrenia, er først og fremmest valgt da det matchede vores søgekriterier, på databasen PsycInfo. Det er en afhandling, som ser på patienter med skizofreni, og deres oplevelser af at leve med sygdommen. Dette matcher vores kriterier om, at vi i opgaven ville tage patientens perspektiv. Vores eksklusionskriterier i denne søgning, indebar at fravælge de afhandlinger, der ikke omhandlede en befolkningsgruppe, der er sammenlignelig med vestlig kultur, bl.a. Sydafrika og Kina. Dernæst fravalgte vi de resterende resultater, da fokusset lå på andre emner, fx barndomsoplevelser. I forhold til det kultursammenlignelige, kan det diskuteres, hvorvidt kulturforskelle har haft en betydning for vores egen forforståelse (Birkler, 2011, s. 96-103), eftersom to i studiegruppen har rødder i hhv. mellemøstlig og asiatisk kultur. De havde inden uddannelsens start et billede af, at psykisk sygdom ikke er noget man taler om, at det er en straf, og desuden med en forståelse af, at psykisk sygdom ikke er en del af noget man kan behandle i sundhedsvæsenet. Gennem uddannelsen, og konkret undervisning inden for fx farmakologi og Side 31 af 45 sygdomslære, og desuden læren om videnskabsteori og forståelse, har vi en klar oplevelse af, at vores forforståelse har ensartet sig. Konklusion Indledningsvis kan det konkluderes, at stigmatisering af psykiatriske patienter også finder sted i psykiatrien i det danske sundhedsvæsen. I projektet har formålet været, at undersøge patienternes oplevelse med stigmatisering, i nutidens samfund herunder sundhedsvæsenet. For at kunne fremhæve essensen i problemformuleringen, har vi valgt at anvende den hermeneutiske tilgang, hvilket gav os mulighed for at undersøge datamaterialet ved hjælp af Goffmans stigmabegreb, og herved skabe en ny forståelse af patienternes oplevelse af stigmatisering. Det kan i analysen konkluderes, at stigmatisering har en betydning for patientens selvbillede, og at de skjuler deres sygdom i håb om at blive behandlet som var de ikke psykisk syge. Desuden mener patienterne, at medierne spiller en betydelig rolle, i fremstillingen af sygdommen som noget negativ. Ligeledes kan det konkluderes, at patienter med skizofreni oplever identitetskrise, når sygdommen bryder ud. Flere patienter har brugt religionen, som støtte igennem sygdommen, og har hjulpet dem til et bedre selvværd og positiv livssyn. Desuden har patienter det svært med medicinen pga. bivirkningerne. Sygeplejerskens holdning til medicin, kan påvirke patientens motivation til at tage sin medicin. Endeligt kan det i analysen konkluderes, at måden hvorpå patienten bliver mødt i sundhedsvæsenet, har stor betydning for, om patienten oplever behandlingen som positiv eller negativ. I henhold til diskussionen kan det konkluderes, at det kunne være relevant både at anvende primær empiri og datamateriale, da begge metoder vil kunne hjælpe med at belyse problemstillingen. Dog kan det konkluderes at datamaterialet er det mest optimale valg, da man her undgår, at udsætte informanterne unødigt for undersøgelser, der allerede er foretaget. Ligeledes ville det i dette projekt ikke være relevant, at bruge datamateriale, fra ikke-vestlige kulturer, da sygdomsopfattelsen ikke er sammenlignelig med vestlig kultur. Side 32 af 45 Perspektivering I projektet ønsker vi at perspektivere til sygeplejerskens fire virksomhedsområder: At udøve, lede, formidle og udvikle sygepleje (Rath, 2007, s. 77). Her finder vi det relevant at inddrage en artikel fra fagbladet Sygeplejersken, som omhandler emnet ydelsesstyring, og ser på hvordan sygeplejersker arbejder under disse forhold, og hvilke konsekvenser det har for patienter der lever med en psykisk sygdom. Hovedfokus omhandler sygeplejerskens dilemma ved at være klemt mellem faglighed og økonomi. Ydelsesstyring skal her forstås som at psykiatrisk personale skal yde et vist antal face-to-facekontakter, før det kan registreres i afdelingens driftsbudget – jo flere patientkontakter, jo flere penge (Hagerup, 2015, s. 32). At udøve sygepleje Det fundamentale for sygeplejersken når hun udøver sygepleje, er at udvise respekt, samt at se på patientens behov, ønsker, forventninger og rettigheder. Ydermere har sygeplejersken fokus på, at hjælpe til helbredelse, habilitering, rehabilitering, mestring og lindring (Rath, 2007, s. 77). For at sygeplejersken opnår en professionel relation til patienten, kan hun benytte sig af de sygeplejeetiske retningslinjer, da disse retningslinjer er med til at gøre sygeplejen ensartet, og ”fremme sygeplejerskers etiske dømmekraft med henblik på at udvikle faglig kvalitet” (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 4) I artiklen fortæller Jan Otkjær1, hvordan bestemte tiltag bliver fravalgt, fordi de ikke udløser en ydelse, fx kontakt til kommunen eller bestemte familiemedlemmer. I forhold til behandlingen, ville det være det korrekte valg, at holde fast i at tage kontakt til fx kommunen og familiemedlemmer, som patienterne udtrykker behov for. Men eftersom det kun er face-toface-møderne der udløser ydelserne, står sygeplejersken her i et dilemma mellem faglig kvalitet og økonomi (Hagerup, 2015, s. 34). I forhold til sygeplejerskens virksomhedsområde, at udøve sygepleje, kan vi se sygeplejerskens dilemma, eftersom en del af virksomhedsområdets kriterier er at have fokus på reha- 1 Fællestillidsrepræsentant for sygeplejerskerne i Regionspsykiatrien Horsens, Silkeborg, Vest og Viborg-Skive. Side 33 af 45 bilitering og patientens behov, som her bliver nedprioriteret ved fravalg af faglige tiltag som ikke udløser økonomisk ydelse, men som vil være i patientens interesse. At lede sygepleje En del af at lede sygeplejen er at kunne vurdere menneskelige, tidsmæssige, materielle samt økonomiske ressourcer i forhold til pleje og behandlingsprogrammer (Rath, 2007, s. 78). Sygeplejersken har desuden ansvar for, at der er kvalitet i den udførte sygepleje. Når sygeplejersken skal lede, og organisere sygeplejen er økonomi og kvalitet, to yderpunkter i plejen. Ifølge de sygeplejeetiske retningslinjer, skal sygeplejersken ”udfordre love og instrukser, hvis de strider mod professionens etiske værdier” (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 10) Det øgede fokus på ydelserne kan ifølge artiklen være med til, at systemet mister nogle af de svageste patienter, som har behov for behandling, ved at sygeplejersken kun udfører opgaver der udløser ydelser. Arbejdsgangen harmonerer hverken med patientens behov, eller med den sygeplejefaglige standard der ønskes udført (Hagerup, 2015, s. 34). I forhold til at sygeplejersken skal lede sygeplejen, og sikre sig kvalitet, og desuden udfordrer de instrukser der strider imod de sygeplejeetiske værdier, står sygeplejersken nu og skal vælge imellem kvalitet og økonomi. Hvis hun prioriterer patientens bedste og sikre sig den bedste kvalitet i plejen, ved at se på patientens behov, f.eks. telefonsamtaler eller kontakt til egen læge, risikere hun ikke at leve op til ydelseskravet, og derved på sigt risikere nedskæringer på afdelingen. At formidle sygepleje Sygeplejerskens skal under dette virksomhedsområde kunne formidle viden og argumentere for problemstillinger inden for sygeplejen ift. patienterne (Rath, 2007, s. 78). Desuden skal sygeplejersken ”sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation” (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 7). Side 34 af 45 I artiklen beskrives det hvordan møderne med patienterne foregår på kontorer, som ligner alle andre. Der bliver brugt tid på at få patienterne til at falde til ro, få overtøjet af, og sætte sig ned. Desuden står der at man bedre kan vurdere patienterne i deres hjemmemiljø (Hagerup, 2015, s. 32). Sygeplejersken kan her få det svært ved, at formidle sygeplejen, således at den er tilpasset patientens behov og livssituation. I forhold til ydelsesstyring, kan vi se at flere sygeplejersker vil prioritere at få patienten til at møde op på kontoret, til samtale, både fordi at mange hjemmebesøg er sparet væk og fordi telefonisk samtale ikke giver ydelse. Rent lovmæssigt, kan det være en længere proces, at skulle ændre på de politisk bestemte rammer, der bliver sat for psykiatrisk ambulatoriebehandling. Her kan det være en mulighed for sygeplejerskerne at samles, og beslutte ensartet information til patienterne, om deres behandlingsmuligheder. Fx at ambulatoriet er nødt til at afslutte patienten efter to udeblivelser og manglende henvendelse til sekretariatet. Hvis patienterne ikke er gjort opmærksom på dette, forstår de måske ikke konsekvensen af deres udeblivelse fra de ambulante behandlinger. Dog er vi opmærksomme på, at kommunikationen spiller en stor rolle for patienterne, og at sygeplejersken skal målrette sin kommunikation, så patienten ikke får skyldfølelse eller føler sig under pres. At udvikle sygepleje At udvikle sygepleje, indebærer bl.a. at sygeplejersken kan udnytte resultater af forskningsarbejde og forholde sig kritisk til sygepleje (Rath, 2007, s. 78). Samtidig siger de sygeplejeetiske retningslinjer, at sygeplejersken skal ” udvise ansvar for at synliggøre de konsekvenser, som politiske prioriteringer kan få i sundhedsvæsenet” (Dansk Sygplejeraad, 2014, s. 8). 63 % ud af 1095 psykiatriske sygeplejersker, har fravalgt sparring med egne kollegaer og andre faggrupper, da dette ikke tæller som ydelse (Hagerup, 2015, s. 36). Sygeplejersken fravælger samarbejde med øvrige faggrupper, da kollegial sparring ikke tæller som ydelse, selvom dette aspekt ville kunne løfte niveauet i behandlingsforløbet. Her bliver der altså ikke givet mulighed for udveksling af nye ideer og udvikling inden for forskellige fagområder, hvilket ellers er en del af udviklingen af sygeplejen. Side 35 af 45 Citerede værker Andersen, T. P., & Timm, H. (2010). Indledning. I T. P. Andersen, & H. Timm, Sundhedssociologi - en grundbog (s. 11-24). København: Hans Reitzels Forlag. (14 s.) Birkler, J. (2011). Videnskabsteori. I J. Birkler, Videnskabsteori (s. 93-116). København: Munksgaard Danmark. (23 s.) Danielsen, M. (2011). Sundhedsvæsenets aktører. I M. Bille, M. Danielsen, J. Friis, B. Rose Hjortbak, E. Rose Hjortbak, U. Hybel, et al., Sundhedsvæsenet på tværs (s. 17-36). Viborg: Munksgaard. (20 s.) Dansk Sygplejeraad. (20. maj 2014). De sygeplejeetiske retningslinjer. Hentede 20. april 2015 fra www.dsr.dk: http://www.dsr.dk/ser/SygeplejeetiskeRetningslinjer/Sider/SygeplejeetiskeRetningslinier.asp x (23 s.) Glasdam, S. (2013). Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område. Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck. (261 s.) Goffman, E. (2009). Stigma - om afvigerens sociale identitet. Samfundslitteratur. (208 s.) Hagerup, A. (2. marts 2015). Ingen patientkontakt ingen ydelse. Sygeplejersken, 115(3), s. 30-37. (8 s.) Hummelvoll, J. (2013). Selvbillede. I J. Hummelvoll, Helt - ikke stykkevist og delt (s. 165-189). København: Hans Reitzels Forlag. (25 s.) Jacobsen, C. B., Martin, H. M., Andersen, S. L., Christensen, R. N., & Bengtsson, S. (2010). Stigma og psykiske lidelser . Danske Regioner. (106 s.) Kistrup, M. (2011). Psykologien bag stigmatisering. Psykiatri-information, 18(4). (4 s.) Psykiatrifonden - et godt liv til flere. (u.d.). Hentede 12. april 2015 fra Vores mål frem mod 2020: http://www.psykiatrifonden.dk/om-os.aspx (2,5 s.) Psykiatrifonden - et godt liv til flere. (u.d.). Hentede 12. april 2015 fra Psykisk sundhed i Danmark: http://www.psykiatrifonden.dk/temaer/fakta.aspx (4 s.) Rath, U. (2007). Virksomhed som sygeplejerske. I S. Pedersen, Sygeplejebogen 1, 1. del (2. udgave udg., s. 71-88). Gads Forlag. (18 s.) Rienecker, L., & Jørgensen, P. S. (2014). Den gode opgave - håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser. Frederiksberg: samfundslitteratur. (382 s.) Simonsen, E. (2010). Appendiks: klassifikation af psykiske lidelser efter ICD-10. I E. Simonsen, & B. Møhl, Grundbog i Psykiatri (s. 917-923). Hans Reitzels forlag. (7 s.) Side 36 af 45 Strand, L. (1994). Sygeplejeholdning og -handling - jeg-styrkende sygepleje. I L. Strand, Fra kaos mod samling, helhed og mestring (s. 77-136). København: Munksgaard Danmark. (60 s.) Sundhedsstyrelsen. (2008). Hentede 12. april 2015 fra Fremme af mental sundhed - baggrund, begreb og determinanter: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2008/CFF/mental_sundhed/FremmeAfMentalSundhe d.pdf (49 s.) Vendsborg, P. (2012). Ny forskning: Stigmatiserer fagfolk i psykiatrien? Psykiatri-information, 19(2), s. 20-21. (2 s.) Yennari, A. (2011). Living with schizophrenia: A phenomenological investigation. McAnulty College and Graduate School of Liberal Arts. Michigan: UMI Dissertation Publishing. (242 s.) Sider i alt: 1458,5 Side 37 af 45 Bibliografi Bille, M., Danielsen, M., Friis, J., Rose Hjortbak, B., Rose Hjortbak, E., Hybel, U., et al. (2009). Sundhedsvæsenet på tværs (1 udg.). Århus: Gyldendal Akademisk. (269 s.) Sider i alt: 269 Side 38 af 45 Bilag 1: Søgeprocessen Materialeafgrænsning Inklusionskriterier: Danske, engelsk og norske og svenske. Samt at årstal efter 2010. Vi har valgt et emne som er stigmatisering og tidsskriftartiklen. Kultursammenlignelige tekster, med vestlig kultur. Søgehistorie: Der er søgt i disse databaser med følgende kombination af emne ord og med følgende resultater. Dato Database Søgeord Antal fund Antal udvalgte 30.04.2015 Artikelbasen Stigmatisering og 3 0 11 2 Skizofreni Stigmatisering og Psykiatri Psykologien bag stigmatisering Ny forskning: Stigmatiserer fagfolk i psykiatrien? 30.04.2015 SveMed Stigmatisering og 0 0 1 0 7 0 Skizofreni Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 Cinahl Stigma and Side 39 af 45 Psychiatry Schizophrenia 1 0 7 1: Living with AND nurse 30.04.2015 PsycINFO Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 Joanna Briggs Stigma AND schizophrenia 0 0 4 0 10 0 4 0 1 0 5 0 2 0 13 1: Stigma og Schizophrenia 30.04.2015 PubMed Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 Embase Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 Cochrane Library Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 30.04.2015 Academic search Stigma and premier Schizophrenia SocINDEX Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 Eric Stigma and Schizophrenia 30.04.2015 VIA biblioteket Stigmatisering og Psykiatri psykiske lidelser: som det opleves og opfattes af mennesker med psykiske lidelser og borgere i Danmark Side 40 af 45 Bilag 2: Antal anslag Side 41 af 45
© Copyright 2024