LIVET MED SKIZOFRENI
 HJÆLP OG BARRIERER
PSYKIATRIFONDENS SKIZOFRENI-UNDERSØGELSE 2013
PSYKIATRIFONDEN.DK
Psykiatrifonden 2013
UNDERSØGELSENS
BAGGRUND
Psykiatrifonden gennemførte i foråret 2013 en
spørgeskema-undersøgelse blandt mennesker med
skizofreni.
Spørgeskema-undersøgelsen er den første store danske
undersøgelse af sin art – og er en del af Landsindsatsen om
Skizofreni og kampagnen skizofre9til5.dk
402 mennesker fuldførte spørgeskemaet, som lå tilgængeligt
på Psykiatrifondens hjemmeside www.psykiatrifonden.dk
Vores ønske med undersøgelsen var at finde ud af, hvordan
mennesker med skizofreni de seneste cirka 10 år har oplevet
behandlingen og livet med sygdommen – hvilke tilbud, der
har virket, hvilke tilbud, der efterlyses og hvilke elementer,
der spænder ben for fx recovery-processen.
Samtlige tal kan ses i denne rapport (respondenterne måtte
sætte flere krydser).
God læselyst!
2
Psykiatrifonden 2013
UNDERSØGELSENS
SVAR
Dit køn
(antal i parentes)
39%
61%
Mand (198)
Kvinde (316)
Hvilken region bor du i?
(antal i parentes)
7%
Region Hovedstaden (221)
15%
43%
Region Sjælland (85)
Region Syd (93)
Region Midt (74)
Region Nord (36)
18%
17%
3
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af følgende tilbud har du personlig erfaring med?
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Hospitalsindlæggelse med tvang (168)
36 %
Hospitalsindlæggelse uden tvang (327)
69%
62%
Psykiatriske skadestuer (294)
Tidlig indsats-teams (25)
5%
OPUS (132)
28%
Opsøgende psykoseteams (77)
16%
Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (310)
66%
Daghospital (77)
16%
Væresteder/aktivitetscentre (179)
38%
Beskæftigelsestilbud (104)
22%
18%
Bofællesskab (86)
24%
Botilbud (111)
30%
Bostøtte i eget hjem (143)
Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens
telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (84)
18%
12%
Hjemmesygepleje (58)
19%
Dagtilbud (91)
5%
Opgangsfællesskaber (22)
1%
Ved ikke (7)
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (9)
2%
Andet (39)
8%
0
25
50
75
100
4
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af følgende behandlere og støttepersoner har du været i kontakt
med? – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Distriktssygeplejersker (302)
66 %
69%
Hospitalssygeplejersker (288)
62%
Praktiserende læger (325)
70%
50%
Ergoterapeuter (232)
Psykiatere (413)
90%
75%
Psykologer (344)
47%
SOSU'er (217)
Socialrådgivere (340)
74%
24%
Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (181)
39%
Bo- og hjemmestøtter (180)
39%
Fysioterapeuter (181)
39%
Ved ikke (6)
1%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (6)
1%
4%
8%
Andet (18)
0
25
50
75
100
5
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af følgende tilbud har i dit sygdomsforløb hjulpet dig bedst?
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Hospitalsindlæggelse med tvang (40)
9%
Hospitalsindlæggelse uden tvang (163)
36%
Psykiatriske skadestuer (60)
13%
Tidlig indsats-teams (14)
3%
OPUS (108)
24%
Opsøgende psykoseteams (37)
8%
Praktiserende læger (68)
15%
Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (122)
27%
Daghospital (24)
5%
Væresteder/aktivitetscentre (59)
13%
Beskæftigelsestilbud (30)
7%
Bofællesskab (38)
8%
Botilbud (62)
14%
Bostøtte i eget hjem (83)
18%
Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens
telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (30)
7%
Hjemmesygepleje (13)
3%
Opgangsfællesskaber (12)
3%
4%
Dagtilbud (20)
29%
Psykologer (131)
4%
Ved ikke (16)
1%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (5)
14%
Andet (61)
0
25
50
75
100
6
Psykiatrifonden 2013
Har du oplevet at et eller flere af følgende tilbud i dit sygdomsforløb ikke
har givet dig den hjælp, som du har haft brug for? – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Hospitalsindlæggelse med tvang (72)
17%
Hospitalsindlæggelse uden tvang (84)
20%
Psykiatriske skadestuer (126)
30%
Tidlig indsats-teams (11)
3%
OPUS (19)
5%
Opsøgende psykoseteams (12)
3%
Praktiserende læger (83)
20%
Distriktspsykiatri/lokalpsykiatri (98)
23%
Daghospital (20)
5%
Væresteder/aktivitetscentre (43)
10%
Beskæftigelsestilbud (48)
11%
Bofællesskab (27)
6%
Botilbud (36)
9%
Bostøtte i eget hjem (31)
7%
Telefonlinjer (f.eks. Psykiatrifondens
telefonrådgivning, Livslinjen m.fl.) (22)
5%
3%
Hjemmesygepleje (14)
1%
Opgangsfællesskaber (6)
4%
Dagtilbud (16)
17%
Psykologer (70)
11%
Ved ikke (47)
7%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (30)
9%
Andet (36)
0
25
50
75
100
7
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af de følgende behandlingsformer eller behandlingstilbud har du
personlig erfaring med? – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Medicin (383)
89%
Kognitiv adfærdsterapi (215)
50%
Anden psykoterapi (127)
29%
Bruger-til-bruger støtte (70)
16%
Familieterapi (52)
12%
Psykoedukation
(undervisning i skizofreni) (248)
57%
39%
Social færdighedstræning (169)
16%
Musikterapi (71)
Alternativ behandling
(f.eks. massage, særlig diæt, yoga) (117)
27%
Selvhjælpsstrategier
(f.eks. bøger, websider og kurser) (179)
41%
Motion
(f.eks. adgang til motionscenter m. v.) (247)
57%
Fysisk helbredstjek (146)
34%
Ved ikke (3)
1%
17%
2%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (7)
7%
8%
Andet (34)
0
25
50
75
100
8
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af de følgende behandlingsformer eller behandlingstilbud har
hjulpet dig bedst? – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Medicin (267)
61%
Kognitiv adfærdsterapi (126)
29%
Anden psykoterapi (56)
13%
Bruger-til-bruger støtte (32)
7%
Familieterapi (7)
2%12%
Psykoedukation
(undervisning i skizofreni) (121)
28%
16%
Social færdighedstræning (68)
7%
Musikterapi (32)
Alternativ behandling
(f.eks. massage, særlig diæt, yoga) (45)
10%
Selvhjælpsstrategier
(f.eks. bøger, websider og kurser) (91)
21%
Motion
(f.eks. adgang til motionscenter m. v.) (164)
38%
Fysisk helbredstjek (20)
5%
Ved ikke (28)
6%
3%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (13)
7%
13%
Andet (55)
0
25
50
75
100
9
Psykiatrifonden 2013
Hvad har udgjort de største problemer i forhold til din behandling?
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Mangel på kognitiv adfærdsterapi (90)
21%
Bivirkninger ift. medicin (286)
66%
For ensidigt fokus på medicin (209)
48%
Ringe udbud af andre terapier, f.eks. anden
psykoterapi, familieterapi, mindfulness
eller musikterapi (139)
32%
At mine pårørende ikke i højere grad er
blevet inddraget (78)
18%
15%
Mangel på fysiske helbredstjek (66)
Manglende fokus på motion som en del af
behandlingen (103)
24%
Jeg har oplevet for mange skift mellem
behandlere pga. tidsbegrænsede
behandlingstilbud (138)
32%
At min behandler ikke har lyttet til mig
(131)
30%
Mit behandlingsforløb blev afsluttet inden
jeg fik den hjælp jeg havde behov for (105)
24%
Ved ikke (24)
6%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (14)
3%
Andet (54)
12%
0
25
50
75
100
10
Psykiatrifonden 2013
Hvilken behandler eller kontaktperson/støtteperson har hjulpet dig bedst?
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Distriktssygeplejersker (114)
26%
15%
Hospitalssygeplejersker (64)
14%
Praktiserende læger (60)
16%
Ergoterapeuter (69)
34%
Psykiatere (145)
32%
Psykologer (137)
12%
SOSU'er (53)
20%
Socialrådgivere (86)
11%
Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (46)
6%
Fysioterapeuter (27)
17%
Bo- og hjemmestøtter (73)
5%
Ved ikke (20)
2%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (9)
19%
Andet (83)
0
25
50
75
100
11
Psykiatrifonden 2013
Er der nogle af følgende faggrupper du gentagne gange har haft dårlige
oplevelser med? (altså ikke enkeltstående oplevelser)
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Distriktssygeplejersker (38)
9%
Hospitalssygeplejersker (72)
17%
Praktiserende læger (57)
13%
Ergoterapeuter (6)
1%
32%
Psykiatere (139)
Psykologer (49)
11%
10%
SOSU'er (43)
15%
Socialrådgivere (65)
4%
Aktivitets- og værestedsmedarbejdere (19)
Fysioterapeuter (4)
1%
Bo- og hjemmestøtter (35)
8%
Privatpraktiserende psykiater (35)
8%
7%
Privatpraktiserende psykolog (31)
19%
Ved ikke (80)
14%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (58)
10%
Andet (41)
0
25
50
75
100
12
Psykiatrifonden 2013
Når man ser på psykiatrien som helhed, hvor ser du så de største
problemer i forhold til de tilbud der er i dag? – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Manglende viden om skizofreni blandt ansatte i
socialpsykiatrien (kommunalt) (108)
26%
Manglende viden om skizofreni blandt ansatte i
behandlingspsykiatrien (regionalt) (86)
20%
Det er et problem at jeg ikke får uddannelse i min
sygdom (psykoedukation) (66)
16%
Dårlig koordination mellem psykiatrisk
behandling og misbrugsbehandling (52)
12%
Manglende adgang til hjælp når man har brug for
den (153)
36%
At jeg ikke har noget at skulle have sagt i forhold
til min behandling (91)
22%
Manglende fokus på recovery (den personlige
udviklingsproces mod at komme sig) (158)
38%
Manglende hjælp til at håndtere overgange, f.eks.
fra børne- og ungdomspsykiatrien til
voksenpsykiatrien (55)
13%
Manglende kontinuitet ift. behandlere – man
møder for mange forskellige behandlere (131)
31%
Manglende anerkendelse af mine pårørendes rolle
i min recovery (den personlige udviklingsproces
mod ... (69)
16%
Begrænset antal aktivitetstilbud under
indlæggelse (f.eks. motion, tegning m.v.) (143)
34%
Gamle og nedslidte afdelinger (fysiske
omgivelser) (122)
29%
21%
Manglende social færdighedstræning (88)
26%
Manglende fokus på og støtte til at klare sig selv
(108)
Manglende sammenhæng mellem behandlingsog socialpsykiatri (104)
25%
19%
Manglende inddragelse af mine pårørende (82)
29%
Manglende forståelse for min diagnose (121)
Det er for svært at skifte behandler hvis kemien
ikke er god (130)
31%
At der pga. tidsbegrænsede behandlingstilbud er
mange skift mellem behandlere (127)
30%
Det er et problem, at der ikke stilles større krav til
mig (59)
14%
7%
Ved ikke (29)
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (10)
2%
Andet (59)
14%
0
25
50
75
100
13
Psykiatrifonden 2013
Hvad er afgørende for din recovery-proces? (den personlige
udviklingsproces mod at komme sig) – Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
37%
At psykiatrien inddrager mine pårørende
(153)
At de ansatte i psykiatrien giver mig håb
om at jeg vil få det bedre (216)
52%
At jeg har indflydelse på min behandling
(246)
59%
67%
At jeg har en stabil boligsituation (282)
At opleve at andre mennesker med
skizofreni er kommet sig og lever et godt liv
(184)
44%
32%
At jeg er en del af arbejdsmarkedet (132)
At jeg har adgang til flere
uddannelsesmuligheder (129)
31%
At jeg laver frivilligt arbejde (65)
16%
Bruger-til-bruger støtte (86)
21%
Deltagelse i relevant kampagnearbejdef.eks. i Psykiatrifondens Landsindsatsen om
Skizofreni eller i En Af Os-kampagnen (47)
11%
At jeg får støtte fra mine pårørende (223)
53%
Støtte fra venner/netværk (240)
57%
Støtte fra socialpsykiatrien (145)
35%
Støtte fra bruger- og
pårørendeorganisationer (42)
10%
Træning i at klare mig selv (199)
48%
At jeg får uddannelse i min sygdom
(psykoedukation) (154)
37%
3%
Ved ikke (14)
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (7)
2%
Andet (43)
10%
0
25
50
75
100
14
Psykiatrifonden 2013
Hvilke af følgende faktorer mener du er de største barrierer i forhold til
din recovery? (den personlige udviklingsproces mod at komme sig)
– Sæt gerne flere krydser
(antal i parentes)
Økonomiske bekymringer (226)
54%
Manglende støtte til at finde et godt sted at
bo (95)
23%
Manglende støtte til at finde/fastholde et
arbejde (95)
23%
Manglende forståelse for skizofreni i
jobcentrene (123)
30%
Personalet i psykiatrien har ikke en tro på
at man kan komme sig (123)
30%
38%
Ventetid (159)
Usikkerhed omkring min situation
som følge af førtidspension- og
fleksjobreform (100)
24%
18%
Manglende uddannelse i min sygdom
(psykoedukation) (73)
9%
Ved ikke (39)
4%
Ønsker ikke at besvare spørgsmålet (17)
13%
Andet (55)
0
25
50
75
100
15
Psykiatrifonden 2013
Samlet status
(antal i parentes)
39%
Ny (0)
22%
Distribueret (0)
Nogen svar (112)
Gennemført (402)
78%
Frafaldet (0)
16