Opgaveløsere: Anne Kirk Dahl(166124) Nana Kjær Bertelsen(166409) Line Lodahl Agerbæk(166267) Klasse/gruppe nummer: SA11IIA Modul: 14 Opgavetype: Bachelorprojekt Vejleder: Gitte Sylvester Jensen Antal tegn: 79.990 Afleveringsdato: 29.12.14 Bachelorprojekt Når man venter på svar… VIA University College Sygeplejerskeuddannelsen i Århus Hedeager 2 8200 Århus N Resumé I dette bachelorprojekt præsenteres en undersøgelse af, hvordan nyhenviste hjertepatienter oplever og mestrer ventetiden mellem en hjerte-CT og svaret på denne ift. deres sundhed i hverdagen. Undersøgelsen tager udgangspunkt i tre enkeltstående kvalitative interviews. Følgende kategorier er analyseret og diskuteret: kroppens reaktioner, tanker i ventetiden og mestring af ventetiden. Det konkluderes, at informanterne oplever deres sundhed, i ventetiden, meget forskelligt. Jo flere symptomer informanterne har, jo mere sårbare føler de sig i ventetiden, og jo flere eksistentielle tanker har de. Desuden tyder det på, at informanterne mestrer udfordringer vha. forskellige mestringsstrategier, samt at forholdene ved situationen og de individuelle forhold er mere væsentlige for oplevelsen af sundhed end den følelsesmæssige og sociale støtte. Problemstillingen er relevant for sygeplejersker, da de skal være opmærksomme på det enkelte forløb for at yde den bedste sygepleje. 2 Abstract This bachelor project presents a study of how newly referred cardiac patients experience the wait between a CT-scan and the result, and how they are coping, related to their health in everyday life. The study is grounded in three singular qualitative interviews. In these, three main themes were found: body reactions, thoughts during the wait and coping with the wait. These will all be analysed and discussed in this study. The study concludes that the informants experience the impact of the wait differently, depending on how many symptoms they have. The more symptoms, the more vulnerable they feel and more existential thoughts occur. In addition, the study suggest that the informants are coping through different coping strategies and that personal and situation factors are more important related to their health, than emotional and social support. This issue is important to nurses, since she needs to be attentive to this subject in addition to the work of supporting each individual patient. 3 Indhold 1.0 Indledning......................................................................................................... 5 1.1 Når man må vente - Nana ...................................................................................... 5 1.2 Her findes ventetiden - Line .................................................................................. 6 1.3 Sygeplejerskens ansvar - Anne .............................................................................. 6 1.4 Politisk ramme for udredning - Nana................................................................... 7 1.5 Patientens oplevelser af ventetid - Line ................................................................ 8 1.6 Afgrænsning - Nana ............................................................................................... 9 1.7 Problemformulering............................................................................................. 10 1.8 Begrebsafklaring - Anne ...................................................................................... 10 2.0 Metode ............................................................................................................ 11 2.1 Søgehistorie - Anne............................................................................................... 11 2.2 Videnskabsteoretisk metode - Nana.................................................................... 12 2.3 Det kvalitative interview - Line ........................................................................... 14 2.3.1 Udvælgelse af informanter - Line ................................................................... 14 2.3.2 Det semistrukturerede interview - Line........................................................... 14 2.3.3 Rammer - Line ................................................................................................ 15 2.3.4 Transskription - Line....................................................................................... 16 2.3.5 Analyse - Line ................................................................................................. 16 2.4 Etiske overvejelser – Nana................................................................................... 17 2.5 Præsentation af teorier – Anne ........................................................................... 18 2.5.1 Kari Martinsen - Anne .................................................................................... 18 2.5.2 Richard S. Lazarus og Susan Folkman - Anne ............................................... 19 3.0 Analyse og Diskussion ................................................................................... 19 3.1 Kroppens reaktioner i ventetiden - Line ............................................................ 20 3.1.1 Fysiske symptomer - Line ............................................................................... 20 3.1.2 Kropsoplevelser - Line .................................................................................... 21 3.1.3 Påvirkning i hverdagen - Line ......................................................................... 24 3.1.4 Delkonklusion - Line ...................................................................................... 25 3.2 Tanker i ventetiden - Nana .................................................................................. 25 3.2.1 Bekymringer - Nana ........................................................................................ 25 3.2.2 Håbet - Nana ................................................................................................... 28 3.2.3 Delkonklusion - Nana ..................................................................................... 29 3.3 Mestring af ventetiden - Anne ............................................................................. 29 3.3.1 Situationens alvor - Anne ................................................................................ 29 3.3.2 Kontrol og social accept - Anne ...................................................................... 30 3.3.3 Årsagssammenhænge - Anne .......................................................................... 33 3.3.4 Delkonklusion - Anne ..................................................................................... 34 4.0 Diskussion af metode - Anne......................................................................... 35 4.1 Diskussion af det kvalitative interview - Anne................................................... 35 4.2 Diskussion af interviewets rammer - Anne ........................................................ 35 4.3 Diskussion af de valgte teoretikere - Anne ......................................................... 36 5.0 Konklusion - Line .......................................................................................... 37 6.0 Perspektivering - Nana .................................................................................. 38 7.0 Referenceliste ................................................................................................. 40 8.0 Bilagsfortegnelse ............................................................................................ 45 4 1.0 Indledning Vi har igennem vores kliniske praktikperioder som sygeplejestuderende set, at nogle patienter venter længere tid på svar på en udredende undersøgelse end andre, selvom de umiddelbart virker til at have samme sygdomsbillede. Vi undrer os derfor over, at der ikke findes en ensretning ift., hvornår patienter får svar, og vi finder det interessant at undersøge, hvilken betydning ventetiden har for patienterne. Desuden finder vi det interessant at undersøge, hvordan sygeplejersker på baggrund heraf kan støtte patienter i at mestre eventuelle udfordringer i ventetiden i et udredningsforløb. For at finde ud af, hvordan sygeplejersker kan støtte patienten, er det nødvendigt først at undersøge, hvilken betydning ventetiden har for patienten. Dette vil derfor være formålet med projektet. 1.1 Når man må vente - Nana Ventetid er unægteligt en del af et hvert bekendtskab med det danske sundhedsvæsen. Den findes i venteværelset inden en konsultation; derhjemme, hvor man venter på svar efter en undersøgelse eller på at skulle høre hjertelyd fra sit kommende barn og i et utal af andre sammenhænge. Betydningen af ventetiden afhænger sandsynligvis af, hvor alvorligt det, der ventes på, opleves, hvormed tiden bliver en subjektiv og kontekstafhængig størrelse(1). I nutidens sundhedsvæsen stilles der høje politiske krav til besparelse og effektivisering, og samtidig er der stadig højere krav fra patienter og pårørende til kvaliteten af behandlingen. Selvom ventetiden virker uundgåelig, har der de seneste år været øget fokus på problematikken rent politisk. Pakkeforløb og udredningsretten er eksempler på tiltag, som skal nedbringe ventetiderne samt bringe patienten hurtigere igennem systemet og har landsdækkende haft en positiv effekt(2). Der er en tilbøjelighed til, at effektivisering blandt sygeplejersker bliver forbundet med noget negativt. En af årsagerne kan være, at der i de sygeplejeetiske grundværdier står: ”Sygeplejersken har ansvar for at yde omsorg, i den hensigt at patienten oplever velvære”(3). Hermed kan det umiddelbart synes svært at forene omsorgen for den enkelte patient med effektivisering og standardforløb. Effektiviseringen er dog også en optimering for patienten og behandlingsforløbet. Dette mener vi, da de standardiserede pakkeforløb har til formål at give patienten 5 en oplevelse af et veltilrettelagt og individuelt forløb uden unødig ventetid(4). Der er altså en balancegang mellem effektivisering og sygeplejerskers opgave i at bevare behandlingen af den enkelte patient som værende et unikt menneske. 1.2 Her findes ventetiden - Line Som nævnt ovenfor opleves ventetiden i mange dimensioner af sundhedsvæsenet. Et eksempel kan være den nyhenviste hjertepatient, der venter på svar på en udredende undersøgelse. Patienten kan have været hos egen læge med hjerterelaterede symptomer, for herefter at blive henvist til en relevant udredende undersøgelse, eksempelvis computeriseret tomografi af hjertet(herefter hjerte-CT), hvor man bl.a. undersøger for iskæmisk hjertesygdom(herefter ISH)(5). I den vestlige verden er iskæmisk hjertesygdom en af de hyppigst forekomne sygdomme(6). Herunder indgår aterosklerose, som kan føre til okklusioner, og derfor betragtes som en potentielt livstruende sygdom(5). Ifølge Hjerteforeningen var den danske prævalens for ISH i 2011 151.278, og incidensen var samme år 16.160(7). For at blive udredt for aterosklerose fik man tidligere foretaget den invasive undersøgelse koronararteriografi(herefter KAG). Sidenhen er hjerte-CT blevet indført som en non-invasiv undersøgelse for at nedsætte antallet af KAG’er. Nedsættelsen ønskes for at skåne patienterne for unødige indgreb og for at mindske ventetider til en KAG(8). Ventetiden for patienten opstår ikke kun før undersøgelsen, men eksisterer også mellem undersøgelsen og svaret herpå. Set i et helhedsperspektiv vil patienten formodentligt opleve at skulle vente gentagne gange i løbet af et udredningsforløb. 1.3 Sygeplejerskens ansvar - Anne Hjertepatienternes sygdomsbillede kan umiddelbart se ens ud, mens deres forløb afhænger af, om de er omfattet af pakkeforløb eller udredningsretten. I 2013 oprettede Sundhedsstyrelsen ”Pakkeforløbet for stabil angina pectoris(hjertekramper)”, hvis formål er at forbedre patienternes prognose. Pakkeforløbet beskriver bl.a. forløbstid, og at tiden fra henvisningen til udredningen er afsluttet, maksimalt bør være 21 dage. Det tydeliggøres dog, at pakkeforløbet ikke beskriver patientrettigheder, men er en rettesnor(9). Vi mener, at det er væsentligt for sygeplejersker at vide, hvilket forløb den enkelte patient er i, selvom den udøvede sygepleje umiddelbart er ens. Dette er væsentligt 6 for, at sygeplejersken kan formidle svartiden til den enkelte patient, da svartiden afhænger af forløbet. Desuden er det relevant når sygeplejersken medvirker til, at pakkepatienters svar bliver dikteret og sendt hurtigere end andre svar. Her indtager sygeplejersken hhv. det formidlende og ledende virksomhedsområde. I en analyse fra Det Nationale Analyse- og Forskningsinstitut for Kommuner og Regioner fremgår det, at patienter, som indgår i et pakkeforløb, opnår kortere ventetider på udredning og behandling. Herved nedprioriteres patienterne udenfor pakkeforløb som en konsekvens af, at ressourcer trækkes til pakkepatienter. I analysen problematiserer en ledende overlæge risikoen for, at ikke-pakkepatienter bliver overset, mens en anden overlæge lægger vægt på, at pakkeforløbene ikke gør læger til robotter. Han mener, at lægen har sit skøn og har ret til at afvige fra standarder, hvis han fagligt kan argumentere herfor. Pakkeforløbet er altså en generel ramme med forbehold for, at lægen kan lave en faglig vurdering af, om patienten kan vente eller ej(10). Vi mener tillige, at det er vigtigt, at sygeplejersker ikke bliver robotter, som kun handler efter standarder, men fortsat er opmærksomme på den enkelte patient og bruger sit faglige skøn til at varetage patientens tarv. Dette understøttes i De Sygeplejeetiske Retningslinjer, pkt. 2.4, 2.6 og 4.4. Her tydeliggøres det, at sygeplejersker er forpligtet til at reagere på dilemmaer, der opstår for både patient og samfund. Samtidig skal de synliggøre i sundhedsvæsenet og udfordre love og instrukser, hvis de strider mod professionens etiske værdier(3). Heri ligger det udviklende virksomhedsområde og sygeplejerskers forpligtigelse til at yde sygepleje, som lever op til den evidensbaserede viden, samtidig med, at patienters rettigheder overholdes. Det er altså vigtigt, at sygeplejersker er opmærksomme på pakke- og udredningsforløb, både fra patient- og samfundsperspektiv. 1.4 Politisk ramme for udredning - Nana Hjertepatienter, der ikke indgår i et pakkeforløb, ikke udredes af egen læge og ikke behandles akut er indbefattet af udredningsretten, vedtaget i 2013(11). Her gælder det, at der skal være påbegyndt udredning inden 30 dage, hvis det er fagligt muligt(12). 7 For sygehuspersonalet har kravene om hurtigere udredning bl.a. betydet længere åbningstider i afdelingerne og optimering af forløbene. Det politiske mål om påbegyndelse af udredning inden 30 dage er ikke nået endnu, men er en realitet for to ud af tre patienter, hvilket regionsrådsformand Bent Hansen betragter som et fingerpeg om, at regionerne er på rette vej. Ifølge Bent Hansen er udredningsretten blot et skridt på vejen for at imødekomme befolkningens ønske om hurtig behandling(11). Udredningsretten har medført en betydelig reducering af patienternes ventetid, men patienter under udredningsretten venter, grundet nedprioritering, dog stadig længere end patienter, som indgår i pakkeforløb. Bent Hansen udtaler: ”Vi er i gang og hurtig udredning bliver en højt prioriteret opgave for regionerne i de kommende måneder”(11). Dette vidner om, at kortere ventetid ikke kun er betydningsfuldt for patienten, men også bliver vægtet højt politisk. 1.5 Patientens oplevelser af ventetid - Line Klinisk sygeplejespecialist Bettina Trettin(herefter Trettin) beskriver flere aspekter, som patienter finder betydningsfulde i et udredningsforløb. Et af aspekterne er ventetid; en tid, der i specialet beskrives som lang og til tider ulidelig. Trettins undersøgelse viser, at patienter ofte befinder sig i et spændingsfelt mellem optimisme og pessimisme. De formår oftest at bevare håbet om, at det nok skal gå, men føler sig samtidig meget sårbare. Specielt i situationer, hvor de er alene, opstår usikkerheden over for fremtiden, og de oplever at forvente det værste(9). En amerikansk survey-undersøgelse omhandlende kronisk hjertesyge patienter beskriver patienternes egne ressourcer såsom håb og optimisme som værende vigtigere ift. at bevare sundheden, end udefrakommende ressourcer som familie og plejepersonale(13). Det antages derfor, at håb og optimisme er vigtige og betydningsfulde redskaber for patienter i et udredende forløb, og noget sygeplejersken bør medtænke i mødet med patienten. Nyhenviste hjertepatienter får foretaget hjerte-CT for at få stillet en diagnose på deres symptomer, hvilken Trettin beskriver som vigtig for patienterne. Ventetiden på den rigtige diagnose er fyldt med forskellige informationer, undersøgelser og resultater, hvilket er hårdt for patienterne, og de oplever ofte frustration, når diagnoser afkræftes(9). Dette beskrives ligeledes i et svensk studie, der 8 konkluderer, at uvisheden er svær at håndtere for patienterne. Spørgsmål relateret til diagnosen, behandlingen og resultatet fylder deres tanker, og uvisheden medfører angst, som nedsætter deres oplevelse af sundhed(14). Et studie fra Finland har undersøgt, hvordan udfordringer kommer til udtryk hos hjertepatienter, der venter på en bypass-operation. Her er det tydeligt, at perioden er svær for patienterne, specielt fordi de oplever mange hjerterelaterede symptomer, hvilke kan resultere i angst og eksistentielle tanker(15). På baggrund heraf formoder vi, at patienter med fysiske symptomer i ventetiden, fastholdes i sygdommen og gennem symptomerne bekræftes i, at de er syge. 1.6 Afgrænsning - Nana Efter nærmere undersøgelse af litteraturen omhandlende nyhenviste hjertepatienters oplevelse af ventetiden i et udredningsforløb er vi nået frem til, at der ikke findes meget litteratur, som beskæftiger sig med netop denne gruppe patienter ift. ventetid i et udredende forløb. Dog kan vi på baggrund af den fundne litteratur se en tendens til, at mange patienter i andre potentielt livstruende sygdomssammenhænge oplever både fysiske, psykiske og eksistentielle udfordringer i hverdagen forårsaget af uvisheden i forbindelse med udredningsforløb. Vi ser også en tendens til, at ventetiden bliver mestret forskelligt fra patient til patient ift., hvordan situationen opleves. Desuden har vi gennem litteraturen erfaret, at der er stor forskel på længden af ventetid for en patient i et hjertepakkeforløb ift. en patient, som er underlagt udredningsretten. Selvom udredningsretten kun indbefatter en mindre gruppe af de patienter, som ses på sygehusene til daglig, synes vi, at denne gruppe er interessant at beskæftige os med, fordi det tyder på, at deres forløb bliver nedprioriteret som følge af de politiske tiltag. For at indskrænke problemstillingen yderligere vælger vi at fokusere på nyhenviste hjertepatienters oplevelse af ventetiden fra de får foretaget en hjerte-CT, og til de får svaret herpå. Udover patientens oplevelser og et samfundsmæssigt perspektiv ser vi også nogle etiske problemstillinger. Heriblandt det dilemma som sygeplejersker kan opleve mellem at skulle handle ift. patientens individuelle forventninger og ønsker, stillet over for politiske krav om effektivisering og optimering i form af standardiserede forløb og retningslinjer. 9 Ovenstående leder os frem til, at vi i dette projekt ønsker at undersøge, hvilken betydning ventetiden på svaret på en hjerte-CT har for nyhenviste hjertepatienters oplevelse af sundhed i hverdagen, og hvordan de mestrer eventuelle udfordringer. Dette er relevant ift., hvordan vi som sygeplejersker bør yde sygepleje i et udredningsforløb, så vi kan hjælpe patienter til at mestre situationen bedst muligt under de forhold, som strukturerne og standarderne i sundhedsvæsenet medfører. 1.7 Problemformulering Hvordan oplever og mestrer nyhenviste hjertepatienter ventetiden mellem en hjerteCT scanning og svaret på denne ift. deres sundhed i hverdagen? 1.8 Begrebsafklaring - Anne Sundhed: Afgrænses ud fra WHO’s definition af sundhed: ”Health is a state of complete physical, mental and social well-being and not merely the absence of disease or infirmity”(16). Dette er oversat til: Sundhed er en tilstand af fuldstændig fysisk, psykisk og social velbefindende og ikke blot fravær af sygdom. Hverdagen: Med inspiration fra kultursociolog Birte Bech-Jørgensens tanker om hverdagen, vælger vi følgende definition: hverdagslivet er det liv vi lever, opretholder og fornyer, genskaber og omskaber hver dag(17). Nyhenviste hjertepatienter: Med denne patientgruppe menes personer, som er blevet henvist til hjerte-CT pga. hjerterelaterede symptomer og som er underlagt udredningsretten. 10 2.0 Metode Det beskrives i følgende afsnit, hvordan vi vil indhente litteratur, skabe empiri og analysere denne for at forstå problemstillingen. Dette vil vi gøre ud fra professorerne Steinar Kvale og Svend Brinkmanns(herefter Kvale og Brinkmann) beskrivelse af et kvalitativt interview(18). Herefter følger der et analyse- og diskussionsafsnit, hvor også metoden vil blive diskuteret, hvilket til sammen vil lede til en konklusion på projektet. Til sidst vil vi perspektivere projektet, således det relateres til en større sammenhæng. 2.1 Søgehistorie - Anne Litteratursøgningen havde til formål at skabe overblik over eksisterende litteratur på området og placere projektet i en sygeplejefaglig kontekst. Søgningen tog udgangspunkt i Ester Hørmanns beskrivelse af, hvordan man søger litteratur til et bachelorprojekt(19) og følgende søgemetoder blev anvendt: bevidst tilfældig-, systematisk- og kædesøgning. Den indledende søgning blev foretaget i databaserne Pubmed og Cinahl. Litteratur i Cinahl dækker bl.a. områderne sygepleje, sundhed og patientpleje, mens litteratur i Pubmed er medicinsk orienteret og ikke indeholder patientperspektivet. I søgningen gav Cinahl de bedste resultater, hvorfor vi fortsatte vores systematiske søgning her. I den indledende søgning fandt vi desuden en relevant artikel i den nyeste udgave af Sygeplejersken vha. bevidst tilfældig søgning(6). Efter den indledende søgning blev søgningen målrettet hjertepatienter i ventetid. Vi foretog en systematisk søgning i Cinahl. Her blev der først søgt bredt og kædesøgt på interessante studier for at finde den rette søgeprofil med Cinahl Headings. Efter en søgning med boolske operatorer og søgeprofilen coronary artery bypass, quality of life, preoperative period, cardiac patients, female, male, adult, time factors, interviews, descriptive statistics og qualitative studies, blev 4 ud af 15 artikler udvalgt(bilag 1). Inklusionskriterierne for disse artikler var, at de havde et patientperspektiv og kombinerede hjertepatienter og ventetid. Efter gennemlæsning blev følgende studier anvendt i indledningen: Needs of patients and families during the wait for a donor heart(13) og Fear and anxiety in patients at different time-points in the coronary artery bypass process(15). Ingen af de ovennævnte studier gav indblik i patienternes oplevelser af uvisheden i et udredende forløb, hvorfor vi foretog yderligere en søgning i Cinahl. I 11 søgningen blev følgende søgeprofil anvendt: thoughts, quality of life, waiting time. Heraf fremkom én artikel, som blev valgt, da den belyste uvisheden. Desuden søgte vi litteratur i forskellige danske databaser, hvor bl.a. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse og Statens Institut for Folkesundheds databaser blev anvendt. Her foretog vi systematiske søgninger med søgeordene hjertesygdomme, pakkeforløb, udredningsforløb og ventetid. Disse søgninger fremgår af bilag 2. Vi har herudover løbende i arbejdet med projektet, søgt litteratur for at nuancere informanternes udsagn og placere disse i en sygeplejefaglig kontekst. 2.2 Videnskabsteoretisk metode - Nana Da vi i dette projekt ønsker at forstå patienters oplevelser af ventetiden ledes vi over i den humanvidenskabelige metode, som har en fortolkende tilgang til forståelsen af menneskers livssammenhænge. Vores problemstilling har fokus på patientologi, og søger at forstå det enkelte menneskes egne erfaringer, værdier og syn på livet ud fra empiri. Kvalitative interviews er ifølge lektor Lisbeth Uhrenfeldt velegnede når man søger forståelse af en sag, som ikke kan måles eller observeres, og som der ikke findes meget forskning om(20). Dette har vi erfaret er gældende for den valgte problemstilling, hvorfor vi har valgt kvalitative interviews til indsamling af empiri. Den humanvidenskabelige metode, indeholder hermeneutik, som er en filosofisk videnskab om rigtig tolkning samt forståelse(21), og er derfor velegnet i arbejdet med at forstå informanters oplevelser. Den hermeneutiske læsning beskrives ofte som en cirkel, hvor forståelsen opstår i takt med, at man finder meningen i de enkelte dele ud fra tekstens helhed. Det er en konstant vekslen mellem meningsdele og meningshelheden, hvilket er en uendelig proces, som dog i praksis stopper, når man har opnået en sammenhængende forståelse(21). Vi har alle i gruppen en individuel meningshorisont ift. problemstillingen, som er dannet på baggrund af tidligere erfaring, hvilket påvirker den mening vi tillægger, det vi læser. Filosoffen Hans-Georg Gadamer(herefter Gadamer) kalder meningshorisonter for for-domme, dvs. forhåndsantagelser om, hvad der foregår i den konkrete kontekst(22). Når vi læser den valgte litteratur, må vi være bevidste om, at den er skrevet af en forfatter, som har en hensigt med, hvad vi som læsere skal forstå ud af teksten. Det er derfor ikke den fulde sandhed, men en sandhed, 12 som er påvirket af forfatterens livsanskuelse, hvilket vi har været bevidste om i arbejdet med litteraturen. Tekstens mening afhænger altså af forfatterens budskab, men også af de fordomme vi har og svar vi søger. Projektets litteratur er udvalgt med en forventning om, at den kan give os de svar vi søger. Dvs. at vi på forhånd har haft en forforståelse om, hvad der står i en bestemt tekst, og derved har vi ledt efter disse svar og ikke forholdt os åbne over for helheden, som den hermeneutiske tilgang foreskriver. Dette er dog ifølge den hermeneutiske tilgang noget, man skal gøre sig selv bevidst, da det på den anden side er nødvendigt at have en forforståelse for at kunne sortere i litteraturen og efterfølgende udvide sin meningshorisont ved genlæsning(22). Vi har læst de fundne artikler med en individuel meningshorisont, som enten er blevet be- eller afkræftet gennem læsningen, hvorved meningshorisonten udvides ift. til den næste tekst. Derudover har vi indbyrdes diskuteret vores forforståelser, for at nå frem til en fælles forståelse af, hvad det er, litteraturen bidrager med, til det vi ønsker at undersøge. Dette er en proces, som vi er opmærksomme på gennem hele projektarbejdet for både at være bevidste om vores egen og hinandens forforståelse. Vi forestiller os, at ventetiden mellem en hjerte-CT scanning og undersøgelsessvaret vil have indflydelse på patientens hverdag for eksempel ift. deres humør og dagligdags gøremål; at patienten vil gøre sig nogle eksistentielle tanker omkring en fremtid med en potentiel livstruende sygdom; at nogle patienter overvejer at ændre deres levevis for eksempel i overensstemmelse med anbefalingerne for KRAM-faktorerne1; at mange patienters hverdag forandres, fordi tanken om undersøgelsessvaret er intimiderende. Overordnet set har vi en forestilling om, at ventetiden for nyhenviste hjertepatienter har en negativ indflydelse på deres hverdag og humør, da svaret på undersøgelsen kan bekræfte en livstruende sygdom. Vi diskuterer også, om patienterne gør sig overvejelser om, hvorvidt det vil være en lettelse for dem at få en diagnose frem for at vende tilbage til yderligere udredning og uvished. 1 Kost, rygning, alkohol og motion(23) 13 2.3 Det kvalitative interview - Line Ud fra problemformuleringen og litteratursøgningen besluttede vi, som beskrevet i afsnit 2.2 Videnskabsteoretisk metode, at designe dataindsamlingen som kvalitative interviews. Opbygningen er inspireret af Kvale og Brinkmans syv faser af en interviewundersøgelse: Tematisering, Design, Interview, Transskription, Analyse, Verifikation og Rapportering(24–29). Det kvalitative interview søger at forstå informanters livsverden og få indsigt i følelser og synspunkter, der knytter sig til deres oplevelser(30). 2.3.1 Udvælgelse af informanter - Line Vi har valgt at gennemføre tre enkeltstående interviews af patienter, som oplever ventetid på scanningssvar, og derfor kan give os indsigt i, hvordan denne påvirker deres sundhed i hverdagen. Vi inkluderer voksne patienter, der har fået fortaget en hjerte-CT. Gennem samtale med sekretæren på den aktuelle afdeling er vi blevet bevidste om, at patienter i hjertepakker kun venter på svar ca. to dage, hvorimod nyhenviste patienter uden for hjertepakker kan vente 7-14 dage. Vi har valgt at inkludere de nyhenviste patienter udenfor hjertepakker, fordi vi forventer, at de kan give os et indblik i oplevelser i løbet af ventetiden, da de grundet nedprioritering venter længere tid samtidig med, at vi forestiller os, at de kan føle sig lige så syge som patienter i hjertepakker. Vi har ekskluderet informanter, der ikke taler og forstår dansk, hvorved vi mindsker risikoen for at fejlfortolke udsagn grundet sprogbarrierer. Vi udvælger de tre første patienter, der bliver scannet mandag d. 3.11.14, matcher inklusionskriterierne og giver deres samtykke til interviewet. 2.3.2 Det semistrukturerede interview - Line Vi har i dette projekt valgt, at de kvalitative interviews skal være semistrukturerede. Struktureringsgraden i et interview beskriver i hvilken grad emnerne, der bliver spurgt ind til, afhænger af situationen eller er fastlagte på forhånd. Herudover afhænger struktureringsgraden af om rækkefølgen af emner og spørgsmål er den samme i hvert enkelt interview(31). Vi vil vha. en spørgeguide(bilag 3) tilstræbe, at alle informanterne generelt bliver spurgt ind til samme emner. Dog kan interaktionen med den enkelte informant være med til at skabe nysgerrighed over for nye emner. På den måde kan der skabes nuancer ift. problemstillingen, som vi ikke på forhånd havde forestillet os kunne være væsentlige for den enkelte patients 14 oplevelse af ventetid. Baggrunden for at vælge et semistruktureret interview er herudover, at den overordnede stringens i de enkelte interviews vil være ens, således, at interviewene er sammenlignelige ift. videre analyse. Spørgeguiden, som danner baggrund for interviewene, tager udgangspunkt i forskningsspørgsmål(Bilag 4) omhandlende patienters oplevelse af hhv. fysisk, psykisk og social sundhed i ventetiden på svar på en hjerte-CT. Interviewet starter med en briefing, fordi vi formoder, at briefingen er med til at skabe tryghed for informanten, da informanten herved får viden om, hvad han kan forvente, og desuden mulighed for at give udtryk for eventuelle bekymringer. Vi har med bevidstheden om vores forforståelser forsøgt at gøre interviewspørgsmålene så åbne, at det er informantens svar, som afgør, hvad der er væsentligt, og dog så konkrete, at svarene bliver relevante for projektet. Med inspiration fra Kvale og Brinkmann(25) har vi anvendt forskelige typer af spørgsmål for at uddybe, nuancere og meningsafklare informantens udsagn(bilag 3). Kvale og Brinkmann beskriver, at der efter interviews kan opstå anspændthed, da informanten kan have åbnet op for personlige oplevelser og erfaringer(25). Derfor afsluttes interviewet med en debriefing, hvor vi over for informanten opsummerer, hvad vi har hørt ham sige i interviewet, og spørger ind til, om han har mere at tilføje eller brug for at snakke om. 2.3.3 Rammer - Line Vi ønsker, at interviewene foregår i informantens eget hjem. Dette ønskes, da vi formoder, at hjemmet er trygt for informanten og at han der har overskud til at reflektere over sine oplevelser. Ønsker informanten ikke at blive interviewet i eget hjem, vil vi låne et samtalerum på Campus Nord eller Skejby Sygehus afhængig af informantens ønske. Med et samtalerum tilstræber vi en uforstyrret samtale, hvor fokus kan holdes på interviewet. Hvert interview forløber med én interviewer, der har fokus på spørgsmålene og den dynamiske interaktion, som skal motivere informanten til at udtale sig om sine erfaringer og tanker. Vi har valgt, at samme person skal interviewe i alle interviews, hvorved spørgsmålene så vidt muligt formuleres og uddybes på samme måde, og dermed gøres interviewene sammenlignelige. 15 Herudover har vi en moderator, der sikrer, at tidsrammen overholdes og en observatør, som observerer det non-verbale sprog. 2.3.4 Transskription - Line De lydoptagede interviews vil herefter blive transskriberet. Vi vil hver især transskribere et af de tre interviews, og opsætter derfor nogle fælles retningslinjer for processen, så også de tekstskrevne interviews er sprogligt sammenlignelige. Retningslinjerne indeholder bl.a. transskriptionskoder(bilag 5), hvor vi vil medtage pauser, betoninger og følelsesudtryk, og derved skabe et nuanceret billede i det skrevne interview, da vi mener, at dette kan have relevans for den senere analyse af udsagnene. For at minimere fortolkning i transskriptionen, vil vi nedskrive informanternes udsagn ordret, dog med undtagelse af fyldeord såsom ”hmm” og ”øhh”, hvor det ikke har relevans for forståelsen. For at sikre informanternes anonymitet vil vi i transskriptionerne sløre deres identitet og referere til dem som hhv. A, B og C. Henviser informanterne til andre personfølsomme data, vil disse ligeledes blive anonymiseret. I overensstemmelse med juridiske retningslinjer for indhentning af patientdata(32) vil vi opbevare lydoptagelse og transskriptionerne fortroligt gennem hele processen. 2.3.5 Analyse - Line Videnskabelig assistent Jens Thisted(herefter Thisted) skelner mellem teori- og datastyret analyse. Den datastyrede analyse beskrives som det at finde enheder i empirien, der kan danne baggrund for kategorier, hvilke bruges til at reorganisere empirien for at få det ønskede emne belyst(33).Vi vælger at arbejde datastyret og tager dermed udgangspunkt i interviewene for at gøre informanternes udsagn styrende for vores analyse. Vi lader os i analysen inspirere af Kvale og Brinkmanns procedure for kodning, kondensering og fortolkning af mening(27). Kodning, kondensering og fortolkning vil vi arbejde med i fællesskab for at fremkalde så mange nuancer som muligt og samtidig minimere multiple fortolkninger. Kvale og Brinkmann beskriver, at der er risiko for multible fortolkninger, altså forskellige fortolkninger af samme empiri, hvis ikke der i analysen anvendes en systematisk metode(27). 16 Kondensering og kodning af empirien skabte 32 temaer, der blev samlet i kategorierne: kroppens reaktioner i ventetiden, tanker i ventetiden og mestring af ventetiden(bilag 6). Kvale og Brinkmann beskriver et gyldigt og sandt udsagn som værende bl.a. velbegrundet og overbevisende(28). Derfor vil vi styrke validiteten af projektets resultat ved at benytte anerkendt teori som hjemmel for vores påstande og belæg. Dette gør vi med udgangspunkt i filosof Stephen Toulmins argumentationsmodel, hvor han beskriver, at påstand, belæg og hjemmel skal inddrages i en logisk og sammenhængende argumentation(34). 2.4 Etiske overvejelser – Nana Både forud for og undervejs i udarbejdelsen af de kvalitative interviews er vi stødt på etiske overvejelser, som vi skal forholde os til, når vi vil udforske andre menneskers oplevelser. Det etiske hensyn opstår bl.a. i vores overvejelser af, hvordan vi vil indsamle og behandle data, da den viden, vi opnår gennem interviewene skal bruges i vores bachelorprojekt, og derfor bliver offentligt tilgængeligt. Vi tager udgangspunkt i Kvale og Brinkmanns beskrivelse af etiske spørgsmål, der bør overvejes igennem arbejdet med interviews(35,36). Vigtigst af alt skal der være et formål med at gennemføre et interview. I dette projekt undersøger vi hjertepatienters oplevelser i et udredende forløb for at vurdere, om noget kan forbedres, eller om patienterne er tilfredse med forløbet. Ved første kontakt med informanterne bliver de informeret om projektets formål(bilag 7) og skriver under på informeret samtykke for at sikre, at de er bevidste om, hvad de indvilliger i. Vi giver dem ikke spørgsmålene til interviewet på forhånd, da vi vurderer, at deres svar vil blive mere umiddelbare, hvis ikke de kender spørgsmålene, før de bliver stillet. Denne beslutning tager vi for at undgå, at spørgeguiden vil påvirke informanternes oplevelse af ventetid. Vi vil også være opmærksomme på at undgå at udsætte informanterne for unødig stress eller ubehag under interviewsituationen ved at forsøge ikke at stille dem spørgsmål, som kan påvirke dem stærkt følelsesmæssigt. Dog kan dette ikke med sikkerhed undgås, da vi ikke kender informanternes forhistorier, fordi vi så vidt muligt ønsker en uafhængig og ikke-forudindtaget tilgang til informanterne. Vi vil være 17 bevidste om at meningsafklare undervejs i interviewet for at imødekomme vores etiske ansvar om at gengive viden, som er loyal overfor informantens udsagn. På den måde har informanten mulighed for at justere vores meningsforståelse undervejs, så vi forstår det samme ved det, der bliver sagt. Interviewene bliver, jf. afsnit 2.3.4 Transskription, transskriberet ordret for at være tro mod informantens udsagn og integritet. Al personfølsom data bliver anonymiseret i projektet for at beskytte interviewpersonernes fortrolighed, og derved kan vi etisk forsvare, at projektet gøres offentligt tilgængeligt. 2.5 Præsentation af teorier – Anne Ifm. udformningen af dette bachelorprojekt finder vi det vigtigt at anvende teori, som kan udfolde og nuancere den skabte empiri. I vurderingen af de anvendte teorier skelner vi mellem teori og sygeplejeteori, da sygeplejeteori ifølge Bente Hoech og Bodil Winther tager højde for kompleksiteten i patientens situation(37). Desuden forholder vi os til teoriernes udsagnskraft og rækkevidde, herunder abstraktionsniveauer(38,39). Valgene af teori er truffet på baggrund af, hvordan den enkelte teoretiker kan bidrage til forståelse af projektets empiri. I nedenstående afsnit vil valget af Kari Martinsen(40–44) samt Richard S. Lazarus og Susan Folkman(45) blive beskrevet, da deres teorier er centrale i analysen og bidrager med aspekter, som er relevante for forståelsen af empirien. Vi har herudover valgt følgende teorier til at udfolde og nuancere empirien: Anne Stokkebæks fortolkning af mestring(46), Odd E. Haviks teori om kontrolmodel for psykologiske reaktioner i forbindelse med somatisk sygdom(47), Johan Cullbergs definition af krise(48–50) og Janice Morses teori om kropsoplevelser under sygdom(51). 2.5.1 Kari Martinsen - Anne Kari Martinsen(herefter Martinsen) er norsk sygeplejerske og magister i filosofi. I bogen Løgstrup og Sygeplejen beskriver hun bl.a. tid, rum og travlhed med udgangspunkt i Knud Ejler Løgstrups filosofi(45). Martinsen udvider Løgstrups filosofi til at blive en sygeplejeteori, og indskrænker dermed rækkevidden fra at gælde for alle mennesker til at gælde for sygepleje og mennesker, der er ifm. sygepleje. Sygeplejeteorien tager udgangspunkt i filosofien, og er dermed en metateori, hvilket giver teorien en bred sygeplejeteoretisk rækkevidde. Ved at 18 indskrænke rækkevidden forstærkes udsagnskraften, idet teorien bliver målrettet tid, rum og travlhed i sygeplejen. Martinsens sygeplejeteori indeholder altså udelukkende filosofiske tanker om, hvad tilværelsen som patient indeholder. Vi mener at kunne nuancere den skabte empiri vha. denne filosofi, da empirien bl.a. indeholder tanker om ventetiden og eksistentielle tanker. Vi finder derfor Martinsens fortolkning af tid, rum og travlhed yderst anvendelig ifm. analysen af, hvordan informanterne oplever ventetiden, særligt ift. deres psykiske sundhed. 2.5.2 Richard S. Lazarus og Susan Folkman - Anne Richard S. Lazarus(herefter Lazarus) var amerikansk psykolog samt professor i psykologi og Susan Folkman(herefter Folkman) er forskningspsykolog samt pensioneret professor i medicin(52). Sammen udgav de i 1984 bogen ”Stress, Appraisal and Coping”. Kilden er valgt, da Lazarus og Folkmans mestringsteori er en meget anvendt teori, som netop siger noget om, hvordan mennesker mestrer udfordringer. Desuden er teorien skrevet til brug for bl.a. sundhedsprofessionelle og efterprøvet vha. forskning. Dette tilsammen overbeviser os om, at teorien har en stærk udsagnskraft ift. den skabte empiri. Teorien har en bred rækkevidde, idet den siger noget generelt om, hvordan mennesker mestrer. Rækkevidden indskrænkes en smule af, at bogen tiltænkes bestemte professioner. Det, at teorien er tænkt ind i et sygplejefagligt perspektiv, samtidig med, at den omhandler mestring, bevirker, at vi vælger at anvende teorien, fordi vi dermed mener at kunne nuancere empirien med denne teori, ift. informanternes oplevelse af, at kunne mestre de udfordringer som ventetiden bringer. 3.0 Analyse og Diskussion Dette afsnit indeholder analyse og diskussion af informanternes udsagn om, hvordan de oplever og mestrer ventetiden, ift. deres sundhed i hverdagen. Empirien er skabt ved tre kvalitative interviews med hhv. en mandlig og to kvindelige informanter. Først vil kropsoplevelser og de fysiske symptomer analyseres og diskuteres, derefter håbet og de bekymringer informanterne oplever, for til sidst at sammenfatte, hvordan informanterne har mestret disse udfordringer. 19 3.1 Kroppens reaktioner i ventetiden - Line I empirien ses der en tendens til, at informanternes fysiske symptomer har en betydning for, hvordan de oplever ventetiden ift. deres sundhed. For at udfolde denne antagelse analyseres og diskuteres informanternes udsagn i følgende afsnit. Afsnittet tager udgangspunkt i temaerne fysiske symptomer, kropsoplevelser og påvirkning i hverdagen. 3.1.1 Fysiske symptomer - Line Som beskrevet i indledningen har patienters symptomer formodentligt stor betydning for, hvor truende og udfordrende situationen opfattes. Informanterne i dette projekt er enige om, at jo flere symptomer de har, jo mere vil ventetiden betyde for deres sundhed. Informant B udtrykker i interviewet, at han ville have oplevet ventetiden anderledes, hvis han havde haft flere symptomer og antyder, at han ville have følt ventetiden længere og sværere, hvis dette var tilfældet. Det er derfor i analysen relevant at inddrage informanternes forskellige symptomer, da disse sandsynligvis har været medvirkende til, at alle informanterne har været bekymret for at fejle noget i hjertet. Det vurderes, at informanterne befinder sig i en potentiel krise, der involverer en livstruende sygdom, fordi de ikke længere oplever at kunne mestre situationen på egen hånd, hvorfor de søger læge: ”I mange år, mange år, der har jeg med, med jævne mellemrum lige mærket sådan lidt i hjertet(Informanten tager hånden til hjertet). Øhm sådan lidt stik en gang imellem. Ikke fordi det er voldsomt, men altså, jeg mener ikke det skulle være der”(Informant B). Citatet viser, at informant B står over for en situation, hvor han bekymrer sig om de symptomer, kroppen viser ham. Selvom det ikke er voldsomme symptomer, er det symptomer, der gør ham utryg, da han er usikker på, om han er syg. Også informant A og C har bekymringer ift. om deres symptomer skyldes en hjertesygdom. Dette ses da de begge har opsøgt læge og herefter har fået foretaget en hjerte-CT, der netop skal udrede dem for hjerterelateret sygdom. Både informant A, B og C befinder sig derfor i en situation, hvor svaret på scanningen kan få indflydelse på deres fremtidige hverdag. Den potentielle krise ses altså ved, at informanterne står overfor en situation, der kan resultere i en forandring af hverdagen. Ifølge psykiater Johan Cullberg(herefter Cullberg) kan en krise netop 20 udløses af sygdom, når man befinder sig i en situation, man ikke oplever at kunne mestre(48,50). Han mener endvidere, at oplevelsen af krise er både subjektiv og situationsafhængig(53), og det er derfor naturligt, at nogle patienter tåler en større belastning end andre. Det vurderes derfor, at tolkningen af, at informanterne oplever ventetiden ift. en potentiel krise forskelligt afhængig af deres symptomers styrke, understøttes af Cullbergs teori. Informanternes potentielle krise og symptomerne herpå betragtes som stressende, da de står overfor uvished ift. sygdom. Det er derfor vanskeligt for dem at vurdere, om de har tilstrækkelige ressourcer til at beherske situationen, da de ikke ved, hvad en livstruende hjertesygdom indebærer. Uanset årsagen til symptomerne hævder sygeplejeteoretiker Janice Morse, at kroppen bliver stresset, når en patient overskrider sit komfortniveau(51), og psykolog Anne Stokkebæk beskriver, at en potentiel krise kan opleves som stress, da sygdomssymptomer bevirker, at en situation vurderes som belastende(46). Dette understøtter altså antagelsen om, at informanterne i dette projekt oplever stress i deres potentielle krise, og oplever situationen forskelligt. 3.1.2 Kropsoplevelser - Line Ventetiden indebærer bekymringer og spekulationer for informanterne, idet de oplever, at deres krop er anderledes end normalt, og derved giver udtryk for, at der er noget galt. Dette kan tolkes ud fra informant C´s udsagn: ”Altså jeg tror også, at det hang lidt sammen med faktisk, at jeg øhh… At man i min alder, jo ikke skal overse sådan nogle symptomer”. Her giver hun udtryk for, at hun oplever, at kroppen giver signaler som den ikke plejer, og at hun er urolig for, hvad dette kan skyldes. Ligeledes oplever informant A kroppen urolig, idet hun bliver forpustet, og ikke kan træne som normalt, mens informant B oplever, at hjertet ”skaber sig” i form af smerter eller stik. Informanterne er altså fysisk påvirkede i ventetiden, og har øget opmærksomhed på kroppens symptomer. Denne oplevelse af kroppen kan udfoldes af sygeplejeforsker Janice Morses(herefter Morse) beskrivelse af, hvordan kroppens ubehag forbundet med sygdom forårsager, at kroppen påkræver opmærksomhed. Dette er tegn på, at kroppen opleves som ulydig, hvor patienten mere eller mindre mister muligheden for at skabe sit eget liv, da kroppen gør ting, man ikke har kontrol over(51,54). Det vurderes, at informanternes oplevelse af at mangle kontrol til at stoppe 21 symptomerne i hverdagen kan nuanceres af denne teori, da de netop oplever, at kroppen gør ting, den ikke plejer. Samtidig med, at kroppen formodes at være ulydig bruger informanterne meget tid på at tænke over forklaringer på symptomerne. Specielt informant A er meget opmærksom på kroppen og bekymrer sig over, om symptomerne er tegn på noget alvorligt eller noget forbigående. Hun gengiver følgende episode: ”(…)hvis jeg spekulerede på det, så kunne jeg godt sådan køre mig selv lidt op(…)Det var først her forleden, at det kørte helt over gevind(…)jeg var sådan lidt urolig, og da jeg gik i seng så fik jeg så ondt i min mave og(tager sig til maven og laver grimasse)- amen så lå vi lidt og[informant A´s kæreste] så lidt fjernsyn og jeg lagde mig til at sove hed det sig, men det blev jo altså til at, jeg lå og(laver dybe besværede vejrtrækninger for at illustrere åndenød). Og så efterhånden-” Informant A beskriver episoden som ”panikangst”, og det vurderes, at hun oplever dyspnø og mavesmerter pga. angsten for at være syg, og at hun derfor er meget opmærksom på disse symptomer. I interviewet forklarer informant A, hvordan hun i episoden er overbevist om, at de oplevede angstsymptomer skyldes hendes sygdom. Denne oplevelse kan nuanceres af Morses beskrivelse af den urolige krop. Den urolige krop opleves, når kroppen stille forandres, og man derfor begynder at rette ekstra opmærksomhed mod kroppen og dennes symptomer. Tankerne omkring symptomernes årsag fylder bevidstheden, og man bekymrer sig om situationens alvor(51,54). Informant A´s oplevelse af ”panikangst” udtrykker, hvordan opmærksomhed og bekymring omkring kroppens symptomer kan resultere i, at almindelige angstsymptomer bliver så udtalte i ventetiden, at de opfattes som fysisk sygdom. Cullberg beskriver netop i sin teori om angst og krise, hvordan angstsymptomer som hjertebanken og mavesmerter kan blive så udtalte, at de forveksles med fysisk sygdom(49). I Åse Renolens fortolkning af Cullbergs teori beskrives yderligere, at mange patienter har været i kontakt med sundhedsvæsenet med mistanke om hjerteinfarkt, hvor det har vist sig at være angst(53). Informant A er altså meget påvirket af uvisheden om, hvad der forårsager symptomerne, som tilsyneladende tiltager i løbet af ventetiden. I modsætning til informant A oplever informant C, at symptomerne er aftagende, og tillægger dem andre årsager end hjertesygdom. Dette er endnu en bekræftelse i, at informanterne har forskellige symptomer, hvilke påvirker deres oplevelse af ventetiden. 22 Da informanterne A og C giver udtryk for at være opmærksomme på at undgå aktiviteter, der skaber ubehag, formodes det, at de føler sig sårbare. Eksempelvis udtaler informant A: ”Altså jeg har jo så ikke været nede og træne”, og giver udtryk for, at hun undgår at træne for ikke at fremprovokere sine symptomer. Informant C fortæller: ”(…)jeg er jo en:: af en årgang, hvor man skal reagere på de symptomer, man har, og ellers skal man føle sig rask”. Hun beskriver her at have været på vagt, da hun mener kroppen bliver sårbar med alderen, og det tolkes derfor, at uvisheden skaber bekymringer. Morse beskriver, at når kroppen opleves som sårbar, bliver man vagtsom, tager sine forholdsregler og forsøger at undgå at fremprovokere ubehag. Ind i mellem kan man opleve at fokusere på det værst tænkelige. Morse udtrykker, at den sårbare krop kan lindres når patienter føler sig i trygge hænder, og derved overgiver ansvaret for kroppens signaler til eksempelvis sygeplejersken(51,54). Netop dét, at informant A undgår at fremprovokere ubehag understøtter vores antagelse om, hun oplever kroppen som sårbar, og dét, at informant C er vagtsom understøtter, at hun også formodes at opleve sårbarhed. Dog tyder det på, at informant C oplever velvære, da hun i mødet med sundhedsvæsenet har følt sig tryg, hvilket hun beskriver i følgende citat, og som stemmer overens med Morses teori om den sårbare krop, og hvordan patienter kan opnå velvære i trygge hænder: ”Så, så jeg tror at, det at jeg havde fået lavet undersøgelsen og vidste, at nu kom der snart det der svar:: og… at smerterne aftog, at det sådan bekræftede mig i at det:: ikke havde nogen fysisk årsag”. Modsat informant C oplever informant A ikke velvære efter mødet med sundhedsvæsenet, da hun fortsat oplever ubehag og at forvente det værst tænkelige ift. symptomernes årsag. Det kan derfor diskuteres, hvorvidt sårbarhed nødvendigvis kan lindres i mødet med sundhedsvæsenet, som beskrevet i Morses teori. Informanternes udsagn kan tyde på, at det er individuelt, hvorvidt og hvornår de finder tryghed. Det er derfor muligt, at informant A ikke føler, at sundhedsvæsenet er trygge hænder, hvilket kan medvirke til, at hun endnu ikke føler velvære. Derfor formodes det, at mødet med sundhedsvæsenet i et udredende forløb kan føles som de trygge hænder, der kan skabe velvære for patienten, men at det ikke nødvendigvis forholder sig sådan. 23 3.1.3 Påvirkning i hverdagen - Line Det vurderes, at informanterne ikke alle finder deres situation truende, da det fremgår af empirien, at informanterne i større eller mindre grad er påvirket af deres symptomer i hverdagen, mens de går og venter på svar på scanningen: ”(…)Jeg passede mit arbejde og:: det var ikke sådan så jeg hvilede mig mere eller sov mere, eller::”(informant C). Her beskriver informant C, hvordan ventetiden stort set er uforandret fra hendes hverdag, hvorimod informant A forventer, at en hjertesygdom vil påvirke hendes fremtidige liv, og er derfor meget involveret i situationen. Af empirien fremgår det, at hun gør sig tanker om, hvordan en hjertesygdom vil få betydning for hendes fremtid: ”Men selvfølgelig vil det betyde noget for mig. Fordi der vil være mange ting tror jeg, som jeg ikke vil kunne gøre og som jeg måske gerne ville”. Herudover forventer hun, at hun er syg, og er det ikke noget med hjertet, så må det være noget andet. Hun har derfor ikke nogen forventning om at være rask og oplever situationen som alvorlig, da hun frygter en livstruende sygdom. Informant B vurderer formentligt situationen anderledes. Han er tillige involveret i situationen, da han har købt en blodtryksmåler for at kunne følge med i sit blodtryk, samtidig er han påvirket af tidligere erfaringer. Han fortæller, at han siden bardommen indimellem har mærket noget i hjertet, og forventer, at den nuværende kontakt til sundhedsvæsenet vil give samme resultat som de forgangne, nemlig, at det bare er noget ”småtteri”, og at han ikke fejler noget i hjertet. Hvorvidt mennesker opfatter deres situation som truende eller ej, afhænger ifølge Lazarus og Folkman af en subjektiv vurdering af, hvad den vil betyde for deres velbefindende. Vurderingen omtales af Lazarus og Folkman som primær vurdering og påvirkes af forskellige individuelle forhold, såsom patientens involvering, tidligere erfaringer og forventninger samt forhold ved situationen for eksempel situationens grad af alvor(40). Sammenholdes analysen af informanternes oplevelser af kroppens reaktion i ventetiden med Lazarus og Folkmans teori tyder det på, at informant B og C ikke oplever situationen nær så truende som informant A grundet deres individuelle forhold. 24 3.1.4 Delkonklusion - Line Ovenstående analyse tyder på, at ventetiden er påvirket af, hvilke fysiske symptomer informanterne oplever, og i hvilken grad de oplever dem. Informanterne udtrykker, at en ventetid med mange og svære symptomer sandsynligvis vil resultere i, at situationen opleves mere truende, end en ventetid med få symptomer. I ventetiden opleves situationer, hvor informanterne ikke har kontrol over kroppens reaktioner i hverdagen. De bliver vagtsomme, og opmærksomheden på symptomerne fylder meget i deres hverdag. Dog tyder det på, at disse ubehagelige følelser kan lindres i mødet med sundhedsvæsenet såfremt, at informanten oplever dette som et trygt sted. Oplevelsen af ventetiden ift. sundhed i hverdagen afhænger derfor til en vis grad af symptomernes styrke, og hvordan kroppen opleves i ventetiden, hvilket er interessant at medinddrage i det videre arbejde med projektet. 3.2 Tanker i ventetiden - Nana Informanterne giver udtryk for, at de oplever eksistentielle tanker og bekymringer i ventetiden omhandlende dét at være potentielt hjertesyg. Desuden har de alle et håb ift. det scanningssvar de venter på. Temaerne bekymringer og håb vil derfor blive udgangspunkt for følgende analyse og diskussion. 3.2.1 Bekymringer - Nana Informanterne fortæller, hvordan ventetiden påvirker deres sundhed i hverdagen. Det er blandt andet tanker og bekymringer, som påvirker informanterne, mens de venter på svar. Informant A fortæller eksempelvis, at hun i ventetiden tænker på, at hun kan dø: ”(…)det jo fordi man, man fokuserer på nogle andre ting, man begynder at tænke på, tænk sig hvis nu, du skal til og dø, ikke(smiler)Altså det jo sådan nogle…måske tåbelige tanker ikke, men det ved man jo aldrig(…)” Også informant B beskriver, at han oplever situationer, som gør ham bange, og får ham til at tænke på, at han kan dø. Det tyder på, at de i ventetiden bliver bevidste om, at de muligvis har en livstruende hjertesygdom, og at det kan få konsekvenser for deres sundhed og hverdag. I ventetiden oplever informanterne sandsynligvis, at udredningsforløbets strukturer låser dem fast i en tid, som ikke harmonerer med deres hverdag og faste rutiner. Derfor antages det, at de er tvunget til at vente i urets tid og at de er underlagt det som Martinsen kalder den objektive tid. 25 Martinsen beskriver, hvordan urets tid er den moderne tids måde at tænke opgaveløsning på i for eksempel sundhedsvæsenet. Her er tiden ubekymret og objektiv, og patienterne har ikke indflydelse herpå, selvom den er af stor betydning for dem(45). Informanterne beskriver eksistentielle tanker og det antages, at disse forstærkes i ventetiden, hvilket påvirker deres oplevelser af sundhed i hverdagen. Informant A fortæller, at hun særligt har disse tanker, da hun kommer hjem efter at have deltaget i sit barnebarns fødsel. Det tyder på, at denne begivenhed giver hende et frirum fra uvisheden, hvor hun glædes og gør sig tanker om, hvad hun sætter pris på ved livet. Hun beskriver, at hun i ventetiden er begyndt at tænke eksistentielle tanker, som hun ikke plejer, og at hun fokuserer anderledes. Informant A smiler, da hun kalder sine tanker tåbelige, hvorved det tyder på, at hun negligerer sine tanker. Tankerne kan nuanceres af Martinsens teori, idet hun mener, at tanker om, at livet er midlertidigt, er en naturlig del af livet. Martinsen mener desuden, at alle mennesker har brug for et frirum fra den objektive tid, hvor de kan holde eksistentielle tanker om tilintetgørelsen på afstand og være tilstede i nuet(45). Det formodes, at barnebarnets fødsel er et frirum for informant A, hvor hun kan være tilstede i nuet og glemme sine bekymringer. Det fremgår af informanternes udsagn, at de har bekymringer ifm. de symptomer de oplever både inden og efter scanningen. Informant C fortæller, at hun er bekymret over pludseligt at opleve smerter fra hjertet. Derimod bekriver informant B, hvordan han har vejrtrækningsproblemer og bliver bange for, om det er fra lungerne: ”(…)fordi jeg havde i en tid, der var jeg lidt i tvivl om, var det hjertet eller var det lungerne. Og det jo det der, det er er lidt, lidt ubehageligt”. De påpeger hver især, som beskrevet i afsnit 3.1.2 Kropsoplevelser, at kroppen giver symptomer, som den ikke plejer, hvilket udløser bekymringer omkring årsagen hertil. Efter scanningen fylder tanker om at have en hjertesygdom for informant A og C. Informant C spekulerer over årsagerne til de gener, hun oplever fra hjertet, mens informant A fortæller, at hun frygter, at en hjertesygdom vil forhindre hende i at realisere sine fremtidsdrømme: ”(…)jeg har sådan en eller anden drøm om en gang og gå på caminoen i Spanien. Det er jo spørgsmålet om man kunne det…” Det tyder altså på, at informant A udover eksistentielle bekymringer om døden ligeledes har bekymringer om, hvad hun kan forvente at præstere, hvis hun er 26 hjertesyg. Hun frygter, at hun ikke kan bibeholde sin aktive hverdag og derfor må justere sine forestillinger om fremtiden, hvilket vil påvirke hendes oplevelse af sundhed i hverdagen. Disse tanker kan udfoldes af Martinsens teori om, at der ifm. sygdom og potentiel forandring af en livssituation uvægerligt opstår bekymring om, hvad fremtiden bringer(45). Derimod fortæller informant B, at han ikke vil spilde tid på at spekulere på fremtiden, da han ikke mener, at han kan gøre til eller fra: ”lægen skal jo nok kunne sige hvis det var så vigtigt at det var her og nu”. Han køber dog, som ovenfor nævnt, en blodtryksmåler for at kunne følge med i sit blodtryk, hvorved det antages, at han alligevel bekymrer sig om situationen. Det kan heraf diskuteres, hvorvidt han vurderer situationen som en potentiel forandring af sin livssituation, da han ikke udtrykker direkte bekymring om, hvordan den fremtidige situation vil påvirke hans oplevelse af sundhed i hverdagen, modsat informant A. Informanterne gør sig på forskellig vis tanker om fremtiden, og mestrer heraf situationen forskelligt. Det antages, at informant A oplever en form for håbløshed, da hun beskriver, hvordan tankerne ”hober sig op”, og hun oplever ”panikangst”: ”(…)hvis det nu ikke er noget med hjertet jamen hvad er det så. Og jeg tror det var simpelthen det der havde hobet sig op i mig”. Det tyder på, at informant A selv er overrasket over konsekvensen af, at tankerne ophober sig, og at hun mister håbet om bedring og i stedet bliver overvældet af negative tanker og frygt. Antagelsen om, at informanterne gør sig forskellige tanker om fremtiden kan styrkes af Martinsens beskrivelse af, hvordan bekymringer kan blive til selvkredsende tanker om for eksempel sygdom, død og begrænsninger i fremtiden. Bekymringer kan ifølge Martinsen både medføre fortvivlelse og håbløshed, men også åbne for håb(45). Informanterne formodes altså at opleve bekymringer i ventetiden, men udtrykker disse forskelligt. Forskellen bliver tydelig, idet informant A i højere grad udtrykker håbløshed og fortvivlelse end informant B og C. Lazarus formoder i sin bog om stress og følelser, at mennesker i forskellig grad er disponeret for evnen til bevare optimismen ifm. livets udfordringer(55). Det kan derfor diskuteres om informant B og C i højere grad er tilbøjelige til at være optimistiske end informant A, eller om informant A generelt er mere sårbar, da hun har flere negative erfaringer angående alvorlig sygdom end de to andre informanter. 27 3.2.2 Håbet - Nana Informanterne har hver deres håb om svaret på scanningen. Det tyder på, at informant A oplever ambivalens ift., at håbe på at få en hjerterelateret diagnose, for på den måde at undgå, at generne skyldes kræft. På den anden side, har informant A mange bekymringer om, hvordan en hjertesygdom vil påvirke hendes oplevelse af sundhed i hverdagen. Informant B håber på, at få en afklaring på, hvorfor han indimellem har ondt i brystet, og om der kan gøres noget ved hans høje blodtryk. Informant C håber på, at hjertesygdom kan udelukkes i hendes søgen efter, hvad der giver hende gener fra hjertet: ”Altså vi har ikke nogle hjertesygdomme i familien eller noget, hvor man kan sige, at jeg var arveligt disponeret. Det var sådan mere en udelukkelses-ting”. Her giver hun udtryk for, at hun overvejer arvelighed som en risikofaktor for hjertesygdom men, at hun afkræfter dette, da det ikke er noget familien er kendt med. Fælles for informanterne er, at de håber på afklaring, så de kan rette fokus mod en eventuel behandling eller fjerne deres bekymring og uvished. Informanternes håb er forskellige og skabt på baggrund af deres situation, hvorved det ikke nødvendigvis er håbet om at være rask, men håbet om en afklaring, som er betydningsfuldt for dem. Håbet er ifølge lektorerne Elisabeth Hall og Anne Mette Graubæk(herefter Hall og Graubæk) et eksistentielt grundvilkår, som giver tilværelsen mening. Håbet er det, mennesker støtter sig op af, når vi går en usikker fremtid i møde(56), hvilket er tydeligt i empirien. Hall og Graubæk skriver i øvrigt, at hvis ikke vi har håbet, vil livet virke meningsløst, da håbet er tanken om, at der venter noget positivt i fremtiden(45). Martinsen skriver til gengæld, at håbet er noget, som mennesket ubevidst er afhængig af ift. deres eksistens, og som kun fremstår tydeligt for personen, når ”livet gør smerteligt ondt”(45). Dette udsagn kan diskuteres, da det tyder på, at informanterne nærer håb, selvom de ikke giver udtryk for, at de befinder sig i en livssituation, som gør smerteligt ondt. Martinsen beskriver endvidere håbet som et modstykke til håbløsheden, og at det kan give kræfter til at finde det førnævnte frirum, hvor patienten kan opleve psykisk og fysisk lindring(45). Denne pointe synes Lazarus at være enig i, da han beskriver, hvordan mennesket klynger sig til håbet for at undgå fuldstændig fortvivlelse og håbløshed(55). Idet informanterne som ovenfor nævnt udtrykker forskellige håb, er det interessant at erfare, at den fremlagte teori ikke giver et entydigt svar på, 28 hvad håb er, samt hvornår og hvordan det opleves. Det kan udledes, at håb er individuelt samt svært at beskrive og, at håb har betydning for informanterne, da det er noget, de alle nævner. Trettin beskriver i sin undersøgelse, hvordan patienter ofte vakler mellem optimisme og pessimisme, men at de oftest formår at bevare håbet om, at det nok skal gå(9). Det antages altså, at håbet er vigtigt for informanterne ift. at bevare optimismen og meningen med hverdagen. 3.2.3 Delkonklusion - Nana Det tyder i ovenstående afsnit på, at informanterne gør sig forskellige eksistentielle tanker og bekymringer, mens de venter på svar på hjerte-CT scanningen. De forholder sig til disse tanker og bekymringer på forskellig vis, men det er gennemgående, at de alle bruger håbet, som en ressource til at bevare optimismen. Det kan derfor tolkes, at håbet er betydningsfuldt for dem ift. at fastholde oplevelsen af mening i ventetiden og dermed sundhed i hverdagen. 3.3 Mestring af ventetiden - Anne Informanterne udtrykker ventetidens alvor meget forskelligt og beskriver forskellige måder at mestre dette på. Desuden beskriver informanterne i hvilken grad de oplever kontrol og hvad de finder betydningsfuldt i ventetiden. Følgende analyse og diskussion tager derfor udgangspunkt i temaerne: situationens alvor, kontrol og social accept samt årsagssammenhænge. 3.3.1 Situationens alvor - Anne Informanterne stilles overfor tanker, følelser og handlinger i ventetiden, som kræver mestring. Informant A og C beskriver, at deres oplevelser af ventetiden ikke er statiske. Informant A fortæller: ”Jo længere man kommer hen, jo mere rører det en. De første par dage rør det ikke så meget”, hvorimod informant C fortæller om sit humør: ”det var påvirket de første par dage efter undersøgelsen(…)Men øhh jeg synes, jeg kunne mærke at smerterne aftog faktisk(…)at smerterne aftog, at det sådan bekræftede mig i at det:: ikke havde nogen fysisk årsag.” Det tolkes heraf, at informant A i de første to dage ikke vurderer resultatet på scanningen som en trussel, men at hun efterfølgende revurderer situationen og vurderer, at den alligevel er truende. Informant C derimod oplever i de første dage situationen som truende for derefter at revurdere situationen til ikke at være 29 truende. Denne vurdering foretager hun angiveligt på baggrund af, at hendes symptomer aftager. Om vurderinger og revurderinger af situationer beskriver Lazarus og Folkman, ud over primære vurderinger som beskrevet i afsnit 3.1.1 Påvirkning i hverdagen, sekundære vurderinger. Her tages stilling til, hvilke mestringsmuligheder, der er, og sandsynligheden for effektiv mestring vurderes. Revurderinger er en vurdering, som ændrer eller bekræfter en eksisterende vurdering. De sker ifølge Lazarus og Folkman, når ny information tilkommer eksempelvis som følge af emotionsfokuseret mestring. Emotionsfokuseret mestring beskrives nærmere i afsnit 3.3.3 Årsagssammenhænge(40). Informant C beskriver, at hun ændrer vurdering på baggrund af information fra sig selv, nemlig den information hendes krop giver hende vha. de aftagende symptomer. Det formodes, at kroppens information medvirker til emotionsfokuseret mestring, som dermed fører til en revurdering. Hertil kommer informant C’s forhold til at have en potentiel hjertesygdom:”(…) hvis jeg fejlede noget, så kunne jeg blive behandlet og at det var jo ikke verdens undergang hvis man skulle have en tablet(…)”. Informant C oplever, at hendes symptomer aftager, hvilket bevirker, at hun føler sig mindre syg samtidig med, at hun vurderer, at en hjertesygdom ikke vil påvirke hendes hverdag markant. Informant A beskriver, som nævnt i afsnit 3.2.1 Bekymringer, tanker om døden. Disse tanker og udtalelsen om, at ventetiden bliver værre med tiden, påvirker sandsynligvis informant A’s vurdering, idet hun revurderer, at en hjertesygdom alligevel er truende for hendes sundhed i hverdagen. Hun oplever situationen mere truende, jo nærmere resultatet på scanningen kommer. Om at vurdere situationer og opleve dem mere truende, jo nærmere de kommer, skriver Lazarus og Folkman, at et forhold, som kan have betydning for vurderingen af en situation er, om situationen er nært forestående. Truslen forstærkes af, at situationen kommer nærmere(41,42). Der er altså stor forskel på, hvordan informant A og C vurderer en potentiel hjertesygdom, hvilket formentligt bliver afgørende for, hvor truende de oplever situationen. 3.3.2 Kontrol og social accept - Anne Der er stor forskel på i hvor høj grad informanterne oplever kontrol i ventetiden. Informant C har en sundhedsfaglig uddannelse, og det antages, at det er grunden 30 til, at hun har en forestilling om, hvilke konsekvenser en hjertesygdom vil have for hendes hverdag. Desuden modtog hun ifm. scanningen information om, hvor længe hun kunne forvente at vente på svar. Hun fortæller om sin kontakt med afdelingen: ”jeg fik en ordentlig forklaring og- Meget behagelig sygeplejerske der tog imod mig(…)”. Det antages, at informant C, på denne baggrund af viden og information har følt god kontrol i ventetiden. Informant B har ikke en sundhedsfaglig uddannelse, men han modtog, ligesom informant C, information om, hvor længe han skulle vente på svar på scanningen. Han fortæller om sin kontakt med afdelingen: ”Jeg synes det er formidabelt, og så det der, flow der er. Det er fantastisk(…)”. Informant B er altså meget tilfreds, hvilket kan medvirke til, at han oplever tryghed i ventetiden. I følgende udsagn beskriver informant B sin tryghed ved kontakten med sundhedsvæsnet: ”altså jeg behøver ikke spekulere på det, det jo fuldstændig ligegyldigt. Det jo bare en spekulation. Altså det kan lige så godt, øhh, vente.(…)hvis det var meget vigtigt, så når man er i systemet, så skal man jo nok lige blive pikket ud lidt hurtigere ik´”. Den gode oplevelse på afdelingen medvirker formentligt til en oplevelse af god kontrol, som forstærkes af informant B’s klare overbevisning om, at afdelingen vil handle, hvis scanningen viser noget alvorligt. Informant A har heller ikke en sundhedsfaglig uddannelse, og hun modtog desuden ikke information om, hvor længe hun skulle vente på svar. På forespørgsel om, hvorvidt det ville have betydet noget for hende at få at vide, hvor længe hun skulle vente på svar, svarer hun: ”Tjaa, hvis- ja, det ville det selvfølgelig hvis det havde- fordi nu har jeg jo gået og regnet med at jeg fik svar, inden at I kom ikk(…)det kan jo ikke undgås at man går og håber der snart kommer et eller andet ikk. Såå”. Informant A vurderer altså, at information har betydning for hende, da hun så er fri for at gisne om og håbe på, hvornår hun får svaret. Ud fra informant A’s egen vurdering af betydning af information formodes det, at hun ville opleve større kontrol i ventetiden, hvis hun var blevet informeret om svartiden, og at dette kunne have medvirket til, at hun havde vurderet situationen mindre truende. Foruden oplevelserne med afdelingen beskriver informanterne, at de ikke oplever følelsesmæssig og social støtte ifm. scanningen og ventetiden på svaret. Informant B og C giver udtryk for, at dette ikke påvirker dem, hvorimod informant A 31 beskriver sin kærestes manglende involvering i hendes oplevelse af situationen som en af årsagerne til, at hun oplever den førnævnte ”panikangst”: ”(…)han måske ikke tog det sådan helt så alvorligt, som jeg selv synes, man burde gøre.(…)og så bliver det så mange usagte ting, ikk, som så bliver til- så går du med tingene for dig selv, og så har det måske en tendens til at ophobe sig… lidt mere end hvis man får det vendt med en.” Det tyder på, at den individuelle vurdering af, og information om situationen er af betydning for alle informanterne, hvorimod følelsesmæssig og social støtte kun er af mærkbar betydning for informant A. Den norske psykolog Odd E. Havik(herefter Havik) har videreudviklet Lazarus og Folkmans mestringsteori og inddrager heri kontrol, hvilket han mener har en central rolle ved somatisk sygdom. Havik beskriver, at kognitiv kontrol opnås gennem adgang til viden, hvilket også har stor betydning for emotionel kontrol, sammen med følelsesmæssig og social støtte samt en oplevelse af at kunne påvirke situationen. Han beskriver angst som værende et muligt udfald af manglende emotionel kontrol(47). Disse begreber nuancerer forståelsen af, hvorfor informanterne har forskellige oplevelser af kontrol. Informant A har formodentligt både lav kognitiv og emotionel kontrol, grundet den manglende viden, oplevelsen af ikke at kunne påvirke situationen og oplevelsen af, at hendes kæreste ikke tager situationen alvorligt. Informant B har formodentligt god kognitiv kontrol og relativ god emotionel kontrol. Han oplever at have den nødvendige information og kontrol over situationen, idet han tror på, at afdelingen handler, hvis det er nødvendigt. Han oplever dog ikke følelsesmæssig og social støtte og giver udtryk for, at denne ikke er vigtig for ham. Heller ikke informant C oplever følelsesmæssig eller sociale støtte, men har som førnævnt mere viden og en betydeligt større oplevelse af at have indflydelse på situationen end informant A, hvilket formentligt medvirker til, en oplevelse af større kontrol i ventetiden. Til trods for, at informanterne ikke oplever følelsesmæssig og sociale støtte, oplever informant B og C kontrol i ventetiden. Det kan derfor diskuteres, om følelsesmæssig og social støtte er af betydning for informanternes følelse af emotionel kontrol, eller om oplevelsen af at have indflydelse på situationen sammen med kognitive kontrol er årsag til, at informant B og C oplever en større grad af kontrol i ventetiden end informant A. 32 Lazarus og Folkman nævner ikke følelsesmæssig og social støtte som værende af betydning for vurderingen, men nævner til gengæld information som værende gavnlig ifm. at nedsætte truslen ved en situation(41,42,44). I en artikel omhandlende kronisk hjertesyge patienter beskrives det, at patienternes egne ressourcer som håb og optimisme er vigtigere ift. at bevare sundheden, end udefrakommende ressourcer(13). Dette understøtter formodningen om, at information og oplevelsen af indflydelse på situationen er mere betydningsfuldt for informanternes følelse af kontrol i ventetiden end følelsesmæssig og social støtte. 3.3.3 Årsagssammenhænge - Anne Informanterne vurderer ikke kun deres situation forskelligt, men tænker og handler også forskelligt i ventetiden. Informant C beskriver, at hun i ventetiden har opnået øget indsigt i, hvordan hun ønsker at vægte energien i hverdagen fremadrettet: ”(…)Hvordan man skal ligge energien, hvad er det man skal bruge kræfterne på og, og får de der… advarsler omkring nu, nu, nu er det for meget, ikke… Det, det tager jeg med mig fra det her forløb. Det har jeg måske ikke været så god til. Jeg har sådan været en af de der… energiske [titel på profession](smiler)(...)Jeg bliver også ældre”. Hun ændrer således ventetidens betydning til noget positivt for sit liv uden, at ventetiden ændres. Informant C ændrer dog ikke kun sin opfattelse af situationen, men handler også herudfra. Hun fortæller, at hun tidligere har lagt mange kræfter i sit arbejde og hentyder til, at dette ikke vil gælde fremover, da hun oplever at kroppen siger fra, idet hun bliver ældre. Hun handler på sin oplevelse af at blive ældre ved ikke at arbejde så meget som tidligere. Lazarus og Folkman beskriver emotionsfokuserede mestringsstrategier, der omhandler følelser, og som har til formål at ændre den måde, en situation opleves på. De beskriver, at strategierne både kan føre til hensigtsmæssige og uhensigtsmæssige opfattelser af realiteter(43). Informant C’s ændring af sin opfattelse af situationen kan sammenlignes med Lazarus og Folkmans beskrivelse af emotionsfokuseret mestring, idet hun ændrer sin måde at tænke om situationen på. Lazarus og Folkman beskriver udover emotionsfokuserede mestringsstrategier også problemfokuserede mestringsstrategier, der omhandler handling og, ligesom 33 emotionsfokuserede mestringsstrategier, har til formål at ændre den måde en situation opleves på. De beskriver yderligere, at emotionsfokuseret og problemfokuseret mestring kan være svære at adskille(43), hvilket den ovenstående beskrivelse af informant C kan være et eksempel på. Samtidig med, at hun ændrer ventetidens betydning, handler hun på truslen, der er ved, at hun bliver ældre og ændrer dermed situationen. Informant B handler på situationen ved at anskaffe sig en blodtryksmåler for at kunne følge med: ”(…)altså jeg gik da så langt ik´, det kan man da godt sige, at se jeg købte lige sådan et blodtryksapparat(…)Fordi kan man så sige, jamen så der er ikke noget at gøre, eller at mit niveau, det ligger bare lige det der højere (…)Jeg kan ikke rigtig bruge det til noget, fordi mit blodtryk kan have været højt hele livet.(…)hvor meget var den på, 189(…)” Informant B handler altså på situationen og vurderer efter at kende sit blodtryk, at situationen stadig ikke er truende. Set fra et sygeplejefagligt perspektiv er et blodtryk på 189mm/hg truende. Det kan derfor diskuteres, hvorvidt informant B’s mestringsstrategi bliver uhensigtsmæssig, eller om den fortsat er hensigtsmæssig. Dette kan diskuteres fordi han formår at nedbringe truslen til et niveau, hvor ventetiden ikke påvirker hans psykiske sundhed i hverdagen, fordi han stoler på, at sundhedssystemet reagerer, hvis noget er vigtigt. Mestringsstrategien er altså uhensigtsmæssig for hans fysiske sundhed men hensigtsmæssig for hans psykiske sundhed. Som ovenfor nævnt skelner Lazarus og Folkman mellem mestringsstrategier, der bliver hhv. hensigtsmæssige og uhensigtsmæssige(43), hvilket kan relateres til ovenstående eksempel og forstærke formodningen om, at informant B’s mestringsstrategi kan være uhensigtsmæssig ift. hans sundhed. 3.3.4 Delkonklusion - Anne Det kan heraf udledes, at informanterne løbende foretager revurderinger i ventetiden, og at disse fører til emotions- og problemfokuserede mestringsstrategier. Der er fundet sammenfald i mestringsstrategierne, men ikke så markante, at nogle bør fremhæves som mere effektive i ventetiden end andre. Det tyder på, at forholdene ved situationen og de individuelle forhold er af større betydning for informanternes oplevelse af sundhed i ventetiden end følelsesmæssig og social støtte. Dvs. at den individuelle oplevelse af og 34 forholdene ved det, der ventes på, er af betydning for, hvor truende situationen opleves ift. informanternes sundhed i hverdagen, og at dette har stor betydning for, hvordan ventetiden opleves og mestres. 4.0 Diskussion af metode - Anne I arbejdet med projektet fremkom overvejelser ift. metoden. Vi vil i følgende afsnit diskutere valget af det kvalitative interview, rammerne for de udførte interviews samt hvordan de valgte teoretikere kunne nuancere den skabte empiri. 4.1 Diskussion af det kvalitative interview - Anne I vurderingen af et projekts kvalitet er det, ifølge professor Kirsti Malterud, vigtigt at tage højde for bl.a. validitet og overførbarhed(57). Dette projekts overførbarhed kunne bedres ved et bredere datagrundlag, hvorfor det er relevant at diskutere om et andet metodevalg havde været fordelagtigt. Projektet ville i så fald indeholde flere personers oplevelser af ventetiden, hvormed tendenser kunne udledes med større sikkerhed. Formålet med dette projekt var at indhente dybdegående data, for at forstå patienters oplevelser af ventetiden ift. deres sundhed i hverdagen. Den dybdegående forståelse mener vi fortsat bedst, at vi opnår vha. det kvalitative interview og vi mener altså ikke, at en anden metode i samme grad kunne give os en dybdegående forståelse af problemet. Dog er vi opmærksomme på, at projektets konklusioner ikke er overførbare, da projektet ikke opnår datamætning. Ved at udføre et kvalitativt interview baseres analysen på udsagn fra primærkilder, hvilket styrker projektets validitet. Dette minimerer risikoen for at citater tages ud af deres kontekst, hvilket kan være tilfældet når der arbejdes med sekundærkilder. 4.2 Diskussion af interviewets rammer - Anne Som beskrevet i projektets afsnit 2.3.3 Rammer, formodede vi, at rammerne omkring de udførte interviews var af stor betydning for, hvor personlige data informanterne bragte frem under interviewene. Vi lagde op til, at rammerne for de udførte interviews blev i informanternes hjem, hvilket var tilfældet ved to af interviewene. Den tredje informant blev interviewet på sin arbejdsplads, efter eget ønske. Interviewet blev udført i en mellemgang, hvilket hverken informanten eller 35 vi vurderede var en optimal ramme, hun ønskede dog, at gennemføre interviewet trods rammerne. Interviewet foregik udenfor informantens arbejdstid, så informanten ikke skulle føle tidspres. Da informanten selv gjorde opmærksom på, at mellemgangen ikke var ideel, formoder vi, at den skabte empiri er påvirket af små forstyrrelser under interviewet. Ingen af forstyrrelserne var dog så store, at der blev gjort ophold i interviewet. Vi formoder, at arbejdspladsen som ramme var tryg for informanten, fordi hun selv valgte den, hvilket formentligt var med til at fremme mængden af dybdegående data i interviewet. 4.3 Diskussion af de valgte teoretikere - Anne Slutteligt ønsker vi at diskutere, hvordan de valgte teorier har nuanceret og udfoldet den skabte empiri. Vi vælger at diskutere de to centrale teorier, som blev præsenteret i afsnit 2.5 Præsentation af teorier. Martinsen er sygeplejeteoretiker og beskriver generelle tanker om livet. Hun beskriver ikke patienters oplevelse af ventetid, hvorfor anvendelsen af denne teori kan diskuteres ift. problemstillingen. Vi mener dog, at Martinsens teori er anvendelig i projektet, da der i den skabte empiri bl.a. fremkom udsagn om tidsaspekter og eksistentielle tanker, som kan nuanceres af Martinsens filosofiske perspektiver på tid og rum. Til at udfolde de fundne temaer, om håndtering af udfordringer i ventetiden fandt vi Lazarus og Folkmans mestringsteori brugbar. Teorien er ikke en sygeplejeteori og er derfor ikke skrevet med baggrund i patienter. Den er dog skrevet til brug for bl.a. sundhedspersonale, hvorfor vi mener den er anvendelig ift. patienters udfordringer i ventetiden. Teorien har i projektet kunne bidrage til at sammenholde informanternes reaktioner og se ligheder og forskelle i deres mestring. Vi har igennem både valg af teorier og analysemetode forsøgt at lade empirien være styrende for projektets resultat. Dog havde vi en forforståelse, der var præget af sygeplejeteorier og fagbegreber, og det var en udfordring at fastholde den datastyrrede metode, da kendt teori havde tendens til at påvirke vores forståelse af den skabte empiri. Ved gennemgående diskussioner om meningsforståelser forsøgte vi at fastholde metoden og vi mener derfor, at projektet er overvejende datastyret. 36 5.0 Konklusion - Line På baggrund af analysen og diskussionen konkluderes det, at informanterne oplever hverdagen i ventetiden meget forskelligt. Jo flere symptomer informanterne oplever, jo mere sårbare føler de sig i ventetiden, og jo flere eksistentielle tanker har de. Informanterne oplever i varierende grad signaler fra deres krop om, at den er anderledes end normalt, og kroppen giver derved udtryk for, at der er noget galt. Disse signaler resulterer i, at informanterne oplever deres krop som hhv. ulydig, urolig og sårbar. Dette medfører bekymringer omkring en fremtid med en potentiel livstruende sygdom, hvilket fylder meget i ventetiden. De bruger alle håbet som en ressource, der kan hjælpe dem til at bevare optimismen i hverdagen, og håbet er derfor betydningsfuldt for informanterne ift. at fastholde oplevelsen af sundhed i hverdagen. Informanterne håber ikke nødvendigvis på at være raske, men på en afklaring. Det konkluderes herudover, at graden af symptomer og hvor god kontrol de oplever at have over situationen, har stor indflydelse på, hvor truende informanterne oplever situationen. Dette har derfor indflydelse på, hvordan de mestrer den situation de befinder sig i, når de venter på svar på en udredende undersøgelse. Informanterne foretager løbende vurderinger og revurderingerne, som fører til både emotions- og problemfokuserede mestringsstrategier, hvilke anvendes forskelligt. Det kan udledes af informanternes udsagn, at forholdene ved situationen og deres individuelle forhold er af større betydning for oplevelsen af sundhed i ventetiden end følelsesmæssig og social støtte. Det kan altså, på baggrund af dette projekt, konkluderes, at det tyder på, at nyhenviste hjertepatienter oplever og mestrer ventetiden mellem en hjerte-CT og svaret på denne ift. deres sundhed på meget forskellige måder. Mestringen afhænger af graden af deres symptomer, samt individuelle forhold og forhold ved situationen. Dette formodes dog på et spinkelt datagrundlag, og det er derfor relevant at foretage en undersøgelse med datamætning for at vurdere, om konklusionerne i dette projekt er overførbare til andre nyhenviste hjertepatienter. 37 6.0 Perspektivering - Nana Vi mener, at dette projekt kan bidrage til videre refleksion over, hvordan politiske beslutninger kan have indflydelse for de involverede patienter, og hvordan sygeplejersker bør forholde sig til disse forandringer for at kunne udøve den bedst mulige sygepleje. Vores erfaring er, at der i dagens sundhedsvæsen i stadig højere grad bliver fokuseret på specialisering – både for at øge effektiviteten i form af nye strukturer og retningslinjer, men også for at optimere behandlingen for patienten, hvilket vi som sygeplejersker skal forholde os til. Derfor mener vi, at det er vigtigt at lave undersøgelser som denne for at inddrage patienters oplevelser af forløbene. På den måde skabes der indsigt i, hvordan forløbene kan tilpasses patienternes forventninger under de strukturer, som er i sundhedsvæsenet. Dog kan det, som Martinsen beskriver, være vanskeligt at forene patienters rytme og forventninger med de strukturer, som findes i sundhedsvæsenet. Her kan opstå et dilemma mellem at forene patienters individuelle behov og sundhedsvæsenets strukturer. Dette skyldes, at der på den ene side er et samfundsperspektiv, som skal medtænkes i form af økonomi og patientgrupper set som helhed. På den anden side er det, i følge De Sygeplejeetiske Retningslinjer, vores pligt som sygeplejersker at påpege de etiske dilemmaer og konsekvenser, der opstår, når politiske prioriteringer får indflydelse på sundhedsvæsenet og derved patienterne(3). Hvis ikke sygeplejersker forholder sig til patienter som unikke mennesker, er der en risiko for, at sygeplejen udelukkende bliver ydet på baggrund af retningslinjer og uden hensyntagen til den enkelte patients situation. Herved kommer sygeplejersker til at agere som robotter, da de kun handler ud fra retningslinjer, og ikke anvender deres sygeplejefaglige skøn til at varetage patientens tarv. På afdelingen, der udfører den omtalte hjerte-CT, ser vi et konkret dilemma ift., at det på den ene side ville være ”optrækkeri”, som informant B beskriver det, at bruge ressourcer på kortere svartid ifm. hjerte-CT, hvis ikke patienten bør behandles hurtigere for at bedre prognosen. På den anden side bør man give patienterne hurtigere svar, da nogle patienter, jf. analysen, er sårbare både psykisk og fysisk i ventetiden. Dette bliver hermed et dilemma, hvor patientens behov stilles op mod de strukturer og normer, der er på afdelingen. 38 Med vores kendskab til, at scanningssvaret er tilgængeligt umiddelbart efter, at scanningen er foretaget, kan det virke åbenlyst, at alle patienter burde få svaret med det samme. Dog er vi bevidste om, at det vil medvirke til krav om brug af ekstra ressourcer for lægen, som skal konsultere patienterne for at give svaret. Dette vil nedsætte effektiviteten, idet færre patienter vil kunne blive scannet i løbet af en dag, men sandsynligvis mindske de gener, som patienten oplever i ventetiden. Derfor kan det være interessant at undersøge patienters oplevelse af ventetid nærmere og finde ud af, hvorvidt der er flest patienter, som er stærkt påvirkede af ventetiden ligesom informant A, eller om flertallet oplever ventetiden ligesom informant B og C. Hvis det sidste er tilfældet, må man konkludere, at den nuværende struktur er den, som tilgodeser flest mulige patienter, da flere kan blive scannet og på den måde komme videre i deres forløb eller få en afklaring. En sådan undersøgelse ville den pågældende afdeling kunne bruge til videreudvikling af deres behandlingsforløb for på den måde at sikre størst mulig patienttilfredshed med de strukturer og ressourcer, som er tilstede i afdelingen. 39 7.0 Referenceliste 1. Hvad siger patienterne om ventetiderne? Århus: Region Midtjylland, Center for Kvalitetsudvikling; 2008. 14 sider, illustreret i farver p. 2. Herning, L. Regioner - Fakta om udredning og ventetid [Internet]. [citeret 4. November 2014]. Hentet fra: http://www.regioner.dk/aktuelt/temaer/fakta+om+udredning+og+ventetid 3. Sygeplejeetisk råd. De sygeplejeetiske retningslinjer. Kbh.: Dansk sygeplejeråd; 12 p. 4. Sundhedsstyrelsen. Pakkeforløb for stabil angina pectoris (hjertekramper). Kbh.; 2013. 43 p. 5. Hjerteforeningen. Hjertebogen [Internet]. [citeret 4. November 2014]. Hentet fra: http://boccawired.ipapercms.dk/Hjerteforeningen/Hjertebogen/Hjertebogen20 14web/ 6. Herning M, Færch J. Pleje af patienter, der har fået foretaget koronararteriografi via arteria radialis - en litteraturgennemgang [Internet]. Sygeplejersken.dk. [citeret 20. Oktober 2014]. Hentet fra: http://www.dsr.dk/Sygeplejersken/Sider/SY-2014-12-89-1-Pleje-af-patienterder-har-faaet-foretaget-koronararteriografi-via-arteria-radialislitteraturgennemgang.aspx 7. Koch MB, Johnsen NF, Davidsen M, Juel K. Hjertekar-sygdomme i 2011 [Internet]. Kbh.: Statens Institut for Folkesundhed; 2014 Feb [citeret 20. Oktober 2014] s. 70. Hentet fra: http://www.sifolkesundhed.dk/upload/hjertekarsygdomme_i_2011-2_rapport.pdf 8. Abdulla J, Lyndbæk S, Nielsen SJ, Skovgaard N, Rokkedal J. Det går den rigtige vej på andre hjerte-CT-centre - Dagens Medicin [Internet]. [citeret 20. Oktober 2014]. Hentet fra: http://www.dagensmedicin.dk/opinion/debat/detgar-den-rigtige-vej-pa-andre-hjerte-ct-centre/ 9. Trettin B, Aarhus Universitet, Sektion for Sygepleje. At være patient i et udredningsforløb: en fænomenologisk-hermeneutisk undersøgelse : kandidatspeciale. Sektion for Sygepleje, Aarhus Universitet; 2012. 10. det: En analyse af de organisatoriske konsekvenser for kardiologiske afdelinger og almen praksis. København: Det Nationale Analyse- og Forskningsinstitut for Kommuner og regioner; 2012. 84 p. 11. Herning, L. Regioner - Udredningsret: Vi er på vej [Internet]. [citeret 5. November 2014]. Hentet fra: http://www.regioner.dk/aktuelt/nyheder/2014/september/udredningsret+vi+er +p%C3%A5+vej 40 12. Aftale om regionernes økonomi for 2015 - 3. juni 2014. Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse; 24. 13. Haugh KH, Salyer J. Needs of patients and families during the wait for a donor heart. Heart Lung J Acute Crit Care. September 2007;36(5):319–29. 14. Receiving a diagnosis of inoperable lung cancer: Patients’ perspectives of ...: EBSCOhost [Internet]. [citeret 8. Oktober 2014]. Hentet fra: http://web.a.ebscohost.com/ehost/pdfviewer/pdfviewer?sid=803cb47e-5964478d-9f09-43767d780d8d%40sessionmgr4005&vid=48&hid=4206 15. Koivula M, Tarkka M-T, Tarkka M, Laippala P, Paunonen-Ilmonen M. Fear and anxiety in patients at different time-points in the coronary artery bypass process. Int J Nurs Stud. November 2002;39(8):811–22. 16. World Healt Organization. WHO definition of Health [Internet]. [citeret 9. December 2014]. Hentet fra: http://www.who.int/about/definition/en/print.html 17. Bech-Jørgensen B [Kbh.]: Akademisk Forlag; 1994. s. 27–50. 18. r hver dag bliver hverdag. ndværk. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 19. Hørmann E. 3.1.1 Litteratursøgning. I: Glasdam S, redaktør. Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder [Internet]. 1. udg. Kbh.: Nota; 2014. s. 36–46. Hentet fra: http://www.e17.dk/bog/625646 20. Uhrenfeldt, L. Patricia Benners teori som referenceramme for undersøgelsen af dygtige sygeplejersker. I: Bidstrup Jørgensen B, Steenfeldt, Vibeke Østergaard, redaktør. Med sygeplejeteori som referenceramme - i forskning og udvikling. [Kbh.]: Gad; 2010. s. 159–78. 21. Nielsen, KDB, Lunde, IM. Teoriers betydning i forskningsprocessen. I: Lunde IM, Ramhøj, Pia, redaktør. Humanistisk forskning inden for sundhedsvidenskab: Kvalitative metoder. København: Akademisk Forlag; 1995. s. 75–100. 22. Thisted J. Kap. 3. Den humanvidenskabelige tradition. Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udg. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2012. s. 48–60. 23. Illemann Christensen A, Statens Institut for Folkesundhed, Danmark, Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse T. Del 1. Beskrivelse af KRAMundersøgelsen. Kram-undersøgelsen i tal og billeder. Lyngby: Ministeriet for Sundhed og Forebyggelse ; TrygFonden; 2009. s. 15–31. 24. ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzels Forlag; 2009. s. 119–42. 41 25. ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzels Forlag; 2009. s. 143–62. 26. Kvale S, Brinkmann S. kap. 10. Transs ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 199– 210. 27. ndværk. 2. Udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 223–42. 28. ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 267– 93. 29. Kvale S, Brinkmann S. 16. Rapportering af interviewviden. Intervi ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 293– 319. 30. ndværk. 2. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 17–39. 31. Andersen I. 8. Dataindsamlingsteknikker. Den skinbarlige virkelighed: om vidensproduktion inden for samfundsvidenskaberne. 4. udgave. Frederiksberg: Samfundslitteratur; 2008. s. 149–67. 32. Frølich J. Juridiske retningslinjer for indsamling af patientdata til brug i opgaver i projekter [Internet]. Sygeplejerskeuddannelsens Ledernetværk; [citeret 28. Oktober 2014]. Hentet fra: https://studienet.via.dk/sites/uddannelse/sygeplejerske/aarhus/eksamen/Docu ments/Juridiske%20retningslinjer%20for%20indsamling%20af%20patientdat a%20til%20brug%20i%20opgaver%20og%20projekter.pdf 33. Thisted J. Kap. 8. Den kvalitatve forskningsmetode I. Forskningsmetode i praksis: projektorienteret videnskabsteori og forskningsmetodik. 1. udgave. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2012. s. 168–94. 34. Toulmin S. III. The layout of Arguments. The uses of argument. Updated ed. Cambridge, U.K. ; New York: Cambridge University Press; 2003. s. 87–134. 35. Kvale S, Brinkmann S. Kap. 4. Etiske spørgsmål i forbindelse med interview. Interview: introduktion t ndværk. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. 36. ndværk. Kbh.: Hans Reitzel; 2009. s. 65–79. 37. Hoeck B, Vinther B. Sygeplejeteori – nødvendig eller overflødig? Klin Sygepleje. 26(2):12. 42 38. Bidstrup Jørgensen B. Kap. 3 Sygepleje som referenceramme. Med sygeplejeteori som referenceramme - i forskning og udvikling. 1. udg. Gads forlag; s. 18. 39. Rydahl-Hansen S. Sygeplejeteoriers logiske abstraktionsniveauer, udsagnskraft og betydning i professions-bacheloruddannelsen. Tidsskr Sygeplejeforskning. 2007(1):6. 40. Lazarus RS, Folkman S. 2 Cognitive appraisal processes. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 22–54. 41. Lazarus RS, Folkman S. 3 Person Factors Influencing Appraisal. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 55–81. 42. Lazarus RS, Folkman S. 4 Situation Factors Influencing Appraisal. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 82–116. 43. Lazarus RS, Folkman S. 6 The Coping Process: An Alternative to Traditional Formulations. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 141–80. 44. Lazarus RS, Folkman S. 11 Treatment and Stress Management. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 334–75. 45. Martinsen K. Tid, rum og travlhed. Løgstrup & sygeplejen. Aarhus: Klim; 2012. s. 124–50. 46. Stokkebæk A, Albertsen K. 5. Mestring. I: Stokkebæk A, redaktør. Psykologi 2 2. 1. udg. København: Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck; 1999. s. 97–111. 47. Havik OE. en generell modell for psykologiske reaksjoner ved somatisk sykdom. Nord Psykol. 1989(3):161–76. 48. Cullberg J. Indledning. Krisen set i lyset af samfundsforandringer. Krise og udvikling. 5. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2007. s. 15–27. 49. Cullberg J. 15. Krisens forløb og symptomer. Krise og udvikling. 5. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2007. s. 137–53. 50. Cullberg J. 13. Begivenheder der udløser en traumatisk krise. Krise og udvikling. 5. udgave. Kbh.: Hans Reitzel; 2007. s. 116–32. 51. Morse JM, Bottorff JL, Hutchinson S. The phenomenology of comfort. J Adv Nurs. Juli 1994;20(1):189–95. 52. Lazarus RS, Folkman S. Præsentation, s. 2. Stress, appraisal, and coping. 1. udg. New York: Springer Pub. Co.; 1984. s. 1. 53. Renolen A. Kap. 7. Krise og Krisehåndtering 1: Det psykodynamiske perspektiv. Psykologi - for sundhedsprofessionelle. 1. udgave. Kbh.: Gad; 2011. s. s. 163–92. 43 54. Suhr LK, Winther B. Kap. 3 Krop og Velvære. Basisbog i sygepleje - krop og velvære. 2. udgave. Kbh.: Munksgaard Danmark; 2011. s. s.69–84. 55. Lazarus RS. Kap. 9 Narrative vignetter for hver af de femten følelser. Stress og følelser - en ny syntese. Kbh.: Akademisk Forlag; 2006. s. 262–308. 56. Graubæk A-M. Kap. 2 Patientologi - fra fortælling til grundlæggende værdier. Patientologi: at være patient. [Kbh.]: Gad; 2012. s. 51–72. 57. Malterud K. Kap. 1 Vitenskapelighet. Kvalitative metoder i medisinsk forskning: en innføring. Oslo: Universitetsforlaget; 2003. s. 19–30. Sider i alt: 1514 44 8.0 Bilagsfortegnelse Bilag 1. Søgehistorie i Cinahl Side 46 Bilag 2. Søgehistorie i andre databaser Side 47 Bilag 3. Spørgeguide Side 49 Bilag 4. Forskningsspørgsmål Side 51 Bilag 5. Transskriptionskoder Side 52 Bilag 6. Oversigt over analyse Side 53 Bilag 7. Informationsbrev Side 56 45 Bilag 1. Søgehistorie Cinahl Cinahl plus - Søgning 07-10-14 Søgning Cinahl Headings Hits 1 Coronary Artery Bypass 8.680 2 Quality of Life 58.692 3 Preoperative Period/PF 29 4 Cardiac Patients/PF 869 5 Female 1.152.045 6 Male 990.889 7 Adult 671.677 8 (5 or 6 or 7) 1.439.092 9 Time Factors 102.511 10 Interviews 101.369 11 Descriptive statistics 386.947 12 Qualitative studies 60.681 13 (10 or 11 or 12) 484.579 14 (1 and 2 and 3 and 4 and 8 and 9 and 13) 0 15 (1 and 2 and 4 and 8 and 9 and 13) 1 16 (2 and 4 and 8 and 9 and 13) 1 17 (4 and 8 and 9 and 13) 15 46 Bilag 2. Søgehistorie i andre databaser Statens institut for folkesundhed Søgning Hits Titel Hjertesygdomme 0 Pakkeforløb 0 Udredningsforløb 0 Ventetid 1 0 Hjerte 24 Hjertekarpatienters oplevelser med sundhedsvæsenet og livet med en hjertekarsygdom. En forundersøgelse til Hjerteforeningens barometerundersøgelse 2014. Hjertekar sygdomme i 2011 Ugeskrift for læger Søgning Hjertesygdomme Pakkeforløb Udredningsforløb Ventetid Hjertesygdomme + pakkeforløb Hjerte + pakkeforløb Hjerte + forløb Hjerte + pakke Hits 236 142 89 968 2 10 221 21 Titel 0 0 Praktiserende læger glemmer hjertepakkerne kædesøgning: det: En analyse af de organisatoriske konsekvenser for kardiologiske afdelinger og almen praksis. København: Det Nationale Analyseog Forskningsinstitut for Kommuner og regioner; 2012. Danske patienter Søgning Hjertesygdomme Pakkeforløb Udredningsforløb Ventetid Hits 1 11 4 17 Titel 0 0 Rettidig udredning Hurtig udredning er et positivt første skridt 47 VIA-bibliotekerne Søgning i emne Hjertesygdomme Pakkeforløb Udredningsforløb Ventetid Ventetid + hjertesygdomme Hits 2194 4 6 352 5 Titel At være patient i et udredningsforløb 0 Sundhedsstyrelsen Sundhed og behandling folkesygdomme hjertesygdomme udgivelser: 12 hits. 1 valgt https://sundhedsstyrelsen.dk/da/sundhed/folkesygdomme/hjertesygdomme/udgivelser- 48 Bilag 3. Spørgeguide Introtekst til interview Først og fremmest tusind tak fordi du vil deltage. Vores projekt har til formål at undersøge patienters oplevelse af ventetiden fra CT-scanning af hjertet til de får svar på scanningen. Interviewet vil sammen med andre kilder og teori danne baggrund for projektet. Du vil måske synes at nogle af vores spørgsmål virker åbenlyse, men vi forsøger at have en meget åben tilgang til emnet, og har derfor brug for at stille disse spørgsmål. Vi vil også understrege, at der ikke er nogle forkerte svar, men at det er dine oplevelser og svar vi er interesseret i. Informationerne bliver lydoptaget og derefter transskriberet. Alt hvad du siger og personlige oplysninger vil blive anonymiseret i vores bachelorprojekt. Vi forventer, at interviewet vil tage omkring 30 minutter og derefter vil vi gerne byde på en kop kaffe og et stykke kage. Interviewguide Har du lyst til at fortælle mig lidt om, hvorfor du fik foretaget en hjerte-scanning? o Hvis der har været specifikke symptomer: Hvilke, hvor ofte, styrke, hvor længe? I hele den her periode fra lægen henviste dig til scanning og til du fik svaret på scanningen, har du så følt dig syg? o Hvis ja: hvordan og hvornår? o Hjælpeord: fysisk eller psykisk Hvad forventede du, at svaret på scanningen ville være? o Hvorfor tænkte du at det ville være det …? o Var det også det du håbede, at svaret ville være? Da du gik og ventede på svar, hvor meget tænkte du da på, hvilken betydning scanningens resultat ville få for din hverdag? o Hvis meget: Hvad tænkte du det ville betyde for dig? o Var der noget der kunne aflede dig fra de tanker? Var der andre tanker, der fyldte for dig i ventetiden? -hvilke? Fyldte de mere for dig end de normalt ville gøre? Delte du dine tanker om forløbet med andre? o Med hvem? 49 Fik du noget at vide om, hvor længe du kunne forvente at vente på svaret? o Tænker du, at det betød noget for dig at vide, hvor lang tid du skulle vente? Påvirkede uvisheden om, hvad scanningen ville vise dit humør? o Vil du fortælle mig lidt mere om det? Havde du følelser eller reaktioner i ventetiden, som du ikke havde forventet? o Hvis ja: hvilke og hvordan påvirkede de dig? o Hjælpeord: ked af det, glad, nervøs, forventningsfuld Var hverdagen anderledes end den plejede at være? o Gjorde du noget ekstra? o Var der noget du undlod at gøre? Kan du huske om der var nogen eller noget, som var særlig betydningsfuldt for dig i ventetiden o Må jeg spørge hvem / hvad? o På hvilken måde var det/de betydningsfuldt for dig? Hvordan havde du det da du åbnede brevet med svaret på scanningen? Nu prøver jeg lige at opsummere hvad jeg har hørt gennem interviewet … o Hvis du her til slut skulle fremhæve det mest positive i forløbet, hvad skulle det så være? o Hvad med det mest negative i ventetiden? Er der ellers noget ift. det at vente på et svar på en udredende undersøgelse, du gerne vil fortælle? - Noget der har haft betydning for dig, men som vi ikke har været inde på 50 Bilag 4. Forskningsspørgsmål Hvordan beskriver patienterne den fysiske dimension af deres sundhed i tiden fra henvisning til svaret fra en hjerte CT-scanning? Hvordan oplever patienterne den psykiske dimension af deres sundhed i ventetiden på svaret fra en hjerte CT-scanning? Hvordan oplever patienterne den sociale dimension af deres sundhed i ventetiden på svaret fra en hjerte CT-scanning? 51 Bilag 5. Transskriptionskoder I: interviewer M: moderator O: observatør A/B/C: informant (?) Uklar tale/støj på optagelsen $ Suk - Ufærdig sætning … Kort pause …… Lang pause ord Understregning angiver betoning af ord eller sætning ORD Store bogstaver angiver lyder der er særligt kraftige ift. den omgivende tale :: Koloner angiver forlængelse af lyden umiddelbart inden (Kursiv) Kommentar fra transskribenten [] Angiver anonymisering af personfølsomme data 52 Kategori Kroppens reaktioner Tema Fysiske symptomer Kropsoplevelse Kroppen snyder Sygdomsdebut Påvirkning i hverdagen Fysisk aktivitet Eksempel på kunstigt citat B: De fysiske symptomer får ikke B til at føle sig syg, men symptomerne påvirker ham alligevel. C: … Nej det synes jeg ikke. Jeg C: Har ikke udtalte fysiske passede mit arbejde og:: det var symptomer, hvilket bevirker at ikke sådan så jeg hvilede mig hendes hverdag ikke påvirkes. mere eller sov mere, eller:: B: altså jeg var ikke syg. Jeg har bare et eller andet …(informant kniber øjnene sammen og plejer på sit hjerte) Men altså det jo det, altså jeg kan jo godt blive forpustet, jeg kan godt blive træt A: Såå… men det er nok mere, A: Symptomerne har indflydelse mest der, at jeg har mærket det vi på hendes fysiske formåen. var ude at gå en tur her i…søndags tror jeg det var og der kunne jeg jo også mærke med det samme at vi kom ud og gå at(tager en dyb indånding for at illustrere åndenød)(…) Altså det der med og- sådan noget der skal foregå meget hurtigt det det dur bare ikke. Eksempel på naturlig enhed Jo flere symptomer jo mere indgribende er ventetiden for deres sundhed. Centralt tema samlet for alle naturlige enheder Bilag 6. Oversigt over analyse 53 54 Bekymringer(Psykisk) Humøret(Psykisk) Angst Håb ift. svar på scanningen Konsekvenser for fremtiden Ventetiden Uventede reaktioner Tankemylder - Tankeophobning Tanker om døden Opmærksomhed på risikofaktorerne(arvelighed) Tanker om ventetid C: Ja, det tror jeg. Altså det tror jeg da er:: værdifuldt at man ved at øh:: at der er lige en uger her. Man kan tælle ned ikke og øhh hvis de havde sagt vi ved ikke hvornår du får svar så ville jeg jo have gået sådan og – ude i, i ingen mands land på en eller anden måde. Så jeg tror det er meget godt at man har sådan en, en øh imaginær deadline, ikke. C: Mener det er vigtigt at have en tidshorisont for hvornår hun får svar, da hun ellers ville føle sig i ingen mands land. B: Og det jo det der, det er er lidt, B: Uvished omkring lidt ubehageligt. Fordi når man betydningen af hans ligger der i sengen, og man tænker symptomer giver tanker på om man næsten er ved at dø, at om hvad der kan være man så ikke rigtig man trække galt med kroppen. vejret helt igennem fordi, hvis nu, hvis det nu er lungen ik´(Viser hvordan det er svært at trække vejret dybt ind) Ventetiden A: Neeej det har- ja forventning, A: Håber at scanningen forventning på en side så håber jeg viser arteriosklerose i at det viser et eller andet… For hjertet, da hun frygter at hvis det ikke gør det så er der altså det ellers kan være kræft. noget andet galt og hvad er det så. Altså det det er mere den der kører inde i hovedet på mig fordi vi har så meget med kræft i familien, så det er- den der er der. Det er ikke nødvendigvis håbet om at være rask, men håbet om en afklaring, som er betydningsfuldt for sundheden i ventetiden. 55 Kontrol Mestring Årsagssammenhænge/retfærdi ggørelser(rationalisering) Tiltro til sundhedsvæsenet Bevidsthed om prioritering af opgaver Medicin Usynlig sygdom Social tilbagetrækning Støttepersoner Social accept Familien Sociale forpligtigelser Noget der har fået ekstra Værdi(familie og fødsel) Information Situationens alvor C: Jeg har haft et stresset år C: Handler på kroppens sådan på privat-fronten og det signaler, for at mindske sit øhh:: altså, jeg havde nogle stressniveau. tanker omkring at, at… at det er godt at kroppen siger fra når den der stressfaktor er:: er blevet for stor, ikke? Og det var den så for mig. B: Fordi jeg har aftalen med min B: Handler på sine almindelige læge i morgen. Så symptomer ved at købe en havde det været træls hvis det blodtryksmåler, så han kan lige havde røget, lige på den følge sin sundhedstilstand. anden side.(I: ja) Fordi at, jeg ville ikke begynde med dæmpende medicin før jeg havde fået det her svar. Altså vi skal ikke eksperimentere for meget vel(smiler). Men altså jeg gik da så langt ik´, det kan man da godt sige, at se jeg købte lige sådan et blodtryksapparat … A: Jamen det jo- … jeg ved i A: Undgår mødet med Informanterne håndterer hvert fald at jeg har mødt et par bekendte, da hun ikke situationen med både bekendte af at være ude at handle ønsker at blive konfronteret handlinger og følelser i et dem har jeg sådan, jeg er lige ved med sine følelser. forsøg på at bevare deres at sige næsten undgået. Jeg vil sundhed. ikke ikke så gerne snakke med nogen. Simpelthen fordi- Jeg synes måske min mentale tilstand ikke er(indånding)($) … så god. Bilag 7. Informationsbrev Patientinformation ift. deltagelse i bachelorprojekt omhandlende ventetid Dato:___________ Vi er studerende ved Sygeplejerskeuddannelsen i Århus. I forbindelse med vores studie er vi i gang med at udarbejde et bachelorprojekt, der omhandler: Nyhenviste hjertepatienters oplevelse af, at vente på svar på den udredende undersøgelse, hjerte-CT scanning. Til dette formål ønsker vi at få kontakt med nogle patienter, som vil bidrage med deres oplevelser. Vi håber derfor, at du har lyst til at deltage i et interview. Interviewet vil bl.a. indeholde spørgsmål om din oplevelse af ventetiden fra scanning til svar, samt hvorvidt ventetiden har påvirket din hverdag fysisk, psykisk og socialt. Vi vil gerne have lov til at kontakte dig pr. telefon om 7-10 dage, for at sikre os, at du har modtaget svar på undersøgelsen, inden interviewet. Interviewet ønsker vi at afvikle i perioden d. 13.-16. november og det forventes at tage ca. en halv time. Vi foreslår at interviewet foregår i dit eget hjem, men der er også mulighed for, at det kan blive på Århus Sygeplejerskeuddannelse Hedeager 2, 8200 Århus N, eller på Skejby Sygehus, alt efter hvad der passer dig bedst. Hvis du har spørgsmål og eller problemer i forbindelse med din deltagelse, kan du kontakte: Nana Kjær Bertelsen på tlf. 41191480, du er også velkommen til at kontakte vores vejleder Gitte Sylvester Jensen. Vi vil spørge om du vil deltage i projektet på følgende betingelser: 1. Din deltagelse er frivillig, og du kan til enhver tid trække dig fra deltagelse. Hvis du trækker dig, vil ingen af de informationer, du har bidraget med blive anvendt. 2. Dine oplysninger vil blive behandlet fortroligt og anonymt. 3. Oplysninger, der indgår i projektet vil blive opbevaret forsvarligt indtil projektet er afsluttet. Herefter slettes/makuleres alle oplysninger. 4. Der er ingen risici forbundet ved deltagelse i projektet. 56 Såfremt du vil deltage bedes du underskrive en samtykkeerklæring. Denne vil blive opbevaret fortroligt i tre uger efter vores eksamen, og derefter blive makuleret. Med venlig hilsen Line Lodahl Agerbæk, Nana Kjær Bertelsen og Anne Kirk Dahl Vejleder er: Navn: Gitte Sylvester Jensen Underskrift:___________________ Arbejdstelefonnummer: 87 55 20 70 Arbejds- e-mail: [email protected] 57
© Copyright 2024