1. No category

SKADET
AASE ENGBERG
80 ÅR
H ERNESKADE
LIV DER REDDES - SKAL OGSÅ LEVES
KÆMPE TILLYKKE TIL
HJERNESKADEFORENINGENS
STIFTER OG TIDLIGERE
LANDSFORMAND!
NUMMER 3 · SEPTEMBER 2015
H ERNE
INDHOLD
Leder: Mærkedage
side
3
Direktørens klumme: Myter og misforståelser
side
4
Jeannes hjørne: Ferie, ferie, ferie…
side
5
Mistillid fik bægret til at flyde over
side
6
Fra grøntsag på vej mod arbejdsmarkedet
side
7
Velkommen til de nye ministre side
9
7 ønsker til den nye regering
side 11
Uddrag fra hjerneskadebloggen
side 12
Folkemødet 2015
side 15
Raymonds cykelodyssé
Festival for hjerneskadede
Hendes Kongelige
Højhed Kronprinsesse Mary,
protektor
side 19
side 22
Anbefalinger og anmeldelser
side 24
Det sker omkring os
Side 25
Nyt fra FYR
side 27
Nyt fra Hovedtropperne
side 29
Sagsbehandling - “tror jeg nok”
side 33
Retssikkerhed under pres
side 34
Forstå Forvaltningsloven på få minutter
side 37
Fra brevkassen: Neuropsykologisk undersøgelse
side 39
Aflastning og afløsning
side 41
Kronik: Ny bekendtgørelse
side 43
Sanne Salomonsen
ambassadør
Lone Hertz
ambassadør
DIREKTION
Morten Lorenzen
Direktør
✆ 2026 0138
mail: [email protected]
HOVEDBESTYRELSE
Formand Niels-Anton Svendsen
✆ 2637 3777
mail: [email protected]
Næstformand Jette Sloth Flohr
✆ 7841 4488 / 2046 0835
mail: [email protected]
Susanne Højslet Williams
✆ 4031 6203
mail: [email protected]
Kurt Beck
✆ 4141 0714
mail: [email protected]
Jens Søndergaard
✆ 2117 7330
mail: [email protected]
Marie Klintorp
✆ 4970 3130 / 2988 2502
mail: [email protected]
Ole Støvring
✆ 2117 7330 / 2120 4530
mail: [email protected]
DEN SOCIALE RÅDGIVNING
Socialrådgiverne Nina Munch, Gitte Weitling og
Ellen Matthiesen samt rådgiver Viggo Jonasen
yder telefonisk rådgivning til medlemmer.
Rådgivningen kan desuden trække på følgende
fagpersoner:
Socialfaglig konsulent Eva Hollænder
Speciallæge i neurologi Aase Engberg
Neuropsykolog Henning Olsen
Neuropsykolog Brita Øhlenschlæger
Speciallæge i psykiatri Dorte Marie Pedersen
Advokat Jakob Saabye-Brøndum
TELEFONTIDER
Nina Munch ✆ 6038 4119 (landsdækkende)
Tirsdag klokken 17.00-19.00 · Fredag klokken 10.00-13.00
Ellen Matthiesen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)
Onsdag klokken 10.00-14.00 · Torsdag klokken 10.00-14.00
Viggo Jonasen ✆ 7841 4488 (Aarhus/Østjylland)
Mandag klokken 10.00-12.00
SUPPLEANTER
Lise Kiving
1. suppleant
Anne Marie Lodahl
2. suppleant
Ingemann Jensen
3. suppleant
RÅDGIVENDE EKSPERTPANEL
Formand: Hana Malá Rytter
✆ 2165 1533
mail: [email protected]
Gitte Weitling ✆ 3043 9615 (Fyn)
facebook
Mød os på facebook
www.facebook.com/hjerneskadetdk
LANDSKONTORET
Morten Lorenzen
Direktør
✆ 2026 0138
mail: [email protected]
Birgitte Jørgensen
Adm., regnskab, medlemsservice
✆ 4343 2433
mail: [email protected]
Eva Hollænder
Socialrådgiver
mail: [email protected]
Kenneth Kinastowski
Kommunikationsmedarbejder (praktik)
✆ 2812 5818
mail: [email protected]
Susan Søgaard
Kommunikationschef
✆ 6063 4063
mail: [email protected]
Bente Dahl Pedersen
Kontorassistent
✆ 4343 2433
mail: [email protected]
Nina Munch
Socialrådgiver
✆ 6038 4119
mail: [email protected]
Sara Aggefeld Larsen
Journalist (frivillig)
✆ 4041 4756
mail: [email protected]
DET SKER I FORENINGEN
BRAINSTORM
Årets Brainstorm-sejlads blev skudt i gang
søndag den 16. august. De seje sejlere var
på vandet en uge og besøgte en række af
landets smukke småøer.
CASE I BT
Marianne Kampmann (af mange kendt fra
FYR) blev nægtet ledsagebillet i bus på trods
af gyldigt ledsagekort. BT satte i artikel fokus på det at have et usynligt handicap.
http://bit.ly/1HQUDFm
MÆRKEDAGE
Af landsformand Niels-Anton Svendsen
Den 20. august i år fyldte vores forening 30 år! Det blev markeret i en række lokalafdelinger - ikke mindst i Vestsjælland, hvor der blev holdt en stor fest.
Ser vi tilbage på de 30 år, og hvad vi sammen har nået, er der grund til at være stolte!
Vi har sat gedigne fodaftryk på udviklingen af rehabiliteringsindsatsen i Danmark. Her
blev sat en milepæl, da vi i 1997 medvirkede til og fik stor indflydelse på udarbejdelsen
NYE LOKALER
Vi er flyttet, men kun en etage ned. Du finder
os stadig i Handicaporganisationernes Hus på
den blå gang på 1. sal.
af Redegørelse om traumatiske hjerneskader og tilgrænsende lidelser.
Vores sag står i dag højt på den politiske dagsorden og møder megen god vilje. Dog er
”det kommunale selvstyre” som følge af Kommunalreformen i 2007 en hellig ko, som har
FOREDRAG OM HJERNESKADETRÆTHED
I oktober afholder vi et foredrag om hjerneskadetræthed med neuropsykolog Anders Degn.
Billetterne blev solgt på få timer.
vist sig ikke at være så let at få til at makke ret - hverken for Folketinget, Kommunernes
Landsforening eller Hjerneskadeforeningen. Så vi må fortsætte kampen!
At vi kan se tilbage med stolthed, skyldes
ONLINE FOREDRAG
I oktober lancerer vi for første gang webinarer
som en del af vores videnstilbud. Vi begynder
med to online foredrag om hjerneskadetræthed. Alle kan deltage hjemmefra, men du skal
tilmelde dig. Find tilmeldingslink på Facebook
og www.hjerneskadet.dk.
RÅDGIVNING PÅ TWITTER
Har du en profil på Twitter, kan du stille
spørgsmål direkte til os ved at skrive til
@hjerneskadetdk.
ikke mindst Aase Engberg, som er foreningens stifter og var en dygtig og respekteret
landsformand de første 10 år. Aase Engberg
fyldte rundt den 12. august. Nu er det jo
ikke god tone at røbe en dames alder, men i
følge Aase selv rundede hun de fire snese!
Aases enorme betydning for både foreningen og hjerneskadeområdets generelle
udvikling i Danmark kan ikke fremhæves
EVENTS
Abonner på Events på vores Facebookside
og få omgående nyt om spændende arrangementer: http://on.fb.me/1LizXhc
nok! Fra starten har Aase Engberg kæmpet
YOUTUBE
Abonner på hjerneskadekanalen og få omgående besked når vi udsender en ny video:
www.youtube.com/hjerneskadetdk
med i begge vores task-forces.
WEBBUTIK
Butikken på hjemmesiden er i gang. Her kan
du købe bøger, dvd’er, ting med logo m.m.
Sortimentet udvides løbende, og der er gode
tilbud og mulighed for medlemsrabat.
træningsplan med angivelse af specialiseringsgrad for genoptræningen, og den plan
LOKALT
Se midterindlægget for aktiviteter og kontakt
til din lokalafdeling eller hold dig opdateret
på hjemmesiden hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/lokal/
Kære Aase. Hjerneskadeforeningen ønsker dig stort tillykke med de fire snese. Herfra
Udgives af
Hjerneskadeforeningen
Handicaporganisationernes Hus
Blekinge Boulevard 2
2630 Taastrup
✆ 4343 2433
www.hjerneskadet.dk
[email protected]
CVR-nr. 12 25 96 70
Bank: Reg.nr. 4440
Konto 3348346849
Ansvarshavende:
Morten Lorenzen
målrettet for at sikre hjerneskaderamte
familiers ret til et kvalificeret rehabiliteringsforløb - og i dag sidder ildsjælen Aase
Aases utrættelighed har senest ført til,
at der er kommet bestemmelser for, at udskrivende hospital skal udfærdige en genoper kommunerne forpligtede til at følge. Vi vil nøje følge udviklingen, og foreningen
modtager gerne tilbagemeldinger om, hvordan de nye regler efterleves på hospitalerne
og i kommunerne.
skal lyde en kæmpe tak til dig for din fortsat store indsats for vores fælles sag!
Næste udgivelse: 10. december
Gengivelse af artikler er tilladt
med kildeangivelse.
Deadline for input: 23. oktober
Redaktion:
Susan Søgaard
Forsidefoto: Modelfoto
Hjerneskadeforeningen er en lands­
dækkende, medlemsstyret organisation, der
arbejder for, at hjerneskaderamte familier får
de bedste vilkår for at komme videre i livet.
STOR TAK til de frivillige
korrekturlæsere:
Dan Kiving
Ingemann Jensen
ISSN 2246-5138
Artikler og indlæg afspejler ikke
nødvendigvis Hjerneskadeforeningens holdninger, og foreningen
er ikke ansvarlig for indholdet i
annoncerne.
Annoncetegning:
Dansk Blad Service ApS
Vestergade 11A
5540 Ullerslev
✆ 7070 1225
[email protected]
Alle spørgsmål vedrørende annoncer bedes rettet hertil.
Grafisk tilrettelæggelse og layout:
Rosengrenen ApS
✆ 8695 1566
Tryk: Glumsø Bogtryk
LIV DER REDDES SKAL OGSÅ LEVES!
3
n
øre
t
k
Dire ordet
har
MYTER OG
MISFORSTÅELSER
af Morten Lorenzen
Mennesker med en hjerneskade bliver ofte misforstået. Misforståel-
en skade, som de ikke kan se. Konkrete tal på udiagnosticerede skader
serne påvirker alt - parforhold, forhold til børn, venskaber, svigerfamilie,
har vi naturligvis ikke - men problemet er virkeligt.
naboer, kolleger, læger og andre fagpersoner. Det er nemt at bebrejde
den skadede, som måske ikke tydeligt kan udtrykke sine følelser, ønsker
Ændret adfærd hos mennesker med en erhvervet hjerneskade kommer vi
og hensigter (eller aflæse andres), men misforståelserne er ikke den
ofte til at tolke psykologisk - selv når skaden er kendt. Omkring de unge
skadedes skyld. De opstår på grund af manglende viden og en ofte
tænker forældrene, at det må være teenagertræk, der skinner igennem.
upræcis, måske endda overdreven og stereotyp opfattelse af, hvad det
Venskaber ender, fordi man ikke ser hjerneskaden, men i stedet ser en
vil sige at være hjerneskadet.
dårlig ven, som glemmer aftaler, melder afbud i sidste øjeblik, er svær
at kommunikere med eller kun snakker om sig selv og sine udfordringer.
Stereotype forestillinger har vi alle. De baserer sig for eksempel på erhverv
Og ja, det kan være vanvittigt svært at afgøre, hvad der skyldes skaden,
og udseende. Når nogen siger læge eller skotte, popper der automatisk et
og hvad der skyldes personligheden.
billede op for vores indre øje - og for de fleste er det billede nogenlunde
ens. Men hvilket billede er det, vi ser, når nogen siger hjerneskade? Er
Man kan blive vred på hjerneskaden, men det giver ikke mening. Den
det grøntsagen, der sidder i en kørestol og savler? Er det landsbytossen,
hører jo ikke efter. Det er lettere at blive vred på den person, som virker
der går rundt og taler med sig selv? Det er helt almindeligt at sige: “Han
ligeglad, sjusket, sløv eller ufølsom. Selv som nærmeste - og ofte godt
har vist fået en hjerneblødning”, hvis nogen opfører sig tåbeligt. Myten
informeret - pårørende kan man have tendens til at give adfærden
er, at mennesker, der har haft en hjerneblødning, opfører sig afsporet.
en anden årsag end skaden. Den selviske opførsel, den manglende
opmærksomhed, den distancerede samtale - der MÅ da ligge bevidste
Hvis man får at vide, at man har en hjerneskade, er det svært at forstå.
tanker eller følelser bag. Men netop den tolkning er med til at skade og
Men hvor mange har mon i situationen spurgt: “Hvad betyder det?” Det er
måske dræbe forhold - i kærligheden, i familielivet, i venskaber og på
mit indtryk, at mange ikke spørger. Er det fordi, vi ikke ønsker at vide det,
arbejdspladser. Og den efterlader ofte den ene eller begge parter med
eller fordi vi tror, at vi allerede ved det? Kan vi overhovedet relatere til
stor vrede og skuffelse. Det kan vi gøre noget ved.
beskeden, når vi sidder dér og synes, vi er helt normale - underforstået, at
vi ikke matcher vores eget stereotype billede af, hvad en hjerneskade er?
Som samfund har vi gennem årene ændret syn på mange grupper af
mennesker - for eksempel mennesker med psykiske sygdomme eller med
Ved man ikke, hvad man skal se efter, genkender man hverken en skade
misbrugsproblemer. Når vi kollektivt ændrer synet på en gruppe, sker det
hos sig selv, sine nærmeste eller en fremmed. Det er ikke kun et problem
på grund af, at viden bliver udbredt og tilgængelig - men også fordi de
i privatlivet, men også socialt og i samfundet. Soldater vender hjem fra
mennesker, det handler om, selv går forrest for at nedbryde tabuer og
krigszoner med uopdagede hjerneskader, mennesker får uden at vide det
udrydde misforståelser og myter. Lad os sige, at turen nu er kommet til
skader efter narkose eller elektrochok, hjemløse går rundt med skader,
hjerneskader. At vi sammen får givet befolkningen et tydeligere billede
som ingen har opdaget, og unge får skader i skolen, under fritidsinteres-
af, hvad hjerneskade egentlig er. Lad os vise, at ganske vist kan hjerne-
ser eller i trafikken, men vi slår dem hen som uskadelige hjernerystelser.
skaden få følger, som man ikke er herre over, men at mennesker med
Selv læger kan overse hjerneskader, og sagsbehandlere kan misforstå
hjerneskader er normale - i hvert fald i lige så høj grad som alle andre.
4
Jean
n
hjø es
rne
af Jeanne Fairy
FERIE, FERIE, FERIE...
Hvem kender ikke sangen fra ”Far til 4 på Bornholm” fra 1959? Den bliver
Vores egen ferie gik i år til et hyggeligt sommerhus i klitterne ved Løkken.
i dag spillet ombord på Bornholmerfærgen, og man føler sig straks sat
Jeg fik min ro, og mine unger kunne selv transportere sig rundt. Den store
tilbage til en svunden tid. På romantisk ferie med hele familien. Men i
er nu 19 og har kørekort, og trods af alderen gjorde det stor lykke, at de
det virkelige liv er det sjældent sådan, det er.
selv kunne køre til Fårup Sommerland, imens ”vi gamle” kunne slænge
os på drømmesengen og læse en god bog.
Den sidste artikel jeg skrev, var om det foredrag jeg holdt i Himmerland.
Og jeg kan ikke sige mig fri for, at det, der gjorde så uendeligt stort ind-
Danmark er et rigtig godt land at holde ferie i, når man har særlige behov.
tryk på mig, var publikums ønsker om at få tips og ideer til at holde en
Dels fordi der ikke er sprogbarrierer, og fordi man ofte kan finde sig en
god sommerferie på trods af en hjerneskade i familien. Emnet er også
hyggelig og rolig plet, uanset hvor man befinder sig. For at lykkes med
tilbagevendende i mine konsultationer, for der er mange behov i spil,
en god ferie for alle, er der nogle ting, man skal gøre sig klart inden. Sæt
når man som familie skal af sted på ferie – og det er helt klart en ekstra
tid af til en samtale, som kun omhandler den næste ferie. Tal om, hvor
udfordring, hvis man er hjerneskadet.
I hver især kunne tænke jer at holde ferie. I behøver ikke være enige til
at starte med, for det er vigtigt at turde drømme.
Rent personligt har jeg brugt lidt af ferien på at lægge planer for det
kommende efterår. Og så har jeg haft tid til at gøre mig nogle tanker
Skriv eventuelt ned, hvilke fordele/ulemper der er ved netop den ferie-
om, hvad der er væsentligt for læseren her i bladet.
form, I drømmer om. Lav en liste over de praktiske ting, der skal være
tilgængelige på ferien. Herefter kan I mødes på midten og slække på
Som familie har vi forsøgt rigtig mange rejsemetoder – nogle bedre end
nogle af de behov og ønsker, som I hver især har, indtil I er nået frem til
andre. Fællestrækkene ved ferier, om det så er sommerferie, efterårsferie
en løsning, som kan gavne alle.
eller en smuttur i påsken, er, at alles behov skal tilgodeses, og alt for
ofte har vi hver især for store forventninger. Som regel fordi vi ser ferier
Er børnene store (teenagere), så inddrag dem i samtalen. Er det mindre
som et af højdepunkterne i årets løb.
børn, gør man klogt i blot at præsentere, hvad man som forældre har
besluttet. Mindre børn har ikke godt af for mange valg. Som jeg plejer
I bund og grund går ferien i gang, længe inden den holdes, for man gør
at sige: ”Børn ved godt, hvad de vil have, men ikke, hvad de reelt har
klogt i at forberede sig grundigt. Så uanset hvilken ferie der er tale om,
behov for.”
så gælder de samme regler.
Jeg ønsker dig en skøn sensommer med masser af dejlige drømme om
Ordet ”ferie” kommer blandt andet af det franske ord ”faire rien”, som
den næste ferie.
betyder, at man ingenting foretager sig. Man fratræder så at sige. Noget,
som vi mennesker helt har glemt. I stedet planlægger vi overlevelsesture,
udflugter og rejsearrangementer, så vi rigtig kan komme hjem og fortælle
1. Sæt tid af til en samtale om den næste ferie.
om alt det, vi har oplevet. Men når alt kommer til alt, har vi ofte brug for
2. Giv hinanden lov til at drømme og komme med forslag – også
at koble fra, slippe hverdagen og lave ingen verdens ting.
de urealistiske.
3. Afstem forventningerne til, hvad ferie skal være for jer som
Og ja, jeg ved nogle vil tænke, at det går da ikke, når vi har børn med på
turen. Her begår vi som forældre den første fejl. Vi lader os rive med af
tv-reklamer og andres fantastiske fortællinger. Men tro mig, børn vil ikke
lide afsavn, hvis blot vi holder fri sammen med dem, bager pandekager,
trisser rundt i nattøj hele dagen og spiller spil med dem. Har man som
jeg store børn, så er det en god idé at finde et sted, hvor børnene selv
kan komme omkring og kan tage for sig af oplevelserne, så man som
familie.
4. Lav en liste over praktiske ting, som skal være til stede under
ferieopholdet.
5. Gå på kompromis. På den måde finder I det rette feriested for
alle parter.
6. Husk, at børnene blot har behov for at være i selskab med jer
– og er de store, så sørg for, at de selv kan komme omkring.
forældre ikke er bundet af at skulle køre dem.
5
ser
æ
l
En
ler
l
æ
fort
MISTILLID FIK BÆGRET
TIL AT FLYDE OVER
af Anonym (fortalt til redaktionen)
Når man pludselig bliver pårørende til en hjerneskadet, skal man forhol-
svigtet af alle. Også min mand. Samtidig var jeg komplet udmattet - i
de sig til et hav af følger, som de færreste af os er forberedte på. En
alle sammenhænge. At jeg nu også skulle til at forsvare mig selv over
del af disse er almindelige og anerkendte - trætheden, den svigtende
for min syge mand, var mere, end jeg kunne overskue.
hukommelse, og hvordan skader kan ændre personlighed og adfærd. De
følger kan vi høre og læse om alle steder.
Mistilliden fra min mand fik bægret til at flyde over. Men det var også
den, der fik mine øjne op for, hvor udmattet jeg egentlig var. Indtil da
Men så er der de følger, som ingen fortæller os om. I min tid som pårø-
havde jeg holdt hovedet oven vande. Jeg havde kunnet ignorere alle de
rende har jeg hørt mangt og meget om hjerneskader, men ingen har
velmenende ord fra omgivelserne, der igen og igen sagde: “Husk, at du
fortalt mig, at det at blive mistroet af sin egen ægtefælle også er en del
skal passe på dig selv.” Først nu gav jeg mig selv lov til at blive vred over
af pakken. Ikke på noget tidspunkt havde jeg forestillet mig, at der ville
de ord - for hvordan? Og hvornår?
komme en dag, hvor jeg ville komme under anklage i mit eget hjem for
at have en skjult dagsorden. Aldrig var det faldet mig ind, at min mand
Mistilliden blev også det springende punkt i forhold til min mands erken-
skulle blive den, der modarbejdede mig.
delse. Min reaktion og alt det, vi bagefter skulle igennem sammen for
at reparere det ødelagte mellem os, fik ham vist til at indse, at han ikke
Mistilliden kom ikke lang tid efter min mands skade. I alle vores år
længere kunne stole på sig selv, sine tanker og sin hukommelse.
sammen har jeg elsket min mand i tykt og tyndt, men en dag så han på
mig, som om jeg var et væsen fra det ydre rum, helt overbevist om, at
Det har krævet blod, sved og tårer, og sårene er ikke helede endnu, men
jeg ikke ville ham det bedste. At jeg var ude på at gå fra ham, så snart
langsomt har vi bevæget os fremad.
jeg kunne se mit snit til det. At mine mange opslidende samtaler med
læger, terapeuter og sagsbehandlere kun havde til formål at gøre livet
Oplever du også mistillid efter en hjerneskade, så husk, at det måske
surt for ham.
er en fase i helingsprocessen. Men hvorfor fortæller fagpersonerne os
ikke, at dette foregår. Det er jo ikke sjældent. Hvorfor er det så svært
Min verden væltede lige der, da jeg så det blik. Naturligvis havde jeg
at få hjælp?
begået fejl i de fem måneder, der var gået siden han fik skaden. Havde
råbt og skreget og tudet af frustration over situationen. Og naturligvis
havde jeg af og til mistet tålmodigheden med min mand. Men jeg havde
ikke fortjent hans mistillid. Hvis min mand ikke længere stolede på mig,
Anbefalet bog
hvordan skulle jeg så kunne fortsætte? Hvor var den mand, som jeg
Har du selv oplevet mistilliden efter en
kendte så godt?
hjerneskade, er du måske interesseret
i denne prisvindende roman.
I al hemmelighed tog jeg en snak med en ergoterapeut fra kommunen.
Hun sagde, at jeg skulle huske, at det jo var hjerneskaden, der talte. At
Du forsvinder af Christian Jungersen
det ikke var personligt. Men det føltes forbandet personligt.
Medlemspris i netbutikken: 149,-
I bakspejlet kan jeg godt se, at det ikke er rimeligt at give ham skylden
for hans opførsel. Jeg vidste, hvor forvirret han var over det hele. Hvordan han var afhængig af andre til at fylde hullerne i sin hukommelse
og følte, at han havde mistet ikke bare kontrollen over sit eget liv, men
Fortæl din historie
også fornemmelsen for, hvem han selv var. Er det egentlig så mærkeligt,
Din historie kan også komme i bla-
at han ikke turde stole på mig? Hvis man føler, man ikke kan stole på sig
det. Du bestemmer selv om du vil
selv, kan man så stole på andre?
have dit navn med eller fortælle
anonymt. Skriv til:
Men hvad med mig? Alle omkring os havde en enorm forståelse for ham
- men min kamp og min smerte blev ikke taget alvorligt. Jeg følte mig
6
[email protected]
Træ
FRA GRØNTSAG PÅ
reh ning
o
abil
iter g
ing
VEJ MOD ARBEJDSMARKEDET
af Lene Jæger Klausen
Jacob Olesens udsigter var mildest talt dårlige, da han blev ramt af en
kritisk hjerneblødning. Men en sej hustrus kamp, stærke sønner og
intensiv genoptræning har gjort Jacob klar til at tage på arbejde igen.
Da Jacob onsdag den 23. april tog ud for at cykle med en af sine kammerater, kunne ingen vide, at der skulle gå to år, inden han igen var i
stand til at cykle på en almindelig cykel. Men en medfødt svaghed i en
blodåre i hovedet bristede den dag tæt på hjernestammen, hvorfra alle
kroppens vitale funktioner bliver styret. Beskadigelser i dette område
kan betyde hjernedød for patienten. Alt det vidste Jacob ikke, da han
blev nødt til at stoppe op på cyklen, fordi han fik det dårligt.
- Pludselig føltes det som om, jeg fik et piskeslag over nakken, og mit
hår begyndte at brænde, siger Jacob.
Jacobs sanser begyndte at lukke ned. Synet, hørelsen, fornemmelsen
Da han blev udskrevet fra genoptræningen i det offentlige regi, var han
for omverdenen blev fjern.
stadig så dårlig, at han kun kunne bevæge sig forsigtigt rundt med en
rollator. Det var ikke nemt for en aktiv mand som Jacob eller for Vinnie,
- Det var meget mærkeligt. Som om jeg var inde i en osteklokke, men
som brændende ønskede sig sin mand tilbage. Derfor besluttede de
samtidig var jeg utrolig klar. Da min kammerat ringer efter ambulancen,
selv at fortsætte træningen – denne gang på Vejlefjord Rehabilitering.
kan jeg selv give den nøjagtige adresse på, hvor vi befinder os. Men
På Vejlefjord lykkedes det for Jacob at lære at gå igen ved egen hjælp
kort efter mister jeg bevidstheden og kan kun huske, at Vinnie kommer
og at cykle på en almindelig tohjulet cykel. Noget, de ellers havde fået
ind på hospitalet.
at vide, var helt urealistisk.
SØNNEN: DE SKAL NOK REDDE HAM
- Det, som vi kan tilbyde, er højt specialiseret genoptræning og re-
Fire uger gik før Jacob vågnede igen. Han havde overlevet en overordentlig
habilitering til mennesker med alvorlige og kritiske sygdomme, siger
risikabel operation, og både familie og venner holdt vejret, mens de ven-
neuropsykolog Anders Degn fra Vejlefjord, som var en af de behandlere,
tede på at finde ud af, hvor alvorlige hjerneskader han havde pådraget sig.
der hjalp Jacob Olesen. Han forklarer:
- Jeg er så taknemlig for, at vores sønner holdt modet oppe igennem
- Vi har patienter fra hele landet, og det betyder, at vi har været i stand
den tid, siger hans kone Vinnie Østerlund. Selv håbede hun, at han kun
til at samle de kompetencer, der skal til for at hjælpe meget komplicerede
ville vågne, hvis det var til et liv, som han kunne være glad for. Som
tilfælde. Det handler i høj grad om at se patienterne fra mange vinkler.
sygeplejerske vidste hun kun alt for godt, hvor lille den chance var.
Fordi vi kan sammenholde erfaringerne fra fysioterapien, ergoterapien,
Sønnerne Chris og Dan var derimod ikke i tvivl:
talepædagogen, lægen, sygeplejersken og psykologen, er vi i stand til
meget præcist at sammensætte den bedste genoptræning.
- Jeg tænkte ikke, at dette var enden. Jeg tænkte, at så dygtige, som de
er i dag, så skal de nok redde ham, siger Dan på 19 år.
For Jacob betød denne tilgang, at han i dag har taget initiativ til at
komme i arbejdsprøvning, så han forhåbentlig kan vende tilbage til
Lægerne på Odense Universitetshospital levede heldigvis op til Dans
arbejdsmarkedet. En udvikling som kun sønnerne havde turde håbe på.
forventninger, og efter fire ugers indlæggelse kunne de sende ham
videre til genoptræning.
SPECIALISERET GENOPTRÆNING
I første omgang skulle Jacob lære noget så simpelt som at trække vejret
uden hjælp, spise, gå og tale.
- Ikke bare mine motoriske evner var nedsat; jeg kunne heller ikke regne
ting ud i hovedet mere. Det ramte mig hårdt, for jeg har altid været god
til tal, fortæller Jacob.
Vejlefjord er et af landets højest specialiserede centre for genoptræning og rehabilitering. Mennesker med hjerneskade kan blive
indskrevet til genoptræning og rehabilitering gennem det offentlige
eller selv indskrive sig i samarbejde med egen læge.
www.vejlefjord.dk
7
VELKOMMEN TIL
DE NYE MINISTRE
Folketingsvalget 2015 bragte nye ministre til,
og Hjerneskadeforeningen har naturligvis budt
velkommen med et brev til henholdsvis statsminister Lars Løkke Rasmussen, sundheds-
Det
poli
hjø tiske
rne
minister Sophie Løhde, socialminister Karen
Ellemann og beskæftigelsesminister Jørn Neergaard Larsen.
mende
et kom
os til d
r
e
d
en glæ
lse.
æftige
orening
g besk
skadef
o
e
d
rn
e
h
je
sund
Vi i H
social,
en til.
at
der som
elkomm
t sige,
v
rå
t
m
rs
o
ø
e
t ande
g
d
li
n
t
la
n
Allerf
b
e
væs
et vil
og støt
ejde på
ves”. D
orgere
le
b
å
e
s
ig
g
samarb
kal o
vores
eværd
des - s
som lig
lighed,
fattes
der red
n virke
p
e
o
iv
d
l
”L
e
a
k
k
r
e
ade s
ærre ik
slogan
jernesk
er desv
Vores
af en h
v. Det
t
li
m
t
ra
ig
r
d
ske
stæn
menne
og selv
ærdigt
v
t
e
år
il
.
tes t
g hvert
ller om
ade - o
r fortæ
k
s
e
e
m
t
rn
m
en hje
medle
rer vi, a
er med
, vurde
k
d
s
e
e
n
m
rn
e
rend
00 me
de. Hje
res pårø
rneska
r 120.0
e
e
je
d
v
h
i
le
v
n
er
r
e
ark
rt af
Tælle
edlemm
I Danm
er berø
nye til.
ores m
0
rk
v
0
a
t
a
.0
m
ere
0
n
r,
r2
gen e
edborg
er i Da
komme
regerin
som m
ennesk
il
ig
m
t
s
e
0
leve.
k
le
0
00.0
te øns
nne fø
ærd at
cirka 5
igen ku
der er v
ns størs
,
e
g
v
g
o
li
r
in
t
e
n
efore
tændig
ndring
neskad
g selvs
rke fora
est og
fyldt o
s
ne mæ
g
n
u
in
k
n
ksus, f
il
igt, me
med lu
snart v
rd
v
li
æ
har
v
t
t
e
e
or det
leve
tten til
t liv, hv
ikke at
e
r
;
med re
e
g
d
y
in
del
t
n
k
ade be
en brø
iver me
kun er
jernesk
, der g
h
e
v
t
li
s
n
t
d
e
e
e
r
te
ens b
t leve
livet ef
selvom
å lov a
At leve
– også
od at f
e
m
t
s
ri
d
e
e
d
men
r sit b
an yde
farver,
uden
re, at m
d
n
a
r
orgere
o
rangsb
ere.
værdi f
n
g
e
li
d
id
n
t
a
ar
som
d det v
føle sig
af, hva
al ikke
k
s
det?
e
d
eska
nige om
ye
ed hjern
blive e
m
e
r
k
e
ik
k
i
il den n
s
– kan v
eddel t
Menne
t
s
e
e
k
d
s
n
r
n
u
f
remove
te. En ø
or sam
t, når I f
for det
e
værdi f
g
d
e
in
v
n
o
d
i bagh
rende.
r bety
unkter
som ha
og pårø
p
r
e
e
e
t
s
t
k
m
is
n
d
ra
yv pu
s for
.
il have
amlet s
eskade
sekven
ering v
og kon
Vi har s
n hjern
nye reg
e
g
n
d
in
e
e
n
d
d
m
r,
be
livet
ar bety
g. Vi hå
log om
r, som h
regerin
vores b
tninge
ra
lu
f
s
g
e
b
ffe
uddra
skal træ
r vi fire
ener
dsende
e
m
ste hils
n
e
De bed
Desud
ningen
defore
rneska
je
H
gen
i
r
forenin
irektø
eskade
nzen, d
rn
re
o
je
L
H
n
i
and
Morte
en, form
Svends
n
o
t
n
Niels-A
9
7 ØNSKER TIL
DEN NYE REGERING
1. ENSARTET REHABILITERING AF HØJ KVALITET
Der er behov for rehabilitering på mange niveauer, men langt
de fleste kommuner magter stadig ikke opgaven. Resultatet
er, at tusindvis af borgere er overladt til mindre kvalificeret
rehabilitering, som hverken er målrettet eller tilstrækkelig. Modellen virker ikke. Samtidig ser vi forskelle i sagsbehandling og
i tilbud om rehabilitering, så det ikke er ligegyldigt, om man er
hjerneskadet i Hanstholm eller Hillerød
ITERINGEN
GENOPTAGE REHABIL
.
2. MULIGHED FOR AT
den nødvendige tid
ikke rehabiliteringen
s
I Danmark giver vi
ive
skr
ud
de
ke, skal
en patienterne er ras
Hurtigst muligt, ind
iliteringen i kommu
ab
reh
l
rtigst muligt ska
fra sygehusene. Hu
på
kan begynde at se
så sagsbehandlerne
nalt regi afsluttes,
skade tager lang tid
bilitering efter hjerne
erhvervsevnen. Reha
ppen
n er. Hjernen og kro
eret og afklaret ma
– uanset hvor motiv
te
en
og udvikling af kel
ve parat til træning
kan bruge år på at bli
e,
en fra kommunen oft
det sker, er melding
r
nå
n
Me
er.
on
kti
t
fun
sk, når I lovgiver – de
d rehabilitering. Hu
at det er for sent me
d rehabilitering!
er aldrig for sent me
Det
poli
hjø tiske
rne
5. ET SIKKERHE
DSNET FOR PÅ
RØRENDE
Livet som pårø
rende har man
ge omkostning
er, og støtten
langt fra tilstræ
er
kkelig. Næsten
alle pårørende
fortæller, at de
står alene med
ansvaret for at
koordinere og sk
affe sig overbli
over deres mul
k
igheder på trods
af at dette lov
kommunal opga
mæssigt er en
ve. De fortæller,
at ingen samler
dem op, selvom
de skriger om hj
ælp. At de ikke
kan få hjælp til
deres børn i tid
Det er rigtig hå
e.
rdt for mange,
og vi ser ofte
pårørende blive
syge og deprim
r
erede.
6. STØTTE TIL DE “GLEMTE BØRN”
Flere tusinde børn og unge får ingen hjælp, når deres far eller
mor får en hjerneskade. De står fra begyndelsen alene med alle
deres følelser og spørgsmål. Sorgen er der ingen, der håndterer – tværtimod får mange at vide, at de skal være glade for,
at deres far eller mor overlevede. De kan opleve, at far eller
mor ikke magter at være sammen med dem, ikke kan varetage
egen hygiejne, skifter humør på et øjeblik og bliver urimelig og
opfarende eller mangler situationsfornemmelse og overskrider
grænser. Børnene har en stor risiko for at udvikle psykiske
sygdomme, depression, angst og posttraumatisk stress senere
i livet som følge af den manglende hjælp og støtte.
3. AMBITIØSE BESKÆFTIGELSESMÅL
Mennesker med hjerneskade ønsker at vende tilbage til arbejdsmarkedet og beskriver tab af arbejdsevnen som et af de
største tab efter hjerneskaden. Det giver ingen mening, at de
skal trækkes gennem lange, opslidende og ydmygende forløb
hos jobcentrene, hvis der ingen plads er at få på arbejdsmarkedet. Beskæftigelsesprocenten for mennesker med handicap er
omkring 44% – for mennesker uden handicap 78%. De bliver ikke
en del af arbejdsmarkedet af at blive godkendt til fleksjob. Det
kræver et rummeligt arbejdsmarked, hvor arbejdsgiverne giver
plads og fokuserer på kompetencer – godt hjulpet af politikerne,
der gennem lovgivning sikrer mulighederne.
R KÆMPER
MENNESKER, DE
rhold til
7. RESPEKT FOR
t betragteligt i fo
em årene skærpe
nn
ge
er
n
ke
ndt
rik
Reto
ingen ser vi det bla
I Hjerneskadeforen
e.
ed
pp
ica
nd
ha
syge og
e en efter en har
log, hvor bloggern
eb
ad
sk
rne
hje
kyldning
andet på vores
at mærke en unds
undskyldning: vel
lgt, og
va
givet samfundet en
de ikke selv har
i en situation, som
et
vn
ha
re
r
væ
at
for
ået. Samfundet ha
kunne være undg
e
ikk
is
gv
nli
sy
som sand
e lov at leve det.
men giver dem ikk
reddet deres liv,
4. SÆRLIG INDSATS FOR HJERNESKADEDE BØRN OG UNGE
Samtidig har kommunalreformen ramt de specialiserede
Af de flere end 20.000 mennesker i Danmark, som hvert år ram-
centre hårdt, og afdelinger målrettet rehabiliteringen af
mes af en hjerneskade, er 1500 børn og unge under 18 år og
børn og unge er blevet lukket ned. Denne gruppe har behov
500-700 er mellem 18 og 24 år, altså helt unge voksne, der står
for et særligt rehabiliteringstilbud, fordi hjerneskaden
på tærsklen til en selvstændig fremtid. De er ikke nok til, at de
har ramt dem på et tidspunkt, hvor hjernen endnu ikke
enkelte kommuner kan have de nødvendige tilbud på hånden.
er fuldt udviklet.
11
e
tisk
i
l
o
p
Det jørne
h
UDDRAG FRA
HJERNESKADEBLOGGEN
DET VILLE VÆRE FEDT HVIS JEG IKKE SKULLE
VÆRDIER
SKRIVE DET HER
Af Dries Van der Haegen
Af Martin Bache
I 2008, efter få måneder i Danmark, fik jeg en
Det ville være fedt at kunne arbejde 37 timer
jernklods i tindingen og deraf en hjerneskade.
igen. At kunne køre bil, socialisere, konversere,
I dag er jeg fortsat fanget i systemet. Bag mig
huske, ikke være tvunget til at hvile midt på
ligger flere mislykkede forsøg på at vende
dagen. Igen. Hvis jeg kunne deltage i en sam-
tilbage til arbejdsmarkedet via revalidering
tale, trække mening ud mellem linjerne, læse
og ny uddannelse. Men håbet er forsvundet.
folks kropssprog, fange alt det usagte. Jeg har en app, der fortæller mig,
Jeg har haft brug for tid til at komme mig og genopbygge det ødelagte,
hvordan jeg skal vaske 40, 90 og finvask. Det kunne være fedt, hvis jeg
men har i stedet presset mig selv i forsøget på at leve op til kommu-
ikke skulle bruge den. Mest fedt ville det være at kunne være samlet
nens forventninger. Det er meget hurtigt gået ud over mit helbred i en
med hele sin familie på én gang. Det kan jeg ikke. Der er for meget larm.
grad, så jeg næsten ikke har været i stand til at tage mig af mine børn.
Så vi reducerer og deler op. Venner og familier må jeg se i små bidder.
Jeg har aldrig fået et pusterum til at restituere under hensyntagen til
Det ville være fedt, hvis jeg ikke havde fået fire hjernerystelser. En
hjerneskaden, og jeg afventer stadig, at min situation skal vurderes af
hjerneblødning. En hjernesvulst.
kommunens rehabiliteringsteam – syv år efter min arbejdsulykke!
Det kunne have været fedt, hvis jeg ikke havde ligget i kunstigt koma
Jeg kom fra Belgien til Danmark for at arbejde. Min nuværende socialt
og været næsten død. Hvis jeg ikke havde mistet over to år af mit liv til
elendige situation som hjerneskadet, enlig far og smertepatient gør, at
rehabilitering. Hvis ikke mit liv var gået i stå som 24-årig og langsomt
jeg ikke længere kan konkurrere på arbejdsmarkedet, og at jeg på ingen
begyndt igen som 27-årig. Jeg kan knap huske den gamle Martin og har
måde kan forvente at blive fuldt arbejdsdygtig. Men jeg håber virkelig,
kun lige lært den nye at kende. Det kunne være fedt, hvis jeg kunne
at der snart kommer en etisk, kommunal og korrekt afklaring i min sag,
huske, hvem jeg var for 5 år siden – og tidligere.
så jeg kan genfinde mit selvværd, som det var engang. Jeg drømmer
om at finde en værdifuld plads i det danske samfund, men det kan
Det kunne have været fedt, hvis jeg stadig var i Det Danske Forsvar og
jeg ikke på grund af min hjerneskade. I stedet er jeg på kontanthjælp,
havde en karriere dér. Det kunne være fedt, hvis Forsvaret efter skaden
kommunens offentlige skraldespand, og får ikke en jordisk chance for
havde haft økonomi til at ansætte mig i et skånejob når nu jeg var der i
at komme videre i livet.
jobafprøvning. Det kunne være fedt at have fået et ‘ja’ på bare én af de
32 uopfordrede ansøgninger, jeg sendte ud, inden BILKA ansatte mig.
Jeg har altid været et positivt menneske, og det vil jeg gerne blive ved
Og hvis BILKA ikke lå så pokkers langt væk fra mit hjem, så transporten
med, men seks år på kontanthjælp som enlig far til tre har ødelagt meget.
drænede al min energi. Eller hvis én af de 53 efterfølgende uopfordrede
Jeg er næsten blevet til et bittert menneske. I Danmark burde man have
ansøgninger havde returneret et svar. Men sådan er Danmark ikke. Ikke
retssikkerhed. Som borger i Danmark forventer man, at loven sikrer, at
for førtidspensionisten med skånehensyn. Hvor er arbejdspladserne med
man bliver behandlet af systemet på en etisk, ansvarlig og korrekt måde.
skånehensyn, fleksjob eller såkaldte klapjob? Hvor er mulighederne på
Jeg har i stedet lært at trække tov med myndighederne, på trods af at det
arbejdsmarkedet for os førtidspensionister, der gerne vil. Hvem giver
sker med ulige våben. Mine tidligere illusioner om det danske velfærds-
plads til os?
samfund er stille og roligt forsvundet, som en snebold i solens lys.
Det kunne være særligt fedt, hvis jeg på nogen måde følte, at jeg gav
mening som et menneske med en professionel plads i livet. Det kunne
være fedt, hvis der et eller andet sted var nogen, der gad lytte til os.
12
I forbindelse med Hjerneskadeforeningens velkomsthilsen til de nye ministre sendte vi også fire
uddrag fra hjerneskadebloggen for at give vores politikere indblik i livet med en hjerneskade.
EN DØRMÅTTE FOR SAMFUNDET
UNDSKYLD!
Af Line Boje Hansen
Af Maria Lindgren
Jeg gjorde alt, jeg skulle. Tog uddannelse og
I begyndelsen følte jeg mig tryg. Kommu-
havde job. Betalte min skat og var en god og
nens mange fagpersoner hjalp mig. Min mand
arbejdsom samfundsborger. Den titel mistede
havde orlov, og vi havde økonomi til at hyre
jeg, da min hjerne blev ramt af meningitis. Nu
rengøringshjælp og købe gode færdigretter.
er jeg blot “borger” og skyld i alle samfundets
Men som tiden gik, måtte min mand tilbage
dårligdomme. Når man som jeg er havnet i
på job, og jeg blev opsagt. Følelsen af tryghed
systemet, bliver man dørmåtte for et samfund, man ikke længere selv
forsvandt. Alle test pegede på, at jeg ikke ville komme tilbage i ordinær
er en del af. Det tager årevis i systemets vridemaskine, mens økonomi,
beskæftigelse - men de blev mødt med mistro. I lang tid spekulerede jeg
familier og liv går i stykker. Man kæmper for at genfinde sit liv efter
over, hvad jeg havde gjort eller sagt forkert. Nu står det klart for mig, at
sygdom eller ulykke, men hjælpen er sjælden. I stedet syltes man, mis-
jeg ikke kunne have gjort en forskel. Jeg mistede troværdigheden, da jeg
tænkes og kæmper med valget mellem mad, medicin og bolig.
ikke kunne gå direkte tilbage til det ordinære arbejdsmarked.
Jeg er hjerneskadet og i bunden af samfundet. Jeg lider hver dag og har
For nyligt brast min verden igen. Det frygtede rehabiliteringsmøde. Jeg
enorme medicinudgifter. Jeg er 30 år og på 6. år i systemet. Alle omkring
føler mig klar til arbejdsmarkedet. Jeg vil så gerne have et fleksjob, men
mig lever og udvikler sig. Min verden står stille. Jeg aner ikke hvornår det
Rehabiliteringsteamet tror altså stadig, at jeg kan udvikle min arbejds-
ændrer sig. Vi trues med færre penge, men det gør mig da for pokker
evne til ordinær beskæftigelse - trods lægefaglige papirer, der siger, at
ikke rask!! Hvis det var så nemt, så havde jeg gjort det allerede inden
det ikke er realistisk.
økonomien blev slået i stykker- før mit liv gik i stå og blev en evighed af
dårlig samvittighed og mindreværd. Vi skal arbejde, siger I, men der er
Det er 2,5 år siden, jeg fik en aneurisme. Jeg er stort set selvhjulpen.
længere end nogensinde før fra fleksjobbevilling til arbejdsgiver. Hvem
Men trætheden er lige så invaderende, som da jeg var indlagt. Jeg har
gider ansætte en, der kun kan arbejde 15 minutter pr. uge? Alligevel
lært, hvordan jeg kan forebygge og leve med trætheden, så den ikke
gives der fleksjob til folk med så dårlig arbejdsevne, at det ugentlige
ødelægger hele dagen. Hvordan jeg kan holde min familie ud og være en
papirarbejde tager længere tid, end borgeren kan være på sin arbejdsplads.
deltagende og god mor og kone. Hvordan jeg får andet end træthed og
hjerneskade i mit liv. Med fuldstændig planlægning og struktur kan jeg
Jeg føler, at jeg skuffer alle omkring mig. Skuffer, når jeg må melde afbud,
leve et liv, der er ok. Men alt, jeg har suget til mig, virker nu meningsløst!
fordi jeg er træt, eller må gå tidligt, fordi jeg brænder ud. Jeg forsøger
Det hjælper mig ganske vist til at være nærværende i min familie, men
at koordinere mig gennem den rehabilitering, der endelig er blevet mig
bringer mig ingen vegne i forhold til at komme videre fra syg til afklaret
givet. Mit liv er møder, papirer, regler, rehabilitering, hjemmebesøg,
og til et liv på arbejdsmarkedet.
pligter og krav. Jeg savner de mennesker, der betyder mest, men al min
styrke går til systemet.
Så undskyld, at jeg blev født med en aneurisme, der sprang. Undskyld,
at jeg forinden havde taget uddannelse og havde et godt job. Undskyld,
Jeg er hjerneskadet, ikke doven. Jeg bad ikke om den her skæbne, men
at jeg er heldigt ramt og stadig har mange ressourcer, men at det ikke er
jeg gør mit bedste for at løfte opgaven, så godt jeg kan. Vil I ikke nok
godt nok til det ordinære arbejdsmarked. Undskyld, at jeg har kæmpet
give mig en chance?
med at suge til mig, forstå min skade, lære og indarbejde strategier, så
jeg kan klare en hverdag. Undskyld, at jeg har mand og to drenge, som
jeg af kærlighed også forsøger at være der for. Undskyld, at det, jeg gør,
ikke er godt nok. Undskyld Danmark!
13
FOLKEMØDET 2015
Fotoreportage
Det
poli
hjø tiske
rne
Fotograf: Susan Søgaard
I december 2014 modtog Hjerneskadeforeningen en flot donation fra PFA Brug Livet Fonden
på 25.000 kroner. Senere fulgte en invitation
til at holde oplæg på PFA’s scene til Folkemødet. Det takkede vi naturligvis ja til. Folkemødet
gav os samtidig mulighed for at overvære en
række relevante debatter og hente inspiration
til foreningens arbejde.
Foreningens nye børnebog Da mor slog hjernen delte vi gratis ud
under hele Folkemødet med opfordring til at sprede budskabet om
pårørende børns vilkår.
Morten fortæller fra scenen om situationen for hjerneskaderamte
familier, herunder hvordan man får en hjerneskade, og hvad det
betyder for den ramte og de pårørende.
Bornholm viste sig fra sin smukkeste side. Vejret var perfekt, stemningen god og pladsen pakket med mennesker, der ivrigt deltog i
debatter om alt, hvad der overhovedet rører sig i samfundet.
Når mor eller far bliver syge - debat om at hjælpe pårørende børn.
Mange deltagere måtte lytte stående, for teltet blev hurtigt fuldt,
Der var enighed om, at indsatsen skal ligge på tværs af diagnoser,
da Børn Unge & Sorg holdt debat med titlen Når sorg bliver til
for udfordringerne er næsten ens. Med i panelet var blandt andre
sygdom - om hvordan vi sikrer den rette hjælp til at komme
Preben Engelbrekt, som er direktør i Børn, Unge & Sorg, og Henriette
igennem sorgen, uden at sorgen får bugt med os. Reimar Bo
Christiansen, som er direktør for Egmont Fonden.
Christensen var ordstyrer.
15
FOA og LEV arrangerede debatten Et handicap og en fremtid uden
job - har vi råd til dem? om samfundets behandling af sårbare mennesker. Debatten bevægede sig tilbage til mørke kapitler af fortidens
behandling af mennesker med handicap - og trak skræmmende tråde
til nutidige tendenser, takket være input fra blandt andre Sytter
Kristensen, formand for LEV, Susanne Olsen, formand for DHF, og
Thorkild Olesen, formand for DH. Michael Jeppesen var ordstyrer.
Syge, handicappede og socialt udsatte har brug for specialiseret
rådgivning og behandling - men kan kommunerne klare det? Frank
Humle, direktør for Center for Hjerneskade, og Lisbeth Zornig fra
Dansk Blindesamfund arrangerede debat om rettigheder i valg-
Huset Zornig var blandt paneldeltagerne til denne debat. (Lisbeth
situationen for mennesker med handicap under titlen NUTIDENS
Zornig var lige gået for at nå en anden debat, da billedet blev taget).
FJOLSER? Grundlovssikrede rettigheder for de fleste. I debatten
deltog blandt andre Pernille Skipper fra Enhedslisten og Maria V. Liisberg, som er ligebehandlingschef i Institut for Menneskerettigheder.
Daværende statsminister Helle Thorning-Schmidt var også at finde
på årets Folkemøde og trak mange tilhørere fra begge lejre.
17
RAYMONDS
CYKEL-ODYSSÉ
I med- og modvind
Træ
reh ning
o
abil
iter g
ing
Af Kenneth Kinastowski
Kort efter Odense er det tid til en kort pause. Vejret er skiftet fra gråt
til skyet med enkelte solstrejf. Det tegner godt, men vinden blæser
stadig kraftigt. Lige nu er det en fordel, for vinden er med os på vejen
mod Kerteminde. Det sætter ekstra skub i cyklerne, da vi fortsætter ud
i det åbne terræn.
Få kilometer efter Munkebo er det tid til en ny pause, hvor gruppen
fylder energidepotet op med frugt og kage inden det sidste seje stræk
til Kerteminde. Alt er indtil nu forløbet som planlagt, og Michael er i
højt humør og i fin form. Til alles glæde stråler solen nu højt fra himlen.
Et gruppefoto ved Kerteminde byskilt dokumenterer rejsen så langt, og
vi fortsætter gennem byen til en kærkommen frokost ved Fjord&Bælt.
Lidt modstræbende bryder vi op igen efter halvanden time for at finde
vejen tilbage mod Odense. Vi frygter både den stride modvind og den
lange opadgående stigning, som skal føre os ud af Kerteminde by.
Som forventet er stigningen ganske hård, og nu får Michael for første
gang på turen brug for sin ven og faste træningspartner Carsten. Carsten
har deltaget i flere af de indledende testcyklinger, og nu er han klar med
en nødvendig pep-talk, så Michael kan holde sin motivation og kampgejst
hele vejen op ad bakken. Det kontinuerlige tråd i pedalerne sætter ham
under yderligere pres, men bakken bliver støt og roligt forceret.
Grå himmel og en kraftig blæst mødte Michael
Raymond Jensen ved starten af hans cykel­
odyssé. Læs om udfordringen og om, hvordan
Michael nåede sit mål om at cykle 43 kilometer
på landevej.
Strækningen flader ud, men besværlighederne stopper ikke her. Den
tidlige eftermiddagssol stikker i huden, mens den kraftige blæst står
ufortrødent ind i vores ansigter. Michael fortsætter dog stålsat, omend
der dog bliver kortere mellem pauserne.
Omkring Munkebo kan Michael ikke længere skjule den fysiske træthed.
Carsten træder til igen og holder Michael fokuseret på at kæmpe sig
Klokken 9.00 lørdag morgen den 6. juni spejder de forventningsfulde
ryttere op mod himlen. Chancen for regn er overhængende, og morgenen igennem har der udviklet sig en kraftig blæst. Hovedpersonen selv
ankommer afslappet, men tydeligt klar til at se de 43 kilometer i øjnene
- uanset vejret. Inden vi drager afsted overrækker Hjerneskadeforeningens udsendte medarbejder Michael en #sikkercykelby-hjelm.
Med en smule forsinkelse drager Michael og følgegruppen, herunder også
Michaels forældre, afsted med en fast tro på, at han nok skal nå sit mål.
Vejen gennem Odense by forløber gnidningsfrit med god fart i Michaels
cykel, der i modsætning til vi andres ikke har friløb. Det betyder, at Michael
konstant skal trampe i pedalerne, mens vi andre kan hvile benene på vej
ned ad bakkerne. Han er dog vant til det fra sin træning, og selvom det
må være en udfordring, lader det ikke til at genere.
19
fremad og én for én æde de resterende kilometer inden målet i Odense.
Flere i gruppen begynder at frygte at Michael vil give op og hoppe ind i
den følgebil, som hele tiden har fulgt med, hvis Michael af den ene eller
anden grund skulle blive tvunget til at stoppe. Men Michael har aldrig til
hensigt at stoppe, for som han efter turen forklarer: “Jeg skulle virkelig
tage mig sammen og blev ved med at sige til mig selv: Jeg skal det her!
Det kræver virkelig meget af min viljestyrke”.
Og viljestyrke er der virkelig meget af på de sidste kilometer. Byskiltet, da
vi når Odense, bringer håb om en smule læ på den resterende distance.
Målet er nu få kilometer inden for rækkevidde, og den tanke bærer Michael
fremad tråd efter tråd i de altid cirkulerende pedaler.
Klokken cirka 17.30 lørdag eftermiddag den 6. juni giver et jubelbrøl
genlyd i Odenses gader. Michael Raymond Jensen har nået sit mål og har
KØB EN HJELM OG STØT FORENINGEN
Du støtter Hjerneskadeforeningen med 40 kroner, når du køber en
#sikkercykelby-hjelm fra Abus. Hjelmen fås i 13 udvalgte byer. Læs
mere om kampagnen på http://bit.ly/1PkeLFE
cyklet 43 kilometer på landevej 10 år efter, at to hjerneblødninger sendte
ham til tælling. Efter komaen vågnede Michael op med en spastisk lammet
højre side og til adskillige langvarige genoptræningsforløb. Alt dette er
glemt lige nu. Tilbage er kun det mægtige jubelbrøl spundet sammen
af glæde, eufori og udmattethed. Michael har fuldført det, han havde
sat sig for. Han hyldes med skulderklap og tilråb. “Stolthed”, puster han:
“Jeg er meget stolt.” Den stolthed er velfortjent, det kan ingen modsige.
Præstationen var fantastisk og anstrengelserne SÅ store.
VIS OS DIN CYKELBY
Hvad er cykelsikkerhed for dig? Post et billede på Facebook eller
Instagram - en hjelmfie med dig og vennerne, et cykelbillede fra
morgentrafikken eller et nyt og sikkert initiativ for cyklister i din
by. Brug #sikkercykelby.
21
ket
S
&
r
Ske
FESTIVAL FOR MENNESKER
MED HJERNESKADE
Af Mette Ulsø
Trods lettere overskyet vejr stod solen højt i teltet, hvor glæden lyste
omgivelserne er indrettet til kørestole, rollatorer og til gangbesværede
ud af samtlige deltagere på Tagdækkerfestivalen, der i år blev afholdt
deltagere. Underlaget er stabilt, og der er gode toiletforhold. Ledsagere
for femte gang.
og pårørende er naturligvis meget velkomne.
Hele Danmark er IKKE inviteret med, når der afholdes musikfestival for
Arrangementet afhænger af lokale kræfter og sponsorer. Et større spon-
mennesker med hjerneskade i Hammel, for det er vigtigt, at der ikke er
sorat gjorde det muligt at få det populære engelske band Itchy Teeth
for mange deltagere. Med årene er festivalen alligevel vokset stille og
til Tagdækkervej, og bandet er allerede booket til næste års festival.
roligt, og i år fik den et internationalt islæt, da det engelske band Itchy
Teeth gæstede Hammel.
Itchy Teeth leverede en forrygende omgang pop og tog gæstesolister
i form af flere beboere fra Tagdækkervej med på scenen. Som planlagt
sang Maria Louise “Let it be” sammen med bandet, og i en pause optrådte
Marianne (musikterapeut og festivalens tovholder) og Ejvind med Volbeats
Garden Tale. I andet sæt blev Allan og Pernille spontant hevet på scenen,
fordi de nærmest overdøvede teltet fra deres pladser blandt tilskuerne.
Overalt på pladsen var frivillige hjælpere klædt i røde T-shirts. Mange er
i hverdagen studerende fra pædagog- og ergoterapeutstudiet, men de
bruger gerne tid på arrangementet for at opleve den utrolige livsglæde
og engagement blandt både frivillige, beboere og ansatte. Næsten alle
bands har bandmedlemmer, som selv har udfordringer i livet.
En tidligere beboer på Tagdækkervej, Per, er en af hovedmændene bag
musikfestivalen. Han oplevede, at der blev arrangeret musikfestivaler
for blandt andet udviklingshæmmede, kræftramte og børn, men der
manglede et lignende tilbud til senhjerneskadede. Han fik Tagdækkervejs personale med på ideen, og snart viste det sig, at der også var god
opbakning fra lokalområdet i form af sponsorer af forplejning og telt.
Festivalen er naturligvis handicapvenlig, og der er mulighed for at trække
indenfor og få ro under festivalen - og det kan være tiltrængt, når man
ellers er ude at give den gas i teltet. Det er optimalt for de senhjerneskadede deltagere, at festivalen foregår på Tagdækkervej i Hammel, hvor
22
FAMILIESEMINAR
For forældre og søskende til børn og
unge med erhvervet
hjerneskade
Hjerneskadeforeningen holder seminar for alle familier, hvor et barn eller en ung har en erhvervet
hjerneskade.
BAGGRUND
Familier, hvor et barn eller ung har hjerneskade, oplever, at de står meget alene i situationen. Samtidig
har de en stor opgave med at finde ud af, hvilken hjælp de kan få dels til barnet, dels til at få familiens
dagligdag til at fungere.
INDHOLD
Seminaret for voksne vil give øget indsigt i de problemstillinger, der kan opstå i forhold til familiens trivsel,
samt gennemgå de muligheder, som findes i den sociale lovgivning. Dagen vil delvist bestå af oplæg fra
fagpersoner, og delvist af gruppedrøftelser og erfaringsudveksling. Afslutningsvist drøftes fremtidige
initiativer i samarbejdet mellem Hjerneskadeforeningen og forældre til børn med erhvervet hjerneskade.
AKTIVITETER FOR BØRNENE
For børnene bliver der arrangeret kreative og hyggelige aktiviteter ved billedkunstner og ergoterapeut
Helene Kofoed. Her deltager både børn med en hjerneskade og deres mindreårige søskende.
PRAKTISK
Tid og sted: Lørdag den 3. oktober klokken 9.30 - 15.30 MarselisborgCentret, Aarhus.
Oplægsholdere: Neuropædagog Lene Daugaard DUKH-konsulent Hanne Wennicke DUKH-konsulent
Beth Astrup.
Pris: 200 kroner pr. person (voksne). Børn deltager gratis.
Tilmelding: Senest den 23. september. Send en mail til [email protected] indeholdende navn,
adresse, telefonnummer, deltagende børns navn og alder samt eventuelle hensyn i forhold til børnene.
23
ger
n
i
l
efa
Anb og
lser
e
d
l
e
anm
KULTURHJØRNET
JESPER DAMMEYER
5 fantastiske film om hjerneskade
OG LOUISE BØTTCHER
THE CRASH REEL
KOMMUNIKATIONSHANDICAP I
Den unge talentfulde snowboarder Kevin Pearce styrter og pådrager
ET PÆDAGOGISK OG PSYKOLO-
sig en alvorlig hjerneskade. Efter lang tids koma vågner Kevin op som
GISK PERSPEKTIV
handicappet, og dag for dag følger man, hvordan han lærer at leve med
sin nye identitet - og hvordan har skal finde glæde ved livet, nu hvor
Kommunikationshandicap giver
hans ultimative drøm er spoleret. Filmen er langt, langt mere end en syg-
en grundlæggende forståelse
domshistorie. Det er dokumentar, når det er allerbedst. Alle burde se den.
af, hvilke pædagogisk-psykologiske problemstillinger der
DYKKERKLOKKEN OG SOMMERFUGLEN
typisk opstår, og hvordan de
Modebladsredaktøren og livsnyderen Jean-Dominique Bauby fanges i
kan afhjælpes. Bogen beskriver,
locked-in-syndrom efter en hjerneblødning. Bauby kan hverken tale eller
hvordan sprog og kommunikati-
bevæge sig, men er med sine egne ord “fanget i en dykkerklokke”. Alt,
on kan udtrykke sig anderledes
hvad han kan, er at blinke med det ene øjenlåg. I sit værst tænkelige
eller blive forsinket hos men-
mareridt finder Bauby sin nye mission, og ved hjælp af blinken og sine
nesker med forskellige typer
plejere, der igen og igen gennemgår alfabetet, skriver han bogen om sit
af medfødte og erhvervede
liv. Filmen er uendelig smuk, men også en aldeles smertefuld påmindelse
funktionsnedsættelser. Den henvender sig primært til fagpersoner,
om at leve livet, mens vi har det. Filmen er baseret på Baubys egen bog
studerende og pårørende og giver inspiration til og viden om, hvordan
Dykkerklokken og sommerfuglen, som kan du låne på biblioteket.
man kan mindske de konsekvenser, som sproglige og kommunikative
vanskeligheder kan have for personens sociale og kognitive funktion,
THE DESCENDANTS
men også hvordan arbejdet med kommunikationshandicappet kan være
Den velhavende Matt King er arbejdsnarkoman, lever sit liv efter faste
med til at skabe udviklingsmuligheder for personen bredere set.
rutiner og er ikke særligt nærværende over for sin kone og to døtre, men
da hans kone havner i koma efter en bådulykke, bliver han tvunget til at
begynde at lære sine døtre at kende. Den ældste datter på 17 må hentes
hjem fra kostskole, da Matts kone bliver erklæret hjernedød. Matt står
alene med alle de svære beslutninger - og samtidig må han forholde
sig til, at flere og flere hemmeligheder dukker op. Filmen er tragisk i sin
historie, men både humoristisk, underholdende og gribende i sin form.
Mange pårørende vil genkende konflikterne og overraskelserne.
REGARDING HENRY
En rig og samvittighedsløs advokat får en hjerneskade efter at være
blevet skudt i hovedet. Det gamle liv har ikke længere plads til ham, nu
hvor Henry skal starte helt forfra med at lære at gå og tale. Han husker
stort set ikke sig selv og sit liv før ulykken. Familien oplever snart en langt
bedre far og ægtemand end nogensinde før. Da Henry efter lang tids
genoptræning bliver i stand til at genoptage sit arbejde, er det kun for at
opdage at han ikke længere er den samme mand. Filmen behandler det
svære emne om ændret personlighed og identitet efter en hjerneskade.
THE MUSIC NEVER STOPPED
Et forældrepar modtager et uventet telefonopkald. Deres søn Gabriel,
som forlod huset i vrede som 19-årig, er blevet indlagt med en hjernetumor. Næsten 20 år er gået uden kontakt, men netop de henved to
MUSIK TIL MEDITATION
årtier slettes fra Gabriels hukommelse under en operation. Samtidig
Dries Van der Haegen er hjerneskadet og blogger på hjerneskadet.dk - og
er også korttidshukommelsen forsvundet, så Gabriel må igen og igen
så laver han afslappende elektronisk musik. Køber du hans nyeste cd
gennemleve de samme dårlige nyheder. Familien opdager, at Gabriel
World of Change (download), støtter du samtidig Hjerneskadeforeningen.
reagerer på musik, og ved hjælp af en musikterapeut lykkes det at nå
Du kan lytte til musikken, før du bestemmer dig: driesvanderhaegen.
ind til Gabriel og hans hukommelse. Filmen kombinerer på fornemste vis
bandcamp.com/album/world-of-change
det neurologiske med det følelsesmæssige.
24
KONFERENCE OM REHABILITERING
Sundhedsstyrelsen, Socialstyrelsen, Danske Regioner, KL, Hjernesagen
OPRET INDSAMLING
og Hjerneskadeforeningen sætter på en konference den 27. november
Du kan oprette din egen indsamling til
2015 fokus på, hvordan den fremtidige kvalitet og sammenhæng i
Hjerneskadeforeningen på
rehabilitering af og med borgere med erhvervet hjerneskade støttes.
better-now.org/hjerneskadeforeningen.dk
Ske
Nyt r&Ske
&N
t
ytti
gt
Konferencen finder sted i København S fredag den 27. november.
Læs om konferencen: http://bit.ly/1PzwNoe
KOM TIL FOREDRAG
Hjerneskadetræthed v/ Karen Marie Uggerhøj i Aalborg den 5. oktober.
Info: https://www.facebook.com/events/426518750871029/
Peter Lund Madsen
Kolding den 8. oktober. Info: http://bit.ly/1hp4v4A
Hjerneskadetræthed v/ Anders Degn i Aarhus den 3. november.
Info om tilmelding slås op på Facebook og www.hjerneskadet.dk
NYT TILBUD I HJERNESKADEFORENINGEN:
WEBINARER
NYT LÆRINGSVÆRKTØJ SKAL HJÆLPE
MENNESKER EFTER HJERNESKADE
Troels Myram, Dansksimulatoren Aps, har modtaget 1.990.400 kr. fra
TrygFonden til arbejdet med at videreudvikle det it-baserede læringsværktøj KomSim (KommunikationsSimulatoren). KomSim er en digital
platform, som skal hjælpe mennesker, der har fået en skade i hjernen,
med at genoptræne de sproglige kompetencer. Dette projekt vil give
afatikeren mulighed for at træne hvor som helst og når som helst på
egen hånd, når tid, lyst og lejlighed passer til det. KomSim er resultatet
af godt 13 års indsats med udvikling af digitale værktøjer til sproglig
læring og startede som et forskningsprojekt på Syddansk Universitet.
STØT MED MOBILEPAY
Bor du langt fra byerne eller har svært ved at komme hjemmefra eller
Du kan støtte foreningen med et valgfrit beløb via MobilePay. Overfør
ved at være sammen med mange mennesker, så kan det være, at et
til nummer 2171 6301.
webinar er noget for dig. Et webinar er et online foredrag, som du kan
deltage i, blot du har adgang til Internettet.
NY VIDENSBASE OM HJERNESKADE
Hjerneskadetræthed v/ Anders Degn, den 6. oktober, 16.00-17.00.
Sundhedspersonale og andre interesserede kan nemt få viden om
Hjerneskadetræthed v/Anders Degn, den 26. oktober, 18.30-19.30.
rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade i en ny digital
vidensbase, som er gratis. Databasen er udviklet i et samarbejde mel-
Link til tilmelding slås op på Facebook og på www.hjerneskadet.dk
lem Københavns Kommune og Center for Hjerneskade. I vidensbasen
er der blandt andet 20 forskellige cases med personer, der er ramt af
INSPIRATION: OPLYS DEN,
DU KOMMUNIKERER MED
en hjerneskade. Ved hjælp af casen kan sundhedspersonalet få indblik
i, hvad de skal være opmærksomme på i sådan en situation og på den
måde få brugbar viden, de kan bruge i praksis. I vidensbasen er også en
At sende og modtage e-mails er en næsten uundgåelig del af hverdagen,
række faglige videoforedrag.
men med en hjerneskade kan der opstå problemer med kommunikationen.
http://elearning.kk.dk/suf/hjerneskade/vidensbasen/story.html
Martin Bache, som selv lever med en hjerneskade, har valgt at tage hånd
om det problem ved altid at sende følgende tekst med som afslutning
på de mails, han sender:
“Hvis du ikke har forstået min mail, så bed mig uddybe yderligere.
For at gøre svaret lettest for mig at forstå, så bedes du venligst fatte
dig kort og præcist. Jeg er hjerneskadet, har problemer med hukommelsen, overblik, koblinger af sammenhænge, og jeg blander ofte tingene
sammen.”
PTU LANCERER ULYKKESLINJEN
UlykkesLinjen er PTU’s nye hotline for ulykkesskadede danskere
MILLIONER TIL FORSKNING
I HJERTEFLIMMER!
og deres pårørende. I UlykkesLinjen kan alle, som har været ude
En gruppe forskere på Aalborg Universitetshospital har modta-
for en trafikulykke, få professionel og uvildig vejledning af erfarne
get 8,5 mio. kroner til forskning i hjerteflimmer. Hjerteflimmer
socialrådgivere, der kan rådgive om alt inden for erstatning, forsik-
påvirker op mod 100.000 danskere – faktisk er 20% af alle
ring, genoptræning og hjælpemidler. UlykkesLinjen har åbent alle
slagtilfælde relateret til denne lidelse. Forskerne håber at kunne
hverdage klokken 9-15.
tilbyde bedre og tidligere diagnostik og behandling i fremtiden.
25
FORUM FOR YNGRE RAMTE
HOVEDTROPKURSUS
- NU OGSÅ MED FYR
30/10 – 1/11 2015
Igen er lagt op til en rigtig hyggelig weekend i trygge rammer på
Fredericia Vandrerhjem. Emnet er kulturelle og sociale aktiviteter.
I år vil vi blandt andet besøge Fredericia og se nogle af de gamle
bygninger, som vi oplevede i miniudgave sidste år i Fredericia Miniby.
Som noget nyt inviterer vi nogle FYR-medlemmer med denne gang
(Forum for Yngre Ramte). De to grupper under Hjerneskadeforeningen vil få gavn af at lære hinanden at kende. I i løbet af kurset vil
der være gruppeopgaver og debatforum – på den sjove måde.
Prisen er 350 kroner pr. person i dobbeltværelse og 550 kroner
for et enkeltværelse. Beløbet dækker forplejning og adgang til
bowling/svømmehal.
FREDAG 30/10
HYGGE PÅ FRYDENSBORG
13.00-14.00
Ankomst og indtjekning (kaffe/te)
Torsdag den 2. juli arrangerede Hjerneskadeforeningen i Kolding hygge
14.00-15.00
Kursus (hils på hinanden og kommunikation)
på Frydenborg for alle, og vi deltog flere fra Forum for Yngre Ramte
15.00-17.00
Svømmehal/fitness/gåtur efter eget valg
(FYR) med vores børn.
17.30
Middag, 2 retter inklusiv 1 øl/vand
18.30-20.00
Bowling/gåtur og derefter hygge med kaffe/te
Vi mødtes klokken 9.00, hvor vi sang en lille sjov sang og spiste dejlige
boller.
LØRDAG 31/10
8.00-9.00Morgenmad
Herefter var det frit, hvad vi ville bruge de dejlige omgivelser til. Vi
9.00-12.00
Bytur til centrum
snakkede på kryds og tværs, og det var skønt for min søn på 5 år at se,
12.00
Frokost inklusiv 1 øl/vand
hvor forskelligt vi kan være ramt.
15.00
Kaffe/te med kage
15.30-17.00Gruppearbejde
Sct. Georgs Gilderne havde været så flinke at låne os lokaler, men vi
17.30
Middag, 2 retter inklusiv øl/vand
brugte dem ikke, fordi vejret var så pragtfuldt, at vi i stedet sad det
18.30-20.00
Bowling/gåtur og derefter hygge med kaffe/te
meste af tiden på den strand, som hørte til. Børnene badede, og det var
der også enkelte voksne, der dristede sig til.
SØNDAG 1/11
8.00-9.00Morgenmad
Lokalafdelingen i Kolding havde lavet dejlig mad, som vi spiste ude i
9.00-11.00
Kursus (opfølgning og færdiggørelse af opgaver)
skyggen. Mange tak for mad, som endda var gratis. Og dejligt at snakke
11.00-12.00
Evaluering + næste års kursus
med sønderjyder ;)
12.00 Frokost inklusiv 1 øl/vand
Afrejse
Efter maden var der igen frit spil. Nogle tog en lille lur, andre gik på
stranden og andre igen spillede spil. Vi sluttede dagen af med kaffe og
Husk badetøj og håndklæde, hvis du vil i svømmehallen.
forskellige kager, inden vi tog afsked om eftermiddagen.
Vi ses i Fredericia til en hyggelig weekend.
Tak til Kolding for at arrangere dette - og fantastisk, at FYR var velkomne.
Tilmelding til Lonnie på [email protected]. Oplys dit navn, tele-
Helt fantastisk! Og vi var super heldige med vejret.
fonnummer og fødselsår. Skriv også, hvis du ønsker enkeltværelse,
har hjælper med og/eller er kørestolsbruger. Beløbet indbetales på
reg. 9370 konto 456-0032280 senest den 1/10 2015. Husk navn
I alt 25 personer deltog på turen.
og telefonnummer på indbetalingen.
Bettina Jakobsen, Ringsted
27
HOVEDTROPPERNES
SOMMERTRÆF PÅ FYN
En stor tak til Camilla for at lægge hus og have til. Og stor tak til alle
jer, som deltog – der er altid super dejligt i jeres selskab. På gensyn til
efterårets kursus på Fredericia Vandrehjem.
NYT FRA DE LOKALE HOVEDTROPPER
Hold dig orienteret på Hovedtroppernes Facebookside: https://www.
facebook.com/groups/26978849441/
SVENDBORG
Caféen i Frivillighuset er vores base på tirsdage i lige uger klokken 17.0021.00. Vi køber ind, laver mad og klarer opvasken sammen med hjælp
fra vores frivillige Birgitte. Der bliver spillet bordfodbold eller kortspil og
planlægges ture i dagtimerne, for eksempel en cykeltur, minigolf eller en
tur i svømmehallen. Vi holder til i Frivillighuset, Havnegade 3 i Svendborg.
Der er ingen tilmelding, men vil du deltage i spisningen, er det vigtigt
Af en eller anden grund så regner det altid, når Hovedtropperne holder
at du kommer klokken 17.00. Spiser du hjemme, er du altid velkommen
arrangement udendørs – og det gjorde det også til årets sommertræf
til at kigge ned til en hyggelig snak og noget at drikke.
hos Camilla. 14 hovedtropper deltog - nogle hele weekenden, andre
ODENSE
kun dele af den.
Vi mødes på torsdage i ulige uger klokken 17.30-21.00 på Café Klare,
Fredagen startede med fint vejr og hygge på terrassen. Om aftenen
Rytterkasernen 17 i Odense (tæt på banegården). Det koster hver
tændte vi op i grillen, spiste og hyggede os i teltet og snakkede blandt
gang 40 kroner, hvis du skal spise med. Drikkevarer kan købes i Caféen.
andet om det positive i at mødes flere gange om året og om kursus i
Tilmelding til [email protected] senest tirsdagen før.
fremtiden. Da det hen på aftenen blev for mørkt til at spille kort, rykkede
vi ind i Camillas stue. Alle, der skulle overnatte, fik anvist en soveplads
VESTSJÆLLAND
enten hos Christian eller hos Camilla. Klokken 8.30 var der friskt mor-
Mød op første torsdag hver måned klokken 18.30-20.00 i Caféen på
genbrød, frisklavet kaffe og veldækket bord.
CSU, Sverigesvej 15 i Slagelse. Kari og Anne, som er de to frivillige,
der står for Hovedtropperne, vil altid være der og byde dig velkommen.
Vejret lørdag indbød ikke til den planlagte badetur, så turen gik i stedet
Læs om vores arrangementer i nyhedsbrevet og på vores hjemmeside
til strandfestival på Torvet i Otterup. Om eftermiddagen fejrede vi Olivers
www.hjerneskaden.dk.
fødselsdag. Camilla havde lovet ham en kagemand – så den blev bagt
og dekoreret fint. Aftensmaden bestod igen af mad fra grillen. Regnen
KØBENHAVN/VALBY
fortsatte, så aftenen blev brugt til at se billeder fra HT-arrangementer.
Hovedtropperne mødes i Valby hver onsdag klokken 17.00-21.00. Først
finder vi i fællesskab ud af, hvad vi vil have at spise, og så køber vi ind til
Søndag efter morgenmaden blev der pakket, ryddet op og gjort klar til
maden. Alle betaler 40 kroner til maden, og så bruger vi ellers aftenen
afrejsen. Hurtigt hjalp vi hinanden med at slå telte sammen, inden regnen
på at spille og hygge os sammen. Vi har også årlige traditioner som Grøn
begyndte igen. Så spiste vi frokost og sagde farvel og tak for denne gang.
Koncert, en tur til Den Blå Planet, fastelavn og julefrokost.
HER KAN DU KONTAKTE HOVEDTROPPERNE
Fyn:
Nordjylland:
Storkøbenhavn:
Århus/Østjylland:
Slagelse:
Sydsjælland:
Bjarne Frederiksen
Kim Velf
Oliver Sand Hjorth
Karina Schøtt
Lise Kiving
Vera Sommer
Tlf. 4014 4845
Tlf. 5137 0155
Tlf. 2629 0780
Tlf. 5118 6568
Tlf. 22 99 39 72
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
40145547
29
HOVEDTROPPERNE I ODENSE FÅR NY AKTIVITETSLEDER
KONTAKT HOVEDTROPPERNE
Efter over tre år som frivillig i Hovedtropperne for Ungdommens Røde
Lonnie Braagaard, tlf. 2020 4080 / [email protected]
Kors, så blev det den 13. august tid til et lederskifte. Det næste halve
Kurt Beck, tlf. 4141 0714 / [email protected]
år tiltræder jeg som National Praktikant i Ungdommens Røde Kors og
fortsætter derfor ikke i Hovedtropperne. Jeg er enormt spændt på et nyt
www.hjerneskadet.dk/hjerneskadeforeningen/hovedtropperne
kapitel, hvor jeg får mulighed for at bidrage til ambitionen om at skabe et
samfund, hvor alle er noget særligt for nogen og en del af et fællesskab.
Jeg kommer dog også til at savne Hovedtropperne og de morsomme
stunder, vi har haft sammen. I har lært mig meget om mig selv, og hvad
det indebærer at blive ramt af en hjerneskade. I er guld værd, og det er
ikke sidste gang, vi ses.
I mellemtiden vil jeg opfordre alle til at tage godt imod den nye aktivitetsleder: Joachim. Han er et velkendt ansigt i Hovedtropperne, og han
er sat grundigt ind i sine nye opgaver. Joachim har min fulde opbakning,
og jeg er ikke i tvivl om, at han vil gøre et fantastisk stykke arbejde.
Kontakt til Hovedtropperne er fortsat på: hovedtropperne.odense@
gmail.com
På gensyn for nu og tak for nogle gode år!
Mange hilsner, Selina
Eftersøgning! Hvor er de unge?
af Lise Kiving
Statistikkerne siger, at der overalt i landet sidder unge mennesker, som
har fået en hjerneskade. Men det er næsten en umulig opgave at finde
ud af, hvor disse børn og unge ”gemmer sig”, og hvordan de fungerer
i hverdagen.
Lokalafdelingen i Vestsjælland indledte sidste år et samarbejde med de
vestsjællandske kommuner og Center for Neurorehabilitering af Unge
(CNU) for at få opsporet de unge mellem 15 og 30 år og få etableret et
ungenetværk. Projektet fik titlen ”Netværk og aktiviteter for unge med
erhvervet hjerneskade - et tilbud i Slagelse”.
I Slagelse blev startet en afdeling af Hovedtropperne, som mødes en gang
om måneden på CSU, Sverigesvej 15. Det næste skridt bliver, at også unge
i de øvrige fem kommuner får tilbud om at mødes og støtte hinanden.
SOMMERGRILL HOS LONNIE OG FRANK
CNU er et flerårigt projekt, som er en del af Region Sjællands
21 deltagende hovedtropper fra Fyn havde en fantastisk dejlig
tilbud til unge med en mulig erhvervet hjerneskade og deres
eftermiddag med solskin og hygge med petanque på naboernes
pårørende. Her indsamles informationer fra hele Regionen for
fortov. Ved spisetid trak det gevaldigt op til regn og endte med
at kortlægge, hvor de unge er, og hvordan de har det. På CNU
skybrud og en grill, der flere gange gik ud trods overdækning med
kan de unge blive undersøgt og diagnosticeret, og der vil kunne
presenning. Vi kunne heldigvis sidde i tørvejr i det lejede partytelt,
sendes anbefalinger om behandling af den unges problematikker
men ingen kom tørskoet til eller fra grillen eller køkkenet. Men
til kommune og egen læge.
det gode humør blev bestemt ikke ødelagt af den “smule” regn.
Lokalafdelingen Vestsjælland er udnævnt til CNU-ambassadør,
Tak for en hyggelig aften som sluttede ved 22.30- tiden.
hvilket betyder, at afdelingen er klædt på til at oplyse om CNU’s
arbejde og budskabet om, at der på CNU er hjælp at hente for den
Frank og Lonnie
unge, og den unges pårørende og netværk.
31
SAGSBEHANDLING
“Tror jeg nok”
Se flere striber på hjerneskadet.dk/for-skadede-voksne/systemet/sagsbehandling-tror-jeg-nok/
KÆRE HJERNE
Hvis du skulle skrive et brev til din egen hjerne, hvad ville der så stå?
Trist. Har ikke ro og glemmer.
Hvad vil du klage over, takke for eller spørge om? Vi spurgte på Face-
Glemmer, hvad der er vigtigt for mig. Glemmer, hvad der er vigtigt
book, og det kom der mange fantastiske svar ud af. Her er et af dem:
for andre end mig.
Dig Amygdala, du husker mig på, hvad der er vigtigt for DIG, at jeg
KÆRE HJERNE, KÆRE AMYGDALA.
husker.
Hele tiden!
Mon ikke det var tiden, hvor du trak dig en smule tilbage og gav dig
lov til at slappe en smule af?
Stop dig selv!
Læn dig tilbage - giv dig lidt ro - giv plads
Hippocampus står i din skygge og kommer nærmest aldrig til orde,
giv nu den rare gamle gut lidt lys og plads.
Se nu Hippocampus, der tager nogle vaklende skridt.
Han kan sq godt, den gamle.
Altid er du fremme i skoene, altid på vagt,
Lad ham nu, han vil så gerne.
du under dig ikke den mindste ro.
Amygdala, din gamle kriger, træk vejret dybt, det skal nok gå.
Jeg, der bærer rundt på den hjerne, hvor du bor, Amygdala. Jeg er
træt nu.
Med venlig hilsen og håb /Jette Enghuus
33
Det e
ial
soc ne
r
hjø
RETSSIKKERHEDEN
ER UNDER PRES
Af Lisbeth Riisager Henriksen
Retssikkerheden er i disse år under pres i mødet med den offentlige
få erstatning for en ikke-økonomisk skade. Og selvom en forvaltning
forvaltning. Det fremgår blandt andet af en rapport fra Advokatrådet
opfører sig lovstridigt, og en borger har fået ret i sin klagesag, så er det
og af undersøgelser fra flere handicaporganisationer.
forvaltningen, der opnår en økonomisk besparelse eller berigelse ved
at træffe forkerte afgørelser og ikke udbetale en ydelse til en borger.
For mennesker med handicap eller sygdom er retssikkerheden under
særligt stort pres. Social- og beskæftigelsesforvaltningen går ofte lige til
2. Forvaltningen iagttager ikke konsekvent vejledningspligten, og retten
grænsen af, hvad der er lovligt. Det er en tendens, der især er eskaleret
til at have en bisidder eller rådgiver med til mødet bliver ofte draget i
efter kommunalreformen i 2007. Samtidig ser vi en række meget hårde
tvivl hos sagsbehandlere. Mange borgere kender slet ikke til denne ret,
arbejdsmarkeds- og socialreformer i kombination med store kommunale
og den manglende sagkyndige rådgivning og bistand udgør derved et
besparelser.
stort problem for disse borgere.
Advokat i sager om social forvaltning Mads Krøger Pramming ser mange
3. Siden den 1. november 2014 har borgeres møder med den offentlige
urimelige afgørelser og har udtalt til Advokaten: ”Retssikkerhed? Der
forvaltning som udgangspunkt skullet foregå via digital kommunikation.
er ingen, sådan som det er nu. Den ene af de tre statsmagter udfylder
En gruppe af borgere er endnu ikke klar til at få digitaliseret deres kom-
ikke den rolle, de har på det her område. Det er en kæmpe urimelighed
munikation med forvaltningen – og bliver det måske aldrig. Desuden
i vores retssystem, at du har en grundlovssikret ret, der i praksis ikke
regner forvaltningen modtagelsestidspunktet for post svarende til
fungerer. Når der er et så stort fravær af kontrol, så er myndighederne
forvaltningens afsendelsestidspunkt uden at sikre sig, at modtageren
selvfølgelig grænsesøgende, ikke mindst fordi de skal spare. Så opstår
faktisk er i stand til at modtage posten.
der en kultur, hvor man kan tillade sig hvad som helst, fordi det stort
set ingen konsekvenser har.”
UDVALGTE KONKLUSIONER
Danske Handicaporganisationers undersøgelse af retssikkerheden viser,
At borgerens ret ikke er tilstrækkeligt sikret i det sociale system og i
at mange af deres medlemmer er presset på retssikkerheden på en lang
beskæftigelsessystemet, konkluderes ligeledes i en rapport fra Advo-
række områder som lange sagsbehandlingstider, manglende oplysning af
katrådet om retssikkerheden i den offentlige forvaltning samt i under-
sager, manglende individuel vurdering af behov eller speciallægeerklæ-
søgelser fra Danske Handicaporganisationer, Det Centrale Handicapråd,
ringer, som ikke bliver taget tilstrækkeligt alvorligt i sagsbehandlingen.
Sjældne Diagnoser og Landsforeningen Autisme (alle fra 2015 bortset
Den viser også, at der er borgere, der ligefrem har modtaget trusler i
fra undersøgelsen fra Danske Handicaporganisationer, der er fra 2014).
forbindelse med sagsbehandlingen. Og så peger den på, at nogle kommuner træffer afgørelser, som de ved, at de ville tabe, hvis sagerne blev
RETSSIKKERHED SOM BEGREB
påklaget til Ankestyrelsen.
Retssikkerhed er et objektivt mål for, at mødet med en offentlig myndighed går ret for sig. Advokat Sanne Møller giver følgende definition af
Såvel en analyse fra Det Centrale Handicapråd samt undersøgelser udført
begrebet retssikkerhed i bogen Et liv i andres hænder: ”Retssikkerhed
af foreningerne Sjældne Diagnoser og Landsforeningen Autisme kon-
er, forenklet set, når der er sammenhæng mellem den ret og pligt, som
kluderer, at borgerne vurderer sagsbehandlingen lavt på alle parametre.
borgeren kan læse i loven, og den ret og pligt, som borgeren rent faktisk
Mange borgere føler sig ikke hørt i kontakten med kommunerne og oplever
oplever udøvet af de offentlige myndigheder. Retssikkerhed er, når den,
ikke, at de har indflydelse på deres situation. En række undersøgelser
der har magten, og den, magten bliver udøvet overfor, har et forudsi-
dokumenterer altså, at vi har et socialt system, der gør nogle borgere
geligt og reguleret forhold.”
mere syge, end de allerede er i forvejen!
TRE RETSSIKKERHEDSMÆSSIGE PROBLEMSTILLINGER
KLAGESYSTEMET
Advokatrådet identificerer i deres rapport tre områder i den offentlige
De seneste år har budt på massive reformer af lovgivningen inden for
forvaltning, som rejser retssikkerhedsmæssige problemstillinger.
social- og beskæftigelsesområdet. En af reformerne har ændret klagesystemet væsentligt, så Ankestyrelsen nu er den eneste klageinstans.
1. Den offentlige forvaltning går i disse år ofte til grænsen. Den prak-
Samtidig har man også nedlagt mulighederne for at inddrage lægmænd
sis har meget store negative konsekvenser for borgerne, som ofte
i klagebehandlingen, og de fleste klager bliver nu behandlet ”administra-
lider økonomiske tab eller manglende kompensation for konkrete funk­
tivt”. Oveni synes Ankestyrelsen i de seneste år at være blevet politiseret.
tionsnedsættelser. Selvom en borger klager over en forvaltning, vinder
Det betyder, at den, frem for at være en sikring af borgernes interesser
sagen og får fuldt medhold hos ankeinstansen, så kan borgeren sjældent
og retssikkerhed, i højere grad forekommer at gå politikeres ærinde.
34
Et eksempel er en ny principafgørelse om forsørgelsespligt for kærestepar,
hvor den ene er på kontanthjælp. Indtil for få måneder siden udløste det
en efterbetaling af tusinder af kroner i kontanthjælp til borgere, hvis det
kom frem, at en kommune ikke havde foretaget registeropslag i forbindelse
med sagsbehandlingen. For det foreskriver Kontanthjælpsloven, at kom-
- At man opretter et uafhængigt og permanent råd på det sociale
område, som skal kunne kontrollere kommunerne.
- At der i Forvaltningsloven indføres en pligt for forvaltningen til at
vejlede borgere om retten til at benytte sig af bisiddere.
- At der foretages en evaluering af lovgivning, som indeholder unødige
muner skal. Men nu har Ankestyrelsen med en ny principafgørelse ændret
begrænsninger af visse gruppers ret til at fungere som bisiddere.
praksis, så overtrædelse af den retsregel ikke længere giver andet end
- At borgere i særligt indgribende eller komplicerede forvaltningssager
lidt skriftlig kritik af kommunen. Den slags politiserende tendenser er
direkte kan få beskikket en advokat og få dækket rimelige sagsom-
med til at undergrave den retssikkerhed, som man ellers kunne forvente,
kostninger i den forbindelse.
at en klageinstans for borgere ville arbejde for at fremme.
- At digitaliseringen ikke gennemføres hurtigere, end at man samtidig
kan udvikle it-systemer, der respekterer retssikkerhedsgarantierne
MANGLENDE INDGRIBEN FRA REGERINGEN
(formelle såvel som materielle). Eksempelvis bør man indføre auto-
Selvom borgernes pressede retssikkerhed i kommunerne er et alment
matisk kvittering for modtagelse af digital post.
kendt problem og er blevet påtalt adskillige gange over for Folketingets
politikere, har man ikke villet gribe ind. De forskellige socialministre har
Lad os håbe, at den nye regering og det nyvalgte Folketing vil bruge
igen og igen henvist til ”det kommunale selvstyre” og udtalt, at de ”har
folketingsperioden til at se med større alvor på de kommunale forvalt-
(haft) tillid til”, at kommunerne gør deres bedste. De færreste folketings-
ningssvigt over for borgere og tage ansvar for at få kommunerne til at
politikere har interesseret sig for, hvad der egentlig sker med de syge
ændre kurs. Det kunne for eksempel ske ved at ophøje Advokatrådets
borgere, som bliver ramt af reformer og manglende retssikkerhed i den
anbefalinger, som beskrevet ovenfor, til lov, eksempelvis anbefalingen
kommunale forvaltning.
om at indføre sanktioner over for kommuner, når de ikke efterlever lovgivningen. Det er nemlig den til enhver tid siddende regerings ansvar
ANBEFALINGER TIL BEDRING AF RETSSIKKERHEDEN
at sikre, at kommunerne lever op til lovgivningen, ligesom det er den til
Advokatrådet er i sin rapport kommet med anbefalinger til, hvad man kan
enhver tid siddende socialministers særlige ansvar at sikre, at Handi-
gøre for at rette op på de tre retssikkerhedsmæssige problemområder,
capkonventionen bliver efterlevet.
som de har peget på. Disse indbefatter følgende:
- At man i højere grad benytter sig af retsmidlet opsættende virkning
– det vil sige, at en afgørelse først får virkning, når den er endelig
stadfæstet.
Lisbeth Riisager Henriksen er cand.mag., forfatter og redaktør af
- At der bliver skabt en lovhjemmel for godtgørelse af ikke-økonomisk
to bogantologier, den ene ”Et liv i andres hænder” (2014). Artiklen
tab, ligesom en kommune som udgangspunkt skal fralægge sig den
er en forkortet udgave af hendes blogindlæg på Avisen.dk den
fulde besparelse eller berigelse og overføre den til borgeren. Dette
22. juli 2015: ”Retssikkerheden er under pres i mødet med den
vil kun kunne realiseres ved samtidig indførelse af sanktioner over
offentlige forvaltning”.
for kommuner, når de ikke efterlever lovgivningen.
35
VÆRD AT VIDE OM
FORVALTNINGSLOVEN
De
soc t
ia
hjø le
rne
af Nina Munch
RETTEN TIL AKTINDSIGT
Du kan forlange at blive gjort bekendt med sagens dokumenter. Anmoder
du under sagens behandling om aktindsigt, og denne anmodning efter
loven skal imødekommes, udsættes sagens afgørelse, indtil du har fået
adgang til og mulighed for at læse dokumenterne. Dog gælder dette
ikke, hvis udsættelsen medfører overskridelse af en lovbestemt tidsfrist.
Afgørelsen af, om din anmodning om aktindsigt skal imødekommes,
træffes af den myndighed, der i øvrigt har afgørelsen af din sag. En
anmodning om aktindsigt skal færdigbehandles inden syv arbejdsdage
efter modtagelsen, medmindre det på grund af for eksempel sagens
omfang eller kompleksitet ikke er muligt. Du skal i givet fald underrettes om grunden til fristoverskridelsen og om, hvornår anmodningen kan
forventes færdigbehandlet.
PARTSHØRING
Forvaltningsloven indeholder en række regler,
der skal medvirke til at sikre, at forvaltningsmæssige afgørelser overholder de grundlæggende regler, som er fastsat i loven. Loven gælder for alle dele af den offentlige forvaltning og
for behandlingen af sager, hvori der er eller vil
blive truffet afgørelse af en forvaltningsmyndighed.
Hvis du ikke er bekendt med, at myndigheden er i besiddelse af bestemte
oplysninger om en sags faktiske grundlag eller eksterne faglige vurderinger, må der ikke træffes afgørelse, før myndigheden har givet dig
informationerne og givet dig lejlighed til at komme med en udtalelse.
Det gælder dog kun, hvis oplysningerne eller vurderingerne er til ugunst
for dig og er af væsentlig betydning for sagens afgørelse.
BEGRUNDELSE
En afgørelse skal, når den meddeles skriftligt, være ledsaget af en
begrundelse, medmindre afgørelsen fuldt ud giver dig medhold. Hvis
du har fået en afgørelse meddelt mundtligt, kan du forlange at få en
INHABILITET
skriftlig begrundelse for afgørelsen, medmindre den fuldt ud giver dig
For at sikre at afgørelsen ikke er påvirket af personlige interesser, er der
medhold. En begæring herom skal fremsættes over for myndigheden
indsat regler om inhabilitet. Inhabilitet betyder, at en person ikke har
inden 14 dage efter, at du har modtaget underretning om afgørelsen.
ret til at træffe gyldige beslutninger eller medvirke ved behandlingen af
en sag, for eksempel fordi du som ægtefælle eller anden nærtstående
KLAGEVEJLEDNING
person kan have en særlig personlig eller økonomisk interesse i sagens
Afgørelser skal, når de meddeles skriftligt, være ledsaget af en vejled-
udfald, eller når der i øvrigt er omstændigheder, som er egnede til at
ning om klageadgang med angivelse af klageinstans og oplysning om
vække tvivl om din upartiskhed.
fremgangsmåden ved indgivelse af klage, herunder om eventuel tidsfrist.
Det gælder dog ikke, hvis afgørelsen fuldt ud giver dig medhold.
VEJLEDNING
En kommune skal i fornødent omfang vejlede og yde bistand til dig,der ret-
TAVSHEDSPLIGT
ter henvendelse om spørgsmål inden for myndighedens sagsområde. Hvis
Kommunens ansatte har tavshedspligt, jf. straffelovens §152 med hensyn
en kommune modtager en skriftlig henvendelse, som ikke vedrører dens
til oplysninger om dine private og økonomiske forhold.
sagsområde, skal henvendelsen videresendes til den rette forvaltning.
VIDEREGIVELSE AF OPLYSNINGER
REPRÆSENTATION
TIL EN ANDEN FORVALTNINGSMYNDIGHED
Du kan på ethvert tidspunkt af sagens behandling lade dig repræsentere
Oplysninger af fortrolig karakter, må kun videregives til en anden for-
eller bistå af andre, for eksempel en bisidder fra Hjerneskadeforeningen.
valtning, når du udtrykkeligt har givet samtykke, med mindre at det
Kommunen kan dog kræve, at du med-virker personligt, når det er af
følger af lov eller bestemmelser fastsat i henhold til lov, at oplysningen
betydning for sagens afgørelse.
skal videregives.
37
FRA BREVKASSEN
De
soc t
ia
hjø le
rne
SPØRGSMÅL
ambulante undersøgelser efter udskrivning, men dette vil normalt blive
Hvordan får man lavet en neuropsykologisk
aftalt i forbindelse med udskrivning.
undersøgelse? Min læge siger, at jeg skal gennem neurologen, og neurologen siger, at jeg
2: KOMMUNAL HENVISNING
skal tale med min læge, så jeg er lidt forvirret.
Her skal kommunen skønne, at der er behov for en neuropsykologisk
udredning i forbindelse med den videre plan for kommunal indsats.
UDDYBNING
SVAR FRA SOCIALRÅDGIVER EVA HOLLÆNDER
SYGEHUSENES NEUROPSYKOLOGER
NEUROPSYKOLOGER
De sygehusansatte neuropsykologer indgår som en del af det tværfaglige
Neuropsykologer beskæftiger sig med undersøgelse, diagnostik og
team, der diagnosticerer, behandler og genoptræner under sygehusind-
behandling af personer med hjerneskade, for eksempel efter en ulykke
læggelse. En undersøgelse af en neuropsykolog på sygehus sker således
(hovedtraume), hjerneblødning, blodprop eller betændelsestilstande i
som et led i sygehusets indsats, hvor personalet vurderer, at der er behov
hjernen. Neuropsykologer er typisk ansat på sygehuse, for eksempel på
for denne undersøgelse. Det er vanskeligt og sjældent at blive henvist
neurologiske og neurokirurgiske afdelinger. Andre neuropsykologer er
til en sygehusudredning ved neuropsykolog efter udskrivelse, og det vil,
ansat på genoptræningsinstitutioner og i hjerneskadecentre. Endeligt
hvor det sker, normalt kræve henvisning fra en speciallæge i neurologi.
har en række neuropsykologer privat praksis.
Sundhedsstyrelsen har i december 2014 udgivet “Genoptræning og
HENVISNING
Rehabilitering til voksne med erhvervet hjerneskade – en faglig visita-
De forskellige organisatoriske forankringer betyder, at henvisningsvejene
tionsretningslinje”. Det fremgår heraf, at sygehusene skal undersøge
er særdeles forskellige – og derfor kan det naturligvis være forvirrende
alle patienter med erhvervet hjerneskade for, om de har mentale funk-
at finde ud af. Henvisning og dermed betaling af neuropsykologiske
tionsnedsættelser, som har betydning for genoptrænings- og rehabili-
undersøgelser kan ske ad to veje.
teringsindsatsen og for den samlede funktionsevne. I dette ligger ikke
automatisk, at flere patienter bliver neuropsykologisk udredt, men det
1: LÆGELIG HENVISNING
er Hjerneskadeforeningens ønske, at det vil gå sådan.
Egen læge kan henvise til genoptræningstilbud på Center for Hjerneskade
og Vejlefjord. Hvis den pågældende ligger inden for centrets målgruppe,
Kommunerne har i årevis efterspurgt, at flere patienter er udredt også
vil en henvisning oftest føre til en neuropsykologisk undersøgelse på
neuropsykologisk af sygehusene. Det skyldes, at en neuropsykologisk
centret. Egen læge kan også henvise til speciallæge i neurologi, som kan
undersøgelse kan bidrage med væsentlig viden til kommunens videre
henvise til sygehusudredning, men sidstnævnte version er dog uhyre
indsats. Det kan være til brug for tilrettelæggelse af den kommunale
sjælden efter udskrivning. Det har sammenhæng med sygehusenes
genoptræning/rehabilitering eller til at belyse muligheder i forhold til
kapacitet, som primært benyttes til indlagte patienter. Der kan dog ske
arbejde eller uddannelse.
39
HJERNESKADECENTRENES NEUROPSYKOLOGER
De
soc t
ia
hjø le
rne
OG PRIVATPRAKTISERENDE NEUROPSYKOLOGER
Neuropsykologiske undersøgelser via hjerneskadecentres eller private
neuropsykologer vil som udgangspunkt kræve en kommunal henvisning.
Dette vil normalt forudsætte et specifikt behov i det konkrete sagsforløb.
Det vil sige, at kommunens sagsbehandler skal skønne, at en neuropsykologisk udredning er forudsætning for at kunne lægge en plan for det
videre forløb inden for sit arbejdsområde, det være sig genoptræning,
arbejdsfastholdelse, stillingtagen til type af arbejdsmarkedstilknytning
eller lignende. Fx kan en neuropsykologisk undersøgelse bistå med at
fastlægge kognitive vanskeligheders betydning for arbejdsevnen så
præcist som muligt.
Hjerneskadecentre er oprettet på forskelligt lovgrundlag. Det får indflydelse på, hvilken lovhjemmel, der kan anvendes og dermed også på,
hvilken kommunal afdeling, der tager stilling til kommunal finansiering
AFLASTNING
OG AFLØSNING
af en neuropsykologisk undersøgelse.
af Nina Munch
SYGESIKRINGSTILSKUD TIL FORSKELLIGE BEHANDLINGSTILBUD
Det kan være både fysisk og psykisk hårdt at være en pårørende.
Der er ikke længere særlige regler om sygesikring. Disse blev i forbindelse
Et break fra hverdagens realiteter og mulighed for at få ladet bat-
med kommunalreformen overført til sundhedsloven. Ifølge Sundhedslo-
terierne op vil for de fleste pårørende være ikke bare kærkomment,
ven har borgere med bopæl i Danmark ret til gratis behandling hos egen
men også sundt. Står du som pårørende i den situation, skal du være
læge og speciallæger. Ud over lægebehandling indgår regler om tilskud
opmærksom på følgende.
til medicin, tandlægehjælp, tandpleje, fysioterapi, fodterapi, kiroprak§84 I LOV OM SOCIAL SERVICE
torhjælp og psykologhjælp.
”Kommunalbestyrelsen skal tilbyde afløsning eller aflastning
Tilskud efter sundhedsloven til psykologhjælp kan alene ydes til krise-
til ægtefælle, forældre eller andre nære pårørende, der passer
behandlende psykologhjælp. Egen læge kan henvise til denne form for
en person med nedsat fysisk eller psykisk funktionsevne.”
psykologhjælp til mennesker, der har været udsat for trafikulykker eller
andre ulykker, er ramt af alvorlig invaliderende sygdom eller er pårørende
Målgruppen er forældre, ægtefælle eller pårørende til hjemmeboende
til disse. Endvidere kan psykologhjælp efter sundhedsloven gives til
personer i alderen 18 til 67 år, som har betydelig og varig nedsat
andre, der har været udsat for andre traumatiske hændelser. Tilskud-
fysisk eller psykisk funktionsevne, og som ville være berettiget til
det er betinget af, at psykologbehandlingen ydes af en psykolog, der er
et specialiseret døgntilbud.
tilsluttet overenskomst mellem regionernes Lønnings- og Takstnævn
og Dansk Psykologforening, ofte kaldet ydernummer. Det er primært
Ydelsen kan altså tilbydes familier, hvor et medlem ikke er i stand til
kliniske psykologer, som har disse ydernumre og yder den nødvendige
at hjælpe sig selv, og derfor ikke kan være alene hjemme i kortere
krisehjælp og normalt ikke neuropsykologer.
eller længere tid. Udmålingen af aflastningsdøgn eller timer til
aflastning vil altid ske efter en konkret og individuel vurdering, og
Venlig hilsen
der vil blive lagt vægt på følgende:
Eva Hollænder
Borgerens funktionsevne, ressourcer og begrænsninger.
[Besvaret 13. januar 2015]
Behovet for støtte, pleje, overvågning og praktisk bistand.
Andre ydelser, der modtages, herunder dagtilbud samt bistand/
plejetillæg.
De pårørendes samlede situation (sociale forhold), herunder helbred,
HVAD BETYDER KOGNITIV?
erhvervsarbejde og børn.
Ordet kognitiv er en betegnelse, der beskriver de erkendelsesprocesser, der foregår i hjernen, såsom at forstå, opfatte, erkende,
Aflastningen ydes uden for hjemmet i form af et ophold i et mid-
erfare, huske og tænke.
lertidigt kommunalt eller regionalt botilbud i et antal døgn om året
eller i særlige tilfælde i private aflastningsfamilier. Der kan højst
bevilges 120 døgn pr. år.
På hjemmesiden www.psykologeridanmark.dk kan du søge efter en
Afløsning ydes i et antal timer af kortere varighed i hjemmet og
psykolog med erfaring med eller speciale i neuropsykologi.
bevilges i tilfælde, hvor den pågældende person for eksempel ikke
kan være alene hjemme. Familien har mulighed for selv at udpege
Hjerneskadeforeningens socialrådgiver kan i særlige tilfælde tilbyde
en person til afløsning i hjemmet, som kommunen herefter kan
en vejledende telefonsamtale med en neuropsykolog.
godkende og ansætte til opgaven.
41
De
soc t
ia
hjø le
rne
NY BEKENDTGØRELSE
ØGER LÆGEANSVAR
af Aase Engberg, Grethe Andersen og Hana Malá Rytter,
medlemmer af Hjerneskadeforeningens Ekspertpanel
Før kommunalreformen var der i Danmark otte amtsligt/kommunalt finansierede centre (Center for Hjerneskade i København, BOMI i Roskilde,
Odense Hjerneskadecenter, Aarhus Hjerneskadecenter, Hjerneskade-
Ny bekendtgørelse øger lægeansvar ved udfærdigelse af genoptræningsplaner for personer med erhvervet hjerneskade
center Nordjylland i Aalborg, Sønderborg hjerneskadecenter, Vejlefjord
Neurocenter og Hjerneskadecenter Nordsjælland), som kommunerne
kunne henvise til med henblik på specialiseret ambulant genoptræning/
rehabilitering efter hospitalsfasen.
De nævnte centres særkende er, at man igennem de seneste 10-15 år
Med virkning fra den 1. januar 2015 har læger, der udfærdiger genop-
har opbygget et højt niveau af neurofaglig kapacitet og specialiseret
træningsplaner for personer med erhvervet hjerneskade, på afgørende
viden for at kunne yde den helhedsorienterede tværfaglige genoptræ-
vis fået øget mulighed for at påvirke niveauet af genoptræning efter
ning og rehabilitering efter udskrivelse fra et sygehus. Særlig fokus
udskrivelse fra et hospital. Men kan de reelt udmønte disse nye be-
har der været på genoptræning og rehabilitering af de mentale følger,
føjelser i praksis?
som manifesterer sig gradvist over lang tid efter skaden og samtidig
er den største hindring for at genvinde fodfæste efter en hjerneskade.
I den nye bekendtgørelse nr. 1088 af 06/10/2014 om genoptrænings-
Denne tilgang er i litteraturen påvist at give signifikant bedre resultater
planer og om patienters valg af genoptræningstilbud står der blandt
end den indsats, det er muligt at yde i de enkelte kommunale enheder.
andet, at ”Regionsrådet skal tilbyde en individuel genoptræningsplan
til patienter, der har et lægefagligt begrundet behov for genoptræning
Kommunerne tog deres nye myndighedsansvar så bogstaveligt, at de i
efter udskrivning fra sygehus”. Hermed fastslås lægens ansvar for
stærkt aftagende omfang henviste til de nævnte centre. Dette medførte,
genoptræningsplanen, uanset om andre faggrupper inddrages i udform-
at Hjerneskadecenter Sønderborg lukkede, ligesom Hjerneskadecenter
ningen af den eller ej.
Nordsjælland kun eksisterede i ganske få år. Flere af de øvrige centre
kom på randen af nedlæggelse og var tvunget til at reducere deres
Bekendtgørelsen indeholder følgende nye beføjelse for læger: ”Kom-
ellers effektive kerneydelser til alternative produkter, der kunne virke
munen kan ikke tilsidesætte den lægefaglige vurdering af patientens
økonomisk attraktive for kommunale pengekasser.
genoptrænings- eller rehabiliteringsbehov, herunder om patienten har
behov for almen genoptræning, genoptræning på specialiseret niveau
REGERINGENS OPFØLGNING PÅ EVALUERING AF KOMMUNALREFORMEN
eller rehabilitering på specialiseret niveau”.
I sin opfølgning på evaluering af kommunalreformen reagerede regeringen
på kritik af, at kommunerne ikke gjorde tilstrækkelig brug af specialiseret
BAGGRUND FOR BEKENDTGØRELSEN
viden, og at der dermed kunne være sket en uhensigtsmæssig afspe-
Den 1. januar 2007 trådte kommunalreformen i kraft, og her overgik
cialisering og dermed risiko for, at særlige faglige miljøer gik tabt. Disse
myndighedsansvaret for genoptræning og rehabilitering efter udskrivelse
bekymringer er fortsat overordentlig relevante.
fra et hospital til kommunerne.
43
Evalueringen af kommunalreformen pegede klart på et behov for at
HVAD HAR VI ENDNU TIL GODE?
sikre øget faglighed ved genoptræning og rehabilitering af mennesker
Desværre omfatter Sundhedsstyrelsens specialeplan for neurorehabili-
med hjerneskader. Vigtige mål i regeringens udmelding var at styrke
tering kun fase I og II, hvilket medfører uklarhed med hensyn til, hvilke
sygehusenes kompetence til at beskrive genoptrænings- og rehabili-
neurorehabiliteringsfaciliteter der kan henvises til i fase III på de i den
teringsbehovet, samt at udarbejde visitationsretningslinjer og sund-
nye bekendtgørelse nævnte niveauer.
hedsfaglige kvalitetskriterier, idet ”de hidtidige genoptræningsplaner
ikke i tilstrækkelig grad sikrede den fornødne kommunikation mellem
Desuden mangler der fortsat fra Sundhedsstyrelsen en udmelding om,
sygehuse og kommuner, specielt vedrørende behov for træning af
hvad ”et vist patientvolumen” betyder, og udformningen af kvalitets-
mentale problematikker”.
kriterier, der sikrer et tilstrækkeligt samarbejde mellem kommunerne
med henblik på opslutning omkring og dermed sikring af den fortsatte
VISITATIONSRETNINGSLINJER
eksistens af centre for specialiseret genoptræning/rehabilitering.
Der er i 2014 udkommet omfattende visitationsretningslinjer for henholdsvis børn/unge og voksne, hvor kriterierne for visitationen til de
Og sidst – men ikke mindst – mangler der en opdatering af standardfor-
forskellige niveauer er beskrevet. I forbindelse med visitationen er det
mularen ”Den gode genoptræningsplan”, så den kommer til at svare til
særlig vigtigt, at den læge, der er ansvarlig for genoptræningsplanen, er
den nye bekendtgørelse, dvs. med utvetydige rubrikker til angivelse
opmærksom på at tænke langsigtet. De primære sygehusindlæggelser
af, om der er behov for almen/avanceret genoptræning, genoptræning
efter hjerneskade bliver stadig kortere, og det er derfor afgørende at være
på specialiseret niveau eller rehabilitering på specialiseret niveau. Det
opmærksom på, at det i mange tilfælde ikke er muligt på udskrivningstids-
meldes, at denne opdatering ventes gennemført ”i slutningen af 2015”.
punktet at vurdere det fremtidige funktionsniveau.
Det er ikke til at forstå, at denne opdatering ikke blev gennemført samtidig med bekendtgørelsens ikrafttræden.
Hjernen er på grund af sin dynamiske natur lang tid om at reagere på
Kronik bragt på ugeskriftet.dk 17. juli 2015
hjerneskaden, og mange følger tager først sin endelige form efter udskrivelsen. Dette gælder særligt for de mentale følger, der som regel ikke kan
nå at blive afdækket i den tidlige fase, hvorfor der i sådanne tilfælde må
Link til begge forløbsprogrammer http://bit.ly/1MtMY6N
kræves en fornyet udredning i en specialiseret behandlingsinstitution.
TILSTRÆKKELIGT PATIENTVOLUMEN
Decentralisering af myndighedsansvaret fra 14 amter til 98 kommupr. ansvarlig enhed. Sundhedsstyrelsen fastslår i ”Forløbsprogram for
LEGATER
rehabilitering af børn og unge med erhvervet hjerneskade” og i det
Som medlem har du - takket være Zangger Fonden - mulighed for
tilsvarende for voksne, at ”der forudsættes et vist volumen for at op-
at søge et legat hos Hjerneskadeforeningen.
retholde tilstrækkelige kompetencer i og erfaring med behandling og
Der kan fortrinsvis søges om støtte til sygdomsbehandling, der
rehabilitering af personer med erhvervet hjerneskade – både på regionalt
er omkostningskrævende enten som følge af selve behandlingen
og kommunalt niveau. Ud fra dette princip vil ikke alle regioner, sygehu-
eller som følge af de til behandlingen nødvendige hjælpemidler.
ner medførte tilsvarende reduktion i patientvolumina og ekspertise
safdelinger og kommuner selvstændigt kunne udbyde alle former for
hjerneskaderehabilitering”.
VEJLEDENDE RETNINGSLINJER FOR ANSØGNINGER:
• Der kan tidligst søges tilskud/økonomisk støtte efter 1 års
Sundhedsstyrelsen antager ifølge visitationsretningslinjerne for voksne,
medlemskab af Hjerneskadeforeningen.
at kun 350-450 nytilkomne pr. år i hele landet har behov for specialiseret
• Da det er vigtigt, at midlerne kommer så mange af foreningens
rehabilitering. For hver af de 92 kommuner med under 100.000 indbyg-
medlemmer til gode som overhovedet muligt, vil der normalt
gere er antallet i gennemsnit 3,2 nytilkomne pr. år. Det må være klart
ikke kunne ydes støtte mere end to gange fra fonden.
for enhver, at Sundhedsstyrelsens krav om tilstrækkelige kompetencer
• Der kan ikke ydes tilskud/økonomisk støtte til aktiviteter, der er
og erfaring ikke kan ydes i disse kommuner hver for sig, især når det
omfattet af offentlig forpligtelse (først søges kommunen – hvis
drejer sig om specialiseret genoptræning/rehabilitering. Hvis Sund-
afslag vedlægges dette ansøgningen).
hedsstyrelsen via de lovede kvalitetskriterier i stedet ville fastsætte,
• Der skal foreligge en udførlig begrundelse for ansøgningen.
at den specialiserede indsats for disse 400 patienter skal fordeles på
(Det vil sige, at det er utilstrækkeligt at begrunde med f.eks.
de nævnte specialiserede centre, vil der pr. region – alt efter dennes
dårlig økonomi).
folketal – være 43-120 nytilkomne per år, det vil sige helt anderledes
ræsonable patientgrundlag.
• Der kan kun søges til reelle merudgifter (det vil sige, at der
ikke kan søges til kost, lommepenge og lignende).
• Tilskudsmodtageren har pligt til at oplyse, hvis der ydes tilskud/
For børn/unge er behovet for centralisering af indsatsen endnu tydeli-
økonomisk støtte fra anden side idet der fra Zangger Fonden
gere med 125-375 nye tilfælde pr. år med behov for rehabilitering efter
ikke kan ydes et større beløb, end de faktiske merudgifter.
hjerneskade, samtidig med at behovene kan være meget forskelligartede
Ansøgninger indsendes til lokalformanden i ansøgerens lokale
afhængig af alder og den øvrige livssituation på skadestidspunktet.
afdeling.
Desværre fortsætter nedbrydningen af især de tidligere amtslige centre,
Zangger Fonden er godkendt af Socialministeriet.
der nu er rent fælleskommunale.
Det betyder, at der ikke skal betales skat af et tildelt legat.
45
Udgiver: Hjerneskadeforeningen, Handicaporganisationernes Hus, Blekinge Boulevard 2, 2630 Tåstrup
(A)
Magasinpost SMP
46742
OVER 120.000 LEVER MED EN HJERNESKADE
GIV DIN FASTE STØTTE:
Som støttemedlem er du med i kampen om et bedre liv for hjerneskadede og
pårørende. Samtidig får du et husstandsmedlemskab af Hjerneskadeforeningen
og modtager dermed vores medlemsblad og øvrige medlemsfordele.
VI HAR OGSÅ
MOBILE PAY
2171 6301
FAST MÅNEDLIGT BELØB:
❏ Kr. 100,- ❏ Kr. 150,- ❏ Kr. 200,Eller angiv et andet beløb __________________ (beløb i hele kroner, dog minimum kr. 50,-).
DINE OPLYSNINGER:
Navn
Adresse
PostnummerBy
Land
TelefonE-mail
Tilmeld dig betalingsservice (BS)
Pengeinstitut
Reg.nr. Kontonummer
CPR-nr.
PBS-nr. 02737604
DB.gr.nr. 00001
Underskrift
Udfyldes af Hjerneskadeforeningen
Hjerneskadeforeningen kan trække dette beløb fra min konto den 1. i måneden eller den nærmest
følgende bankdag. Jeg kan, når som helst jeg ønsker det, stoppe min automatiske støtte ved blot at
ringe til Hjerneskadeforeningen.
Som støttemedlem kan du opnå skattemæssigt fradrag for den del af din støtte, der overstiger selve medlemskontingentet på kr. 250,-. (Maksimalt fradrag er kr. 15.000 i 2015. Hjerneskadeforeningen indberetter
støttebeløbet til SKAT via CPR-nr.)
TAK!
Medlemmerne er Hjerneskadeforeningens fundament. Den økonomiske støtte, som vi modtager
fra medlemmerne, er af afgørende betydning for vores arbejde. Jo flere medlemmer, der bakker op
om vores sag, jo større gennemslagskraft har Hjerneskadeforeningen, når vi forsøger at påvirke de
beslutningstagere, der træffer beslutninger om fremtiden for hjerneskadede og deres pårørende.
På forhånd tak for støtten!
Niels-Anton Svendsen, Landsformand for Hjerneskadeforeningen