Etiske overvejelser og neuropatienten som er i respirator Overvejelser i forbindelse med ophør af behandling i forbindelse med neurokirurgiske tilstande Niels Agerlin, MEVO, Overlæge Neurokirurgisk klinik, Neurocentret RH Mogens K. Skadborg Overlæge, exam.art.phil., MEVO (Master I Etik og Værdier i Organisationer) Ekstern Lektor, Aarhus Universitet, Faculty of Arts, Institut for Kultur og Samfund, Filosofi Anæstesiologisk-Intensiv afdeling Respirationscenter Vest Aarhus Universitetshospital Ved livets afslutning – organdonation Lisa Lykke Jensen, Donationsansvarlig sygeplejerske, Dansk Center for organdonation Etiske og åndelige betragtninger/overvejelser vedr. organdonation/ udsigtsløs behandling/ palliation i forhold til neuropatienten Jens Rasmussen, Hospitalspræst OUH, ph.d. Hvad er etik? Etiske overvejelser og neuropatienten som er i respirator • Etik handler om det vi skylder hinanden i fællesskaber. • Situationer, hvor menneskesyn og værdier kommer til udtryk gennem valg og fravalg, der influerer på andre mennesker Mogens K. Skadborg Overlæge, exam.art.phil., MEVO (Master I Etik og Værdier i Organisationer) Ekstern Lektor, Aarhus Universitet, Faculty of Arts, Institut for Kultur og Samfund, Filosofi Anæstesiologisk-Intensiv afdeling Respirationscenter Vest Aarhus Universitetshospital ”Det ikke-undersøgte liv er ikke værd at leve!” - Sokrates Eksistens og etik Usikkerhed Etik er en erfaringsbaseret vision om, hvad der er det gode liv for og med den anden. • Det er et livsvilkår, enten vi indser det eller ej, at vi må beslutte og handle i lyset af usikkerhed og ufuldstændig viden og informationer….. • Selv da vi, for mange år siden, troede at guderne kendte fremtiden og sagde sandheden, forstod vi, at oraklet talte i gåder og…. Vore fortolkninger medførte en anden (ny) usikkerhed … Den eksistentielle risiko bliver matematiseret i sandsynlighedsberegninger. Ingen matematisk udregning kan sige, om man skal løbe en risiko eller ej. Peter Kemp • (Henry E. Kyburg: Uncertainty and the condition of belief) Sprogets utilstrækkelighed – og nødvendighed • Mennesket er dialogisk • Vi danner begreber for at begribe verden efter bedste evne • Men vi fanges let af vor forforståelser (for-domme) • Må stræbe efter horisontsammensmeltning • Men: • Thomas Nagel (f.1937 USA) – Mestrer vi dialogen? – Er begreberne entydige? – Hvordan korrigerer vi vore egne forforståelser? – Eksempler: • Smerte – hvad er det? • Kærlighed? • • • • Erfaringens subjektive karakter Demens? Lidelse? Udsigtsløs behandling? Meningsløs behandling? • ”Hvordan er det at være en flagermus” (1979) – For alle skabninger der er i stand til at have en erfaring - svarer der noget der er ”som at være den pågældende skabning”. – Siden 1700 tallet har der således stort set været (filosofisk) enighed om at: – Bevidsthed altid indebærer en selvbevidsthed, hvilket igen indebærer en afstandtagen fra forestillingen, om at en bevidsthed kan være objekt for en anden bevidsthed Cheryl Mattingly Professor of Anthropology at the University of Southern California in the Department of Erfaringens subjektive karakter Erfaringer er således ikke en ”ting” der eksisterer uafhængigt (eller objektivt) i en eller anden mental æter – men: • altid en egenskab ved det individ som har disse erfaringer som sine egne. Det betyder: • vi kan ikke isolere vores forståelse af en erfaring eller erfaringer fra det subjekt hvis erfaring det netop er. Anthropology and the Division of Occupational Science and Therapy. • The Paradox of Hope: Journeys through a Clinical Borderland • Moral Laboratories: Family Peril and the Struggle for a Good Life • Det Narrative (vaa) Cheryl Mattingly anfører, at en ”historie” ofte: Cheryl Mattingly anfører, at en ”historie” ofte: 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Er begivenhedscentreret, Er enestående. Indeholder et ”plot”. Begivenheder væsentlige, fordi de har vigtige konsekvenser Kan anvendes som moralsk argument. Et indre og et ydre landskab, Motiver får nøglerolle, Fremhæver det der attrås Opdager hvor der er problemer, Får mennesker til at lytte, Maler udvidede billedforestillinger Fremstiller livskvaliteter som erfaringer, og endelig Giver tilhørerne/læseren en (god) oplevelse og skærper erindringen. Så det undersøgte liv er værd at leve! - Sokrates (måske) Det beskadigede selv – et tetraplegiske menneskes ændrede selv og selv-opfattelse • Progessionen af sygdommen – tiltagende erkendelse af funktionstab(ene) • Ændret bevidsthed karakteriseret ved: – sænket selvværd; – invasion eller besættelse af tanken ved de fysiske utiltrækkeligheder – en stærk understrøm af vrede; – og erhvervelse af en ny, samlet og uønsket identitet. • Altså Ikke blot, en forskellig opfattelse af selvet, men en anden identitet, som de sandsynligvis ikke kan lide. Illness and the Limits of Expression. Kathlyn Conway. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2007 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. 9. 10. 11. 12. 13. Hvad er der sket med dette menneske – hvad er det for en begivenhed Hvad betyder det for dette konkrete menneske – det er et konkret menneske vi taler til – med og om. Det hele starter med? – Hvor er vi nu – og hvad kan der ske [prognostiske scenarier] Hvilke begivenheder er væsentlige begivenheder i en given historie – altså hvorledes er tyngden i de konsekvenser begivenhederne har. Der kán gives elementer der spiller en rolle i den praktiske etik – fordi disse begivenheder og overvejelser kan anvendes i en moralsk argumentation – indeholde et moralsk perspektiv, Repræsenterer såvel et indre (subjektets bevished) som et ydre landskab (det vi objektivt erkender), Giver motiver (den til grundliggende tanke) en nøglerolle i forklarings- og eventuelle årsagssammenhænge, Fremhæver det der attrås (og som måske ikke kan finde andre udtryk), det der attrås udtrykker håbet – men åbner også op for håbløsheden Gennem historiefortællingen kan der etableres et fokus og en opmærksomhed på, hvor der er er eksistentielle problemer, Får mennesker til at lytte, får mig til at lytte – prøv engang at tie stille og lade ordene bundfælde sig – giv tanken – den etiske og andre en mulighed for at melde sig – fungér eventuelt som fødselshjælper Historierne udvider vores billedforestillinger (”extended metaphors”), letter det at begribe – gribe og måske forstå det der ikke kan sættes ord på – fordi vi ikke – som patient og familie – er i kendte farvande. Fremstiller livskvaliteter som erfaringer, og endelig Giver tilhørerne/læseren en (god) oplevelse og skærper erindringen. Så det undersøgte liv er værd at leve! - Sokrates (måske) Søren A. Kierkegaard – en omskrivning om fortvivlelse* • Det menneske som således er et selv som fx total lammet - men egentligt ikke ønsker at være det, ja dette menneske har vi en forpligtelse til at hjælpe, således, at han ikke nødvendigvis fastholder sin uønskede identitet som fx. lam. • Det et forsøg på at begrunde en omsorg for det fortvivlede menneske, der fortvivlet ikke vil være den han er, men gerne vil være sig selv – som han ikke kan være, hvis han ikke får hjælp *SAK. Sygdommen til døden. Etiske overvejelser The Paralytic Jean-Baptiste Greuze 1763 (Eller: resultatet af god opdragelse!) JP Sartre ”Væren og Intet”* • Friheden som betingelse for handling". • Handlingen er hensigtsbestemt, d.v.s. at erkendelsen af en (objektiv) mangel er en nødvendig betingelse for handlingen. • Men denne objektive mangel kan kun opdages hvis bevidstheden overskrider det som er mod det som bør blive. • Der skabes et mål = en værdi. * I min omskrivning af afsnittet Handlingens første betingelse er friheden s. 361 ff., forlaget Philosophia 2007 Det betyder… • Identiteten som syg må destrueres for at fortvivlelsen kan forsvinde. • Vi stilles uafladeligt overfor en række valgmuligheder i vores higen efter mening og formål. • Fremstilling af mening og formål er ikke – for de fleste mennesker – en dagligdags beskæftigelse. Hvad er det nu for en historie vi skal have fortalt – eller efterspørge? • Patientens – forstås, men… • Når det kommer til alvorlig sygdom og handicap, er håb et velkendt emne. • Men – hvem håber hvad – og håbes der det samme? • Giver forskelle i håb forskelle i etiske overvejelser – fx skam eller skyldfølelse? Jørgen Haugen Sørensen, Mens vi venter, 2007 SMK Håbets paradox • Familiemedlemmer betragter kaldet om at håbe som et moralsk kald, • …bundet i opfattelser af, hvad det vil sige at leve et godt liv, for at være et godt menneske… • Således at dyrke en håbefuld holdning er paradoksalt; • …det indebærer en igangværende samtale med forbitret fortvivlelse. • …at håbe er at blive mindet om, hvad der ikke er og hvad (måske) aldrig kan blive. • Håbløsheden er med som blind passager Berørte parter • • • • • Patient Pårørende Sundhedspersonale Samfundet Andre? http://knaseren.blogspot.dk/2010/07/danmarks-samfundet-yes-yes-yes.html • Hvem er berørt i dette tilfælde? • Hvilken relevant viden har vi om de involverede? • Hvilken relevant viden savnes om de binvolverede? • Hvilke værdier er på spil og for hvem? • Ved vi noget om livskvalitet hos berørte personer? • Interessekonflikter? • Hvad vil de involverede gerne have ud af de etiske overvejelser? [ Er der fordomme/forforståelser etc] Fakta(?) • Hvilken relevant viden haves? • Hvilken relevant viden savnes? • Love, regler og retningslinier på området. • Hidtidig praksis • Tidligere og lignende eksempler • Det sundhedsfaglige indhold – er det fuldt belyst? Prognosen? • • • • • • • • • Hjernefunktion Hjertefunktion Leverfunktion Nyrefunktion Lungefunktion Endokrine funktioner Malign Sygdom Alder? Kombinationer af ovenstående Det eller de etiske problemer eller overvejelser • Hvad er det etiske dilemma/problem? • Er der mere en et – og i givet fald hvilke? Handlemuligheder Analyse • Hvilke værdier er på spil? • Hvilke etiske principper er på spil? • Hvad vil være til patientens bedste? • Hvordan undgår vi at forvolde skade? • Hvordan tilgodeses autonomien? • Hvad er mest retfærdigt for alle parter? • Er der konsekvensetiske overvejelser? • Er der pligtetiske overvejelser? • Er der dydsetiske overvejelser? • • • • • • Værdier Dyder Etiske principper Positioner Common sense etik Andet… • Etisk Laboratorium = En etisk arbejdsplads = en plads hvor der arbejdes med etik Evaluering af analyseprocessen • Hvordan gik drøftelsen med de involverede parter? • Hvad lærte i/vi/jeg af drøftelsen – eller drøftelserne? • Skrives i mødereferat/patientens journal • Bøvl ? Brug for hjælp – Var det en idé at kontakte den lokale Klinisk Etiske Komité? Hvilke handlemuligheder er der? Er der modargumenter til disse handlinger? Hvad er etisk acceptabelt? Hvad er konsekvenserne af den valgte handling på kort og lang sigt? • Findes ”den bedste løsning”? • De professionelle må udvikle evner til at vurdere dette samspil og til at støtte den enkelte i udviklingen (& artikuleringen) af mål og værdier som er tisk forsvarlige for dette menneske • • • • Der er i DK små 400 patienter i kronisk respiratorbehandling hjemme Primært pga neuromuskulære lidelser (ALS, Traumer; Duchenne, Apoplexier etc) Denne mands mor fik at vide at han kun ville blive 5 år – han er lige fyldt 70 Tak for opmærksomheden
© Copyright 2024