Etiske overvejelser og neuropatienten som er i respirator 190315

Etiske overvejelser og neuropatienten som er i
respirator
Overvejelser i forbindelse med
ophør af behandling i forbindelse
med neurokirurgiske
tilstande
Niels Agerlin, MEVO, Overlæge
Neurokirurgisk klinik, Neurocentret RH
Mogens K. Skadborg
Overlæge,
exam.art.phil., MEVO
(Master I Etik og Værdier i Organisationer)
Ekstern Lektor, Aarhus Universitet,
Faculty of Arts, Institut for Kultur og Samfund, Filosofi
Anæstesiologisk-Intensiv afdeling
Respirationscenter Vest
Aarhus Universitetshospital
Ved livets afslutning –
organdonation
Lisa Lykke Jensen, Donationsansvarlig
sygeplejerske,
Dansk Center for organdonation
Etiske og åndelige
betragtninger/overvejelser vedr.
organdonation/ udsigtsløs
behandling/ palliation i forhold til
neuropatienten
Jens Rasmussen,
Hospitalspræst OUH, ph.d.
Hvad er etik?
Etiske overvejelser og neuropatienten som er i
respirator
• Etik handler om det
vi skylder hinanden
i fællesskaber.
• Situationer, hvor
menneskesyn og
værdier kommer til
udtryk gennem valg og
fravalg, der influerer på
andre mennesker
Mogens K. Skadborg
Overlæge,
exam.art.phil., MEVO
(Master I Etik og Værdier i Organisationer)
Ekstern Lektor, Aarhus Universitet,
Faculty of Arts, Institut for Kultur og Samfund, Filosofi
Anæstesiologisk-Intensiv afdeling
Respirationscenter Vest
Aarhus Universitetshospital
”Det ikke-undersøgte liv er ikke værd at
leve!” - Sokrates
Eksistens og etik
Usikkerhed
Etik er en erfaringsbaseret vision om, hvad der er det
gode liv for og med den anden.
• Det er et livsvilkår, enten vi indser det
eller ej, at vi må beslutte og handle i
lyset af usikkerhed og ufuldstændig
viden og informationer…..
• Selv da vi, for mange år siden, troede at
guderne kendte fremtiden og sagde
sandheden, forstod vi, at oraklet talte i
gåder og…. Vore fortolkninger
medførte en anden (ny) usikkerhed …
Den eksistentielle risiko bliver matematiseret i
sandsynlighedsberegninger.
Ingen matematisk udregning kan sige, om man skal
løbe en risiko eller ej.
Peter Kemp
•
(Henry E. Kyburg: Uncertainty and the condition of belief)
Sprogets utilstrækkelighed – og
nødvendighed
• Mennesket er dialogisk
• Vi danner begreber for at
begribe verden efter bedste
evne
• Men vi fanges let af vor forforståelser (for-domme)
• Må stræbe efter
horisontsammensmeltning
• Men:
• Thomas Nagel (f.1937 USA)
– Mestrer vi dialogen?
– Er begreberne entydige?
– Hvordan korrigerer vi
vore egne forforståelser?
– Eksempler:
• Smerte – hvad er det?
• Kærlighed?
•
•
•
•
Erfaringens subjektive karakter
Demens?
Lidelse?
Udsigtsløs behandling?
Meningsløs behandling?
•
”Hvordan er det at være en flagermus”
(1979)
– For alle skabninger der er i stand til
at have en erfaring - svarer der
noget der er ”som at være den
pågældende skabning”.
– Siden 1700 tallet har der således
stort set været (filosofisk) enighed
om at:
– Bevidsthed altid indebærer en
selvbevidsthed, hvilket igen
indebærer en afstandtagen fra
forestillingen, om at en
bevidsthed kan være objekt for
en anden bevidsthed
Cheryl Mattingly
Professor of Anthropology at the University of Southern California in the Department of
Erfaringens subjektive karakter
Erfaringer er således ikke en ”ting” der
eksisterer uafhængigt (eller objektivt) i en
eller anden mental æter – men:
• altid en egenskab ved det individ som
har disse erfaringer som sine egne.
Det betyder:
• vi kan ikke isolere vores forståelse af
en erfaring eller erfaringer fra det
subjekt hvis erfaring det netop er.
Anthropology and the Division of Occupational Science and Therapy.
• The Paradox of Hope:
Journeys through a
Clinical Borderland
• Moral Laboratories:
Family Peril and the
Struggle for a Good
Life
• Det Narrative (vaa)
Cheryl Mattingly anfører, at en
”historie” ofte:
Cheryl Mattingly anfører, at en
”historie” ofte:
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Er begivenhedscentreret,
Er enestående.
Indeholder et ”plot”.
Begivenheder væsentlige, fordi de har vigtige konsekvenser
Kan anvendes som moralsk argument.
Et indre og et ydre landskab,
Motiver får nøglerolle,
Fremhæver det der attrås
Opdager hvor der er problemer,
Får mennesker til at lytte,
Maler udvidede billedforestillinger
Fremstiller livskvaliteter som erfaringer, og endelig
Giver tilhørerne/læseren en (god) oplevelse og skærper
erindringen.
Så det undersøgte liv er værd at leve! - Sokrates (måske)
Det beskadigede selv – et tetraplegiske menneskes
ændrede selv og selv-opfattelse
• Progessionen af sygdommen – tiltagende
erkendelse af funktionstab(ene)
• Ændret bevidsthed karakteriseret ved:
– sænket selvværd;
– invasion eller besættelse af tanken ved de fysiske
utiltrækkeligheder
– en stærk understrøm af vrede;
– og erhvervelse af en ny, samlet og uønsket identitet.
• Altså Ikke blot, en forskellig opfattelse af selvet,
men en anden identitet, som de sandsynligvis
ikke kan lide.
Illness and the Limits of Expression.
Kathlyn Conway. Ann Arbor: University of Michigan Press, 2007
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
9.
10.
11.
12.
13.
Hvad er der sket med dette menneske – hvad er det for en begivenhed
Hvad betyder det for dette konkrete menneske – det er et konkret menneske vi taler til – med og om.
Det hele starter med? – Hvor er vi nu – og hvad kan der ske [prognostiske scenarier]
Hvilke begivenheder er væsentlige begivenheder i en given historie – altså hvorledes er tyngden i de
konsekvenser begivenhederne har.
Der kán gives elementer der spiller en rolle i den praktiske etik – fordi disse begivenheder og
overvejelser kan anvendes i en moralsk argumentation – indeholde et moralsk perspektiv,
Repræsenterer såvel et indre (subjektets bevished) som et ydre landskab (det vi objektivt erkender),
Giver motiver (den til grundliggende tanke) en nøglerolle i forklarings- og eventuelle
årsagssammenhænge,
Fremhæver det der attrås (og som måske ikke kan finde andre udtryk), det der attrås udtrykker håbet –
men åbner også op for håbløsheden
Gennem historiefortællingen kan der etableres et fokus og en opmærksomhed på, hvor der er er
eksistentielle problemer,
Får mennesker til at lytte, får mig til at lytte – prøv engang at tie stille og lade ordene bundfælde sig –
giv tanken – den etiske og andre en mulighed for at melde sig – fungér eventuelt som fødselshjælper
Historierne udvider vores billedforestillinger (”extended metaphors”), letter det at begribe – gribe og
måske forstå det der ikke kan sættes ord på – fordi vi ikke – som patient og familie – er i kendte
farvande.
Fremstiller livskvaliteter som erfaringer, og endelig
Giver tilhørerne/læseren en (god) oplevelse og skærper erindringen.
Så det undersøgte liv er værd at leve! - Sokrates (måske)
Søren A. Kierkegaard – en
omskrivning om fortvivlelse*
• Det menneske som således er et selv som fx
total lammet - men egentligt ikke ønsker at
være det, ja dette menneske har vi en
forpligtelse til at hjælpe, således, at han ikke
nødvendigvis fastholder sin uønskede
identitet som fx. lam.
• Det et forsøg på at begrunde en omsorg for
det fortvivlede menneske, der fortvivlet ikke
vil være den han er, men gerne vil være sig
selv – som han ikke kan være, hvis han ikke
får hjælp
*SAK. Sygdommen til døden.
Etiske overvejelser
The Paralytic
Jean-Baptiste Greuze 1763
(Eller: resultatet af god opdragelse!)
JP Sartre ”Væren og Intet”*
• Friheden som betingelse for handling".
• Handlingen er hensigtsbestemt, d.v.s.
at erkendelsen af en (objektiv) mangel
er en nødvendig betingelse for
handlingen.
• Men denne objektive mangel kan kun
opdages hvis bevidstheden overskrider
det som er mod det som bør blive.
• Der skabes et mål = en værdi.
* I min omskrivning af afsnittet Handlingens første betingelse er friheden s. 361 ff., forlaget Philosophia 2007
Det betyder…
• Identiteten som syg må destrueres for at
fortvivlelsen kan forsvinde.
• Vi stilles uafladeligt overfor en række
valgmuligheder i vores higen efter mening
og formål.
• Fremstilling af mening og formål er ikke –
for de fleste mennesker – en dagligdags
beskæftigelse.
Hvad er det nu for en historie vi skal have
fortalt – eller efterspørge?
• Patientens – forstås,
men…
• Når det kommer til
alvorlig sygdom og
handicap, er håb et
velkendt emne.
• Men – hvem håber hvad
– og håbes der det
samme?
• Giver forskelle i håb
forskelle i etiske
overvejelser – fx skam
eller skyldfølelse?
Jørgen Haugen Sørensen,
Mens vi venter, 2007 SMK
Håbets paradox
• Familiemedlemmer betragter kaldet om at håbe som
et moralsk kald,
• …bundet i opfattelser af, hvad det vil sige at leve et
godt liv, for at være et godt menneske…
• Således at dyrke en håbefuld holdning er
paradoksalt;
• …det indebærer en igangværende samtale med
forbitret fortvivlelse.
• …at håbe er at blive mindet om, hvad der ikke er og
hvad (måske) aldrig kan blive.
• Håbløsheden er med som blind passager
Berørte parter
•
•
•
•
•
Patient
Pårørende
Sundhedspersonale
Samfundet
Andre?
http://knaseren.blogspot.dk/2010/07/danmarks-samfundet-yes-yes-yes.html
• Hvem er berørt i dette
tilfælde?
• Hvilken relevant viden har vi
om de involverede?
• Hvilken relevant viden
savnes om de binvolverede?
• Hvilke værdier er på spil og
for hvem?
• Ved vi noget om livskvalitet
hos berørte personer?
• Interessekonflikter?
• Hvad vil de involverede
gerne have ud af de etiske
overvejelser? [ Er der
fordomme/forforståelser etc]
Fakta(?)
• Hvilken relevant viden
haves?
• Hvilken relevant viden
savnes?
• Love, regler og
retningslinier på
området.
• Hidtidig praksis
• Tidligere og lignende
eksempler
• Det sundhedsfaglige
indhold – er det fuldt
belyst?
Prognosen?
•
•
•
•
•
•
•
•
•
Hjernefunktion
Hjertefunktion
Leverfunktion
Nyrefunktion
Lungefunktion
Endokrine funktioner
Malign Sygdom
Alder?
Kombinationer af
ovenstående
Det eller de etiske problemer eller
overvejelser
• Hvad er det etiske dilemma/problem?
• Er der mere en et – og i givet fald
hvilke?
Handlemuligheder
Analyse
• Hvilke værdier er på spil?
• Hvilke etiske principper er
på spil?
• Hvad vil være til
patientens bedste?
• Hvordan undgår vi at
forvolde skade?
• Hvordan tilgodeses
autonomien?
• Hvad er mest retfærdigt
for alle parter?
• Er der konsekvensetiske
overvejelser?
• Er der pligtetiske
overvejelser?
• Er der dydsetiske
overvejelser?
•
•
•
•
•
•
Værdier
Dyder
Etiske principper
Positioner
Common sense etik
Andet…
•
Etisk Laboratorium = En etisk
arbejdsplads = en plads hvor
der arbejdes med etik
Evaluering af analyseprocessen
• Hvordan gik drøftelsen med de
involverede parter?
• Hvad lærte i/vi/jeg af drøftelsen – eller
drøftelserne?
• Skrives i mødereferat/patientens
journal
• Bøvl ? Brug for hjælp – Var det en idé
at kontakte den lokale Klinisk Etiske
Komité?
Hvilke handlemuligheder er der?
Er der modargumenter til disse handlinger?
Hvad er etisk acceptabelt?
Hvad er konsekvenserne af den valgte
handling på kort og lang sigt?
• Findes ”den bedste løsning”?
• De professionelle må udvikle evner til at
vurdere dette samspil og til at støtte den
enkelte i udviklingen (& artikuleringen) af
mål og værdier som er tisk forsvarlige for
dette menneske
•
•
•
•
Der er i DK små 400 patienter i kronisk
respiratorbehandling hjemme
Primært pga neuromuskulære lidelser
(ALS, Traumer; Duchenne, Apoplexier
etc)
Denne mands mor fik at vide at han kun
ville blive 5 år – han er lige fyldt 70
Tak for opmærksomheden