- sammen gør vi dig bedre
SUNDHED
Michell Olesen
• Pårørende gennem 14 år til Dorthe (mor) – kronisk
nyresyg
• Sygeplejerske
• Cand. cur. – speciale i brugerinddragelse
2
I dag
Hvad er brugerinddragelse?
Hvorfor skal vi inddrage patienter/pårørende?
Faldgruber
Hvordan kan vi inddrage patienter/pårørende?
Hvad ved vi, der virker
Inspiration på tværs
Konkrete handlingsforslag i jeres praksis
Michell Olesen
3
Mål for i dag
I går her fra med konkrete ideer til, hvordan I
kan forandre jeres praksis i retning af øget
brugerinddragelse
5
Hvad er brugerinddragelse?
Michell Olesen
6
Begrebet opdeles i individuel og organisatorisk brugerinddragelse, hvor
”bruger” omfatter både patienter og pårørende.
”Individuel brugerinddragelse er patientens (og de pårørendes)
inddragelse og indflydelse på eget forløb. Det er videndeling mellem
brugeren og den sundhedsprofessionelle, så man sikrer, at der bliver lyttet
til brugerens ønsker, behov og kendskab til egen situation, og at denne
viden bliver anvendt i behandlingsforløbet”
”Organisatorisk brugerinddragelse er inddragelse af brugere som
repræsentanter af brugerperspektivet i beslutningsprocesser af betydning
for organisering, udvikling og evaluering af sundhedsvæsenet”
Videnscenter for Brugerinddragelse I Sundhedsvæsenet. Available at:
http://vibis.dk, 2013.
7
Hvorfor skal vi inddrage patienter/pårørende?
“Min behandling er
ikke mit ansvar, det er
den lægefagliges
ansvar. Men jeg vil
tages med på råd, og
jeg vil lyttes til”
(Vibis (2014) ”Inddragelse)
74 procent af patienterne
ytrer i en dansk
undersøgelse, at det har
stor betydning, at
sundhedspersonalet
“Lægerne tænker mest på, at
inddrager patienten aktivt i
de pårørende er nogen, der
eget behandlingsforløb- og
ved noget – at de er en
sygdomsforløb
ressource. Det er kun i
(Vibis.dk)
plejeverdenen, at de forstår, at
man som pårørende også har
brug for hjælp og støtte,”
(Vibis (2014) Inddragelse)
Michell Olesen
8
Video med patient om inddragelse
https://www.youtube.com/watch?v=ztzpB1YJr-A
9
Dilemma
Brugernes forventninger
Individuel behandling
Tilgængelighed
Sammenhæng
Specialisering
Centralisering
Standardisering
Sundhedsvæsenets udvikling
Pedersen ,2013 – tegning Morten Freil, 2012
Betydning af fælles beslutningstagning
Vi kan med sikkerhed sige, at fælles beslutningstagning;
Øger patienternes/pårørendes tilfredshed med deres
forløb
Bedre patienternes deltagelse i eget forløb og
efterlevelse af behandling
Fremmer patienternes forståelse af behandlingsrisiko
Bedre kommunikation ml sundhedsprofessionel og
patient/pårørende
Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering
whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012
Michell Olesen
11
Betydning af fælles beslutningstagning
Vi har grund til at tro, at fælles beslutningstagning;
Øger patientsikkerheden
Reducerer omkostninger i sundhedsvæsenet
Skaber mere lighed i sundhed
Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering
whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012
Durand M A et al. Do interventions designed to support shared decisionmaking reduce health inequalities? PLOS ONE 2014
Michell Olesen
12
Sundhedsvæsenets strategi –
”Borgernes sundhedsvæsen”
Blevet til i et samarbejde mellem Sundhedsvæsenet, Danske Regioner, KL
og Danske Patienter
Vores fælles vision er et sundhedsvæsen, som:
Anerkender borgernes viden som nødvendig og ligeværdig
Reelt inddrager borgeren i beslutninger om egen sundhed og
behandling, så indsatsen så vidt muligt tilrettelægges i
overensstemmelse med borgerens livssituation, behov og ressourcer
Inddrager borgeres, patienters og pårørendes perspektiver i udvikling
af sundhedsvæsenet
Er tilgængeligt og fleksibelt i forhold til den hverdag og det liv,
borgeren lever
https://sundhedsstyrelsen.dk/da/nyheder/2013/borgerne-skalinddrages-i-sundhedsvaesenet.aspx
13
http://www.sum.dk/Aktuelt/Nyheder
”Mere borger, mindre patient” (2013) Sundhedsstyrelsen
”Politik for brugerinddragelse” (2013) Sundhedsstyrelsen
Regeringens initiativer
Bedret adgang til egen sundhedsjournal fra maj 2015
Telemedicin – i udbredelse
Anvendelse af patienternes egne oplysninger i
behandlingen – igangværende projekter
15
Hvordan skal vi inddrage patienter/pårørende?
Strategier til at aktivere patienter
Stærkt lederskab
Skift i roller, således den sundhedsprofessionelle anser
patient/pårørende som reelle samarbejdspartnere
Forandring af kultur
Beslutningsstøtte redskaber
Da Silva D. Helping people share decision making. A review of evidence considering
whether shared decision making is worthwhile. The Health Foundation 2012
Michell Olesen
16
Faldgruber
Barrierer til brugerinddragelse
Kultur – fx ”vi inddrager da allerede…”
Flere af patienterne kendte ikke baggrunden for, hvorfor de fik en given
behandling. Især det, en kvindelig patient fortalte, chokerede dem.
”Hun troede, at den behandling vi gav hende var livsforlængende.
Men i virkeligheden var det for lindring af hoste. Det siger noget om,
at der er to meget forskellige perspektiver og forståelser af det, der
bliver sagt.”
(http://vibis.dk/nyheder/vi-inddrager-da-allerede)
Organisatoriske forhold – mngl ledelsesopbakning og
tid
Andre?
Michell Olesen
17
Kritiske spørgsmål
Skal patienterne informeres for at vælge det klinikerne
finder bedst eller skal patienterne klædes på til selv at
tage ansvar?
Hvad med de patienter der ikke ønsker at tage
beslutningsansvar?
Kan beslutningsansvar overhovedet lægges fast og
placeres mellem parterne?
18
Faldgruber i et patientperspektiv
Inddragelse af
hæmodialysepatienten
Michell Olesen
19
Er brugerinddragelse
for alle? alle?
En kvalitativ undersøgelse af
hæmodialyse patienters ønske om og
evne til brugerinddragelse
Olesen M (2013), Er brugerinddragelse for alle? En kvalitativ undersøgelse af hæmodialyse
patienters ønske om og evne til brugerinddragelse. Aarhus Universitet
Er brugerinddragelse for alle, eller er der en
diskrepans mellem de forventninger nutidens
sundhedsvæsen har til patienten og patientens
ønske om og evne til brugerinddragelse?
Og hvilken betydning spiller patientens self-efficacy
på patientens evne til brugerinddragelse?
Michell Olesen
21
The Common Sense Model of Self-regulation
Konceptuelle faktorer, eks. :
self-efficacy, sociale og kulturelle normer og personlighed
Sygdomsopfattelse
Coping
Vurdering
Helbredstrussel
Emotionel
respons
Coping
Vurdering
Cameron LD, Leventhal H. The self-regulation of health and illness behaviour. New York:
Routledge; 2003
Fund

Stræbe efter normalitet

Bevare sin værdighed

Balancen mellem magt og omsorg
Michell Olesen
23
Stræbe efter normalitet
”Jeg var klar over, at der var noget
rablende galt. Men efter jeg havde fået
fjernet den ene nyre, sagde jeg til mig
selv, at nu var der altså ikke mere. Og
nu vil jeg ikke (...) altså, jeg vil helst
ikke være syg(...) jeg ville ikke være syg.
Jeg følte ikke mig selv som syg.” (I-2)
Stræbe efter normalitet
”Jeg har altid været meget træt. Men det kunne jeg ikke lide
at sige, så jeg sagde altid til mig selv; ”det kan ikke passe,
at du er træt”. Jeg kan huske engang, jeg sagde, som ung
pige til min søster, hvor jeg kom hjem fra arbejde; ”ihh,
hvor er jeg træt”. (søsteren) ”Åhh hold da op. Du er bare
doven.” Og det glemmer jeg aldrig.”
”Jeg var lidt flov over at sige, at jeg var træt. For det kan jo
ikke passe, at man i sine unge dage kommer og siger, at
man er træt. Så det blev skubbet lidt væk” (I-1)
Bevare sin værdighed
Jeg tænker tit på, når der kommer nogen ud til jer i en
rullestol, og bliver hejset op i en lift (...) sidst jeg så
hende (nævner en specifik patient), blev hun madet af
din kollega. Og så kan jeg godt sige, hvad jeg
tænker.(...) Så ligger jeg og tænker; ”så vidt kommer du
aldrig, for så siger jeg bare holdt”, hvis jeg kommer
dertil. Det ved jeg jo ikke, jeg bliver jo også ældre og
ældre. Jeg slipper jo heller ikke for noget vel? Men hvis
jeg skal hejses ned i sengen med en lift, og have dialyse
og mades…. Men så tænker jeg; ”det gør du aldrig”. Så
siger jeg til jer, at jeg ikke kommer mere, og så må det
gå, som det kan gå.” (I-1)
Videre Interviewer: Hvorfor tænker du det?
”Det betyder meget for mig. Det er ikke fordi, det
er nedværdigende at skulle hjælpes, det må du
endelig ikke tro. Men (…) jeg har altid været
den, der klarer mig selv, og derfor vil jeg have
ondt ved, at jeg skulle komme ud til jer og hejses
ned, og mades (…) men så ved jeg jo godt, hvis
jeg bliver så dårlig, så skal jeg også have hjælp
fra andre med det. Og hvis det kommer dertil,
så syntes jeg ikke, jeg har et værdigt liv mere.”
(I-1)
Bevare sin værdighed
”Det største problem, som jeg ser herude, det er
det her med, at man kommer om morgenen og
så venter på at blive ekspederet for at sige det
pænt. Der er for stor margen der. Det har jeg
svært ved at forstå, at man ikke kan
tilrettelægge det på en mere smart måde (...)
det duer jo ikke, man skal ligge der og vente vel.
Jeg oplever alt for mange gange, at man ligger
der og venter. Det gider jeg simpelthen ikke” (I3)
Balance mellem magt og omsorg
”Jamen, jeg har jo nok en tendens til at
overdrive. Eksempelvis blev jeg en dag
spurgt til, hvad jeg skulle trække af
væske. Jeg sagde 4,5 L, men så kiggede
sygeplejersken op på mine papirer,
hvor min kontaktsygeplejerske havde
skrevet ”maks. 3,8 liter”. Og det holder
vi os så til (...) for så har jeg det godt.
(I-2)
Videre ”Man kan jo ikke være medinddraget
mere end man gør vel, for altså – læg
dig i sengen i fire timer. Hvor meget
mere kan man så gøre ud over det?” (I3)
Konklusion
Samlet konkluderes det, at der er en
diskrepans mellem sundhedsvæsenets
strategi og patientens ønske om og
evne til brugerinddragelse. Det skal ses
i sammenhæng med patientens selfefficacy, der konkluderes at have en
betydning for patientens evne til brugerinddragelse.
Hvordan kan vi inddrage patienter og pårørende?
32
Hvad er en patientinddragende indsats
Hvad er pårørendeinddragelse?
34
Pårørendeinddragelsen løber som en proces over fire trin, hvor
en individuel målrettet indsats er målet.
1.Patienten identificerer den/de pårørende (medmindre patienten
er inhabil).
og
2.Patienten træffer beslutning om, hvorvidt pårørende skal
inddrages.
dernæst
3.Sundhedsvæsenet indhenter og anvender de pårørendes
viden og ressourcer i det omfang patient og pårørende ønsker,
med henblik på at anvende dette i patientens forløb.
4.Sundhedsvæsenet afdækker systematisk pårørendes
præferencer og behov, så der eventuelt kan skabes målrettede
indsatser specifikt for den pårørende.
Video om pårørendeinddragelse
https://www.youtube.com/watch?v=Ab5qwQtui5k
36
Hvad er organisatorisk inddragelse?
Kriterium:
Brugernes viden indhentes og anvendes og får betydning i en
given proces, således at patienter og pårørendes perspektiver er
inddraget i udviklingen af sundhedsvæsenet.
ikke nok med evaluering!
37
https://www.youtube.com/watch?v=9a0s7-bCUe4
38
OVERVEJELSE
Umiddelbare
præferencer
Samtale om
beslutningsanledninger
Informerede
præferencer
Samtale om
valgmuligheder
Samtale om
beslutning
Beslutningsstøtte
- Kortfattet eller udvidet
Elwin G et al. Shared Decision Making: A Model for Clinical Practice. JGIM 2012
Model for fælles beslutningstagen
beslutning