Den larmende tavshed Susanne W. Kristensen Sundhedsfaglig Højskole Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted Skriftlig opgave Titel: Den larmende tavshed – Et bachelorprojekt om seksualitet og prostatacancer Titel på engelsk: The deafening silence – A Bachelor Project about (ba-eksamen) sexuality and prostate cancer Prøvens art Bachelor projekt (ekstern/intern): Modul: 14 Anslag/ 79.858 tegn: Måned /år: Januar 2015 Vejleder: Lene Søndergaard Andersen Studerendes navn(e): Susanne Wardinghus Kristensen Hold: SVS11 Nichole Antonia Mouritsen Alle gruppemedlemmer bekræfter hermed, at projektet er udfærdiget uden uretmæssig hjælp (jf. BEK nr. 1519 af 16/12 2013 § 19 stk. 6) Underskrift: Ophavsret: Denne opgave er udarbejdet af en en gruppe studerende ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen Viborg/Thisted. Opgaven er udtryk for den/de studerendes egne synspunkter, der ikke nødvendigvis deles af skolen. Kopiering eller anden gengivelse af opgaven, eller dele af den, er kun tilladt med forfatterens /-ernes tilladelse. Resumé Baggrund: En velkendt bivirkning af behandling for prostatacancer er seksuel dysfunktion. Patienterne modtager kun lidt information om seksuelle bivirkninger. Formål: At undersøge hvordan patienten oplever håndteringen af seksualitet relateret til behandling for prostatacancer på et ambulatorie, og hvilke behov patienterne har. Metode: Undersøgelsen er lavet som et kvalitativt studie med en hermeneutisk forståelsesramme. Dataindsamlingsmetoden er et fokusgruppeinterview med fire informanter. Resultater: Informanterne oplever, at behandlingen påvirker deres seksualitet og samliv, og det er individuelt, hvordan informanterne reagerer på erektil dysfunktion. De oplever ikke, at deres seksualitet tages alvorligt, og det eneste de informeres om, er de fysiologiske bivirkninger. Konklusion: Der er behov for samtalen om seksualitet på ambulatoriet, og for at der tages hånd om partnerne, men der er mange barrierer i den forbindelse, og samtalen forudsætter blandt andet en kulturændring på ambulatoriet. Abstract Background: Erectile dysfunction is a well-known complication following treatment of prostate cancer. The patients receive little information concerning the subsequent sexual complications. Purpose: Examine the patients’ experience with the management of sexual challenges related to prostate cancer treatment in an outpatient department and identify the actual care needs among the patients. Method: The study is based on a qualitative method with a hermeneutic frame of understanding. The data collection consists of a focus group interview with four informants. Results: The treatment affected patients’ sexuality and relationships variedly. However, they felt that their sexuality was not taken seriously. They felt that information only focused on the physiological challenges but they all expressed need for conversation. Conclusion: There is a need for a conversation about sexual challenges to prostate cancer treatment and the patients’ partners should be included. For this practice to overcome identified barriers and become a reality, a significant cultural change needs to be adopted. Indholdsfortegnelse 1. Indledning .......................................................................................................................... 1 1.1 2. Opgavens opbygning og læsevejledning ....................................................................... 1 Tematisering ...................................................................................................................... 2 2.1 Problembeskrivelse ....................................................................................................... 2 2.2 Epidemiologi ................................................................................................................. 3 2.3 Behandling og bivirkninger ........................................................................................... 3 2.4 Behandling og livskvalitet ............................................................................................. 4 2.5 Patientperspektiv ........................................................................................................... 5 2.6 Pårørendeperspektiv ...................................................................................................... 6 2.7 Patientinformation ......................................................................................................... 7 2.8 Seksualitet og sygepleje ................................................................................................ 8 2.9 Problemafgrænsning...................................................................................................... 9 2.10 Problemformulering ...................................................................................................... 9 2.11 Begrebsafklaring ......................................................................................................... 10 2.12 Litteratursøgning ......................................................................................................... 10 3. Design ............................................................................................................................... 11 3.1 Kvalitativ forskningsmetode ....................................................................................... 12 3.2 Hermeneutik ................................................................................................................ 12 3.3 Interviewform-og rammer ........................................................................................... 13 3.4 Inklusions- og eksklusionskriterier ............................................................................. 14 3.5 Etiske overvejelser ...................................................................................................... 15 4. Interview ......................................................................................................................... 16 5. Transskription ................................................................................................................. 16 6. Analyse ............................................................................................................................. 17 6.1 Analysemetode ............................................................................................................ 17 6.2 Teori til belysning af analysen .................................................................................... 18 6.2.1 Simon Sjørup Simonsen .............................................................................................. 18 6.2.2 Erving Goffman........................................................................................................... 19 6.2.3 Kari Martinsen ............................................................................................................ 20 6.3 Teoretisk analyse af data ............................................................................................. 20 6.3.1 Sygdom og seksualitet ................................................................................................. 20 6.3.2 At blive taget alvorligt................................................................................................. 22 6.3.3 At tage ansvar .............................................................................................................. 24 6.3.4 Parforhold og skyldfølelse .......................................................................................... 26 7. Diskussion ........................................................................................................................ 27 7.1 Sygdom og seksualitet ................................................................................................. 28 7.2 At blive taget alvorligt................................................................................................. 29 7.3 At tage ansvar .............................................................................................................. 30 7.4 Parforhold og skyldfølelse .......................................................................................... 31 8. Verifikation og metodekritiske overvejelser................................................................. 33 9. Rapportering ................................................................................................................... 35 10. Konklusion ....................................................................................................................... 35 11. Perspektivering ............................................................................................................... 36 12. Litteratur ......................................................................................................................... 38 13. Baggrundslitteratur ........................................................................................................ 42 14. Bilagsfortegnelse ............................................................................................................. 44 Susanne & Nichole 1. Indledning Dette bachelorprojekt er inspireret af praksisoplevelser på et urologisk sengeafsnit-og ambulatorie. Oplevelserne vækker vores interesse for patienten med prostatacancer. Vi oplever det særligt voldsomt at deltage i plejen af patienter i antihormonbehandling, da der er bivirkninger ved behandlingen, som påvirker patientens seksualitet. Det, vi oplever, er, at sundhedspersonalet fortæller kort om de bivirkninger, der kan opstå i forbindelse med behandlingen, men man tager sig ikke af det mere personlige og individuelle aspekt. Vi står begge tilbage med en følelse af, at der mangler noget i plejen, og at sensitive områder bliver forbigået. Vi oplever, at der er berøringsangst med emnet seksualitet, og sundhedspersonalet giver udtryk for, at de ikke ved tilstrækkelig om det til at tage det op med patienterne. Personalet føler også, de har for lidt tid. Desuden er det vores oplevelse, at seksualitet ikke tillægges særlig stor betydning, sammenlignet med livsforlængende eller kurativ behandling, dette negligeres særligt ved ældre patienter. Desuden er seksualitet et fænomen i patientens elektroniske journal, som vi har observeret ofte står urørt, og ingen ved tilsyneladende, hvad fænomenet skal bruges til. Vi undrer os, da der jo må være en årsag til, at det indgår i EPJ. Vi finder efterhånden ud af, at det ikke kun er antihormonbehandlingen, der påvirker patienternes seksualitet. Vi inspireres til at undersøge, i hvor stort et omfang patienternes seksualitet berøres af de forskellige behandlinger, vi tilbyder for prostatacancer. Vi er desuden i tvivl om, hvor denne samtale hører hjemme, og om det er noget, patienten ønsker, at vi skal tage os af. Vi oplever også, at der er et stort hul i vores viden i forbindelse med dette emne, og undrer os over, at vi ikke har modtaget undervisning herom. Det inspirer os til at undersøge emnet nærmere. Susanne & Nichole 1.1 Opgavens opbygning og læsevejledning I dette bachelorprojekt er empirien indsamlet ved hjælp af et fokusgruppeinterview og vi har valgt at bygge selve projektet op omkring de syv faser, som den norske professor i pædagogisk psykologi, Steiner Kvale, og professor i almenpsykologi, Svend 1 Brinkmann, deler interviewet ind i. Denne opbygning er med til at skabe struktur og strækker sig fra overvejelserne inden interviewets start til slut. De syv faser omhandler: tematisering, design, interview, transskribering, analyse, verificering og rapportering. Disse faser er indbyrdes afhængige af hinanden (Kvale og Brinkmann, 2009 pp. 122123, 131). Opbygningen suppleres desuden med en diskussion, metodekritiske overvejelser, konklusion og perspektivering. Vi har valgt denne opbygning, da vi på den måde kan bygge teorien direkte på vores data, og vi således undgår lange generelle teoretiske beskrivelser. Kvales teori er suppleret med bogen om fokusgrupper af sociologiprofessor Bente Halkiers (Halkier, 2008). Susanne & Nichole 2. Tematisering Hvorfor, hvad og hvordan er tre centrale spørgsmål, der stilles i forbindelse med planlægningen af en interviewundersøgelse. I dette afsnit indgår problembeskrivelse, problemafgrænsning, problemformulering, begrebsafklaring og litteratursøgning. I tematiseringen er det grundlæggende at stille spørgsmålet ”hvorfor”. Dette spørgsmål skal afklare undersøgelsens formål. Undersøgelsens ”hvorfor” starter allerede med en undren i praksis, som beskrevet i indledningen. Det er desuden en vigtig faktor at få udvidet sin forståelse i forhold til at kunne stille relevante og meningsfulde spørgsmål (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 125-129). Her er det altså undersøgelsens ”hvad” man afklarer. Undersøgelsens ”hvad” er en proces, hvor man tilegner sig forhåndshåndsviden om det emne, der undersøges, som det fremgår i vores indledning og problembeskrivelse (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 125-127). Når ”hvorfor” og ”hvad” er afklaret, kan man stille spørgsmålet, ”hvordan” det vil sige man allerede her overvejer metoder, men det uddybes først i projektets design. Susanne & Nichole 2.1 Problembeskrivelse I dette afsnit beskrives de seksuelle problematikker, der kan opstå i forbindelse med behandlingen for prostatacancer. Herunder bekrives sygepleje-, patient-, pårørende-og 2 samfundsperspektivet. Ud fra vores litteratursøgning på ovenstående område inddeler vi problembeskrivelsen i syv emner, som her problematiseres. Nichole 2.2 Epidemiologi Patienter med prostatacancer er oftest over 50 år på diagnosetidspunktet (Agger, 2006, pp. 261-264). Hyppigheden stiger stærkt med alderen, og omkring halvdelen af 60-årige og 75 % af 75-årige vil kunne diagnosticeres med prostatacancer omend typisk sygdom uden symptomer. Prostatacancer udgør den hyppigste cancertype blandt mænd, og det årlige antal af diagnosticerede i Danmark er stigende og var i 2013 4312 personer. Antallet er næsten fordoblet på 10 år, dette skyldes blandt andet forbedret diagnostik, såsom måling af prostata specifikt antigen (PSA) i blodet (KCEB, DaProCaData 2014 p. 24), (Agger, 2006, p. 264). Vi lever længere også med sygdom eller følger af sygdom, og kravene til et godt liv stiger, herunder sex-og samliv (Bay-Hansen, 2014). Af ovenstående kan man derfor antage, at vi som sygeplejersker på hospitalerne, vil få en større berøring med mænd med netop denne type cancer. Susanne 2.3 Behandling og bivirkninger Generelt oplever størsteparten af patienter med cancer, at deres seksualitet bliver påvirket, både i diagnoseperioden, under behandlingen og i rehabiliteringsforløbet. Alle patienter med cancer rammes ofte både fysiologisk, på deres kropsbillede og på deres intime relationer. Prostatacancer er en af de cancertyper, der påvirker seksualiteten i særlig grad, da sygdommen har direkte relation til kønsorganerne (Agger, 2006, pp. 261264). Der findes forskellige behandlingsformer for prostatacancer og disse kan medføre bivirkninger eller gener for patienten efterfølgende. Ved en prostatektomi, fjernes hele prostata. Denne operation kan forårsage inkontinens og erektil dysfunktion (DUCG, 2013b), som er manglende evne til at opnå eller vedligeholde en rejsning, der gør det muligt at gennemføre et tilfredsstillende samleje (Netdoktor, 2014). En anden form for behandling er strålebehandling, som både anvendes kurativt og palliativt og som intern og ekstern behandling (Amsinck og Jusjong, 2008, pp. 544-545). Ved intern behandling (bracyterapi) indsættes radioaktive kilder i selve prostata (Kræftens Bekæmpelse, 3 2012a). Ekstern behandling består i ironiserende stråling med en accelerator mod det cancerramte område (Amsinck og Jusjong, 2008, pp. 544-545). Ved begge typer af strålebehandling er en risiko for at ødelægge nerveforsyningen til penis og forårsage erektil dysfunktion (Kræftens Bekæmpelse, 2012b). Erektil dysfunktion forekommer også ved anti-hormonbehandling, og eftersom denne type behandling blokerer eller eliminerer androgenet testosteron, kan der tillige forekomme bivirkninger som nedsat libido, svedtendens, træthed, irritabilitet, grådlabilitet og udvikling af bryster (Koop, 2008, pp. 503-504). En anden behandlingsform er kemoterapi, som er en systemisk behandling med cytostatika, der går ind og ødelægger cellestrukturen. Behandlingen kan have bivirkninger i form af kvalme, opkast og enerverende træthed, som påvirker patientens velbefindende og fysiske formåen (Koop, 2008, pp. 504-508). Behandlingen kan derfor indirekte have indflydelse på seksualiteten. Ved lokal prostatacancer foreligger muligheden for active surveillance, hvor man nøjes med at overvåge patientens PSA, indtil det ud fra rekommandationerne vurderes, at man skal starte aktiv behandling (DUCG, 2013a, p. 3). Sammenholdt af ovenstående litteratur kan man se, at uanset hvilken type behandling patienten kommer i, vil det få direkte eller indirekte indflydelse på deres seksualitet, og de synes at være nødt til at acceptere ændrede livsvilkår. Sygeplejersken har en opgave i at støtte patienten i denne proces, hvis patienten udviser behov. Nichole 2.4 Behandling og livskvalitet Det er meget individuelt, hvilken behandling der passer til patienten og hermed hvilke behandlingsmuligheder, den enkelte patient tilbydes. Ifølge psykolog, Niels Peter Agger, påvirker alle behandlingsformer i større eller mindre grad seksualiteten, som er tæt forbundet med patientens livskvalitet (Agger, 2002, p. 171). Livskvalitet er et subjektivt og flerdimensionelt begreb, som indeholder både et fysisk, psykologisk og socialt aspekt. Livskvalitet kan defineres således: ”en persons følelse af tilfredshed eller utilfredshed med de områder i livet, som er vigtige for personen” (Farrens, 1990, cited in Rustøen, 2007, p. 259). Livskvalitet inddeles her i fire forskellige dimensioner. Dimensionerne er sundhed og fysisk funktion, psykologisk og åndelig dimension, socialøkonomisk dimension og familie dimension. Hun peger på, at det vigtigste er patientens egen vurdering af tilfredshed med livet (Rustøen, 2007, pp. 259-260). 4 Patienten med prostatacancer er i høj risiko for at blive påvirket på sin livskvalitet, da behandlingen kan påvirke ham på alle dimensionerne. At livskvaliteten påvirkes, bekræftes blandt andet af en amerikansk undersøgelse foretaget i 2010 blandt 70 informanter i strålebehandling for prostatacancer. I projektet har man undersøgt mænd, der oplever ændringer af seksualfunktionen, og mænd der ikke gør. Et af resultaterne i undersøgelsen viser, at de mænd der ikke har problemer med seksualfunktionen, er i signifikant lavere risiko for at udvikle angst og depression og har højere livskvalitet, end de som oplevede problemer (Howlett et al., 2010). Det tyder på, at det er vigtigt, at patienterne bliver informeret grundigt om de behandlingsformer og bivirkninger, der er, så de selv kan træffe et valg ud fra, hvad der er vigtigst for deres livskvalitet. Hvis vi ikke tager patienten alvorligt og tager hensyn til, hvad der giver hans liv kvalitet, og han ikke får den fornødne information om de muligheder, han har for behandling og de bivirkninger, der kan være, vil det være en form for magtudøvelse (Eriksson, 2000, p. 86). Hvis patienten har en oplevelse af ikke at blive taget alvorligt, kan han ende i en håbløs situation og bliver frataget muligheden for at bekræfte sin identitet (Eriksson, 2000, p. 44). Det er vigtigt, at vi som sygeplejersker indkredser de områder, hvor patienterne har brug for vores hjælp, så deres livskvalitet tilgodeses (Rustøen, 2007, p. 270). Nichole 2.5 Patientperspektiv Nogle af de problemer, patienten kan komme til at stå med, identificeres i en dansk kvalitativ undersøgelse foretaget i 2010. Undersøgelsens empiri er baseret på interviews med fire patienter med prostatacancer, som har fået foretaget prostatektomi, har erektil dysfunktion og lever i et fast heteroseksuelt parforhold (Laursen, 2013). Denne undersøgelse har fokus på patientens identitet, herunder selvoplevelse, kropsoplevelse og samliv. Resultatet af undersøgelsen viser, at der er variation i, hvordan mændene oplever sammenhængen mellem mandighed og erektil dysfunktion, da det afhænger af den enkeltes opvækst, kultur og selvtillid. Som følge af operationen bliver mændenes penisser forkortet og det er en traumatisk oplevelse for alle i starten, men der er stor forskel på, hvordan det påvirker deres identitet senere hen. For nogle er det kvaliteten og graden af mandens seksuelle formåen, der er vigtig for identiteten. En udtaler: ”Jeg fik en depression, og jeg følte ikke, jeg var noget værd, hvad ville min kone gøre, når jeg 5 ikke længere kunne tilfredsstille hende, ville hun finde en ny mand? Jeg følte mig intet værd som mand.” (Laursen, 2013, p. 25). Hos en anden er det de maskuline karaktertræk, der er vigtige. ”Jeg føler mig næsten normal, jeg synes, jeg kan matche de fleste mænd i vores omgangskreds, både hvad jeg kan, men også hvordan jeg ser ud, altså fysisk, jeg ser mandig ud” (Laursen, 2013, p. 24). Her er der altså tydeligt tegn på meget individuelle oplevelser af behandlingens konsekvenser for deres identitet og seksualitet. En af mændene udtaler, at det føles som at miste en del af livet, når selv de seksuelle fantasier, der tidligere opstod i mødet med fremmede kvinder, nu er forbudte og går tabt, idet man ikke længere er i stand til at realisere fantasien. De har alle mistet evnen til spontan sex, og det får dem til at føle sig mindre mandige. For nogle af dem betyder det, at diskussioner, som tidligere blev afsluttet i sengen, ikke længere kan afsluttes på samme vis (Laursen, 2013). Susanne 2.6 Pårørendeperspektiv Seksualitet er for mange et sted, hvor man kan få afløb for kontroverser, der ellers ville være forblevet uløste. I alle samlivsrelationer er der indforståede antagelser og rollefordelinger, som udfordres, når hverdagens trygge rutiner ændrer sig. Det kan forårsage angst og utryghed, der kan opstå mistillid og tomhedsfornemmelse, når det fælles paradigme går til grunde (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, p. 10). Det fremgår også i en dansk pårørendeberetning, at både partneren og det fælles liv rammes (Anon., 2013). Forfatteren fortæller, at da hendes mand får konstateret prostatacancer, får hun også meget at frygte, og det fylder så meget i hendes bevidsthed, at det næsten overskygger den ”gode” tid, de har sammen. Kvinden fortæller, at lige efter diagnosen er stillet, og de er blevet informeret om de rystende bivirkninger af antihormonbehandligen, lægges der op til at behandlingen skal starte. Det er en voldsom oplevelse for dem, og de synes, det går lidt for stærkt. De beder om en uges betænkningstid, og det får parret til at føle, at de selv har taget ansvar for valg af behandling. Der er foretaget en australsk undersøgelse af O'Shaughnessy et al. (2013) bestående af en række små fokusgruppeinterviews med i alt 115 deltagere samt 35 interviews med patient og partner. Formålet er at undersøge problematikker relateret til seksualfunktionen og parforholdet. Her svarer 71% af kvinderne, at deres mænds følelse af maskulinitet er blevet påvirket, hvor kun 41% af mændene synes, det er tilfældet. 6 Kvinderne synes ikke, mændene har tilpasset sig ændringerne særlig godt, og mener, de ville have gavn af psykosocial støtte. Majoriteten af mændene mener, at de har modtaget sufficient støtte, alligevel mener knap halvdelen, at det ville være gavnligt med sexologisk rådgivning. Undersøgelsen viser, at kvinderne er bedre til at identificere mændenes behov for hjælp og støtte, og det foreslås, at man involverer partnerne i samtalen om seksualitet. Det vil øge mændenes anerkendelse af, at der kan være et problem, der skal tages hånd om, og det vil øge muligheden for tidlig indsats (O'Shaughnessy et al., 2013). I den danske pårørendeberetning giver partneren udtryk for, at hun føler sig overset og siger, at hun er sin mands makker i kampen mod kræft og har brug for anerkendelse for den rolle. Hun siger, at de kunne have haft gavn af en henvisning til en sexolog, og at skriftligt information burde være mere tilgængeligt (Anon., 2013). Kvinden fortæller, at sygdommen særligt i starten påvirker deres samliv, og det tager lang tid, inden de tilpasser sig (Anon., 2013). I en undersøgelse af Birgitte Laursen, som er professor og specialist i sexologisk rådgivning, gengives samlivsproblemerne. Nogle par tilpasser sig aldrig, og i værste fald ender sygdommen i skilsmisse (Laursen, 2013). Derfor undrer det os, at patientens seksualitet og samliv får så lidt opmærksomhed. Nichole 2.7 Patientinformation I den australske undersøgelse fortryder 24% af mændene deres behandlingsvalg, og årsagen er ofte relateret til seksuel dysfunktion (O'Shaughnessy et al., 2013). Dette resultat forstærkes i undersøgelsen af Laursen (2013, p. 25), hvor en af mændene udtaler: ”Hvis jeg havde vidst, jeg blev impotent, havde jeg ikke ladet mig operere”. Ud fra dette resultat kan man stille spørgsmålstegn ved, om de har modtaget sufficient information inden behandlingsvalg. Ifølge De Sygeplejeetiske Retningslinjer punkt 1.4 skal sygeplejersken: ”sikre, at patienten modtager og forstår den information, der er nødvendig for at træffe valg. Information skal være tilpasset patientens ønsker og behov samt patientens livssituation” (Sygeplejeetisk Råd, 2014, p. 7). Samtidig er det et krav i Sundhedslovens kapitel 5, at patienten får information om sygdom, behandling og bivirkninger, og at disse informationer er et led i at indgå et informeret samtykke (Retsinformation, 2008). 7 2.8 Seksualitet og sygepleje Susanne Seksualiteten bør være en integreret del af den holistiske pleje, da patienten ser sin sygdom som en totalbegivenhed af biologisk, psykologisk og social karakter (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, pp. 10-11). Hele livet igennem præges vi af følelsesmæssige og erotiske oplevelser, som indgår i vores livsverden og sociale forhandlinger på forskellig vis. Derfor har seksualitet ingen alder, og plejepersonalet bør ikke fejlagtigt antage, at patienter er aseksuelle (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, pp. 10-11), som vi har set i praksis. Alligevel viser en mindre dansk spørgeskemaundersøgelse med 20 sygeplejersker, som er foretaget på en gynækologisk sengeafdeling-og ambulatorie, at 16 ud af 20 kun i nogen grad, i mindre grad eller slet ikke taler med deres patienter om seksualitet. Desuden mener 15 ud af 20 sygeplejersker, at det er lægens ansvar at tage emnet op. Et af resultaterne fra undersøgelsen viser, at nogle af de barrierer, der kan forhindre samtalen om seksualitet, er tidspres, manglende fysiske rammer, utilstrækkelig viden eller, at de ikke synes emnet er relevant (Nilsson, 2012). Et masterprojekt belyser, hvad der kan have indflydelse på sygeplejerskers italesættelse af stomipatienters seksualitet. Her udtaler en sygeplejerske: ”Altså min umiddelbare tanke, det gør jeg ikke (taler med patienterne om seksualitet) men om efter det vi har snakket om i dag det handler også om altså der er mange ting jeg ikke ved så også altså. Men umiddelbart tænker jeg, jeg tør faktisk ikke. For jeg ved ikke, hvordan jeg skal gøre det…” (Skræp, 2012, p. 22). På trods af at denne undersøgelse er foretaget blandt sygeplejersker, der arbejder med patienter med stomi, vurderer vi, at de er sammenlignelige, da sygeplejerskens barrierer i samtalen om seksualitet vil være ensartede uanset patientgruppe. Speciallæge og psykolog Jesper Bay-Hansen (2014) peger på tovejstabu, som en anden barriere. Tovejstabu er et tabu, hvor både patient og sygeplejerske er bange for at tage emnet op blandt andet på grund af blufærdighed og angst for at overskride modpartens eller egne grænser. Han nævner, at sygeplejersken spiller en central rolle i samtalen om 8 seksualitet, da hun har tæt og hyppig kontakt med patienten (Bay-Hansen, 2014). Noget tyder på, at mange sygeplejersker ikke er helt klar over, hvad der er hendes ansvar i samtalen om seksualitet, og manglende mod spiller også en stor rolle. Ifølge Sundhedsstyrelsens pakkeforløb for kræft i prostata, penis og testikel bør der fra behandlingsstart være samtaler med patienten om livet med kræft, og hvordan sygdommen påvirker patienten med særlig fokus på smerter, seksualitet og psykosociale problemstillinger (Sundhedsstyrelsen, 2011, p. 36). Da sygeplejersken tager del i opstart og den opfølgende behandling, vil samtalen om seksualitet også ligge inden for hendes ansvarsområde. For at lette indgangen til den svære samtale om seksualitet er der udformet forskellige modeller til brug i praksis. Der er igennem tiden udviklet mindst fire modeller til rådgivning om seksuelle spørgsmål (Sigaard, 2003, p. 80). Heraf er en af dem PLISSITmodellen fra 1976, som er en 4-trins model. De fleste seksuelle problemer kan løses inden for de første trin og kræver ikke egentlig terapi (Sigaard, 2003, pp. 82-83). Denne model er ikke en model, vi har set anvendt i praksis, men er hyppigt nævnt i litteraturen. 2.9 Problemafgrænsning Susanne & Nichole Det fremgår af litteraturen, at sygeplejerskerne har mange barrierer, som forhindrer dem i at leve op til de krav, der stilles med hensyn til samtalen om seksualitet. Mange patienter med prostatacancer rammes hårdt på alle dimensioner af deres seksualitet i forbindelse med behandling, men litteraturen belyser kun i meget lille omfang patienternes behov og forventninger til sygeplejersken i denne forbindelse. Masteren af sygeplejerske Ulla Skræp (2012) peger også på, at patientens behov og forventninger til sygeplejersken i relation til samtalen om seksualitet er et overset område i forskningen, der fortjener opmærksomhed (Skræp, 2012, p. 44). Ud fra dette finder vi det relevant at anlægge et patientologisk perspektiv i opgaven, da den curologiske vinkel er velbeskrevet. Susanne & Nichole 2.10 Problemformulering Hvordan oplever patienten håndteringen af seksualitet relateret til behandling for prostatacancer på et ambulatorie, og hvilke forventninger og behov viser sig? 9 2.11 Begrebsafklaring Susanne & Nichole Seksualitetens kompleksitet og mangfoldighed fanges ind af følgende definition: “Seksualitet er en integreret del af det at være mand, kvinde eller barn. Det er et grundlæggende behov og et aspekt ved menneskelig væren, som ikke kan skilles fra andre dele af livet. Seksualitet er meget mere end summen af vores erotiske liv. Seksualitet er den energi, som motiverer os til at søge kærlighed, kontakt varme og intimitet. Seksualitet udtrykkes i hvordan vi føler, bevæger os, berører og bliver berørt. Det handler om at være sensuel så vel som seksuel. Seksualitet påvirker tanker, handlinger og samspil, og derigennem også vores mentale og fysiske sundhed” (Langfelt og Porter, 1986, citeret i Laursen, 2013, p. 22). 2.12 Litteratursøgning Nichole Vi indleder litteratursøgningen med en bevidst tilfældig søgning, som er ideel under idéfasen, da man herved kan lade sig inspirere af tilfældigheder (Hørmann, 2011, p. 37). Vi henter inspiration hos personalet på afdelingen, gennem patientpjecer, radio og tv (Hørmann, 2011, p. 37). Vi foretager en bred søgning på google på ”seksualitet og sygepleje” som fremgår af bilag 1. Ud fra denne søgning beslutter vi, at artiklerne, der udvælges, skal handle om seksualitet, sygepleje, cancerpatienter og/eller prostatacancer. Artiklerne må ikke omhandle psykiatri og børn/unge. Vi vælger at søge på en 12-årig periode, da der er udgivet aktuel litteratur i 2002, og det er mere sparsomt med udgivelser fra 2002 til 2012. Herefter benytter vi VIA bibliotekets hjemmeside. Vi anvender søgeordene; seksualitet i sygepleje og får 29 hits. Heraf vælges to materialer til problembeskrivelsen. Det ene materiale er ikke tilgængeligt på bibliotekets hjemmeside og hentes på klinisksygepleje.dk. Vi søger herefter på sygeplejersken.dk med søgeordene ”seksualitet og kræft” med nøgleordene ”seksualitet” og ”kræft”. Her får vi 39 hits, hvoraf vi udvælger én artikel. Denne artikel leder til referencesøgning, hvor vi finder ét materiale. Vi søger yderligere på sygeplejersken.dk med følgende søgeordene: ”seksualitet i sygepleje” og nøgleordene ”Information”, ”Behandling”, ”Patient” og ”Seksualitet”. Denne søgning resulterer i 48 hits, hvoraf én artikel udvælges. Derefter søger vi på databasen Klinisk Sygepleje, en database, der belyser kliniske problemstillinger. Vi anvender søgeordet ”seksualitet” og får 8 hits, heraf vælger vi én artikel. 10 Ovenstående fund giver et godt indblik i det curologiske perspektiv på emnet. Herefter foretages en systematisk søgning i Cinahl (bilag 2), for at indhente kvalitativ litteratur om det patientologiske perspektiv. Vi laver en fritekstsøgning på søgeordene: Sexuality AND Prostate cancer. Søgestrategiens kriterier er som følgende: o Tilgængelige referencer. o 2002-2014, da det giver et aktuelt billede. o Peer Reviewed. o Område: Europa, UK, Irland, USA, da det sammenligner sig bedst med danske forhold. o Sprog: Dansk, engelsk, norsk og svensk, da det er de sprog, vi behersker bedst. o Alder: 19-65+. Heraf forekom 22 hits, hvor vi udvalgte to artikler. Litteratursøgningsprocessen og udvælgelsen af relevant litteratur fremgår af bilag 3. De kvalitative artikler er vurderet ved hjælp af VAKS og eksempler herpå ses i bilag 4 og 5. Kvantitative studier er vurderet ved hjælp af kritisk vurdering af kvantitative studier, et eksempel ses i bilag 6. Susanne & Nichole 3. Design I udarbejdelsens af interviewets design stilles spørgsmålet ”hvordan”, altså hvordan vil vi planlægge undersøgelsens procedurer og teknik. Her tilegner man sig kendskab til forskellige interviewformer og analyseteknikker og udvælger den, der bedst kan opnå den ønskede viden (Kvale, Brinkmann 2009 pp. 125,129). Her indgår også forskningsmetode, hermeneutik, interviewform-og rammer, ind-og eksklusionskriterier, samt etiske overvejelser. 11 Nichole 3.1 Kvalitativ forskningsmetode For bedst muligt at besvare vores problemformulering, har det afgørende betydning, at vi finder den rette metode. Formålet med undersøgelsen er at indhente patientens subjektive perspektiv, og til dette kan vi enten foretage et litteraturstudie eller et empirisk studie. Vi vælger at lave et empirisk studie, da der som tidligere nævnt er sparsom forskning på området. Når man laver et empirisk studie skelner man mellem en kvantitativ og kvalitativ forskningsmetode. Den kvantitative metode er velegnet til at indsamle statistik og data til at forklare årsagssammenhænge og anvendes typisk i naturvidenskabelig forskning. Når man laver denne form for forskning forekommer der risiko for tingsliggørelse af det undersøgte subjekt. Den kvalitative metode anvendes inden for humanistisk forskning og tjener det formål at opnå forståelse for mennesker og kulturer. Derfor vælger vi en kvalitativ undersøgelse og derigennem forsøger vi at forstå patientens oplevelser, behov og forventninger til sygeplejersken på et ambulatorie relateret til behandling for prostatacancer, da patienten bør være udgangspunkt for tilrettelægning af plejen (Salling Larsen og Vejleskov, 2006, p. 58). Susanne 3.2 Hermeneutik Vi vælger en hermeneutisk tilgang til emnet, hvor vi forsøger at opnå en forståelse af menneskets tanker, følelser og handlinger fremfor en fænomenologisk tilgang, hvor man forsøger at forstå patientens opfattelse af selve fænomenet (Birkler, 2005, pp. 95111, Martinsen og Norlyk, 2011). I undersøgelsen er formålet at tilegne sig viden om patientens oplevelser, behov og forventninger til sygeplejersken på ambulatoriet i forbindelse med seksuelle problemstillinger, der kan opstå relateret til behandling for prostatacancer. Til dette formål anvendes en hermeneutisk tilgang, som er en fortolkningskunst, hvor man kontinuerligt bevæger sig imellem helhedsforståelse og delforståelse for gradvist at opnå en højere indsigt. Et nøgleord i denne analysetilgang er forforståelse, da mennesket ifølge filosof og professor Hans-Georg Gadamer aldrig er forudsætningsløst, og derfor altid vil være præget af individets egen forforståelse, altså dennes forventninger og fordomme, som kendetegner vores måde at være til stede på, og som er præget af tid og sted. Denne analytiske metode er en cirkulær proces, hvor 12 man ved tilegnelse af ny viden kan påvirke og udvide sin forståelseshorisont (Birkler, 2005, pp. 96-101). Vores forforståelse er præget af praksisoplevelser og den viden, vi har tilegnet os gennem litteratur, som det fremgår i indledningen og problembeskrivelsen. Patientens forforståelse vil antageligt være præget af deres egne erfaringer fra ambulatoriet og sygdomsforløb. I dette møde er det et mål for os at være opmærksom på vores egen forforståelse, da man ikke helt kan frigøre sig fra denne, men man kan forsøge at sætte egne fordomme i parentes og på den måde være åben overfor at udvide egen forståelseshorisont (Birkler, 2005, p. 99). Hvis nye delforståelser formår at ændre ens helhedsforståelse, hvilket er et af målene med undersøgelsen, er der tale om en horisontsammensmeltning, hvor intervieweren og den interviewede oplever, at deres to horisonter oplyses i noget af det samme lys og opnår at begribe det, den anden meddeler (Birkler, 2005, p. 101). Denne aktive måde at bruge forforståelsen på, hører til under hermeneutikken, hvorimod man ifølge Husserl i fænomenologien ser bort fra egne meninger og holdninger for at give en neutral beskrivelse af sagen (Birkler, 2005, p. 109). Vi ønsker i dette projekt at anvende vores forforståelse aktivt og derigennem opnå en ny helhedsforståelse af patientens behov for samtale om seksualitet i forbindelse med behandlingen for prostatacancer. Nichole 3.3 Interviewform-og rammer Vi vælger at indsamle vores empiri ved hjælp af et fokusgruppeinterview, idet et enkeltpersonsinterview kan virke intimiderende både for den interviewede og intervieweren. Fokusgruppeinterviewet er desuden fordelagtigt til undersøgelse af tabubelagte emner, herunder samtalen om seksualitet. Derfor vælges denne interviewform. Det er en diskuterende samtale mellem flere parter, der stimulerer deltagerne til at frembringe en bredere vifte af ideer, synspunkter og perspektiver (Præstgaard, 2011, pp. 109-111). Der er foretaget studier, som har vist, at mænd er dårlige til at identificere egne behov (O'Shaughnessy et al., 2013), og vi håber derfor, at de enkelte deltagere inspirerer hinanden, og at der vil opstå flere spontane synspunkter og perspektiver end ved et enkeltpersonsinterview (Præstgaard, 2011, p. 110). 13 Et fokusgruppeinterview består af en gruppe mennesker, man beder om at rette fokus på, samtale om og diskutere et bestemt tema. Det kan være en homogen eller uhomogen gruppe alt efter ønske om varietet (Præstgaard, 2011). I fokusgruppeinterviewet er der en slags ordstyrer kaldet moderator, der blandt andet sætter dagsordenen for diskussion og tidsramme (Præstgaard, 2011). Det er moderator, der præsenterer emnet og letter ordvekslingen. Moderator er desuden ansvarlig for at skabe en tilladende og åben atmosfære, hvor der er plads til personlige og modstridende synspunkter vedrørende emnet (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 170). Der er en række metodiske overvejelser i forbindelse med valg af moderator. Det er vigtige egenskaber at kunne indgå i relation med gruppedeltagerne, at udvise respekt, at være åben og nysgerrig og at kunne spørge ind og forfølge et svar (Præstgaard, 2011, p. 116). Til at supplere moderator vælger vi en aktiv observatør til at varetage andre funktioner, såsom at være teknisk ansvarlig, den ”avancerede sekretær”, der observerer dynamik og udviklingen i gruppen og observerer og noterer non-verbalt sprog. Observatøren vil fungere som moderators backup, ved at stille supplerende spørgsmål og eventuelt samle op til sidst (Præstgaard, 2011, p. 116). Vi vil i fælleskab modtage gruppedeltagerne ved ankomst, sørge for kaffe, te og kage og tage afsked med deltagerne. Der er stor variation i, hvor mange deltagere der anbefales til et fokusgruppeinterview, men til et bachelorprojekt er 3-6 deltagere tilstrækkeligt, da man hermed kan opnå den ønskede dynamik og samtidig bevare overskueligheden (Præstgaard, 2011). I tidsdimensionen bør man skabe sig et overblik over hele undersøgelsen inden man går i gang (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 131). Et fokusgruppeinterview har oftest en varighed af 1-2 timer, heri indgår både velkomst og præsentation af temaet (Præstgaard, 2011). Susanne 3.4 Inklusions- og eksklusionskriterier Patienter, der kan deltage have modtaget en af de tidligere nævnte behandlingsformer med opstart minimum seks måneder inden interveiwet. Patienterne skal tale og forstå dansk. Alle aldersgrupper inkluderes, fordi seksualiteten er relevant uanset alder, og fordi vi alle er seksuelle væsner (WHO, 2002, p. 5). 14 Vi ekskluderer de patienter, der er i active survelliance, og patienter, der er startet i behandling mindre end seks måneder inden interviewet, grundet et ønske om at opfange informationer om patienternes behov og forventninger både før behandlingsopstart og under behandlingen. 3.5 Etiske overvejelser Susanne Vi har anvendt de juridiske retningslinjer på VIA’s hjemmeside for interview. Vi har valgt kun at inkludere patienter, der har modtaget behandling i minimum 6 måneder for at tilgodese og imødekomme patientens behov for tid til at bearbejde krisen, der ofte følger med en cancerdiagnose. Desuden formodes det, at patienten først efter en tid bliver klar over i hvilket omfang deres seksualitet er blevet berørt af behandlingen, da det er erfaret, at seksualiteten tilsidesættes i den første tid efter diagnosen (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, p. 12). Denne patientgruppe indgår i gruppen for særligt følsomme data, da det handler om seksualitet (Glasdam, 2011a). Det tages der hensyn til i valget af interviewform. Vi tager kontakt til direktøren for prostatakræftforeningen (PROPA) for at bede om hjælp til at rekruttere informanter, der er egnede til at deltage i undersøgelsen ud fra ovenstående ind-og eksklusionskriterier. Han kontakter regionsformanden og næstformanden for foreningen i vores nærområde, og de tager kontakt til medlemmerne både pr. e-mail og til to forskellige fællesarrangementer. Fem medlemmer af PROPA melder sig, hvoraf den ene melder fra dagen før på grund af sygdom. Patienterne bliver informeret skriftligt ved forespørgsel om deltagelse og bliver informeret mundligt på selve interviewdagen, og samtykkeerklæringen underskrives jf. juridiske retningslinjer (Sygeplejerskeuddannelsens Lederforsamling, 2013), (bilag 7). Informanterne danner i store træk en gruppe, som er uhomogen, idet at de modtager forskellig behandling for prostatacancer og homogen, idet at de alle er medlemmer af PROPA. 15 4. Susanne Interview I denne fase udføres interviewet ud fra en interviewguide (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 122). Vores interview har et eksplorativt formål. Det eksplorative interview er oftest åbent, og strukturen er ikke fast. Interviewguiden er udformet ved hjælp af tragtmodellen, hvor man starter med åbne spørgsmål og afslutter med mere strukturerede spørgsmål (Halkier, 2008, pp. 38-40, Kvale og Brinkmann, 2009, p. 151). Denne struktur vælger vi, fordi vi vurderer, at det er lettere for informanterne at starte med at fortælle om deres oplevelser på ambulatoriet og så langsomt komme ind på behov og forventninger. Nogle behov vil angiveligt også vise sig, når informanterne fortæller om deres oplevelser. Herudover udformede vi en række tjeklistespørgsmål, som vi stillede, hvis informanterne ikke selv kom ind på det under interviewet. Kun få af de såkaldte tjeklistespørgsmål blev relevante, da informanterne selv diskuterede sig frem til en stor del af de fund, vi var nysgerrige på. 5. Nichole Transskription Interviewet bliver omdannet fra mundtlig tale til skreven tekst ved hjælp af transskribering. For at kunne transskribere så præcist som muligt, vælger vi at anvende en diktafon til interviewet. En af ulemperne ved at anvende en diktafon fremfor videooptagelse er, at det non-verbale sprog går tabt. For at indfange denne udtryksform, kan oplysningerne indhentes igennem erindring og observatørens noter (Præstgaard, 2011, pp. 115-116). Vi vælger selv at transskribere interviewet, da vi således under transskriberingen får mulighed for at genkalde sociale og emotionelle aspekter og allerede her påbegynder en meningsanalyse af det sagte (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 199-210). Interviewet er overført til programmet DVR Manager 2.0 og blev transskriberet i Microsoft Word. Der er anvendt simple transskriptionsregler inspireret af Bloor et al (2001, citeret i Halkier, 2008, p. 72) og syntaksen er som følgende: [] til overlap af tale () til uforståelig tale _ til når taleren selv understreger noget 16 [Latter] til øvrige mundtlige udtryk …. til kortere pauser … hvor citatet er afkortet Interviewet varede lidt over to timer og udmundede i 43 tekstsider efter transskribering. Alle navne er pseudonymer, som litteraturen foreskriver (Halkier, 2008, p. 63, Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 90-91). Susanne & Nichole 6. Analyse I dette afsnit beskrives analysemetoden samt den udvalgte teori til fortolkning af datamaterialet, samt teoretisk analyse af data. Susanne & Nichole 6.1 Analysemetode Der findes forskellige analysemetoder man kan anvende til analysering af kvalitative interviews. Vi vælger at kombinere Kvales (2009) metode til interviewanalyser med fokus på mening og Halkiers (2008) metode til analyse af fokusgruppeinterviews. Kvale bygger sin analysemetode op i tre trin. Det første trin er meningskodning. Her gennemlæses interviewet for at få en fornemmelse af helheden. Næst efter trækkes de naturlige meningsenheder ud, som er opstået på baggrund af informanternes udsagn. I dette trin knyttes et eller flere nøgleord til et afsnit (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 2327). Vores nøgleord var ikke forudbestemte, men blev i stedet bestemt ud fra karakteristika og ligheder i datamaterialet. Meningskodningen er med til at reducere datamaterialet og danne overblik (Halkier, 2008, pp. 72-73). Andet trin er meningskondensering, hvor man trækker de dominerende temaer ud af de naturlige meningsenheder, der allerede er dannet, så udsagnene tematiseres ud fra informanternes synspunkter, sådan som vi forstår dem. Til de to første trin har vi anvendt datahåndterings-og analyseprogrammet NVivo. Vi identificerer følgende temaer: o Sygdom og seksualitet 17 o At blive taget alvorligt o At tage ansvar o Parforhold og skyldfølelse Derefter har vi stillet spørgsmål til temaerne ud fra problemformuleringen. Hovedspørgsmålene, vi har stillet til datamaterialet, lyder som følgende: ”Hvordan oplever informanterne at behandlingen for prostatacancer har påvirket deres seksualitet og parforhold?” og ”Hvordan oplever informanterne er deres seksualitet bliver håndteret på ambulatoriet, og hvilke behov viser sig?”. Afslutningsvist sættes alle temaerne sammen til en beskrivelse af en ny helhed (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 228, Birkler, 2005, pp. 98-101). Tredje trin er meningsfortolkning, hvor vi går ud over det, der direkte bliver sagt og fortolker dybere og mere kritisk for at finde frem til meningsstrukturer og betydningsrelationer, som ikke fremtræder umiddelbart i datamaterialet (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 230). Denne analysemetode kan relateres til vores hermeneutiske afsæt, hvor man også først læser teksten igennem for af få en fornemmelsen af helheden og derefter trækker enkelte dele ud, som på baggrund af en tolkning af delene er med til skabe en ny helhed (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 233234). Susanne & Nichole 6.2 Teori til belysning af analysen I dette afsnit beskrives de tre teorier, vi har valgt til belysning af analysen. Susanne 6.2.1 Simon Sjørup Simonsen Simonsen (2006) er cand. phil og ph.d. i sundhedsvidenskab og har udviklet en forsøgsvis teori kaldet Ronkedor-fænomenet, som undersøger mænds opfattelse af sundhed og sygdom og som blandt andet kan indgå i vurdering af muligheden for at forbedre klinisk praksis (Simonsen, 2006, pp. 9-10). Simonsen identificerer to overordnede reaktioner på sygdom i form af distancering og fokusering. Distancering kan være positiv i form af autonomi og være negativ i form af isolation. Fokusering kan have positiv karakter i form af engagement og have negativ karakter i form af 18 overreaktion. Disse overgangsformer kan komme til udtryk socialt, verbalt og mentalt og i forskellige personlige relationer. Mændenes reaktion på sygdom er stærkt forbundet med deres opfattelse af maskulinitet. I modellen beskrives to grundlæggende former for maskulinitet; stærk hegemonisk maskulinitet og svag hegemonisk/egalitær maskulinitet. Den stærkt hegemoniske mand har tendens til negativ distancering og isolation til sin sygdom, hvor manden, der er svagt hegemonisk på grænsen til det egalitære, har tendens til at negativ fokusering og overreaktion på sin sygdom (Simonsen, 2006, pp. 95-104), se bilag 8. Vi anvender denne teori til at fortolke mændenes forhold til deres sygdom og seksualitet ved hjælp af at forstå deres maskulinitetsopfattelse for således at forstå de barrierer, mænd kan have i forhold til deres sygdom og som kan sløre deres behov. Nichole 6.2.2 Erving Goffman Goffman var sociolog og har beskrevet det tidsløse fænomen stigma. Samfundet inddeler mennesker i kategorier og beslutter hvilke egenskaber, der er sædvanlige og naturlige for medlemmer i hver af disse kategorier. Han, der ikke afviger negativt fra de forventninger, der er til ham ved en given lejlighed, defineres som normal. Han, der afviger negativt fra forventninger, opfattes som værende anderledes eller afvigende (Goffman, 2009, p. 13). Den fundamentale selvmodsigelse inden for stigma er, at den stigmatiserede betragter sig selv som enhver andens ligemand, samtidig med at både han og hans omgivelser anser ham for at være anderledes. Goffman skelner imellem tre forskellige former for stigma. Den første er fysiske misdannelser, den anden er karaktermæssige fejl, og den tredje er tribale stigma, som er slægtsbetinget, herunder race, nation og religion (Goffman, 2009, pp. 44-81, 147-152). Vi anvender Goffman til at belyse, forstå og forsøge at gøre op med stigmatiseringen af den midaldrende-og den ældre mands seksualitet og impotens. 19 Susanne 6.2.3 Kari Martinsen Martinsens teori er stærkt inspireret af teolog og filosof, Løgstrup. Hun skriver, at vi alle er ligeværdige, og at vi har en indbyrdes afhængighed til hinanden i form af en fælles sag (Austgard, 2004, pp. 75-79). Magtbalancen imellem sygeplejersken og patienten er som udgangspunkt asymmetrisk, da sygeplejersken i form af sin faglige autoritet har mere magt. Professionel optræden er at møde patienten ligeværdigt og møde ham så fordomsfrit som muligt. Hvis sygeplejersken kun anvender faglig viden uden følelse, gøres patienten til genstand, og hun fratager ham sin menneskelige selvforståelse, og det kan krænke hans identitet og menneskeværd (Austgard, 2004, p. 21). Sygeplejersken skal tage hele patientens livssammenhæng i betragtning og yde en helhedsorienteret sygepleje. Dog har alle mennesker brug for et personligt indre rum for sig selv, dette rum kaldes urørlighedszonen, og dette rum må sygeplejerske ikke krænke (Austgard, 2004, pp. 90-91). Vi anvender Martinsen i undersøgelsen for at belyse interaktionen og magtforholdet mellem sygeplejerske og patient. Susanne & Nichole 6.3 Teoretisk analyse af data I dette afsnit præsenteres fund fra fokusgruppeinterviewet og fortolkes med ovenstående teori. Afsnittene i analysen er inddelt i følgende fremanalyserede temaer: Sygdom og seksualitet, At blive taget alvorligt, At tage ansvar, Parforhold og skyldfølelse. I bilag 9 ses informanternes demografiske oplysninger. Susanne 6.3.1 Sygdom og seksualitet Alle fire mænd i undersøgelsen er impotente, og det er vidt forskelligt, i hvilken grad det følelsesmæssigt påvirker dem. Lige fra ingen påvirkning hos ham, der er alene, til ham, der er frustreret, pga. lyst uden evne. Så er der ham, der tager medansvar for at finde løsninger, og ham som udviser accept af situationen. Her ser man fire meget forskellige måder at forholde sig til sin impotens på, og dette kan ifølge Simonsen forklares med den enkelte mands grad af hegemonisk maskulinitet. Manden med en 20 stærk hegemonisk maskulinitet vil have en tendens til at distancere sig til eller isolere sig fra sin sygdom for ikke at fremstå pylret, hvorimod manden med svag hegemonisk maskulinitet vil have en tendens til at fokusere eller overreagere på sin sygdom. Denne model skal ikke ses som et fastlåst scoringssystem, men et forsøg på at forklare træk ved mandens pågældende situation (Simonsen, 2006, p. 100). Disse forskellige karaktertræk afspejler sig også i forhold til mændenes behov for at tale om deres sygdom og seksualitet i sociale sammenhænge og illustreres i nedenstående citater. Peter: ”Jeg har valgt at være meget åben over for det og åben med det hele i det hele taget…men når jeg fortæller, hvis der er nogen, der gider at høre på det om min sygdom, så siger jeg hele det der med og så er jeg er altså blevet totalt impotent. Så er der sommetider nogen…så ved de ikke rigtig, så bliver man lidt forlegen. Det er normalt ikke sådan, at man siger det til en anden en, specielt ikke kvinder i hvert fald måske, men det har jeg altså valgt at gøre, fordi det er der jo ikke…jeg kan ikke se, der er noget galt i det, og hvorfor skulle man ikke være åben for…”. Kristian: ”Jeg mener heller ikke, at man skal snakke om det, heller ikke åbent omkring det, fordi jeg er også bange for det, du siger der, man skal heller ikke gå og plage andre med ens () [uro]… Jeg siger altid, at jeg har det godt, for det har jeg. Det er ikke så svært at være syg, når man har det godt”. Der er således uenighed blandt informanterne om i hvor stor grad, deres sygdom skal italesættes over for omverdenen. Peter mener, at man bør være helt åben og ærlig. Han fokuserer på sin sygdom med en tendens til overreaktionsfokusering, som er en sundhedsmæssig negativ social, verbal og mental praksis, som læner sig op ad hypokondri. Denne tendens hænger ifølge Simonsen sammen med en svag hegemonisk maskulinitetsopfattelse. Kristian mener derimod, man skal være varsom med at fortælle om sin sygdom i sociale sammenhænge. Han distancerer sig både socialt og verbalt fra sin sygdom, hvilket går godt i tråd med en stærk hegemonisk maskulinitetsopfattelse. Formålet med denne reaktion er at bevare sin autonomi, dog er han i risiko for ikke at få løst sine problemer (Simonsen, 2006, pp. 88-103). 21 Alle informanterne udtrykker dog et større eller mindre behov for at tale om deres seksualitet på ambulatoriet, hvilket muligvis kan hænge sammen med, at ambulatoriet kan være et mere anonymt og naturligt sted til sygdomsrelaterede problematikker. Opsummerende kan vi under dette tema se, at det er meget individuelt, hvor meget impotensen påvirker informanterne følelsesmæssigt. Det er også forskelligt, hvor meget de umiddelbart har brug for at tale om deres sygdom og seksualitet i sociale sammenhænge, men der viser sig et behov for muligheden for samtalen i hospitalsregi. Nichole 6.3.2 At blive taget alvorligt Det viser sig, at alle informanterne gerne vil spørges ind til deres seksualitet og efterlyser mere information og vejledning om seksuelle problemstillinger. De oplever, at seksuelle problemstillinger bliver nedtonet eller fortiet på ambulatoriet. Sundhedspersonaltet spørger generelt ikke ind til seksualitet, og Ivan udtaler: ”…Jeg er jo kun blevet konfronteret med det her spørgsmål en gang, det var her sidste gang (), det var lige sådan et forbigående spørgsmål. Om det havde indvirkning på min seksualitet, det sagde jeg ja til, og så [Latter]…stoppede det der...”. Her er der altså her forsøgt at tage hul på emnet, men der bliver ikke fulgt op. Årsagen til denne manglende opfølgning kan skyldes berøringsangst med urørlighedszonen, som naturligvis altid skal respekteres, men ved overdrevet respekt for urørlighedszonen objektiviseres patienten, og der kan opstå en ufølsom distancering (Austgard, 2004, pp. 92-96). Denne distancering har Peter også oplevet. Han er alene og tillægger egentligt ikke sin seksualitet særlig stor betydning, men vil stadig gerne, at man spørger ind. Det kommer til udtryk i følgende citat: Peter: ”Men men altså det der med det seksuelle, altså jeg er aldrig blevet spurgt om, eller nogen der har fundet på at spørge om, når jeg har været på ambulatoriet til kontrolsamtale og sådan noget, jeg er aldrig hverken af en læge eller en 22 sygeplejerske blevet spurgt om… man kunne forestille sig at spørgsmålet lød, hvordan har du det med at være blevet impotent…”. Dette kan både være et udtryk for et reelt behov for at blive spurgt eller et ønske om ikke at blive diskrimineret på baggrund af hans kones død og et behov for at blive opfattet som normal og dermed ikke skille sig ud fra gruppen (Goffman, 2009, p. 47). Hans føler også, at han står alene med sine seksuelle problemstillinger og det fulde ansvar for at bringe det på banen og må selv gøre krav på at få den hjælp, han har brug for. Oveni forvirringen oplever informanterne også, at deres seksualitet ikke bliver taget alvorligt, og Ivan oplever oven i købet at blive stigmatiseret. Han fortæller her om en oplevelse hos sin praktiserede læge: ”…vi var omkring det seksuelle, og jeg fik sådan et indtryk, at han synes ikke en mand der er oppe i 60’erne, han skal i hvert fald ikke interessere sig for sex. [Latter]”. På trods af, at dette er en oplevelse hos en praktiserede læge, finder vi den stadig gyldig, da en hvilken som helst oplevet stigma vil påvirke et videre forløb. Ivan står med nogle seksuelle problemstillinger, som han udtrykker behov for hjælp til at løse, men den stigmatisering, han har været udsat for, har resulteret i en tydelig tilbageholdenhed, og det er svært for ham at berøre emnet. Han får derfor ikke den hjælp, han har brug for. Goffman (2009) skriver, at alle på et eller andet tidspunkt bliver udsat for stigmatisering. Ivan og hans seksualitet bliver gjort til skamme, og han handler ud fra et normalt reaktionsmønster, hvor han forsøger at skjule sit stigma. Goffman (2009, pp. 147-149, 170-172) beskriver, at den stigmatiserede har tendens til at holde sig til sine ”egne”, for således ikke at falde udenfor, og det kan måske være en forklaring på, at Ivan udviser mod til at fortælle om sin sårbare oplevelse under interviewet, hvor han primært er blandt ligestillede. Her viser det sig, at der er behov for, at sundhedspersonalet tager patienternes seksualitet alvorligt, udviser respekt, uanset alder og civilstatus og at det er dem, der åbner samtalen. Informanterne efterlyser noget personale, der er i stand til at informere og vejlede om seksuelle problemstillinger. 23 Nichole 6.3.3 At tage ansvar Informanterne ved ikke, hvem der har ansvaret og viden nok, og i hvilket regi samtalen om seksualitet skal foregå. Det er deres oplevelse, at ambulatoriet stort set kun prioriterer tid til den fysiologiske behandlingsdel, og de stiller umiddelbart ikke spørgsmålstegn ved dette. Når vi spørger dem til, hvilke forventninger de har til sygeplejersken på ambulatoriet, har de svært ved at definere dette, som det tydeligt fremgår i nedenstående samtale: ”Forventningen den tror jeg ikke, man kan definere [Nej] det er jo som sagt [Du må ta, hvad der kommer] det er jo ikke til at vide, hvad man har, der er du faktisk under lidt pres, der tænker du faktisk ikke så meget, der tager du det, der kommer ikke også [Ja]”. Her ser vi, at patienterne ikke ved, hvad de skal forvente, og de regner med, at tingene er, som de skal være. Overordnet har informanterne svært ved at definere sygeplejerskens ansvarsområde og er i tvivl om, om det er hende, der tager sig af samtalen om seksualitet. Kristian udtaler: ” Jeg har det lidt ligesom en sekretær eller receptionist, ved du hvad kom indenfor og sid ned, og så kommer lægen lige om et øjeblik, og så er der da ikke lagt op til, at der skal siges noget”. Her ser vi, at der er mangel på synlighed af sygeplejerskens rolle, og vi virker faktisk lidt overflødige for patienterne. Informanterne udtrykker også en følelse af, at der er styr på det, der tilsyneladende er vigtigst, nemlig det fysiologiske. Dog viser undersøgelsen, at informanterne gerne vil spørges ind til deres seksualitet, selvom det er svært at tage samtalen op. De udtaler, at det ikke føles naturligt at tale om seksualitet, og det kræver tid at tage hul på så følsomt et emne. Seksualiteten er en del af de fleste menneskers urørlighedszone, den er sårbar, og det kræver tid og åbenhed at nærme sig samtalen om seksualitet (Austgard, 2004, pp. 90-91). Hvis ikke sygeplejersken tager samtalen om seksualitet op, udsætter hun patienten for undladelsessynd, hvor hun undlader at gennemføre de nødvendige sygeplejetiltag. Det kan være af hensyn til hendes egne private følelser, eksempelvis blufærdighed, eller måske også på grund af tidspres (Austgard, 2004, pp. 47-48). Mændene kommer selv ind på det med tiden. De er bevidste om, at der er en vis tid sat af til dem, og at det primært er op til lægen, hvad 24 den skal bruges på. Hvis man selv bringer emnet omkring seksuelle problemstillinger op, kan man risikere at blive afvist. Det kommer til udtryk i følgende citat af Hans: ”Jeg spurgte jo så sygeplejersken om det der med når den der injektion, den ikke virker mere, så kan du bare få en protese indopereret i stedet for. () Nå ja så var min tid udløbet”. Dette er et eksempel på, at patienten ikke får fulgt op på sin problematik, fordi tiden er udløbet. Her er der ikke tale om omsorg, men formynderi, som er en form for ligegyldighed, hvor sensitiviteten for patienten er borte, hvor personaltet ikke hører patientens appel om hjælp og ikke tager sig tid til at tage imod de indtryk patienten udviser (Austgard, 2004, p. 48). De impulser, vi som institution udsender, når vi ikke ser patienten, påvirker ham, og sender et signal om ligegyldighed overfor seksuelle problemstillinger (Austgard, 2004, pp. 100-101). Informanterne giver udtryk for, at erkendelsen af de seksuelle problemers omfang først kommer efter en tid, og de efterlyser derfor, at der bliver fulgt op senere i forløbet. Samtidig viser der sig et mønster hos de fleste af informanterne, hvor de efter nogen tid med fokus på at få styr på sygdommen begynder at få behov for at modtage og dele erfaringer med andre ligestillede, og det gør de så i PROPA. Goffman (2009, pp. 60-61) beskriver også behovet for at søge tilflugt hos ligestillede, hvor den stigmatiserede kan føle sig tryg og blive accepteret på lige fod med de andre (Goffman, 2009, pp. 60-61). Informanterne i undersøgelsen udtrykker stor gavn af foreningen, men vi mener, at sundhedsvæsnet stadig har et ansvar, og PROPA kan ikke erstatte en kontinuerlig opfølgning på de seksuelle problemstillinger på ambulatoriet. Det bliver også nævnt, at der mangler ”krop” på seksualitet, hvilket vi tolker som, at der er behov for at gå mere i dybden med seksualitet, herunder det psykologiske og det emotionelle aspekt. Seksualitet kan virke som et stort og uoverskueligt fænomen og Hans udtaler: ”Seksualitet den lyder så barsk ikke også. Det jo et meget bredt ord, men også smalt”. Her ser vi, at patienten opfatter ordet seksualitet som et uhåndgribeligt begreb, og denne opfattelse har vi også mødt blandt sygeplejerskerne i praksis og kan også selv genkende den. I dette tema viser det sig, at der er behov for at seksuelle problemstillinger prioriteres, og at der sættes tid af til det. Det er identificeret, at erkendelsen først kommer senere i forløbet, derfor har patienten behov for, at der med jævne mellemrum spørges ind til seksualitet på ambulatoriet. Når patienten bliver spurgt ind til seksualitet, skal vi være 25 opmærksomme på, at det kan virke barskt og vi skal være forsigtige, når vi nærmer os urørlighedszonen. Patientforeninger skal være et supplement, ikke en erstatning. 6.3.4 Susanne Parforhold og skyldfølelse Alle de informanter, der er i et parforhold, oplever, at forholdet er blevet påvirket af deres impotens i større eller mindre grad. Der ses en tendens til at overse ægtefællens behov både fra informanternes og sundhedsvæsnets side. Mændene er tynget af bekymring og skyldfølelse over for deres partnere. De informanter, der både har mistet libido og potens, oplever ikke det i sig selv som et stort problem, men til gengæld føler de, at ægtefællen bliver snydt, og har derfor dårlig samvittighed. Der er generelt stor fokus på dem som patienter og på deres sygdom, men partneren overses. Et eksempel på dette er Kristian, som udtaler: ”Det generer mig…ikke altså jeg har det godt nok, men altså jeg har dårlig samvittighed overfor min kone”. Her viser det sig, at når man har mistet både libido og potens, er det den viden om, at konen lider afsavn, der er smerteligt, hvorimod selve impotensen beskrives som mere eller mindre ligegyldig, fordi libidoen alligevel er forsvundet. Informanterne har en tendens til kun at tale overfladisk med deres partnere om de seksuelle problemstillinger, da de oplever, det er svært at få åbnet op for så følsomt et emne, og det ikke er noget, de er vant til at tale om. De bliver dog alle enige om, at det er vigtigt at få talt om problemerne. På trods af denne enighed håndteres problematikkerne ofte anderledes i praksis, hvilket fremgår af følgende citat, hvor der er blevet spurgt ind til, om de taler om de seksuelle problemstillinger med deres partnere. Kristian svarer: ”Jo jo, det gør vi jo så på den måde, at så har vi jo det korte svar, og det har jeg så valgt at tage til mig, for så har min samvittighed det lidt bedre, at hun ikke, men alligevel så siger jeg… det er et flot svar, smadderflot, det er livet eller underlivet…er hun nu så stærk som, det lyder nu så stærkt, når hun siger det”. Flere gange i interviewet nævner Kristian, at det er livet eller underlivet. Det forstår vi, som at når man får prostatacancer, må man vælge overlevelse eller potens. Denne meningsdannelse opstår og spredes som et domæne blandt informanterne. Domænet 26 benyttes flere gange igennem interviewet, både som betydningsdannelse og en måde at lukke af for den svære samtale på. Citatet ovenfor viser, at det kan være svært for parret at nå ind til kernen af de seksuelle problemer, og Kristian nævner også, at det er noget han går at tænker lidt på, og i en periode var han bange for, at han ville miste sin kone. De andre informanter oplever også, at det er svært at tale om de seksuelle problemstillinger med deres partnere, og årsagen skal måske findes i angsten for at krænke partnerens urørlighedszone. Her kan sygeplejersken hjælpe dem med at italesætte problemerne over for hinanden (Austgard 2004 pp. 92-96). Kristian siger, at sygeplejersken gerne må spørge ind til hans ægtefælle, så de kan få forløst nogle af bekymringerne, og det ville lette lidt på den dårlige samvittighed. Sygeplejersken kan ifølge Martinsen (1993, 1996) lindre patientens smerte, formidle nyt håb og hjælpe til at finde løsninger (Austgard 2004 p. 102). Det kræver en dialog imellem sygeplejersken, patient og partner. Ambulatoriet er muligvis også ægtefællens eneste mulighed for at tale om sin mands impotens uden at løbe risiko for at blive stigmatiseret, da hun ifølge Goffman (2009, pp. 46, 179) er i potentiel risiko for at blive miskrediteret, hvis hun afslører dette i sociale sammenhænge. Hun kan derfor have behov for at kontrollere visse informationer. Det nævnes under interviewet, at seksualitet kan være mange ting og ikke kun penetrering. En af informanterne er mere aktiv i processen om at løse problemerne og udfolde samlivet på andre måder, dog er dette blevet mere og mere besværligt med tiden, og det gør, at han trods forsøg på løsninger også plages af dårlig samvittighed. Vi tolker det her som om, at selvom problemerne løser sig for en tid, og patienten selv er aktiv i problemløsningen, har han stadig brug for støtte og vejledning. Her viser det sig, at der er behov for hjælp til samtalen omkring seksualitet og samliv. Sundhedsvæsnet skal være opmærksom på partneren, da hun også rammes, og hun er vigtig for patienten. Susanne & Nichole 7. Diskussion Her suppleres Kvales (2009) opbygning af interviewets syv stadier med en diskussion. I dette afsnit diskuteres vores fund og holdes op imod forskningslitteratur og 27 videnskabelige teorier, hvormed vi vil fremlægge kontraster og lighedspunkter. 7.1 Sygdom og seksualitet Susanne Undersøgelsen viser, at det er meget individuelt, hvor meget impotensen påvirker informanterne følelsesmæssigt. Blandt vores informanter ses en tendens til at tillægge impotensen langt mindre betydning, hvis libidoen alligevel også er væk og dette bekræftes også i en undersøgelse (Klaeson, Sandell og Berterö, 2012). I samme undersøgelse findes et modstridende udsagn, nemlig at når interessen for det andet køn er forsvundet, mister man formålet med livet. Dette fastslår stor forskellighed i opfattelse af sygdom og seksualitet. Man kan samtidig overveje, hvor reelt et billede mændene fremstiler af deres seksuelle problemers omfang. Undersøgelsen viser nemlig, at mænd har tendens til at sætte en facade op i et forsøg på at skjule svaghedstegn over for sundhedspersonalet. Desuden viser en anden undersøgelse (O'Shaughnessy et al., 2013), at partneren rent faktisk er bedre til at få øje på og identificere mandens problemer, end han selv er. Naturligvis skal man også tage hensyn til mandens egen måde at håndtere sin sygdom på og ikke opfinde problemer, for hvis vi tager Ronkedorfænomenet i betragtning, kan der også lægge noget autonomi i at distancere sig fra sin sygdom, og den skal man jo også acceptere (Simonsen, 2006, pp. 90-104). Mændenes tendens til at sløre behov, er nyt for os og er med til at flytte på vores forforståelse. Vi finder også frem til, at der er meget stor forskel på, hvor meget mændene har behov for at tale om deres sygdom og seksualitet i sociale sammenhænge, men der er tydeligvis et behov for muligheden for samtalen i hospitalsregi. En svensk kvalitativ undersøgelse belyser, at mænd foretrækker at tale med sygeplejersken om eksistentielle problemer, herunder seksualitet, hvorimod kvinder vender sig mod familie og venner (Westman, Bergenmar & Andersson 2006). Her bliver det tydeligt for os, at der er vidt forskellige behov blandt vores informanter, samt mellem mænd og kvinder, men på ambulatoriet behandles alle ens; ingen taler med dem om deres seksualitet, med mindre de selv bringer emnet op. 28 Nichole 7.2 At blive taget alvorligt Informanterne oplever, at sundhedspersonalet ikke tager deres seksualitet alvorligt, og at de tillige stigmatiseres. Stigmatisering af ældres seksualitet er ikke ukendt. Indtil for få år siden blev ældres seksualitet anset som noget meget negativt, og den blev fortiet, latterliggjort eller diskret forbigået (Møhl, 2003, p. 59). Ifølge vores undersøgelse og praksisoplevelser er ældres seksualitet tilsyneladende stadig ikke alment anerkendt. Stigmatisering kan være én af årsagerne til, at der ikke bliver talt om seksualitet, men litteraturen identificerer også en lang række andre faktorer, herunder tovejs-tabu, mangel på tid, dårlige rammer for samtalen, overdreven respekt for urørlighedszonen, mangel på viden og mod (Skræp, 2012, Nilsson, 2012, Austgard, 2004, pp. 92-96). Desuden skriver Løgstrup (1972): ”Der er næsten ingen grænser for, hvor forskellige de skikkelser er, som seksuallivet tager fra folk til folk og inden for det enkelte folks historie fra epoke til epoke. Hvad der i et folk er normalt, tager sig i andres øjne ud som bizart, hvad der til en tid er plausibelt, tager sig for en eftertid ud som urimeligt…” (Løgstrup, 1972 citeret i Sigaard, 2003, p. 67). Dette citat synliggør, at det er vanskeligt at få indkredset begrebet seksualitet. Sygeplejersken skal have øje for patientens individuelle behov, og vores informanter ønsker, at det er sygeplejersken, der tager det første skridt. Der er brug for at sundhedsvæsnet signalerer og anerkender, at seksualitet er en naturlig del af at være menneske, da det vil gøre det lettere for patienterne at tale om emnet. Informanterne giver udtryk for, at de er i tvivl om, hvorvidt sygeplejersken er klædt på til opgaven. Sygeplejerske Lene Sigaard (2003, p. 51) skriver, at på trods af en stigende seksualisering i samfundet, giver sygeplejeuddannelsen ikke den nødvendige baggrund og viden, der skal til for at hjælpe patienten med seksuelle problemstillinger. Dermed er vi med til at undertrykke patienternes seksualitet, hvilket er modstridende i forhold til vores ønske om at yde holistisk sygepleje. Sygeplejersken må altså udfordre den afskærmende og beskyttende urørlighedszone med åbenhed, for at får forløst problemerne (Austgard, 2004, pp. 92-96). Dette skal gøres med en opmærksom balancegang, hvor sygeplejersken skal være opmærksom på magtforholdet og patientens kropssprog (Sigaard, 2003, p. 68). Sygeplejerske og Hiv-rådgiver Solveig Roth udtaler, at afdelingsledelsen har et stort ansvar for at skabe åbenhed om seksualitet 29 og således hjælpe sygeplejerskerne til at tale med hinanden om det. På den måde kan de finde deres egne grænser og sprogbrug og gøre det at tale seksualitet med patienten til en mere naturlig del af plejen (Christensen og Sommer, 2007). Læge, seksualitetsforsker og formand for Sex & Samfund, Christian Graugaard, siger desuden, at sygeplejersken slet ikke behøver besidde stor ekspertviden, og at der ikke skal ret meget til for at bryde tovejstabuet. Han mener, det ofte er tiltrækkeligt, at sygeplejerskerne bare berører emnet og således legitimerer samtalen om seksualitet. Det får patienten til at føle sig mødt (Christensen og Sommer, 2007). Ved inddragelse af seksualitet som et legitimt tema i rådgivning og behandling opnår vi, at patienten føler sig imødekommet, og man har erfaret at livsmod og behandlingsmotivation øges (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, p. 10). Der findes også modeller og metoder til undervisning i og rådgivning om seksuelle spørgsmål. En af dem er PLISSIT-modellen fra 1976, som er en 4-trins model, et redskab til behandling af seksuelle problemstillinger: 1) Permission, her anerkender sygeplejersken, at patienten har seksuelle behov og problemer og giver direkte eller indirekte tilladelse til at tale om det. 2) Limited information, her giver sygeplejersken begrænset information eksempelvis om bivirkninger af medicin. 3) Specific suggestions, her kommer sygeplejersken med konkrete løsningsforslag. 4) Intensive therapy, her kræves der terapeutisk træning og specialiseret sexologisk viden fra sygeplejerskens side. Denne model er forholdsvis simpel, og de fleste problemer kan løses inden for de første to trin og kræver ikke egentlig terapi (Sigaard, 2003, pp. 82-83). Modellen kan lette sygeplejerskens arbejdsgang og anbefales flere steder i litteraturen, alligevel er vi ikke blevet præsenteret for den under uddannelsen og har heller ikke set den anvendt i praksis. Vi erfarer, at emnet er blevet diskuteret før, og der er udarbejdet fine modeller på området, men seksualitet er endnu ikke implementeret i den holistiske pleje. Susanne 7.3 At tage ansvar Det fremgår af undersøgelsen, at der er behov for, at seksuelle problemstillinger prioriteres, og der sættes tid af til det. Som tidligere nævnt kan mangel på tid være en barriere for at tage hul på samtalen om seksualitet. Tidspres og effektiviseringskrav kan 30 resultere i, at sygeplejersken kun fokuserer på at nå konkrete mål og dermed bliver opmærksomheden ledt væk fra patienten (Sigaard, 2003, p. 21). Vores informanter er umiddelbart ikke kritiske over for arbejdsrutinen på ambulatoriet og de accepter tilsyneladende samfundets krav om effektivisering. Denne tendens ses også i en anden undersøgelse, hvor man har fundet frem til at patienter i praksis ukritisk accepterer vilkårene på hospitalet, eller hvor der højst bliver reageret med en tilbagetrækning eller en stille protest (Larsen, Larsen og Birkelund, 2013). Vores informanter udtrykker, at det primært er sygdommen, der fylder i starten af forløbet, og at seksuelle problemer først bliver rigtig synlige efter en tid. Denne erfaring deles af parret i en pårørende beretning, som fortæller, at de seksuelle problemer vokser med tiden (Anon., 2013). Sundhedsvæsnets information begrænser sig til kun at omhandle den fysiologiske funktion og medicinsk behandling (Laursen, 2013). Den problematik genkender vores informanter. De ikke oplever, at der bliver spurgt ind til og fulgt op på det psykologiske aspekt af seksualiteten. Disse oplevelser er sammenlignelige med vores erfaringer fra praksis. I undersøgelsen af O’Shaughnessy et al. (2013) fremgår det at patienternes og partnernes behov varierer, alt efter hvor i sygdomsforløbet manden er. Det undrer os, at patienterne ukritisk accepterer samfundets vilkår, og denne viden åbner op for ny refleksion og giver ny opmærksomhed på parrets meget individuelle behov igennem et behandlingsforløb. Susanne 7.4 Parforhold og skyldfølelse Mændene i vores undersøgelse oplever, at de som patienter får al opmærksomheden, og at deres ægtefæller overses. En pårørende beskriver, at hun har samme oplevelse. Hun overses både i sociale relationer og i sundhedsvæsnet, og der er manglende forståelse for hendes svære situation. Hun oplever, at hendes identitet bliver påvirket, fordi hun mister sin mands respons på hendes seksualitet, og hun mister således noget af sin kvindelighed. Det er særligt svært at håndtere, fordi det er tabubelagt at tale om sex og impotens (Anon., 2013). De oplevelser, denne kvinde har, er ikke enestående. Mændene i vores undersøgelse udtrykker dårlig samvittighed overfor deres ægtefæller, både fordi 31 kvinderne bliver overset, og fordi de ikke kan tilfredsstille dem seksuelt. Denne dårlige samvittighed genkendes i artiklen af Laursen (2013). Der skal hertil tilføjes, at nogle par formår at redefinere deres seksualitet på en positiv måde og opnå ny nærhed og intimitet trods de store seksuelle udfordringer (Laursen, 2013, Klaeson, Sandell og Berterö, 2012). Er man ikke er i stand til at finde ny intimitet, kan man risikere at ende i ensomhed, frustration og med en følelse af stigmatisering (Klaeson, Sandell og Berterö, 2012). Det er også blevet identificeret, at mænd med seksuel dysfunktion har øget risiko for at udvikle angst og depression samt en lavere livskvalitet (Howlett et al., 2010). I vores undersøgelse fremgår det, at seksuel dysfunktion kan resultere i angst for at miste sin partner. Denne problematik er også kendt fra litteraturen (Klaeson, Sandell og Berterö, 2012, Laursen, 2013), O'Shaughnessy et al., 2013). En patient undrer sig over, at hun i sit ellers gode sygdomsforløb med brystkræft aldrig er blevet spurgt ind til sin seksualitet. Hun mener selv, at denne negligering har været en stor medvirkende årsag til, at hendes forhold endte i skilsmisse. Hun udtaler: ”Det er ikke sjovt, men man er altså bare nødt til at tale om det – både sygeplejerske og patient, patient og samlever. Ellers ophører al intimitet, og man risikerer fremmedgørelse…” (Christensen og Sommer, 2007, p. 25). Det er ifølge sygeplejefaglige optegnelser sygeplejerskens pligt at spørge ind til seksualitet (Retsinformation, 2013). Denne pligt er vigtig og har stor betydning for patientforløbet og parforholdets trivsel. Det slås fast i en amerikansk undersøgelse, hvor man har samlet 26 par til en informations- og samtaledag (Wittmann et al. 2013). Efter denne dag har parrene fundet større accept af erektil dysfunktion, og de er blevet bedre til at kommunikere om bekymrende problemstillinger. I perioden omkring sygdommens diagnosticering er patienten ofte utryg, angst og irritabel, og det intime liv går ofte helt i stå. Denne fase afløses af selve behandlingsfasen, hvor lysten til intimitet måske vender tilbage, men mange oplever sygdoms- og behandlingskomplikationer som en hindring. Hos patienter med prostatacancer kan seksuel dysfunktion og ændret udseende være særlige hindringer for intimiteten. Det afløses af en fase, hvor parret arbejder med accept af ændrede livsvilkår og nye roller. Det er vigtigt, at sundhedspersonalet støtter parret i alle faserne og legitimerer samtalen om seksualitet. Det kan være meget forløsende, når fagpersonale tidligt i behandlingen italesætter emnet, så patienter og pårørende kan give udtryk for bekymringer, og det kan også gøre det nemmere at vende tilbage til emnet på et senere tidspunkt. Når sundhedspersonalet bringer emnet op, synliggøres også, at de problematikker, patienter 32 og pårørende oplever, er velkendte blandt personalet, hvilket formidler et håb om løsning (Graugaard, Møhl og Hertoft, 2006, pp. 10-14). Det ændrer på vores forståelse, at parrets erkendelse af den tabte seksualitet først kommer senere i forløbet. Dette bidrager til en ny helhedsforståelse af parrets behov for støtte i forskellige faser af forløbet. Susanne & Nichole 8. Verifikation og metodekritiske overvejelser Under verifikation er det relevant at se på reliabilitet, validitet, generalisering og objektivitet (Kvale og Brinkmann, 2009, p. 267). I forbindelse med metodekritiske overvejelser ses på begrænsninger for opgaven, sammensætning af informanterne i gruppen og valg af teori. Undersøgelsens reliabilitet vedrører resultaternes troværdighed, den er sikret idet, vi begge har deltaget i interviewet, selv har transskriberet og har bearbejdet data i fællesskab. I forbindelse med sikring af reliabiliteten spørger man sig selv, om undersøgelsen vil give det samme resultat, hvis den gentages af andre på et andet tidspunkt. I vores tilfælde er det sandsynligt, at man vil kunne finde lignende fund, hvis man gentog undersøgelsen. Dog er det utænkeligt, at man kunne finde frem til præcis samme resultater, da det er en kontekstuel viden, der er præget af interaktionen imellem informanterne, og at der samtidig er en løs struktur på interviewguiden. Undersøgelsen har stadig værdi, idet mennesket er unikt med hver sin forståelse, og det er det, der er interessant inden for humanvidenskaben (Halkier, 2008, p. 39). Der er kun indsamlet empiri ved hjælp af ét fokusgruppeinterview med fire informanter, og havde vi ikke været begrænset af tid, kunne vi have udført flere interviews, som muligvis kunne have bidraget med ny viden. Der er altså ikke tale om datamætning i vores undersøgelse, og det vurderes som en svaghed (Glasdam, 2011b). I forskningsartiklerne har vi fundet sammenlignelige fund, hvilket tyder på en generaliserbarhed, da man sagtens kan forestille sig andre patienter med prostatacancer, der har de samme oplevelser, meninger og behov (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 271-272, 287-290). Det må betragtes som en styrke i opgaven. 33 For at sikre validiteten, spørger man sig selv, om man undersøger det, man har sat sig for at undersøge (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 271-272). Det krav mener vi, at vi har levet op til ved at vælge fokusgruppeinterviewet, som velegner sig til at undersøge vores eksplorative problemformulering. Vores interviewguide er udformet på baggrund af problemformuleringen og besvares i konklusionen, dermed er undersøgelsens formål nået. Når man taler om kvalitative undersøgelser, taler man ikke om objektivitet i den forstand, som vi forstår det i hverdagssproget, men vi kan tale om refleksiv objektivitet, hvor man ved hjælp af hermeneutikken og sensitivitet over for forforståelsen, sætter sig i stand til at forstå noget. Refleksiv objektivitet forstås som at reflektere over sit eget bidrag til produktionen af viden. Vi har synliggjort vores forforståelse i opgaven og har fortløbende i arbejdet været opmærksomme på den, samt forsøgt at udvide vores forforståelse ved hjælp af tilegnelse af ny viden, herunder inddragelse af teoretikere til belysning af nye vinkler, som danner en ny helhedsforståelse. Hermed sikres den refleksive objektivitet (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 268-270). Vi har været nødt til at rekruttere informanter igennem patientforeningen PROPA fremfor fra et urologisk ambulatorie, som var planlagt. Det har givet os nogle fordele og ulemper. Tre af deltagerne kendte hinanden godt, to af dem rigtig godt, og kun én informant kendte ikke de andre deltagere inden interviewet. Fordelen er, at samtalen muligvis glider bedre af den årsag, men det kan også gøre det svært at tale frit, når man ved man ses igen. Denne problematik ville vi have undgået med tilfældige informanter fra at ambulatorie. Til gengæld ville der kunne opstå en tilbageholdenhed idet informanterne muligvis ville være bange for negative konsekvenser af deres udtalelser, da de er afhængige af et godt samarbejde med ambulatoriet. Desuden kunne behovet og resurserne hos patienter, der ikke er medlem af en patientforening, se anderledes ud, og måske er det hos dem, behovet for hjælp til samtalen om seksualitet er størst. Interviewet blev afholdt hjemme hos en af informanterne, og man opnår således et mere afslappet miljø, men det har også en indflydelse på interaktionen (Halkier, 2008, pp. 3637). Inddragelse af Ronkedorfænomenet har bidraget til at forstå og identificere mændenes oplevelser, meninger og behov. Goffman synliggør, hvor udsatte prostatacancerpatienter er for stigmatisering, når de er ramt på deres seksualitet. Martinsens teori om magt og 34 tillid er med til at give et indblik i den sårbare interaktion mellem sygeplejersken og patienten, samt belysning af patientens tilbageholdenhed og sygeplejerskens ansvar for at imødekomme patientens behov og tage samtalen. Det vurderes afslutningsvist, at den valgte metode og design har været hensigtsmæssig til at indsamle empiri, den har medvirket til at udtrykke og belyse, hvordan patienterne oplever, at deres seksuelle problematikker håndteres på ambulatoriet, og hvilke behov de har i den forbindelse. Susanne & Nichole 9. Rapportering Dette punkt er der, hvor man overvejer, hvordan rapporten overbringes. Vi har kritisk overvejet opsætningen af opgaven og visualiseret den i vores bilag og på forsiden, hvilket skal være med til at gøre opgaven mere spændende. Vi har nøje overvejet rapporteringen af vores citater ved hjælp af Kvales kriterier og har fulgt de anbefalede retningslinjer for anonymisering af informanterne (Kvale og Brinkmann, 2009, pp. 306308). Susanne & Nichole 10. Konklusion Vi kan nu konkludere, at store dele af vores fund bekræfter det, vi læser i litteraturen. Vores informanter oplever også, at behandlingen for prostatacancer påvirker deres seksualitet og samliv. De oplever, at der kun i lille omfang tages hånd om det fysiologiske aspekt af de seksuelle problemer i form af information, og at den psykologiske del negligeres. Litteraturen identificerer rigtigt mange barrierer i forhold til samtalen om seksualitet, og det viser sig, at det er svært at komme ud over dem på trods af, at der findes flere løsningsmodeller. På baggrund af disse problemstillinger opstod interessen for at undersøge patientens behov. Vores undersøgelse har vist, at mændene har et reelt behov for, at sundhedspersonalet tager samtalen om seksualitet op samt inddrager deres partnere. Dog har informanterne svært ved at definere deres forventninger til sygeplejersken og er i stor grad i tvivl om, hvorvidt hun har viden nok til at tage den samtale op, og de kan ikke se, der er tid til det på ambulatoriet. Vi mener, 35 at sygeplejerskerne godt kan imødekomme patientens behov, men det kræver en kulturændring på afdelingerne, lidt mere tid, mere viden og nyt fokus på den signalværdi, vi sender til patienterne med hensyn at tale om seksualitet. Desuden er det et dokumentationskrav og et krav i kræftpakkeforløbet, så sygeplejersken bør og skal tage emnet seksualitet op. Susanne & Nichole 11. Perspektivering Denne undersøgelse er begrænset af tid og antal anslag, og havde der været mere tid og plads, kunne det have været interessant at lave en interaktionsanalyse af interviewet, hvilket angiveligt kunne have givet nye og spændende fortolkninger. Desuden lægger flere af fundene op til analyse med fx Johan Cullbergs kriseteori eller Arron Antonovskys mestringsstrategier, og hvis man havde anvendt disse teorier, havde analysen også udviklet sig anderledes. Det kunne stadigvæk have været rigtig interessant at foretage undersøgelsen med informanter fra et ambulatorie, så man ikke udelukkende foretog undersøgelsen, med medlemmer af PROPA, som allerede havde fået støtte igennem foreningen. Det kunne også være interessant at se nærmere på partnerens behov og på hvordan man kan hjælpe og inddrage partnere i forløbet og på den måde fremme parrets mestring, forbedre livskvaliteten og fremme sundhed. Vi ved, at den pårørende er en stor ressource for patienten, og ved at inddrage partneren kan vi frigive nogle af vores ressourcer. For at implementere samtalen om seksualitet som en integreret del af sygeplejen, vil det kræve en kulturændring på ambulatoriet, og det forudsætter et ledelsesmæssigt tiltag. Desuden stiller det nye krav til undervisning af sygeplejestuderende og uddannede sygeplejersker. Dog møder denne implementering af de bløde værdier, ifølge HarvardProfessoren Michael Porter, store udfordringer, da sundhedsvæsnet kun måler sine resultater på effektivitet fremfor patientens udbytte og værdi af behandlingen. Michael Porter udtaler: ”På sygehusene løber læger og sygeplejersker hurtigere og hurtigere, og de deler skæbne med offentligt ansatte inden for alle andre områder. Men ingen ved, om de løber i den rigtige retning.” (Reiermann og Rasmussen, 12/01/2014, p. 2). Dette er med til at fastslå, hvor vigtigt det er at undersøge patienter og pårørendes behov, og man 36 kunne også overveje at undersøge, hvilket udbytte patienter og partnere ville få af samtale om seksualitet og dermed sikre, at vi løber i den rigtige retning. 37 12. Litteratur Litteraturlisten er udformet ved hjælp af refworks og Harvard-stilen. Agger, N., P 2006, "Kræft og seksualitet" in Krop, sygdom & seksualitet, eds. C. Graugaard, P. Hertoft & B. Møhl, Hans Reitzels Forlag, Kbh., pp. 261-282. Agger, N., P 2002, "Seksualitet" in Mennesker med kræft : sygepleje i et tværfagligt perspektiv, ed. B. Appel Esbensen, Munksgaard Danmark København, Kbh., pp. 171-179. Amsinck, K. & Jusjong, J. 2008, "Stålebehandling" in Sygeplejebogen Klinisk Sygepleje 2, del 2, ed. B.K. Nielsen, 2. Udgave edn, Gads Forlag, , pp. 541-570. Anon. 2013, "Den usynlige ægtefælle", vol. Nr. 4, no. Klinisk Sygepleje, pp. 72-78. Austgard, K. 2004, Omsorgsfilosofi i praksis : at tænke med Kari Martinsen i sygeplejen, Akademisk Forlag, Kbh. Bay-Hansen, J. 2014, "Samtalen om seksualitet", Sygeplejersken, vol. 114, no. 9, pp. 77-85. Birkler, J. 2005, "6. Forståelse" in Videnskabsteori : en grundbog Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 93-116. Christensen, K.B. & Sommer, C. 2007, "Bryd tabuet - tal om sex. Sygeplejersker forsømmer at tale seksualitet med patienterne. Sæt seksualiteten på din professionelle dagsorden. Sygeplejersker gør sig klogere på sex. Patienterne har ret til information", Sygeplejersken, vol. 107, no. 6, pp. 22-31. DUCG 2013a, , Active surveillance [Homepage of DUCG], [Online]. Available: http://ducg.dk/fileadmin/www.ducg.dk/8_Active_surveillance_2013.pdf [2014, 9/17/2014]. DUCG 2013b, 11/2013-last update, Radikal prostatektomi [Homepage of DUCG], [Online]. Available: http://ducg.dk/fileadmin/www.ducg.dk/Prostatacancer/Kl._retningslinjer/9_Radikal_prosta tektomi.pdf [2014, 9/19/2014]. Eriksson, K. 2000, "Det lidende menneske" in Munksgaard Danmark, Kbh., pp. 36-46, 76-93. Glasdam, S. 2011a, "2. Jura og etik - ved studier af og på mennesker indenfor sundhedsområdet" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Dansk Sygplejeråd; Nyt Nordisk Forlag, Kbh., pp. 24-29. Glasdam, S. 2011b, "Semistrukturerede interviews af enkeltpersoner" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Dansk Sygplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, Kbh., pp. 96-108. Goffman, E. 2009, "Stigma : om afvigerens sociale identitet" in , 2nd edn, Samfundslitteratur, Frederiksberg, pp. 7-82, 147-187. 38 Graugaard, C., Møhl, B. & Hertoft, P. 2006, "Krop, sygdom og seksualitet" in Krop, sygdom og seksualitet, eds. C. Graugaard, Møhl B & P. Hertoft, Hans Reitzels Forlag, , pp. 9-36. Halkier, B. 2008, "Fokusgrupper" in , 2nd edn, Samfundslitteratur, Frederiksberg, pp. 9-114. Hørmann, E. 2011, "Studier af litteratur" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Dansk Sygplejeråd; Nyt Nordisk Forlag, Kbh., pp. 35-46. Howlett, K., Koetters, T., Edrington, J., West, C., Paul, S., Lee, K., Aouizerat, B.E., Wara, W., Swift, P. & Miaskowski, C. 2010, "Changes in sexual function on mood and quality of life in patients undergoing radiation therapy for prostate cancer", Oncology nursing forum, vol. 37, no. 1, pp. 58-66. KCEB & DaProCaData 2014, , Dansk Urologisk Cancer Gruppe - Årsrapport 2013 [Homepage of KCEB; DaProCaData], [Online]. Available: https://www.sundhed.dk/content/cms/86/15686_daprocadata-årsrapport-2013final-(3).pdf [2014, 9/17/2014]. Klaeson, K., Sandell, K. & Berterö, C., M. 2012, "Sexuality in the Context of Prostate Cancer Narratives", Qualitative health research, vol. 22, no. 9, pp. 1184-1194. Koop, K. 2008, "Sygepleje til mennesker med kræft" in Sygeplejebogen Klinisk Sygepleje 2, del 2, ed. B.K. Nielsen, 2. Udgave edn, Gads Forlag, , pp. 483-512. Kræftens Bekæmpelse 2012a, Kræft i prostata, Kræftens Bekæmplese. Kræftens Bekæmpelse 2012b, "Seksualitet efter behandling af prostatakræft", [Online], vol. 2014, no. 9/19/2014, pp. 3-47. Available from: http://www.cancer.dk/prostatakraeft/nyhverdag-efter-prostatakraeft/seksualitet-prostata-kraeft/. [9/19/2014]. Kvale, S. & Brinkmann, S. 2009, "Interview : introduktion til et håndværk" in , eds. S. Brinkmann & A. Watson, 2. udgave edn, Hans Reitzels Forlag, Kbh., pp. 17-36, 65-74, 119-179, 199-206, 223-240, 267-305. Larsen, L., Søndergård, Larsen, B., Hedegaard & Birkelund, R. 2013, "A companionship between strangers - the hospital environment as a challenge in patient-patient interaction in oncology wards", Journal of advanced nursing, vol. 70, no. 2, pp. 395-404. Laursen, B.S. 2013, "Seksualiteten hos mænd opereret for prostatakræft", Klinisk sygepleje, vol. 27, no. 3, pp. 20-30. Martinsen, B. & Norlyk, A. 2011, "Tre kvalitative forskningsmetoder", vol. Sygeplejersken, Årg. 111, nr. 12 (2011), no. Årg. 111 nr. 12, pp. 64-68. Møhl, B. 2003, "Ældre og seksualitet" in Sidste kapitel : psykologi og pædagogik i ældreplejen, ed. T. Svejgaard, Frydenlund, , pp. 59-71. Netdoktor 2014, 23/04/2014-last update, Impotens (Erektil dysfunktion) [Homepage of Netdoktor], [Online]. Available: http://www.netdoktor.dk/sygdomme/fakta/impotens.htm [2014, 10/10/2014]. 39 Nilsson, N.K. 2012, "Seksualitet er tabu i sygeplejen", Sygeplejersken, vol. 112, no. 1, pp. 8690. O'Shaughnessy, P., K, Ireland, C., Pelentsov, L., Thomas, L., A. & Esterman, A., J. 2013, "Impaired sexual function and prostate cancer: a mixed method investigation into the experiences of men and their partners", Journal of Clinical Nursing, vol. 22, no. 23, pp. 3492-3502. Præstgaard, J. 2011, "Fokusgruppeinterview" in Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder, eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Dansk Sygplejeråd; Nyt Nordisk Forlag Arnold Busck, Kbh., pp. 109-118. Reiermann, J. & Rasmussen, M.M.B. 12/01/2014, , Michael Porter: Danmarks offentlige sektor måler sine resultater helt forkert [Homepage of Mandag Morgen], [Online]. Available: file:///C:/Users/ejer/Downloads/Michael Porter_ Danmarks offentlige sektor måler sine resultater helt forkert _ Mandag Morgen.pdf [2014, 12/10/2014]. Retsinformation 2013, 15/01/2013-last update, Retsinformation - Vejledning om sygeplejefaglige optegnelser [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: https://www.retsinformation.dk/forms/R0710.aspx?id=144979 [21/09/2014, . Retsinformation 2008, 07/01/2008-last update, Bekendtgørelse af sundhedsloven. Kapitel 5. Patienters medinddragelse i beslutninger. Informeret samtykke. [Homepage of Retsinformation], [Online]. Available: https://www.retsinformation.dk/forms/r0710.aspx?id=130455#K5 [2014, 23/09/2014]. Rustøen, T. 2007, "Livskvalitet og velvære" in Sygeplejebogen 1, 1. del - Patientlogi Sygeplejens værdier og virksomhedsfelt, ed. S. Pedersen, 2. udgave edn, Gads Forlag, , pp. 247-272. Salling Larsen, A. & Vejleskov, H. 2006, "Forskningsmetoder" in Videnskab og forskning : en lærebog til professionsuddannelser, ed. H. Vejleskov, 2. udgave edn, Gads Forlag, Kbh., pp. 58-66. Sigaard, L. 2003, "Seksualitet - en omsorgsdimension" in Nyt Nordisk Forlag, Kbh., pp. 80-83. Simonsen, S.S. 2006, "Mænd, sundhed og sygdom : ronkedorfænomenet" in Klim, Århus, pp. 741, 87-172. Skræp, U. 2012, Jeg tør faktisk ikke! : en fokusgruppeundersøgelse af, hvad der har indflydelse på sygeplejerskers italesættelse af stomipatienters seksualitet, Sektion for Sygepleje, Aarhus Universitet. Sundhedsstyrelsen 2011, 05/07/2011-last update, Pakkeforløb for Kræft i Prostata, Penis og Testikel [Homepage of Sundhedsstyrelsen], [Online]. Available: http://sundhedsstyrelsen.dk/publ/Publ2011/SYB/KPforloeb/KraeftProstataPenisTestikel09. pdf [2014, 9/23/2014]. Sygeplejeetisk Råd 2014, 20/05/2014-last update, De Sygeplejeetiske Retningslinjer [Homepage of Sygeplejeetisk Råd], [Online]. Available: file:///C:/Users/ejer/Downloads/SERretsf2014%20(2).pdf [2014, 22/09/2014]. 40 Sygeplejerskeuddannelsens Lederforsamling 2013, 14/06/2013-last update, Rektorforsamlingen - Juridiske retningslinjer 2013. Available: http://www.viauc.dk/sygeplejerske/viborg/Documents/Statistik_noegletal/Uddannelsesdok umenter/Juridiske retningslinjer E2013.pdf [2014, 10/20/2014]. Westman, B., Bergenmar, M. & Andersson, L. 2006, "Life, illness and death -- existential reflections of a Swedish sample of patients who have undergone curative treatment for breast or prostatic cancer", European Journal of Oncology Nursing, vol. 10, no. 3, pp. 169176. WHO 2002, 01/2002-last update, Defining sexual health [Homepage of WHO], [Online]. Available: http://www.who.int/reproductivehealth/publications/sexual_health/defining_sexual_health. pdf [2014, 9/17/2014]. Wittmann, D., He, C., Mitchell, S., Wood, J.,David P., Hola, V., Thelen-Perry, S. & Montie, J., E. 2013, "A One-Day Couple Group Intervention To Enhance Sexual Recovery For Surgically Treated Men With Prostate Cancer and Their Partners: A Pilot Study", Urologic Nursing, vol. 33, no. 3, pp. 140-147. 1349 sider i alt anvendt i projektet. 41 13. Baggrundslitteratur Bang Pedersen, T. & Kure, M. 2012, "Gamle har også en seksualitet", Sygeplejersken, vol. 112, no. 1, pp. 92-94. Degn-Petersen, B. 1997, "Seksualitet : grænser for omsorg", Sygeplejersken, vol. 97, no. 34, pp. 19-22. Glasdam, S. 2011, "Bachelorprojekter inden for det sundhedsfaglige område : indblik i videnskabelige metoder" in , eds. S. Glasdam, K. Beedholm & Dansk Sygeplejeråd, Dansk Sygplejeråd; Nyt Nordisk Forlag, Kbh., pp. 17-20, 34-46, 201-218, 254-257. Ko, W., Degner, L.F., Hack, T.F. & Schroeder, G. 2010, "Penile length shortening after radical prostatectomy: men's responses", European Journal of Oncology Nursing, vol. 14, no. 2, pp. 160-165. Kræftens Bekæmpelse September 2012-last update, Kræft og seksualitet [Homepage of Kræftens Bekæmpelse], [Online]. Available: file:///C:/Users/ejer/Desktop/BA/BA Litteratur/86578-kraeftogseksualitet_sept2012.pdf pp. 3-47 [2014, 9/17/2014]. Laursen, B.S. 2007, "Sygepleje i relation til patientens seksualitet" in Sygeplejebogen 1, 2. del Grundlæggende behov, ed. S. Pedersen, 2. Udgave edn, Gads Forlag, Narayana Press, pp. 243-260. Lindholm, J. 2002, "Den sværeste samtale. Kommunikation med kræftpatienter om seksualitet", Sygeplejersken, vol. 102, no. 9, pp. 20-25. PROPA 2011, Informationsfilm om prostatakræft, 3. Udgave edn, Lumesse Danmark, Prostatakræftforeningen. PROPA , Ny undersøgelse kortlægger den hyppigste kræftform blandt mænd [Homepage of PROPA], [Online]. Available: http://www.propa.dk/wpcontent/uploads/2014/09/Ny-undersøgelse-kortlægger-den-hyppigste-kræftform.pdf pp. 1-4 [2014, 11/20/2014]. Rienecker, L. & Stray Jørgensen, P. 2013, "Den gode opgave : håndbog i opgaveskrivning på videregående uddannelser" in Nota, Kbh., pp. 108-121, 205-220. Sanders, S., Pedro, L.W., Bantum, E.O. & Galbraith, M.E. 2006, "Couples surviving prostate cancer: long-term intimacy needs and concerns following treatment", Clinical journal of oncology nursing, vol. 10, no. 4, pp. 503-508. Thisted, L. 2002, "Body image" in Mennesker med kræft : sygepleje i et tværfagligt perspektiv, ed. B. Appel Esbensen, Munksgaard Danmark København, Kbh., pp. 181194. 42 Thor, R. 2012, "Husk at tale seksualitet med patienterne", Sygeplejersken, vol. 112, no. 1, pp. 95-97. White, M.A. & Verhoef, M.J. 2003, "Decision-making control: why men decline treatment for prostate cancer", Integrative Cancer Therapies, vol. 2, no. 3, pp. 217-224. 174 sider som baggrundslitteratur. 1523 sider sammenlagt. 43 14. Bilagsfortegnelse Bilag 1: Søgeskema – Bevidst/tilfældig metode…………….S. 45 Bilag 2: Søgeskema – Systematisk søgning………………....S. 46 Bilag 3: Litteratursøgningsprocessen………………………..S. 47 Bilag 4: Vurdering af kvalitative studier…………………….S. 48 Bilag 5: Vurdering af kvalitative studier…………………….S. 51 Bilag 6: Kritisk vurdering af kvantitative studier……………S. 54 Bilag 7: Samtykkeerklæring…………………………………S. 58 Bilag 8: Modeller til forståelse af Ronkedorfænomenet……..S. 61 Bilag 9: Demografiske oplysninger på informanter………….S. 62 44 Bilag 1 Hvor? Søgeskema Den bevidst/tilfældige søgning Hvordan? Google Seksualitet og urologiske patienter 66100 VIA Biblioteket Seksualitet i sygepleje 29 Sygeplejersken Seksualitet og kræft Sygeplejersken Seksualitet i sygepleje Klinisk Sygepleje Seksualitet 8 Klinisk Sygepleje Fravalg af behandling 5 Afgrænsninger? Hits? Seksualitet Kræft Seksualitet Kræft Information Behandling 39 48 45 Bilag 2 Den systematiske søgning 46 Bilag 3 Litteratursøgningsproces Bibliotek 29 hits. Sygeplejersken 87 hits, Klinisk sygepleje 13 hits, Cinahl 33 hits I alt et fund på 162 materialer 101 ekskluderet på baggrund af titel 19 inkluderet på baggrund af titel 13 ekskluderet på baggrund af abstrakt 5 inkluderet på baggrund af abstrakt 9 ekskluderet efter at være skimmet 14 ekskluderet efter gennemlæsning Et materiale ikke tilgængelig I alt 24 materialer findes interessante, hvoraf de 8 benyttes til problembeskrivelsen. 47 Bilag 4 VAKS - Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler Titel på artiklen: Seksualitet hos mænd opereret opereret for prostatacancer Vurderet af: Susanne W. Kristensen Formelle krav Vurdering Helt uenig 1 helt enig 2 3 4 Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur. X Det fremgår, hvorfor undersøgelsen er relevant. X Det er beskrevet, hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen). Beskriver ikke kravet om anonymitet. X Det er beskrevet, om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité). Forskerne har beskrevet, hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne. Forskeren har beskrevet, hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt. Kommentarer og begrundelser X X X I alt point: 17 Troværdighed Helt uenig 1 helt enig 2 3 4 Formålet er klart beskrevet. X Metoden er beskrevet. X Metoden er begrundet. Fordelene ved interview, hvor man kan indfange patientens livsverden, beskrives meget kort. X Metoden er velvalgt i forhold til formålet. X Der er en beskrivelse af hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.). X Der er anvendt triangulering. Kildetriangulering og teoretisktriangulering er anvendt. X Forskningsprocessen er beskrevet. Kommentarer og begrundelser X I alt point: 25 48 Overførbarhed Vurdering Helt uenig 1 2 3 helt enig 4 Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet. X Der er en beskrivelse af informanterne. X Det er begrundet, hvorfor disse informanter skal deltage. X Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet. Det er beskrevet, hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne. Konsistens Kommentarer og begrundelser X X I alt point: 17 Helt uenig 1 helt enig 2 Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet. 3 Kommentarer og begrundelser 4 X X Der er en beskrivelse af analyseproces. X Der er en klar fremstilling af fundene. X Fundene er troværdige. Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen. X Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. X Der er blandt andet direkte citater fra interviewene til at øge troværdigheden. I alt point: 24 49 Transparens Vurdering Helt uenig helt enig 1 2 3 4 Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse. X Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data, eller om de var formuleret på forhånd. X Det er beskrevet, hvem der gennemførte undersøgelsen. Der et beskrevet, hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene. Forskerens baggrund er beskrevet, men hun beskriver ingen antagelser eller forforståelser. X Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se, hvem der har inspireret til analysen). X Kommentarer og begrundelser Hun anvender Kvales teori om meningsfortolking. Temaerne udspringer af analysen. Der er kun en forfatter, men det fremgår ikke tydeligt, om hun selv har foretaget interviewene. X X I alt point: 16 Kan du anbefale denne artikel? Anbefales (≥ 15) JA 99 point Anbefales med forbehold (≥ 10 < 15) Anbefales ikke (< 10) 50 Bilag 5 Guide til vurdering af pålidelighed og gyldighed af kvalitative artikler Titel på artiklen: Impared sexual function and prostate cancer: a mixed method investigation into the experiences of men and their partners Vurderet af: Nichole A. Mouritsen Formelle krav Vurdering Helt uenig 1 2 helt enig 3 Kommentarer og begrundelser 4 Baggrunden for undersøgelsen er beskrevet via eksisterende litteratur. X Det fremgår, hvorfor undersøgelsen er relevant. X Det er beskrevet, hvordan informeret samtykke, frivillighed og anonymisering af data er overholdt (Helsinki deklarationen). Det fremgår kun, at der er givet informeret samtykke. X Det er beskrevet, om der er relevante godkendelser (fx Datatilsyn, Etisk komité). Forskerne har beskrevet, hvordan undersøgelsen kan påvirke informanterne. Forskeren har beskrevet, hvad man vil gøre, hvis undersøgelsen påvirker deltagerne uhensigtsmæssigt. X Etisk komité fra University of South Australia X X I alt point: 17 Troværdighed Helt uenig 1 helt enig 2 3 4 Formålet er klart beskrevet. X Metoden er beskrevet. X Metoden er begrundet. Kommentarer og begrundelser X Metoden er velvalgt i forhold til formålet. X Der er en beskrivelse af, hvordan data blev registreret (digitalt, video, notater, feltnoter osv.). X X Der er anvendt triangulering. Forskningsprocessen er beskrevet. X I alt point: 31 Undersøgelsen er optaget og transskriberet. Der er anvendt metodetriangulering og forskertriangulering i analysen, samt generel kildetriangulering i undersøgelsen. 51 Overførbarhed Vurdering Helt uenig 1 2 Udvælgelse af informanter eller kilder er beskrevet. 3 helt enig 4 X Der er en beskrivelse af informanterne. X Det er begrundet, hvorfor disse informanter skal deltage. Konteksten (det sted og den sammenhæng forskningen foregår i) er beskrevet. Det er beskrevet, hvilket tilhørsforhold forskeren/forskerne har til konteksten samt til informanterne. Konsistens Kommentarer og begrundelser X Det er beskrevet, at partnerne deltager for at belyse parforholdet. X Kun geografisk. X I alt point: 10 Helt uenig 1 helt enig 2 3 Der er beskrevet en logisk sammenhæng mellem data og de temaer, forskeren har udviklet. Kommentarer og begrundelser 4 X X Der er en beskrivelse af analyseproces. Der er en klar fremstilling af fundene. X Fundene er troværdige. X Eventuelle citater er resonable/understøttende for tolkningen. X Der er overensstemmelse mellem undersøgelsens fund og konklusioner. X Det er beskrevet, hvordan man har tænkt sig at analysere, men ikke selve processen. Der er både statistik og citater. I alt point: 23 52 Transparens Vurdering Helt uenig helt enig 1 2 3 4 Forskeren har beskrevet sin baggrund og sine antagelser eller forforståelse. Baggrund er beskrevet, men ingen antagelser eller forforståelse. X Der er henvist til en teori/teoretiker (man kan se hvem der har inspireret til analysen). X Der er en beskrivelse af, om temaer udsprang af data, eller om de var formuleret på forhånd. X X Det er beskrevet, hvem der gennemførte undersøgelsen. Der et beskrevet, hvordan forskeren deltog i forskningsprocessen X Forskeren har beskrevet, om hans/hendes position har betydning for fundene. X Kommentarer og begrundelser De er formuleret på baggrund af data. Det er ikke udspecificeret. I alt point: 14 Kan du anbefale denne artikel? Anbefales (≥ 15) JA 95 point Anbefales med forbehold (≥ 10 < 15) Anbefales ikke (< 10) 53 Bilag 6 Kritisk vurdering af kvantitative studier Dansk oversættelse af redskab til vurdering af kvantitative studier, med udgangspunkt i vurderingsredskab udarbejdet af Law, M., Stewart, D., Pollock, N., Letts, L. Bosch, J., & Westmorland, M.. McMaster University, Canada i 1998. Link til originalt vurderingsredskab Reference Changes in Sexual Function on Mood and Quality of Life in Patients Undergoing Radiation Therapy for Prostate Cancer Artikel karakteristika Kristie Howlett, RN, MS Theresa Koetters, RN, MS Janet Edrington, RN, PhD Claudia West, RN MS, Steven Paul, PhD Kathryn Lee, RN, PhD, Bradley E. Aouizerat, PhD William Wara, MD Patrick Swift, MD Christine Miaskowski, RN, PhD Udgivet i Californien, USA. Studiets formål Er formålet tydeligt formuleret? At beskrive procentdelen af mænd med og uden forandringer i seksualfunktionen før og efter endt strålebehandling for prostatacancer, herunder undersøge sammenhængen mellem dette og depression, angst og livskvalitet. ☒Ja ☐Nej Baggrundslitteratur Er baggrundslitteratur af relevans vurderet/gennemgået? Der er før lavet studier om livskvalitet hos mænd med prostatacancer og endda et enkelt studie om forholdet mellem depression og angst og forandringer i seksualfunktionen, men her er der kun blevet undersøgt patienternes forventninger og ikke patienternes reelle forandringer, hvilket man derfor undersøger i dette studie. ☒Ja ☐Nej Design ☐RCT ☐Kohorte ☐Single-case ☒Før/efter ☐Case-control Beskriv studiets design (dataindsamlingsmetode og analysemetode). Var designet velegnet til at belyse forskningsspørgsmålet? Forekom der bias/fejlkilder og i så fald, kunne de have indflydelse på resultaterne? Metodetriangulering: spørgeskema, journalgennemgang, måling af tendenser i selve opgavens analyse. 54 ☐Tværsnits-us ☐Case-study ☐Systematisk review ☐Meta-analyse ☐Multicenter us ☒Andet Sampling N= Blev samplingen beskrevet i detaljer? ☒Ja ☐Nej Blev samplingens størrelse legitimeret? ☒Ja ☐Nej ☐Både/og Målinger (outcomes) 188 informanter var forsøgt hvervet, 82 informanter deltog i undersøgelsen (43,6% response rate). Informanternes demografi er beskrevet. Informanterne er rekrutteret på et større cancercenter og et lokalt cancercenter i Californien, USA. Der er indhentet informeret samtykke og tilladelse hos ”Human Subjects Committee” på University of California, San Fransisco, og i Berkeley, California. Før og efter endt behandling. Var målemetoderne/ redskaberne reliable? ☒Ja ☐Nej ☐Ikke beskrevet Var målemetoderne/ redskaberne valide? ☒Ja ☐Nej ☐Ikke beskrevet Intervention Måle/outcome områder Depression Angst Seksualfunktion Anvendte målemetoder/redskaber RM-ANOVA til undersøgelse af angst og depression. (Vi kender ikke scoringsredskabet, men resultaterne fremstilles valide) QOL-PV til undersøgelse af livskvalitet. Interventionen blev detaljeret beskrevet? Fokus er, hvorledes strålebehandlingen påvirker patienternes seksualfunktion, og hvordan denne funktion påvirker deres humør og livskvalitet. Informanterne blev adspurgt før og efter endt strålebehandling. ☒Ja ☐Nej ☐Ikke beskrevet Undersøgelsen kan godt gentages i anden lignende sammenhæng. 55 Blev kontamination undgået? ☒Ja ☐Nej ☐Både/og ☐Ikke beskrevet Blev ko-intervention undgået? ☒Ja ☐Nej ☐Både/og ☐Ikke beskrevet Resultater Blev resultaterne præsenteret med statistisk signifikans? ☒Ja ☐Nej ☐Ikke relevant ☐Ikke beskrevet Beskriv resultaterne og var de statistisk signifikante (i.e., p<0,05)? Hvis der ikke var statistisk signifikans, var studiet så tilstrækkeligt stort til at vise eventuelle forskelle? Hvis der var flere forskellige typer af målemetoder/outcomes, blev der taget højde for dette i de statiske analyser? Mænd uden seksuelle problemer både før og efter endt behandling havde signifikant mindre angst og depression og højere livskvalitetsscorer, end mænd der havde udviklet et problem eller mænd, der havde et problem i forvejen. Denne gruppe udgør 50%. Var analyse metoden velegnet? ☒Ja ☐Nej ☐Ikke beskrevet Blev den kliniske relevans beskrevet? ☒Ja ☐Nej ☐Ikke beskrevet Blev der oplyst om frafald? ☒Ja ☐Nej Denne undersøgelse danner basis for en større undersøgelse, som kan bekræfte resultatet, indtil da forslås det, at patienter med prostatacancer scores for depression og angst og ændringer i livskvalitet. Denne undersøgelse bør betragtes som et springbræt til at samtale om patientens bekymringer eller specifikke problemer. Som et minimum skal sygeplejersken kunne optage en sexologisk anamnese og informere om hyppigheden for seksuelle problemer og komme med løsningsforslag. Når patienten har seksuelle problemer skal sygeplejersken kunne rådgive eller henvise til en sexolog. 56 180 deltagere blev forsøgt rekrutteret, endeligt kun 82 deltagere. Der var mange årsager til, at deltagerne ikke ville deltage, men hovedårsagerne var, at de var overvældede over deres canceroplevelser eller havde for travlt. Konklusion og betydning for klinisk praksis Se ovenfor. Det er et forholdsvist lille studie. Resultaterne skønnes dog stadig brugbare. Var konklusionerne relevante set i forhold til metoder og resultater? ☒Ja ☐Nej Det canadiske vurderingsredskab er oversat af Lene Søndergård Andersen, Lektor og PhD ved VIA University College, Sygeplejerskeuddannelsen i Viborg, med udgangspunkt i en anden dansk oversættelse fra 2004 og 2005, af hhv. Kim Johansen, Anette Jäger Anette Sørensen Link til dansk oversættelse fra 2004-2005 57 Bilag 7 Samtykkeerklæring 58 59 60 Bilag 8 Modeller til forståelse af Ronkedorfænomenet 61 Bilag 9 Demografiske oplysninger på informanter Informanter Alder Deltager 1 72 år Tidspunkt for diagnose Behandling Enkemand Februar 2012 Antihormonbehandling Konen døde af brystkræft for 2,5 år siden Peter Deltager 2 Civilstatus 71 år Gift Tabletbehandling November 2009 Kristian Deltager 3 Forsøg med nyt antihormonpræperat 65 år Gift 2012 Ivan Total prostatektomi (Ikke nervebesparende) Hans Deltager 4 Antihormonbehandling + 68 år Gift 2009 Strålebehandling + Antihormonbehandling . 62
© Copyright 2024