PROJEKT PRÆSENTATION
En undersøgelse af dystrophia myotonicas effekt pa intelligens og livskvalitet.
Hvordan forbedres rehabiliteringen og dermed patienternes liv?
Cand.Psych
Gitte Valentin Østergaard
PROBLEMFELT
Hvilken effekt har diagnosen DM1 Juvenil type på
intelligens samt individets livskvalitet hos danskere?
FORMÅL
Problemfeltet blev fundet i spændingsfeltet mellem psykologi og praktisk
erfaring med gruppen DM1
Undersøgelsens formål:
•
At lære mere om DM1 og den kognitive fænotype
•
Pilotprojekt - bedre viden til rehabilitering
TILGANG
Psykologisk tilgang baseret på:
•
Viden om intelligens
•
Viden om livskvalitet
•
Handicappsykologi
UNDERSØGELSEN
Metode
•
Pilotprojekt med 10 danskere med Juvenil DM1
•
Udvalgt på kriterierne køn og alder
•
Besøgt i hjemmet efter aftale
•
Spørgeskemaer udført verbalt
Undersøgelsens komponenter
•
WAIS-IV Intelligenstest
•
Satisfaction with life scale
•
Spørgeskema om Sundhedsrelateret Livskvalitet
•
Demografisk spørgeskema inkl. uddannelse, socialt liv og symptomdebut
HYPOTESER –
OG FORSKELLIGE FUND
RESULTATER
Hypotese 1: Juvenile DM1-patienters intelligens er signifikant lavere end
baggrundsbefolkningens, og de forskellige delområder af intelligensen er alle
påvirkede.
•
Intelligenskoefficient på 79,3
•
Varierer fra 59 til 92
•
Samtlige indeks er normative svagheder
• Verbal forståelse: 80,0
• Perceptuel Ræsonnering: 84,4
• Arbejdshukommelse: 82,3
• Forarbejdningshastighed: 83,3
RESULTATER
Hypotese 2: Juvenile DM1-patienter har en højere flydende intelligens end
krystalliseret intelligens.
Krystalliseret intelligens: 80,0
Flydende intelligens: 84,4
Mulige forklaringer
•
Manglende tidlig diagnosticering
•
Positive manifold
RESULTATER
Hypotese 3: Fokus på fysiologiske gener vil vise, at juvenile DM1-patienter er negativt
påvirkede på sundhedsrelateret livskvalitet.
Sundhedsrelateret livskvalitet blev undersøgt med Ventegodt’s spørgeskema.
Udelukkende fysisk tilgang
•
•
•
Deltagernes resultater viste en gennemsnitlig livskvalitet på 27,5 %
Resultater mellem 0 % og 67 %
Fire deltagere lå under 0 %
Mulig forklaring
• Copingstrategi
RESULTATER
Hypotese 4: Juvenile DM1-patienter scorer lavere eller tilsvarende baggrundsbefolkningen på
opfattelsen af egen livskvalitet.
•
Vurderet på baggrund af Satisfaction With Life Scale
•
Gennemsnitligt resultat på 26,5 point
•
Mere positive omkring livskvalitet end normen på 23,5
•
Livskvaliteten er ikke forringet af DM1, når den vurderes subjektivt
Mulige forklaringer
•
Anderledes perspektiv på livskvalitet
•
Response shift
•
Nedsatte kognitive evner
•
Social desirability
ANDRE OVERVEJELSER
•
Påvirker søvnbehovet?
•
Er gruppen sammenlignelig med autismespektrumforstyrrede?
• Intelligens
• Sociale vanskeligheder
• Alexithymia
KONKLUSION
Fund
•
DM1 påvirker intelligens negativt
•
Livskvaliteten er ikke påvirket negativt
•
De to aspekter lader ikke til at influere hinanden
Danske juvenile DM1-patienter oplever dermed tilstrækkelige levevilkår, men der
findes områder med plads til forbedring
FORSLAG TIL FREMTIDENS REHABILITERING
•
Mere fokus på kognitive vanskeligheder i information til patienter og pårørende
•
Indfør kognitiv udredning – fokus på forbedret indlæring (og deraf livskvalitet)
•
Diagnosticer tidligere – for at opnå effekt af kognitiv information og udredning
•
Fokus på at bevare positiv subjektiv livskvalitet
•
Værktøjer og teknikker til kognitiv rehabilitering skal udvikles
•
Der kan evt. med fordel søges inspiration i ASF-rehabilitering
Cand.Psych
Gitte Valentin Østergaard