tema: adoptivbarn | cancer
BarnBladet Tidskrift för Sveriges Barnsjuksköterskor • årgång 34 # 1/2009 tema: adoptivbarn | cancer Priorix fyller 10 år! MPR-vaccinet som gör mindre ont att få.* I Sverige har man hittills givit 1,5 miljoner doser av Priorix. Priorix som skyddar mot mässling, påssjuka och röda hund, ges till barn enligt aktuellt vaccinationsprogram vid 18 månader och 7 alternativt 12 års ålder. *Priorix gör mindre ont att få jämfört med MMR-II.1, 2 Det gör vaccineringen enklare för alla inblandade; barnet, föräldrar och den som ger vaccinet. Stolta fakta om Priorix: . Priorix är effektivt och välbeprövat. Priorix har funnits i Sverige sedan 1998 och har i kliniska studier visat hög immunogenicitet. . Priorix är mycket väl tolererat och har visat sig ge färre lokala reaktioner som rodnad och svullnad än MMR-ll. . Under 2007 så fick 85% av alla barn i Sverige Priorix när de vaccinerades mot mässling-påssjuka-rödahund. . Priorix har sålts i 1,5 miljoner doser i Sverige, fram till april 2008. 3, 4 3 20080507PRIO:103 Beställ Priorix, vaccinationskort och vaccinationstillstånd hos oss på GlaxoSmithKline Vacciner, tel 020-714 714 eller email [email protected] MPR vaccinet som gör mindre ont att få. Referenser: 1. Gothefors E et al, Scand J Infect Dis. 2001;33:545-549. 2. www.fass.se. 3. Usonis V et al, Pediatr Infect Dis J. 1999;18:42-8. 4. Usonis V et al, 1998;26(4):222-6. Priorix, Rx, EF. Pulver och vätska till injektionsvätska, lösning. Per dos (0,5 ml): Mässlingvirus, stam Schwarz ≥103.0 CCID50, parotitvirus, stam RIT 4385 ≥103.7 CCID50, rubellavirus, stam Wistar RA 27/3 ≥103.0 CCID50. J07BD52. Indikation: Priorix är indicerat för aktiv immunisering av barn från 12 månaders ålder, ungdomar och vuxna mot mässling, påssjuka och röda hund. För fullständig information om varningsföreskrifter, begränsningar och pris se www.fass.se. Datum för översyn av produktresumén 2008-04-07. ledare . .................................................................................................................... 4 steg för steg – en arbetsbok för överviktiga barn. .................................... 7 growingpeople–kunskapskälla om barn och ungdomar............................ 8 livsmedelsverkets saltprogram 2007-2011................................................... 10 är det alltid rätt med ”sanningssägande” i transkulturell vård?. ....... 13 tema cancer siop-möte i Berlin.............................................................................................. 16 konsultsjuksköterskorinom barncancervård............................................. 18 dagbok från barnonkologen.......................................................................... 21 ny mätteknik kan leda till bättre behandling av barnleukemi.............. 23 aktuell forskare föräldrars delaktighet i sitt nyfödda barn. ............................................ 26 tema adoption barn är barn –Föräldrar är föräldrar....................................................... 27 adoption - Professionellas och ideellt engagerades tankar. ................. 30 att bli adoptivfamilj. ...................................................................................... 32 kommentarer till artikeln om Femminutersmetoden.............................. 34 ”min vårdbok” - en bok för barn och ungdomar......................................... 34 medlemssidor ...................................................................................................... 35-38 kalendarium . .......................................................................................................... 37 barnbladet #1 2009 3 ledare Bästa kolleger! Välkomna till ännu ett år med Riksföreningen för Barnsjuksköterskor och Barnbladet! Detta nummer av Barnbladet handlar om adoptivbarn och barn med cancer. Ordet cancer väcker mycket tankar och rädsla och har genom många, många år skapat oro och stress hos människan. I Läkarebok av Henric Berg från 1925 kan man t ex läsa följande citat av Heister från 1739 om kräfta: ”...ofta ansvälla de intill liggande ådrorna och utsträcka sig liksom en kräftas fötter, varav denna affekt fått sitt namn, som i sanning är en av de värsta, besvärligaste, grymmaste och mest smärtsamma sjukdomar”. Målsättningen har för flera vetenskapsmän/kvinnor varit att lösa cancerns gåta. Faktum är att det har gjorts stora framsteg och idag har barn som drabbas av cancer i Sverige goda chanser att överleva. Akut lymfatisk leukemi som är den vanligaste formen av cancer hos barn har en långtidsöverlevnad på 80-85 %. Men det är en lång och kämpig väg för de barn och familjer som drabbas. En resa som kräver stort stöd, engagemang och gott bemötande från de barnsjuksköterskor som arbetar med dessa familjer. God hjälp kan vi ha av de avhandlingar inom ämnet barn och cancer som skrivits av sjuksköterskor. En annan resa som många gör är att adoptera ett barn, från Sverige eller något annat land. Att föda barn är ju en riktigt häftig upplevelse (fast det gör ont). Jag har många gånger funderat på hur det känns att åka någonstans ”tomhänt” och sedan åka hem med ett barn. Det måste vara en oerhört fantastisk och spännande upplevelse, men säkert också väldigt svår. Vad har barnet med sig i form av upplevelser och erfarenheter som den nya föräldern inte fått uppleva tillsammans med barnet? Hur är det att växa upp som adoptivbarn? Frågorna måste vara många, precis som när man föder barn första gången, och då är det säkert skönt att kunna vända sig till sin BVC sjuksköterska för råd och tips. Några av er deltog kanske i någon av de konferenser på temat adoptivbarn som nyligen hölls i Stockholm respektive Halmstad! Vi har under lång tid dragits med en del hemsideproblem, men har nu bytt domän. Den nya hemsidan finns nu på www.barnsjukskoterska.com. (snart även www.barnsjukskoterska.org). Vi hoppas att den nu ska kunna fungera som ett informationsforum för sjuksköterskor som arbetar med barn och ungdomar. Här hittar ni aktuella konferenser, ansökningsblanketter om ni vill söka stipendium och verksamhetsberättelse och verksamhetsplan att läsa inför årsmötet som hålls på barnsjuksköterskedagarna i Uppsala v 17. Gå in och kolla och kom gärna med förslag på hur vi kan förbättra sidan! Med önskan om ett gott 2009! Evalotte Mörelius Ordförande 4 barnbladet #1 2009 S W E / 2 9 0 / 17 N o v 2 0 0 8 RELE vaNS.NET Typiskt. Rätt många barn drabbas tydligen av RS-virus... Lugna ne r dig. Det går fa ktiskt att föreby gga . Mer om RS-virus och förebyggande åtgärder. www.abbott.se I samklang med människa och natur Steg för Steg är tänkt att användas som ett verktyg i arbetet med familjer under livsstilsförändring. Det är en arbetsbok som ska uppmuntra barn och föräldrar till att aktivt medverka själva, de ska känna sig delaktiga. Vi tror att familjen behöver reflektera kring sina vanor för att kunna förändra dem. Vår förhoppning är också att familjen använder boken som en påminnelse när de är hemma och försöker genomföra livsstilsförändring. Steg för Steg Steg Så sk för s apar vi ba teg lans mella n kost och motio n – en arbetsbok för överviktiga barn Illustrationer: Borstahusen informationsdesign AB Catarina Barth Barnsjuksköterska [email protected] Lovisa Telborn Leg. Dietist [email protected] V iktskolan i Landskrona har pågått sedan 2001, dock har teamets sammansättning förändrats över åren. Sedan 2002 har vi haft ett samarbete med Korpen. Vi har två grupper igång per termin, en för barn och en för ungdomar och de tränar en gång i veckan. Några av ungdomarna som varit med i dessa aktiviteter i många år, har nu själva gått ungdomsledarutbildning och har grupper för inaktiva barn. Vi ser behandlingen av övervikt/fetma som vilken annan kronisk sjukdom som helst, vilket innebär att långtidsuppföljning är av stor vikt. Idén att göra en arbetsbok kom för några år sedan då vi upplevde att det saknades något i arbetet med överviktiga patienter, framförallt när det gällde information till barn i 6-11 års ålder. Vi önskade ett mer interaktivt arbetsredskap där barnen blev mer involverade, tillsammans med föräldrarna. Det var viktigt för oss att familjenrna själva fick sätta upp mål och berätta vad de ville ha hjälp med. Vår chef var positivt inställd till vår idé så vi gjorde en prototyp och tog kontakt med en grafisk formgivare för hjälp med layout och illustrationer. Resultatet blev arbetsboken Steg för Steg. Arbetsboken är ett redskap i arbetet och samtalet kring de överviktiga barnen och deras familjer. Boken tar bland annat upp matvanor, motion och den viktiga föräldrarollen. Den innehåller en aktivitetsdagbok, där barnet och familjen kan notera fysisk aktivitet med hjälp av en stegräknare. Familjens egna uppsatta mål styr inriktningen vid besöken. Tanken är att arbetsboken ska kunna använ- das av skolsköterskor eller på barnmottagningar och kan ge en struktur i samtalet med familjen. Till boken följer en vägledning där vi förklarar vår tanke med boken och hur vi har använt den, men man kan även hitta egna vägar. Arbetsboken ses som en del av behandlingen som givetvis fortsätter efter att boken gåtts igenom. Upplägget med arbetsboken kan anpassas efter verksamheten, förslagsvis med besök var tredje månad under 1 – 1,5 års tid. Många delar passar att ge som hemuppgift mellan besöken. Efter den medicinska bedömningen, vid läkarbesöket på mottagningen sker uppföljning hos barnsjuksköterska och/eller dietist. Vid gemensamma besök (dietist och barnsjuksköterska) kan vi även dela på oss och prata enskilt med barn respektive föräldrar. Återkoppling mellan vårdgivare och familj sker alltid gemensamt innan vi skiljs åt, så att alla är med på samma spår. Vi har arbetat med boken drygt ett år nu och finner att den hjälper oss i samtalet med familjen. Den hjälper även familjen att reflektera över det mål den själv satt och skrivit in i boken, och vad som hänt i verkligheten. Man kan utvärdera och skriva in nya mål om saker förändras. Arbetsboken har även vunnit Lasarettet i Landskronas kvalitetspris, Perikles. Det är en utomstående jury som bedömer arbetena och utser vinnaren. Det var en stor ära för oss att få detta pris och veta att andra tyckte att Steg för Steg var en bra idé. Boken är under revidering men för ev. beställningar och frågor kontakta Catarina.barth@skane. se barnbladet #1 2009 7 – Sveriges ledande kunskapskälla om barn och ungdomar Vi lever i en tid då kunskap och information prioriteras allt högre. Men framförallt så präglas den tid vid lever i av en babyboom, med upp mot 115 000 barnfödslar om året. S jukvården använder, och rekom- menderar, sedan länge den av experter erkända webbplatsen Growingpeople.se. En webbplats som även finns tillgänglig för allmänheten. Webbplatsen behandlar hälso- och sjukvård samt information om barnets utveckling, mat, föräldraskap, roliga tips och allmänna råd. Besökaren navigerar enkelt mellan olika huvudkategorier. Antalet unika besökare är drygt 225.000 i månaden, och växande. Growingpeoples primära målgrupper är föräldrar och blivande föräldrar. Idag har ca 79.000 tecknat sig som medlemmar genom att lämna sin e-mailadress. De får då ett nyhetsbrev och kan utnyttja ”Fråga experten” och Forum, samt får ta del av olika erbjudanden. De främsta specialisterna står bakom informationen All information som ges på Growingpeople är författad av specialister inom de specifika kategorierna som finns på webbplatsen. I dagsläget är det cirka 130 ledande experter som skriver och delar med sig av sina erfarenheter. Growingpeople grundades år 2000 och en av grundarna är Tor Lindberg, barnläkare och professor emeritus vid Barn- och Ungdomskliniken, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå. På webbplatsen finns cirka 8 000 sidor uppdelade på ett antal huvudkategorier: Vänta barn, Ditt barn, Familjeliv, Mat- 8 barnbladet #1 2009 glädje, Leklust, Din barnläkare, För Professionen och Min sida En uppskattad och populär tjänst sedan 1 år tillbaka är ”Fråga experten”. Här får frågeställaren inom några dagar expertsvar på de mest varierande frågor om graviditet, föräldraskap, mat, utveckling och sjukdomar. Expertpanelen, som saknar motsvarighet i landet, har hittills besvarat över 2000 frågor. Majoriteten av hälso- och sjukvården använder Growingpeople.se Webbplatsen är indelad i en publik del, öppen för alla att använda och en särskild reklamfri del som enbart riktar sig till professionella utövare inom sjukvården och är därför inte tillgänglig för allmänheten. Denna del av Growingpeople används dagligen av sjukvården som en källa för rådgivning och för att söka information. Större delen (cirka 80%) av Sveriges barnhälsovård och öppna och slutna barnsjukvård samt primärvård abonnerar på growingpeople.se idag. Alla landets BVC har fri tillgång till den nationella handboken i Barnhälsovård och som finns under avdelningen För Professionen. Growingpeople har erbjudit sig att även lägga upp den kommande Nationella handboken i Skolhälsovård på webb-platsen. Skolläkareföreningens styrelse har uttalat sig positivt till detta. Ett ständigt stigande antal av Skolhälsovårdens enheter abonnerar på growing- people.se, för närvarande är det Skolhälsovården i ett 30-tal kommuner. Slutligen används growingpeople.se inom utbildningen – grundutbildning för läkare och sjuksköterskor, samt inom specialistutbildning till barnsjuksköterska och distriktssköterska. Symposier, bland annat om Övervikt och fetma hos barn Growingpeople.se anordnar årligen symposier med tvärvetenskapliga ämnen riktade mot barnprofession och föräldrar med landets experter som föreläsare. Dessa symposier publiceras på Growingpeople.se. Den 1 september 2005 hölls det första som behandlade ”Övervikt och fysisk aktivitet hos barn”. Det samlade över 850 deltagare från hela landet. Mars 2007 hölls det andra symposiet som behandlade ”Barns utveckling – stimulansens betydelse”, med över 300 deltagare. Faktaruta Riksföreningen för Barnsjuksköterskor har sedan hösten 2008 utökat sitt samarbete med Growingpeople. Marie Edwinson Månsson, Helsingborg ingår i Growingpeoples redaktionella råd och Britta Rydberg, Karlstad och Lisa Ernstsson, Halmstad ingår i den expertpanel som besvarar frågor på www.growingpeople.se Magdroppar med aktiv bakteriekultur Människans matsmältningskanal är den naturliga livsmiljön för Lactobacillus reuteri och denna probiotika är därför unikt anpassad att leva och verka där. Lactobacillus reuteri är väldokumenterad på små barn och har visat sig både effektiv och säker. Konsumentkontakt 020-62 20 00. www.semper.se Livsmedelsverkets saltprogram 2007-2011 Livsmedelsverket arbetar med en målsättning om att halvera saltintaget i Sverige fram till år 2011. Nuvarande saltintag för vuxna är ca 10-12 gram per dag. Målet är att gradvis sänka intaget till ca 5-6 gram salt (ca 2,5 g natrium) per dag. (1) Vid minskad saltkonsumtion är det dock extra viktigt att välja joderat salt. Brist på jod i maten anses vara den vanligaste orsaken till struma. Jodbrist var vanligt i Sverige så sent som under mellankrigstiden. Hushållssaltet jodberikades under 20-talet och nu förekommer i princip inte jodbrist längre. Livsmedelsverket har dock sett tecken på att vuxna i Sverige idag får i sig för lite jod, trots den höga saltkonsumtionen. Detta tros bero på ökad användning av havssalt/flingsalt, som inte är jodberikat. A tt salt och små barn inte hör ihop vet vi redan. Anledningen är dels att njurarna inte är färdigutvecklade hos barn under ett år, dels att man vill undvika att barnen vänjer sig vid den salta smaken. Om man inte vänjer sig vid mycket salt i maten som barn är det lättare att äta mindre salt som vuxen. Jod finns även i andra livsmedel t ex fisk och skaldjur samt mjölk, ägg och ost. Ost är dessutom en vanlig saltkälla. Det kan vara något att tänka på då de minsta barnen förtjust skriker ”Ooottjulle”, dvs ostrulle–på vuxenspråk… De vanligaste svenska industritillverkade barnvällingarna och grötarna innehåller salt och jod i lagom proportioner, dvs om ett barn, i teorin, täckte hela sitt dagsbehov av energi i form av industrilagad välling och gröt skulle jodbehovet täckas utan risk för att saltintaget blev för högt. Detta är dock inget som rekommenderas i längden. Några 10 barnbladet #1 2009 portioner gröt/välling/bröstmjölk per dag, i kombination med varierad kost som har en touch av familjens smakpreferenser, osaltat till de minsta och lättsaltat (joderat salt) till de äldre barnen, är helt klart att föredra. Att sänka saltintaget Livsmedelsverket samarbetar med livsmedelsindustrin med avsikt att minska saltinnehållet. De största saltkällorna i den svenska kosten (förutom det vi tillsätter själva vid matlagning och vid bordet), är charkprodukter, bröd, mejeriprodukter och färdigmat. För dig som vill sänka ditt saltintag är det som vanligt bra att spana efter nyckelhålsmärkta produkter/livsmedel, som har en lägre salthalt. Jodberikat mineralsalt och jodberikat havssalt med reducerad natriumhalt är relativt nytillkomna livsmedel, som också kan vara till hjälp för att minska Anna Magouli dietist, Centrala Barnhälsovården FyrBoDal, [email protected] salthalten i kosten något. Det kan vara bra att komma ihåg att ett gram natrium motsvarar ca 2,5 g salt, då man läser på ingrediensförteckningar, etc. Det enklaste men kanske också svåraste sättet, är att minska på mängden salt vid matlagningen och vid bordet. Smaksinnets saltkänslighet tycks minska både med ålder och med ökat saltintag. Man vill alltså ha mer salt ju mer man saltar och ju äldre man blir. Ett ljus i mörkret är att saltkänsligheten är reversibel, dvs om man succesivt sänker sitt saltintag börjar det som tidigare upplevts som osaltat att smaka som vanligt igen. Saltrekommendationer för barn Barn under 2 år bör enligt Svenska näringsrekommendationer endast inta 0,5 gram salt per MJ. Ålder: Saltrekommendation: Energibehov: Saltmängd/dag: 6-11 mån <0,5 g salt/MJ 3,2 MJ/dag <1,6g 12-23 mån <0,5 g salt/MJ 4,1 MJ/dag <2,05g Dagsbehovet av jod för barn Tabellen nedan beskriver dagsbehovet av jod enligt Svenska näringsrekommendationer samt en beräkning av hur mycket joderat salt som krävs för att täcka dagsbehovet av jod i olika åldrar. Ålder: Dagsbehov av jod: Mängd joderat salt (0,05mg jod/g) som krävs för att täcka dagsbehovet av jod: 6-11 mån 0,05 mg/dag 1g 12-23 mån 0,07 mg/dag 1,5g Källor: 2-5 år 0,09 mg/dag 2g www.livsmedelsverket.se Svenska näringsrekommendationer, Livsmedelsverket, 2005 Livsmedelsverkets livsmedelsdatabas version 2008-10-07 Näringstoppen – en guide till näringsrika livsmedel, Statens livsmedelsverk 1992, reviderad 2002. www.hippbarnmat.se www.nestlebaby.com/se www.semper.se 6-9 år 0,12 mg/dag 2,4g Tabellen nedan visar rekommenderad saltmängd/dag i relation till den mängd joderat salt som krävs för att täcka dagsbehovet av jod. Här ser man att det inte finns någon anledning att ligga i den övre gränsen för rekommenderat satltinnehåll i maten, snarare tvärtom. Ålder: Saltmängd/dag: Mängd joderat salt (0,05mg jod/g (3)) som krävs för att täcka dagsbehovet av jod: 6-11 mån <1,6g 1g 12-23 mån <2,05g 1,5g För små magar från 6 EnaGos gröt och välling är fri från komjölksprotein och laktos. De baseras på spannmål och risprotein och är berikade med fria aminosyror, vitaminer och mineraler. De uppfyller livsmedelsverkets föreskrifter för spannmålsbaserad mat för småbarn. Produkterna finns i livsmedelshandeln. Välling & gröt Nya recept månader Kontakta oss gärna för mer information: EnaGo AB • www.enago.se • [email protected] • 023-15880 barnbladet #1 2009 11 04-08-04-02 SE Vårda ditt barns ömtåliga hud Barn har känslig hud. Om huden skulle bli röd och irriterad kan du använda Bepanthen vid varje blöjbyte. Bepanthen innehåller det verksamma ämnet dexpantenol som omvandlas till pantotensyra (vitamin B5) i hudens celler. Pantotensyra anses ha en aktiv roll i hudens återbildning och uppbyggnad. Du hittar Bepanthen på Apoteket. Bayer Healthcare, Box 606, 169 26 Solna. Telefon: 08-508 22 300 www.bepanthen.se Bepanthen salva med dexpantenol 5%, är ett receptfritt läkemedel som finns att köpa på Apoteket. Salva 30 g ca pris 51 kr. När passar Bepanthen? Vid behandling av lindriga hudirritationer, blöjdermatit, såriga bröstvårtor, mindre ytliga brännsår, mindre ej infekterade sår, rispor, skråmor, självsprickor samt torr hud. Produktresumé granskad senast: 2008-05-20. Tema / Cancer Är det alltid rätt med ”sanningssägande” i transkulturell vård? Pernilla Pergert, Leg. sjuksköterska, Med dr (i pediatrisk vetenskap) Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset/Solna, E-post: [email protected] 13 barnbladet #1 2009 U ngefär 300 barn insjuknar varje år i cancer i Sverige. De utreds och behandlas till stor del på något av de sex barncancercentra i landet. Cancer var tidigare lika med död, men idag överlever nära 80 % av de barn som drabbas av cancer i Sverige. Behandlingen är mycket intensiv och krävande och inkluderar många känslomässigt laddade och svåra situationer. Vidare, Sverige är ett mångkulturellt land med närmare 200 nationaliteter representerade. Svensken lever idag ganska segregerat när det gäller bostadsområden, skola och till viss del arbete, men i den specialiserade hälso- och sjukvården finns inte denna segregering på samma sätt. Där är kulturella och språkliga skillnader en del av vardagen, och personalen har en skyldighet att ge en kulturellt lämplig och kompetent vård. Sanningssägande handlar om att ge svår och känslig information till patienten. Attityder och praxis om detta kan variera mellan individer och kulturer. I denna studie har skillnader i sanningssägande visat sig vara ett hinder för transkulturella vårdre- lationer i barncancervården, och dessa skillnader kan resultera i svåra etiska dilemman. Hur familjen förstår och hanterar barncancer påverkas av deras kultur, synen på hälsa, sjukdom, familjestruktur, religion och kommunikationsmönster (Thibodeaux & Deatrick, 2007). Detta medför ett behov av forskning och utbildning i transkulturell vård. Det övergripande syftet med denna studie var att få kunskap om personalens erfarenhet av att vårda familjer med utländsk bakgrund i barncancervården. Metoden grundad teori (Glaser & Strauss, 1967) användes eftersom den syftar till att upptäcka informanternas huvudangelägenheter/problem och se hur de hanterar dem. Fokusgruppsintervjuer och enskilda intervjuer genomfördes med personal inom barncancervården. Fokusgrupperna bestod av 4-10 deltagare, totalt 24 kvinnor och 11 män. Det var tre grupper med sköterskor (leg. ssk, usk, bsk), en grupp med läkare och en grupp med konsultsjuksköterskor från hela landet. Därefter genomfördes fem enskilda intervjuer med leg. sjuksköterskor Tema / Cancer med erfarenhet av vård i livets slut av familjer med utländsk bakgrund. Kulturella och religiösa hinder för vårdrelationen Då vi analyserade de utskrivna intervjuerna framkom hinder för transkulturella vårdrelationer som det centrala. Här följer två citat från intervjuerna: “Men det man saknar tycker jag är den nära kontakten … de blir mer åsidosatta just för att man kan inte komma dem nära.” “Familjen är inte en partner i samarbetet på samma sätt, de är inte lika välinformerade och tajta som svensktalande familjer.” Hinder för vårdrelationen inkluderade 4 olika kategorier, varav en är ”kulturella och religiösa hinder”. Detta handlar om olika nivåer av skillnader i värderingar och praxis som påverkar kommunikationen och det sociala samspelet. Dessa skillnader kan t ex handla om sociala koder, roller (könsroller, familjeroller, auktoriteter) och socialt utrymme (individuellt eller gemensamt utrymme). Det finns ett antal potentiella konsekvenser av kulturella och religiösa hinder; denna artikel kommer att presentera ”skillnader i sanningssägande”. Skillnader i sanningssägande Detta handlar om olika syn och praxis när det handlar om att ge svår och känslig information till patienten. Inom barncancervården kan det handla om information om diagnos (om man kan använda ordet cancer), behandling, prognos, men också förberedelse inför procedurer. I många kulturer är det tabu att tala om sjukdomar och då framförallt cancer, speciellt inför barn; dålig prognos eller avslutande av behandling är information som man skyddar barnet/patienten ifrån. De som inte tror på sanningssägande i detta sammanhang tror att man riskerar att frånta patienten hoppet och kämparglöden, samt orsakar patienten lidande, fruktan, ångest men även förvärrad hälsa. Personalen, med västerländska normer och medicinsketiskt synsätt, anser att sanningssägande och är en förutsättning för ärlighet och tillit och är därigenom en förutsättning för vårdrelationen, men det ger också patienten en möjlighet att förbereda sig för det som komma ska. “… får man en fråga så måste man kunna svara. Alltså vi kan inte garantera, vi ljuger inte, det har vi alltid sagt till familjerna.” “… man tror ju att bästa sättet att lugna 14 barnbladet #1 2009 sitt barn är att dom inte vet något… Och vårdspersonal (Koenig & Davies, 2003). det här är ju någonting som är väldigt frusKonflikten när det gäller sanningssägantrerande … Alltså man kan ju bli så rasande har debatterats en hel del de senaste de … för effekten blir ju motsatt.” åren i medicinsk, etisk, såväl som i omEn anledning till sanningssägande är vårdnadslitteratur. Ett antal studier (Cartron på att bara den verbala kommunikarese & Rhodes, 1995; Kaufert, Putsch, & tionen av “sanningen” tystas, icke-verbal Lavallee, 1999) har genomförts i situakommunikation fortsätter att berätta tioner som inkluderar konflikter i värdesanningen och icke verbal kommunikaringar om sanningssägande mellan familtion kan vara mycket tydlig och stark. jer och personal. Kultur och etnicitet har Det verbalt kommunicerade budskapet visat sig vara de huvudsakliga faktorerna blir motsagt av det icke verbala och kan till attityder om sanningssägande (Blackframstå som ett svek. Om t ex föräldrar till hall, Murphy, Frank, Michel, & Azen, ett döende barn skyddar barnet från in1995). Enligt informanterna i denna stuformationen om dess förestående död så die är sanningssägande en förutsättning kan icke verbal för ärlighet och til�kommunikalit, och denna atti… hon visst … och hon har någon tyd överrensstämtion från föräldrar och per- uppfattning om hur allvarlig sjukmer med andra stusonal avslöja domen är men det är ändå något dier (Fallowfield, sanningen för annat att läkaren … säger att du Jenkins, & Beveridpatienten, och kanske kommer att dö inom några ge, 2002). Skillnaframför allt der i sanningssäganmånader…” så informerar de kan leda till svåsjukdomen ra etiska dilemman barnet, som då i vården och här finns kan vara ensam i den kunskapen. Vidare en risk för etnocentrism, dvs att man bekan barnets fantasi tolka det outtalade och dömer andra kulturer utifrån sin egen föreställa sig en värre och mer skrämmanmall och ser sin egen kulturs praxis som de bild av vad som händer. det bästa och det enda rätta. Olika nivåer av sanningssägande anI en nationell studie om att tala om vänds i alla interaktioner. Sanningen ges döden med barn som har svåra maligna sällan helt rakt på sak; man försöker undsjukdomar (Kreicbergs, Valdimarsdotvika att vara hård, mildrar sanningen och tir, Onelov, Henter, & Steineck, 2004) fördelar den med målet att göra det utvisar det sig att 34 % av föräldrarna hade härdligt. Det finns olika nivåer och olika talat med sitt barn om döden och ångstrategier för att säga sanningen (t ex ickerade det inte. I den studien uteslöts alla verbalt eller symboliskt). Vidare är det en föräldrar som var födda i annat land än skillnad mellan att säga och att veta. Det de skandinaviska och de som inte förfinns också olika strategier för att undanstod svenska, trots detta var det 44 % hålla sanningen, familjen kan använda som inte hade talat med sitt barn om döolika sätt och olika fasader för att försöka den och som inte ångrade det. Detta kan förhindra att sanningen kommer fram till bero på det som barnpsykologerna Almpatienten. Ett sätt är att be personalen att qvist & Broberg (1997)beskriver som en inte berätta för patienten. ”familjeöverlevnadsstrategi” i sin studie “Jag fick prata med honom i nästan en om traumatiserade barn. Strategier som halvtimme och be honom att inte säga hur tystnad och förnekelse används för ett farligt det är och att hon kanske ja komömsesidigt skyddande av varandra; förmer att dö. … jag tycker fortfarande att det äldrarna försöker att skydda barnet och skulle påverka henne negativt. Men jag fick barnet försöker skydda föräldrarna. I kämpa för det … hon visst … och hon har transkulturell barncancervård behövs någon uppfattning om hur allvarlig sjukdostor respekt för familjedynamiken och men är men det är ändå något annat att sanningssägandet behöver individualiläkaren … säger att du kanske kommer att seras för varje familj eftersom det kan dö inom några månader…” vara lika okänsligt att tvinga sanningen på någon som att undanhålla den. En grundläggande förutsättning för en inDiskussion kring resultaten dividualiserad vård och för att balansera Att respektera kulturella och religiösa sanningssägandet är den transkulturella skillnader kan utmana de mest grundlägvårdrelationen. gande värderingarna hos hälso- och sjuk- Tema / Cancer Skillnaden i sanningssägande baseras delvis på olika syn på ordets makt. En del anser att det uttalade ordet ”cancer” leder till förlust av hopp men också försämrad hälsa hos patienten. Det sistnämnda kan till en början kännas främmande utifrån ett västerländskt perspektiv men är egentligen inte så annorlunda från teorier om positivt tänkande och idrottspsykologi. I Sverige har betydelsen av begreppet cancer förändrats i och med att prognosen förbättrats, dessutom är allmänheten välinformerad om behandlingens effekter, såsom håravfall, vilket gör att det skulle vara i princip omöjligt att undanhålla för ett barn att det har cancer redan från förskoleåldern. Vidare är verbal kommunikation central i västerländsk kultur medan andra sätt att framställa känsliga frågor kan vara vanligare i andra kulturer, dvs inte undanhålla men att använda icke verbal kommunikation, möjligen också i en långsammare takt. Sanningssägande är en process som bör doseras och ges gradvis, steg för steg (Deschepper et al., 2008). Under den processen är det viktigt att vara medveten om sin egen syn på sanningssägande, tankar om nivå, sina egna fasader men även föräldrars och barns förståelse och tolkning. Nivå av sanningssägande bör alltid väljas med barnets och familjens bästa för ögonen, snarare än motiveras av principer eller att skydda personalen från svåra och genanta situationer. Trots detta visar ett antal studier obehag hos vårdpersonal som orsaken till att undanhålla information (Hancock et al., 2007). Studier från vuxen sjukvården visar att även om personalen är positiva till sanningssägande, så undviker de i verkligheten ämnet prognos (Hancock et al., 2007). Slutsatser Denna studie belyser skillnader i sanningssägande i transkulturell vård vilket är ett mycket viktigt ämne inom barncancervården. Det finns ett behov av att förstå patienten och familjen samt hur sanningssägande tolkas beroende på värderingar och övertygelser. Sanningssägandet behöver individualiseras för varje familj och denna komplexa fråga bör uppmärksammas i utbildning och praktik. Vidare behöver vårdpersonal fokusera på transkulturella vårdrelationer vilka är en förutsättning för hela vårdprocessen. Tack Stort tack till vårdpersonal som deltagit i intervjuer och bidragit med sin tid och sina erfarenheter. Studien kunde genomföras tack vare finansiering av Barncancerfonden. Detta delresultat kommer från artikeln med titeln ”Hinder för transkulturella vårdrelationer” (P. Pergert, Ekblad, Enskar, & Bjork, 2007) och Pernilla Pergerts avhandling (Pernilla Pergert, 2008); där finns tillgång till ytterligare referenser. Referenser Almqvist, K., & Broberg, A. G. (1997). Silence and survival: Working with strategies of denial in families of traumatized pre-school children. Journal of child psychotherapy, 23(3), 417-435. Blackhall, L. J., Murphy, S. T., Frank, G., Michel, V., & Azen, S. (1995). Ethnicity and attitudes toward patient autonomy. JAMA : The Journal of the American Medical Association, 274(10), 820-825. Carrese, J. A., & Rhodes, L. A. (1995). Western bioethics on the Navajo reservation. Benefit or harm? JAMA : The Journal of the American Medical Association, 274(10), 826829. Deschepper, R., Bernheim, J. L., Stichele, R. V., Van den Block, L., Michiels, E., Van Der Kelen, G., et al. (2008). Truth-telling at the end of life: A pilot study on the perspective of patients and professional caregivers. Patient Education and Counseling, 71(1), 52-56. Fallowfield, L. J., Jenkins, V. A., & Beveridge, H. A. (2002). Truth may hurt but deceit hurts more: communication in palliative care. Palliative Medicine, 16(4), 297-303. Glaser, B. G., & Strauss, A. L. (1965). Awareness of dying (11th pr. 1st ed.). New York: Aldine Publishing Company. Glaser, B. G., & Strauss, A. L. (1967). The discovery of grounded theory: Strategies for qualitative research. New York: Aldine. Hancock, K., Clayton, J. M., Parker, S. M., Wal der, S., Butow, P. N., Carrick, S., et al. (2007). Truth-telling in discussing prognosis in advanced life-limiting illnesses: A systematic review. Palliative Medicine, 21(6), 507-517. Kaufert, J. M., Putsch, R. W., & Lavallee, M. (1999). End-of-life decision making among Aboriginal Canadians: interpretation, mediation, and discord in the communication of “bad news”. Journal of Palliative Care, 15(1), 31-38. Koenig, B. A., & Davies, E. (2003). Cultural dimensions of care at life’s end for children and their families. In M. J. Field & R. E. Behrman (Eds.), When children die: Improving palliative and end-of-life care for children and their families. Washington, D.C.: National Academy Press. Kreicbergs, U., Valdimarsdottir, U., Onelov, E., Henter, J. I., & Steineck, G. (2004). Talking about death with children who have severe malignant disease. The New England journal of medicine, 351(12), 1175-1186. Pergert, P. (2008). Façading in transcultural caring relationships: Healthcare staff and foreign-born parents in childhood cancer care. (Doktorsavhandling vid Instutionen för kvinnors och barns hälsa) Stockholm: Karolinska Institutet. Pergert, P., Ekblad, S., Enskar, K., & Bjork, O. (2007). Obstacles to transcultural caring relationships: Experiences of health care staff in pediatric oncology. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(6), 314-328. SCB. (2008). Sveriges befolkning, kommunala jämförelsetal, 31/12/2007. Retrieved Feb 25, 2008, from http://www.scb.se/statistik/BE/ BE0101/2007A01/Be0101KomJmfBef_2007.xls Thibodeaux, A. G., & Deatrick, J. A. (2007). Cultural influence on family management of children with cancer. Journal of Pediatric Oncology Nursing, 24(4), 227-233. Yaris, N., Mandiracioglu, A., & Buyukpamukcu, M. (2004). Childhood cancer in developing countries. Pediatric Hematology and Oncology, 21(3), 237-253. barnbladet #1 2009 15 Tema / Cancer Eva Turup SIOP-möte i Berlin Konsultsjuksköterska inom barncancervård Barnonkologen Akademiska barnsjukhuset 751 85 Uppsala [email protected] SIOP, International Society of Pediatric Oncology är en global organisation som startades av läkare med målet att förbättra cancersjukvården för barn och ungdomar världen över. I oktober 2008 hade SIOP sitt 40e möte i Berlin. Cirka 2 000 deltagare kom från 142 länder, vilket är det största antalet i SIOP:s historia. Drygt 200 sjuksköterskor från 20 länder deltog i konferensen 2008. Första gången sjuksköterskor deltog var 1987 i Jerusalem, då utan eget program. Sjuksköterskornas egna program i SIOP startade i Paris 1994. Som alltid på denna typ av internationella möten slås man av det faktum att cirka 80 % av världens barn inte får någon som helst behandling mot barncancer! Vi lever verkligen i en privilegierad del av världen och i Sverige har vi kommit långt både medicinskt och omvårdnadsmässigt. Det är väldigt mycket vi är otroligt bra på och en del föredrag kändes därför lite ”gamla”. Men man lär sig alltid nya saker och får nya infallsvinklar på sitt arbete genom att delta i internationella kongresser. Under hela kongressen fanns en fotoutställning uppställd, ”Through my eyes” där cancersjuka barn från hela världen visade sin vardag. En förmiddag ägnades åt forskning ur patientperspektivet. Av sex studier var tre från Sverige: ”Leva med barncancer – Familjemedlemmars erfarenheter och behov”. Maria Björk, Lund, som disputerade våren 2008 (Living with childhood cancer – Family Members´Experiences and Needs.) ”Invandrarföräldrars erfarenheter av vård av cancersjuka barn”. Pernilla Pergert, Stockholm, som disputerade våren 2008 (Facading in Transcultural Caring Relationship.) ”Utvärdering av stödgrupper för syskon till barn med cancer”. Margaretha Nolbris, Göteborg, som ska disputera i mars 2009. Vad händer efter behandlingen? Eftersom fler och fler överlever sin sjuk- 16 barnbladet #1 2009 dom ser vi nu fler sena komplikationer än tidigare. Långt ifrån alla drabbas men flera föredragshållare gjorde oss uppmärksamma på problemet. I Canada hade en studie visat att det är viktigt att tidigt identifiera risk-överlevare, så de kan få extra hjälp tidigt, redan i skolan. I Holland hade de visat att barn med cancer (ej hjärntumörer) 0-6 år har problem direkt efter avslutad behandling, men efter ca 2 år är detta oftast normaliserat. Skolbarn har normaliserat sina problem redan efter ca 1 år vilket betyder att många barn fungerar bra, liten riskfaktor. Vårdrelaterade problem Det är spännande att se hur andra löst olika vårdrelaterade problem som t ex telefonförfrågningar från föräldrar, som är vanliga och tar mycket tid. Vissa frågor skulle säkert kunna undvikas om vi hade mer tid att informera vid utskrivningen. Att problemet finns i övriga Europa visar dessa två studier: I Aten registreras alla inkommande samtal under 10 dagar. 2/3 av dessa var inte akuta frågor och ca hälften av dessa hade inte behövts om föräldrarna fått bättre information från början och varit mindre oroliga. Studien resulterade i en ny telefonlinje, där en van sjuksköterska ger råd till patienter och anhöriga. I Amsterdam, Holland, dokumenterades alla telefonsamtal under 1 månad, för att se vilka frågor som kom in. Sedan intervjuades 15 sjuksköterskor och 9 barnonkologer. Resultatet visade att en erfaren sjuksköterska tillbringar 1 timme om dagen för att svara på frågor från patienter och anhöriga. Dessutom byggdes flera anagram, som man kan följa vid frågor, t ex vid feber mer än 38,5 grader. Appreciative Inquiry Flera föredrag handlade om hur man med stöd av en metod kallad Appreciative Inquiry arbetat i flera projekt på barnonkologiska vårdavdelningar i världen. Metoden går ut på att man identifierar ett område som man vill förbättra. Man formulerar hur man skulle vilja att det skulle se ut, och hur man ska nå dit. Det tilltalande med denna metod är att man inte fokuserar på problem utan på hur man vill att saker skall fungera. Ett mer positivt sätt att tänka. Under konferensens sista dag pratade vi bl a om: * Införande, förbättring av smärtskattning på en barnonkologisk avdelning i Ghent, Belgien * Strukturering av klinisk utbildning för vårdpersonal, Belgrad Serbien * Införande av en hemsida för förbättrad information till barn och föräldrar samt utbildning för personalen, Tallin, Estland * Förbättrat samarbete mellan sjuksköterskor och läkare för att informera patienterna och deras familjer, Vilnius, Litauen * Skapandet av en stödgrupp för vägledning i samarbetet i multidisciplinära grupper av vårdpersonal som arbetar med cancersjuka barn, Birmingham, Storbritannien SIOP har en Nurses group med en styrelse bestående av 4 personer som ska utökas till 5. Faith Gibson från England är ordförande. Nu är det 52 medlemmar och för att bli medlem krävs att en tidigare medlem skriver på innan man antas. Styrelsen arbetar för att en organisation eller en sjukhusavdelning ska kunna bli medlem. Nästa SIOP hålls i Brasilien 5–9 oktober 2009. www.siop.nl Tema / Cancer Fisk. Äckligt viktigt. Nu med tutti-frutti. Svenska barn äter för lite nyttig fisk. Eskimo Kids ger ett viktigt tillskott av omega-3 och omega-6 – sånt som fiskpinnarna och torskgrytan har för lite av. Arom av apelsin, citron och hallon går hem även hos de minsta. Eskimo Kids är en 100% naturlig fiskolja med toppbetyg i renhet och stabilitet. Fråga på Apoteket eller i din hälsobutik. H e l a P h a r m a 0 5 1 5 - 7 7 7 8 7 9 w w w. h e l a p h a r ma.se Tema / Cancer I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn och ungdomar i åldern 0-18 år i en barncancersjukdom. Den sociala situationen påverkas och det finns risk för isolering för det sjuka barnet men också för familjen. Vid alla sex barncancercentra i Sverige finns Konsultsjuksköterskor med uppgift att vara en länk mellan sjukvård och barnens och familjernas vardagsmiljö. Från vänster Karin Gustafsson, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Maria Renström, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå, Marie Sandgren, Universitetssjukhuset, Linköping Carina Mähl, Barn och ungdomssjukhuset, Lund, Eva Turup, Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala, Maria Olsson, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg Ulrika Persson (infälld), Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm, Margareta af Sandeberg, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Stockholm Konsultsjuksköterskor inom barncancervård B arncancervården är en liten specialitet inom barnsjukvården men för barn och ungdomar som insjuknar i någon form av barncancer påverkas deras livssituation under lång tid. Nätverket kring barn och familj berörs också i hög grad. I Sverige insjuknar varje år cirka 300 barn/ungdomar i åldern 0-18 år i en barncancersjukdom. Vården är centrerad till sex barncancercentra:Umeå, Uppsala, Stockholm, Linköping, Göteborg och Lund. Varje barncancercentrum samarbetar med de sjukhus som finns i deras upptagningsområden så patienterna kan få en del av sin behandling på sitt hemsjukhus. Utvecklingen av behandling och vård har varit framgångsrik under de senaste 30 åren. Generellt är möjlighet till bot idag 75-80 % för barncancerpatienten, vilket är glädjande. Vägen dit kan vara olika lång med en behandlingstid på mellan 1-2 månader och upp till 2½ år. Behandlingen är nästan undantagslöst krävande. Cytostatika, strålbehandling, operation var för sig eller i kombination utgör behandling. Vissa patienter genomgår en allogen stamcellstransplantation. Även autolog stamcellstransplantation blir en allt 18 barnbladet #1 2009 vanligare behandlingsform vid solida tumörer. Den sociala situationen påverkas och det finns risk för isolering för det sjuka barnet men också för familjen. Behandling med sjukhusbesök, infektioner, fatigue-trötthet, förändrat utseende, smärta mm. är orsak till avbrott i barnets/ungdomarnas vardagsrelationer. Konsultsjuksköterskor inom barncancervård Sedan 1997 finns vid alla sex barncancercentra konsultsjuksköterskor med uppgift att vara en länk mellan sjukvård och barnens och familjernas vardagsmiljö. (Sedan 2005 finns också speciella konsultsjuksköterskor för barnen med CNStumörer – se särskild artikel). Konsultsjuksköterskan är anställd på respektive barncancercentrum och ingår i barncancercentrets team kring barnen och deras familjer. Funktionen finansieras av Märta och Gunnar V Philipsons stiftelse, Barncancerfonden och barncancercentret. Idag finns 8 konsultsjuksköterskor inom barncancervård och fungerar också som ett nationellt nätverk där erfarenheter och kunskap på ett enk- Karin Gustafsson, Konsultsjuksköterska inom barncancervård, Barncancercentrum, Drottning Silvias Barnsjukhus,Göteborg. [email protected] Marie Sandgren, Konsultsjuksköterska inom barncancervård, Barnkliniken, Universitetssjukhuset, Linköping. marie.sandgren@ lio.se Tema / Cancer lare sätt förmedlas mellan personal som vårdar cancersjuka barn inom Sverige. Ett mål för nätverket är också att utarbeta nationella riktlinjer för omvårdnad inom arbetsområdet. Exempel på några av våra huvudsakliga arbetsområden Barn och Familj Vi söker upp familjen på barncanceravdelningen efter att cancerdiagnosen är fastställd för att skapa kontakt och erbjuda vad Konsultsjuksköterskan kan bistå med. Tillsammans med patient och familj samtalar vi om deras behov och önskemål och åtgärdar detta utifrån varje enskild situation. Ett resultat av konsultsjuksköterskornas nätverksarbete, i samarbete med landets barnonkologer, är att skolbarn nu får gå till skolan oavsett blodvärden – det är ork och lust som styr om barnet kommer till skolan. En elev under cancerbehandling kan delta i sin klass med mycket lågt antal vita blodkroppar. En viktig information är att de infektioner den cytostatikabehandlade eleven får är oftast orsakade av hans/hennes egen bakterieflora. Närvaron i skolan för ett barn under behandling varierar, vissa kan delta ofta eller gå regelbundet medan vid vissa diagnoser hinner eller orkar inte eleven alls vara i skolan. En viktig ”punkt” vid skolbesöket är att informera om att de vuxna måste ta ett aktivt ansvar för att upprätthålla kontakten med det sjuka barnet. Det skall inte vila på klasskamrater eller på det sjuka barnets familj. Familjen har ”fullt upp” att klara sjukhusvistelser, mm. Eftersom cancerbehandlingen tar mycket tid och kraft för den sjuka eleven är det viktigt att uppmana klasslärare/ foto: Barncancerfonden Skola/Barnomsorg För många av de nyinsjuknade skolbarnen finns en oro för att tappa kontakten med kompisar/klasskamrater och att missa undervisningen och behöva ”gå om” årskursen. Frågor från omgivningen och ett förändrat utseende ffa håravfall är oroande. De flesta av barnen/ungdomarna och familjerna tänker först och främst att de vill ha hjälp med informationen till skolan/barnomsorgen. En första kontakt tas via telefon, med ansvarig klasslärare/mentor, skolsköterska eller rektor för att planera ett skolbesök. Vid detta samtal diskuteras framför allt den första informationen till klasskamraterna. Rådet är: att en för klassen känd person, oftast klassläraren, berättar kort och sakligt om kamratens sjukdom. Det gäller att hålla sig enbart till kända fakta om cancer, att det är en allvarlig sjukdom, att behandling ges i syftet att bota, och inte lockas att ge felaktig information för att man vill lugna. Det viktigaste är sedan att hålla tyst och ge barnen chans att fråga de frågor som vi vuxna oftast inte kan föreställa oss. Det är bättre att säga att man inte vet och att mer information kommer senare än att ge osakliga omskrivningar som barnen lätt genomskådar. Klasskamraterna kan uppmanas att förbereda sig inför informationsbesök från sjukhuset med att skriva ner frågor. Skolbesöket genomförs vanligen några veckor efter diagnos och då alltid med barnets/tonåringens och föräldrarnas medgivande. Informationen ges till vuxna och barn var för sig beroende på att man har helt olika utgångspunkt vad det gäller erfarenheter, cancerskräck och tankar om liv och död. Inför konsultsjuksköterskans besök sammankallar klasslärare/rektor representanter från elevvårdsteam, berörda lärare, fritidspersonal samt individuella lösningar, t ex matbespisningspersonal, kurator, SYO-konsulent. Vid ”vuxeninformationen” ges basal undervisning om barncancer i största allmänhet och elevens diagnos i synnerhet. Vi talar också om skillnaden mellan vuxen- och barncancer, om sjukdomens farlighet men också möjlighet till bot. Det är också ett bra tillfälle att uppmärksamma skolan på att aktualisera krisplanen oavsett om prognosen är god eller inte för det aktuella barnet. När en elev insjuknar i cancer och skall komma till skolan under behandlingstiden kan det skapa en oro att ”göra fel” – ansvaret kan kännas tungt. Saklig, konkret information om behandlingar och dess önskade och oönskade effekter kan ge en beredskap inför mötet med eleven. barnbladet #1 2009 19 Tema / Cancer Barncancersjukdomar De barncancersjukdomar som är mest förekommande är olika leukemier och hjärntumörer; dessa två cancertyper står tillsammans för mer än hälften av alla diagnoser. Vissa typer av barncancer är vanligare i vissa åldrar. Typiska cancersjukdomar i småbarnsåldern är leukemi, njurtumörer och neuroblastom, en tumörtyp i nervcellerna som ofta sitter i buken. Skelettcancer, däremot, uppkommer oftast i tonåren. Det finns dock en tumörtyp som förekommer ungefär lika ofta i alla åldersgrupper och det är hjärntumör. I Sverige och världen Ungefär 300 barn per år i Sverige drabbas av cancer. I världen är det cirka 250 000 barn årligen som drabbas. I industriländerna ligger den genomsnittliga överlevnaden på 75 procent, där de nordiska länderna ofta framhålls som förebilder inom barncancervård. I utvecklingsländerna är det däremot endast 5-10 procent som överlever. Det är en global orättvisa och framförallt är det bristande tillgång till sjukvård som är orsaken. mentor att upprätta en individuell studieplan i ett tidigt skede. Om detta inte görs kan tiden lätt gå och ansvarig lärare tappar kontrollen på studierna. Konsultsjuksköterskorna samarbetar med sjukhusskolan och eventuellt följer sjukhusläraren med på skolbesöket. Den sjuka eleven längtar efter att få komma till skolan och klasskamraterna, att få komma dit och vara ”vanlig”. Många av barnen oroar sig för frågor, att inte kunna svara på dem och vill att någon kommer till klassen och berättar om cancer och behandlingen och varför de inte kommer till skolan. Inför besöket i klassen kan konsultsjuksköterskan stämma av med barnet om vad som är viktigt för honom/henne att ta upp. Om situationen tillåter känns det bra för det sjuka barnet själv att vara med i klassen tillsammans med konsultsjuksköterskan och berätta för klasskamraterna om sjukdomen, hur det är på sjukhuset, mm. Klasskamraternas frågor tas upp och besvaras tillsammans. För de yngre årskurserna har konsultsjuksköterskorna tagit fram en gemensam basinformation att ta med hem till klasskamraternas föräldrar efter klassinformationen. 20 barnbladet #1 2009 Syskon Det är viktigt att tänka på syskonen när ett barn blir svårt sjukt. De ”drabbas” på sitt alldeles speciella sätt. På vissa centra finns det speciella ”syskonstödjare” och på andra centra är det konsultsjuksköterskans uppgift att uppmärksamma syskonen. Även syskonen kan erbjudas skolinformation till lärare och klasskamrater, då med fokus på hur det känns att vara syskon när ens syskon insjuknat och behandlas för cancer. Det är viktigt att man även här är mycket lyhörd och gör individuella lösningar. Hemsjukvård De flesta av barnen tillbringar mycket tid på sjukhuset för behandling, provtagning, kontroller, behandling av infektioner eller andra biverkningar. I syfte att få mer vardag och sammanhållen familjetid i hemmet söker vi etablera kontakt med den hemsjukvård som finns. En första uppgift är att kartlägga aktuellt område angående hemsjukvård, avancerad hemsjukvård och primärsjukvård för den enskilde patienten. Förutsättningarna att få hemsjukvård skiljer sig i de olika delarna av landet. I varierande grad deltar konsultsjuksköterskan i samarbetet med hemsjukvården, i syfte att möjliggöra god vård i hemmet under trygga förhållanden. Att finnas som stöd för hemsjukvårdens team vid vård av svårt sjuka och döende cancersjuka barn kan vara en förutsättning för att barnet kan vårdas i hemmet. Utbildning Barncancerpatienter behöver insatser från olika specialiteter, t ex strålbehandling, operationer, utredningar. Utbildning och information för dessa personalgrupper är också en del av konsultsjuksköterskornas arbete. Konsultsjuksköterskor inom Barncancervård finns vid: • Barnkliniken, Umeå Universitetssjukhus, Maria Renström • Barnonkologen, Akademiska Barnsjukhuset, Uppsala, Eva Turup • Barncancerenheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus,Stockholm, Margareta af Sandeberg och Ulrika Persson • Barnkliniken, Linköpings Universitetssjukhus, Marie Sandgren • Barncancercentrum, Drottning Silvias Barn- och ungdomssjukhus, Göteborg, Maria Olsson och Karin Gustafsson • Barnonkologen, Barn och ungdomssjukhuset, Lund, Carina Mähl För ytterligare information se barncancerfondens hemsida www.barncancerfonden.se Eva Turup på skolbesök Tema / Cancer Anneli Hultberg Barnsjuksköterska Barnonkologen Akademiska sjukhus Uppsala Jag jobbar som barnsjuksköterska på avdelningen för barn med blod- och tumörsjukdomar i Uppsala. Här har jag jobbat i ca 4,5 år och jag trivs riktigt bra. Avdelningen är ett av sex barnonkologiska centra som finns i Sverige. Hit kommer barn för att få diagnos, behandlingar som t ex operation, strålning och cytostatika och vård på grund av biverkningar. För att andra ska kunna få en inblick i hur det är att jobba på ett barnonkologiskt centra fick jag uppdraget att skriva dagbok under en period. Dagbok från barnonkologen I natt har jag jobbat den andra natten av tre. En av våra patienter är helt nyopererad och fick frossa under kvällen. Det blir lite speciellt när våra patienter opereras med tanke på att deras immunförsvar inte alltid är på topp, en del operationer kan man välja när man ska göra, men ibland är man tvungen att operera akut. Ibland glömmer jag bort det, men våra barn kan ju bli sjuka av annat än deras cancer. Så var det denna gång, det här barnet har opererat bort blindtarmen. Eftersom barnet frossade kom kirurgen upp på avdelningen och vi tog en del odlingar. Just med tanke på infektionskänsligheten sätts patienten in på antibiotika, efter att vår bakjour har konsulterat infektionsjouren. Tiden kring operationen har varit ganska tuff för den här patienten. Hon är opererad tidigare och tyckte då det gick bra så hon hade inte räknat med att det skulle vara så jobbigt denna gång. Att opereras är tufft för vem som helst, men för våra patienter som redan är trötta och tagna efter cytostatikan tar det lite längre tid att hämta sig. Fram på morgonkvisten kommer en av våra små patienter upp, han är riktigt morgonpigg. Eller morgonpigg, han sover inte så många timmar i taget. Än så länge har man inte hittat någon sömnmedicin som fungerar så han är vaken ca 5 timmar varje natt. För att mamman ska få en liten chans att vila lite till leker han och jag en stund, men sedan vill han inte mer, han vill hellre vara hos sin mamma. Så vi går till henne och sedan ger jag de andra patienterna de sista medicinerna för natten innan jag rapporterar och går hem. *** Nu har jag precis varit inne hos en av våra patien- ter. Hon hade dels kissat, dels kräkts. Trots att vi har väldigt bra mediciner mot illamående händer det att barnen mår illa. Jag går och hämtar en annan medicin mot illamåendet, men eftersom hon har en infusor med cytostatika kan jag inte smyga in och ge det samtidigt som hon sover, jag måste vrida för trevägskranen mot cytostatikan. När jag ändå sitter där och hon är vaken småpratar vi lite med varandra, viskandes eftersom övriga familjen sover. Hon har nya örhängen som hon berättar att hon fått av sin mormor. De är väldigt fina och kommer verkligen fram eftersom hon inte har så mycket hår kvar. När jag är klar smyger jag ut och hon somnar, förhoppningsvis, om. Annars har det varit en riktigt lugn natt, våra patienter har mått bra. Det gör att jag och den andra sjuksköterskan jag jobbar med passat på att fixa lite annat som att städa, sortera papper, mm. Inte det roligaste, men det ska också göras. Nu är snart dagen slut. Igår jobbade jag kväll och kom till jobbet på ett riktigt strålande humör. Det var så roligt att ha samma dygnsrytm som nästan alla andra. Kvällen var intressant, jag hade en student och det är alltid bra för jag påminns om vad jag kan och inte kan. Vi hade en ganska lugn kväll så vi hann prata lite om subkutana venportar, som nästan alla våra patienter har och också titta på hur körscheman till cytostatikan ser ut. Jag har nästan glömt bort hur svåra jag tyckte de var att läsa i början men blev påmind när jag såg min students frågande ansikte när vi började titta. En av våra patienter kom in för märgprovtagning på operation och för cytostatika. Det är ett riktigt litet charmtroll och han verkar inte vara rädd för oss alls utan ler och skrattar mest. Märgproverna avgör hur vi ska gå vidare med behandlingen. Förhoppningsvis och förmodligen har han svarat bra och kan fortsätta på den inslagna linjen. Han är lite småförkyld och har lite feber, men blir ändå sövd och får sin cytostatika. Han är tidigt i behandligen och då väntar man bara om barnet mår riktigt dåligt. Det jobbigaste för barnet verkar bli fastetiden. Han är för liten för att förstå varför han inte ska få äta och eftersom han står på kortison blir han än hungrigare. Efter en lång väntan får han gå ner på operation och proverna visar att han svarat bra på behandlingen. Det är egentligen ganska konstigt vad fort föräldrar och barn vänjer sig vid att vara hos oss. Den här provtagningen görs 29 dagar efter första behandlingen, men redan nu har föräldrarna börjat lära sig att handskas med den nya situationen. *** Denna vecka har varit riktigt, riktigt rörig på avdelningen. När jag kom till jobbet i måndags kväll var det bara en sjuksköterska från dagpersonalen som hunnit äta lunch. Det fanns flera anledningar till detta; dels är ofta måndagar stres�siga, många barn kommer in och startar behandling, dels hade det varit läkarbyte. Många av våra läkare forskar så de är några månader på avdelningen och sedan forskar de några månader. När det är skifte tar det naturligtvis lite längre tid för dem att sätta sig in i det som händer på avdelningen igen. Samtidigt tycker jag det är bra att så många forskar, det ger ett driv till avdelningen och det märks att forskningen går framåt. I början av veckan hade vi en tonåring som kommit in för utredning av en tumör. Vi vet att det är en tumör, men inte vilken typ, så vi kan inte starta behandlingen ännu. Hon kom därför till oss för en biopsi. Den här famljen är precis som andra familjer är när de kommer till oss för första gången, chockade. Mamman är väldigt ledsen och har nära till gråten. Dottern säger inte så mycket, men svarar på mina frågor. Jag vill ju veta hur hon mår, att hon inte har ont efter biopsin. Då barnbladet #1 2009 21 Tema / Cancer Foto: Ann-Karin Larsson vilken ordning och hur snabbt, inser vi att han faktiskt skulle kunna gå hem med sin infusor om han lovar att dricka ordentligt. Helt underbart att få gå in till den familjen och tala om det. De blev lite ställda först, men sedan mycket glada. *** Det väldigt sjuka barnet jag har haft hand kaoset som inledde veckan hängde kvar fick den här patienten åka till hemsjukhuset för vidare utredning. På torsdagen och fredagen var det många barn och lite personal, flera ur personalen var sjuka. Det gjorde att när jag lyckats skicka hem ett av våra barn fick jag gå in till den barnonkologiska mottagningen och hämta ett barn som kommit in till dem. I den nya leukemibehandlingen som detta barn får ingår peg-asparginas och det kan ge pancreatit, vilket det här barnet fått. I takt med att forskningen går framåt och behandlingarna blir mer komplexa får barnen också andra biverkningar och detta är en av dem. Ett av våra andra barn hade en tung cytokur som pågick i sex dagar. När jag kom in med cytostatikan märkte jag att hon var ganska nedstämd och vi pratade lite. Den här tjejen har fått ett recidiv och har nu startat behandlingen för det. Hon berättar inte så mycket, men hon talar i varje fall om att hon inte vill vara hos oss. Det kan jag förstå, vem vill vara sjuk? Det är inte så lätt att försöka trösta, jag kan inte ta bort hennes sjukdom som i ett trollslag och inte kan jag säga att hon får åka hem, eftersom hon behöver behandlingen. Men jag får visa att jag ser att hon är ledsen, att jag lyssnar om hon vill prata, men också genom att prata om helt andra saker, om sådant hon tycker om. *** Nu är julen över och jag är tillbaka i verk- ligheten igen. Det har varit skönt att vara ledig, men det blev lite rivstart på avdelningen. Det är inte så många barn på avdelningen, men vi har några riktigt dåliga 22 barnbladet #1 2009 som tar mycket tid. Det räcker gott att ha en patient när barnet har 15 olika injektioner och infusioner utöver glukos, vaminglukos, vasolipid och morfin. Men det här barnet är så otroligt duktigt. Trots att hon egentligen inte vill hjälper hon till så gott hon kan. Vi gör det så bra vi kan för henne, men när man mår så dåligt som hon är det inte lätt när vi kommer och ska göra munvård eller när det blir tid till att gå till röntgen. Just nu är hon väldigt trött och sover mest, men det syntes att hon blev glad när hon fick besök av syskonen idag. Hon orkade inte prata så mycket, men var mer vaken än jag sett tidigare. Hon är ganska nydiagnosticerad och har inte varit hos oss så mycket. Dessvärre har hon blivit väldigt rädd för oss. Det är alltid svårt när de mår så dåligt i början och vi måste göra så mycket. Egentligen vill jag bygga ett förtroende, men det får jag nog satsa på när hon mår lite bättre. Hennes föräldrar är dock väldigt lugna så bara hon får lära känna oss ordentligt kommer det nog att ordna sig. Det svåra när jag går hem en sådan här dag är att jag inte kunnat jobba klart, för vi blir aldrig färdiga. Hela tiden dyker det upp någonting nytt som ska göras. Det är bara att inse att det inte går göra klart och vara glad att kollegorna tar över när jag går hem. *** På nyårsafton kände jag mig som en rik- tig jultomte. En av våra äldre tonåringar kom in för kur. Vi försöker undvika att lägga kurerna över jul eller nyår, men ibland går det inte undvika. När jag och läkaren tittat ordentligt på körschemat, som talar om hur vi ska ge cytostatikan, i om tidigare är nu tillbaka från intensiven och jag har återigen bara hand om henne. Det är så det både räcker och blir över, en del barn blir verkligen sjuka av behandlingen. Även om hon är stabil är hon långt ifrån frisk. Fortfarande är det flera olika antibiotikum, smärtlindring med perfalgan, morfin och catapresan och total parental nutrition. Kvällen går fort och blir längre än vanligt eftersom vi har ett till riktigt sjukt barn, samt andra barn som kommer in för vanlig behandling. Barnkirurgen kommer upp för att känna på barnets mage och narkosen kommer för att hjälpa till att sätta PVK. Porten har fått plockas bort p g a infektion och numera har hon en liten stick-cava i ljumsken. Vi klarar oss inte med bara den, vi hinner inte ge all medicin på ett dygn och kan inte heller ta några prover eftersom stick-cavan inte backar. Tyvärr har hon också några smärtgenombrott så jag får ge lite extra morfin. I vissa fall tycker jag att jag kan känna mig väldigt otillräcklig som sjuksköterska. Jag vill så mycket, men kommer inte så långt eftersom barnen är så sjuka. Det är bara att inse att när barnen är så sjuka får vi understödja dem med olika läkemedel så de mår så bra som möjligt och vänta tills de hämtat sig. *** Nu har det gått ganska många dagar se- dan jag senast skrev och barnet som har mått så dåligt verkade må riktigt bra natten som var. Hon är inte längre isolerad utan har fått komma ut på avdelningen i rullstol. Det är så skönt att se att hon mår bättre, även om hon fortfarande är rädd för mig. Trots att jag inte hade hand om henne ville jag gå in och säga hej eftersom hon ändå var vaken. När jag kom blev hon rädd, jag försökte förklara att jag inte skulle göra något, men hon litade inte riktigt på mig. Hon lugnade sig dock efter en liten stund. Nu ska jag försöka gå in till henne när jag inte har hand om henne, blåsa lite såpbubblor och leka, så jag har en chans att bygga upp en bättre relation med henne. Men det var riktigt härligt att se hur bra hon mår nu! Tema / Cancer Dr Jens Nygren: ”Den nya mättekniken hjälper oss dels med hur vi bättre kan slå ut cancerstamcellerna, dels med att förstå hur en cancerstamcell kan finnas kvar vilande och plötsligt komma tillbaka efter 10 år”. Ny mätteknik kan leda till bättre behandling av barnleukemi Av Magnus Forslin Barnbladet Omkring 100 barn drabbas av leukemi varje år i Sverige. Prognosen är visserligen relativt god: omkring 85% av barnen med akut lymfoblastisk leukemi(ALL) blir friska (barn med den betydligt ovanligare formen akut myeloisk leukemi (AML), har en något sämre prognos). Dessvärre är befintligt behandlingsprotokoll tidvis mycket besvärligt för barnen och dessutom långvarigt – ca 30 månader. Vidare kan leukemin efter många års latens ta ny fart. Mycket forskning har också lagts ned på att hitta nya och effektivare behandlingsmetoder. Dr Jens Nygren, forskare vid Lunds Universitet, har under flera år ägnat sig åt stamcellsforskning och har nu med en ny förfinad mätteknik öppnat för en effektivare behandling av leukemi. E n viktig del i behandlingen av leukemi är att försöka slå ut de celler som delar sig onormalt snabbt. Cytostatikan förmås angripa ”mogna” leukemiceller, medan det är desto svårare att komma åt cancerstamcellerna som förmodas äga en långsammare delningsfrekvens. Detta anses också utgöra en primär orsak till att behandlingen kräver lång tid och att risken för återfall är relativt hög. – Avsikten med min forskning är att kunna leda fram till en behandlingsform som är så kortvarig som möjlig, berättar Jens Nygren. De patienter som är intressanta för mig, dvs små barn, måste behandlas under många år. Så fort barnet kommer in som patient knyts det genom behandlingsprotokollet till ett program som varar under flera år – oavsett hur terapin framskrider. Har man fått en originaldiagnos så måste den helt enkelt slutföras. Dr Jens Nygren har nu tillsammans med sin kollega, David Bryder, utvecklat en ny teknik som gör att man effektivt kan mäta och studera blodstamcellernas delningsaktivitet. Det som gör detta högintressant är att man genom den precisa information som erhålls, på ett nytt sätt kan studera hur man bättre kan rikta cellgiftsbehandlingen, och göra den betydligt effektivare. – I de studier som vi har gjort med hjälp av vår mätteknik kan vi få fram exakt hur snabbt cancerstamceller delar sig visavi dess aggressiva dotterceller. Kan vi då provocera de maligna stamcellerna att dela sig mer frekvent med hjälp av olika tillväxtfaktorer, ökar vi också möjligheterna att slå ut dem. Inte bara tillfälligt, utan också permanent. Cellgiftsbehandlingen skulle då bli mindre långvarig och intensiv, och därmed skonsammare för patienten. Principen skulle även kunna omfatta andra former där cytostatika har en sämre effekt. Mättekniken Jens Nygren menar att mättekniken i sig inte är så avancerad: Man använder sig av en reagent, ett Bvitamin, som injiceras i musen och därefter märker in alla cellers cellyta. På så vis kan man plocka ut de celler – i det här fallet blodstamceller – som man vill studera. För detta märks cellmembranet in med en fluorescerande reagent, som binder Bvitaminet och cellerna analyseras sedan med hjälp av en s k flödescytometer. Det är ett instrument som med hjälp av laserteknik och fluorescerande molekyler möjliggör analys av enskilda celler, i det här fallet med avseende på mängd inbundet B-vitamin. Det gör att man enkelt kan sortera ut enskilda celler med skilda egenskaper. – Jag kan sortera ut celler som delar sig med hög, intermediär eller långsam hastighet. Varje gång som cellen delar sig så har den hälften så mycket färg kvar. Beroende på hur lång tid jag väntar efter inmärkningen, så kan jag få en exakt uppfattning om hur snabbt den studerade cellen delar sig. Allt sker automatiskt – olika selektionskriterier kan knappas in i flödeshistometern, och ut kommer färdig och sammanställd information kring aktuell celltyp. Jens Nygren berättar avslutningsvis att mycket arbete återstår innan forskarna kan lämna djurförsöksstadiet, och omsätta kunskaperna i praktisk terapi. Men han bedömer ändå att tekniken givit medicinen en bra knuff framåt när det gäller att effektivisera behandlingen av barn med leukemi. barnbladet #1 2009 23 Barnveckan 2009 20-24 april i Uppsala www.akademikonferens.uu.se/barnveckan2009 Välkommen till Barnsjuksköterskedagarna under Barnveckan 2009 i Uppsala Onsdagen 22/4 är det gemensamt program tillsammans med barnläkarna. Torsdag 23/4 blir det parallella* program. Konferenslokal är Universitetshuset, Uppsala universitet som ligger i korsningen mellan S:t Olofsgatan och Övre Slottsgatan. Mer information finns på hemsidan och anmäl dig på: www.akademikonferens.uu.se/barnveckan2009. Anmäler Du dig senast 4/3 så blir det till ett lägre pris. Poster: Skicka in ett abstrakt så har du möjlighet att presentera din poster under torsdagen 23/4. Läs mer och skicka in ditt abstrakt på www.akademikonferens.uu.se/barnveckan2009 24 barnbladet #1 2009 Program Onsdag 22 april Torsdag 23 april Universitetshuset, Uppsala universitet Universitetshuset, Uppsala universitet 08.30 – 08.45 Välkommen Jan Gustafsson, Professor, Kvinnors och Barns Hälsa, Uppsala universitet Margareta Blennow, Ordf. i Barnläkarföreningen Evalotte Mörelius, Ordf. i Riksföreningen för barnsjuksköterskor 08.30 – 10.00 Årsmöte, Riksföreningen för Barnsjuksköterskor 08.45 – 12.00 Minisymposium Gen-etik 08.45 – 09.00 Inledning Mats G. Hansson, Professor i biomedicinsk etik (moderator) 10.00 – 10.30 Kaffe och posterutställning 10.30 – 12.00 Anknytning i praktiken - illustrerat med videoavsnitt från några familjer Kay Karlsson, psykolog, psykoterapeut och författare 12.00 – 12.15 Utdelning av stipendier 12.15 – 13.15 Lunch och posterutställning 09.00 – 09.20 Vilka metoder står till buds idag? Niklas Dahl, Professor 13.15-16.30 Minisymposium* Ny kunskap om små och stora barn 09.20 – 09.40 Modern fosterdiagnostik Göran Annerén, Professor 13.15 – 13.45 Kängurumetoden – möjligheter och svårigheter Ylva Thernström Blomqvist, Barnsjuksköterska, doktorand 09.40 – 10.00 Preimplantatorisk diagnostik med HLA bestämning (PGD-HLA) Elisabet Blennow, Docent 10.00 – 10.30 Kaffe 10.30 – 10.45 Kommersiella gentester Johan Björkegren, Docent 10.45 – 11.00 Oönskad information – hur använder vi information? Britt-Marie Anderlid, Docent 11.00 – 12.00 Paneldebatt med föreläsarna ledd av moderator 12.00 – 13.00 Lunch 13.00 – 16.45 Minisymposium Ungas utsatthet – vuxnas oinsatthet? 13.00 – 14.15 Kärlek och risktagande Olle Waller, Docent i sexologi Maria Ekstrand, Med.dr, sjuksköterska 14.15 – 15.00 Kaffe 15.00 – 15.45 Vad gör de på nätet? Per-Erik Åström, Utredningssekreterare, socialdepartementet 15.45 – 16.15 Hur och när sover de? Arne Lowden, Psykolog, sömn- och stressforskare 16.15 – 16.45 Paneldebatt Gemensam middag på Norrlands nation 13.45 – 14.15 Milda skallskador hos barn och dess konsekvenser Ann-Charlotte Falk, Med.dr., IVA-sjuksköterska 14.15 – 14.45 Tonårstjejers hälsa - hur mår de och varför Renée Flacking, Med.dr., barnsjuksköterska 14.45 – 15.15 Kaffe och posterutställning 15.15 – 15.45 Hur tonåringar hanterar svår sjukdom Gunn Engvall, Barnsjuksköterska, doktorand 15.45 – 16.30 Barns sorg är randig - barn och unga som förlorat en nära anhörig Ewa Lundberg, Barnsjuksköterska Olof Frode, Förskollärare Parallellt program* Rosén von Rosenstein - Prisföreläsningar 13.15 – 16.45 Love, Pain and Intensive Care in Pediatrics Sunny Anand, Professor What is the Mechanism of SIDS? Clues from epidemiology Ed Mitchell, Professor The Paediatrician: Past, Present and Future Ingemar Kjellmer, Professor Chairman: Jan Gustafsson Prisutdelning av Rosénmedaljen följt av mottagning med buffé på Museum Gustavianum barnbladet #1 2009 25 Aktuell forskare Föräldrars delaktighet i sitt nyfödda barns vård ökar om de får bo i föräldrarum Föräldrar till förtidigt födda barn eller sjuka nyfödda barn har rätt att vara hos sitt barn och vara delaktiga vården. I praktiken kan det se annorlunda ut. En avhandling från Sahlgrenska akademin visar att det därför finns behov av fler föräldrarum på neonatala intensivvårdsavdelningar. I Sverige föds årligen cirka 10 000 barn som behöver neonatalvård. Föräldrarna är välkomna att vara hos sitt barn dygnet runt, men det är inte alltid möjligt för dem att bo på avdelningen. Enligt svensk lagstiftning och styrdokument ska föräldern ges möjlighet till närvaro och delaktighet i sitt barns vård då barnet vårdas på sjukhus. Barnsjuksköterskan Helena Wigerts avhandling visar att mammor vars barn vårdas på neonatal intensivvårdsavdelning, NIVA, upplevde ett utanförskap då det saknas en kontinuerlig dialog med vårdpersonalen. Föräldrarna bjöds in i sitt barns vård av personalen, men personalen satte gränser utifrån bedömning av den enskilda förälderns behov och resurser, vårdavdelningens organisation, lokaler och personalbemanning. – Gränssättningen präglades av en ambivalens. Vårdpersonalen var dels medveten om vikten av närvarande föräldrar, dels upplevde de det påfrestande med närvarande föräldrar, säger Helena Wigert. Hon menar att det fanns en motsägelse mellan visioner och mål, och en rådande vårdverklighet. Vårdpersonalen hade höga ambitioner i att utveckla ett idealt vårdande som främjade föräldrarnas delaktighet, men medicinsk teknisk dominans i miljö och vårdrutiner och en styrande budget gjorde att det inte alltid blev så. Föräldrars närvarotid hos sitt barn på NIVA var beroende på föräldrarnas boendeform. Föräldrar som bodde på avdelningens föräldrarum hade högst närvarotid hos sitt barn mellan 17 26 barnbladet #1 2009 och 24 timmar per dygn, jämfört med föräldrar som bodde på familjehotell, hemma eller på BB-avdelning. Lägst närvarotid hade föräldrar boende på BB-avdelning som var hos sitt barn mellan två och elva timmar per dygn. Faktorer som påverkade föräldrarnas närvaro var viljan att ta föräldraansvar, att barnets tillstånd krävde det, viljan ha kontroll och för fäder att modern inte kunde närvara. Underlättande faktorer för närvaro var gott bemötande från personalen och en familjevänlig miljö medan försvårande faktorer var egen ohälsa och en icke-familjevänlig miljö. – Avhandlingen lyfter fram behovet av att utveckla en familjevänlig miljö med föräldrarum på avdelningen som ger förutsättningar för föräldrar att kunna vara delaktiga i sitt barn vård och som dessutom tillgodoser vårdpersonalens behov av att kunna bedriva god vård, säger Helena Wigert. Avhandlingen är skriven av Helena Wigert, barnsjuksköterska, Fil. dr. i omvårdnad och universitetslektor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet. e-post: [email protected] Avhandlingens titel: Föräldrars delaktighet i sitt barns vård vid neonatal intensivvård Avhandlingen försvarades torsdagen den 29 maj 2008 vid Göteborgs universitet. Länk till avhandlingen: http://hdl.handle. net/2077/10122 Helena Wigert barnsjuksköterska, Fil. dr. i omvårdnad och universitetslektor vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa, Sahlgrenska akademin vid Göteborgs universitet e-post: [email protected] Tema / Adoption Tema i detta nummer är adoption. Hur upplever adoptivföräldrar den första tiden med sitt barn? Är det annorlunda? Vilken kompetens finns hos oss inom sjukvården för att bemöta adoptivfamiljerna? Barnbladets redaktör Lisa Ernstsson har träffat adoptivmamman Charlotta som delar med sig av sina upplevelser runt adoption. Charlotta och Jonas har adoptivbarnen Malin från Sydamerika och Tim från Asien. Namnen är fingerade och bilderna i artikeln har inget samband med personerna i berättelsen. Barn är barn – oavsett var ifrån i världen de kommer. Föräldrar är föräldrar – oavsett hur de blir föräldrar. Lisa Ernstsson Barnbladet Berätta om den första tiden tillsammans med Era barn. Malin kom till oss på sin 1-års dag. Som förstagångsföräldrar var Jonas och jag naturligtvis otroligt nervösa. Vem var denna lilla flicka som vi ska bli föräldrar till? Så kom hon, liten och alldeles underbar! Malin kom med eskortvärdinna efter att ha flugit tvärs över halva jordklotet i ett dygn. Hon var i dåligt skick med feber, lunginflammation och öroninflammation och vi fick åka direkt till sjukhuset. På barn och ungdomsmottagningen möttes vi av en mycket otrevlig och oförstående läkare som utryckte sig klumpigt. Läkaren var snabb att påpekade att Malin varken kunde sitta eller krypa, att hon var undernärd och uttorkad. Läkaren tittade anklagande på oss när hon fick se Malins mörka fläckar på axlar och på skinkan. Som tur var hade jag hade läst på om mongolfläckar och kunde säga till läkaren att det såg precis ut som mongolfläckar. Hon hade även stora kliande blåsor på kroppen som läkaren trodde var skabb. Hela familjen fick behandlas men det blev inte bättre. Det visade sig istället vara svinkoppor. Efter ytterligare ett par dagar gjordes den sedvanliga hälsoundersökningen och då fick vi träffa en duktig och förstående läkare som konstaterade att vår flicka hade rakitis och Malin fick börja ta D-vitamin. Vi fick även besked att hennes levervärden var förhöjda. Det blev en orolig sommar då vi inte visste vilka sjukdomar och problem Malin hade, men samtidigt var vi naturligtvis överlyckliga över vår dotter – hon var ju så oerhört efterlängtad! Malin var mycket undernärd så vi fick gå på täta vikt- och längdkontroller på BVC. Efter några veckor började hon öka i vikt och längd och vid 18 månaders ålder låg hon på normalkurvan. Vid fyra års ålder började Malin få ont i magen med lösa gula avföringar och magen var svullen – gentest visade laktosintolerans. Vid 5 års ålder noterade vi en begynnande brösttillväxt. Vi sökte läkare som inte tyckte det var så allvarlig men vi gick på mätkontroll varje halvår. Vid 8 års ålder visade hon tecken på pubertet och skelett röntgen visade en skelettmognad på 11 år. Vi ställdes inför valet av hormonbehandling med allt vad det innebär. Det var ett svårt val där vi diskuterade fram och tillbaka. Vi tog beslutet att inte påbörja behandling, då läkaren sa att hormonbehandling inte skulle påverka hennes slutlängd nämnvärt. Malin fick mens lagom till sin 10-års dag vilket givetvis var jättejobbigt. Att å ena sidan vara ett barn och leka med barbiedockor och å andra sidan brottas med de kvinnliga könshormonerna! Men, barn anpassar sig fantastiskt och jag tycker att Malin har fixat det bra! De första åren fick vi besöka olika specialis- barnbladet #1 2009 27 ter för Malins hälsoproblem. Hon hade många infektioner, behandlades med flera antibiotikakurer, opererade bort polyper och halsmandlar och utvecklade astma. När Malin gått en tid började hon snubblade hela tiden. Hennes ben var sneda och vi trodde det var förklaringen, istället visade det sig att hennes ”snubbleri” var en synnedsättning och hon fick glasögon och slutade därmed att snubbla! Hennes ben är fortfarande sneda och enligt ortopeden sitter problemet i höften, därför får hon använda hålfotsinlägg. Som nyhemkommen var Malin svag och understimulerad men utvecklades snabbt till en härlig skrattande tjej som oftast var på gott humör. Tänk vad kärlek och mat kan få en liten människa att utvecklas! Hon började snabbt prata svenska, inte babyspråk, utan rena ord. Efter några år anade vi att hon inte hade djupförståelsen i sitt språk, hon hängde liksom inte med sina kompisar när det pratade och lekte. På dagis tyckte personalen inte att det var något anmärkningsvärt men väl i skolan så började det märkas att hon inte hade koll på varken bokstäver eller matematiken. När jag tänker tillbaks så hade hon inte något riktigt språk. När hon pratade så sa hon ett ord i taget, väntade och svarade sig själv med ”ja” och sa sedan nästa ord. Framförallt märktes det när hon skulle återberätta något. Även idag säger hon ”jag bara skojade” för att släta över om det blir fel när hon ska berätta något. Jag beställde broschyrer från vår adoptivförening och kände genast igen beskrivningen på de språkproblem som en del adoptivbarn kan få, framförallt med 28 barnbladet #1 2009 det abstrakta tänkande. Vi tog upp vår oro med lärarna på skolan, gav dem broschyrer där vi strök under viktiga meningar med tips hur man arbetar med språkproblem, men fick inget gehör för det. Vi fick kontakt med skolans kurator som erkände att hennes kunskap om adoptivbarn inte var stor men hon var villig att läsa och lära sig mer för att hjälpa vår dotter. Det dröjde till tredje klass innan skolans psykolog gjorde en utredning som visade att Malin var sen i sitt intellektuella tänkande. Psykologen ville inte sätta någon diagnos med mycket av hennes problem stämmer in på ADHD för flickor. Nu låter det som vi bara tar upp alla problem med vår dotter när hon i självaste verket är en glädjespridare med en skön humor och häftigt temperament – hon är ju latino! Jag tror och hoppas att hennes självkänsla ändå är stark och att hon klarar framtiden men givetvis finns oron där, en oro som alla föräldrar bär när det gäller barnen och framtiden! Vår son Tim adopterades vid 9 ½ månads ålder men var lika liten som en 4 månaders baby. I hans journal kunde vi läsa att han haft 9 öroninflammationer och 5 lunginflammationer – inte undra på att han var liten! Det känns som personalen på barnhemmet var oroliga för honom och ville att han skulle få en familj så fort som möjligt. Han var pigg och vaken redan från början, ett riktigt ”barnhemsbarn” då han skrattade och var alla till lags de första dagarna. Redan i Asien fick vi besöka läkare för hans besvärliga hosta och ytterligare ett par dagar senare blev han dålig i magen. Hans normalkost bestod av 10-12 mjölkersättningsflaskor per dag och när vi började introducera svensk mat blev han bara sämre och sämre med diarréer. På hälsokontrollen fick vi remiss till olika specialister för att utreda Tims symtom. Den första tiden hemma var mycket jobbig. Dels hade vi plötsligt blivit fyra i familjen med allt vad det innebar, dels så grät vår gosse hela nätterna. Jag fick bära honom nätterna igenom i bärsjal. Han hade konstant ont i magen, diarréer, förkylningar, hosta, öroninflammationer, eksem och kräkningar. Han var laktosintolerant och allergisk mot mjölkprotein och ägg. Han fick en anpassad kost och det fungerade tillfälligt bra. Nyårsafton 2005 blev han jättesjuk p g a multiresistenta pneumokocker och blev inlagd på länssjukhuset med penicillindropp. Det var en otroligt jobbig tid att se vår lilla, lilla fina gosse ligga där så sjuk men han klarade av det! Vi fick rådet att Tim inte skulle umgås med barn under 4 år för risken att han skulle smitta andra barn. I samma veva skulle vi precis skola in Tim på förskolan så det blev en tid av att pussla och mixa med släkt och vänner. Men vår kille var pigg och utvecklades helt i fas med sin ålder. Två år senare började hans mage krångla igen och han blev sämre och sämre. Samtidigt fick han astma som var svårbehandlad och vi fick stå på oss för att få ett allergitest till. Denna gång visade det att han var allergisk mot vete! Så vi fick lära oss att laga mat utan vete och plockade även bort havre och sakta men säkert mådde han bättre igen. Tim är fortfarande liten för sin ålder men följer sin egen tillväxtkurva och det är vi helt nöjda med. Tema / Adoption Han är pigg och glad med ett stort hjärta och charmig som få! Hur upplever du kontakten med sjukvården? Tyvärr var vår första kontakt med läkare inte alls positiv då vi fick höra en massa negativa saker om vår dotter. Säkert var det så att den läkaren inte hade kompetens att bemöta vårt adoptivbarn. Många läkare jämför våra barn med invandrarbarn som bor i vår kommun. Ett annat problem är att vi har tvingats byta läkare många gånger under åren och det är tröttsamt att alltid behöva dra hela historien igen. Vår nuvarande läkare har vi tyvärr inget större förtroende för. Han verkar mest tycka det är jobbigt när vi söker med vår son med alla symtom och allergier. Men, vi vill berömma alla sjuksköterskor och undersköterskor som alltid lyssnat till våra problem och gett barnen god omvårdnad. Många sjuksköterskor känner oss vid det här laget och det känns skönt att kunna ringa då de känner till det mesta om våra barn. I stort sett har det fungerat bra med BVC för vi har haft turen att ha en mycket bra BVC-sjuksköterska. Hon har kanske inte så mycket erfarenhet men hon har lyssnat och bemött oss professionellt i alla lägen. Eftersom barnen haft så många sjukdomar och problem har vi främst varit på barnoch ungdomsmottagningen på sjukhuset. Vi hade gärna sett att BVC-personal fick mer kunskap om adoption, att de beställer hem de broschyrer som finns tillgängliga för oss föräldrar. Då adoptivbarn oftast är äldre än biologiska barn så känner vi inte att vi haft så mycket gemensamt med de andra föräldrarna och barnen på BVC. Vi önskar att man som adoptivförälder automatiskt får kontakt med BVC redan från start som man kan kontakta direkt när problem uppstår. Ungefär som det är för biologiska föräldrar som kan ringa sin barnmorska under graviditeten. Tycker du att personal inom sjukvård har kompetens att bemöta adoptivfamiljerna? Jag tycker det är helt otroligt att det i dagens samhälle inte är mer upplyst om adoption i sjukvården. Det borde ingå i alla medicinska utbildningar! Det är inte samma sak att komma som nybliven adoptivmamma som biologisk mamma, vi har inte samma bakgrund, inte lika kunskap i alla områden och känner kanske inte lika – detta borde sjukvårdspersonal veta och kunna bemöta. Och det är ibland andra sjukdomar som vi inte är vana vid och inte förstår. Det behövs mycket mer kunskap i adoptionsproblematiken, om jag får citera från häftet Tonårstiden i adoptionsfamiljen: ”Det anses idag självklart och rätt med internationell adoption för barn, som inte har något bra alternativ i sitt ursprungsland. Det borde vara lika självklart att de som i sin procession möter adoptivföräldrar och adoptivbarn får en baskunskap som adoption inom relevant disciplin: medicin, psykologi, pedagogik, socialt arbete, så att de på ett naturligt sätt kan stödja adoptiv familjen i olika kritiska skeden.” Önskvärt är att t ex BVC skickar information och ett välkomnade redan innan utresa. Att få en direktkontakt som man kan använda sig av när man har frågor eller bara vill ”prata av sig”. Vad har ni fått för stöd i er kommun? Vi har gått den obligatoriska adoptionsutbildningen före adoptionen. När man sedan kommer hem ser det nog väldigt olika ut, beroende på var man bor. I vår kommun finns det ingen öppen förskola eller forum för oss adoptivföräldrar. Vår BVC-sköterska startade en adoptivgrupp när vår son var liten och gruppen träffades tre gånger. Vi har nog fått kämpa mer för att få olika instanser att förstå att det finns specifika problem för adopterade barn. Kanske beror även det på var man bor i Sverige, vi bor ju i en liten kommun och då är det inte lika vanligt med adoptivbarn. Hemma pratar vi ofta om Malins och Tims ursprungsländer, äter den maten, lyssnar på den musiken och försöker närma oss det på ett naturligt sätt. Vi träffar vänner från Sydamerika varje år och det betyder mycket för vår dotter – där kan hon identifiera sig med sitt ursprung samtidigt som hon är svensk – precis som vännerna. Vi har även planer på att träffa vänner från Asien för att Tim ska få träffa barn från sitt ursprungsland. Är det skillnad att vara adoptivförälder kontra biologisk förälder? Vi vet ju inget annat men jag tror att vi känner både ofantligt lika och olika! Vi känner naturligtvis samma för våra barn med samma glädje, lycka och problem. MEN, vi har också många fler saker att brottas med. Vi måste på något sätt vara mer föräldrar än biologiska för att vara värdiga våra barn. Vi måste ta reda på allt vi kan för att för att hjälpa våra barn och framförallt måste vi acceptera att våra barn ock- så har sina biologiska föräldrar och vara lyhörda för vad det innebär. Det är även en ovisshet angående deras bakgrund och ärftlighet och den första tiden i livet som vi inte vet något om. Dessa frågor kan vi aldrig få svar på och det kan göra det svårt att förstå symtom och veta vad de betyder. Vi kanske analyserar djupare varför våra barn gör si eller så? Som biologiska föräldrar kan man alltid hitta liknelser i släkten för så gör pappa eller mormor. Samtidigt är det helskönt att se att vi präglar våra barn till att bli lika oss i mycket, men för oss är det viktigt att de även känner tillhörighet med sina ursprungsländer. Några ord om anknytning? När vi fick Malin var det inte så mycket information om anknytning och hur barnen kan känna eller hur man som förälder kan känna. När vi sedan fick Tim läste jag en hel del om det och då förstod jag mer varför Malin gjorde saker som jag inte förstod när hon var liten. Det vore bra om BVC hade kunskap om att det kan vara en svår tid när man får hem sina barn och det kan vara många känslor att förstå sig på. Att plötsligt bli förälder till ett icke-nyfött barn som man inte känner och inte har en naturlig relation till. Kärlek kommer inte alltid automatiskt. Med Malin tog det ½ år innan jag kände att jag kunde tolka henne och kände mig trygg i min mammaroll. Det var svårare att lära känna Tim, han har en stark intrigitet och det var jobbigt för mig att efter ett år märka att han lika väl kunde ty sig till en väninna eller att han inte blev ledsen när vi gick ifrån honom. Många tankar finns där rörande anknytning och där behöver man stöttning. Jag har en otrolig tur som har en väninna som själv är adoptivmamma och vi har barn i samma ålder. Vi lärde känna varandra när vi fick våra stora flickor och har haft stor hjälp av varandra! Jätteviktigt med en sådan ventil som man kan lätta sitt hjärta för och som förstår! Jag vill tipsa alla som kommer i kontakt med adoptivbarn att läsa på, gå på utbildningar och att beställa broschyrer om adopterade från adoptionsföreningarna. Flertal broschyrer riktat sig till både föräldrar och pedagoger. Till sist säger Charlotta hon inte vill måla en pessimistisk bild av adoption för så är det absolut inte! Vi är djupt tacksamma mot barnens respektive biologiska föräldrar som gett oss chansen att få älska våra barn! barnbladet #1 2009 29 Tema / Adoption Adoption - Professionellas och ideellt engagerades tankar kring samhällets beredskap för adoptivfamiljer. Vårterminen 2007 var vår sjätte och näst sista ter- min på socionomutbildningen vid Lunds Universitet, vilket innebar att en C-uppsats skulle skrivas. Det var med skräckblandad förtjusning som vi började spåna om vad vi skulle skriva om och hur vi skulle gå till väga. Vi valde att inrikta oss på området adoption. Det insamlade materialet bidrog i vår mening till en mycket intressant och oväntad studie då vi fick svar som vi inte förväntat oss och det väckte även nya frågeställningar och funderingar. Studien kan beskrivas som en sammanställning av erfarenheter, tankar och funderingar hos individer som på olika sätt arbetar med internationella adoptioner. Slutprodukten titulerades till slut Adoption - Professionellas och ideellt engagerades tankar kring samhällets beredskap för adoptivfamiljer. Vårt syfte var att studera hur de professionella och ideellt engagerade uppfattar det stöd som finns för adoptivfamiljer och hur de ser på kunskap om adoption hos andra som i sitt arbete möter adoptivfamiljer. Syftet var även att ta upp hur de blivande adoptivföräldrarna förbereds och informeras om eventuella hälsotillstånd/hälsorisker som kan påverka adoptivbarnets framtida psykiska och fysiska utveckling negativt. Studiens grund var främst Socialtjänstlagen 5 kap 1 § 6 st., där det framgår att efter ett ärende gällande vårdnad, umgänge eller adoption avgjorts i Sverige har Socialnämnden ett särskilt ansvar för 30 barnbladet #1 2009 de barn som har behov av stöd och hjälp. Vår andra utgångspunkt var Statens Offentliga Utredningar (SOU) 2003:49 Adoption - till vilket pris? Volym 1. Betänkande av utredningen om internationella adoptioner och SOU 2003:49 Adoption - till vilket pris? Volym 2 Sammanställning av adoptionsforskning. Betänkande av utredningen om internationella adoptioner. De här utredningarna visar bland annat på svårigheter med att adoptera ett barn från utlandet då barnets historia är relativt och i vissa fall helt okänt. Det finns i världen fler barnlösa par som vill adoptera ett så litet och så friskt barn som möjligt än vad det finns små friska barn. Både i Sverige och utomlands är problematiken kring adoptivbarn omfattande och forskning visar att adopterade är 2 till 3 gånger överrepresenterade inom barn och ungdomspsykiatrin, psykiatri och i social dygnsvård. Forskning visar även att flertalet adoptivbarn utvecklas väl, med god psykisk hälsa och med ett bra självförtroende (Socialstyrelsen, 2006). De flesta blivande adoptivföräldrar ansöker om ett friskt barn och det är ofta svårare att finna föräldrar till ett handikappat barn (Weigl 2004). Svenska föräldrar har lång föräldraledighet och har internationellt sett mycket goda utgångspunkter för att få stöd att ta hand om ett barn med ett funktionshinder eller en sjukdom och en del länder väljer därmed medvetet att adoptera dessa barn till Sverige (Socialstyrelsen, 2006). I utredningen framkom även att stöd till adoptivföräld- Jenny Nicander Socionom [email protected] Lina Andersson Socionom [email protected] Tema / Adoption rar såg mycket olika ut från kommun till kommun. Kunskap om adoption bland dem som arbetar med adoptioner varierar och en obligatorisk föräldrautbildning rekommenderades som förberedelse till de blivande adoptivföräldrarna (SOU 2003:49a). Då det hade gått fyra år sedan utredningarna publicerades ansåg vi att det var av intresse att återigen titta närmre dessa punkter. För att uppnå uppsatsens syfte genomfördes litteraturstudier och kvalitativa intervjuer där vi intervjuade 11 individer som på olika sätt hade en koppling till internationella adoptioner. Efter många timmars intervjuande, transkriberande och sorterande började vi sammanställa det insamlade materialet. Materialet sorterades under tre olika rubriker; Stöd, Kunskap om adoption och Förberedelse för hälsorisker. Den generella uppfattningen bland intervjupersoner var att det inte fanns något välutvecklat specifikt stöd till adoptivfamiljer. Det påpekades även att det såg väldigt olika ut beroende på i vilken kommun adoptivfamiljen bodde i. När adoptivfamiljen fått sitt barn erbjöds de samma möjligheter till stöd från samhället som biologiska föräldrar. Hur stödet till adoptivfamiljer såg ut berodde också på vilka resurser som kommunen hade och antalet adopterade barn i kommunen. En av intervjupersonerna sa så här; ”Jag har ingen överblick på hur det ser ut på olika ställen i landet men det börjar ju oftast i tätorterna och många som ringer till oss på AdoptionsRådgivarna har ju inget stöd just på sin ort. Det ringer folk från hela landet, från norr till söder. Och visst borde det vara mer organiserat och det börjar komma nu och det är jag glad för, för det har varit alldeles för lite. ”(Psykolog) Majoriteten av de intervjuade efterlyste specifikt riktat stöd till adoptivfamiljer. De ansåg även att kunskap om adoption hos dem som kom i kontakt med adoptivfamiljer, exempelvis förskolan, skolor och barnhälsovård varierande. Under intervjuerna fick vi uppfattningen om att det från olika håll önskades samarbete mellan olika delar i adoptionsprocessen. Bland annat efterlystes ett bättre samarbete mellan Socialtjänsten och BVC, genom en så kallad överrapportering vid barnbesked. Det skulle innebära att adoptivfamiljerna skulle erbjudas samma stöd som när ett biologiskt barn kommer till världen utan att på egen hand behöva söka upp BVC. Att det finns en bristande kunskap hos personal som i sitt arbete kommer i kontakt med adoptivbarn och att det saknas en särskild adoptionskunskap i grundutbildningar påpekades av samtliga intervjupersoner. Det finns initiativ i en del kommuner till att utveckla och samordna kunskaperna om adoption. Specialpedagogen/konsulten berättar att resursnätverket har lett till fortbildning av barnmorskor om adoption och uttrycker en önskan om: ”Och det är ju en början, och där tycker jag att sjukvård, det sociala och skola också skall vara med.” De flesta av de intervjuade uppgav att de inte träffat så många barn vars hälsoproblematik inte gått att kurera. Genom hälsojournaler från adoptivlandet går det att se hur adoptivbarns hälsa ser ut innan det kommer till Sverige men de är inte alltid lätta att läsa och inte alltid helt sann. Barnsjuksköterskan sa; ”Därför brukar jag tala om för dem att det ser bra ut på papper men jag måste ändå vara ärlig att säga att sanningen kan se annan ut när ni kommer dit, det får ni vara förbereda på” En del av de intervjuade trodde att antalet adoptivbarn med speciella behov kommer att öka då det blir allt svårare att adoptera. En intervjuperson sa som följer: ”Det kommer alltså komma mycket fler barn med särskilda behov eftersom det kommer fler och fler köer.” Socialtjänsten hänvisar blivande adoptivföräldrar att gå den obligatoriska föräldrautbildningen. Information och förberedelse för de blivande adoptivföräldrarna sker till stor del på dessa möten. Flera av våra intervjupersoner berättar att det på föräldrautbildningen och Socialtjänsten informeras ganska mycket kring hälsorisker. Samtliga intervjupersoner var eniga om att det är viktigt att informera om hälsorisker men också att det skall ges en balanserad bild av vad som väntar de blivande adoptivföräldrarna. Vår studie, som är geografiskt och storleksmässigt begränsad visade att områdena stöd, förberedelse och kunskap om adoption inte är tillräckligt utvecklade. Det poängterades att det finns ett behov av utökade insatser för adoptivfamiljer. Det lyftes även fram att fler adoptivbarn som kommer till Sverige kan eller har speciella behov och kommer därmed att behöva insatser/stöd. Det är svårt att kräva att expertiskunskap om adoption ska finnas i små kommuner men att en liten kunskap bör finnas ansåg samtliga intervjupersoner. Att öka kunskapen kring adoption hos dem som kommer i kontakt med adoptivfamiljer skulle kunna vara att lägga in avsnitt om adoptioner i utbildningar så som socionomutbildningen, sjuksköterskesutbildning och lärarutbildningen. Det skulle på så sätt kunna leda till ökad kunskap och vetskap om adoption inom de olika yrkesgrupperna. Det handlar inte om att besitta fullständig kunskap men att kunna synliggöra kopplingar till barnets ursprung. Vår uppfattning är att det finns många engagerade och kunniga som arbetar med adoptionsfrågor i Sverige och som brinner för ämnet. Trots det, behövs det fortfarande mer organiserade insatser och stöd till adoptivfamiljer i hela landet, då de är en del av samhället. Under tiden som vi skrev uppsatsen växte intresset för adoptionsfrågor och visade även att vi under vår studieperiod fått läsa mycket lite om området adoption. Vi hoppas att fler uppmärksammar den här gruppen så att deras behov kan tillgodoses. Vi hoppas därför att vår uppsats kan väcka intresse hos fler så att det kan ske en förändring och att fler organiserade insatser och stöd till adoptivfamiljer kommer till stånd. Sedan vi skrev uppsatsen har vi fått det positiva beskedet att det nu i Socialstyrelsens handbok till adoptionshandläggare rekommenderas överrapportering till BVC vid barnbesked. För att ta del av uppsatsen går det bra att söka på titeln på följande adress, http:// theses.lub.lu.se/undergrad/ eller genom att kontakta oss. Referenser Socialstyrelsen (2006) Socialstyrelsens hemsida: <http://www.sociastyrelsen. se/NR/rdonlyres/979BBB6C-1DC6-4C9FB0D2-925C1882F943/6740/200611436. pdf> 2007-04-12 kl. 21:58. Socialstyrelsen (2006b) Att bli förälder till ett barn som redan finns. Lindesberg: Bergslagens Grafiska. SOU 2003:49a Adoption - till vilket pris? volym 1. Betänkande av utredningen om internationella adoptioner. Stockholm: Statens offentliga utredningar. SOU 2003:49b Adoption - till vilket pris? volym 2. Sammanställning av adoptionsforskning Betänkande av utredningen om internationella adoptioner. Stockholm: Statens offentliga utredningar. Weigl, Kerstin (2004) Längtansbarn – adoptivföräldrar berättar. Stockholm: Nordstedts Förlag. barnbladet #1 2009 31 Tema / Adoption Att bli adoptivfamilj Genom adoption skapas ett livslångt förhållande mellan föräldrar och barn. Många parter är inblandade i en adoptionsprocess för att hitta en så bra lösning som möjligt för barnet. I kommunen förbereds och utreds de som önskar adoptera. Auktoriserade adoptionsorganisationer förmedlar ansökningar till utlandet. I barnens ursprungsländer finns myndigheter och organisationer som företräder barnet. Den följande texten är en övergripande introduktion till vilka steg en internationell adoptionsprocess innebär för de närmast inblandade, barnen och adoptivföräldrarna. Barnen Det finns många orsaker till att barn blir tillgängliga för internationell adoption. De internationellt adopterade barnen kommer vanligen från familjer som lever i fattiga och socialt utsatta sammanhang. Omständigheter som gör att de ursprungliga föräldrarna inte kan ta hand om barnet, kan vara att modern är ensamstående, att föräldrarna är sjuka eller har dött eller att familjen befinner sig i en krissituation. Barn som har en sjukdom eller ett funktionshinder kan lämnas bort. Barnet kan antingen vara lämnat för adoption med föräldrarnas samtycke eller hittas övergivet. I en del länder lämnas även barn som omhändertagits av samhället till internationell adoption. De länder som svenska adoptionsorganisationer får arbeta i ska följa den s k subsidiaritetsprincipen eller närhetsprincipen. Det innebär att myndigheterna i ursprungslandet utrett alla möjligheter att ge barnet en god uppväxtmiljö inom landet innan det förklaras tillgängligt för internationell adoption. Under utredning och under väntan på att få nya föräldrar tas barnen om hand på barnhem eller i familjehem. De kan ha 32 barnbladet #1 2009 upplevt flera separationer och på barnhemmen är det vanligt att personalen ofta byts. Barnen kan också ha varit med om fysiska och psykiska övergrepp. Adoptivföräldrarna Den vanligaste bakomliggande anledningen till att ansöka om adoption i Sverige är någon form av ofrivillig barnlöshet. Många som ansöker om adoption har försökt att få barn genom IVF eller andra behandlingar. Ofrivillig barnlöshet kan också bero på att man är ensamstående eller lever med en partner av samma kön. Det kan också vara så att man väljer att inte föda barn t.ex. för att man har en ärftlig sjukdom eller för att en graviditet skulle kunna riskera moderns hälsa. För att få adoptera måste de sökande vara minst 25 år gamla. Gifta par, registrerade partner och ensamstående får ansöka om adoption. För att kunna adoptera behöver de sökande ha kommunens medgivande. De sökande ska först gå en föräldrautbildning inför adoption. Syftet med föräldrautbildningen är att de sökande ska få kunskaper och möjlighet att nå insikt om adopterade barn och deras behov. Föräldrautbildningen ska också ge kunskap om de lagar och regler som gäller, hur en adoption praktiskt går till och vilken hjälp som finns om problem skulle uppstå efter adoptionen. Tanken är också att de sökande ska ges förutsättningar att själva fundera över om de har möjlighet att tillgodose ett adopterat barns behov och kunna fatta ett välinformerat beslut om de vill ansöka om adoption. De som väljer att adoptera ska genomgå en medgivandeutredning i kommunen. En socialsekreterare utreder om de sökande har förmåga att tillgodose ett adopterat barns behov och socialnämnden beslutar om medgivande. Utredningen ska bedöma om de sökande har kunskaper och insikter om adoptivbarn och deras behov och den planerade adoptionens innebörd. Eftersom ett adopterat barn redan har förlorat de ursprungliga föräldrarna är det viktigt att de sökande inte är för gamla och att deras hälsotillstånd är så gott att de kan bedömas fungera fullt ut under barnets hela uppväxttid. Det är viktigt att en eventuell infertilitetskris har bearbetats så att de sökande kan förhålla sig till sorgen över att inte kunna bli gravida. Utöver detta ska medgivandeutredningen belysa de sökandes bakgrund, personliga egenskaper, förmåga till samspel, sociala relationer, motiv till adoption, inställning i livsåskådningsfrågor, utbildning, arbete, ekonomi och boende. Utredningen ska inhämta information av referenter. De sökande ska också lämna läkarintyg. Medgivandeutredaren kontrollerar om de sökande är kända i socialregistret samt begär utdrag ur polisens misstanke- och belastningsregister. Om det redan finns barn i familjen bör utredaren hämta in uppgifter av barnhälsovård, förskola eller skola om detta barns relation till sin förälder/sina föräldrar. De barn som finns i familjen ska vara så trygga att de kan släppa in ett nytt syskon i familjen. Att ansöka om adoption i utlandet De flesta internationella adoptioner i Sverige förmedlas av adoptionsorganisationer. De är icke-vinstdrivande sammanslutningar som arbetar enligt lag och principen om barnets bästa. Myndigheten för internationella adoptionsfrågor, MIA, beslutar om auktorisation och har tillsyn över adoptionsorganisationernas förmedlingsarbete. De svenska adoptionsorganisationerna har adoptionssamarbete i ca 35 länder. I nuläget tar det lång tid att adoptera, i de flesta fall minst tre år från att de blivande adoptivföräldrarna registrerar sig som sökande hos en adoptionsorganisation. Detta beror på att intresset för internationell adoption är stort i västvärlden och att det finns färre barn tillgängliga för internationell adoption än det finns väntande adoptivsökande. I flera av ursprungsländerna lämnas också färre barn för adoption och fler barn adopteras nationellt eftersom deras socioekonomiska situation har förbättrats. Ursprungsländerna ställer olika krav på de adoptionssökande. I en del fall överensstämmer de svenska myndigheternas syn med ursprungslandets på vad som är barnets bästa och ibland har man skilda Tema / Adoption synsätt. Det kan bl a gälla de sökandes hälsotillstånd och ålder, att endast makar accepteras, äktenskapets längd mm. Ursprungsländernas krav styr om det är möjligt och i vilka länder det i så fall är möjligt, för de sökande, att ansöka om adoption. Adoptionsorganisationen vägleder de sökande i valet av adoptionsland, hjälper de sökande att sammanställa sin ansökan och skicka den till ursprungslandet. Samarbetskontakten i ursprungslandet granskar och godkänner ansökan. Utredningsrapporten från medgivandeutredningen fungerar som en presentation av de sökande för dem som företräder barnen. Hur man väljer föräldrar till barnen varierar i de olika länderna. I en del länder handläggs ansökningarna i turordning och i en del länder sker en personlig matchning med hänsyn till temperament, utseende, personlighet m.m. När föräldrar utsetts till ett barn förmedlar adoptionsorganisationen information om barnet till de sökande. De får information om barnets namn, kön och ålder. Informationen omfattar vanligen en läkarrapport och foto på barnet. Ibland får de sökande också en social rapport. De sökande ska då kontakta sin medgivandeutredare för att få samtycke till att adoptionsförfarandet får fortsätta. Samtycke kan nekas bl a om de sökandes livssituation förändrats så att förutsättningarna för medgivande inte längre är uppfyllda. Efter samtycket ska de sökande genom adoptionsorganisationen meddela ursprungslandet att de sökande vill adoptera barnet. Sedan börjar väntan på att få hämta barnet/barnen. Socialstyrelsens allmänna råd (SOSFS 2008:8) rekommenderar att medgivandeutredaren, i samband med att samtycke ges, ber om de sökandes samtycke att informera barnhälsovården. Syftet med detta är att barnhälsovården ska kunna önska de blivande adoptivföräldrarna välkomna till BVC, skapa kontakt och ge dem möjlighet att ställa frågor redan innan de hämtar barnet. Att resa för att möta barnet Arrangemangen kring adoptionsresorna varierar från land till land beroende på ursprungslandets bestämmelser och rutiner. Till vissa länder som exempelvis Kina reser man vanligen i grupp medan man till andra länder som exempelvis Korea vanligen reser individuellt. Hur länge man behöver stanna i landet beror på ur- sprungslandets bestämmelser och kan variera från någon vecka till ett halvår. I en del länder tas familjerna omhand från ankomst till avresa medan familjerna i andra länder får klara sig mer på egen hand. Första mötet med barnet kan ske enskilt eller i grupp. Det kan vara på hotellrummet, på barnhemmet, på ett kontor eller i en samlingssal. Barnen kan vara alltifrån väl förberedda till fullständigt oförberedda. I en del länder får man genast vid första mötet ta hand om barnet medan föräldrarna i andra länder får besöka barnet några gånger innan de får ta barnet med sig. I en del ursprungsländer har man en prövotid innan det slutgiltiga beslutet om adoption fattas. Adoptionsbeslutet Beslutet om adoption fattas i ursprungslandet eller i svensk tingsrätt. Genom adoptionen får barnet samma rättigheter som ett barn fött inom familjen och alla juridiska band till den ursprungliga familjen klipps av. En adoption kan inte hävas. Barn under 12 år, som adopteras av en svensk medborgare, blir genom adoptionen automatiskt svenska medborgare. Föräldrarna ska anmäla barnet till Skatteverket inom en vecka efter att de kommit hem. När barnet är folkbokfört får familjen barnbidrag. Adoptivföräldrarna kan ansöka om ett adoptionskostnadsbidrag av Försäkringskassan. Läkarundersökning Före första besöket på barnavårdscentralen bör barnet vara undersökt på barnläkarmottagning, inom 14 dagar efter hemkomsten. Socialstyrelsen har givit ut allmänna råd om hälsoundersökning av utländska adoptivbarn (SOSFS 1989:20). Uppföljning Ursprungsländerna är angelägna om att få veta hur det går för barnen. De flesta ursprungsländer begär att familjerna ska skicka uppföljningsrapporter. Hur många och hur länge varierar från en efter ett halvår till en om året tills barnet fyllt arton år. Kommunen har ett särskilt ansvar för att följa upp de adopterade barnen och tillgodose det särskilda behov av stöd och hjälp som kan finnas fram tills barnet är myndigt. Adoptivföräldrarna ska ge kopior av samtliga handlingar som rör barnet till socialnämnden där de arkiveras. tion innebär en lång resa för både barn och föräldrar. För barnen och oftast för föräldrarna är utgångspunkten för resan ett kontinuitetsbrott. Barnen kan inte vara kvar i den tillvaro de fötts till och föräldrarna kan inte föda det barn de önskat. Hur man blir förälder skiljer sig åt mellan internationell adoption och graviditet. En graviditet varar i nio månader och utvecklingen följer ett givet mönster medan adoptionsprocessen är oförutsägbar både vad gäller tidsomfattning och vad som kan hända längs vägen. Att bli förälder genom en graviditet är på många sätt en privat angelägenhet och det är vanligt att de blivande föräldrarna boar in sig inför barnets födelse. Blivande adoptivföräldrar blir granskade av myndigheter och är beroende av adoptionsorganisationen och kontakterna i ursprungslandet. De får ta emot sitt barn i ett annat land långt hemifrån. Barnet är inte nyfött utan har redan egna upplevelser som kommer att påverka mötet mellan barn och föräldrar. När man väl blivit en familj tar likheterna över. Liksom för andra familjer är det en utmaning att vara till glädje och stöd för varandra i vardagen och till fest. Adoptivfamiljen får genom livscykeln möta samma glädjeämnen och sorger som andra. Samtidigt kan adoptivfamiljens upplevelser få en extra dimension som har med adoptionen att göra. Det kan innebära extra livsuppgifter men som alla erfarenheter kan det också innebära en extra styrka. • Sedan 1960-talet är de flesta adoptioner i Sverige internationella adoptioner. • Omkring 49 000 barn har kommit till Sverige genom internationell adoption sedan 1969. • Knappt tusen barn adopteras årligen från länder i Asien, Afrika, Latinamerika och Östeuropa. Det görs mindre än 200 nationella adoptioner årligen, varav ca 20 är spädbarnsadoptioner. De flesta är s k styvbarnadoptioner. • År 2008 kom flest barn från Kina, Korea och Indien. Mer information finns på www.mia.eu. Marie Alm, [email protected] och Lovisa Kim, [email protected] En familj med en extra dimension Att bli familj genom internationell adop- barnbladet #1 2009 33 Kommentarer till artikeln om Femminutersmetoden I Barnbladet nr 4, 2008 skrev barnsjuksköterskan Evalotta Funkqvist en kritisk artikel om femminutersmetoden. Femminutersmetoden går i korthet ut på att barnet ska läggas vaket i egen säng och sedan somna utan hjälp från föräldrarna. När barnet skriker uppmanas föräldrarna att inte ta upp det, men däremot titta till det ungefär var femte minut tills det somnat. Artikeln kommenterades av femminutersmetodens upphovsman, barnläkaren Berndt Eckerberg. Barnbladets läsare inbjöds att fortsätta debattera metoden i Barnbladet. Följande tre inlägg har inkommit: Det går väl knappast att sticka under stol med att den sk. 5-min- metoden till en del är till för föräldrarna i första hand och barnen i andra hand. I denna fråga blir jag subjektiv (till skillnad från många andra frågor när jag arbetar med barn); jag blev en ny mamma som orkade med mina barn när både de och jag började kunna sova hela nätter. Det tog några nätter, sen fungerade det bra. Båda mina barn var ca 6-8 mån när vi gav oss på det. Värre var det i så fall när den äldre var runt 2 år och kom på att han kunde klättra ur sin nya säng själv. Det blev många turer att lägga tillbaka honom i sängen under någon månad. Men jag upplevde aldrig att svårigheten låg i otrygghet. Han var uppspelt och fnittrig och kunde inte komma till ro, övertrött, långt in på kvällen. Efter en period gick det bra att somna själv igen. Jag är inte säker på att metoden är en ”one-fits-all” variant, vilket ibland antyds. Det fungerar för oss, och jag tror att den kanske t.o.m kan passa en majoritet, men inte alla. Men att sätta det i samband med barnkonventionen är väl magstarkt i min mening. Inga barn mår bra av att alltid få som de vill, och med denna metod är trots allt föräldrarna alltid i närheten och tillgängliga. I så fall är det väl mer relevant att ta upp just barnkonventionen i samband med barn som lämnas på dagis hela dagar vid 1-1.5 års ålder, även det en ofta hjärtslitande historia - där barnen faktiskt lämnas. Den diskussionen anses inte politiskt korrekt i detta landet och tas därmed sällan upp. Det är inte utan anledning att vissa dagis (ofta med specialpedagogiker) har en treårsgräns, då barnen i allmänhet är klara med både anknytning till och separation från föräldrarna – det är alla de ”stora” utvecklingspsykologerna överens om. Det är egentligen först i den åldern de blir mer intresserade att leka med andra barn själva. Innan kan de tycka om andra barn, men ägnar sig åt bredvidlek. Den här diskussionen är det få som vill / vågar ta upp. Maria Tingdahl, barnsjuksköterska Göteborg För mig fungerade femminutersmetoden väldigt bra, visst var det jobbigt att höra sitt barn skrika sig till sömns men det tog 4 kvällar med ca 20 minuters skrik sen kunde han somna utan att skrika. Detta är 22 år sedan nu och han har alltid sovit gott om nätterna och är fullt frisk. Hälsningar Anita Att barn skulle sakna förutsättningar att vara långsinta tycker jag låter som en slutsats dragen för att den är bekväm för den vuxne att luta sig mot. Barnet är beroende av omgivningen för sin överlevnad, och jag tror därför att det i stället snarare kan handla om att barnet anpassar sig till vad som bjuds (eller inte bjuds), för att inte riskera att bli övergivet. Jag tror att risken är stor att barnet helt enkelt slutar skrika när det har gett upp hoppet, när det resignerat inför faktum och tvingats inse att jag kommer ändå inte att få det jag nu behöver. L Sigge ”Min vårdbok” - en bok för barn och ungdomar Har man många vårdkontakter kan det vara knepigt att komma ihåg alla besök; till vem man ska, vart man ska och när. Det kan också kännas tjatigt att behöva svara på samma frågor om och om igen, att komma ihåg att berätta det där viktiga och minnas namnet på en speciell person eller läkemedlet som precis bytts ut. Nu finns ”Min vårdbok” som är barnets egna, personliga bok. Den ska fyllas med information om barnet. Det kan vara information som barnets behov, erfarenheter, sjukdom och sådant som behöver kommas ihåg men även av information som kan delges personal om barnet ligger inne på sjukhuset eller besöker t.ex. vårdcentralen. Om boken lämnas till personalen vid sjukhusbesök så kan personalen läsa svaren på många av de frågor de behöver ha svar på. Syftet med vårdboken är att den ska fungera som ett hjälpmedel för familjer med 34 barnbladet #1 2009 barn som har många vårdkontakter. Boken bygger på ett lösbladssystem med förtryckta påståenden som föräldrarna / barnen svarar på. Lösbladssystemet gör att familjen själva kan sätta in de blad som passar och sedan byta vid behov. De kan fylla i det de tycker är viktigt och det de vill komma ihåg. Boken är ett samarbete mellan Barn- och ungdomskliniken och Patientsäkerhetsenheten i Linköping samt Landstingets Ömsesidiga Försäkringsbolag. ”Min vårdbok” kostar 100 kr. Vill ni beställa boken till er klinik och dela ut den till de barn och ungdomar som kan tänkas ha nytta av den, kontakta: Smärt a Så hä r visar ..... ..... ..... ..... Så hä r visar ..... ..... ..... ..... ..... ..... jag att ..... ..... ..... ..... ..... Så hä r vill jag ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... bli förb ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... undersö ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ovtag Evalotte Mörelius ..... ..... ..... ..... e var . . ningar: ..... ..... ..... ..... ..... ..... . ..... ..... ..... ..... Det hä ..... ..... r ..... ..... massa br ukar kä . ..... nn ge, va ..... ra ifred as bra nä ..... r jag ha et . c.) . . : r ont ..... ... (hålla ..... handen ..... ..... , med ..... icin, ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... . . . .... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... ..... . Carin Ericsson Patientsäkerhetsenheten Universitetssjukhuset 581 85 Linköping [email protected] ..... ..... som int ..... och pr ..... ..... ..... ..... tidigare ..... ..... kningar ..... ..... ..... khuset ..... ..... ..... på sju ..... inför ..... ..... jd: ..... ..... ..... ..... ..... e är nö med om ..... ..... r ont: ..... ..... jag int ..... eredd ..... jag ha ..... ..... ..... Det hä r har bra: jag va rit ..... jag att . så . . . Nya hemsidor att besöka Medlemssidor Under en längre tid har vi haft problem med vår hemsida. Men nu är det slut med det! Efter moget övervägande tog vi steget att lämna SSF och skapa vår egen hemsida. Den nya hemsidan når du på www.barnsjukskoterska. com.Snart även på www.barnsjukskoterska.org. För er som varit med ett tag så är detta en nygammal adress. Den hemsida som möter er när ni kopplar upp er på den här adressen är dock en helt annan än den som fanns i början på 2000-talet. Här kan du hålla dig ajour med vad som sker i Riksföreningen. Via hemsidan kan du komma åt ansökningsblanketter till våra stipendier, anmäla medlemskap och mycket annat. Om du har en idé om hur den kan bli ännu bättre så tar vi självklart gärna emot det. Hoppas att du tycker att hemsidan är informativ, användarvänlig och matnyttig! Även vi på BarnBladet har fått en ny sida som du hittar på www.barnbladet.org. Vi gratulerar Riksföreningen för Barnsjuksköterskors stipendiater, hösten 2008 Stipendiaterna har fått 6500 kronor vardera. Stipendiaterna är: Cornelia Ottosson, Skövde. Cornelia skriver en magisteruppsats med titeln: Att vara förälder till ett barn som vårdas på neonatalavdelning - Föräldrars beskrivning av hur den medicintekniska apparaturen påverkar deras möjlighet att vara nära sitt barn. 6500 kr Femte konferensen för Nordiskt samarbete för Barn barns rätt till hälsa Nordisk Kongress den 24-25 september 2009 Hrafnhildur Gunnarsdottir, Göteborg. Ansökan avser: Ungdomars upplevelser av Internet som hälsofrämjande och stödjande faktor. Ett forskningsprojekt som leder till Mastergrad i Folkhälsovetenskap. 6500kr Kallelse till Årsmöte i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Årsmötet är den 23/4 2009, i samband med Barnsjuksköterskedagarna i Uppsala. Sista dagen att lämna in motioner är 20/3 2009. Verksamhetsberättelse, resultat- och balansräkning, förslag till budget för nästkommande verksamhetsår och verksamhetsplan kommer att finnas att hämta på riksföreningens hemsida www. barnsjukskoterska.com senast 31/3 2009. STOCKHOLM Scandic-Hilton konferens För information e-post: [email protected] NOrdiskt Samarbete för Barn Riksföreningen för Barnsjuksköterskor www.barnnurse.se Distriktsköterskeföreningen i Sverige www.distriktsskoterska.com 35 barnbladet #1 2009 SIBO – Sjuksköterskor I BarnOnkologi Välkommen in på vår hemsida där du bland annat hittar information om SIBO, kommande Sibomöte och om hur du kan kontakta vår arbetsgrupp www.sibo.se barnbladet #1 2009 35 Stipendium Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Medlemssidor Du som är registrerad medlem i Riksföreningen för Barnsjuksköterskor erbjuds att söka stipendium två gånger per år. Din ansökan skall vara styrelsen tillhanda senast den 15 april eller 15 oktober. Beslut avseende stipendiefördelning lämnas den 15 juni respektive 15 december. Syftet med stipendiet är: • att stimulera till utvecklings- och projektarbete, uppsatser på C- och D- nivå samt viss fortbildning • att möjliggöra deltagande i studieresor och konferenser Egna projektarbeten prioriteras. Medel utgår ej till grund eller påbyggnadsutbildningar eller praktikplacering för behörighet till yrket. Stipendiaten ska inom 3 månader efter avslutat projekt inkomma med skriftlig rapport. Resultatet delges genom publicering i Barnbladet. OBS! Förtroendevalda i riksföreningen får ej sökastipendiet. Tag gärna kontakt med Rose-Marie Strandberg, Höststigen 4, 961 32 Boden, telefon 0921-164 39 (bost.) r-m [email protected] Ansökningsblankett hämtar du på www.barnsjukskoterska.com Välkommen med din ansökan! Stipendium/projektmedel från Synskadades Riksförbund ”Barnets Lyckopenning” Behöriga sökande är sjuksköterskor/barnmorskor. Medlemskap i Svensk sjuksköterskeförening alt Svenska barnmorskeförbundet krävs. Bidrag kan sökas för utbildning, projektutvecklingsarbeten: • som rör vårdkedjan mödravård – förlossning – eftervård – neonatalavdelning – barnavårdscentral eller • som syftar till att utveckla relationerna mellan mor, barn och övrig familj. Det är viktigt att syftet med ansökan framgår tydligt, samt att en kostnadskalkyl bifogas. Bidrag ges inte för lönebortfall, för genomförda aktiviteter, högskoleutbildningar eller andra längre utbildningar. Skriftlig förbindelse om återrapportering krävs innan tilldelade medel betalas ut från Synskadades Riksförbund. Endast de som tilldelats stipendium meddelas. Sista ansökningsdag är den 27 februari 2009 Ansökningsblankett kan beställas hos Svensk sjuksköterskeförening på tel 08-412 24 00, fax 08-412 24 24 eller ladda ner på hemsidan www.swenurse.se. Alt kontakta Svenska barnmorskeförbundet, telefon 08-10 70 88, fax 08-24 49 46. 36 barnbladet #1 2009 Stipendium från Ebba Danelius stiftelse Medlemskap i Svensk sjuksköterskeförening erfordas. Ökad ohälsa hos barn och unga vuxna med stress-, mobbnings-, missbruksrelaterade samt andra psykosociala problem ökar behovet av forskning kring barn och unga vuxnas livsmiljö och hälsa. Kan sökas av legitimerade sjuksköterskor som bedriver forskningsarbete kring hur ohälsa kan förebyggas och hur stöd kan ges till barn/unga vuxna och deras närstående. Endast de som tilldelats bidrag meddelas. Sista ansökningsdag den 27 februari 2009 Ansökningsblanketter till samtliga fonder/stipendier kan tas hem från Svensk Sjuksköterskeförenings hemsida www.swenurse.se alternativt beställas på telefon 08-412 24 09 alt. 412 24 00 vx eller via fax 08-412 24 24. Värva en medlem och få en snygg bssk t-shirt… Om du värvar en ny medlem till Riksföreningen för Barnsjuksköterskor får du en bssk t-shirt som tack för hjälpen! Så fort den nya medlemmen har betalat in medlemsavgiften kommer t-shirten på posten. Maila medlemmens namn och adress samt vilken färg (vit eller svart) och storlek du vill ha på tshirten till Catarina Barth, [email protected] ...alternativt köp en bssk t-shirt Beställ din t-shirt genom att skicka en beställning till Catarina Barth, via mail: cbcjb@telia. com eller genom att skriva till Catarina Barth, Rörögatan 5, 257 30 Rydebäck. Ange önskemål om storlek (S, M, L , XL) och om du vill ha vit eller svart t-shirt. pris: 125 kr inkl. porto Riksföreningen är öppen för sjuksköterskor vilka arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdom. Föreningen har funnits sedan 1975 och arbetar bland annat för: • att sprida kunskap om barnsjuksköterskans utbildning, kompetens och arbetsområden • att värna om barns rättigheter till kompetent barnutbildad personal, barnvänlig miljö etc • att främja utveckling och forskning inom medlemmarnas funktionsområden Riksföreningens styrelse består av nio medlemmar, vilka är bosatta på geografiskt spridda orter och arbetar inom olika pediatriska områden. Styrelsen sammanträder 8–10 gånger/år och agerar i aktuella frågor, svarar på remisser, planerar verksamheten mm. En eller flera länsrepresen- tanter är verksamma inom varje landsting. Dessa personer står till tjänst med information om medlemsskap, arrangerar lokala träffar, bevakar lokala händelser m.m. Föreningens högsta beslutande organ är årsmötet vilket hålls före maj månads utgång. Kongress arrangeras en gång/år. Dessa dagar erbjuder föreläsningar om aktuella ämnen samt möjligheter att träffa kollegor från hela landet. ”Barnbladet”, vår tidning, utkommer med sex nummer varje år och innehåller artiklar om pediatrisk omvårdnad och hälsovård. Barnbladet är ett utmärkt organ att använda vid spridning av nyheter mellan kollegor runt om i landet och även från våra nordiska grannländer. Tidningen ingår i medlemsavgiften. Medlemsavgiften är 300 kr/år, pensio- när 175 kr/år. Sjuksköterska som är medlem i annan riksförening 250 kr/år. Pensionär 200:-. Prenumeration av Barnbladet 350:-/år. Medlemskap i Vårdförbundet eller SSF berättigar inte till reducerad avgift. Medlem blir Du genom att betala in medlemsavgiften på riksföreningens pg 19 51 19-3 eller bg 5831-6704. Ange namn, adress och personnummer samt eventuell annan riksförening på inbetalningskortet. Anmälan om medlemskap eller adressändring kan göras på www.barnsjukskoterska.com eller skickas per post/email till: Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Elisabeth Magnusson Odens väg 6, 723 55 Västerås Tel: 021-38 42 80 e-post: [email protected] Medlemssidor Information om Riksföreningen för Barnsköterskor Kalendarium 2009 15-19 mars 4th Fred J. Epstein international symposium on new horizons in paediatric neurology, neurosurgery and neurofibromatosis. Eilat, Israel. http://www.fredhorizons.com/ 19-20 mars Nobab:s temadagar. Att möta barn och unga inom Primärvård. Aros Congress, Västerås. www.nobab.se 22-23 April Barnsjuksköterskedagarna Arrangör: RfB i samarbete med Blf. Uppsala http://www.blf.net/ 23-24 april Vårmöte i perinatologi 2009 i Södertälje. www.ttab.nu/perinatologi 2-5 maj Pediatric Academic Societie´s annual meeting. Baltimore. www.pas-meeting.org 2-5 juni 9th International Family Nursing Conference. Reykjavik Island www.ifnc2009.com 8-9 juni Pediatrik och Pediatrisk omvårdnad. För adjunkter, lektorer och handledare. Info: [email protected] Jönköping 14-17 juni 20th Espnic Medical & Nursing Annual Congress 2009. Caring without borders. Verona, Italien http://www2.kenes.com/espnic/pages/ home.aspx 22-26 juni 5 th World Congress of Paediatric Cardiology and Cardiac Surgery, Cairns, Australia http://www.pccs2009.com/ 27 juni-4 juli ICN-kongress. Leading Change: Building Healthier Nations. Durban, Sydafrika http://www.icn.ch/congress2009/index.htm 24-25 september Femte konferensen för Nordiskt samarbete för Barn Barns rätt till hälsa. Nordisk Kongress. Stockholm [email protected] 4-7 okt 15th Qualitative Health Research Conference Arr: International Institute for Qualitative Methodology. Vancouver, British Colombia, Canada http://www.uofaweb.ualberta.ca/iiqm/Conferences.cfm Kontakta gärna redaktionen om du känner till något möte, konferens eller utbildning som bör finnas med i kalendariet! barnbladet #1 2009 37 Medlemssidor Ny kompetensbeskrivning för barnsjuksköterska • Vad är en barnsjuksköterska? • Vad ska en barnsjuksköterska kunna? • Var kan en barnsjuksköterska arbeta? • Vad ska ingå i utbildningen? Nu finns den nya Kompetensbeskrivningen för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälsooch sjukvård för barn och ungdomar att tillgå. Ladda hem kompetensbeskrivningen på www. barnsjukskoterska.com. Styrelsen för Riksföreningen för Barnsjuksköterskor 2009 Evalotte Mörelius Ordförande [email protected] [email protected] Berit Finnström Vice ordförande, Ansvarig utgivare, chefredaktör Barnbladet, vice ordförande [email protected] Catarina Barth Kassör [email protected] [email protected] Berit Gustafsson Sekreterare, Ansvarig SHV, BHV [email protected] Birgitta Glännman Utbildningsfrågor, kontaktperson länsrepresentanterna [email protected] Birgitta Glännman Ansvarig samarbetspartners [email protected] [email protected] Elisabeth Magnusson Ansvarig medlemsregister [email protected] Rose-Marie Strandberg Ansvarig stipendier, fadderbarn [email protected] [email protected] Haide Anisian Ansvarig kongress/utställare [email protected] Namn O Västra Götaland Birgitta Glännman,Kontaktperson, AC Västerbotten Maria Forsner AB Stockholm vakant AB Stockholm Anne Clancy BD Norrbotten Catarina Lundberg D Sörmland Lena Achrenius E Östergötland Maria Unnervik F Jönköping Karin Fridolfsson H Kalmar Carina Karlsson K Blekinge Jenny Karlsson M Region Skåne Cecilia Rygler N Halland Regina Mehlin O Västra Götaland Göteborg vakant O Västra Götaland Göteborg vakant O Västra Götaland Bohuslän Laila Eriksson O Västra Götaland Bohuslän vakant O Västra Götaland Skaraborg, Britt-Marie Kjellberg X Gävleborg Ann-Sofie Johansson X Gävleborg Gunilla Troedsson Y Västernorrland Ewa Lilja T Örebro Annika Lindahl U Västmanland Jenny Lindbom W Dalarna Karin Wikström W Dalarna Helen Westin E-post [email protected] [email protected], [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] [email protected] Bli medlem i Riksföreningen för barnsjuksköterskor! Alla sjuksköterskor som arbetar med eller är intresserade av hälso- och sjukvård för barn och ungdomar kan bli medlemmar. Du söker medlemskap på www.barnsjukskoterska.com, eller genom att maila till Elisabeth Magnusson som är ansvarig för medlemsregistret [email protected] Medlemskapet kostar 300 kr/år. I medlemskapet ingår bl a att du får Barnbladet 6 ggr/år, rätt att söka våra stipendier och att du kan delta i våra utbildningsdagar till medlemspris 38 barnbladet #1 2009 Utges av Riksföreningen för Barnsjuksköterskor www.barnnurse.se ISSN 0349-1994 Upplaga: 3.500 ex POSTADRESS Stensjöberg 15 431 36 Mölndal TELEFON + 46 (0) 31 27 39 27 Ansvarig utgivare/Chefredaktör Berit Finnström [email protected] Redaktion Berit Finnström [email protected] Ewa-Lena Bratt [email protected] Länsrepresentanter Riksföreningen för Barnsjuksköterskor Län BarnBladet Lisa Ernstsson [email protected] [email protected] Magnus Forslin [email protected] Produktion & Annonser Therese Gustafsson [email protected] 08-653 60 42 0733-940571 www.businessfactory.se Grafisk Form Torbjörn Lindén [email protected] 0708-990690 Tryckeri Trydells Tryckeri AB Box 68, 312 21 Laholm Telefon: 0430-731 00 Kommande temanummer 2009 # 2 Alkohol och föräldraskap/Obstipation # 3 Kulturella aspekter på föräldraskap/ Barnintensivvård # 4 Transporter av sjuka barn/Barnkirurgi # 5 Vaccinationer/Barnortopedi # 6 Matallergier/Kolik Prenumerationer Prenumerationen på Barnbladet kostar 350 kr/6 nr. Enstaka exemplar 50 kr/st. Sätt in 350 kr på riksföreningens plusgiro 19 51 19-3 eller bankgiro 5831-6704. Ange prenumeration på Barnbladet samt texta tydligt namn och adress Omslagsbild: Foto: Anna Svedberg T E H NY Nutramigen AA Nytt Alternativ vid Allergi Det nya alternativet för barn med svår komjölksproteinallergi eller multipel födoämnseintolerans En näringsmässigt komplett ersättning baserad på fria aminosyror som är kliniskt dokumeterat hypoallergen och ger god tillväxt1 A (omega 3 DH ) me d Berikad med LIPIL för att förbättra synsskärpan*, den mentala utvecklingen* och stärka hälsotillståndet** 2-6 LIPIL är en unik blandning av DHA och ARA * i samma höga mängder och proportioner som i bröstmjölk och inom det referensområde som rekommenderas av experter 7 oc ga 6) LIPI L h A R A ( o me Den trygga grunden för fortsatt tillväxt och utveckling av allergiska barn Viktigt: Bröstmjölk är spädbarnets bästa föda. Nutramigen AA är ett livsmedel för speciella medicinska ändamål och skall användas på inrådan av läkare eller dietist efter medicinsk rådgivning. Nutramigen AA distribueras via apotek. * Spädbarn som fått Enfamil Premium med LIPIL under 4 månader jämfört med spädbarn som fått modersmjölksersättning utan tillsatts. ** Denna undersökning utfördes på 357 centra och var inte blind eller randomiserad. Kontrollgruppen fick modersmjölksersättningar utan DHA/ARA tillgängliga på den Europeiska marknaden och några få spädbarn fick modersmjölksersättningar med lägre innehåll av DHA och ARA jämfört med LIPIL-gruppen. Det undersöktes inte om ersättning med lägre nivåer eller annat ursprung av DHA och ARA hade gett samma resultat. 1. Burks, W et al. J Pediatr (in press). 2. Birch EE et al. Pediatr Res 1998; 44: 201-209. 3. Morale SE et al. Early Hum Dev 2005; 81: 197-203. 4. Birch EE et al. Am J Clin Nutr 2002; 75: 570-580. 5. Birch EE et al. Early Hum Dev 2007; 83: 274-284. 6. Pastor N et al. Clin Pediatr 2006; 45: 850-855. 7. Koletzo B, Lien E et al. J Perinat Med 2008; 36: 5-14. Box 15200, 167 15 Bromma Tel 08-704 71 00, Fax 08-704 89 50 www.meadjohnson.se POSTTIDNING B Returadress: BarnBladet, Box 28, S-297 21 DEGEBERGA, SWEDEN pampers
© Copyright 2024