1. No category

Hverdagen med klassisk EDS.
Muligheter og utfordringer.
27.04.2015
Trine Bathen, ergoterapeut
Kurs for voksne med EDS klassisk type, uke 18 2015
1
Innhold
Klassisk EDS – utfordringer i hverdagen
Hva finnes av forskning?
Hvilke erfaringer har vi?
Hvordan mestre hverdagen? - ulike strategier:
aktivitetsregulering = energiøkonomisering
leddvern
hjelpemidler
hjelp fra andre
2
TB 27.04.15
Klassisk EDS – kunnskap om
utfordringer i hverdagen
Få studier, få deltakere, diagnostiske kriterier ikke alltid brukt.
Funksjon i hverdagen:
- Smerte og tretthet hadde sammenheng med begrensninger
(disability) i hverdagslivet for personer med EDS hypermobil
type (Rombaut 2013)
- Har ikke funnet studier om funksjon i hverdagslivet ved EDS
klassisk type
3
TB 27.04.15
Klassisk EDS – kunnskap om
utfordringer i hverdagen: smerter
Kronisk smerte:
- Rapportert hos mange med sikker klassisk EDS (102) (Symoens 2012)
- Hos 17 av 40 med sikker klassisk EDS (Ritelli 2013)
Vanligere ved hypermobil type enn ved klassisk type?
• Voermans m fl. 2010 (273): hypermobil EDS (98%), klassisk EDS (76%).
• Meland m fl. 2010: Personer med hypermobil EDS rapporterer høyere
grad av smerter enn personer med klassisk EDS.
MEN utvalgene i studiene har selvrapportert diagnose, uklart om undersøkt
med diagnostiske kriterier. Konklusjonene er derfor usikre
4
TB 27.04.15
Klassisk EDS – kunnskap om
utfordringer i hverdagen: fatigue - tretthet
Fatigue: en ekstrem og bestående tretthet, slitenhet eller
utmattelse, fysisk, mentalt eller begge deler (Dittner m fl. 2004)
Kronisk fatigue syndrom
Rapportert av 8 av 40 med sikker klassisk EDS (Ritelli 2013)
Fatigue mer vanlig ved hypermobil enn ved klassisk type?
Voermans 2010: Alvorlig fatigue; hypermobil type 84%, klassisk type 69%
(273 personer)
MEN utvalgene i studien har selvrapportert diagnose, uklart om undersøkt
med diagnostiske kriterier. Konklusjonene er derfor usikre
5
TB 27.04.15
Hva erfarer vi på TRS? – mine inntrykk
Barn med klassisk EDS – å henge med i skole og fritid
utfordrende for noen – tretthet, smerter
Mange voksne er/ har vært i arbeid –mange har funnet
måter å tilpasse arbeidssituasjon og mengde
Mange har fått diagnosen i voksen alder, etter yrkesvalg
og utdanning er påbegynt
Mange har barn og familieliv
Smerter og tretthet rapporteres av flere
6
TB 27.04.15
Å leve livet med klassisk EDS
Oppleves forskjellig.
Samme type EDS og samme symptombilde
.……….ulike problemer og ulike behov for tiltak
Ulike strategier for å mestre dagliglivets krav.
7
TB 27.04.15
Mestring i hverdagen,
hvordan tilpasse og tilrettelegge?
Aktivitetsregulering
Leddvern
Tekniske hjelpemidler
Motta hjelp til noen aktiviteter
8
TB 27.04.15
Aktivitetsregulering
/Energiøkonomisering
Hva gjør du?
Kartlegging
- Hvilke oppgaver inneholder hverdagen?
Hva er må/plikt aktiviteter?
Hva er påfyll/ hvile aktiviteter?
Valg og prioriteringer
- Hva velger du å prioritere?
- Hvilke krav stiller du til deg selv?
Forenkling og tilrettelegging
- Kan du gjøre oppgavene på andre og mindre
energikrevende måter??
9
TB 27.04.15
Balanse
Døgnet er delt i perioder med arbeid, fritid og hvile.
Hva bruker du kreftene på?
”Berg og Dal bane”?
Eller holde jevn balanse?
Å gjøre litt mindre for å kunne greie å gjøre litt mer?
10
TB 27.04.15
Ta pauser
11
TB 27.04.15
Hvordan starte?
Hva gjør du egentlig? Kartlegg hva du fyller dagene med
Hvorfor gjør du det? Verdsette gjøremålene
Hva vil du fortsette med? Bevisst velge og prioritere
Kan du kutte noe ut? (en periode?)
Kan du få hjelp av andre?
Kan du gjøre det på en annen måte? Forenkle?
Tilrettelegge?
12
TB 27.04.15
Kartlegging av aktivitetsmønster
”en vanlig uke”
Tid
Mandag
Onsdag
Torsdag
Fredag
Lørdag
06.30
Stå opp
07.30
Kjøre til jobb
07.45
Barn i barnehage
08.30
På jobben
13.30
På jobben
Vaske huset
14.30
Tid til pauser?
-”.
15.30
Hjem igjen
16.00
Hente barn
Lage middag
20.00
Legging
husarbeid
21.00
Lese bok
22.00
Legge meg
01.00
Får ikke sove
03.00
13
Tirsdag
TB 27.04.15
Søndag
Besøke
svigermor
”
Burde trene
Trening?
Vaske klær
Leddvern
Leddvern beskriver metoder for avlasting av leddene ut fra biomekaniske prinsipper
Utviklet ifht personer med leddgikt, men også nyttig for personer med overbevegelige ledd.
14
TB 27.04.15
Leddvern
hvordan jobber kroppen best?
Variasjon og bevegelse, ingen stillinger er gode lenge
Korte arbeidsøkter, dele opp arbeidet, hvilepauser
God understøttelse for hele kroppen, god arbeidsstilling
Arbeidet så nært inntil kroppen som mulig
Store ledd og store muskler er sterkere enn de små
Skyve og dra er lettere enn å løfte og bære
Leddene har det best i midtstilling
Begge hender er sterkere enn en hånd
15
TB 27.04.15
Ergonomi
leddvern omsatt i praktisk aktivitet.
Riktig arbeidshøyde, stor støtteflate
God arbeidsstol, variasjonsmulighet
Gode arbeidsredskap, store håndtak godt å holde i
Ortoser/støtte til instabile ledd ved aktiviteter
Sterke og godt koordinerte muskler
16
TB 27.04.15
Hjelpemidler ved EDS
Hjelpemidler for å kunne bruke leddene i ergonomisk
hensiktsmessige stillinger
Hjelpemidler som fremmer aktivitet
Hjelpemidler som kan gi avlasting og dempe smerter
17
TB 27.04.15
Hjelpemidler for å kunne bruke leddene i ergonomisk
hensiktsmessige stillinger - eksempler
Kniv m vinklet skaft
18
TB 27.04.15
Saks m fjærhåndtak
skrulokkåpner
Hjelpemidler som fremmer aktivitet – eksempler
personlig stell
strømpeavtrekker
Hårfønerstativ
19
TB 27.04.15
Hjelpemidler som fremmer aktivitet –
eksempler kjøkken
Handsfree visp
20
TB 27.04.15
Elektrisk boksåpner
Ståstøttestoler (avlastning ved stående arbeid)
Hjelpemidler som fremmer aktivitet –
eksempler; trille – istedenfor å bære
Høyderegulerbart vasketrallestativ
21
TB 27.04.15
trillebord
Hjelpemidler som fremmer aktivitet
– eksempler; arbeid
Hev senk kontorpult, sitte - ståhøyde
Capisco kontorstol
Dette regnes i dag som arbeidsgivers ansvar og dekkes ikke av hjelpemiddelsentralen/ IA tilskudd22
TB 27.04.15
Hjelpemidler som fremmer aktivitet
– eksempler; fritid
Hageredskaper m ergonomisk grep
23
TB 27.04.15
”Ammepute” til strikking
Hjelpemidler som kan gi avlasting
og dempe smerter - eksempler
Hodepute med støtte til nakken
Pute med avlastning for halebenet
Madrasser og puter dekkes vanligvis ikke fra hjelpemiddelsentralen ved annen indikasjon enn forebygging av trykksår.
24
TB 27.04.15
ortoser
Ortoser (støttebandasjer/ skinner)
For å hjelpe til å stabilisere leddene i forbindelse med
konkrete gjøremål
f.eks:
25
TB 27.04.15
- håndleddsortoser
- fingerortoser
- fotsenger
- andre ting; -ankelstøtte, ryggbelte, holdningsstøtte, ..
Hjelp fra andre?
Man sparer ikke alltid på krefter selv om man får
tilrettelagt miljøet og anskaffer hjelpemidler
Noen aktiviteter er så energikrevende og gir så
mye smerter at du trenger hjelp for å ha krefter
til andre oppgaver
26
TB 27.04.15
Nytenkning og kreativitet
Lure løsninger!
Hva gjør jeg hvor og hvordan?
Hvordan er hjemmet mitt organisert?
Må jeg gjøre alle aktivitetene selv? En omfordeling av
oppgavene i familien?
27
TB 27.04.15
Regelverk – hvordan gå frem?
Ortopediske hjelpemidler
Ortopediske hjelpemidler dekkes ved varig og vesentlig
nedsatt funksjonsforstyrrelse i armer, ben og rygg.
Lege med spesialisering i f.eks ortopedi eller fysikalsk
medisin og rehabilitering må søke. Fastlege må henvise til
slik spesialist.
http://www.nav.no/rettskildene/forskrift/F19970418-336,
En del enklere ortoser til f.eks håndledd finnes i vanlig
handel/ apotek. For mange hjelper de godt og det er ikke
behov for individuell tilpassing
28
TB 27.04.15
Hjelp til vurdering og søknad på
hjelpemidler?
Kontakt ergoterapeut/ fysioterapeut i din kommune
Folketrygdlovens § 10-6: Det gis stønad for å løse funksjonshemmedes
praktiske problemer i dagliglivet.
Kan søke hjelpemidler som arbeidsstol, dusjkrakk og
lignende, utlån fra hjelpemiddelsentralen
Småhjelpemidler – kan søke om tilskudd – nå 2000kr, kjøpe
de hjelpemidler enn ønsker selv. Kan søke nytt tilskudd
etter 4 år.
29
TB 27.04.15
Aktuelle lenker:
https://www.nav.no/no/Person/Hjelpemidler/Hva+har+du
+vansker+med/Bevegelse.357437.cms
http://www.etac.no
www.enklereliv.no
http://www.nitec.no
http://www.adl.no/
http://www.silversplints.com/site/no/
http://www.ossur.se/
http://www.campscandinavia.se/
30
TB 27.04.15
Litteratur
Ritelli, M., Dordoni, C., Venturini, M., Chiarelli, N., Quinzani, S., Traversa, M., Zoppi, N.,
Vascellaro, A., Wischmeijer, A., Manfredini, E., Garavelli, L., Calzavara-Pinton, P., and
Colombi, M., 2013, Clinical and molecular characterization of 40 patients with classic
Ehlers-Danlos syndrome: identification of 18 COL5A1 and 2 COL5A2 novel mutations:
Orphanet J Rare Dis, v. 8, p. 58.
Symoens, S., Syx, D., Malfait, F., Callewaert, B., De Backer, J., Vanakker, O., Coucke,
P., and De Paepe, A., 2012, Comprehensive molecular analysis demonstrates type V
collagen mutations in over 90% of patients with classic EDS and allows to refine
diagnostic criteria: Hum Mutat, v. 33, no. 10, p. 1485-1493.
Voermans, N. C., Knoop, H., Bleijenberg, G., and van Engelen, B. G., 2010a, Pain in
ehlers-danlos syndrome is common, severe, and associated with functional impairment:
J.Pain Symptom.Manage., v. 40, no. 3, p. 370-378.
Voermans, N. C., Knoop, H., van de Kamp, N., Hamel, B. C., Bleijenberg, G., and van
Engelen, B. G., 2010b, Fatigue is a frequent and clinically relevant problem in EhlersDanlos Syndrome: Semin.Arthritis Rheum., v. 40, no. 3, p. 267-274.
31
TB 27.04.15
Litteratur
Maeland, S., Assmus, J., and Berglund, B., 2011, Subjective health complaints in
individuals with Ehlers-Danlos syndrome: a questionnaire study: Int J Nurs Stud, v.
48, no. 6, p. 720-724.
Kerr R, Simmonds J, Joint protection and physical rehabilitation of the adult with
hypermobility syndrome. Current opinion in Rheumatology 2011, 23:131-136
Hakim AJ, Grahame R. Hypermobility, fibromyalgia and chronic pain. Edinburgh:
Churchill Livingstone. 2010
Perl, T. Effekt av fingerringer hos pasienter med ustabile led. Bindeleddet,
beretninger fra 4.nordiske konferanse om EDS. 2010
32
TB 27.04.15