1. No category

Barn har
også MS
www.ms.no
Informasjon til foresatte, helsevesen,
skole og barnehage
MS-diagnosen
Multippel sklerose (MS) er en kronisk betennelsessykdom i
sentralnervesystemet med varierende symptomer som avhenger
av hvor skaden oppstår. Flesteparten av de som får diagnosen
er mellom 20 og 40 år. Man regner med at ca. 8000 personer i
Norge har diagnosen. Internasjonale studier viser at opp til 10
prosent av alle med MS får sykdommen når de er under 18 år.
I Norge er det registrert ca. 20 barn/unge under 18 år, men tallet
er stigende. Mellom 300 og 350 personer i Norge får MS hvert år,
og statistisk vil mellom 10 og 20 av dem være barn. For lite fokus
på at også barn kan få MS, gjør at det fortsatt er en underdiagnostisering. I tillegg er mange av symptomene like de man har
ved andre barnenevrologiske sykdommer, og er derfor vanskelige
å identifisere.
Noen av de mest vanlige symptomer barn opplever er kraftløshet, fatigue (utmattende tretthet), konsentrasjons- og hukommelsesproblemer.
De kan få synsproblemer, balanseforstyrrelser og nummenhet.
Noen kan også oppleve varmeintoleranse. Mange av symptomene varierer i intensitet, og kan komme og gå.
Det finns foreløpig ingen medisiner som kan kurere MS, men
medisiner som kan bremse utvikling av sykdommen.
Utfordringer i skole og fritid
Barn/ungdom med MS kan ha ulike utfordringer både fysisk og
psykisk.
Det er viktig å legge til rette for å avpasse aktiviteter etter
dagsformen og forholdene. Noen ganger må man hjelpe barnet/
ungdommen til å spare litt på kreftene og eventuelt prioritere hva
man skal gjøre.
Skoledagen kan for noen være vanskelig å komme gjennom.
Mange barn og unge kan få vansker med konsentrasjon og oppmerksomhet. Dette kan gjøre at de blir fort slitne og at skolen blir
et ork. Det er derfor viktig med små, korte pauser.
Barn/ungdom med læringsutfordringer vil ha behov for en plan
for tiltak i skolen, individuell opplæringsplan (IOP). Skolen og PPtjenesten (PPT) er ansvarlig for iverksetting. En nevropsykologisk
utredning (spør PPT eller sykehuset) vil være aktuell for å finne ut
av på hvilke områder det bør settes inn ekstra læringstiltak.
I tillegg kan det være behov for fysisk tilrettelegging på skolen.
Er det behov for hjelpemidler i hjem, skole eller i fritiden, så er
kommunens ergoterapeut behjelpelig med det.
Å være ung og ha en kronisk sykdom er en stor utfordring.
Familie er viktig, men kanskje aller viktigst er det å fungere godt
sammen med venner i sosiale sammenhenger. Det er viktig å
hjelpe barnet/ungdommen i balansegangen mellom å ha krefter
til å være sammen med venner, og å prioritere skolearbeid.
Fysisk aktivitet
Barn/ungdom bør være fysisk aktive hver dag. Gjerne i allsidig
og lystbetont aktivitet med varierende treningsformer for å utvikle
grunnleggende motoriske ferdigheter.
Det anbefales at trening/aktivitet er individuelt tilpasset, foregår
sammen med andre, er morsom og gir mestringsfølelse.
I aktivitetene bør en ta hensyn til fatigue og varmeintoleranse.
Når sykdommen er i en aktiv fase bør aktiviteten reduseres og
anstrengelse unngås.
Treningsmengden bør ikke være større enn at barnet/ungdommen henter seg inn igjen i løpet av tre timer, men husk at det kan
være store individuelle variasjoner. Det finnes gode aktivitetshjelpemidler som kan redusere total belastning, f.eks. ulike
sykkelvarianter med og uten hjelpemotor.
Finn ut hva som er viktig for det enkelte barn/ungdom og prioriter
det! Eksempelvis: Være med på all aktivitet i løpet av skoledagen,
uten ekstra pauser, og legge inn 2-3 timers hvile etter skoletid.
Alternativt legge inn hvilepauser i løpet av dagen for å få overskudd til å delta på fritidsaktivitet på kveldstid.
Foresattes hverdag
Det oppleves som en belastning at barn får en kronisk sykdom,
og bekymringene kan være mange. Usikkerhet for hvordan
sykdommen vil utvikle seg, når kommer neste attakk, alltid i
beredskap, og et inderlig ønske om å spare barnet for sykdom
og ubehag, gjør at livet med kronisk syke barn er slitsomt.
Oppretthold sosiale kontakter og hobbyer, gjør ting som er lystbetont, og legg inn pustepauser. Det vil være viktig for egen og
barnets mestring.
Å ha åpenhet om sykdommen, kan være svært krevende, men vil
være med på å bidra til egen mestring og ikke minst bistå barnet
til egen mestring.
La barn og ungdom være nettopp det. Slipp dem løs og la dem
få delta i barne- og ungdomsliv så langt de orker.
For mange vil en individuell plan (IP) og opprettelse av en
ansvarsgruppe være bra. En IP skal bidra til at hjelpeapparatet
fordeler oppgaver, så foreldre og barn/ungdom får hjelp til å
holde oversikten over tiltak.
Kontaktinformasjon
•
•
•
•
•
•
•
Helsesøster - Forebyggende og helsefremmende arbeid for barn og unge – egen kommune
Fastlege – egen kommune
Pedagogisk psykologisk tjeneste (PPT) – Rådgivende og sakkyndig instans for utvikling, læring og trivsel for barn
i førskole og grunnskolealder – egen kommune
Oslo Universitetssykehus - Rikshospitalet, barnenevrologisk seksjon – MS-sykepleier tlf. 23 07 45 11, mandag – fredag.
Er det ingen som svarer, så legg igjen beskjed og hun ringer tilbake.
Statped sørøst fagavd. ervervet hjerneskade – www.statped.no/tema/ervervet-hjerneskade - tlf. 02196
Beitostølen Helsesportssenter - Tilrettelagt fysisk aktivitet og deltakelse – egne tilbud for barn og unge,
www.bhss.no – tlf. 61 34 08 00
Valnesfjord Helsesportssenter – Tilrettelagt aktivitet og deltakelse – egne tilbud for barn og unge,
www.vhss.no – tlf. 75 60 21 00
MS-forbundet – Har fokus på MS hos barn, har mulighet for å knytte kontakter mellom familier, har egen kontaktmamma/
likemann som selv har et barn med MS - informasjon på nettsiden www.ms.no og på tlf. 22 47 79 90.
Tollbugata 35, 0157 Oslo
Telefon 22 47 79 90
[email protected] - www.ms.no