1. No category

10-åringen er i ferd
med å vokse seg
stor og sterk!
Av Tryggve Raaen
Nilsen, redaktør
PROFO-nytt.
INNHOLD
10 år har gått –
Torbjørn Holther
PROFO feirer 10-årsjubileum i år. Gutten er i ferd med
å vokse seg stor og sterk. Og det trengs – kampen for
optimal diagnostisering og behandling av prostatakreft
her i landet er slett ikke vunnet. Det er et godt stykke
igjen til at vi kan si at alle får den samme gode behandling for sin kreftsykdom, uavhengig av hvor de bor i
landet.
PROFOs fremste oppgave er å være den litt sinte
vaktbikkja som skal sørge for å ivareta interessene til
prostatakreftpasienter og pårørende. Mange vil mene
at den kreftsykdommen som rammer flest her i landet
ikke blir tatt alvorlig nok. Prostatakreft rammer ikke
bare eldre, men også 40- og 50-åringer.
I dette jubileumsnummeret gir tre sentrale og viktige
medlemmer oss en beskrivelse av fødsel og vekst. Her
kan vi lese at det finnes mye humør og livsglede midt
i alvoret. Mange takk til herrene Torbjørn Holther,
Tord Tangvik og Tor Tausvik. På hver sin måte forteller de PROFOs historie.
Foreningen har heldigvis mange gode venner og
støttespillere også i lege- og sykehusmiljøet. Vi har
bedt to av landets aller største eksperter på prostatakreft, professorene Sophie Fosså og Anders Angelsen,
si noe om utviklingen i disse ti årene når det gjelder
diagnostisering og behandling av prostatakreft. Angelsen forteller om livsforbedrende og livsforlengende
metoder og medikamenter som har kommet de siste
årene for de som er rammet hardest av aggressiv kreft
med spredning.
4
Opptakten –
Tor Tausvik
10
Sjokkbrevet –
Tord Tangvik
16
Diagnostikk og
behandling av
prostatakreft i Norge –
prof. dr. med.
Anders Angelsen
PROFOs fremste oppgave er å være den litt sinte
vaktbikkja som skal sørge for å ivareta interessene til prostatakreft-pasienter og pårørende.
20
Kompetansen bør
samles i tre-fire
prostatasenter –
prof. Sophie Fosså
I intervjuet med Fosså pekes det på en rekke
problemstillinger som PROFO må arbeide med i årene
framover. Hun fastslår at for mange behandles unødig
fordi det ikke finnes presise nok metoder for diagnostisering. Hun stiller også spørsmål om operasjoner foregår i for raskt tempo og mener at det er alt for mange
sykehus som i dag foretar kompliserte kreftoperasjoner.
Hennes ønske er at det opprettes 3-4 prostatasenter
i Norge hvor erfaringskravet til kirurgene skal være
minimum 50 operasjoner i året. Dette er bare en av de
mange problemstillinger som PROFO må ta stilling til
når strategier og målsettinger for de kommende år skal
besluttes.
Takk til alle tillitsmenn over hele landet som har
gjort en stor og flott innsats disse 10-årene. Vi håper
dere vil bli med også i de kommende år.
Vardevise – Einar Andresen
PROFOs hovedstyrer
Bilderegi og bildetekst:
Tor Tausvik og Tryggve Raaen Nilsen.
Bildene er med noen unntak tatt av
PROFO-medlemmer.
Grafisk design:
Monsen Grafiske, [email protected]
Trykk:
Aktiv Trykk AS
2
24
29
31
BILDEMINNER
Første utgave av PROFO-nytt.
3
10 år har gått...
Tenk at 10 år har gått siden vi startet PROFO. Det er viktig for enhver forening å se
framover, men ved et jubileum er det også på tide å se litt tilbake for å se om resultatet
så langt svarer til de intensjonene vi hadde fra starten.
Av Torbjørn Holther.
nevnt Hildur Østensen og Tore Borg som etterhvert
viste seg å bli meget viktige personer i oppstarten og
videre drift.
Det var avsatt midler til et seminar som hadde til
hensikt å etablere et interimsstyre samt komme med
forslag til vedtekter og samarbeidsavtale med Kreftforeningen. Dette seminaret ble avviklet på Jægtvolden
i Trøndelag og her ble følgende personer valgt inn i
interimsstyret:
Jorulf Bucholdt, Bodø, Oddbjørn Furnes, Valnesfjord, Kjell A. Grevstad, Torvastad, Torbjørn Holther,
Kjeller, Kjell Johannessen, Rådal, Oskar Pedersen,
Skodje, Tord Tangvik, Asker og varamedlem Stig Hogstad, Trondheim.
I tillegg til nevnte personer var selvsagt Hildur Østensen og Tore Borg samt 7 sykepleiere/uroterapeuter
aktive deltakere. Våre danske venner, PROPA, hadde
tre år tidligere etablert en pasientforening for de med
prostatakreft. I denne tiden hadde de erfart positive og
negative sider ved sin oppstart og vi i PROFO hadde
derfor invitert lederen av PROPA, Ole Mortensen, for
å hjelpe oss i gang. Det viste seg å være svært nyttig
og jeg tror vi ble spart for mange problemer ved hans
veiledning.
Vi hadde tanker om at PROFO skulle være et tilbud
spesielt til de som slet med sin sykdom. Videre skulle
det være et tilbud til alle i landet uansett hvor man bor.
Foreningen skulle drives effektivt når det gjaldt økonomi, slik at vi fikk mest mulig igjen til medlemmene
for de midlene vi hadde til disposisjon.
PROFO kom sent på banen når det gjaldt å stifte en
pasientforening. Etter min mening har dette med oss
mannfolk å gjøre. Vi er jo lite flinke til å snakke om
vår helse og spesielt når det gjelder tabubelagte områder som berører vår manndom.
Noe trøblete start
Siden jeg har vært med i PROFO siden den spede begynnelse så kunne jeg tenke meg å reflektere litt rundt
– PROFO kom sent på banen når det
gjaldt å stifte en pasientforening. Etter min
mening har dette med oss mannfolk å gjøre.
Vi er jo lite flinke til å snakke om vår helse
og spesielt når det gjelder tabubelagte
områder som berører vår manndom.
Gjengen fra Jægtvolden
Gjengen som møttes på Jægtvolden var en positiv og
engasjert gjeng som virkelig gikk inn for oppgaven.
Kan nevne at vi på tross av en lang og slitsom arbeidsdag med vedtekter o.l. ble sittende rundt peisen til
langt på natt med vitser og historier som til sine tider
nok ble vel grove. I en slik setting blir man jo godt
kjent og ser hvilke ressurspersoner man skal samarbeide med. Vi har sett i ettertid at disse ressurspersonene har gjort en fabelaktig innsats for
foreningen.
Etter hjemkomst fra Jægtvolden startet arbeidet med
godkjenning av samarbeidsavtalen med Kreftforeningen og tilpassing av vedtektene overfor Kreftforeningen slik at de kunne godkjenne oss som
samarbeidspartner. Det var mange harde diskusjoner
med Kreftforeningen siden de hadde en annen oppfatning om hvilke fagfelter som skulle ligge under vår
forening. Kreftforeningen mente at både testikkelkreft,
starten, som i grunnen var noe trøblete. Kreftforeningen har hele tiden vært vår samarbeidspartner og
gode støttespiller. Det var Kreftforeningen som også
først så behovet for en pasientforening på lik linje med
andre kreftsykdommer som allerede hadde sine foreninger. Det var i styremøte 9. desember 2000 i Kreftforeningen at det ble besluttet å legge forholdene til
rette for en pasientforening for oss med Prostatakreft.
De hadde intensjon om å få etablert en forening innen
31. desember 2002, og de bevilget midler til oppstart.
Det ble besluttet å etablere et prosjekt med regionsjef
May Næss i Kreftforeningen som prosjektleder. Hun
skulle etablere prosjektgrupper i alle de fem helseregionene som eksisterte på den tiden. I tillegg ble opp4
BILDEMINNER
Urolog Sissel Overn – en skattet foredragsholder og god støttespiller.
godtok våre argumenter slik at vedtektene kunne
endres til at vi kun er en forening for de med prostatakreft.
blærekreft og nyrekreft skulle betjenes av PROFO.
Medlemmene i interimsstyret var av den oppfatning at
fagfeltet da ble for omfattende og at vi ikke kunne påta
oss å arbeide på et så omfattende felt. Et annet
argument var at de med testikkelkreft er stort sett menn
under 30 år og de blir stort sett friske etter behandling.
Vi trodde vel at et samarbeid mellom personer med så
stor aldersspredning også ville bli vanskelig. Kreftforeningen var urokkelige i sitt syn på omfanget og selv
etter harde forhandlinger kom vi ikke til enighet. Dette
medførte at tre av medlemmene i interimsstyret trakk
seg fra videre deltakelse. Vi som satt igjen kom til at
vi måtte forsøke å gjennomføre etableringen og at vi
måtte legge fordommer til side slik at foreningen
kunne etableres. Vi mente at erfaringer av driften de
par første årene ville gi oss argumenter til å endre
Stiftelsesmøte 22. mai 2003
«Restene» av interimsstyret arbeidet intenst og avholdt
stiftelsesmøtet for PROFO den 22. mai 2003 på
Fagerborg Hotell i Lillestrøm. PROFOs første styre ble
da valgt med følgende personer:
Leder: Torbjørn Holther, Sør.
Varamedlem: Tord Tangvik, Sør.
Nestleder: Kristian Wilhelmsen, Øst.
Varamedlem: Jan Christie, Sør.
Kasserer: Oddbjørn Furnes, Nord.
Varamedlem: Jorulf Bucholt, Nord.
Sekretær: Ola Nervik, Midt-Norge.
Varamedlem: Stig Hogstad, Midt-Norge.
Styremedlem: Kjell Grevstad, Vest.
Varamedlem: Reidar Guddal, Vest.
...og i ettertid kan vi konstatere at Kreftforeningen
også godtok våre
argumenter slik at
vedtektene kunne endres
til at vi kun er en forening
for de med prostatakreft.
PROFOs hovedstyre så det som en av sine oppgaver å
etablere godt samarbeid med aktuelle foreninger og
firmaer. Vi tok tidlig kontakt med NOFUS (Norsk Forening For Urologiske Sykdommer). Denne foreningen
virket for oss relevant som samarbeidspartner, men
etter hvert fant vi ut at NOFUS på den tiden hadde
medlemmer hovedsakelig fra helsevesenet og svært få
med prostatakreft. Vi hadde møter med ledelsen i
NOFUS for å få informasjon om deres drift, bl.a. hva
deres vedtekter inneholdt av bestemmelser. Vi fikk
aldri se deres vedtekter og heller ikke årsrapporter og
regnskaper. Vi fikk heller ikke vite antall medlemmer
omfanget slik at det ble en ren prostatakreftforening.
Ole Mortensen fra Danmark støttet oss fullt ut og i
ettertid kan vi konstatere at Kreftforeningen også
Fortsetter på neste side.
5
eninger fra USA, England og fra det meste av Europa
var medlemmer. Vi var med på konferanser i Frankrike
og England, men jeg må si for egen regning at nytten
av dette samarbeidet ikke sto i forhold til innsatsen. I
dag er PROFO medlem av Europa Uomo, som er en
tilsvarende paraplyforening begrenset til Europa.
og hvem disse var. NOFUS hadde motforestilling mot
å samarbeide med Kreftforeningen og da dette var vår
hovedsamarbeidspartner kunne vi ikke innlede noe
samarbeid med den foreningen.
Lokallag over hele landet
Som nevnt var vår første intensjon å etablere tilbud til
medlemmer i hele landet. Vi startet derfor tidlig
arbeidet med å etablere lokallag på aktuelle steder i
landet. Det første lokallaget var laget i Oslo. Det ble
«Lyst på livet»
PROFO satset på god informasjon og vi var tidlig ute
både med brosjyrer og DVD-filmer. Danskene hadde
laget en DVD-film om prostatakreft. Vi ble invitert til
lanseringen av denne filmen i København og vi ble
misunnelige på danskene og ønsket oss en tilsvarende
film i Norge. Vi kom etter hvert til at denne filmen var
så god at vi ikke maktet å gjøre noe som var bedre. Vi
forhandlet derfor med PROPA om kjøp av rettigheter
til å benytte deres film, sette til norsk tekst samt gi
filmen en norsk innledning. Astra Zeneca sponset oss
med disse utgiftene. Senere laget vi en film med
tittelen «Lyst på Livet». Disse to filmene fikk alle nye
medlemmer som en velkomstpakke ved innmeldelse.
Siden er det laget enda en film som nå hører med i
pakken. Vi kom allerede i 2004 på banen med et
medlemsblad. Redaktørjobben ble tildelt et av styremedlemmene, mens ansvarlig for bladet var lederen av
PROFO.
Våre samarbeidspartnere har støttet oss med foredragsholdere på medlemsmøtene. Det er mange
etterhvert, men jeg har lyst til å trekke fram «en av våre
egne», nemlig Tore Borg. Han har stilt opp for PROFO
i alle disse årene og han er helt gratis. Tore har utdannet seg til sexolog og har hjulpet mange med tips
om hjelpemidler slik at livskvaliteten kan opprettholdes. Når Tore tar fram sin «godteripose» og gir oss
gode tips om muligheter til et godt samliv, får vi et
annet syn på vårt liv videre og hvordan vi best innretter
familielivet med en sykdom som jo berører begge i et
parforhold.
– Det første lokallaget var laget i Oslo.
Det ble etablert 7. oktober 2003. Første
medlemsmøte i dette lokallaget var 10.
mars 2004.
etablert 7. oktober 2003. Første medlemsmøte i dette
lokallaget var 10. mars 2004.
På dette møtet fikk jeg virkelig bekreftet at prostatakreft var tabubelagt. Jeg må få lov til å fortelle fra
følgende opplevelse denne kvelden. Som tilhører/
deltaker i møtet satt det en «eldre kar» som fortalte at
han godt kunne tenke seg å bli medlem av PROFO
dersom vi kunne garantere at utsendelser fra foreningen ikke måtte inneholde logoen til Kreftforeningen eller PROFO. Han sa at ingen skulle få vite at
han hadde prostatakreft før de kunne se det på ham.
Han hadde både kone og en datter som ennå ikke
kjente til at han var kreftpasient på tross av at han
hadde vært gjennom 37 strålebehandlinger og gikk på
hormonmedisiner. (Er det mulig?) Jeg skjønte at denne
mannen virkelig hadde det vondt og at han hadde
behov for hjelp fra PROFO. Kan fortelle at mannen i
ettertid meldte seg inn i PROFO og jeg tror han fikk
det bedre med seg selv og at livskvaliteten ble bedre.
Hovedstyret la ned en fantastisk innsats med å etablere lokallag. Etter to år var tallet på etablerte lag
kommet opp i 24. Tillitsvalgte i lagene har lagt ned en
enorm innsats og har æren for at PROFO har vokst til
mer enn 4 000 medlemmer i 2012.
PROFO har i dag ca. 200 tillitsvalgte på landsbasis og
det er en fornøyelse å samarbeide med disse når vi alle
drar i samme retning.
– PROFO har i dag ca.
200 tillitsvalgte på landsbasis og det er en fornøyelse å samarbeide
med disse når vi alle drar
i samme retning!
PROFO-sekretariatet
Fra starten hadde vi ifølge samarbeidsavtalen med
Kreftforeningen en person ansatt i Kreftforeningen
som vår kontaktperson og sekretær. Dette var Andreas
Hole. Han var fabelaktig til å forhandle med våre samarbeidspartnere slik at de åpnet lommeboken med tilskuddsmidler til PROFO. Etter hvert etablerte Andreas
eget firma som ivaretar sekretariatfunksjonen både for
PROFO og for noen andre pasientforeninger innen
Kreftforeningen. PROFO hadde ikke hatt mulighet til
å utvikle seg uten et velfungerende sekretariat.
Som nevnt så vi oss rundt for å finne samarbeidspartnere som i tillegg til Kreftforeningen både kunne
bidra økonomisk og på måter som brakte PROFO
fremover. Vi var tidlig i dialog med Astra Zeneca og
Sanofi Aventis. Disse medisinleverandørene sørget for
rause tilskudd til våre aktiviteter. Astra Zeneca sørget
for at PROFO kom med i PROnet. Dette var en
internasjonal paraplyorganisasjon hvor pasientfor6
BILDEMINNER
Representanter fra sanggruppen «After Eight» i fri
utfoldelse for våre ledsagere på kongressen i Bergen.
Tema forebyggende kosthold – 2007.
En frivillig som tomat på Carl Johan.
7
BILDEMINNER
Karsten er alltid klar til innsats for PROFO.
«Kanongutter» – kongressen i Harstad 2010.
8
BILDEMINNER
Montebello i Mesnalia utenfor Lillehammer er et etterbehandlingssted for
prostatakreftpasienter og pårørende som er svært populært. Her kan de
møte likesinnede, samle krefter og trene både inne og ute.
Formannen i PROFO Oslo, Einar Andresen, har
blitt foreningens meget populære husdikter.
9
Opptakten
Når jeg skriver «opptakten» er det med utgangspunkt i min egen inntreden i PROFO.
Jeg gikk over i (tidlig-)pensjonistenes rekker 1. januar 2003, feiret bursdag 4. januar
og fikk mitt «diagnosebrev» overlevert 20. januar, så det er altså flere jubiléer å feire i
2013 for min del.
Av Tor Tausvik
da første nummer så dagens lys. Navnet var man litt
usikker på, og i første nummer inviterte vi litt forsiktig
leserne til å bidra med forslag. Styret ble enige om å
kalle det PROFO-nytt, noe som tydeligvis var godt nok
for leserne siden det ikke kom inn flere forslag.
Som kjent har bladet samme navn også ved 10-årsjubiléet.
Ambisjonene var det i hvert fall ikke noe å si på –
her er sakset litt fra den første lederartikkelen fra redaktøren: «Kommunikasjon er – i enhver organisasjon
– meget viktig. I vårt tilfelle spesielt viktig, fordi vi
skal nå flere målgrupper med vår informasjon. Ved
siden av våre medlemmer, vil vi også prøve å gjøre
dette til en kanal mot omverdenen – til samarbeidspartnere, sykehus og kanskje den øvrige medieverden.»
Mye har skjedd med bladet siden den gang, blant
annet dristet vi oss til å legge inn en liten
«Humorkrok», i tråd med den stilen vi gjennom alle år
har hatt som grunnpilar i vårt arbeid.
En liten bemerkning for å illustrere dette siteres fra
et styremøte der kaffepausen ble til en liten time med
muntre historier. Latteren runget, da en av styrets
medlemmer bemerker: «Jeg har pinadø aldri hatt det
så artig som etter at jeg fikk prostatakreft».
Bladet har siden den gang utviklet seg til et
kvalitetsblad som høster anerkjennelse, spesielt etter
at vi i 2008 engasjerte profesjonell redaktør med mediebakgrunn, frem til nåværende redaktør Tryggve
Raaen Nilsen.
Uten å være klar over det var jeg nok «delaktig» også
i startfasen for PROFO, da en av de aktive fra starten
i 2003, Ola Nervik, var medlem og styrekollega i en
humanitær organisasjon. Gjennom ham ble det fra
denne organisasjonen (Kiwanis) bevilget midler til
opprettelse av flere lokallag i nystartede PROFO.
Samme person var det også som fikk meg med til
Geiranger til PROFOs første ordinære årsmøte i 2004,
der jeg ble valgt inn som styremedlem.
For meg starter den egentlige Profo-historien der.
Noen få uker senere hadde det «nye styret» sitt
første møte i Kreftforeningens lokaler i Tullins gate,
Oslo. I en tid fremover ble styremøtene lagt til steder
rundt om i landet – fra Kristiansand til Alta – og
hovedhensikten med dette var å bidra til etablering av
flere lokallag, noe som også ble gjort. På dette tidspunkt talte PROFO ca 600 medlemmer og 11 lokallag
(som i løpet av året vokste til 16!).
Styret besto av: Torbjørn Holther, Tord Tangvik,
Kristian Wilhelmsen, Kjell Grevstad, Oddbjørn Furnes
og Tor Tausvik. Selv ble jeg over bordet utnevnt som
– Selv ble jeg over bordet utnevnt
som «valgt sekretær», og – noe som jeg
ikke visste på forhånd – i dette lå det
automatisk at jeg også ble den første
redaktør av vårt medlemsblad(...)
Likesmannsarbeidet – generelt
Likemannsarbeid har mange former. Lokallagenes
primæroppgave er jo å drive dette arbeidet ute blant
medlemmene, og det ble tidlig satt i gang skolering av
tillitsvalgte i lokallagene som ett tiltak. Videre samarbeidet vi med flere andre pasientforeninger, blant
annet hadde vi et tidvis tett samarbeid med Brystkreftforeningen om Kontakttelefonen.
Sammen med andre pasientforeninger under
«kreftparaplyen» har vi gjennom årene også vært
invitert av Kreftforeningen til – og deltatt i – forskjellige likemannstiltak. Eksterne foredragsholdere og res-
«valgt sekretær», og – noe som jeg ikke visste på forhånd – i dette lå det automatisk at jeg også ble den
første redaktør av vårt medlemsblad, som tidligere
hadde eksistert som en «stensilert» bulletin fra vårt
sekretariat i Kreftforeningen.
PROFO-nytt
Man var tidlig opptatt av å etablere et skikkelig
medlemsblad, noe som altså skjedde sommeren 2004
10
Dette med null sex satt langt inne hos noen av oss,
mens andre fattet poenget raskt. Dessuten tror jeg Postog Teletilsynet også syntes det var et bra nummer. I
alle fall ble saken behandlet på rekordtid!»
Et av de viktigste momentene i diskusjonen om kontakttelefonen var at dette skulle være et «sted» der man
traff LIKEMENN – ikke helsepersonell.
surspersoner har bidratt til kunnskap om temaet både
i felles samlinger og – ikke minst – på våre egne samlinger.
Ved 10-årsjubiléet tror jeg vi kan påstå at det drives
et meget aktivt og solid likemannsarbeid rundt om
landet.
En del av likemannsarbeidet må det vel også kunne
sies at våre årlige «septemberaksjoner» er, gjennom
omfattende informasjon om vår sykdom, diagnostisering og behandling presentert av høyt kvalifisert
helsepersonell og andre.
Noen av disse møtene har samlet opptil 300
deltakere.
Jan Christie presenterer
det nye nummeret...
– Et av de viktigste momentene
i diskusjonen om kontakttelefonen var
at dette skulle være et «sted» der man
traff LIKEMENN – ikke helsepersonell.
Kontakttelefonen
Dette er jo naturlig nok et av kjerneområdene for en
organisasjon som PROFO, og sto derfor tidlig på
agendaen. Ordningen med kontakttelefon ble valgt
fordi man innså at for eksempel en besøkstjeneste ikke
ville nå så mange som ønsket – både pasienter og
publikum generelt.
Diskusjonen om oppstart av en kontakttelefon/likemannstelefon fikk derfor tidlig stor oppmerksomhet.
Tjenesten ble etablert og satt i drift 15. februar 2005 –
administrert av Jan Christie. Et par uker tidligere var
operatørgruppen etablert med 20 personer og ble
kurset i temaet.
Det utspant seg en liten diskusjon i Hovedstyret i
forbindelse med hvilket nummer man skulle velge –
som var lett å huske – og også her slo humoren til. Vi
landet på en treffende tallkombinasjon som kunne
leses på flere måter – 06122. (senere endret til 02606)
Fra et intervju med Jan ved åpningen av tjenesten
(P-nytt 1/05):
«Og telefonnummeret, Jan?
Dette har vist seg å bli en suksess, og det har gjennom årene vært referert fra mange «gode» samtaler,
ikke minst med pårørende som representerer en
vesentlig del av innringerne.
Men vi kunne nok ønsket at tjenesten var bedre kjent
i befolkningen.
Ordningen betjenes i dag av 22 operatører på frivillig basis og er åpen 365 dager i året fra 0800-2200.
Vardesenter
Dette er et likemannsområde som ikke er PROFOs
eget, men der vi har vært – og er – sterkt inne i bildet.
Kreftforeningen besluttet i 2008/9 å etablere et pilotprosjekt – «Vardesenter» – på Radiumhospitalet, i forbindelse med nybygg/restaurering. Og med den gode
relasjonen vi har med Kreftforeningen, ble flere
Fortsetter på neste side.
11
Tor Tausvik, mangeårig styremedlem og styreleder
i PROFO fra 2007-2009, slapper av mellom slagene
på terrassen hjemme på Hundhamaren utenfor
Trondheim.
I september 2012 ble det arrangert en europeisk
«Prostate Awareness Day», der alle medlemslandene
hadde anledning til å delta gjennom samtidige arrangementer i respektive land, og det ble arrangert
møte med politikere og byråkrater i EUs hovedkvarter
i Brüssel.
EUomo består i dag av 23 land i Europa, og har utviklet et stadig tettere samarbeid mellom medlemslandene. PROFO har nå også et sete i EUomos styre.
Mye av arbeidet i EUomo har siden oppstarten bestått i å finne områder der man kunne påvirke opinionen, politikere og andre beslutningstakere, samt å
arbeide for å trekke med og hjelpe våre brødre i tidligere Øst-Europa.
Ett område som kan nevnes er utveksling av informasjon om – og om mulig samkjøring av – innhold i
nasjonale retningslinjer for behandling av prostatakreft. I denne forbindelsen er det arrangert en samling
i London 12. mars 2013 der man utarbeidet et såkalt
«White Paper», og der en norsk representant fra
EUomo har vært med. EUomo er også medlem i
bredere internasjonale organisasjoner.
PROFO arbeider altså på mange felt, og er blitt en
godt voksen «tenåring». Det sier litt om aktiviteten og
utviklingen at vi på 10 år har maktet å få godt over
3000 medlemmer.
Vi ønsker oss selv lykke til med de neste 10 år – til
nytte og kanskje glede for våre medlemmer og mange
av de som i fremtiden blir rammet av diagnosen.
pasientforeninger invitert til å delta i prosjektarbeidet.
PROFO ble representert i et delprosjekt som jobbet
med likemannsarbeid og pasientkontakt ved senteret.
Det unike med dette er at man driver på tvers av
«diagnosegrensene» – man møter både likemenn i aktivitet og pasienter, med forskjellige diagnoser. Dette
gir våre likemenn en ekstra dimensjon i dette arbeidet.
– Det unike med dette er at man driver
på tvers av «diagnosegrensene» – man
møter både likemenn i aktivitet og
pasienter, med forskjellige diagnoser.
Senere er det åpnet Vardesenter ved flere av de
større sykehusene i hele landet.
Partnergruppe
Hensynet til – og kontakten med – pårørende har hele
tiden vært sterkt poengtert, men ikke helt kommet i
organiserte former før på tampen av sekelet.
Det har vært åpent for medlemskap/støttemedlem,
men det er først relativt nylig dannet en egen partnergruppe, der flere av partnerne våre har stilt seg til disposisjon for sine medsøstre. Dette er nå under
oppbygging, og de har også fått observatørstatus i
Hovedstyret. Så vidt vites er dette et unikt tiltak.
Internasjonalt samarbeid
Det mest naturlige og nærliggende for PROFO i denne
sammenheng var nok samarbeid på nordisk basis, noe
som også har skjedd ved årlige samlinger for
styremedlemmer i nordiske broderforeninger.
I tillegg har det vært samarbeidet om pasient-/
medlemsundersøkelser som har vært gjennomført
samtidig i noen av landene på samme grunnlag og til
samme tid. Dette samarbeidet fortsetter, og vil også
skje på andre områder.
Samme år som PROFO ble stiftet ble det også
dannet en europeisk paraplyorganisasjon for prostatakreftforeninger – Europa Uomo – eller European Prostate Cancer Coalition. PROFO har vært representert
der siden starten og er fortsatt medlem.
12
BILDEMINNER
Den gode tonen mellom Anne Lise Ryel og Tor Tausvik på dette
bildet symboliserer den gode relasjonen vi har med Kreftforeningen.
Sykepleier og sexolog Tore Borg – en solid og
trofast støttespiller for PROFO gjennom 10 år.
13
PROFOs hederstegn utdeles av Torbjørn Holther
for første gang – til Hildur Østensen.
BILDEMINNER
Med informasjon og gaver til Stortinget. Fra venstre: stortingspresident Torbjørn
Jagland, Rebekka Nøkling fra Birkeland Publications UiO. (nå medeier i LivslystPortalen), generalsekretær Anne-Lise Ryel, Kreftforeningen, daglig leder
Guttorm Rebnes i Opplysningskontoret for Frukt og Grønt og daværende
styreleder i PROFO, Tor Tausvik.
Fru Flettfrid Andrèsen i fri utfoldelse
på kongressen i Sandefjord.
14
BILDEMINNER
Prostatakreftprisen 2010 gikk til forsker
dr. Rune Kvåle, nr. to fra venstre.
Stortingsrepresentant Jan Bøhler
bidrar under en PROFO-aksjon.
15
Sjokkbrevet
Det er i midten av januar 2001, ute er det vinter. Lyden fra postbudet når inn i
leiligheten, og jeg går ut og henter de vanlige brevene (regninger som alltid kommer i
januar). Så er det en noe ukjent avsender, som fanger mitt blikk. Jeg åpner, og leser.
Av Tord Tangvik
(Medlem og humorist)
hvor interimsstyret ble valgt. Husker godt at jeg satt
ved siden av Torbjørn Holther, og fikk et hint i øret at
han godt kunne tenke seg å bli med i styret, men bare
som nestleder. Det viste seg å bli en genistrek. Holther
ble etter hvert PROFOs far, da interimsstyrets første
leder gikk bort. Holther ble derfor den som satt på alle
papirer, og har hele historien nedtegnet. Takk, Torbjørn!!
Det ble en lang natt. Etter en meget god middag på
Gjørv Gård ble Jægtvoldens hyggelige lokaler inntatt,
og hvem trodde at humor fra den kvelden fortsatt
ligger i bakhodet. Galgenhumor sier mange er vanlig i
kreftsammenheng, og det bifalles som en viktig del av
kampen mot kreft.
Hva gjør vi nå?
«Dine prøver viser at du har prostatakreft». Vennlig
hilsen Aud Blegen Svindland. Min kone som står på
kjøkkenet, roper, hva var det for et brev? Jeg svarte
rolig, jeg har fått prostatakreft! Å, sier kona like rolig,
men det var en kort stund, før hun stormer inn i stua
hvor jeg sitter og skriker ut HÆ – hva er det du sier!!
Jeg gjentok teksten. Hun satte seg ned ved siden av
meg, og spør. Hva gjør vi nå?
Plutselig kom jeg på at jeg flere ganger hadde sett
at Kreftforeningen hadde et telefonnummer man kunne
ringe. Jeg tar opp telefonen og ringer kreftlinjen. Jeg
presenterer meg og spør om noen har greie på denne
kreftformen og om det er noen jeg kan snakke med,
som har hatt eller har prostatakreft.
Svaret kom raskt. Det var ikke startet noen prostatakreftforening og de hadde heller ikke lov og videreformidle mitt ønske om kontakt på grunn av
taushetsplikten.
Et par dager senere kommer et brev som sier at de
har registrert min interesse for å starte en forening for
Venner for livet
I mine 5-6 år i hovedstyret kan jeg bare si: Du verden
for en gjeng! Det har blitt mange venner for livet etter
utallige møter omkring i det ganske land, samt i
Danmark, Sverige og Finland. 26 lokallag har blitt
stiftet i Norge, og antall medlemmer nærmer seg 4000
tusen. Stiftelsen i Alta ble litt festlig. På grunn av at vi
kom tidlig oppover, ble det tid til «sightseeing» i området. Ingen presse viste seg, så hva gjør man da for å
lage litt blest om møtet før kvelden?
Jo, vi passerte på vår vei gjennom sentrum forbi
NRKs lokaler. Hvem som fikk idéen er gått i glemmeboken, men vi befant oss plutselig i hyggelig lag i
NRKs lokaler. Vi fikk spørsmål om hva vi gjorde i
Alta, og svaret kom raskt. Vi ville at vår styreleder
skulle intervjues på lokalradioen. Og slik ble det. Torbjørn Holther var straks i gang med å fortelle om
PROFOs virksomhet over det ganske land.
Våre landskongresser, den første i Geiranger, har
blitt veldig populære. Hotellene som har huset oss
trodde nok at gjestene skulle være noen «hengehuer»,
men da tok de skammelig feil. Humoren har slått til
over alt vi har vært, og ikke minst våre faglige områder
har blitt presentert på en forbilledlig måte av topp
foredragsholdere. Underholdning har heller ikke
manglet. Kunstnere av mange slag har stilt opp for oss
og latteren har sittet løst. Det kommer heller ikke til å
mangle på årets 10-årsjubiléum i Geiranger, i tillegg
– Et par dager senere kommer et
brev som sier at de har registrert min
interesse for å starte en forening for de
som er rammet av CANCER PROSTATA.
Dette ble opptakten til stiftelsen av
PROFO, for min del.
de som er rammet av CANCER PROSTATA. Dette ble
opptakten til stiftelsen av PROFO, for min del.
Galgenhumor
Vi ble innkalt til Kreftforeningens lokaler på Majorstua
hvor et 10-talls menn var samlet. Det ble flere møter
etterhvert og til slutt på Jægtvolden i Nord-Trøndelag,
16
BILDEMINNER
Tord Tangvik har en lang karriere som pilot bak seg. I forbindelse
med Osloavtalen, fredsavtalen mellom palestinerne og Israel, fikk
han flere ganger Yasser Arafat som passasjer – og besøk i cockpiten.
var før sending. Ulf Lunde reddet hele sendingen med
ryddige uttalelser.
Håper ingen menn får oppleve at man får diagnosen
oversendt per telefon eller brev. Vet at PROFO har
jobbet med dette over mange år.
kommer fylkesmann Lodve Solholm i Møre og Romsdal for å ønske oss velkommen.
Et par historier på «kanten» til slutt:
Dette skal ha skjedd på Røros under martnan. Torsdager
er damenes aften. Baren på Nilsenhjørnet (Bergstaden
Hotel) er åsted. Et PROFO-medlem sitter ved bardisken, når en lystig dame nærmer seg. Medlemmet ser
seg nødt til å fortelle at på grunn av nettopp å ha tatt en
prostatakreft-operasjon med svikt i ereksjon og lekkasjeproblemer var han ikke interessert i nærmere kontakt. Da sier den lystige damen, ja «men de e da så
mytji ainna arti vi kain finj på».
Slik kan det gå. Medlem ukjent.
En annen historie fra TV2’s utendørsstudio. En rekke
PROFO-medlemmer i røde t-skjorter skal intervjues
foran kamera. TV2’s vertinne Vår Staude spør et
medlem (ukjent) om behandling av prostatakreft
medfører noen bivirkninger som bør nevnes.
Medlemmet svarer: Urinlekkasje er jo vanlig, dessuten
ereksjonsproblemer fra tid til annen, men akkurat nå er
det ikke merkbart!!! Det hører med til historien at dette
Lykke til med jubileet.
17
BILDEMINNER
Mangeårig styreleder i PROFO
Nordmøre og Romsdal – Stein
Schefte (t.h) – informerer.
Aksjonen «12 om dagen» – 12 menn får
kreft hver dag. F.v. Tord Tangvik, Willy
Adolfsen og Vidar Skyvulstad.
PROFO-leder Ulf Lunde takker nå
for seg, etter flere års innsats.
18
BILDEMINNER
Vi koser oss når vi møtes. Her er det
kongressdeltakere som nyter en pils i
Langesund under kongressen i 2011.
Lokalforeningene gjør en stor innsats når
det gjelder å arrangere møter rundt om i
hele landet. Her har den dyktige foreningen
i Vestfold samlet politikere og fagfolk til
diskusjonsmøte. Fra v. Statssekretær Robin
Kåss (Ap), urolog Sissel Overn, Per Arne
Olsen (FrP) og Svein Flåtten (H).
Årlig samles tillitsmenn fra hele landet
for å få oppdatering og ny kunnskap om
diagnostisering og behandling. Dette er
kunnskap de skal formidle til andre som
rammes av samme sykdom.
19
Diagnostikk og behandling
av prostatakreft i Norge
– et 10 års tilbakeblikk og noen refleksjoner om framtiden
Jeg har blitt bedt om gjøre et 10 års tilbakeblikk, samt forsøke å se litt fram i tid. Hva
har skjedd de siste 10 årene innen diagnostikk og behandling? Faktisk har det skjedd
veldig mye. Forskning har gitt oss svar på mange spørsmål, men fortsatt er det mange
spørsmål som står ubesvart.
Anders Angelsen,
professor dr med.
Dept. of Cancer Research
and Molecular Medicine,
Faculty of Medicine,
Norwegian University of
Science and Technology,
NTNU and
Dept. of Urological
Surgery, St. Olavs
Hospital/Trondheim
University Hospital
stor grad reflekterer norske forhold, har publisert data
etter 14 års oppfølging, og resultatene viser at reduksjonen i dødelighet blant de menn som screenes med
PSA forsterkes med lengre oppfølgingstid. Ulempene
ved PSA-screening av friske menn i aldersgruppen
50-59 år er at screening medfører både overdiagnostikk og overbehandling av prostatakreft, det vil si at en
stor andel friske menn får en kreftdiagnose som de
ikke vil dø av, og en kreftbehandling med bivirkninger
som ikke forlenger levetiden. Utfordringene for
urologer, onkologer og ikke minst pasienter er at vi
anno 2013 mangler gode nok verktøy i diagnostikken
ved prostatakreft som kan velge ut de menn med sykdomskarakteristika som vi vet har nytte av tidlig
diagnostikk (screening) og operasjon (radikal prostatektomi) eller stråling. Mye forskning pågår innenfor denne problemstillingen. Håpet er at nye og bedre
markører i vevsprøver, blod og/eller urin kan påvises,
og at vi får bedre og sikrere metoder innen bildediagnostikk (ultralyd, MR, CT, PET).
De siste ti årene har vi fått ny forskningsbasert kunnskap om hvordan prostatakreft bør behandles. De
største framskrittene har skjedd innen behandling av
kastrasjons-resistent metastatisk prostatakreft, det vil
si til pasienter med skjelettspredning og PSA-stigning
tross kjemisk eller kirurgisk kastrasjon. Nedenfor vil
jeg kort redegjøre for de viktigste framskrittene
stratifisert på sykdomsstadium.
Prostatakreft rammer ikke bare mange menn, men også
partnere og samliv. Siden 1990 og fram til 2007 har
det vært en markert økning i antall menn med prostatakreft. Dette skyldes hovedsakelig økt bruk av PSAtesten. 1 av 8 norske menn (12,8 %) vil få diagnosen
prostatakreft innen 75 års alder. I 2002 var det 2770
nye tilfeller av prostatakreft, mens det i 2010 ble
diagnostisert 4210 menn. Prostatakreft er den klart
hyppigst forekommende kreftsykdommen blant norske
menn: Av alle nye krefttilfeller hos norske menn i 2010
utgjorde prostatakreft 29 %, lungekreft 10 % og tykktarmskreft 8 %. Hyggelig er det å registrere at overlevelsen ved prostatakreft har økt de siste 10-15 år.
Dette tror vi skyldes en kombinasjon av tidlig diagnostikk og effektiv behandling. Dette gjenspeiles ved at
den relative overlevelsen ved prostatakreft (definert
som sannsynligheten for at en pasient ikke dør av prostatakreft hvis man ser bort fra andre dødsårsaker) har
økt fra 80 % i perioden 2001-05 til 89 % i 2006-10.
Diagnostikk
Den store diskusjonen, nasjonalt og internasjonalt, i
PROFOs 10-årige historie, har vært hvorvidt friske
menn skal screenes med PSA. I 2009 kom de første
samledata fra ERSPC-studien (European Randomized
Study of Screening for Prostate Cancer), som viste en
moderat reduksjon i dødelighet av prostatakreft i
screening-gruppen, sammenlignet med kontrollgruppen. Samtidig ble oppfølgingsdata fra den nordamerikanske screeningstudien PLCO (Prostate, Lung,
A. Lokalisert prostatakreft, det vil si sykdom
innenfor prostatakapselen
Radikal prostatektomi: Den skandinaviske prostatakreftgruppens studie nr 4 (SPCG-4) sammenlignet
pasienter som ble operert med radikal prostatektomi
med pasienter som fikk symptomstyrt behandling
(TURP, hormoner etc), det vil si at behandling ble
startet når pasienten fikk symptomer på sykdomsprogresjon (vannlatingsplager, skjelettsmerter etc). SPCG
4 viste at pasienter operert med prostatektomi hadde
bedre overlevelse og redusert risiko for å utvikle
skjelettmetastaser enn de som fikk symptomstyrt behandling. Imidlertid var denne gevinsten av prostatektomi bare til stede hos menn som var 65 år og
– Prostatakreft rammer ikke bare mange
menn, men også partnere og samliv.
Colorectal, and Ovarian Cancer Screening Trial)
publisert, og denne viste ikke overlevelsesgevinst i
screening-gruppen. PLCO-studien er imidlertid beheftet med flere svakheter som reduserer dens kvalitet
og konklusjon. Flere land deltar i ERSPC-studien,
deriblant Sverige (Gøteborg). Gøteborgsarmen, som i
20
yngre på operasjonstidspunktet.
«Aktiv overvåking»: Erkjennelse av at det behandles for mange menn med lavrisiko prostatakreft
(PSA under 10, Gleason score ≤6, og svulst bare på
den ene prostatahalvdel), har det de siste 10 årene vært
økt fokus på «aktiv overvåking» til denne pasientgruppen. Dette innebærer at pasientene følges tett og
regelmessig med PSA-målinger og prostatabiopsier.
Dersom disse gir mistanke om økt sykdomsaktivitet
skal kurativ behandling tilbys. Utfordringen med aktiv
overvåking er at mange menn (og partnere) opplever
utrygghet for at sykdommen skal progrediere uten at
dette fanges opp med PSA og biopsier. Ved å inkludere
moderne og avansert MR i diagnostikk og monitorering av disse pasientene kan dette sannsynligvis gi
økt trygghet til at pasienter vil velge «aktiv overvåking», og på denne måten utsette/unngå bivirkning av
kirurgi og stråleterapi.
B. Lokalt avansert prostatakreft, det vil si
sykdom utenfor prostatakapsel
For 10 år siden var det fortsatt uavklart hvorvidt
stråleterapi alene var like effektivt som en kombinasjon av stråleterapi + hormoner (antiandrogener/
kastrasjon) til pasienter med høy risikoprofil (Gleason
skår >8, høy PSA, gjennomvekst av kapsel). De siste
årene er store skandinaviske og andre internasjonale
studier blitt avsluttet. Disse viser at kombinasjonen
stråling + hormoner gir best overlevelse, og med akseptable bivirkninger. Fortsatt er det ikke helt avklart
hvor lenge pasientene skal bruke hormoner i forbindelse med stråleterapi. SPCG-7 studien, som Norge var
sentral i, viste at dødeligheten av prostatakreft etter 10
år ble halvert hos pasienter som fikk kombinasjonen
stråleterapi + et antiandrogen (tablett), sammenlignet
med pasienter som bare fikk tabletter med et
antiandrogen. Med andre ord: Stråleterapi + hormoner
er mer effektiv enn både stråleterapi alene og
hormoner alene til pasienter med lokalt avansert prostatakreft og høy risikoprofil.
svulst som vokste gjennom kapsel og/eller hadde ufri
kirurgiske kanter. Denne pasientgruppen har økt risiko
for stigning av PSA etter operasjon. Pasienter som fikk
adjuvant stråleterapi hadde bedre overlevelse sammenlignet med de pasienter som ikke fikk stråleterapi etter
operasjon. Like etter kom resultatene av en europeisk
studie (EORTC) som ikke kunne bekrefte funnene i
«Thompson-studien». En tredje studie har vist at
dersom man venter med stråleterapi mot prostatasengen til PSA stiger (= «salvage» stråleterapi) så
har dette effekt på sykdomskontroll, og at effekten er
Professor Anders Angelsen
arbeider ved St. Olavs
Hospital i Trondheim.
Foto: Lars Erlend
Leganger.
– De siste årene er store skandinaviske
og andre internasjonale studier blitt
avsluttet. Disse viser at kombinasjonen
stråling + hormoner gir best overlevelse,
og med akseptable bivirkninger.
C. Hva gjør vi når PSA stiger etter radikal
prostatektomi eller stråleterapi?
I 2009 ble det publisert en amerikansk studie
(Thompson) som studerte effekten av stråleterapi mot
bekkenet («prostatasengen») gitt ca 3 måneder etter
radikal prostatektomi, uavhengig om PSA var målbar
eller ikke (=adjuvant stråleterapi) til pasienter med
best dersom det gis stråleterapi før PSA passerer 0,5.
Kunnskapen fra disse studiene har medført at man i
Fortsetter på neste side.
21
sjonen for disse medikamentene være på avansert/
metastasert prostatakreft, men dette kan endre seg etter
som resultatene fra pågående kliniske studier blir klare.
Bisfosfonater eller denosumab har smertelindrende
effekt og kan samtidig forebygge skjelettkomplikasjoner.
Flere av de ovennevnte medikamentene er til
«kostnad/nytte»-vurdering i Helsedirektoratet.
Norge/Skandinavia ofte avventer stråleterapi etter
radikal prostatektomi til PSA eventuelt begynner å
stige. På denne måten unngås unødige stråle-bivirkninger hos mange pasienter.
Fortsatt mangler vi gode studier som kan fortelle oss
hva som er den optimale behandlingen til de
pasientene som opplever PSA-stigning etter kurativ
stråleterapi. Aktuelle behandlingsmodaliteter er hormonterapi, HIFU, cryo, og salvage prostatektomi.
Refleksjoner om framtiden
MR vil i framtiden få en mer framtredende plass i
diagnostikk og monitorering/oppfølging av prostatakreft. Dette stiller krav både til økonomi, utstyr og faglig kompetanse. Gevinsten for pasienten ligger i færre
biopsier og komplikasjoner, men ikke minst bedre
treffsikkerhet og bedre utvelgelse av «riktige»
pasienter og tidspunkt for behandling. PET-CT og
PET-MR vil bli et stadig bedre verktøy i vurdering av
sykdomsstadium og metastaser etter hvert som nye
markører/«tracers» blir tatt i bruk.
Det forventes nye medikamenter og vaksiner. Men
vi vil også få ny kunnskap om hvordan disse skal kombineres og i hvilken rekkefølge disse skal gis til den
individuelle pasient.
D. Kastrasjonsresistent prostatakreft
med spredning
Det er denne pasientgruppen som har opplevd de
største framskrittene i behandling de siste 10 årene.
Cellegiften docetaxel (Taxotere®) ble i 2004 godkjent
i behandlingen av kastrasjonsresistent prostatakreft
med spredning, og dette innledet en ny æra. Docetaxel
– Det forventes nye medikamenter og
vaksiner. Men vi vil også få ny kunnskap
om hvordan disse skal kombineres og i
hvilken rekkefølge disse skal gis til den
individuelle pasient.
PROFO er 10 år
I 10 år har PROFO vært spydspiss og talerør for norske
menn med prostatakreft overfor myndigheter og helsevesenet. PROFO har blitt en viktig støtte, felleskap og
informasjonsbank for sine medlemmer. Det norske
uro-onkologiske miljøet ser fram til fortsatt godt samarbeid i framtiden.
gir god PSA-respons, bedre livskvalitet og økt overlevelse. De siste 2 årene har det kommet flere nye
medikamenter, som cabizataxel (cellegift), abiraterone
(reduserer produksjon av androgene hormoner) og
enzalutamid (antiandrogen). Foreløpig vil indika-
Gratulerer med 10-årsjubileum!
BILDEMINNER
Tema forebyggende kosthold.
PK-aksjonen 2007.
22
BILDEMINNER
Styreleder Ulf Lunde blir intervjuet på TV under Oslo Maraton i
2011. Ole Kristian Furuseth og Kjetil André Aamodt venter på tur.
Ulf Lunde og Ole Gausen deler ut drikke til maratonløperne.
Med hjelp av Sanofi-Aventis fikk PROFO hjelp til å promotere
foreningen under Oslo Maraton.
Prostatakreft er en sykdom som heldigvis er kurativ
for de aller fleste hvis den blir oppdaget tidsnok.
Profomedlem Ole Gandrud, som fikk diagnosen
som 43-åring, deltok som vanlig i Oslo Maraton
bare 5 uker etter sin prostatakreftoperasjon.
23
KJENTE FJES: Prostatakamerater med bart, men uten kreft.
Kjendisene Kjetil André Aamodt og Ole Kristian Furuseth
stilte opp i Oslo Maraton for å hjelpe oss med å fortelle at
menn helt ned i 40-årsalderen kan få prostatakreft.
Vil sikre høyt nivå på informasjon og operasjoner:
Kompetansen bør samles
i tre-fire prostatasenter
Thomas Axelsen intervjuer professor Sophie Fosså
Professor Sophie Fosså er et navn som betyr mye i PROFO-sammenheng. Hun er en prisbelønnet norsk kreftforsker, og en av verdens ledende autoriteter på forskningsfeltene
som tar for seg testikkel- og prostatakreft, samt seneffekter av kreftbehandling. I anledning vårt 10-årsjubileum har vi vært så heldige å få et eksklusivt intervju med henne.
Professor dr. med.
Sophie Fosså.
Fosså tror PROFO ville vært tjent med å jobbe for å
få på plass slike data, blant annet peker hun på at hun
har pasienter som ønsker å vite hvordan de skal planlegge sin tilværelse etter operasjonen, og hvordan de
skal komme seg tilbake i jobb. Det viser seg da også
ifølge nyere tall at 28 %, altså i overkant av hver fjerde
person som får påvist prostatakreft, per i dag er under
64 år.
Vi møtte Fosså på hennes kontor, og hun kom tidlig
inn på det at PROFO har vært med som en viktig aktør
i forhold til det å spre kunnskap om sykdommen.
– I løpet av PROFOs levetid har vi i Norge fått betraktelig flere behandlingsmuligheter for prostatakreftpasienter. Det har i samme periode blitt betydelig
mer interesse og flere aktiviteter blant norske
spesialister som behandler prostatakreft. Det har ikke
minst vært en stor diskusjon rundt dette med PSAscreening i løpet av det siste tiåret. Det har også blitt
mer interesse for hvordan pasienter med prostatakreft
skal behandles og følges opp. Alle disse tingene var
det jo viktig at samfunnet ble kjent med, og PROFO
har hatt en viktig misjon i dette arbeidet.
For mange som behandles?
Fosså har også engasjert seg i spørsmål knyttet til
bivirkninger etter behandling av prostatakreft. I den
forbindelse hevder hun at man i Norge i dag opererer
eller bestråler mange som ikke vil ha nytte av behandlingen, men påføres bivirkninger. Også i andre land er
man i de senere år blitt oppmerksom på «overbehandling» av pasienter, både når det gjelder kirurgisk behandling og bestråling, men at det samtidig
«underbehandles» pasienter som har aggressiv cancer
og som kanskje ville hatt en livsforlengende effekt av
operasjon eller strålebehandling. Dette er noe som etter
hvert er blitt ganske klart, og hun mener at man må begynne å tenke på om alle som får diagnostisert sin prostatakreft skal behandles.
– Det har siden starten av 2000-tallet vært en
voldsom økning i antallet diagnostiserte menn med
prostatakreft, ifølge de seneste tallene til professor
Jonas Hugosson ved Sahlgrenska universitetssykehus
i Göteborg fikk 45 % av de som ble diagnostisert gjennom PSA-screening ikke behandling i første
omgang, men ble tatt inn i et såkalt «overvåkningsprogram». Ca. 40 % av alle menn i overvåkningsprogrammet fikk senere operasjon eller strålebehandling
mens de andre 60 % foreløpig ikke har fått lokal behandling. Med en slik strategi sparer man en god del
pasienter for bivirkninger.
Fosså peker også på betydningen av at helsepersonell er tydelig i sin informasjon om bivirkninger
før operasjon eller strålebehandling, og at man forholder seg til faktiske opplysninger og faglig holdbare
tall når man tar for seg sykdommen. Hun mener at
også Kreftforeningen og PROFO har noe å gå på i forhold til dette. Enhver kreftbehandling har en pris, som
– Det er fremdeles tabuer knyttet til prostatakreft
Samtidig som man har kommet en lang vei på en rekke
områder knyttet både til forskningen og kommunikasjonen rundt prostatakreftsykdommen, er det likevel
fremdeles slik at det er mange som ikke ønsker å
snakke om sykdommen sin. Sophie Fosså har mange
ganger snakket om at PROFO-mannen ikke nødvendigvis er representativ for mannen med prostatakreft i
befolkningen forøvrig.
– Det er litt kjedelig, for jeg har fremdeles mange
pasienter som sier at de ikke vil være med i PROFO,
– I løpet av PROFOs levetid har vi i
Norge fått betraktelig flere behandlingsmuligheter for prostatakreftpasienter.
som ikke vil si fra om at de har prostatakreft. Det er
dessverre fremdeles et problem. Jeg har spesielt etterlyst de yngre menn i PROFO. Det er nok en sak som
PROFO i større grad bør interessere seg for, hvordan
er arbeidslivet for pasienter som har prostatakreft?
Noen av våre foreløpige resulatater viser at norske
pasienter etter operasjonen er mye lengre sykemeldt
enn i Sverige eller i USA.
24
BILDEMINNER
Styreleder Ulf Lunde i ivrig samtale
med professor dr. med. Sophie Fosså.
de forskjellige behandlingsmuligheter som den enkelte
pasienten har. Pasientene merker veldig fort om
personen de snakker med er en som kan dette.
Det er i dag opp mot 15 personer hver måned som
henvender seg til henne for å få en såkalt «second opinion» fordi de ikke føler seg godt nok ivaretatt.
En av løsningene for å sikre et bedre behandlingstilbud over hele linjen, og noe man ifølge Fosså bør
arbeide med i årene som kommer, er å få på plass tre
eller fire prostatasentre i Norge, hvor flere spesialister
sørger for et optimalt pasientforløp, gjerne i samarbeid
med fastlegen.
pasienten med prostatakreft må betale i form av bivirkninger.
– Kreftforeningen, og også PROFO, må være litt
mer nøyaktige i forhold til den informasjonen de gir.
Man hører blant annet at det sies at det er 90 % overlevelse og at det derfor er 9 av 10 som er i live etter
behandling. Det er ikke helt riktig. Det er veldig viktig
at pasientene vet dette, for en ikke ubetydelig del av
eldre menn med prostatkreft dør jo av hjerte-/karsykdommer eller ny kreft eller andre årsaker. I en av våre
studier viste vi at nesten halvparten av menn som var
døde etter 5 år etter sin diagnose døde av andre årsaker
enn prostatakreft.
At pasientene får korrekt informasjon er svært viktig
for Fosså. Dette hjelper pasienten å akseptere en
forandret hverdag etter operasjonen, etter strålebehandling eller etter at de måtte starte med hormonbehandling. Trenden man ser i dag med kortere
operasjonstider og færre døgn på sykehuset kan ifølge
Fosså gå ut over det som følger pasienten i kjølevannet
av en operasjon:
– Mange pasienter blir etter mitt skjønn ikke godt
nok orientert om sin sykdom og hva de må forvente
etter behandlingen.
– Mitt inntrykk er at mange pasienter
går for lenge til fastlegen uten å få en
regelmessig spesialistvurdering.
Fastlegen har jo begrenset kjennskap
på hva som befinner seg av nyere
forskning på behandlingsområdet.
– Det bør opprettes tre-fire prostatasentre i Norge
Som følge av en slik utvikling ser også Fosså at flere
og flere tar kontakt med blant annet henne for å få en
annen gangs vurdering av sitt sykdomstilfelle.
– PROFO og kreftforeningen må jobbe for at det
settes opp mer tid til å snakke med pasientene før de
bestemmer seg, og at de får snakke med en lege som
tar den tiden som trengs for en nøytral orientering om
– Mitt inntrykk er at mange pasienter går for lenge
til fastlegen uten å få en regelmessig spesialistvurdering. Fastlegen har jo begrenset kjennskap på
hva som befinner seg av nyere forskning på behandFortsetter på neste side.
25
– Vi ser en utvikling hvor diagnostiseringen av prostatakreft ved PSA-prøver blir mer og mer presis. Fosså
tror at det innen 5 år vil kunne være aktuelt å snakke
om innføring av PSA-screening i Norge for visse
grupper av menn – nettopp fordi legevitenskapen blir
stadig flinkere og mer presis til å finne pasientene som
vil ha størst nytte av PSA-testing. Men foreløpig er vi
ikke der, derfor er PSA-screening som et offentlig
tilbud ikke anbefalt. PROFO og myndighetene må
følge med utviklingen i de store pågående studier slik
at norske menn får et optimalt tilbud så snart de
endelige vitenskapelige resulatater foreligger.
Videre er det viktig for PROFO å sørge for å påvirke
at det bevilges mer penger til forskning, spesielt for
«pasient-nær forskning». Det er i dag for lite midler tilgjengelig for slik forskning på prostatakreft, og det bør
både PROFO og Kreftforeningen fokusere på.
Fosså har i mange år vært veldig opptatt av senskader. I sitt arbeid med senter for forskning på langtidsoverlevere har de betydelig tallmateriale som viser
hvordan det går med pasientene. Hun mener at PROFO
må fortsette å jobbe for å få satt på dagsorden overfor
politiske myndigheter at ereksjonssvikt er et problem
som følger sykdommen og behandlingen. EDpreparater, selv om de ikke hjelper for alle, burde
prinsipielt være på blå resept for pasienter, i hvert fall
til at den enkelte vet om det hjelper eller ikke. Selvfølgelig må man innarbeide foreskrivningsrutiner som
umuliggjør misbruk. Det er et paradoks at det bevilges
betydelige midler til rekonstruksjon for kvinner med
brystkreft, men ikke tilbys ED-preparater til menn med
prostatakreft.
Fosså ser frem til neste PROFO-undersøkelse som
nå er i tjømda. Denne vil gå ut til alle medlemmer i
PROFO i løpet av få måneder og vil følge opp undersøkelsen hun og hennes team tidligere har gjennomført
i 2004 og 2009.
lingsområdet. På disse sentrene bør det være nok leger
og spesialtrente sykepleiere/uroterapeuter til å hjelpe
pasientene videre, både med rådgivning og med tanke
på behandlingen. Så handler det jo også om å sette
Norge på kartet, for vi er ikke på kartet når det gjelder
prostatakreft.
Dette handler også om å sikre et høyt nivå på de operasjoner som gjennomføres i Norge.
– Jeg mener at dersom et sykehus opererer færre enn
20 operasjoner i Norge, så bør ikke tilbudet opprett-
– Videre er det viktig for PROFO å sørge
for å påvirke at det bevilges mer penger
til forskning, spesielt for «pasient-nær
forskning». Det er i dag for lite midler
tilgjengelig for slik forskning på
prostatakreft, og det bør både PROFO
og Kreftforeningen fokusere på.
holdes. En av mine stipendiater viste at risikoen ved
slike sykehus er størst for at pasienten ikke blir radikalt
operert. Egentlig er det å anbefale at ikke bare sykehuset, men kirurgen som opererer skal ha minst 50 operasjoner i året – til nøds mellom 20 og 50.
Hvilket fokus bør PROFO ha fremover?
Det er mye å fokusere på for å sikre behandling og
forskning på prostatakreft i fremtiden. På spørsmål
knyttet til hva PROFO kan bidra med for fremtiden
svarer hun:
26
BILDEMINNER
Kongressen i Haugesund 2012 ble minnerik. Her var det vandring
lags kyststien, bildetakning i samme båt og dans – her svinger
Håkon Nesbakk fra Brumunddal sekretær Caroline Furru.
Aksjon i Ålesund 2010. Hver dag
får 12 menn prostatakreft i Norge.
27
BILDEMINNER
PROFO´s «utenriksminister» – Tor
Tausvik – er innvalgt som medlem
av styret i Europa Uomo – paraplyorganisasjonen for prostatakreftforeninger i Europa. Den arbeider
sammen med urologer og
onkologer for internasjonal samordning når det gjelder forskning
og behandling av prostatakreft.
Sentral finnmarking – styremedlem
Rolf-Bjørn Andersen foreleser på
tillitsmannskonferansen.
Møre
Lofoten
Oslo
Høstaksjonen er et årlig skippertak hvor medlemmer fra hele landet jobber
for å fortelle at prostatakreft er landets mest utbredte kreftsykdom og kan
ramme menn helt ned i 40-50-årsalderen.
28
BILDEMINNER
Vardevise
Melodi: Vinden bles synna.. (Danse mi vise, gråte
min sang). Synges kanskje litt mindre dansende
enn Herborg Kråkevik synger Danse mi vise.
Jevn eller bratt går den vei vi må vandre.
Heldig er den som kan lære av andre.
Du som går foran mot ukjente mål:
Legg opp en varde. Klargjør et bål.
Kreftsykepleier og sexologisk rådgiver
Randi Gjessing Borgheim forteller på en
humoristisk måte om samlivsproblemer som
kan oppstå etter behandling av prostatakreft.
Fordum ble ufredstid varslet med flammer.
Vardebål meldte om fremmede stammer.
Nå er det langt mellom krigeres skrål.
Trygt står en varde. Lunt er et bål.
Celler kan svikte så kroppen må stride.
Lege og pleier vil slåss ved vår side.
Den som må kjempe, skal ikke gi tål.
Løp til en varde. Gjør opp et bål!
Se deg omkring, her er mange som strever.
De skal få høre: Så godt at du lever!
Om de må smake av lidelsens skål,
Vis dem en varde. Tenn dem et bål.
Dere som sliter med blytunge bører,
Dere som savner to ører som hører,
Dere som ser etter mening og mål:
Kom til vår varde. Syng rundt vårt bål.
(31.5.2010 Einar Andresen)
Heldigvis har foreningen mange gode støttespillere
blant leger og fagpersonell landet rundt. Vi lar
overlege og urolog Karol Axcrona ved UiO være
en strålende representant for alle som hjelper oss.
29
BILDEMINNER
Styret fra 2005/2006 fotografert sammen med Anne
Lise Ryel. F.v. Jan Christie, Tor Tausvik, Tord Tangvik,
Kjell Grevstad, Odd Marjala og Torbjørn Holther.
PROFOs hovedstyre 2007/2008: F.v. Odd Marjala,
Kjell Grevstad, Tord Tangvik, Nils Petter Sjøholt,
Tor Tausvik og Yngve Hansen.
30
PROFOs hovedstyrer
2008-2009
Tor Tausvik, styreleder
Ulf Lunde, nestleder/ region Øst
Yngve Hansen, styremedlem / region Sør
Sverre Riska, styremedlem/ region Vest
Nils Petter Sjøholt, styremedlem, region Midt-Norge
Odd Marjala, styremedlem/ region Nord
2003-2004
Torbjørn Holther, styreleder/ region Sør
Kristian Wilhelmsen, nestleder/ region Øst
Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest
Ola Nervik, styremedlem, region Midt-Norge
Oddbjørn Furnes, styremedlem/ region Nord
2004-2005
Torbjørn Holther, styreleder
Kristian Wilhelmsen, nestleder/ region Øst
Tord Tangvik, styremedlem/ region Sør
Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest
Tor Tausvik, styremedlem, region Midt-Norge
Oddbjørn Furnes, styremedlem/ region Nord
2009-2010
Ulf Lunde, styreleder
Nils Petter Sjøholt, nestleder, region Midt-Norge
Finn Stoveland, styremedlem / region Øst
Yngve Hansen, styremedlem / region Sør
Sverre Riska, styremedlem/ region Vest
Martin Nilsen, styremedlem/ region Nord
2005-2006
Torbjørn Holther, styreleder
Jan Christie, nestleder/ region Øst
Tord Tangvik, styremedlem/ region Sør
Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest
Tor Tausvik, styremedlem, region Midt-Norge
Odd Marjala, styremedlem/ region Nord
2010-2011
Ulf Lunde, styreleder
Nils Petter Sjøholt, nestleder, region Midt-Norge
Willy Adolfsen, styremedlem / region Øst
Yngve Hansen, styremedlem / region Sør
Sverre Riska, styremedlem/ region Vest
Martin Nilsen, styremedlem/ region Nord
2006-2007
Torbjørn Holther, styreleder
Jan Christie, nestleder/ region Øst
Tord Tangvik, styremedlem/ region Sør
Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest
Tor Tausvik, styremedlem, region Midt-Norge
Odd Marjala, styremedlem/ region Nord
2011-2012
Ulf Lunde, styreleder
Nils Petter Sjøholt, nestleder, region Midt-Norge
Willy Adolfsen, styremedlem / region Øst
Ole Gausen, styremedlem / region Sør
Sverre Riska, styremedlem/ region Vest
Rolf-Bjørn Andersen, styremedlem/ region Nord
2007-2008
Tor Tausvik, styreleder
Tord Tangvik, nestleder/ region Øst
Yngve Hansen, nestleder/ region Sør
Kjell Grevstad, styremedlem/ region Vest
Nils Petter Sjøholt, styremedlem, region Midt-Norge
Odd Marjala, styremedlem/ region Nord
2012-2013
Ulf Lunde, styreleder
Nils Petter Sjøholt, nestleder, region Midt-Norge
Willy Adolfsen, styremedlem / region Øst
Ole Gausen, styremedlem / region Sør
Arvid Haukaas, styremedlem/ region Vest
Rolf-Bjørn Andersen, styremedlem/ region Nord
31