1. No category

Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 4. 2013, 10. årgang
Takk astronautene
for at du kan bli kvitt
din urinlekkasje
Se side 4 og 5
Redaktørens hjørne!
Styreleder
Rolf-Bjørn Andersen
[email protected]
Prostatakreftforeningen
Rådhusgata 4, 0151 Oslo
Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo
Telefon: 22 20 03 90
E-post:
[email protected]
www.prostatakreft.no
Org.nummer
987 509 791
Så blei det blad denne gangen også!
Håper mange leser vår egen annonse om
redaksjonsråd – redaktør og noen som
har skriveferdigheter og er glad i å jobbe!
Kjenner du noen aktuelle – be dem ta
kontakt med oss!
Et tips når det gjelder bilder til Profo-nytt.
Disse må komme som vedlegg og være i
original-format, det vil si stor oppløsning,
gjerne flere megabyte (Mb). Bildefiler
på noen få kilobyte (Kb) egner seg ikke
for gjengivelse på trykk. Det blir ekstra
Ansvarlig redaktør
Rolf-Bjørn Andersen
[email protected]
Kontonr. til PROFO
Ordinære transaksjoner:
5081 08 74241
Gaver/Sparekonto:
5081 08 74268
Design/Layout
Gjerholm Design AS
Telefon: 23 15 70 00
Trykk
Aktiv Trykk AS
Opplag
5000
Forside
Foto: colorbox.no
Neste nummer
28. mars
Materiellfrist for neste blad
7. mars
Følg oss på facebook
Tilsluttet:
PROFO
Prostatakreftforeningen
Siste solstreif i Haldde-området. Foto: Rolf-Bjørn Andersen.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
2
arbeid for oss om vi må laste bilder fra
lagringsplasser på nett.
Oppfordrer lokallag og lesere for øvrig
å komme med innlegg til bladet. Kom
også med forslag til stoff og eventuelle
intervjuobjekter dere mener er av
interesse for våre lesere!
Da står det igjen å ønske dere alle en riktig
god jul og så ses vi igjen i 2014! Takker for
godt samarbeid med Gjerholm Design
som produserer bladet!
LEDER
Kjære lesere!
Så er november og movember over! Vi har hatt
mer fokus på prostatakreft denne måneden
enn i september takket være Movember, Kreftforeningen og Stein Erik Hagen.
ROLF-BJØRN
ANDERSEN
Leder
Prostatakreftforeningen
Et tema vi alle er enige om er utviklingen av
prostatasentre. I dette begrepet ligger at det skal
være et multidisiplinært fysisk senter. Sagt på
en annen måte: Alle fagfolk som har befatning
med behandlingen av prostatakreft, skal jobbe
sammen og under samme tak. Disse sentrene skal
vi ha maksimum 7 av i Norge. Enkelte fagfolk vil ha
enda færre. Begrunnelsen er enkel – jo flere som
behandles ved et senter – jo bedre blir resultatet ut
fra den enkle læresetning om at øvelse gjør mester.
Vi trenger ikke et 15-20 talls sentre i landet hvor
man skal behandle prostatakreft. Vi kan gjerne
ha diagnosesentra, men selve behandlingen må
sentraliseres.
Vi ligger på topp i Europa når det gjelder antall
tilfeller prostatakreft, og som nr. 3 i verden når
det gjelder dødelighet. Dette er en utfordring for
våre helsemyndigheter, noe vi også fikk informert
statsråd Bent Høie om da vi hadde et møte i
Stavanger 1. november. Møtet var i forbindelse
med starten på Movember-aksjonen sammen
med Anne Lise Ryel og Kreftforeningen. Der møtte
vi en statsråd som var 100% tilstede og lyttet
oppmerksom til våre synspunkter. Om vi ikke er
enige om alt, så fikk vi lagt fram våre synspunkter
i flere saker.
oppgave er å kjempe for best mulig behandling for
de som får prostatakreft - uansett hvor de måtte bo
i dette landet.
Noen ganger overskygger fokuset på overbehandling det faktum at det er mange som
oppdager sin prostatakreft ved en tilfeldighet,
men at det i mange tilfelle går bra. Men det er også
en del som ikke oppdager sin kreft før den har
spredd seg til skjelettet og at det ikke går så bra.
Dette burde derfor være et tankekors for de som
motarbeider enhver bruk av psa-prøver og bare
snakker om symptomer.
Et apropos til Movember. Ei uke før måneden er
omme er det over 20 000 som har registrert profil
på nettet og det er samlet inn 3,7 millioner kroner.
Så det kommer til å bli et fint tilskudd til forskning
på prostatakreft i Norge. Godt at forskningen
bringer mer kunnskap om sykdommen vår. La
oss også håpe at dette betyr mer åpenhet og
forståelse for at dette er en alvorlig sykdom mange
dør av, og ikke bare gamle menn som dør med den.
Den myten må snart bli erklært død!
Vi har fortsatt en kamp å kjempe, men jeg føler vi
har vind i seilene. Vi trenger flere medlemmer – vi
vektes etter medlemstall i mange sammenhenger.
Når 2013 nå snart er omme, går vi inn 2014 med
fornyet pågangsmot og optimisme.
Ønsker alle en god jul og et godt nytt år!
Det har også vært en pågående diskusjon om
medisiner i behandlingen av prostatakreft. Vårt
grunnleggende synspunkt her er at pasienten
skal ha den medisin og behandling som i et hvert
stadium av sykdommen er medisinsk nødvendig
for å gi pasienten en best mulig livskvalitet –
uavhengig av økonomi og finansieringsmåter. Vår
3
PROFO-NYTT NR. 4 2013
URINLEKKASJE
Nytt liv med inkontinensprotese
TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN
– Mange pasienter forteller at de har fått et nytt liv etter at de har fått operert inn protese,
sier urolog/overlege Ole Jacob Nilsen ved avdeling for urologi ved OUS/Rikshospitalet.
PROFO-Nytt har fått flere henvendelser fra medlemmer som sliter med store lekkasjeproblemer og
som ønsker mer informasjon om hvilke effekter en
protese kan gi dem.
Urolog
Ole Jacob Nilsen
I flere år har Rikshospitalet og i mindre omfang
Universitetssykehuset i Nord Norge gjort operasjoner hvor de har implantert proteser/slynger på
pasienter som tidligere har gjennomgått radikal
behandling for prostata (operasjon eller stråling),
og som har bivirkninger av dette i form av store
lekkasjeproblemer. PROFO-Nytt tok derfor turen
til Rikshospitalet for å snakke med en av de 4 urologene i operasjonsteamet som utfører slike operasjoner. Ole Jacob Nilsen kan fortelle at de har
operert opptil 130 pasienter årlig. Det har vært et
etterslep slik at han antyder et årlig behov på rundt
100 slike operasjoner årlig i Norge.
Trykkregulerbar
protese AMS
800 utviklet av
American
Medical System.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
4
Nå også i Bergen og Trondheim
Kapasiteten på Rikshospitalet er sprengt, derfor
vil også Haukeland Sykehus, St. Olavs Hospital og
Ahus gjøre slike operasjoner fra 2013 i tillegg til
Rikshospitalet og Universitetssykehuset i NordNorge.
– Vi har besøkt sykehusene i Bergen og Trondheim,
og de har vært hos oss for å lære teknikken, sier
Nilsen. Vi foretar slike operasjoner også av andre
med urinlekkasje, begge kjønn, men den største
gruppen er prostatakreftbehandlede med bivirkninger etter behandlingen. Noen av disse pasientene har store lekkasjeproblemer. Flere bruker opptil 10 bleier per dag.
To alternativer - slynge eller protese
- Vi kan hjelpe mange, men ikke alle. Vi snakker
URINLEKKASJE
Du har krav på å få hjelp
– Hvor plagsomt urinlekkasje er, kan oppleves ulikt for en mann
i forhold til en annen. Men det er nok fortsatt et tabubelagt
tema. At det finnes muligheter for hjelp til pasienter med
lekkasjeproblemer er for lite kjent. Vi vil gjerne hjelpe, men kapasiteten har ikke vært god nok og det har vært lang ventetid.
De som dette gjelder har selvsagt krav på rask oppfølging og
hjelp. Ved at flere sykehus nå gjør slike operasjoner håper jeg
langt flere blir hjulpet, sier overlege Ole Jacob Nilsen. Som vil
poengterer at hyppig og riktig bruk av bekkenbunnstrening før
og etter radial prostatakreftbehandling kan hjelpe de fleste.
Det er viktig at dette gjøres og prøves før en eventuell operasjon med innsetting av slynge/protese.
dessuten om to alternativer: Slynge eller protese. For at en
slynge skal fungere må pasienten ha en rimelig godt fungerende lukkemuskel. Heller ikke de som er strålet kan bruke
slynge. Årsaken til dette er at vevet i området hvor slyngen
implanteres er for stivt etter strålebehandlingen.
Hvis lukkemuskelen er skadet er protese alternativet. Begge
disse alternativer har pasientene god effekt av.
Problemet må gjøres kjent for helsemyndighetene
– Etter min vurdering har prostatakreftpasienter og andre
med problemer knyttet til inkontinens og ereksjonssvikt fått
lite oppmerksomhet. Derfor er det viktig at PROFO synliggjør
deres sak, sier Ole Jacob Nilsen. Som tilføyer at han mener at
ereksjonsbedrende medisiner burde vært på blå resept etter
kreftbehandling.
– Vil menn som har implantert slynge eller protese fortsatt
kunne få ereksjon og være i stand til å gjennomføre et samleie.
- Ja, det vil de. Teknisk og praktisk sett er det ingen ting i veien
for det, pumpen som ligger like under pungen, er lite synlig og
ikke til hinder. De kan også bruke potensmidler som alle andre.
For mange med store lekkasjeproblemer har dette med potens
vært av underordnet betydning. Slik behøver det ikke være.
Takk astronautene
for at du kan bli kvitt
din urinlekkasje!
Klinisk grundig evaluering før operasjon
Før operasjon må alle gjennomgå en grundig vurdering for å
finne ut om de er egnet for protesekirurgi. Pasientene må være
fysisk og mentalt i stand til å håndtere protesen, og de må være
motivert for inngrepet.
– Selve operasjonen tar 30-45 minutter. Pasientene får reise
hjem 1-2 dager etter operasjon. De første dagene kan det kjennes ubehagelig og ømt, men smerter kan avhjelpes med smertestillende tablett. Først etter 4 uker kan protesen tas i bruk fordi
urinrøret ellers kan skades. Fortsatt kan det hende at pasienten
må bruke "forsikringstruseinnlegg”, men 85-90 % har et godt
resultat.
I 1960 ble det første forsøket gjort på behandling
av inkontinens med implantable sfinkterproteser.
Mye takket være NASAs romfergeprogram ble det
utviklet materiale av silikon elastromer som ble godt
tolerert av kroppens eget vev. I 1973 – med basis
i dette materialet laget American Medical Systems en
trykkregulerbar protese de ga navnet AMS 18. Denne
er modifisert til sammen 5 ganger fram til 1983 og
brukes i dag under navnet AMS 800.
Mulige komplikasjoner
En evaluering fra Universitetssykehuset i Nord-Norge viser at
komplikasjoner kan oppstå. Noen har måttet gjøre reoperasjoner. Erfaringer fra Rikshospitalet viser det samme. Men de
aller fleste har gode resultater.
Den har beholdt sitt grunnleggende prinsipp med
å etterligne en naturlig spinktermuskel og består av
en mansjett, en pumpe og trykkregulerende ballong.
Protesen er enkel å behandle for pasienten da
mansjetten tømmes ved å klemme på pumpen. Den
tillater også trykkendringer ved fysisk aktivitet.
– Mekanisk svikt kan forekomme, kjedeligst er det imidlertid
når det blir infeksjon som gjør at protesen må fjernes, bekrefter
Nilsen som har gjort slike operasjoner på Rikshospitalet siden
2006. På 5 års sikt har noen pasienter måttet gjennomgå en
ekstra operasjon.
(Kilde: Sara Susanne Raanes, Institutt for klinisk medisin,
Universitetet i Tromsø).
5
PROFO-NYTT NR. 4 2013
PALLIATIV BEHANDLING
Betydelige framskritt i palliativ
behandling av prostatakreft
TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN
Vi har flere og bedre behandlingsalternativer enn vi hadde for bare noen år siden, sier onkolog/
overlege Christian Ekanger ved kreftavdelingen Haukeland Universitetssjukehus.
De aller fleste (87 %) som i dag blir behandlet for
prostatakreft blir friske. Dessverre er det slik at hos
noen har svulstene allerede spredt seg til lymfeknuter og skjelett. Det kan også skje såkalt tilbakefall, eventuelt med spredning, noen år etter primær
behandling. Da kan det være langt mer alvorlig.
Pasientene blir ofte gitt antihormonell behandling
hvor hensikten er å redusere produksjonen av testosteron, som gir næring til kreftsvulstene. Dermed
kan kreftsvulstene holdes under kontroll i mange
år. Hos noen vil kreftsykdommen bli resistent (motstandsdyktig) mot denne behandlingen.
«Antihormonell behandling for å redusere
produksjonen av testosteron som
gir næring til svulstene.»
Da er vi over i en utvikling av sykdommen som kalles kastrasjonsresistent, den mest alvorlige formen
for prostatakreft som gjør at 1000 norske menn dør
hvert år. Tidligere har sykehusene kun hatt cellegiften Taxotere til behandling av disse pasientene.
I dag har norske sykehus fått godkjenning til å
bruke cellegiften Jevtana og dessuten nye antihormonelle preparater som Zytiga og Xtandi. Det gjør
at pasientene gis flere behandlingsmuligheter hvis
ett av dem ikke virker.
PROFO-Nytt har besøkt et av de store norske sykehusene som behandler prostatakreft av alle vanskelighetsgrader.
– Bare på noen få år har vi kommet mye lenger, sier
onkolog/overlege Christian Ekanger ved kreftavdelingen Haukeland Universitetssykehus i Bergen. Vi
håper og tror at det vil bli enda bedre behandlingsmuligheter i framtiden.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
6
– Noen pasienter får tilbakeball noen år etter primærbehandling. Hvordan kan man se kreften har kommet
tilbake?
– Som oftest ved at PSA målinger viser stigende
verdier. Vi tar da i bruk billedundersøkelser som
scintigrafi, MR eller CT – og i enkelte tilfeller også
PET-CT for å se om kreftcellene fortsatt er lokalt
begrenset til prostata og området rundt, eller om
det kan være spredning. Ved lokalt tilbakefall vil
pasientene i noen tilfeller kunne være aktuell for
rebehandling i form av strålebehandling, operasjon
eller HiFu som tilbys ved Aker Sykehus. Rebehandling er en forholdsvis ny strategi, og behandlingen
gis oftest i protokoll slik at man på sikt kan gjøre
opp resultater og finne ut av hva som gir best resultat.
Kastrasjonsresistent prostatakreft
Standardbehandling ved Kreft med spredning er
antihormonell behandling, eventuelt i kombinasjon med lokal strålebehandling dersom pasienten
har plager. Behandlingen gjør at kreften ofte kan
holdes under kontroll i mange år. Noen vil imidlertid utvikle såkalt kastrasjonsresistent prostatakreft,
dvs. sykdom som er i utvikling til tross for tradisjonell hormonbehandling. Da kreves det en annen
type behandling.
– For denne pasientgruppen har det skjedd betydelig
forbedring?
– Ja, tidligere hadde man bare en form for cellegift
(Taxotere) som var aktuell i denne situasjonen. Nå
har vi fått andre måter å behandle sykdommen på.
Det viser seg at kreftsvulstene fortsatt kan være hormonfølsomme selv om den tradisjonelle hormonbehandlingen svikter. Legemidler som Zytiga og
Xtandi benytter seg av dette. I tillegg har man fått
PALLIATIV BEHANDLING
er dermed aktuell for mange pasienter. Behandlingen er svært
kostbar, bare tablettene koster 32000 kroner i måneden, men
noen kan ha svært god og langvarig nytte av dem.
Foreløpig har ingen tatt stilling til kost/nytte-verdi ved denne
behandlingen, og jeg er spent på hvordan dette vil se ut i fremtiden. Jeg håper ikke det blir slik at hver avdeling eller hver
enkelt lege skal måtte vurdere det økonomiske aspektet, men
foreløpig har ingen politikere våget å ta diskusjonen. Til nå har
politikerne skjøvet det fra seg ved å kalle behandling for studiebehandling, eller man legger til et unødvendig tungvint og forsinkende byråkrati ved å kreve søknad til Helfo om stønad for
hver enkelt pasient.
– Det blir hevdet at cellegiften Jevtana, som koster det mangedoblede av gamle Taxoterre, har bedre effekt.
– Jeg vil ikke uten videre være enig i det. Det foregår nå flere
studier som kanskje vil gi svar på dette spørsmålet, og det er en
faglig diskusjon om hvilke behandlinger og medikamenter som
har best effekt, og i hvilke rekkefølge disse skal tas. Det er svært
individuelt hvordan pasientene reagerer når det gjelder effekt
og bivirkninger, og det er viktig å poengtere at ikke alle pasienter har like stor nytte av de nye kostbare medisinene. Men vi
kan som sagt konkludere med at vi i dag gledelig har langt mer
å tilby pasientene enn for bare få år siden. Det gjør at pasienter
med alvorlig og aggressiv prostatakreft kan få betydelig forbedret livskvalitet og lengre liv.
Overlege Christian Ekanger, stråleterapeutene Anne Tveiterås og
Else-Gunn Fjell foran en av strålemasinkinene på Haukeland
Universitetssjukehus.
en ny type cellegift (Jevtana) som kan ha effekt dersom kreftcellene blir resistent mot Taxotere.
Alfastråler som selv søker kreftsvulstene
Nye medisiner og behandlingsformer er under utprøvning,
blant annet her på Haukeland.
Per i dag kan vi hjelpe pasienten med de nye legemidlene
stort sett uten å tenke kostnader, sier Ekanger.
Til nå har vi kunnet bruke Zytiga og Xtandi uten å ta hensyn til
kostnadene ved å søke Helfo om individuell refusjon dersom vi
mener at den enkelte pasienten vil ha nytte av medikamentet.
Ved bruk av Jevtana må imidlertid kreftavdelingen dekke kostnadene, og refusjonen man får ved denne behandlingen dekker
på langt nær kostnadene for avdelingen.
– Fortell!
– Norskproduserte Alpharadin er godkjent til bruk i USA, men
foreløpig har vi i Norge bare kunnet bruke dette medikamentet
i studiesammenheng, noe vi har benyttet oss av på Haukeland.
Produktet injiseres i blodet og finner veien til skjelettet der det
virker som lokal strålebehandling og dreper kreftceller. Dette
kan bli et nyttig og godt supplement til tradisjonell strålebehandling, som bare kan gis mot begrensede områder, sier
overlege Ekanger.
Striden om Zytiga
– I PROFO husker vi godt striden rundt Zytiga i fjor hvor politikerne
først sa nei, men hvor de ble presset til å si ja slik at alle som søkte
om disse tablettene fikk dem.
– Og vi i PROFO kan bare ønske alle forskere og leger lykke til.
– Zytiga og Xtandi er nye former for antihormonell behandling
av kastrasjonresistent prostatakreft hvor pasienten selv tar tablettene, men de må følges nøye opp av sykehuset. Preparatene kan virke i en periode selv om effekten av den tradisjonelle
hormonbehandlingen begynner å avta. Felles for disse medikamentene er at de tolereres godt uten store bivirkninger, og de
PROFO-nytt tar mål av seg til å følge godt med i det som skjer slik
at nye behandlingstilbud blir kjent for dem som ønsker kunnskap om dette. God kunnskap om nye behandlingsformer gir
dessuten PROFO bedre redskap når bevilgende helsemyndigheter skal påvirkes.
7
PROFO-NYTT NR. 4 2013
NYTT BRUKERKONTOR
Åpnet brukerkontor
på Drammen sykehus
TEKST OG FOTO: JAN ARNE DAMMEN
Mandag 7. oktober åpnet et eget brukerkontor på Drammen sykehus. Kontoret skal bemannes
av frivillige likemenn fra ulike brukerorganisasjoner. Målet er å styrke kontakten mellom
organisasjonene og de som trenger noen å snakke med om sin situasjon.
Det var sykehusdirektør Nils Fredrik Wisløff som
sto for den offisielle åpningen av brukerkontoret. I
sin tale la han vekt på at brukerinvolvering er viktig
i dagens moderne helsetjenester.
- Brukere kan mye mer enn å forklare oss i helsetjenesten hvordan vi bør utforme våre tjenestetilbud.
De utgjør en del av verdien i dette helsetilbudet.
Et eksempel er sykehusvertordningen. Et annet eksempel ser vi nå med åpningen av Brukerkontoret
her ved Drammen sykehus, sa han.
En av ildsjelene bak kontoret Per Morten Holmen
fra PROFO (Prostatakreftforeningen) takket spesielt
Lillemor Sandberg fra LHL (Landsforeningen for
hjerte og lungesyke) som har vært en drivkraft i å
få dette til.
Brukerkontoret skal være en møteplass for brukere, pasienter og pårørende. Det skal blant annet
være basis for likemannstjenester, hvor pasienter
som har fått diagnose og er i behandling, kan treffe
ressurspersoner fra brukerorganisasjonene. Disse
har erfaring med å leve med en sykdom og kan gi
pasienter og pårørende gode tips om hvordan de
kan leve med sykdommen. Hvor de kan henvende
seg for å få hjelpemidler, orientering om rettigheter
eller få profesjonelle råd i en ny livssituasjon i forbindelse med sykdom.
- Jeg håper at det blir anledning en samtalegruppe
for pårørende, en gruppe mennesker som virkelig
kan trenge støtte og felleskap, sa Lillemor Sandberg
i LHL.
Øverste bilde. F.v.: Lillemor Sandberg fra LHL, sykehusdirektør Nils Fredrik Wisløff
og Per Morten Homen fra PROFO.
Nederste bilde. F.v.: Ole Gausen og Per Morten Holmen.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
8
I et sykehus som Drammen sykehus er plassen
svært begrenset, og den er enda mer begrenset i
NYTT BRUKERKONTOR
Per Morten Homen fra PROFO, Lillemor Sandberg fra LHL og sykehusdirektør Nils Fredrik Wisløff .
vestibylen, hvor ”alle” helst vil ha lokaler. Det har
vært en prosess over tid, men man har fått det til.
Vestre Viken stiller lokalene til disposisjon, mens
brukerorganisasjonene har bekostet inventaret.
Dette har latt seg gjøre med mye dugnadsånd.
Her vil man kunne finne brosjyrer og informasjon
fra hver organisasjon. Og man kan få en god samtale med en som vet hvor skoen trykker.
I første omgang skal kontoret ha åpent mandag,
tirsdag og onsdag fra kl. 11.00 -14.00.
«Brukerkontoret skal være en møteplass for
brukere, pasienter og pårørende.»
- Derfor er det hyggelig at det har lykkes å finne
en løsning hor det gamle kassakontoret nå skal
overtas av brukerne – for brukerne. Vi ønsker hverandre lykke til med driften av Brukerkontoret. Selv
om brukerne drifter kontoret er en sykehusdirektør opptatt av at vi på denne måte videreutvikler
et humanistisk brukerfokusert tjenestetilbud, sa
sykehusdirektør Nils Fredrik Wisløff før han klippet
snora.
9
PROFO-NYTT NR. 4 2013
VARDESENTER I BODØ
Vardesenteret ved
Nordlandssykehuset i Bodø åpnet!
TEKST: BERIT WESTERENG SVEEN
FOTO: KREFTFORENINGEN OG ISABELL GRØNNSLETT
21. oktober åpnet Vardesenteret ved Nordlandssykehuset i Bodø. Dette er det første senteret som
er etablert utenfor et universitetssykehus.
Det nye Vardesenteret er plassert i 4. etasje i Zefyr
hotell (pasienthotellet i Bodø) og holder åpent
tirsdag, onsdag og torsdag kl. 09.00–14.30. Blant
tilbudene ved det nye Vardesenteret kan nevnes
likemannstjeneste og turgruppe. Her vil det også
bli mulighet til å få prate med ernæringsfysiolog,
fysioterapeut og stråleterapeut.
Tale til åpning av Vardesenteret i Bodø 21.10.13
(På vegne av brukere, pårørende, brukerorganisasjoner og likemenn)
Berit Westeng
Berit Westeng
Sveen
fra
Sveen fra
partnergruppa
ipartnergruppa
PROFO hilste
i PROFO
på
vegnehilste
av
på
vegne av
likemannstjenesten
likemannstjenesten
ved
det nye
ved det nye
Vardesenteret.
Vardesenteret.
Jeg møter som representant for brukere,
og snakker på vegne av personer som har eller har
hatt kreft og deres partnere og pårørende
Hva er et Vardesenter for meg?
• et godt sted å være
• et fristed
• et pusterom
• et hjerterom
• en oase
Hva er en varde i denne sammenheng?
For meg betyr det:
• Noen har gått veien før meg og ønsker å lede
meg på riktig vei/spor/sti
• Men jeg må også tenke at jeg kan vise vei for de
som følger etter meg
• Vi kan dele erfaring og derved hjelpe hverandre
Hva betyr det å ha fått et Vardesenter i Bodø?
• Kjempestor betydning
• En positiv forandring
• Et før og etter
For kreftpasienter/partnere/pårørende:
• Et sted å møte andre i samme situasjon
• Et sted å kunne være noe for andre, være likemenn
GRATULERER MED ÅPNING AV VARDESENTER
I BODØ OG GRATULERER TIL ELIN!
Vårt møte med Vardesenter (først Oslo,
deretter Tromsø og Bodø):
• den varme og vennlige mottakelsen
• lukten av kaffe og vafler
• koselig rom med varme farger, fine bilder, god
atmosfære
• stille
• behagelig
• et rom uten hvite frakker og sykehussenger
• vi følte at personene på Vardesentret var der for
oss og de som var på besøk, de brydde seg om
oss
• alle forsto vår situasjon
• det er et sted der man kan få lov å snakke syk dom med likemenn
PROFO-NYTT NR. 4 2013
• det er et sted der man kan få lov å snakke om alt
annet enn sykdom med personer som vet
hvordan du har det
10
Anne Lise Ryel og direktør Paul Martin Strand
kommenterer Kine Yvonne Berntsens skulptur.
KURS
Kurs for menn med prostatakreft
og deres nærmeste
TEKST OG FOTO: PER DALHAUG
7.-8. oktober ble det holdt kurs ved Lærings- og mestringssenteret ved Nordlandssykehuset i Bodø.
Kurset var fulltegnet og i følge deltakerne et vellykket kurs. Påmeldingen så stor at alle som søkte
ikke fikk plass.
Dag én holdt urolog/kirurg Roy Morten Kristensen foredrag om
”Prostatakreft, behandling og oppfølging”.
Uroterapaut Sølvi Antonsen snakket om ”Urinlekkasje, årsaker
og behandling”.
Brukerrepresentant Per Dalhaug fortalte om sine brukererfaringer.
Og kreftsykepleier Annette Winther snakket om ”Å leve med kreft”.
Dag to snakket sosionom Erlend Mjelde om ”Rettigheter”.
Filmen ”Seksualitet og samliv” ble vist.
Berit Westeng Sveen tok opp ”Pårørenderollen”. Berit er jo også
med i PROFO sin partnergruppe.
Fysioterapeut Mette Rasch snakket om viktigheten av Fysisk
aktrivitet og det var innlegg av ernæringsfysiolog som gav
gode kostholdstips.
Til slutt hadde Per Dalhaug en presentasjon av PROFO.
Øverste bilde: Urolog/kirurg Roy Morten Kristensen
Nederste bilde: Kreftsykepleier Anette Winther
Fysioterapeut Mette Rasch.
11
PROFO-NYTT NR. 4 2013
PROFO AVSLUTTER SITT JUBILEUMSÅR
PROFO Romerike har markert at
PROFO har eksistert i 10 år
TEKST: TORBJØRN HOLTER
FOTO: ØYVIND STEDAL
Prostatakreftforeningen avslutter markeringen av sitt jubileumsår med et referat fra møte på
Lillestrøm på jubileumsdagen!
Som kjent ble PROFO formelt stiftet på sitt første representantskapsmøte på Fagerborg Hotell,
Lillestrøm, den 22. mai 2003. PROFO Romerike
ønsket å markere dette og de inviterte til åpent
møte i samme lokale som ble benyttet i 2003 nettopp på tiårsdagen 22. mai 2013. Det møtte fram
mer enn 50 personer som fikk høre kunnskapsrike
foredragsholdere innen aktuelle emner.
Ola Pramm startet det hele ved å ønske velkommen
til jubileumsmøtet. Deretter var det assisterende
generalsekretær i Kreftforeningen Ole Alexander
Opdalshei hilste forsamlingen og roste PROFO for
hva vi har fått til disse 10 årene. Han fokuserte
på kreft som sykdom og hvordan dette rammer
mange familier og økningen i antall tilfeller i Norge.
Torbjørn Holter var nestemann ut. Han fortalte om
tilblivelsen av PROFO, tanken med denne pasientforeningen samt oppbyggingen av PROFO
fra starten. Vår fødselshjelper var den Danske
broderorganisasjonen PROPA med sin leder Ole
Mortensen. Han var god å ha når våre vedtekter
skulle utformes. Danskene hadde på det tidspunkt
allerede eksistert i 2-3 år og han viste hvilke utfordringer det lå i å etablere en ny forening. Våre
vedtekter har derfor mange likhetstrekk med
PROPAs vedtekter.
Så var turen kommet til kveldens hovedforedragsholder, professor Sofie Fosså. Hun var gnistrende
opplagt og holdt et engasjerende foredrag hvor
hun var innom hvor forskjellig vi blir behandlet
ut fra legens kunnskaper og holdninger samt den
tid legen har til rådighet overfor pasienten. Hun
kommenterte PSA screening som hun etter hvert
har fått et mer positivt forhold til. Hun sa at PSA reduserer dødeligheten av prostatakreft, men redu-
PROFO-NYTT NR. 4 2013
12
serer ikke dødeligheten av andre årsaker. Sofie fortalte om erfaring med MR og PET. Dette gir «sikrere stikk», men det viktigste er hvilken lege som
tolker bilderesultatene og erfaringen til den lege
som opererer pasienten. Hun fortalte videre om
de forskjellige bivirkninger og hvorfor vi noen
ganger må akseptere disse. Hun fortalte også om
hvorfor vi føler oss trette og utmattet og hvorfor
musklene ikke fungerer like godt som tidligere.
Hun mente at mye har forandret seg de siste 10 år
og at man i dag har «snillere» medikamenter som
skåner pasientene. Sofie avsluttet med å ønske
flere unge inn i tillitsmannsapparatet. Ikke det at
hun ønsket at flere unge skulle få kreft, men hun
mente at organisasjonen har behov for yngre krefter til å drive videre. Hun var også opptatt av at legene bør spesialisere seg mer ved å samle behandling av prostatakreft i f.eks. fire sentre i landet, noe
som gir større kompetanse i aktive behandlingsmiljøer. Sofie holder på med utsendelse av et nytt
spørreskjema til medlemmene. Dette vil gi bedre
kunnskap om hvordan vi som pasienter oppfatter
den behandlingen vi får. Dette er et samarbeid
med de øvrige nordiske land.
Neste foredragsholder var overlege Haakon Aars.
Han snakket om seksualitet generelt og spesielt for
oss med en kreftsykdom. Mange i samfunnet har
en oppfatning om at seksualitet er det samme som
samleie, men Aars ga oss gode tips om at seksualitet er så mye mer, berøring, samtaler og en vennlig
og god tone mellom partnere.
Einar Andresen, leder av PROFO Oslo, var tilstede
og fremførte et dikt samt Varde-sangen. Takk til
Einar som alltid stiller opp.
Berit Hafnor, leder av Partnergruppen, oppfordret
PROFO AVSLUTTER SITT JUBILEUMSÅR
Bilder s. 12 f.t.:
Ola Pramm
Ole Aleksander
Opdalshei
Torbjørn Holter
Sofie Fosså
Haakon Aars
til større deltakelse fra partnere. Hun fortalte
også om hvordan det er å leve med en mann
som har prostatakreft.
Til slutt var det PROFOs nye leder Rolf-Bjørn
Andersen som hilste fra Hovedstyret og som
takket PROFO Romerike for initiativet til å feire/
markere foreningens stiftelsesdag for 10 år siden. Han delte også ut blomster til Torbjørn
Holter og takket ham for hans store engasjement for PROFO både ved oppstarten i 2003 og
i alle årene siden.
Bilder s. 13 f.v.:
Einar Andresen
Berit Hafnor
Rolf-Bjørn Andersen
PRO
Prostata
– Viktig å informere alle
TEKST: SIGURD ØIE
FOTO: OLAF AKSELSEN
Hvis du er mann og over 50 år gammel, står du
i faresonen for å kunne utvikle prostatakreft.
Det ønsker ikke de barteprydede movembermennene at du skal gjøre.
– Det er utrolig viktig å informere om prostatakreft, for det kan
være ganske alvorlig for dem som blir rammet. Selv blir jeg testet
av fastlegen min hvert eneste år. Det synes jeg er viktig å få gjort,
sier Åge Hansen.
Han fikk med seg flere brosjyrer fra Hansen og Steen, der det
står mye nyttig info for de som vil vite mer om emnet.
Lørdag hadde Prostataforeningen i Vestfold (PROFO Vestfold)
en stand inne i Hvaltorvet. Her ville de informere om farene ved
prostatakreft.
Viktig med åpenhet
– Har dere ofte en slik stand?
– Nei, det er faktisk første gang vi forsøkte i Sandefjord. Det er også
viktig at folk som har prostatakreft, er åpne om det og snakker
med omgivelsene sine, sier Steen, og legger til at det finnes mange
former for prostatakreft. Noen av dem er svært alvorlige.
– Er mange flaue når dere tar opp temaet?
– Nei, de flaue får vi ikke tak i!
– Menn over 50 er målgruppa vår, og de kommer ikke bort til oss.
Vi må selv ta initiativet og snakke med folk, sier nestleder Gunnar
Steen i PROFO.
Han var på standen sammen med leder Yngve Hansen.
– Det er ikke lett å snakke med menn om et så følsomt tema.
Derfor gror alle som støtter saken en bart, for å vise at man bryr
seg, forklarer Steen.
De siste årene har prostatakreft økt med 25 prosent på landsbasis.
Det skremmende er at ingen kan si hvorfor. Mange av de som
rammes bor i Sandefjord.
Genetisk?
– Det kan være genetisk eller kosthold. Ingen vet, sier Steen.
Han oppfordrer alle menn over 50 til å ta en såkalt PSA-test,
hvert eneste år.
– Det bør alle kreve av fastlegen sin, sier Steen.
Åge Hansen var en av dem som besøkte standen.
F.v.: Åge Hansen, Yngve Hansen og Gunnar Steen.
13
PROFO-NYTT NR. 4 2013
MOVEMBER I STAVANGER
F.v.: Leder i Profo Rolf-Bjørn Andersen, generalsekretær i Kreftforeningen Anne Lise Ryel og helse- og omsorgsminister Bent Høie.
Movember – kick off i Stavanger!
TEKST: REDAKSJONEN FOTO: ARILD DOMAAS, KREFTFORENINGEN
Movember hadde sammen med Kreftforeningen lagt sitt kick off 1. november til Stavanger.
Hit var også helse- og omsorgsminister Bent Høie invitert.
Først var det medieshow i Brødrene Fevangs barberstue hvor både NRK TV, TV2 og lokal TV fra
Rogalands avis i tillegg til NRK Radio skulle dekke
begivenheten. Statsråden beholdt skjegget, men
lot seg stusse. Hovedfokuset i disse innslagene omhandlet forskning på prostatakreft og biomarkører
for bedre å diagnostisere sykdommen vår.
Bilde over:
Kjetil Fevang
i Fevangs Barberstue
Bilde t.h.:
Møte med
statsråden
i Kreftforeningens
lokaler.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
Prostatakreftforeningen var også til stede i
Stavanger, og etter medieshowet hadde vi møte
med statsråden i Kreftforeningens lokaler hvor vi
fikk informert om Profo og våre synspunkter i flere
saker. Her fikk vi satt et sterkt fokus på behovet for
sentralisering av behandlingen i form av tverrfaglige prostatasentre. Vi diskuterte også spørsmålet
om medisiner, og fikk understreket hvor viktig det
er for Profo at leger får mulighet til å tilby den behandlingen som er riktig for våre pasienter, uansett
hvor i sykdomsforløpet de måtte stå.
14
Kvelden blei avsluttet på «Fisk and Cow» hvor det
var lanseringsfest for «Book of Movember», taler fra
Helse- og omsorgsministeren og Kreftforeningen,
mingling, mat og drikke.
MOVEMBER I TRONDHEIM
Movember i Trondheim
Lær å leve med endringer
som følge av kreft
Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like
ovenfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og
framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg.
Montebellosenteret er en nasjonal helseinstitusjon for
kreftpasienter og deres pårørende.
www.dialecta.no
Styret i PROFO Sør-Trøndelag hadde stand på Solsiden 16. november og her kom de i kontakt med
mange interesserte. Her ser vi i høyre bilde f.v Kristen Mo, Arild Laugen og Øyvind Evensen.
På kurset «Prostatakreft - hva nå?» møter du fagpersoner
med spisskompetanse på kreft og kreftbehandling og du får
treffe andre som er i mest mulig samme situasjon som deg.
Kunnskapsformidling, fellesskap og erfaringsutveksling
gir påfyll og mulighet til nye perspektiver.
«Prostatakreft – hva nå?»
Kurs 9a: 28.02 – 07.03
Kurs 23a: 06.06 – 13.06
Kurs 47a: 21.11 – 28.11
Alle ku
rs er og
så
tilrette
lagt fo
r
samlivs
partne
r/
nærstå
ende.
Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifikke tema
etter deltakelse på «Prostatakreft - hva nå?» kan du søke
på temakursene. Noen av våre spennende temakurs i 2014 er:
«Energibalanse i hverdagen», «Selvbilde, kropp og seksualitet»
og «En del av hverandres liv».
Mer informasjon om disse og alle andre kurs, kursdato og hvordan du søker
om kursopphold finner du på www.montebellosenteret.no. Kontakt oss gjerne
på e-post eller telefon om du trenger veiledning.
Montebellosenteret
Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali.
Tlf 62 35 11 00
[email protected]
www.montebellosenteret.no
15
Nytt perspektiv på livet
PROFO-NYTT NR. 4 2013
TILBAKE I ARBEID
Tilbake i arbeid etter kreftsykdom
Tidligere kreftpasienter kan være motiverte og dyktige arbeidstakere
TEKST: ELIN STOERMANN-NÆSS FOTO: COLORBOX
Tett dialog underveis og god tilrettelegging er viktige faktorer som bidrar til at arbeidstakere
kommer raskere tilbake i arbeid etter en kreftdiagnose.
Tilrettelegging
Det er viktig ikke å miste kontakten med arbeidsplassen under en
lang sykdomsperiode. En god og åpen dialog med arbeidsgiver
underveis, bidrar til økt forståelse for den situasjonen man er i og
gjør det lettere å komme tilbake i arbeid etter et langt sykefravær.
I tillegg til dialog er tilrettelegging på arbeidsplassen viktig.
Arbeidsgiver har plikt til å legge arbeidet til rette så langt det er
mulig, slik at arbeidstakers behov blir møtt på en god måte, og
samtidig er det viktig at man samarbeider med arbeidsgiver for
å lage en god oppfølgingsplan. Denne oppfølgingsplanen kan
gjelde både om man kan jobbe underveis i sykdomsforløpet og
etter sykmeldingsperioden.
– Forskning viser at det å være i jobb er viktig både for selvrespekt, identitet og levestandard. For dem som klarer å komme
tilbake i arbeid, vil jobben derfor være en viktig arena både for
å opprettholde sosial kontakt og en god økonomi. Mange undervurderer hvor viktig arbeidsplassen kan være for å redusere
følelsen av isolasjon, sier Elin Stoermann-Næss, spesialrådgiver
hos Kreftforeningen. Hun legger til:
– De fleste tenker endringer i arbeidstiden når det er snakk om
tilrettelegging, men det finnes flere muligheter for å få en bedre
arbeidshverdag. Et annet eksempel kan være å snu litt på og
endre arbeidsoppgaver, enten for en tid eller permanent. Igjen
er dialog viktig. Det skal ikke så omfattende tilrettelegging til
for at det skal fungere, men er det behov for større endringer og
arbeidsrettede tiltak, kan arbeidsgiver og arbeidstaker få bistand
fra NAV, påpeker Elin Stoermann-Næss.
– Mange spør oss om hva de skal si til kollegene sine. Utgangspunktet er at man ikke behøver fortelle alt til alle. Oppleves det
vanskelig å vite hvordan og til hvem man skal informere om sin
situasjon, kan det kanskje være lurt å finne en man stoler på som
kan formidle videre. Andre muligheter er å skrive en blogg, en
epost eller finne noe annet som passer bedre.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
16
TILBAKE I ARBEID
Kreftlinjen og Rettighetstjenesten
søke jobb, er det mange som opplever at de ikke engang blir
innkalt til intervju. De har et «hull» i CV'n og kanskje er også arbeidsgiveren engstelig for behovet for og omfanget av eventuell
tilrettelegging.
Midt i en tøff sykdomsperiode kan det naturligvis være krevende på samme tid å holde seg orientert om hvilke rettigheter
man har i forhold til sykefravær og retur til arbeidsplassen. Her
kan Kreftforeningen hjelpe. Foruten at det ligger mye nyttig
informasjon og mange gode råd på nettsidene, finnes også
Rettighetstjenesten.
Da kan det være lurt å tenke gjennom om sykdommen kanskje
har gitt noen erfaringer som kan være et konkurransefortrinn
i jobben, slik som evne til å takle uforutsigbare situasjoner,
utholdenhet, kjennskap til NAV og helsevesen eller noe annet
man kan flette inn i CV'en.
– Rettighetstjenesten er en del av Kreftlinjen vår. Vi kan nås på
800 KREFT, på mail eller chat. Man behøver ikke ha så klart for
seg hva man trenger hjelp til, det holder at man har behov for
noen å drøfte sin situasjon med og spørre om alt man lurer på.
Selv om det er flest pasienter og pårørende som tar kontakt
med oss, er det også en del arbeidsgivere som søker råd om
hvordan de best kan ta vare på sine ansatte, enten den ansatte
selv har kreft eller er pårørende til en med kreft, forklarer Elin
Stoermann-Næss.
– En person som har kjempet seg gjennom alvorlig sykdom og
som ønsker å jobbe, kan vise seg å være en svært motivert, stabil
og dyktig arbeidstaker, nettopp fordi man ønsker å vise hva man
kan, framhever Elin Stoermann-Næss.
Økonomisk støtte
fra Kreftforeningen
Hun understreker at Kreftlinjen er åpen for alle og at du treffer
fagfolk som sykepleiere, sosionomer og jurister som kan bistå. I
tillegg kan man også få rettshjelp fra frivillige jurister på Kreftforeningens Vardesentre i Oslo, Trondheim og Tromsø.
Kreftforeningen gir økonomisk støtte til kreftpasienter
og pårørende som har økonomiske vanskeligheter på
grunn av sykdom og behandling. Det er 5 millioner
kroner til utdeling hvert år. Mesteparten av midlene
til ordningen med Økonomisk støtte kommer fra
Kreftforeningen.
Filmer og brosjyrer
Kreftforeningen har lenge vært opptatt av arbeidslivet som en
viktig arena på flere nivåer. De ønsker å være holdningsskapende,
bidra til å fjerne fordommer og øke arbeidsgiveres trygghet mht
å beholde eller ansette arbeidstakere med nedsatt funksjonsevne. I tillegg ønsker de å fokusere på hvordan man, på en god
måte, kan lykkes i å hindre utstøting og fremme inkludering av
arbeidstakere med kreft, samt å få til en god tilrettelegging på
arbeidsplassen.
Søknadsfrist er den 15. i hver måned. Søker får svar
ca. 25. i samme måned etter alle nødvendige
opplysninger er mottatt. Eventuell bevilgning vil være
på søkers konto et par dager etter.
Søknadsfristen før jul er 10. desember, for at pengene
skal komme frem til jul.
Hvem kan få støtte?
· Kreftpasienter og pårørende kan søke
· Kreftpasienten må enten være under behandling,
rehabilitering eller ha omfattende senfølger. I helt
spesielle tilfeller gis det støtte til etterlatte
· Søkeren må være i en vanskelig økonomisk situasjon
på grunn av kreft og behandling
– Vi har initiert et større forskningsprosjekt, vi har utarbeidet nye
nettsider, en ny brosjyre for både arbeidsgivere, arbeidstakere,
kolleger og jobbsøkere og har nettopp publisert to korte informasjonsfilmer spesielt rettet mot arbeidsgivere, forklarer spesialrådgiveren.
Spørsmål fra søker kan rettes til Kreftlinjen
på telefon 800 57338 (800KREFT), eller
send e-post [email protected]
Den ene filmen tar for seg hvordan arbeidsplassen kan tilrettelegge for at en arbeidstaker kan komme tilbake i jobb etter et
veldig langt sykefravær, den andre belyser unge menneskers
situasjon – de som har vært syke og er nye på jobbmarkedet.
Du finner søknadsskjemaet på Kreftforeningens
hjemmesider under Råd og Rettigheter:
www.kreftforeningen.no
Med vennlig hilsen
Kreftforeningen
Trekk fram fortrinn
Har man hatt kreft som ung, utdannet seg etterpå og så skal
17
PROFO-NYTT NR. 4 2013
NORDISK PASIENTUNDERSØKELSE
Nordisk pasientundersøkelse
om prostatakreft
TEKST OG FOTO: NILS PETTER SJØHOLT
Vinteren 2013, ble alle de Nordiske brødreforeningene forespurt om vi kunne tenke oss å delta i en
felles Nordisk pasientundersøkelse vedrørende Prostatakreft.
Det var det danske firmaet Kompas Kommunikation
ved Direktør Thomas Hartvig som på vegne av
Astellas Pharma Nordic Operations forespurte oss.
møte i København 20. februar i år, og nå i oktober
2013 er alt klart.
Etter en del møtevirksomhet, sluttet alle de Nordiske landene seg til, og i disse dager er vi i ferd med
å sende ut spørreskjemaene.
Resultatene fra undersøkelsen skal brukes i en
Nordisk opplysningskampanje om Prostatakreft
i alle de Nordiske landene, og skal sette fokus på
pasienter, behandlingsmuligheter og livskvalitet.
Spørsmålene i skjemaene er det vi i alle de Nordiske
foreningene og samarbeidspartnerne som har
vært med å utforme. De er laget på Engelsk og
oversatt til alle de nordiske språkene. Dette for at
spørsmålene skulle bli lik for alle, uansett språk.
Vi startet opp med Workshop og Brainstormings-
Dine erfaringer som Prostatakreftpasient er viktig,
men også ikkemedlemmer/pasienter kan delta. Så
derfor; finn spørreskjema på hjemmesidene våre
www.prostatakreft.no og fyll ut, eller få tilsendt
spørreskjema fra Prostatakreftforeningen PROFO.
Les mer på neste side.
Brainstormings-møte i København februar 2013. Bilde ø.v: Torsten Tullberg og bilde n.h.: Tor Tausvik.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
18
NORDISK PASIENTUNDERSØKELSE
Har du 5 minutter..?
Delta i den største nordiske undersøkelsen om prostatakreft
TEKST: KOMPAS KOMMUNIKATION
Den første undersøkelsen i sitt slag blant menn i hele Norden setter nettopp nå fokus på
livskvalitet og livet med prostatakreft. Undersøkelsen avsluttes i begynnelsen av neste år, og den
vil være med på å sette prostatakreft på dagsordenen i Norge, Sverige, Finland og Danmark.
Hvordan er det egentlig å leve med diagnosen prostatakreft?
Hvordan oppleves helsevesenet? Hvordan er behandlingen?
Og hvordan ser menn med prostatakreft på fremtiden? Dette er
noen av spørsmålene som avdekkes i en ny, stor undersøkelse
om prostatakreft som gjøres i hele Norden.
sykdommen og hvordan det er å leve med denne,” sier Rolf-Bjørn
Andersen, som er styreleder i prostatakreftforeningen PROFO.
Undersøkelsen er den første i sitt slag, og akkurat nå deltar
menn fra Norge, Sverige, Finland og Danmark med diagnosen
prostatakreft i undersøkelsen som vil belyse hvordan livet med
prostatakreft er for dem og deres nærmeste.
Prostatakreftundersøkelsen foretas akkurat nå i de fire landene,
og undersøkelsen er tilgjengelig på Internett og i papirform i
alle fire landene.
Undersøkelsen er utarbeidet i et samarbeid mellom pasientforeningene i Norden: Prostatacancerförbundet i Sverige,
PROFO i Norge, PROPO i Finland og PROPA i Danmark samt
analyse- og kommunikasjonsselskapet Kompas Kommunikation.
Når undersøkelsen er avsluttet og det er innhentet ca. 1 000–
2 000 svar i hvert land, vil resultatene kunne avdekke emner
som livskvalitet hos pasienter med prostatakreft, forskjellige
erfaringer med forskjellige behandlingsmetoder, sosialt velvære
og mye mer.
Felles nordisk, men med utgangspunkt
i pasientene i de enkelte landene
I tillegg til at undersøkelsen kan belyse emnet prostatakreft i
Norden og i hvert enkelt land, kan undersøkelsen være med på
å sette fokus på emnet i mediene og skape debatt omkring bl.a.
pasienter, behandling og livskvalitet. Det forventes at undersøkelsen blir avsluttet i begynnelsen av 2014.
Prostatakreft på dagsordenen og til diskusjon
Undersøkelsen har sitt utspring i et møte mellom de fire pasientforeningene under et nordisk prostatakreftmøte i København i
februar 2013. Et nordisk samarbeid sto på dagsorden, og ved
diskusjon og sparring på tvers av foreningene og deres erfaringer fra de forskjellige landene kom de fire pasientforeningene
frem til en rekke relevante spørsmål som danner grunnlag for
undersøkelsen.
Undersøkelsen finner du på www.prostatakreft.no,
øverst i høyre spalte eller den kan bestilles i papirform fra
Prostatakreftforeningen.
I tillegg til pasientforeningene har en rekke eksperter vært involvert for å validere innholdet i spørreskjemaundersøkelsen. På
denne måten har en ekspert fra hvert enkelt land bidratt med
viten på området fra et mer lokalt perspektiv.
PROFO
”Det er viktig at vi kjenner forskjeller og likheter fra region til
region og fra land til land. Dette gjelder både behandling av
Prostatakreftforeningen
19
PROFO-NYTT NR. 4 2013
02 606 SEMINAR
02 606 seminar på Garder
TEKST OG FOTO: ROLF-BJØRN ANDERSEN
16.-17. november møttes likemennene som har tjeneste på kontakttelefonen vår, eller kanskje
nøyaktigere vil være å si likemanntelefonen, for det er likemenn man treffer der. Dette er et årlig
seminar med oppdatering av kunnskap, veiledning om det å være likemann, og ikke minst
utveksling av erfaringer.
tatt PSA-prøve etter behandling bør man få tallet, ikke bare at
det er normalt. Årsaken her er at ikke alle fastleger har skikkelig
greie på PSA-verdier.
På dette seminaret Var det Else Støring fra Kreftlinjen som snakket om arbeidet og ansvaret med å ha en slik oppgave. Folk som
ringer inn kan være i krise, noen har noen enkle spørsmål, så
variasjonen er stor. Et viktig poeng hun overbrakte var at man
ikke kan overta den andres sorg og bekymring, men gi folk
kunnskap og råd om å komme seg videre i livet. Deltakerne
hadde flere spørsmål ut fra egne erfaringer og fikk tilbakemelding fra foredragsholder.
Et viktig punkt er når det skal behandles radikalt og når det det
skal være aktiv overvåking. Morten Andersen mener at opptil
Gleason 6 kan vi ha aktiv overvåking, mens Gleason 7 og oppover bør radikal behandles der det er mulig og ønskelig. Valg av
behandling eller aktiv overvåkning må avgjøres i hvert enkelt
tilfelle.
På den medisinske siden hadde vi fått urolog Morten Andersen til å foredra og svare på spørsmål. Vi hadde satt av to timer,
men etter avslutningen var vi enige om at vi kunne fortsatt hele
kvelden. Det er veldig mange forskjellige spørsmål likemennene
kommer med når anledningen byr seg.
På spørsmål om da Vinci svarte han at det er lettere å lære noen
å bruke robot enn å gjøre en åpen operasjon, men det viktigste
er hvem som gjør den og ikke hvilken type.
Avslutningsvis understreket han på nytt at ingen er like og at
man burde være åpen for en second opinion.
Morten Andersens pekte på nytten av å få en second opinion
som det heter. Ikke fordi man tvilte på diagnosen, men for at det
er veldig viktig å få en god forklaring fra urologen. Det er ofte
gråsoner i valg av behandlingsmåter – ingen er like. Når man har
Else Støring.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
Seminaret blei trygt og ledet av likemannsutvalgets leder Per
Morten Holmen.
Torbjørn Holter har synspunkter, Per Axel Ankre (t.v.) og Stein Schefte
(t.h.) følger med.
20
Morten Andersen.
PROFO Hedmark og Oppland julemøte 2013
passet behandling. Foredraget vil ta ca. 1 time og det blir rik
anledning til å stille spørsmål og diskutere aktuelle problemstillinger både med Christiansen og deltagerne i mellom.
PROFO Hedmark og Oppland er et tilbud til alle som har eller
har hatt prostatakreft i innlandsfylkene. Lokallaget ble stiftet
i 2004 og har ca 180 medlemmer og et valgt styre på 5 medlemmer. Med prostatakreft melder det seg ofte både store og
små spørsmål og nye utfordringer i hverdagen. Derfor kan det
være nyttig å ha et lokalt nettverk hvor du kan hente informasjon, kunnskap, få støtte og utveksle erfaringer med andre i
samme situasjon som deg selv. Våre nære og kjære blir ofte
også berørt som pårørende. Derfor er PROFO også for dere
som er pårørende og partnere.
Julebord
Etter foredraget blir det sosialt samvær og julebord bestående
av middagsbuffé eller juletallerken bestående av ribbe, pølse,
medisterkaker, pinnekjøtt, lutefisk med tilbehør og dessert.
Julemiddag/julebord koster kr. 200,- for PROFO-medlemmer
og kr. 325 for andre pr. person. Hotellet må ha minst 20 pers
for å sette opp buffé, ved mindre antall serveres julemiddag.
Pris overnatting er kr. 750,- i enkeltrom og kr. 600,- per person i
dobbeltrom (inkl. frokost). Hotellet må ha minst 8-10 personer
for å kunne ta inn nattevakt.
Nå inviterer PROFO Hedmark og Oppland til julemøte på Honne
Hotell og konferansesenter på Biri tirsdag 10. desember 2013
kl. 19.00 med foredrag og julemiddag for de som ønsker.
Foredrag
Overlege Ola Christiansen vil presentere tilbudet innen behandling og utredning av prostatakreft ved Sykehuset Innlandet. Han vil presentere avdelingen på Hamar, utredningsforløpet der MR i de senere år har fått en sentral plass, det lokale
tilbudet innen operativ behandling og strålebehandling, og
bruk av tverrfaglige team for å gi mest mulig individuell til-
Velkommen til PROFO Hedmark og Oppland!
Av hensyn til hotellet ber vi om at de som ønsker å delta på
julebordet eller overnatte melder dette bindende til hotellet
primært på e-post: [email protected] eller alternativt telefon
975 08 100.
Høstens aktiviteter
Lokallag
Dato
Møtested
Type arr.
Kommentarer
Asker og Bærum
18.09.13
Sandvika
Åpent møte
J. R. Iversen. "Nye medisiner og behand."
A.- og V.-Agder
26.09.13
Arendal
Åpent møte
Urolog A. W. Andersen. "Pc og Pc-behandling"
Haugaland
SeptemberBømlo
Stand
Haugaland
SeptemberStord
Stand
Haugaland
SeptemberKarmøy
Stand
Haugaland
SeptemberAksdal
Stand
Haugaland
September Haugesund
Åpent møte
B. Brennhovd. "Diagnostikk og ettervirkninger"
Hålogaland
25.09.13
Harstad
Åpent møte
Tema: lekkasjer, seksuelle forhold
Lofoten
21.09.13
Reine
Stand i kjøpesenteret
Stor interesse. Nye medlemmer
Lofoten
28.09.13
Leknes
Stand i kjøpesenteret
Fere interesserte enn i fjor. Nye medl.
Lofoten
05.10.13
Svolvær
Stand på Amfi-senteret Godt besøkt. Nye medlemmer
Nedre Buskerud
11.09.13
Liertoppen
Stand på kjøpesenteret
Nedre Buskerud
18.09.13
Drammen
Temamøte B. Brennhovd. "Diagnose, behandling og bivirkninger "
Nedre Buskerud
25.09.13
Buskerud
Stand Buskerud senter
Nordmøre og Roms. 20.09.13
Molde
Stand i Roseby
Nye medlemmer
Nordmøre og Roms. 24.09.13
Kristiansund
Stand i Storkaia Brygge Nye medlemmer
Nordmøre og Roms. 24.09.13
Kristiansund
Møte på sykehuset
Tema: Pasientrettigheter. Nye medl.
Stavanger og omegn September Stavanger
Åpent møte
"Kosthold og trening"
Sør-Trøndelag
10.09.13
Hommelvik/Selbu Stands
Mange kontakter
Sør-Trøndelag
11.09.13
Ålen/Røros
Stands
Mange kontakter
Sør-Trøndelag
20.09.13
Melhus/Oppdal
Stands
Mange kontakter
Telemark
10.09.13
Medlemsmøte
Telemark
13.-15.09.13 Seljord. Dyrskun Stand
Sammen med Tena og Janus
21
PROFO-NYTT NR. 4 2013
SEPTEMBERAKSJONEN
Et meget vellykket "septembermøte"
Som ledd i Profos "Septemberaksjon 2013"
arrangerte Profo Aust-Agder og Profo VestAgder i fellesskap et møte på Sørlandet sykehus HF, Arendal, den 26.09.13. Møtet ble
avholdt i samarbeid med 3 dyktige urologer/
overleger ved sykehuset.
for å avdekke prostatakreft, og nevnte at en forstørret kjertel ikke
alltid er ensbetydende med dannelse av kreftvev. Han nevnte at
PSA prøven er svært viktig måling. Han kom så inn på hormonbehandlingen og de medisiner som nå etter hvert er kommet på
markedet - mange svært kostbare og noen er enda ikke godkjent
brukt i Norge.
Andersens kollega tok så for seg et noe ømtålig tema som var satt
opp, nemlig "Impotens - god lyst, hva nå?" Han gikk systematisk
gjennom de hjelpemidler som i dag er på markedet. Det er god
hjelp å få, men det gjelder å finne fram til de rette.
Vi fikk en særdeles nyttig og informativ gjennomgang med urolog og overlege Aage Waldemar Andersen i spissen. Programmet
for kvelden var:
• BPH - har du prostata? (Vi hadde lagt til i programmet
- Har du prostatakreft, men dette var ikke identisk med
innholdet i overlege Andersens gjennomgang).
• Prostata screening - sjekk for alle?
• Prostatakreft - sviktende hormonbehandling.
• Impotens - god lyst, hva nå?
• Da Vinci robot - møt "Kitty"
Etter gjennomgangen i sykehuset auditorium for oss 50 deltakere
på møtet, ble det servert deilige smørbrød fra sykehusets kantine
før vi forflyttet oss til et nytt og mindre auditorium til en meget
instruktiv visning av den nye Da Vinci roboten som sykehuset har
fått gjennom en lokal giver (kr. 25 mill.). Visningen gjennom overføring fra rommet den er plassert i, ga et meget godt innblikk i
en reell operasjon. Det er et fantastisk redskap, men som trenger
lang og grundig opplæring for de som skal bruke apparatet. Sykehuset har 2 urologer som er spesialutdannet for dette. Maskinen
kan også brukes til andre operasjoner, som f.eks. kreft i underlivet
hos kvinner.
Overlege Aage Waldemar Andersen og hans to kollegaer ga en
meget god og fagmessig innsikt i de emner som var valgt. Han
forklarte på en enkel og forståelig måte om mannens prostatakjertel og dens egenskaper. Særlig når mannen blir noe eldre, vil
urinløpet gjennom kjertelen krympe. Mannen vil få plager med å
tømme urinblæren, noe som vi menn med noen år bak oss kjenner til. Han kom også inn på kjertelens betydning når det gjelder
sexlivet.
Så en takk til PROFO sentralt, som tildelte oss nødvendige midler
slik at vi kunne gjennomføre dette møtet, som altså ble vellykket
på alle måter. 6 nye medlemmer tegnet seg under møtet!
Narve Somdal, sekretær for Profo Vest-Agder
Andersen kom så inn på hvilke målinger som kan gjennomføres
Profo Lofoten
Profo Lofoten har gjennomført årets prostatakreftaksjon på samme måte som tidligere, med
stands gjennom Lofoten. Det er jo alltid spenning når man skal stå på stand og formidle
"budskapet". Fra en litt lunken interesse da vi
startet opp for noen år siden, har vi etter hvert
fått folk skikkelig i tale. Årets aksjon må betegnes som en stor fremgang i så måte.
interesse, og også i år ble vi godt mottatt på kjøpesenteret der
ute. På Reine bor det ikke mange, men en del der ute har, eller har
hatt prostatakreft. Og kvinnene er minst like engasjerte! Vi får en
del spørsmål, både fra menn og kvinner. Vi svarer ut fra vår erfaring, og temaene kan være nye behandlingsmetoder, eventuelle
bivirkninger, være aktiv (bevegelse), spesielt viktig etter behandling. Jo, interessen er stor der ute, så det er alltid flott å komme
dit. Det blir også tid til vanlig hverdagsprat (svært viktig synes vi).
Lørdag 28. september fortsatte vi vår aksjon, nå på Leknes i kjøpesenteret der. Det viser seg at det er litt tregere på litt større kjøpesentre. En god del går i en bue, og haster forbi, men vi synes det
Den 21. september startet vi, som tidligere, ute på Reine i Lofoten, så og si ytterst mot storhavet. Ute på Reine er det alltid stor
PROFO-NYTT NR. 4 2013
22
SEPTEMBERAKSJONEN
er en viss fremgang allikevel. Vi ser også at det lønner seg å ikke
være for pågående, men på en høflig måte få folk i tale. Og kvinnene stiller opp!
Nok en gang vil vi berømme de hendige, gjennomsiktige plastposene fra Profo. Det er mye lettere å levere ut materiell på denne
måten.
Og på sedvanlig måte avsluttet vi årets aksjon på Amfi-senteret i
Svolvær, lørdag den 5. oktober. Det var en jevn strøm innom vår
stand, også her både av menn og kvinner. Det ser ut som "budskapet" begynner å få bedre gehør etter hvert.
Så runder vi av med å si oss svært fornøyde med årets aksjon, og
ikke minst at denne gangen fikk vi vervet 12 nye medlemmer!!!
Mannskapet som stilte under aksjonen var: Kasper Lauritsen, Paul
Svendsen, Olav Sørensen, Alf Sivertsen og Rudolf Pedersen.
Vi i Profo Lofoten blir satt pris på i vårt frivillige engasjement, og vi
synes det er meningsfylt. Vi blir ofte stoppet på gaten, spesielt av
kvinner, som vet å sette pris på vårt arbeide for kreftsaken!
Totalt tur-retur ble det en kjørelengde på drøyt 400 km.
Alf Sivertsen, sekretær for Profo Lofoten
Profo Sunnmøre
Mandag den 16. september, dagen etter den
internasjonale prostatakreft dagen, hadde
Profo Sunnmøre aksjon i Ulsteinvik på Søre Sunnmøre. Vi fikk på forhånd en god omtale
i lokalpressen, Sunnmørsposten, som var med
til å gjøre denne aksjonen vellykket.
på godt og vondt”. Det er naturlig at leger i spesialhelsetjenesten
lar seg farge av forskningen på området. Men selv om konfidensintervallet (feilmarginen rundt et resultat som uttrykker usikkerhet på grunn av tilfeldige variasjoner) ved et forskningsresultat
er tilfredsstillende, så kan der likevel være variabler som ender i
feil konklusjon.
Det er vel liten tvil om at hadde spesialistene brukt noe mer tid
ved konsultasjonen av nye prostatakreft pasienter, gitt dem mer
og bedre informasjon om sjukdommen og tilstanden, forklart
dem om fordeler og ulemper ved eventuell behandling, og forklart dem hva ”aktiv overvåking” er, ja da kunne man unngått mye
av ”overbehandlingen”. Konklusjonen på en fin aksjonsdag ble
en håndfull nye medlemmer i lokalforeningen og prostatakreftforeningen ble mer synlig og satt på kartet i Ulsteinvik by.
Aksjonen startet med stand på byens store kjøpesenter, Amfi. Her
fikk vi delt ut vårt materiale, brosjyrer etc., og fikk fine samtaler
med dem vi ”hooket” inn til standen. Etter å ha avsluttet aksjonen ved kjøpesenteret bar vegen til nærmeste bygning, ”Bygdestova” hvor vi hadde annonsert et åpent folkemøte om kvelden.
Undertegnede, leder i Profo Sunnmøre, ønsket velkommen og
informerte litt om Profo og om kommende aktiviteter og tilbud.
Deretter fortalte kreftkoordinatoren i kommunen om sitt virke.
Kreftkoordinatorene på Sunnmøre har det siste året vært svært
synlige både i presse og arrangement. De fleste kreftkoordinatorene er tilknyttet helsefag og har derfor et brett nettverk og god
forutsetning til å videreformidle innen ”helse”. Derfor var det godt
å høre at kreftkoordinatoren i Ulstein kommune, Anett Tarberg
bruker mye av tiden sin til også å hjelpe kreftrammede ”inn mot
NAV-systemet”.
Daniel Ask
Mange i den fullsatte ”Bygdestova” var kommet for å høre den
danske overlegen og urologen John Faber. Tittelen ”Dilemmaer
i behandlingen av prostatakreft” hadde gjort mange nysgjerrig.
Det er uten tvil både et interessant og aktuelt tema som flere
har prøvd å belyse de siste årene. Fagdagen i fjor tok opp dette
temaet, særlig Christian Beisland, overlege ved Haukeland og
den svenske professoren Jonas Hugosson. ”Overbehandling og
underbehandling av prostatakreft på samme tid”. ”PSA-testing
23
PROFO-NYTT NR. 4 2013
BOKANMELDELSE
Kreftens gleder
Mestring og inspirasjon for den syke og de rundt. Gregers Ottesen (Gyldendal 2013)
TEKST: KÅRE GERHARD CHRISTENSEN, PROFO VESTFOLD
Profofolket vet hva kreft dreier seg om. Vi har
alle erfart sorg og bekymringer. Sist sommer
dukket det opp en kar som snakket om kreftens
gleder! Og ikke nok med det. Han skrev en
bok om temaet med undertittel ”Mestring og
inspirasjon for den syke og de rundt”.
Tittelen provoserer oss. Er det mulig? Og den pirrer oss til lesing.
Forfatteren, Gregers Ottesen, fikk sin kreftdiagnose i en alder
av 48 år. Ikke bare én diagnose, men flere! Langt fremskreden
prostatakreft var en av dem. I 14 år kjempet han mot sine
sykdommer. Halvparten av disse årene fikk han livsforlengende
behandling. 4. september 2013 måtte han gi tapt. Han brukte
sine siste måneder til å sette ord på alle sine erfaringer og
observasjoner fra årene med kreftsykdom. Målet med tekstene
er å vise det positive og gode sykdommen kan bringe med seg
og hjelpe leseren bort fra sorg og smerte til glede, undring og
takknemlighet.
Gregers Ottesen var journalist. Han hadde ordet i sin makt.
Boken hans er på 115 sider, og han gir den lesende pasient gode
ideer til takling av den vanskelige hverdagen.
Han er krystallklar på verdien av åpenhet. Vær ærlig overfor
dine omgivelser. Det er kontaktskapende, og det gjør vennskap
sterkere. Hva er viktig i livet? Observer det gode. Velg bort det
meningsløse.
Heller ikke i noen av de andre pasientforeningene hvor han var
kvalifisert for medlemskap. Det må vi respektere. Vi tar alle våre
valg. Ottesen setter generell informasjon opp mot å stole på
legen. Unødvendig etter min mening, men han hadde nok et
sykdomsforløp som var tøffere enn det de fleste av oss erfarer.
Og han tok sine valg ut fra det. Skrekken er å la seg knekke av
behandling og psykisk press. Han dyrket livet, - ikke sykdommen.
Det positive i livet, - ikke det negative i kreften. Hans teknikker
for å mestre dette kan være en rettesnor for mange. Her er mye å
lære for den som strever med å vende tilbake til det normale livet
etter behandlingen.
Du må ikke la deg passivisere, selv om mye av det du opplever
stimulerer til nettopp det. Om mulig, hold kroppen og hodet
i form. Naturen er en viktig kilde til oppmuntring og tro på et
fortsatt godt liv. Gå på jobben når du kan, vær optimist, spill på
lag med leger og sykepleiere, bli god på livskvalitet! Vinnerne
i helsekøene er offensive pasienter som ønsker samarbeid med
alle innen behandlingsapparatet. Det kan røyne på til tider å
stille krav, men må du, så gjør det i en positiv ånd.
Ottesen forteller hvordan han har mestret sin kreft. Hans råd er
enkle og oppnåelige. Som Profomedlem stiller man seg kanskje
noe undrende til hans skepsis overfor informasjon. Han er ikke
opptatt av å vite for mye om sin sykdom. Informasjon skremmer
og forvirrer, skriver han. Derfor ble han aldri medlem av Profo.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
De virkelige heltene til Gregers Ottesen er partneren, familien,
vennene og kollegene. Han gir råd til dem alle om hvordan de
24
BOKANMELDELSE
hans med 4,5 måneder i gjennomsnitt. De virket i nesten to år.
Ottesen deltok selv i debatten om kostnader for disse nye
medisinene. Hva er etisk riktig? Når er nok nok? Kan samfunnet
faktisk spare store beløp ved at pasienten ikke belaster
helsevesenet i nevneverdig grad i den avsluttende fasen?
Livskvalitet bevares. Kostbar behandling erstattes med piller.
kan gi den kreftsyke et rikt liv Og han gir også råd til deg, som
er syk. Hvilke initiativ kan du ta overfor alle du er så glad i? Han
skriver brev til dem, og gir av sine innerste tanker.
Avslutningsvis forteller Ottesen om sine opplevelser med
behandlingen. Vi kjenner oss igjen, men kanskje ikke like sterkt.
For du verden hva han har vært gjennom av cellegiftkurer,
stråling, stamcelle- og hormonbehandling og utprøvinger av
nye medisiner. 14 år, med nedturer og oppturer. Bivirkninger,
som kommer og går. Hjelpeapparatet rundt pasienten oppleves
bare godt. Og han kommenterer selvsagt problematikken rundt
kostnadene ved livsforlengende medikamenter. Som en av
de første prostatakreftpasienter i landet, fikk han i 2011 Zytiga
(abiraterone) som et forsøk sponset av legemiddelfirmaet.
Kostpris 850 000 kroner årlig. Fire piller daglig ville forlenge livet
Det er ikke uventet at forfatteren sender sine varmeste tanker
til ansatte på Radiumhospitalet. Hans faste prostatakreftlege
gjennom 14 år, professor emerita Sophie D. Fosså, berømmer i
et forord, hovedbudskapet i boka, nemlig at kreftsykdom kan gi
gode erfaringer. En trygg og tillitsfull pasient kan oppleve gleder
gjennom sin sykdom, ikke minst i samvær med andre.
Les boka, og bli oppmuntret!
Støtt våre lokallag med
spillekortet ditt uten kostnad
I uke 45 passerte PROFO hundre tusen kroner i inntekt fra GRASROTANDELEN
til Norsk Tipping. I samme uke var det 313 spillkort fordelt på tolv lokallag
som er registrert som grasrotmottagere. Dette gir et godt bidrag til aktiviteter i lokallagene i PROFO.
Disse lokallagene er med:
Organisasjonsnummer:
PROFO Asker og Bærum
PROFO Bergen
PROFO Finnmark
PROFO Fonna
PROFO Hedmark og Oppland
PROFO Helgeland
PROFO Lofoten
PROFO Nedre Buskerud
PROFO Nordmøre og Romsdal
PROFO Oslo
PROFO Romerike
PROFO Salten
PROFO Sør-Trøndelag
PROFO Telemark
PROFO Troms
PROFO Vestfold
994 045 768
994 443 925
994 668 064
994 467 646
895 942 952
994 069 268
997 640 691
994 598 252
988 054 550
994 881 256
994 675 575
987 013 079
998 989 019
993 485 705
994 940 872
896 751 972
Det er enkelt å registrere spillkortet:
Noter organisasjonsnummeret – neste gang en skal bruke spillekortet, ber en å få registrert kortet
på organisasjonsnummeret til lokallaget en ønsker å støtte gjennom GRASROTANDELEN.
Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd.
25
PROFO-NYTT NR. 4 2013
PARTNERE
Hvordan leve med en som har
prostatakreft?
TEKST: BERITH HAFNOR, LEDER I PARTNERGRUPPA I PROFO
Når en mann får prostatakreft, rammes hele familien. Som partner rammes man ekstra
– fordi nærheten, fysisk som psykisk, ofte blir hardt rammet.
Å ha en kreftsyk mann medfører også naturlig nok engstelse og
bekymring. Livet er plutselig blitt snudd på hodet – også for oss.
Samtidig skal vi som partner ofte fremstå som den sterke, den
som støtter og ordner opp i det praktiske. Vi er med på lege- og
sykehusbesøk – og det er også ofte vi som er informanten til
venner og familie som lurer på hvordan det går med den syke og
sykdommen hans.
Hva med oss? Hvor kan vi hente påfyll? Og ikke minst, hvor kan
vi tømme oss? Vi har også våre tunge stunder, vi er redde, vi er
slitne – vi har også behov for omsorg og omtanke. Og ikke minst:
Vi er ikke kun partner til en kreftsyk – vi er også OSS. Vi har behov
– vi har følelser – og vi har det vondt. Vi trenger hverandre. Vi er
ikke egoistiske når vi også tenker på oss selv. Vi er ikke egoistiske
når vi gjerne vil tenke på noe annet enn mannen vår – enn
kreft og sykdom. Vi glemmer ikke mannen vår selv om vi søker
likesinnede for å lufte våre tanker og frustrasjoner. Ja, for det
kan være frustrerende å ha en kreftsyk mann. Sjøl har jeg følt på
både irritasjon og sinne. Både på han og hele situasjonen. Det
er menneskelig følelser jeg faktisk tillater meg å ha – fordi jeg er
MENNESKE. Jeg vet også at for å klare å stå sterk ved min manns
side og støtte ham i sykdommen, så må jeg ha det bra. Så må jeg
ha krefter og overskudd. Og det kommer ikke alltid av seg selv.
sine, og har som den første pasientforeningen i Kreftforeningen
opprettet en partnergruppe. I partnergruppa har man hverandre
– der har man noen som vet hvordan det er, noen som er i samme
situasjon. Målet er å danne flere grupper rundt om i landet – som
kan møtes etter eget behov.
Til deg som partner:
• Vær der for mannen din – men vær der også for deg selv
• Ta vare på deg selv og dine egne behov
• Hold fast på dine venner og hobbyer
• Snakk med andre i samme situasjon
• Bruk din egen sunne fornuft til å sortere all informasjon du får
• Ta i mot råd, men vær selektiv
• Ta i mot all den praktiske hjelp du kan få
• Ta vare på de små gleder i hverdagen
• Det rette å gjøre – er det som er rett for deg
Har du ikke meldt deg inn som partnermedlem – eller skiftet
medlemskap fra støtte- til partnermedlem, gjør det nå! Send
e-post til [email protected].
Til lokallaga
Vi trenger flere partnerkontakter. Bare et lite fåtall av lokallaga
har meldt inn sine partnerkontakter. Det finnes helt sikkert en
hos deg som kan tenke seg å gjøre en innsats for saken – og det
er IKKE mye jobb. Målet er å samle alle partnerkontakter i 2014
for planlegging av videre arbeid – men vi trenger flere.
PROFO vet at partnerne er i en særskilt rolle, og de vet også at
vi kan være en ressurs. Derfor ønsker de å ta vare på partnerne
PROFO-NYTT NR. 4 2013
Vi ser fram til å høre fra deg! PS: Du finner oss også på Facebook!
26
Riktig utstyrt?
Føl deg tørr og sikker med TENA Men
TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn
med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer
uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet
og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig.
TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos
apotek eller bandagist. Alle produktene er
godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp
og rådgivning.
Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men
27
eller gå inn på : www.tena.no/menn
PROFO-NYTT NR. 4 2013
innspill
Dyre kreftmedisiner til alle?
Jeg mener NEI!
Jeg kommer helt sikkert til å trå noen på
tærne nå, men det får bare våge seg. Det
jeg mener er at ikke alle bør eller skal ha
disse dyre medisinen. Det må ligge visse
styringer for bruken av disse medisinene.
Her er noen punkter som jeg mener bestemt bør følges.
Noe jeg mener bestemt skal følges.
• Samfunnsøkonomiske spørsmål er helt klart et viktig kriterium.
• Pasientens fysiske form (helsetilstand).
• Levealder. Den bør være 10 år fra behandling starter.
• Avbryte behandling så snart denne
medisinen ikke virker, eller Ikke kan
vise til målbare bedrings resultater.
Det er vel kanskje de viktigste kriteriene
som skal legges til grunn. Det er kanskje
vel så viktig at pasienten får en annen
behandling enn disse dyre medisinene.
Det kan være alt fra hormonbehandling,
kastrering (fjerning av testikler) til palliativ
behandling. Kanskje pasienten ikke skal
ha noen behandling i det hele tatt? Kanskje bare la livet få gå sin naturlige gang?
Noen pasienter vil kanskje også ha en
negativ effekt av disse dyre medisinene.
De vil kanskje få en dårligere livskvalitet
med bruk av dem. Så det er flere sider som
må og skal belyses før en tar i bruk disse
medisinene.
Nå høres det kanskje ut som jeg mener at
ingen skal få disse medisinene. De som
ligger innenfor de 4 punktene, skal kunne
få disse medisinene. Det er min klare mening.
PROFO-NYTT NR. 4 2013
Hvorfor skriver jeg dette? Bakgrunnen er
en samtale jeg hadde med en pleieperson
som fortalte meg en historie vedkommende var meget oppbrakt over.
Kort fortalt er historien slik:
Mann, 80 år, rullestolbruker, pleietrengende og med langt fremskredet prostatakreft. Meget dårlig allmenn tilstand.
Kreftlegen til pasienten ville sette ham
på en av de dyre medisinene, noe pleiepersonen var imot. Vedkommende mente derimot at pasienten heller burde få
palliativ behandling. Dette kunne jeg
støtte fullt ut i. Jeg mener at denne
pasienten ville fått en dårligere livskvalitet med denne dyre medisinen, enn om
han fikk palliativ behandling.
Men jeg forstår også de pårørende som
står ved siden av og ønsker den dyre
behandlingen i håp om at den kan virke.
Jeg mener at her må kreftlegen være
bevist på hva han gjør. Jamfør de fire
punktene i forrige spalte. Jeg mener også
at denne pasienten IKKE skal få denne
dyre behandlingen. Så brutal velger jeg å
være i denne saken.
Jeg tror helt sikkert det finnes liknende
tilfeller der ute. Men mitt hovedpoeng er
at hver og en pasient må og skal vurderes
nøye.
Til redaktøren
Redaktøren oppfordret oss i forrige nr.
av Profo-nytt til å komme med innspill.
Det gjorde lederen også – indirekte. Jeg
tenker da på ønsket om ereksjonstabletter
på blå resept. Det får meg til å gripe
pennen (les: tastaturet).
Jeg er enig i at de aller fleste av oss har
fått redusert sine muligheter på det seksuelle området, og at det kan sies å ha
forringet vår livskvalitet. Dette anser jeg
imidlertid som en privat sak. Vi kan ikke
vente at Staten skal ordne opp i alle våre
problemer. Tvert imot; hvis statsråd Jan
Tore Sanner skal lykkes med sin forenklingsvirksomhet, må vi redusere antall
«ordninger».
Hvis det offentlige skulle ha noen flere
midler å spandere på prostata-kreft-saken, er vi vel enige om at nedenstående
bør prioriteres (i alfabetiske rekkefølge):
1.Bygge opp sterke prostatakreftsentre
ved noen få, utvalgte sykehus.
2.Forskningsprosjekter som dem som
er beskrevet på side 5 i forrige
nummer av PROFO-nytt.
3.Utdannelse av flere urologer.
En liten refleksjon til slutt: Ereksjonspiller
er en grei handelsvare og kan vel bli
gjenstand for ureglementert videresalg
fra pasienter som ikke har behov for dem.
Eller skal vi innføre behovsprøving? Jfr.
ovenfor om forenkling. Jeg vil helst
være medlem av en forening som er klar
i sine prioriteringer.
Hans Fr. Horn
Ulf Lunde, Profo-medlem
28
Profo-nytt trenger deg!
Redaktør - hvor er du?
Vi søker redaktør til Prostatakreftforeningens
medlemsblad PROFO-nytt!
Du bør ha gode skriveferdigheter - gjerne journalisterfaring. Det er selvfølgelig en forutsetning at du har
stor interesse og kunnskap om prostatakreft. Du vil
samarbeide med et eget redaksjonsråd som sammen
med redaktøren vil bidra med å skrive, hente inn og
prioritere stoff til bladet.
PSA-prøve
Er det ikke snart dags, at legene har plikt i h.h. til lov, å ta en
PSA-prøve når de tar en ordinær blodprøve? Har forsøkt indirekte og direkte, med AP/Høyre og nå sist FRP. Mitt budskap, er
ganske enkelt at menn over de 50 blir stilt på likefot med øvrige
i forbindelse med kreft.
PROFO søker medlemmer til eget
redaksjonsråd
Er du en person med engasjement,
skrivelyst og gode skriveferdigheter,
og som kunne tenke deg å bidra
med stoff til medlemsbladet vårt?
Eller, kjenner du kanskje en
som kunne være med
– nøl ikke med å ta kontakt!
Når jeg reiste mellom heimen og Ullevål varierte alderen på
mine “Prostatakamerater” fra pluss 50 til pluss 80. I mitt tilfelle,
var det tilfeldig om min diagnose. En spontan reaksjon fra fastlegen i forbindelse med en urinveibetennelse. Kom til behandling 5 på 12.
Ta kontakt på:
E-post: [email protected]
eller [email protected]
Mobil styreleder 970 09 929
Hyggelig hilsen Bjørn Bruce.
Ønsker du å bidra til at pasienter og
pårørende opplever bedre helse- og
velferdssystemer i framtiden?
Kurs i bruKermedvirKning
VIl du bli medlem
i PROFO?
Helse Nord: 31. januar–2. februar 2014
Helse Midt-Norge: 21.–23. mars 2014
Helse Vest: 4.–6. april 2014
Kontakt ditt nærmeste distriktskontor i
Kreftforeningen for mer informasjon, tlf. 07877.
Du kan melde deg inn på:
www.prostatakreft.no
eller på e-post til:
[email protected]
Eller på telefon: 22 20 03 90
Prosjektet er støttet av
29
kurs brukerrepresentanter2014-80x107mm-sep13.indd 1
PROFO-NYTT NR. 4 2013
11/8/2013 1:36:47 PM
www.aleris.no/kreft
Grensesprengende
prostatadiagnostikk
Aleris Kompetansesenter for prostatakreft har samlet hele spekteret av utredning på ett
sted i et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog.
Full utredning
• Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk.
Tverrfaglig team
• Høy kompetanse i alle ledd.
faglig team
Tverr
Kartlegging før behandling
• Personlig rådgivning hos kreftspesialist.
MR prostata
• Basisutredning av alle pasienter.
MR veiledet vevsprøve kombinert
med 3D ultralyd
• Presis og nøyaktig.
MR av hele skjelettet
• Best mulig metastasediagnostikk.
Blodprøve
- PSA
Prostata
PET/CT
Pasient
MR
skjelett
MR
prostata
MR-veiledet
biopsi
Prostata PET/CT
• Ved mistanke om spredning til
lymfeknuter eller tilbakefall.
KONTAKT OSS
Ring Aleris Kompetansesenter for prostatakreft på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider:
www.aleris.no/kreft
Aleris Kompetansesenter for prostatakreft
PROFO-NYTT NR. 1 2013
30 og medisinske sentre.
Norges største kjede av private sykehus
Helse og omsorg hele livet
PROFO KONTAKTINFO
HOVEDSTYRET I PROFO
VERV
NAVN
ADRESSE/POSTNR./STED
E-POST
Styreleder
Rolf-Bjørn Andersen
Apanesveien 5A, 9512 Alta
[email protected]
REGION
TELEFON/MOBIL
Nestleder
Nils Petter Sjøholt
Steinholt, 6240 Ørskog
[email protected]
Midt
918 04 007
Styremedlem
Dag Utnes
Postboks 357, 8651 Mosjøen
[email protected]
Nord
920 44 937
Styremedlem
Svein Erik Andersen
Ospeveien 31, 4622 Kristiansand
[email protected]
Sør
902 05 041
Styremedlem
Willy M. Adolfsen
Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker
[email protected]
Øst
913 17 247
Styremedlem
Steinar Tollefsen
Conrad Holmboes veg, 14 9011Tromsø
[email protected]
Uavhengig
906 01 700
Styremedlem
Arvid Haukås
Nordnesbakken 5, 5005 Bergen
[email protected]
Vest
908 35 508
Partnergruppen
Berith Hafnor
Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker
[email protected]
970 09 929
996 25 671
LOKALE LAG
STED
KONTAKTPERSON
ADRESSE/POSTNR./STED
E-POST
TELEFON/MOBIL
Helgeland
Dag Utnes
Postboks 357, 8651 Mosjøen
[email protected]
920 44 937
Hålogaland
Valter Oppheim
Svestadv. 1, 9419 Sørvik
[email protected]
411 92 110
Salten
Per Dalhaug
Stokkstien 23, 8022 Bodø
[email protected]
924 26 583
Troms
Steinar Tollefsen
Conrad Holmboes veg 14, 9011 Tromsø
[email protected]
906 01 700
Lofoten
Kasper Lauritsen
Valgata 18, 8300 Svolvær
[email protected]
909 18 482
Finnmark
Rolf-Bjørn Andersen
Apanesveien 5 A, 9512 Alta
[email protected]
930 06 655
N.møre og Romsdal Stein Schefte
Bjørnstjerne Bjørrnssons vei 98 A,
6414 Molde
[email protected]
71 25 72 38 / 913 78 683
Nord-Trøndelag
Ivar Norøm
Njårds veg 4, 7724 Steinkjær
[email protected]
934 02 084
Sunnmøre
Daniel Ask
Haugen 19, 6017 Ålesund
[email protected]
701 54 123
Sør-Trøndelag
Tor Blåsmo
Myrtunet 5, 7098 Saupstad
[email protected]
917 33 494
Bergen
Arvid Haukås
Nordnesbakken 5, 5005 Bergen
[email protected]
908 35 508
Fonna
Reidar Guddal
Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss
[email protected]
970 40 282
Haugalandet
Jan Arthur Kolstø
Sveiogata 39, 5514 Haugesund
[email protected]
52 71 35 48/922 82 392
Sogn og Fjordane
Edin Arnold Fortun
Trolladalen 8 A, 6856 Sogndal
[email protected]
977 42 011
Stavanger og Omegn
Ernst R. Danielsen
Rosenhagen 16, 4022 Stavanger
[email protected]
51 65 53 82
Aust-Agder
Dag-Finn Conradsen
Øvreberg 13, 4790 Lillesand
[email protected]
414 14 107
Nedre Buskerud
Per Morten Holmen
Nedre Linneslia 22, 3400 Lier
[email protected]
481 55 730
Telemark
Villy Martin Hansen
Østmo 1C, 3734 Skien
[email protected]
917 37 713
Vest-Agder
Svein Erik Andersen
Nordre Hovedgårdsvei 29,
4621 Kristiansand [email protected].
902 05 041
Vestfold
Yngve Hansen
Ringkollen 2D, 3227 Sandefjord
[email protected]
922 00 412
Asker og Bærum
Tore Flugstad
Kjørbokollen 47, 1337 Sandvika
[email protected]
450 34 324
Oslo
Einar Andresen
Gulleråsveien 31 B, 0779 Oslo
[email protected]
22 14 76 34 / 951 03 326
Ringerike/Hadeland
Willy Magnor
Adolfsen
Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker
[email protected]
61 31 13 91 / 913 17 247
Romerike
Ola Pramm
Depot gt. 35j, 2000 Lillestrøm
[email protected]
911 02 848
Østfold
Erik Leister
Jorunsvei 19, 1613 Fredrikstad
[email protected]
69 39 07 10
Hedmark/Oppland
Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal
[email protected]
62 54 33 11/ 957 44 387
REGION NORD
REGION MIDT
REGION VEST
REGION SØR
REGION ØST
31
PROFO-NYTT NR. 4 2013
Returadresse:
Prostatakreftforeningen
Pb. 8 Sentrum
0101 Oslo
Gla’ nytt
Plast
Jeg går i butikken, min yngste er med.
Hans trettende jul er i emning.
Der står det et kjempestort plastjuletre.
Det dekkes av noe som ser ut som sne.
Nå skal vi visst settes i stemning.
Det har ikke lyttet til kråkenes mål,
har aldri stått bøyd under stormen.
Og neppe skal kvistene danne et bål,
de skal ikke miste en eneste nål,
men stå som de støptes i formen.
!
Viktige datoer 2014
21.-22. januar
25. februar
21. mars
28-30. april
24. april
25. april
26.-27. april Hovedstyremøte
Hovedstyremøte
Hovedstyremøte
Likemannskurs
Hovedstyremøte
Landsmøte
Kurs for landsmøtedeltakerne
Et glorete plasthjerte bidrar med spill
av skingrende popmelodier.
Men sønnen min synes at stasen er gild.
Her må det et stykke oppdragelse til.
Han har ikke sans for verdier.
At plast som blir formet til hjerter og bar,
er juks, kan du ikke benekte!
Da svarer min sønn ganske tørt: Ja men far,
forsøk nå å tenke deg hvordan det var
om hjertet som hang der, var ekte!
Einar Andresen
Ny adresse?
HAR DU SPØRSMÅL
OM PROSTATAKREFT?
Har du skiftet/eller skal du skifte
adresse, e-postadesse eller
telefonnummer?
RING 02 606
Våre tillitsvalgte i lokallagene
og sekretariatet ønsker i så fall
informasjon om dette.
Julen 1992
ÅPEN HVER DAG
KL 08.00 –22.00
De vil nemlig svært gjerne nå dere
med informasjon.
E-post PROFO-nytt
Vår e-postadresse er følgende:
[email protected]
Dette gjelder altså stoff til bladet.