Nr 2 2013 - Prostatakreftforeningen
Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 2. 2013, 10. årgang Årsmøte i Geiranger Stein Birger (77) og Målfrid Halvorsen (80) fra Trondheim, vandret opp til Skageflå Styreleder Rolf-Bjørn Andersen [email protected] Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: [email protected] www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Ansvarlig redaktør Tryggve Raaen Nilsen [email protected] Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Telefon: 23 15 70 00 Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Forside Foto: Tor Blåsmo Neste nummer 1. oktober Materiellfrist for neste blad 15. september Følg oss på facebook Tilsluttet: PROFO Prostatakreftforeningen PROFO-NYTT NR. 2 2013 TRYGGVE RAAEN NILSEN Ansvarlig redaktør Takk til leserne Jeg har hatt gleden av å redigere og skrive de siste 10 nummer av PROFO-nytt. Nå overlater jeg redaktørjobben til andre, men vil fortsatt bidra hvis den nye redaktøren ønsker det. Som fleip har jeg sagt at jeg nå skal etterleve en ungdomsdrøm om å bli skibums i Alpene. Jeg vil takke våre mange engasjerte lesere som har gitt meg innspill og kommentarer til temastoff og debatt. Og jeg vil takke leger og fagpersonell som aldri har sagt nei når PROFO-nytt har bedt om et intervju, en fagkommentar eller artikkel. Vi er så heldige at vi har mange engasjerte støttespillere. Takk også til styret som har gitt meg mandat til å redigere PROFO-nytt etter redaktørplakaten. Prostatakreftforeningen PROFO har under foreningens 10 år lykkes med å få langt større oppmerksomhet i media og hos våre helsemyndigheter. Den feilaktige myten om at dette er en sykdom man dør med, og ikke av, tror jeg vi har lykkes med å avlive. Flere dør av prostatakreft enn noen annen kreftsykdom, og den rammer menn helt ned i 40-års alderen. Det som jeg har opplevd som mest negativt er den betydelige faglige uenighet blant leger når det gjelder diagnostisering og behandling av prostatakreft i Norge. Noen sykehus og leger er langt bedre og mer oppdatert enn andre, og ingen nye pasienter kan vite hvilke sykehus dette er. Det virker som om det sitter noen småkonger rundt om i landet som har sin egen helt spesielle oppfatning av hva som 2 er godt nok. I tillegg kommer økonomiske begrensninger som gjør at noen sykehus og leger gir nye livsforlengende preparater, andre ikke. Enkelte fastleger vegrer seg for å ta PSA tester og en universitetsprofessor mener åpenbart at det er like greit at pasientene ikke får vite om de kan ha kreftsvulster. Når han begrunner dette med overbehandling, tar han bort fokus fra at det store problemet er mangel på gode nok diagnosemetoder. Så lenge PSA tross alt er den beste indikator som i dag finnes, vil vi med basis i forskning anbefale alle menn over en viss alder og teste seg. Hvis jeg skal komme med noen gode råd til min etterfølger må det bli at vedkommende har fokus på fire hovedområder: 1)Bedre standard diagnosemetoder på alle aktuelle sykehus, bl, annet MR før biopsi. 2)Færre og mer spesialiserte prostata- kreftsenter hvor tverrfaglig ekspertise er samlet. Loven om at hver pasient skal ha sin egen koordinator blir ikke etterlevd. Pasientene må ofte selv følge opp og organisere sitt behandlingsopplegg. 3)Langtidsbivirkninger som inkontinens og erektil dysfunksjon etter radikal behandling er et stort problem for mange. 4)Bedre behandling og bruk av livsfor lengende metoder og preparater for de som har fått tilbakefall og er hardest rammet. Økonomi må ikke være til hinder for et mindre smertefullt og forlenget liv. LEDER Kjære medlemmer og PROFO-venner! Etter representantskapsmøtet og valget i Geiranger har jeg nå tatt over som den 4. lederen i Prostatakreftforeningens historie. På Hotel Union feiret vi 10-årsjubileum og er på full fart inn i et nytt tiår. Lokallaget på Romerike arrangerte jubileumsmarkering på «fødselsdagen» 22. mai på Lillestrøm med gode venner og mange medlemmer. ROLF-BJØRN ANDERSEN (68) Ny leder i Prostatakreftforeningen Fra Gjøvik, bor i Alta. Gift med Inger, 2 barn og 5 barnebarn. Diagnose 2004 Medlem fra 2007, leder PROFO Finnmark fra 2009, hovedstyremedlem fra 2011 Det er med stor respekt for ledere og styrer som har gått foran og bygd opp Prostatakreftforeningen, jeg nå tar over klubba. Vi har godt over 3200 medlemmer, men vi ønsker oss enda flere! Ikke minst ønsker vi at flere partnere skal bli medlemmer! Partnergruppa har fire aktive partnere som fungerer som et styre, men vi trenger flere til å engasjere seg. Målet er å få partnerkontakt og grupper i alle lokallag. Det er det totale antallet medlemmer som teller og gir oss styrke utad, når vi fremmer våre synspunkter og krav. Vi vet at det lever over 32 000 menn som har eller har hatt prostatakreft, så medlemspotensialet er stort. Størstedelen av disse har partnere, så hvor mange kan vi bli? Hva om hvert enkelt medlem greide å verve et nytt medlem? Alle skal ha samme mulighet for behandling og medisiner uansett hvor man bor og ved hvilket sykehus man blir behandlet. Som i de fleste andre land i den vestlige verden, skal det heller ikke hos oss settes en pris på et menneskes liv. Vi ser når noen går seg bort i fjellet eller blir savnet på havet, spørres det da om pris på redningsarbeidet før det settes i gang? Vi som får prostatakreft har ikke gjort noe for å pådra oss denne sykdommen, vi har bare fått den. Skulle ikke da samfunnet kunne bruke de midler som finnes for å gi oss et best mulig liv? Eller er vi for mange, eller for gamle? Det er heller ikke mening i at alle sykehus skal behandle prostatakreft. Vi ønsker at antall sykehus reduseres i forhold til dag, for det er nødvendig at teamene som utfører operasjoner har et tilstrekkelig antall per år. Jo flere operasjoner, jo bedre erfaring og bedre resultat for pasienten. Hovedstyret har ikke tatt konkret stilling til antall, men er veldig opptatt av kvaliteten på behandling. Det er mange utfordringer for oss i ledelsen i Prostatakreftforeningen, og det er derfor viktig at vi – hovedstyret og lokallagene – sammen fronter våre saker overfor lokale, regionale og sentrale myndigheter! På vegne av hovedstyret ønsker jeg alle våre lesere en god sommer! Illustrasjonsfoto: Colourbox Politikere og helsemyndigheter tar ikke prostatakreft alvorlig nok. Dette kom tydelig fram i vinter etter helsedirektørens utspill om Abiraterone og mens diskusjonen omkring dette var oppe i media. Alle har krav på et verdig liv, også når slutten nærmer seg. Heldigvis er det en stor prosent som overlever kreften, men det er tross alt mer enn 1100 som dør av sykdommen hvert år. Det er flott at de fleste overlever, men all kreftbehandling er tøff for kroppen og setter sine spor. Det er derfor vi trenger mer fokus på livskvalitet og oppfølging for oss som overlever sykdommen. 3 PROFO-NYTT NR. 2 2013 FAGDAG Fagdagen på Soria Moria samlet ekspertisen TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN PROFO i samarbeide med Kreftforeningen hadde samlet mange av hovedstadens fremste eksperter på prostatakreft på Soria Moria 15.april. Drøyt 190 tilhørere fylte salen. Et samlet kompendium blir lagt ut på våre nettsider. PROFO-nytt nøyer seg derfor med å gjengi noen av ekspertenes utsagn og konklusjoner. Det var bred enighet om at mye var bra, men det er fortsatt et stort forbedringspotensiale både når det gjelder diagnostisering og behandling av prostatakreft. Spesielt er det mye å hente på raskere og mer presis diagnostisering av prostatakreft hvor PROFO-NYTT NR. 2 2013 4 bildediagnostikk tas i bruk i større grad. Upresis diagnose gir overbehandling av lavrisikokreft og underbehandling av pasienter med høyrisikokreft. Prostatatakreft har fått langt større oppmerksomhet og omtale i media takket være iherdig innsats av fagmiljø og pasientforening. Arthur Buchardt, som selv har vært rammet av kreft, var treffsikker ordstyrer. - FAGDAG Sophie Fosså Andreas Stensvold Wolfgang Picker Bjørn Brennhovd (Professor Emeritus) – Screening reduserer risikoen for dødelighet. – Kirurgens dyktighet viktigere enn robot. – Selv de som har høy PSA kan noen ganger vente med å ta i bruk medikamenter. – For mange behandles. 30 % av alle som får prostatakreft kan gå hele livet uten behandling. – Vi må bruke datainformasjon i større grad. – Jeg vil ikke finne meg i å få avslag på bruk av Zytiga til mine pasienter. (Overlege, onkolog) – Jeg er kritisk til myndighetenes manglende bevilgningslyst når det gjelder livsforlengende preparater. Ønsker å teste ut nye medikamenter ved Radiumhospi- talet som ikke er godkjent. – Kombinasjon av strålebehand- ling og hormonbehandling viser høyere overlevelse. – Når produksjonen av testosteron stoppes hemmer vi utviklingen av prostatakreft. Vi kan velge mellom kirurgisk fjerning av testiklene og kjemisk kastraksjon med preparater. (Overlege, urolog) – Når vi opererer med robot er vi inne i kroppen selv om vi bare har roboten inne. Mitt viktigste argument for bruk av robot er at den kan kobles opp mot bilde- diagnostikk. – Bruk av robot ved operasjon gir mindre smerter for pasienten postoperativt, kortere liggetid på sykehus, mindre urinlekkasje, men dessverre ikke færre langtids- bivirkninger. – Vi operer nå pasienter som tidli- gere er strålebehandlet. – Jeg vil ha større fokus på høyrisiko- pasienter og mer differensiert behandling av lavrisikopasienter. Avventende behandling i større grad. – Private givere bør ikke bestemme hvor prostatakreft skal behand- les. Jeg ønsker færre, men desto tyngre prostatakreftsentra hvor toppekspertisen samles. (Overlege, radiolog) – Upresis og sen diagnostikk. Vi har nok bildemaskiner, men Norge mangler kompetanse og nok dyktige radiologer til å tolke bildene. – MR før biopsi må være regelen. – MR er bedre enn skjellettscintigrafi når det gjelder å oppdage spred- ning til skjelett. – Bruk private helseinstitusjoner for raskere behandlingsstart og reduserte køer. Ulrika Axcrona (Overlege, patolog) – Patologen med sitt mikroskop er edderkoppen i nettet som skal velge riktig pasient til rett behandling. – Vi skal avgjøre hva slags type kreft, grad av aggressivitet og biologiske egenskaper hos svulsten. – Patologer og urologer må i større grad møtes for å diskutere case. Arthur Buchardt (ordstyrer, behandlet for kreft) – Jeg skulle nesten ønske at hele Stortinget fikk kreft slik at de skjøn- te at dagens behandlingstilbud ikke er godt nok – på langt nær. – PROFO som pasientforening har vært for feig, dere må stå mye mer på kravene til politikere og helse- myndigheter. Carol Axcrona (Overlege, urolog) –Hele 60-70 % av alle som får prostatakreft dør med sykdom- men, 30 % av den. – Vi har fått langt bedre verktøy til individuell behandling av hver enkelt pasient. – Prostatakreft er en mye mer kronisk sykdom enn andre kreft- former. Konklusjonen av behand- lingen kan trekkes etter 2–3 år. 5 PROFO-NYTT NR. 2 2013 FAGDAG Hvem er best på prostatakreft, regjeringen eller opposisjonen? TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN – Vi overtok et konkursbo fra de borgerlige, svarte statssekretær Robin Kåss på den sterke kritikken som ble rettet mot regjeringens kreftpolitikk. – Du kan ikke skryte av balanse i sykehusenes regnskaper når alvorlig syke kreftpasienter ikke får den hjelp de skal ha, repliserte Svein Flåtten (Høyre). Fra venstre: Jon Georg Dale (FrP), Svein Flåtten (H) og statssekretær Robin Kåss. PROFOs Fagdag 2013 ble avsluttet med paneldebatt mellom inviterte politikere. Helsedirektør Guldvogs avvisning av fagrådets innstilling om godkjenning av livsforlengende prostatakreftmedisin, samt helsestatsråd Støres uttalelser i den sammenheng, skapte temperatur både i panelet «Lang ventetid koster samfunnet og næringslivet altfor mye ...» og i salen. Det ble en frisk meningsutveksling som viste at den viktigste forskjellen ligger i bruken av private helsetjenester. Arthur Buchardt, som selv har vært rammet av kreft var Fagdagens debattleder, og startet med å spørre de tre politikerne PROFO-NYTT NR. 2 2013 6 Robin Kåss, Svein Flåtten og Jon Georg Dale (FrP) hva de selv hadde ønsket hvis de hadde de hadde hatt indikasjoner på prostatakreft. Svaret var ikke uventet ganske så likt fra alle tre; rask og presis diagnostisering og behandling utført på sykehus med høy kvalitet. Både Dale og Flåtten mente at dette ikke er realiteten for det store flertallet av prostatakreftpasienter. Kåss var villig til å innrømme at det fortsatt er en vei å gå, men poengterte at tilbudet til kreftpasienter i dag er bedre enn noen gang. Og bedre skal det bli, kunne han love. Kåss mer enn antydet at høstens statsbudsjett ville inneholde økte budsjetter. Dessuten konkrete løfter og kortere frister for de som er rammet av kreft. FAGDAG Dale: Når det er mistanke om kreft må ting skje langt raskere enn i dag, det må lages et detaljert handlingsforløp med beskrivelse og tidsfrister for hver enkelt pasient. Ikke som i dag, hvor pasientene selv må passe på at ting blir gjort. Han foreslår at Radiumhospitalet forsterkes som landets kompetansesenter for kreftforskning og behandling. – Er tapt arbeidsfortjeneste med i regnestykket? Debattleder Buchardt kom inn på begrepet kost/ nytteverdi som norsk helsevesen etter manges mening bruker feil og for ofte. Han stilte følgende spørsmål: – Blir langt sykefravær og utbetaling av trygd tatt med i dette regnestykket? Flåtten: Nei, det gjør det dessverre ikke. Lang ventetid koster samfunnet og næringslivet alt for mye. Vi må få folk raskere behandlet og tilbake i arbeid. For å få dette til må vi i større grad gjøre bruk av private sykehus og helsetjenester for å få redusert køer. Kåss: Vi er ikke motstander av private helsetjenester. De fleste fastlegene er jo private foretak. Men politikerne må ha styring og kontroll med det som skjer. Dale: 10 forslag har vi i opposisjonen kommet med for å få gjort noe med de lange ventelistene. Regjeringen har stemt ned alle. Hvordan kombinere offentlig og privat helsevesen Kåss: Private må brukes i den grad dette er nødvendig for å gi pasienten relevant og rask behandling. Dette gjøres i dag. Jeg har selv tidligere vært medeier i privat helseforetak, og er åpen for at det offentlige har mye å lære av private. Wolfgang Picker fra salen: Det stemmer ikke. Som lege er jeg opptatt av at pasientene behandles best og raskest mulig, og bryr meg ikke om det er offentlig eller privat. Offentlige sykehus i Oslo blir nektet å kjøpe relevante og tidsbesparende tjenester fra Aleris når det gjelder diagnostisering av prostatakreft. Han kunne fortelle at han tidligere hadde jobbet på offentlig sykehus, men flyttet til privat foretak fordi han på Aleris fikk helt andre muligheter til optimalisering av metoder og teknikk ved diagnostisering. Dagens metoder ved diagnostisering av prosta- 7 takreft ved mange norske offentlige sykehus er etter Pickers mening langt fra presise nok. Dette fører til overbehandling av menn som kunne ventet for å se an utviklingen. Og enda verre, av underbehandling av pasienter med aggressiv kreftform. Dale: Regjeringen må slutte å snakke om sugerør til statskassen når de omtaler private helseforetak. Det er en ytterst beskjeden del av statsbudsjettet som går til private. Kåss: Vi har ikke vært gode nok. Og vi skal bli bedre. I framtida vil kostnadene ved helsevesenet stige enormt, og vi vil følge opp. Dessuten vil vi stramme inn kravene til sykehus når det gjelder tidsfrister og service. Flåtten: Ja, jeg tviler ikke på at det nå vil komme økninger i statsbudsjettet til høsten. Zytigasaken har tvunget regjeringen inn på riktig vei. Vi kommer ikke til å redusere noe. Men vi må fjerne byråkratiske bestemmelser og håpløse avtaler som hindrer oss i å bruke ledig privat kompetanse hvor dette er nyttig for pasientene. Dale: Pasientene må sendes dit det er best for dem, uavhengig av om det er private eller offentlige helseforetak. Og de må få velge selv. FrP er opptatt av å gi norske sykehus bedre utstyr for å behandle kreftpasienter. Derfor har vi foreslått betydelig større midler enn i dag til kjøp av nytt og oppgradert utstyr. Nedslitte og dårlige sykehus må moderniseres og pusses opp. Debattkonklusjon Debattleder Buchardt konkluderte med at mye er bra i behandling av norske kreftpasienter. Det går rette veien, og bedre vil det blir skal vi tro på det legene har sagt under Fagdagen. Valgkampen vil dessuten tvinge politikerne til konkret handling og klarere svar på kreftpasienters spørsmål og krav. Buchardt spør om PROFO har vært for feige når det gjelder å stille krav. Over 1000 dør årlig av prostatakreft. Få bryr seg mens media flommer over av rusproblematikk og trafikkulykker. – Hvorfor er det ikke større oppmerksomhet rundt den kreftsykdommen som krever flest menns liv? (Ingen av de store media var til stede under Fagdagen). PROFO-NYTT NR. 2 2013 KOMMENTAR Upresis diagnostisering gir feilbehandling ved norske sykehus TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN Det er stor enighet blant fagfolk om at for mange behandles for prostatakreft som med fordel kunne vente for å se an utviklingen. Dette kalles for active surveillance eller aktiv overvåking. Alle som behandles, enten med operasjon eller stråling får dessverre bivirkninger i større eller mindre grad. Men verre er det store antall pasienter som underbehandles. Pasienter med aggressive kreftsvulster med spredning til lymfeknuter og skjelett får ikke relevant behandling fordi diagnosen er feil eller upresis. Radiolog Wolfgang Picker ved Aleris har i tidligere artikkel i PROFO-nytt, og nå under årets Fagdag på Soria Moria, gjentatt sin påstand om store mangler når det gjelder diagnostisering av prostatakreft ved norske sykehus. Han skriver at opp til 1 av 3 som opereres for prostatakreft i dag ikke er fri for sykdommen etter operasjon, ofte p.g.a. ikke korrekt vurdering av kreftutbredelsen eller ikke oppdaget spredning. Skjelettscintigrafi er ikke godt nok for å oppdage spredning, MR er mye bedre. Har kirurgen kjennskap til kreftutbredelsen i kjertelen på forhånd kan han tilpasse sin operasjonsteknikk individuelt til pasientens situasjon uten unødig risiko for ikke å fjerne alle kreftcellene. Picker mener at det skal utføres MR-undersøkelse i forkant av biopsi. De som skal tolke resultatene må dessuten kunne sitt fag. Overlege og patolog Ulrika Axcrona ved Radiumhospitalet, som også holdt foredrag på Fagdagen, bekrefter hvor avgjørende det er for riktig behandling at riktig diagnose stilles. Patologen er ifølge henne edderkoppen i nettet som velger ut riktig pasient til rett behandling. En presis diagnose gjøres ifølge Axcrona i samspill og samtaler mellom fagfolkene. PROFO-NYTT NR. 2 2013 8 De fleste med forhøyet PSA har ikke prostatakreft, eller har kreftsvulster som etter biopsi kan klassifiseres som «kan vente med behandling for å se an utviklingen». Dette skiller prostatakreft fra andre kreftformer. Når professor Meland går til et av sine mange angrep på høyt antall PSA målinger blant norsk menn burde han heller rette sitt angrep mot mangelfull diagnostisering på norske sykehus. Det er ikke antall PSA-prøver som er kritikkverdig, problemet er derimot sykehusenes mangelfulle metoder for å avgjøre hvem som skal behandles og hvordan. Det er her Meland må legge sin kritikk. På Fagdagen konkluderte professor Sophie Fosså, i motsetning til Meland, med at PSA-screening reduserer risikoen for dødelighet. Spesielt gjelder dette menn under 60 år. Stikk i strid med ledende fagfolks råd om færre og mer spesialiserte prostatasenter i landet sørger private givere for at også små sykehus som eksempelvis Arendal og Orkdal utstyres med svært kostbare operasjonsroboter. Det må stilles spørsmål om dette er en utvikling som en pasientforening som PROFO ønsker. Erfaringer så langt med robotoperasjoner er at disse ikke gir bedre resultater enn konvensjonell operasjon. Det er ikke roboten, men kirurgens erfaring og dyktighet som er avgjørende. Bivirkningene er stort sett de samme. Burde rådet til private givere heller være å gi disse pengene til kreftforskning og til utdanning av flere pataloger, radiologer, urologer, onkologer og andre fagfolk. Men først og fremst er dette en prioritert oppgave for staten. Fagmiljøet roper et høyt varsko om at de er for få fagfolk i dag, og at det utdannes enda færre. INTERVJU – I Drammen bruker vi alle tilgjengelige preparater når dette er medisinsk forsvarlig TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN Tidligere hadde vi bare Taxotere (Docetaxel). Nå har vi heldigvis flere preparater som gir lindring og livsforlengelse når sykdommen blir resistent mot denne cellegiften, sier overlege og onkolog Arne Stenrud Berg ved Drammen sykehus. – Mens Taxotere er billig, er dessverre de nye preparatene svært dyre. Mens hormonpreparatet Zytiga dekkes av Helfo, går cellegiften Jevtana på sykehusets budsjett. Taxotere koster bare 500 kr per kur, Zytiga 32 000 for 4 uker og Jevtana koster over 47 000 kr per kur (gis hver 3. uke) Her i Drammen har vi inntil nå gitt Jevanta til 7-8 pasienter med god effekt. – PROFO-nytt har fått opplyst at Jevtana ikke benyttes ved store universitetssykehus som Haukeland i Bergen og St. Olav i Trondheim, stemmer det? – Også her i Drammen tenker vi oss godt om. Vi har et ansvar for å vurdere om pasienten virkelig har nytte av dette, noe ikke alle har. Med den høye prisen er ikke dette noe vi skriver ut med venstrehånda. På den annen side har vi med Jevtana fått mulighet til å gi effektiv behandling til en gruppe som tidligere ikke har hatt noe tilbud. Høy pris kan være grunnen dersom det er riktig at enkelte FAKTA Drammen Sykehus er en av åtte klinikker i Vestre Viken som igjen er en del av Helse Sør-Øst. Sykehuset har kirurgisk avdeling med blant annet fagfeltet urologi. I tillegg en onkologisk poliklinikk og palliativt team. Besøksadresse: Dronninggata 28, Drammen Telefon: 32 80 30 00 Overlege og onkolog Arne Stenrud Berg. 9 PROFO-NYTT NR. 2 2013 INTERVJU forts. sykehus foreløpig ikke har begynt å gi Jevtana. Den dokumenterte overlevelsesgevinsten for Jevtana er i overkant av 2 måneder på gruppenivå. – Hvilke bivirkninger har Jevtana? – Vår erfaring så langt er at Jevtana tolereres relativt godt og at pasientene opprettholder en god livskvalitet under behandlingen. All kjemoterapi (cellegift) har imidlertid bivirkninger i større eller mindre grad. Og det varierer fra pasient til pasient. Derfor blir det en avveining vi leger må gjøre. Vi må spørre om nytten av behandlingen er større en plagene. Antihormonell behandling har mindre bivirkninger enn cellegift Det er nylig vist at tidlig behandling med Zytiga bidrar til å utsette behovet for cellegift med 9 måneder på gruppenivå, samtidig som livskvalitet og funksjonsnivå opprettholdes. I vinter fikk derfor Zytiga utvidet indikasjon i Norge og dekkes etter individuell søknad også for pasienter som ikke har fått cellegift tidligere. Dette er gunstig fordi antihormonell behandling har mindre bivirkninger enn cellegift. Det kommer til å bli en debatt i fagmiljøet i hvilken rekkefølge de forskjellige preparater skal brukes. Foreløpig blir dette en individuell vurdering av den enkelte pasient, sier Stenrud Berg. Nye preparater er under utvikling – Flere preparater er under utvikling, og tatt i bruk blant annet i USA? – Xtandi, som er et alternativ til Zytiga, er nå tilgjengelig for pasienter i Norge i et såkalt «named patient program», som en del sykehus deltar i uten medikamentkostnader for pasienten. Etter hvert vil PROFO-NYTT NR. 2 2013 det komme mange nye preparater som vi forhåpentligvis kan ta i bruk i Norge. Jeg håper at vi da kan få enda bedre muligheter til å hjelpe de som har smertefull og ikke kurativ prostatakreft. Selv om mange prostatakreftpasienter som behandles på tidlig stadium blir friske ( 87 %, red. anm.) er det viktig å huske at det totale antall som dør av prostatakreft ikke har gått ned. Det er den kreftsykdommen flest menn dør av i Norge. – Hva er årsaken til at det tar lengre tid å få godkjent preparater i Europa og Norge enn USA? – Det kan ha noe med byråkrati å gjøre. I Norge, i motsetning til USA, gjøres all behandling av prostatakreft på offentlige sykehus, og helsemyndighetene vil være sikre før de gir godkjennelse. Det har selvsagt også med pris å gjøre. Det har vært mye kritikk av våre helsemyndigheter, legemiddelindustrien synes jeg har sluppet billig unna. Etter min mening burde de senket prisene slik at nye medisiner hurtigere kunne blitt tatt i bruk, sier Stenrud Berg. Leger bruker faguttrykk som er vanskelig å forstå – Det er mange vanskelige faguttrykk og fremmedord dere leger bruker, som er vanskelig å forstå for en pasient. Hvordan forklarer du begrepet kastrasjonsresistent prostatakreft? – Kastrasjonsresistent prostatakreft betyr at sykdommen utvikler seg selv om nivået av testosteron i blodet er meget lavt. Når man har påvist prostatakreft med spredning vil man nemlig først gi antihormonell behandling fordi mannlige kjønnshormoner stimulerer kreftsykdommen til å utvikle seg. Såkalt kastrasjonsbehandling reduserer testiklenes evne til å produsere testosteron. Dette kan gjøres med medisiner eller ved å fjer- 10 ne testiklene kirurgisk. Slik behandling kan hos noen holde sykdommen under kontroll i mange år, men hos andre er varigheten kortere og sykdommen utvikler seg til å bli «kastrasjonsresistent». Dette er den mest alvorlige formen for prostatakreft og fører til ca 1000 årlige dødsfall i Norge. Tilstanden kan dessverre ikke kureres. Målsetningen med behandling vil være å forsinke sykdomsutviklingen og å forlenge levetiden. Vi har i dag 3 godkjente legemidler til bruk ved kastrasjonsresistent prostatakreft i Norge: Taxotere har vært i bruk fra 2004, Jevtana og Zytiga er nye fra høsten 2011. Taxotere og Jevtana er cellegifter som gis intravenøst, mens Zytiga er en ny type antihormonell behandling i tablettform. Det er godt dokumentert at disse medikamentene både gir livsforlengelse og bidrar til å opprettholde funksjonsnivå og livskvalitet. www.aleris.no/kreft Grensesprengende prostatadiagnostikk Aleris Kompetansesenter for prostatakreft har samlet hele spekteret av utredning på ett sted i et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog. Full utredning • Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk. Tverrfaglig team • Høy kompetanse i alle ledd. faglig team Tverr Kartlegging før behandling • Personlig rådgivning hos kreftspesialist. MR prostata • Basisutredning av alle pasienter. MR veiledet vevsprøve kombinert med 3D ultralyd • Presis og nøyaktig. MR av hele skjelettet • Best mulig metastasediagnostikk. Blodprøve - PSA Prostata PET/CT Pasient MR skjelett MR prostata MR-veiledet biopsi Prostata PET/CT • Ved mistanke om spredning til lymfeknuter eller tilbakefall. KONTAKT OSS Ring Aleris Kompetansesenter for prostatakreft på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/kreft Aleris Kompetansesenter for prostatakreft Norges største kjede av private sykehus og medisinske sentre. Helse og omsorg hele livet LANDSMØTET I GEIRANGER Storslått 10-års jubileum i Geiranger TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN FOTO: TOR BLÅSMO «Fellesskapet gjør oss sterke og livskraftige». Prostakreftforeningen PROFOs jubileum ble en mektig og storslagen markering av og for medlemmer – og for våre kvinnelige livsledsagere og andre støttespillere. Det var naturlig at foreningens 10-års jubileum ble feiret der hvor det hele startet. Jubileumskomiteen og gjengen i PROFO Sunnmøre, med bistand av Hotell Union, sørget for en meget vellykket gjennomføring av både representantskapet og jubileumsarrangementet. Det var påmeldt 270 deltakere, og det er mye logistikk som skal til for å få alle fram til ei lita bygd i en fjordarm, som fortsatt hadde vinterstengt hovedvei fra Østlandet. Flystreik hos Widerøe gjorde det ikke enklere. Men vi kom og vi dro. Mer optimistisk og gladere enn da vi kom. Veteraner mente da også at dette var det desidert flotteste arrangementet i foreningens historien. Representantskapsmøtet Dette var et svært viktig møte, ny leder og styre skulle velges, vedtekter endres og Fagutvalgets forslag til ny interessepolitisk plattform ble behandlet. Det ble dessuten vedtatt å endre navnet til Prostatakreftforeningen (forkortet PROFO). Det nye styret med Rolf-Bjørn Andersen som nyvalgt leder virker sterkt, og inngir tillit til at den store innsatsen som tidligere styrer har nedlagt, vil fortsette og forsterkes. Leder de siste 4 år Ulf Lunde ble varmt takket. Det er ikke få timer han og hans styre har nedlagt, og det er sikkert godt å vite at de virkelig har maktet å sette prostatakreft på kartet. Også Ole Gausen, som gikk ut av styret, ble takket. Det nye styret som ble valgt. F.v. Steinar Tollefsen, Willy M. Adolfsen, Dag Utnes, Nils Petter Sjøholt, Rolf-Bjørn Andersen (ny leder), Arvid Haukås og Svein-Erik Andersen. (Foto: TRN) PROFO-NYTT NR. 2 2013 12 LANDSMØTET I GEIRANGER Prostatakreftoppdatering Spa, båttur og fottur til Skageflå Dyktige foredragsholdere som professorene Sophie Fosså, Olbjørn Klepp og overlege Bjørn Brennhovd ga en lydhør forsamling oppdatert informasjon om diagnostisering og behandling av prostatakreft. Mye har skjedd, og mer vil komme til å skje i årene framover. Det gir håp også for de som er hardest rammer. Nye preparater og behandlingsmetoder vil redusere smerter og ubehag, og forlenge liv. På den annen side ble det fortalt om et helsenorge som har en vei å gå for at alle uansett bosted skal få like god og relevant behandling. De aller fleste blir kurativt behandlet og blir friske, men mange har betydelige langtidsbivirkninger i form av inkontinens og impotens etter behandlingsslutt. Mye tyder på at færre og mer spesialiserte prostatakreftsenter er veien å gå for mer optimal diagnostisering og behandling. Mange valgte å følge i europeiske kongeliges fotspor, de gikk her for noen år siden, opp den bratte stien til Skageflå. Alle nådde målet. 13 Turleder Terje Drege Rusten, til daglig lærer i Geiranger fortalte om livet på Skageflå i gamle dager. Historien om ekteparet som drev med slåtten i de bratte skråningene var riktig fornøyelig. Til sin forskrekkelse ser han kona ramlet utfor et stup og roper: «Hvordan går det?» Etter en kort stund hører han kona svarer: «Jeg veit ikke, jeg er ikke kommet ned ennå». De som syntes turen ble for bratt, fikk en flott båttur utover Geirangerfjorden hvor de blant annet fikk orientering om hvordan de skal takle det faktum at et digert fjellmassiv vil komme til å ramle ned og PROFO-NYTT NR. 2 2013 LANDSMØTET I GEIRANGER skape en flodbølge som vil feie alt med seg. Det er ikke spørsmål om det skjer, men når. For de som bor der er det trygt å vite at de vil få varsel i rimelig tid før dette skjer. Kanskje nøt de livet aller mest, de som valgte å ta et opphold i hotellets fantastiske spa-avdeling. Fantastisk deilig, ble det sagt. PROFO-NYTT NR. 2 2013 14 Og så var det fest Festmiddagen ble «toastet» av Tor Tausvik. Flott dekkede festbord ønsket de mange deltakerne velkommen. Tore Skoglund med god hjelp av Berith Hafnor, Reidar Guddal og Tord Tangvik kombinerte alvor og humor med sin «stand up» forestilling. Takk Geiranger. LANDSMØTET I GEIRANGER Slik jeg husker Geiranger TEKST: JAN ARTHUR KOLSTØ Representantskapet Representantskapet startet sitt møte fredag morgen, og ble ledet med myndig hånd av Nina Solberg. Det trengtes virkelig, for under enkelte saker måtte hun bryte inn for å få debatten inn på rett spor. Det ble mange innlegg og diskusjoner over noen forslag på dagsorden. Under diskusjonen om samarbeidspartnere ble det litt temperatur. Regnskapet ble presentert på en enkel og forståelig måte og vedtatt, og nytt budsjett ble lagt fram til orientering. Av viktige saker ble det vedtatt navneendring på foreningen til Prostatakreftforeningen – PROFO i dagligtale. Dette navnet er registret i Brønnøysundregisteret. Det ble også vedtatt vedtektsendringer, og forandringer i forslaget til interessepolitisk plattform. Representantskapet klarte å bli ferdig til oppsatt tid. Nina Solberg ble forespurt om å ta på seg vervet som ordstyrer for neste års landsmøte som vil bli avholdt 25. april 2014. Håper hun svarer ja. Kongressen Kongressen var som vanlig en fornøyelse. Hotellet var supert og maten likedan. Vi var imponert over avviklingen av jubileumsmiddagen, helt utrolig med så mye folk. Bare fornøyde deltakere, og ingen sure miner. Apropos sure miner. Vi som skulle på representantskapsmøte, fikk beskjed om 3 timers venting på Vigra. På Vigra var det ganske fritt for fasiliteter, og vi så ikke fram til denne ventetiden. Men etter noen telefoner, fikk Karl Mjelva på hotell Union ordnet opp i dette til alles begeistring. På fredagskvelden fikk vi underholdning av en bygdeoriginal fra Geiranger. Han fikk latteren fram i oss, men kunne kanskje vært litt kortere. Det ble også framført fine Prøysenviser av en trubadur fra Mjøsområdet. 15 På lørdagen startet vi med foredragsholdere som var kjempeflotte å høre på. Undertegnende fikk være tilstede på Sofie Fosså sitt foredrag som alle andre. Jeg hadde valgt Bjørn Brennhovd sitt foredrag og syntes det var kjempeinteressant. Andre hadde valgt Olbjørn Klepp sitt foredrag, som også ble godt mottatt. Etter lunsj ble det arrangert forskjellige utflukter – båttur på Geirangerfjorden, fottur for de spreke og de med gode sko til Skageflå (250 m rett opp fra fjorden), og en fottur opp i stiene bak hotellet. Alle med god deltakelse. Før middagen denne kvelden, fikk vi nydelig korsang av et kor fra Geiranger som jeg ikke husker navnet på. Har jo Prostatakreft, og fikk vite under foredragene at hukommelsessvikt var en av bivirkningene. Etter middag takket Ulf Lunde for seg og Rolf Bjørn Andersen ble presentert som ny leder av Prostatakreftforeningen. Som takk for at Marianne Lunde har latt oss få ha Ulf som leder i 4 år fikk hun vaffeljernet som var brukt i bobilen under prostatakreftaksjonen. Etter en utsøkt middag ble det munter underholdning med Tore Skoglund og Tord Tangvik. Reidar Guddal og Berit Haffnor deltok også. Etterpå var det dans for de som ville det. På søndagen hadde vi et fyrverkeri av et foredrag, av Magnar Kleiven. Fikk mange latterkuler under foredraget hans. Kongressen ble avsluttet kl. 12.00 etterfulgt av lunsj og hjemreise. Tusen takk for et fantastisk opphold. Haugesund, mai - 2013 Jan Arthur Kolstø Profo Haugaland PROFO-NYTT NR. 2 2013 LANDSMØTET I GEIRANGER – Vanskelig å bevare nervene hvor ereksjonen sitter TEKST: TRYGGVE RAAEN NILSEN FOTO: TOR BLÅSMO – Dessverre er det mange som får problemer med ereksjonen etter prostatakreftoperasjon. Da operasjonsroboter ble tatt i bruk håpet vi at ereksjonsproblemer og lekkasje langt på vei skulle bli borte. Det er ikke tilfelle, sier overlege Bjørn Brennhovd. europeisk PSA-screening undersøkelse viser imidlertid 31 % nedgang i dødelighet i gruppen som er screenet. Det er langt bedre enn for sammenlignbare tall for screening av brystkreft. Brennhovd konkluderer med at han ønsker mer screening velkommen, og viser til norsk anbefaling om PSAscreening av følgende grupper: – alle med symptomer – arvelig disposisjon – ledd i generell helsesjekk hvor fastlege først orienterer om plusser og minuser ved å teste seg. Brennhovd understreker at PSA-verdier alene ikke er en sikker indikator, og ønsker bedre markører ved diagnostisering. MR før biopsi Overlege Bjørn Brennhovd i Geiranger. Overlege Bjørn Brennhovd ved Radiumhospitalet er av mange betegnet som landets fremste på prostatakreftoperasjoner. Under sitt foredrag i Geiranger snakket han om problemer, ønsker og fremtidsvisjoner når det gjelder diagnostisering og behandling av prostatakreft i Norge. PSA-screening reduserer dødelighet Han startet med en kvantitativ beskrivelse av sykdommen. Det diagnostiseres over 4000 nye tilfeller årlig i Norge. Skandinavia og USA har flest tilfeller per innbygger, mens sykdommen er sjelden i Asia. Dødeligheten har bare gått litt ned selv med bedre diagnostisering og behandling. Evalueringen etter PROFO-NYTT NR. 2 2013 16 I likhet med mange av sine kollegaer ønsker han MR før biopsi, men sier at det ikke er kapasitet til dette her i landet på grunn av mangel på MR-maskiner og radiologer. Treffsikkerheten ved diagnostisering er helt avhengig av en dyktig røntgenlege. Gevinsten ved å ta i bruk PET bildediagnostikk er mindre. Men PET er bedre ved lymfeknutemetastaser (spredning til lymfer). På spørsmål fra salen bekrefter han at MR er mer presis enn skjelettscintigrafi når det gjelder å avdekke spredning. Eksperimentell behandling Brennhovd sier at de ved Radiumhospitalet nå også opererer pasienter med tilbakefall/spredning (Salvage treatment) som tidligere er strålet som primærbehandling. Han viste til at disse pasientene alternativt kan opereres med HiFu (ultralyd). Dette gjøres ved Aker sykehus. Andre behandlingsformer som cryo (frysing), fotodynamisk terapi, lavdose brachyterapi og protonstrålig gjøres i dag ikke her i landet. LANDSMØTET I GEIRANGER Ikke færre langtidsbevirkninger etter robotoperasjon Den første operasjonsroboten kom i 2004. I dag er det en rekke sykehus rundt om i landet som har fått den, også mindre sykehus. Selv om disse operasjonsrobotene har fordeler for pasienten, har de ikke gitt reduserte langtidsbivirkninger. Fortsatt er det en stor prosent som har ereksjonsproblemer etter operasjon. Nøyaktig hvor mange er vanskelig å måle, fordi et betydelig antall er i en alder hvor de hadde dette også før operasjonen. 10- 20 % blir lekk, og ca. 2 % får så alvorlige problemer at de må få operert inn protese. Heldigvis er det nå kort ventetid for dette. Imidlertid bør pasienten vente 1 år etter operasjon for å se utviklingen an om lekkasjen gir seg. Skal økonomiske interesser styre innkjøp av roboter? En operasjonsrobot koster ca. 20 millioner kroner, og har en årlig servicekostnad på 1 million. Det kan derfor være grunn til å stille spørsmål om hvor mange roboter vi skal ha her i landet spesielt på de mindre sykehusene. Brennhovd støtter professor Sophie Fosså som ønsker noen få store prostatakreftsenter hvor toppekspertisen samles, og hvor de som opererer får trening og perfeksjonering gjennom minimum 50 – 100 prostatakreftoperasjoner årlig. Brennhovd nevner universitetssykehusene i Oslo, Bergen, Trondheim, Stavanger og Tromsø må være sentrale i oppbygging av slike sentre. Private helseinstitusjoner kan ha en funksjon Radikal behandling av prostatakreft (operasjon eller stråling) krever så mye utstyr og organisering at det er vanskelig for private, sier Brennhovd. Derimot vil private absolutt kunne ha en funksjon ved diagnostisering. I dag brukes disse blant annet ved bildediagnostikk hvor det offentlige mangler kapasitet. Behandling i utlandet Brennhovd har i tidligere intervju (DN 31/12-2011) uttalt at han forstår menn som reiser til utlandet for egen regning for å få gjort behandling ved spesialsykehus hvor det beste utstyret og ekspertisen finnes. I samtale med PROFO-nytt etter foredraget forteller han at fagmiljøet med stor interesse følger med det som skjer i utlandet. Selv har han planer om studietur til spesialsykehus i Tyskland som 17 benytter nye teknikker ved diagnostisering og behandling av prostatakreft. (Se omtale under). Brennhovds framtidsønsker: – PSA screening – MR ved utredning – Aktiv overvåking før eventuell behandling – Multimodal behandling av høyrisikokreft. Operasjon i Hamburg Se også PROFO-nytt nr. 1/2013. Operasjon ved Martini-Klinik i Hamburg er beskrevet av norsk pasient Roar Vangen innlegg i PROFO-nytt. Han valgte selv åpen operasjon, ikke robotassistert. Pasienten ligger i koma mens prostata sendes til laboratorium hvor man sjekker om det er kreft i overflaten. Vangen skriver at dersom det ikke er kreft i overflaten kan man med 99 % sikkerhet fastslå at det ikke er spredning utenfor prostata og man sparer nervene. Dette kalles rapid section og er den viktigste delen av deres nervebesparende teknikk. Prostata blir så frosset ned, skåret i tynne skiver og detaljert analysert. Dette tar ei uke og kalles frozen section. Poenget med denne teknikken er å bevare nervene og dermed evne til ereksjon. Prisen Vangen betalte for denne operasjonen var ca. 130 000 kroner. Han forteller at han i dag ikke har bivirkninger som lekkasje og ereksjonsproblemer. Vangen mener at denne teknikken sammen med kirurg Markus Graeffens lange erfaring og dyktighet er årsaken til at det har gått så bra. Roar Vangen konkluderer med at prostatakreftoperasjoner i Norge bør utføres på noen få prostatasenter hvor høyeste ekspertise er samlet. PROFO-NYTT NR. 2 2013 NOFUS – Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens Sengevæting hos barn NOFUS sin hovedmålsetting er å spre informasjon om sykdommer i urinveiene og hvilke behandlingsmuligheter som finnes. De fleste av sykdommene er tabubelagte – det er noe mange føler de ikke kan snakke åpent om med andre. Det omfatter mange ulike sykdommer av forskjellig alvorlighetsgrad. De fleste barn blir tørre rundt 3-4 års alderen i dag. Mange barn fortsetter å tisse i sengen om natten. Sengevæting er belastende for både barn og ikke minst foreldre, med mye ekstra klesvask og bekymring for situasjonen. For hvert år som går vil 15 % bli bra av seg selv uten aktiv behandling. Vansker med å tømme blæren Ved sykdommer og skader i nervesystemet kan vannlatingsfunksjonen påvirkes slik at man helt eller delvis mister evnen til å tømme blæren på vanlig måte. Det kan da bli nødvendig å tømme blæren med kateter – et tynt plastrør som settes inn i blæren som urinen renner ut gjennom Kreft i urinveiene De mest alvorlige sykdommene i urinveiene er kreftsykdommer som kan ramme nyrer, blære, prostata, testikler og penis. Kreft i urinveiene er en alvorlig belastning fordi kreft kan true liv og helse. Urinlekkasje Urinlekkasje rammer totalt 10-15 % av befolkningen. Kvinner opplever urinlekkasje i større grad enn menn på grunn av anatomiske forskjeller. Det er en myte at dette bare rammer eldre mennesker. Det riktige er at urinlekkasje øker ved stigende alder. Vannlatingsproblemer hos menn øker fra 40 – 50-års alder. Godartet forstørret prostata Mange menn opplever endringer i vannlatingen etter 40 – 50 årsalder. Urinstrålen blir dårligere, den kan stoppe opp før blæren er fullstendig tømt og mange må opp en eller flere ganger om natten for å late vannet. Dette skyldes bl.a. at prostatakjertelen vokser og klemmer rundt urinrøret slik at passasjen blir dårligere. Tilstanden kan behandles med medikamenter eller operasjon. Avføringslekkasje Ulike undersøkelser anslår at ca. 2 % av den voksne befolkning lever med avføringslekkasje, altså opp mot 70.000 nordmenn over 18 år. Kroniske bekkensmerter Kroniske bekkensmerter er en samlebetegnelse på langvarige smerter i nedre del av magen (bekkenet). Det mest vanlige er smertefull blære (tidligere kalt interstitiell cystitt/IC) og kroniske prostata smerter (tidligere også kalt kronisk prostatitt). Kroniske prostata smerter er ofte et sammensatt problem. Hva kan Nofus hjelpe med? Nofus er en pasientorganisasjon som har som hovedmålsetting å spre informasjon om sykdommer i urinveiene og lekkasje av urin og/eller avføring. Nofus har en opplysningstelefon, 55240025 som er åpen for alle mandager og onsdager (09.00 – 15.00). Her kan du få informasjon om hva du kan gjøre selv og hvordan du går frem for å få hjelp av helsevesenet. Vi har et aktivt likemannsutvalg med likemenn for de fleste av sykdomsgruppene. Nofus har også et medlemsforum hvor du kan få kontakt med andre medlemmer og utveksle erfaring. Medlemsbladet Nofus nytt kommer fire ganger i året Kronisk urinveisinfeksjon Noen plages av hyppige urinveisinfeksjoner som det kan være vanskelig å få kontroll på. Det er mest vanlig for kvinner spesielt etter overgangsalderen. Dette krever kontinuerlige tiltak for å unngå infeksjon og i mange tilfeller, hyppig bruk av antibiotika. Steiner i urinveiene For mer informasjon se www.nofus.no eller send en e-post til [email protected] Det kan danne seg steiner både i nyre, urinleder, blæren og i urinrøret. De kan forårsake sterke smerter, betennelser og i verste fall svekkelse eller tap av nyrefunksjonen. Forebyggende behandling kan hos en del pasienter hindre eller redusere nydannelse av nyresten. PROFO-NYTT NR. 2 2013 18 PROFO OG NOFUS Enig om å være uenig I vårt 10-årsjubileumsnummer ble prosessen bak stiftelsen av PROFO beskrevet. I forbindelse med oppstarten var det et møte mellom PROFO og NOFUS (Norsk forening for personer med urologiske sykdommer og inkontinens) med mulig formål å etablere et formelt samarbeid. NOFUS har på enkelte punkter en annen oppfatning av møtet enn PROFO. Dette ønsker de å få fortalt. Vi gjengir NOFUS innlegg og PROFOs svar. I møter i vår har man blitt enige om å være uenige om det som skjedde. Begge foreninger erklærer at de gjerne vil samarbeide der hvor dette er nyttig. Tryggve Raaen Nilsen Ansvarlig redaktør Kommentar til artikkel i PROFOs Jubileumsnummer Det ble fra begge sider uttrykt ønsker om et fremtidig samarbeid. Det er lite ressurseffektivt at to interesseforeninger ikke samarbeider om handlinger for å spre kunnskap om sykdom og skape oppmerksomhet om mangler ved behandlingstilbudene til urologiske pasienter i sin alminnelighet og pasienter med prostatakreft i særdeleshet. 23. april var leder i NOFUS Jan U. Jahnsen og Hans-Petter Paulsen i møte med leder for PROFO, Ulf Lunde. Møtet fant sted i PROFOs lokaler. Grunnen til møtet var beskrivelsen i artikkelen i PROFOnytts jubileumsnummer av samarbeidet mellom foreningene da PROFO ble stiftet . Jan U. Jahnsen, Leder NOFUS Daværende NOFUS-leder Bernt Kvarstein og styremedlem Steinar Brox har reagert sterkt på utsagnet om at NOFUS ikke ønsket noe samarbeid og ikke ville låne bort vedtektene sine. De har en helt annen erindring av prosessen. En forespeilet oppfølging fra Kreftforeningen skjedde aldri til tross for kontaktfremstøt fra NOFUS. NOFUS hadde fra tidligere et godt forhold til Kreftforeningen og ønsket det samme med PROFO. Det var få ikke-pasienter som var medlemmer i NOFUS. PROFO ble stiftet uten at det hadde vært endelige avklaringer om evt samarbeid mellom foreningene. Enighet om uenighet, og ønske om bedre samarbeid Uenighet om teksten i en artikkel skrevet av PROFOs første leder, i PROFOs 10 års Jubileumsnummer. Daværende NOFUS-leder Bernt Kvarstein og Styremedlem Steinar Brox hadde reagert sterkt på et av utsagnene i teksten. De mener å ha en annen erindring av prosessen enn artikkelforfatteren. Uenigheten dreier seg om et utsagn som sa at «Nofus ikke ønsket noe samarbeid, og ikke ville «låne» bort vedtektene sine». Slik vi i PROFO leser artikkelen, kan vi med vår beste vilje ikke se at det står et slikt utsagn. PROFO-leder Ulf Lunde hadde vært i kontakt med artikkelforfatter Torbjørn Holter som etter å ha blitt forelagt reaksjonen fra NOFUS opprettholdt sin versjon. Lunde kunne derfor ikke samtykke i at det ble trykket en korreksjon av den publiserte versjonen i PROFO-nytt. 23. april i år, var Nofusleder Jan U. Jahnsen og Hans-Petter Paulsen i møte med daværende leder for PROFO, Ulf Lunde. Møtet fant sted i Org. Service sine lokaler i Rådhusgaten 4, i Oslo. Orgservice er PROFOs sekretæriat og har den daglige oppfølging og drift av PROFO. Siden ingen av de tilstedeværende var til stede under stiftelsesprosessen ble det enighet om å utarbeide en felles uttalelse om forholdet. Dersom dette skulle vise seg vanskelig, skulle NOFUS sin versjon med tilsvar fra PROFO trykkes ved siden av hverandre i begge medlemsblad, etterfulgt av en felles erklæring om ønske om tettere samarbeid mellom foreningene til pasientenes beste. Leder Ulf Lunde hadde vært i kontakt med artikkelforfatteren Torbjørn Holter og fått bekreftet at det han hadde skrevet 19 PROFO-NYTT NR. 2 2013 fremtidig samarbeid. Han ble da lovet at vedtektene straks skulle bli oversendt ham pr. mail. i artikkelen var etter hans syn det korrekte forløpet på det som hadde foregått ved opprettelsen av Prostatakreftforeningen PROFO i 2003. Torbjørn Holter støttet seg til sine arkiverte notater fra alle møtene han hadde, den gang stiftelsesprosessen pågikk. Leder Ulf Lunde kunne derfor ikke samtykke i at det ble trykket noen endringer av den publiserte artikkelen i Profo-nytt. I samme møte forespurte Ulf Lunde, Jan U. Jahnsen om han kunne få se Nofus sine vedtekter. Dette fordi ingen i PROFOs ledelse hadde kjennskap til disse, og fordi de kunne være av interesse ved et Fra begge organisasjoner er det uttrykt ønske om fremtidig nærmere samarbeid. Og så lenge partene er enige om premissene, vil PROFO applaudere dette! For Prostatakreftforeningen PROFO Nils P. Sjøholt Støtt våre lokallag med spillekortet ditt uten kostnad I uke 45 passerte PROFO hundre tusen kroner i inntekt fra GRASROTANDELEN til Norsk Tipping. I samme uke var det 313 spillkort fordelt på tolv lokallag som er registrert som grasrotmottagere. Dette gir et godt bidrag til aktiviteter i lokallagene i PROFO. Disse lokallagene er med: Organisasjonsnummer: PROFO Asker og Bærum PROFO Bergen PROFO Finnmark PROFO Fonna PROFO Hedmark og Oppland PROFO Helgeland PROFO Lofoten PROFO Nedre Buskerud PROFO Nordmøre og Romsdal PROFO Oslo PROFO Romerike PROFO Salten PROFO Telemark PROFO Troms PROFO Vestfold 994 045 768 994 443 925 994 668 064 994 467 646 895 942 952 994 069 268 997 640 691 994 598 252 988 054 550 994 881 256 994 675 575 987 013 079 993 485 705 994 940 872 896 751 972 Det er enkelt å registrere spillkortet: Noter organisasjonsnummeret – neste gang en skal bruke spillekortet, ber en å få registrert kortet på organisasjonsnummeret til lokallaget en ønsker å støtte gjennom GRASROTANDELEN. Da vil Norsk tipping betale lokallaget 5 % av spilleinnsatsen av sitt overskudd. PROFO-NYTT NR. 2 2013 20 rs Dette er en spalte der vi bringer litt stoff hentet fra forskjellige steder. Særlig fra nettet, men også annet vi kommer over. Send gjerne forslag til redaksjonen. på kryss og tvers Trening som kreftmedisin Mister muskler Kreft og cellegift skaper betennelser i kroppen. I tillegg fører cellegift til at mange pasienter mister matlysten, blir slappe og beveger seg lite. – Dette fører til at mange kreftpasienter mister mye muskelmasse, og dermed sliter med å gjøre enkle ting som å gå i trappa og komme seg ut av huset. Tap av muskelmasse fører også til økt risiko for fall, funksjonssvikt og inaktivitet. – Ved at de trener styrke mens de får cellegift, håper vi å motvirke dette, ettersom trening kan motvirke betennelser i kroppen. Vi håper også at muskeltapet blir mindre, sier Kaasa. Trening kan forebygge kreft. Illustrasjonsfoto: Colourbox Det har allerede blitt gjennomført studier hvor kreftpasienter som hadde avsluttet primær kreftbehandling, ble tilbudt veiledet trening. Nå skal forskere undersøke om trening også kan være ekstra medisin for kreftpasienter som får cellegift. Glad for hjelp til trening Kreftpasienter er som andre – noen er vant til å trene, mens andre trenger mer hjelp til å komme i gang. Anne Sliper Midling kommunikasjonsrådgiver – Selv om det er tøft å ha kreft, og å være i behandling, viste studiene at mange pasienter er glad for hjelp til å trene. Det forteller tidligere doktorgradsstipendiat Gro Bertheussen fra NTNU som gjennomførte en av de første studiene. – Vi vet at trening kan forebygge kreft. Vi vet at trening bygger opp kroppen etter behandling. Men vi vet lite om hvordan trening virker mens pasientene er i behandling og får cellegift. Det skal vi finne ut av nå, sier Stein P. Kaasa. Han er klinikksjef for kreftavdelingen på St. Olavs Hospital, professor ved NTNU og leder for det europeiske forskningssenteret for lindrende behandling, PRC. – Gjennom treningen tar man tak i det friske hos pasientene. Trening fører også til bedre livskvalitet og humør. De fleste pasientene ønsker å gjøre alt de kan for å bli friske, og da kommer trening inn som et kjærkomment tiltak, sier Bertheussen. Featured News from PCF: Can Botox Tame Prostate Cancer? Clinical trial now shows the neurotoxin shriveled tumor cells in men prior to surgery; prior work suggests Botox injections into tumor may enhance effects of radiation therapy. Zytiga is Most Used First-Line Treatment for Stage IV Prostate Cancer Market data released this week shows the new drug’s share of the first-line prostate cancer market has steadily increased to 30 percent since its launch in 2011. The development of this novel new treatment was supported by PCF-funded research. Cancer Centers Race to Map Patient’s Genes The ability to map the genes of cancer patients and determine the specific genotype (variety) of their tumors is rapidly moving oncology into an era of precision medicine where the right oncology treatment is delivered to the right patient. Today’s New York Times’ article takes a look at how some leading cancer centers in the U.S. are investing in this promising area of oncology. Cancer Researchers Revisit 'Failed' Clinical Trials and Begin Study of the One to Ten Percent of Patients Who Responded to Treatment Researchers now acknowledge that studying the few ‘exceptional responders’ in failed clinical trials can yield new insights into cancer. lokaltnytt Notater fra debatt PROFO-møte 14. mars på Bakkenteigen Zytiga (abiraterone) er pt ikke godkjent for generell refusjon i Norge, men refusjon kan bli innvilget etter individuell søknad fra pasientens lege. (Morten Åserud, Statens Legemiddelverk). Detaljer finnes på Legemiddelverket.no. Statssekretær Robin Koss (AP) mente dette var en god ordning som gjelder for alle over hele landet – og at faktisk alle som søkte fikk godkjent søknaden. Bent Høie (H), leder av Stortingets Helse- og Sosialkomité, mente på sin side at individuell søknad i for stor grad baserte seg på fastlegens skjønn, kunnskap om ordningen og vilje til å bruke tid på skjemaveldet. Han mente at siden søknadene allikevel ble godkjent, medførte dagens ordning helt unødvendig byråkrati. Han ville gå inn for at Zytiga ble godkjent for generell refusjon på blå resept, og påpekte at Frp vil fremme forslag om dette i Stortinget en av de nærmeste dagene. Høie mente videre at også helsemyndighetene burde juble over de nye kreftmedisinene – nå ses de på som problemer, mente han. vatisme i byråkratiet i helsevesenet, mente han. Når Norge er blant de siste i Europa til å innføre PET/CT som standardtilbud, blir vi heller ikke i front kompetansemessig. Koss mente at de mest sentrale sykehusene bør ligge teknologisk i front med nytt utstyr – deretter vil andre sykehus rundt i landet etter hvert følge etter. Koss og Høie var enig om at utdanningen av spesialister til å betjene PET-scannere går alt for sent på offentlige sykehus. I de statlige helseforetak må man søke om hjemler for opprettelse av nye stillinger – det er i praksis en lang og treg prosess. I de private foretak slipper man dette byråkratiet, og de har derfor lettere for å skaffe seg de spesialister man har behov for. Høie påpekte at Ullevål er et eksempel på at man ikke har tilstrekkelig spesialistkapasitet til å betjene PET-utstyret. Ventetider. Både Koss og Høie mente at ventetiden for diagnose og behandling av kreft er for lang her i landet. Høyre vil etablere diagnosesentra for pasienter med diffuse symptomer og med mistanke om Koss, på sin side, mente at for de sentrale myndighetene var det viktigere i denne sammenheng å sørge for god økonomi i sykehusene, og la sykehusene selv foreta prioriteringene. Han påpekte viktigheten av at fastlegen skjønner kreftsymptomene, og sender pasienten videre. Han mente også at pasienten selv har et ansvar for sin egen helse ved å oppsøke lege hvis han har prostatabesvær. Profo Vestfold takker politikere og øvrige paneldeltagere og det var hyggelig å høre fra alle at de var fornøyd med debatt og opplegg og ville gjerne komme tilbake ved en senere anledning. Illustrasjonsfoto: Colourbox PET/CT-scanning er en undersøkelse som er spesielt aktuelt for pasienter som er behandlet med operasjon og som har fått tilbakefall p.g.a. metastase (spredning til andre organer). Høie påpekte at det PET/CT utstyr som finnes i landet i det alt vesentlige er privatfinansiert. Man møter stor motstand i det nasjonale byråkratiet mot etablering av kompetansesentra med slikt utstyr for diagnostisering. Det er en inngrodd konser- PROFO-NYTT NR. 2 2013 kreft. Når diagnosen foreligger skal veien gå direkte til sykehus for behandling. Dette var også Koss enig i og viste til at Norge her har mye å lære av Danmark med hensyn til ventetider. Høie mente de sentrale helsemyndigheter burde kreve at helseforetakene og deres sykehus etablerer prostatasentre. Nå er det frivillig. Per i dag er det kun Sykehuset i Vestfold som har etablert et eget prostatasenter. 22 Riktig utstyrt? Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men 23 eller gå inn på : www.tena.no/menn PROFO-NYTT NR. 2 2013 lokaltnytt PROFO Vestfold Styremøte 11.04.2013 Møtedeltakere: Så ble Extra Stiftelsen nevnt er det mulig for oss å søke om midler fra denne stiftelsen. Yngve sjekker om vi kan søke, må vi være tilsluttet stiftelsen, eller er det bare Profo sentralt som kan søke? Hvis vi kan søke må vi få til et møte med Sven Løffeler, og han må skrive søknaden. Yngve tar ansvar for dette. Yngve Hansen (møteleder), Gunnar Steen, Einar Mathiesen. Svein Arne Pedersen, Rolf Rørvik, og Arild Endresen. I tillegg møtte Kåre G. Christensen Saksliste Sak 01/13: Konstituering av nytt styre Yngve fortsetter som leder, Gunnar Steen nestleder og Einar ønsket sekretærjobben. Kasserer Gunnar Førde meldte forfall p.g.a sykdom. Styremedlemmer Rolf Rørvik og Svein Arne Pedersen. Varamedlemmer Arild Endresen møtte, Henning Larsen møtte ikke. Sak 04/13 : Regnskap Regnskapet er som ved årsmøte. Ikke noe nytt. Sak 02/13: Referat fra siste møte Gjennomgått og tatt til etterretning. Sak 06/13: Eventuelt Vi evaluerte årsmøte konklusjon: Gjennomføring av årsmøte gikk meget bra. Mye god jobb av personer i styret i forkant tar mye tid. Opparbeidet gode kontakter i politikken. Dårlig fremmøte, er Høyskolen det rette stedet. Styret mener vi har bedre deltagelse ved å legge møtene mer sentralt i fylke. Sak 05/13: Årshjul Skal vi gå for septemberaksjon eller movember vi hadde god erfaring med movember. Holmestrand maraton krafttak mot kreft Arild sjekker litt rundt dette mulig å gjøre en jobb i 2014. Sak 03/13: Orienteringer Vi har mottatt 20 000 kr fra Helse Sør- Øst etter søknad på overtid. God jobb av Sandefjordgruppa i styret! Kåre orienterte om det å bli likemann. Trinn 1: Kurs i egen org. Avsluttes med personlig samtale og godkjenning. Hvis godkjent kommer du videre. Trinn 2: Første kursdag for å bli sertifisert avsluttes med personlig samtale, hvis godkjent kan du da betjene brukerkontoret ved SIV som likemann. Kåre G. er nå sertifisert som likemann og kan jobbe ved brukerkontoret. Rolf mangler den personlige samtalen for å bli sertifisert som likemann. Er debattformen på møter det våre medlemmer ønsker. Er de mer interessert i å høre på gode foredrag om behandling og nyvinninger, eller noe som kan gi inspirasjon og en god opplevelse. Styret må jobbe videre med dette. Presseomtale i Gjengangeren og Vestfold Blad meget bra. Brosjyrer: Vi må sørge for at det er materiell på SIV – Helseekspressen – apoteker alle i styret har ansvar i sin region. Fagdagen: Rolf deltar på denne. Landskongressen: Vi avventer til vi får tilsendt materiell, så vi kan se saker som det skal stemmes over vi holder kontakt, Gunnar Førde og Einar Mathiesen som er delegater fra Vestfold må ha styret bak seg på saker som er på dagsorden. Søknader: Einar sender søknad til AJH stiftelse før 15/4. Yngve mangler den personlige samtalen etter kurs i PROFO regi for å komme videre i sertifiseringsprosess. Svein Arne er sertifisert i telefontjenesten. Kåre G. orienterte styret om at Sven Løffeler holdt et meget godt informativt foredrag. Han var blitt meget god. Løffeler mener pasientforeninger i regionen bør støtte opp om det lokale helseforetaket. Mulig å lage en stiftelse for å få til de store sakene. SIV ønsker en stråleenhet. Han viste til hvordan prostatakreftsentret kom i gang og hvordan det fungerer. Styret følte at dette er så store saker og vi har ikke mulighet, men vi kan påvirke og drive lobbyvirksomhet. PROFO-NYTT NR. 2 2013 Neste styremøte i Sandefjord torsdag 06.06.2013 kl. 18:00. 24 PROFO Salten Årsmøte torsdag 28.2.2013 kl 18.00 Tusenhjemmet i Bodø Leder Per Dalhaug åpnet møtet. Sak 1: Godkjenning av innkalling. Enstemmig godkjent. Sak 2: Valg av dirigent, sekretær og 2 til å underskrive protoll Dirigent: Per Dalhaug Sekretær: Berit Westeng Sveen Underskrivere: Arild Kildegård og Oddbjørn Furnes PROFO Nordmøre Et kort referat Årsmøte 13.2.2013 Sak 3: Årsmelding 2012 Leder Per Dalhaug leste opp årsmelding Enstemmig godkjent Møtet ble holdt på sykehuset i Kristiansund. De vanlige årsmøtesakene som årsmelding og regnskap ble vedtatt uten debatt. Sak 4: Regnskap 2012 Kasserer Oddbjørn Furnes gjennomgikk regnskapet Enstemmig godkjent Valgene førte til noen endringer, og styret ser nå slik ut: Stein Schefte, leder (Molde) Henry Opland (Kr.sund) Steinar Tømmervåg Kjell Hollen Svein Åge Johansen (Molde) Sak 5: Valg Leder: Per Dalhaug 1 år igjen Nestleder: Anbjørn Jakobsen for 2 år Kasserer: Oddbjørn Furnes 1 år igjen Styremedlem: Arvid Bakke 1 år igjen Styremedlem: Arild Kildegård for 2 år 1. Varamedlem: Frank-Eilert Hansen for 1 år 2. Varamedlem: Alf Seivåg for 1 år Revisor: Terje Hunstad 1 år igjen Valget var enstemmig. Varamedlemmer: Svein Røsberg (Molde) Svein E. Hansen (Kr.sund) Etter årsmøtet, orienterte fungerende leder i PROFO sentralt, Nils Petter Sjøholt, om arbeidet i PROFO. Uroterapeut Sølvi Antonsen ved Nordlandssykehuset holdt foredrag om Erektil dysfunksjon (Impotens) og om de hjelpemidler som finnes. Mvh PROFO Nordmøre og Romsdal v/Stein Schefte Leder Per Dalhaug informerte om aktuelle saker, blant annet åpnes det høsten 2013 Vardesenter i Bodø. Det ble servert kaffe og rundstykker. Det var 14 personer til stede på årsmøtet. Berit Westeng Sveen referent 25 PROFO-NYTT NR. 2 2013 l innspill Illustrasjonsfoto: Colourbox Refleksjoner etter Soria Moria 15. april arrangerte PROFO, i samarbeid med Kreftforeningen og andre, fagdagen: «Prostatakreft – en utfordring for det norske helsevesen?» Som medlem av PROFO, og naturlig engasjert i denne problemstillingen, meldte jeg meg på og fikk plass. Gjennom foredrag av fremstående fageksperter ble svært mange av sykdommens aspekter belyst på en grundig måte. Jeg må si at PROFO skal ha all honnør for dette tiltaket! Selv om jeg har holdt meg orientert om prostatakreft i flere år, ved foredrag i PROFO og på andre måter, gjorde denne samlete gjennomgangen et sterkt inntrykk på meg, og jeg sitter med en hel del tankekors som jeg vil ta opp her: * Hvorfor dør mer enn 1000 menn av prostatakreft hvert år her i Norge? PROFO-NYTT NR. 2 2013 * Hvorfor er det fremdeles mange fastleger som ikke tilrår PSA-test for sine pasienter? * Hvorfor blir ikke MR brukt i særlig utstrekning som utgangspunkt for en sikrere diagnostikk av sykdommen? * Hvorfor er det så liten kunnskap om/ interesse for prostatakreft blant «mannen i gata»? * Hvor mange liv kunne vært spart, hvor mye lidelse kunne vi sluppet, og hvor mye kunne samfunnet spart i kroner og øre hvis: a) Alle voksne menn gikk regelmessig til sin fastlege b) Alle fastleger hadde kjennskap til sine pasienters historikk når det gjelder aggressiv prostatakreft / død i nær familie. 26 c) Alle fastleger var pliktige til å infor- mere om / tilby PSA-test til alle menn over 60 år, og til menn over 45–50 år for de som er spesielt ut- satt for aggressiv prostatakreft. d)Alle med forhøyet PSA-verdi fikk rask og grundig undersøkelse av erfarne leger, inkludert effektiv bruk av MR og evt. andre diagnos- tiske verktøy. * Hvilken strategi skal PROFO og vi som har «sett lyset» følge for å kunne bidra til å redde kanskje 50 eller 100 eller 300 liv årlig? Det er jo et tankekors at mulighetene ligger der, men at det tydeligvis ikke har gått opp for det norske helsevesen! Sven Petter Arnesen medlem av PROFO i Drammen Åpent skriv til: Fagutvalget i PROFO Vi prostatapasienter har gode behandlingstilbud i Norge, men én gruppe faller fortsatt utenfor! Kan det tenkes at den norske aversjon mot Kryobehandling skyldes mangel på erfaring med moderne utstyr? mono- eller kombinasjonsbehandling? Hvilken type er utviklet, og hvem får slik behandling idag? Ved hvilken institusjon? Hvilke behandlingstilbud har vi for HIPC pasienter med tilbakefall etter kurativ strålebehandling? (20% av de behandlede?). Selv i vår lille forening (Profo Aust Agder) er endel medlemmer i denne kategori og trenger hjelp. Vi spør om dette fordi utviklingen i Norge går i en annen retning enn f.eks. i USA og Kina. Et hospital i Kina oppgir at de har behandlet 6000 pasienter på 5 år (flest utlendinger). Behandling tidlig i tilbakefallsprosessen gir best resultat. Det påståes at «svært få» har bivirkninger. De fleste pasienter vi tenker på er eldre og allerede kjemisk kastrerte så ereksjonssvikt er vel ikke katastrofalt? Er den annonserte «nasjonale behandlingsplan» gjennomført nå – er den tilgjengelig? Vi må skille mellom de som kun har ny vekst i prostata (1), pasienter med lokal spredning til lymfeknuter i bukhulen (2) og pasienter med spredning til organer og/eller skjelettet (3). 1. Vi vet at første kategori får tilbud om HIFU (med fare for å skade den tidlige- re bestrålte endetarm) mens noen få blir vurdert for prostatektomi (med fare for urinlekkasje og erektil dysfunksjon). 2. Kategorien med lokal spredning i til- legg, får muligens tilbud om nyere livsforlengende hormonell medisin, eller cellegift hvis de tåler det. 3. Siste kategori får cellegift og palliativ behandling med nyere livsforlengen- de medisin. Vi spør om dette oppsettet er riktig eller har feil, og om dere vil gi en mer spesifikk redegjørelse? Likeledes spør vi om praksis er lik over hele landet, – er den «nasjonale behandlingsplan» innført? Vi vet blant annet at man i utlandet øker bruken av Kryobehandlig med det nye 3. generasjons utstyret for kategori 1, og for kategori 2 i kombinasjon med lavdose Brachy og immunterapi. (A) 27 Kan kategori 1 få behandling med protonstråling (B) eller prostatafjærning med laparaskopi ? Hvordan velges disse pasienter ut? Kategori 2 som kan være svekket bør kunne behandles med «Regional Cellegift».(F) Kan kategori 2 og 3 behandles med nyere cellegift (C) eller angiogenesehemmere, sprednings hemmere, apoptose fremmere ? Vi leser på internet at «Nano Knife» (D) og «RFA» (E) nyttes for kategori 1 og 2, og at kategori 1 også kan behandles med injeksjon av etanol eller eddiksyre direkte i svulst/-er. Vi har flere ganger sett kunngjort at norske forskere er kommet svært langt med terapeutisk kreftvaksine. I PROFO-nytt 2, 2011 sies det at pasienter er blitt behandlet allerede. De tre ovennevnte kategorier kunne vel ha nytte av slik terapi, som Dersom man ser kynisk på forholdet, er det svært dyrt å utsette behandlingen inntil de ovennevnte pasienter blir gående på kostbar livsforlengende/ palliativ behandling i en god del år. Vi tror det er mange medlemmer som venter på deres svar i disse spørsmål ! l innspill Det viktigste er å få en enkel oppstilling over behandlingene de tre kategoriene kan tilbys, og hvor! Skrevet av Willis Roald Knutsen Teksten er utarbeidet i samarbeid med styret i Aust Agder Profo. Fagutvalget vil forsøke å svare konkret på de spørsmål som PROFO Aust Agder stiller i neste nummer av PROFO-nytt. PS: All faglig informasjon nevnt her er lett å finne på internett, men henvisningsbokstavene gir en enkel forklaring: (A) Tredimensjonal datastyrt plassering av frysenålene, direkte programmert etter billeddiagnostikk, flere temperaturfølere, oppvarming av urinrør og beskyttelse av endetarm (ved forskyvning). (B) F.eks. ved Akademiska sjukhuset Uppsala. (C) Jevtana-PROFO-nytt 4. 2012. (D) Irreversible Electroporation. Det settes inn tynne elektroder som påfører svulst eller vev et høyspent felt. Cellemembranen sprekker opp og cellene tar apoptose. (E) Radio Frequency Ablation. Oppvarming ved at tynne nåler stikkes inn rundt svulst eller residiv og nålene sender ut høyenergetiske bølger, påfølgende inflammasjon og immunreaksjon. Både IRE og RFA skal ha gode sikkerhetstiltak mht skader på omgivende vev/organ. (F) Cellegift som gis med kateter inn i en arterie ledende til prostataområdet (4 dager innleggelse). PROFO-NYTT NR. 2 2013 En erfaring fra sykehus i Thailand Jeg ble i fjor vinter innlagt på Bangkok Hospital, Pattaya pga smerter som kunne relateres til hjerteproblemer. Etter diverse tester hos hjertespesialist på sykehuset, ble jeg innlagt på overvåkingen og tilkoblet alle mulige elektroniske følere. Sykepleiere overvåket monitorene og var stadig inne og så til meg. Det var spesielt en ung dame, antar hun var nyeksaminert fra «sykepleieruniversitetet», som stadig var innom og spurte om alt var bra og om jeg ønsket noe. Hun smilte alltid så den fine tannreguleringen med blå hjerter, funklet i neonlyset. (Alle unge damer med økonomi, og med interesse for sitt utseende, har tannregulering i Thailand, i alle fall virker det slik!) Etter å ha ligget en stund, meldte behovet seg; jeg måtte late vannet. Jeg er ikke tett etter operasjonen for prostata i 2004 og må bruke bleier. Ved innleggelsen passet jeg på å ha truse med en Tena level 2. Denne var nå full. Så var det bare å kalle på frk. Tannregulering. Hun var der selvfølgelig før jeg hadde sluppet ringeklokken. Jeg fortalte at jeg trengte ny bleie, «pamper» fra min medbrakte bag. Hun sa «pampel, what pampel?» Underforstått; hva er pamper? De fleste thaier kan ikke si R, så det blir L. «It is in my bag», sa jeg og pekte på bagen ved sengen. Hun var selvfølgelig helt uforstående. Hun hadde nå et litt trist utseende. Hun var redd for å miste ansikt fordi hun ikke forstod hva «farangen» (utlendingen) sa. Jeg forklarte at jeg var operert for prostatakreft i 2004 i Norge og har ikke kontroll over vannlatingen. Hva hun forstod, er litt 28 usikkert, men hun forstod at hun skulle hente noe i bagen. Hun åpnet den og tok ut en bleie som lå løst. Hun brettet den ut, så på med den med sine store brune øyne og sa: «Oh, same same me have mensuntlation». (Samme, samme som meg med menstruasjon) Jeg svarte: «Same, same, but different,» mens jeg hadde problemer med å være alvorlig. Fikk hendene under dyna, tok ut den overfylte bleien og skiftet til ny. Hun tok imot den brukte, studerte den inngående og slapp den i papirbøtta. Hun ble smilende stående ved sengen og sa: «Hospital Nolway take away maleng, evelyt(h)ing, evelyting?». Jeg kunne bare bekrefte det og sa jeg var frisk. No cancer, mai maleng! (Ikke kreft.) Hun gikk ut og satte seg ved tv-skjermene bak glassveggen igjen. Jeg kunne formelig se at hun nå tenkte hardt på hva jeg hadde sagt. En lege og flere sykepleiere kom, jeg forstod de diskuterte meg og etter en stund kom hun inn igjen, så på meg med sine store, brune øyne og sa: «They make good, take away evelyt(h)ing, you not die, you ok, sure?» Jeg bekreftet det, men hun ble stående og jeg forstod hun var i villrede. Dette var nok noe hun ikke hadde fått med seg på «sykepleieruniversitetet» (all høyere utdannelse i Thailand går stort sett gjennom universitet, men mange er som våre høyskoler.) Frk. Tannregulering kom nå helt bort til sengen, bøyde seg ned over ansiktet mitt nom hele avdelingen og flere kom til. Frk. Tannregulering stakk hodet inn gjennom døren og sa «Solly, solly!» Sykehuset er forøverig det samme som oppdaget kreften i 2004. Jeg ble den gangen lagt inn et døgn, scannet i alle slags maskiner. Det ble tatt mange biopsiprøver og etter fire dager hadde jeg resultatet. Kreft! Det var hardt! Jeg ble tilbudt operasjon på sykehuset dagen etter, men tror ikke reiseforsikringen hadde dekket det, så jeg dro hjem til Norge med en tykk bok med bilder, DVD og utredning fra sykehuset. Fikk så ny utredning på Radiumhospitalet og fikk så, etter ca. 4 måneder operasjon der. Det er nok de lengste måneder i mitt liv! Jeg er evig takknemlig for at jeg kom inn på sykehus i Thailand og fikk konstantert hva som var galt på et tidlig tidspunkt. Jeg er også meget takknemlig for vårt fantastiske Radiumhospital og legene der. Takket være dem, er jeg idag fullstendig kreftfri. Tross dette, må jeg si at jeg synes ventetiden, fra prostatakreft ble konstantert i Thailand, og til operasjon ble foretatt, var meget lang! Det gikk absolutt på nervene løs. Jeg hadde imidlertid meget god støtte i form av blant annet gode råd fra min urolog, Dr. Morten Andersen på Moelv og ikke minst av min kone! Illustrasjonsfoto: Colourbox og spurte igjen: «Doctol take away evelyting?» Ja, sa jeg, jeg har ikke kreft lenger! «Me nevel see» (jeg har aldri sett), sa hun. Plutselig nappet hun vekk dyna, dro ned truse med innlegg og inspiserte «stasen» på meget nært hold. Hun snudde seg mot meg og sa triumferende: «Doctol not take away evelyting, him only sleep inside hau (house)»! Jeg lo så ledningene løsnet, alarmer kimte og leger og sykepleiere styrtet til utenfor glassveggen. Frk. Tannregulering koblet alt til igjen og styrtet ut til de som stod ute. Det var nå kommet til to leger til og diverse sykepleiere. Hun fortalte hva hun hadde gjort, regner jeg med, men nå med nesten gråtkvalt stemme. Slik som de lo, legene ikke minst! Det runget latter gjen- 29 Hvordan det gikk med hjertet? Muskelsmerter, muligens av Lipitor. Min «fastlege» i Thailand ville ikke ta unødige sjanser og sendte meg til sykehuset for check up! Hilsen Helge «Snowbird» Holst PROFO-NYTT NR. 2 2013 Årsmøte/kongress i Europa UOMO En av de sakene som tok mest tid var tilpassing/utarbeidelse av nye lover og vedtekter etter at man flyttet fra Milano til Antwerpen. I tillegg ble denne generalforsamlingen holdt bare et halvt år etter den forrige på grunn av flytting og tilpassning til Belgisk lovgiving. Ellers var det stor spenning knyttet til valg av nytt styre siden fire av styrets gamle medlemmer ikke ønsket / ikke kunne fortsette, blant disse Tom Hudson – styreleder siden etableringen og en av grunnleggerne av organisasjonen. Hovedsaker for medlemmene: Forbedre samarbeidet og erfaringsutvekslingen mellom de nasjonale foreningene, og intensivere arbeidet mot helsepolitiske myndigheter (politikere og byråkrati). I forbindelse med det siste er man i gang med å utarbeide et såkalt «White paper» der EUOMO utformer definerte krav til politikerne, og fremmer dette i direkte møter med disse med støtte fra helsearbeidere (blant annet legeorganisasjoner). Første tiltak på dette området blir møte med EU-parlamentarikere/byråkrater i Brüssel i juli 2013, og ett av hovedkravene der er opprettelse av multiprofesjonelle behandlingssentra for prostatakreftpasienter i hele Europa. Generelt kan vi si at det nye styret allerede har forpliktet seg til å gi medlemmene og prostatakreftpasientene førsteprioritet, siden den organisatoriske delen av arbeidet nå krever mindre oppmerksomhet. Dessverre tillater ikke deadline for bladet eller spalteplassen å gå nærmere inn på detaljer, men vi lover å komme tilbake med fyldigere informasjon til neste nummer. PROFO var i årsmøtet representert av Nils Peter Sjøholt som delegat mens Tor Tausvik møtte som medlem av styret i EUomo. Ved konstituering av styret ble ny styreleder (Chairman) etter Tom Hudson, valgt Hans Randsdorp fra Nederland, og som nesteleder (Vice-Chairman) ble Tor Tausvik valgt. Tor Tausvik «Kreftsykdom handler om noe mer enn fysiske plager. Det handler om livet videre» Kursplan 2013 tilbyr både mestringskurs og temakurs. Mestringskursene er målgruppe orientert. Her får du økt forståelse for egen situasjon, deler du erfaringer og opplever du fellesskap med andre. Du får treffe andre som er i mest mulig samme situasjon som deg selv. Montebellosenteret ligger i flotte omgivelser like overfor Lillehammer, er nylig opprustet og utvidet og framstår med god hotellstandard uten institusjonspreg. Montebellosenteret er Norges eneste landsdekkende rehabiliteringssenter, kun for de som har eller har hatt kreft og deres pårørende. Kursdato mestringskurs for de med prostatakreft diagnose: Kurs 21a:24.–31. mai Kurs 30a: 26. juli–2. aug Kurs 48a: 29. nov–6. des Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifikke tema, etter at du har vært på mestringskurs, kan du søke på temakursene. Noen av våre spennende temakurs er «Arbeid og aktiv sosial deltakelse», «Pilegrimsvandring i ytre og indre landskap» og «Seksualitet og kreft». Mer informasjon om alle kursene, kursdato og hvordan du søker om kursopphold finner du på www.montebello-senteret.no. Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning. Montebellosenteret Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali. Tlf 62 35 11 00 [email protected] www.montebello-senteret.no PROFO-NYTT NR. 2 2013 30 Kursplan 2013 tilbyr både mestringskurs og spennend e temakurs. Nytt perspektiv på livet www.dialecta.no 31. mai – 1. juni var det generalforsamling i EUomo, denne gangen avholdt ved organisasjonens nye «hovedkvarter» i Antwerpen. PROFO KONTAKTINFO HOVEDSTYRET I PROFO VERV NAVN ADRESSE/POSTNR./STED E-POST Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5A, 9512 Alta [email protected] REGION TELEFON/MOBIL Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog [email protected] Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] Nord 920 05 041 Styremedlem Svein Erik Andersen Ospeveien 31, 4622 Kristiansand [email protected] Sør 902 05 041 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] Øst 913 17 247 Styremedlem Steinar Tollefsen Conrad Holmboes veg, 14 9011Tromsø [email protected] Uavhengig 906 01 700 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] Vest 908 35 508 Partnergruppen Berith Hafnor Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 970 09 929 996 25 671 LOKALE LAG STED KONTAKTPERSON ADRESSE/POSTNR./STED E-POST TELEFON/MOBIL Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] 920 44 937 Hålogaland Valter Oppheim Svestadv. 1, 9419 Sørvik [email protected] 411 92 110 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø [email protected] 924 26 583 Troms Steinar Tollefsen Conrad Holmboes veg 14, 9011 Tromsø [email protected] 906 01 700 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær [email protected] 909 18 482 Finnmark Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5 A, 9512 Alta [email protected] 930 06 655 N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørrnssons vei 98 A, 6414 Molde [email protected] 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær [email protected] 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund [email protected] 701 54 123 Sør-Trøndelag Tor Blåsmo Myrtunet 5, 7098 Saupstad [email protected] 917 33 494 Bergen Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] 908 35 508 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss [email protected] 970 40 282 Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund [email protected] 52 71 35 48/922 82 392 Sogn og Fjordane Edin Arnold Fortun Trolladalen 8 A, 6856 Sogndal [email protected] 977 42 011 Stavanger og Omegn Ernst R. Danielsen Rosenhagen 16, 4022 Stavanger [email protected] 51 65 53 82 Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand [email protected] 414 14 107 Nedre Buskerud Per Morten Holmen Nedre Linneslia 22, 3400 Lier [email protected] 481 55 730 Telemark Villy Martin Hansen Østmo 1C, 3734 Skien [email protected] 917 37 713 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand [email protected]. 922 05 041 Vestfold Yngve Hansen Ringkollen 2D, 3227 Sandefjord [email protected] 922 00 412 Asker og Bærum Tore Flugstad Kjørbokollen 47, 1337 Sandvika [email protected] 450 34 324 Oslo Einar Andresen Gulleråsveien 31 B, 0779 Oslo [email protected] 22 14 76 34 / 951 03 326 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 61 31 13 91 / 913 17 247 Romerike Ola Pramm Depot gt. 35j, 2000 Lillestrøm [email protected] 911 02 848 Østfold Erik Leister Jorunsvei 19, 1613 Fredrikstad [email protected] 69 39 07 10 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal [email protected] 62 54 33 11/ 957 44 387 REGION NORD REGION MIDT REGION VEST REGION SØR REGION ØST 31 PROFO-NYTT NR. 2 2013 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo Gla’ nytt Med spenstige skritt opp til Skageflå ! Viktige datoer 2013: Styremøter: 26. august, 11. oktober og 7. desember Tillitsmannskonferansen: 11. - 13. okotber Det kryr av spreke medlemmer i PROFO. Mange tok den bratte turen opp stien til Skageflå i Geirangerfjorden. Prostatakreft og alder trenger ikke være begrensende for noe som helst. Vi hadde gleden av å prate med Målfrid (80) og Stein Birger Halvorsen (77) etter turen opp. Hvis noen tror de sinket oppfarten, tar de grundig feil. De ikke bare ser spreke ut, de er de også. – Du skjønner jeg er oppvokst på fjellgård – og er vant til å gå i fjellet, sier trønderdama. Stein Birger, som ikke er mindre sprek, forteller at han trener daglig. Jeg er med i et forskningsprosjekt ved St.Olav som tester hvordan trening påvirker helse og aldring. Vi er delt inn i tre grupper. De som ikke trener, de som trener litt, og de som trener mye. Så kan leserne gjette hvilke gruppe han befinner seg i. Europeisk prostatakreftdag: 15. september PROFOs spørreundersøkelse PROFOs spørreundersøkelse 2013 er vedlagt bladet. Vi håper så mange som mulig vil ta seg tid til å besvare spørreskjemaet og sende svaret tilbake i konvolutten som følger med. Dette er en oppfølging av undersøkelsen som ble gjennomført i 2008, og det er viktig å se om forhold rundt sykdommen vår har endret seg. Takk for at du fyller ut!
© Copyright 2024