Utgitt av Prostatakreftforeningen nr. 3. 2014, 11. årgang Septemberaksjonen side 4 Bli med på Movember side 10 Bryter tabuer side 16 Styreleder Rolf-Bjørn Andersen [email protected] Prostatakreftforeningen Rådhusgata 4, 0151 Oslo Postboks 8 Sentrum, 0101 Oslo Telefon: 22 20 03 90 E-post: [email protected] www.prostatakreft.no Org.nummer 987 509 791 Redaktør Anne Guri Selnæs Telefon 92 60 73 18 Kontonr. til PROFO Ordinære transaksjoner: 5081 08 74241 Gaver/Sparekonto: 5081 08 74268 Design/Layout Gjerholm Design AS Telefon: 23 15 70 00 Trykk Aktiv Trykk AS Opplag 5000 Redaktørens hjørne Kjære lesere! ANNE GURI SELNÆS Redaktør Profo-nytt Som ny redaktør vil jeg først takke for en utrolig hyggelig mottagelse! Det er tydelig at det arbeides jevnt med formidling av mye viktig stoff. Det har kommet inn så mye at noe faktisk må vente til neste nummer. Profo er en forening med mange flotte mennesker – og til dels sterke historier. Det skjer mye både sentralt og lokalt i foreningen, så her er det ingen mangel på interessant stoff å skrive om. Jeg er helt avhengig av å få innspill fra dere om hva som skjer, både i foreningen, i lokalsamfunnet og i pressen der du bor. Det har vært utrolig hyggelig – og med en bratt læringskurve – å ha jobbet med dette nummeret. Jeg håper å treffe enda flere av medlemmene og andre lesere etter hvert. Innspill både om tema og vinklinger mottas også med takk. Dette er et blad vi vil skal leses, så det er viktig at dere sier fra hva dere mener er bra og mindre bra. Til dette nummeret har det meste av innholdet kommet inn helt uavhengig av meg. Vi snakkes! Forside Foto: Frank Karlsen Neste nummer 12. desember Materiellfrist for neste blad 20. november Innsendte bidrag kan bli redigert og forkortet. «Husk å la barten gro – det er tid for Movember!» Følg oss på facebook www.facebook.com/ Prostatakreftforeningen PROFO Tilsluttet: PROFO Prostatakreftforeningen PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 2 Anne Guri Selnæs LEDER Kjære lesere! ROLF-BJØRN ANDERSEN Leder Prostatakreftforeningen Først vil jeg ønske vår nye redaktør velkommen! Anne Guri Selnæs heter hun og vi har fått en redaktør som har faglig bakgrunn for å lage et blad. Avtalen med henne blei avklart først i september, så hun har ikke hatt all verdens tid til å utforme dette nummeret. Velkommen Anne Guri! Det hender vi får spørsmål om vi egentlig gjør noe eller rett og slett betyr noe som forening. Har vi noe å skryte av? Ja, det mener jeg definitivt! Vi utgir et medlemsblad fire ganger i året som fanger interesse langt utenfor egne rekker. Bladet inneholder også faglig stoff som er av interesse for leger, noe vi har fått gode tilbakemeldinger på. Vi har en kontakttelefon som gir mulighet for samtale for de som blir rammet av prostatakreft og ønsker å få informasjon, eller at de rett og slett bare ønsker snakke med noen etter at man sjøl har fått diagnosen. Vi har likepersoner (likemenn) på Vardesentrene rundt om i landet og deler ut informasjon på flere sykehus til de som får diagnosen prostatakreft. Vi har nylig lagd en film om bekkenbunnstrening og nå er en film om langtkommet prostatakreft klar for distribusjon. Vi har også medlemmer som er brukermedvirkere i styrer for forskjellige helseforetak. Vi holder foredrag for eksempelvis kreftsykepleiere om hvordan det oppleves å få kreftdiagnosen, og hvordan det er å leve med bivirkningene etter behandling. På lokale møter har vi spesialister på vår sykdom som informerer og svarer på spørsmål. meninger om hvordan prostatakreftpasienter skal få en best mulig behandling og oppfølging. Dette arbeidet gjør vi også i samarbeid med Kreftforeningen. For å opprettholde og utvide arbeidsfeltet vårt trenger vi tillitsvalgte som kan stille opp og gjøre en innsats for foreningen. Saker løser seg ikke av seg selv og vi trenger støtte fra medlemmene. Derfor ønsker vi også flere medlemmer! Det lever 37 000 menn som har eller har hatt prostatakreft og vi tror mange fortsatt har bruk for oss og vi vil ønske dem velkommen inn i foreningen! Det vil vi arbeide kontinuerlig med og intensivere framover! Vi har store forventninger til regjerningens legemiddelmelding som skal komme våren 2015. Her krever vi klarhet i bruk av de nye legemid lene som kommer på markedet og kan gi de som har prostatakreft med spredning et bedre liv, selv om sykdommen er uhelbredelig når den har spredd seg. Her regner vi også med at vi får medisiner for erektil dysfunksjon inn på blåresept og at det blir en del av behandlingsforløpet for prostatakreft. Dette har vi krevd inn i det såkalte pakkeforløpet for prostatakreft som vi har vært med og utarbeidet i høst. Vi tror bestemt at pakkeforløpene vil gi pasientene et mer forutsigbart behandlingsopplegg. Når dette leses står den store prostatakreftkonferansen vår for døren og vi er forventningsfulle til foredragsholdernes innlegg, politikernes synspunkter i debatt og deltakernes tilbakemeldinger i etterkant. Ønsker alle en fin høst og så møtes vi i neste nummer som kommer i begynnelsen av desember! Vennlig hilsen Rolf-Bjørn Og vi har flere foreninger lokalt som arrangerer sosiale tilstelninger for medlemmene. Vi har også kontakt med politikere og helsebyråkrater for å informere om vårt arbeid og våre 3 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 SEPTEMBERAKSJONEN Stor aktivitet under årets septemberaksjon TEKST: ANNE GURI SELNÆS (basert på innsendte innlegg) Profo-Nytt har fått inn referater og bilder fra aktiviteter i lokalforeningene. Disse viser stort engasjement og oppfinnsomhet, og det har resultert i fin oppmerksomhet. Behovet for informasjon om prostatakreft og foreningen synes å være umettelig, så aktivitetene blir satt stor pris på. Aksjonsformene varier stort – og det er bra! Det gjenspeiler mangfoldet i utfordringer og interesser hos medlemmene og lokallagene. Her kommer smakebiter fra de som har sendt inn stoff til magasinet. Håper dette kan være til gjensidig inspirasjon når nye framstøt skal planlegges. «Road trip» i Lofoten Profo Lofoten hadde en stor aktivitet, og startet ytterst i Lofoten, nærmere bestemt Sørvågen 13. september. Her hadde de stand utenfor butikken. De fikk mange i tale, og praten om temaet satt løst. 20. september dro de til Leknes, hvor Tore Berntsen fra Gravdal også var en viktig bidragsyter. Rundturen ble avsluttet med stand på Amfi-senteret i Svolvær. En av aktivitetene var å verve Grasrotandeler. September ble avsluttet med stort møte i Svolvær den 30. Hovedforeleser var urolog Roy Morten Kristensen fra Nordlandssykehuset. Dag Utnes fra hovedstyret holdt også innlegg. Fra v: Alf Sivertsen, Olav Sørensen, Torstein Berntsen og Kasper Lauritsen. Profo Salten med stand i Bodø PROFO Salten stod på stand i Glasshuset i Bodø lørdag 13. september i regi av Vardesenteret. Standen var vellykket og de fikk god kontakt med forbipasserende. Foreningen melder at dette frister til gjentakelse. Temamøtet ble arrangert 29. september med 60 deltakere. Første innleder var Elin Hansen, senterkoordinator ved Vardesenteret. Kirurg og urolog Lars Hoem foredro om temaet «Våre kirurgiske erfaringer og veien videre». Onkolog og avdelingsoverlege ved Fredrikstad Sykehus, Andreas Stensvold innledet om medikamenter, strålebehandling og kostnadsproblematikk. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 Arild Kildegård, Anbjørn Jakobsen og pårørenderepresentant Berit Westeng Sveen. 4 SEPTEMBERAKSJONEN Turmarsj med quiz i Mosjøen Helgelandsforeningen markerte aksjonen med å arrangere en turmarsj i Moåsen ved Mosjøen. Marsjen var på bortimot 3 kilometer hver vei. Ved Skogstua ble det servert kaffe og vafler, og det var mulighet for kos rundt bålet. Underveis ble det arrangert en quiz, som du vil finne igjen et annet sted i magasinet. 140 glade turgjengere var kjempefornøyde med arrangementet. Arendalsuka Profo Aust-Agder stilte sammen med andre likemannsorganisasjonene og Kreftforeningen opp ved årets Arendalsuke. Kreftforeningen ordnet med stand ved siden av dem. Dette ble en ypperlig anledning til å profilere likemannsarbeidet både lokalt og sentralt. Arendalsuka har blitt et stort og viktig samlingssted hvor offentlige virksomheter, næringsliv og frivillig sektor møtes på en uformell måte. Anne Lise Ryel fra Kreftforeningen var også innom på besøk på Profos stand, noe det ble satt stor pris på. Kafferast for turmarsjdeltakere i Mosjøen. Vellykket i Vest-Agder 6. september ble det avholdt et åpent møte i Kristiansands nye rådhuskvartal. I alt 53 deltakere møtte frem, og det var stor interesse for temaene som ble tatt opp. Arrangørene er spesielt fornøyd med at det var flere aktive damer med i diskusjonen. Medisinsk foredrag av Christoph Muller fra Kreftsenteret ved Sørlandet Sykehus og onkolog Andreas Stensvold fra kreftavdelingen ved Sykehuset Østfold. De utfylte hverandre i en spennende fremstilling om medikamenter, strålebehandling og genetisk testing. Håndtering av kostbare medisiner i behandlingen var også et tema som ble tatt opp. Nils Petter Sjøholt deltok fra hovedstyret. Anne Lise Ryel besøkte standen i Arendal. Trønderske brannmenn Profo Sør-Trøndelag arrangerte møte i Trondheim. Overlege Arne Solberg ved kreftklinikken ved St. Olavs Hospital innledet med temaet «Behandlingsmuligheter ved metastatisk prostatakreft». Han berørte både gamle og nye behandlingsmuligheter og medikamenter, og det kom mange spørsmål fra salen. Profo-leder Rolf-Bjørn Andersen avsluttet med en orientering om Profo sentralt og planene for framtida. På grunn av tidligere oppslag i pressen om brannmenn og prostatakreft ble Brannvesenet spesielt invitert. I alt 11 uniformerte tjenestemenn ankom og deltok på møtet. Se også side 16. På stand i Narvik og Harstad 10. og 11. september hadde Profo Hålogaland stand på to av kjøpesentrene i Harstad. Mange stoppet og slo av en prat. De fikk også presseomtale i Harstad Tidende og nådde dermed ut til svært mange. 24. september hadde de stand i Narvik. Begge arrangementene ble annonsert, og en av de fremmøtte hadde til og med annonsen med seg, så annonseringen kan være en årsak til det gode oppmøtet. Også her ble det gjort intervju med lokalavisa. 5 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 FORSKNING Pasientnær forskning TEKST: ANNE GURI SELNÆS Pengene som samles gjennom Movember-kampanjen skal gå til forskning – og det gjør de. To norske forskningsprosjekter ble i midten av oktober tildelt midler. Begge prosjektene vil komme raskt i gang. – Det er kjempegøy å bli tildelt disse midlene! Nå kan vi gå i gang med det samme, smiler Stensvold. Han regner med at de første resultatene kan komme allerede etter et drøyt år, og at det ved slutten av perioden på tre år, har kommet svært mye ny kunnskap. – Dette vil komme nye pasienter til gode allerede etter kort tid, sier Stensvold, som understreker at fullfinansieringen er helt vesentlig for å komme raskt i gang. Sammenligning av langtidseffekter etter behandling ved ulike institusjoner Karol Axcrona skal sammenligne pasientenes livskvalitet etter behandling ved to verdensledende amerikanske sykehus med et norsk høyvolumsenter (St. Olavs Hospital). Fra venstre: Andreas Stensvold, Karol Axcrona, Anne Lise Ryel og en av grunnleggerne av Movember fra Australia, Justin Coughlan. Foto: Fredrik Bjørlo. Han forteller at en del private europeiske sykehus er ivrige etter å operere norske pasienter, og at de av og til sår tvil om den norske kompetansen. I denne studien forventer han både å finne at kirurger ved det norske høyvolumsenteret ikke vil stå særlig tilbake i forhold til de verdensledende sykehusene, men at det kan være forskjeller i metoder som kan gi enda bedre behandlinger her hjemme. Vedtak om bevilgning: 1. Andreas Stensvold tildeles 2.500.000,2. Karol Axcrona tildeles 3.266.000,For at begge prosjektene skulle bli fullfinansiert, gikk Kreftforeningen inn med ytterligere 1.566.000 kroner. Arild Domaas i Kreftforeningen forteller at det var stor interesse for utlysningen og konkurranse om midlene. – Dette arbeidet vil innebære mye læring, ved utveksling av leger mellom sykehusene. Også dette vil komme pasientene raskt til gode. Det vil dessuten være med på å gi norske pasienter trygghet for at de får en god behandling her hjemme. Uvisshet om hvorvidt man får den beste behandlingen, er stor belastning i seg selv, understreker Axcrona. Profo-Nytt fikk en prat med begge forskerne, like før tildelingen ble offentliggjort. Strålebehandling etter kirurgiske inngrep Andreas Stensvold og hans team skal forske på bruken av strålebehandling etter kirurgiske inngrep, og langtidseffektene det kan få. – Dessverre er det ikke lett å få offentlige midler til denne typen kvalitetssikringsarbeid, så Movember-pengene er det som realiserer dette prosjektet, understreker han videre. Stensvold mener denne forskningen vil bety mye for pasientene ved at vi vil få mye kunnskap vi i dag ikke har. Interessen rundt behandling av prostatakreft dreide seg lenge utelukkende om overlevelse, og svært lite om bivirkninger. Målet med studien er å undersøke forskjellene i bruk av postoperativ stråling og finne når det virker best og får minst negative langtidsbivirkninger. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 – Jeg er fantastisk takknemlig for at jeg med disse midlene kan komme i gang raskt, og vil takke på vegne av alle fremtidige pasienter også! 6 Marius Normann Onkolog Prostatadiagnostikk og behandling for prostatakreft - ingen ventetid Utredning Aleris Kreftsenter har et tverrfaglig team med urolog, radiolog, nukleærmedisiner og onkolog. Full utredning • Fra PSA til avansert kreftdiagnostikk Blodprøve - PSA Prostata PET/CT Pasient MR skjelett MR prostata MR-veiledet biopsi Behandling • Personlig rådgivning hos kreftspesialist • Operasjon ved Martini Klinikken i Hamburg • Kjemoterapi Tverrfaglig team • Høy kompetanse i alle ledd Tilbudet er privat Kontakt oss: Ring Aleris Kompetansesenter for prostatakreft på telefon: 22 54 11 88 eller besøk våre nettsider: www.aleris.no/kreft Behandling MOVEMBER Fra en pub i Australia til global bevegelse for menns helse TEKST: KAIA TETLIE Movember er her igjen og snart brer bartene seg over det ganske land. Kampanjen som får menn til å gro bart og snakke om egen helse, har siden 2003 samlet inn 3.294 milliarder kroner og støtter 800 forskningsprogrammer i 21 land. Den spede begynnelsen I 2003 ble såkornet til Movember lagt på en pub i Melbourne i Australia. Fire kamerater utfordret hverandre og sine nærmeste venner til å gro bart i en måned, for å se hvem som kunne gro den beste barten. De omdøpte like gjerne måneden november til Movember, inspirert av ordet Mo, som er et australsk uttrykk for mustasje. Utfordringen fungerte så bra og skapte så mye oppmerksomhet at de bestemte de seg for å gjøre det til en årlig tradisjon. Justin Coghlan er en av initiativtakerne til Movember, og han forklarer bakgrunnen hvorfor de valgte akkurat menns helse og prostatakreft. Vi bestemte oss for å danne en stiftelse med mål om å øke bevisstheten rundt menns helse og samle inn penger til saken. Dette la grunnlaget for Movember slik vi kjenner kampanjen i dag, sier Justin Coghlan. Verdens største bevegelse for menns helse Etter oppstarten i Australia i 2003 har Movember vokst til en global bevegelse som inspirerer millioner av både mannlige og kvinnelige støttespillere til å delta. Kampanjen er offisielt tilstede i 21 land, og har siden oppstarten samlet inn 3.294 milliarder kroner. I fjor registrerte nesten en million seg som en del av Movember, og totalt samlet de inn 764 millioner kroner over hele verden. Movembers globale handlingsplan Movember Global Action Plan (GAP) er opptatt av å endre selve forskningskulturen ved å bryte PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 8 ned barrierer og finansiere nyskapende forskning som foregår i handlekraftige, globale forskningsgrupper. Samarbeidet gjør seg gjeldende i deling av forskningsdata, ny informasjon og ideer, styrket oversikt over ledige forskningsressurser i andre land, diskusjoner og nettverksbygging mellom forskere over hele verden. Over 21 000 norske støttespillere I Norge samarbeider Movember med Kreftforeningen. I Norge var det i fjor 21 773 deltakere og det ble samlet inn 7,6 millioner kroner. – I motsetning til kvinner har ikke menn hatt en bevegelse som fremmer deres helseproblemer. Før nå. Bartene er et effektivt virkemiddel for å få folk til å prate om menns helse, som igjen bidrar MOVEMBER Ishockeylaget Stavanger Oilers har deltatt aktivt i flere år. Spillerne gror bart og spiller en kamp til inntekt for kampanjen i løpet av Movember. til at flere menn blir mer bevisst på egen kropp og symptomer ved prostatakreft, sier Anne Lise Ryel, generalsekretær i Kreftforeningen. Bredt engasjement Menn og kvinner i alle aldersgrupper engasjerer seg i Movember, og finner stadig på nye måter å støtte kampanjen. Ishockeylaget Stavanger Oilers har deltatt aktivt i flere år. Spillerne gror bart og spiller en kamp til inntekt for kampanjen i løpet av Movember. I fjor samlet de hele 4000 publikummere til kampen og alle fikk utdelt gule skjorter med en bart. En gruppe engasjerte studenter på Høyskolen i Bergen gjorde i fjor Movember til sin prosjektoppgave for semesteret, og de auksjonerte bort signerte sportsdrakter fra blant annet fotballandslaget og ishockeyspilleren Mats Zuccarello. I tillegg arrangerte de en Movember-dag på Høyskolen, med innlegg fra Kreftforeningen og felles shave down før Movember. – Movember er overveldet av støtten fra våre Mo Bros og Mo Sistas i Norge. Vi ser frem til å bivåne alle bartene som nok en gang skal utfolde seg over hele landet, avslutter Coghlan. 9 Stor stemning på tribunen under fjorårets Movember-kamp. FAKTA I 2013 var Norge det 5. største giverlandet, lang foran land som Sverige og Danmark. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 MOVEMBER Hvordan bli med på Movember? – En kort innføring TEKST: KAIA TETLIE 1. REGISTRER DEG 3. GRO EN BART Alle kan være med på Movember. Alt du trenger å gjøre er å registrere deg på hjemmesiden www.movember.com. Der kan du lage din egen profil som er kalt Mo Space, hvor du fyller inn forskjellig informasjon om deg selv. Når du har registrert deg kommer den mest utfordrende oppgaven: å gro en bart. Movember har flere gode tips og huskeregler til bartevekst, og det viktigste er at alle mannlige deltakere må stille nybarbert den 1. movember. 4. SAMLE INN PENGER Hensikten med Movember å samle inn penger til forskning på prostatakreft og testikkelkreft. For å samle inn penger ved hjelp av barten, kan man spre ordet ved å publisere oppdateringer og meldinger for å be om bidrag via e-post, sosiale medier eller ved å spørre noen direkte. Selve donasjonene foregår via Movembers hjemmesider. Man kan enten støtte enkeltpersoner eller lag, og alle pengene går direkte til Movember. 5. SPRE ORDET Movember er avhengige av ildsjeler som sprer ordet i sine lokalsamfunn. Profos avdelinger har fått tilsendt plakater og materiell fra Movember, og disse kan spres rundt omkring for å skape oppmerksomhet. Profos medlemmer kan også bidra til å være ansikter utad og heve kunnskapen om hvordan det er å leve med prostatakreft. Kanskje du kan fortelle din historie i lokalavisen? 6. LAG ARRANGEMENTER 2. DANN ET LAG OG FÅ FLERE TIL Å BLI MED Movember er best som lagsport, så det oppfordres til å engasjere venner, familie, kolleger og andre bekjente som lagmedlemmer. På nettsiden til Movember kan man danne både lag og nettverk. Et lag er for eksempel et idrettslag eller arbeidssted, mens et nettverk er bransjen man jobber i eller byen man bor i. Eksempler på noen nettverk er IT-barten, Oljebarten og Trondheimsbarten. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 10 Samle folk rundt deg til å støtte opp om Movember. Eksempler på arrangementer kan være en såkalt «shave down», som er en barbering før Movember starter, samlinger i løpet av Movember og «shave off» på slutten av måneden. Det er også mange andre muligheter, som kamper og auksjoner til inntekt for Movember. PASIENTHISTORIE Ble nektet medisin legen anbefalte TEKST: ANNE GURI SELNÆS FOTO: DAVID VOJISLAV KREKLING/NRK Etter et tilfeldig avbrudd i behandlingen på grunn av operasjon ble Finn Alsos nektet ny behandling med Jevtana. Etter omtale i media ble beslutningen gjort om. Sykehuset benekter overfor NRK at det var presseoppslag som gjorde at beslutningen ble omgjort, men opplyser til nrk.no at ingen andre pasienter nå får dette legemiddelet. – Det er heltidsjobb å være syk, uttalte Finn Alsos til NRK da de igjen omtalte saken i september. Han er nå lettet over at sykehuset ombestemte seg. Noen kur for hans prostatakreft finnes ikke, men legen mener Jevtana kan holde sykdommen i sjakk. Alsos har prostatakreft på sjuende året. Flere eksempler Finn Alsos sak er ikke spesiell. Det er en utfordring at helsevesenet ikke har råd til å benytte de dyreste legemidlene, også når de kan bety forlenget levetid og bedret livskvalitet. Etter mye om og men fikk Finn Alsos igjen medisinene som hadde gitt så gode resultater. Stortingsrepresentant for FrP og leder av Stortingets Helse- og sosialkomité Kari Kjønnaas Kjos, sier i en kommentar til ProfoNytt at dette systemet allerede er endret. Nå skal alle få samme tilbud uansett hvor i landet de får behandling. Hun sier også at det jobbes med en ytterligere forbedring og de vil fremme en egen legemiddelmelding. I 2013 begynte behandlende lege å gi Finn Alsos cellegiften Jevtana mot prostatakreft. Det fungerte godt, verdiene stupte og behandlingen skulle etter planen fortsette. Beklageligvis gled Alsos på isen – han måtte opereres og kreftbehandlingen ble derfor avbrutt. Profo skal være vaktbikkje Et halvt års tid senere hadde verdiene steget, og legen ville at Alsos skulle fortsette med Jevtana, ettersom han hadde hatt så god effekt tidligere. En viktig del av Profos arbeid er å påvirke Storting og regjering, samt Helsedirektorat og andre som legger rammer for behandling av prostatakreft. Ikke kostnadseffektivt nok Beslutningsforum for nye metoder hadde i mellomtiden bestemt at Jevtana ikke er kostnadseffektivt nok til at det offentlige skulle ta regningen. Beslutningsforum er et råd der direktørene i helseforetakene sitter. Legemiddelverket slo i fjor fast at Jevtana ikke er en kostnadseffektiv medisin. Ett års behandling kan komme opp i cirka kr 800.000,- i følge nrk.no. Alsos fikk beskjed om at han bare kunne få et annet og billigere alternativ, eller betale selv. Etter at NRK i juli tok opp saken, ble det gjort en ny vurdering. – Dette er et typisk eksempel på et problemområde hvor Profo må være på banen hele tiden, sier Profo-leder Rolf-Bjørn Andersen. Politikere vil alltid vurdere økonomi, men vi jobber for at pasienter skal få den behandling legen mener er riktig og har krav på! – Det er for ille at man må gå til media for å bli hørt. Legen min hadde det samme argumentet hele tiden – jeg hadde svært god effekt av behandlingen, sier Alsos. 11 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 STAVANGER Stavanger har ambisiøse planer for prostatakreftbehandling INTERVJU: TRYGGVE RAAEN NILSEN - Etter vedtak i Helse Vest er planleggingsarbeidet med tverrfaglig prostatasenter ved Stavanger universitetssykehus (SUS) i gang, sier seksjonsoverlege Holger Kamps ved urologisk kirurgisk avd. Dette konseptet innbefatter også forskning her i Stavanger. Mye er allerede på plass, sier seksjonsoverlege Kamps. - Vi har ikke satt noen tidsplan her i Stavanger, men jobber bevisst med å få til dette så raskt som overhode mulig. Mye er allerede på plass, og vi har innført nye og mer effektive metoder enn vi hadde for noen år siden. Alle med mistanke om prostatakreft som kommer til utredning ved SUS får i dag MR før biopsi (journ. anm. operativt inngrep hvor det tas vevsprøver av prostatakjertelen). MR-bilder, gjerne i kombinasjon med ultralyd, gjør det lettere å finne svulstene, og forhåpentligvis sparer vi pasienten for flere biopsier. Vi håper å kunne bruke fusjon mellom MR og ultralyd i 2015. Her ved SUS tar vi årlig 300-350 MR-bilder av pasienter med mistanke om prostatakreft. Hvis vi kan starte behandlingen på et tidlig stadium er det svært gode sjanser for at pasienten blir kurert og frisk. Seksjonsoverlege/urolog Holger Kamps (SUS) mener de har meget relevant behandling av prostatakreftpasienter i Stavanger. Foto: Tryggve Raaen Nilsen. I PROFO-Nytt nr. 1/2014 kunne vi fortelle at Haukeland universitetssykehus i Bergen var godt i gang med arbeidet med nytt tverrfaglig prostatasenter, etter mønster som er vedtatt i regjering og helsedirektorat. Slike senter som skal etableres i alle landets helseregioner, vil sikre bedre tverrfaglig samarbeid hvor forskjellige fagområder og spesialister som patologer, radiologer, urologer og onkologer jobber enda tettere sammen i team. Målsettingen er mer presis diagnostisering, reduksjon av overbehandling samt raskere og mer effektiv behandling av alvorlige diagnoser. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 12 - Et universiellt problem når det gjelder prostatakreft er å stille presis nok diagnose, som sikrer korrekt behandling? - En del overbehandling har det vært, men i dag er antallet langt mindre enn for 10 år siden. Dette som et resultat av bedre diagnostiseringsmetoder. Vi jobber intenst med å forbedre indikasjon til radikal behandling, og redusere andel av overbehandling. På den annen side har problemet vært å finne og diagnostisere de mest aggressive svulstene, som vokser raskt – og som krever tilsvarende rask behandling. I dag brukes det et multimodalt behandlingsopplegg med operasjon og påfølgende stråling slik at også høyrisikopasienter forhåpentligvis kan kureres. STAVANGER Stavanger Universitetssykehus (SUS) er blitt et moderne og tidsmessig universitetssykehus. Foto: Egil Egge. - 80-90 % av alle som blir behandlet av prostatakreft blir i dag kurert, allikevel er det så mange som ca. 1000 som dør hvert år her i Norge av sykdommen. - Det stemmer, på grunn av det store antall nye krefttilfeller, ca. 5000 årlig, er dette den kreftsykdommen flest menn dør av. Men for de aller fleste utvikler sykdommen seg langsomt og kan behandles kurativt slik at pasientene blir friske. I stadig større grad benytter vi såkalt «aktiv overvåkning». Det medfører at vi holder nøye kontroll med utviklingen, og ikke gjør aktiv behandling før dette er nødvendig. For disse pasientene følger vi klart definerte internasjonale kriterier som gjør at de kan føle seg trygge selv om de ikke blir behandlet umiddelbart. Årsaken til at vi noen ganger anbefaler å vente med behandling er ikke manglende kapasitet, som noen tror, men behandlingen gir risiko for bivirkninger, både kortsiktige og langsiktige ved begge alternative radikale behandlingsformer - operasjon eller stråleterapi. Disse to behandlingsformer regnes som like gode. - Vi registrerer færre bivirkninger enn tidligere. - I hvilken grad er det fortsatt bivirkninger etter operasjon som lekkasje og ereksjonssvikt. - Vi er tre urologer som utfører ca. 135 robotoperasjoner (da Vinci-robot) årlig her i Stavanger. Estimatet for 2015 er 150 operasjoner. Vi har kvalitetsregistre hvor vi går i dybden for å finne eventuelle bivirkninger. Det kan konstanteres gode resul- 13 Holger Kamps ved da Vinci-roboten som brukes ved prostatakreftoperasjoner ved SUS. Foto: Egil Egge. tater både når det gjelder kortsiktige og langsiktige bivirkninger. Pasienten kommer fortere ut av sykehuset. Beklageligvis er det fortsatt betydelig grad av ereksjonsproblematikk hos pasienter etter operasjonen. Enkelte pasienter har også varig urinlekkasje. - Primærbehandling av prostatakreft har følgende hoveddiagnoser: 1) svulster som er lokalt begrenset til prostata, 2) lokalt avanserte svulster som er vokst til nærområdet utenfor prostata, og 3) svulster som er spredd seg til lymfeknuter og eventuelt skjellett. I Stavanger behandles alle tre stadier av prostatakreft? - Ja, det stemmer. Det blir for komplisert å komme inn på alle forskjellige nyanser, ingen prostatakreftdiagnoser er helt like, og må behandles individuelt. Men vi opererer svulster utenfor prostata, også i lymfeknuter med robot. Forskning viser at effektiv tilleggsbehandling til operasjon kan være antihormonell behandling hvor vi stopper eller reduserer produksjonen av testosteron. Det er dette mannlige hormonet som gir kreftsvulstene næring. - Det alvorligste stadium er når prostatakreften blir kastrasjonsresistent. - Ja, da er den ikke kurativ. Det som da blir viktig er å forlenge pasientens liv og gjøre det minst mulig smertefullt. De siste årene har vi fått en rekke nye og effektive preparater som er til stor hjelp. Her benyttes også stråleterapi. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 STAVANGER - Vi har økonomisk handlingsrom. - Det har vært mye skriving og diskusjoner i media om kostnadene ved bruke av disse livsforlengende preparatene. (Journ.anm. eksempelvis koster hormonpreparatet Zytiga 35-40 000 pr måned per pasient. HELFO dekker 90-100 % av pasiententens kostander etter søknad.) - Jeg ønsker ikke å uttale meg om medikamenter som benyttes mot pasienter for behandling av kastrasjonsresistent prostatakreft. (Livsforlengende behandling). Det er ansvars og fagområdet for onkologene her ved sykehuset. På min avdeling, urologisk kirurgisk avdeling, føler jeg at vi har det nødvendige økonomiske handlingsrom som gir pasientene trygghet for optimal behandling. PET-scan også i Stavanger - Hva med bruken av PET-scan som diagnoseverktøy. - Ved førstegangsdiagnose mener vi MR er bedre. PET-scan kan være effektiv ved diagnostisering ved tilbakefall, for å gi et mer presist bilde av svulstenes plassering og utvikling. Derfor arbeides det med å samle inn private midler til få et slikt verktøy her i Stavanger som kan benyttes ved diagnostisering av prostatakreft. Det som gjør dette komplisert og kostbart er at det radioaktive sporstoffet som må benyttes for å finne prostatakreftceller er både kostbar å framstille og har dessuten meget kort levetid for bruk. Prosessen med å få på plass PET her i Stavanger er allerede godt i gang, forsikrer seksjonsoverlege Holger Kamps, som understreker at han svært gjerne vil ha et godt samarbeide med PROFO i Stavanger når det gjelder informasjon og kommunikasjon. Me e fra Stavanger; va det någe? Han ler godt Rolf Retz, styremedlem og tidligere formann i PROFO Stavanger når han forteller at den gamle beskjedenheten i byen, for lengst er erstattet av selvtillit og pågangsmot. TEKST OG FOTO: TRYGGVE RAAEN NILSEN Takket være «oljo» har byen og distriktet vokst til storby med godt over 250 00 mennesker. Byen har fått universitet (UIS) og universitetssykehus (SUS), de har fått selvtillit og tro på at de skal klare det meste selv – også behandling av prostatakreft. -Vi føler at prostatakreftpasienter som kommer til SUS for utredning og behandling blir ivaretatt på en god måte. Helse Vest beslutning om å etablere et tverrfaglig senter for prostatakreft også ved SUS hilser vi med stor glede. I forbindelse med PROFO-Nytts intervju med seksjonsoverlege Holger Kamps ved SUS, har vi fått hjelp og snakket med styremedlemmer om situasjonen for prostatakreftpasienter i Stavanger og omegn. Både Rolf Retz og nyvalgt styremedlem Egil Egge, som tok godt imot PROFO-Nytt, gir god omtale av utviklingen ved Stavanger Universitetssykehus. - PROFO Stavanger og Omegn skal være en pådriver og støttespiller for SUS slik at moderne og effektivt og utstyr for undersøkelser og behandling blir anskaffet. Dessverre er det slik at noe av det mest avanserte utstyret krever private pengemidler, stat og helseregion har ikke alltid tilgjengelige midler. Vi savner i dag muligheten for PET-scan i Stavanger, og håper og tror at den PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 14 STAVANGER Foreningens viktigste oppgave er allikevel informasjon og støtte til pasienter og pårørende som er rammet av sykdommen. Egil Egge, som ble operert i fjor høst, sier at han gjerne kunne tenkt seg enda flere medlemmer og enda flere muligheter til å møte likesinnede. - Dessverre er det slik at vi menn helst ikke skal snakke om våre problemer. Selv om jeg er godt fornøyd med min behandling, mener jeg det er viktig å ha kunnskap om sykdommen, ikke minst om psykiske og fysiske senvirkninger etter behandling. Vi er ca. 170 medlemmer – det er alt for lite når vi vet det er like mange som blir behandlet ved SUS hvert år. - Vi må erkjenne at vi sliter for å få medlemmene til de 3-4 møtene vi har årlig. 20-30 personer er det normale, mens vi var oppe i 50 da vi hadde professor Sophie Fosså på besøk i fjor. Nå må det sies at KOR (Kreftomsorg Rogaland) med fem dyktige heltidsansatte kreftsykepleiere gjør mye av omsorgsjobben for pasienter behandlet for prostatakreft. Det skal vi være glade for. PROFO støtter dessuten arbeidet med opprettelsen av et såkalt Vardesenter ved SUS. Kanskje skal vi i lokalforeningen i større grad vektlegge kameratslig og hyggelig samvær blant likesinnede som insitament for å få nye medlemmer. Vi er glade for at vi har fått Egil som ny og ivrig styremedlem, sier Rolf Retz. Folk med hans entusiasme trengs i alle foreninger. For vår del kan vi tilføye at vi opplever styremedlemmene i PROFO Stavanger og Omegn som både kunnskapsrike og engasjerte. Styreleder Ernst Rune Danielsen var forhindret fra å møte oss da vi var i Stavanger, på grunn av sin arbeidssituasjon. FAKTA OM PROFO STAVANGER OG OMEGN Interimsstyret under ledelse av John Maaland ble etablert i 2003, og formelt stiftet i 2004. Til venstre.: Egil Hegge og Rolf Retz. Styreformenn: 2004-2006 2007-2008 2009-2012 2013 - lokale innsamlingsaksjon gjennom SIVH (Sykehuset I Våre Hender) har resultert i at anskaffelsesprosessen av en PET/CT-skanner er godt i gang. Dette er nødvendig for at prostatakreftpasienter med tilbakefall skal få en mest mulig presis diagnose for å finne plassering og utbredelse av kreftsvulstene, sier Rolf Retz som har engasjert seg sterkt i dette prosjektet. I tillegg kan denne type undersøkelser bidra til å redusere overbehandling av prostatakreft. Johan Maaland Sverre Riska Rolf Retz Ernst Rune Danielsen Antall medlemmer 2014: ca. 170 E-mail: [email protected] Ernst Rune Danielsen, telefon 934 885 19 15 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 Å bryte tabuer Over 80.000 norske menn opplever urinlekkasje. Det er flere menn enn det bor i Stavanger. Likevel snakker svært få om dette, og kunnskapen om hjelpemiddel spres sakte. Josstein Rossby, forteller i sin blogg «Leseriet» om hvordan han ble med på både fjorårets og årets stunt for å skape blest og bryte tabuer. Rossby er operert for prostatakreft, og som han sier det selv – han greier ikke å «holde tett». TENA stod bak arrangementet. Midt på Egertorget ble det laget en catwalk. Finn Schøll var konferansier, og kommenterte hele tiden mens gutta gikk på scenen med bleiebukse under en hvit boksershorts. Det var masse folk på Karl Johan og stemningen ble stor. – En liten lapp gjorde hele forskjellen. Komplimenter fikk jeg også! Finn Schøll var tydelig begeistret for opplegget. – Mange smilte. Noen kommenterte at det var tøft, det vi gjorde. Andre så litt brydd ut. Et sted kom et eldre par rett mot meg. Jeg holdt opp informasjonsarket. Mannen gikk til side mens han sa at slikt hadde han ikke bruk for. Kona kom derimot bort og tok et ark. Det er tydelig at Rune Neteland sammen med sin kone Trine Eli Linge. dette ennå er tabu for mange, sier Rossby. – Vi gubbene var fornøyde, arrangørene var fornøyde; og det virket som publikum hadde det som plommen i egget, sier Josstein Rossby. TENA har i mange år støttet Prostatakreftforeningen, og i år gir de kr 5,- for hvert bilde som postes på Instagram med hasjtaggen #tenamen og for hver gang filmen om catwalken deles på Facebook. Filmen fra TENA Men Pop-Up Catwalk finner du på følgende adresse: https://www.youtube.com watch? v=dEsGErrkLLo Det vanskelige samlivet – etterpå TEKST: OLA PRAMM Rune Neteland i samtale med kreftsykepleier og sexolog Tore Borg ga temamøtet en ny dimensjon. 24. september arrangerte PROFO Romerike et temamøte med et uvanlig innhold. Rune Neteland er kjent fra Pulsprogrammet på NRK som gikk 10. mars i år. Der fortalte han, sammen med sin kone, om deres samliv etter hans kreftoperasjon. Programmet vakte stor interesse og ble kommentert i en rekke medier. Det er ikke vanlig at prostatapasienter står fram med sin ledsager og åpent forteller om samlivet etter behandlingen. Samtalen mellom Rune og Tore Borg ble en stor opplevelse for de fremmøtte, som også fikk ta del i samtalen. Som alle vet blir ikke livet helt det samme etter prostatakreften er blitt behandlet. Med Tore som en fortrolig samtalepartner ble vi med Rune inn i hans liv med sin kone i den vanskelige tiden. Musikk, humor og folkefest formidlet budskapet slik at det virkelig nådde fram. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 16 Spørsmålene var mange, både av teknisk og følelsesmessig art. Møtedeltakerne fikk mange gode råd med seg. Det viktigste av alle var å være åpen og arbeide for en god kommunikasjon. Riktig utstyrt? Føl deg tørr og sikker med TENA Men TENA Men er beskyttelse som er utviklet for menn med urinlekkasje. Odour Control™ nøytraliserer uønsket lukt og maksimal absorpsjon gir trygghet og sikkerhet. Du kan fortsette å leve som vanlig. TENA Men finnes i 4 varianter. Du får kjøpt de hos apotek eller bandagist. Alle produktene er godkjent på blå resept. Kontakt din lege for hjelp og rådgivning. Skann koden for å se hvor du får kjøpt TENA Men 17 eller gå inn på : www.tena.no/menn PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 PARTNERSKAP MOT KREFT Partnerskap mot kreft TEKST: HENRIK AASVED OG TONE HANSEN (INNLEGGET ER FORKORTET) Deltagerne i partnerskapet er Kreftforeningen, Kommunenes Sentralforbund, de fire regionale helseforetakene, Kreftregisteret, Helsedirektoratet og pasientorganisasjoner på kreftområdet. Pasientforeningenes involvering Helsedirektoratet er ansvarlig for å følge opp den nasjonale kreftstrategien og Partnerskap mot kreft. Pasientforeningene i kreftfamilien har vist stor interesse for Partnerskapet, og det har vært stor interesse for hvem som skulle representere pasientforeningene i arbeidet. Henrik Aasved fra Lungekreftforeningen og Tone Hansen fra Blodkreftforeningen er blitt valgt valgt til å representere pasientforeningene i Partnerskap mot kreft, og er forfattere av dette innlegget. Henrik Aasved fra Lungekreftforeningen. Tone Hansen fra Blodkreftforeningen. I Partnerskapet representerer brukerrepresentantene ikke sin egen pasientforening, men er talspersoner for alle kreftpasienter på tvers av diagnoser. Intensjonen er å ivareta pasient- og pårørendestemmen i Partnerskapets arbeid. Brukerrepresentantene arbeider tett med Kreftforeningen i dette arbeidet. På felles møter i regi av Kreftforeningen kan det bli tatt opp saker som vedrører partnerskapet. Styreledermøtet er et slikt møte, hvor lederne av de 13 pasientforeningene og Kreftforeningen deltar. Her orienteres alle pasientforeningene om Partnerskapet og de inviteres til å komme med forslag som brukerrepresentantene kan ta med inn i Partnerskapet. Brukerrepresentantene endret organiseringen «Pakkeforløp for kreft» er tenkt å bli en nasjonal standard for hvor lang tid ulike elementene skal ta PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 18 i et behandlingsløp. Helsedirektoratet fikk i oppdrag å utrede dette. Direktoratet ville først opprette separate arbeidsgrupper med fagfolk og en adskilt referansegruppe med brukerrepresentanter. Vi stilte spørsmål ved denne organiseringen, og påpekte at det ikke er reell brukermedvirkning hvis brukerrepresentantgruppene arbeider hver for seg. Vi fremla at brukerrepresentantene bør få ta del i hele arbeidsprosessen sammen med fagfolkene. Dette synet ble støttet av Kreftforeningen. Da referatet fra møtet kom, oppdaget vi at dette innspillet ikke var tatt med. Vi ga tilbakemelding til direktoratet om at vi ønsket det referatført. Samtidig ble det opprettet dialog med Kreftforeningen. Generalsekretær Anne Lise Ryel sendte et brev til Helsedirektoratet der Kreftforeningen poengterte at reell brukermedvirkning innebærer at fagpersoner og brukerrepresentanter arbeider sammen. Helsedirektoratet lyttet til dette, og resultatet ble at direktoratet la til rette for brukerrepresentanter i de diagnosespesifikke pakkeforløpene. Kreftforeningen har bistått arbeidet med å finne brukerrepresentanter, og i sommer og høst pågår dette viktige arbeidet. Dette viser at brukermedvirkning kan føre til endringer, men at det kan være nødvendig med mange skritt, samarbeid og god dialog før man når fram. Kurt Stille står ikke stille! Kurt er 80 år, har prostatakreft og er under strålebehandling. Mange ville da tro at han tok det med ro og samlet krefter. Ikke denne karen, nei. Bildet er tatt etter at han ble intervjuet av Ingvil Helgensen fra NRK. Han hadde da vunnet sin 10. klasseseier i Birkebeiner MTB rittet i 2014. Han syklet distansen på 4 timer 34 minutter og 6 sekunder. Gratulerer! Takk til Frank Karlsen, som tok bildet og tipset oss om saken. Ny t D et e r i all k urs mu e lig å h a me d samlivs seg partner/ nærståe nde t pe r s p ek t i v p å l iv e t «Prostatakreft – hva nå?» Oppmerksomheten i kurset rettes mot hverdagens utfordringer etter kreftbehandling. Kursdato i 2015 Kurs 9a Kurs 17a Kurs 45a 27.02–06.03 24.04–01.05 06.11–13.11 Ønsker du mer kunnskap og innsikt om spesifikke tema etter deltakelse på «Kreft – hva nå?» kan du søke på temakursene. Noen av våre spennende temakurs er: En del av hverandres liv – parkurs Kurs 6a 06.02–13.02 Mer informasjon om kursene og hvordan du søker om kursopphold finner du på www.montebellosenteret.no Kontakt oss gjerne på e-post eller telefon om du trenger veiledning til kursvalg eller hjelp med søknaden. dialecta.no Foto: Oda Hveem Alle kursopphold ved Montebello handler om at du får faglig kunnskap, kan dele erfaringer og oppleve fellesskap med andre mennesker i tilnærmet lik situasjon. Fokus i alle kurs er livets muligheter, selv om fremtiden kan oppleves uforutsigbar. Hovedmålsetting er «Lær å leve med endringer som følge av kreft». Selvbilde, kropp og seksualitet Kurs 17c 24.04–01.05 Energibalanse i hverdagen Kurs 22 29.05–05.06 Montebellosenteret, Kurstedvegen 5, 2610 Mesnali Tlf 62 35 11 00 | [email protected] www.montebellosenteret.no Montebellosenteret legger stor vekt på skjønnhet, kunst og opplevelser. Samtidig har vi et sunt og godt kjøkken og delikate rom. 19 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 KOSTHOLD Tomat inneholder Lykopen som er en kraftig antioksidant. Kan mat beskytte mot kreft? TEKST: ANNE GURI SELNÆS Vi bombarderes av tilbud om kosttilskudd og spesialdietter. Mange påstår at akkurat deres olje, piller eller kapsler gjør underverk med immunforsvar og kroppens evne til å bygge seg opp igjen. Det er all grunn til å være skeptisk. Samtidig vet vi at kostholdet påvirker helsen. Ny forskning har identifisert noen stoffer som spesielt påvirker utvikling av prostatakreft. Men, de kan ikke erstatte medisinsk behandling. VG hadde i september et stort oppslag om den såkalte Prostatadietten, og vi har sett nærmere på denne. Støttes av norsk forskning Ernæringsprofessor ved Universitetet i Oslo, Anette Hjartåker sier til VG at den forebyggende effekten er vist i flere studier, og at matvarene trolig også kan være med å bremse utviklingen av prostatakreft. Hun understreker at effektene er vist når stoffene kommer via mat, ikke kosttilskudd. Hun påpeker også at det er vanskelig å gi råd om å bytte til en diett som er spesielt gunstig for én krefttype – alle trenger et generelt godt kosthold. Indremedisiner og kostholdsekspert Fedon Lindberg sier til VG at mange bør spise mer av disse matvarene, spesielt menn over 50 år. Kylling er en god kilde til selen som er viktig for produksjon av kroppens egne antioksidanter. Selen Selen er viktig for produksjonen av kroppens egne antioksidanter. Gode kilder for dette er innmat, fisk, kylling, nøtter, solsikkefrø og hvitløk. Kalsium Kalsium påvirker kreft i prostata helt motsatt – her er det viktig å ikke få i seg for mye. Norske menn har et snittinntak på 1000 milligram kalsium om dagen, og maksimumsgrensen går ved 1500 milligram. Det er derfor bare de med svært stort inntak av meieriprodukter som trenger å gjøre tiltak. Det er også verd å legge merke til at høyt inntak av kalsium kan beskytte mot tarmkreft. Lykopen Lykopen er en kraftig antioksidant som særlig finnes i tomat. VG melder at bearbeiding av tomaten og bruk sammen med olje, som for eksempel i en pizzasaus, gjør det lettere for kroppen å ta opp Lykopen. Også paprika, vannmelon, aprikos og grapefrukt inneholder dette stoffet. PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 20 KOSTHOLD Kornprodukter inneholder vitamin E som er en samlebetegnelse på en gruppe fettløslige og kraftige antioksidanter. Blåbær inneholder Polyfenoler som er en gruppe antioksidanter som har vist seg å ha både helsebringende og krefthemmende egenskaper. E-vitamin Vitamin E er en samlebetegnelse på en gruppe fettløselige og kraftige antioksidanter som finnes i margarin og planteoljer, soyaprodukter, kornprodukter, mandler, nøtter, fet fisk, tran, avokado og mango. Polyfenoler Polyfenoler er en gruppe antioksidanter som har vist seg å ha både helsebringende og krefthemmende egenskaper. VG trekker fram at brokkoli, kål, løk, spinat, grønn te, blåbær, tyttebær, blå druer og granateple, samt krydderet gurkemeie har høyt innhold av polyfenoler. PROSTATADIETTEN ! • Økt inntak av lykopen • Økt inntak av selen • Redusert inntak av kalsium (Publisert i Canser Epidemology, Biomakers & Prevention) Advarsel! Menn som er i aktiv behandling med stråling bør være forsiktige med å innta for mye antioksidanter. Strålebehandling gir «oksidativt stress» for kreftcellene, og et for høyt inntak av antioksidanter kan muligens motvirke denne effekten. Det er viktig å diskutere kosthold med behandlende lege. Selv om studiene viser effekt, er det ingen grunn til å avslutte eller endre medisinsk oppfølging. Les også: «Fruktbar kunnskap om mannens edlere deler» av professor Rune Blomhoff. 21 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 NORDISK UNDERSØKELSE Prostatakreft oppdages tilfeldig TEKST: ANNE GURI SELNÆS En stor nordisk undersøkelse viser at prostatakreft oppdages tilfeldig og nordmenn får flere seksuelle problemer enn i resten av Norden. liteten lite eller ingen ting. Totalt oppgir 55 % dette svaret. –Dette er interessante funn, sier leder i PROFO Rolf-Bjørn Andersen. Undersøkelsen sier ikke noe om hvorfor det til dels er store forskjeller, men det er noe vi helt klart skal se nærmere på, sier han i en kommentar. Prostatakreft er den kreftdiagnosen som stilles hyppigst for norske menn. Årlig får 5.000 menn diagnosen i Norge, og 22.000 totalt i Norden. I løpet av ett år taper 1.000 norske menn kampen mot denne sykdommen, mot 5.500 menn i hele Norden. Andelen som taper er dermed lavere i Norge enn i Norden for øvrig, så på dette feltet viser sammenligningen gode norske resultater. Den nordiske undersøkelsen fant sted fra september 2013 til april 2014. Nærmere 7.000 personer deltok fra Danmark, Sverige, Finland og Norge – av disse sikkert mange av Profos medlemmer. Vi ønsker derfor å presentere noen av hovedfunnene i undersøkelsen. På mange PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 områder er resultatene omtrent like for de ulike landene, men vi skal her presentere noen av de funnene hvor Norge skiller seg ut. Oppdaget tilfeldig Nesten halvparten (49 %) oppgir at kreften ble oppdaget ved legebesøk som dreide seg om andre ting. Dette er felles for landene i undersøkelsen. Årsaken til dette kan være at de tidlige symptomene er vanskelig å kjenne igjen. Langt færre nordmenn visste at prostatakreft kan være arvelig, enn i Norden for øvrig. Behandling Under halvparten av nordmennene (43 %) oppgir at de har fått informasjon om ny forskning eller nye behandlingsmuligheter mot 64 % i Norden samlet (inkludert Norge). Bare 48 % av de norske respondentene oppgir at sykdommen påvirker livskva- 22 Livet med prostata 67 % av de nordiske respondentene tenker mer på å leve i nuet og nyte livet, mens bare 56 % av nordmenn oppgir det samme. 6 %-poeng flere norske respondenter (i alt 69 %) føler at de har mistet noe av manndommen etter at de har fått diagnosen, og færre oppgir at de har kommet nærmere sin partner/kone etter diagnosen. Selv om så mange som 82 % snakker for det meste med sin partner/ kone (utenom lege) om sykdommen, er dette den laveste andelen i undersøkelsen. 67 % av nordmennene oppgir at de ikke er fornøyde med sitt sexliv etter behandlingen. Det er 7 %-poeng flere enn de nordiske svarene, og med dette er de minst fornøyd i Norden. Dette gjenspeiles i høyere tall for problemer med å få ereksjon, høyere frustrasjon og mye større bekymring for om deres partner blir frustrert over manglende sexlyst. Til tross for dette oppgir 89 % av nordmennene at de mener de takler sykdommen bra. Dette er 2 % høyere enn det nordiske gjennomsnittet. Dette er utdrag fra presseinformasjon sendt ut i forbindelse med presentasjon av funnene. Ytterligere informasjon om undersøkelsen kan fås ved henvendelse til sekretariatet eller til Prof. Dr. med. Sophie Fosså, OUS, Radiumhospitalet. PROFO KONTAKTINFO HOVEDSTYRET I PROSTATAKREFTFORENINGEN VERV NAVN ADRESSE/POSTNR./STED E-POST Styreleder Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5A, 9512 Alta [email protected] REGION TELEFON/MOBIL Nestleder Nils Petter Sjøholt Steinholt, 6240 Ørskog [email protected] Midt 918 04 007 Styremedlem Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] Nord 920 44 937 Styremedlem Svein Erik Andersen Ospeveien 31, 4622 Kristiansand [email protected] Sør 902 05 041 Styremedlem Willy M. Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] Øst 913 17 247 Styremedlem Toralf Paulsen Seljestadvegen 7, 9406 Harstad [email protected] Uavhengig 957 70 140 Styremedlem Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] Vest 908 35 508 Partnergruppen Berith Hafnor Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 970 09 929 996 25 671 LOKALE LAG STED KONTAKTPERSON ADRESSE/POSTNR./STED E-POST TELEFON/MOBIL Helgeland Dag Utnes Postboks 357, 8651 Mosjøen [email protected] 920 44 937 Hålogaland Valter Oppheim Svestadv. 1, 9419 Sørvik [email protected] 411 92 110 Salten Per Dalhaug Stokkstien 23, 8022 Bodø [email protected] 924 26 583 Troms Steinar Tollefsen Conrad Holmboes veg 14, 9011 Tromsø [email protected] 906 01 700 Lofoten Kasper Lauritsen Valgata 18, 8300 Svolvær [email protected] 909 18 482 Finnmark Rolf-Bjørn Andersen Apanesveien 5 A, 9512 Alta [email protected] 930 06 655 N.møre og Romsdal Stein Schefte Bjørnstjerne Bjørrnssons vei 98 A, 6410 Molde [email protected] 71 25 72 38 / 913 78 683 Nord-Trøndelag Ivar Norøm Njårds veg 4, 7724 Steinkjær [email protected] 934 02 084 Sunnmøre Daniel Ask Haugen 19, 6017 Ålesund [email protected] 701 54 123 Sør-Trøndelag Øivind Evensen Dalheimslyngen 35, 7058 Jakobsli [email protected] 482 59 028 Bergen Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] 908 35 508 Fonna Reidar Guddal Seimshamrane 9 5472, Seimsfoss [email protected] 970 40 282 Haugalandet Jan Arthur Kolstø Sveiogata 39, 5514 Haugesund [email protected] 52 71 35 48/922 82 392 Sogn og Fjordane Arvid Haukås Nordnesbakken 5, 5005 Bergen [email protected] 908 35 508 Stavanger og Omegn Ernst R. Danielsen Rosenhagen 16, 4022 Stavanger [email protected] 51 65 53 82 Aust-Agder Dag-Finn Conradsen Øvreberg 13, 4790 Lillesand [email protected] 414 14 107 Nedre Buskerud Per Morten Holmen Nedre Linneslia 22, 3400 Lier [email protected] 481 55 730 Telemark Villy Martin Hansen Østmo 1C, 3734 Skien [email protected] 917 37 713 Vest-Agder Svein Erik Andersen Nordre Hovedgårdsvei 29, 4621 Kristiansand [email protected]. 902 05 041 Vestfold Yngve Hansen Ringkollen 2D, 3227 Sandefjord [email protected] 922 00 412 Asker og Bærum Per Arne Børresen Hagaliveien 10 A 1358 Jar [email protected] 90 90 70 05 Oslo Einar Andresen Gulleråsveien 31 B, 0779 Oslo [email protected] 22 14 76 34 / 951 03 326 Ringerike/Hadeland Willy Magnor Adolfsen Hovsmarkveien 1, 3520 Jevnaker [email protected] 61 31 13 91 / 913 17 247 Romerike Ola Pramm Depot gt. 35j, 2000 Lillestrøm [email protected] 911 02 848 Østfold Erik Leister Jorunsvei 19, 1613 Fredrikstad [email protected] 69 39 07 10 Hedmark/Oppland Håkon Nesbakk Furnesvn. 119, 2380 Brumunddal [email protected] 62 54 33 11/ 957 44 387 REGION NORD REGION MIDT REGION VEST REGION SØR REGION ØST 23 PROFO-NYTT NR. 3 • 2014 Returadresse: Prostatakreftforeningen Pb. 8 Sentrum 0101 Oslo QUIZ 1. A) B) C) HVOR STOR ER PROSTATAKJERTELEN? Som en valnøtt Som en hasselnøtt Som en peanøtt med skall 2. KJENNER DU ET ANNET NAVN PÅ PROSTATAKJERTELEN? A) Blærekjertelen B) Blærehalskjertelen C)Halskjertelen 3. HVILKEN BLODPRØVE KAN GI INDIKASJON PÅ PROSTATAKREFT? A)PSO B)PSA C) PSE 4. A B) C) HVOR MANGE NYE TILFELLER AV PROSTATAKREFT BLE PÅVIST I NORGE I 2012? 5000 nye tilfeller 4500 nye tilfeller 4000 nye tilfeller 5. A) B) C) HVA STÅR PROFO FOR? Prostatakreftkameratene Prostatakreftstiftelsen Prostatakreftforeningen 6. HVOR MANGE MEDLEMMER HAR PROFO? A)1500 B)2000 C)3500 7. HVOR MANGE PERSONER LEVDE MED KREFT I VEFSN KOMMUNE I 2011? A600 B)685 C)750 8. HVOR MANGE KVINNER OG MENN FIKK KREFT I VEFSN KOMMUNE I 2011? A)90 B)100 C) 120 9. KAN PROSTATAKREFT VÆRE ARVELIG ? A)JA B)NEI C) VET IKKE 10. HVOR MANGE SYKEHUS I NORD-NORGE OPERERER OG STRÅLEBEHANDLER PROSTATKREFT? A) Ett sykehus B) To sykehus C) Tre sykehus ! Viktige datoer 2014 Hovedstyremøte 17. oktober Tillitsmannskonferanse 17.–19. oktober Fagutvalget 20. oktober Movember – hele november! Den nasjonale prostatakreftdagen konferanse 3. november Funkis-kurs 8.–9. november Likepersonseminaret 14.–16. november Hovedstyremøte 25. november HAR DU SPØRSMÅL OM PROSTATAKREFT? RING 02 606 ÅPEN HVER DAG KL 08.00 –22.00 Ny adresse? Har du skiftet/eller skal du skifte adresse, e-postadesse eller telefonnummer? Våre tillitsvalgte i lokallagene og sekretariatet ønsker i så fall informasjon om dette. De vil nemlig svært gjerne nå dere med informasjon. E-post PROFO-nytt Vår e-postadresse er følgende: [email protected] Dette gjelder altså stoff til bladet. SVAR PÅ QUIZ: 1. A) 2. B) 3. B) 4. A) 5. C) 6. C) 7. B) 8. A) 9. A) 10. B) Helgelandsforeningen utarbeidet denne quiz’en til sin Septemberaksjon. Nå kan du også teste hva du kan!
© Copyright 2024