Lisa 5 år, har en syk mor og er redd for at hun skal dø Hvem snakker med Lisa? Leder FoU enheten/barn som pårørende arbeidet ved SUS Gro Christensen Peck Dalane seminaret 04.12.15 Barn som pårørende • Filmen om Line • http://www.helsefilm.no/auditoriet/film/details.asp x?filmid=90190 • https://www.youtube.com/watch?feature=player_e mbedded&v=_UgupTFzjsc Pårørende rører på seg – nye roller nye krav Lovbestemmelsene – vår plikt • Helsepersonelloven § 10a – plikt til å bidra • Informasjon og nødvendig oppfølging • Kartlegge behov – informasjon til barna og omsorgspersoner – samtykke • Formålet er å forebygge problemer gjennom: – Sikre barn og unge tidlig hjelp – Hjelp barn og foreldre og mestre hverdagen • Samarbeid – helsepersonelloven § 25, tredje ledd – opplysninger gis til samarbeidende personell når dette er nødvendig for å ivareta behovene til pasientens barn Pårørende rører på seg – nye roller nye krav • Endring i spesialisthelsetjenesteloven, § 3-7a – Loven pålegges også å ha barneansvarlig personell. Man har ikke spesifisert antallet barneansvarlige på hver post. Men det overordnede ansvaret er å ha «ansvar for å fremme og koordinere helsepersonells oppfølging av mindreårige barn av psykisk syke, rusmiddelavhengige og alvorlig somatisk syke eller skadde pasienter». Barn får status som pårørende - nytt rundskriv IS-5/2010 • Utdyper lovverket i helsepersonelloven §10A Når er barn pårørende? • Barn av pasienter med psykisk sykdom, rusmiddelavhengighet eller alvorlig somatisk skade eller sykdom. • Vid forståelse av foreldrebegrepet; både biologiske barn, stebarn, fosterbarn, adoptivbarn og andre • Vid forståelsen av familien; søsken, nær familie og nære relasjoner • Barn er ikke pårørende slik voksne er pårørende Barn som pårørende • Filmen om Line • http://www.helsefilm.no/auditoriet/film/details.asp x?filmid=90191 Hvordan er det å være barn som pårørende? • Barn er utsatte og sårbare når de pårørende • Utrygghet, usikkerhet og uforutsigbarhet • Redd og alene • Barns historier ligner hverandre • Det enkelte barn - barneperspektivet Vanlige reaksjoner • Angst, uro, bekymring, skam og skyld • Sinne, irritasjon og utagering • Skoleproblemer og konsentrasjonsproblemer • Tristhet og tretthet • Klengete og uselvstendig • Søvnproblemer, hodepine magesmerter • For store omsorgsoppgaver i familien Beskyttelse • Trygg, tillitsfull og verdsatt • Stabil og varm omsorg • Trygg og åpen kommunikasjon • Gode venner • Inkluderende barnehage/skole og nettverk • Gode ressurspersoner Hva er god hjelp til barna? • Interesse og omsorg for det enkelte barn og den enkelte familie • Bli sett, regnet med og bety noe – selvverd • Tiltak er avhengig av kjennskap • Beskyttelse og omsorg når noe er overveldende og skremmende • Hjelp skal alltid ta utgangspunkt i barns egne forutsetninger og forvetninger Hva skal til for å lykkes • Sikre at helsepersonell blir trygge i å snakke med pasienten om foreldrerollen – og ikke vegrer seg for å snakke med barn • Støtte for familiefokusert arbeid • Ferdigheter og kunnskap om familiefokusert arbeid • Komfortabel med familiearbeid • Støtte til familie og henvisning til andre tilbud Verktøy for samtaler med barn http://snakketoyet.no/ Et spill om følelser, tanker og situasjoner Barn som pårørende • Filmen om Line • http://www.helsefilm.no/auditoriet/film/details.asp x?filmid=90192 Ny kunnskap om barn som pårørende Generelle hovedfunn • Innenfor spesialisthelsetjenesten er det 200.000 pasienter i somatikk, 29.000 i psykisk helsevern og 5.000 i TSB som er foreldre til barn under 18 år • Materialet i studien består av informasjon fra 534 familier; 202 fra somatikk, 199 psykisk helsevern og 133 fra TSB • 246 barn 8-18 år, 518 foreldre/pas., 266 annen voksen, 278 behandlere og 125 lærer/pedagoger • Sykdom påvirker barn, foreldre og familiens situasjon i stor grad. Behovene for informasjon og hjelp er betydelige, og i stor grad udekket Hovedfunn om barn som pårørende • Barn og unge skårer sin psykiske helse omtrent som barn og unge ellers i befolkningen • 18% svarte ja på spørsmål om de hadde opplevd traumer • Barn av psykisk syke foreldre rapporterer lavere livskvalitet enn normalbefolkningen. Foreldre tror at barnas livskvalitet er bedre enn barna selv beskriver • Barn og ungdom har behov for å snakke om sin situasjon, men mange får ikke tilstrekkelig informasjon til å forstå sin foreldres sykdom og konsekvensene av denne Hovedfunn om foreldre og familier • Familiene etterspør nærhet og forutsigbarhet i situasjonen, slik at de vet hva som skal skje med forverring av sykdommen og ha en person de kan kontakte • Familiene har stort behov for praktisk hjelp i hjemmet, men får nesten ikke slik hjelp av kommunale instanser • Familier med rusproblem har en vanskelig sosial situasjon • Foreldre i somatikkgruppen opplevde mest sosial støtte og familiesamhold Hovedfunn i helsetjenesten • Spesialisthelsetjenesten følger bare delvis opp loven om barn som pårørende • Kommunehelsetjenesten følger bare delvis opp • Helsepersonell har begrenset kompetanse i familiefokusert praksis • Det er mangelfullt utviklet kommunikasjons- og rapporteringssystemer for å ivareta tilbakemeldinger og oppfølging av hindringer med å implementere lovendringen Generelle anbefalinger • Oppfølging av familiene må gjøres i samarbeid mellom 2. og 1. linjetjenesten og på tvers av voksenog barnetjenester • Kunnskapen om barne- og familieperspektivet må styrkes • Etablere kunnskapsbaserte modeller for samtaler med barn og foreldre i familier med sykdom • Utprøving av modeller bør følges av forskning slik at man sikrer gradvis etablering av evidesbaserte tiltak Anbefalinger til spesialisthelsetjenesten • Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene • Barn og familier må være fast tema i all utredning og behandling • Sikre systematisk arbeid med å implementere lovendringen • Systematisk rapportering av arbeid med barn og familier bør prøves ut Anbefalinger om kommunehelsetjenesten • Kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser • Gi familier som lever med sykdom et helhetlig tilbud • Møt familiene hjemme, der de lever , og der barna er, ikke bare på et kontor • Prøv ut modeller for familiekontakt, som kan koordinere og videre planlegge og være tilgjengelig for barn og voksne • Prøve ut familieplan for familier med langvarige og sammensatte behov Barn som pårørende • Filmen om Line • http://www.helsefilm.no/auditoriet/film/details.asp x?filmid=90193