Temasider for deg med kols og dine nærmeste Lungemedisinsk avdeling Innholdsfortegnelse Hva er kols? side 3 Symptomer og tegn på kols side 3 Hvordan stille diagnose ved kols side 4 Hvordan forebygge og behandle kols? Røykeslutt Vaksinering Trening, aktivitet og fysioterapi o Forslag til treningsmengde o Fysioterapi o Fordeler med trening og aktivitet o Tilbud som finnes av trening og aktivitet o Sykehusinnleggelse og aktivitet o Hvordan få opp slim fra lungene side 5-19 side 5 side 6-8 Rehabilitering Mestring av daglige aktiviteter og lungeergoterapi Ernæring og kosthold Inneklima og uteklima Kols – seksuell helse God hygiene Kolsforverring og behandling o Kolsforverring o Symptomer og tegn ved forverring av kols o Anfallsmestring og behandling o Hva er egenbehandlingsplan? side side side side side side side Å leve med kols Medikamentell behandling av kols o Bronkieutvidende medisiner o Antikolinerge medisiner o Kortikosteroider o Slimløsende medisiner o Antibiotika side 16 side 17-18 Oksygenbehandling side 19 9 10-11 11-12 13 13 14 15 Råd til deg som er pårørende side 20 Trygd og rettigheter side 21 Referanser Side 22 Egne notater side 23 Temasider kols 2 Hva er kols? Kols er en forkortelse for kronisk obstruktiv lungesykdom. Det er en samlebetegnelse for kronisk bronkitt og emfysem. Kronisk betyr vedvarende og obstruktiv betyr forsnevring av luftrør (bronkier). Trolig har mellom 350.000 og 370.000 personer kols i Norge, men mindre enn halvparten vet at de har sykdommen, selv om mange udiagnostiserte har symptomer/plager, besvær og redusert livskvalitet. Kols er en systemsykdom, dvs. en kronisk betennelsesreaksjon som skader luftrørene og vevet i lungene, og kan i tillegg påvirke andre organer, for eksempel. skjelettmuskulaturen, beinstrukturen mm. Den vanligste årsaken til kols er røyking. Andre årsaker til kols kan være luftforurensning i arbeidsmiljøet, hyppige luftveisinfeksjoner i barnealder og arvelige faktorer. Symptomer og tegn på kols Symptomene ved kols kommer gradvis over flere år, og er avhengig av hvor langt sykdommen har utviklet seg. De vanligste symptomer i starten er: Tungpust ved aktivitet Hoste, med eller uten oppspytt og piping i brystet. Gjentatte «bronkitter» ved luftveisinfeksjoner. Etterhvert som sykdommen utvikler blir symptomene mer uttalt. Man bruker mer energi på å utføre de daglige fysiske aktiviteter som egenpleie, matlaging og stell av hus. Man blir etter hvert tungpust i hvile og blir fortere trett. Det kan oppstå vekttap. Noen plages med smerter i ledd, muskler og skjelett. Hevelse i beina kan tyde på hjertesvikt bla. Problemer med pusten kan oppleves som skremmende. Noen sliter med angst og dårlig selvbilde. Det er ikke uvanlig at man i perioder blir deprimert - føler tungsinn. Mange føler at de ikke mestrer oppgaver, aktiviteter og roller som før. Det kan påvirke det sosiale livet. Temasider kols 3 Hvordan stille diagnose ved kols? Diagnose av kols stilles ut i fra sykehistorie, symptomer, resultater av legeundersøkelser og pusteprøve (spirometri) Spirometri: er en avgjørende undersøkelse som påviser luftstrømsobstruksjon. Inndeling av stadier ved kols basert på lungefunksjon: fra stadium 1(mild grad) til stadium 4 (svært alvorlig). I tillegg til spirometri ser man på grad av symptomer, antall forverrelser siste 12 måneder, og evt. andre tilleggs-sykdommer (komorbiditet). Andre aktuelle undersøkelser: Oksygenmetning (måler innhold av oksygen i blodet) og evt. blodgass (blodprøve) Røntgen bilde av lungene Gangtest i 6 minutter Blodprøver EKG (hjerteprøve) Vekt, høyde Temasider kols 4 Hvordan forebygge og behandle kols? ● Røykeslutt! Den viktigste behandlingen er å slutte å røyke! Fortsatt røyking gjør sykdommen verre! Det blir mer slim og hoste ved fortsatt røyking og pusten blir tyngre. Det oppstår raskere luftveisinfeksjoner og lungebetennelser når man røyker. Røyking blir man svært avhengig av og det kan være vanskelig å slutte. Det viktigste er egen motivasjon og vilje. Bruk din vilje og bestem deg! I dag finnes det kurs, røyketelefon, medisiner og internettsider for hjelp til røykeslutt: o Røyketelefonen: 800 400 85 (gratis grønt nummer) Helsedirektoratet o Nettbasert og interaktivt tilbud: gratis applikasjon: www.slutta.no o Nettside: www.tobakk.no o www.Helsenorge.no: under Helse og sunnhet: Tema: røyking og snus og røykeslutt o Røyke-avvenningskurs via LHL, rehabiliteringsplasser, på internett. Det anbefales oppfølging og støtte rundt deg (fastlege, familie, venner). Vaksinering Det anbefales at alle lungesyke tar influensavaksine hvert år. Pneumokokkvaksine til pasienter med kols gis etter individuell vurdering. Det er ikke funnet grunn til å anbefale rutinemessig vaksinasjon Temasider kols 5 Trening - fysisk aktivitet – fysioterapi Trening er sammen med røykekutt det viktigste ikke-medisinske tiltaket i behandling av kols. Trening er viktig i alle stadier av sykdommen og har mange fordeler: o Gir bedre helse; økt muskelstyrke og utholdenhet. o Bedrer oksygenopptaket o Forebygger benskjørhet (osteoporose) og bedrer allerede oppstått benskjørhet. o Hjelper med å få opp slim. o Blodsirkulasjonen i kroppen øker o Har god innvirkning på humøret – da det utløser bla. Endorfiner, som er et ”lykkehormon”. o Gir positiv virkning og energi ved angst eller depresjon! o Bedrer matlyst, søvn, overskudd og selvfølelse! o Gir bedre blodsukkerregulering, sterkere hjerte og økt immunforsvar. o Kroppen og fordøyelsessystemet fungerer bedre! Finn en treningsform du har glede av og trives med. Det beste er om treningen inneholder både elementer av kondisjon og styrketrening. Uansett treningsform er det viktig med en lang og god oppvarming (min. 20 minutter) for å forebygge tungpustanfall. Treningen kan være egentrening eller organisert trening og bør komme i tillegg til vanlig hverdagsaktivitet Temasider kols 6 Treningstilbud o Klinikk for kliniske servicefunksjoner på St. Olavs Hospital har tilbud om o o o o o poliklinisk fysioterapi både individuelt og/eller i grupper. Lungelege eller fastlege må skrive henvisning. Dette er et oppstarts tilbud med mål om å finne annet egnet tilbud for framtiden. Ytterligere informasjon kan fås på tlf.: 72 57 13 10 Kommunen har fysioterapeuter som jobber på institutt og som foretar hjemmebesøk. Enkelte institutter har ekstra kompetanse innenfor lungerehabilitering. Disse er per 01.06.2015: Lade fysioterapi, Leangen fysioterapi, Heimdal fysioterapi og FRISK fysioterapi. Spesialist eller fastlege kan skrive henvisning. Trondheim Kommune har treningsgrupper som er åpne for flere forskjellige diagnosegrupper. De ledes av frivillige, fysioterapistudenter, likemenn osv. Trening som er en del av en større rehabiliteringspakke kan søkes om ved diverse rehabiliteringssentre: dagrehabilitering på LHL klinikken i Trondheim, Selli Rehabiliteringssenter, Røros rehabiliteringssenter (se oversikt under kapittelet om rehabilitering). LHL lokallag har lungetrim, turer og sosiale aktiviteter– kontakt LHL: tlf.: 22 79 90 00 eller søk opp ditt lokallag på www.lhl.no på nettet Private treningssenter: 3T, SATS, ELEXIA, Impuls etc. Fysioterapi: Fysioterapeut ved sykehus eller i kommunen kan hjelpe deg med treningsråd, lære deg opp i teknikker som kan hjelpe deg lettere å få opp slim, samt gi deg råd iht. anfallsmestring, pustemønster, holdning osv. Fastlegen eller lungespesialist må henvise deg til fysioterapeut og har fysioterapeuten driftstilskudd er det full refusjonsrett for behandling. Sykehusinnleggelse og aktivitet: Hvis du blir innlagt på sykehuset på grunn av forverrelse, er det viktig å komme opp av sengen så raskt som mulig. Du blir fort fysisk svakere hvis du blir liggende og det kan ta lengre tid å komme seg igjen. Start med å sitte oppe store deler av dagen og gradvis øk aktivitetsnivå med gange på korridor og eventuelt i trapp. Personalet vil hjelpe deg. Trenger du spesifikke treningsråd eller hjelp til å komme i gang kan lege henvise til fysioterapeut. Temasider kols 7 Hvordan få opp slim fra luftveiene o Drikk rikelig med vann, gjerne opp mot 2 liter hver dag. Nok drikke gjør slimet mindre seigt og lettere å få opp. Dette rådet gjelder ikke dersom legen har informert deg om at du må begrense væskeinntaket. o Varmt sitronvann kan virke slimløsende for enkelte, og det kan hjelpe på hosten. Press litt fersk sitron i varmt vann, evt. bruk sitrondråper fra flaske. o Aktivitet og bevegelse hjelper å løsne slimet og det blir dermed lettere å hoste det opp. o Dersom du har slim som du strever med å få opp kan det være nyttig å få hjelp fra en fysioterapeut. Fysioterapeuten kan lære deg teknikker som kan hjelpe deg å få opp slimet. o Slimløsende legemidler kan være effektivt ved sykdomsforverring, men det er ikke dokumentert effekt av den. Langtidsbruk er ikke anbefalt. o Ikke bruk hostedempende medisin hvis du har mye slim. Temasider kols 8 Rehabilitering Lungerehabilitering er en sammensatt behandling som utføres av flere helsefaggrupper i tverrfaglige team, hvor formålet er å redusere symptomer og forbedre og bevare funksjonsevnen til den lungesyke. Det er viktig å være motivert til opptrening selv! Programmet består av fysisk trening, opplæring i sykdomslære, medisiner, anfallsmestring, avspenning, kosthold, røykeavvenning ved behov, psykosoial fokus, trrygderettigheter og annet. Noen aktuelle rehabiliterings plasser for lungesyke: o Selli Rehabiliteringssenter i Klæbu med 5-7 plasser spesielt for lungepasienter. Den drives i dag etter avtale med Helse-Midt Norge. De har tilbud om både døgn- og dagtilbud. o Røros Rehabiliteringssenter for hjerte og lungesyke. o LHL klinikken i Trondheim. Dagtilbud – kurs over 6 uker. Egenandelen er på 128 kr. pr. døgn (Selli, Røros og LHL klinikken). Andre aktuelle plasser kan være på lungesykehus, men dette må vurderes etter bestemte kriterier. Ingen egenandel. o Granheim Lungesykehus i Gausdal o Glitre Lungesykehus i Hakadal. Drives av LHL- Landsforeningen for hjerte og lungesyke. Søknad sendes av lege: fastlege eller andre (sykehuslege, bedriftslege osv.) Vanligvis er det et 4 ukers opphold. Nettadresser: o www.selli.no o www.lhl.no o www.lhl-klinikkene.no o www.granheim.no o www.lhl/glitreklinikken.no Temasider kols 9 Mestring av daglige aktiviteter og lungeergoterapi En lungesykdom kan medføre at daglige aktiviteter blir tyngre å gjennomføre. Ergoterapeuter har fokus på mestring av daglige aktiviteter og energibesparende arbeidsmetoder. Hva er energibesparende arbeidsmetoder? Energibesparende arbeidsmetoder handler om bevisst bruk av pust og energi. Det betyr ikke å gjøre mindre, men å bli mer bevisst på hvordan man bruker sine krefter og hvordan en praktisk utfører ulike daglige gjøremål. Det er ikke farlig å bli tungpust, men ved å ta i bruk ulike teknikker, kan man redusere eller forhindre tungpustanfall, og dermed minimere grad av fatigue (tretthet). Ergoterapeuter kartlegger og gir råd og veiledning i forhold til energibesparende arbeidsmetode. Følgende punkter er viktig for å gjøre hverdagen lettere: o Prioritering: Det er viktig å tenke over hva som er viktig i ditt eget liv og hvilke roller og aktiviteter kreftene skal brukes på. o Planlegging: God planlegging kan bidra til å rasjonalisere kreftene og opprettholde et jevnere aktivitetsnivå gjennom dagen. o Tempo: Riktig arbeidstempo har stor betydning i forhold til oksygenopptak og pust. Når man tar pauser kan derfor ha stor innvirkning på aktiviteten du gjør, og hvor tungpust du blir. o Pusteteknikk: Bruk av leppepust kan redusere og lette tungpust. o Arbeidsstillinger: Gode arbeidsstillinger handler om god ergonomi for å optimalisere lungenes arbeidsforhold. o Bruk av hjelpemidler: Hjelpemidler og tilrettelegging av fysiske omgivelser (både hjemme og på arbeidsplass) kan gjøre det lettere å gjennomføre og løse hverdagslige aktiviteter; for eksempel. matlaging, personlig hygiene eller hus- og hagestell. Temasider kols 10 Kontakt og oppfølging: Ergoterapeuter jobber både blant annet på sykehus, i kommuner og på rehabiliteringsinstitusjoner. Tjenesten er gratis, og i de fleste tilfeller trenger man ikke henvisning fra lege. Nettsiden www.nfle.no (norsk faggruppe for lungeergoterapeuter) gir oversikt over nyttige tips og mer informasjon om lungeergoterapi. ● Ernæring og kosthold God og næringsrik mat gir energi, overskudd, trivsel og bedre helsetilstand! Noen kostholdsråd for deg med kols Spis hyppige og små måltider. Velg retter som er enkle å tilberede. Lag retter som er lette å tygge. Å spise krever mye energi, hvil litt før du setter deg til bords. Unngå å drikke mye før måltidene, fordi væske tar opp plass for maten. Men drikk gjerne rikelig mot slutten av måltidet. Vær varsom med salt, som gjør slimet i bronkiene tykkere. Sitt oppreist mens du spiser, det reduserer trykket mot lungene. Ta gjerne et multivitaminpreparat daglig som supplement til kostholdet. A- og C-vitaminer er særlig viktige for slimhinnene. (www.lhl.no) Kosthold rikt på frukt, grønnsaker, fiber og fisk anbefales for pasienter med kols Næringsdrikke mellom måltider kan anbefales til de som er underernært eller opplever vekttap. Dette kan skaffes på apoteket. Noen kolspasienter får det på blå resept. Underernærte pasienter med kols bør innta energitett kost rik på protein, fett og nødvendige næringsstoffer. Lege/spesialist kan henvise til ernæringsterapeut og veiledning ved Temasider kols 11 ernæringsproblemer. Det er viktig å kombinere riktig ernæring med trening for å øke muskelmasse og ikke bare fettmasse En del medisiner påvirker smak, matlyst og opptak av næring. Kortison kan øke matlysten og påvirker også kroppens opptak av kalk. Viktig med vitamin D som øker opptaket av kalk, kalsiumrike matvarer som styrker benstrukturen, og kalsiumtilskudd under kortisonbehandling. Vitamin D finnes for eksempel i Tran og i lettmelk beriket med D-vit. Sol gir også mye D-vitamin . Noen matvarer kan gi økt slimmengde, for eksempel: melkeprodukter, banan, sjokolade og appelsin. LHL har en egen kokebok for hjerte og lungesyke. Den kan bestilles på tlf.: 22 79 93 00, og koster ca. 350 kroner. Ellers har de også en del gratis brosjyrer på www.lhl.no På www.matportalen.no er det informasjon om mat og helse fra offentlige myndigheter. Mange tips å hente der! Husk at måltidet skal gi både næring og hygge Temasider kols 12 ● Inneklima og uteklima Det er viktig å ha et godt inneklima, med jevn varme ( for eksempel. ved bruk av varmepumpe), lite støv og ingen tepper som støver. Unngå irriterende stoffer og gasser. Noen syns en jevn luftfuktighet gjør godt. www.inneklima.com Kulde, tåke, vind og eksos kan forverre plagene dine. Det er ikke alltid like lett å unngå dette. Det kan være greit å holde seg inne på de mest fuktige og kalde dagene, eller kle deg godt hvis du må ut! Jonas varmemaske kan benyttes ved kulde. Norges astma og allergiforbund selger den på sine nettsider www.naaf.no/nettbutikk og Apotek 1 har en annen utgave varmemaske. Fysioterapeuter kan også hjelpe med bestilling. Kols og seksuell helse Aktuelle råd - fra kols nasjonale retningslinjer: o Det er ikke farlig å utføre seksuell aktivitet o Snakk med partneren om usikkerhet, forventninger og engstelser o Planlegg nærhet/sex på den tiden av døgnet hvor formen er best! o Ved tungpust, ta anfallsmedisin 10-20 min. i forkant. Ved sekretproblemer – bruk mini pep, om du har. o La den friske partneren ta det tyngste arbeidet. Ta ofte pauser og skift stilling. o Leppepust er en effektiv måte å holde luftveiene åpne på. Snakk evt. med din lege ang. andre spørsmål eller problemer. Temasider kols 13 ● God hygiene! o God håndhygiene er svært viktig både for deg selv og omgivelsene. Ved gjentatte infeksjoner og sykdom kan immunforsvaret bli dårligere, og da kan det være lettere å bli syk! Vask hendene godt etter å ha snytt deg eller hostet opp slim i papir eller kopp. Dine nærmeste skal heller ikke bli smittet! o Ha alltid godt renhold på inhalasjonsutstyr! Følg retningslinjene med å tørke av munnstykke på inhalatorer, skyll forstøverkammer eller inhalasjonskolber daglig og kok dem en gang i uka i litt såpevann, 6-7 minutter. Hvis ikke renholdet er godt kan det sette seg bakterier i utstyret, og du kan få infeksjon. o Bruker du oksygen? Bytt nesekateter etter en infeksjon, og vask av godt underveis. o Det er også viktig med godt munn- og tannstell. Forskning kan tyde på at dårlig munnhygiene fører til flere luftveisinfeksjoner i lungene. Kast tannkost etter infeksjon- eller kok den, så du ikke re-smitter deg selv! o Er barn, barnebarn eller andre i familien forkjølet eller har annen type smitte, så kan det være lurt å holde seg litt unna, eller på avstand. Det er lett å bli smittet! Temasider kols 14 ● Kolsforverring og behandling Kolsforverring: er økning av tungpusthet, hoste, oppspytt med eller uten farge og/eller andre symptomer fra øvre- (tett nese, snue, nesesekresjon) og nedre luftveier (pip i brystet) hos en person med kols. Symptomene øker ofte i løpet av få dager og er mer uttalt enn den daglige symptomvariasjon ved sykdommen. Symptomer og tegn ved forverring av kols: o o o o mer tungpust, med økt slimmengde og evt. økt hoste farget oppspytt: gult eller grønt tyder på infeksjon feber slapp og uopplagt Raskt igangsetting av behandling kan hindre videre forverring av sykdommen og redusere sykehusinnleggelse. Anfallsmestring og behandling Hvis du merker at du begynner å bli tungpust eller får et tungpustanfall: o Ta inhalasjonsmedisiner som er forordnet av legen din og bruk evt. egenbehandlingsplan – hvis du har fått det! o Prøve å slappe av og roe ned pusten. Finn en god hvilestilling og bruk leppepust (pust inn med nesen, og pust ut med motstand på leppene - som om du blåser ut et lys. Det gir mer oksygen i blodet, holder luftveiene mer åpne og det kan bedre pusten). o Fortsett å puste med leppepust til det evt. roer seg. o Klarer du å få kontroll over pusten og anfallet? - Hvis ja: fortsett å ta det med ro og ta evt. mer inhalasjonsmedisin. - Hvis nei: kontakt fastlege, legevakt eller ring 113! (avhengig av alvorlighetsgrad) Hva er egenbehandlingsplan? Egenbehandlingsplan ved forverring av kols er en individuell plan for deg, underskrevet av lege. Hensikten er å komme raskt i gang med behandling - ut i fra hva hvilke medisiner som er satt opp, hindre ytterligere forverring, og evt. hindre sykehusinnleggelse Det er viktig med god opplæring i bruk av egenbehandlingsplanen, i samarbeid med lege og sykepleier. Fastlege vil følge opp og justerer egenbehandlingsplan etter dine behov, samt skrive ut nye resepter på medisin. Egenbehandlingsplanen kan gi trygghet og mestring av egen sykdom. Temasider kols 15 Å leve med kols Det er viktig å lære seg å leve med en kronisk sykdom og mestre hverdagen. Sykdommen kan også ramme selvtilliten og noen kan føle deg mindreverdig. Du må lære deg å leve med kols og prøve å finne håp og glede i hverdagen. Hva kan du selv gjøre? o Finn aktiviteter som passer din livssituasjon og sykdom. Kanskje må du legge om livsstilen noe? Det å være aktiv i hjemmet, gå på tur i fjellet og være i aktiv lek med barnebarna, kan for noen være vanskeligere. Skap en god og meningsfull hverdag med aktiviteter som du liker og klarer! Aktivitet og trening gir glede og positive tanker. Det styrker kroppen, men også sjelen og kan styre deg vekk fra tunge tanker. o Fokuser på alt som du kan klare! Vær bevisst på at dine egne tanker for det meste er konstruktive og positive, selv om det er lov å ha en dårlig dag! o Engasjer deg med noe som gir mening i livet! o Det kan være godt og nødvendig å få snakke med noen: - Dine nærmeste og venner, - Helsepersonell. Noen ønsker å snakke med psykiatrisk sykepleier eller en psykolog (lege kan evt. henvise.) - LHL har likemannstjeneste (pasienter eller pårørende som har gått kurs, og som har erfaring med kols og kan gi støtte og gode råd) www.lhl.no - Ringe kols linje på Glitre Lungesykehus for gode råd og støtte gratis grønt nummer fra fasttelefon: ring 800 89 333 o Lærings- og mestringskurs for kols – se under kapittelet trening – aktivitet og fysioterapi. o Meld deg inn i for eksempel. Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke – LHL (www.lhl.no) eller Astma og Allergiforbundet region midt (www.naaf.no ) har treningsgrupper, sosiale sammenkomster, matkurs, apper, turer og annet sosialt. Temasider kols 16 Medikamentell behandling av kols: Behandling av kols planlegges og igangsettes av lege ut fra graden av sykdom. Det finnes en rekke ulike medisiner som brukes i behandling av kols. Ingen av dem helbreder sykdom, men de lindrer symptomer og bedre livskvalitet. o Bronkieutvidende medisiner (bronkidilatatorer): en gruppe medisiner som åpner luftveiene og fører til bedring av symptomer. Beta 2 agonister: Man skiller mellom medisiner med raskt innsettende men kort effekt, for eksempel Ventolin®, Bricanyl®, Airomir®. Slike medisiner brukes ved behov, dersom det er forbigående økning av tung pust eller behov for å forebygge tung pust i forbindelse med planlagt aktivitet. Medisiner som Serevent®, Oxis®, Onbrez® har mer langsomt innsettende effekt og lengre virketid. De brukes som regel i fast dosering. o Antikolinerge medisiner: Disse medisiner får musklene i bronkiene til å slappe av. Eksempler på antikolinerge medisiner er Atrovent® (har kort effekt), Spiriva® og Eklira®, Seebri®, Ipraxa® (har langsomt innsettende effekt). De brukes som regel i fast dosering. o Kortikosteroider (steroider): er betennelses dempende medisiner som kan inhaleres (inhalasjonssteroider) eller tas i form av tabletter. Langtidsbruk av inhalasjonssteroider anbefales hos pasienter med alvorlig og svært alvorlig kols. Det er anbefalt å bruke kombinasjonspreparater som inneholder både inhalasjonssteroid og bronkoutvidende medisin (Seretide®, Symbicort®, Inuxair®, Relvar®). Steroidholdige tabletter (Prednisolon) brukes som regel som en kur, ofte sammen med antibiotika ved akutt kols forverring. Inhalasjonsmedisiner kan tas på forskjellige måter. Viktig at du har rett medisin, tar den til rett tid og bruk riktig inhalasjonsteknikk. Husk å skylle munnen etter preparater som inneholder steroider. Temasider kols 17 For produktnavn og beskrivelse: se www.felleskatalogen.no under pasientinformasjon eller se pakningsvedlegg. Slimløsende medisin: fast bruk av slimløsende medisin er ikke anbefalt ved kols. Antibiotika er bakteriedrepende medisin. Det brukes bla. når det oppstår luftveisinfeksjoner i bronkiene og lungene forårsaket av bakterier. Er det en virusinfeksjon hjelper det ikke med antibiotika. Lege vil avgjøre behov for antibiotika hos deg. Temasider kols 18 Oksygenbehandling Når lungesykdom fører til at det blir for lite oksygen i blodet, kan det være aktuelt med oksygenbehandling, såkalt langtids oksygenbehandling (LTOT) Utredningen ang. oksygenbehov skjer ofte på Lunge Poliklinikk, i stabil fase av sykdommen, etter henvisning fra fastlege. Et krav er også at man må også være røykfri i minimum 3 måneder. Oksygenbehandling og utstyr forordnes av lungespesialist. Det er egne kriterier for å få oksygen med seg hjem. Oksygenmengde er en legeforordning. Det finnes i dag mye praktisk oksygenutstyr for hjemmebruk og utstyr for å bruke i aktivitet. Lunge Poliklinikk har egne oksygensykepleiere. De drar også på hjemmebesøk for å gi hjelp og råd til brukere av oksygen. Angående bilkjøring, reise og aktivitet med oksygen, så snakk med din lege, oksygensykepleier eller sjekk nettside: www.lhl.no eller www.sas.no/alt-om-reisen/assistanse/oksygen/ Temasider kols 19 Råd til deg som er pårørende Skjer det noe med en i familien påvirkes alle! Pårørende reagerer på ulike måter når en i familien blir syk! Sørg for god kommunikasjon med den som er syk. Slik kan du unngå unødig frykt, usikkerhet og konflikter. Det er viktig at dere pårørende har nok kunnskap og føler dere trygg på situasjonen. Dere er svært viktige støttespillere – både for den syke og for helsepersonell. o Meld deg på kurs for pårørende. Ta kontakt med Lærings og mestringssenteret ved St. Olavs sykehus, i din kommune eller ved et rehabiliteringssenter. o Kontakt din nærmeste Frisklivssentral, en frivillig organisasjon som har tilbud til pårørende, eller ditt nærmeste LHL-lag. o Bli gjerne med på utskrivningssamtaler fra sykehus og timer hos fastlegen, hvis det er greit for den syke. o Ring Kolslinjen (tlf. 800 89 333) om du har spørsmål og uro rundt sykdommen. o LHL – Landsforeningen for hjerte og lunge syke – har likemenn som også selv er pårørende. De har god erfaring og vil gjerne dele dette med andre. o Det finnes mye informasjon om kols på internett: www.lungenettet.no www.lhl.no – Landsforeningen for hjerte og Lungesyke www.naaf.no – Norges Astma og Allergiforbund www.helsenytt.no Noen har behov for avlastning. Dette kan forvaltningskontoret i bydelen være behjelpelig med å ordne. Be om hjelp! Kanskje kan du av og til spørre familie og kjente om å være sammen med den syke, slik at du kan komme deg ut. Anerkjenn at det er en belastning å leve med akutt eller kronisk sykdom. Det er naturlig og normalt å kjenne på følelser som angst, utmattelse og depresjon. Ingen er utømmelig for omsorg. Sørg for å gjøre noen aktiviteter som gir deg påfyll. Ikke slutt å gjøre avtaler – det er bedre å avlyse en avtale enn å slutte å gå ut! Temasider kols 20 Trygd og rettigheter Det finnes i dag mange ordninger for hjelp og støtte økonomisk. o Rett til helsehjelp (spesialisthelsetjeneste, pasientrettighetsloven) o Helsetjeneste i kommunen, for eksempel gratis hjemmesykepleie og fri fysioterapi. o Støtte til rehabilitering og spesielle institusjoner o Støtte til hjelpemidler for å kunne mestre hverdagens aktiviteter, for eksempel. Bevegelseshjelpemidler, dusjstol, høy kjøkkenstol mm. Hjelpestønad og omsorgslønn: for personlig stell i hjemmet kan pårørende få støtte. Du kan også få hjemmehjelp- som betales ut i fra egen økonomi. Pleiepenger: Du kan få pleiepenger som erstatning for tapt arbeidsinntekt i forbindelse med pleie av sykt barn eller for pleie av nærstående i livets sluttfase. Inntil 60 dager. Eget søknadsskjema på www.nav.no Du kan også søke om trygdebil, hvis du ikke kan bruke offentlig transport eller det finnes andre hensyn. Kan også søke om Boligfinasiering gjennom Husbank og kommune, omgjøring av bolig, bostøtte, TT kort (reiserett transport) mm. Skattefradrag pga. sykdom: ekstra utgifter over en viss sum (ca. 9180 kr.) kan gi rett til særfradrag. Må attesteres av lege. Grunnstønad: Kan søke om skattefri trygdeytelse som dekker de ekstrautgifter du har med sykdommen. Det kan være for ekstra transportbehov, drift av medisinsk teknisk utstyr (strøm, internett), drift av trygdebil, telefon, spesiell diett med mer. Uførepensjon – hvis inntektsevne eller arbeidsevne blir varig nedsatt med minst halvparten – så kan du søke om dette. Sykepenger – hvis du har tilknytning til arbeidslivet eller arbeidsavklaringspenger. Yrkesskadestønad, hvis dette er aktuelt. Sosionomer kan gi deg og pårørende informasjon, råd og veiledning om trygderettigheter, økonomiske forhold, forsikringer, bolig, bistand til søknad mm. De kan ha samtaler om familie- og livssituasjoner og koordinere tjenester. Mange kan hjelpe og informere; trygdekontoret NAV, sosionom på sykehuset og i kommunen, pasientombud i kommunen og LHL med mer. Det finnes også mye opplysninger på internett. For eksempel: o www.nav.no – arbeid og velferdsetaten i Norge o www.norge.no – din veiviser i det offentlige o www.helsenett.no (sykdommertrygderettigheter astma og kols) o gratis grønt nr.: 800 30 300 Temasider kols 21 Referanser: Nasjonale faglige retningslinjer kols, forebygging, diagnostisering og oppfølging, Helsedirektoratet 2012 Rogne, Kjersti 07. Når et kjært menneske lider, ved terapeut. Artikkel i bladet: Det nytter, LHL 2007 Akutte eksaserbasjoner Walstad, Rolf, overlege prof. Dr. med, Lungemed. avd. St. Olavs Hospital. Utgitt av Glaxo Smith Klein Kjendsli A., lege Glitreklinikken. Osteoporose og Kols, foredrag på Glaxo spl. forum 2006. Skumlien S. , lege Glitreklinikken Kols og fysisk trening, Glaxo spl. forum 2006 Klinisk sykepleie, Almaas, Gyldendal 2001 Jørstad og Dahle. Å leve med KOLS, Pasientbrosjyre, Boeringer Ingelheim Storrøseter, Inger, fysioterapeut Lungemed. avd. St. Olavs Hospital, Sekretproblematikk- foredrag, Espnes og Smedsrud, Helsepsykologi, ved Gyldendal Norsk Forlag 2001 Å leve med kronisk sykdom, Gjengedal og Hanestad, cappelen forlag 2001 Tine Fagseminar 2005: mat og eldre Norsk Faggruppe for Lungeergoterapeuter (NFLE) 2012 Energibesparende arbeidsmetoder ved lungesykdom – en veileder for brukere. Støtte fra Helsedirektoratet og LHL. Brosjyre: www.nfle.no Hynninen, Minna. Psykiske aspekter ved Kols, forskn. Stip. ved Bergen Universitet, Psykologostudiet. Glaxo spl. forum 2006 Nettsiden til LHL og Lungenettet Giæver, Petter, lege. Universitetsforlaget 2008 og 2015, Lungesykdommer Trosterud, Kari Anne, gynokolog, Elverum. Nyttig å vite om bentetthetsmåling, Aventis Pharma Å leve med kols – brosjyre fra Boehringer Ingelheim Fjerstad, Elin: Frisk og kronisk syk: et psykologisk perspektiv på kronisk syk Bladet: Det Nytter, LHL 1/2013 Hilde T. Nass, familieterapeut og sykepleier, Kjersti Arefjord, psykolog og Liv Nordbo Kleppe, daglig leder ved Parorendesenteret i Stavanger Det Nytter – LHL 4/14 Tema pårørende. Hjalmarsen Audhild, Lungerehabilitering, kols og andre lungesykdommer Akademiske 2012 EQS oksygenprosedyre LTOT ved Sigurd Steinshamn og Heidi Hareide LHL nettside www.lhl.no www.helsenett.no Pasientforløp ahus: www.ahus.no Folkehelseinstituttet, pneumokokkvaksinasjon – veileder for helsepersonell. www.fhi.no Temasider kols 22 Lungemedisinsk avd., St. Olavs Hospital HF Juni 2015 Redigert: Solfrid J. Lunde, sykepleier Takk for gode bidrag og tips fra: Elene Titova, overlege Lungemedisin Ester Alfer Nørstebø, fysioterapeut Karen Thomas, fysioterapeut Betty Helland, ergoterapeut Elin Hernes, ergoterapeut Rolf Lyngen, sosionom Egne notater: Temasider kols 23
© Copyright 2024