Heftets tittel: Kols. Nasjonal faglig retningslinje og veileder for forebygging, diagnostisering og oppfølging Utgitt: November 2012 Bestillingsnummer: IS-2029 ISBN-nr. 978-82-8081-271-1 Utgitt av: Helsedirektoratet Kontakt: Avdeling minoritetshelse og rehabilitering Postadresse: Pb. 7000 St Olavs plass, 0130 Oslo Besøksadresse: Universitetsgata 2, Oslo Tlf.: 810 20 050 Faks: 24 16 30 01 www.helsedirektoratet.no Heftet kan bestilles hos: Helsedirektoratet v/ Trykksaksekspedisjonen e-post: [email protected] Tlf.: 24 16 33 68 Faks: 24 16 33 69 Ved bestilling, oppgi bestillingsnummer: IS-2029 Forfattere: Arbeidsgruppe, se side 13. Forord I Nasjonal strategi for kols 2007-2011 ble det lagt føringer for å utarbeide nasjonal faglig retningslinje for kronisk obstruktiv lungesykdom (kols), som skulle omfatte hele forløpet av sykdommen og alle nivåer i helsetjenesten. Helsedirektoratet satte våren 2009 ned en arbeidsgruppe som avsluttet sitt arbeid høsten 2012, etter ekstern høring. Arbeidsgruppen har på grunnlag av sine erfaringer med behov i helsetjenesten også inkludert råd og beskrivelser som har mer preg av faglig veiledning enn retningslinje. De anbefalingene vi har skilt ut på slutten av hvert kapittel har status av faglig retningslinje. Dokumentets målgruppe er helsearbeidere i kommunehelsetjenesten, bedriftshelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Dokumentet er svært omfattende og ulike deler av det er relevant for ulike helseprofesjoner. Derfor vil Helsedirektoratet i implementeringen utvikle forskjellige kortversjoner og utdrag som vi vil markedsføre overfor disse profesjonene i årene som kommer. Den mest pasientrettede informasjonen vil også bli lagt ut på nettstedet helsenorge.no. Anbefalingene bygger primært på vitenskapelig dokumentasjon, men dels også på arbeidsgruppens skjønn og kliniske erfaring der relevant, vitenskapelig dokumentasjon er mangelfull. Dette skyldes særlig at Helsedirektoratet har sett et stort faglig behov for å gi anbefalinger om viktige tiltak innen ikke-medikamentell behandling og opplæring til egenmestring. Det er ved røykeslutt, trening og andre ikke-medikamentelle mestringsstretegier de fleste kolspasientene kan oppnå størst gevinst på helse og livskvalitet. En nyvinning i forhold til andre retningslinjer fra oss er at vi har tatt inn ubesvarte forskningsspørsmål som et eget kapittel. Vi håper det kan inspirere fagfolk til å framskaffe ytterligere dokumentasjon. Helsedirektoratet takker arbeidsgruppen og øvrige bidragsytere for innsatsen. Jeg ønsker leseren god lesning og rettledning! Nasjonale faglige retningslinjer – deres normerende rolle og rettslige status Helsedirektoratets nasjonale retningslinjer inneholder systematisk utviklede faglige anbefalinger som etablerer en nasjonal standard for utredning, behandling og oppfølging av pasientgrupper eller diagnosegrupper. De kan bidra til å løse samhandlingsutfordringer og til å sikre helhetlige pasientforløp, og er ment som et hjelpemiddel ved de avveininger tjenesteytere må gjøre for å oppnå forsvarlighet og god kvalitet i tjenesten. Nasjonale retningslinjer er et virkemiddel for å sikre høy kvalitet, riktige prioriteringer og for å hindre uønsket variasjon i behandlingstilbudet. Nasjonale retningslinjer utarbeides med basis i internasjonalt anerkjente metoder. Helsetjenestens eiere og ledelse har ansvaret for å tilrettelegge virksomheten slik at de nasjonale retningslinjene kan følges og at kravene om faglig forsvarlighet overholdes. Nasjonale faglige retningslinjer skal som faglig normerende langt på vei styre de valgene helsepersonell tar. Ved å følge nasjonale faglige retningslinjer vil helsepersonell lettere oppfylle lovverkets krav om faglig forsvarlig helsehjelp. Når Helsetilsynet tar stilling til om det er handlet i samsvar med god praksis, tar de utgangspunkt i råd og anbefalinger fremskaffet på en systematisk, kunnskapsbasert måte, slik de fremkommer i nasjonale faglige retningslinjer. Når det står ”skal” i retningslinjen betyr det at noe er lov- eller regelfestet, eller så klart faglig forankret at det sjelden vil være forsvarlig ikke å gjøre som anbefalt. For øvrig er anbefalingene i retningslinjen ikke juridisk bindende. Men dersom en velger ikke å følge dem, bør en dokumentere grunnen for det i pasientens journal. Direktoratet har også behov for gi råd og veiledning utover det som kan dokumenteres vitenskapelig. Slike råd og veiledning baseres på beste faglige skjønn og klinisk erfaring, og vil ofte ta sikte på praktisk gjennomføring av behandlingstiltak. De råd som i dette dokumentet ikke er tydelig forankret i vitenskapelig dokumentasjon har også normerende hensikt, men vil som regel ikke gjøres til gjenstand for tilsyn. Bakgrunn Kols er et folkehelseproblem, og forekomsten er økende både i Norge og i resten av verden. Det er, etter hjerte-kar sykdommer og ondartede svulster, en av de hyppigste årsakene til død. Kols har i de senere år fått noe mer oppmerksomhet i den norske befolkningen. Trolig har mellom 250 000 og 300 000 personer i Norge kols, men mindre enn halvparten vet at de har sykdommen, selv om mange udiagnostiserte har symptomer, besvær og redusert livskvalitet. Underdiagnostikk skyldes bagatellisering av symptomer hos pasienter og manglende årvåkenhet hos helsepersonell. Nærmere 2000 personer dør hvert år på grunn av kols, men siden 10 mange med kols dør av samtidig hjertekarsykdom, er det reelle antall med kolsrelatert død høyere. En tidligere nihilistisk holdning til nytten av primær- og sekundærforebygging og til behandling av kols er endret i helsetjenesten. Røykeslutt, mindre eksponering for passiv røyking og mindre luftforurensning på arbeidsplasser kan hindre utviklingen av kols. Tilsvarende kan optimal behandling av astma begrense utvikling av kols senere i livet. Et tverrfaglig og individuelt rettet rehabiliteringsprogram gir personer med kols bedre mestrings- og funksjonsevne. Allmennhet og helsetjeneste er i ferd med å prioritere forebyggende arbeid mot kols, og adekvat medikamentell og ikke-medikamentell behandling samsvarer i stor grad med internasjonale retningslinjer. Ved oppstart og evaluering av behandlingstiltak bør helsetjenesten i større grad vektlegge standardiserte registreringer av pasientens symptomer (for eksempel tung pust) og funksjonsevne (for eksempel gangdistanse), i tillegg til lungefunksjonsmålinger. En kombinasjon av disse predikerer sykdomsutvikling og eventuell tidlig død bedre enn hver markør alene. I Nasjonal strategi for kols-området 2006-2011 ble det lagt føringer for å utarbeide ny nasjonal retningslinje for diagnostisering og oppfølging av pasienter med kols. Kliniske retningslinjer for behandling av kols kan tilbakeføres til 1983, da kapittelet om obstruktive lungesykdommer i Norsk legemiddelhåndbok ble skrevet og som senere er blitt oppdatert med års mellomrom (1). Faglige retningslinjer eller veiledere har også vært utgitt av Institutt for farmakoterapi; Retningslinjer for diagnostikk og behandling av kronisk obstruktiv lungesykdom (2) og Den norske legeforening; Veileder til diagnose, behandling og forebygging av kronisk obstruktiv lungesykdom – kols (3). Disse retningslinjene har primært vært beregnet på praktisk bruk for leger og annet helsepersonell. Internasjonalt har antall retningslinjer for kols økt betydelig de siste 25 år Målgrupper Primært er retningslinjen og veiledningen rettet mot leger, sykepleiere, fysioterapeuter, ergoterapeuter, klinisk ernæringsfysiolog, sexologisk rådgiver, psykologer og farmasøyter som arbeider med kols i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og bedriftshelsetjenesten. Tverrfaglige arbeidsgrupper vil kunne gi de beste helsetjenestene til personer med kols med funksjonsbegrensninger. Retningslinjen vil også være nyttig for studenter som utdanner seg til fagprofesjoner som nevnt over, og for annet helsepersonell, særlig i kommunehelsetjenesten. Retningslinjen er ikke spesielt rettet mot pasienter. Vi bruker to nivåer av anbefalinger: Sterke anbefalinger: Gruppen finner det overveiende sannsynlig at de ønskede effekter ved å følge opp anbefalingene veier opp for de uønskede effektene. Anbefalinger: Gruppen mener at de ønskede effekter ved å følge anbefalingene veier opp for de uønskete effektene, men kunnskapsgrunnlaget er noe svakere enn for de sterke anbefalingene. Kapittel 6 - Rehabilitering 1. Opplæring og motivering til livsstilsendring bør startes tidlig overfor personer med kols. (Sterk) 2. DET BØR BYGGES OPP REHABILITERINGSTILBUD I KOMMUNENE. (STERK) 3. ALLMENNLEGE, SYKEPLEIER OG FYSIOTERAPEUT BØR VÆRE MINSTEBEMANNING I DET KOMMUNALE REHABILITERINGSARBEID. (STERK) 4. Spesialiserte rehabiliteringstilbud bør gis ut fra en tverrfaglig funksjonsvurdering. ( 5. Alle helseforetak med spesialistkompetanse innen lungesykdommer bør tilby rehabilitering. (Sterk) 6. Tilbud om rehabilitering skal gis ved sykehusopphold som skyldes forverringer. (Sterk)