Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt
Kodebok 10399 ”Instrumentelle og affektive holdninger til testing for ulike typer arvelige sykdommer” Forespørsel om deltakelse i forskningsprosjekt Hva er din holdning til testing for arvelige sykdommer? + Denne undersøkelsen er del av et større prosjekt som gjennomføres i regi av Universitetet i Bergen. Formålet med dette spørreskjemaet er å få rede på din holdning til testing for arvelige sykdommer. Dette er sykdommer hvor barn arver anlegget for en viss sykdom av sine foreldre. Gjennom gentester kan man i dag få vite om friske mennesker er bærere av arveanlegget for visse sykdommer. Å ta en gentest innebærer at man tar en enkel blodprøve som så analyseres. Man kan da se om det finnes noen skade eller mutasjon på et bestemt gen. I så fall betyr det at personen er bærer av anlegget og at vedkommende med en viss sannsynlighet kommer til å bli syk en gang i framtiden. Gentester finnes i dag kun i begrenset omfang og for spesifikke familier. Det finnes imidlertid stor interesse for å gjennomføre tester for et økende antall sykdommer. + Vi håper du kan hjelpe oss ved å fylle ut vedlagte spørreskjema og sende det inn ved å bruke den vedlagte konvolutten. Portoen er allerede betalt. Alle svarene kommer til å bli behandlet konfidensielt, det betyr at ditt navn ikke vil kobles til din besvarelse. Du mottar denne forespørselen fordi statistisk sentralbyrå har trekt ditt navn tilfeldig fra et adresseregister. Dersom du ikke besvarer skjemaet kommer du til å motta en skriftlig purring etter cirka 14 dager, men det er opp til deg om du ønsker å delta eller ikke. Som takk for hjelpen kommer vi til å lodde ut en gavesjekk på 1000,- kroner blant alle innsendte besvarelsene. + + For eventuelle spørsmål angående studien ta gjerne kontakt med prosjektmedarbeider Katharina Wolff ved Institutt for samfunnspsykologi ved Universitetet i Bergen på telefon 55 58 86 48, eller på e-post + [email protected] På forhånd takk for hjelpen! Husk å svare på spørsmålene på baksiden av arkene! 1 V1 Først noen spørsmål om deg selv: + Hvor gammel er du? V2 Er du man eller kvinne? mann V3 Hvordan ser din familiesituasjon ut? Enslig + Gift Samboer Bor hos mine foreldre Annet___________ V4 Har du barn? ja nei V5 Planlegger du å få barn, eventuelt få flere barn? ja nei V6 Hvilken utdanning har du? Kryss av for den høyeste avsluttede utdanningen ______________ år V3x kvinne Folkeskole/ungdomsskole eller lignende Videregående skole eller lignende Universitet eller høyskole V7 + Kjenner du til noen arvelig sykdom i din slekt? V7x Hvis ja, hvilken?…………………………………………………… V8 Har du gjenomgått gentesting for en arvelig sykdom? + V8x Om ja, hvilken sykdom?…………………………………………… V9 Finnes det noen annen alvorlig sykdom i din nære familie? V9x + Om ja, hvilken?……………………………………………………… V10 Hvor mye vet du om gentesting for arvelige sykdommer? Har aldri hørt om det Vet en del om det Er godt kjent med det 2 ja nei vet ikke ja nei vet ikke ja nei vet ikke + kanskje På de neste sidene følger noen spørsmål som vi ber deg om å besvare. Det er ikke en test, og det finnes ingen “rette” eller “gale” svar. Det er viktig at du besvarer alle spørsmål. Sett kryss i den boksen som stemmer best med din oppfatning. Når du svarer på spørsmålene vil vi at du skal forestille deg følgende situasjon: + Versjon 1 Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som fører til døden innen tre til fem år. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Alle som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen. 2 (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som fører til døden innen tre til fem år. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Cirka 50 % av dem som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) 3 (Tarmkreft er en kreftform som kan behandles, men det er viktig at sykdommen oppdages tidlig. Av dem som får tarmkreft er det cirka halvparten som blir friske. Tenk deg at noen i din slekt har tarmkreft, og at det fantes en gentest (= blodprøve), der du kunne få rede på om du er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Dersom det viser seg at du er bærer av sykdomsgenet betyr det at du helt sikkert kommer til å bli syk en gang i framtiden.) 4 (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som medfører en rekke livsvarige fysiske plager og smerter og redusert livskvalitet for de fleste som rammes, men som ikke er dødelig. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der man kunne få rede på om man er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Alle som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) 5 (Tenk deg at noen i din slekt har en sykdom som medfører en rekke livsvarige fysiske plager og smerter og redusert livskvalitet for de fleste som rammes, men som ikke er dødelig. Det finnes ennå ingen behandling for sykdommen, men forskningen pågår for å finne en kur. Tenk deg at det fantes en gentest (= blodprøve), der man kunne få rede på om man er bærer av arveanlegget for denne sykdommen. Cirka 50 % av dem som er bærere av sykdomsgenet kommer før eller senere til å utvikle denne sykdommen.) 3 Tenk deg at du selv må ta initiativet for å bli testet. Meget usannsynlig V11 V12 Meget sannsynlig + Kunne du tenke deg å ta en slik test? Hvor sannsynlig er det at du faktisk ville ta testen? + Tenk deg at du blir kalt inn til en undersøkelse hos legen der du blir tilbudt gentesten for denne arvelige sykdommen. + Meget usannsynlig V13 Kunne du tenke deg å ta en slik test? V14 Hvor sannsynlig er det at du faktisk ville ta testen? + Meget sannsynlig 4 De følgende spørsmål handler om hvor lett eller vanskelig du synes det er å bestemme deg om du skal teste deg for denne sykdommen. + V15 V16 Hvordan vil du beskrive ditt valg om å teste deg for denne sykdommen? + Mine følelser Mine følelser er er blandete klare og utvetydige Jeg har motstridige tanker Jeg har konsistente tanker Hvis du nå fokuserer på de positive sidene ved å ta en gentest og ser bort fra de negative sidene, hvor positivt synes du det er å ta denne testen? + V17 Ikke noe positivt Svært positivt Hvis du nå fokuserer på de negative sidene ved å ta en gentest og ser bort fra de positive sidene, hvor negativt synes du det er å ta denne testen? + V18 V19 Svært negativt Ikke noe negativt Hvor sikker er du på at valget ditt er det rette? + Svært sikker 5 Svært usikker Å skulle velge om du vil ta en slik gentest for å få rede på om du er bærer av sykdomsgenet er et valg som kan få store konsekvenser. Prøv å forestill deg situasjonen. Hvordan føles det å skulle ta et slikt valg? + Det å skulle treffe denne avgjørelsen får meg til å føle meg: V20 ubehagelig V21 behagelig + trist V22 nedtrykt glad V23 passiv V24 pessimistisk V25 optimistisk + avslappet V26 engstelig rolig V27 usikker sikker lykkelig + handlekraftig anspent + 6 De neste spørsmål handler om dine tanker omkring det å ta en gentest for denne arvelige sykdommen. Hva synes du om å ta denne gentesten for å få rede på om du er bærer av genet til denne sykdommen? + Å ta testen er: V28 dårlig bra V29 viktig V30 uviktig + dumt V31 unødvendig nødvendig V32 problematisk uproblematisk + V33 interessant uinteressant V34 nyttig unyttig V35 ansvarlig + uansvarlig klokt Disse spørsmål angår dine følelser omkring det å skulle ta en gentest for å få rede på om du er bærer av sykdomsgenet. Hvordan ville du føle deg mens du ventet på resultatene av testen? + Jeg ville føle meg: + V36 behagelig ubehagelig V37 trist V38 nedtrykt lykkelig + glad V39 handlekraftig V40 passiv |+ optimistisk V41 avslappet anspent V42 engstelig rolig V43 usikker sikker pessimistisk 7 + Følgende spørsmål angår dine tanker og følelser omkring det å ta en gentest. Vi vil at du først svarer på hva du tror ville være konsekvensene av å ta en gentest. Så skal du svare på om du opplever konsekvensene som positive eller negative. + Hva tror du er konsekvensene av det å ta denne gentesten? Dersom jeg hadde tatt en gentest for å undersøke om jeg er bærer av arveanlegget til denne sykdommen, så ville jeg… + V44 Meget usannsynlig + få vite om jeg er bærer av arveanlegget for sykdommen V45 få rede på om jeg er bærer av arveanlegg for andre sykdommer V46 bli tvungen til å informere mine slektninger om testresultatene V47 få vite hvilke medisinske tiltak + som er viktige (dersom jeg er bærer av genet) V48 få mulighet til tidlig behandling når den blir tilgjengelig (dersom jeg er bærer av genet) V49 få rede på uventet slektskap eller ikke slektskap V50 føle en falsk trygghet dersom testen viste at jeg ikke er bærer av sykdomsgenet V51 kunne få problemer med helse- eller pensjonsforsikringen eller arbeidsgiveren min (dersom jeg er bærer av genet) + V52 kunne tilpasse meg og leve et bra liv selv om jeg er bærer av genet V53 bidra til forskningen omkring arvelige sykdommer V54 fokusere for mye på sykdommen og for lite på det livet har å tilby V55 ha muligheten til å velge om jeg vil ha barn (dersom jeg er bærer av genet) V56 oppleve at jeg hadde mer kontroll over livet mitt + 8 Meget sannsynlig Meget usannsynlig V57 få vite om jeg kom til å bli syk i framtiden eller ikke + V58 bli engstelig for fremtiden (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) V59 bli trist og lei meg (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) V60 føle meg lettet og glad (dersom jeg ikke er bærer av sykdomsgenet) + V61 angret at jeg tok testen (dersom det viser seg at jeg er bærer av sykdomsgenet) V62 kjenne etter om jeg hadde symptomer på sykdommen (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) Meget sannsynlig Følgende spørsmål angår din vurdering av konsekvensene av å ta en gentest. Hvordan ville det være å…+ Dårlig Bra V63 få vite om jeg er bærer av arveanlegget for sykdommen V64 få rede på om jeg er bærer av arveanlegg for andre sykdommer V65 bli tvungen til å informere mine slektninger om testresultatene V66 få rede på uventet slektskap eller ikke slektskap V67 få vite at jeg er bærer av sykdomsgenet lenge før jeg blir syk + V68 bidra til forskningen omkring arvelige sykdommer V69 ha muligheten til å velge om jeg vil ha barn (dersom jeg er bærer av genet) V70 få vite om jeg kom til å bli syk i framtiden eller ikke V71 kjenne etter om jeg hadde symptomer på sykdommen (dersom jeg er bærer av sykdomsgenet) + 9 De neste spørsmålene handler om hva andre personer i ditt liv mener at du bør gjøre når det gjelder valget om å ta en gentest for denne sykdommen, og om du er villig til å følge deres oppfatning. Dersom du ikke har en eller flere av de nevnte slektningene krysser du ”ikke aktuelt”. (Sett kryss i den boksen som stemmer best med din oppfatning) + Vil du ta hensyn til det disse personene mener du bør gjøre? Ja, absolutt V72 Nei, absolutt ikke Ikke aktuelt V73 Ektefelle/Samboer + Barn V74 Foreldre V75 Søsken V76 Besteforeldre V77 Venner og bekjente V78 Legen din V79 Media/kampanjer V80 Andre (i så fall hvem) V80x ……………………… + Tror du at disse personene mener at du burde ta en gentest for å undersøke om du er bærer av arveanlegget for sykdommen? Nei, + Ja, absolutt absolutt ikke Ikke aktuelt V81 Ektefelle/Samboer V82 Barn V83 Foreldre V84 Søsken + V85 Besteforeldre V86 Venner og bekjente V87 Legen din V88 Media/kampanjer V89 Andre + 10 Vi vil nå at du skal svare på hvor lett eller vanskelig det ville være for deg å ta denne gentesten, dersom du ønsket det. Svar på alle spørsmålene uansett om du ønsker å teste deg eller ikke.+ Å ta en slik gentest for å få rede på om jeg er bærer av arveanlegget for denne sykdommen ville vært… + V90 Veldig enkelt Veldig vanskelig Det er opp til meg om jeg tar en slik gentest eller ikke. + V91 Helt enig Helt uenig + Hvis jeg ønsket å ta en slik gentest så ville jeg klare det. V92 V93 Helt enig Helt uenig Hvor mye kontroll føler du at du ville hatt over det å ta en slik gentest? + Ingen kontroll Full kontroll 11 Hva ville gjort det lettere/vanskeligere for deg å ta en slik gentest, dersom du ønsket det, og den var tilgjengelig? Svar på alle spørsmålene uansett om du ønsker å teste deg eller ikke. + Mye lettere V94 V95 Mye vanskeligere At jeg kunne ta testen i arbeidstiden ville gjøre det + At testen var gratis ville gjøre det V96 At jeg ble innkalt av legen ville gjøre det V97 At jeg måtte reist langt for å ta testen ville gjøre det + V98 At jeg ikke viste hvor jeg skulle henvende meg for å ta testen ville gjøre det V99 At testen var dyr ville gjøre det V100 At det var ventetid for å kunne ta testen ville gjøre det + V101 At det var smertefullt ville gjøre det V102 At jeg måtte vente en periode før jeg fikk vite resultatene av testen ville gjøre det + 12 Attitude toward Uncertainty Dette er noen generelle spørsmål som handler om hvor mye du ønsker å vite om din fremtidige helse. Sett kryss i den boksen som beskriver best i hvilken grad du er enig i påstandene nedenfor. + Sterkt enig V103 + Jeg skulle gjerne ta en medisinsk test for å få kunnskap om min fremtidige helse, selv om resultatene skulle innebære dårlige nyheter. V104 Jeg ville gjerne visst det nå, dersom jeg med stor sannsynlighet kom til å bli syk, slik at jeg kunne ha vant meg til tanken. + V105 Hvis jeg ikke hadde tatt en medisinsk test ville jeg hele tiden lure på om jeg kom til å utvikle sykdommen. V106 Den lettelsen jeg ville oppleve dersom resultatene var gode, gjør det verdt å ta sjansen på at resultatene er dårlige. + Jeg synes at det å stille spørsmål om fremtidig sykdom er som å friste skjebnen. V107 V108 Jeg vil heller leve med usikkerheten enn å få vite at jeg kommer til å utvikle sykdommen. + V109 Å kjenne til resultatene av en medisinsk test ville gjort at jeg følte at jeg hadde mer kontroll. V110 Dersom jeg kommer til å utvikle en sykdom, er det best å vite det, selv om jeg ikke kan forhindre det. + 13 Sterkt uenig En gentest viser altså om man er bærer av et gen som fører til at man med en viss sannsynlighet kommer til å utvikle en bestemt sykdom en gang i framtiden. Dersom en slik test viser at en person er bærer av et sykdomsgen, så betyr det at personens slektninger også kan være bærere av dette sykdomsgenet. For vedkommendes slektninger kan det være viktig å få vite at det finnes en arvelig sykdom i deres familie. Samtidig kan det være at vedkommendes slektninger ikke ønsker å vite at det finnes en arvelig sykdom i deres slekt. De følgende spørsmål handler om hvorvidt du skulle ønske å bli informert om at et medlem av din familie er bærer av genet som fører til den sykdommen som er beskrevet ovenfor. + Tenk deg at en nær slektning av deg har testet seg for den ovenfor beskrevne sykdommen, og det viser seg at vedkommende er bærer av sykdomsgenet. Dette innebærer at også du kan være bærer av sykdomsgenet. + Enig V111 V112 Jeg vil at min slektning skal fortelle meg at han/hun er bærer av sykdomsgenet + Jeg vil at legen til slektningen min tar kontakt og informerer meg om at det finnes denne arvelige sykdom i familien min. + V113 Jeg vil at legen tar kontakt og informerer meg uansett om min slektning ønsker dette eller ei. V114 Jeg ønsker ikke å få vite det dersom en av mine nære slektninger har denne arvelige sykdommen. + 14 Vet ikke Uenig Til slutt vil vi be deg om å se på disse påstandene og krysse av for om du er enig eller uenig i dem. Kryss av ”vet ikke” dersom du er usikker. + V115 V116 Det er mest vanlig at jenter arver egenskapene til mor, og gutter arver egenskapene til far. + enig Over halvparten av arvematerialet er identisk hos mennesker og sjimpanser. enig uenig vet ikke uenig vet ikke V117 I de første par månedene av en graviditet er det mulig + å oppdage om barnet har Downs syndrom (mongoloisme). enig uenig vet ikke V118 V119 Dersom far har en arvelig sykdom, vil de av hans barn som ligner mest på ham i væremåte og utseende har større risiko for å ha arvet genet for sykdommen enn de barna som ligner mindre på ham. + enig Det er ikke mulig å nedarve genet for en sykdom til sine barn når man selv aldri har utviklet sykdommen. enig uenig vet ikke uenig vet ikke V120 Eneggete tvillinger har identisk arvemateriale. enig uenig vet ikke V121 Dersom man har en sunn livsstil minsker dette faren for at man nedarver sykdommer til sine barn. + 15 enig uenig vet ikke +
© Copyright 2024