1. No category

 Referat styremøte 20.januar 2015 Møtt: Judith Krisitin Asche, Ingunn Storro, Ruth Bernssen Bø, Kris Aaseth Ikkje møtt: Kristin Sparby Larsen, Nedzada Orucevic, Heidi Myrvang Saksliste 01.15: Orienteringssaker a) Mølnlycke er i gang med å oversette en svensk brosjyre for foreldre med nyfødte barn med EB. Denne ble utarbeidet sammen med EB‐foreningen i Sverige 2012. Judith Kristin Asche har skrevet forord på vegne av DEBRA Norge. b) Skjema for registrering av likepersonsarbeid. Ingunn Storro Bufdir gir økonomisk tilskudd til Debra og andre organisasjoner. Nå har Bufdir. kommet med nye retningslinjer angående rapportering. Nå vil antall likepersoner og likepersonsaktivitet være grunnlag for tildeling av midler. Ingunn har derfor utarbeidet et skjema som likepersonene fyller ut, signerer og sender tilbake ved slutten av året til koordinatoren (Judith Kristin) for registrering av likepersonsaktivitet (antall aktiviteter, besøk, telefontjeneste, sosiale medier etc). Debra må ikke rapportere all kontakt utover besøk og møter for å få tilskudd, men styret synes allikevel det kan være greit å ha en oversikt internt over hvor mye jobb som faktisk blir gjort av våre likepersoner på telefon/facebook/epost etc. c) Likepersonssamling om sårbehandling på Vestlandet og i Nord Norge Stavanger: 31.jan 2015 Tromsø: 7. Mars 2015 Stavanger 16 påmeldte pr 20.01.2015 d) Arrangere Debra International konferanse i 2017 el 2018. Svar fra Rainer Riedl. Ruth Bernssen Bø kontakter Rainer Riedl ang økonomi/sponsoravtaler
02.15: Lagring av debra‐data på icloud. Ruth Bernssen Bø Alle i styret har fått koder og kan gå inn på icloud og legge inn debra saker 03.15: Årsmøte 16.‐18.oktober 2015. Lokalisasjon. Kristin Larsen Hotellbooking/påmelding, Sapsborg, Kristin Larsen Emne:, (Virtuell trening), sårbehandling…leverandører, Å leve med EB, se muligheter ‐ Kris. stønad fra NAV Kristin spør SSD erfaringer /evalueringer med blåreseptordninga‐tilbakemeldinger til Helfo/justeringer Judith Kristin Årsmøtesaker: Fagråd. Debra internasjonal i Norge? Stand. Hvordan gjøre det i år? Skal vi ha dem i ”entreen” og at de betaler selvkost? I gangen, de må selv betale det det koster å ha standen. Judith Kristin Asche sender ut info til bandagister Invitere våre nordiske EB‐venner. Finne epostadresser/facebook i Danmark og Finland. Ruth Bernssen Bø/Kris Aaseth 04.15: Brukersamling Senter for sjeldne diagnoser. 20.‐21.mars på Scandic Helsfyr. Vi kan ha to representanter. Hvem kan delta og hvilken gruppe skal vi melde oss på? Se mail fra SSD, som jeg videresender 18.januar. Påmeldingsfristen er 20.januar. Ruth Bernssen Bø og Judith Kristin Asche deltar 05.15: Overgang til blåreseptordning for personer med EB. Skal vi be om et evalueringsmøte med HELFO/helsedirektoratet/ Senter for sjeldne diagnoser til sommeren Judith Kristin Asche har bedt leverandør om en oversikt over hvilke produkter som ikke dekkes og hvilke økonomiske konsekvenser det gir. Vi må oppfordre medlemmene våre til å sende sine erfaringer til styret. Judith Kristin Asche kontakter HELFO og ber om et evalueringsmøte etter årsmøtehelga. 06.15: DEBRA er blitt kontaktet av et par leverandører som ønsker å være samarbeidspartner, og ønsker at vi reklamerer for dem. Skal vi ta betaling fra samarbeidspartnere/ annonse i debra‐Nytt? De må betale. Det vil bli link på debra.no, facebook, og mulighet til å ha stand på årsmøtet Viktig: få navn på kontaktperson som kan ta imot faktura, pluss få rett ordlyd til faktura 07.15: Vedtekter/statutter for sponsorgave. Opprette en hurtigarbeidende komite. Utsettes til møtet i mars 08.15: Innhold til debra‐nytt. Frist 28.februar *Leder *Informasjon fra HELFO ad blåresept Judith Kristin Asche *Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) Judith Kristin Asche *Info om årsmøtehelgen 2015. *Info og påmeldingfrist til internasjonal konferanse I London 24.‐ 26.september 2015 *Nyheter fra debra internasjonalt? Noen forslag?? *fast spalte om innsending av foto og lignende *referat fra styremøter *noe fra facebooksiden vår? 09.15: Nordisk samarbeid 2015‐ invitasjon til årsmøtet Ta initiativ til å ha et møte med DEBRA Norden under DEBRA kongress i London. 10.15: Styrets beretning 2014. Judith Kristin Asche Er under arbeid. Ruth Bernssen Bø skrive om besøk I Slovenia 11.15: Dato for styremøter og andre arrangementer Likepersonssamling Stavanger 31,januar Likepersonssamling Tromsø, 6.‐8. mars Brukersamling SSD 20.‐21. mars 2015 Styremøte 21.‐.22.mars Styremøte 2.juni Styremøte 25.august Debra International Congress, London 24.‐26. september 2015 Årsmøtehelg 16.‐18. Oktober Styremøte 18.oktober Styremøte 8.desember 12.15: Eventuelt Facebook sida. Skal det gjøres noen endringer? Det skrives f.eks Debra Norge informerer om… Opprette Email liste til medlemmene? Be om adresser på nettside + facebook, sendes til Judith Kristin Asche Referent Ruth Bernssen Bø Sekretær