1: Godkjenning på dagsorden Godkjent 2: Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Kris Aaseth, Protokollsignering: Runar Røsbekk og Torunn Johansen Moland Tellekorps: Ingen Referent: Ruth Bernssen Bø 3: Styrets beretning og likepersonsarbeid Avsnittet økonomi ble omskrevet etter mal fra revisor Godkjent Rapport likeperson Godkjent 4: Økonomi Godkjent 5: debra‐nytt Bente Bernssen Serigstad gjør en fantastisk jobb Kommentarer: debra‐nytt er blitt bra, og det er fint at alle årsmøtepapir er med i siste utgave før årsmøtet 6: valg av styre og valgkomite: Styret for 2015 ser slik ut: Leder: Judith Kristin Asche 2år Kasserer: Kris Aaseth 1 år Sekretær: Ruth Bernssen Bø 1 år Styremedlem: Ingunn Storrø 2 år Styremedlem: Kristin Larsen 1år Varamedlem: Nedzada Orucevic 1 år Varamedlem: Heidi Myrvang 2 år Leder valgkomiteen: Runar Røsbakk 1 år Medlem valgkomite: Torunn Johansen Moland 2 år 7: Innkomne saker. 1: Sted for årsmøter. Det er ønskelig at årsmøtene holdes på ulike steder. 2: Skal DEBRA Norge ha et Fagråd: Ønsker tilbakemeldinger fra medlemmene – questback i neste debra‐nytt 3: Informasjon om SSD sin brukersamling 21.‐.22. mars 2015 4: Fra bidrag til Blå. Paneldebatt Mer info, og svar på spørsmål fra salen 8: Eventuelt Nina Bråten kommentarer: Fagråd: Judith Kristin Asche med sin kunnskap er en viktig brikke i et fagråd. Rådet bør bestå 2‐3 nøkkelpersoner med mange forbindelser/ kontakter, noen som kan ha innspill inn mot Helfo, noen som ser på fagtidsskrifter (bibliotek), Ruth Bernssen Bø med sine kontakter i inn og utland er en brikke i slikt fagråd. Nina Bråten har vært på virtuell trenings/behandlingskurs i Sverige, om balansetrening. Det er blitt mer forskning på balansetrening, med virtuell trening. God balanse er viktig spesielt for oss med EB. Mange muligheter innenfor treningsprogram. Samhandling – Det jobbes med at en skal bli behandlet for symptomer/diagnoser ved innleggelse på sykehus. Målet er at helsepersonell skal samarbeide på tvers av klinikkene/avdelingene for å behandle de som er inneliggende. Slik kan det reduseres i antall liggedøgn og innleggelser. Referent Bernssen Bø _____________________ ____________________ Runar Røsbekk Torunn Johansen Moland 
Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Ingunn Storrø, Nedzada Orucevic, Kristin Larsen, Ruth Bernssen Bø Ikke møtt: Heidi Ellingsen Silseth Saksliste 36.14 Orienteringssaker a) Gave til foredragsholdere på møtene våre. Hvordan går det med den saken? Kris Aaseth sjekker med bedriften ”sjelden” Navnet er «Eurora produkter», lager litt forskjellig keramikk m.m. De kan lage ting på bestilling «Aktivtetshuset Prinsen» i Oslo, tilbud for rusmisbrukere – lager glasspynt/vinduspynt Kris Aaseth sjekker ut hva disse bedriftene kan tilby. b) Skyggerapportering til FN‐komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Bufdir har delegert oppgaven med å lage rapporten til FFO. Vi er høringsinstans. Frist for å levere rapporten til komiteen er sommeren 2015. Kan skrive innspill på FFO hjemmesider. www.ffo.no Samarbeid med debra internationalt Judith Kristin Asche Judith Kristin Asche har et foredrag om tema på årsmøtet c) Revidering av nettsiden vår. Hva synes vi om den så langt? Judith Kristin Asche Overskrifter er ulike i form og farger – bør være like – ellers er sida fin. d) Samling for sjeldne diagnoser i Norden. Helsinki 4.‐5. september. Hva skjer her? Kris Aaseth SSD inviterer brukerorganisasjonene til å bli med. Det er plass til 3 representanter. e) Mulighet for lagring av debradata på dropboks. Ruth Bernssen Bø Saken utsatt 37.14 Årsmøte 26.‐28. september 2014 ved Quality hotell Gardermoen. Program. Påmelding: påminning facebook og debra nett side Fredag: Ankomst og middag Lørdag: Velkomst ved leder Judith Kristin Asche 1) Fra bidrag til blå, Om ingen i det offentlige kan ta dette, så snakker Kris Aaseth om tema 2) Skyggerapportering til FN‐komiteen for rettighetene til mennesker med nedsatt funksjonsevne. Judith Kristin Asche 3) Video om en hanglidertur. Judith Kristin Asche spør om lov til å vise denne på årsmøtet Stand: Polymem, Mølnlycke, Smith and Nephew og Kabi‐pharmacia kommer. Skinnies. Venter på svar. De er veldig interessert i å komme. De har ingen forhandler i Norge og er på leit etter et aktuelt firma. De vil delta på årsmøtet og ha møte med firma, når de først tar turen til Norge. Barneopplegg: Aktuelt under foredraget lørdag og årsmøtet søndag Leie ekstra rom, med aktiviteter for barna Utflukt på lørdag Kris Aaseth Flere alternativer prøvd, men er fullbooka. Kris Aaseth sjekker fleire utfluktsmuligheter i området. Middag kl 1900 Søndag: Årsmøte kl 10.00 Fordeling av arbeids‐oppgaver under årsmøtehelgen. Møteledelse lørdag og søndag. Kris Aaseth er leder begge møtedagene Sende invitasjon til SSD, TAKO og RH. Forslag til årsmøtesaker: 1) De siste årene har vi valgt å legge årsmøtene til sentrale knutepunkter. Hva mener årsmøtet om dette? 2) Fagråd for EB Styret hadde en diskusjon på hvordan vi skulle jobbe videre med et fagråd for EB. Da viste det seg at vi hadde ulike forventninger til fagrådet. Derfor ønsker vi nå å høre hvilke forventninger medlemmene våre har. Styret har følgende spørsmål til årsmøtet: a) Hva skal fagrådet for EB hjelpe oss med? b) Hvilke medlemmer bør fagrådet for EB bestå av? Legge ved linker til forskjellige fagrådsammensetninger 3) Brukersamling for SSD 21.‐22.mars 2015. Har vi noe å spørre om? Se vedlegg (Er usikker på om vi skal ta det inn her eller lage en ”Kasse hvor folk kan legge spørsmålene sine”. Eventuelt ha som informasjon lørdagen.) Orienteringssak eller diskusjon 4) Fra bidrag til blå. Paneldebatt etter foredraget lørdag. Åpne opp for alle spørsmål om saken Valgkomiteen er i gang. De som er på valg er: Leder Judith Kristin Asche, styremedlem: Ingunn Storrø og varamedlem: Heidi Ellingsen Silseth og nytt medlem til valgkomiteen Heidi Myrvang Judith Kristin Asche og Ingunn Storrø har sagt ja til å stille videre. Heidi Ellingsen Silseth stiller dessverre ikke videre. Valget flyttes litt opp på programmet 38.14 Søknad om driftstilskudd fra Bufdir for 2015. Frist 15. september Kris Aaseth og Judith Kristin Asche leverer søknaden 39.14 






Innhold til debra‐nytt. Frist 20. august Årsmøtepapirer, program og påmelding Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) påmelding og info om årsmøtet leder fast spalte om innsending av foto og lignende referat fra styremøtet noe fra facebooksiden vår? 40.14 Møtedatoer 2014 26. ‐ 28. september, styret samles i løpet av årsmøtet Søndag kl 9.00 samling av styret 2.desember kl 20.30 Arbeidshelg 2015 blir 23.‐25.januar 41.14 Eventuelt Ruth Bernssen Bø Sekretær Møtt: Judith Kristin Asche, Kris Aaseth, Kristin Larsen, Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø, Nedzada Orucevic Saksliste: 42.14 Orienteringssaker a) Styremedlemmer gjør likepersonsarbeid som vi ikke får synliggjort gjennom likepersonsarbeidet. Er det aktuelt å registrere også styremedlemmer og redaktør fro debra‐
Nytt som likeperson? Antal likepersoner har betydning når Debra skal få poeng/støtte frå staten Nye likepersoner: Judith Kristin Asche Bente Bernssen Serigstad, med arbeidsfelt som redaktør for nettside og debra‐nytt b) Gave til foredragsholdere på møtene våre. Hvordan går det med den saken? Er det aktuelt med gavekort? Kris jobber videre med det. Kris Aaseth har kjøpt inn håndlagde krus fra den vernede bedriften Eurora, Kirkens bymisjon til 249 kr stk c) Mulighet for lagring av debradata på nett. Ruth Bernssen Bø sjekker. Ruth har sendt meg følgende forberedende informasjon, hun sjekker også Telenor. Online lagring er et rent lagringsområde på internett som viser som en vanlig mappe i Windows. Filstruktur, lagring, åpning og behandling av filer fungerer på akkurat sa måte som om du skulle jobbet med hvilken som helst fil som er lagret direkte på datamaskinen din. Denne løsningen fungerer med at alle filene ligger på en sentral server hvor de synkroniseres med de enkelte maskinene. Brukerne har derfor også mulighet til å jobbe med filene når de ikke er på internett f.eks på hytta, på flyet eller i andre sammenhenger. I det maskinen da kommer på internett igjen synkroniseres filene automatisk mot den sentrale serveren. Innebygget i dette systemet så finnes også egne funksjoner for å gjenopprette filer som er slettet med et uhell, versjonskontroll, deling av filer mot eksterne aktører samt en del andre standard funksjoner. Løsningen har støtte for Windows, Mac, iPad/iPhone og alle Android baserte telefoner/nettbrett. Den har også en webside løsning slik at det er mulighet for å logge seg på fra eksterne maskiner for å hente filer. Blir fakturert pr år for faktisk størrelse brukt. Opp til 5 GB – 2400,‐ Opp til 10 GB – 3000,‐ Opp til 20 GB – 3600,‐ Opp til 30 GB – 4200,‐ Opp til 40 GB – 4800,‐ Opp til 50 GB – 5400,‐ Osv.. Dropbox Telenor har ikke noe som passer til DEBRA sitt bruk Styret ber Ruth Bernssen Bø arbeide videre med alternativet Dropbox 43.14 Skjema for registrering av likepersonsarbeid http://www.bufetat.no/Documents/Bufetat.no/Bufdir/Tilskudd/T
ilskuddsordningene%20for%20funksjonshemmedes%20organisas
joner/Nytt%20regelverk%20funksjonshemmedes%20organisasjo
ner.pdf § 7 og § 19 Dokumentasjon av likepersoner, likepersonsaktiviteter og ‐besøkstjenester Som dokumentasjon av likepersonsaktiviteter, jf. § 11 bokstav d) og e)), kreves program og/eller beskrivelse av aktiviteten slik den ble gjennomført. Det må foreligge navn og adresse på den personen som har ledet den enkelte aktiviteten. Som dokumentasjon av likepersonsbesøkstjenester, jf. §11 bokstav f), kreves en oversikt over antall besøk kreves en oversikt over antall besøk likepersonene har gjennomført. Det skal fremgå dato for besøkene. Oversikten må fylles ut, dateres og signeres av den likepersonen som har foretatt besøkene Som dokumentasjon av likepersoner, jf. § 11 bokstav g) kreves en oversikt med navn og adresse på hver enkelt likeperson I grunnlagsåret_Oversikten må dateres og signeres av styreleder eller daglig leder I organisasjonen, eller en annen person som styret har gitt fullmakt til å signere. § 20 Dokumentasjon av likepersonstelefontjeneste og ‐kontakttjeneste Som dokumentasjon av likepersonstelefontjeneste og‐ kontakttjeneste, jf. § 11 bokstav h), småorganisasjonen vise hvordan de offentliggjør tilbudet, herunder gjennom brosjyrer, nettsider, medlemsblader etc. Aktivitet i 2014 danner grunnlaget for beløp/utbetaling 2016 All aktivitet må registreres Ingunn Storrø lager et rapportskjema 44.14 Møtedatoer 2014/15 Styremøte 8. november i Oslo Styremøte 2. desember kl 20.30 2014 ‐ utgår Arbeidshelg 2015 blir 23.‐25.januar 2015 – utsettes til mars Brukersamling SSD 20.‐21. mars 2015 Debra International Congress, London 24.‐26. september 2015 45.14 Eventuelt Likepersonene, sammen med Mediq arrangerer sårkurs i Oslo, 8. november 2014 Referent Ruth Bernssen Bø Møtt: Ingunn Storrø, Ruth Bernssen Bø, Judith Kristin Asche, Kristin Sparby Larsen, Kris Aaseth Saksliste 46.14: Orienteringssaker a) Revidering av nettsiden vår. Hva synes vi om den så langt? Heter vi nå DEBRA Norge? Judith Kristin Asche DEBRA Norge er navnet b) Skjema for registrering av likepersonsarbeid. Ingunn Storrø Ingunn Storrø lager eit skjema 47.14: Lagring av debra‐data på icloud. Ruth Bernssen Bø Utsettes 48.14: Årsmøte 26.‐28. September 2014 ved Quality hotell Gardermoen. Evaluering. Godt årsmøte, bra interessant program. God rød tråd gjennom møte. Dato for årsmøtet endres til neste år, for å unngå høstferien 49.14: Likepersonssamling om sårbehandling på Vestlandet og i Nord Norge Stavanger: 24.jan 2015 Tromsø: 7. el 14. mars 2015 50.14: Dato og emne for årsmøtet 2015. Bruke questback for å finne lokalisasjon? Dette året blir de nordiske land invitert. Forslag til emne: Virtuell trening, smertebehandling. Grunn og hjelpestønad 16.‐18. eller 23.‐25. oktober 2015 Kristin Sparby Larsen ser på muligheter i østlandsområdet. 51.14: Styrehonorar. Har vi mulighet til å utbetale styrehonorar for 2014? Det er økonomi til å betale ut honnorar. Vedtak: Debra Norge utbetaler honnorar i henhold til det skattefri beløp. 52.14: Arrangere DEBRA International konferanse i 2017 el 2018. Lage arrangement komite. Komite: Kris Aaseth, Ruth Bernssen Bø, Judith Kristin Asche Ruth Bernssen Bø tar kontakt med Rainer Riedel, leder for Debra Intenational, for å få vite hva som forventes av det landet som arrangerer konferansen. 53.14: Vedtekter/statutter for sponsorgave. 50 000 i året frå mediq bruke tid på statutter advokathjelp ‐ Hva vil vi bruke pengene til? Styremøte 22.mars Oslo, der styret arbeider med statutter. 54.14: Innhold til debra‐nytt. Frist 30.november  Leder  Informasjon fra HELFO ad blåresept Kristin S.Beckmann Dato for utskriving, konkret eksempel utskriving av resept, praktisk info  Nytt fra SSD (senter for sjeldne diagnoser) Lajla Schulz  Referat, bilder, protokoll og info om årsmøtehelgen. Ruth Bernssen Bø  Virtuell trening Nina Braathen  Kontaktinformasjon til Thomas, Smith and Nephew, Mölnlycke, PartnerMed  Informasjon om Keragel, Marie‐Louise Little  fast spalte om innsending av foto og lignende  referat fra styremøter  noe fra facebooksiden vår?  Skinnies 55.14: Debra Internationalt møte i London ‐ hvem reiser? Info om dato i neste debra‐nytt 56.14: Arbeidshelg – kva gjør vi med den? Styret samles i forbinnelse med brukersamlinga til SSD i mars 57.14: Dato for styremøter og andre arrangementer. Styremøte 2.desember kl 20.30 2014 – flyttes til 20. januar Sårkurs Stavanger 24.01.2014 – invitasjon sendes ut snarest Arbeidshelg 2015 blir 23.‐25.januar 2015 ‐ utsettes til mars Sårkurs/lokal samling Tromsø i mars 2015 Brukersamling SSD 20.‐21. mars 2015 Debra International Congress, London 24.‐26. september 2015 Årsmøtet 2015 – i oktober? 58.14: Eventuelt DEBRA nytt: Ha med noe fra bandasjeklippeboka til Mølnlycke Ha med linker til guidelines (+ legge disse inn på nettsida og facebook) Referent Ruth Bernssen Bø Sekretær Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien 6 4024 Stavanger____________________ Frist for innsending til neste debra‐nytt er 28. februar 2015 [email protected]
Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring [email protected] Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre