Returadresse: Heidi E. Silseth Violveien 10 d 1487 TØYENHAUGEN_______________________ B
DEBRA NYTT
ÅRSMØTE
Flott om de kan gje beskjed ved adresseforandring kris@bof‐nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre Frist for innsendelse til neste debra nytt er 26. februar 2012
[email protected] Nr 4
Desember
2011
Kjære alle venner! Nå begynner nettene å bli lange og naturen ser ut til å forstå at det er vinter. Årsmøtet vårt i månedsskiftet september/oktober var usedvanlig sommerlig tatt i betraktning årstiden. Takk til alle som kom og bidro til en inspirerende samling.  Det gjør godt å møtes. Debra‐nytt denne gang vil inneholde mye fra årsmøtehelgen. Fredags kveld var det et av våre medlemmer som ikke fikk kofferten sin etter flyturen. Da ringte Ruth Bernssen Bø en av sine venner som stilte opp og leverte bandasjer på hotellet sent om kvelden. Hun representerer Nor‐
Engros, (som er en grossist) og i ettertid var det Straen sykepleiesenter som ordnet det formelle rundt utleveringen. Siden Nor‐Engros ikke kan levere direkte til våre medlemmer har styret bedt Straen sykepleiesenter om å informere om hva de kan tilby våre medlemmer. I slutten av oktober ble det arrangert internasjonal debrakonferanse i Groningen, Nederland. Gleder meg til å høre fra delegatene våre om hva som skjer rundt om i verden. Prøver å følge litt med på Facebook grupper, men det er noe annet å møtes ”face to face”. Så vil jeg på vegne styret ønske dere alle EN RIKTIG GOD JUL ! Varme julehilsener fra Judith Kristin 2 ÅRSMØTE OG 20‐ÅRS JUBILEUM PÅ SOLA Årsmøtet på Sola er over og her kommer noen referat fra den faglige delen av programmet. Stein Husebø måtte dessverre kaste inn håndkledet i siste liten, men Ruth Bernssen Bø tok utfordringen på strak arm og holdt et fengende foredrag om sine erfaringer med botox injeksjoner og eb. TUSEN TAKK, RUTH!! David Hugo Engelsvold holdt foredraget om eb og øye istedenfor Sten Ræder. Referatene som er skrevet fra foredragene om eb og øye og Polymem bandasjer er bare et utsnitt av det som ble sagt. Vi hadde gode, inspirerende og imøtekommende foredragsholdere. Referat av foredraget eb og øye ved David Engelsvold skrevet ned ved Judith Kristin Asche. Øyetilstander ved EB, enkelt og greit forklart: Hvordan er problematikken når det gjelder øye og eb? Sannsynligheten for øyeproblematikk vil variere ut fra hvilken eb type 3 man har: forekomst av øyeproblemer er 12% i Simplex gruppen og over 40 % i Junksjonal gruppen og ca 50% i Dystrofisk gruppe. Alvorlighetsgraden av øyeproblemer vil variere innenfor disse gruppene og er avhengig av alvorlighetsgrad for EB. Feilstilling av øyelokk Hengende øyelokk forekommer oftere ved EB, da ser man at øyelokk og øyerand blir ”slakk”, noe som medfører at øyet ikke lukker seg skikkelig og øynene blir irriterte og tørre. Tørre øyne er mer utsatt for skade noe som igjen kan gi sår og blemmer på øyets overflate. Eventuelt kan arr i huden gi vrengning av øyelokk slik at øyevipper skader hornhinnen, dette kan gi sår, infeksjon og arr. Hornhinnesår Sår på hornhinne er smertefullt fordi det er mye nerveceller der. Risikoen for hornhinnesår er høyere ved tørre øyne. Dersom sårene ikke blir behandlet vil det gi dårligere syn, og spesielt hvis det blir arr midt i synsaksen. Bandasjelinser kan for noen være et alternativ, men for andre med EB gir dette igjen blemmer på det hvite på øyet (conjunctiva). Blemmedannelse og sår på innsiden av øyelokket kan behandles med øyedråper som inneholder antibiotika. Resistensproblematikken ved øyeinfeksjoner er mindre på øyet enn på hud. Kunstig tårevæske er førstevalg som behandling mot tørre øyne. Cyclosporin øyedråper kan for enkelte hjelpe mot tørre øyne. Flere sjeldnere hornhinneproblemer kan ses 4
ved EB, det ble vist eksempler på dette, for eksempel avflating av hornhinnen. Brillebehov og syn Det er ved EB større risiko for i barnealder å utvikle svaksyn på ett øye, dette kalles amlyopi. Flere personer med EB har refraksjonsavvik (brillebehov) og skjeling. I barnealder velger barnet å bruke det beste øyet og det andre øyet blir derfor undertrykket/understimulert. Slik kan man miste synsfunksjon på ett øye; amlyopi. Man ser at skjeling, amblyopi og refraksjonsavvik forekommer oftere hos personer med EB. Glasslegemeløsning og netthinne Tidlig glasslegemeløsning forekommer oftere for en med EB enn for resten av befolkningen. Glasslegemeløsning er en naturlig prosess, men kan av og til gi blødning i øyet, rift i netthinnen eller i verste fall synstruende netthinneløsning. Symptomer er lysglimt, økende uklarheter i synsfeltet eller skyggesyn på ett av øynene. I slike tilfeller skal man alltid ta kontakt med lege. Viktig å merke seg at nyoppstått skygge på begge øyne kan være tegn på hjerneslag. Behandling av øyeproblemer Behandling vurderes individuelt og er lik som ved personer uten EB. En spesialist i øyemedisin kan behandle de fleste øyeproblemer en person med EB får, ved behov for kirurgi gjøres dette ved sykehusavdelinger rundt om i landet. I helt spesielle tilfeller er det indikasjon for overflatebehandling, for eksempel ved sår som ikke gror, og da vil Universitetsavdelingene ha kompetanse til å behandle dette. Dersom arr på hornhinnen ligger midt i synsfeltet kan det være aktuelt med amniohinnetransplantasjoner eller om mulig 5
hornhinnetransplantasjon. Sjeldne ganger tilbys transplantasjon av dyrkede stamceller. Ny behandling med gen‐ og proteinterapi gir nytt håp til pasienter med eb, men det er fremdeles eksperimentelt/forskning og ligger litt fram i tiden. Generelt Generelt gjelder at kunstig tårevæske og øyesalve kan brukes forebyggende mot hornhinnesår for EB. Personer med EB trenger ofte lenger behandlingstid og tettere oppfølging fra øyelege. ‐Ved tegn på netthinneløsning (skygge i synsfelt) oppsøk lege! ‐Refraktiv laserkirurgi av hornhinnen er kontraindisert ved EB, anbefales ikke. ‐Bruk kunstig tårevæske hvis det føles lindrende på tørre øyne eller bedrer morgenproblemer med tørre øyne. ‐Vær obs på øyehår som stikker inn på øyet, det gir smerter og kan gi hornhinneskade ‐Ved drypping av øynene skal man være forsiktig med å trekke for hardt i øyelokkshud, gjelder ved junksjonal og dystrofisk EB. 6 Trine Setterberg : PolyMem Nytt om PolyMem: PolyMem standard har kommet med fiksering i tillegg til de uten fiksering. PolyMem har kommet med ruller i størrelsene 20 x 60 og 10 x 61. PolyMem MAX ekstra tykk og fiksering. PolyMem WIC kan brukes i kaviteter og under andre bandasjer – har ikke film og kan brukes med begge sider mot såret. Finger og tå bandasjer i 3 størrelser både med og uten sølv. Kan brukes ved: finger og tå skader, knusninger, diabetes sår, brannskader og trykkavlastning/forebyggende. Disse bandasjene pårulles fingre og tær. Bandasjene kan sitte på maks 7 dager eller skiftes tidligere ved behov. Bandasjen må skiftes før sårsekretet når sårkanten og den friske huden. Mepilex transfer under og deretter PolyMem ved mic/ stomi problemer. Om såret er tørt er det best å putte en dråpe vann i bandasjen fremfor å bruke gel i såret, samme hvor lite gel du bruker. Viktig at det brukes kun en til to dråper så bandasjen ikke blir for fuktig. 7 PolyMem Multifunksjonell bandasje Polyuretan skum som inneholder 3 aktive virkestoffer: • Glyserin – fuktighetsbevarer • Surfactant F‐68 – sårrenser • Superabsorbent Glyserin og Sårrenser frigjøres fra bandasjen til såret Superabsorbent blir i bandasjen Sølv frigjøres ikke fra bandasjen til såret 8
Glyserin, en fuktighetsbevarer • Holder sårsengen fuktig og • løser opp traumatisk vev • Hindrer at bandasjen fester • seg i såret og reduserer • smerte ved sårskifte • Surfactant F‐68, en mild ikke‐toxisk renser • Reduserer spenning mellom friskt og dødt vev • Løsner fibrinbelegg og nekrotisk vev • Reduserer behovet for vask/rensing av såret Superabsorbent, tar opp og binder spesifikt vann molekylene fra eksudatet i bandasjen • Gir økt konsentrasjon av naturlige vekstfaktorer og næringsstoffer i sårsengen Hva gjør en PolyMem bandasje? PolyMem QuadraFoam – en Multifunksjonell bandasje: • Aktiverer og støtter kroppens evne til å lege såret • Raskere opprensking og sårtilheling • Reduserer inflammasjon og smerte i og rundt såret • Bandasjen fester seg ikke i såret • Reduserer behovet for rengjøring av såret • Rask, enkel og smertefrie bandasje skift 9
Anna •
•
•
•
•
•
•
•
Født 1995, diagnostisert 1 måned gammel. Diagnose Epidermolysis Hallapau Siemens ressesiv. Sår hele kroppen: rygg, mage, nakke, skulder. Har brukt det meste av tilgjengelig sårbehandlingsmateriale – mye Mepilex. Startet behandling med PolyMem Januar 2010 på rygg og mage. PolyMem fungerte fint på rygg men satt seg litt fast i såret på magen. Dette ble løst med Mepilex under. Sårene på rygg og mage er i dag så godt som leget. Nylig påbegynt behandling på nakke og skuldre med PolyMem. En Mammas blog tisdagen den 8:e februari 2011 Efter regn kommer Polymem Jag är lite låg idag. Jag visste att det skulle bli en mindre rolig dag på omläggningsfronten. Idag kom förbandet Polymem som vi VÄNTAT på i desperation. Det innebar att vi skulle få av mepilex transfer (det andra förbandet) från i princip hela kroppen och byta ut det mot Polymemet. Jag visste att det satt fast. Inte fast på huden utan I SÅREN. Då hjälper ingen lossande spray eller bad eller någonting. Då slits det med när man tar av det helt enkelt. Jag bad till gudarna att de flesta skorporna skulle fastna på huden och inte i förbandet och dra med sig huden. Det gick så där. Om ni hade varit med hade ni sagt att det gick åt H E L V E T T E. Det är inte så illa som när vi började behandlingen 10 med Polymem, men huden har verkligen fått lida på grund av att vi stod utan förband i en vecka. Jag har nu bönat och bett till hudmottagningen att vi ska få ordentliga lass med Polymem samt att vi ska beställa oftare så att detta ALDRIG händer igen. Det är DYRT ja, MEN Ellys liv har ingen prislapp. Potensielle utfordringer •
•
•
•
Økt sår sekresjon ved oppstart av behandling Lukt i bandasjen Bandasjen kan sette seg fast i noen sår Applisering og fiksering Viktig å vite om PolyMem •
•
•
•
PolyMem stimulerer den autolytiske revisjonen og setter i gang en kraftig aktivitet i såret. Dette kan gi økt sekresjon i starten av behandlingen noe som er helt normalt og viser kun at bandasjen virker. Sekresjonen vil avta og til slutt forsvinne helt. Den kraftige aktiviteten i såret kan i noen få tilfeller merkes fysisk. I noen tilfeller kan det oppstå lukt starten av behandlingen med PolyMem. Dette skyldes at bandasjen renser opp og trekker ut bakterier fra såret. Ved økt sekresjon er det viktig at man bruker PolyMem Max eller Wic og at bandasjen skiftes ofte nok slik at sårkantene ikke bløtes opp. 11 •
•
•
Er såret tørt (f.eks nekroser) tilsett litt (noen dråper) saltvann i bandasjen før den legges på slik at virkestoffene blir frigjort fra bandasjen og ned i sårsengen Enkelte typer sårsekret gjør at bandasjen fester seg i såret. Dette kan unngås/reduseres ved å tilsette litt saltvann i bandasjen For et optimalt resultat er det viktig å vite hvordan PolyMem virker og være tålmodig! Sortiment • PolyMem standard uten og med fiksering • PolyMem Max uten fiksering • PolyMem Wic sårfyller PolyMem standard, Max og Wic fås også med Sølv 12
Årsmøte søndag 2. oktober 2011 på Sola Referat Antall: 20 voksne Møteleder: Heidi Ellingsen Silseth 1 Godkjenning av dagsorden Dagsorden ble godkjent 2 Valg av ordstyrer, protokollsignering, tellekorps og referent Ordstyrer: Jan Kris Aaseth Protokollsignering: Ruth Bernssen Bø og Roger Sjøstedt Tellekorps: Bente Bernssen Serigstad og Ragnhild Oliversen Referent: Judith Kristin Asche. 3 Styrets beretning og likemannsarbeid Godkjent 4 Økonomi Regnskapet for 2010 ble godkjent. Budsjett for 2012 ble godkjent. 5. debra Nytt Sendes ut til 160 adresser og mange koser seg med bladet. Medlemmene oppfordres til å sende inn tips og råd. 6. Reviderte retningslinjer Saken utsettes til årsmøte 2012. 13
8. 7 Innkommende saker Skal vi melde oss inn i FFO (Funksjonshemmendes FellesOrganisasjon)? Det vil koste oss en ekstra medlemskontingent årlig på 2‐3000 kr. Fordelen er at vi blir høringsinstans i saker som angår oss og at de kan være kontor for oss. Det betyr for eksempel at de oppbevarer våre papirer og regnskaper, er sentralbord og e‐postkontakt. Forslaget ble vedtatt og styret fikk fullmakt til å søke om medlemskap i FFO. Valg Leder: Heidi Ellingsen Silseth (2 år) Kasserer: Jan Kris Aaseth (2 år) Styremedlem: Anne Marit Hansen (2 år) Varamedlem: Kristin Larsen (2 år) Det stilte ingen motkandidater til valgkomiteens forslag og alle ble valgt ved akklamasjon Sittende i styret fra før: Styremedlem: Bjørn Ingebrigtsen (1 år) Sekretær Judith Kristin Asche (1 år) Varamedlem: Ragnhild Oliversen (1 år) Ny valgkomite: Heidi Myrvang og Nedzada Orucevic(ny). 14
9 Eventuelt A) Vi har mange bilder fra debra samlinger liggende. Det er ønskelig å samle disse i album. Vedtak: Sender følgende forespørsler i debra Nytt. 1) Har noen bilder fra debra‐samlinger liggende hjemme? 2) Kan noen ta på seg å sette bildene i album? B) Arrangere debra International congress Skal debra Norge søke om å arrangere den internasjonale debra kongressen i 2014? Vedtak: Jan Kris Aaseth og Ruth Bernssen Bø jobber med å utrede mulighetene for at vi skal kunne arrangere debra international congress i Norge. Dette legges fram som sak til årsmøtet 2012. Referent Judith Kristin Asche Protokollsignering: Ruth Bernssen Bø Roger Sjøstedt 15
Referat fra styremøte 29.august 2011 Tilstede: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth, Bjørn Ingebrigtsen, Ragnhild Oliversen, Anne Marit Hansen, Judith Kristin Asche Meldt forfall: Ingen Saks nr: 23.11 Orienteringssaker, kun en påminning om saker under arbeid. Tas opp ved neste styremøte‐ a) Aksjonslisten b) Nordisk samarbeid. Tilbakemeldinger fra Sverige/Finland c) Brosjyre om eb i velkomstpakken som skal leveres nye medlemmer. Skal legge den inn i debra‐nytt? d) FFO ved Kris: e) Revidere retningslinjer for likemannsarbeid. f) Få det nye styret og likemannsgruppa på nett. 24.11 Debra nytt innhold Frist 4.september. Gjøre til eget årsmøtebilag. Legge inn årsmøtepapiren,e programmet, styrets beretning, revisjonsberetning og regnskap. Valgkomiteens innstilling hvis klar.. 16
25.11 26.11 Årsmøte 2011. Planlegging Valgkomiteen er kommet i gang. Programmet fastsettes, se eget vedlegg Markering av at debra Norge er 20 år på festmiddagen lørdag. Styrets oppgaver under årsmøtet. Se til at alle har det bra. debra international congress i Amsterdam. Hvem reiser? Kolliderer med Brukesamlingen til Senter for sjeldne diagnoser. Deltakere til debra international congress: Heidi Ellingsen Silseth, Kris Aaseth og Kristin Larsen. Brukersamlingen SSD: Heidi Ellingsen Silseth spør Ruth Bernssen Bø om hun kan delta Eventuelt Neste styremøte 11.oktober kl 20.30. 27.11 Referent Judith Kristin Asche 17
Referat fra styremøte 25. oktober 2011 Tilstede: Kris Aaseth, Judith Kristin Asche, Bjørn Ingebrigtsen Meldt forfall: Heidi Ellingsen Silseth, Ragnhild Oliversen, Kristin Larsen, Anne Marit Hansen Saks nr: 28.11 Orienteringssaker a) Aksjonslisten. Saken utsettes til Bjørn har windows 2007 tilgjengelig. b) Nordisk samarbeid. De nordiske debra organisasjonene har avtalt et felles møte under debra international kongressen i Groningen. c) Brosjyre om eb i velkomstpakken som skal leveres nye medlemmer. Denne er nå ferdig og sendes Bente Serigstad for å bli distribuert i debra‐nytt. d) FFO (Funksjonshemmedes fellesorganisasjon) ved Kris Aaseth. Søknad om medlemskap er ferdig utfylt og skal sendes. e) Revidere retningslinjer for likemannsarbeid. Tas opp ved første likemannssamling i 2012. f) Få det nye styret og likemannsgruppe på nett. Kris Aaseth kontakter Bente B. Serigstad om dette. g) debra international congress i Groningen 27‐30 oktober. Saken utsettes til neste styremøte. 18
29.11 Debra nytt innhold Frist 27.november.  Informasjon om oppbyggingen etter jordskjelvet i Chile.  Informasjon fra international congress, Judith Kristin Asche ber om informasjon om kongressen fra Heidi Ellingsen Silseth og Kristin Larsen.  Judith Kristin Asche skriver om årsmøtet 2011.  Årsmøtesak: Ønsker bilder fra debrasamlinger og å utfordre noen til å samle billedmaterialet vårt i ”album”. 30.11 Årsmøte 2011. Evaluering. Positiv tilbakemelding på faglig program. Greit å variere hvor vi avholder årsmøter for at flere av medlemmene skal få mulighet til å delta. Kris Aaseth vil jobbe videre med å lage en bedre agenda for selve årsmøtet. 31.11 Henvendelse fra Renate Taraldset som er salgsleder Helse/Intensivsykepleier i Norengros Kjøsavik as. Ønsker å tilby medlemmene våre tjenester som bandasjemateriell og kompetanse om stell av sår, stomi og lignende. Judith Kristin Asche tar kontakt for å høre om de kan skrive litt informasjon om seg selv i debra‐nytt. 19
32.11 Eventuelt a) Bilder fra samlingene i debra. Kris Aaseth lager en liste hvor medlemmer kan reservere seg mot at bilder av dem legges ut på nettet. b) Vedtektene er i tråd med årsmøtets ønske om riktig kontingent. Legges fram under årsmøtet 2012. Vedtektene på hjemmesiden må oppdateres så snart som mulig. c) Senter for sjeldne diagnoser sin årlige brukersamling. Ruth Bernssen Bø representerer debra og Kris Aaseth ber henne om en oppsummering av det som er aktuelt for oss d) Neste styremøte: 8.desember Referent Judith Kristin Asche 20
Dette har me fått frå Debra Chile House of Coni S. (Talca) This was the previous house of Coni S., until 2010 2010 After the earthquake, and with the donations of some DEBRA groups, we send a new “container‐house” to Coni S. 2011
During 2011, a generous chilean entrepeneur decided to
improve the container. The result is a nice house, very
comfortable for her and her family.
This was the original “container‐house” Rampla for wheelchair October 2011
The bread ready for the oven October 2011
Kurs om Epidermolysis Bullosa og Iktyose 28. november – 2. desember 2011 på Frambu Mandag 28 november kl. 10 var det oppmøte på Frambu hvor Senter for sjeldne diagnoser (SSD) arrangerte familie kurs for forledre med småbarn med Eb og Iktyose. I informasjons skrivet stod det at dette kurset skulle gi nødvendig opplæring og informasjon til oss som foresatte/pårørende og nære omsorgspersoner. I forkant av kurset hadde vi gjort oss noen forventninger. Først og fremst var det å møte familier i lik situasjon, utveksle erfaringer og bli bedre kjent med de ulike familiene. Foruten dette hadde vi og forventninger om å få mer kunnskap og informasjon omkring EB, i tilegg til kanskje å få svar på spørsmål som vi hadde. Da vi kom til Frambu, som ligger idyllisk til i Østmarka i Ski kommune, 17 kilometer sør for Oslo sentrum ble vi tatt i mot av SSD og representant fra Debra. Vi ble vist til rommet og fikk pakket ut, før vi gikk videre til felles oppstart og informasjon og hvor vi alle presenterte seg for hverandre. Barna og de voksne gikk til barnehage og skole, hvor vi fikk en kontaktperson og hvor vi brukte litt tid på at barna skulle tilvenne seg. Kort sagt om hva vi voksne gjorde i løpet av de 5 dagene.... Undervisning om diagnose, hud og behandling v/sykepleier Kristin Larsen Erfaringsdeling i grupper. Turer til fots. 26
Psykososiale aspekter v/psykolog Susanne Berntsen Ernæring og Eb v/ Ernæringsfysiolog Susan Sødal Tilrettelegging i barnehage/skole v/pedagogisk psykologisk rådgiver Elisabeth Daae Eb og tannhelse v/tannlege og tannpleier. Genetikk v/overlege Charlotte von der Lippe Informasjon om Debra/iktyose foreninga Informasjon om hjelp fra det offentlige, veien videre og info om SSD v/sosionom. Spiste masse god mat til alle måltider. Sosialt og bli kjent på stua på kveldstid. Kort sagt om hva barna gjorde.... Hundekjøring. Turgåing. Bading i svømmehall. Lek og moro med andre barn. Maling av t‐skjorter. Barnehage og skole. Bowling og lek i gymsal. I tilegg til litt faglig stoff om EB og Iktyose for de eldste barna. Konklusjonen på disse 5 dagene er at det var helt topp! Vi ble kjent med mange nye hyggelige folk, fikk mye ny kunnskap. Vi synes dette var lagt opp på en super måte, både med tilrettelegging for barn og voksne. En stor takk til Senter for sjeldne diagnoser og alle ansatte på Frambu!!!! Hilsen fra Malin‐ Olander‐ Audun På årsmøtet var det albuma frå 1991‐1999. Hadde vore flott viss du kunne senda inn bilete frå desse åra som manglar. Det skal lagast album frå 2000‐2011. Digitale eller papirbilete , flott med lapp om kven, (dato)år og sad. Er det nokon som kan tenkja seg å laga album? Ta kontakt Du kan ta kontakt og/eller senda bileta til: Bente B. Serigstad, Fossekallen 6, 4340 Bryne Mail: [email protected]