1. No category

Den 8. januar var Kristin, Judith og Kris, alle fra styret i debra, på
ett møte hos SSD. Møtet ble holdt etter initiativ fra
Helsedirektoratet, og formålet var å bli informert om Helsedir.
forslag til ny refusjonsordning og for Helse dir. å innhente info om
EB og hvordan ordningen fungerer idag.
Det var et stort møte, 2 fra Helse
dir., 2 leger, 1 sykepleier og 2
ernæringsfysiologer fra Rikshospitalet
og 3 fra SSD i tillegg til oss fra dEBra.
Jeg må innrømme at jeg var veldig
skeptisk før møtet og forberedt på det
verste. Men det viste seg å være ubegrunnet. Alle møtte veldig
forbedredt og spesielt er jeg imponert over representantene fra
Helse dir. De hadde satt seg meget godt inn i diagnosen og alle
problemene rundt utgiftene den medfører, men var allikevel
lydhøre og åpne for våre innspill.
Helse dir. kom til møtet med ett konkret forslag til forbedring av
refusjonssituasjonen. De foreslår overfor Helsedepartementet at
EB blir tatt bort fra pargraf 5.22 og overført til Blåreseptordningen.
Informasjonen de fikk fra oss på møtet endret ikke deres forslag,
men styrket vel heller deres overbevisning om at dette ville være
riktig å gjøre.
Jeg har nedenfor forsøkt å sett opp en oversikt over fordeler og
ulemper for oss. Jeg er ikke i tvil om at en slik overføring vil være
en stor fordel for oss, men sikkert vil medføre en del startsvansker.
Lengre ut i bladet er selve forslaget som Helsedir. Har sendt til
Helsedepartementet.
Dagens ordning:
Epidermolysis bullosa
[Endret 3/99, 5/00, 5/08, 1/13, 2/13, 10/13]
Ved epidermolysis bullosa kan det ytes bidrag til full dekning av
utgifter til nødvendig bandasjemateriell, medisinsk
forbruksmateriell, reseptfrie legemidler og reseptfrie salver,
kremer og oljer.
Medlemmet må legge frem kvittering fra apotek/bandasjist/grossist
hvor følgende opplysninger fremgår
produktnavn
pris
kjøpsdato
utsalgsstedets stempel
Medlemmet må levere sykdomsopplysninger fra lege.
Det kan ikke ytes bidrag til bandasjemateriell og
medisinsk forbruksmateriell dersom sårbehandlingen
blir utført av hjemmesykepleien jf. helse- og omsorgstjenesteloven.
Dersom sårsstellet er fordelt mellom brukeren/pårørende og
hjemmesykepleien, kan det ytes fullt bidrag til bandasjemateriellet
og det medisinske forbruksmateriellet som brukeren/pårørende
kjøper og benytter i sårbehandlingen. Når hjemmesykepleien
utfører sårstellet, er det hjemmesykepleien som er ansvarlig for å
dekke utgiftene til bandasjemateriellet og det medisinske
forbruksmateriellet.
Ordningen praktiseres veldig forskjellig fra NAV kontor til
NAV kontor, noen får dekket «alt» mens andre opplever at det
er store begrensninger på hva de får dekket. Også når det
gjelder refusjonen er det store foskjeller, noen må legge ut til
apoteket og søke refusjon fra Helfo, tildels meget store utlegg.
Andre har fått til en direkte oppgjørsordning slik at apoteket
sender faktura direkte til Helfo.
En del av våre medlemmer bruker
hjemmesykepleien/kommunen til hjelp ved sårstellet. En ny
bestemmelse om at kommunen skal dekke det
bandasjemateriellet de bruker har medført problemer for en
del medlemmer. Utgiftene til bandasjer overgår i enkelte
tilfeller hele årsbudsjettet for bandasjer i hjemmesykepleien i
kommunen. Ikke alle kommuner har innrettet seg etter denne
bestemmelsen, men vil gjøre det i fremtiden, noe som vil
medføre at flere av våre medlemmer får problemer.
På møtet ble vi også opplyst om at 5-22 kun er en forskrift, og
ikke en lov. Det vil si at den har ingen juridisk forankring i
lovverket, og det er ingen klage adgang. Den kan også
endres/fjernes uten videre.
Foreslåtte alternativ ordning:
Blå resept
Medisiner på blå resept skrives ut for pasienter med kronisk
sykdom hvor det er behov for langvarig behandling.
Har du en kronisk sykdom som du trenger behandling for i minst
tre måneder i løpet av året, kan du ha krav på medisiner på blå
resept.
Behandlingen trenger ikke å være sammenhengende.
Blå resept direkte
I mange tilfeller kan legen din skrive ut en blå resept direkte.
Dette kalles forhåndsgodkjent refusjon.
For det legemidlet du skal benytte er det kun bestemte diagnoser
eller sykdommer som utløser denne retten.
Blå resept etter søknad
Er ikke vilkårene (sykdom eller preparat) for
forhåndsgodkjent refusjon oppfylt, kan man søke
om å få refundert utgiftene til medisiner på blå
resept. Dette kalles individuell refusjon på blå resept.
Hvordan søker du?
Hvis du ikke oppfyller vilkårene om forhåndsgodkjent
refusjon, kan legen din sende en søknad om individuell
refusjon for deg. Legen kan benytte
Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) sine skjemaer for
individuelle søknader. For å få individuell refusjon er
det i praksis krav om at behandlingen skal være startet
av spesialist på det spesielle sykdomsområdet. Dersom
det legemidlet du skal bruke ikke er markedsført i Norge,
må begrunnet søknad skrives av spesialisten.
Søknaden må i hvert enkelt tilfelle godkjennes av
Helseøkonomiforvaltningen (HELFO) og du vil få et skriftlig
vedtak i posten. Får du innvilget refusjon, må du ta med vedtaket
på apoteket når du henter ut medisinene. Da betaler du kun vanlig
egenandel som på blå resept.
Hva gjelder vedtaket for?
Vedtaket er gyldig for legemiddelet som er oppført i vedtaket. I
tillegg er vedtaket gyldig for andre legemidler med samme
virkestoff, formulering og reseptgruppe.
Når HELFO fatter vedtak på markedsført legemiddel, er dette
begrenset til andre markedsførte legemidler.
Apotek kan på selvstendig grunnlag bytte til annet legemiddel der
det det står oppført på byttelisten.
Hva kan du få?
Du må betale en egenandel når du får medisiner eller medisinsk
forbruksmateriell på blå resept. Har du resepter som brukes flere
ganger, må du betale ny egenandel hver gang du henter medisiner
tilsvarende tre måneders forbruk.
Kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept
Maksimal
egenandel per utlevering
Legemidler på blå resept
520 kroner
Ved kjøp av legemidler/medisinsk utstyr på blå resept betaler du
38 prosent av reseptbeløpet i egenandel, men ikke mer enn 520
kroner ved hver utlevering av en mengde tilsvarende tre måneders
forbruk.
Blå resept omfattes av ordningen med frikort (for egenandelstak
1).
Apotek, behandlere, tjenesteytere og transportører registrerer alle
godkjente egenandeler og sender til HELFO sammen med sine
oppgjør. Egenandelene registreres i ditt grunnlag for frikort. Du
får frikortet i posten automatisk innen tre uker når du har betalt
over 2.040 kroner i egenandeler. Frikortet sendes til din
folkeregistrerte adresse.
Enkelte pasientgrupper er unntatt fra å betale egenandel. Dette
gjelder:
Minstepensjonister (må framvise dokumentasjon hos apotek og
bandasjist).
Barn under 16 år.
Personer med supplerende stønad (må framvise dokumentasjon
hos apotek og bandasjist).
Personer med en allmennfarlig, smittsom sykdom.
Personer med immunsvikt.
Personer som trenger lindrende behandling i livets sluttfase.
Personer som avtjener verneplikt (må framvise dokumentasjon hos
apotek og bandasjist).
I tillegg er følgende pasientgrupper unntatt å betale egenandel for
medisiner hvis de har vedtak om årsakssammenheng fra Nav:
Personer med godkjent yrkesskade.
Personer med godkjent krigsskade.
Egenbetaling når apoteket foreslår at du bytter legemiddel
Når du kommer for å hente medisin på
blå resept, kan apoteket foreslå at du
bytter til et billigere, men likeverdig
legemiddel. Pakningen, utseende, navn,
smak og farge kan variere, men
virkningen er den samme. Du kan derfor
føle deg trygg ved bytte. Hvis du godtar å
bytte til en billigere medisin, kan
egenandelen bli lavere. På denne måten
kan du spare penger.
Du kan likevel kreve å få utlevert den
medisinen som står på resepten. Da må
du selv betale prisforskjellen. Denne
prisforskjellen kan ikke føres på
egenandelskortet eller refunderes hvis du
har frikort. Dette gjelder for alle, også for
dem som ellers er fritatt for å betale egenandel for medisiner på
blå resept.
Legen din kan skrive på resepten at du ikke kan bytte medisin. Da
skal apoteket utlevere den medisinen som står på resepten, og du
betaler bare vanlig egenandel. Reglene er fastsatt av Helse- og
omsorgsdepartementet.
Frist for å sette fram krav vedrørende blå resept ordningen
Dersom du har hatt utlegg til legemidler som du får dekket på blå
resept, må du sende original, spesifisert kvittering til HELFO så
snart som mulig og senest innen seks måneder etter at du kjøpte
legemidlet.
Kjøp av legemidler i utlandet
Du kan få refundert utgifter du har hatt til legemidler på blå
resept, spesielt medisinsk utstyr og forbruksmateriell kjøpt i et
annet EU/EØS-land, dersom du ville fått dekket dette i Norge.
Det er et vilkår for rett til stønad at du har behov for langvarig
bruk av legemiddelet, det medisinske utstyret eller
forbruksmateriellet. Det er et vilkår at en lege har skrevet ut
resept på dette.
Du må legge ut for utgiftene selv, og deretter søke HELFO om
refusjon. .
Snø langs sjøen, men ikkje lenger inne på kysten, Jæren
Fordeler :
Lovfestet rettighet.
Klageadgang
Ingen egne utlegg ut over
egenandelen, for tiden 2150,- i
året.
Vil gjelde alt som er på
«uttømmende liste» også
kanyler,hansker osv.
Listen oppdateres 2 ganger i
året( her foreslo Helsedir. at
det skulle være 4 for EB)
Vil løse problemene med
hjemmesykepleien og
utgiftsdelingen.
Ulemper :
Egenandel, for tiden 2150,- i
året.
Må ha resept, dette medfører
ett legebesøk i året for ny
resept.
Må lages uttømmende liste,
noe som vil medføre mye
arbeid fra styret og
medlemmer i dEBra.
Er begrenset til varer på
listen.
Listen oppdateres vanligvis av
Helsedir., men her vil vi måtte
jobbe for at
Rikshospitalet,SSD og dEBra
kan komme med inspill til
listen.
Må handles hos
apotek/bandasjist.
Vil ikke gjelde
vitaminer,kosttilskudd og
reseptfrie medisiner.
Les mer om Blårespt ordningen på :
www.lovdata.no
" Helse direktoratets brev til Helse Departementet.
På de neste sidene er brevet Helse dir. har sendt til Helse dep. med
anbefalingen om at EB blir overført til "blå resept " ordningen.
Som dere kan lese så er Helse Dir. ganske klare i sin anbefaling."
Tilstede: Kris Aaseth (møteleder), Judith Kristin Asche (referent), Ingunn Storrø, Anne Marit Hansen. Meldt forfall: Ruth Bernssen Bø, Kristin Sparby, Larsen, Heidi Ellingsen Silseth Saksliste 52.13 Orienteringssaker a) Mulighet for lagring av debradata på www.debra.no Kris Aaseth Ikke skjedd noe nytt siden sist b) Huskeliste for årsmøtesamling, Kris Aaseth har revidert årshjulet med hensyn på endringene når det gjelder tildeling av midler fra Buf.dir. I denne sammenhengen vil huskeliste for årsmøte utarbeides. c) Medlemstall desember 2013. Vi har pr 10.desember 114 betalende medlemmer, noe som er en økning fra i fjor. Positivt at giro blir utsendt. Det nye medlemsregisteret fungerer godt. Kris Aaseth d) Seniorsamling 2013. Judith Kristin sjekker om vi kan få arrangert en seniorsamling i 2014 istedenfor. 53.13 Årsmøte 18.‐20. oktober2013. Evaluering. Opplegget med en faglig del på lørdag og årsmøte på søndag fungerer godt. Positivt med barne‐ og ungdomsopplegg. Ikke fornøyd med hotellets lokaliteter. 54.13 Ad sak 36.13 Avslutning av konto øremerket eb‐forum Denne saken er ikke styresak i debra Norge. Kontoen avsluttet. 55.13 Buf.dir. Nye retningslinjer for tildeling av midler. Kris Aaseth hadde en orientering. Det er viktig at vi følger med på nettsiden til Bufdir i denne forbindelse. Noen forandringer: Judith Kristin Asche har sendt brev til vår kontaktperson ved Bufdir for å sjekke om vi får dispensasjon fra kravene om antall medlemmer, fylkeslag osv. (Kravet blir nå at vi må være 250 betalende medlemmer for å få tilskudd) Har ikke fått svar enda. Tilskudd deles ut etterskuddsvis fra og med 2014. Beregningsgrunnlag: antall medlemmer antall likepersoner året før. Nå blir det en poengberegning der hvert medlems poengverdi varierer alt etter antall medlemmer i organisasjonen. Likepersonsarbeidet blir veldig viktig og det er mange krav til hva som defineres som dette arbeidet. Eget skjema for å registrere likepersonsarbeid. Vi bør ha et eget likepersonsskjema der alt registreres fortløpende. Dette utarbeides under planleggingshelgen, da må alle være forberedt på hva som er aktuelt å ha i skjemaet. 56.13 Styrehonorar for 2013. Styret ser at vi år har mulighet til å utbetale styrehonorar på kr2000,‐‐ for 2013. 57.13 Møtet med helsedirektoratet, Rikshospitalet og SSD 8.januar 2014 Kristin Larsen er i gang med å innhente informasjon fra medlemmene når det gjelder behov for støtte fra HELFO. Hun skal på et formøte med SSD tirsdag 17.desember for å forberede møtet i januar. Kris Aaseth kontakter SSD (senter for sjeldne diagnoser) for å høre hvor mange som kan representere debra på møtet. Vi skal ha et telefonmøte i desember 2013 eller januar 2014 for å forberede oss og fordele oppgaver. Judith Kristin Asche kontakter Kristin Larsen. 58.13 International debra congress i Norge Kris Aaseth lager et estimert budsjett for international congress i Norge. Da kan vi se om det lar seg gjøre, eventuelt at debra Norden står som arrangør. 59.13 Brosjyrer om debra og eb. Sykehuset i Vestfold har bedt om brosjyrer til informasjonskroken sin. Brosjyrene fra 2009 er revidert og trykket opp og sendes i disse dager til sykehuset. Judith Kristin Asche spør Helle ved Rikshospitalet om Rikshospitalet ønsker brosjyrer. 60.13 Forever giving. Har spurt om vi ønsker å søke midler hos dem. Judith Kristin Asche svarer at vi ikke kan se at vi faller innenfor de kriteriene som kreves for å få tildelt midler. Denne avdelingen av «Forever giving» deler bare ut midler i Skandinavia. 61.13 Møtedatoer 2014 24.­26. januar Planleggingshelg Judith Kristin Asche i samarbeid med Ruth Bernssen Bø skal sende ut invitasjon til planleggingshelgen med saksliste snarest mulig. Nye møtedatoer settes opp under planleggingshelgen 62.13 Eventuelt Attest til fagperson som har vært tilknyttet debra en årrekke. Judith Kristin Asche sender attesten i morgen. Referent Judith Kristin Asche Returadresse: Judith Kristin Asche Bruveien 6 4024 Stavanger____________________ Frist for innsending til neste debra‐nytt er 8. juni 2014 [email protected] Flott om de kan gje
beskjed ved adresseforandring kris@bof‐nett.no Kris Aaseth S.Sætrevei 12 3475 Sætre