Multisenterstudie om
barn som pårørende
Hvordan vi har undersøkt
situasjonen for barn som
pårørende, - og hvilke
anbefalinger vi vil gi
Torleif Ruud, prosjektleder
Avdelingssjef, FOU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus
Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo
Prosjektgruppe og stipendiater
Samarbeidspart
Prosjektgruppe
Prosjektledelse (Ahus)
Torleif Ruud (prosj.leder)
Akershus univ. sykehus
Bente Weimand
Nordlandssykehuset
Bjørg Eva Skogøy
R-BUP øst og sør
Elin Kufås
Anne Faugli
Bente Birkeland
Gro Christensen Peck
Åshild Skogerbø
Anders Hellman
Maren Løvås
Kristine Amlund Hagen
Barns Beste
Eivind Thorsen
Vestre Viken
Sørlandet sykehus
Stavanger univ. sykehus
Rogaland A-senter
Stipendiat
Ellen Katrine Kallander (phd)
Kristin Stavnes (phd)
Bjørg Eva Skogøy (phd)
Bente Birkeland (phd)
Marit Hilsen (postdoktor)
+ omtrent 30 medarbeidere hos helseforetakene og de andre partene
Bakgrunn og hovedtema
• Bakgrunn: Behov for mer kunnskap
– om situasjonen for barn som pårørende og deres foreldre
– om spesialisthelsetjenesten praktiserer lovendringene av 2010
om å kartlegge og følge opp barn som pårørende
• Hovedtema
– Barnas og foreldrenes situasjon og erfaringer
– Hvem barn og foreldre har fått hjelp fra
– Hvordan de har opplevd hjelpen
– Forskjeller mellom pasientgrupper (somatikk, psykisk
helsevern, tverfaglig spesialisert rusbehandling/TSB)
– Helseforetakenes implementering av lovendringer
Planlagt antall familier/barn
Somatikk*
PHV
TSB
I alt
Nordlandssykehuset HF
60
60
60
180
Helse Stavanger / Rogaland A-senter
60
60
60
180
Sørlandet sykehus HF
60
60
60
180
Vestre Viken HF
60
60
60
180
Akershus univ.sykehus HF
60
60
60
180
300
300
300
900
*) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft under behandling/palliasjon
PHV = Psykisk helsevern, TSB = tverrfaglig spesialisert rusbehandling
Vi ønsket å få med pasienter slik de er fordelt i spesialisthelsetjenesten:
• 75-80 % polikliniske pasienter
• 20-25 % døgnpasienter
Informanter i familien
Forelder som er pasient i spesialisthelsetjenesten
• Biologisk foreldrer/fosterforelder til barn 0-18 år, bor med
barnet eller har vanlig besøksordning, forstår norsk.
• Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år)
Barn og unge 8-18 år
Disse fyller ut spørreskjema om egen situasjon og erfaringer
Annen forelder/voksen
Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år)
Andre informanter (med foreldrenes samtykke)
• Behandler i spesialisthelsetjenesten
• Lærer/pedagog i skole/barnhage
Utforming av studien
• Tverrsnittsundersøkelse - situasjonen på et gitt tidspunkt
• Utgangspunkt i spesialisthelsetjenesten
– Somatikk (alvorlig nevrologi, kreft)
– Psykisk helsevern for voksne
– Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB)
• Tilfeldig utvalg pasienter og familier
• Elektroniske spørreskjema på nettbrett/pc
– Gjennomført der familien ønsket, oftest i deres hjem
– Spørreskjema med ulike tema, tilpasset gruppe og alder
• Etterundersøkelse 1-2 år etter hovedstudie
Finansiering
• Norges forskningsråd
– Tre stipendiater i 75 % stilling, delfinansiering av datainnsamlingen
– Publisering av vitenskapelige artikler fra studien
• Helse Nord RHF
– Delstudie om implementering, ved egen stipendiat
• Helseforetakene/partene i studien
– Egeninnsats, 25 % av stipendiater, en stipendiat 100 % (Sørlandet S.h.)
– Elektronisk database ved RBUP øst og sør
• Helsedirektoratet
–
–
–
–
Delfinansiering av datainnsamlingen i multisenterstudien
Kvalitative delstudier om barn/voksne pårørende ved rusmiddelproblem
Rapport fra multisenterstudien, rapport fra etterundersøkelsen (2016)
Litteraturgjennomgang om pårørende ved rusmiddelproblem (2016)
Antall barn og familier i studien
Antall
Somatikk (nevrologi, kreft)
202
Psykisk helsevern
199
Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB)
133
Til sammen
534
Vi anslår at spesialisthelsetjenesten i løpet av ett år
• har ca 235 000 pasienter med barn 0-18 år
• bør følge opp mer enn 350 000 barn som er pårørende
Antall utfylte spørreskjema
Informanter
Antall
Barn og ungdom 8-18 år
246
Syk forelder
518
Annen forelder/voksen
266
Behandler
278
Lærer/pedagogisk leder
125
Det ble utfylt til sammen 1 433 spørreskjema
Antatt skjevhet i materialet
• Vi har rekruttert ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år
• Vi har trolig et skjevt utvalg med færre av de sykeste
– SOM: Noen av de sykeste pasientene orket ikke å delta
– PHV: Trolig mest representativt for moderate psykiske lidelser
– TSB: Foreldre med rusmiddelproblem mest representative for en
periode da de bruker mindre rusmidler fordi de er i behandling
• Vi antar derfor at en del barn har større problem enn vi finner
Anbefalinger om spesialisthelsetjenestene
(utdrag)
• Kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser
– kartlegging av barn og deres behov
– samtaler med voksne og barn, og egnede besøksrom
– informasjonsoverføring til kommunehelsetjenesten
• Barn og familie være fast tema i all utredning og behandling
• Tilrettelegge støtte for systematisk implementering av praksis
• Prøve ut systematisk rapportering om arbeid med barn/familier
• Sikre rett bruk av barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten
Anbefalinger om kommunehelsetjenesten
(utdrag)
• Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene
• Gi tilbud til familien som helhet, ikke bare til enkeltpersoner
• Møte familiene hjemme, der de lever og der barna er
• Prøve ut modell med familiekontakt, - som kjenner familien
• Prøve ut familieplan ved langvarige og sammensatte behov
• Hjelp til å sikre økonomisk trygghet og egnet bolig
Generelle anbefalinger
(utdrag)
• Oppfølging av familiene ved samarbeid mellom tjenester
– spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester
– voksen- og barnetjenester
• Styrke kunnskap om barne- og familieperspektivet ved
undervisning av helsepersonell i utdanninger/tjenester
• Prøve ut kunnskapsbaserte modeller for samtaler
• Følge utprøvingen av modeller med forskning