10.30.Ruud-Hvordan vi har undersøkt
Multisenterstudie om barn som pårørende Hvordan vi har undersøkt situasjonen for barn som pårørende, - og hvilke anbefalinger vi vil gi Torleif Ruud, prosjektleder Avdelingssjef, FOU-avdeling psykisk helsevern, Akershus universitetssykehus Professor, Klinikk for helsetjenesteforskning og psykiatri, Universitetet i Oslo Prosjektgruppe og stipendiater Samarbeidspart Prosjektgruppe Prosjektledelse (Ahus) Torleif Ruud (prosj.leder) Akershus univ. sykehus Bente Weimand Nordlandssykehuset Bjørg Eva Skogøy R-BUP øst og sør Elin Kufås Anne Faugli Bente Birkeland Gro Christensen Peck Åshild Skogerbø Anders Hellman Maren Løvås Kristine Amlund Hagen Barns Beste Eivind Thorsen Vestre Viken Sørlandet sykehus Stavanger univ. sykehus Rogaland A-senter Stipendiat Ellen Katrine Kallander (phd) Kristin Stavnes (phd) Bjørg Eva Skogøy (phd) Bente Birkeland (phd) Marit Hilsen (postdoktor) + omtrent 30 medarbeidere hos helseforetakene og de andre partene Bakgrunn og hovedtema • Bakgrunn: Behov for mer kunnskap – om situasjonen for barn som pårørende og deres foreldre – om spesialisthelsetjenesten praktiserer lovendringene av 2010 om å kartlegge og følge opp barn som pårørende • Hovedtema – Barnas og foreldrenes situasjon og erfaringer – Hvem barn og foreldre har fått hjelp fra – Hvordan de har opplevd hjelpen – Forskjeller mellom pasientgrupper (somatikk, psykisk helsevern, tverfaglig spesialisert rusbehandling/TSB) – Helseforetakenes implementering av lovendringer Planlagt antall familier/barn Somatikk* PHV TSB I alt Nordlandssykehuset HF 60 60 60 180 Helse Stavanger / Rogaland A-senter 60 60 60 180 Sørlandet sykehus HF 60 60 60 180 Vestre Viken HF 60 60 60 180 Akershus univ.sykehus HF 60 60 60 180 300 300 300 900 *) alvorlig nevrologisk sykdom eller kreft under behandling/palliasjon PHV = Psykisk helsevern, TSB = tverrfaglig spesialisert rusbehandling Vi ønsket å få med pasienter slik de er fordelt i spesialisthelsetjenesten: • 75-80 % polikliniske pasienter • 20-25 % døgnpasienter Informanter i familien Forelder som er pasient i spesialisthelsetjenesten • Biologisk foreldrer/fosterforelder til barn 0-18 år, bor med barnet eller har vanlig besøksordning, forstår norsk. • Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Barn og unge 8-18 år Disse fyller ut spørreskjema om egen situasjon og erfaringer Annen forelder/voksen Svarer på spørsmål om seg selv og om barnet (0-18 år) Andre informanter (med foreldrenes samtykke) • Behandler i spesialisthelsetjenesten • Lærer/pedagog i skole/barnhage Utforming av studien • Tverrsnittsundersøkelse - situasjonen på et gitt tidspunkt • Utgangspunkt i spesialisthelsetjenesten – Somatikk (alvorlig nevrologi, kreft) – Psykisk helsevern for voksne – Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) • Tilfeldig utvalg pasienter og familier • Elektroniske spørreskjema på nettbrett/pc – Gjennomført der familien ønsket, oftest i deres hjem – Spørreskjema med ulike tema, tilpasset gruppe og alder • Etterundersøkelse 1-2 år etter hovedstudie Finansiering • Norges forskningsråd – Tre stipendiater i 75 % stilling, delfinansiering av datainnsamlingen – Publisering av vitenskapelige artikler fra studien • Helse Nord RHF – Delstudie om implementering, ved egen stipendiat • Helseforetakene/partene i studien – Egeninnsats, 25 % av stipendiater, en stipendiat 100 % (Sørlandet S.h.) – Elektronisk database ved RBUP øst og sør • Helsedirektoratet – – – – Delfinansiering av datainnsamlingen i multisenterstudien Kvalitative delstudier om barn/voksne pårørende ved rusmiddelproblem Rapport fra multisenterstudien, rapport fra etterundersøkelsen (2016) Litteraturgjennomgang om pårørende ved rusmiddelproblem (2016) Antall barn og familier i studien Antall Somatikk (nevrologi, kreft) 202 Psykisk helsevern 199 Tverrfaglig spesialisert rusbehandling (TSB) 133 Til sammen 534 Vi anslår at spesialisthelsetjenesten i løpet av ett år • har ca 235 000 pasienter med barn 0-18 år • bør følge opp mer enn 350 000 barn som er pårørende Antall utfylte spørreskjema Informanter Antall Barn og ungdom 8-18 år 246 Syk forelder 518 Annen forelder/voksen 266 Behandler 278 Lærer/pedagogisk leder 125 Det ble utfylt til sammen 1 433 spørreskjema Antatt skjevhet i materialet • Vi har rekruttert ca 20 % av pasienter med barn 0-18 år • Vi har trolig et skjevt utvalg med færre av de sykeste – SOM: Noen av de sykeste pasientene orket ikke å delta – PHV: Trolig mest representativt for moderate psykiske lidelser – TSB: Foreldre med rusmiddelproblem mest representative for en periode da de bruker mindre rusmidler fordi de er i behandling • Vi antar derfor at en del barn har større problem enn vi finner Anbefalinger om spesialisthelsetjenestene (utdrag) • Kvalitetssikre gjennomføring av lovpålagte forpliktelser – kartlegging av barn og deres behov – samtaler med voksne og barn, og egnede besøksrom – informasjonsoverføring til kommunehelsetjenesten • Barn og familie være fast tema i all utredning og behandling • Tilrettelegge støtte for systematisk implementering av praksis • Prøve ut systematisk rapportering om arbeid med barn/familier • Sikre rett bruk av barneansvarlige i spesialisthelsetjenesten Anbefalinger om kommunehelsetjenesten (utdrag) • Kvalitetssikre gjennomføring av de lovpålagte forpliktelsene • Gi tilbud til familien som helhet, ikke bare til enkeltpersoner • Møte familiene hjemme, der de lever og der barna er • Prøve ut modell med familiekontakt, - som kjenner familien • Prøve ut familieplan ved langvarige og sammensatte behov • Hjelp til å sikre økonomisk trygghet og egnet bolig Generelle anbefalinger (utdrag) • Oppfølging av familiene ved samarbeid mellom tjenester – spesialisthelsetjenesten og kommunale tjenester – voksen- og barnetjenester • Styrke kunnskap om barne- og familieperspektivet ved undervisning av helsepersonell i utdanninger/tjenester • Prøve ut kunnskapsbaserte modeller for samtaler • Følge utprøvingen av modeller med forskning
© Copyright 2024