1
Brukermedvirkning
Erfaringer fra søknadsprosessen for prosjektet:
«Cognitive Rehabilitation in pediatric Acquired Brain Injury
(CORE pABI)
– a randomized controlled study»
av
Torun G. Finnanger & Anne Elisabeth Brandt
Hvordan få til
brukermedvirkning i forskning?
Og i tillegg holde innlegg om
det på NFRkonferansen…….
Finnanger/Brandt
2
3
Hjernetrening
Finnanger/Brandt
4
Finnanger/Brandt
Finnanger/Brandt
5
Hvem er brukeren?
Finnanger/Brandt
Illustrasjon:
Bronfenbrenners økologiske modell (1979)
(etter H. K. Smebye).
Publ Psykologtidsskriftet.no
6
7
Hvem?
• Pasientene
– Barn og unge med ervervet
hjerneskade
•
•
•
•
•
•
Foreldrene
Familiene
Skole
Kommunene
Brukerorganisasjoner
Helsemyndighetene
Finnanger/Brandt
8
Når vi forsker på barn…
FNs barnekonvensjon
#3:
•
•
Ved alle handlinger som berører barn, enten de foretas av offentlige eller
private velferdsorganisasjoner, domstoler, administrative myndigheter eller
lovgivende organer, skal barnets beste være et grunnleggende hensyn.
Sikre barnet beskyttelse og omsorg som er nødvendig for barnets trivsel.
#24:
•
Barn har rett til å nyte godt av den høyeste oppnåelige helsestandard og
behandlingstilbud for sykdom og rehabilitering.
Ja, det krever spesielle hensyn
Informasjonsskriv (forståelig), samtykke og rett til å høres
Finnanger/Brandt
9
Hva er brukermedvirkning?
Illustrasjon: Publ. Tidsskrift for den norske legeforening
Finnanger/Brandt
10
Brukermedvirkning i klinikk
Brukerne har innflytelse på helsetjenesten og
utforming av tjeneste-tilbudet.
Brukermedvirkning er lovfestet i
spesialisthelsetjenesten,
jf. helseforetakslovens § 35
Finnanger/Brandt
Prioritering og
planlegging
Forståelse av
resultatene
Gjennomføring
Finnanger/Brandt
Evaluering
Publisering
11
12
•
•
•
•
•
•
Systematisk pasientforløp for barn og
unge med ervervet hjerneskade
– Brukertilbakemeldinger førte til
etablering av forløpet
– Aktiv brukerrepresentanten under
etableringen
– Pasient-og pårørende erfaringer har
ført til revideringer i forløpet
Regional konferanse
Kommunale tjenesteytere
Brukerorganisasjoner
Ulike rapporter
Hvorfor kom det da ikke på plass kognitiv
rehabilitering for barn for tiår siden?
Finnanger/Brandt
Ulike kilder-relevante
problemstillinger
13
Forbedre helsetjenester, men også merverdi i
forskning
• Relevans: andre perspektiver enn forskerne
• Kvalitet: bedre rekruttering, skaper mer
trygghet og brukere kan gi inn viktig info
• Implementering: Fokus på hvilke
konsekvenser forskning har for samfunnet:
– prioritering av tema/områder
– tydeliggjør viktigheten av å satse på
forskning
– samfunnsansvar hos akademia
– bedre formidling og implementering
• Sikre legitime prosesser og åpenhet
Brukermedvirkning som et virkemiddel og en arbeidsform.
Finnanger/Brandt
Nasjonale retningslinjer for
brukermedvirkning i forskning.
Veileder for brukermedvirkning i
helseforskning i Helse MidtNorge
14
• Pilotprosjekt (Helsedirektoratet) - kognitiv rehabilitering.
• Der spesifikk metode som vi skal bruke i RCT
- evaluering fra barn og foreldre etter hver kursdag
- skriftlig evaluering etter endt rehabiliteringskurs
- konkrete forslag resulterte i endringer i design, innhold,
gruppesammensetning mm
• Hensiktsmessig for forskerne å gi påvirkningskraft til
brukerne
–
–
–
–
Sjekke ut holdbarheten i hypoteser
Bedret rehabiliteringsmetodikk
Bedre designet
Hensikten
Finnanger/Brandt
15
Hvordan involvere brukere?
Systemnivå
• Formell representasjon
Prosjektnivå
– I formelle organer
Individnivå
• Organisert samarbeid
– Gjennom brukerutvalg og pasientforeninger
• Direkte involvering
– Bruker/ pasient i dialog med forskerne
– I noen tilfeller som medforskere
Finnanger/Brandt
16
• Planleggingsfasen
• Brukerrepresentant i styringsgruppa
• Brukerpanel
– Øke deltakelse og fullføringsgrad
– Identifisere hva får folk til å droppe ut/ hva
er meningsfullt
– Kvalitetssikre skriv med mer
Finnanger/Brandt
Hvordan få til god
brukermedvirkning?
• Krever villighet og
evne til å møtes
«På sett og vis er en dialogsamling svaret på «hvordan gjøre
brukermedvirkning i praksis». Hovedfokus i en dialogsamling
er å ta dialogens iboende dynamikk på alvor og i bruk, og å
løfte forståelsen for at vi gjennom å tenke høyt sammen
kommer fram til noe mer og noe annet enn mitt og ditt. Det er i
mellomrommet mellom mennesker kunnskapen kan gro, og
det er derfor en slik samling som denne gir åpning for andre
svar enn hvis Helsetilsynet for eksempel hadde valgt å
gjennomføre en individuell intervjurunde».
Fra dialogsamling Helsetilsynet, «Sammen er vi klokere»
Finnanger/Brandt
17
18
Utfordringer
Tid
• Prosess - kvalitet krever modning
• Hvordan praktisk gjøre det? Lett tilgjengelig info
Rom
• Dialog
Prioriteringer
• Begrenset plass i søknad/protokoll
• Underveis i prosjektet
Spent på fortsettelsen
Brukerpanelet!
Finnanger/Brandt
19
Gode påminnelser!
• Ta seg nok tid i planleggingen
• Hvilke brukere er mest relevant for ditt
prosjekt?
• På hvilken måte involvere dem?
• Hvordan skal brukermedvirkning inngå i din
prosjektorganisasjon?
• Praktiske hensyn- Sette av ressurser i
budsjettet til brukermedvirkning
• Honorar for formelt oppnevnte representanter i møter
• Reiseutgifter
• Andre møtepunkter
Finnanger/Brandt
20
Takk for oppmerksomheten!
Tren hjernen din!
Torun G. Finnanger
Anne E. Brandt
[email protected]
[email protected]
Finnanger/Brandt