‫הילדה עדן קעדאן‬ ‫נלחמת באומץ‬ ‫במחלת הסוכרת‬ ‫"לא היה לנו קל כאשר נודע לנו שהילדה שלנו סובלת ממחלת הסוכרת‪ .‬אף אחד מבני המשפחה לא סבל ממנה‬ ‫בעבר לכן לקח לנו זמן לקבל את זה"‪ ...‬במילים אלו מתארת נרימאן קעדאן מבאקה אלגרביה‪ ,‬אמה של עדן בת‬ ‫העשר‪ ,‬החולה בסוכרת נעורים‪ ,‬איך היתה ההרגשה של המשפחה כאשר נודע להם על מחלת הילדה‪ .‬נרימאן‬ ‫מספרת על החוויה שחוותה עם בתה ועל הטיפול שקיבלה‪ ,‬ואיך הבת שלה נאבקה במחלה באומץ לב למרות כל‬ ‫הקשיים‪ .‬בנוסף עוסקת הכתבה בעמותת "האמיצים" הפועלת למען ילדים חולי סוכרת‪.‬‬ ‫מאת‪ :‬אימאן דהאמשה‪ ,‬כתבת עיתון פנורמה‪.‬‬ ‫"למה דווקא אני?"‬ ‫נרימאן קעדאן‪ ,‬אמה של הילדה עדן קעדאן בת ‪ 01‬שנים מבאקה אלגרביה החולה בסוכרת נעורים‪ ,‬מספרת על‬ ‫החוויה של משפחתה בהתמודדות עם מחלת בתה והדרכים לטיפול בה‪ .‬נרימאן אומרת בתחילת דבריה‪" :‬הסימנים‬ ‫של סוכרת הנעורים התחילו להופיע אצל בתי כאשר היתה בת שנתיים ותשעה חודשים‪ .‬היא היתה עייפה כל הזמן‬ ‫ונזקקה לשירותים בתדירות גבוהה‪ .‬עשינו לה בדיקות והתברר שיש לה סוכרת נעורים"‪.‬‬ ‫"לא היה קל לשמוע כי לבת שלנו יש סוכרת‪ ,‬מפני שאף אחד מבני משפחתנו לא סבל מהמחלה ולקח לנו קצת זמן כדי‬ ‫לקבל את זה‪ .‬לא ידענו מה זה סוכרת ואיך מתמודדים עם המציאות הזו‪ .‬במשך הזמן זה נעשה קל יותר ויותר‬ ‫והתחלנו לאסוף מידע על המחלה ודרכי ההתמודדות איתה ואז ההתמודדות איתה נהייתה קלה יותר‪ .‬בהתחלה הבת‬ ‫שלי לא קיבלה את המצב‪ ,‬היתה עצבנית מאד ומתוחה וחשבה‪" :‬למה דווקא אני סובלת ממחלת סוכרת הילדים"?‬ ‫היא היתה מזריקה אינסולין על בסיס יומי‪ ,‬אבל המצב החמיר ונהיה יותר קשה כאשר היא נכנסה לגן‪ ,‬והיתה צריכה‬ ‫מלווה באופן קבוע בטיולים וסיורים‪ ,‬אך הבת שלי היא ילדה חכמה והסתגלה למצב למרות גילה הצעיר‪ ,‬והיום היא‬ ‫מקבלת את מצבה"‪.‬‬ ‫"הבת שלי התמודדה עם הרבה קשיים"‬ ‫אמה של עדן ממשיכה לספר על ההתמודדות וסימני ההתרגשות נראים על פניה‪" :‬הבת שלי התמודדה עם הרבה‬ ‫קשיים‪ ,‬הבולטים ביניהם זיהוי האוכל הבריא עבורה והתרחקות מאכילת הממתקים‪ .‬זה דבר קשה עבור המבוגרים‪ ,‬אז‬ ‫איך זה עבור ילדה קטנה? היו קשיים במדידת רמת הסוכר בדם ובבדיקות הסדירות אבל תודה לאל הקשיים האלה‬ ‫מאחורינו עכשיו"‪ .‬היא מוסיפה ואומרת‪" :‬יש חשיבות לפעילויות החברתיות העוזרות לילדים הסובלים מסוכרת כדי‬ ‫לעזור להם לקבל את עצמם ולתמוך בהם‪ .‬הבת שלי היא חברה בעמותת אלשוג'עאן (עמותת האמיצים)‪ ,‬יש לעמותה‬ ‫סניף בבאקה אלגרביה‪ ,‬ולפי דעתי החברות שלה בעמותה היתה נקודת מפנה חשובה מאד בחייה‪ ,‬וההשתתפות שלה‬ ‫בפעילויות העמותה תרמה באופן דרמטי לתחושת השלווה הנפשית והרוגע‪.‬‬ ‫"משאבת האינסולין תורמת לשינוי בחיי המטופל"‬ ‫בנוגע לטיפול שהבת שלה קיבלה‪ ,‬אומרת נרימאן קעדאן‪" :‬הבת שלי מטופלת במשאבת אינסולין בשם "פארדיים‬ ‫‪ ."VEO‬המשאבה הזו בשילוב עם הסנסור לקריאת סוכר רציפה בודקת את רמת הסוכר של המטופל‪ .‬מה שמאפיין‬ ‫את המשאבה הזו הוא שהיא נותנת תמונה על מצב הבת שלנו באופן ממושך‪ .‬למען האמת המכשיר הזה תרם לעלייה‬ ‫בביטחון העצמי של הבת שלי‪ ,‬משום שהוא הפחית את מספר הזריקות שהיא קיבלה כל יום‪ ,‬והיום היא יכולה לנוע‬ ‫לבד בלי מלווה"‪.‬‬ ‫קעדאן המשיכה ואמרה‪" :‬הבת שלי קיבלה את המכשיר דרך קופת חולים‪ .‬האשור ניתן לילדים עד גיל ‪ .01‬המשאבה‬ ‫קטנה כמו הפלאפון וקלה לשימוש‪ .‬כאשר הייתי בבית חולים "שניידר" המומחים המליצו שהבת שלי תתחיל להשתמש‬ ‫במשאבה‪ .‬היתרונות שלה גדולים מאד‪ ,‬והיא תורמת לשינוי חיובי בחיי חולה סוכרת הנעורים‪ .‬הבת שלי משתמשת‬ ‫במשאבה מזה שש שנים ואני רגועה מאד ומרוצה מהמכשיר החשוב הזה"‪.‬‬ ‫בסוף דבריה‪ ,‬מתייחסת נרימאן לחשיבות תפקידם של ההורים במתן תמיכה לילדים החולים בסוכרת‪" :‬יש תפקיד‬ ‫בולט וחשוב להורים במתן עזרה לילדיהם לקבל את עצמם ולהעלות את הביטחון העצמי שלהם‪ .‬הם צריכים לעודד את‬ ‫ילדיהם באופן קבוע וממושך‪ ,‬ואני מודה לאל שהבת שלי מצויינת ומיוחדת"‪.‬‬ ‫"קריאת הסוכר הרצופה כלולה בסל הבריאות"‬ ‫מוחמד אלחאדי מנהל המגזר הערבי בחברת "אגנטק" המשווקת את משאבת "פארדיים"‪ ,‬מציין כי "משאבת‬ ‫האינסולין פארדיים ‪ VEO‬היא היחידה הניתנת לשילוב עם קריאת סוכר רציפה‪ .‬הטכנולוגיה לקריאת סוכר רציפה‬ ‫כלולה בסל הבריאות לילדים עם סוכרת סוג ‪ 0‬עד גיל ‪ ,01‬הסובלים מקושי רב באיזון ועבור נשים בהריון עם סוכרת‬ ‫מסוג ‪ 0‬עם סוכר לא מאוזן"‪.‬‬ ‫בנוגע ליתרונות המשאבה‪ ,‬אומר מוחמד‪" :‬משאבת פארדיים ‪ VEO‬היא משאבת אינסולין היחידה בה ניתן לשלב‬ ‫סנסור (חיישן) לקריאת סוכר רציפה‪ ,‬והיא בעלת מנגנון אוטומטי העוצר את הזלפת האינסולין במקרים של ירידת רמת‬ ‫הסוכר באופן חד"‪.‬‬ ‫"קריאת הסוכר הרציפה מעניקה שלווה נפשית למטופל ולבני משפחתו במשך שעות היום והלילה‪ .‬במשאבת פארדיים‬ ‫‪ VEO‬יש מנגנון להפחתת מקרי היפוגליקמיה‪ ,‬היא מאושרת לכל הגילאים‪ .‬תפריט המשאבה הינו במגוון שפות בהן‪:‬‬ ‫עברית‪ ,‬ערבית‪ ,‬רוסית ושפות אחרות‪ .‬המשאבה ממליצה על כמות האינסולין להזלפה הנדרשת לאוכל או לתיקון רמת‬ ‫הסוכר גבוהה בהתאם לנתוני המשתמש (רמת פחמימות‪ ,‬אינסולין‪ ,‬רגישות לאינסולין‪ ,‬טווח הסוכר הרצוי וזמן אינסולין‬ ‫פעיל)‪ ,‬למשאבה שלט רחוק להפעלה מרחוק‪ .‬בנוסף בשימוש בקריאת סוכר רציפה (תוספת של משדר מינילינק‬ ‫וסנסורים מסוג ‪ )ENLITE‬יופיעו ‪ 211‬קריאת סוכר על מסך המשאבה במשך היום‪ ,‬והמשאבה תתריע בקול או ברטט‬ ‫כאשר יש חריגה מערכי הסוכר הרצויים (גבוהים או נמוכים)‪ .‬בנוסף ניתן להוריד את נתוני המשאבה ואת ערכי הסוכר‬ ‫למחשב האישי לתוכנת "‪" -"Carelink‬קיירלינק" ולקבל גרפים וטבלאות אשר נותנים תמונה מקיפה על התנהלות‬ ‫הסוכרת"‪.‬‬ ‫"ישנה מודעות גדולה לגבי השימוש בטכנולוגיות רפואיות במגזר הערבי‪ ,‬והתעניינות אצל רבים בהתפתחויות‬ ‫הרפואיות האחרונות‪ .‬אני רוצה לציין כי הסנסור והמשדר המתחברים למשאבת פארדיים ‪ VEO‬מאושרים בסל‬ ‫הבריאות בכפוף להתוויות מסויימות ואפשר לרכוש אותם גם באופן פרטי בחברת "אגנטק"‪.‬‬ ‫‪2‬‬ ‫"כל אדם שמתמודד עם סוכרת הנעורים הוא אדם אמיץ"‬ ‫ואילו שאדי קסיס‪ ,‬מנהל עמותת האמיצים בנצרת‪ ,‬אשר הילדה עדן קעדאן לוקחת חלק בפעילותיה‪ ,‬אומר‪" :‬קראנו‬ ‫לעמותה בשם זה מפני שאנחנו מאמינים שכל אדם המתמודד עם סוכרת הנעורים הוא אמיץ‪ .‬רק אדם אמיץ יכול‬ ‫להילחם בסוכרת הנעורים‪ .‬אנחנו קוראים לעצמנו "שוג'עאן" (כלומר אמיצים) ולא חולי סוכרת‪ ,‬וזה חלק מן הטיפול כדי‬ ‫שהאדם יקבל את עצמו"‪.‬‬ ‫"הקמנו את העמותה בשנת ‪ ,2112‬לאחר שנודע לי שאני חולה בסוכרת הנעורים‪ ...‬העמותה היתה קטנה מאד והיא‬ ‫כללה מעט אנשים‪ ,‬אבל מהר מאד היא תפסה תאוצה ומשכה אליה רבים"‪.‬‬ ‫ועל פעילות העמותה אומר קסיס‪" :‬העמותה כוללת פעילויות מגוונות ורבות אשר מטרתן לתמוך בילדים האמיצים‬ ‫הפעילים בה וכדי לעמוד לצדם‪ .‬כמו כן אנחנו פועלים להעלאת רמת המודעות בבתי ספר על המחלה באמצעות מתן‬ ‫הרצאות ופעילויות מגוונות‪ ,‬והמטרה שלנו היא לעזור ל"סוכרתיים" לקבל את עצמם‪ ,‬וכמו גם להכשיר ולהכין את‬ ‫החברה לקבלתם‪ .‬כאשר נפגשים "הסוכרתיים" והחברה יחד‪ ,‬התוצאות טובות יותר‪ ,‬וההוכחה הטובה ביותר לכך היא‬ ‫שרבים מן "הסוכרתיים" מעורבים בחיי היום יום בתחומים שונים"‪.‬‬ ‫קסיס מוסיף ואומר‪" :‬הפעילויות שלנו הן מגוונות ורבות‪ .‬אנו מארגנים מחנות ופעילויות אשר מפגישות בין "סוכרתיים"‬ ‫מכל רחבי הארץ ובנוסף יש לנו יחידה "המשטרה הסוכרתית" אשר מבקרת את "הסוכרתיים" באזורים שונים ומודדת‬ ‫רמת הסוכר אצל ילדים‪ .‬המטרה של צעד זה היא לעודד את הילדים לאיזון סוכר‪ ,‬וכך אנחנו יכולים לשמור על החיים‬ ‫שלהם‪ .‬מי ששומר על רמת הסוכר מאוזנת מקבל מתנה ומי שלא אנחנו נותנים לו הדרכות הדרושות‪ .‬לאחרונה אירגנו‬ ‫תחרות "המוגלובין" כדי לשמור על רמת הסוכר תקינה לתקופה של עד ‪ 3‬חודשים‪ ,‬והתחרות הזו היא הראשונה‬ ‫במינה בארץ"‪.‬‬ ‫קסיס אומר לסיום‪" :‬העצה שאני נותן היום היא שהטיפול בסוכרת בנוי משלושה דברים‪ :‬אוכל‪ ,‬ריצה ו‪-‬אינסולין‪ .‬כאשר‬ ‫אנחנו שומרים על הדברים האלו‪ ,‬חולה הסוכרת לא ירגיש במחלה‪ ,‬והעמותה שלנו פונה לכל האמיצים ואומרת להם‪:‬‬ ‫"בואו נשמור על רמת הסוכר כדי לשמור על עצמנו מכל נזק"‪.‬‬ ‫"מי שנלחם ונאבק בסוכרת צועד קדימה"‬ ‫רולא זעאתרה מרכזת הילדים עד גיל ‪ 01‬בעמותת האמיצים מספרת‪" :‬אני סוכרתית ומתנדבת ומרכזת בעמותה‪.‬‬ ‫כאשר נודע לי על המחלה שלי הייתי בכיתה ח'‪ ,‬והעסיקו אותי הרבה שאלות כמו‪" :‬איך אתמודד עם הדבר החדש‬ ‫הזה?"‪" ,‬איך האנשים יקבלו אותי?" ועוד‪ ...‬הילד החולה בסוכרת מבין את כל המונחים ומבין את המבטים של‬ ‫האנשים והדיבורים שלהם‪ .‬באופן כללי כאשר ילד חולה סוכרת פונה לעמותת הילדים הוא מתבייש מהמחלה שלו‪ ,‬ויש‬ ‫ילדים אשר תוהים‪" :‬למה דווקא אני היחיד בכיתה שלי שחולה בסוכרת?" לפני תחילת הטיפול אנחנו מחזקים את‬ ‫הביטחון העצמי של הילד וקבלת עצמו ואנחנו מנחים אותו לגבי הדרכים להתמודדות עם המחלה"‪.‬‬ ‫רולא מוסיפה כי‪" :‬הפעילויות אשר אנו מקיימים נותנות תוצאות חיוביות כי אנחנו רואים את רמת השמחה של הילדים‪.‬‬ ‫מי שנאבק בסוכרת ונלחם בה צועד קדימה ומי שלא‪ ,‬נותן לה לנצח"‪.‬‬ ‫‪3‬‬