Na voljo tudi kot pdf.
Januar 2015, letnik 13, št. 1 Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci ZDRAVILA BLAŽIJO LE SIMPTOME DEMENCE Demenca – prioriteta javnega zdravstva Helga Rohra, evropska ambasadorka bolnikov POMEMBNE TELEFONSKE ŠTEVILKE IN KONTAKTI SLOVENSKO ZDRUŽENJE ZA POMOČ PRI DEMENCI, SPOMINČICA - ALZHEIMER SLOVENIJA Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana Predsednica: Štefanija L. Zlobec Telefon: 01 256 51 11 E-pošta: [email protected] Uradne ure: vsak delovni dan od 10. do 15. ure SVETOVALNI TELEFON: 059 305 555 vsak ponedeljek od 12. do 18. ure, torek, sredo in četrtek od 12. do 15. ure GO-SPOMINČICA Regijsko društvo za pomoč pri demenci za severnoprimorsko regijo Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica, Gregorčičeva 16, 5000 Nova Gorica Predsednica: Sonja Valič Telefon: 05 330 69 07 E-pošta: [email protected] Uradne ure: vsak delovni dan od 8. do 11. ure ter vsaka 3. sreda od 15:30 do 16:30 PRIMORSKE SPOMINČICE Društvo za pomoč pri demenci Naslov: Vojkovo nabrežje 4a, 6000 Koper Predsednica: Tatjana Cvetko Telefon: 05 930 55 55 E-pošta: [email protected] SPOMINČICA ORMOŽ Naslov: Ptujska cesta 33, 2270 Ormož Predsednica: Majda Keček Telefon: 02 741 51 00 E-pošta: [email protected] Uradne ure: od 8. do 14. ure SPOMINČICA ROGAŠKA SLATINA Društvo za pomoč pri demenci Rogaška Slatina Predsednica: Špela Kovačič Naslov: Pegazov dom, Celjska cesta 11, 3250 Rogaška Slatina Telefon: 031 221 246, Špela Kovačič in 03 81 85 500, Pegazov dom E-pošta: [email protected] SPOMINČICA ŠENTJUR Združenje zahodnoštajerske pokrajine za pomoč pri demenci Naslov: Svetinova 1, 3230 Šentjur Predsednica: Mojca Stopar Telefon: 031 373 609 E-pošta: [email protected] Svetovalni telefon: 03 74 61 700, prvi četrtek v mesecu od 16. do 18. ure SPOMINČICA ŠKOFJA LOKA Društvo za pomoč pri demenci Škofja Loka Spominčica Predsednica: Biljana Djaković Naslov: Center slepih, slabovidnih in starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka Telefon: 040 552 288 2 SKUPINE ZA SAMOPOMOČ PO SLOVENIJI AJDOVŠČINA Naslov: Prostori ŠENTa, Bevkova 2, Ajdovščina Srečanja: drugi četrtek v mesecu ob 16:30 Kontakt: 05 330 69 07 [email protected] BELTINCI Naslov: Zavod sv. Cirila in Metoda, OE Dom Janka Škrabana, Mladinska ulica 1A, 9231 Beltinci Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri Kontakt: 02 542 31 13, [email protected] DRAVOGRAD Naslov: Koroški dom starostnikov, Črneče 146, 2370 Dravograd Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri Kontakt: 02 872 33 54 [email protected] ILIRSKA BISTRICA Naslov: Dom starejših občanov Ilirska Bistrica, Kidričeva 15, 6250 Ilirska Bistrica Srečanja: prva sreda v mesecu ob 18. uri Kontakt: 05 714 08 01 [email protected] IZOLA Naslov: Dom upokojencev Izola, Kosovelova 22, 6310 Izola Srečanja: tretji četrtek v mesecu ob 18. uri Kontakt: 05 663 08 23 [email protected] KRŠKO Naslov: Dom starejših občanov Krško, Kovinarska 13, 8270 Krško Srečanja: druga sreda v mesecu ob 16. uri Kontakt: 07 488 18 71 [email protected] LJUBLJANA Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana Srečanja: prva sreda v mesecu ob 18. uri Kontakt: 01 256 51 11 [email protected] MARIBOR Naslov: Dom Danice Vogrinec Maribor, Čufarjeva cesta 9, 2000 Maribor Srečanja: prvi delovni četrtek v mesecu Kontakt: 031 750 356 [email protected] METLIKA Naslov: Dom starejših občanov Metlikadislocirana enota, Črnomeljska cesta 19, 8330 Metlika Srečanja: prva sreda v mesecu ob 16. uri Kontakt: 040 188 235 [email protected] NOVA GORICA Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica, Gregorčičeva 16, Nova Gorica Srečanja: tretja sreda v mesecu ob 16:30 Kontakt: 05 330 69 07 [email protected] ORMOŽ Naslov: Skupina za samopomoč Zarja, CSO Ormož, Ulica dr. Hrovata 10a., 2270 Ormož Srečanja: druga sreda v mesecu ob 13. uri Kontakt: 02 741 62 95 [email protected] POSTOJNA Naslov: Dom upokojencev Postojna, Rožna ulica 10, 6230 Postojna Srečanja: drugi torek v mesecu ob 18. uri Kontakt: 040 899 743 [email protected] RADLJE OB DRAVI Naslov: Dom Hmelina, Koroška cesta 67a, 2360 Radlje ob Dravi Srečanja: prvi petek v mesecu ob 16. uri Kontakt: 02 887 03 78, 031 353 312 [email protected] ROGAŠKA SLATINA Naslov: Pegazov dom Rogaška Slatina, Celjska cesta 11, Rogaška Slatina Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 16. uri Kontakt: 03 818 55 49 [email protected] SEŽANA Naslov: Center za socialno delo Sežana, Ulica 1. maja 4, 6210 Sežana Srečanja: zadnja sreda v mesecu ob 17:30 Kontakt: 040 220 202 [email protected] SLOVENJ GRADEC Naslov: Koroški dom starostnikov Slovenj Gradec, Celjska cesta 24, 2380 Slovenj Gradec Srečanja: prvi ponedeljek v mesecu ob 18. uri Kontakt: 02 884 64 35 [email protected] ŠENTJUR Naslov: Dom starejših Šentjur, Svetinova 1, 3230 Šentjur Srečanja: prvi četrtek v mesecu ob 17. uri Kontakt: 031 373 609 [email protected] ŠKOFJA LOKA Naslov: Center slepih, slabovidnih in starejših, Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka Kontakt: 041 698 749 (ponedeljek od 15. do 16. ure) [email protected] TRŽIČ Naslov: Dom Petra Uzarja, Ročevnica 58, 4290 Tržič Srečanja: prvi torek v mesecu Kontakt: 04 598 03 00 [email protected], [email protected] Vsak mesec polna zanimivih tem! janu ar 2015 cen a 3,19 eur i z roč i l o za p r i h od prva sloven ska žen ska in družin ska rev n os t Zame nja plastik jmo o s ko noplj o! Zdra vl njen jica in ih 170 let Polno živeti zgolj ali preživ eti? Dr. Yo sh izumi iaki Omura tel zgod j metode , nje od za bolez kriva nje ni IZgOr ZlOra elOst same ba ga se be marin ka Po vizion štrak, arka in bo za slo rka ve gleda nsko lišče Poseb na prilog a: podkupni Meja med no in dari Je ka lo va že korupc m ija ? ija Uvodnik L lednje imeti nas ra o m o c en stne ek z dem o kakovo v d , lo e č z k o a n s V diag ravnave o zgodnje merne ob ri p o d pravice: d i, z pa do no e po diag ega dosto v n a v n v ra p ra o b k o ena olezni, do vanja. ves čas b o spošto d r te ja n zdravlje eto pri Spominčici je minilo hitro in delovno, saj se število bolnikov tudi v Sloveniji iz leta v leto povečuje. Naša glavna naloga ostaja osveščanje in še enkrat osveščanje. S tem namenom smo izdali plakat s prvimi znaki demence. Te znake smo natisnili tudi na zadnji strani prejšnje (avgustovske) revije Spominčica, da bi jih videlo čim več ljudi. Prepoznavanje prvih znakov bolezni pripomore, da pridejo ljudje čim prej k zdravniku in s tem do zgodnje diagnoze in primernega zdravljenja. Po diagnozi potrebujejo bolniki in svojci čim več informacij o poteku bolezni, da bi bili čim bolj pripravljeni na težave, ki jih ta bolezen prinese. Prav tu Spominčica naredi največ, imamo SOS telefon, osebno svetovanje, Alzheimer Cafeje, izobraževanja za svojce in druge, ki so kakorkoli povezani z demenco. Zaradi staranja prebivalstva se število bolnikov iz leta v leto veča. Ker je demenca dolgoletna bolezen, močno obremenjuje svojce in družbo kot celoto. Prav zaradi tega je velik finančni problem za vse države sveta. Mednarodni organizaciji Alzheimer's Disease International in Alzheimer Europe sta dali pobudo, naj postane demenca prioriteta javnega zdravstva. Ta pobuda je prerastla v globalno gibanje, katerega cilj je povečanje finančnih sredstev za raziskave, kot tudi za pomoč bolnikom in svojcem. Prav zato so se lani sestali najbolj vplivni svetovni politiki skupine G7 / G8. Sklenili so, da se nameni več sredstev za raziskave demence, da bi končno odkrili učinkovito zdravilo. Slovenija se temu gibanju pridružuje. Vseh osem evropskih poslancev se je pridružilo European Alzheimer's Alliance. V pripravi je Nacionalni plan za demenco, ki ga večina evropskih držav že ima. Ta ureja celotno področje demence: od prepoznavanja prvih znakov bolezni, zgodnje diagnoze, zdravljenja in oskrbe doma in v domovih starejših. Ljubljana je bila izbrana za naslednjo, 25. letno konferenco Alzheimer Europe, ki bo potekala od 2. do 4. septembra 2015 v Cankarjevem domu. Posvečena je dr. Alešu Kogoju, ustanovitelju Spominčice in pionirju na področju demence, ki nas je lani prezgodaj zapustil. Vsem, še posebej tistim, ki skrbijo za svojce z demenco, želimo vesele praznike in srečno v 2015! Štefanija L. Zlobec VSEBINA Demenca -prioriteta javnega zdravstva..............4 Glasgowska deklaracija....7 Evropska ambasadorka bolnikov z demenco..........8 Pridem tudi na dom.........10 Bolnik z demenco v domačem okolju..............12 Moja izkušnja...................14 Zdravila, ki blažijo simptome demence.........16 Oddelki za demenco.......18 Kaj delajo slovenske Spominčice ......................20 SPOMINČICA je glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci – Spominčica, Alzheimer Slovenija • Založnik: Združenje Spominčica, Linhartova 13, Ljubljana, Slovenija, telefon: 01/25-65-111, spletna stran: www.spomincica.si, e-naslov: [email protected], TRR SI56 0205 6005 1100 513, davčna številka: 58674721 • Predsednica Spominčice: Štefanija L. Zlobec • Odgovorna urednica: Neva Železnik • Uredniški odbor: Štefanija L. Zlobec, Mojca Stopar, Tatjana Cvetko, Majda Keček • Likovna urednica: Mateja Košir • Lektorica: Dunja Kalčič • Nepodpisane fotografije so iz arhiva Kratermedie, Spominčice ali iz osebnih arhivov • Tisk: SALAMON d.o.o. Ljubljana, Papirniški trg 17, 1260 Ljubljana Polje • Naklada: 18.000 izvodov • SPOMINČICA je sofinancirana iz sredstev Ministrstva za zdravje, Fundacije FIHO ter finančnega mehanizma EGP in Norveške • Naslovna fotografija: Blaž Uršič • ISSN 1581-8470 3 Demenca – prioriteta javnega zdravstva 24. kongres Alzheimer Europe v Glasgowu na Škotskem ZAŠČITA ČLOVEKOVIH PRAVIC BOLNIKOV Besedilo: Štefka Zlobec, Neva Železnik, foto: Neva Železnik Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije (SZO - WHO) živi v svetu več kot 44 milijonov, v Evropi okoli 9 milijonov, v Sloveniji pa okoli 32 tisoč oseb z demenco. Za vsakega bolnika že danes v povprečju skrbijo trije ljudje. Zaradi staranja prebivalstva, ki je največji dejavnik tveganja za demenco, se bo v prihodnjih dvajsetih letih število bolnikov podvojilo. Torej jih bo leta 2035 v svetu že okoli 90 milijonov, v Evropi približno 20 milijonov, v Sloveniji pa okoli 65 tisoč. P o podatkih Alzheimer's Disease International (ADI – Mednarodne organizacije za Alzheimerjevo bolezen, ki je prav v času 24. kongresa Alzheimer Europe praznovala 30 let delovanja in danes združuje 84 nacionalnih združenj za Alzheimerjevo bolezen, tudi slovensko Spominčico) in SZO so bili posredni in neposredni stroški demence že v letu 2010 ocenjeni na več kot 600 milijard ameriških dolarjev, kar predstavlja en odstotek svetovnega BDP. Demenca je torej postala najdražja bolezen, celo dražja od vseh vrst rakov, zato je veliko socialno in ekonomsko breme za vsako državo. Dostojanstvo in samostojnost 24. konference Alzheimer Europe v Glasgowu, ki je konec oktobra lani potekala pod geslom: dostojanstvo in samostojnost za osebe z demenco, se je udeležilo okoli 800 4 Europe bor Alzheimer od i vn ra up vi V no Zlobec, tudi Štefanija L. je bila izvoljena čice. enske Spomin ov sl ca ni d se pred delegatk in delegatov iz 39 držav članic. Na plenarnih zasedanjih in v različnih tematskih delavnicah je sodelovalo približno 200 govork in govorcev. Med njimi so bili številni javni uslužbenci, ki delajo kot profesionalni ali neprofesionalni skrbniki oseb z demenco, politiki, zdravstveni delavci, raziskovalci, akademiki, predstavniki farmacevtskih podjetij itn. Na ta kongres so prišli tudi gostje z Japonske, Nove Zelandije, Južne Koreje in ZDA. Največ pozornosti so tudi letos na govorniški odrih vzbudile osebe z demenco, seveda tiste, ki jih bolezen še ni močno zaznamovala. Zelo doživeto so opisovale, kako doživljajo bolezen, kakšno je njihovo novo življenje, kako se soočajo s težavami in problemi, kako jih rešujejo itn. Vsi bolniki z demenco so poudarjali, da jih moti in tudi boli, če njihovih želja nihče ne upošteva. Mnogi so zato spomnili na lansko geslo Evropske delovne skupine bolnikov z demenco, ki pravi: Nič o nas brez nas! Poleg dostojanstva in samostojnosti si bolniki z demenco želijo še, da bi čim dalje lahko živeli doma, v okolju, ki ga poznajo. To je tudi najbolj humano in najcenejše za družbo, so povedali tudi politiki in zdravstveni delavci. Ker pa postane skrb za bolnike z demenco v drugi in tretji fazi bolezni za svojce zelo zahtevna, si želijo, da bi vsaka država njim in njihovim domačim ponudila ustrezno ter čim bolj dostopno, torej ne predrago, podporo različnih socialnih služb in servisov. Zato je treba te službe in servise okrepiti ali v marsikateri državi šele na novo ustanoviti. To je dobro, smo večkrat slišali, saj bodo ti servisi omogočili odpiranje novih delovnih mest. Take oblike zaposlovanja spodbuja tudi politika Evropske unije in jo sofinancirajo njeni skladi. Do teh sredstev se da priti seveda samo z dobrim projektom, ki mora biti tudi izbran. Slovenska udeležba 24. konference Alzheimer Europe v Glasgowu so se iz Slovenije udeležile: Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice, Alzheimer Slovenija, Neva Železnik, podpredsednica, Mojca Stopar, predsednica šentjurske Spominčice in Tatjana Cvetko, predsednica primorskih Spominčic, pa so na konferenci predstavile vsaka svoj prispevek. Nacionalni plan Evropski strokovnjaki so na konferenci spregovorili še o pomenu in nujnosti sprejetja nacionalnih planov za obravnavo demence. Slovenija takšnega plana še nima. V nacionalnem planu je podrobno opredeljeno naslednje: pomembnost zgodnje diagnoze, zdravljenje, spremljanje bolezni, oskrba bolnikov in pomoč svojcem ter paliativna nega. Nacionalni plan ureja tudi delovanje javnih služb, področje zakonodaje itn. Ko je tak plan sprejet, ga je treba uresničevati in financirati. Upravni odbor Na 24. kongresu Alzheimer Europe je bil izvoljen tudi nov upravni odbor te evropske organizacije, ki bo deloval dve leti. Predsednica je t predeklaracijo je ko Glasgowsko d emenh bolnikov z d ki ps ro ev k ni stav ankin. l Škot Henry R co prvi podpisa lzhei24. kongresa A ke en ež el ud Slovenske : Neva Želeleve proti desni d O e. op ur E mer Zlobec. vetko in Štefka znik, Tatjana C lika desno) ojem plakatu (s sv ob r pa to S Mojca Heike von Lützau-Hohlbein (Nemčija), podpredsednica Iva Holmerová (Češka), častni sekretar: Charles Scerri (Malta), častna blagajničarka pa Maria do Rosário Zincke dos Reis (Portugalska). Člani pa so: Marie-Odile Desana (Francija), Sabine Henry (Belgija), Gerry Martin (Irska), James Pearson (Združeno kraljestvo - Škotska), Sirpa Pietikäinen (Finska), Jesús Rodrigo (Španija). V upravni odbor je bila izvoljena tudi Štefanija Lukič Zlobec (Slovenija). Skupini se je ponovno za dve leti pridružila še Helga Rohra, ki je predsednica Evropske delovne skupine bolnikov z demenco. Pogovor z njo si preberite na straneh 8 in 9. o demenci • Bolezen traja v povprečju od 10 do 15 let. • Za demenco še ni zdravila! • Bolezen ne prizadene le bolnika, ampak vse, ki z njim živijo ter zanj skrbijo. • Za enega bolnika v povprečju skrbijo vsaj trije ljudje, saj le-ti, ko bolezen napreduje, niso sposobni sami skrbeti zase in potrebujejo celostno oskrbo, ki jim jo najpogosteje nudijo svojci. • Demenca je najdražja bolezen na svetu. • Ker potrebujejo bolniki navadno 24-urno skrb in nego, bolezen svojce izčrpa. Če svojci nimajo pomoči od zunaj (mreža pomoči za bolnike, ki so doma!), lahko »pregorijo« in sami potrebujejo zdravniško pomoč. 5 Deklaracija Na konferenci Alzheimer Europe je bila sprejeta Glasgowska deklaracija, ki so jo soglasno potrdili vsi delegati držav članic. Glasgowska deklaracija poziva k vzpostavitvi človekovih pravic bolnikov z demenco ter evropske strategije za demenco in nacionalnih strategij po posameznih državah. Podpisniki tudi pozivajo svetovne voditelje, da naj demenca postane prioriteta javnega zdravstva in da je potreben globalni akcijski plan na tem področju. Deklaracijo v celoti objavljamo na 7. strani Spominčice. Alzheimer Europe v Sloveniji Na pobudo Alzheimer Europe je bila leta 2007 ustanovljena skupina poslancev Evropskega parlamenta – European Alzheimer's Alliance, ki se posebej zavzema za to, da bi demenca postala prioriteta javnega zdravstva, da bi se povečalo vložena sredstva za raziskave, pa tudi za demenci prijazno socialno politiko. Vsi slovenski poslanci v Evropskem parlamentu so se včlanili v European Alzheimer's Alliance. Ob koncu konference v Glasgowu je Štefanija L. Zlobec po predvajanju filma o Ljubljani in kratki predstavitvi naše države in Spominčice, vse prisotne in še druge povabila na 25. letno in hkrati jubilejno konferenco organizacije Alzheimer Europe, ki bo od 2. do 4. septembra leta 2015 v Ljubljani. Pokrovitelj je Borut Pahor, predsednik Republike Slovenije. Tema konference je: prenos strategije za demenco v prakso. Sočasno bo v Ljubljani potekala še konferenca Mediterranean Alzheimer´s Alliance, ki šteje 20 držav članic, med njimi tudi Slovenijo od leta 2013. Ker bo Ljubljana septembra letos gostila kar dve konferenci hkrati, imate vsi slovenski znanstveniki, zdravstveni in socialni delavci, pravzaprav vsi, ki se ukvarjate z demenco v bolnišnicah ali v dnev- James Mc Kill ep je začetnik prve skupine bolnikov z dem enco na Škotskem. Pri Alzheimer Europe so po vzoru te skupine leta 2 012 ustanovili Evropsko delovno skupino bolniko vz demenco. nih centrih ali domovih za starejše skrbite za bolnike, veliko možnosti in priložnost, da svoje delo predstavite pred evropsko in svetovno javnostjo. Posebej pa vabimo na ta kongres tudi slovenske bolnike in bolnice z demenco. Na konferenci v Glasgowu jih je veliko imelo svoje referate. Zato vas vabimo, da se v čim večjem številu prijavite na razpis, ki bo objavljen an spletnih straneh Alzheimer Europe. SVETOVALNI TELEFON 059 305 555 vsak ponedeljek od 12. do 18. ure, v torek, sredo in četrtek od 12. do 15. ure. SKUPINA ZA SAMOPOMOČ SVOJCEM, Program delno sofinancirajo: kjer svojci dobijo informacije, ki jih potrebujejo takoj po diagnozi. POSVETOVALNICA osebno svetovanje v prostorih Spominčice, Linhartova 13. 6 Dejavnosti potekajo v sodelovanju: GLASGOWSKA DEKLARACIJA Na konferenci Alzheimer Europe je bila sprejeta Glasgowska deklaracija. Glasgowska deklaracija poziva k vzpostavitvi evropske strategije za demenco in nacionalnih strategij po državah. Podpisniki tudi pozivajo svetovne voditelje, da naj demenca postane prioriteta javnega zdravstva in da je potreben globalni akcijski plan na tem področju. Hkrati organizacija Alzheimer Europe poziva organizacije članice ter različna združenja in posameznike, da se zavežejo, da se bodo zavzemali za pravice posameznikov z demenco, njihovo dostojanstvo in avtonomijo. Te pravice so vsesplošne in jih zagotavljajo Evropska konvencija o človekovih pravicah, Mednarodna deklaracija o človekovih pravicah, mednarodne konvencije o ekonomskih, socialnih in kulturnih pravicah ter o državljanskih in političnih pravicah ter Konvencija o pravicah ljudi s posebnimi potrebami. Vsak človek z demenco mora imeti naslednje pravice • do pravočasne diagnoze, • do kakovostne obravnave po postavljeni diagnozi, • do individualne, koordinirane in kakovostne obravnave ves čas bolezni, • do enakopravnega dostopa do zdravljenja in terapevtskih ukrepov, • do spoštovanja v skupnosti. Še posebej pa se obračamo na Evropsko komisijo, ki naj • oblikuje evropsko strategijo za demenco; • določi visokega uradnika Evropske unije, ki bo koordiniral aktivnosti in raziskave v okviru že obstoječih programov na področju demence, kot so Horizon 2020, Program za podporo v vsakdanjem življenju, Evropsko inovativno partnerstvo za aktivno in zdravo staranje, Skupni program za raziskovanje nevrodegenerativnih bolezni in program Inovativna medicinska iniciativa; • ustanovi Evropsko ekspertno skupino za demenco, ki jo bodo sestavljali uradniki Komisije, predstavniki držav članic in civilne družbe in bo namenjena izmenjavi dobrih praks; • v okviru svojega programa javnega zdravstva finančno podpre aktivnosti združenja Alzheimer Europe, Evropskega monitorja za demenco in Evropske etične mreže za demenco. Člane Evropskega parlamenta pozivamo, naj • se včlanijo v Alzheimer Alliance; • podprejo kampanjo Alzheimer Europe in njenih članic, katere cilj je, da demenca postane evropska prioriteta, in sprejmejo Evropsko strategijo za demenco; Vlade držav pozivamo, naj • oblikujejo izčrpne strategije za demenco na nacionalni ravni, temu namenijo sredstva in oblikujejo jasno začrtane postopke spremljanja in evalvacije; • v razvoj in spremljanje nacionalnih strategij vključijo posameznike z demenco in njihove svojce; • podpirajo nacionalna združenja za Alzheimerjevo demenco in druge demence. Z veseljem pozdravljamo dejstvo, da je demenca prepoznana kot globalna prioriteta in izražamo priznanje delu Alzheimer’s Disease International in skupine držav G7, ki na globalni ravni izvajajo in razvijajo programe za demenco. Mednarodno skupnost pozivamo, naj • podpre uspešno sodelovanje evropskih držav na področju demence in vključi evropske inciative v globalni akcijski plan za demenco; • vključi združenja za Alzheimerjevo demenco in bolnike s to boleznijo in se posvetuje z njimi ob sprejemanju odločitev in opredelitvi globalnega programa raziskovanja; • celostno pristopi k raziskovalnim prioritetam, ki naj vključujejo psihosocialne, skrbstvene in zdravstvene sisteme, in tako oblikuje cilje, ki bodo v korist ljudem, zbolelim za demenco, in tistim, ki bodo zboleli v prihodnosti; • občutno povečajo sredstva za vsa področja raziskovanja demence; • promovirajo demenco kot prioriteto tudi v drugih mednarodnih organizacijah, na primer v skupini držav G20, Organizaciji za ekonomski sodelovanje in razvoj (OECD), Svetovni zdravstveni organizaciji (SZO) in Združeni narodih. 7 Evropska ambasadorka bolnikov z demenco Helga Rohra iz Münchna Stopiti iz sence Besedilo: Neva Železnik, foto: Neva Železnik Lase si barva in striže sama, saj si že nekaj let ne more privoščiti frizerja. Oblači se pri Karitasu ali Rdečem križu … Je namreč brezposelna. V bogati Nemčiji se osebe z demenco ne morejo invalidsko upokojiti, drugod po Evropi pa se lahko. »Če bi v prometni nesreči izgubila nogo, bi me takoj invalidsko upokojili. Ker mi propadajo ‚le‘ možganske celice, moram na svojo pokojnino čakati do 65. leta, kot vse zdrave osebe. Torej še malo manj kot štiri leta,« začne Helga Rohra iz Münchna. K er postaja demenca velik javnozdravstveni problem in ker ima Helga Rohra šele prvo fazo bolezni ter zna odgovarjati na vsa novinarska vprašanja, je postala ljubljenka medijev. »Vsak teden imam vsaj dva do tri intervjuje. Pa ne le za nemške medije, ampak tudi za svetovne. Tudi na ta način prispevam svoj skromni kamenček k destigmatizaciji bolezni.« Vedno poudari, da o demenci nihče ne ve toliko kot bolniki sami. Ker je kot bolnica z demenco postala svetovno znana, so jo kot častno govornico povabili tudi na srečanje G7 v Londonu leta 2014, kjer so o tej bolezni kot o globalnem problemu razpravljali voditelji Velike Britanije, Francije, Italije, Japonske, Kanade, Nemčije in ZDA. Kot zanimivost pa še tole: naša sogovornica ima, kot oseba z demenco, zagotovo edina v Evropi, tudi svojo spletno stran (http://www. helgarohra.de). »Pri vnašanju podatkov mi pomaga sin, pa tudi nekateri prijatelji.« 8 da bi bila lahko brez težav denimo vratarka ali receptorka v hotelu. Pa je nihče noče zaposliti. »Večini se zdim prestara, pravijo tudi, da sem preveč izobražena. Ko pa jim zaupam diagnozo, ki je nikoli ne zatajim, se me pa ustrašijo.« Tako občasno polni police v bližnji trgovini in je družabnica starejši gospe. »Če bi imela redno delo, bi se počutila koristno, pa še zaslužila bi, saj denar potrebujem.« Prepričana je, da brezdelje uničuje ljudi. Tudi tiste z demenco. Pogled nazaj Rojena je aprila leta 1953 v romunskem mestu Hermannstadt, nemški materi in angleškemu očetu. V Nemčijo se je preselila leta 1972. Iz centra za tujce v Zirndorferu se je kmalu za stalno naselila v Münchnu ter tam diplomirala a, nekoč simuliz študija jezikov: angleškega, Helga Rohra iz Münchn . kongresu 24 na a bil nemškega, francoskega, maje , ka jal va pre tana a en olj izv džarskega, romunskega in lagič dru že e Alzheimer Europ e tinskega. Začela je delati kot sk rop Ev ke ns za predsednico 11- čla prevajalka in se specializirala v o, nc v z deme delovne skupine bolniko za medicinske strokovne člandstavnik Bojan kateri je tudi slovenski pre ke. Potem se je poročila in rodila sina Jensa, ki so mu kmalu Španja iz Ljubljane. bog kaznoval z diagnosticirali Aspergerjev sinje jo da , vijo pra ji i ter Neka e, da to ni res, drom, obliko avtizma. Mož in demenco. Ona pa jim reč bo oče ju je kmalu zapustil. Težko na nje da , oli zb in da je bog hotel, da je sprejela ločitev, vendar je s ča a im duje, da lezen zelo počasi napre življenje teklo naprej. Postala lobira in zastopa in energijo, da prav ona je uspešna, dobro je zaslužila to še zmore. in brez težav je sama skrbela osebe z demenco, ker za sina in dve mački. »Veliko sem delala tudi dobrodelno. Ne more v pokoj Pomagala sem beguncem, še poNekaj let po diagnozi je živela od sebej mladim, ki so v Nemčiji iskali kupnine, ki jo je dobila za stano- azil, in mladim invalidom.« vanje, in s prihranki. Ko je ostala s Kar naenkrat pa se je njen svet prazno denarnico, je prosila za po- čez noč spremenil. Pravzaprav se je moč. Sedaj prejema 393 evrov so- spremenila ona. Stalno je bila utrucialne pomoči mesečno. S tem pa jena, pozabljala je, kam je kaj dala, ne more živeti. Da bi lahko plače- ni našla pravih besed za to ali ono vala vse svoje račune, dela, kjer le stvar, slabo je spala, imela je halumore. »Rada bi imela vsaj štiriurno cinacije in blodnje. Ko nekega dne redno zaposlitev.« Prepričana je, ni več mogla pisati na svoj prenosni računalnik, je mislila, da je pokvarjena tipkovnica. Pa ji je sin rekel, da je z računalnikom vse v redu. Nato je začela pozabljati tuje jezike, s katerimi si je služila vsakdanji kruh. Znala je samo še angleško in nemško, očetov in materin jezik. »Sprva me zdravniki, ki sem jih takoj, ko so se začele prve težave, obiskala, niso resno jemali. Rekli so mi le, naj več počivam in naj se ne vznemirjam za vsako malenkost.« Ko je začela boleti še glava, je mislila, da ima možganski tumor. Šele aprila leta 2008 so ji nevrologi postavili diagnozo: demenca z Lewijevimi telesci. »Znaki te bolezni so: slabši spomin, zmedenost, simptomi Parkinsonove bolezni, nihajoč potek bolezni, halucinacije itn.,« pojasni. Ob diagnozi je zdravnika takoj vprašala, kaj naj stori. Rekel ji je, da ta bolezen človeka lahko pokoplje, če se ji ne zoperstavi. V roke ji je potisnil še knjižico, ki je Helga nekaj časa ni niti pogledala. Preobrat Dolgo ni nikomur povedala, da ima demenco. Šele nekaj mesecev po diagnozi je to zaupala sinu. Potem si je rekla: »Demenco imam, pa kaj! Ponosna sem nase, da še zmorem, da imam še vedno svoje cilje in sanje.« Ko je sprejela bolezen, se je dokončno poslovila od svojega starega življenja. Začela je bolj zdravo jesti, se gibati, meditirati, poslušati glasbo za pomirjanje, se znova učiti tujih jezikov, ki jih je nekoč govorila. Potem je končno pogledala, kaj ji je v roke potisnil zdravnik. Ugotovila je, da jih je dal brošuro o demenci in o društvih, ki jih imajo v Nemčiji na voljo bolniki. Odločila se je, da potrka na njihova vrata. »Bila sem edina, ki sem prišla brez spremstva.« Dolgo je samo poslušala, kaj so govorili drugi. Ko je čez nekaj tednov spregovorila, so bili vsi očarani nad njo, saj je govorila tako pametno, zanimivo in brez napak. Zato so ji takoj predlagali, da začne o demenci in o tem, kako se človek s to boleznijo počuti, predavati po vrt- vanju, z redom v najetem stano e av tež de hu a im , lna Odkar je bo ne preteklosti.« Če r naprej vrtijo »filmi iz nje poleg tega se ji v glavi ka le in omare, kaj je ra zapisati na vse preda mo si jti, na j ka ma do hoče i vode, čeprav nekaj iskala. Boji se tud j pre na r ka bi a teg ez v njih. Br daj tudi v je po morju in jezerih. Se ran jad in nje va pla a bil je včasih lju in se zato le še jo je celo kopanja v banji bazen ne stopi več. Strah ma ima zato vedno očih stopnic in teme. Do tek l, iga dv ra ma Ne a. prh pnicah. pa vedno pešači po sto ma do j na zu e, an žg pri i vse luč hodi v ga pri elektronski pošti, ma po ji , njo z i živ a, dir Sin, ki še štu skrbi, da lga tega ne zna več, po He r ke e, un rač ne nju t banko plačeva anizirano, in sicer itn. Ona pa živi zelo org ma do j na zu i ub izg ne se zabljivosti mu, ki se ga drži. Proti po gra pro em en loč do j pre po v na in kaj še mora. si zapisuje, kaj je storila r mo ka , nik ev dn i tud ji pomaga Knjiga cih, šolah, javnih ustanovah. Kmalu je postala tudi članica upravnega odbora Deutsche Alzheimer Gesellschaft (Nemško društvo za Alzheimerjevo bolezen). Sprva je predavala in pisala pod psevdonimom Helen Merlin, zadnja štiri leta pa je zopet Helga Rohra in pod pravim imenom in priimkom je postala ambasadorka, pravzaprav zastopnica in glasnica bolnikov. »Nekateri mi pravijo, da me je bog kaznoval z demenco. Jaz pa jim rečem, da to ni res. Bog je hotel, da zbolim, da moja bolezen zelo počasi napreduje, da imam čas in energijo, da prav jaz lobiram in zastopam osebe z demenco, ker to še zmorem.« Tako se z vsem srcem bojuje za vse svoje »brate in sestre«, ki so največkrat nemočni in potrebujejo 24 urno ljubečo skrb in nego. »Dokler bolnikom z demenco možgani in telo še kolikor toliko delajo, pa si vsi želimo, da nihče ne odloča o nas brez nas!« Nič o nas brez nas je tudi geslo Evropske delovne skupine bolnikov z demenco. Poleg tega si vsi še želijo, da bi jih cenili, spoštovali in se do njih vedli dostojanstveno. Končno pa si želijo tudi, da bi lahko čim dalje živeli samostojno in doma. V Nemčiji je 1,2 milijona bolnikov z demenco, do leta 2040 pa jih bo zaradi hitrega staranja prebivalstva že 2 milijona. Njim, svojcem in vsem, ki jim ni vseeno, kako živijo bolniki z demenco, je posvetila knjigo Stopiti iz sence (Aus dem Schatten treten), ki jo je napisala s pomočjo Falka Pieste, raziskovalca te bolezni. Izšla je že druga izdaja. Kot predsednica Evropske delovne skupine bolnikov z demenco pri organizaciji Alzheimer Europe pa kar naprej poudarja, da bi morale imeti vse evropske države nacionalne plane za obravnavo demence, politiki sveta pa bi morali več sredstev nameniti za to, da bi znanstveniki čim prej odkrili čim bolj učinkovito zdravilo. Zdaj ga namreč ni! Zaradi prizadevanj za bolnike z demenco je lani prejela najvišjo nemško nagrado za državljansko udejstvovanje. To pa še ni vse. Naša sogovornica je pred kratkim ustanovila tudi Fundacijo za demenco. Prepričana je, da bo lahko z denarjem, ki ga bo zbrala, zgradila kar nekaj tako imenovanih hiš moči po različnih krajih Nemčije. »V te hiše se bodo lahko zatekli ljudje takoj po diagnozi demence in tam dobili vso pomoč in podporo, ki jo želijo in potrebujejo.« 9 Skrb za bolnike z demenco Pogovor z Jožico Gamse, dr. med., psihiatrinjo iz Maribora, o demenci in delu z bolniki PRIDEM TUDI NA DOM Besedilo: Pavla Rapoša Tajnšek, foto: osebni arhiv Čeprav je demenca v našem okolju vedno bolj prepoznavna, je bolezen še vedno močno stigmatizirana. Morda tudi zato veliko bolnikov z demenco ne pride do zdravnika v zgodnejših fazah bolezni, pač pa se to zgodi šele takrat, ko je bolezen že močno napredovala. Ljudje, ki jim diagnozo postavijo zgodaj na začetku bolezni, o tem neradi govorijo in se ne želijo izpostavljati. Bolniki z demenco so tako le redko prisotni v javnosti, v njihovem imenu govorijo in jih zastopajo svojci in drugi, ki jim stojijo ob strani. Ž e dolga leta jih podpira s svojim znanjem ter človeško toplino tudi psihiatrinja Jožica Gamse, dr. med., vodja dispanzerja za psihohigieno v Zdravstvenem domu dr. Adolfa Drolca v Mariboru. V okviru svoje službe jih brezplačno obiskuje tudi na njihovih domovih (potrebujejo le napotnico osebnega zdravnika), saj ve, da ob pojavu simptomov, ki kažejo na degenerativna obolenja v možganih, bolniki pogosto težko pridejo k zdravniku. Obiski na domu »Poleg upada spoznavnih sposobnosti se bolniki z demenco tudi osebnostno spremenijo. Lahko postanejo nepredvidljivi, sumničavi in odklonilni do bližnjih, zato jim je težko pomagati. Nekateri bolniki odklanjajo pomoč, ker ne 10 prepoznajo simptomov bolezni in so povsem nekritični do upadanja svojih sposobnosti, ali pa zaradi napredovanja bolezni že težko prenašajo spremembe, zato jih vsak obisk v ambulanti močno vznemiri. Posebno hude težave nastopijo takrat, ko bolnik izgubi stik z realnostjo in je prepričan, da mu skušajo drugi, tudi najbližji svojci, škodovati, zato se še posebej boji obiska pri zdravniku. K takšnemu odklonilnemu vedenju lahko pripomorejo tudi svojci z neprimernim vedenjem do bolnika, tudi zaradi strahu, da bodo bolnika označili za norega. Vse to so razlogi, zaradi katerih bolnike obiskujem tudi na domu,« pravi Jožica Gamse. Z leti je tudi ugotovila, da je tak način dela za nekatere bolnike najprimernejši. Vzdušje v ambulanti jih preveč vznemiri, pa tudi svojci pogosto potožijo, da je nemirnega, prestrašenega in do zdravnika od- klonilnega bolnika izredno težko pripraviti, urediti in odpeljati na pregled. Nekateri se bojijo že same vožnje z avtomobilom. V vseh petnajstih letih, odkar hodi k bolnikom na dom, ni imela negativnih izkušenj. Resda se je včasih zgodilo, da je najprej niso hoteli sprejeti, ko pa je nevsiljivo stala pred njimi in jim bila na poseben način dostopna, so jo povabili v stanovanje. »Pregledi na domu niso zelo koristni le takrat, ko je bolnik nemiren ali psihotičen in ga je potrebno umiriti. Hospitalizacije so namreč zanj izredno stresne. Poleg tega je moja prisotnost na bolnikovem domu nadvse pomembna tudi za svojce, ki želijo za bolnika skrbeti doma in to zmorejo. Pogosto prihajam k njim domov, ali pa jih pokličem po telefonu. Na domu obiskujem tudi težko bolne in umirajoče bolnike, zlasti še, če so nemirni.« Zdravnico za pregled na domu pokličejo sami bolniki ali njihovi svojci, pa tudi osebni zdravniki, patronažne sestre in socialne delavke s centra za socialno delo. Seveda ne more vselej priti takoj, vendar bolnike večkrat obiskuje tudi po osmi uri zvečer, ko zaključi delo v ambulanti, če presodi, da je obisk nujen. Če res ne utegne, svojci odpeljejo bolnika v urgentno ambulanto in se z njimi sreča kasneje. Praviloma bolnika na domu pregleda v tistem mesecu, ko jo pokličejo. »Tak način dela je za bolnike z demenco nujno potreben in tudi ugoden, saj jim prihranimo odvečno vznemirjenje. Ob obisku na domu imam za bolnika več časa, posvetim pa se tudi svojcem, ki jim pogovor veliko pomeni in jih razbremeni.« Diagnosticiranje Ko osebni zdravnik posumi, da gre za demenco, bolnika napoti k psihia- Pomoč svojcem tru ali nevrologu. »Pri svojem delu opažam, da velik mesece. Dnevno varstvo je v MariV Mariboru je več možnosti na- del bolnikov in njihovih svojcev priča- boru organizirano v Domu starejših potitve, pravi naša sogovornica. kuje, da bodo jemali le tablete, nič pa občanov in dobro poteka, a vse še ni Bolnika obravnavata ali psihiater ali niso pripravljeni narediti zase. Mnogi povsem dodelano. Nimajo na primer nevrolog. To, kdo ga prvi obravna- se ob upokojitvi zanemarijo, so pa- urejenega prevoza v varstvo in nazaj va, po njenem ni tako pomembno, sivni, se ne izobražujejo, ne berejo, domov. Glede skupin za samopomoč dr. bistveno je, da se opravi diagnostika ne hodijo ... Čudežnih tabletk pa ni, in da potem bolnika tudi spremljajo. samo zdravila ne pomagajo,« opo- Gamsetova pravi, da bolniki pravza»Pri nas je nekoliko problematič- zarja zdravnica. Marsikaj lahko stori- prav ne iščejo družbe drugih bolnino, ker ni stalnega nevrologa, am- mo zase tudi sami, predvsem kar se kov, pač pa po pomoč prihajajo svojpak bolnika pregleda enkrat eden, tiče preventive. Ko pa je bolezen že ci. Opaža tudi, da ljudje ne hodijo radi drugič drugi, ki takrat dela v ambu- tu, potrebujejo bolniki in svojci poleg v skupine in se neradi izpostavljajo, lanti. Na tak način se spreminja tudi zdravil in spremljanja pri zdravniku bolj si želijo individualne obravnave. terapija. Res pa je, da ljudje raje še druge vrste pomoči. Nekaj oblik Svojci bolnikov z demenco se v Marigredo k nevrologu kot k psihiatru, ki pomoči in podpore v skupnosti sicer boru srečujejo enkrat mesečno, prav se ga drži predsodek, da je 'zdravnik že obstaja, vendar ne dohajajo po- tako sedaj poteka tudi izobraževanje za norce'. Seveda pa v primerih, ko večanega števila bolnikov, ki potre- o demenci, ki je kar dobro obiskano. pride do vedenjskih ali psihotičnih bujejo stalno ali občasno pomoč, niti Izobraževanje in srečanja skupine motenj, bolnika ne obravnavajo več ne pokrivajo vseh njihovih potreb. svojcev potekajo v domu upokojennevrologi, ampak mora k psihiatru.« Bolniki, še bolj pa svojci, najbolj po- cev Danice Vogrinec. Pri tem je zelo V mariborskem Dispanzerju za grešajo primerno in zadostno pomoč dejavna delovna terapevtka Sandra, psihohigieno starostnika naročijo na domu. Na tem področju bo treba ki je zaposlena v enoti Tabor. k psihiatrinji. Čakalna doba, če ne še veliko narediti, opozarja zdravniPogovori gre za nujne primere, je žal dolga, ca. Že to, da obstaja čakalna doba Psihiatrinja Jožica Gamse pogosto približno dva do tri mesece. Na pre- za pomoč na domu, je povsem negled mora bolnik prinesti vso dote- smiselno in nevzdržno, saj ljudje po- predava po naših krajih o demenci. danjo medicinsko dokumentacijo. trebujejo pomoč takoj, ne pa čez tri Nekatera predavanja so dobro obiskana, druga manj. Meni, da Po navadi pride z njim tudi svojec. nekateri ne prihajajo radi na »Vedno najprej govorim z stransko aktiven, takšna predavanja, ker pač vse i bit ba tre je da bolnikom, ki sam pride v or, vila Zlatega pra mislijo, da se njih to ne tiče i sama: poleg dela v didinacijo, nato povabim še se dr. Gamsetova drži tud e luj de so mu oziroma da njih to ne more do svojce,« poudari zdravnica. na v ciento spanzerju in obiskov pa za prizadeti. Po njenih izkušnjah mi Po pregledu dokumentacije ota en i upokojencev in bivalnim sicer ni smiselno, da bi ljudem bolnik dobi napotnice za do- še z domovi nih stjo, aktivna je v različ preveč poglobljeno predavali ljudi z duševno nerazvito ločene preiskave, ki jih opravi , lnih društvih in projektih de bro do in ih o sami bolezni, saj jih podrobljn vo v razmeroma kratkem času. sto pro operacije raka po č mo po mo sa nosti begajo in ob koncu preza Opravi tudi psihološke teste. ina kot so skup ljudem ni nje me na ti, davanja večkrat sprašujejo, lan bu Kadar gre za mlajšega bolam dojk, Hospic, delo v jde na pa s ča kot da ne bi o tem nič slišali. ., itn nika (pod 65 let), opravi še ja an rov brez zdravstvenega zava »Bolj koristno je govoriti o . pregled pri psihologu ter prevo išt re in pohodn tudi za družino, hojo v go simptomih bolezni, o preiskave v Ljubljani (PET/CT ) ali ventivi, o pomenu umskih in v psihiatrični bolnišnici v Marifizičnih aktivnosti, o uživanju v lepoboru (lumbalna punkcija). Če tah narave in o smislu življenja tudi potrdijo diagnozo Alzheimerjeve bov obdobju, ko nismo več lepi, močlezni ali kakšno drugo obolenje (npr. ni in sposobni. Potrebno je ves čas tumor), bolnik dobi ustrezno terapipoudarjati, da bolezen ni sramota, jo, nato pa ga v dispanzerju redno prav tako tudi staranje ne. Starost spremljajo. je lahko zelo lepo obdobje, če ga ži»Izkušnje kažejo, da v ambulanviš polno in kvalitetno v okviru svojih to pogosteje prihajajo starostniki z zmožnosti in se pri tem ne oziraš na normalnim upadom kognitivnih spososede.« sobnosti, tisti, pri katerih bolezen že Zdravila, ki bi zdravila demenco, napreduje, pa ne gredo k zdravniku. ni. Z njimi, pa še to le v prvi fazi, Pri nas Slovencih je očitno tako, lajšamo različna bolezenska stada opazujemo bolezenske simptonja. »Najbolj bolniku pomagamo s me, se jih bojimo in jih prikrivamo, k prijaznostjo, ljubeznijo in pogovori,« zdravniku pa gremo šele takrat, ko sklene. je že zelo pozno«. 11 Bolnik z demenco v domačem okolju Tonica Golobič s Psihiatrične klinike v Ljubljani Kaj naj bolnik z demenco počne ves dan Besedilo in foto: Alenka Steindl Večina svojcev, posebno če so že upokojeni, želi družinskega člana, ki je zbolel za demenco, čim dlje obdržati v domačem okolju. Včasih pa jim zmanjka znanja in zamisli, kako ga zaposliti, kaj početi, da mu bo prijetno, ob enem pa bo uril spretnosti, ki jih še zmore in se ob tem počutil koristnega. »B olnik z demenco se mora počutiti varnega, potrebuje pa tudi rutino oziroma stalnost pri osnovnih dnevnih opravilih. Zato se morajo svojci dobro pripraviti in organizirati, saj prevzemajo zelo odgovorno delo, ki lahko bistveno upočasni napredovanje bolezni in s tem pripomore k boljši kakovosti življenja bolnika in njegovih svojcev,« je začela Tonica Golobič, diplomirana medicinska sestra, ki dela na geropsihiatričnem oddelku Psihiatrične klinike v Ljubljani, kjer se zdravijo bolniki z demenco. Poprosili smo jo, da nam iz izkušenj pove nekaj praktičnih nasvetov, kako z bolnikom z demenco ravnati v domačem okolju. Zlato pravilo »Bolnik z demenco se zanaša na to, kako se počuti ob nas, saj mu v napredujočem obdobju bolezni besede ne pomenijo več veliko. Če smo jezni ali napeti, postane takšen tudi sam. Zato se morajo svojci prilagoditi bolniku, ker se on ne more. Se teže osredotoča, pozornost mu hitro skrene. Zato se morajo vse dejavnosti odvijati v mirnem okolju. Moteča je lahko že glasbena zavesa, prižgan televizor, pogovor v ozadju. Po- 12 trebuje tudi več časa za posamezno opravilo in mu ga moramo dati. Če ne zmore ali je napet, ga ne silimo, temveč mu preusmerimo pozornost na nekaj drugega. Na primer prosimo ga, naj nam nekaj pomaga. Zlato pravilo je: če nečesa ne zmore takoj, počakamo! Morda bo že čez pol ure ali naslednji dan zmogel. Tega pa se ne moremo držati, kadar je nekaj treba narediti, na primer, kadar mora na zdravniški pregled. Takrat zaprosimo nekoga za pomoč,« pripoveduje Tonica Golobič. stavijo razpored dejavnosti za vsak dan in za teden. Laže se bodo organizirali, priporočljivo pa je tudi, da se vsi v družini z bolnikom ukvarjajo na enak način. Bolnik bo mirnejši, če bo okolica mirna in urejena. Vse aktivnosti pa naj bodo odvisne od bolnikovih zmožnosti, navad in razpoloženja. Primer, kakšen je lahko dnevni in tedenski razpored dejavnosti: • Vstajanje ob približno isti uri, jutranja nega, toaleta, oblačenje. • Jutranja telovadba. • Priprava zajtrka, zajtrk, pospravljaUstaljen red nje po zajtrku, branje časopisa, poNa Psihiatrični kliniki v Ljubljani kot slušanje radia. tudi v domovih za starejše, kamor • Pospravljanje postelje in dnevnih prihajajo bolniki z demenco, je dolo- prostorov. čen urnik, rutina, in dan je strukturi- • Vaje za spomin in/ali za ročne spreran. To je za bolnike zelo pomemb- tnosti. no. Varne se počutijo, če se dogajajo • Sprehod in/ali nakupovanje ali delo predvidljive in utečene stvari. Po tem na vrtu. vzoru si lahko tudi svojci, ki doma • Ena od možnosti je tudi vključitev skrbijo za bolnika z demenco, se- v dnevne oddelke v domovih za starejše. • Priprava kosila, kosilo, pospravljanje po kosilu. • Počitek eno do dve uri. • Sprehod ali druženje s sorodniki in prijatelji, po možnosti na svežem zraku. • Družabna igra. • Enkrat (ali večkrat) tedensko družabno srečanje ali obisk kina, koncerta, razstave, če bolniku to prinaša zadovoljstvo. • Priprava večerje, večerja, pospravljanje po večerji. • Poslušanje glasbe, gledanje televizije, branje in pogovor o branju, pisanje in branje dnevnika. • Večerna nega, spanje ob približno isti uri. Tonica Golobič pove, da je cilj vseh aktivnosti, da bi bolnik čim dlje sam skrbel zase. Izredno Tonica Golobič s Psihiapomembno je, da sam oprai trične klinike v Ljubljan vi največ, kar zmore, da ne delamo namesto njega stvari, ki bi jih zmogel sam. Čim bolj samostojno naj se umiva, češe, oblači, gre na stranišče. Naj kolikor zmore, pomaga pri pripravi hrane, pospravljanju, nakupovanju, delu na vrtu. Pri tem smo potrpežljivi, dovolimo mu dovolj časa, ga nevsiljivo usmerjamo in spodbujamo, mu po potrebi večkrat pokažemo ali mu pomagamo in se mu zahvalimo, da nam je pomagal. bo bolnik sestavljal. Preberemo kratko besedilo in bolnik v zvezi s tem pove svoje izkušnje. Če se česa ne spomni ali se ne spomni prav, ga ne popravljamo in prepričujemo, temveč mu pozornost preusmerimo na nekaj drugega. Preizkušamo, kaj bolnik zmore in kaj rad dela, kaj mu je všeč. Ponavadi so to stvari, ki jih je že z veseljem počel, lahko pa mu bo všeč tudi kaj novega. To potem pogosto ponavljamo. Telesna dejavnost Vaje za ročne spretnosti Telesna aktivnost je dobra za vse in pozitivno vpliva na ohranjanje zdravja, tako mlajših generacij kot tudi starostnikov. Telesna vadba je priporočljiva tudi za bolnike z demenco, če si je želijo in so je navajeni, prilagojena pa mora biti njihovim sposobnostim in mora biti varna. Na Psihiatrični kliniki v Ljubljani vadijo sede na stolu in vsak bolnik dela, kolikor zmore. Delajo vaje za ohranjanje moči, gibljivosti, koordinacije in ravnotežja. Gibanje na svežem zraku zelo ugodno vpliva na gibljivost in razpoloženje bolnika. Če imate psa, bo ta popestril in osmislil jutranji sprehod. Če imate vrt, bo bolnik lahko več časa na svežem zraku. Na sprehod gredo lahko z bolnikom tudi drugi družinski člani, sorodniki ali prijatelji. Popoldanski ali večerni sprehodi bodo tudi pripomogli k boljšemu spanju. Vaje za spomin Možnosti je veliko. Najbližja je matematika v vsakdanjem življenju. Ne zavedamo se, koliko matematike uporabljamo vsak dan: štejemo, seštevamo, množimo, tehtamo. Bolnika prosimo, naj pripravi jedilni pribor za določeno število oseb, razdeli piškote, pripravi sestavine za pecivo in podobno. Tudi pripomočkov in dejavnosti za urjenje spomina je veliko: reševanje križank, dopolnjevanje sestavljank, družabne igre, kot so spomin, človek ne jezi se, črni Peter, leti leti, reševanje ugank, dopolnjevanje pregovorov, ugibanje besed, ki se začnejo z določeno črko. Razrežemo risbo predmeta na več kosov, ki jih Osebna nega, umivanje, česanje, zapenjanje gumbov, oblačenje in vsaka pomoč pri gospodinjskih opravilih pomagajo ohranjati ročne spretnosti. Če je bolnik pred boleznijo rad kuhal, bo morda rad pomagal pri kuhi še naprej. Če se je ukvarjal z ročnimi deli ali tehničnimi opravili, je najbolj smiselno to spodbujati in ohranjati, seveda, če je varno. Za ročne spretnosti so dober pripomoček leseni ali plastični žebljički, ki jih bolnik zatika v podlago z luknjicami. Dobre so vaje za prste in zapestja, risanje, barvanje in podobno. Tudi tu velja, da preizkušamo, kaj bolnik zmore in kaj ima rad. Druženje Tako za bolnika kot za družino je pomembno, da se zaradi bolezni ne zapre pred svetom in popolnoma osami. Vzdržujmo stike s sorodniki in prijatelji, ki jih bolnik pozna in so njegovo bolezen sprejeli. Poprosimo jih, naj prihajajo na obisk napovedano in ob času, ki se bo skladal z našim dnevnim programom. Če je bolniku v zadovoljstvo in ga ne spravlja v stisko, priredimo za nekaj sorodnikov ali prijateljev družabne popoldneve, na katerih z bolnikom igramo družabne igre. Če je bolnik rad pel ali plesal, z njim zapojemo ali zaplešemo. Če je rad hodil na izlete, povabimo sorodnika ali prijatelja, ki nam bo imajo deMnoge ljudi, tudi tiste, ki če živali. menco, pomirjajo doma pomagal in gremo na izlet. Tudi na dnevnem oddelku doma za starejše, kjer so bolniki s podobnimi težavami, se ponavadi dobro počuti. Kaj bolnik še zmore »Pri vseh dejavnostih sproti spremljamo in preizkušamo, ne le, česa bolnik ne zmore več, temveč predvsem, kaj še zmore. Morda bomo odkrili kaj novega. Poudariti je treba tudi, da dnevni in tedenski program dejavnosti ne sme biti preveč natrpan. Bolnika ne smemo ves čas siliti v akcijo. Zavedati se moramo, da včasih potrebuje samo, da je nekdo zraven, da se v mirnem domačem okolju počuti varnega. Kljub temu pa pazimo, da čez dan preveč ne dremlje ali spi. Nekateri bolniki zamenjajo dan in noč, čez dan dremajo, ponoči pa bedijo. Tudi zvečer naj ne gre prekmalu v posteljo, da bo ponoči mirneje in dlje spal,« še predlaga Tonica Golobič. Benka Pulko, svetovna popotnica, nam je sporočila, da ni avtorica pisma, ki smo ga objavili v prejšnji številki Spominčice. Ne ve, kdo ga je napisal ter kdo nam ga je poslal in jo podpisal. Opravičujemo se vsem prizadetim, še posebno njej in njenemu očetu. Uredništvo Spominčice 13 Moja izkušnja Mara Urih, moja 85-letna babica iz Cirkovc na Dravskem polju, je za Alzheimerjevo demenco zbolela pred več kot petimi leti Besedilo in foto: Saša Urih Pred boleznijo je bila moja babica upokojena učiteljica razrednega pouka, močnejše postave, karizmatična, družabna in vedno nasmejana oseba. Bila je ena gonilnih sil kulturnega dogajanja v Cirkovcah. Moja babica Mara N VSE SE VRTI OKOLI BABICE ekaj časa smo se spraševali, kaj je z babico, saj se je začela hitro spreminjati: redko je šla iz hiše, vidno je shujšala, prenehala je kuhati, bila je zelo nemirna, ves dan je po predalih shranjevala stvari, ki niso sodile tja, in tvorila je čudne stavke. Ni bila več nasmejana babi Mara, ki sem jo poznala. Nismo pa vedeli, kaj te spremembe pomenijo. O tem smo se pogovarjali s sosedom, ki nam je namignil, da gre morda za demenco. Babica pa ni hotela k zdravniku, saj je trdila, da z njo ni nič narobe. Ker se je stanje poslabševalo, nas je iz stiske rešila Jožica Gamse, dr. med., specialistka psihiatrije, ki je prišla k nam na dom in postavila diagnozo Alzheimerjeva demenca ter 14 predpisala zdravila. Sčasoma se je babici razpoloženje izboljšalo, postala je veliko bolj umirjena. Od takrat je preteklo že nekaj let in preživeli smo veliko različnih obdobij. Danes babica ne zna več opravljati nobenih hišnih opravil ali skrbeti zase, tudi govori težko, slabo in nerazumljivo. Domači jo še razumemo, drugi pa ne. Zanjo skrbimo oče Miran, dedek Mirko, sestra Tina in jaz, dvakrat tedensko pa nam prihaja pomagat tudi negovalka socialne službe Majda. Vloge si izmenjujemo, od kuhanja, hranjenja in umivanja do friziranja, manikiranja, dajanja zdravil in še vrsto drugih opravil. Vendar se Alzheimerjeva demenca od ostalih bolezni razlikuje tudi v tem, da babi ni vedno pripravljena sodelovati pri vsakem opravilu ali preprosto ne razume, kaj želimo od nje. Zato je potrebno veliko energije, da z mimiko, posnemanjem zvokov ali s preusmeritvijo pozornosti opravimo, kar moramo. Stalnica v našem življenju so spremembe. Spominjam se, kako je bila babica v svoji rožnati obleki še predlani razigrana, ko sva se s sestro lovili z njo. Ko pa sva šli lani s sestro Tino sedem dni na dopust, da bi si napolnili baterije, je ona, medtem ko naju ni bilo, obsedela. Zdaj brez tuje pomoči ne more več hoditi. Res je, da je težje hodila že prej, ker ima težave z revmatičnimi koleni. Pa vendar smo ugotovili, kaj je bilo drugače, pogrešala je najine poljube in objeme. Ko naju ni bilo, Srečanje z dr. Kogojem Ker sem želela več izvedeti o demenci, sem se aprila lani obrnila na danes, žal pokojnega dr. Aleša Kogoja, gerontopsihiatra s Psihiatrične klinike v Ljubljani in ustanovitelja Spominčice. Bilo je malo pred prvomajskimi prazniki, ko sem mu prvič pisala. Odpisal mi je in rekel, da se lahko sestaneva še pred dopustom. Nekaj dni kasneje si je vzel čas zame in za moja številna vprašanja. Na vsa mi je odgovoril in na koncu dovolil, da ga slikam, saj je fotografiranje moj poklic. Povedal mi je, da je stara celina na pobudo organizacije Alzheimer Europe sprejela demenco a bic ba in kot javno zdravstveno prioriteto Dedek, Saša na ravni Evropske unije. To pomeni, da bi morale vse države babica tudi ni hotela jesti, govoriti, članice več sredstev nameniti za tudi padla je večkrat. Oče je menil, raziskave o tem, kaj povzroča boleda je to storila namenoma, ker je zen, o samem zdravljenju in o vseh bila užaljena, da naju ni bilo ob njej. drugih oblikah pomoči: bolnim in Ko sva se vrnili, se je njeno stanje svojcem. Predvsem pa naj bi znaizboljšalo, a samostojno hoditi še nost skušala čim prej odkriti zdradanes ne more. »Ljubkovanja« pa vilo zoper demenco. Alzheimer Eusta se sčasoma nalezla tudi oče Mirope je države članice tudi pozvala ran in dedek Mirko. Zelo je srečna, če ji izražamo ljubezen. Odkar je babica zbolela, se skoraj vse vrti okrog nje. Pozornost pa bi potreboval tudi dedek, ki ima 79 let. Je glavni pri skrbi za svojo ženo Maro, večkrat na teden kuha, skrbi pa še za vrt in živino na kmetiji. Zelo je hraber, a se zavedamo, da bo tudi on kmalu potreboval pomoč, sploh zato, ker se ne želi odreči nobeni dejavnosti. Za zdaj mu pri delu pomagamo sorodniki in sosedje, kako bo naprej, bomo pa videli. S sestro opažava, da je včasih kar malo ljubosumen na najino babico. Zato tudi njemu večkrat rečeva, da ga imava radi in da ga spoštujeva. Kar je tudi res. Ker me moj pozni odziv na babičino demenco še danes boli, sem o njeni bolezni napisala obširno reportažo, ki je bila objavljena v reviji Viva in na spletnih straneh Spominčice. Objavila sem jo zato, da bi osvestila druge, da bi prej poiskali pomoč. Zdravila proti demenci so namreč najučinkovitejša v začetni fazi bolezni. Zdravila, ki bi bolezen zares pozdravila, pa žal še ni! nik, ki je Dr. Aleš Kogoj je bil zdrav . razumel bolnike in svojce k sprejetju nacionalnih planov za obravnavo Alzheimerjeve bolezni in drugih demenc in večina držav jih tudi že ima. Seveda me je zanimalo, kako daleč je naš nacionalni plan za obravnavo demence in kaj obsega. Dr. Kogoj je povedal: »V Sloveniji še nismo sprejeli nacionalnega plana za obravnavo demence, je pa v pripravi. Načeloma je Ministrstvo za zdravje pripravljeno, da bi ta plan sprejeli. Plan naj bi zajemal vsa področja: ozaveščanje javnosti, zgodnjo diagnostiko, pomoč svojcem takoj po diagnozi, zdravljenje in spremljanje bolnika do konca življenja. Poglavitni del pa naj bi bila primerna in dostojanstvena oskrba bolnih na domu ob podpori svojcev, mreže javnih služb in prostovoljcev ter v domovih za starejše.« Vprašala sem ga, ali je v tem planu tudi kakšna sprememba pri obravnavi obolelega z demenco v splošnem zdravstvu. Iz lastnih izkušenj z babico namreč vem, da nekateri družinski zdravniki demence ne prepoznajo, pa tudi v številnih bolnišnicah nanjo niso pripravljeni. »Seveda,« je pritrdil dr. Kogoj, zdravnik, ki je razumel bolnike in svojce. Izgoreval je zanje. Hkrati je deloval umirjeno, toplo, prijazno … Pomislila sem, kako bi bilo lepo, če bi bili vsi zdravniki takšni. Danes vem, da daje moji babici moč za življenje prav toplina in ljubezen, ki ji jo izkazujemo. Čuti naše stiske, objeme in poljube. Želimo si, da bi bila še dolgo med i lek ob Babica v lepi rožasti nami. z vnukinjo 15 Zdravila in demenca Lea Žmuc Veranič, dr. med., Psihiatrična klinika v Ljubljani ZDRAVILA BLAŽIJO LE SIMPTOME DEMENCE Besedilo: Anita Žmahar, foto: Blaž Uršič Če vas ali vaše svojce skrbi, da vam peša spomin, obiščite svojega osebnega zdravnika. Ob sumu na demenco boste dobili napotnico za nevrologa ali psihiatra, specialista, ki se ukvarja z diagnosticiranjem in zdravljenjem demence. Na prvi pregled pri specialistu pa je v Ljubljani treba čakati tudi več kot pol leta. Z dravila so najbolj učinkovita v prvih fazah bolezni, predpiše pa jih lahko le specialist. Tudi če so svojci ali sam bolnik še tako osveščeni, se zaradi dolge čakalne dobe prav na začetku bolezni, ko bi zdravila lahko vsaj nekoliko zavrla njen potek in omilila simptome, izgublja dragoceni čas. la, pravi sogovornica, a je po njenem več vzrokov, da pridejo bolniki k specialistu razmeroma pozno. Začetki »Svojci, če ne živijo skupaj z mamo ali očetom, dolgo ne opazijo, da je kaj narobe. Pri bolnikih z Alzheimerjevo boleznijo se bolezen razvija postopoma, okolica se prilagaja spremembam in jih mogoče celo pripisuje sami starosti in ne bolezenskim spremembam. Tudi bolniki si sami tega dolgo ne priznajo. Na splošno je tako, da se nekateri ljudje zelo zavedajo upadanja svojih kognitivnih sposobnosti, drugi prikrivajo to dejstvo, ga zanikajo, so zelo nekritični do svojega stanja.« Kdaj pa pride bolnik z demenco k vam? Na prvi pregled v gerontopsihia- trično ambulanto bolnik pride z napotnico osebnega zdravnika. Druga pot je, ko se človeku, ki je že nekoliko dementen, pa še živi na svojem domu, telesno stanje poslabša, odpeljejo ga v bolnišnico in tam ugotovijo, da ima tudi spominske motnje, da je bolj ali manj zmeden ali celo deliranten, pa ga iz bolnišnice pošljejo k nam. Stanje se poslabša po narkozi ali po močni pljučnici, tudi po kapi … Večkrat bolnika pripeljejo v bolnišnico zaradi nenadnega pojava vedenjskih in psihičnih simptomov (nemir, agresija, halucinacije, blodnje, depresija, tavanje, ogrožanje sebe ali drugih). Pri vseh bolnikih, ki so prvič pri nas, opravimo preiskave in glede na klinično sliko in izvide se odločimo, ali gre za demenco oziroma za katero vrsto demence gre. Za demenco ni zdravila, kar pomeni, da prizadetih možganov ni mogoče obnoviti. Torej zdravite simptome? Pri zdravljenju simptomov demence uporabljamo več različnih skupin zdravil. Zavedati se moramo, da niti dva bolnika z isto diagnozo nimata enakih simptomov, zato zdravljenje poteka individualno. Pri starejših bolnikih je treba še posebej počasi začeti uvajati zdravila, odmerke dvigovati postopno, opazovati, kako bolniki Premalo specialistov V Enoti za gerontopsihiatrijo Psihiatrične klinike Ljubljana paciente za prvi pregled naročajo čez približno pol leta. »Vsekakor nam manjka specialistov gerontopsihiatrov ali geriatrov. Res pa je, da bi lahko pregledali več bolnikov, če bi ljudje, ki se prijavijo na prvi pregled, potem nanj res prišli,« pove Lea Žmuc Veranič, dr. med., specialistka psihiatrije. »Moram reči, da skoraj vsak drugi pacient ne pride na prvi pregled, čeprav je naročen; in tega ne sporoči, da bi lahko poklicali drugega.« Res je, prej kot začnemo z zdravljenjem, večji učinek imajo zdravi- 16 : »Ned., specialistka psihiatrije Lea Žmuc Veranič, dr. me itivgn dajo upadanja svojih ko kateri ljudje se zelo zave ajo.« dejstvo prikrivajo in zanik nih sposobnosti, drugi to reagirajo nanje, in seveda upoštevati druge kronične bolezni, ki jih običajno še imajo starejši. Zakaj je pomembno, da bolniki čim prej začnejo dobivati prava zdravila? Brez zdravil bi bolezen hitreje napredovala. Z zdravili lahko za pol leta ali za celo leto ublažimo njen potek. To je zelo pomembno, saj v tem času tako bolnik kot svojci lahko pripravijo strategijo ravnanja ob nadaljnjem poteku bolezni, sprejmejo dejstvo, da je njihov svojec bolan, se poučijo o bolezni, da vedo, s čim se soočajo in kaj jih še čaka; da bolniki napišejo oporoko, dajo vlogo za sprejem v dom in podobno. Z zdravili blažijo le simptome V prvi fazi bolezni zdravila blažijo znake in simptome in upočasnijo propadanje možganskih celic. Katera so ta zdravila? Upadanje kognitivnih sposobnosti se kaže s simptomi, kot so: izguba spomina, sprva na nedavne dogodke, nato tudi na bolj oddaljene; zmanjšana je pozornost, prizadeta orientacija, zmanjšana možnost abstraktnega mišljenja, nezmožnost načrtovanja in izvedbe aktivnosti. Svojci opazijo, da bolnik pozablja imena prijateljev, ne ve, kako se reče kakšnemu predmetu, pač pa opiše, pove, za kaj se uporablja … Za zdravljenje teh simptomov uporabljamo zdravila, ki jih imenujemo kognitivni modulatorji (antidementivi). Z njimi nekoliko zavremo slabšanje spomina, hkrati pa lajšamo vedenjsko simptomatiko. To so donepezil, galantamin, rivastigmin. Imenujemo jih tudi inhibitorji acetilholinesteraze, ker povečajo količino acetilholina v možganih, ki je potreben za dobro delovanje spomina. Torej le izboljšajo možganske funkcije, ne zavrejo pa napredovanja bolezni. V kasnejši fazi bolezni predpisujemo memantin, bodisi v kombinaciji z drugimi kognitivnimi modulatorji ali samega. Zdravilo poenostavljeno povedano poveča aktivnost nevronov in s tem vpliva na izraznost acetilholina v možganih. V Sloveniji nimamo sprejetega nacionalnega plana za obravnavo demence, ki ga ima večina razvitih držav? Kdaj mislite, da bo sprejet naš? Seveda bi bilo dobro, da bi imeli tak plan. Pomembno pa se mi zdi, da bi v njem opredelili celotno obravnavo bolnika z demenco, od diagnoze do končnih, žal terminalnih faz. Zanimati nas mora, kaj se z bolnikom dogaja ves čas bolezni, ne le diagnosticiranje ali morebitne usmeritve v raziskave. Seveda pa plan samo na papirju ni dovolj. Trdim, da so osebe z demenco in njihove družine v naši družbi v deprivilegiranem položaju. Breme demence v finančnem, psihičnem ter fizičnem smislu je večinoma na ramenih svojcev. Zato so izčrpani, anksiozni, depresivni, v hudih stiskah … Demenca je tipično bolezen starih ljudi, teh pa bo vsako desetletje več. Po podatkih Eurostata naj bi bilo leta 2050 že 32 odstotkov ljudi, starejših od 65 let. Kdo bo skrbel za ljudi z demenco, ki nimajo dovolj lastnih dohodkov, njihovi otroci so nezaposleni ali pa imajo tako nizke dohodke, da še svoje družine težko preživljajo? Mislim, da se sploh še ne zavedamo v celoti, kaj nas čaka … Bolj opazni in moteči za okolico so vedenjski psihični simptomi, ki ogrožajo tudi bolnika samega. Kako blažite te? Vedenjski psihični simptomi pri demenci (VPSD) so: depresija, blodnje, tavanje, agitacija (vznemirjenost), ponavljanje istih zlogov, anksioznost, nočni nemir in nespečnost. Veste, zelo malo je »prikupno zmedenih« bolnikov z demenco, ki bi sedeli kje v kotu, mirni in nevedni, v svojem svetu … Tudi nekoč mirni ljudje lahko postanejo agresivni, halucinirajo, ponavljajo iste gibe, hodijo gor in dol po sobi, ne morejo biti pri miru. Te motnje so pogosto povod za hospitalizacijo in institucionalno varstvo. Katera zdravila izberemo, je zelo odvisno od tega, kateri simptom je vodilni. Če je to depresija, predpišemo antidepresive, če ima bolnik halucinacije, izberemo antipsihotik, uporabljamo tudi stabilizatorje razpoloženja, benzodiazepine za krajši čas … Najpogosteje uporabljamo kvetiapin, risperidon, escitalopram, sertralin, trazodon, mirtazepin, pa še bi lahko naštevali. Kako uspešni ste pri zdravljenju teh simptomov? Halucinacije in blodnje z zdravili lahko uspešno omilimo ali tudi od- pravimo, tudi ciklus spanja in budnosti dobro uravnavamo. To je pogost problem, ker bolniki doma pogosto čez dan spijo, niso aktivni, ponoči pa so budni in nemirni. Tavanja z zdravili ne moremo obvladati. Bolnik gre od doma, tava naokoli in se ne zna vrniti in žal je to eden od najtežje obvladljivih vedenjskih simptomov. Kaj pravite na očitke, da bolnikom z demenco prepogosto dajejo antipsihotike? Pred leti so bile objavljene študije, v katerih so ugotavljali, da naj bi antipsihotiki povečali tveganje za možgansko kap. Po dodatnih preverjanjih so te obtožbe precej omilili. Včasih je uporaba zdravil res neracionalna. Pri predpisovanju moramo pretehtati prednosti in slabosti uvajanja le-teh. Spremljati pa je potrebno učinkovanje od uvedbe dalje in v primeru neželenih učinkov primerno ukrepati. Koliko pa je neželenih učinkov pri teh zdravilih? Razmeroma redki so. Še največkrat se lahko pojavijo bruhanje, slabost, bolečine v trebuhu, omotica, vrtoglavica … Zdravila so na voljo v različnih oblikah: tablete, kapsule, obliži, hitro topeče se tablete, raztopina. To je dobro, saj se tako laže 17 Kako pa poteka zdravljenje v zadnjih fazah bolezni? Takrat so poleg že naštetih simptomov izraženi tudi telesni znaki: dehidracija oziroma izsušenost, hujšanje, zmanjšana motorična aktivnost, motnje hranjenja, v zadnji fazi tudi inkontinenca. Za ta stanja zdravil večinoma nimamo, skrbimo za redne in zadostne vnose hrane in tekočine, skrbimo za fizično dejavnost bolnika, če ima bolečine, na primer predpišemo protibolečinska sredstva. rjajo z diSpecialistov, ki se ukva ljenjem deagnosticiranjem in zdrav premalo. menc, je v Sloveniji veliko odločimo za tisto obliko zdravila, ki bolniku najbolj ustreza. Se zdravila razlikujejo glede na vrsto demence? Vse kognitivne modulatorje lahko uporabljamo pri Alzheimerjevi demenci. Pri vaskularni (žilni) demenci, običajno po kapi ali več manjših kapeh, dajemo kognitivne modulatorje le, če sumimo, da ima bolnik sočasno tudi Alzheimerjevo demenco – pogosto se namreč pojavljata skupaj. Pri demenci z Lewijevimi telesci tudi dajemo kognitivne modulatorje, previdnejši pa smo pri antipsihotikih, saj se bolnik lahko nanje zelo burno odzove. Bolniki s frontotemporalno demenco pa kognitivnih modulatorjev ne prenašajo dobro. Pri njih večinoma uporabljamo antidepresive in antipsihotike. Je jemanje zdravil časovno omejeno, če denimo bolezen napreduje? Ne in ja. Ko uvedemo kognitivne modulatorje, svetujemo, da jih bolnik jemlje do pozne faze bolezni. O ukinitvi presoja osebni zdravnik, psihiater ali nevrolog glede na to, koliko je bolezen napredovala. Iskanje učinkovitega zdravila Se vam zdi, da bodo v bližnji prihodnosti le odkrili zdravilo proti demenci? V zadnjih šestnajstih ali osemnajstih letih ni bilo nobenega novega zdravila za obravnavo demence. Raziskave potekajo, vendar se je na žalost izkazalo, da so zdravila bodisi neučinkovita ali pa imajo preveč neželenih učinkov. Vsako zdravilo mora biti klinično preizkušeno, a pridobivanje bolnikov, ki bi sodelovali v raziskavah, je počasno. Tu je še vprašanje etičnosti - oseba z demenco težko da soglasje, da bo sodeloval v raziskavi, kdo pa ga lahko podpiše v njegovem imenu? Vse to raziskave le še podaljšuje. Na Psihiatrični kliniki v Ljubljani imajo v Enoti za gerontopsihiatrijo 90 postelj za hospitalizacijo starejših bolnikov, ki imajo večinoma demenco ali tudi druge duševne motnje, ki so se prvič pojavile v starosti. Dva oddelka sta varovana. Osebje se trudi ohranjati raven zdravja pri bolnikih, preprečevati slabšanje bolezni in lajšati trpljenje. Dnevni oddelek je namenjen diagnostiki ali opazovanju ljudi, ki še bivajo doma, pa pri njih iz kakršnegakoli razloga diagnostike ni mogoče speljati v ambulanti. Zjutraj svojci pripeljejo bolnike in jih pridejo popoldne iskat, da jih odpeljejo domov. 18 Besedilo: Milena Majzelj, foto: Dreamstime Eden od domov za starejše, ki ima oddelek za osebe z demenco, je tudi Dom starejših – Thermana Laško. Stanovalci so nastanjeni v eno, dvo in triposteljnih sobah na negovalnem oddelku, v eno in dvoposteljnih v stanovanjskem delu doma ter dvoposteljnih sobah na oddelku za stanovalce z demenco. Č akalna doba za nastanitev v stanovanjskem delu doma je do 4 mesece, za negovalni oddelek do 1 meseca, za gospodinjsko enoto za stanovalce z demenco pa približno 2 meseca. Prednost imajo prosilci iz domače občine. Gospodinjska enota Direktorica doma Janja Kamenšek nam je predstavila oddelek za osebe z demenco. Imenujejo ga gospodinjska enota, ki je ločena od ostalih delov doma. Nahaja se v pritličju in tako stanovalcem omogoča izhod na varno ograjeno in prijetno zasnovano zelenico. V tej enoti se vsak dan zbere 12 stanovalcev, ki bivajo v nadstandardno velikih dvoposteljnih sobah. Vsaka soba ima lastno kopalnico s sanitarijami. Sicer pa ima gospodinjska enota lastno kuhinjo in jedilnico, čeprav obroke vseeno prejemajo iz centralne kuhinje. Stanovalci gospodinjske enote se po vnaprej pripravljenem programu vključujejo tudi v dejavnosti doma skupaj z ostalimi stanovalci: prireditve, delavnice, terapijo s psi, molitveno skupino, praznovanje rojstnih dni itd. Kako poteka dan Sogovornica poudari, da je temelj uspešne obravnave starostnika z demenco spoštljiv in zaupljiv odnos. Sicer pa se vsak dan osebe z demenco, ki je nastanjena v tej enoti, začne z jutranjo nego, pri kateri potrebujejo precej posredne ali ne- Oddelki za demenco Domovi za starejše niso več hiralnice kot nekoč, ampak je tam veliko več življenja, kot si mislimo KAKOVOSTNO PREŽIVLJANJE JESENI ŽIVLJENJA posredne pomoči zaposlenih. Sledi zajtrk, ki ga imajo v jedilnici, ki je sestavni del gospodinjske enote. Po zajtrku sledi skupno pitje kave in priprava na dopoldanske aktivnosti z delovno inštruktorico. Tako sodelujejo pri peki peciva, imajo miselne vaje, igrajo tombolo, sodelujejo pri zlaganju perila itn. Ob deseti uri se s stanovalci odpravijo na sprehod po domskem parku. Nato je na vrsti kosilo. Stanovalci v skladu s svojimi možnostmi in željami lahko sodelujejo pri pripravi mize in pogrinjkov, če želijo. Po kosilu je čas za opoldanski počitek, a le za tiste, ki počitek potrebujejo. Ostali lahko klepetajo v gospodinjski enoti, ki je opremljena kot dnevna soba, gredo na vrt itn. V popoldanskem času sledi sprehod, popoldanska malica, vključevanje v prireditve, prav tako je v tem delu dneva čas za obiske. Večerjo imajo ob 18. uri, po 19. uri sledita večerna nega in počitek. V začetnem stadiju demence, ko stanovalcem še lahko zagotavljajo primerno oskrbo na stanovanjskem delu oziroma oddelku, namenjenemu delno pokretnim stanovalcem, je cena od 21,70 do 26,51 evrov na dan (od približno 650 do 795 evrov mesečno). Za tiste, ki imajo napredovalo demenco ali kakšno drugo bolezen in ne morejo več sami skrbeti zase ter zato potrebujejo več nege in pomoči, je cena višja. Znaša 33,23 evra na dan oziroma okoli 1000 evrov mesečno. Ker so tako visoke pokojnine redke, svetujejo svojcem, da v bolnikovem imenu zaprosijo za dodatek za pomoč in postrežbo. Žal pa ta dodatek ne pripada gospodinjam in kmetom. V gospodinjski enoti, namenjeni stanovalcem, ki imajo demenco, je ključna oseba oddelka delovni inštruktor, saj ne kroži po drugih enotah, ampak se vsak dan ukvarja z istimi seniorji. Zato zelo dobro pozna želje, navade in potrebe stanovalcev, ki so tu nastanjeni. Za osebe z demenco po potrebi skrbijo tudi bolničarji, v delo pa se dnevno vključujejo še zdravstveni tehniki, diplomirane medicinske sestre, fizioterapevtke, delovna terapevtka, socialna delavka in drugi. Osebje, ki opravlja delo v tej enoti za osebe z demenco, je dodatno usposobljeno. Žal pa je osebja v domovih premalo, saj so tudi te ustanove, ki skrbijo za naše babice in dedke, očete in matere, žrtve brezglavega varčevanje. Ker je starost največji dejavnik tveganja za demenco in ker se prebivalstvo naše države nezadržno stara, pravi naša sogovornica, bi njihov dom potreboval še eno gospodinjsko enoto za osebe z demenco. Jo bodo dobili? Dom v Ljubljani Povprašali smo tudi za cene v Domu Janeza Krstnika v Ljubljani, ki je zasebni zavod s podeljeno koncesijo in ima tudi bivalno enoto za stanovalce z demenco. Njihov strokovni vodja dr. Bojan Kern nam je povedal, da je pri njih čakalna doba kar dolga, tudi nekaj let! To seveda pomeni, da imajo največ težav z namestitvijo v domove za starejše prebivalci Ljubljane, sploh tisti, ki potrebujejo mesto v negovalnem ali oddelku za osebe z demenco. V njihovem domu je 65 varovancev, od tega 8 na varovanem oddelku, ki je namenjen osebam z de- menjena Gospodinjska enota, na sorodnimi osebam z demenco in t domača stanji, je opremljena ko dnevna soba. menco. Na tem oddelku imajo štiri enoposteljne in dve dvoposteljni sobi. Dnevna oskrba v enoposteljni sobi znaša 41,01 evra (več kot 1200 evrov mesečno!), v dvoposteljni pa 37,11 evra. V ostalih oddelkih znaša dnevna oskrba v dvoposteljni sobi 27,27 evrov in 31,17 evrov v enoposteljni sobi ( od okoli 820 do 935 evrov mesečno). Lahko torej rečemo, da postaja starost vse dražja in dražja ... Po podatkih Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti deluje v Sloveniji 97 domov za starejše in vsi sprejemajo tudi osebe z demenco. Ocenjujejo, da je med stanovalci slovenskih domov trenutno slaba polovica oseb z začetno demenco, manjši delež pa s tisto v zadnji fazi. V njih živi okoli 17 tisoč seniorjev in seniork. 19 Novice Kaj delajo slovenske POMEMBEN OBISK V drugi polovici lanskega leta je na pobudo Spominčice – Alzheimer Slovenija na delovni obisk prišel Marc Wortmann, izvršni direktor Alzheimer's Disease International (ADI). Mark Wortmann in predsednica Spominčice, Štefanija L. Zlobec, sta se sestala s predsednikom Republike Slovenije, Borutom Pahorjem, ki je ob tej priložnosti podprl nujnost izdelave nacionalnega plana za demenco in memoranduma za zagotavljanje enakih možnosti za osebe z demenco. Marc Wortmann s sodelavkami Spominčice v delovnih prostorih na Linhartovi 13 v Ljubljani ALZHEIMER CAFE PLAKAT IN ZLOŽENKA Spominčica je lansko leto izdala plakat v 2000 izvodih, na katerem je navedenih 10 prvih znakov demence, in zloženko v 3000 izvodih z naslovom Kaj je demenca. S plakati, zloženkami in glasilom Spominčica osveščamo javnost o tej bolezni, ki jo večina ljudi slabo pozna. 20 Spominčica spodbuja in organizira neformalna srečanja bolnikov z demenco, njihovih svojcev, zdravnikov, prostovoljcev in drugih, ki delajo z osebami, zbolelimi za demenco. Srečanja se imenujejo Alzheimer Cafe. V Ljubljani srečanja potekajo na različnih lokacijah: v domovih starejših občanov na Fužinah, v Trnovem, za Bežigradom, na Bokalcah, v Šiški in drugod, od letos naprej pa bodo Alzheimer cafeji organizirani tudi v najstarejši ljubljanski gostilni Šestica, in sicer vsak tretji četrtek v mesecu ob 18. uri. Srečanja, ki so v veliko pomoč svojcem bolnikov, občasno ali stalno potekajo še v Izoli in Kopru na različnih lokacijah, v knjižnicah v Domžalah, Ilirski Bistrici in Komnu, v domo- vih starejših občanov v Kamniku, Podgorci, Mariboru, na Jesenicah, v Postojni, Novi Gorici, na Vrhniki, v Kranjski Gori, v Hotelu Žonta, v Šentjurju, v kavarni v Rogaški Slatini in drugod. Alzheimer Cafeje sta pripravili tudi skupini za samopomoč pri demenci v Kočevju in Laškem. Spominčice Besedilo in foto: Štefka Zlobec, David Krivec, Blaž Uršič in Neva Železnik SPREHOD ZA SPOMIN V nedeljo, 21. septembra lani, na svetovni dan Alzheimerjeve bolezni, je slovensko Združenje za pomoč pri demenci Spominčica – Alzheimer Slovenija organiziralo Sprehod za spomin v Ljubljani, katerega pokrovitelj je bil že tretjič zapored ljubljanski župan Zoran Janković. Sprehodi za spomin so potekali tudi v drugih krajih po Sloveniji: v Mariboru, na Ptuju, v Ilirski Bistrici, Kopru, Šentilju in drugod. Udeleženci Sprehoda za spomin so nosili majice z napisom Ljubljana, demenci prijazno mesto. Namen aktivnosti Demenci prijazno mesto je ustvariti prijazno okolje, v katerem sobivajo dementni ljudje z ostalimi. IZOBRAŽEVANJE NE POZABI ME Že več let vsako leto spomladi in jeseni Spominčica pripravi sklop osmih predavanj, ki potekajo vsak torek po približno tri ure. Predavatelji so zdravniki, medicinske sestre, socialni delavci, fizioterapevti in drugi, ki demenco dobro poznajo in lahko svojcem in drugim, ki delajo z bolniki z demenco, svetujejo, kako naj ravnajo in ukrepajo v različnih situacijah. Po vsakem predavanju je tudi dovolj časa za vprašanja udeležencev. Če bi tudi sami radi organizirali Alzheimer Cafe, nas pokličite na telefonsko številko 01 25 65 111 ali pa nam pišite na e-naslov spominčica. [email protected]. Spominčica usklajuje delovanje Alzheimer Cafejev v Sloveniji in vsem, ki se tega lotijo na novo. Jesenska predavanja sklopa Ne pozabi me je obiskovalo 30 slušateljev. Za spomladanska predavanja se lahko prijavite na spletni strani Spominčice (www.spomincica. si) ali pa nam pišite. O točnih datumih vas bomo obvestili kasneje. 21 Novice OKROGLA MIZA O DEMENCI Spominčica je v sklopu aktivnosti, ki so potekale v septembru – svetovnem mesecu Alzheimerjeve bolezni – organizirala tudi okroglo mizo o demenci z naslovom Obravnava bolnika po diagnozi. Predavale so dr. Milica Gregorič Kramberger, dr. med., specialistka nevrologije, Katja Barbara Štrukelj, dr. med., specialistka psihiatrije, Bojanka Genorio, direktorica Doma starejših občanov Fužine, in mag. Tatjana Cvetko, dr. med., specialistka družinske medicine. Program je povezovala Cveta Zalokar Oražem. Okrogla miza vedno zbudi zanimanje svojcev, strokovne javnosti in medijev. ŽIVETI Z DEMENCO DOMA Spominčica je začela z izvajanjem projekta z naslovom Izobraževalni program in skupina za varstvo obolelih za demenco na domu – Živeti z demenco doma. Projekt je sofinanciran iz sredstev Finančnega mehanizma EGP in Norveške. Program Spominčice – Alzheimer Slovenija Živeti z demenco doma je bil izbran med 241 vlogami, pogoje je izpolnjevalo le 18 vlog. Poleg Spominčice – Alzheimer Slovenija, ki je nosilec projekta, sta v njem parterja tudi norveški inštitut Ageing and Health in Javni zavod Cene Štupar – Center za izobraževanje Ljubljana. Projekt smo začeli izvajati 1. novembra 2014 in bo zaključen 31. julija 2015. Cilj projekta je izboljšati kakovost življenja obolelih za demenco in – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KR SPOMINČICA JE SODELOVALA TUDI NA VSESLOVENSKEM FESTIVALU NEVLADNIH ORGANIZACIJ LUPA, kjer se je predstavljalo kar 134 nevladnih organizacij. Na stojnici v središču Ljubljane smo predstavljali delo Spominčice in mimoidoče osveščali o demenci. SKUPAJ Z JAVNIM ZAVODOM CENE ŠTUPAR smo pripravili naslednje delavnice: skrb za varnost, ohranjanje gibljivosti in samostojnosti pri hoji, skrb za življenjske aktivnosti, skrb zase v skupnem življenju z bolnikom z demenco in prvi znaki demence. Spominčica je pripravila Alzheimer cafe v sklopu Festivala za tretje življensjko obdobje v Cankarjevem domu v Ljubljani. Spominčica je lani sodelovala tudi na razstavi MOŽGANI 22 AMERIŠKEGA NARAVOSLOVNEGA MUZEJA IZ NEW YORKA. Razstava je bila na Gospodarskem razstavišču v Ljubljani. V okviru razstave smo imeli predavanja oziroma Alzheimer Cafeje o demenci. 10 LET GO-SPOMINČICE V NOVI GORICI - Sonja Planko, ki dela od leta 1990 v Domu upokojence Gradišče, je leta 1994 skupaj z dr. Janko Černe in sodelavci ustanovila Društvo GO-Spominčica za pomoč pri demenci. Že septembra istega leta so organizirali skupino za samopomoč svojcem, leta 2005 so začeli z rednim izobraževalnim programom za svojce in strokovne delavce, ki so ga poimenovali Spomni se me. Lani so svoj program obogatili še z Alzheimer cafeji in se vključili v evropski projekt NET-Age (Mreža staranja). Na predsedniškem mestu pri Go-Spominčici je Sonjo Planko nasledila Sonja Valič. Lansko desetletnico društva so svečano obeležili. Na slovesnosti z bogatim kulturnim programom je govorila tudi Štefka Zlobec, predsednica Spominčice. DRUŠTVO PRIMORSKE SPOMINČICE, ki ga vodi Tatjana Cvetko, je eno od dejavnejših v naši državi. Poleg Alzheimer cafejev organizirajo enodnevno šolo o demenci na Debelem Rtiču za bolnike in njihove svojce. Pripravili so tudi že 12. tradicionalno strokovno srečanje, ki je tokrat nosili naslov Po Kogojevi poti. Poleg mag. Tatjane Cvetko so predavale še Damjana Orel, dipl. med. sestra iz Centra starejših v Notranjih Goricah, Vesna Hojan, dipl. fizioterapevtka – samostojna svetovalka iz Doma starejših občanov Šiška in Sonja Bačar, prof. zdr. vzgoje na srednji šoli Izola. SPOMINČICA ŠENTJUR ima novo predsednico. Zelo požrtvovalno dr. Zlato Felc, upokojeno otroško zdravnico, je nasledila Mojca Stopar, že tri desetletja me- zmanjšati socialno izključenost njih in njihovih svojcev. Za to bo potrebno strokovno usposobiti posebne skupine pomočnikov, ki bodo osebam z demenco omogočili bivanje na domu. Z izobraževanjem bomo predvidoma pričeli v maju 2015. Zato že sedaj vabimo vse, ki jih takšno delo zanima, da se prijavijo na Spominčico. Več novic o projektu (tudi prijave) lahko spremljate na naši spletni strani www.spomincica.si/demencadoma. Tam se boste kmalu lahko naročili tudi na naše e-novice. Hkrati vabimo svojce, da nam sporočite, kakšno vrsto pomoči bi potrebovali. POSLANSTVO SPOMINČICE Osveščanje o demenci in destigmatizacija bolezni. Demenca namreč ni del običajnega staranja, ampak bolezen! Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju. Bolniki s sumom na demenco naj bi čim prej dobili diagnozo in začeli z ustreznim zdravljenjem. Priporočilo Alzheimer Europe je, naj bolniki čim dlje ostanejo doma, ker je to zanje najbolj humano, za družbo pa najcenejše. Zato je treba svojcem in/ali skrbnikom zagotoviti ustrezno pomoč socialnih in drugih služb, saj sami vsega bremena bolezni običajno ne zmorejo. Skrb za bolnika z demenco po navadi traja več let, svojci pa so izpostavljeni velikim psihičnim, čustvenim, fizičnim in finančnim obremenitvam. Bolniki z demenco in njihovi svojci potrebujejo potem, ko je diagnoza postavljena, čim več informacij, in pri tem jim bo nudi Spominčica pomoč. RATKO – NA KRATKO – NA KRATKO – NA KRATKO– NA KRATKO – dicinska sestra v celjski porodnišnici in organizatorka socialne mreže. PREDAVANJA V ILIRSKI BISTRICI - Vesna Bizjak je pred tremi leti skupaj s sodelavko Nadjo Vidmar, socialno delavko (obe delata v Domu starejših občanov v Ilirski Bistrici) za svojce bolnikov z demenco ustanovila skupino za samopomoč. To jima je uspelo ob veliki podpori matične ustanove. Priključili sta se Primorski Spominčici. Teme predavanj vedno izbereta glede na želje svojcev. V začetku decembra so v Ilirski Bistrici pripravili tudi dobrodelno prireditev Panta Rhei, namenjeno ozaveščanju o demenci. Jedro prireditve je bil koledar, ki ga sestavlja 200 oštevilčenih grafičnih listov. Največji del izkupička od prodaje bo šel za primorske Spominčice, in sicer za skupino za pomoč svojcem pri demenci Ilirska Bistrica. Pri predstavitvi koledarja so sodelovali Bojan Rojc iz Splošne bolnišnice- Izola, Tatjana Cvetko in Marjan Krebelj, avtor projekta. Prireditev sta obiskali tudi predstavnici Združenja Spominčica Štefanija L. Zlobec in Ljudmila Tratnik. SESTANEK SPOMINČIC Septembra so se v Ljubljani srečale predstavnice vseh slovenskih Spominčic. Predstavile so svoje aktivnosti v tekočem letu in se dogovorile o dejavnostih v letu 2015. Slovenske Spominčice se srečujejo dvakrat letno. DEMENCI PRIJAZNO OKOLJE Novi program po smernicah Alzheimer Europe Cilj tega programa je povečati prepoznavnost demence in tako pomagati bolnikom z demenco in njihovim svojcem, da so enakopravno in dostojanstveno vključeni v okolje, v katerem živijo. Da bi to dosegli tudi v naši družbi, je potrebno zagotoviti naslednje: vzpostaviti mrežo oskrbovalcev na domu, ki bodo priskočili na pomoč svojcem pri negi in družabništvu. Hkrati pa bo potrebno organizirati izobraževanje vseh, ki se srečujejo z bolniki z demenco. To so najpogosteje policisti, gasilci, reševalci, uslužbenci v javnih dejavnostih, na centrih za socialno delo, v knjižnicah, bankah, šolah ipd. Spominčica – Alzheimer Slovenija že izvaja program izobraževanja o demenci za šolarje in policiste. 23 25. konferenca Alzheimer Europe Demenca: prenos strategij in raziskav v prakso Ljubljana, Slovenija 2. - 4. september 2015 www.alzheimer-europe.org/conferences
![[ revija Centra starejših Zimzelen Topolšica, januar 2014 ]](http://cdn3.abcdocz.com/store/data/002674076_1-cc4c2879f5f929af7a5321d622a159db-250x500.png)
© Copyright 2024