1. No category

Avgust 2014, letnik 12, št. 2
Glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci
BABICA JE BOLNA
KAKO SKRBETI
ZA OSEBO
Z DEMENCO
Slovenija ni pripravljena
na epidemijo demence!
HUDE STISKE SVOJCEV
pomembne številke IN KONTAKTI
SPOMINČICA, SLOVENSKO ZDRUŽENJE
ZA POMOČ PRI DEMENCI
Naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana
Predsednica: Štefanija L. Zlobec
Telefon: 01 25 65 111
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: vsak delovni
dan od 10. do 15. ure
SVETOVALNI TELEFON: 059 305 555;
odprt v ponedeljek, sredo in četrtek
od 12. do 15. ure
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
DRAVOGRAD: 02 87 23 354; marina.
[email protected]; Koroški dom
starostnikov, Črneče 146, 2370 Dravograd;
srečanja skupine: prvi četrtek v mesecu ob
17. uri
KRŠKO: 07 48 81 871; martina.zerjav@
ssz-slo.si; Dom starejših občanov Krško,
Kovinarska 13, 8270 Krško; srečanja
skupine: drugo sredo v mesecu ob 16. uri
LJUBLJANA: 01 25 65 111; spomincica.
[email protected]; Linhartova 13, 1000
Ljubljana; srečanja skupine: prvo sredo v
mesecu ob 18. uri
MARIBOR: 031 750 356; aleksandra.
[email protected]; Dom Danice
Vogrinec Maribor, Čufarjeva cesta 9, 2000
Maribor; srečanja skupine: prvi delovni
četrtek v mesecu
METLIKA: 040 188 235; delovna.terapija@
dso-metlika.si; Dom starejših občanov
Metlika, Mestni trg 16, 8330 Metlika;
srečanja skupine: prvo sredo v mesecu ob
14. uri
RADLJE OB DRAVI: 02 88 70 378; janja.
[email protected]; Dom Hmelina,
Koroška cesta 67 a, 2360 Radlje ob Dravi;
srečanja skupine: prvi petek v mesecu ob
16. uri
SLOVENJ GRADEC: 02 88 46 436;
[email protected]; Koroški dom
starostnikov Slovenj Gradec, Celjska cesta
24, 2380 Slovenj Gradec; srečanja skupine:
prvi ponedeljek v mesecu ob 18.uri
TRŽIČ: 04 59 80 300; [email protected], [email protected]; Dom Petra
Uzarja, Ročevnica 58, 4290 Tržič; srečanja
skupine: prvi torek v mesecu
PRIMORSKE SPOMINČICE
Društvo za pomoč pri demenci
Naslov: Vojkovo nabrežje 4 a, 6000 Koper
Predsednica: Tatjana Cvetko
Telefon: 05 66 30 823
E-pošta: [email protected]
2
SKUPINE ZA SAMOPOMOČ
IZOLA: 05 66 30 823; [email protected]; Dom upokojencev Izola,
Kosovelova 22, 6310 Izola; srečanja
skupine: tretji četrtek v mesecu ob 18. uri
ILIRSKA BISTRICA: 05 71 40 801; vesna.
[email protected]; Dom starejših občanov
Ilirska Bistrica, Kidričeva 15, 6250 Ilirska
Bistrica; srečanja skupine:
prvo sredo v mesecu ob 18. uri
SEŽANA: 040 220 202; mozetic.klemen@
gmail.com; Center za socialno delo Sežana,
Ulica 1. maja 4, 6210 Sežana; srečanja
skupine: zadnjo sredo v mesecu ob 17:30
POSTOJNA: 040 899 743; nadja.kapelj.
[email protected]; Dom upokojencev
Postojna, Rožna ulica 10, 6230 Postojna;
srečanja skupine: drugi torek v mesecu ob
18. uri
GO-SPOMINČICA
Regijsko društvo za pomoč pri demenci za
severnoprimorsko regijo
Naslov: Dom upokojencev Nova Gorica,
Gregorčičeva 16, 5000 Nova Gorica
Predsednica: Sonja Valič
Telefon: 05 33 06 907
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: vsak delovni dan od 8. do 11. ure
in tretja sreda od 15:30 do 16:30
SKUPINI ZA SAMOPOMOČ
NOVA GORICA: 05 33 06 907; gls.
[email protected]; Dom upokojencev
Nova Gorica, Gregorčičeva 16, 5000 Nova
Gorica; srečanja skupine: tretjo sredo v
mesecu ob 16:30
AJDOVŠČINA: 05 33 06 907; valic.sonja@
siol.net; prostori ŠENTa, Bevkova 2, 5270
Ajdovščina; srečanja skupine: drugi četrtek
v mesecu ob 16:30
SPOMINČICA ŠENTJUR
Združenje zahodnoštajerske pokrajine za
pomoč pri demenci
Naslov: Svetinova 1, 3230 Šentjur
Predsednica: Mojca Stopar
Telefon: 031 373 609
E-pošta: [email protected]
SVETOVALNI TELEFON: 03 74 61 700, prvi
četrtek v mesecu od 16. do 18. ure
SKUPINA ZA SAMOPOMOČ
ŠENTJUR: 031 373 609; mojca.stopar@
gmail.com; Dom starejših Šentjur, Svetinova
1, 3230 Šentjur; srečanja skupine: prvi
četrtek v mesecu ob 17. uri
SPOMINČICA ROGAŠKA SLATINA
Društvo za pomoč pri demenci Rogaška
Slatina
Predsednica: Špela Kovačič
Naslov: Pegazov dom, Celjska cesta 11, 3250
Rogaška Slatina
Telefon: 031 221 246, Špela Kovačič in 03 81
85 500, Pegazov dom
E-pošta: š[email protected]
SKUPINA ZA SAMOPOMOČ
ROGAŠKA SLATINA: 03 81 85 549;
[email protected];
Pegazov dom Rogaška Slatina, Celjska
cesta 11, 3250 Rogaška Slatina; srečanja
skupine: prvi četrtek v mesecu ob 16. uri
SPOMINČICA ŠKOFJA LOKA
Društvo za pomoč pri demenci Škofja Loka
Spominčica
Predsednica: Biljana Djaković
Naslov: Center slepih, slabovidnih in starejših,
Stara Loka 31, 4220 Škofja Loka
Telefon: 041 698 749
E-pošta: [email protected]
SPOMINČICA ORMOŽ
Naslov: Ptujska cesta 33, 2270 Ormož
Predsednica: Majda Keček
Telefon: 02 74 15 100
E-pošta: [email protected]
Uradne ure: od 8. do 14. ure
SKUPINA ZA SAMOPOMOČ
ORMOŽ: 02 74 16 295; [email protected]; CSO Ormož, Ulica dr. Hrovata 10 a,
2270 Ormož; srečanja skupine: drugo sredo
v mesecu ob 13. uri
Prosimo vse, da nam sproti sporočate morebitne spremembe. Prav tako
prosimo vse nove Spominčice ali drugačne oblike pomoči ali samopomoči
svojcem z demenco, da nam sporočijo, kje in kdaj se srečujejo.
Uvodnik
ljo 21.
e! V nede
it
b
a
z
o
p
Ne
vni dan
na sveto
,
ra
b
m
septe
zni, bo
eve bole
rj
e
im
e
h
Alz
pripravila
tudi letos
a
ic
č
in
dišču
Spom
min v sre
o
p
s
a
z
Sprehod
krajih
po drugih
in
e
n
a
lj
Ljub
hodi so
. Taki spre
e
ij
n
e
v
lo
S
tudi po
anizirani
rg
o
n
a
d
vsem
na ta
kaj? Pred
a
Z
.
tu
e
v
vsem s
javnosti in
Sloveniji ta hip živi 32 tisoč bolnikov z demenco, v Evropi 9, v svetu pa več
eščanja
v
a
z
o
i
d
zara
i.
kot 44 milijonov. Leta 2050 bo bolnikov z demenco trikrat več: v Sloveniji 100
ije bolezn
etabuizic
d
tisoč, v Evropi 27, po svetu pa več kot 130 milijonov. Demenca postaja prava
epidemija današnjega časa. In kar je najbolj grozno: zdravila zanjo še ni!
Zato seveda ni čudno, da je organizacija Alzheimer Europe lani na svojem 23. kongresu na Malti dala pobudo,
da se demenca uvrsti med prioritete javnega zdravstva. To pobudo je podprlo vseh 37 držav članic, tudi Slovenija.
Spominčica je to pobudo poslala vsem, ki so kandidirali za novi evropski parlament. Podpisalo jo je 25 kandidatov in kandidatk, od tega šest od osmih na novo izvoljenih: Lojze Peterle, Franc Bogovič, Ivo Vajgl, Tanja Fajon,
Igor Šoltes, Milan Zver, Romana Tomc in Patricija Šulin, kar pomeni, da bodo pomagli pri reševanju problemov, ki
jih demenca prinese družini in družbi.
Upamo, da bo njihova podpora pripomogla k sprejetju Nacionalnega programa za demenco v naši državi. V
Evropi smo namreč med redkimi, ki ga še nimajo. V osemnajstih evropskih državah so ta pomembni dokument, ki
celostno ureja področje demence (od prepoznavanja, zgodnje diagnoze, zdravljenja in pomoči svojcem do skrbi
zanje v domačem okolju in v varovanih oddelkih domov za starejše občane), že sprejeli.
Pri nas pa se zatika že v začetku bolezni, saj:
- je čakalna doba na specialista psihiatra ali nevrologa, kamor bolnika napoti družinski zdravnik, veliko predolga.
Diagnozo lahko postavi samo specialist, in le on lahko predpiše ustrezna zdravila, ki najbolj pomagajo v začetni
fazi;
- je posebej strokovno izobraženega osebja v domovih starejših občanov za delo z dementnimi bolniki občutno
premalo. Normativi pa so veliko previsoki;
- pomoči in varstva na domu pa skoraj ni!
Naj omenimo še priporočilo organizacije Alzheimer Europe, da ostanejo bolniki z demenco čim dalj v domačem
okolju. To je najcenejše za državo in hkrati najbolj humano. Toda v tem primeru bi morali imeti bolniki in svojci
večjo socialno pomoč in podporo. Zakaj? Ker so svojci, ki sami skrbijo za bolne svojce, izpostavljeni številnim
psihičnim in fizičnim naporom.
Pa še nekaj: ne pozabite, da traja bolezen v povprečju deset do petnajst let, bolniki pa že kmalu ne morejo živeti
sami. Več let pa potrebujejo kar 24-urno ljubečo skrb in nego.
Ker je ozaveščanje javnosti tudi priporočilo organizacije Alzheimer Europe, smo se v Slovenskem združenju za
pomoč pri demenci odločili, da svojo revijo Spominčica priložimo Naši ženi, da bo dosegljiva čim širšemu krogu
bralcev. Želimo si, da bi morebitne bolnike znali prepoznati tudi policisti, frizerji, uslužbenci za bančnimi okenci
itd. Da se ne bi norčevali iz njih, če naletijo na te zmedene posameznike, ampak bi jim pomagali opraviti storitev
ali najti pot domov.
Hkrati si želimo, da bi se tudi naši politiki zavedali in zavedli, da demenca ni le lokalni, ampak tudi vse bolj globalni problem. Iz dneva v dan večji, saj se stara zelo številna, tako imenovana baby boom generacija, rojena pred
drugo svetovno vojno, med njo in malo po njej. Upamo, da bodo s skupnimi močmi čim prej sprejeli Nacionalni
program za demenco.
Štefka Zlobec, Neva Železnik
BOLNIKOV Z DEMENCO
JE VSAK DAN VEČ!
V
Spominčica, glasilo Slovenskega združenja za pomoč pri demenci, je samostojna priloga Naše žene, Brnčičeva 31, 1231 Ljubljana Črnuče; e-naslov: nasa.zena@
kratermedia.si • Naslov Spominčice: Linhartova 13, 1000 Ljubljana, telefon: 01 25 65 111, uradne ure ob delavnikih med 10. in 15. uro; elektronski naslov: [email protected]; spletna stran www.spomincica.si • Predsednica združenja: Štefanija L. Zlobec, univ. dipl. ekon. • Davčna številka združenja: 58674721.
Finančne prispevke lahko nakažete na TRR: SI56 0205 6005 1100 513. • Odgovorna urednica: Neva Železnik, univ. dipl. nov. • Likovna urednica: Mateja Košir,
prof. lik. um. • Lektorica: Aleksandra Kocmut • Nepodpisane fotografije so iz arhiva Kratermedie, Spominčice ali so last portretirancev. • Tisk: SET, d. d., Ljubljana, naklada 20.000 izvodov. • Fotografija na naslovnici: Dreamstime
3
Na kratko
V
Dr. Alešu Kogoju v slovo
soboto, 5. julija, smo se na pokopališču Lipica pri Škofji Loki poslovili od dr. Aleša Kogoja,
dr. med., specialista psihiatrije in izrednega profesorja, ki je od leta 2000 dalje vodil Enoto za
geriatrično psihiatrijo na Psihiatrični kliniki v Ljubljani. Spodrsnilo mu je med plezanjem v jugovzhodni steni Planjave v Kamniško-Savinjskih Alpah, omahnil je 60 metrov globoko in niso mu mogli
več pomagati. Umrl je sredi dela in velikih načrtov, star le 52 let. Izguba je neprecenljiva za družino,
stroko, bolnike z demenco, njihove svojce in društvo Spominčica, ki ga je razpredel po vsej Sloveniji.
Bil je človek, ki ni veliko govoril. Veselil se je vsakega trenutka, pa če je bilo to v gorah, z družino
ali pri delu. S svojo umirjenostjo in toplo besedo je znal zmeraj neopazno pomagati, in to v pravem
trenutku.
Zavedal se je, da bo v Sloveniji vsako leto več kot tisoč novih bolnikov z demenco, saj se stara
številčna generacija, rojena pred, med in po 2. svetovni vojni. Leta 2050 naj bi bilo že skoraj sto tisoč
bolnikov z demenco.
»Še pred četrt stoletja je diagnoza demence tudi v domovih starejših praviloma povzročila preplah. Skorajda nihče ni vedel, kako ravnati s temi bolniki. Šele po sestanku gerontologov s predstavnikoma Ministrstva za zdravje RS in Ministrstva za
družino, delo in socialne zadeve RS se je začelo počasi širiti vedenje o demenci, hkrati pa se je izboljšalo tudi financiranje.
Končno smo lahko začeli s strokovnim delom ter z raziskovanjem in zdravljenjem te bolezni, ki napada predvsem starejše
ljudi,« je zapisal dr. Aleš Kogoj, tudi pionir pri raziskavah in obravnavah bolnikov z demenco, v prvi Spominčici, ki od lani izhaja
kot samostojna priloga Naše žene.
Pred letom 1990 po svetu in v Sloveniji ni bilo registrirano še nobeno zdravilo za zdravljenje demence. »Zato ni čudno, da
smo ugotavljali, da so svojci bolnikov z demenco največkrat preobremenjeni in v stiski, saj te bolezni ne poznajo, ne vedo,
kakšne težave lahko še pričakujejo, ter predvsem ne vedo, kako v določenih trenutkih ravnati,« je še zapisal dr. Kogoj.
Ker je zaznal stisko svojcev, je leta 1996 s sodelavkama s Psihiatrične klinike v samozaložbi izdali knjižico Varovanec z
demenco v družini, ki je kmalu pošla, leto dni pozneje pa je ustanovil Spominčico, Združenje za pomoč svojcem pri demenci.
Dve leti pozneje je ob podpori Psihiatrične klinike v Ljubljani začel delovati še Svetovalni telefon Spominčice, katerega uspešno delovanje je leta 2002 predstavil tudi na kongresu Mednarodne zveze za Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer's Disease
International). Leta 1999 se je na njegovo pobudo pri Spominčici začel redni izobraževalni program za svojce Ne pozabi me.
Marca leta 2003 se je sestala prva skupina za samopomoč, ki jo je vodil dr. Kogoj. Teh skupin je sedaj po Sloveniji že veliko.
Ob svetovnem dnevu Alzheimerjeve bolezni – 21. septembra – so se, spet na njegovo pobudo, začele pripravljati različne
aktivnosti: okrogle mize, sprehodi, razstave … Več kot dvajset let pa je dr. Kogoj, čeprav zelo zaposlen, predaval o demenci
po vsej Sloveniji, zadnji dve leti tudi na Alzheimerjevih cafejih.
Zaradi njegovega strokovnega slovesa in požrtvovalnega dela je postala Spominčica članica Evropskega združenja za
Alzheimerjevo bolezen (Alzheimer Europe), ki povezuje strokovnjake in bolnike z demenco iz šestintridesetih držav, s sedežem v Luksemburgu. Njihov cilj je v skupnosti izboljšati obravnavo bolnikov z demenco in njihovih svojcev.
Bil je človek, ki je izgoreval za druge, nikoli ni odklonil pomoči in je bil v močno podporo svojcem.
Z njegovo smrtjo nismo izgubili le zdravnika, strokovnjaka za demenco in alpinista, ampak tudi zvestega prijatelja, ki nas
nikoli ni razočaral. Nadaljevali bomo z njegovim delom in se ga vedno spominjali.
Spominčica – slovensko združenje za pomoč pri demenci
Alzheimer Slovenija
postali smo
člani ADI
1.
maja letos je bila na
29. kongresu Alzheimer
Disease International ADI (Svetovnem združenju za
Alzheimer) v Portoriku Spominčica, in sicer po dvoletnem pripravljalnem programu, sprejeta
v to veliko mednarodno združenje. ADI ima sedež v Londonu
in šteje 84 držav članic. Letošnji
moto te organizacije je priporočilo, da postane demenca v vseh
državah članicah prioriteta javnega zdravstva. To podpira tudi Alzheimer Europe.
4
L
G7 O DEMENCI
judje, ki imajo demenco oziroma Alzheimerjevo bolezen, ki je njena najbolj pogosta oblika, proti koncu praviloma potrebujejo celodnevno ljubečo skrb in nego.
Demenca namreč v začetku napade spomin, na koncu pa odpovejo vse možganske funkcije. Bolnik ne zna več nič: ne govoriti, ne pisati, ne računati, ne misliti; včasih
pozabi tudi hoditi, požirati itd. Zato ni čudno, da so o demenci konec junija letos v Londonu razpravljali tudi na konferenci G7. Pravzaprav je sedem držav (Francija, Italija,
Japonska, Kanada, Nemčija, Velika Britanija in ZDA) govorilo o eni sami temi: o globalni akciji proti demenci. Države so se domenile, da bodo vse namenile več sredstev
za raziskave demence, saj si želijo, da bi medicinska stroka čim prej iznašla uspešno
zdravilo zoper to kugo današnjih dni, ki napada predvsem seniorje. Ker za demenco še
ni zdravila, je ta bolezen najdražja, celo štirikrat dražja od zdravljenja raka. Demenca
torej postaja velik finančni zalogaj predvsem javnega zdravstva v vseh državah sveta.
Častni gostitelj te konference je bil angleški premier David Cameron, ki je med drugim rekel, da so sredstva, namenjena za raziskave te bolezni veliko premajhna. Zato
je predlagal, da se znanstveniki vseh držav povežejo in skupaj skuta šajo čim prej najti čim bolj uspešno zdravilo.
priorite
a naj bo
c
n
e
m
e
D
dravstva.
javnega z
N
NI LE SLABO!
ekaj časa sem razmišljala, ves čas pa čutila, da moram
dodati svoj komentar na uvodnik iz prejšnje Spominčice. To moram storiti zato, ker sem zaposlena v Domu
starejših občanov Ilirska Bistrica, in vam zagotavljam, da pri
nas ni tako, kot je bilo v uvodniku napisano.
Sicer pa moram revijo Spominčica pohvaliti, ker je pestra
in zanimiva. Pa vendar: deset let skrbim za razporeditev zaposlenih na oddelku za dementne. Zadnji dve leti s kolegico
v prostem času vodiva tudi Skupino za pomoč pri demenci
Primorske Spominčice.
Seveda se tudi jaz zavedam, da v domovih starejših občanov po Sloveniji ni vse stoodstotno. Najbrž se boste strinjali z
menoj, če zapišem, da ko zboliš, starost ni več lepa. Če človek
živi sam, če nima nikogar, ki bi mu pomagal živeti pod lastno
streho nad glavo, je odhod v dom odrešitev. Tam pa – tega ne
poudarjamo oz. le redko povemo, ker smo skromne ženske –
vsak dan opravimo na desetine pogovorov, vsaj stokrat na dan
starostnike stisnemo k sebi, jih pobožamo, jih opogumljamo in
jim prigovarjamo, da so čim dalj čim bolj samostojni.
Njihov dan se začne že s čistilko, ki po navadi prva vstopi
skozi vrata, odgrne zavese in veselo pove, da je zunaj sonce.
Čez dan je sončkov še veliko. Od medicinskih sester in socialne delavke do fizioterapevta in gospodinje.
Naj se zdaj dotaknem še vašega uvodnika. Zapisali ste,
kako pretresen je bil moški, ki je pri 87 letih dobil plenico. Čeprav sem precej mlajša, so jo dali tudi meni, ko so mi operirali
slepič. Pa se mi to ni zdelo nič tako groznega. Starostniki dobijo plenice, če je njihova hoja nestabilna, če imajo težave s
kolki ali koleni in zato sami ne morejo do stranišča. Sicer pa inkontinenco diagnosticira le lečeči zdravnik. Gotovo tudi veste,
da medicinskih sester in negovalk v domovih ali bolnišnicah ni
toliko, da bi ob številnih opravilih lahko še vsakemu pomagale
do toalete in nazaj.
Res pa je, da inkontinentnim bolnikom pripadajo tri plenice na dan. Vendar jim po potrebi zamenjamo tudi več plenic.
Zaposlene tudi vedo, da morajo pri menjavi plenic obvezno
zapreti vrata za sabo!
Drži tudi, da je popoldne v domovih starejših manj osebja.
Ta čas je namenjen svojcem, prijateljem in sorodnikom, da
takrat obiščejo stanovalce. Žal pa nekateri svojci mislijo, da
jim sorodnikov ni treba obiskovati, ko gredo v dom, ker zanje
plačajo!
Naj povem še, da je tudi v našem domu bife, ki dela sicer
z izgubo, a je vedno odprt, ko je največ obiskov. Lepo je v
nedeljo posedeti v bifeju, bolnika pa je mogoče odpeljati tudi v
mesto ali mu prinesti domačo kavico. Sicer pa je tako in tako
najbolj pomembno, da obiskovalci svojce vidijo in se z njimi kaj
pogovorijo. Hrana in pijača sta drugotnega pomena, mar ne?
Na koncu naj še dodam, da so stanovalci in svojci glede na
anonimne ankete zadovoljni z oskrbo v slovenskih domovih
starejših občanov. Čeprav vsako kritiko na naš račun razumem, pa si včasih vendarle želim, da bi se v medijih pogosteje
pojavljale tudi pozitivne zgodbe. Mnogi se namreč trudimo, da
starostnikom polepšamo dan. A ker to počnemo daleč stran od
medijskih luči, ker smo, kot sem rekla, tam zaposlene ženske,
ki nismo vsiljive, nas le redki javno pohvalijo. No, naj bo tako
ali drugače: še naprej bomo dobro delale. Naše največje plačilo je zadovoljstvo naših stanovalcev.
Vesna Bizjak, Ilirska Bistrica
O
VELIK ODMEV
dzivi na prispevek o mojem možu in naši družini, objavljen v prejšnji številki Spominčice, so
bili odlični. V Žireh je bila Naša žena, ki ji je
dodana samostojna revija Spominčica, takoj razprodana.
Naj vam povem, da je moj partner Nejc, bolnik z
Alzheimerjevo demenco, zdaj doma, vendar zelo izgubljen in še bolj nemočen, kot je bil, ko ste nas obiskali. Ne zna več vstati s kavča, danes ni več vedel,
za kaj se uporablja zobna krtačka. Vse mu moramo
vsak dan znova povedati in pokazati.
Želim si, da bi pri Spominčici še naprej delali v dobrobit bolnikov, ki jih je iz dneva v dan več, in za svojce
dementnih ljudi, ki smo pogosto v dilemi, ali delamo
prav. Revija Spominčica, polna praktičnih nasvetov,
nam pri tem pomaga.
Mojca Levec, Žiri
PLENIČNE ZGODBE
vodnik v prejšnji Spominčici z naslovom Plenične zgodbe se mi je zdel močan in pretresljiv.
Spravil me je v solze. Ko bi s takim pisanjem
le kaj dosegli!
Tudi mojemu očetu so že drugi dan domskega bivanja dali plenice. Od doma je šel povsem čist, še bril
se je in si sam umival zobe, seveda ob spodbudi in
nadzoru. Potem pa tega ni več sam počel?!
Predlagam vam, da pišete tudi o katastrofalni higieni v domovih starejših občanov. V 21. stoletju starostnike, ki tega ne morejo storiti sami, prhajo le enkrat
tedensko!
U
Benka Pulko, svetovna popotnica
N
24. KONGRES
ALZHEIMER EUROPE
a letošnjem 24. kongresu Alzheimer Europe, ki
bo oktobra letos v Glasgowu, bo Spominčica
zelo dejavna, saj bosta tam imeli vsaka svoj
referat Štefka Zlobec, predsednica (o Alzheimerjevih Cafejih, ki jih je uspešno pripeljala v Slovenijo),
in Neva Železnik, podpredsednica (o medijih in demenci v Sloveniji). Ta konferenca na Škotskem je še
posebej pomembna za Spominčico in Slovenijo, saj
bo drugo leto 25. jubilejno srečanje Alzheimer Europe v Ljubljani.
ri sekunvsake šti
je
tu
e
v
s
Na
enco!
ik z dem
ln
o
b
v
o
de n
5
Aktualno
Z nevrologinjo asist. dr. Milico Gregorič Kramberger
SLOVENIJA NI
PRIPRAVLJENA
NA EPIDEMIJO
DEMENCE!
Piše in fotografira: Neva Železnik, skica: Nevrološka
klinika Ljubljana
Možgani so sedež našega mišljenja in nadzorno
središče za vse telo. Vse usklajujejo: gibanje, razmišljanje, pomnjenje, čustvovanje, govor, občutenja (dotik, vid, sluh, vonj, okus) itd. Omogočajo
nam, da oblikujemo besede, računamo, poslušamo glasbo; iz možganov prihajajo tudi naše misli,
prepričanja, spomini, vse, kar vemo, pa tudi naše
razpoloženje. Možgani znajo napisati tudi pesem,
naslikati umetniško sliko, zaznajo bolečino itd.
T
oda možgani lahko – kot
vsi naši organi in organski sistemi – tudi zbolijo.
Med najbolj znane in pogoste
bolezni možganov spadajo:
glavobol (tudi migrena), motnje spanja, epilepsija, multipla skleroza, možganska kap,
možganska krvavitev, Parkinsonova bolezen, možganski
tumorji in tudi demenca. Obstajajo pa še številne druge.
O možganih in demenci ter o
tem, kaj lahko naredimo zanje,
6
da ostanejo čim dalj zdravi,
smo se pogovarjali z nevrologinjo asist. dr. Milico Gregorič
Kramberger, dr. med., specialistko nevrologije in voditeljico Centra za kognitivne
motnje na Nevrološki kliniki
v Ljubljani, kamor zdravniki
družinske medicine napotijo
tudi posameznike s sumom na
demenco.
Raziskave kažejo, da ostanejo dejavni možgani dalj
časa »bistri in v izvrstni
formi«.
Najboljše, kar lahko storimo
zanje, je, da smo vse življenje čim bolj miselno dejavni.
Ta aktivnost pa naj bo pestra
(učenje, druženje s prijatelji,
potovanja, branje knjig, obiskovanje prireditev in razstav).
Za zdrave možgane je zelo
pomembna tudi redna telesna
aktivnost.
Kaj je demenca?
Pravimo, da je demenca
sindrom (»skupek motenj«),
pri katerem so t. i. višje živčne
funkcije (kot so spomin, govor,
orientacija, presoja, abstraktno
mišljenje, pisanje, branje, načrtovanje itd.) okvarjene do te
mere, da to vpliva na dnevne
aktivnosti posameznika. Pri
demenci gre za postopno in
napredujoče propadanje možganskih celic. Človek, ki je vse
življenje nekaj znal in zmogel,
tega v času demence ne zna
več. Upad omenjenih sposobnosti je sčasoma tolikšen, da
na koncu ne zna ničesar več.
Še sebe pogosto ne prepozna
več v ogledalu.
Je demenca normalen pojav
staranja?
Ni. Lahko si star, pa nisi dementen. Res pa je, da staranje pri vseh ljudeh povzroča v
možganih spremembe, zaradi
katerih starejši ljudje nekoliko
izgubijo spomin (še posebej
delovni – kratkoročni spomin)
in se niso zmožni več hitro
učiti. Te normalne spremembe
pa nikakor ne vplivajo na zmožnosti normalnega delovanja v
dnevnih aktivnostih.
o demenci in možganih
Pri demenci pa gre za resno
propadanje možganskih celic.
Ljudje z demenco v celoti pozabijo nedavne dogodke in ta
bolezen bistveno zmanjšuje
njihove psihične sposobnosti.
Kateri so prvi znaki in simptomi demence?
Najpogostejše bi lahko strnila v:
• slabšanje spomina, ko bolniki neprestano postavljajo ista
vprašanja, pozabijo nedavne
dogodke in podatke, postopno
pozabijo tudi računati, pisati,
govoriti;
• dezorientacijo, ko se bolniki
pogosto izgubljajo zunaj doma
in tudi doma, in
• vedenjske spremembe,
ko bolniki težje obvladujejo
čustva, saj postanejo jezljivi,
prepirljivi itd.; so nemirni, se
ne umivajo, češejo, pozabijo
jesti itd. Z napredkom bolezni
postajajo vsi ti znaki vse izrazitejši.
Bolnik postopoma psihično
in telesno propada in je v tretjem stadiju demence popolnoma odvisen od pomoči drugih.
Vzroki za demenco so različni, mar ne?
Najpogostejši so t. i. nevrodegenerativni vzroki demence, med njimi Alzheimerjeva
bolezen predstavlja približno
60 odstotkov vseh demenc.
Druge vrste demenc so še:
demenca z Lewijevimi telesci,
frontotemporalna
demenca,
vaskularna demenca (posledica več možganskih kapi),
Creutzfeld-Jakobova bolezen,
okužba z virusom HIV, ki povzroča aids, zloraba alkohola,
drog, tumorji, strupi (na primer
topila), motnje ščitničnih hormonov, pomanjkanje vitaminov
(predvsem vitamina B12).
Tveganje, da zbolimo za demenco, je večje z naraščajočo
starostjo, pri dednih oblikah
bolezni, tudi po poškodbi glave, pri nezdravljenem visokem
krvnem tlaku, povišanem holesterolu, slabo urejeni sladkorni
bolezni, nezdravljeni depresiji,
prekomerni telesni teži in pri
nižji stopnji izobrazbe.
Kdaj je treba
obiskati zdravnika?
Takoj ko se nam samim zdi
ali nas drugi opozorijo, da smo
začeli pozabljati. Zgodnje odkrivanje bolezni je izrednega
pomena, saj so zdravila, ki so
10 prvih znakov demence
1. Postopna izguba spomina
!
2. Težave pri govoru (iskanje pravih besed)
3. Osebnostne in vedenjske spremembe
4. Upad intelektualnih funkcij,
nezmožnost presoje in organizacije
5. Težave pri vsakodnevnih opravilih
6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
ecialistka
med., sp
r.
d
r,
e
rg
be
emence.
idemiji d
orič Kram
p
g
e
i
re
it
G
n
g
a
o
iz
Milic
narno
e ne more
Asist. dr.
ltidiscipli
s
u
a
ij
m
n
in
e
v
o
vit
ije: »Slo
o, učinko
nevrolog
četi resn
a
z
li
ra
o
m
Zato bi jo
j!«
ti že včera
a
v
a
n
v
ra
ob
predpisana v zgodnejši fazi bolezni, učinkovitejša.
Najprej obiščemo osebnega
zdravnika, ki nas po potrebi
napoti k ustreznemu zdravniku specialistu.
Tako je. Zdravnik specialist
bo opravil telesni pregled ter
nekatere preiskave krvi in/ali
možganske tekočine, slikal bo
glavo in po presoji naročil še
nekatere druge preiskave. Za
pomoč pri ugotavljanju motenj
spomina bo uporabil tudi različne presejalne teste, npr. test
risanja ure. Bolniki z demenco
bodo imeli hude težave pri risanju ure.
Rekli ste, da je
Alzheimerjeva bolezen najpogostejši vzrok demence.
Da, toda kaj povzroča
Alzheimerjevo bolezen, žal še
ne vemo. Pri Alzheimerjevi bolezni deli možganov propadajo
(degenerirajo), celice odmrejo.
Odzivnost preostalih celic na
številne kemijske snovi, ki prenašajo signale v možganih, pa
se zmanjša.
V možganih se kopičijo nenormalne oblike beljakovin,
ki med možganskimi celicami
ustvarjajo tako imenovane senile plake (beljakovina amiloid), v celicah pa se ustvarjajo
nevrofibrilarne pentlje (beljakovina tau). Te beljakovine lahko
dokažemo v možganski teko-
7. Težave pri krajevni in časovni orientaciji
8. Ponavljanje istih vprašanj v neskončnost
9. Spremembe čustvovanja in vedenja
10. Zapiranje vase in izogibanje družbi
7
Aktualno
10 točk zoper demenco
!
1. Izogibajte se kajenju, drogam.
2. Pri alkoholu bodite zmerni.
3. Jejte čim manj mastno in predelano hrano, uživajte čim več sadja in zelenjave.
4. Ne pretiravajte s soljo.
5. Zmanjšajte telesno težo, če ste pretežki.
6. Vsaj trikrat tedensko bodite telesno aktivni po 20 minut, redno hodite v naravo, na
sveži zrak, na sprehode ali pohode, delajte
na vrtu, če ga imate.
7. Nadzorujte svoj krvni tlak, sladkor in holesterol.
8. Bodite čim dalj umsko aktivni! Berite, učite se tujih jezikov, širite si obzorja in postavljajte si nove miselne izzive tudi v kasnejšem življenjskem obdobju.
9. Če ste žalostni in brez volje, naj zdravnik
presodi, ali gre morda za depresijo, in naj
vam predpiše ustrezno zdravljenje. Depresija v starosti je lahko povezana z nastankom
demence.
10. Po napornem fizičnem ali umskem delu
si vzemite čas za počitek, poskrbite za
dovolj kakovostnega spanja. Sicer pa živite umirjeno in se ne razburjajte za vsako
malenkost, ne zapirajte se med štiri stene in
bodite čim bolj družabni.
čini bolnikov z Alzheimerjevo
boleznijo, kar izvajamo tudi v
likvorskem laboratoriju na Nevrološki kliniki v Ljubljani.
Demenca prizadene tudi bolnikove svojce in prijatelje.
Bolezen ne prizadene zgolj
bolnika, ampak tudi bližnje, ki
zanj skrbijo. Hkrati vemo, da je
za bolnike najbolje, da čim dlje
ostanejo v domačem okolju,
vendar je nastanitev v domu
starejših občanov včasih neizogibna, saj skrb za obolelega
predstavlja hudo psihično in
fizično obremenitev. Prav zato
potrebujejo svojci veliko razumevanja in podpore. Praktično
pa ni ustanove, ki bi za zmerno
ceno poskrbela denimo za deseturno nego in skrb na domu,
čeprav bi bila le-ta veliko cenejša od gradnje novih in novih
domov za starejše.
Ta hip naj bi bilo v Sloveniji
32 tisoč bolnikov in bolnic z
demenco.
Res je. Epidemije te bolezni
se bojimo predvsem zato, ker
ne poznamo vzrokov zanjo.
Poleg tega je demenca povezana predvsem s starejšo populacijo, ki se tudi v Sloveniji
hitro veča. Leta 2050 bo bolnikov z demenco že okoli sto
tisoč. Mi pa nimamo zdravil,
ki bi ozdravila to bolezen, ne
razvitih mrež pomoči na domu.
Pa tudi čakalna doba je pri nevrologu ali psihiatru – vsaj v
Ljubljani – veliko predolga. Za
prvi pregled je treba čakati do
pol leta!
Katera zdravila pa so na
voljo?
Na voljo so zdravila, ki demence sicer ne zdravijo, upočasnijo pa njeno napredovanje
in za nekaj časa lahko izboljšajo simptome bolezni. Zdravilo
uvede specialist psihiater ali
nevrolog, pozneje pa ga lahko
predpisuje tudi osebni zdravnik. Zdravila so varna in jih bolnik lahko jemlje v kombinaciji z
večino drugih zdravil.
Najpomembnejša zdravila
spadajo v skupino zaviralcev
encima
acetilholinesteraze.
Količina acetilholina je namreč
pri Alzheimerjevi bolezni za-
8
Možgani
Možgani odrasle osebe
tehtajo v povprečju okoli 1,4
kilograma (možgani oseb
z demenco pa le okoli 800
gramov) in so sestavljeni iz
živčnih celic. Najpomembnejše med njimi so nevroni,
ki jih je lahko kar okoli 100
milijard. Povezujejo se z dolgimi pajkastimi izrastki, med
seboj se sporazumevajo z
električnimi signali. En sam
nevron lahko vsako sekundo
pošlje 1000 signalov, ki švigajo sem ter tja s hitrostjo do
400 kilometrov na uro.
Ločimo velike in male
možgane ter možgansko
deblo.
Velike možgane sestavljata dve polobli (hemisferi),
leva in desna, ki sta med seboj povezani z živčnimi vlakni. Vsako poloblo sestavlja
več režnjev:
radi propadanja živčnih celic
zmanjšana, zdravila pa s povečanjem koncentracije acetilholina izboljšajo spoznavne
sposobnosti.
Kadar demenco spremljajo
depresivno razpoloženje, tesnobnost, strah, nespečnost,
razdražljivost in psihotične motnje, je treba dati bolniku tudi
antidepresive in antipsihotike.
Kaj bi rekli za konec?
Rekla bi, da slovenska javnost še vedno premalo pozna
izjemne razsežnosti (socialne,
zdravstvene in ekonomske)
problematike demence, ki nas
brezkompromisno čaka v času
stalnega povečevanja starejšega prebivalstva.
V najkrajšem možnem času
tudi v Sloveniji potrebujemo
Nacionalni program za demenco, ki bi bolnikom in svojcem
izboljšal kakovost življenja,
stroki pa omogočil kakovostno
delo.
Slovenski bolniki žal še vedno prepogosto prepozno
prihajajo na prvi pregled in v
nekaterih okoljih jih družinski
zdravniki niti ne pošljejo k specialistu.
nčni (vijo
(rdeč), se
i
ln
e
č
e
:
d
v
men). Gle
možgano
reženj (ru
rje velikih
i
o
k
e
k
s
s
n
ji
e
n
m
ž
Re
o različn
in te
o najdem
(moder)
k
i
h
ln
la
ti
a
v
z
o
e
,
n
žga
i dem nličast)
etosti mo
eimerjev
d
h
a
lz
z
A
ri
p
ri
p
na mesto
menski
ci. Tako je
min) in te
o
ri demen
p
p
v
(s
a
i
ž
n
č
te
en
vrste
rizadet s
tku bolj p
e
č
a
z
v
v
i
c
ano .
del možg
)
a
ij
c
ta
n
(orie
• čelni, ki nadzira naučene
motorične sposobnosti, govor, razpoloženje, misli in načrtovanje prihodnosti, abstraktno razmišljanje, čustva;
• temenski, ki prejema in obdeluje občutke iz preostalih
delov telesa in pomaga pri orientaciji v prostoru;
• senčni, ki je pomemben za
spomin, sluh in razumevanje
govora, prepoznavanje obrazov;
• zatilni, ki nadzira vid.
Možgani reagirajo na sporočila iz telesa pa tudi na sporočila iz zunanjega sveta. Na
taka sporočila vsak človek
odgovarja na svoj način. To
udejstvovanje vodi možganska skorja. V njej tudi potekajo
procesi, ki so osnova naše duševnosti.
Mali možgani ležijo v zadajšnji lobanjski kotanji in so
z živčnimi progami povezani
s hrbtenjačo in možganskim
deblom. Mali možgani urejajo skladnost naših gibov in
napetost naših mišic (tonus).
Pri okvari malih možganov
postanejo zato gibi neokretni
in nenatančni, mišični tonus
popusti, hoja postane opotekajoča in negotova kot v
pijanosti.
Možgansko deblo vsebuje ključne strukture za
nadzor osnovnih življenjskih funkcij (zavest, dihanje, delovanje srca) in
je po zgradbi ter pomenu
močno podobno hrbtenjači.
Spodnji del debla meji na
hrbtenjačo in predstavlja
z možganskimi živci nekakšen most med možgani in
hrbtenjačo.
Pristopna izjava
IME IN PRIIMEK …………………………………………………………...............................................................................
DATUM ROJSTVA……………………………………………………….................................................................................
NASLOV …………………………………………………………………...................................................................................
TELEFON, TUDI PRENOSNI …………………………………………...............................................................................
ELEKTRONSKI NASLOV ………………………………………………...............................................................................
BI BILI PROSTOVOLJEC/-KA (OBKROŽITE) DA
NE
ČE BI BILI, NAPIŠITE, KAJ BI RADI DELALI………………………..............................................................................
Izpolnjeno pristopno izjavo pošljite na naslov: Spominčica, Linhartova 13, 1000 Ljubljana.
Po pristopni izjavi boste prejeli položnico za članarino, ki za leto 2014 znaša 10, 20 ali 30 evrov.

Datum…………………………………............................................. Vaš podpis……………………………..........................
Člani boste brezplačno prejemali glasilo Spominčica.
Pristopno izjavo najdete tudi na spletni strani Spominčice: www.spomincica.si
9
Razkrivamo
Kako skrbeti za osebe z demenco in jim omogočiti čim
S SPOŠTOVANJEM,
ZNANJEM IN LJUBEZNIJO
Piše: Zlata Felc, dr. med.
O demenci se kljub nekaterim predsodkom, ki pa jih
je manj in manj, čedalje več govori in piše. O tem,
kako čim bolje negovati osebo z demenco in skrbeti
zanjo, pa različne ustanove in društva (tudi Spominčica) prirejajo izobraževalne tečaje in seminarje.
K
ako čim bolje poskrbeti
za bolnika z demenco,
govori tudi ta članek. Naj
poudarim, da potrebujejo osebe z demenco – tako kot vsi
ostali ljudje oziroma kronični
bolniki – predvsem spoštljiv
odnos in nego, ki jim omogoča
kakovostno življenje v vseh obdobjih bolezni.
Vsakdo, ki neguje osebo z
demenco, mora vedeti, da ima
ta bolezen tri obdobja: začetno,
napredujoče in končno. Tudi
zato je treba z bolnikom čim
prej k družinskemu zdravniku
in nato k specialistu, da postavi
diagnozo, predpiše zdravila in
pove, v kateri fazi je bolezen.
V začetnem, zgodnjem obdobju je treba spodbujati bolnikove spretnosti;
v napredujočem obdobju mu
moramo zagotoviti predvsem
varnost;
v končnem pa ugodje.
OHRANJAJMO BOLNIKOVE
SPRETNOSTI
V zgodnjem obdobju potrebuje bolnik predvsem spodbujanje in vodenje pri opravljanju
različnih dejavnosti, ki utrjujejo
njegove utečene miselne poti
(reševanje križank, glasno obnavljanje dnevnih dogodkov).
Zaradi težav na čustvenem področju (depresija, žalost) potrebuje zdravljenje z zdravili, zaradi motenj v vedenju pa precej
strpno okolje.
Kako lahko ohranjamo bolni-
10
kove spretnosti:
Vedno poskušajmo ugotoviti,
kaj bolnik še lahko opravi samostojno. Spodbujajmo ga, da
je čim dalj čim bolj samostojen.
Bolniku pomagajmo pri opravljanju dejavnosti, ki jih lahko
varno opravi samostojno. Nikakor jih ne opravimo namesto
njega! Tudi bolnik se bo počutil
bolje, saj bo pri vsem sam aktivno sodeloval.
Ne pozabimo, da ima lahko
tudi bolnik »slab dan«, ko mu
nobeno delo ne gre dobro od
rok. V tem pogledu se torej bolnik z demenco prav nič ne razlikuje od ostalih ljudi, ki imamo
prav tako dobre in slabe dni.
Bodimo potrpežljivi! Bolniku zagotovimo dovolj časa in
odmorov za izpolnjevanje njegovih dejavnosti. Če potrebuje
nekaj minut samote, naj ostane
sam v zase varnem bivalnem
prostoru.
Bolnika velikokrat opogumljajmo in pohvalimo. Vsem
ljudem gódi pohvala za dobro
opravljeno delo.
Če imate možnost, si lahko
pogledate primer Boba DeMarca, ustanovitelja Alzheimer's
Reading Room (dosegljivo na:
http://www.alzheimersreadingroom.com/), ki je več let negoval mamo z Alzheimerjevo boleznijo. Redno jo je vodil na izlete
v kraje, ki jih je v mladosti rada
obiskovala. Skladno z njeno pripravljenostjo sta se udeleževala tudi različnih prireditev. Tako
sta ostala socialno vključena.
Bob se je vseskozi zavedal, da
se možgani zaradi učenja in
prilagajanja okolju vse življenje
preoblikujejo in obnavljajo. Vsako jutro je mami pripravil zajtrk
in ji na mizo položil časopis.
Enostavno zato, da je najprej
glasno prebrala dan in datum.
Vedel je, da bo mama dan in
datum pozabila, vendar je bil
prepričan, da ji bo ta aktivnost
omogočila preživeti dan bolj organizirano. Nato jo je poprosil,
da mu glasno prebere krajši
prispevek z naslovnice, da sta
lahko o napisanem razpravljala.
Če mati pogovora ni zmogla, se
je zadovoljil s tem, da je glasno
brala in tako ohranjala bralne
sposobnosti. Včasih jo je bolj
kot naslovna zgodba zanimala
vsebina o prehrani. Še zlasti so
jo pritegnili recepti in fotografije
živil. Živila na fotografijah je na
glas poimenovala. Križanke je
reševala še zadnji mesec pred
smrtjo. Umrla je stara 95 let.
DEMENCA NAPREDUJE
V tem obdobju se težave postopno poglobijo, zato potrebuje bolnik veliko pomoči, čeprav
še marsikaj zmore sam. Tudi
spomin na davne dogodke se
mu krči, ne zna skoraj ničesar več povezati, izgubi se v
znanem okolju, ne sledi pogovoru, je vznemirjen (zlasti ob
sončnem zahodu), lahko tudi
nasilen, blodnjav, depresiven in
tava sem ter tja, a ne ve, kam in
zakaj, močno se spremeni tudi
osebnostno.
Pa še to: osebe z demenco
ne bi smele voziti avtomobilov.
Tisti, ki še na skrivaj uidejo za
volan, pogosto vozijo v nasprotno smer, se izgubijo ali pa v trenutku pozabijo voziti, in primeri
nesreč niso redki.
Ko demenca napreduje, po-
nudimo bolniku pomoč s še večjim občutkom:
Čeprav bolnik kakšne naloge
ne more več opraviti samostojno, lahko delno sodeluje. Najbolj bo zadovoljen, če bo sodeloval v zaključnih aktivnostih.
Navodila, ki mu jih dajemo,
naj bodo enostavna. Uporabljajmo kratke stavke, razumljive besede. Med pogovorom
glejmo bolnika v oči.
Bolnika ne oštevajmo! On
pač ni kriv, da je tak, kot je, in
končno vsak bolnik potrebuje
pomoč, še posebno tisti, ki ima
demenco.
Pokažimo mu dejavnosti,
ki jih še zna, in če kaj pozabi,
mu vsak dan znova povejmo,
kaj naj stori. Ne usmerjajmo
ga zgolj z besedami! Če si bo,
denimo, sam brisal mokre lase,
ga nežno primite za roko in mu
pokažite, kako si obrisati glavo.
Če vam pomaga pri kuhanju,
mu povejte, da je treba krompir
najprej umiti in potem olupiti,
ker navadno ne ve, zakaj je to
potrebno in kako krompir olupiti.
Bolnik se bo lažje oblekel
sam, če mu bomo oblačila pripravili tako, kot jih bo oblačil.
Kakšen dan pa mu bo treba pri
oblačenju pomagati.
Z njim se moramo vedno
spoštljivo pogovarjati in mu
povedati, kdo bo ob njem. V
tem obdobju je pomembna tudi
nebesedna govorica: dotik, nasmeh, stisk, objem itd.
Če je bolnik napet in pogovor
ne pomaga, se je bolje za nekaj
časa umakniti in potem znova
poskusiti.
Pomembno je, da bolnik v
tem obdobju hodi, zato moramo
odmakniti preproge in druge
ovire, ob katere se lahko spotakne in pade.
Aktivnosti naj potekajo v znanem časovnem zaporedju.
Agresivnost zmanjšajmo s
prijetnimi doživetji. Bolnika lahko umiri tudi telesna aktivnost
(sprehodi), topla kopel. Če vsi
ti ukrepi ne pomagajo, se uporabijo zdravila, kot so antipsihotiki, antidepresivi ipd., ki jih
predpiše zdravnik.
bolj kakovostno življenje
Skušajmo mu zagotoviti stalno ali začasno prisotnost druge
osebe, torej varstvo, saj ga ni
varno puščati samega.
Če bolnik ne živi več doma,
mu tam, kjer je, ustvarimo domače vzdušje, recimo s slikami
na stenah, prtom na mizi, vazo
s cvetjem, stensko uro, ki glasno tiktaka, pregrinjalom na
postelji ter okrasnimi blazinami.
Pomembna je tudi primerna
osvetlitev sanitarnih prostorov,
nežna glasba itd.
Paziti je treba, da bolnik ne
gre sam na prosto. Zato je treba
– doma in v domu starejših občanov – uvesti posebne varnostne ukrepe, kot so nadzor nad
izhodom, vizualne pregrade,
opozorilni sistemi, zapestnice.
Bolniki bi se namreč v tej fazi
demence vsi želeli vrniti na svoj
dom iz mladosti, zato hitro švignejo skozi vrata, če so odprta. Potem pa seveda ne vedo,
kam. Najcenejše opozorilo je
zvonec nad vrati, ki zazvoni, ko
kdo vstopi ali izstopi.
Obroki naj bodo redni, bolnik
jih naj pomaga pripravljati, če je
mogoče. Tako ve, da hrana ni
»zastrupljena«, obenem pa je
zaradi svoje aktivnosti bolj samozavesten.
Zvečer naj ne zaspi prekmalu, ker se potem prehitro zbudi.
Upoštevati je treba stabilen urnik spanja. Spalnica naj bo namenjena le spanju.
Naj se izogiba alkoholu, kofeinu in nikotinu. V večernem
času naj manj pije.
KONČNO OBDOBJE – BOLNIKU ZAGOTOVIMO UGODJE
To obdobje spremljata ugašanje telesnih funkcij ter izguba
gibanja, govora in zavedanja.
Bolnik se skorajda ne giba
več, njegovo sporazumevanje
je omejeno, počasi se zapira v
svoj svet, postane povsem odvisen od pomoči drugih.
Kako lahko ohranjamo bolnikovo ugodje:
Nekateri bolniki so v tem obdobju še gibljivi, drugi so prikovani na posteljo.
Če lahko bolnik še hodi, se
sprehajajmo z njim zunaj ali
vsaj znotraj; če je v postelji, poskrbimo, da bo imel družbo. Posedimo ga v voziček in naj sedi
na prostem, na soncu; morda
ga še veseli gledanje televizije
ali poslušanje glasbe.
Nežno mu vsaj zjutraj in
zvečer izpirajmo usta, vlažimo
ustnice, ga umivajmo.
Redno mu menjajmo plenice,
če ne hodi več sam na stranišče.
Bolniki pogosto odklanjajo
hrano, jo pljuvajo, zadržujejo
v ustih, se obračajo stran od
žlice. Svojci so neizmerno nesrečni, ker ne želijo ljubljenega
bolnika »izstradati do smrti«.
Vendar zaradi napredovale
bolezni predstavlja požiranje
bolniku napor, grižljaji hrane se
mu lahko zaletijo in zaidejo v
sapnik. Za čim bolj varno hranjenje prilagodimo gostoto hrane in hitrost hranjenja. Na začetku hranjenja se dotaknimo
bolnikovih ust z žlico. Hladna ali
vroča hrana spodbuja požiranje bolj kot mlačna. Bolnik raje
jé v prijetnem okolju in seveda
sede.
V zadnjih mesecih njegovega
življenja bolnika ne obremenjujmo z nepotrebnimi diagnostičnimi in terapevtskimi ukrepi.
Poskrbimo, da bolnik ne bo lačen, žejen, da ga ne bo zeblo
ali mu ne bo prevroče.
Čeprav je demenca življenje
ogrožajoča bolezen, ki se konča s smrtjo, jo lahko spremljajo
tudi druge bolezni (npr. okužba,
rakava bolezen z metastazami,
zobobol ipd.), ki se izražajo z
bolečino. Zato je zelo pomembno, da pri bolniku pravočasno
prepoznamo bolečino in druga
stanja, ki mu povzročajo neugodje. Bolnik lahko izraža bolečino z agresivnostjo, kričanjem,
jokom ali vztrajnim kriljenjem.
Biti brez bolečin je pravica
vsakogar od rojstva do smrti. Tu
pomaga paliativna oziroma protibolečinska terapija, ki izboljša
kakovost življenja bolnikov in
njihovih družin, ki se soočajo s
problemi, povezanimi z življenje
ogrožajočimi boleznimi.
tega
loh za tis
p
s
,
a
ik
ln
o
ntnega b
družba
za deme
humana
a
rb
k
k
a
s
s
v
je
a
o
di mi?
rna. Tod
Nedvomn
zni, napo
zmogli tu
le
to
o
b
o
i
m
z
o
fa
B
.
v zadnji
nemogle
olne in o
b
a
z
i
rb
k
pos
olnika z
svojcev b
a
in
č
e
v
s
a
Dane
več dom
ne skriva
o
c
n
gree
č
m
e
de
i, temv
m
a
n
te
s
mi
prehod v
med štiri
eno na s
č
š
ro
p
s
vino.
do z njim
l ali v trgo
a
k
lo
v
o
kav
park, na
11
Občutki krivde
Jana Dragar, socialna delavka Psihiatrične
klinike Ljubljana, o psihi svojcev
HUDE STISKE
Piše in fotografira: Neva Železnik
»Ob mamini demenci sem najtežje sprejela lastna
čustva in občutke. V meni so se tepli jeza, krivda,
nemoč, strah in tudi lastna ogroženost. Čeprav sem
se poučila o tem, kaj je demenca, sem se pogosto
spraševala, če je moja mama res dementna ali pa
se samo dela takšno, saj je bila večkrat tudi čisto
razumna,« je socialni delavki Jani Dragar, ki že več
kot 30 let dela na Psihiatrični kliniki v Ljubljani, o
nekaterih svojih občutkih pripovedovala ena od
hčera bolne mame.
»H
čerka naše pacientke se je zavedala, da potrebuje
njena mama veliko razumevanja in spodbude. Pa ji prav tega
velikokrat ni dala, ker je kar
naprej pozabljala, da je mama
bolna in da ni nalašč taka, kot
je … Le sram je ni bilo nikoli,
da ima njena mama demenco.
Čeprav je seveda pazila, kdaj
in komu je to povedala.«
Ker imajo mnogi prebivalci
naše države osebe z demenco
za nore, jih mnogi svojci skrivajo pred javnostjo, saj se jih
sramujejo; drugi jih zaklepajo v
stanovanje ali hišo, da ne odtavajo kdove kam, ko gredo sami
v trgovino ali po opravkih. Dejstvo je, da je skrb za obolelega
z demenco huda fizična, psihična in pogosto tudi finančna
obremenitev.
DIAGNOZA
»Ko svojci spoznajo, da se,
denimo, njihova mama ali oče
spreminja, najprej obiščejo
družinskega zdravnika in nato
z napotnico še psihiatra ali
nevrologa, ki diagnosticira demenco,« je nadaljevala. Ko izvedo za diagnozo, se takoj pojavi tisoč vprašanj, pomislekov
12
in strahov. Sogovornica pravi,
da se ji zdi, da je morda tako
predvsem zaradi pomanjkanja informacij o bolezni, zaradi
nerazumevanja okolice ali celo
zaradi nezadostne podpore
ostalih domačih, ki ne skrbijo
zanje in zato ne verjamejo, da
so svojci zares bolni, ter tudi
zaradi premajhne ali nikakršne
podpore različnih javnih služb:
od centrov za socialno delo do
pošt, bank, trgovin itd. »Vse to
lahko pri svojcih, ki skrbijo za
obolelega, izzove številne konflikte. Hkrati jih skrbi, da za de-
menco ni zdravila in da se bo
stanje samo slabšalo. Ob tem
se sprašujejo, ali bodo zmogli
skrbeti za svojca, ko jih ne bo
več poznal, ko ne bo več mogel sam na stranišče itd. Bojijo
se, da bodo ob skrbi za dementnega svojca pregoreli. Končno
pa jih je še strah, da bodo tudi
sami zboleli za demenco, ko se
bodo postarali.«
STISKE
Posebno hude stiske doživljajo svojci dementnih bolnikov, ki sami ne morejo skrbeti
zanje, ker hodijo v službo ali pa
še študirajo. Tisti, ki so upokojeni, pa nekaj let pogosto živijo
z njimi in skrbijo zanje. Ko ne
zmorejo več, imajo spet slabo
vest, če jih dajo v dom starejših
občanov.
»S svojci oziroma družino
bolnika z demenco, ki pridejo k
nam po pomoč, ko so v psihični
stiski, moramo najprej vzpostaviti topel, razumevajoč, pristen
odnos. Zato jim najprej prisluhnemo. Potem jim odgovorimo
na čim več vprašanj, tudi večkrat, če je treba. Na koncu jih
spodbujamo, da izrazijo svoja
čustva, svoje občutke, ki jih
navadno tiščijo v sebi. Ko se
odprejo, jim je veliko lažje pri
duši,« poudarja.
»Običajno so zadovoljni,
že ko spoznajo, da jim nekdo
končno verjame, da je skrb za
svojca z demenco zares naporna.« Na Psihiatrični kliniki
v Ljubljani jim svetujejo, da si
morajo dovoliti izraziti svoja čustva. »Tudi jezo, in da se zaradi tega ne smejo počutiti krivih!
Končno so samo ljudje!«
POMOČ NA DOMU
Dejstvo je, da se v Sloveniji
v zadnjem času naglo razvijajo različne oblike pomoči na
domu. »Pravzaprav jih je čedalje več, oskrbovalke, ki hodijo
na domove, so strokovno usposobljene in tudi
premljajo
tiske, ki s
s
in
e
v
a
ovnjaka
gar: »Tež
čjo strok
o
m
o
Jana Dra
p
s
jci
tudi lažje
bodo svo
dovali pa
la
bolezen,
v
b
o
je
i.«
meli, laž
e pomoč
lažje razu
žne oblik
o
m
e
š
lj
ajbo
poiskali n
cenovno dostopne. Ura pomoči
za uporabnika praktično nikjer
ni dražja od sedmih evrov, če
je seveda subvencionirana. Če
družina osebe z demenco niti
tega ne zmore, je marsikje pomoč na domu tudi brezplačna,
če svojci dokažejo, da nimajo
denarja in drugega premoženja,« razlaga in še poudari, da
otroci, mož ali žena pogosto niti
ne vedo, da je njihov svojec z
demenco upravičen do dodatka za pomoč in postrežbo.
»Res pa je, da dodatek za
pomoč in postrežbo pripada
samo uživalcem starostne, invalidske, vdovske ali družinske
pokojnine s stalnim prebivališčem v Sloveniji. To pa pomeni,
da do njega nimajo pravice, denimo, brezposelni, kmečki upokojenci in upokojenke pa tudi
ženske, ki so bile vse življenje
gospodinje, čeprav bi tovrstni
dodatek tudi oni potrebovali.«
Ob tem velja reči, da dodatek
za pomoč in postrežbo nekateri
zamenjujejo z varstvenim dodatkom, ki je v resnici socialni
korektiv in ga morajo dediči po
smrti svojca vračati, medtem
ko dodatka za pomoč in postrežbo ni treba.
»Ko demenca napreduje, je
treba bolnega svojca namestiti
v dom starejših. Vsem svetujem, da to storijo, če finančno
zmorejo. Potem pa naj svojca
čim pogosteje obiskujejo.«
SKRBNIŠTVO
Kadar diagnosticirana demenca tako napreduje, da bolnik ne more več sam odločati o
različnih življenjskih vprašanjih,
je čas za postavitev skrbnika, ki
se potem odloča zanj oziroma
namesto njega. Mnogi svojci
težko sprejmejo tudi skrbništvo, saj to vlogo doživljajo, kot
da so bolnemu svojcu »vzeli«
človeško dostojanstvo.
»Pa vendar starejši, ki ne
zmorejo več plačevati računov
in skrbeti zase, potrebujejo
skrbnika, da zanje ureja premoženjske in druge zadeve,«
dodaja Dragarjeva.
»Naša zakonodaja pozna
dve možnosti: stalno skrbništvo
in skrbništvo za posebni primer. Medtem ko število prvih
ostaja dokaj stabilno, se število
drugih zadnja leta izrazito povečuje. V Sloveniji število starejših pač hitro narašča.«
Stalno skrbništvo se lahko
uvede, ko je osebi odvzeta
opravilna sposobnost na sodišču. Postopek za odvzem opravilne sposobnosti se lahko začne na predlog svojcev, centra
za socialno delo, državnega tožilca ali sodišča po uradni dolžnosti. Če sodišče odloči, da je
odvzem opravilne sposobnosti
potreben, mora center za socialno delo takoj določiti stalnega skrbnika, odvzem opravilne
sposobnosti pa se vknjiži tudi
v zemljiško knjigo in brez soglasja centra za socialno delo
ne more nihče odtujiti premoženja – niti prodati ali zastaviti nepremičnin niti porabljati
privarčevanega denarja, saj so
dvigi (računi se preoblikujejo v
skrbstvene račune) dovoljeni
samo s soglasjem centra.
Drugačen je postopek za
skrbništvo za posebni primer.
Ta se ureja za vsak konkreten primer. Svojci, socialna
služba psihiatrije ali socialna
delavka doma za starejše občane podajo predlog za skrbništvo za posebni primer na center za socialno delo. Postopek
v celoti izpelje center za socialno delo, ki vedno zahteva tudi
zdravniško mnenje (praviloma
psihiatra) in odloči na podla-
gi tega mnenja. V postopku
se pridobi tudi mnenje vseh
sorodnikov prvega dednega
reda, če teh ni, pa morebitnih
dedičev. Teži se k temu, da se
svojci sami dogovorijo, kdo bo
prevzel skrbništvo; če se ne
morejo ali pa jih ni, skrbnika
določi center. Kadar ni druge
možnosti, skrbnik postane center sam. V odločbi se točno
navedejo naloge skrbništva za
posebni primer. Pozor: tovrstno skrbništvo
ne zavaruje premoženja, ampak je namenjeno le ureditvi
določenih nalog za osebo
oziroma v imenu osebe, ki jih
sama ne zmore več urejati,
recimo plačevati računov, dvigovati priporočene pošte in
podobno.
SKRB ZASE
Potem se sogovornica vrne
k psihi svojcev. »Skrb zase je
ves čas prav tako potrebna in
pomembna kot skrb za bolnika
z demenco. Le spočit svojec,
ki je razbremenjen tudi vseh
negativnih občutkov, lahko dobro skrbi za bolnega svojca,«
poudari.
Zato se ji zdi zelo pomembno in potrebno, da si svojci, ki
skrbijo za bolnika z demenco,
vzamejo čas kdaj tudi zase
in prepustijo skrb za bolnika
komu drugemu. Pomembno
je, da se zaradi bolezni svojca
ne odpovedo vsem stvarem,
ki so jih prej z veseljem počeli.
»Predvsem pa naj se ne zapirajo vase, naj gredo v družbo
in med ljudi. Spoznati morajo,
da ni nič narobe, da ne naredijo
nobene škode svojemu bolnemu družinskemu članu, če kam
gredo tudi sami, brez njega!«
Strokovnjaki s tega področja, poudarja, celo pravijo, da
bi bilo nujno potrebno, da bi
se vsak, ki skrbi za bolnika z
demenco, moral vsake toliko
časa odmakniti od njega, vsaj
za krajši čas, skrb pa prepustiti
drugemu.
Končno pa lahko svojce bolnikov z demenco zelo razbremeni vključitev v skupino za
samopomoč. V skupini svojci
dementnih bolnikov dobivajo
vedno nove informacije in izmenjujejo dragocene izkušnje,
ki jih imajo vsi, ki skrbijo za bolnike z demenco.
»V Sloveniji deluje že kar
precej skupin za samopomoč
in njihove izkušnje so zelo pozitivne in obetavne. Svojci, ki obiskujejo te skupine, pravijo, da
veliko boljše in lažje razumejo
in sprejemajo bolezen svojca, predvsem pa dobijo veliko
praktičnih napotkov, ki jim pomagajo, da si potem življenje
z dementnim bolnikom lažje in
boljše organizirajo,« je sklenila.
Skupina za samopomoč
svojcem mlajših bolnikov
!
Spominčica, Slovensko združenje za pomoč pri demenci, bi rada
ustanovila posebno skupino za samopomoč, kjer bi se združevali
svojci mlajših bolnikov, ki niso starejši od 60 let. Take družine imajo
pogosto še šoloobvezne otroke, posojila in kup težav, saj mora tisti,
ki je zdrav, skrbeti za dom, otroke in še za nebogljenega moža ali
ženo. Ta skupina za samopomoč se bo lahko spoznala s pomočjo
Spominčice, sami pa se bodo odločali, kje se bodo srečevali in kdaj
ter o čem se bodo pogovarjali.
Če bi se radi tej novi skupini za samopomoč priključili,
pišite na naslov: Spominčica, Linhartova 13, 1000 Ljubljana
ali jih pokličite po telefonu vsak delovnik: 01/ 25 65 111 ali pa
pošljite elektronsko sporočilo na naslov: [email protected].
Spominčica bo koordinatorka in povezovalka Skupine za samopomoč
svojcem mlajših bolnikov.
13
Telesna dejavnost
Fizioterapevtka Marjeta Gomboc s Psihiatrične klinike v Ljubljani
Moč, gibljivost,
koordinacija, ravnotežje
Piše: Anita Žmahar, foto: Blaž Uršič in arhiv M. G.
»Vse manjša telesna aktivnost pri bolnikih z demenco, ki se seveda tudi počasi starajo, pogosto privede do pospešenega upada mišične moči, poslabšanja gibljivosti in ravnotežja, daljšega reakcijskega
časa, zmanjšanja aerobne zmogljivosti in gostote
kosti, slabše senzomotorike in občutka za položaj
delov telesa, zaradi česar se poveča nevarnost padcev in s tem poškodb,« začne fizioterapevtka Marjeta Gomboc s Psihiatrične klinike v Ljubljani.
M
otnje gibanja so pri različnih oblikah demence
različne. Pri demenci
zaradi Parkinsonove bolezni
je bistveno več padcev; pri
Alzheimerjevi demenci počasi, druga ob drugi, upadata
tako sposobnost gibanja kot
kognicija (pozornost, spomin,
uporaba in razumevanje jezika, učenje, sklepanje, reševanje problemov itd.); za žilno ali
vaskularno demenco (po kapi)
pa je značilna nenadna izguba
gibalnih sposobnosti, sčasoma pa se stanje do neke mere
izboljša.
Z usmerjeno vadbo vzdržujemo oz. izboljšamo gibalne
sposobnosti ter odložimo čas,
ko bo bolnik zaradi napredovanja bolezni popolnoma odvisen
od tuje pomoči. Hkrati preprečujemo zaplete, kot so dihalne
(respiratorne) težave, zvišan
krvni tlak, osteoporoza itd.
»Predvsem pa preprečujemo padce. Verjetnost padca
je pri bolniku z
stao, da so
m
ra
o
m
ti
Poskrbe
demenbolniki z
in
je
d
u
lj
rejši
ibljivi, da
r toliko g
o
k
li
o
k
o
c
očne;
rimerno m
p
e
ic
iš
in
so m
vnotežje
dobro ra
jo
a
im
e
ib
č
ijo g ov,
oordinac
k
jo
a
d
la
obv
njša.
dcev ma
a
p
t
s
o
n
je mož
14
demenco bistveno večja kot pri
starostniku, ki demenje:
ce nima. Po vsakem
boc svetu
m
o
G
ta
e
padcu je rehabilitacija
Marj
dati in
mo pove
ra
o
m
u
težja in dolgotrajnejša,«
»Bolnik
di, kako
j naj nare
poudari
sogovornica.
a
k
,
ti
a
z
a
pok
odila,
Tudi zato je za bolnika
noviti nav
o
p
i,
d
re
,
naj na
izredno pomembno, da
ustiti čas
, in mu p
a
b
e
tr
je
m
aktivnosti, ki jih še zmore,
sa .«
če
arediti gib
n
a
š
u
opravi sam kljub morebitni
k
s
da po
nespretnosti in težavam.
»Kakor hitro se človek
postara, mu zelo radi poustreči. Zato potrebuje vemagamo, celo če ni bolan. liko spodbude.
Recimo pri obuvanju čevljev,
Naj sam naredi tisto, kar
zapenjanju gumbov, pri vstaja- zmore. Če je prej kuhal, naj
nju. To svojci počnejo že pod- pomaga pri kuhanju še naprej,
zavestno. Vendar mu na ta na- vsaj pri osnovnih opravilih, naj
čin ne delajo usluge. Določene kaj pospravi po stanovanju, posposobnosti res pešajo, če pa mije posodo, naj se sam oblemu ni treba nič več početi, bo če ter obuje in zaveže čevlje.
spretnosti še hitreje izgubil.«
Če je mogoče, naj gre iz staČe ni poškodb ali kroničnih novanja, na vrt ali na sprehod.
obolenj, bodo bolniki z demen- Na začetku je še dovolj gibljiv,
co v začetku bolezni še dovolj težave lahko nastanejo, kadar
dobro pomični, meni sogovor- ne prepozna več okolice ali
nica. Seveda je to odvisno od nima orientacije.
posameznika, od spremljajočih
bolezni, tudi od tega, kako deNaredimo si urnik
javen je bil prej. Če je rad teZa bolnika je zelo pomemblovadil, hodil v hribe, plesal oz. na rutina, da vsak dan ob istem
imel aktiven življenjski slog, bo času počne določene stvari.
imel večjo željo po gibanju.
Poskusimo z dejavnostjo, ki jo
je imel nekdaj rad. Če je hodil
SPODBUDA
v hribe, ga peljimo v naravo,
Bolnik se običajno za fizi- na kak hrib ali travnik, da se
oterapevta v domu ali bolnici razgleda in poklepeta z drubolj potrudi, doma pa verjetno gimi ljudmi, naj gre na obisk k
razmišlja, da mu morajo svojci prijatelju, na koncert, na ples,
na nogometno ali kako drugo
tekmo, če ima rad šport.
Živali
Dajmo mu v naročje muco,
poboža naj psa; če še zmore,
naj ga pelje na sprehod. Če
hoče pobožati psa, se mora
skloniti in stegniti roko – in telovadi! Živali na splošno spodbujajo ljudi ali jih umirjajo.
Igre in triki
Pri spodbujanju gibanja ne
delamo vaj v smislu: »Iztegnemo levo roko, skrčimo levo
nogo …«, pač pa pogledamo
luč na stropu ali sliko na desni
steni ali skozi okno, namesto
da dvigamo roke, se češemo,
lahko nam kaj »slučajno pade«
na tla, pa bo pobral; ponudimo
mu pijačo, pa bo iztegnil roko,
če se malo odmaknemo, se bo
nekoliko nagnil ipd.
Vrstni red
Ko sposobnosti upadajo, je
treba preceniti, kaj se splača
razvijati. Če je sposoben narediti nekaj korakov, je smiselno,
da korake stopnjujemo. Če ne
more vstati s postelje, ga ne
bomo silili, naj hodi. Če je nepomičen, ga učimo obračanja
v postelji, posedanja, šele nato
vstajanja.
BOLEZEN NAPREDUJE
Napredovala demenca povzroča spremembo drže in ravnotežja, kar ovira vstajanje,
hojo in obračanje, zmanjša se
občutek za položaj delov telesa. Obračanje, sedanje in vstajanje so tri osnovne dejavnosti,
ki se jih morata naučiti tako
bolnik kot negovalec. »Vendar
to ne pomeni, da pridemo in
ga obrnemo ali posedemo. Pomagajmo mu le toliko, da bo z
našo pomočjo sedel ali vstal,
pustimo, da sam naredi najje. Pred
Posedan
več, kar zmore.«
jem v
posedan
Ko možganske celice vee vedno
postelji s
dno bolj propadajo, oseba ne
brne na
ve več, kaj naj naredi, ne prenajprej o
nogi sta
pozna položaja telesa, nima
bok. Obe
kolenih
občutka za ravnotežje, ne ve,
v kolkih in
m
ali ima pod nogami trdno podpod koto
pokrčeni
je
a
k
lago ali ne. Včasih niti ne ve,
rnja ro
90°. Zgo
kje ima roko in nogo.
se
som, da
pred tele
»Značilno je, da se bolniki s
re na obe
težavami pri gibanju nagibajo
lahko op
dvigne
nazaj, ker jih je strah pred izguroki in se
položaj.
bo ravnotežja. Bojijo se nagniti
v sedeči
naprej, da ne bi padli – brez
biti rahlo
lava mora
G
j.
nagibanja naprej pa iz sedečena napre
pomaknje
ga položaja ne moremo vstati.
ba, fiksira
Če je tre
Pripogib telesa naprej je zato
.
obvezna vaja. Vadimo tako, da
mo noge
bolnika spodbujamo, da sedé
pobere kak predmet s tal, da
prime copato in nato še drugo
in podobno.«
VADBA
»Tudi če od začetka odklanja
vadbo, ne smemo popustiti. Vadimo počasi, postopoma, vsak
gib posebej, za vsak dosežek
ga pohvalimo.« Med vadbo naj
bolnik počije, za nekaj minut
lahko tudi zadremlje. Zlasti za
bolnike s Parkinsonovo boleznijo je značilno, da postajajo
vse bolj okorni (togi) oz. upočasnjeni, ko zdravila začnejo popuščati. To je dobro vedeti. Ne
da noče sodelovati, preprosto
ne more! Zato se med vadbo z
njim pogovarjajmo, ga spodbujajmo. »Gledamo ga, mu govorimo kratke stavke, enostavna
navodila. Ton naj bo umirjen,
vendar ne dolgočasen in monoton, spreminjamo glasnost.«
Pogosto bolnik ne razume,
kaj želimo od njega, ker ne ra-
zume pomena besed. Dati mu
moramo čas, da dojame povedano, lahko pa poskusimo tudi
z demonstracijo – pokažemo
mu, kaj bi radi, ležemo na posteljo, se obrnemo in podobno.
Drugi način spodbujanja vadbe pa je z vodenjem giba. »Pri
tem je potrebna previdnost, saj
se bolnik, ko ga podprete, da bi
Obračan
je bolnik
a
v postelji.
Bolniku
povemo,
kaj od
njega že
limo. Pri
spremem
bi položa
ja naj sod
eluje. S
primernim
i navodili
in asisten
co mu
gibanje o
lajšamo.
Najprej p
okrči kolena, jih o
brne na
eno stran
, sledijo
glava in ra
me.
Vstajanje
.
Pomemb
na je
primerna
obutev,
ki ne drs
i. Obe
stopali sta
plosko
na tleh. P
otreben
je nagib
telesa na
prej, tako
da pride
z nosom
nekoliko
pred kole
na. Sledi
odriv na
noge in
vzravnav
a. Če je
treba, vs
tajamo
ob opori.
mu pomagali vstati,
močno opre na vas in ga pravzaprav vi dvignete. Gib morate le nakazati, pri čemer pa
morate vedeti, kako poteka,«
svetuje. »V delavnicah svojce
zato učim zaporedja gibov pri
vstajanju, obračanju v postelji
ali hoji. Pa smo spet pri rutini.
Bolnika ne učimo na novo, pač
pa obnavljamo vse tisto, kar
se je spontano učil od rojstva
naprej. Ti vzorci gibanja se
zapišejo v možgane. Ob bolezni, kakršna je demenca, pa se
kvarijo, in ta rutina izginja.«
Nepomičnost slabo vpliva na
psihično stanje in razpoloženje
bolnika. Predvsem zato bolnika ne smemo pustiti kar ležati,
poudarja Marjeta Gomboc.
»Predstavljajte si, da vse dni
ležite vznak v postelji in gledate v strop … Če je le mogoče,
človeka posedemo v postelji.
Če sedi v postelji, običajno lahko za uro ali dve sedi tudi na
vozičku. Odpeljemo ga iz sobe
na prosto ali v okolje, kjer se
nekaj dogaja. Tudi če nimamo
občutka, da sodeluje, zagotovo
zaznava dražljaje, ki prihajajo
iz okolice. To mu bo v spodbudo.« Ob tem pa opozarja, da
nekoga, ki je bil dolgo časa le
v postelji, takoj na začetku ne
smemo pustiti dlje časa sedeti v vozičku, saj mu bo zaradi
preutrujenosti to pomenilo negativno izkušnjo.
PRIPOMOČKI
Ko ima bolnik z demenco težave s hojo, si lahko pomaga
s hoduljo. Vendar previdno: če
je ni nikoli prej uporabljal, ga z
njo ne bomo mogli naučiti
hoditi. Treba jo je prestaviti ali se z njo premikati
tako, da usklajeno premika nogi in roki, kar je zanj
zelo težko.
»Dokler določene stvari
še razume, mu bo morda v
pomoč, vendar moramo izbrati ustrezno. Za bolnika z
demenco niso primerne hodulje s štirimi čepi, lahko so
celo nevarne. Če hodulje ne
postavi pravilno, bo hitro padel na nos in se poškodoval.
Bolj primerne so tiste, ki imajo
zadaj dva čepa in spredaj dve
kolesi. Ne glede na to, koliko jo
porine, se spredaj ne zatakne
in ne more pasti. Je pa manj
primerna za zunanjo uporabo
in bolj za notranjo. Pa tudi v
stanovanju je treba odstraniti
preproge, pragove oz. vse, kar
ovira premikanje hodulje. Hodulje s štirimi kolesi so primerne za hojo na prostem, mora
pa bolnik znati zavirati.«
15
Iz tujine
Prof. dr. Vojko Kavčič, psiholog in kognitivni nevroznanstvenik, ki
se v ZDA ukvarja z zgodnjo diagnostiko Alzheimerjeve bolezni
Starost je največji
dejavnik tveganja!
Piše: Anita Žmahar, foto: Blaž Uršič
Čeprav zadnja leta tudi slovenski mediji več pišejo in govorijo o demenci, pa se
zdi, da je večina starejših ljudi prepričanih, da oni ne bodo zboleli. Zato skupaj s
svojci pogosto spregledajo prve znake bolezni. Očitno se ne zavedajo, da pred
to boleznijo ni varen nihče, čeprav je seveda tudi res, da si lahko star, pa nimaš
demence; lahko pa zanjo zboliš, še preden se postaraš.
»N
a splošno velja,
da je v 21. stoletju
poučen potrošnik
boljši od nepoučenega. Dobri
potrošniki pa moramo biti tudi
takrat, ko se soočamo z boleznijo. Tako pri zdravljenju lažje
sodelujemo in njem soodločamo,« začne prof. dr. Vojko
Kavčič, ki se v ZDA že več kot
dvajset let ukvarja predvsem
z zgodnjo diagnostiko Alzheimerjeve bolezni. Zaposlen je
na Inštitutu za gerontologijo
na Univerzi Wayne State v
Detroitu v zvezni državi Michigan.
»Prav bi bilo, da bi vsi vedeli, kakšna je ta bolezen,
kam vodi ter kaj prinese s
sabo,« nadaljuje. Poudari, da
je starost daleč največji dejavnik tveganja za demenco.
»Pred šestdesetim letom za
Alzheimerjevo demenco zboli
le odstotek ljudi; med šestdesetim in osemdesetim letom
ima demenco že okoli dvajset
odstotkov ljudi, med devetdesetletniki pa je bolnih že polovica.« Ena od javnomnenjskih
raziskav v ZDA je pokazala,
da se tamkajšnji starostniki
veliko bolj bojijo Alzheimerjeve bolezni kot raka. Verjetno
zato, ker vedo, da je rak ozdravljiv, sploh če je odkrit zgo-
16
daj, za demenco pa sodobna
medicina še ni našla uspešnega zdravila.
Omeni še, da mediji Američane ves čas obveščajo o demenci, o raziskavah, odkritjih,
novih zdravilih ali različnih
oblikah terapij. Po drugi strani pa je Slovenija ena redkih
držav Evropske unije, ki še
nima nacionalnega programa
za demenco, ki bi vseboval
natančen protokol, kaj se dogaja z bolnikom od trenutka,
ko dobi diagnozo, in zdravljenja pa do odhoda v dom starejših ali organizirane pomoči
na domu.
SLOVENIJA ZAOSTAJA
Delež starejših je v Evropi
večji kot v ZDA. Kljub temu so
tam na demenco bolje pripravljeni. »Ne bi rad preveč kritiziral, toda na strokovni ravni
Slovenija zaostaja, saj še vedno nima enotnih standardov
za diagnostiko Alzheimerjeve
bolezni. Vsak družinski zdravnik, nevrolog ali psihiater demenco po svoje diagnosticira.
Vsak zdravnik namreč lahko
pri starostniku ugotovi upad
umskih sposobnosti, vendar to samo po sebi še ne
pomeni, da gre za katero od
demenc. Lahko gre le za nor-
malno pešanje telesa in uma,
ki pride z leti.«
Sogovornik pove, da imajo
v ZDA en sam protokol diagnosticiranja demence, kar
pomeni, da morebitno testiranje poteka na isti način pri
posamezniku iz Kalifornije,
Teksasa ali države New York.
»Pacient opravi pregled pri
psihologu ali nevrologu na eni
izmed t. i. Spominskih klinik
(Memory clinic), ki so specializirane za diagnostiko različnih
demenc. Čakalnih dob praktično ni! Te klinike delujejo v
okviru redne zdravstvene dejavnosti, vse stroške pa krije
zdravstvena zavarovalnica.«
Temelj za diagnozo demence je nevrološki in nevropsihološki test, kasneje se lahko
v diagnostični postopek doda
še pregled cerebrospinalnega likvorja (tekočina, ki obdaja možgane) ali katera od
modernih slikovnih metod za
slikanje možganov, kot sta
magnetna resonanca (MRI),
s katero se naredijo najboljši
posnetki možganov, in pozitronska emisijska tomografija
(PET), to je uporaba radioaktivnih substanc, ki pokažejo
bodisi rabo kisika v možganih
ali pa prisotnost senilnih plakov. »Tako se lahko določi, ali
gre že za demenco ali morda
za njen predstadij – blago
kognitivno motnjo (pri njej se
postopno slabšajo spomin,
govor, branje, pisanje, pozornost, sposobnost načrtovanja
itd.). To je pomembno tudi
zato, ker določene raziskave
kažejo, da lahko s kognitivnim
treningom, jaz temu pravim
umovadba, upočasnimo bolezen v začetnem stadiju,« razlaga Vojko Kavčič.
V večjih ameriških mestih
delujejo še Raziskovalni centri za Alzheimerjevo bolezen,
ki so financirani iz državnega
proračuna. Približno 30 jih je
po vsej državi, ukvarjajo pa
se z zgodnjo diagnostiko ter
raziskovanjem bolezni in učinkovitosti zdravil.
ŠTUDIJA
Druga stvar, ki bi jo morala
Slovenija napraviti, je dobra
epidemiološka študija o tem,
koliko je sploh bolnikov in koliko jih bo v prihodnje.
»V ZDA natančno vedo, koliko več bo starostnikov čez
dvajset, trideset ali štirideset
let in kaj to pomeni za vzdrževanje dobrega zdravstvenega varstva, kakšni bodo
stroški, koliko več geriatrov
bo potrebnih, koliko več medicinskih sester, domov za upokojence. V Sloveniji naj bi bilo
zdaj okoli 32 tisoč obolelih za
demenco. Predvidevamo lahko, da se bo delež v prihodnjih
dvajsetih letih podvojil.«
Ugotavlja, da postajajo slovenski družinski zdravniki že
napol geriatri, saj imajo vsaj
polovico pacientov v tretjem
življenjskem obdobju. In čeprav je tako, ima Slovenija
veliko premalo pravih specialistov za geriatrijo, nevrologov
in drugih strokovnjakov za
demenco. Seveda se zaveda,
da je naša država v krizi, pa
vendar vsaka zares humana
družba poskrbi tudi za bolne,
onemogle in stare, da nadaljujejo življenje po svojih močeh
in zmožnostih. »Skrb za staranje ni samo v zavzemanju
za človeka vredne pokojnine,
ampak veliko več!«
Ob tem doda, kako veliko
vlogo ima v ZDA tudi krovna nevladna organizacija
za Alzheimerjevo bolezen
(Alzheimer's
Association).
»Kadar se govori o demenci,
so predstavniki te organizacije
vedno zraven, močni so tako
po številu članov kot ekonomsko; množično motivirajo ljudi
in pripravljajo odmevne akcije.«
Vesel je, da je postala Spominčica z novim vodstvom bolj
dejavna, da pripravlja številne
Alzheimerjeve Cafeje po Sloveniji, da njeni člani predavajo, izobražujejo svojce in druge zainteresirane o demenci
… Pohvali tudi nekaj dobrih
ambulant, kot je tista, ki jo je
vodil dr. Aleš Kogoj na Psihiatrični kliniki v Ljubljani, in prvi
Center za kognitivne motnje
na Nevrološki kliniki. Tam z
nevrologi dr. Zvezdanom Pirtovškom, dr. Milico Kramberger in dr. Majo Trošt sodeluje
pri projektu o zgodnji diagnostiki Alzheimerjeve bolezni.
lijo,« dodaja.
Omeni še, da je pri ženskah
kar dvakrat večja verjetnost,
da bodo zbolele za Alzheimerjevo boleznijo. »Po ameriških
podatkih je stopnja tveganja
za razvoj Alzheimerjeve demence za žensko pri 65. letu
1 : 6, medtem ko je pri moških
iste starosti 1 : 11. Ko se ženske starajo, jih demenca veliko bolj ogroža kot rak dojk,
najpogostejši rak, ki napada
nežnejši spol.«
Vojko Kavčič dodaja, da
imajo v ZDA bolniki in njihovi negovalci veliko zunanje
podpore tako pri vzdrževanju
socialnih stikov kot pri negi
ali zdravstveni oskrbi. Predvsem je pomembno, pravi, da
vsakdo najde koristno pomoč
v okolju, iz katerega izhaja,
ne pa da jo mora iskati v kakšnem oddaljenem centru.
Ameriška regionalna združenja, kot je naša Spominčica,
so z informacijami in strokovnimi nasveti preko SOS telefonov, odprtih 24 ur na dan, na
voljo tako bolnikom kot svojcem. Koristne nasvete lahko
dobijo tudi v skupinah za samopomoč, ki jih vodijo usposobljeni prostovoljci. Enkrat na
mesec organizirajo posebna
srečanja, denimo svojci in bol-
niki z lažjo ali srednjo obliko
demence popoldne preživijo v
gledališču, muzeju ali galeriji,
se družijo ob kavi, na glasbeno-pevskih srečanjih ipd.
Oblik pomoči je še več. Poleg tega, da je v ZDA veliko
bolj razpredena mreža negovalnih domov in hospicev kot
pri nas, lahko svojci pripeljejo
dementnega bolnika za nekaj
ur v dnevni center ali pa pride
oskrbovalec na dom, da bolniku pomaga pri vsakodnevnih
opravkih, mu dela družbo ali
le popazi nanj. »V nekaterih
regijah družini, ki skrbi za dementnega svojca, pripada 20
ur tovrstne brezplačne nege
na leto.«
DEJAVNI MOŽGANI
Znanost si že desetletja
prizadeva odkriti učinkovito
zdravilo za zdravljenje demenc. »Verjetno bomo enkrat
v prihodnosti odkrili zdravilo,
ki bo zaustavilo napredovanje bolezni vsaj za pet let.
Za marsikaterega bolnika
je že podaljšanje dobrega
stanja vsaj za pol leta pravi
čudež,« je optimističen Vojko Kavčič.
In za zdrave možgane,
podobno kot za zdravo telo,
se moramo čim več gibati in
početi vse, kar ohranja bister
um, od branja in reševanja križank do vrtnarjenja. Sogovornik je prepričan, da bi morali
imeti celo nacionalni program
umske vadbe. »Pri odkriti blagi kognitivni motnji, začetni
stopnji demence, bi lahko s
primerno vadbo okrepili možgane in za nekaj časa odmaknili nastanek bolezni.«
Za še bolj učinkovite so se
izkazale strukturirane vaje ali
t. i. kognitivni trening, saj so
posebej narejene za izboljšanje pozornosti, prostorske
vidne zaznave, za izboljšanje
spomina in lažje razreševanje
problemov. »Te vaje je mogoče najti na tujih spletnih straneh in v knjigah, žal še ne v
slovenščini.« To pa naj bi se
kmalu spremenilo, saj Vojko
Kavčič skupaj z združenjem
Spominčica pripravlja priročnik z omenjenimi vajami.
rega
janje dob
Za ohran
nega
a in teles
g
e
n
ič
ih
ps
vse, s
koristno
počutja je
ožgane –
oslimo m
p
a
z
r
e
k in
čim
nje križan
a
v
e
š
re
,
,
branje
, gibanje
v, glasba
je
u
k
o
d
a
u
s
anje, p
hod, plav
ples, spre
a, svetuje
tna družb
je
ri
p
i
d
tu
včič.
Vojko Ka
OBREMENJENI SVOJCI
Diagnoza demence je hud
čustveni udarec tako za bolnika kot za svojce in močno
poseže v družino. Je tudi draga bolezen, predvsem pa premalo poudarjamo, da Alzheimerjeva bolezen predstavlja
posebno breme za ženske.
»Pri skrbi in negi dementnih
svojcev (svojih in pogosto še
moževih) so v glavnem angažirane ženske, ki tudi same
hodijo v službo, tako kot njihovi možje. A bolj od njih skrbijo
tudi za svoj dom in družino,
zato ni čudno, da mnoge pregorijo ali še kako drugače zbo-
17
Življenjska zgodba
Mojca Hladnik z Jesenic
o partnerju, ki je zbolel
za demenco pri 42 letih
Mojca, Matjaž in Neža
KO
POZNAŠ
DIAGNOZO,
JE LAŽJE
Piše: Pavla Rapoša Tajnšek,
fotografiji: družinski arhiv
Mojca Hladnik, vzgojiteljica v otroškem vrtcu v Žirovnici, in njen partner Matjaž Rižmarič, ki je bil
takrat še zaposlen v kranjskogorski igralnici kot
krupje, sta si dom ustvarila na Jesenicah. Ko sta
se pred desetimi leti razveselila prvorojenca, sina
Anžeta, je Mojca postala pozorna na Matjaževo neobičajno obnašanje. Nenehno je pozabljal in izgubljal stvari, največkrat ključe ali denarnico.
Š
e bolj pa jo je presenečalo, ko se je večkrat
vrnil domov, ne da bi
opravil tisto, kar se je namenil,
na primer oddal pošto, plačal
položnice, uredil registracijo avtomobila ali kaj podobnega. Njegovo pozabljivost,
raztresenost in utrujenost je
pripisovala vznemirjenju in
naporom, ki sta jih doživljala
ob otrokovem rojstvu, pa tudi
zahtevnemu nočnemu delu v
igralnici. Danes Mojca ve, da
18
so se takrat pokazali prvi znaki Matjaževe bolezni, ki je nekaj let kasneje tudi zdravniki
dolgo niso mogli prepoznati.
Pri dvainštiridesetih letih je
bil preprosto premlad, da bi
kdorkoli pomislil na demenco.
NENAVADNO OBNAŠANJE
Matjaževo nenavadno obnašanje se je počasi umirilo
in izzvenelo, Anže je lepo napredoval, Mojca se je vrnila v
službo in življenje je spet ste-
klo po ustaljenih kolesnicah.
A ne za dolgo. Ko se jim je
po štirih letih pridružila mala
Neža, so srečo ob hčerkinem
rojstvu spet skalile spremembe, ki jih je pri Matjažu zaznala Mojca. Deloval je utrujeno
in brezvoljno, postal je zelo
pozabljiv in Mojca je spoznala, da se pri marsikakšni stvari, zlasti kar se tiče opravkov v
raznih uradih, na partnerja ne
more več zanesti.
Spomnila se je podobnih
sprememb, ki jih je pri Matjažu opažala po Anžetovem prihodu, vendar pa težave tokrat
niso ponehale, temveč so se
še stopnjevale. Med drugim
je Mojca opazila, da ima Matjaž težave pri prepoznavanju
vrednosti bankovcev, pa tudi v
službo je začel odhajati veliko
prezgodaj, ne da bi znal pojasniti, zakaj.
Ko ga je vprašala, ali ima v
službi kakšne težave, jo je potolažil, da je vse v najlepšem
redu. Nato pa so jo poklicali
iz igralnice in ji povedali, da
mora Matjaž na bolniški dopust, ker svojega dela preprosto ne zmore več opravljati.
Prosili so jo, da ga pospremi
k zdravniku, saj se sam svojih težav ni zavedal. Mojci so
se zamajala tla pod nogami,
a se je hitro zbrala in sklenila,
da se bo borila za Matjaževo
zdravje, če sam tega ne bi več
zmogel.
ISKANJE DIAGNOZE
Po prvem obisku pri osebnem zdravniku se je začela
naporna pot iskanja diagnoze.
Dolgo niso mogli odkriti prave
narave Matjaževe bolezni. Izvidi so se kopičili, zdravniki so
poročali o izčrpanosti in depresiji, omenjali so tudi spalno
bolezen, o demenci pa ni bilo
govora.
»Težko je priti do diagnoze,
če bolnik ne ustreza pričakovanim strokovnim smernicam.
Matjaž še ni bil dovolj star, da
bi zdravniki in psihologi posumili na demenco. Vrteli so se
v začaranem krogu ugotovitev o tem, da je kljub nekaterim manjšim odstopanjem pri
njem vse v mejah normale.
Malo je manjkalo, pa bi ga komisija Zavoda za zdravstveno
zavarovanje, ki odobrava podaljšanje bolniške odsotnosti,
razglasila za simulanta; očitali
so mu, da se norčuje iz njih,«
se tega mučnega obdobja
spominja Mojca.
Prizadelo jo je tudi takrat, ko
je psihiater v izvid zapisal, da
napotnica, ki jo je izdal osebni
zdravnik, nikakor ni bila utemeljena. Na koncu pa je prav
ta psihiater prispeval k temu,
da se je iskanje diagnoze premaknilo v pravo smer. Ko je
zdravniška komisija zahtevala
nove psihološke in psihiatrične izvide, je Matjaža napotil
na pregled na Nevrološko
kliniko v Ljubljani. In tam je
sprejemna zdravnica v nekaj
minutah s pomočjo osnovnega testa, ki ga ima na razpolago vsak zdravnik, postavila
pravo diagnozo: demenca.
Zdravničino prvo vprašanje
Mojci je bilo: »Ja, kje ste pa
hodili toliko časa?« Mojca ji
je v odgovor lahko pokazala
zajetno mapo zdravniških in
psiholoških izvidov, ki so ugotavljali le manjša odstopanja
od normale.
Morda je iskanje diagnoze
poleg prenizke starosti ovirala Matjaževa nadpovprečna
inteligentnost, zaradi česar je
bil upad njegovih umskih spo-
sobnosti manj opazen, kot bi
bil sicer.
Na Nevrološki kliniki so diagnozo potrdili še z dodatnimi
preiskavami, tudi z magnetno
resonanco. Na Mojčino željo
so Matjažu naredili še genetski test in ugotovili, da je
dejansko prišlo do mutacije
gena. Tega, ali se je bolezen
pojavila pri njegovih takrat že
umrlih starših, sicer ne vedo,
le neka teta je menila, da je
bil proti koncu dementen tudi
njegov oče.
TEŽAVE
»Najhujše je bilo obdobje
dolgotrajne negotovosti, ko
nismo vedeli, kaj je narobe z
Matjaževim zdravjem,« pravi
Mojca. »Ko so končno postavili pravo diagnozo, sem
si, kljub temu da je bolezen
huda in neozdravljiva, nekako oddahnila. Veliko lažje se
spopadaš s težavami, ko veš,
za kaj gre in kaj lahko pričakuješ.«
Po tistem, ko so decembra
2010 Matjažu postavili pravo
diagnozo, so se stvari dejansko začele zelo hitro odvijati.
Po dveh mesecih, februarja
2011, je bil že invalidsko upokojen, pred tem pa njegovega statusa nikakor niso mogli
rešiti. Tudi vse drugo v zvezi
z njegovim življenjem Mojca
zdaj lažje ureja, saj ima delno
skrbništvo. »Kot da je diagnoza čudežni ključek, ki odpira
prej trdno zaklenjena vrata,«
povzame svojo izkušnjo.
Seveda pa težav še zdaleč
ni konec. Kot pravi, je najtež-
Matjaž z otrokoma
je dobiti konkretne, neposredno uporabne nasvete. Ob
tem poudari, da s strokovnimi
službami in društvi sicer nima
slabih izkušenj. »A sem še
največ koristnih informacij o
tem, kam in kako se je treba
obrniti, dobila od ljudi, ki sem
jih srečevala na hodnikih in v
čakalnicah zdravstvenih in socialnih ustanov, ali kje drugje,
celo na počitnicah. Z ljudmi se
je treba pogovarjati, pa izveš
marsikaj,« meni Mojca.
Na ta način je med drugim
izvedela za dodatek za pomoč
in postrežbo, ki ga zdaj poleg
invalidske pokojnine prejema
tudi njen partner Matjaž.
VARSTVO
Dalj časa se je ubadala z
vprašanjem, kaj naj Matjaž
počne čez dan, ko je ona v
službi. Še zdaj je lahko krajši
čas sam doma, iz stanovanja
pa brez spremstva ne gre več.
O tem, da bi ga vključili v
dnevno bivanje, se je na Jesenicah pogovarjala z odgovornimi iz doma upokojencev
in tudi iz centra Šent, vendar
se nobena od navedenih možnosti ni pokazala kot najbolj
primerna. Nato pa je na Nevrološki kliniki izvedela za
Zavod Korak v Kranju, v katerem zdaj Matjaž preživlja vse
delovne dni v tednu. Zjutraj ga
Mojca odpelje na dom svojih
staršev, ki živijo bližje Kranju,
ti ga nato odpeljejo v Kranj, na
enak način se popoldne vrača
domov.
Program, ki ga izvaja center
Korak, je za uporabnike zaenkrat še brezplačen, prispevajo
le za malico in kosilo. Matjaž
se v centru zelo dobro počuti, vključuje se v dejavnosti,
ki ohranjajo in upočasnjujejo
upadanje mentalnih in fizičnih sposobnosti. Prejema tudi
troje zdravil, ki so zaenkrat še
smiselna, ker zavirajo razvoj
bolezni.
DRUŽINA
Mojca se trudi družinsko
življenje organizirati tako, da
bi bila otroka zaradi očetove
bolezni čim manj prikrajšana
in da bi bilo za Matjaža kar
najbolje poskrbljeno. »Brez
vsestranske in resnično dra-
gocene pomoči svojih staršev
tega ne bi zmogla,« je hvaležna svoji družini, še posebej
mami. Na srečo imajo dovolj
razumevanja zanjo tudi v njeni službi, kjer ji vedno brez
pripomb odobrijo odsotnost
zaradi spremljanja bolnega
partnerja.
Lani je šla Mojca z otrokoma prvič za deset dni na počitnice brez Matjaža, ki je preživel »dopust« v jeseniškem
domu upokojencev. Vsaka
sprememba dnevne rutine ga
zdaj že zelo moti, zato niti na
krajše skupne izlete ne gre
več rad. A so našli tudi pomoč
za krajše odsotnosti, in to kar
v domačem bloku. Prijazna
soseda rada poskrbi zanj,
ko je Mojca odsotna. Tako ni
bojazni, da bi Matjaž pozabil
vzeti zdravila ali da ne bi pojedel pripravljene hrane, se
primerno oblekel in podobno.
Res, lepo je imeti takšno sosedo!
OTROKA
O očetovi bolezni se v družini odkrito pogovarjajo. Otrokoma niso nikoli ničesar prikrivali, pravi Mojca. »Doslej
mi je vedno uspelo, da sem
jima vse pojasnila na njima
primeren način.«
Čeprav sta desetletni Anže,
ki je letos obiskoval četrti razred, in šestletna Neža, ki bo
prag šole prestopila to jesen,
še zelo, zelo mlada, že dobro
razumeta, da je oče bolan
in zato v marsičem omejen.
Kljub očetovi neizprosni bolezni pa znajo in zmorejo živeti
kot srečna družina. Ko gledaš
starše in živahna ter vedra
otroka, kako sedijo za mizo v
prijetno urejenem stanovanju
in se igrajo z družinsko ljubljenko, kuščarko Elizabeto,
ki si jo tudi Matjaž rad položi
na ramo, občuduješ njihovo
sproščenost, življenjski optimizem in pogum. Vse to še
posebej izžareva in širi okrog
sebe mama Mojca. Pa bo
Mojca dobila dovolj opore, če
in ko jo bo potrebovala, da bo
lahko partnerju in otrokoma
tudi v prihodnje razdajala svojo življenjsko moč?
19
Življenjska zgodba
Zoran in Mark Selan iz Ljubljane o svoji ženi
oziroma mami Alenki, ki ima demenco
Alenka in Zoran Selan z vnukinjama
Paulino in Augustino
BABICA JE BOLNA
Piše: Alenka Steindl, fotografija: družinski arhiv
»Začelo se je pred približno sedmimi leti, ko je
mama večkrat na večer povedala eno in isto zgodbo. Če smo jo opomnili, da je to že povedala, se
je razjezila. Nadaljevalo se je tako, da ji ni bilo več
dosti mar za čistočo v hiši in za osebno higieno,«
pripoveduje o prvih znakih mamine bolezni sin
Mark. Alenka Selan je bila takrat stara triinpetdeset let.
A
lenka Selan je Ljubljančanka, ki je do svojega
desetega leta otroštvo
preživljala v rejništvu v vasi
Krka na Dolenjskem, potem
pa se je vrnila k materi v Ljubljano. Njen mož Zoran pravi,
da ima zato njegova žena dve
mami, in z obema se lepo razumejo. Alenka ima iz prvega
zakona hčer, z Zoranom pa
imata sina Marka. Živijo v hiši
v Podutiku, Mark z družino v
spodnjem, Zoran in Alenka pa
v zgornjem nadstropju.
MOŽ
Alenka je bila zaposlena v
računalniškem centru v Av-
20
tomontaži, vendar je kot tehnološki višek delo izgubila že
leta 1995. Prekvalificirala se
je v trgovko, vendar tudi v novem poklicu ni dobila zaposlitve. Za nekaj let jo je v svoji
avtošoli kot administratorko
zaposlil mož Zoran, ki je po
poklicu dipl. inž. prometa, ko
pa se je poškodoval, je svoje podjetje zaprl. Alenka se
je spet prijavila na zavod za
zaposlovanje, Zoran pa se je
kot učitelj vožnje zaposlil pri
drugem podjetniku. Pred tremi leti se je Alenka upokojila,
Zoranu pa do izpolnjevanja
pogojev za upokojitev manjka
še leto in pol.
Od takrat ko so opazili prve
znake, je bolezen iz leta v leto
napredovala. Zoran je izvedel
za združenje Spominčica, kjer
so mu svetovali, naj najprej
zahteva pregled ščitnice, če
to ni vzrok, pa naj ženo pelje
k nevrologu. S ščitnico ni bilo
nič narobe, zato je izprosil
napotnico za nevrologa. Splošna zdravnica mu sama tega
pregleda ni predlagala. Ženo
je peljal v zasebno nevrološko
ambulanto, ker sta tam hitreje prišla na vrsto. Konec leta
2012, pet let po tistem, ko so
se pokazali prvi znaki bolezni,
so Alenki postavili diagnozo:
neopredeljena demenca.
»Najprej sem moral dojeti,
da je moja žena bolna in da ni
nalašč taka, kot je,« doda in
prizna, da je bilo to sprva zelo
težko. »Odkar sem njeno demenco sprejel, se zelo trudim,
da bi ji bil v pomoč in oporo.«
Rad jo razveseli tako, da gresta z avtodomom na potovanje ali ob koncu tedna v prikolico na morje. »V kampu se
nam je že dvakrat izgubila, pa
tudi naši zlati sosedi, ki včasih
popazi nanjo, se je že izgubila,« pripoveduje Zoran.
Letos februarja je doživela še hud napad epilepsije in
teden dni je bila v bolnišnici.
»Dovolili so mi, da sem bil ves
čas ob njej, saj me zdaj potrebuje prav pri vsaki stvari.«
SIN
O tem, kako doživljata mamino bolezen sin in njegova
družina, pa Mark pravi: »Mamino bolezen smo sprejeli.
Z njo se soočamo, o njej govorimo. To ne sme biti tabu
tema, o tej bolezni želimo
seznaniti čim več ljudi. Želimo jih opozoriti na morebitne
simptome pri svojih bližnjih.«
Tudi hčerkama so povedali,
da je babica bolna, da ima
demenco. »Seveda se s tem
soočata na svoj način. Paulina, ki je stara pet let in pol,
je do babice izjemno pozorna.
Ima neverjeten občutek zanjo.
Ko smo na primer v kampu
skupaj preživljali vikend, jo
je vodila do sanitarij, ji potem
pokazala, kje si mora umiti
roke in kje je milo, jo opozarjala na stopnice. Augustina, ki
ima tri leta in pol, pa babico
objema, ji nosi svojo čokolado in ji pove, da jo ima rada.«
Skušajo se čim več družiti, saj
se vsi zavedajo, da za sorodnike lahko ljubeče skrbimo,
le dokler so živi. »Ko jo obiščeta vnukinji, se mi zdi, da
kar zaživi in zažari od sreče.«
Tudi njegova partnerka
Urša je zelo pozorna do tašče. Srečen je, da ima življenjsko sopotnico, ki razume
demenco in ima odprto srce.
»Urška ima dovolj energije in
potrpežljivosti, da ji pomaga
pri stvareh, ki jih sama ne zna
več.«
DRUŽINA
Alenka Selan je v celoti odvisna od svoje družine. Mož
Zoran jo prha, oblači, vodi
na stranišče, na sprehod, ji
pripravlja hrano. Na srečo še
zna sama jesti. Toda Zoran
ima službo, in kadar mora na
uro vožnje, vedno težje ženo
pušča samo. Včasih jo pazi
njena mama, ki pa ima že
Vesti
84 let, včasih vskoči dobra
soseda. Če ne najde druge
rešitve, jo vzame s sabo na
vožnjo. Razmišlja o dnevnem
varstvu v domu za starejše v
Šiški, vendar se še ni odločil.
Na stalno bivanje v domu pa
ne misli. »To bi bil zanjo pokop,« pravi. Poleg tega znaša
njena pokojnina samo 480
evrov; če prišteje še dodatek
za pomoč in postrežbo in svojo bodočo pokojnino, ki tudi
ne bo visoka, bi vse skupaj
komaj zadoščalo za stroške
doma. Preprosto ne bosta
zmogla. Zato je odločen, da
bo za ženo še naprej skrbel
sam. Sin Mark o tem pravi:
»Moj oče si zasluži medaljo!
Res je neverjeten, ne vem, od
kod mu vsa ta moč. Gotovo je
taka predanost mogoča le, če
zboli človek, ki ga imaš rad, ki
je bil ob tebi velik del življenja,
ki je s teboj doživel vzpone,
padce, uspehe in neuspehe.
In, seveda, ki je s teboj ustvaril družino. Oče zdaj živi za
mamo, zase nima časa. Zato
smo tu mi, da mu skušamo
olajšati življenje, da mu delamo družbo. Z Uršo skoraj vsak
dan pripraviva kosilo za starša
in s tem pomagava predvsem
očetu.« Vnukinji ga osrečujeta. Njuna bližina tudi njemu
daje smisel in moč. »Upam,
da bomo vsi skupaj še nekaj
časa lahko tako lepo skrbeli
za mamo. Vse pa je odvisno
od tega, kako bo bolezen napredovala. Tega pa ne vemo!«
ZDRAVNIŠKA ZBORNICA
Štefka Zlobec je konec maja na povabilo družinskih zdravnikov predavala na njihovem dvodnevnem strokovnem posvetu:
Kakovostna obravnava bolnika v družinski medicini. Predsednica Spominčice je na Zdravniški zbornici predstavila demenco in
dejavnosti Spominčice. Na tem strokovnem srečanju, ki se ga je
udeležilo 250 zdravnikov družinske medicine, je imela Spominčica tudi svojo stojnico z brošurami, glasilom itd. Na srečanju je
imela delavnico z naslovom Praktično delo z dementnimi bolniki
mag. Tatjana Cvetko, dr. med., specialistka splošne medicine in
podpredsednica slovenske Spominčice ter predsednica Primorskih Spominčic. S predstavniki družinske medicine smo se dogovorili o potrebnem nadaljnjem sodelovanju.
Tatjana Cvetko je svojim kolegom predstavila praktično delo z
dementnimi bolniki.
FESTIVAL
Spominčica se je sredi maja letos
predstavljala javnosti tudi na Festivalu
Slovenske filantropije. Naša stojnica pri
Prešernovem spomeniku je bila dobro
obiskana, kar kaže, da se Slovenci in
Slovenke za to bolezen čedalje bolj zanimajo.
Od leve proti desni: tri zelo dejavne prostovoljke Spominčice, ki so dežurale tudi
na Festivalu Slovenske filantropije v Ljubljani: Jasmina Mihevc, Barbara Zadravec
in Gorana Grgič.
MOŽGANI OD ZNOTRAJ
Ljubljana je gostila zanimivo interaktivno
razstavo Možgani – zgodba od znotraj na
Gospodarskem razstavišču v Ljubljani. To
razstavo, ki je potekala ob mednarodnem letu
možganov, so premierno predstavili leta 2009
v New Yorku, pri nas pa jo lahko obiščete do
24. avgusta. Na delavnicah ob razstavi so
predavali tudi predstavniki Spominčice.
Možgani so bolj zmogljivi od vsakega računalnika, a le, če so zdravi. Nevrološke in
psihiatrične bolezni, ki izhajajo iz bolnih možganov, ima že tretjina Evropejcev. Za
možgane je treba skrbeti vsaj tako dobro kot za druge organe in organske sisteme.
PODPRITE SPOMINČICO
To lahko storite na več načinov:
Včlanite se. Članarina je 10, 20 ali 30 evrov.
Lahko nam namenite 0,5 odstotka dohodnine. Davčna številka Spominčice je 58674721.
Finančne prispevke nakažite na transakcijski račun št. SI56 0205 6005 1100 513,
naslov: Linhartova 13, 1000 Ljubljana.
Postanite prostovoljec ali prostovoljka Spominčice in pomagajte pri različnih projektih.
Pokličite nas na telefon 01 25 65 111, uradne ure imamo ob delavnikih med 10. in 15. uro;
lahko nam pišete tudi na elektronski naslov: [email protected].
21
Vesti
ŽIVETI Z DEMENCO
Od leta 2012 je Spominčica na podlagi priporočil delovnih skupin po vzoru organizacije
Alzheimer Europe, katere članica je, začela izvajati program Živeti z demenco in demenci prijazno okolje, ki vključuje naslednje dejavnosti:
Izobraževanje je ena najpomembnejših nalog Spominčice. Že vrsto let uspešno poteka program Ne pozabi
me, in sicer enkrat na teden osem tednov po tri šolske
ure. Predavajo priznani strokovnjaki.
Spominčica organizira tudi izobraževanje za prostovoljce, osebje, ki skrbi za bolnike z demenco (v dnevnem
varstvu, v domovih starejših občanov, v bolnišnicah itd.), in
za javne delavce, ki pridejo v stik z bolniki (policisti, trgovci, poštarji itd.).
Predavanja o demenci po Sloveniji: sodelavci Spominčice in drugo strokovno osebje gredo tja, kamor jih
povabijo (Zdravniška zbornica, Socialna zbornica, domovi
za starejše itd.).
Alzheimer Cafe je pri nas nova neformalna oblika druženja svojcev obolelih za demenco, podprta s strokovno
pomočjo. Z aktivnostjo smo začeli 23. julija 2012 v Ljubljani, danes pa poteka po knjižnicah, domovih starejših
ter javnih lokalih po vsej Sloveniji. Na srečanjih predavajo
zdravniki in drugi strokovni delavci, ki se ukvarjajo z demenco. Srečanja prispevajo k prepoznavanju bolezni in ozaveščanju. Hkrati se svojci tudi tu srečujejo med seboj, si izmenjujejo izkušnje in dobijo take vrste informacij, ki jih ni ne v
knjigah ne na spletu.
Z Alzheimer Cafeji smo pokrili že skoraj vso Slovenijo. Potekajo v Ljubljani na štirih lokacijah, v Domžalah, Portorožu,
na Jesenicah, na Vrhniki, v Kopru, Kamniku, Murski Soboti,
Cerknici, Notranjih Goricah, Postojni, Novi Gorici, Mariboru,
Komnu, Ilirski Bistrici, Šentjerneju, Kočevju, Laškem
itd.
Slovensko združenje za
pomoč pri demenci je koordinator Alzheimer Cafejev
v Sloveniji. Pomaga tudi s
predavatelji in pri organizaciji. Kdor ga želi organizirati, naj pokliče na telefonsko
številko 01 25 65 111 ali pa
nam pišite na e-naslov:
[email protected].
Veseli bomo vaših klicev in
vas hkrati obveščamo, da
bomo o tem, kdaj se boste
dobili ob kavi in govorili o
demenci, pisali tudi na naših spletnih straneh.
22
Skupine za samopomoč svojcem, ki potekajo
po vsej Sloveniji že od ustanovitve Spominčice, so
namenjene domačim takoj po postavitvi diagnoze.
Svojci v začetku najbolj potrebujejo čim več informacij o
bolezni in nasvete, kako ravnati in se sporazumevati z bolnikom. Skupine se sestajajo enkrat mesečno.
Prva številka glasila Spominčica je izšla že leta
1999. Prva leta je izhajala v nakladi 2000 izvodov,
lani pa smo jo začeli izdajati kot samostojno prilogo
pri reviji Naša žena v nakladi 20 tisoč izvodov. Tako je dostopna najširšemu krogu slovenske javnosti. Glavna cilja
revije sta ozaveščanje javnosti, zlasti o prepoznavanju prvih znakov demence, ter zagotavljanje vseh vrst informacij
o demenci.
Svetovalni telefon na številki 059 305 555 nudi
strokovno pomoč svojcem obolelih za demenco že
od leta 2000. Zadnji dve leti so svetovalci Spominčice na voljo ob ponedeljkih, sredah in četrtkih med 12. in 15.
uro. Če želite, se lahko domenite tudi za osebni pogovor.
21. septembra, na svetovni dan in mesec
Alzheimerjeve bolezni, organizira Spominčica
Sprehod za spomin po Ljubljani in tudi v ostalih slovenskih krajih. Pokrovitelj letošnjega Sprehoda za spomin
v Ljubljani bo spet župan Mestne občine Ljubljana. Sprehod za spomin bo potekal tudi po drugih krajih Slovenije in
po vsem svetu. S sprehodi ozaveščamo domačo javnost
o problemih, ki jih prinese
demenca. To je tudi priporočilo Svetovne organizacije Alzheimer.
S temi aktivnostmi v
programu Živeti z demenco in demenci prijazno okolje se je Spominčica prijavila na razpise
za pridobitev sredstev na
nacionalni in lokalni ravni.
i dan
a svetovn
n
,
ra
b
m
te
di
, 21. sep
inčica tu
V nedeljo
bo Spom
i,
n
z
le
d
o
sre irjeve b
spomin v
a
z
Alzheime
d
o
h
.
re
ravila Sp
Slovenije
letos prip
gih krajih
ru
d
o
lk
p
haja e.
ljane in
lci in spre
ja
šču Ljub
a
h
re
p
a lanski s
Na sliki p
Kdo pomaga Spominčici?
Program delno sofinancirajo:
Donatorji:
Dejavnosti potekajo v sodelovanju z:
23
PRVI ZNAKI DEMENCE
1. Postopna izguba spomina
2. Težave pri govoru (iskanje pravih besed)
3. Osebnostne in vedenjske spremembe
4. Upad intelektualnih funkcij
nezmožnost presoje in organizacije
5. Težave pri vsakodnevnih opravilih
6. Iskanje, izgubljanje in prestavljanje stvari
7. Težave pri krajevni in časovni orientaciji
8. Ponavljanje istih vprašanj v neskončnost
9. Spremembe čustvovanja in vedenja
10. Zapiranje vase in izogibanje družbi
SOS telefon 059 305 555
Živeti z demenco in demenci prijazno okolje
Slovensko združenje za pomoč pri demenci – Spominčica, Alzheimer Slovenija
Naslov: Linhartova 13, Ljubljana • Telefon: 01 25 65 111
WWW.SPOMINCICA.SI • www.facebook.com/spomincica.zdruzenje • twitter.com/spomincicaSI