1. No category

POSITIV
Nr. 3-2012 | Kr. 39,-.
Elton John:
Jeg
skulle
vært
død
Livsnyteren
fra Meråker
RETURUKE
47
INTERPRESS NORGE
1
positiv • NR 3 – 2012
foto: scanpix/Sara De Boer/Retna Ltd./Corbis
Når kommer
vaksinen mot
hiv og aids?
Barna som
ingen vil ha
CARING FOR
BODY AND MIND
43-KAL-MAR-11-THAU
www.abbott.no
POSITIV
UTGIVER: HivNorge
Christian Krohgs gt 34
0186 Oslo
i n n h o l d
Ansvarlig
redaktør
Evy-Aina Røe
4
Redaksjon/layout:
Arne Walderhaug
Bidragsytere
Evy-Aina Røe
Olav André Manum
Arne Walderhaug
Frank O. Pettersen
Ragnar Kværness
Johan Hougen
Livsnyter i Meråker
Robert Strøm er på fornavn med hele bygda, hele
Meråker kommune. Da han og kjæresten var utsatt
for en bilulykke for noen år siden havnet han på
forsiden av lokalavisa med overskriften ”Robert på
fote igjen”. Som åpen homse og hivpositiv har
Robert vært en integrert del av bygda i over 25 år.
Trykk
Merkur Trykk A/S, Oslo
ISSN 0809-9391
Når kommer hivvaksinen?
SLØYFA
«Den
røde sløyfa er det
internasjona- le symbol for hiv/ aids problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever
med hiv/aids og folkene
rundt dem, et ønske om
mer informasjon og opplæring til mennesker som
ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive
behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/
aids, og medfølelse for de
som har mista venner eller familie pga aids. Alle
kan gå med sløyfa. Den
betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen,
slik mange tror. Er det
noen som tilbyr deg en
slik sløyfe, bør du ta den
i mot i respekt for aidsrammede!»
Cathrine (17)
særoppgave om hiv og
aids
9
Helt siden hiv ble oppdaget
tidlig på åttitallet har forskere
forsøkt å fremstille en vaksine. Utfordringen har vært å finne
fram til en vaksine som kan bekjempe
viruset i dets utallige varianter. Hiv
er et virus som hele tiden skaper nye
varianter som gjør tradisjonell vaksine vanskelig om ikke umulig. Men
forskerne er på sporet.
16
proller mest
a
e
d
v
a
IDS
En
ts store A
e
r
å
d
e
v
n var
gjestene
ashingto
minente
W
i
e
s
t
n
nfera
ight, lang
w
D
h
2012-ko
t
e
n
ald Ken
n, med
nok Regin om Sir Elton Joh
nt s
ivist.
bedre kje
m hivakt
o
s
e
r
ie
r
ar
en lang k
SIDE 20: Barna ingen vil ha – SIDE 22: Hiv for helsepersonell, ny bok – SIDE 28:
Legen svarer – SIDE 30: Spør psykologen – SIDE 34: Spørsmål om hiv og juss
www.hivnorge.no
positiv • NR 3 – 2012
3
4
positiv • NR 3 – 2012
Tekst og foto: olav andré manum
Livsnyter
i utkantnorge
Robert Strøm er på fornavn med hele bygda, hele Meråker kommune.
”Alle” kjenner Robert. Alle hilser. Da han og kjæresten Glenn ble utsatt for en
alvorlig bilulykke for noen år siden, havnet Strøm på forsiden av lokalavisa
Meråkerposten der han fikk ”snakke ut om møteulykken.” Overskriften
på det helsides intervjuet var ”Robert på fote igjen”.
ET LIV MED HIV
R
obert innrømmer at ”ja, jeg kjenner alle her, og
alle kjenner mæ! Vi får med selvsyn merke at
det stemmer. Vi sitter på balkongen hans og prater og
folk går forbi på veien utenfor. Alle hilser og Strøm
hilser blidt tilbake.
Han gliser litt og tar inn alle blomstene på balkongen: – Det er lett å se hvor homsene bor, sier han
og ler. Her er hortensia og begonia og stemorsblomster (som passende nok heter ”pansies” på engelsk) og
en rekke andre fargerike planter jeg ikke kan navnet
på. Rent ut trivelig.
Det er ikke første gang Robert Strøm skaper overskrifter i Meråker. Allerede i 1986 kom homoavisa
”Blikks” forløper ”Fritt Fram” på besøk til Meråker
for å snakke om ”Gay på landet”. Også da var Strøm
forsidestoff, den gangen sammen med kjæresten Carlos, som hadde flyttet fra Spania til Meråker via New
York for å være sammen med Robert. Den gangen
vakte det litt oppsikt at to urbane homser slo seg ned
i en utkantkommune med noen få tusen – og i byhomsers forestillingsverden – fordomsfulle mennesker
og levde åpent som kjærestepar. 1986 er nærmest som
et annet land å regne når det gjelder homofrigjøring
og selv i Oslo skortet det på homofile og lesbiske som
ROBERT STRØM (51)
MERÅKER
«Da meldingen om en positiv hivtest kom, tenkte Robert,
da som nå – ikke på døden,
men på livet.»
positiv • NR 3 – 2012
valgte å være åpne om sin livsstil og kjærlighetsevne. Så
hva da med Meråker?
Strøm sider det samme i dag som han sa til ”Fritt
Fram” den gangen: – Vi valgte åpenhet. Det var det beste
middelet mot folkesnakk. Og det at vi var et par var nok
med på å ufarliggjøre oss og livsstilen vår.
Kan hende var det at de så alminnelig maskuline
ut også med på å bryte ned fordommer og forestillinger
om homser som feminine menn med knekk i håndleddet. De gled inn i kommunefellesskapet på lik linje med
andre selv om folk nok var nysgjerrige i begynnelsen.
Men hva fikk to byhomser med klonesveis og homsebart til å slå seg ned i en utkantkommune som Meråker
tross alt både var og er? Strøm, som er født i Trondheim
i 1961, ville drive med hester. Carlos ville være sammen
med Robert.
På det meste hadde Robert 24 islandshester, 15 av
dem i aktiv bruk. Carlos fikk seg raskt jobb i bygda som
kjøkkensjef på Teveltunet hotell og restaurant, og de to
åpnet også sin egen butikk og restaurant i grensetraktene
mot Sverige. – Hensikten var å selge billige varer til
svenskene. For på den tiden fantes det ennå varer som
var billigere i Norge enn i Sverige: smør, sukker og slikt.
Men da svenskekrona ble devaluert på begynnelsen av
5
ET LIV MED HIV
1990-tallet forsvant næringsgrunnlaget for både butikken og restauranten.
Nedleggelse var det eneste alternativet.
I tillegg til hestene fikk Robert seg en rekke ulike jobber, blant annet
som bartender og servitør på Teveltunet. I tillegg så reiste de, både han
og Carlos. Reiser har alltid vært en viktig del av Roberts livsstil. Han ville
sørover, oppleve varme, sol og lidenskap – ikke minst lidenskap. Spania og
Gran Canaria ble et favorittreisemål, men egentlig var store deler av verden
hans tumleplass. I begynnelsen, etter å ha avsluttet et forhold til en kvinnelig samboer, etter at Robert Strøm hadde kommet ut av skapet, i det minste
i forhold til seg selv, var det mye ulevd liv som skulle tas igjen. Kanskje var
det derfor Roberts livsstil ble det noen velger å kalle hedonistisk?
– Det var poppers, hasj og halleluja, sier Strøm i dag. Han angrer ikke,
selv om aids hadde begynt å snike seg inn i homofile menns bevissthet og
kanskje påvirket deres levesett, så la hiv ikke noen demper på livsutfoldelsen
i de kretsene hvor Strøm vanket. – Den bevisstheten vi hadde, handlet om
at vi skulle passe oss for amerikanere: sex med en amerikaner ble betraktet
som risikoatferd, ellers var det fritt frem, sier han.
Og Strøm tok for seg av godene i alle land og flere kontinenter. Han
opplevde seksualiteten som en livsbejaende kraft og en berikelse. Han var
ikke alltid like påpasselig med ikke å ha sex med amerikanere heller. Blant
annet hadde han et kortvarig forhold til en amerikansk homoporno-stjerne
fra San Francisco. Ham karakteriserer Strøm med ett eneste ord: – Uimotståelig.
6
Men manglende bevissthet om hiv og aids, manglende kunnskap om
hvordan man skulle beskytte seg mot smitteoverføring samt en stor dose
ren og skjær uflaks bidro alt sammen til at både Strøm og kjæresten testet
positivt på en hivtest i 1987.
I dag er Strøm sikker på at han ble smittet to år før, men tenker at det
ikke spiller så stor rolle. Det viktige var at både han og Carlos levde i 11 år
med hiv uten å bli syke. De levde sunt og Strøm mener Carlos’ kunnskaper
om sunt kosthold kom dem begge til gode. Sunn kost bidro til å holde
helseplagene unna, det mener han den dag i dag. De to fikk stilt diagnosen
på et tidspunkt da alle regnet med at en positiv hivtest var en ren dødsdom.
Sunt levesett kunne nok utsette slutten, men døden ville uunngåelig komme for de fleste etter en seks, sju år. Men han angret ikke da, og han angrer
ikke nå på sin bejaende livsstil. Det er bortkastet tid. – Jeg står for hvert
eneste knull, sier han og gliser.
Robert snakker direkte også når han snakker om sin egen seksualitet og
seksualpraksis. Det er liksom ikke noe å lage noen hemmelighet av. Han ser
også erotiske over- og undertoner i mye og mangt og liker å le av sine egne
observasjoner. For eksempel kjører vi langs en av landets, i det minste ifølge
Strøm, beste lakseelver mellom Stjørdal og Meråker. Laksefiskerne står til
livet i vann i sine gummibukser og Strøm assosierer raskt til fetisjmiljøer i
inn- og utland og hvordan mannfolk liker å leke med stanga overalt… Vi
ler godt av det begge to.
Da meldingen om en positiv hivtest kom, tenkte Robert Strøm da som
positiv • NR 3 – 2012
Til venstre: Robert Strøm har skapt overskrifter før: Øverst til venstre er homoavisa Fritt Fram på besøk i Meråker. I 1986 var det en overskrift
verdt at to urbane homser slo seg ned på landsbygda og var åpne om at de var kjærester. Under til venstre er klæringen Robert kom med da
magasinet Sorgenfri var på besøk og til høyre intervjuet lokalavisa hadde med Robert etter at han og kjæresten hadde vært utsatt for en alvorlig
bilulykke.Til høyre: Robert liker å skape trivsel rundt seg og verandaen til han og Glenn bugner av blomster: -- Det er lett å se hvor homsene bor,
sier Robert og ler.
nå, ikke på døden, men på livet: – Jeg fant ut at vi måtte levva, sier Robert,
det ligger ikke for meg å sette meg ned å tenke på å dø! Vi må fremover,
fremover i livene våre, stadig oppleve nye ting. ”Adelante” – det spanske
ordet for fremover har han gjort til et slags motto for livet sitt.
Og igjen valgte Robert å satse på Meråker og åpenhet. For å forebygge
folkesnakket gikk han offensivt ut med diagnosen sin og mener det var
klokt gjort. Han har aldri opplevd noen stigmatisering eller diskriminering
verken på grunn av sin hivstatus eller fordi han er homo. Kanskje er det
fordi innbyggerne i Meråker er mer åpne, tolerante og vidsynte enn man
vanligvis forbinder med landsbygda her til lands. Kanskje har de lært noe av
å ha flere ulike outsidergrupper i bygda. Blant annet huser kommunen et
behandlingssenter for stoffbrukere, og kommunen har ført en aktiv integreringspolitikk i forhold til asylsøkere som har fått innvilget asyl i Norge.
Under krigen i eks-Jugoslavia søkte mange bosniske familier seg til kommunen, i dag er det en rekke eritreere som forsøker å skape seg et nytt liv der.
En aktiv integreringspolitikk har gitt gode resultater og Meråker er en bygd
i harmoni med seg selv. Robert mener at innbyggerne har vært åpne og
inkluderende i forhold til asylsøkerne, og har en følelse at han som homo
og hivpositiv kan ha nytt godt av denne toleransen.
På den annen side skal vi ikke utelukke at Robert Strøm med sin åpenhet og generøse livsstil har bidratt til å gjøre meråkerværingene mer mottakelig for annerledeshet. Robert kan ha hjulpet dem et skritt på veien ved
å vise at man kan være både ulik og likeverdig på samme tid, og uansett
ha noe å bidra med. Robert og Carlos bidro blant annet med å gjøre kommunens innbyggere mer åpne for nye og uvante matretter, for bare å nevne
et eksempel.
– Da vi flyttet hit, fantes det ikke engang hvitløk å få kjøpt på kooperativen, forteller Robert. Nå er den smaksrike lille knollen nærmest like
selvskreven i butikken som melk og brød.
Etter hvert ebbet imidlertid forholdet mellom Carlos og Robert ut.
Etter 20 år som kjærester valgte de å avslutte samlivet og Carlos flyttet til
Berlin der han fant seg ny kjæreste og nå jobber i eiendomsbransjen. Men
de to opplever seg fortsatt som nære venner. Carlos har fremdeles bolig i
Meråker, og han velger fremdeles å gå til kontroll på St. Olavs Hospital i
Trondheim. Det er årsaken til at han er på besøk i Meråker sånn omtrent
hver tredje måned. I tillegg til ha et ønske å opprettholde den nære kontakten med Robert, selvsagt.
Robert og hans nye kjæreste, på sin side, har flyttet til en mer lettstelt
og lett-tilgjengelig bolig i første etasje i en boligblokk. Robert er nemlig
dårlig til beins. – De vet ikke hva det skyldes, sier han, men det har sannsynligvis ikke noe med hiv å gjøre. Og det er ikke et resultat av bilulykken.
Jeg var sånn før den, og det var Glenn som ble hardest rammet av den front
mot front kollisjonen.
– Jeg går rart, men har ikke vondt selv om det kan se sånn ut, forteller
han. Men det var greit å flytte fra en bolig med soverom i tredje og toalett
i underetasjen. Det ble rett og slett for slitsomt for Robert å gå i så mye
positiv • NR 3 – 2012
7
ET LIV MED HIV
Robert Strøm på gamle trakter. På Teveltunet Fjellstue har han vært både
bartender og servitør mens kjæresten den gang, Carlos, var kjøkkensjef.
trapper. Det at han er dårlig til beins og avhengig av stokk for å klare seg
til daglig var også en medvirkende årsak til at Strøm bestemte seg for å
slutte med hester til tross for mye og langvarig suksess i hestemiljøet. Han
har blant annet trent en rytterske som er blitt verdensmester på islandshest
i to ulike disipliner.
– Det er jeg veldig stolt av, sier Robert, naturlig nok. Men da beina
ikke samarbeidet lenger, måtte han uførepensjonere seg. Han har vært
ufør i ti år nå, og synes det er greit. Han sper på inntekten ved å selge
tidsskriftet ”Sorgenfri” til innbyggerne i Meråker og med sitt meget brede
kontaktnett i bygda selger han lett 250 stykker i løpet av et par dager. Det
gir en kjærkomme støtte til reisebudsjettet, for både Robert og Glenn har
stadig mange steder de ønsker å oppleve. ”Sorgenfri” er Trøndelags variant
av ”=Oslo”. ”Sorgenfri” har presentert Robert og dessuten hatt en større
reportasje om Meråker, stoffbrukerne på behandling, Robert og toleranse.
Mannen fortsetter å skape overskrifter…
Etter at Carlos hadde flyttet til Berlin var Robert fri og frank igjen
en periode og fortsatte med det han alltid hadde likt best og som han og
Carlos hadde gjort masse av: nemlig å reise, skaffe seg nye erfaringer, nye
opplevelser. Robert omtaler seg selv som livsnyter og tar for seg av det livet
har å by på, mat, vin og opplevelser (inkludert seksuelle) uten å skamme
seg. Men han er krystallklar på at han alltid praktiserte sikrere sex, han har
alltid vært bevisst på at han ikke skulle være med på å smitte andre så sant
det kunne unngås. Og ønsket han å innlede et forhold til noen, opplyste
han alltid om egen hivstatus.
8
Men selv om han søkte både erfaringer og kjærligheten, så fant han
aldri helt sistnevnte. Det var nok et og annet tilløp, men det utviklet seg
aldri til noe mer. I stedet var det kjærligheten som kom til ham på julaften
for fem år siden. De møttes på Aksept i Oslo. – Glenn satt der og viste
meg nøklene til hybelen på Aksept, forteller Robert, jeg skjønte hva han
mente og ble med. Så kom Glenn på besøk til jul noen uker etterpå og
siden har han blitt. Det setter Robert pris på. Det er godt å være to. Ikke
minst fordi det for en bohem som Robert kan være vanskelig å følge opp
medisinene godt nok og ta dem med den nødvendige regelmessigheten
som kreves for at de skal fungere.
– Jeg har vært så slapp med dette i perioder at jeg har utviklet resistens
overfor enkelte medikamenter, forklarer han, for eksempel skulle jeg på en
to ukers tur til India. Men jeg ble så forelsket i landet at jeg ble i to måneder uten å ha tatt med meg nok medisiner til hele perioden. Det var ikke
så lurt sett fra en behandlingsmessig synsvinkel.
Så nå vet Glenn at Robert må være ekstra påpasselig og sørger for at
han tar medisinene som han skal. Det hjelper også på helsa og borger for
gode fremtidsutsikter for begge de to byhomsene som har valgt å gjøre
bygda til sitt hjemsted og stortrives med det, både som åpne homser og
åpne hivpositive.
– Jeg har aldri hatt det bedre enn nå, sier Robert.
positiv • NR 3 – 2012
VAKSINE
Hiv er et smart virus. Det er i stand til
hele tiden å skape nye varianter av seg selv. På den
måten nøytraliserer viruset effekten av en klassisk
vaksine. Utfordringen for de medisinske forskerne er
derfor å finne frem til en vaksine – terapeutisk eller
forebyggende – som kan bekjempe viruset i dets utallige varianter.
Vaksine mot
et smart virus
>>>
Reportasje ved Olav André Manum
positiv • NR 3 – 2012
9
D
et jobbes intenst mange steder i verden for å sette menneskeheten i stand
til å snu hivepidemien. En vaksine vil spare
utallige mennesker for lidelser og den vil
spare et stort antall menneskeliv.
P
å den siste internasjonale
aidskonferansen i Washington
i juli i år gjentok en rekke forskere
enda en viktig grunn til at det er nødvendig
med å finne en vaksine og en kur: Hiv og
aids hemmer utviklingen av verdenssamfunnet og binder opp ufattelige summer i
forebygging og medisinsk behandling.
P
aradoksalt nok blir epidemien dyrere jo
bedre behandlingen blir, ganske enkelt
fordi de smittede lever lengre og bedre liv,
og jo lenger de lever, jo lenger må de ta en
kostbar medisin. Dessuten blir stadig nye
mennesker smittet med viruset slik at antallet mennesker som lever med hiv øker
samtidig med at flere lever lenger.
D
et er kostbart og kanskje ikke bærekraftig i det lange løp. Det er derfor
sannsynlig at verdens politikere vil sette alt
inn på å få utviklet en vaksine.
N
orsk forskning og vaksineutvikling ligger helt i frontlinjen i
verden. I de følgende artiklene ser
vi nærmere på noe av det som skjer
på den medisinske forskningen på
dette området.
10
Veier mot
og en foreb
vaksine
Professor Dag Kvale sier til Positiv at den medisinske
forskningen gjør fremskritt i jakten på en vaksine og
en kur mot hivinfeksjon. Han understreker imidlertid
at det fremdeles er langt frem til disse foreligger.
Det er to hovedstrategier som den medisinske
forskningen når ser på, sier Kvale.
K
vale er professor i medisin ved Universitetet i Oslo, og
overlege ved Oslo universitetssykehus. Han er aktiv forsker
i feltet, og sitter dessuten i Bionor Pharmas kliniske fagråd
som følge av at sykehuset og Bionor har samarbeidet i lengre tid,
vesentlig støttet av Globvac, Norsk forskningsråds program for
global forskning på vaksiner.
– Hiv stiller oss overfor flere utfordringer som gjør bruk av en
klassisk vaksine vanskelig, for ikke å si umulig, forklarer Kvale.
En klassisk forebyggende vaksine mot virus trener opp
immunforsvaret til å kjenne igjen inntrengeren det skal bekjempe,
vanligvis ved at kroppen danner såkalte spesialiserte antistoffer mot
viruset i blodet. Antistoffer mot hiv som pasienter lager selv, er
imidlertid til liten hjelp. Hiv har den egenskapen at det raskt
muterer og derved skaper utallige varianter av seg selv. Det
gjør det vanskelig for antistoffer å kjenne igjen nye virusvarianter og for immunapparatet å gjenkjenne og drepe de
hivinfiserte cellene som lager nye virus.
Et annet problem er at hiv nettopp smitter de
immuncellene som skal holde infeksjoner i sjakk. Virusets biologi
er også såpass finurlig at særlig de immuncellene som gjenkjenner hiv
positiv • NR 3 – 2012
VAKSINE
en mulig kur
byggende
og skal bekjempe hiv, drepes tidlig. Så selv om
immunsystemet noen uker etter smitte får en
viss kontroll på infeksjonen, er immunapparatet
mot nettopp hiv selv svekket og ikke veldig
effektivt. Heldigvis er immuniteten mot alle
andre organismer fortsatt bra.
Syntetiske kopier av virusproteiner
Denne svake immuniteten mot hiv er
grunnlaget for hele ideen om behandlende
hivvaksiner. – En mulig vei å gå, og den veien
som i dag ser ut som den mest effektive i
forhold til en vaksine og en mulig kur, altså
en full eradikasjon eller utslettelse av viruset i
pasientens kropp, fortsetter Kvale, vil være på
en eller annen måte å styrke det apparatet som
skal angripe og tilintetgjøre en inntrenger som
hivviruset. For å lage nye eller gjøre immuncellene mot hiv mer effektive kreves at man
forstår hivinfeksjonen, og det har tatt lang tid.
Men vi har nå fått mer og mer data som tyder
på at dette faktisk vil kunne være mulig. Det
var vi ikke så sikre på for endel år tilbake.
Det norske selskapet Bionor Pharma (se
egen artikkel side 13) har tatt utgangspunkt
i det faktum at selv om viruset muterer og
endrer sin struktur finnes det likevel en del
byggeklosser som er konstante for alle hivvarianter, forklarer Kvale videre. – Disse
konstante, naturlige byggesteinene (peptider)
vet vi hvordan er satt sammen og vi kan lage
syntetiske kopier av dem til bruk i en vaksine.
Det vi har sett er at de fleste med hiv ikke
lengre har immunceller igjen som gjenkjenner
disse byggeklossene. Vi har lært oss å vaksinere
på en helt annen måte i forhold de fleste vanlige
vaksiner, for å ”lære” opp nye T-celler til å
angripe og tilintetgjøre infiserte celler hvor virus
lager også disse byggeklossene.
– Dette kan effektivisere immunsystemet
til å raskt finne og drepe T-celler som lager nye
hivkopier. En effektiv vaskine vil derved også
redusere virusmengden i kroppen til nivåer hvor
pasienten ser ut til å klare seg uten antiretroviral
behandling for lengre perioder ad gangen. Men
viruset utslettes ikke, slår Kvale fast, det har
evne til å gjemme seg bort i dvale inne i noen av
T-cellene og i svært lang tid. Immunstyrkende
behandling kan etter hvert vise seg også å være
nyttig for de som bruker medisiner, og vil
sannsynligvis være en avgjørende komponent
dersom man får behandlinger som fjerner hiv
helt. Mange forskere har ideer om hvordan
dette kan gjøres.
Virusets festemekanismer
Det finnes imidlertid også andre måter å
bekjempe hiv på. For at virus skal kunne trenge
positiv • NR 3 – 2012
– Hiv stiller oss overfor flere utfordringer som gjør
bruk av en klassisk vaksine vanskelig, for ikke å si
umulig, forklarer proifessor Dag Kvale. – Likevel, en
mulig vei å gå, og den veien som i dag ser ut som den
mest effektive i forhold til en vaksine og en mulig kur,
altså en full eradikasjon eller utslettelse av viruset i
pasientens kropp, vil være på en eller annen måte å
styrke det apparatet som skal angripe og tilintetgjøre
en inntrenger som hivviruset.
inn i en celle og starte reproduksjonen av seg
selv må viruset kunne hekte seg på T-cellen.
Klarer den ikke det, vil pasienten ikke bli
smittet.
–Viruset kan bare hekte seg på og invadere
en T-celle dersom denne T-cellen har mothaker,
forklarer Kvale. Hiv må bruke to slike mothaker
for å smitte, først CD4-reseptoren og deretter
en mothake som kalles CCR5. Mens CD4
er uttrykt i alle ”medlemmene” av denne
T-cellefamilen, kommer CCR5-reseptoren først
på overflaten hos kampklare T-celler, såkalt
aktiverte T-celler. Hivmedisinen Maraviroc er
helt spesiell ved å blokkere CCR5. Så har det
vist seg at enkelte, ellers friske mennesker har en
genetisk variant av T-celler som har en mutert
11
VAKSINE
og ineffektiv variant av CCR5. Disse unngår
oftest smitte helt selv om de blir eksponert, og
hvis de en sjelden gang blir det, får de et meget
fredelig forløp uten virus i blod. Det viser seg
at i alle fall at nordeuropeere kan ha meget
god helse og velfungerende immunsystem
ellers uten CCR5, mens CCR5 kanskje er
nyttigst i forsvaret mot store parasitter?
CCR5 ble for alvor kjent for allmennheten
da ”den tyske pasienten” fikk behandling for
leukemi med en beinmargstransplantasjon med
en beimargsgiver som hadde defekt CCR5.
”Den tyske pasienten” vurderes nå som hivfrisk.
Hans immunsystem har erstattet hivhjelpende
T-celler med T-celler uten CCR5. Når hiv
reproduserer seg selv og møter de nye T-cellene
vil den ikke finne noen mulighet for å trenge
inn i disse cellene og ha et sted til å reprodusere
seg selv. Dermed blir viruset sårbart for
T-cellenes angrep.
– En mulig vei som det nå forskes på,
forklarer Kvale, er altså å ta stamceller i
beinmargen fra en pasient, rense dem, ødelegge
CCR5-genet i stamcellene og så injisere disse
tilbake i pasienten. Dette gjøres i øyeblikket
eksperimentelt på noen få personer med hiv,
og så langt kan det se ut som om disse lager seg
et helt nytt sett av T-celler som hiv ikke kan
smitte, og som derved får en vekstfordel og «tar
over» hos forsøkspersonen.
Tarmsystemet, hiv og betennelse
Professor Kvale understreker at det fortsatt
er langt frem før vi vet om dette faktisk være
nyttig og enda lengre før mange eventuelt kan
få et slikt tilbud.
Parallelt med dette mener Kvale
at det er viktig å forstå det som skjer
i tarmen etter hivsmitte. 75 prosent
av tapet av T-celler skjer faktisk her. Her
har vi lært mye de siste sju, åtte årene og
han har selv prosjekter rundt dette. Det var
lenge klart at ikke alt som går galt i en naturlig
hivinfeksjon skyldtes hiv direkte, og Kvale og
andre har lenge forsket på en unaturlig høy
grad av lavgradig betennelse. Vi har lenge
visste at en slik kronisk betennelsestilstand
stresser immunapparatet og faktisk over tid
skader immunsystemet kanskje vel så mye
eller mer enn at hiv kopierer seg. Derfor har
vi i en ferdig og en pågående studie prøvd
ut betennelsesdempende medisiner, og ser
at vi antagelig hjelper immunsystemet med
dette. Det vi nå omsider har lært, er at det
som antagelig «trigger» denne formen for
betennelse ikke er hiv, men er slaggstoffer
fra døde bakterier i tarmen. Og jo mer tidlig
tap av T-celler i tarmen, jo mere lekker disse
slaggstoffene over til blodet. Dette er også
antagelig en hovedårsak til at hivpositive er
mer noe utsatt enn sine jevngamle for hjerte/
karproblemer, høyt blodtrykk, metabolsk
syndrom og diabetes.
Frivillige hivpositive
Tarmens immunsystem repareres dessverre ikke
helt hos alle som starter med hivmedisiner.
Dette er en medvirkende årsak til at Kvale
mener at man fortsatt må prøve ut terapeutiske
hivvaksiner, som kanskje i kombinasjon
T-celler
T-celler er hvite blodlegemer som
identifiserer og angriper inntrengere
i kroppen. Det er også disse cellene
som infiseres og ødelegges av hiv.
Kalles også CD4 og CD8-celler.
12
CD4-reseptor
CD4-reseptor er et molekyl på
overflaten av en T-celle som hiv binder
seg til.
positiv • NR 3 – 2012
”
Den aller viktigste
innsatsen som kreves
er faktisk frivillige hivpositive
som sier ja til å bli med på nye
studier ...
med andre tiltak kan bidra til å styrke
immunforsvaret og for eksempel bedre
forholdene i tarmslimhinnen. Kvale mener det
er grunn til å være optimistisk med hensyn til
dette arbeidet, men sier at det er mange uløste
spørsmål. – Men den aller viktigste innsatsen
som kreves er faktisk frivillige hivpositive som
sier ja til å bli med på nye studier. Deltagere ved
vår klinikk og ellers gir et uvurderlig bidrag som
faktisk er forutsetningen for å komme videre.
Så lenge vi har gode hivmedisiner i bakhånd så
er heldigvis oftest risikoen ved å være med liten,
og det er aller viktigst for oss. Kvale legger til at
utprøving av terapeutiske hivvaksiner antagelig
også er den viktigste veien i utviklingen av en
forebyggende hivvaksine.
Klarer man å få til en vaksine som vil
fungere for alle? Det ville jo være den beste og
rimeligste løsningen. – Men vi må også være
forberedt på å finne individuelt tilpassede
løsninger, slår professor Kvale fast. Heldigvis
har vi lært utrolig mye smart biologi de siste
20 årene, så også det kan bli mulig i stor skala,
avslutter han.
CCR5-reseptor
CCR5-reseptor er et molekyl på overflaten av aktiverte eller “kampklare”
T-celler som hiv er avhengig av å feste
seg til. Har T-cellen ikke denne reseptoren vil hiv ikke klare å feste seg.
Norsk gjennombrudd
med vaksine?
– Det våre forskere har klart
å gjøre er å finne frem til stabile
områder som finnes på alle hivvirusvariantene, forklarer administrerende
direktør Steen Krøyer i Bionor Pharma.
– Disse små områdene, såkalte peptider på et
av virusets proteiner, vil alltid være til stede uansett
mutasjoner. Det som er viktig er at vi har klart å
fremstille disse syntetisk.
34 millioner mennesker lever med
hiv. Tre millioner nye smittes hvert
år. I 2011 hadde 15 millioner hivpositive behov for antiretroviral behandling (engelsk: antiretroviral therapy
– ART) på verdensbasis. Bare åtte
millioner hadde tilgang til den livsforlengende medisinen ifølge Verdens
helseorganisasjon (WHO).
M
en ART – som er den behandlingsmåten
verden i dag kan tilby hivpositive – er
ingen kur. En hivpositiv må ta medisinen hver
dag så lenge han eller hun lever. Viruset holdes
i sjakk, men blir værende i kroppen. Behandlingsformen er svært kostbar for samfunnet,
og for den enkelte kan den ha store og varige
bivirkninger. I tillegg vil et avbrekk i behandlingen kunne føre til at viruset utvikler resistens og
ikke lar seg behandle med de samme medisinene.
Tvingende nødvendig
Å finne en kur og en forebyggende vaksine vil
derfor etter hvert bli tvingende nødvendig. Det
norske vaksinefirmaet Bionor Pharma jobber
med terapeutiske eller behandlende vaksiner.
Dette er vaksiner som blant annet styrker
kroppens evne til å bekjempe en hivinfeksjon,
og ser ut til å kunne utvikles til en supplerende
eller alternativ behandling for pasienter som
får konvensjonell hivbehandling. Om vi bare
tenker økonomi, vil dette alene kunne spare
positiv • NR 3 – 2012
samfunnet for store summer. Men kanskje det
viktigste er den positive effekten det vil ha for
den enkelte pasienten. Hun eller han vil for
eksempel få redusert bivirkningene av medisininntaket. En rekke forskere mener nå at veien
mot en forebyggende vaksine og/eller en kur vil
gå gjennom en terapeutisk vaksine.
Bionor Pharma er helt i frontlinjen i verden
i dette arbeidet og regner med å ha ytterligere
svar fra de pågående studiene allerede i løpet
av 2013. Positiv har besøkt Bionor Pharma i
selskapets kontorer i Oslo hvor administrerende
direktør Steen Krøyer og kommunikasjonssjef Hilde Aalling Syvertsen forklarer hvordan
selskapet jobber.
– Bionor Pharma utvikler terapeutiske vaksiner mot en rekke infeksjonssykdommer,
13
Ikke der skoen trykker?
En vaksine mot hiv vil reise en rekke
spørsmål av både etisk og politisk art.
Noen vil være relevant for hele verden,
andre vil angå enkelt land: Hvem skal
vaksineres først? Hvem skal få vaksinen
i det hele tatt og hvem skal ikke få den?
Blir dette et økonomisk spørsmål? Hvem
skal i det hele tatt betale?
H
vordan bør fordelingen mellom
det rike Nord og det fattigere Sør
være og hvordan vil den i realiteten bli?
Hvilke utfordringer vil en hivvaksine stille
oss overfor i forhold til andre seksuelt
overførbare infeksjoner, og hvordan skal vi
takle eventuelle nye epidemier i forbindelse
med disse.
Hvordan skal vi sørge for at alle – også
marginaliserte grupper – får tilgang til
vaksinen og ikke utelukkes av moralistiske
og religiøse grunner. For her vil det være
viktigere enn noen gang å inkludere alle om
vi virkelig skal utrydde viruset.
Vi har forsøkt å stille noen av disse
spørsmålene til norske helsemyndigheter,
men de ønsker ikke å uttale seg ennå.
”Det er for tidlig,” er svaret vi får, ”vi har
ikke tatt stilling. Dette er et arbeid som
krever grundige forberedelser og nøye
overveielser. Vi kan ikke si noe nå som kan
forplikte oss. Vi må vente til vi er nærmere
en reell vaksine.”
Omtrent slik ordlegger norske helsemyndigheter seg. Det har Rolf Martin
Angeltvedt, daglig leder i Helseutvalget for
bedre homohelse, stor forståelse for: – Jeg
har tillit til at norske helsemyndigheter vil
takle dette på en god og forebredt måte
når det er nødvendig, sier Angeltvedt. –
Men slik situasjonen er per i dag føler jeg
ikke at det er der fokus er, eller at det er
der det er nødvendig å ha fokus.Tvert imot,
jeg har forståelse for følelsen av at skoen
trykker helt andre steder, sier lederen for
Helseutvalget.
For øyeblikket føler Angeltvedt at det
er mer nødvendig å diskutere Truvada, altså
medikamentet som en underkomité av den
amerikanske Food and Drug Administration
godkjente som et forebyggende
hivmedikament tidligere i år.
– Det er på tide med noen gode
14
diskusjoner rundt PEP (altså forebyggende
medisin som tas etter at man har vært
utsatt for mulig hivsmitte) og PreP (medisin
som man tar før en mulig smittesituasjon
oppstår).
– Her er det viktig å drøfte hvem
som skal få disse medisinene, hvem bør
prioriteres, hvem skal betale, hvem er
de mest sårbare gruppene osv. Dette er
ikke enkelt, men det er på tide å ta fatt på
denne diskusjonen.
Når en eventuell vaksine måtte
foreligge mener Angeltvedt det vil være
naturlig å begynne der smittepresset er
størst og ta i bruk erfaringer fra tidligere
epidemier.
– Jeg tror ikke vi er helt der ennå at
en hivvaksine vil forandre epidemien,
men det er nødvendig at noen gjør
dette arbeidet, og jeg er glad for at det
skjer, understreker Angeltvedt.
Heller ikke generalsekretæren i
HivNorge, Evy-Aina Røe, har noen
problemer med å forstå at norske
helsemyndigheter har en avventende
holdning i spørsmålene rundt en
vaksine. – Det er for tiden ingen aktuell
problemstilling, sier hun.
Røe mener imidlertid at norske myndigheter kan og bør bidra økonomisk til at
den medisinske forskningen kan fortsette.
– Det er viktig at dette ikke stopper
opp, sier Røe, og det kan virke som om
myndighetene fremdeles har en vei å gå før
de prioriterer denne forskningen høyt nok.
Hun minner også om at det er seriøse
norske aktører på dette feltet og håper
at myndighetene her til lands bruker sine
forbindelser og nettverk til å promovere
denne aktiviteten. – Der det er relevant å
gjøre det, sier generalsekretæren.
Også Røe mener det er tvingende
nødvendig med, som hun sier, ”mange
diskusjoner” rundt PEP og PreP. – Her
er det en rekke uavklarte spørsmål
som vi er nødt til å ta stilling til, slår
hun fast.
– Jeg registrerer for eksempel
at sterke krefter i både Danmark og
Sverige har stilt spørsmål ved nytten av
og behovet for Truvada. Dette må vi også
gjøre i Norge, slår hun fast.
positiv • NR 3 – 2012
VAKSINE
som for eksempel influensa, i tillegg til
hivinfeksjon forklarer Hilde Aalling Syvertsen,
og de er alle basert på den samme teknologiske
plattformen.
Utfordringen i forhold til hiv er at viruset
har en evne til å mutere og skape utallige ulike
varianter av seg selv. Det gjør at en klassisk
vaksine ikke klarer å få immunforsvaret til å se
viruset, noe som kreves for at det skal bli gjenkjent og kunne bli bekjempet. Viruset vil klare
å lure immunforsvaret gjennom mutasjoner.
Vacc-4x
– Det våre forskere har klart å gjøre er å finne
frem til stabile områder som finnes på alle hivvirusvariantene, forklarer Steen Krøyer.
– Disse små områdene, såkalte peptider på et
av virusets proteiner, vil alltid være til stede
uansett mutasjoner. Det som er viktig er at
Bionor Pharma har klart å fremstille disse syntetisk. Ved hjelp av disse syntetiske peptidene
har vi fremstilt en vaksine som altså kan ”lære”
immunapparatet å kjenne igjen virus og de
virusproduserende cellene, og sørge for at de
blir drept og fjernet. Virusmengden vil dermed
synke som følge av vaksinen, som har fått
navnet Vacc-4x.
Det er dette som er den avgjørende forskjellen på den behandlingen Bionor Pharma er
i ferd med å forske frem og behandling med
ART: Antiretrovirale medisiner klarer
ikke drepe virusproduserende celler,
men setter dem i ”sovende” modus.
Hiv er satt ut av spill, men forsvinner
ikke fra kroppen. Det vil hele tiden
finnes virus i den hivpositives kropp.
Stopper pasient med ART-medisinen vil
virusproduserende celler igjen bli aktivert
til og produsere virus, og på sikt føre til at
”
Teorien har altså
holdt i forsøk med
hivpositive pasienter ...
immunforsvaret kollapser og dermed forårsake
aids. I tillegg vil viruset også kunne utvikle resistens mot medisinene som er brukt og dermed
bli enda vanskeligere å behandle.
Teorien er altså at immuncellene kan læres
opp til å gjenkjenne de sårbare områdene på
en infisert celle og drepe dem. –Teorien har
også holdt i forsøk med hivpositive pasienter,
forklarer Krøyer.
En fase II-studie med Vacc-4x viste svært
oppløftende resultater. Studien ble gjennomført
med pasienter fra fem land (USA, England,
Italia, Spania og Tyskland). En gruppe pasienter
fikk Vacc-4x i tillegg til ART. En kontrollgruppe fikk placebo og ART.
Et liv uten ART?
– Det viste seg at pasientene som fikk Vacc-4x
reduserte virusmengden med 64 prosent mer
sammenlignet med dem som fikk placebo,
forklarer Syvertsen. – Disse pasientene klarte
seg også uten antiretroviral behandling i de 24
ukene vi fulgte dem etter at de var immunisert.
Studien varte totalt i 52 uker. Både Syvertsen
og Krøyer antar at noen ville kunne klare seg
lenger uten ART, men etter at studieperioden
er over er det opp til den enkelte pasient og
pasientens lege å avgjøre videre behandling.
– Resultatet vil i seg selv kunne utgjøre en
funksjonell kur fordi virusmengden eventuelt
vil kunne holdes i sjakk uten antiretrovirale
medisiner, sier Krøyer, men målet på lengre sikt
er likevel full utryddelse – eradikasjon – av hiv i
pasientenes kropp.
Derfor skal forsøket med en andel av de
135 som deltok i denne studien gjentas for å se
om ”reboost” med Vacc-4x vil bringe virusmengden ytterligere ned.
Bionor Pharma er dessuten i ferd med å
– Vi utvikler terapeutiske vaksiner mot en
rekke infeksjonssykdommer, som for eksempel influensa, i tillegg til hivinfeksjon forklarer
kommunikasjonssjef Hilde Aalling Syvertsen
i Bionor Pharma, og de er alle basert på den
samme teknologiske plattformen.
utvikle en kombinasjonsbehandling for hivpasienter som ikke får opp T-celletallene etter å
ha startet med antiretroviral behandling. Dette
gjelder mellom ti og femten prosent av alle
hivpositive som behandles med ART. – Her
er det snakk om å benytte Vacc-4x i kombinasjon med den kreftbehandlende medisinen
Revlimid, forklarer Krøyer. Ett av målene med
Revlimid i denne studien er å hjelpe til med å
åpne de reservoarene hvor hiv gjemmer seg, slik
at viruset kan angripes og tilintetgjøres. Det andre målet er å gi immunforsvaret en ytterligere
”boost”. Dette skal nå undersøkes nærmere i en
ny studie som gjennomføres ved fire klinikker i Tyskland i samarbeid med amerikanske
Celgene.
Vacc-C5 skal testes på mennesker
Selskapet jobber også med en hivvaksine som
skal danne antistoff mot et område på hiv som
kalles C5. Det spesielle med dette antistoffet er
positiv • NR 3 – 2012
at de som har dette naturlig ikke blir syke selv
om de blir smittet. C5-antistoffene fungerer på
den måten at de leter opp og dreper hivvirus.
Gjennom vaksinering med C5 ser det ut til at
antistoffene klarer å kontrollere produksjonen
av hiv.
– C5-området på hivviruset er antatt å være
årsak til hyperaktiveringen av immunforsvaret.
Målet med en vaksine rettet mot C5, VaccC5 i Bionor Pharma terminologi, er derfor å
kunne holde en hivinfeksjon i sjakk, forklarer
Syvertsen og Krøyer legger til: – Vi har allerede
gjennomført dyreforsøk med denne vaksinen og
har fått de svarene vi ønsker. Det neste nå er å
gjennomføre kontrollerte studier på mennesker,
hvor den første studien er godkjent i Norge
og starter ved Oslo universitetssykehus denne
høsten.
– Kjernen i dette arbeidet er å hjelpe immunapparatet på to måter, noe Bionor Pharma
planlegger å studere ved å bruke en kombinasjon av Vacc-4x og Vacc-C5, fortsetter Syvertsen. Det kan være veien mot en kur.
– Og altså allerede i 2013 vil vi vite mye
mer.
Men Krøyer legger også til at det er en
annen side ved dette arbeidet. Det er kostbart
å drive frem nye medisiner. Bionor Pharma
er et norsk selskap eid av norske investorer og
får blant annet støtte til forskningsarbeidet
fra Norges Forskningsråd (Globvac). I tillegg
skaffet selskapet seg ekstra kapital gjennom en
emisjon tidligere i sommer. På lang sikt ønsker
selskapet seg en partner med større økonomiske
muskler slik at det viktige arbeidet kan fortsette.
– Foreløpig har vi imidlertid ikke inngått
noen kommersielle avtaler om partnerskap, slår
Krøyer fast.
15
Ekstravaganse
og veldedighet
Av Olav André Manum
E
n av de aller mest prominente gjestene ved
årets store AIDS 2012-konferanse i Washington var nok Reginald Kenneth Dwight. Han
strålte kanskje enda mer enn vår egen kronprinsesse Mette-Marit eller den amerikanske utenriksministeren Hillary Clinton.
Dwight, langt bedre kjent som Sir Elton John,
har en lang karriere som homo- og hivaktivist.
Han har hatt en egen evne til å gjøre utstrakt
bruk av sitt nettverk av superrike artister, filmstjerner, kongelige og politikere i kombinasjon
med kronerullingsevenementer av den mer ekstravagante sorten. Eksempelvis inviterer han årlig
Hollywood-fiffen på en større middag han kaller
”The White Tie and Tiara Ball.” Det har han gjort
siden slutten av 1990-tallet. I 2007, under det niende evenementet av denne sorten besto menyen
av trøffelsufflé, filet mignon med hummer samt
Knickerbocker Glory, en isdessert. Kuvertprisen
ligger på 1.000 britiske pund og ulike former for
effekter fra hans liv og sceneshows blir solgt under
hammeren. Auksjonene resulterer i millionbeløp.
Disse midlene – og mer til – har Elton John Aids
Foundation brukt til hivarbeid i mer enn 55 land.
Elton Johns engasjement for hivsaken henger
sammen med at han er personlig berørt. Han
kom ut av skapet som homo i 1988, da han
endelig fikk sagt det alle visste, nemlig at han var
homo. Det hadde han ikke alltid vært. Etter et
skandaleintervju i 1976 med det amerikanske
rockemagasinet Rolling Stone der han ”innrømmet” å være biseksuell, giftet han seg i 1984 med
Renate Blauel. Ekteskapet varte i tre år.
I denne perioden var han utslitt, ulykkelig og
langt nede på grunn av stoffmisbruk. – Jeg skulle
ha vært død, sa han blant annet i sin tale på
konferansen i Washington. Der sa han også at det
som reddet ham var kjærligheten, det at selv mennesker som han ikke engang kjente stilte opp for
16
ham. Derfor markerte han også sterk motstand
mot kriminalisering som forebyggende virkemiddel: – Et samfunn hindrer ikke hiv å spre seg ved
å sperre hivpositive inne, sa han, det eneste vi
oppnår er at de gjemmer seg og lar være å teste
seg. Et samfunn blir ikke kvitt hiv ved å nekte
mennesker tilgang på kondomer, uansett hva den
katolske kirken måtte mene, sa rockestjernen til
høylytt applaus fra salen. Og han fortsatte: – Et
samfunn forebygger ikke hiv ved å fengsle homofile menn, dette er tross alt det 21. århundret.
Som homse ble han stående tett på hivepidemien
og allerede i 1992 etablerte han sin Elton John
AIDS Foundation. Freddie Mercury, sanger
i gruppa Queen, døde i 1991. Vennen Ryan
White døde samme år. White var en amerikansk
tenåring som bidro sterkt til å endre Amerikas
oppfatning av hvem som ble smittet av hiv. White
var bløder og ble smittet gjennom blodoverføring
som guttunge og måtte blant annet kjempe en
hard kamp mot fordommer for i det hele tatt å få
lov til å gå på skolen. Han døde som nittenåring
samme år som Mercury. Elton John opptrådte
i begravelsen. Disse erfaringene hadde han med
seg da han i Washington sa at ”det er et virus som
forårsaker hiv og aids, men det er ikke et virus
som driver epidemien. Det er det hat, diskriminering og stigmatisering som gjør!”
Elton John og White var venner, men allerede før
den nære vennenes død hadde artisten engasjert
seg i hivsaken, for eksempel ga han ut hitsangen
”That’s what Friends are For” med blant andre
Dionne Warwick i 1986. Inntektene fra denne
hiten gikk til det amerikanske instituttet for aidsforskning. Elton John og partneren David Furnish – som han giftet seg med i 2005 – forsøkte i
2009 å adoptere en hivpositiv ukrainsk gutt, men
ble nektet. Elton Johns høye alder og sivilstand
ble oppgitt som årsak. Men både Elton John og
Furnish har i ettertid slått fast at de ville fortsette
positiv • NR 3 – 2012
å støtte Lev – den ukrainske gutten – og broren
hans økonomisk, selv om de ikke fikk adoptere.
Elton John – som ble adlet av dronning Elisabeth
i 1998 – har opplevd både selvforakt, om kokainog alkoholproblemene på sytti- og åttitallet er
noen målestokk – diskriminering og hivrelaterte
tragedier på nært hold. Han har selv sagt at hans
engasjement for hivsaken er en lidenskap.
Elton John Aids Foundation er etablert både i
Storbritannia og USA med lignende programmer,
men som to ulike organisasjoner. Hensikten er å
forebygge hivsmitte, redusere stigmaet forbundet
med hiv og aids og ivareta både rettigheter og
livsmuligheter til mennesker som lever med hiv.
Stiftelsen har i løpet av de 20 årene organisasjonen har eksistert rukket å bli en av de største og
kanskje også mest effektive veldedighetsorganisasjonene på dette feltet i verden. Dette skyldes ikke
minst Elton Johns bemerkelsesmessige evne til å
skaffe seg økonomiske allierte og hans evne til å
tiltrekke seg pengegaver fra pengesterke og høyt
profilerte givere.
Sin posisjon og ikke minst formuen, som i 2011
ble anslått til rundt 195 millioner pund, kan
Elton John takke sin musikalske begavelse for.
Han debuterte med albumet ”Empty Sky” i
1969, mens det store gjennombruddet kom med
albumene ”Honky Chateau” i 1972 og dobbeltalbumet ”Goodbye Yellow Brick Road” i 1973.
Ikke minst bidro samarbeidet med tekstforfatteren Bernie Taupin til kvalitetshevningen på låtene
Elton John gav ut.
Totalt har det blitt mer en 30 album, filmusikk og
utallige sceneopptredener på de mest prestisjefylte
arenaer. Og selv om kreativiteten har beveget seg i
bølgedaler, så viser artisten som nå går i sitt 65. år,
stadig ganske høy form.
foto: UPI/BIGPICTURESPHOTO.COM/scanpix
PROFILEN
ELTON JOHN, ARTIST (65)
positiv • NR 3 – 2012
17
BILDET
Stor stemning og tjåka fullt i Spikersuppa da Ingrid Bjørnov ledet til allsang i Spikersuppa under Skeive dager. Alt fra Anita Skorgan via Kari Diesen og Dollie de Luxe til
Julie Andrews slo godt an hos publikum denne sommerkvelden.Til akkompagnement
hadde hun med seg trommeslageren Ole Petter Hansen på bøtte, en blå plastbøtte fra
Biltema. [Foto: Arne Walderhaug]
Barna ingen vil ha
Foreldreløse og hivpositive. De aller
mest sårbare barna blir utstøtt og
forsøkt usynliggjort. De mangler alt,
ikke minst hudkontakt og kjærlighet.
Ingen vil vite av dem.
1
Av Olav André Manum
20
2
foto: privat
e skal dø og i buddhistisk tradisjon er det
livet de får som fødte med hiv bare ett av
mange liv. Det er derfor ikke så farlig om man
dør ung eller gammel. Store kulturforskjeller
og ulikheter i livsanskuelse gjør hjelpearbeidet
utfordrende.
Det er Bente Wikman som forteller. Hun
har brukt 20 år av sitt liv på å hjelpe foreldreløse
barn i Thailand og har spesielt tatt seg av hivpositive småbarn på et statlig barnehjem i Bangkok.
Nå har hun skrevet bok om opplevelsene
sine – Barnen som ingen vill ha – og om barna
hun har kjempet sammen med. Hun skriver på
svensk, for til tross for at hun er oppvokst i Bergen, har hun bodd mesteparten av sitt voksne liv
i Sverige.
– Jeg skrev boka for å hedre ungene mine
og for å fortelle andre om hvor lite det skal til
for å gi viktig, livsbejaende hjelp, sier Wikman
til Positiv og legger til: – Og jeg skrev den for å
inspirere andre til kanskje å gjøre en innsats, stor
eller liten. Selv små bidrag kan skape utrolig mye
glede, også for den som gir.
Hun begynte så smått da hun dro til Thailand første gangen i 1990. Som nyskilt skulle
hun og sønnen vokse seg sammen i spennende
nye omgivelser. De forelsket seg begge i landet
og har vært tilbake en rekke ganger.
– Det begynte med at vi ble venner med gatebarn som vi hjalp litt med mat og leketøy, bare
for å gi dem noen gode opplevelser i en forferdelig vanskelig hverdag, forteller Wikman.
Men gatebarnas liv er risikofylt og omskiftelig og de fant ikke alltid igjen de barna de hadde
blitt venner med på forrige reise. Det var da noen
tipset mor og sønn om barnehjemmet hvor barn
trengte hjelp og oppmuntring. Barnehjemmet
foto: privat
D
huset rundt 420 barn totalt. Omtrent 50 av dem
var hivpositive.
Disse barna var blitt overlatt til barnehjemmet enten fordi foreldrene selv var døde eller
fordi familiene ikke ville eller ikke maktet å ta seg
av dem. Halvparten lå i babysenger, de var små
helt fra fødselen av og ble aldri sterke nok til å gå
eller løpe rundt slik barn skal gjøre. De andre sov
alle rett på gulvet, ble aldri stimulert på noe vis
og fikk utrolig lite stell så vidt Wikman klarte å
oppfatte. De andre hivnegative barna ble prioritert. De hivpositive barna hadde ingen leker og
positiv • NR 3 – 2012
1) Opplevelser er viktig i enhver barndom,
barnehjemsbarna på tur med Bente Wikman.
2) Mange barn og fattigslige omgivelser, det
er vanskelig for ikke å si umulig å gi barna den
oppmerksomheten de trenger. 3) Hiv kan ikke
holde livsgleden tilbake. Det er ikke ofte ungene får bade i basseng. 4) Bente Wikman har
et brennende engasjement for hivpositive barn.
___________________________________
sovesalen de hadde til disposisjon var fattigslig.
Gulvet var rent, men veggene var skitne. Sengene
var også rene og barna ble alltid vasket og hadde
alltid rene klær. Betjeningen på hjemmet nærmet
seg aldri disse barna uten munnbind og plastikkhansker. Noe slikt kom ikke på tale for Wikman
når hun kom på besøk. Hun fryktet ikke smitte.
Hun visste hva som skulle til, og så drastiske
tiltak var det ikke behov for.
– Det triste var at barna ikke en gang først
og fremst hadde behov for leker. Det de kjempet
aller mest om var min oppmerksomhet. De ville
bli sett, både i konkret betydning og som menneske, som enkeltindivid.
AKTUELT
foto: privat
3
blir de hivpositive forsømt. – Jeg vet ikke om de
hivpositive barna får livsforlengende og andre
medisiner, sier hun. – Jeg har heller aldri sett at
personalet uttrykte sorg over at noen av de hivpositive barna døde, men det betyr ikke nødvendigvis at de ikke følte det. De hadde mye å gjøre
og dessuten vet jeg at det å vise sorg og sinne i
Thailand langt på vei er tabu. Folk der blir opprørt om noen viser følelser som forbindes med
det triste og negative; sorg, smerte og gråt…
4
foto: OA MANUM
Og de ville bli tatt på. De ønsket seg hudkontakt mer enn noe annet. – Til det brukte
jeg blant annet hudkrem. Barna sto i kø, med
armene strakt frem slik at jeg skulle smøre hudkrem på den alt for tørre huden deres. De smilte
og lo, litt, men når de først var kommet seg opp
på fanget mitt ville de slett ikke ned igjen og
overlate plassen til andre. Alle hadde et kolossalt
behov for nærhet og alle var fullstendig understimulerte.
Kulturforskjeller og ulik livsfilosofi ble et
problem for hennes muligheter til å yte hjelp og
ta seg av barna, opplyser Wikman. Hun forteller at ”hivbarna” ble ansett som annenklasses på
barnehjemmet og sannsynligvis også i Thailand
som helhet. Hun prøvde å adoptere et av barna,
men fikk avslag. Den offisielle begrunnelsen var
at som 40-åring var hun for gammel. Selv tror
hun imidlertid at årsaken til avslaget var at hun
gjorde spesielt oppmerksom på at hun ønsket å
adoptere et barn med hiv. Mange av ungene på
barnehjemmet fikk adoptivforeldre og nye hjem,
forteller hun, men aldri de hivpositive barna.
– I Thailand vil man helst bare vise frem det
gode og beste – det er ikke de hivpositive barna.
På barnehjemmet får de hivpositive ungene
heller ikke den samme behandlingen eller den
samme maten som de hivnegative. Personalet
er knapt og de må prioritere tiden sin. Dermed
Det hun vet er at disse barna ikke blir prioritert. Hun har selv samlet inn en masse leker til
dem både i Norge og Sverige. Disse har hun tatt
med seg nedover til ungene. De får lov til å ha
leketøyet en stund og så er de blitt tatt fra dem
og lekene gitt til de andre barna. Wikman ba
også om å få male rommet de bor i slik at omgivelsene skulle bli litt lysere og triveligere. Det ble
et byråkrati uten like før hun fikk gjennomslag
positiv • NR 3 – 2012
og rett og slett måtte gjøre jobben selv. Wikman
har også arrangert turer spesielt for de hivpositive
barna, leid inn bil og sjåfør. Da hun har kommet
til barnehjemmet for å reise av gårde har de fleste
av de hivpositive vært byttet ut med noen av de
andre og friskere barna.
– Men jeg er sta, sier Wikman med en
undertone av tristhet i stemmen, og jeg ga meg
aldri før jeg hadde fått det som jeg ville. De
andre barna hadde så utrolig mange flere tilbud.
Alt dette og mer til forteller hun om i
boka Barnen som ingen vill ha. Det er Bente
Wikmans personlige og nærgående beretning
om sitt engasjement for disse svakeste av de
svake. Hun tar leserne med på busstur og besøk
i zoologisk have sammen med en skare hivpositive smårollinger, hun beretter om kampen
mot byråkrati og uvitenhet og hun forteller om
gledene barna har gitt og gir henne.
Og boka sørger også for møter med heroiske små barn, som for eksempel Superchai,
som allerede i en alder av tre og et halvt år levde
på overtid. Sprudlende, kjempende, ni kilo og
med en livsglede og et livsmot som nesten ikke
lot seg knekke, men bare nesten.
– Superchai gjorde et sterkt inntrykk på
meg, han hadde en egen glød og var et barn
som kjempet, forteller Wikman.
Men verken i intervjuet eller i boka legger hun vekt på at det har vært en tøff kamp å
forsøke å ta seg av disse barna. Ansvarsfølelsen
er sterk, og gleden ved å treffe disse barna og
ønsket om å hjelpe dem har hatt en nesten
selvutslettende kraft. Nå handler livet også om
å ta vare på seg selv, gi seg selv tillatelse til også
å gjøre andre ting. For om hun ikke gjør det,
sliter hun seg fullstendig ut og det er verken
hun eller de hivpositive barna på barnehjemmet
i Thailand tjent med.
Barnen ingen vill ha er et sterkt dokument
om glede, ansvarsfølelse og evnen til å dele med
andre i kamp mot byråkrati og redsel.
Boka kan kjøpes hos bentedesign@hotmail.
com. Den koster 150 kroner pluss porto, 26
kroner.
21
AKTUELT
Bok om hiv for
helsepersonell
”
Hadde det ikke vært for at sykepleieren var så rolig og informerte
meg så godt, tror jeg at det hadde gått ille
med meg. Jeg tror at jeg kanskje kunne ha
forsøkt å ta livet mitt.
D
Åse Haugstvedt
Hiv for Helsepersonell,
En Innføring
Universitetsforlaget
130 sider
Av Olav André Manum
22
ette forteller 21 år gamle Maria til Åse
Haugstvedt i boka ”Hiv For Helsepersonell,
En Innføring”. Litt lenger ut i boka forteller 23 år
gamle Lars en lignende historie: ”Min første tanke
var nemlig hvordan jeg skulle ta livet mitt!”
Utsagnene er typiske for den sårbarheten og
fortvilelsen mange pasienter reagerer med når det
viser seg at hivtesten er positiv. Sitatene forteller
også sitt om hvor nødvendig det er at helsearbeiderne har kunnskap og innsikt om hiv og ikke
minst evnen til empati med pasientens situasjon.
En hivpositiv pasients møte med helsevesenet
kan ha avgjørende betydning. Likevel svikter det
mange steder i helsevesenet, det finnes det mange
eksempler på, og Haugstvedt henter frem flere av
dem i boka si.
Personell i primærhelsetjenesten mangler
kunnskap om hiv, om symptomer så vel som
smitteveier. Den manglende kunnskapen medfører at de ikke fanger opp mennesker som er
smittet til tross for at de kan ha symptomer på en
hivinfeksjon. Den manglende empatien kan få
hivpositive pasienter til å kvie seg for kontakt med
helsevesenet. Begge deler kan få store og negative
konsekvenser for den enkelte pasienten. Samtidig
risikerer samfunnet som helhet at hivpositive smitter andre uten å vite om egen status eller at enkeltpasienter ikke får den livsforlengende behandlingen
positiv • NR 3 – 2012
som også er med på å forebygge smitte.
Kunnskapsmangelen blant helsepersonell og
andre i hjelpeapparatet som kommer i kontakt
med hivpositive er stor. Folk i hjelpeapparatet sitter ofte med utdatert kunnskap. Det er behov for
oppdatert lett tilgjengelig kunnskap for mennesker
som kommer i kontakt med hivpositive i jobbsammenheng. Med boka Hiv for Helsepersonell, En Innføring leverer Åse Haugstvedt det som trengs. Boka
kom ut på Universitetsforlaget tidligere i sommer.
Boka er beregnet på ikke-eksperter på hiv
innenfor helsevesenet, fastleger, sykepleiere, psykologer, sosionomer… Det er dermed en grunnbok i hivkunnskap som blir forelagt oss. Boka
inneholder grunnleggende sykdomskunnskap,
hvordan smitter viruset, hvordan brytes kroppen
ned, sykdomslære og hvilke symptomer man bør se
etter. Men Haugstvedt tar også for seg hivhistorikk
og hvordan forekomsten av hiv ser ut i verden og
i Norge.
Det aller viktigste, for denne leseren i hvert
fall, er at Haugstvedt – som er overlege ved
Olafiaklinikken i Oslo, en klinikk som behandler
seksuelt overførbare infeksjoner, og altså deriblant
hiv – også tar for seg behandlingsforløpet og møtet
mellom behandlingsapparatet og den hivpositive.
Boka blir dermed også en grunnbok i hvordan helseapparatet bør behandle mennesker som kommer
FOTO: OLAV ANDRÉ MANUM
4
På konferanse
Positiv har spurt noen av de norske deltagerne på den internasjonale AIDS 2012-konferansen i Washington om hva de opplevde
som det viktigste på konferansen og hvorfor.
Dette svarte de:
Andreas Kikvik, sosialkonsulent, ProSenteret:
Det viktigste med AIDS2012 var
å holde seg oppdatert på hva som
skjer i verden på aidsfeltet. For oss
var det selvsagt spesielt interessant å se på hva som skjer når det
gjelder prostitusjon og aids. Det er
urovekkende å høre at sexselgere
i flere land ikke tør å oppbevare
kondomer fordi de blir brukt som bevis for at det har
foregått sexsalg.
Overlege Åse Haugstvedt har skrevet bok om hiv for helsepersonell.
Det er en grunnbok i hvordanhelsepersonell bør møte mennesker –
både hivpositive og de som frykter at de kan være smittet av hiv.
og frykter for at de kan være smittet.
Haugstvedt har to grunnsetninger: ”Ikke tro at alle er heterofile”
og ”Dersom pasienten ønsker å ta en hivtest, gjør det!” Hun kommer med kloke råd om hvordan man skal drøfte vanskelige og ikke
minst følsomme temaer som seksualpraksis og risikosituasjoner med
pasienter som er redde. Haugstvedt understreker behovet for å tenke
utenfor risikogruppene og hun peker på hvilke symptomer som det
kan være viktig å være oppmerksom på.
Selve sykdomslæren som hun formidler er dessuten egnet til å
bryte ned frykten for hiv og smittsomheten. Overlegen ved Olafiaklinikken gir også tips om hvordan man mest mulig effektivt skal
hjelpe dem som lever med viruset. Det hele er grunnleggende nyttig
og medmenneskelig i sin tilnærming. Det at Haugstvedt også har
inkludert personlige historier fra personer som lever med hiv gir en
nødvendig dimensjon til kunnskapsformidlingen og minner oss om
at dette først og fremst handler om mennesker av kjøtt og blod.
Hiv for Helsepersonell, En Innføring er en bok først og fremst for
ikke-eksperter i behandlings og hjelpeapparatet. Men den kan med
fordel også leses av mennesker som på et eller annet vis er berørt av
hiv, for eksempel pårørende som føler at de trenger mer kunnskap
for å takle situasjonen de opplever seg selv i.
positiv • NR 3 – 2012
Anne Skjelmerud, Norad:
For meg er det viktigste med
aidskonferansene å bli oppdatert
på ny forskning og erfaringer, og
bli inspirert av å møte mennesker
som håndterer store utfordringer
og viser stort mot. Den ugandiske
biskopen som bestemte seg for
å støtte homofiles sak, med den
konsekvens at han ble fratatt sin alderspensjon, er en
slik person. Jeg blir trist over at mange av de tiltakene
vi vet virker, ikke blir gjennomført.
Anette Remme, LNU:
Det viktigste for meg i Washington
var å være i et miljø med mange
nye impulser og inspirasjon. Og å
være på en arena hvor kolleger fra
hele verden samles, og ikke minst
hvor alle norske kolleger får mulighet til å utveksle mye seg imellom.
Selv er jeg ungdomrepresentant
i Det globale fondet, og mellom styremøtene der så
er jeg den eneste som sitter på LNU-kontoret og
fordyper meg i aidspolitikk.
Hans Heen Sikkeland, leder LLH Oslo og Akershus:
Dette var min første konferanse
og jeg sitter igjen med mange
tanker, ideer, bekjentskaper og nytt
pågangsmot. Konferansen hadde
mye å gi, om man orket å følge med,
ta kontakt og stille spørsmål, men
også flere sessions som ikke ga det
man kunne forvente. Det tette
samværet med andre norske på hivfeltet, fra direktorat til aktivister, var inspirerende.
23
DEN RØDE SLØYFA
Den røde sløyfa symboliserer solidaritet med verdens hivpositive og aidssyke.
Ved å bestille pins av solidaritetssløyfa støtter du Hivfondet og HivNorges
arbeid for hivpositives rettigheter og alminneliggjøring av hiv i samfunnet. Vi
har også sløyfer som er laget i Sør-Afrika og hvor inntektene deles mellom
Zulufadder og Hivfondet.
Pinsen koster minimum 40 kroner per stk, og du kan bestille så mange du
ønsker. Sløyfer kan bestilles via våre websider eller ved å skrive til
[email protected]. Du kan også ringe på tlf 21 31 45 80 eller skrive til:
HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo.
Bestillingen sendes i posten med faktura.
Aksept_93x125_Layout 1 27.10.11 22.28 Side 1
Gi en gave
halvsloyfe.indd 1
09.07.2012 15:53:32
– spar skatt
HivNorge er godkjent av myndighetene etter skattelovens § 6-50 slik at den som gir en gave til oss kan
trekke dette fra på selvangivelsen.
Forutsetningen for at du kan trekke dette fra på
selvangivelsen er at gaven er på minimum 500
kroner. Du kan trekke fra maksimalt 12.000 kroner i
året. Opplysning om gaver blir etter forskrift oppgitt
til skattemyndighetene hvert år.
HivNorge er godkjent av Innsamlingskontrollen, som
fører kontroll med innsamling av penger til humanitære og veldedige organisasjoner.
Hivpositiv?
På Aksept:
• kan du snakke med
profesjonelle og erfarne
helse- og sosialarbeidere
• kan du enkelt og raskt
få avtale
• har vi taushetsplikt
• kan du velge
å være anonym
For kontakt og mer info:
Kontonummer 1720-25-59565
www.hivnorge.no/id/414
AKSEPT
Senter for alle berørt av hiv
24
www.aksept.org Telefon: 23 12 18 20
positiv • NR 3 – 2012
Hiv positiv?
MEDICUS PLESNER apotek
• Fagpersonell med
spesialkompetanse
• Vi har taushetsplikt, og
lover diskresjon
• Legemidlene kan du hente
på apoteket eller få levert
kostnadsfritt hjem til deg i
nøytral forpakning
• Legemidlene leveres med
nøytrale budbilder, eller
hentes på nærmeste
postkontor
• Vi lagerfører alle dine
medisiner
• Du vil få fast kontaktperson,
spør etter Valeria
AVANTI- Web basert
selvhjelps-program
• AVANTI er bygd opp rundt
positiv psykologi og metakognitiv terapi
• Brukerne av programmet vil
være anonyme
• Programmet er ment som
et tillegg til behandling,
medisiner, annen hjelp og
støtte
Ønsker du å lese mer om
programmet eller registrere deg?
positiv • NR 3 – 2012
25
MOSAIKK
Hjem kjære hjem
Skadebegrensning i form av bolig- og bostøtte fungerer hivforebyggende. Det viser en undersøkelse blant sexarbeidere i Vancouver i Canada, melder The Body. Det viser seg at trygge boliger
er med på å myndiggjøre sexarbeiderne og gjør dem sterkere i
forhold til å insistere på at kundene skal bruke kondom. Kvinnene
får dessuten mindre problemer med politiet, sammenlignet med
dem som jobber på gaten. Dette er også med på å redusere risktakingen blant sexarbeiderne. Dette er med på å begrense faren for
hivsmitte. [The Body]
Risikofylt
Sjansene for at sexarbeidere i lav og
mellominntektsland skal smittes med hiv
er 14 ganger høyere enn den kvinnelige
befolkningen i sin helhet i disse landene.
Det skriver den svenske Läkartidningen
Den bristiske jusprofessoren Matthew
Weait hevder at lovgivningen i Sverige –
som kriminaliserer hivsmitte – skaper et
urealistisk forestilling om at lover kan løse
alvorlige samfunnsproblemer. I Europa
diskuteres avkriminalisering, men i Sverige
har denne debatten ikke kommet i
gang, sier Weait, som
hevder at denne
forestillingen om lovenes evne til å løse
problemer gjør at
folk tar mindre ansvar for å ta vare på
seg selv. Det kan føre
til spredning av hiv,
skriver HivSverige.
DEPRESJON: Amerikanere
med afrikansk bakgrunn kommer dårligst ut på statistikkene
når det gjelder regelmessig
inntak av hivbehandlende
medisiner. Bare 30 prosent av
dem scorer på toppnivå, mot
40 prosent av hvite i samme
situasjon. Toppscore er definert
som at man tar medisinen 90
prosent av tiden. Årsakene er
at tilgangen på god medisinsk
behandling er dårligere blant
afroamerikanere, men det viser
seg også at de stoler mindre på
helsevesenet og venter lenger
før de begynner på behandling.
Det viser seg imidlertid også
at ubehandlet depresjon er en
årsak til at de er uforsiktige i
forhold til inntak av hivmedisiner. [The Body]
SPARKET UT: En fireåring
i New Zealand ble sparket ut
av barnehagen sin fordi han
er hivpositiv. 20 av de andre
barnas foreldre gikk til ledelsen
og forlangte at gutten skulle
tas ut, til tross for at han er på
antiretroviral behandling og
ikke risikerer å smitte andre.
Den nasjonale avdelingen av
The AIDS Foundation har
karakterisert beslutningen som
”uansvarlig” og umenneskelig.
[POZ]
FORTSATT LEGE: En
svensk lege hadde ubeskyttet
sex med to andre menn uten
å fortelle at han var hivpositiv.
En av dem testet senere positivt, men det er ikke gitt at han
ble smittet av legen. Legen ble
dømt til fire måneders fengsel
og skal sone straffen med
elektronisk fotlenke. Mannen
jobber ved et sykehus i Stockholm og ønsker å fortsette å
jobbe som lege etter at straffen
er sonet. Socialstyrelsen skal
behandle saken. Men tidligere
kolleger protesterer, de mener
at det ville være uetisk og uansvarlig… [Dagens Nyheter]
Bedre helse
En undersøkelse i
Rwanda slår fast at
ekstra satsing på å forebygge og behandle hiv
har ført til en generell
bedring i helsetilbudet
til landets befolkning,
ifølge The Body.
Friskere barn
Forekomsten av hiv
blant nyfødte i det sørafrikanske townshippet
Soweto falt med mer
enn 12 prosent mellom
Men andelen av barn
som blir født med
hiv i urbane deler av
Sør-Afrika er fremdeles
høy, over 19 prosent.
Utenfor bykjernene
regner man med at
antallet er høyere. Det
er mer enn 330.000
barn som lever med hiv
i Sør-Afrika. [POZ]
Resistent
12 prosent av alle
hivpositive i Uganda
er smittet av virus som
er mostandsdyktig mot
antiretroviral behandling. For bare få år
siden lå denne andelen
på åtte prosent. [POZ]
SMS VIRKER: En amerikansk undersøkelse blant 600 pasienter som tar livsviktig
medisiner regelmessig, viser at en telefonisk påminnelse via sms øker pasientenes
påpasselighet med å ta medisinen. Undersøkelsen gikk ikke på hiv, men for eksempel blant mennesker med sukkersyke sørget sms-ene for at 91 prosent av de
som trenger medisinen også tar den regelmessig, mot 82 prosent av dem som
ikke får en slik påminnelse. [The Body]
26
positiv • NR 3 – 2012
MOSAIKK
KØBENHAVN: Antallet
syfilistilfeller øker med 100 i året i
Danmark. De fleste (åtte av ti) som
blir smittet er menn som har sex
med menn og de fleste (nok en gang
åtte av ti) blir smittet i København.
[Sydsvenskan]
Skruen strammes
UNAIDS har uttrykt
bekymring over gresk
politis handlemåte
og en ny lovgivning
i landet. I mai i år
gikk politiet til aksjon
mot landets prostituerte og arresterte dem,
publiserte bildene deres
og oppga personlige
data. Tolv hivpositive
sexarbeidere ble arrestert
anklaget for med forsett
å ville skade andre.
Samtidig uttrykker
Unaids bekymring over
en ny immigrasjonslov
som blant annet åpner
for automatisk internering av hivpositive
og andre med smittsomme sykdommer
uten rettergang
og uten å ta
hensyn til om
de representerer
noen smittefare.
TANZANIA: En rekke skoler i Dodomadistriktet utenfor hovedstaden i Tanzania har
skapt skandale ved å tvinge hivpositive elever
til å gå med røde bånd sydd fast på skoleuniformen. Slik blir de identifisert som hivpositive
og smittebærere. The International HIV/AIDS
Alliance kaller praksisen et overgrep og brudd på
menneskerettighetene. [The Independent]
For første gang i historien arrangerte LHBTgrupper i Myanmar (Burma) den første offentlige markeringen av homostolthet og krav om
like rettigheter for LHBT. Arrangementet fant
sted i et hotell i hovedstaden Yangon og mer
enn 400 mennesker deltok. Kanskje
myndighetene mener alvor med
liberaliserings- og demokratiserings
prosessen? Sex mellom menn er
fortsatt straffbart. [POZ]
En talsmann for
indonesiske
myndigheter
hevder at enkel
tilgang på kondomer
får ungdom til å kaste
seg ut i usikker sex…
Fotball og sex: Medisinske
eksperter fryktet en økning i antallet nysmitte
da europamesterskapet i fotball
gikk av stabelen
i Ukraina og
Polen. Ukraina
har Europas
høyeste forekomst
av hivpositive med mer enn
350.000 mennesker som er
smittet. Sexarbeidere er den
gruppen som er aller mest
positiv • NR 3 – 2012
MOSAMBIK:
280.000 mennesker som lever med hiv får antiretroviral behandling i Mosambik.
1,7 millioner mennesker
i landet har
dødd av sykdommen,
mens over
14 prosent
er smittet.
[The Body]
utsatt. Det finnes mellom
52.000 og 83.000 sexarbeidere i Ukraina og
forskere antar at blant
prostituerte i Kiev er
24 prosent smittet
mot 38 prosent av
sexarbeidere i Donetsk. Begge byene
arrangerte kamper i EM.
[POZ]
Ubeskyttet sex: Ifølge en
britisk undersøkelse svarer sju
av ti kvinner at de har ubeskyttet sex regelmessig. Og
de har ikke
bare én
partner,
heller:
Undersøkelsen
viser nemlig at en
gjennomsnittskvinne har hatt
ubeskyttet sex elleve ganger
med minst fire forskjellige
partnere. [The Body]
27
SMS
[SPØRSMÅL MED SVAR]
Hvor lenge kan man leve med hiv?
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK
Fra hva jeg har lest kan hivpositive i dag leve like lenge som
andre mennesker om bare tar medisinene sine slik man skal.
Hvordan vet man dette?
Hei, det er et godt spørsmål, for det er ennå ingen som har kunnet stå på dagens hivmedisiner lenge nok til å se dette i virkeligheten, for siden 1995-2000 er det knappe 20 år. Dette baserer
seg altså på matematiske beregninger på grunnlag av helsedata av
hvordan mange personer som lever med hiv i dag, faktisk har det,
i hvor stor eller liten grad de blir sjuke og i så fall av hva, og på
informasjon om blodprøvedata, arvelige faktorer og livsstil som
sier noe om risiko for utvikling av sjukdom. Man sammenlikner
da risikoprofiler til hivpasienter med kjente data fra mange år
tilbake på personer uten hiv og deres erfarte leveutsikter. Det er
altså snakk om beregninger. Fasiten kommer først i framtida. Jeg
mener den største utfordringen for personer som lever med hiv er
livsstilsavhengige mer enn hivavhengige og handler om røyking,
kosthold og fysisk aktivitet.
Hjemmetest for hiv
Ubeskyttet sex
J
eg har funnet flere internettsider som selger såkalte hjemmetester for hiv. Samtidig mener jeg å ha hørt at leger ikke
anbefaler dette. Hvorfor er det så galt å ta en slik test hjemme,
slik som man kan for mange andre ting som for eksempel graviditetstest.
Hei!
Jeg tror at det som er å få tak i der ute, vil bli brukt av i hvert
fall en viss andel av befolkningen uavhengig av våre råd. Det
man ikke har mulighet til å vurdere som lekmann, er kvaliteten
på testene. Det kan nok variere hvor seriøse aktører som driver
der ute, men anerkjente firmaer burde være til å stole på. Den
viktigste årsaken til at man har frarådet alene-hjemme-testing, er
at man da nettopp ofte er alene hjemme og uten noen til å fange
opp eventuelle akutte krisereaksjoner.
Dessuten vil mange som ikke trenger å teste seg, ta en test
for sikkerhets skyld, og da vil av litt mystiske statistiske årsaker,
noen testresultater komme ut som såkalt falskt positive. Da sitter
du der hjemme alene og trodde du skulle forsikre deg om at du
ikke hadde hiv selv om du ikke hadde vært i en reell smittesituasjon, med en positiv hivtest. Hva da? Det blir en lang vei å gå for
å avkrefte den første testen, noe som vil være en egentlig unødig
påkjenning for deg, og tid- og ressurskrevende for både deg og
helsevesenet. Dette er en argumentasjon som brukes mot massescreeningsprogrammer i andre sammenhenger også.
Om man likevel tar en slik test, og den kommer ut positiv, er
det viktig at man går videre og får det bekreftet eller avkreftet og
fulgt opp på skikkelig vis.
28
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK
Jeg er mann midt trettiårene, og jeg har nettopp truffet en kjekk kar som
er hivpositiv. Jeg er negativ og vi vil gjerne ha sex uten kondom. Han har
gode CD4-tall og ikke målbare virusmengder. Hva er risikoen med såkalt
bareback-sex når jeg er aktiv og han passiv?
Hei!
Du kan ikke få gode tall for din eksakte smitterisiko per samleie i en slik
situasjon, for den vil variere fra gang til gang. En gang kan dere kanskje
bruke glidemiddel og partneren være godt avslappet slik at penetrasjonen
ikke framprovoserer rifter eller sår med blødning som kan eksponere deg
for mulig hivsmitte, mens en annen gang er man kanskje raskere på’n med
større sjanse for småblødninger.
En person som står på effektiv behandling der det ikke foreligger
kjønnssjukdommer hos noen av partene, er svært lite smitteførende, men
ingen kan si at risikoen er null, spesielt ikke ved homosex. Sjansen vil
dessuten øke over år og et økende antall samleier. Om dere også har andre
seksualpartnere, vil det komplisere dette regnestykket.
At smitterisikoen er betydelig redusert med effektiv behandling, er
foreløpig først og fremst vist ved heterosex,
men det kommer helt sikkert mer data
på smitterisiko ved homosex i
nær framtid.
positiv • NR 3 – 2012
n Frank O.
Pettersen er overlege ved infeksjonsavdelingen, Oslo
Universitetssykehus.
Hva skjer om jeg
ikke tar medisinen?
Jeg har vært hivpositiv siden 1997 (15 år) og sant og si har
jeg ikke tenkt så mye over det. Jeg vil ikke ta medisiner, og
har akseptert at når tiden kommer, så kommer den. I det
siste har jeg begynt å føle meg utslitt, har hodepine og vondt
lukt fra tarmene. Er dette symptomer på at det nærmer seg
slutten, og hvor lang tid kan jeg regne med å ha igjen om jeg
fortsetter uten medisiner?
Hei!
Du har i grunn vært heldig som har levd i 15 år med hiv
uten å bli alvorlig sjuk. Det er selvsagt opp til den enkelte
å motta eller avslå tilbud om behandling for hiv som for
enhver annen sjukdom. Imidlertid kan nok det oppfattes
som en irrasjonell beslutning av helsepersonell som daglig
ser hvor mye bedre liv hiv-positive kan få med medisinsk
behandling i dag i forhold til før dagens hiv-behandling
ble tilgjengelig fra midten av 1990-tallet. For noen vil en
avgjørelse om å avslå behandling for hiv kanskje heller
være et symptom på en tilbakenforliggende depresjon eller
tendens til depresjon som kan ha blitt utløst av å få hiv. I så
fall, vil vi som behandlere, tenke at beslutningen om ikke
å motta behandling for hiv, ble tatt på sviktende grunnlag,
og at beslutningen kunne blitt en annen hvis depresjonen
ble tatt hånd om. Det er trist og vanskelig å se oppegående,
relativt unge mennesker velge døden når man vet de kunne
ha levd lenge med behandling. Men for noen kan døden
virke enklere enn livet. Jeg ville nok utfordret deg på det for
å forsikre meg om at du hadde forstått tilgjengelig informasjon og at du var tilregnelig for å ta et slikt valg. Men jeg
hadde måttet respektere ditt valg om du kunne overbevise
meg om at det var en ”tilregnelig” beslutning.
n Kontakt
Spørsmål til denne
spalten kan sendes
på epost: positiv@
hivnorge.no eller til
Bladet Positiv,
HivNorge,
Christian Krohgsgate 34,
0186 Oslo
Hvorfor venter man med behandling?
Jeg er en kvinne på 22 år som ble testet
hivpositiv for seks måneder siden. De
første målingene viste at jeg hadde
CD4-tall på 451 og dette har siden økt
til 699. Jeg blir fortalt at dette betyr
at jeg må vente på behandling. Kan
du fortelle meg hvorfor jeg ikke kan
begynne på behandling med en gang?
Hei, det er et godt spørsmål. Det er
vanskelig å spå om framtida, men
det kan godt hende at vi ender med å
starte behandling kort tid etter diagnosetidspunkt uavhengig av CD4-tall.
Men foreløpig er det ikke vist at det er
en helsegevinst for deg å starte før du
ligger på et CD4-tall mellom 350-500.
Det pågår studier for å se på dette, så
vi vil forhåpentligvis få mer svar i tida
som kommer. Et annet aspekt er den
forebyggende effekten som effektiv
behandling har. Det kan også bli tatt
med på vektskålen i vurderingen for
og imot behandling. I mange land i
verden, Vesten inkludert, vil dette også
være et økonomisk spørsmål, og man
er dessverre mange steder milevis unna
å kunne tilby behandling til dem som
absolutt hadde trengt det.
positiv • NR 3 – 2012
Flere spørsmål og
svar finner du på
våre websider
hivnorge.no/id/134
29
PSYKOLOGEN
n Psykologen
Ragnar Kværness har
blant annet jobbet
hos Alternativ til
vold hvor han ledet
Mannstilbudet i Oslo.
Han er spesialist i
klinisk psykologi og
har jobbet opp mot
rusproblematikk.
Han har jobbet i
Barne- og likestillingsdepartementet,
men driver nå egen
praksis.
Fra 1987 til 1989
jobbet han for Helserådets «Seksjon
for tiltak mot AIDS»,
som var rettet mot
innsatte. Sammen
med Kjell Erik
Øie drev han den
første støttegruppa
i Norge for hivpositve homofile, som
Forbundet av 1948
startet i 1985.
n Kontakt
Spørsmål til Kværness kan sendes
på e-post: positiv@
hivnorge.no eller
til Bladet Positiv
HivNorge, Christian
Krohgsgate 34,
0186 Oslo
Føler meg ensom
på asylmottak
Hei.
Jeg er en 25-årig mann som bor på et asylmottak i NordNorge. Ingen her vet at jeg har hiv, og jeg gjør alt jeg kan
for å gjemme medisinene sånn at ingen finner det ut heller.
Det er ikke så lett, for jeg deler rom med en annen mann,
og han er fra samme land som meg.
Jeg vet at man kan reise til Oslo og snakke med andre
der, men jeg tør ikke å reise dit, for hva om jeg møter noen
jeg kjenner? Dessuten har jeg ikke penger til å dra dit.
Jeg fikk vite at jeg har hiv etter at jeg hadde vært i Norge i ett år. Legen fortalte at jeg ikke dør så lenge jeg spiser
medisinene. Jeg vil ikke dø, men jeg syns det er vanskelig å
følge med på alt legen sier når jeg har så mye annet å tenke
på. (Legen snakker norsk med meg, jeg er blitt tilbudt tolk,
men jeg vil ikke ha det, jeg stoler ikke på tolker fra samme
land som meg)
Jeg er redd for at jeg ikke får bli her og at politiet sender meg tilbake til hjemlandet mitt. Jeg har vært her i ett
og et halvt år, og ennå ikke fått svar på asylsøknaden. Jeg er
bekymret for familien min, mamma, pappa og søsken, som
er igjen i hjemlandet, og jeg orker ikke å tenke på det som
skjedde der før jeg dro. Jeg vet ikke hva jeg skal gjøre og jeg
trenger å snakke med noen, men er redd for at noen skal
finne det ut.
Hilsen «Hassan»
(Som jeg ikke heter, men bare kaller meg her)
Hei Hassan.
Det er lett å skjønne at det blir mye for deg å takle nå. Du
har måttet flykte fra hjemlandet ditt, der det har skjedd
så grusomme ting at du ikke orker å tenke på det, du har
kommet til et nytt land, du har fått beskjed om at du har
hiv, og du er redd for å bli sendt tilbake. På toppen av alt
30
positiv • NR 3 – 2012
dette er du redd for å bli «avslørt» som hivpositiv.
Da er det ikke rart at du ikke får med deg det legen
sier. Og enda vanskeligere blir jo det når du snakker med
legen på norsk, som er et fremmedspråk for deg.
Det er vanskelig for alle – ikke bare de som ikke snakker samme språk – å få med seg det legen sier når man får
beskjed om at man er hivpositiv. Sjokk gjør sånn med oss.
Det er akkurat som kroppen og hjernen vil spare oss for å
ta inn det som sies når det som sies skremmer oss. Dette
vet de fleste leger. Derfor blir de ikke overrasket eller synes
det er rart om den som har fått en vond beskjed trenger
å vite det samme en gang til. Eller må spørre de samme
spørsmålene om og om igjen. Dessverre skjer det noen
ganger at mennesker som blir forvirret og redde etter å ha
fått en skremmende beskjed hos legen sin, begynner å ”fylle
ut” hullene i historien med ting som kanskje ikke stemmer.
Og lager seg fantasier som er verre enn virkeligheten.
Derfor synes jeg du skal be om en ny samtale med
legen din. Og lage en liste på forhånd om hva du vil ta
opp. Om medisiner, om hiv, om hva medisiner og hiv kan
gjøre med kroppen din, ja alt du måtte lure på. Og kanskje
trenger du flere samtaler for å få mer på plass. Noen av
samtalene trenger du å ha med legen – den du snakket med
opprinnelig eller en annen – noen av samtalene kan du ha
med en sykepleier. Helsepersonell har taushetsplikt. Det
har også tolker som jobber for helsevesen eller myndigheter. Likevel er det lett å forstå angsten din for at en tolk
fra samme land som deg skal ”sladre”. Så vidt jeg vet er
myndighetene nå i gang med å kartlegge i hvilken grad
tolker fra små språksamfunn, der ”alle kjenner alle,” lettere
bryter taushetsplikten, enn hva tolker som jobber i større
språksamfunn gjør.
Uansett hva som kommer ut av den undersøkelsen –
du er utrygg på en tolk fra ditt eget språkområde. Du har
Foto: Poppe, Cornelius/Scanpix
”
noen
funnet din løsning – å snakke med helsepersonellet på ditt nye
språk – norsk. Da er det viktig at du også gir deg den tiden du
trenger til å uttrykke hva du vil
Jeg trenger noen å snakke spørre om og til å forstå svaret
du får. Spør om igjen hvis du
ikke forstår.
med, men er redd for at
Du forteller at du mister
konsentrasjonen fordi du bruker
skal finne det ut ...
krefter på å ikke tenke på det
som skjedde i hjemlandet ditt
før du flyktet, og på å forsøke å holde unna tankene om familien
din, som fortsatt lever der. Dessverre er det nesten umulig å
tvinge seg til å ikke tenke på vanskelige ting. Når vi prøver på det,
blir vi slitne, og tenker på det vonde likevel. Eller kroppen tenker
på det vonde helt på egen hånd. Da får vi vondt i muskler, mage,
nakke og hode. Og får kanskje vansker med å sove. Heldigvis finnes det måter å lære å få de vonde tankene til å flyte forbi, uten at
de trenger å ta så mye plass som før. Men det er ikke alltid så lett
å få til det helt på egen hånd.
Du skrev at ingen på mottaket vet at du har hiv. Men kanskje
positiv • NR 3 – 2012
finnes det noen der du kan velge å stole på? Kanskje likevel blant
noen av beboere på mottaket? Kanskje blant noen av dem som
jobber der? Sistnevnte har taushetsplikt.
Frivillige organisasjoner har ”losordninger” for flyktninger og
asylsøkere. Dette er mennesker som stiller opp for å bidra til at
asylsøkere og flyktninger ikke skal bli isolert i Norge. De ansatte
ved mottaket kan fortelle deg om det finnes slike muligheter der
du bor. Også disse losene har taushetsplikt om det de får vite
gjennom vervet sitt.
Du kan også ta kontakt med HivNorge for å få oversikt over
hva som finnes av hivrettede tiltak og nettverk i nærheten av der
du bor.
For du har rett – du trenger å snakke med noen. Vi trenger
det alle sammen – å være nær andre mennesker. Og aller mest når
vi er i krise. Noen ganger for å snakke med det som er vanskelig.
Men mest for bare å være sammen.
Hilsen Ragnar.
31
KOMMENTAR: Evy-Aina Røe
n Evy Aina Røe er
generalsekretær i
HivNorge og har det
overordnede ansvaret
for alt som foregår i
organisasjonen.
Herunder ansvarlig
utgiver av Positiv og
for www.hivnorge.no
Tillit virker forebyggende
Oslos byråd for helse- og sosialsaker, Anniken Hauglie (H)
foreslår i VG å registrere hivpositive med fullt navn og
personnummer. Dette skjer for de aller fleste allmennfarlige
smittsomme sykdommer, men enkelte sykdommer, som hiv,
syfilis og gonoré registreres anonymt.
H
auglie mener registrering med fullt navn og personnummer vil gjøre overvåkningen av forekomsten av
hiv bedre og til et mer nyttig redskap for myndighetene i
arbeidet med å forebygge hivsmitten. Helse- og sosialbyråden mener det er en forutsetning at straffelovens paragrafer
som kriminaliserer hivsmitte fjernes før forslaget hennes kan
iverksettes. Dette begrunner hun med at en liberalisering av
straffeloven vil redusere folks angst for å teste seg.
Vi er ikke enige med Hauglie, tvert i mot. I den grad det
hivforebyggende arbeidet i Norge er en suksess, så skyldes det
at helsemyndighetene valgte en linje som gikk ut på å skape
åpenhet og tillit mellom berørte grupper og helsemyndighetene. Myndighetene la seg på en linje som skulle skape bedre
levekår for de berørte og bedre selvfølelsen blant stigmatiserte
og selvstigmatiserende grupper. Tanken var at bedre selvfølelse også ville øke ansvarligheten og bidra til en omlegging av
seksualvanene mot sikrere sex. At hivtallene i Norge faktisk
forble såpass lave som de var på denne tiden, skyldes også andre forhold, men linjen om å skape tillit mellom helsemyndighetene og de berørte gruppene var sterkt medvirkende til
at det forebyggende arbeidet faktisk forebygde.
At myndighetene også kjørte en massiv informasjonskampanje om hiv, smittemåter og hvordan man kan beskytte
seg mot smitte bidro til å forebygge smitte og til en relativt
høyt kunnskapsnivå i befolkningen. Det viktigste i denne
sammenhengen var at ”alle” seksuelt aktive hadde et ansvar
for å beskytte seg selv og sin partner. Ansvaret måtte ikke
hvile på den ene parten alene.
Siden hivepidemiens tidlige dager har myndighetene i
høy grad forlatt linjen om gjensidig tillit og dialog. Myndighetene er tilsynelatende forståelsesfulle og enige ved dialog,
men følger ikke opp gjennom endring av prioritering eller i
handling. Mennesker som lever med hiv i Norge i dag føler
seg i stor grad mer stigmatisert nå enn da epidemien startet.
Tallene for hivsmitte fortsetter også å øke.
Byråd Hauglie sier til VG at hun tror straffelovens
32
positiv • NR 3 – 2012
paragrafer mot hivsmitte må liberaliseres. Hun frykter at
disse paragrafene skremmer folk fra å teste seg og at bestemmelsene dermed kan bidra til å spre hivsmitte snarere enn
å forhindre den. Det er vi enige med henne i. Det er grunn
til å anta at ca 50 prosent av nydiagnostiserte er blitt påført
viruset av mennesker som selv ikke var klar over at de var
hivpositive. Mange av dem kan ha vært i risikosituasjoner,
men har latt være å teste seg fordi de frykter for å bli gjort
strafferettslig ansvarlig.
En liberalisering her vil være av det gode, ikke bare for
hivpositive, men for samfunnet som helhet.
Vi tror imidlertid ikke at et hivregister hvor den enkelte
som lever med hiv er registrert med navn og personnummer
er noen god idé. I et samfunnsklima hvor vi til stadighet opplever at folk ikke våger å besøke sin egen interesseorganisasjon
av frykt for at de skal bli sett idet de går inn døren og avslørt
som hivpositive, i et klima hvor medlemmene ikke tør betale
kontingenten til HivNorge gjennom banken sin av frykt for
avsløring, tror vi ikke et slik hivregister som Hauglie foreslår
vil bli noe godt forebyggende redskap for helsemyndighetene.
Tvert imot så tror vi at i dagens klima vil et slikt register
fungere slik straffelovens paragrafer fungerer i dag: Det vil
skremme folk som har vært i riskosituasjoner fra å teste seg.
Vi anser det også som et argument at seniorrådgiver
Øyvind Nilsen ved Folkehelseinstituttet heller ikke ser noen
grunn til å inneføre et åpent registersystem. Han sier at problemene ikke er større enn at de kan håndteres og at anonymiteten er en fordel fordi det gjør det lettere for den som får
en hivpositiv test å være åpen om sine forhold til helsemyndighetene. Nilsen er sannsynligvis den personen i Norge som
kjenner dette registeret og den funksjonen det har best.
Vi tror verken at straffelovens paragrafer eller et hivregister knyttet til navn og personnummer gir helsemyndighetene
de redskapene de trenger for å begrense spredningen av
hiv her til lands. Derimot tror vi på et klima for samarbeid
og tillitt mellom helsemyndighetene og utsatte og berørte
mennesker. Og vi tror at kunnskap er viktig. Ved å heve
kunnskapsnivået i den generelle befolkningen – om hvordan
hiv smitter og ikke smitter, om at det ikke er noen grunn til
å frykte hivpositive og et klima hvor hivpositive ikke har noe
å frykte – vil myndighetene få de redskapene de trenger for å
forebygge hiv.
MSD er et globalt ledende selskap innenfor helsetjenester med en
variert portefølje av reseptbelagte medisiner, vaksiner og helse­
produkter til forbrukere i mer enn 100 land verden over.
MSD har over 15 lovende kandidatmedikamenter som omfatter alle
faser av livet ­ fra spedbarn til eldre.
Terapiområder
Vårt selskap er allerede ledende innenfor en rekke forskjellige
områder som kardiologi, infeksjonssykdommer, diabetes, luftveis­
sykdommer, reumatologi, dermatologi, gastroenterologi, kvinne­
helse, og dyrehelse. Vi arbeider for å utvide vårt tilbud på andre
områder som nevrologi og onkologi.
Forskning
MSD (Norge) AS er et firma som vil fortsette og utvikle aktiviteten
innen forskning og utvikling av nye orginale legemidler. Norge vil
forbli et viktig land i denne satsningen, og den samlede kliniske
forskningsaktiviteten i Norge i 2010 inkluderer 48 separate studier,
200 studiesentra og ca. 6 500 pasienter.
For mer informasjon, se www.msd.com
MSD (Norge) AS, Solbakken 1, 3011 Drammen, tlf. 32207300.
02-2012-GEN-2010-SCAN(NO)-4788-J
JUSS
[ved johan P. hougen, jurist i hivnorge]
Opplysningsplikt
n Juristen
Johan P. Hougen tar
hånd om juridiske
spørsmål, gir veiledning, og driver med
internasjonalt arbeid
i HivNorge. Han er
utdannet jurist og
har erfaring fra ulike
arbeidstakerorganisasjoner.
n Kontakt
Har du spørsmål du
vil Johan skal besvare i
denne spalten, kan du
sende dette på e-post
til positiv@hivnorge.
no eller til POSITIV,
HivNorge, Christian
Krohgsgate 34
0186 Oslo
n Noter
34
I en sak HivNorge hadde for Rådet for legeetikk
i 2011 slås det fast at dagens lovgivning ikke
pålegger en hivpositiv pasient å opplyse om sin
status. Rådet oppfordrer legeforeningen til å
vurdere om dette er akseptabelt og oppfordrer
til å ta det opp med Helsedirektoratet. Denne
oppfordringen gjør problemstillingen aktuell og
jeg vil i denne utgaven av spalten redegjøre for
rettstilstanden og hvordan HivNorge stiller seg
til problemstillingen og hvorfor.
D
et blir slått fast i at det ikke er noen plikt til å opplyse om
hivstatus utover det som ligger i smittevernloven. Dette
blir bekreftet av Helsedirektoratet og er i tråd med HivNorges
tolkning av regelverket. Plikten til å opplyse er knyttet opp
mot plikten til å la seg teste dersom man har mistanke om at
man er smittet med hiv, og dermed bidra til smittesporing.
Det følger av smittevernlovens § 5-1 at den som er smittet av
en allmennfarlig smittsom sykdom har plikt til å opplyse om
dette, og hvor smitten kommer fra. Dette gjelder bare denne
ene gangen, og man har ikke har plikt til å opplyse om dette på
egenerklæringsskjema i forkant av en operasjon. Dette er Helsedirektoratets tolkning av bestemmelsen som er sammenfallende
med HivNorges.
Rådet for legeetikk sier: Rådet har satt pris på å få behandle
denne saken som er av stor prinsipiell betydning. Et vesentlig punkt
er hva som bør eller skal forventes av pasienter som er bærere av alvorlige smittsomme sykdommer når det gjelder å informere personer
som de kan utsette for smitte, det være seg helsepersonell som skal
foreta kirurgiske inngrep, som i dette eksempelet, eller, for eksempel,
seksualpartnere. Slik Rådet forstår Helsedirektoratet, er dette ene og
alene opp til bærere av sykdommen å avgjøre. Slik Rådet leser siste
ledd i § 5-1 i Smittevernloven, er en slik lovforståelse ikke åpenbar
da det bl. a. står at den som er bærer av smitte har ”..plikt til å ta
imot den personlige smittevernveiledning som legen gir for å motvirke at sykdommen blir overført til andre.”. Rådet mener dette
kan tolkes slik at pasienten også har en plikt til å sørge for at andre
ikke utsettes unødig for smitte. Rådet vil derfor også be Legeforeningen vurdere andre sider enn de legeetiske i spørsmålet om hva
leger bør forvente av opplysninger fra pasienter i slike situasjoner,
og eventuelt diskutere det med lovgiver.
Legeforeningens juridiske direktør Anne Kjersti Befring
uttaler til Dagens medisin at de deler Helsedirektoratets tolkning av loven, men at sykehuset kan stille krav om at pasienten
oppgir smittestatus før operasjon. Hun sier videre at det er
sykehuset som selv må innhente opplysningene. Hun mener at
positiv • NR 3 – 2012
henvisende lege kan oppgi dette dersom det er grunn til å tro
at pasienten ikke vil motsette seg det. Det er altså to forhold
som kommer på spissen, pasientens opplysningsplikt og legers
forhold til taushetsplikt.
Rådet gir i sin vurdering uttrykk for at det i smittevernlovens § 5-1 tredje ledd ligger en plikt til å opplyse om hivstatus
i forbindelse med et planlagt kirurgisk inngrep. Dette er å legge
noe annet i bestemmelsen enn det lovgiver har ment. Loven
sier at den som har en allmennfarlig smittsom sykdom har
”plikt til å ta imot den personlige smittevernveiledning som
legen gir for å motvirke at sykdommen blir overført til andre,”
dvs. plikt til å bidra til smittesporing. Det er ikke dekning i
lovtekst eller forarbeider for den tolkning rådet tar til orde for.
Det er følgelig ingen juridisk plikt til å opplyse om hivstatus,
men det må være opp til den hivpositive å vurdere om man vil
opplyse om sin status. Når man vet at det er lite, eller ingen
risiko for blodsmitte fra en hivpositiv på vellykket behandling,
er det ikke behov for å kreve at hivpositive oppgir smittestatus
før operasjon slik Befring gir uttrykk for. I alle fall ikke av smittevernhensyn. Det må kunne forventes at sykehuset har rutiner
for å håndtere blodsmitte slik at helt dagligdagse operasjoner
skal kunne gjennomføres.
Et poeng er at hivpositive bør gi opplysninger om hivstatus
i forbindelse med kirurgiske inngrep, ikke minst av hensyn
til egen helse, men også for at sykehusets rutiner for eventuell
blodsmitte skal kunne effektueres hvis uhellet skal være ute. Vår
erfaring er at dette blir gjort, og at de fleste hivpositive anser
det som adekvat å gi informasjon om status i slike situasjoner.
Mange vegrer seg likevel for å fortelle om sin hivstatus i frykt
for at opplysningene spres til flere enn de som strengt tatt
trenger å få slik informasjon.
Befring berører anvisende leges plikt til å gi opplysninger
om hivstatus. Det er ikke tilstrekkelig at legen vurderer at
pasienten ikke har noe mot at opplysninger gis. Det er krav om
at det innhentes samtykke fra pasienten og at dette samtykke er
uttrykkelig. Vi kan ikke forstå taushetsplikten i lov om helsepersonell annerledes.
Denne saken har flere sider av prinsipiell karakter og rådet
har behandlet den grundig. Det er viktig at helsepersonell får
tilstrekkelig og adekvat informasjon om pasienters hivstatus,
men ikke på tvers av personvernhensyn. Det er derfor viktig og
riktig at det er den hivpositive selv som skal vurdere om og når
det skal opplyses om status. Det er hensynet til pasienten som
kommer først, men det er nødvendig at det er tillit mellom pasient og lege. For å oppnå dette må man som hivpositiv pasient
være trygg på at informasjon ikke spres og at taushetsplikten
respekteres i alle ledd, noe som ikke alltid er tilfelle i dag.
JUSS
[ved inger-lise Hognerud, jurist i hivnorge]
Oslo kommune
Storbyavdelingen
Oslo kommune
Uke 7 og 8 • 2007
Storbyavdelingen
Fri rettshjelp
Fri rettshjelp
FRI RETTSHJELP
Trenger du juridisk råd og
Trenger du ijuridisk
råd ogmed
veiledning
forbindelse
veiledning i forbindelse med
● Trygd/pensjon
uFamilieforhold/barnevern
Trygd/pensjon
●
●
uArbeidsforhold/oppsigelse
Skilsmisse/ skifte
● Utlendingssaker
u Barn/ samvær/ barnevern
● Pasientskadeerstatning
uVoldsofferbistand
Arbeidsforhold/oppsigelse
●
●
Boligforhold
u Utlendingssaker
u Voldsoffer/ erstatning
Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for innbyggere
u Boligforhold/ husleie
i Oslo og omland. Ordningen er gratis, avhengig av din inntekt.
Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid.
Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for
Besøk oss
- Telefon
48 avhengig
79 00 av din
innbyggere
i Osloi Storgata
og omland.19
Ordningen
er 23
gratis,
inntekt. Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid.
Besøk oss i Storgata 19 – Telefon 23 48 79 00
www.frirettshjelp.com
e-post:[email protected]
For mer informasjon www.frirettshjelp.com
Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE-171 54 Solna SWEDEN. Phone +46 8 5057 1800. www.gilead.com
FWDNORD/2011/012
THAT´S WHY
WE´ RE HERE.
positiv • NR 3 – 2012
37