1. No category

POSITIV
Nr. 1-2015 | Kr 39,–
Kontaktperson Fidelia Igga:
Mest verdt er
kjærligheten
1
FOTO: GUNHILD BERG JOHANSEN
En nordnorsk
representant
Hivfeltets
stebarn
POSITIV • NR. 1 – 2015
Homomiljøets
hivfobi
FOTO: PER MILJETEIG
FOR POSITIVE MENN SOM HAR SEX MED MENN
FOTO: PER MILJETEIG
En workshop for deg som er hivpositiv: 8.–10. mai 2015
NY POSITIV TENNING
Påmelding: [email protected] – telefon 21 31 45 80
UTGIVER: HivNorge
Boks 4615 Sofienberg
0506 Oslo
i n n h o l d
ANSVARLIG
REDAKTØR
Anne-Karin Kolstad
4
Redaksjon/layout:
Arne Walderhaug
TRYKK
Merkur Trykk A/S, Oslo
ISSN 0809-9391
FORMGIVING:
Concorde as
IK
FOTO: HÅKON NORDV
BIDRAGSYTERE
Olav André Manum
Arne Walderhaug
Frank O. Pettersen
Ragnar Kværness
Arne Valen er en mann som kan bruke ordet
”kjærlighet” på en måte som får deg til å tro at det
er det viktigste i verden. Hvert år er han med på
å arrangere et seminar om hiv og levekår i Haugesund
for å bidra til å redusere fordommer.
FOTO: GUNHILD BERG JOHANSEN
8
Det er ikke slik at Fidlia Igga stiller
sitt lys under en skjeppe. Hun innrømmer gjerne at det er vanskelig
ikke å si hva hun mener. Men
under den livsglade fasaden finnes
det mørke kroker i et liv med hiv –
som har vært både dramatisk og omskiftelig.
SLØYFA
: CRESTOCK
14
ILLUSTRASJONSFOTO
«Den røde sløyfa
er det internasjonale symbol for hiv/
aids-problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever
med hiv/aids og folkene
rundt dem, et ønske om
mer informasjon og opplæring til mennesker som
ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive
behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/
aids, og medfølelse for de
som har mista venner eller familie pga. aids. Alle
kan gå med sløyfa. Den
betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen,
slik mange tror. Er det
noen som tilbyr deg en
slik sløyfe, bør du ta den
imot i respekt for aidsrammede!»
Cathrine (17)
i særoppgave om
hiv og aids
Et enklere liv for gravide: Det fødes jevnlig barn av
hivpositive mødre her i landet. På Oslo universitetssykehus var det 17 i 2012 og 12 i hvert av de foregående to årene. Med unntak av kvinner som er smittet før
ankomst til landet og som ikke var klar over sin status,
er ingen av barna de siste tolv årene blitt smittet av
sine hivpositive mødre. Vellykket behandling gjør at
det er trygt for hivpositive kvinner å føde barn.
Stigmatisering av hivpositive er en
utfordring i homomiljøet i Norge.
Mange opplever avvisning som
så belastende at de ikke orker å si
ifra om sin egen status. Hivpositive
omtales ofte som ”de smittsomme”
– som en fare for sine omgivelser.
20
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK
POSITIV
www.hivnorge.no
POSITIV • NR. 1 – 2015
3
FOTO: HÅKON NORDVIK
4
POSITIV • NR. 1 – 2015
PROFILEN
ARNE VALEN (59) – DAGLIG LEDER
Verdt mer enn hele verden
Enkeltmennesket står i sentrum for Arne Valens engasjement.
Arne Valen (59) er en mann som kan bruke ordet
«kjærlighet» på en måte som får deg til å tro at det er det
viktigeste i verden. Og det er det jo. Hvert år er Arne
Valen med på å arrangere et seminar om hiv og levekår
i Haugesund. Formålet er blant annet å få satt hiv og levekår på dagsordenen og bidra til å redusere fordommer.
Valen er leder for Kirkens Bymisjon i Haugesund
på Haugalandet og en sterk talsmann for verdigheten og
rettighetene til de som sliter, de utslåtte og de som blir
diskriminert. I et intervju i lokalradioen «Radio 102»
fillerister Valen rådmannen i Haugesund for å ville kutte
i bevilgningene til sosialhjelpen i kommunen. De som
trenger det mest blir salderingspost for å få orden på en
skakkjørt kommuneøkonomi. Valen foreslår i stedet at
rådmannen kutter sin egen lønn med 20 prosent og går
foran med et godt eksempel når kommuneøkonomien
skal forbedres!
Den tidligere bioingeniøren og faren til tre voksne
døtre står i spissen for tiltak for rusbrukere og rusforebygging, tiltak for å få ungdom som har «droppet ut» i
jobb eller tilbake på skolebenken. Han har også et sterkt
engasjement for hivsaken.
Om Kirkens Bymisjons og sitt eget engasjement for
hivpositive på Haugalandet sier Valen: – Vi ønsker å
bidra til å bedre disse menneskenes helse og livskvalitet.
”
Hivpositive våger ikke
komme til oss av frykt
for å bli avslørt ...
Den diskrimineringen og stigmatiseringen de utsettes
for i småsamfunn som de på Haugalandet, oppleves
som verre og vanskeligere enn det som skjer i storbyene.
– Mange hivpositive her hos oss er fremdeles langt
inne i skapet, sier Valen.
Eksempelet han bruker er seminaret Kirkens Bymisjon hvert år arrangerer i samarbeid med Helse Fonna
og Høgskolen i Haugesund for å sette hiv, forebygging
og levekår for hivpositive på dagsordenen. – Vi har
samarbeidet om dette prosjektet siden 2007, forklarer
Valen. – Vi samler en hel del ressurspersoner og vi når
ut, ikke minst i lokale helsefaglige miljøene. Men hivpositive glimrer med sitt fravær. De våger ikke komme
av frykt for at andre skal skjønne at de har en hivpositiv
status.
En konsekvens av denne stigmatiseringen er at
mange som har vært i risikosituasjoner og blitt smittet
ikke kommer seg til legen før de er blitt veldig syke.
Det har naturligvis konsekvenser for livskvaliteten og
effekten av behandlingen. – Stigmaet er nemlig så stort
at enkelte smittede ikke våger å oppsøke helsevesenet
med sine mistanker.
Det var Kirkens Bymisjon som i sin tid tok initiativ
fortsettelse neste side ...
POSITIV • NR. 1 – 2015
5
Straffefrihet
Folkehelsa mener at hivpositive på vellykket behandling ikke skal kunne tiltales
for å utsette seksualpartneren(e) sine for
smittefare slik loven gir adgang til i dag.
Åshild Marie Vige,
leder for ungdomsnettverket for hiv/aids
Jeg mener straffeloven virker mot
sin hensikt. Den legger alt ansvar for
smitte over på den som lever med hiv
og skaper en falsk trygghet mot smitte.
På grunn av de gode medisinene som
er tilgjengelige vet vi at personer på
vellykket behandling er tilnærmet
smittefri, og risikoen for smitteoverføring er dermed lavere enn for ubehandlet hiv med
kondombruk. Kriminalisering bidrar etter mitt syn til å
opprettholde stigma, skam og feilinformasjon om hiv,
og til å gjøre smittebekjempelsen vanskeligere.
Moira Kristin Eknes, leder HivNorge
Som nyere forskning indikerer vil ikke
hivpositive på vellykket behandling
utsette noen for risiko for hivsmitte.
Det må være andre forhold som gjør
at noen eventuelt skal tiltales, og smitte
må faktisk beviselig ha skjedd – og
da er jo sannsynligvis ikke vellykket
behandling en del av bildet.
Kim Fangen, styreleder Nye Pluss
Nye Pluss er meget positive til at
Folkehelsa har kommet med en så
klar og solid uttalelse som er helt i
tråd med hva resten av den opplyste
verden anbefaler. Jeg håper alle aktører
lytter til dette. Det er gjennom tillit,
trygghet og kunnskap vi bekjemper hiv.
Straffelovsbestemmelsene og straff av
hivpositive er det motsatte av dette. Nå kan vi derimot skape en moderne, norsk hivforebygging, ved bl.a.
å lytte til WHOs anbefalinger om benytte PrEP, motivere flere til å teste seg og anbefale nydiagnostiserte
tidlig på medisiner.
Astrid Renland, daglig leder PION
Det er flott at Folkehelsa endelig
formidler at hivbehandling reduserer
smitterisikoen til omtrent null og at
å straffe hivpositive på behandling er
urimelig. Samtidig er det høyst problematisk at Folkehelsa ikke tar stilling til
straffebudet som sådan, og formidler
at enkeltgrupper kan straffes uten at
det foreligger skade, men fare for smitte og heller
ikke tar ansvar for at forbudet i seg selv kan være et
hinder for testing og behandling.
6
... fra forrige side
til dette «trepartssamarbeidet», som Valen kaller det. Samarbeidet betyr blant
annet at Kirkens Bymisjon, Helse Fonna og Høgskolen Stord Haugesund
har ansvaret for undervisningsopplegget rundt hiv for legestudenter i praksis
ved Haugesund sjukehus og for andre-årskullet av sykepleierstudenter. Valen
understreker imidlertid også at primærhelsetjenesten må bli flinkere til å «se»
hiv som en mulighet. – Folkene i helsevesenet må våge å tenke utenfor boksen
med hensyn til hiv. Fastlegene må bli flinkere til å åpne opp for å snakke om
seksualitet og risikosituasjoner slik at pasientene ser nytten av å teste seg og bli
kjent med sin status.
Blant annet på det årlige seminaret sørger samarbeidspartnerne derfor for
å oppdatere deltagerne fra helsevesenet på det nyeste innenfor behandling og
ikke minst betydningen av behandlingen for den hivpositives liv og livskvalitet.
Samarbeidet stanser imidlertid ikke der. Kirkens Bymisjon formidler
også kontakt til Helse Fonna og overlege Randi Ofstad i flyktningemottak og
asylmottak i kommunene. Ofstad FOTO: HÅKON NORDVIK
tar seg av behandlingen av hivpositive i Helse Fonna. Ellers har
Kvinneklinikken hjulpet 15–16
barn av hivpositive mødre til
verden. – Gleden ved å oppleve at
mødrene forstår at deres hivstatus
ikke er noen dødsdom og at
barnet på grunn av behandlingen
er født uten hiv, er en stor opplevelse, forteller Valen.
Arbeidet handler ikke bare
om forebygging. Valen og samarbeidspartnerne ser imidlertid
at det trengs tiltak i og omkring
Haugesund for å bedre livskvaliteten til dem som allerede er smittet. Mange er ensomme, de lever stressende liv i skjul, de har lite eller ingen nettverk, og de mangler kontakt med
hverandre.
Kirkens Bymisjon på Haugalandet og Helse Fonna har derfor latt seg inspirere av den brukerstyrte poliklinikken i Kristiansand og jobber for å innføre
en lignende ordning i Haugesund og omegn. – Vi hadde både hivkoordinatorene fra Kristiansand og en av brukerne, Glenn Mathisen, på besøk under
seminaret vårt i forbindelse med verdens aidsdag. Det ga både nyttig kunnskap
og inspirasjon til å jobbe videre med et slikt prosjekt her på Haugalandet.
-– Vi tror en slik ordning som jo må basere seg på samarbeid med hivpositive eller aller helst ha hivpositive i lederrollen, vil løfte deres livskvalitet
adskillige hakk. De vil blant annet få nettverk med folk i samme situasjon, de
vil kunne lære av andres strategier og de vil selv fungere som en ressurs for å få
et bedre og mer helhetlig behandlingsopplegg. Det kan bare være et gode, slår
Arne Valen fast. – All erfaring fra Kristiansand viser det.
På spørsmål om det ikke brukes uforholdsmessig mange ressurser på en relativt liten pasientgruppe – vi snakker om rundt regnet 55 mennesker – svarer
Valen at verken arbeidet eller ressursbruken blir møtt med noen motforestillinger i Kirkens Bymisjon. – Vi mener jo at ett menneske er verdt mer enn
hele verden, sier han.
Det kan han jo, paradoksalt nok, ha helt rett i.
n Tekst: Olav André Manum
POSITIV • NR. 1 – 2015
Aksept_93x125_Layout 1 27.10.11 22.28 Side 1
Hivpositiv?
På Aksept:
• kan du snakke med
profesjonelle og erfarne
helse- og sosialarbeidere
• kan du enkelt og raskt
få avtale
• har vi taushetsplikt
• kan du velge
å være anonym
HIV-Fondet har søknadsfrist 1. mai
Hivfondet gir bistand til enkeltpersoner bosatt
i Norge som er hivpositive eller aidssyke,
samt til avgrensede forskningsrelaterte
oppgaver. Stiftelsen gir ikke bistand til tiltak
eller forhold som det påhviler det offentlige
å dekke.
For fullstendig utlysning og søknadsskjema se
www.hivfondet.no
eller ring HivNorge.
For kontakt og mer info:
AKSEPT
Senter for alle berørt av hiv
www.aksept.org Telefon: 23 12 18 20
Ønsker nye pasienter velkommen!
Tannlege Eli Vatne
Klingenberggt. 5
0161 Oslo
Tlf. 22 83 40 84
Email: [email protected]
Man-tors 08.00 - 16.00
Fre 08.00 - 14.00
Kveld etter avtale
t
Beliggenhet vis-a-vis
Klingenberg kino i Oslo
t
Oppdatert og moderne
utstyr i lyse lokaler
t
Erfaring med tannlegeskrekk
t
Direkteoppgjør med HELFO
Medlem av Norsk tannlegeforening (MNTF)
POSITIV • NR. 1 – 2015
tannlegevatne.indd 1
7
30.01.2014 12:52:34
8
POSITIV • NR. 1 – 2015
En nordnorsk representant
Fidelia Igga er hivpositiv, homovennlig og medlem av Jehovas vitner.
Det er ikke slik at Fidelia Igga stiller sitt lys under en
skjeppe. Hun innrømmer det med én gang: Det er
veldig vanskelig for meg å ikke si hva jeg mener! ler
hun. Men under den livsglade fasaden finnes det mørke
kroker i et liv med hiv som har vært både dramatisk
og omskiftelig. De mørke krokene vil hun skal forbli i
mørket. Lyset, derimot, vil Igga gjerne dele.
Vi møtes på Sosialmedisinsk senter i Tromsø,
et sted med lange tradisjoner i det hivforebyggende
arbeidet her i landet og et tidlig fyrtårn nå det gjelder
å beskytte hivpositives rettigheter. Plutselig er hun der.
En person som er godt synlig, ikke bare fordi hun er
afrikansk og skiller seg ut på den måten, men mest
fordi hun lyser og tiltrekker seg oppmerksomhet. Vi har
fått låne et kontor på huset for, som Igga sier, at vi skal
kunne prate i fred.
”
Jeg var en ung og
opprørsk tenåring og
har alltid sagt hva jeg
mener ...
mant for Sosialmedisinsk Senter, HivNorge og Aksept
og hun vil fortsette med dette opplysningsarbeidet, og i
samarbeid med Nye Pluss.
– Jeg skal være en slags nordnorsk representant for
en gruppe hivpositive kvinner i Tromsø og Troms, sier
hun.
– Jeg ble hivsmittet i Nairobi, Kenya, forteller hun
videre, men jeg visste ikke noe så lenge jeg bodde der.
Som om hun forventer et spørsmål om hun jobbet som
prostituert der, er hun rask med å legge til at, nei, hun
ble smittet av en kjæreste hun elsket.
Visepresident
– Men la oss ta dette fra begynnelsen, sier hun og forteller at hun opprinnelig er fra Sør-Sudan og er niesen
til den mannen som i dag er en av to visepresidenter
i landet, James Wani Igga. Hun vokste opp hos ham.
Stammen, eller nasjonen om man vil, som Igga tilhører,
gir slektninger uten barn lov til å ta barn fra dem som
har og oppdra dem som sine egne. Det gir blant annet
større mulighet for utdannelse. Igga ble oppdratt som
denne mannens datter. Han var ugift, en kriger som
kjempet for Sør-Sudans uavhengighet fra Sudan i flere
tiår. Etter hvert giftet han seg og tok familien med til
Nairobi av politiske grunner, uten at han selv bosatte
Nordnorsk representant
Det er for det meste hun som prater. Jeg får sneket inn
et spørsmål eller en kommentar i ny og ne, men ellers
er det Igga som holder det gående. Det virker ikke som
om det er første gang hun forteller sin historie. Det er
det ikke heller, kan hun opplyse, hun har vært hivinfor-
ET LIV MED HIV
POSITIV • NR. 1 – 2015
9
Nordnorsk vinter skremmer ikke Fidelia.Til tross for at hun
vokste opp ganske nær ekvator, trives hun i Tromsø og gjør
en jobb som kontaktperson for hivpositive i byen og omegn.
seg der. Fidelia ble boende sammen med onkelens hustru. Det var vanskelig.
– Det gikk ikke bra. Jeg var ung, en opprørsk tenåring og har alltid
sagt hva jeg mener, sier Igga. – Onkels kone og jeg kom ikke overens og
jeg ga tydelig uttrykk for det.
Det gikk så galt, forteller Igga, at hun gjennomførte et selvmordsforsøk. Hun bestemte seg for aldri mer å dra tilbake til onkelens hus og fikk
status som kvoteflyktning innenfor FN-systemet. Hun bestemte seg for
aldri å dra tilbake til onkelen. Det var i påvente av å finne et sted å reise til
at hun traff kjæresten som smittet henne. Hun mener selv dette skjedde i
1997. Kjæresten kom aldri under behandling og døde av aids i 2000. Sin
positive hivstatus ble hun ikke klar over før hun kom til Norge og Finnsnes. Der gjennomgikk hun en hivtest i forbindelse med at hun ble gravid.
Det skjedde i 1999.
Løy om hivtesten
– Jeg løy, da de spurte om jeg ville komme til Norge, forteller hun nå,
ikke om hvem jeg var eller at jeg var flyktning, men jeg løy da jeg sa at jeg
hadde tatt en hivtest og at den var negativ. Jeg trodde jo ikke at jeg hadde
hiv, men fryktet at de ikke ville akseptere meg om jeg innrømte at jeg ikke
hadde tatt testen.
Igga fortalte at hun skjønte noe var feil da legen kom på hjemmebesøk. Han sa: «Gratulerer, du er gravid! Beklager, du har hiv!» Hun ble ikke
redd. Hun gikk i null, ble blank. – Jeg visste ganske enkelt ikke hvordan
10
jeg skulle reagere.
Den positive hivtesten var årsaken til at et nytt mørke senket seg over
henne. Hun bestemte seg enda en gang for å ta livet sitt. Samtidig måtte
hun ta ansvar for å ringe til barnets far og be ham sjekke sin status. Da
han viste seg å være negativ, forsto hun hvordan det hang sammen og
hvem som hadde smittet henne. – Gravid og hivpositiv i et fremmed
land, det ble for mye, mente Igga, jeg bestemte meg for å gjøre slutt på
det hele. Men samtidig tenkte jeg på kristentroen min. Den både var og er
sterk, og jeg visste at jeg ikke kunne ta livet av meg selv, da ville jeg jo være
skyldig i drap på barnet mitt. Jeg måtte føde først, så kunne jeg ta livet av
meg. Ungen ville jo dø kort tid etterpå uansett.
– De forklarte meg alt om medisiner, men jeg trodde ikke på det. Jeg
var sikker på at dette var slutten. Det var det ikke.
Fidelia Igga møtte Berit Fagerthun fra Jehovas vitner. Hun var der for
Fidelia. De studerte Bibelen sammen. Igga var redd for å fortelle om sin
hivstatus, men Fagerthun skjønte at noe var galt og ville vite. Legen hjalp
henne med å fortelle.
– Hun var som en mor for meg og en bestemor for døtrene mine.
Jehovas vitne
Hun ler ofte og mye, Igga. Men når hun begynner å fortelle om sin tro
og sitt engasjement blant Jehovas vitner, blir hun også alvorlig. –Å være
Jehovas vitne er nesten like stigmatisert som å være hivpositiv, sier hun,
og smilet er ikke langt unna. – Folk burde i stedet ta seg tid til å forsøke å
POSITIV • NR. 1 – 2015
finne ut hva dette handler om, skaffe seg kunnskap slik de må gjøre med
hensyn til hiv. – Det er ingen andre menigheter der ute som fyller mine
åndelige behov, sier hun fast.
Til tross for den strenge menigheten hun har engasjert seg i, så kommer det ikke i konflikt med det faktum at Igga har kontakt med en rekke
homofile som også er hivsmittet. De deler et skjebnefellesskap.
– De er mine beste venner, sier hun, og nå smiler hun stort. Hun vil ikke
fordømme, det er ikke hennes oppgave. Hvordan de lever sine liv er en
sak mellom dem selv og Gud, mener hun og ferdig med det. – Det at man
er homofil, det lar seg ikke endre, sier hun, og ingen er mer verdifull enn
andre, det nytter ikke å gradere menneskeverdet.
Hun er naturligvis åpen også i menigheten. Der har folk fått informasjon. Menneskene i menigheten har kunnskap nok til å unngå redselen,
mener hun. I stedet opplever Igga dem som kjærlige og omsorgsfulle. Hun
blir tatt vare på.
Tok pause fra medisinene
Etter litt tid i Norge fikk Igga og kjæresten et barn til sammen. Uten komplikasjoner og også denne datteren ble født negativ. Igga gikk på antiretrovirale medisiner, hun hadde høye CD4-tall og lave virusverdier, og fremtiden så lysere ut enn på lenge. Hun og kjæresten og jentene flyttet sammen
til Bærum utenfor Oslo. Men etter hvert begynte ting å gå alvorlig galt
ET LIV MED HIV
mellom dem og Igga bodde en stund på krisesenter. Omtrent samtidig
begynte også et par andre ting å gå galt: Hun tok en pause fra medisinene.
– Jeg hadde ikke lenger målbare virusmengder i blodet, og jeg trodde jeg
kunne ta en pause, sier hun. – Jeg ble så sliten av alle bivirkningene.
Hun innser at det var det dummeste hun kunne ha gjort. Samtidig
endte hun opp på sykehus med tuberkulose. Denne gangen ville hun ikke
dø, men nå så det virkelig svart ut. Hun tålte ikke medisinene. Leveren vokste og nyrene sviktet. Kroppen ble full av vann. Det var utrolig
smertefullt, forteller hun og legger til at hun egentlig bare lå på sykehus
for å få best mulig smertedempende behandling til hun døde. Så fikk de et
nytt medikament fra USA. Legene kunne ikke garantere noe, det var ikke
ferdig utprøvd, men det kunne være en sjanse. Det hadde vært brukt med
godt resultat i USA, men ikke i Europa. Medisinene virket. CD4-tallene
økte. Det var håp. Behandlingen startet. Vannet ble tappet fra kroppen
hennes, nyrene kom tilbake til normal størrelse. Etter tre måneder på
sykehus kom hun på Aksept. Hun og kjæresten lå nærmest i full krig. Han
nektet henne å treffe jentene. En venninne smuglet dem til henne både på
Aksept og til sykehuset. Det var alltid stor gjensynsglede. Deretter fulgte
rettsak etter rettssak om omsorgsretten til barna. Han fikk samværsrett,
men jentene skulle bo hos Igga. Da nektet han å treffe dem. Hun tok
jentene med seg og flyttet til Tromsø.
Trives i Tromsø
– De elsker faren sin, forklarer hun, de forstår ikke hvorfor han ikke vil se
POSITIV • NR. 1 – 2015
11
dem og hadde det tungt når vi ikke bodde så langt fra
hverandre. Nå som vi bor i Tromsø, så har de en unnskyldning, både for seg selv og for andre. Det er altfor
langt og for dyrt til at de kan se hverandre. Så de har litt
annen kontakt. Kanskje det går seg til etter hvert.
Igga trives i Tromsø. Berit Fagerheim bor der. Det
er stille, ikke så hektisk som i Oslo, og folk er vennligere. Det er en bra plass å oppdra barn synes hun. – Etter
min oppfatning er det mer her som minner om Afrika
enn i Sør-Norge, sier hun og ler og understreker at det
er menneskene hun tenker på, ikke naturen og absolutt
ikke temperaturen. Ute har gradestokken krøpet ned til
minus fem. En helt utenkelig kulde i Sør-Sudan som
ikke ligger så langt fra ekvator. – Nei, det handler om at
folk tar vare på hverandre, anerkjenner hverandre og er
høflige, slår hun fast.
I hele denne tiden i Norge har Igga vært åpen om
sin status. – Det er min forsvarsmekanisme, forklarer
hun, det å dele problemene, snakke om dem.
”
Enkelte hivpositive her
i byen er redde for å
bli sett sammen med
meg ...
Tromsø er en hyggelig by
Dette er den eneste grunnen til at Igga av og til savner
Oslo. Det var et større fellesskap der blant hivpositive,
og dette fellesskapet synes hun er viktig. Men hun vil
likevel ikke flytte tilbake. Hensynet til døtrene kommer
Har aldri skammet seg
Hun bryr seg egentlig ikke om hvordan folk tar det.
Hennes filosofi der er enkel: – Det er ikke mitt ansvar
om folk tar avstand fra meg eller om de reagerer med
12
frykt, sier hun, jeg vil ganske enkelt ikke at folk skal
styre mitt liv gjennom sine fordommer.
Hun har aldri skammet seg. Hun er ikke prostituert, hun vet hvem som har smittet henne, og hun ble
smittet mens hun var i et kjærlighetsforhold. Hva i all
verden skal hun skamme seg over?
Hun kjenner naturligvis andre hivpositive i Tromsø.
Det som er helt sikkert er at andre kjenner henne. Hun
er åpen. Hun er med rundt på skoler og universiteter
for å fortelle sin historie og er en ganske offentlig hivpositiv i Tromsø og omlandet rundt. Hun betaler en pris
for denne åpenheten sin, men synes ikke det gjør noe, i
hvert fall ikke for hennes del: – Enkelte hivpositive her
i byen er redde for å bli sett sammen med meg, betror
hun oss, de frykter at om folk ser oss sammen, så vil
praten gå og at de også vil bli avslørt som hivpositive.
Jeg må ta hensyn til dette og respektere andres frykt,
men jeg hadde ikke maktet å leve sånn.
POSITIV • NR. 1 – 2015
Fidelia ler mye og lyser opp i omgivelsene rundt seg,
men hun er heller ikke redd for å si ting som det er.
først. Dessuten er Tromsø en hyggelig by.
– Det er leit for dem det gjelder, synes hun, altså de som er redde og
frykter å bli sett offentlig sammen med henne. Hun vil imidlertid absolutt
ikke tilbake i skapet. Det er ikke noe naturlig sted for henne å være, så
hun vil fortsette sin virksomhet som hivinformant. –Men jeg har ennå
ikke vært på TV, sier hun og ler den smittende latteren sin.
Viktig med åpenhet
Det har hendt at all denne åpenheten har bekymret henne, ikke for
egen del, men på grunn av døtrene. Blir de mobbet, blir de ekskludert
fra kameratflokken på grunn av at hun tar så aktivt del i det hivpolitiske
arbeidet? Det vil hun ikke ha noe av. Hun frykter egentlig også mer
klassekameratenes foreldre enn klassekameratene selv. Men det viser seg
at jentene er stolte av moren sin. De synes hun gjør en veldig god jobb!
Og da eldstedatteren sto frem og fortalte om sine opplevelser på Hiv14konferansen som ble arrangert i Tromsø i fjor høst, var Igga stolt. Datteren
snakket om hvor viktig det var med åpenhet og at man fikk kunnskap
tidlig. Dessuten slo hun fast at om noen hadde vansker med å akseptere
moren, så var det deres problem, verken hennes eller morens.
– Da var jeg stolt, sier Igga, og det synes på henne at hun er det fremdeles. De hadde de samme holdningene som jeg!
– Jeg har jo vært åpen med dem siden de var små, forteller hun, de er
bedre orientert om hiv og aids enn sine jevnaldrende, og de sørger også for
å informere dem. Slik sett er de en ressurs. Jeg sjekker dessuten alltid om
det jeg har planer om er OK for dem, før jeg gjør det. På den måten er de
forberedt og får seg ingen overraskelser fra meg.
Igga har imidlertid ikke glemt landet hun kommer fra. Sør-Sudan.
Over 20 år etter hun forlot det, dro hun tilbake. Hun traff sin onkel, hun
traff flere av søsknene, selv om noen også var døde i likhet med mamma
og pappa.
– Det var godt å komme tilbake, vise dem at jeg har det bra. Onkel
vet om min hivstatus, men det var ikke noe problem, ei heller noe stort
samtaleemne. Han var opptatt av sine politiske oppgaver, og jeg, jeg liker
ikke politikk, sier hun og ler igjen. Og om hun hører litt til i Sør-Sudan,
så hører hun enda mer til i Tromsø til tross for kulde og mørketid.
Det eneste hun er lei seg for er at sykdom og psykiske problemer
foreløpig har tatt fra henne muligheten til å skaffe seg den utdannelsen
hun hadde ønsket seg. Men hvem vet? Livet er ikke over.
n Tekst: Olav André Manum
n Foto: Gunhild Berg Johansen
ET LIV MED HIV
POSITIV • NR. 1 – 2015
13
Et enklere liv for gravide
Minimale sjanser for at hivpositive gravide kvinner smitter sine barn.
Det fødes jevnlig barn av hivpositive mødre her
i landet: På Oslo universitetssykehus (OUS) var
det 17 i 2012, og 12 i hvert av de siste to årene.
De fleste planlegger å bli gravide, et veldig lite
mindretall oppdager sin hivstatus i forbindelse
med graviditeten.
Det har vært en klar bevegelse med hensyn
til dette spørsmålet etter at Den nasjonale
sveitsiske aids-kommisjonen i 2008 gikk ut med
en erklæring om at en hivpositiv på vellykket behandling, i tillegg til noen andre forutsetninger,
i praksis ikke ville smitte sin seksualpartner selv
ved ubeskyttet sex. Det åpnet for en mulighet for
at par hvor den ene er hivpositiv kunne får barn
etter «naturmetoden».
– Er mannen hivpositiv, er det ikke noe
problem, sier Torgun Wæhre, overlege ved Ullevål sykehus og en av dem som fører kontroll
med hivpositive gravide ved infeksjonsmedisinsk avdeling ved OUS Ullevål. Hun mener
at sannsynligheten for at en mann på vellykket
behandling, som har vært det i mer enn seks
måneder og som ikke har påviselig virus i blodet,
skal smitte sin partner, er minimal. Vellykket
behandling kan sågar gjøre sædvask unødvendig,
mener hun videre.
Wæhre legger imidlertid til at det kan være
mange grunner til at enkelte par ønsker sædvask
og forteller at etter Bioteknologirådets (tidligere
Bioteknologinemnda) vedtak i fjor kan leger nå
henvise hivpositive pasienter til Oslo universitetssykehus for blant annet slik behandling og
annen assistert befruktning. Tilbudet om assistert
befruktning til par hvor en eller begge er hivpositive, er i praksis ikke helt på plass ennå, men om
noen ønsker slik behandling, bør de snakke med
sin lege. Han eller hun kan søke på parets vegne.
Lise Sørsvang er sykepleier og jobber
14
sammen med Wæhre på samme avdeling. Hun
forklarer at enkelte hivpositive tar med seg partneren for at de i fellesskap skal få informasjon om
virusets betydning for seksualitet og graviditet
samt at avdelingen skal få journalført at den hivnegative partneren har gitt et informert samtykke
til ubeskyttet sex for dem som ønsker det.
– Vi har jo en lovgivning som kriminaliserer
det å utsette noen for smittefare her i landet, fortsetter Sørsvang, og den er vi nødt til å informere
parene om. Et journalført samtykke som bevitnes
av en helsearbeider er i tråd med Syseutvalgets
anbefalinger.
Syseutvalget hadde blant annet som mandat
å se på muligheter for en liberalisering av straffelovens bestemmelser rundt hiv og hivsmitte.
Før vi trekker saken for langt i en retning
dette egentlig ikke skal handle om, sørger Wæhre
og Sørsvang for å vende tilbake til temaet: Hiv og
gravide. – Det er ingen hivmessige grunner til å
anbefale en hivpositiv kvinne å ta abort med de
behandlingstilbudene vi har i dag, slår Wæhre
fast.
Ideelt sett bør mor ha vært på vellykket
behandling en stund før hun blir gravid, men
risiko for smitte til barnet er også svært lav hvis
behandlingen startes tidlig i svangerskapet.
Det er helt avgjørende at mor ikke hopper av
medisinene på noe tidspunkt under graviditeten
og at hun møter til kontroll jevnlig og oftere mot
slutten av svangerskapet. Dette er et poeng som
ikke kan understrekes grundig nok for mødrene.
– I tillegg til under selve fødselen, er det
nemlig særlig i siste trimester – altså de tre siste
månedene av svangerskapet – at faren for å smitte
barnet er størst, forklarer Wæhre, ikke minst av
den grunn er det viktig med jevnlige målinger av
virusmengden hos mor.
POSITIV • NR. 1 – 2015
Tradisjonelt har man anbefalt hivpositive keisersnitt for å redusere smittefaren, de fleste smitteoverføringer fra mor til barn har skjedd under
fødselen. I dag er dette ikke lenger nødvendig, og
legene anbefaler gjerne en vanlig vaginal fødsel.
– Men vi bestemmer forløsningssmåte i
uke 36, opplyser Wæhre, og er det spesielle
forutsetninger som krever keisersnitt, velger vi
naturligvis det.
– Vi kan ikke garantere smittefrihet ved vanlig fødsel, men sjansene for å smitte barnet hvis
kvinnen er velbehandlet med moderne behandling er helt minimale, understreker legen videre.
Hun forteller at jo, enkelte antiretrovirale
medikamenter fryktes å være skadelige for fosteret, men dette er ikke dokumentert godt nok.
Enkelte medisiner mangler man dessuten data
på. Derfor endres ikke vanligvis medisinene under svangerskapet om mor har blitt gravid uten å
planlegge barnet.
– Derimot kan vi vurdere å gjøre det om
mor kommer til oss for å få råd før hun blir
gravid, fortsetter Wæhre.
Sørsvang forteller at den type stigmatisering
«Gro» (se artikkel side 16) opplevde på fødeavdelingen, har man langt på vei fått bukt med. Avdelingen var tidligere preget av en uberettiget frykt
for smitte som førte til uheldig praksis. Dette
er nå langt på vei historie, mener sykepleieren.
– Jordmødrene på fødeavdelingen så dette selv
og tok kontakt med oss for å få bedret kunnskapsnivået på avdelingen. Når mor ikke engang
smitter barnet i sin kropp, hvordan skal de da
smitte andre, spør hun retorisk. Hevingen av
kunnskapsnivået har ført til en bedre behandling
og praksis.
Sørsvang mener initiativet fra fødeavdelingen har ført til en vinn-vinn-situasjon for begge
avdelingene fordi mødrene nå føler seg godt
ivaretatt begge steder. – Slik har vi fått optimalisert behandlingen, sier hun.
Barnet får forebyggende behandling i én måned etter fødselen, og det tas jevnlige tester for å
kontrollere at barnet ikke er smittet. Først etter
seks måneder kan et barn med sikkerhet erklæres
hivnegativt. For å være helt på den sikre siden
fortsetter legene å anbefale mor ikke å amme.
Hiv smitter via morsmelk, og selv om sannsynligheten for at en mor på vellykket behandling
og med en ikke påviselig virusmengde smitter
barnet sitt, er forsvinnende liten, unngår man
å ta denne sjansen. I hvert fall i den industrialiserte delen av verden. I u-land anbefaler man
mor på behandling å amme fordi morsmelken
også inneholder antistoffer som beskytter mot
infeksjoner, og det er større fare for at barnet kan
pådra seg smitte fra andre kilder – for eksempel
av mangel på rent vann.
Det vi hittil har beskrevet er naturligvis den
ideelle situasjonen. Det hender at en hivpositiv
mor kommer på sykehuset i full gang med veene. Hun har ikke vært på behandling og sjansen
for at hun skal smitte barnet er dermed langt
større. Også da finnes det håp: I slike tilfeller blir
det pøst på med behandlende medisiner både
under fødselen og til barnet etterpå. – Dette fungerer da som en slags forebyggelse, omtrent som
når man tar forebyggende medisin før man blir
utsatt for en risikosituasjon. Barnet blir da lastet
full av medisiner som fungerer som et skjold
mot hivinfeksjon.
– Studier viser at slik kraftig behandling
under og etter fødselen reduserer smittefaren
betraktelig, slår Wæhre fast.
Lege Torgun Wæhre (t.v.) og sykepleier Lise Sørsvang
er med på å legge forholdene til rette for at gravide
hivpositive skal kunne føde sine barn på tryggest
mulig vis og uten risiko for å smitte barnet.
n Tekst og foto: Olav André Manum
POSITIV • NR. 1 – 2015
15
Positiv mor, negativt barn
Lene og Gro fornøyd med informasjonen om hiv og graviditet
Det mest dramatiske når det gjelder hiv og graviditet her i landet er at de aller fleste fortellingene
om det er totalt udramatiske. Det fødes stadig
noen få barn med hiv i Norge. I de siste årene
er det ifølge Folkehelseinstituttets statistikk født
12 smittede barn til sammen, alle av mødre som
ikke visste at de var smittet og som var smittet
utenfor Norge.
Det har ikke nødvendigvis alltid vært slik:
Positiv har snakket med to hivpositive mødre
som har kjempet for å bli mor: «Gro» ble rett og
slett anbefalt å ta abort da hun ble gravid som
hivpositiv. «Lene» mistet sin førstefødte til aids
bare litt over ett år etter han ble født. Han responderte ikke på behandlingen, og da han som
en siste mulighet fikk nye og uprøvde medisiner,
ødela det den lille guttens lever. Han døde etter
bare noen dager. Lene snakker fremdeles om
dette som en stor sorg i livet hennes, kanskje den
største hun har gått gjennom.
Gro, på sin side, sier hun var ”tigermamma”
fra første øyeblikk: – Jeg forsto at dette var min
eneste sjanse, jeg fikk beskjed om at hvis jeg gikk
på medisiner så var sjansene for at barnet skulle
bli smittet fire prosent. Det var tøffe fire prosent,
men jeg tok sjansen og så meg aldri tilbake.
Jeg trodde ikke et øyeblikk at hun kom til å bli
hivpositiv. Det ble hun heller ikke.
Både Gro og Lene ble gravide før den antiretrovirale behandlingen var helt på plass i 1996,
men allerede på den tiden visste man at AZT
kunne hindre overføring fra mor til barn. Begge
de to vordende mødrene fikk denne behandlingen, altså med godt resultat for den ene og det
verst tenkelige for den andre. Det forhindret
imidlertid ikke Lene fra å forsøke igjen.
– Andre gangen var det aldri noe snakk om
16
abort. Første gangen ble jeg hivpositiv og gravid
med samme mann. Denne gangen visste jeg at
faren var negativ og jeg var på vellykket behandling, så sjansene for at jeg skulle smitte barnet var
mindre enn én prosent.
Dét er den største forskjellen på før og etter
1996. Sjansene for at mor skal smitte barnet når
hun i praksis er uten målbare virusmengder i
blodet er under én prosent.
Gutten til Lene er nå i tenårene og har
aldri vært annet enn fullstendig hivfri, kan hun
fortelle.
Samtlige tre forløsninger ble gjennomført
med keisersnitt. Ingen av de to mødrene har noe
å utsette på informasjonen de fikk underveis om
nødvendigheten av å ta medisinene, om risikoen
graviditet og fødsel medførte for barnet eller at
de to mødrene ble frarådet å amme sine nyfødte.
– Vi fikk klar og tydelig melding om at hiv
også smitter gjennom morsmelk, forteller Gro.
Lene fikk rett og slett tabletter som forhindret kroppen i å produsere melk. Det gjorde også
Gro. Det hun derimot ikke fikk, var noen som
helst hjelp til å forklare hvorfor hun ikke hadde
melk. Alle andre fikk jo beskjed om å forsøke
å amme selv om de ikke hadde melk. Vennene
spurte naturligvis hvorfor hun ikke engang prøvde. – Da kom jeg til kort, sier Gro i dag, jeg ante
ikke hva jeg skulle si og hadde trengt en “hvit
løgn” noe jeg ikke kunne be om på forhånd. Jeg
visste jo ikke at spørsmålene ville komme.
Gro er fremdeles ganske irritert på dette, selv
etter så mange år.
Det begge de to mødrene føler litt på, er at
fødeavdelingene ikke alltid var like godt orientert
om smittefare og smitteverntiltak. Det var mye
gule frakker, gummihansker og sågar gule lapper
POSITIV • NR. 1 – 2015
på dørene inn til rommene der de lå, med beskjed om at her var det smittefare. Dette skjedde
ikke bare på småbysykehuset som Lene sognet til,
men sågar på Ullevål hvor Gro både fikk behandling for hiv og hvor hun fødte.
Lene ble intet mindre enn rasende da personalet på sykehuset strøk hennes førstefødte over
håret iført gummihansker da han lå og bokstavelig talt var i ferd med å dø. – Da skjelte jeg dem
ut, forteller hun, og ga dem beskjed om at det
fikk være måte på irrasjonelt smittevern. Etter det
ble det litt bedre.
Særlig Gro klager også på det hun oppfattet
som trakassering fra sykehusets side: – Jeg fikk
spørsmål om jeg var prostituert, om jeg hadde
sex med afrikanere og så videre, forteller hun, og
stemmen avslører at hun blir sint og såret over
denne behandlingen ennå. – De tenkte altfor ensidig innenfor forestillingene om risikogruppene
og hvem som ble smittet av hiv, slår hun fast.
Begge de to har betalt en pris for sin graviditet. Gros datter vet ingenting om moren, og
Gro er selv åpen bare for noen svært få utvalgte.
Lene gikk høyt ut og var åpen. – Holdningen
min var at om man hadde spørsmål, var det bare
å spørre, jeg skulle svare på alt det sto i min makt
å svare på.
– Problemet var bare at det kom ingen
spørsmål, forteller Lene. – I stedet begynte folk å
gå over på andre siden av gata når de møtte meg i
byen. Det var ikke så hyggelig.
Sønnen vet om hennes status, men han liker
ikke at hun er åpen. Han har fått problemer i
den utvidete kameratflokken på grunn av dette.
– Så av hensyn til ham, har jeg gått tilbake i
skapet som hivpositiv, forteller hun.
n Tekst: Olav André Manum
POSITIV • NR. 1 – 2015
17
ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK
BILDET
Indiske transpersoner demonstrerer med plakater for å markere verdens
aidsdag og øke bevissthet omkring hiv og aids i byen Amritsar i Punjabprovinsen i India. Rundt 2,5 millioner indere lever med hiv, og mange er
utstøtt fra sine lokalmiljøer. Foto: Scanpix/AFP Photo/Narinder Nanu.
18
POSITIV • NR. 1 – 2015
POSITIV • NR. 1 – 2015
19
Homser frykter hivpositive
Er homomiljøet egentlig så inkluderende for hivpositive?
Det snakkes mye om fordommer i homomiljøet.
Flere har opplevd til dels grov rasisme. Og når
så du sist en person med nedsatt funksjonsevne i
homomiljøet? Homomiljøet har sine utfordringer. Stigmatiseringen av hivpositive er en av dem.
Hivpositive vi har snakket med, forteller at de
omtales som «de smittsomme» og som en fare
for sine omgivelser. Mange opplever avvisning
som en så stor belastning at de ikke orker å si ifra
om egen status. Hva er konsekvensene av disse
holdningene?
De er neppe noe bidrag til å redusere
hivsmitten blant menn som har sex med menn.
Antallet nysmittede er fremdeles tre ganger så
høyt som det var for 18–20 år siden. Det skjer i
en virkelighet hvor sex med velbehandlete, åpne
hivpositive er så lite risikofylt at Folkehelseinstituttet har tatt til orde for at ubeskyttet sex med
en velbehandlet hivpositiv ikke bør medføre
straffeforfølgelse. Åpenhet og kondombruk burde
derfor være gode virkemidler for å forebygge
smitte. Likevel ser det ut til at det motsatte skjer,
på grunn av fordommer og uvitenhet?
Nestleder i HivNorge, Leif-Ove Hansen,
tror de høye smittetallene henger sammen med
fordommene hivpositive møter i homomiljøet.
– Folk hører hvordan hivpositive omtales i
homomiljøet. De har erfaring for at det absolutt
ikke er inkluderende omtale som blir denne
gruppen til del. Når de selv får diagnosen, våger
de simpelthen ikke å snakke om dette når de
dater eller har sex, sier Hansen til Positiv. Han
har skrevet en masteroppgave i helseadministrasjon om behandling som forebygging. Her har
han dybdeintervjuet hivpositive. Intervjuobjektene kommer blant annet inn på betydningen og
20
konsekvensene av stigmatiseringen de opplever
i sitt eget miljø. Som åpen hivpositiv med lang
erfaring fra homomiljøet, har også Hansen fått
smake sin del av denne stigmatiseringen.
HivNorges nestleder mener diskrimineringen
er ett bidrag til at smitten blant menn som har
sex med menn fortsetter på samme høye nivå her
i landet: – Hivnegative homofile vil ikke vite og
unngår sannheten så lenge som mulig. Hivpositive har lang erfaring med at hvis de opplyser om
sin status, så unngår folk dem. Dermed blir det
også problematisk å snakke om smitterisiko og
kondombruk.
– Resultatet kan bli ensomhet og isolasjon og
mangel på både sex og kjærlighet, sier Hansen.
På datingapper og møtesteder på internett
er nøkkelordet «clean». Det forsikrer man om at
man er, gjerne med en dato for siste negative hivtest. Samtidig forventer man at den som svarer
heller ikke bærer på viruset.
– Alt dette for å slå fast og berolige eventuelle
partnere om at de selv er negative. På samme tid
får de signalisert at de bare ønsker å treffe og ha
sex med andre negative.
Hansen mener dette er en utrolig dårlig
strategi. Det har han selv erfart: – Jeg gjorde den
feilen at jeg trodde på at sexpartnerne mine alltid
visste om de var smittet eller ei. Til slutt endte jeg
opp med en som var nysmittet og uvitende om
sin egen status. Det risikerer mange andre også
å gjøre, med hivsmitte som resultat, rett og slett
fordi de ikke snakker om sikrere sex og lar være
å bruke kondom. Det blir en slags taushetens
konspirasjon.
Fred, en ung, hivpositiv mann som foretrekker å være anonym, er helt enig med Hansen.
POSITIV • NR. 1 – 2015
Han får hele tiden spørsmål om han er «frisk».
Men hva betyr egentlig det? – Jeg er jo frisk, selv
om jeg er hivpositiv, sier han, jeg går på vellykket
behandling.
Han vet godt at det ikke er det spørsmålsstilleren mener, men de tør ikke engang ta ordet
hivpositiv i sin munn. Derfor spør folk om du
er frisk, men de egentlig mener, «har du hiv?» På
den måten lurer alle hverandre, når det egentlig
burde være enkelt med åpenhet og kondom.
– Det verste, sier Fred, er at hivpositive blir
sett på som de ansvarlige for hivepidemien. Vi
snakkes om som «de smittede» og «de uansvarlige». Vi smitter andre, og som straff burde vi ikke
engang få gratis medisiner siden vi er ansvarlige
for vår egen sykdom.
Hansen er enig. Man skal heller ikke lete
lenge på debattsidene på nettstedet Gaysir for
å finne ytringer som bekrefter det Fred sier. En
drammenser slår to fluer i ett smekk og skriver
for eksempel: «Er det riktig at staten skal bruke
penger på å hjelpe folk med sykdom som de
fleste påfører seg selv? Og er det riktig av hiv
positive å ha sex med folk som ikke har hiv?»
Implisitt: Hivpositive har skylda for at de blir
smittet selv og for å påføre andre smitte. Negative
har ikke ansvar for å ta vare på seg selv.
Paradokset er at man er uskyldig helt til man
blir smittet. Når smitten først er et faktum, får
man skylden for å ha hatt usikker sex og ikke
tatt ansvar for seg selv. Inntil smitteøyeblikket ser
det ut som om alle hivnegative er uskyldige og
ikke har plikt til å ta ansvar. Den plikten tillegges
nemlig den hivpositive.
En annen gaysirdebattant skriver: «Slik jeg
ser det er det ikke større grunn til å tro at den
”
Men jeg er litt lei av disse trådene der en prøver å fremstille
en HIV-positiv som “ufarlig”
sexpartner ...
Leserinnlegg på gaysir.no
som er positiv er sannferdig mht hvor vellykket
behandlingen er enn at han andre er frisk, uten
å ha testet seg nylig. Det er ikke all behandling
som er like bra og garantert ikke alle som er like
nøye med medikamentene. Den som da er positiv er jo garantert positiv. Fortsatt er det relativt
lite sannsynlig at en tilfeldig bi/homo mann er
positiv uten å vite det. Poenget er vel at man aldri
kan stole på fremmede, noen vil si akkurat det
som passer for å få sex.»
Ikke bare kan man ikke stole på at legene og
Folkehelseinstituttet har rett når de hevder at en
hivpositiv på vellykket behandling er smittefrie, hivpositive juger gjerne på seg en vellykket
behandling uten å ha oppnådd det, også. Alt for
bare å få sex!
Eller hva med denne, som nærmest entydig
gir hivpositive skylden for hivsmitte når man
ikke vil ta ansvar for å beskytte seg selv: «De som
er smittet vil mest sannsynlig være blant den
gruppa som ikke liker kondom og vil fortsette
uten. Derfor vil man ikke fortelle at man er
positiv.»
At man ikke vil være åpen på grunn av
andres holdninger ser ut til å være fjernt fra alle
disse debattantene.
Slike holdninger – og dette er blant de mildere uttalelsene vi finner på Gaysir, der de verste
utsagnene og personangrepene blir fjernet – har
konsekvenser. Mange hivpositive tør ikke lenger
ha noe seksualliv. Andre våger bare sex med
andre hivpositive, og det blir enda vanskeligere
å finne noen å forelske seg i og få et forhold
til. Risikoen for å bli dumpet når status eller
kondom kommer på bordet, er så stor at mange
hivpositive ikke orker å gå gjennom den runden.
Som Fred sier: – Det blir som å finne den
berømmelige nåla i høystakken, bare at for oss,er
høystakken dobbelt så stor som for andre.
Fred har sluttet å ha sex i Oslo. Han ønsker
å ta ansvar og være åpen for sine partnere. For
å beskytte både dem og seg selv. Det går bare
ikke. Avvisning er en årsak. Sladder en annen.
Det slarves og sladres så mye i miljøet at om han
betror seg til noen eller tar ansvar og forteller
POSITIV • NR. 1 – 2015
om sin status, går sladderen og man fryses ut og
isoleres.
– Ordet «hiv» skaper frykt. Folk har heller
ikke god nok kunnskap om hva vellykket behandling innebærer av smittefrihet, sier Fred. Vi
kan følge opp denne påstanden med nok et sitat
fra Gaysir: «Men jeg er litt lei av disse trådene der
en prøver å fremstille en HIV-positiv som
fortsettelse nesste side >>>
21
>>> fra forrige side
“ufarlig” sexpartner. Det er det foreløpig ikke
vitenskapelig grunnlag for. Det finnes forskere
som mener det er trygt, men det er ikke en
enighet blant ekspertene. Da er det fortsatt
usikkert.»
Stigmatisering gir ringere livskvalitet for
hivpositive. Fred etterlyser et åpnere og mer
inkluderende homomiljø, men synes ikke det
er vanskelig å skjønne at folk har fordommer
når det fra enkelte organisasjoner og forebyggende tiltak blir hevdet at rusproblemer,
homofili og personlighetsforstyrrelser ofte kan
knyttes til hiv.
– Slikt er med på å definere hivpositive
ut, hevder Fred og spør om vi ikke heller bør
snakke mer om seksualiteten og alt mangfoldet
som finnes i lyst og tenning. – For hvem oppfører seg vel helt rasjonelt når man er kåt?
– Homomiljøet og organisasjonene våre
er ikke gode nok på å fremme mangfold og
respekten for mangfold, sier Fred engasjert, ja,
nesten sint, i kampen for like rettigheter har
heteronormativiteten tatt siste stikk og de som
ikke tilpasser seg en homofil variant av denne
skyves ut…
I HivNorge vet man at bildet av hivpositive er langt mer nyansert enn mennesker med
rusproblemer og personlighetsforstyrrelser.
Leif-Ove Hansen opplever også at heteronormativiteten har tatt overhånd i homomiljøet,
men han mener også at det eksisterer en slags
vellykkethetspsykose i homomiljøet: Man
skal være vellykket på alle måter, i forhold til
utseendet, selvsagt, i forhold til utdannelse,
jobb og karriere, og naturligvis i forhold til
helse. Det vil si at du ikke er vellykket hvis du
er hivpositiv.
– Det er som om manglende vellykkethet smitter sammen med hiv, sier Hansen
og forteller at han har flere venner i ledende
stillinger som også er hivpositive. – De vil aldri
dele sin diagnose med resten av homomiljøet,
slår han fast.
– Og selv om du aksepterer hivpositive,
så er det ikke sikkert at dine venner aksepterer
din hivpositive kjæreste. Dette gjør det bare
enda vanskeligere for hivpositive å bryte ut av
sirkelen med at åpenhet fører til isolasjon, som
fører til mangel på sex og stor vansker med å
finne seg en kjæreste å dele livet med.
Var det ikke slik at homomiljøet skulle
være åpent og inkluderende?
Hivpositive homser
LLH usikker på sammenheng mellom fordommer og store hivtall
Bård Nylund sier han selv har observert fordommer mot hivpositive i homomiljøet. – Jeg tror
mange med meg har opplevd at det vitses med
hiv, at folk mener man må «passe seg» for hivpositive, at folk mener hiv er noe man kan skylde
seg selv for og så videre, og så videre, sier lederen
i LLH.
Han tror uvitenhet både om hvordan hiv smitter
og ikke smitter kan være en grunn til at disse
fordommene finnes. Likeså om hvordan livet
som hivpositiv fortoner seg. – Selv om det ikke
nødvendigvis oppleves som et åpenhetspress, så
tror jeg at det faktum at så få er åpne bidrar til at
vi får ha fordommene våre i fred. Noe som igjen
fører til at det kan være vanskeligere å være åpen.
En ond sirkel, med andre ord, sier Nylund.
Også Jim Høyen, daglig leder på homonettstedet gaysir.no, mener å se fordommer i kommentarfeltene. – Alle fordomsfulle eller hatske
utsagn i debatter og kommentarfelt blir slettet så
snart vi ser dem selv eller blir gjort oppmerksom
på dem, sier han. – Gaysir har åtte moderato-
n Tekst: Olav André Manum
22
POSITIV • NR. 1 – 2015
rer, i tillegg til redaksjonen, som følger med på
debattene.
Høyen opplever ikke at dette er et spesielt
stort problem mot hivpositive i forhold til andre
minoriteter på Gaysir. – Fordomsfulle meldinger
og hatske utsagn er dessverre noe vi av og til må
”deale” med, sier han og legger til at om noen
mottar hatske og fordomsfulle meldinger, og
klager disse inn til Gaysir, gjør de en vurdering i hvert enkelt tilfelle. – Vi undersøker om
meldingen er dratt ut av en større sammenheng.
Mener vi at innklagingen er berettiget sender vi
vedkommende en advarsel eller sletter vedkommendes profil.
Hvorvidt det er en sammenheng mellom
de høye hivtallene blant msm og fordommene
hivpositive møter i homomiljøet, tør ikke
Nylund være bastant om. – Jeg er ingen ekspert
på området, og høye hivtall blant msm er jo en
trend man ser i hele den vestlige verden. I land
som er betydelig større enn Norge finnes det
egne miljø for hivpositive, og det kan virke som
at man er mer avslappet i forhold til hivpositive.
r møter uforstand
i homomiljøet
Likevel er smittetallene svært høye. Når det gjelder årsakene til høye smittetall, så tror jeg det er
såpass komplekst at endimensjonale forklaringer
ikke har noen hensikt.
Høyen er usikker på hvor grensen går for
hva som kan aksepteres. – Å snakke om absolutte
grenser er vanskelig. I debatter må man akseptere
noe temperatur og uenighet. Det handler om
kontekst og sammenheng, men er kommentaren
opplagt fordomsfull og hatsk, tar vi den bort.
Fordomsfulle kommentarer som retter seg mot
enkeltpersoner, er vi selvsagt ekstra strenge på.
Det kan føre til at bæreren av kommentaren/
holdningen blir fjernet fra Gaysir.
På 1980-tallet sto homsene sammen for å beskytte hivpositive og deres rettigheter. I dag snakkes det om at staten ikke burde bruke penger på
medisiner til hivpositive fordi de selv er skyld i
sin situasjon. Hva har skjedd?
Nylund sier at han ikke opplever at det er
et folkekrav at hivpositive må betale medisinene
sine selv. – Hvis så skulle være tilfelle, kan jeg
garantere at LLH vil være kraftig imot det. Når
det gjelder forskjellen på åttitallet og i dag, så
er det sikkert andre med mer fartstid enn meg
som har bedre analyser om hva som har skjedd,
men rent intuitivt kan man kanskje tenke seg at
det paradoksalt nok var enklere å være åpen hvis
man bare hadde få år igjen å leve, enn det er i
dag med medisiner som gjør at man kan forvente
tilnærmet like langt livsløp som negative.
På spørsmål om hva slags tiltak LLH vil sette
i verk for å motvirke fordommer, svarer Nylund
at LLH har politikk på å avkriminalisere hivpositive. – Vi arrangerer kafétreff for hivpositive. Vi
deltar i samarbeidet rundt verdens aidsdag, og
med de andre sentrale aktørene på feltet.
Hivpositive homser POSITIV har snakket
med, mener det er en «vellykkethetspsykose» i
homomiljøet og at homofrigjøringen er preget
av et heteronormativt tankesett. Dette underminerer tanken om mangfold og respekten for
mangfold. Hva tror Nylund om det?
– Jeg synes det er en generaliserende påstand.
Jeg tror at man finner belegg for påstanden i
noen deler av miljøet, samtidig som man i andre
deler av miljøet finner en mye høyere takhøyde
enn i samfunnet ellers. Hva er dette homomiljøet egentlig? Det er jo i homomiljøet grupper,
fester, kafeer og andre tilbud til hivpositive også
har oppstått. Vi skal selvsagt ha nulltoleranse for
fordommer og negative holdninger til hivpositive
i vårt miljø, men jeg mener også at man finner
mye bra der som man ikke nødvendigvis finner
andre steder. Det er noen kjipe dronninger her
og der, men det er jammen meg mange som i
aller høyeste grad utfordrer heteronormativiteten
og skaper mangfold også, avslutter Nylund.
n Tekst: Olav André Manum
POSITIV • NR. 1 – 2015
Fordommer og
dokumentasjon
Det finnes lite spesifikke forskningsresultater på fordommer mot hivpositive i
homomiljøet.
I sin rapport fra 2009 sier Fafo at «(…)
miljøet (er) både inkluderende og dømmende. Informantene forteller at disse
miljøene stiller store krav til vellykkethet.»
(side 137)
Men det gis også klare signaler om fordommer i det homofile miljøet: «Homofile
hivinformanter snakker om at det er vanskelig
å være åpen i homofile miljøer.» (samme sted,
side 102)
Den samme iakttakelsen gjør seg gjeldende
i den første Fafo-undersøkelsen om levekår
blant hivpositive fra 2002: «På den annen
side beretter våre homofile informanter (…) at de føler seg stigmatiserte i
homsemiljøet. Det er altså ikke slik at de
føler homsemiljøet som noen god støtte
i forhold til det å ha hiv. Mange forteller
om et utstrakt behov for at man skal være
«ren» i homsemiljøet, mens hivpositive blir
definert som «urene».»
Rådgivningsbyrået Apeland gjennomførte i
fjor en undersøkelse om hivpositives hverdag.
Utvalget var for lite til å være representativt,
og heller ikke her ble det spurt spesielt etter
hvordan de opplevde det homofile miljøet,
men enkelte tall kan likevel gi en pekepinn:
Informantene hadde sine grunner for ikke å
være åpne. Noen av årsakene til manglende
åpenhet fordelte seg på frykt for avvisning,
ikke ville bli akseptert, at andre skulle frykte
dem som smittekilder, blitt advart av andre
mot å være åpne om sin status.
23
Hivfeltets stebarn
Astrid Renland ber for sexarbeidernes vilkår.
Vi er kunnskapsleverandør og kunnskapsformidler fra og om svært marginaliserte grupper til
storsamfunn og myndigheter. Hvis vi legges ned
mister myndighetene denne kunnskapskanalen.
Prostituertes interesseorganisasjon (PION) kan
ikke drive noe som helst virksomhet for 150 000
kroner i året.
Dette sier Astrid Renland til Positiv.
Renland er daglig leder i PION. Hun opplyser
at myndighetene bevilget 150 000 kroner for
virksomheten i 2014. Tidligere har organisasjonen fått tildelt mellom 600 og 700 000 kroner
til driften per år.
– Det sier seg selv at vi ikke kan opprettholde aktiviteten vår for 150 000 kroner, slår Renland fast. – Det beløper er nesten ikke mer enn
det koster å skrive en rapport til departementet,
sier hun ironisk og rister oppgitt på hodet.
PION har klaget på tildelingen til Helse- og
omsorgsdepartementet (HOD) som kun har sett
på jussen i prosessen og finner at Helsedirektoratet ikke har begått saksbehandlingsfeil etter
forvaltningsloven. Departementet påpeker at
PION bør være en del av det hivforebyggende
arbeidet i prostitusjonsfeltet, men unngår å legge
føringer på forvaltningen.
Økes ikke bevilgningene for neste år, vil
det ikke være mulig å fortsette driften. Prostitusjonsfeltet er blitt et stebarn i det hivforebyggende arbeidet. Kun sju prosent av den totale
24
bevilgningen går til hiv- og soi-forebyggende
arbeid i sexarbeidermiljøer; det vil si under en
million kroner tildeles til PION, Nadheim og
Pro Sentret til sammen per år.
Renland frykter det kan være en farlig
strategi å tappe dette feltet for midler. Med
sin kriminaliseringspolitikk har myndighetene
marginalisert menneskene på arenaen for kjøp
og salg av seksuelle tjenester enda mer enn tidligere. Dersom PION skulle forsvinne, forsvinner samtidig en vei inn i disse miljøene og den
kunnskapskanalen som fanger opp nye trender
og tendenser på dette markedet.
– Prostitusjonsmiljøet er ikke statisk, det utvikler seg hele tiden, sier Renland. – Nye arenaer
tas hele tiden i bruk, blant annet sosiale medier.
Gjennom det likepersonsarbeidet vi driver, har
vi kanaler inn i disse miljøene. Dette er viktig
for å tilrettelegge for treffsikkerheten i det hivforebyggende arbeidet, understreker Renland.
Hun slår fast at PION når flere grupper og
andre grupper av sexarbeidere enn det tradisjonelle hjelpearbeidere gjør, og at organisasjonen
jobber innenfor retningslinjene til UNAIDS,
altså FNs organisasjon til forebygging og behandling av hiv. PION representerer sivilsamfunn og
har kontakt med grupper av sexarbeidere som
ikke har kontakt med andre prostitusjonstiltak
eller øvrige helse- og rettighetstiltak i hivfeltet,
som menn og transpersoner som er sexarbeidere.
POSITIV • NR. 1 – 2015
Dette er grupper som er i en utsatt situasjon
både på selgersiden og kjøpersiden og som andre
tiltak bare i svært begrenset grad når frem til.
Nå risikerer vi altså at dette viktige arbeidet kan
forsvinne.
PION har, i tillegg til å være en kunnskapsformidler og kunnskapskanal, også drevet med
opplysning om testing, henvist til teststeder, forsynt folk med kondomer og drevet med aktivt
informasjonsarbeid i disse utsatte gruppene.
– Det er tradisjoner helt tilbake til 1990
for myndighetenes samarbeid med PION, sier
Renland. – Det er synd om dette samarbeidet nå
smuldrer bort. Det kan få dystre konsekvenser
langt utover de gruppene det gjelder.
Men i motsetning til andre grupper som ble
tatt inn i offentlighetens varme under den store
aidskrisen på 1980- og 90-tallet, ble sexarbeiderne sparket ut i kulden igjen, ikke minst gjennom
kriminaliseringen av sexkjøp, og er fremdeles en
svært marginalisert gruppe.
– Ved å kutte bevilgningene til arbeidet med
disse gruppene undergraves hivforebyggingen i
disse miljøene, og menneskene på disse arenaene
blir enda mer marginaliserte enn før. Vi frykter
det er det motsatte av forebygging. Det er i hvert
fall det motsatte av inkludering, sier Renland,
som er skuffet over at HOD ikke tar ansvar.
n Tekst: Olav André Manum
”
FOTO: ARNE WALDERHAUG
Prostitusjonsmiljøet er ikke
statisk, det utvikler seg
hele tiden. Nye arenaer
tas hele tiden i bruk ...
POSITIV • NR. 1 – 2015
25
1. Vær godt rustet for eventuelle eventyr.
2. Lær deg å bruke utstyret.
3. Lytt til driftene, men bruk vettet.
4. Vis respekt for partneren.
5. Ingen skam å snu uten skikkelig utstyr.
6. Er “ulykken ute” – kontakt helsepersonell.
God tur!
RIKTIG UTSTYR:
SEX REGLER FOR
GODE FERIEMINNER
: KONDOM!
IKKE
HIV
VETTET!
MOSAIKK
USA: Nysmitten synker i USA og har gjort
det siden 2008, men siden befolkningen øker,
bl. a. gjennom innvandring, holder tallet på
nyoppdagete tilfeller seg omtrent på samme
nivået. Menn som har sex med menn står
fremdeles for det høyeste antallet.
SVERIGE: Den svenske regjeringen har foreslått
at den plikten en hivpoistiv har til å fortelle sin(e)
seksualpartner(e) om sin hivstatus skal falle bort.
Dette skriver magasinet ETC.
SØR-AFRIKA: Treatment Action Campaign, organisasjonen
som mer eller mindre tvang den sørafrikanske regjeringen til
å endre sin politikk fra aidsfornektelse til aktiv behandling og
utrulling av medisiner til smittede, står i fare for å bli nedlagt.
Blodgivere
Homoseksuelle får ikke lov til å gi blod i USA.
Aldri. Hensikten er å beskytte mot hivsmitte.
Men det er ikke bare hivpositive menn
som har sex med menn som nektes
å gi blod, men alle msm, enten de er
i faste forhold, aldri har sex eller er
hivnegative. En ansvarlig opphevelse
av dette forbudet ville øke blodtilførselen til amerikanske blodbanker med opp til
fire prosent årlig. En slik økning vil kunne bidra
til å redde 1,8 millioner liv årlig, skriver Poz.
Oppmuntrende
En skotsk undersøkelse blant unge homofile
menn tyder på at de anser “sikrere sex” som
mer enn bare kondombruk. Ifølge Nicola
Boydell, som har gjennomført undersøkelsen,
NAMIBIA: Høyesterett i Namibia erklærte i november 2014
at det medfører riktighet at namibiske hivpositive kvinner har
blitt tvangssterilisert på offentlige sykehus. Organisasjonen
Namibian Women’s Health Network hevder at den kan dokumentere «dusinvis» av slike tilfeller,og at den kan dokumentere
«dusinvis» av slike tilfeller. [Southern Africa Litigation Centre]
ser de unge mennene på det
å ta jevnlige hivtester, snakke
sammen om hiv, oppmuntre
partneren til å ta jevnlige tester
samt selvsagt å ha kondomer –
som ikke er gått ut på dato – og riktig
glidemiddel tilgjengelig. På den problematiske siden er det også mange som oppfatter ubeskyttet sex med en mer eller mindre
fast partner som “relativt sikkert”. [Aidsmap]
Bisarre utslag
Amerikansk lovgivning har av og til bisarre utfall.
I 2008 ble hivpositive Nick Rhoades arrestert
etter å ha hatt tilfeldig sex uten å ha sagt noe
om sin egen status. Han var under vellykket
behandling, han hadde ikke målbare virusmengder i blodet og han brukte kondom. Likevel ble
han dømt til 25 års fengsel.
Han anket saken og fikk en betinget straff
med prøvetid på fem år. Nå har imidlertid
høyesterett i staten Iowa omgjort
dommen og bedt påtalemyndigheten komme opp med bedre
beviser som kan dømme Rhoades
for en forseelse. Påtalemyndigheten
har avvist dette og bedt retten
om tillatelse til å frafalle alle
anklager. Rhoades er en fri mann.
FRANKRIKE:
Tidlig medisinering gir gode resultater
En fransk undersøkelse slår fast at en overveldende
majoritet av hivpositive som starter på behandling
tidlig, oppnår CD4-tall på over 500 per mikroliter blod
– som altså er det vanlige for friske mennesker.
Undersøkelsen slår imidlertid fast at jo raskere man setter i
gang behandlingen med antiretroviriale medisiner – dvs. før
CD-4-tallene har sunket til under 200 per ml3 – jo raskere
når man «friskmeldingsgrensenen» på 500. Av de pasientene
som startet på under 200 nådde åtte prosent 500 i CD4-tall
i løpet av behandlingens første år.
Tilsvarende nådde 40 prosent av de som startet med
CD4-tall på mellom 200 og 350 det gode resultatet, mens
28
POSITIV • NR. 1 – 2015
hele 74 prosent av dem som startet med CD4-tall på mellom
350 og 500 hadde nådd grensen i løpet av det første året.
Etter sju års behandling fordelte tallene seg slik på de ulike
gruppene: 61 prosent for den første gruppen, 90 prosent for
den andre og 97 prosent for den tredje.
Undersøkelsen omfattet nærmere 14 000 pasienter og
ble presentert i november 2014 på en konferanse om hiv
og medisinering i Glasgow. En annen undersøkelse, denne
gangen fra Italia, presenterte funn som tydet på at normale
CD4-tall er viktige bidrag for å redusere risikoen for kreft
og andre sykdommer som ofte rammer hivpositive under
behandling. [Aidsmap].
Tvang
ILLUSTRASJON: CRESTOCK
Ignorert
Sør-Afrika
En sørafrikansk undersøkelse slår
fast at hivprevalensen blant menn
som har sex med menn er høyere
enn i noen annen befolkningsgruppe i landet. Tidligere har
gravide kvinner i provinsen KwaZuluNatal hatt den tvilsomme
æren av å ligge på toppen av
statistikken. I denne gruppen er
37,4 prosent smittet. Blant msm
i storbyen Durban er nesten halvparten (48,2 prosent) smittet. I
storbyene Johannesburg og Cape
Town er hiv-tallene blant msm
noe lavere, 25 prosent. På tide å
sette fokus på temaet hiv/aids og
msm også i Afrika?
Mail & Guardian
Kunnskap
New Zealand
En undersøkelse i New Zealand
kan slå beina under forestillingen om at kunnskap om hiv
reduserer stigma. Til tross for et
høyt kunnskapsnivå i befolkningen, sier likevel 25 prosent av
respondentene i undersøkelsen at
de ville føle seg urolige over å ha
en hivpositiv blant sine venner.
GayNZ
PreP
22 000
ILLUSTRASJONER: CRESTOCK
USA
En mann i Seattle USA har i
løpet av noen år blitt identifisert
som smitteoverfører for åtte nye
hivtilfeller. Denne mannen er nå
dømt til tvungen antiretroviral
behandling av en domstol i byen,
ifølge nettstedet The Body. Poenget er at behandling vil redusere
smittefaren. Domsavsigelsen har
ført til en heftig debatt i USA om
nytten av å bruke rettsvesenet på
denne måten og om en hivpositiv
har rett til å nekte behandling om
han eller hun har en oppførsel
som medfører smitterisiko for
andre.
The Body
England
22 000 tannlegepasienter forsøkes nå sporet opp av myndighetene i det engelske grevskapet
Nottinghamshire etter at det har
kommet for en dag at en tannlege
ikke har fulgt det pålagte smittevernregimet for sine pasienter.
Tannlegen har ignorert pålegget
gjennom 32 års praksis og pasientene må testes for hiv,
hepatitt B og C, melder
The Telegraph
Politikk
Russland
Russiske parlamentarikere har
foreslått en lov som gjør det
mulig for legene i landet å sende
en tuberkuløs pasient på tvungen
behandling uten å innhente
tillatelse fra domstolene i landet.
Dette vil blant annet medføre
tvungen behandling av en rekke
pasienter som er smittet med hiv
i tillegg til tuberkulose. Dette
melder det russiske nyhetsbyrået
Tass
POSITIV • NR. 4 – 2013
Frankrike
En fransk studie antyder at hvis
man tar forebyggende medisin
rett før man skal ha sex, så er
dette vel så forebyggende som
at man tar medisinen hver dag,
skriver nettstedet PinkNews.
Nyheten fra den franske undersøkelsen Anrs Ipergay ble hilst
velkommen av britiske helsemyndigheter, ikke minst fordi det vil
redusere kostnadene ved bruk av
forebyggende medisin. Samtidig
vil en pille når man skal ta sex
være lettere å etterleve enn daglig
medisininntak.
PinkNews
Nektes
Yemen
Organisasjonen Human Rights
Watch anklager i et brev myndighetene i Yemen for ikke å ta
diskrimineringen av hivpositive
alvorlig. Ifølge HRW nektes
hivpositive i landet legehjelp og
medisinsk behandling fordi de er
hivpositive, til tross for at landets
myndigheter i 2009 innførte en
lov som skulle sikre denne gruppen lik rett til behandling på linje
med alle andre borgere. Dette
melder
Human Rights Watch
Elton John
I oktober i fjor gikk popstjernen
sir Elton John sterkt ut mot deler
av homosamfunnet og anklaget
homoene for ikke lenger å ta hiv
og aids alvorlig. Bare omtrent
30 prosent av mennene i vårt
samfunn har tatt en hivtest i år,
sa sangeren blant annet.
PinkNews
29
PSYKOLOGEN
n Psykologen
Ragnar Kværness har
blant annet jobbet hos
Alternativ til vold hvor
han ledet Mannstilbudet i Oslo. Han er spesialist i klinisk psykologi
og har jobbet opp mot
rusproblematikk. Han
har jobbet i Barne- og
likestillingsdepartementet, men driver nå
egen praksis.
Fra 1987 til 1989 jobbet han for Helserådets «Seksjon for tiltak
mot AIDS», som var
rettet mot innsatte.
Sammen med Kjell
Erik Øie drev han den
første støttegruppa i
Norge for hivpositve
homofile, som Forbundet av 1948 startet i
1985.
n Kontakt
Spørsmål til Kværness
kan sendes på e-post:
[email protected]
eller til Bladet Positiv
HivNorge, Christian
Krohgs gate 34,
0186 Oslo
30
Ønsker mer åpenhet
Hei
Jeg er en godt voksen, heterofil mann på 55 år. Jeg ble hivpositiv under en ferietur til Thailand for 25 år siden. Dette
var før jeg traff min nåværende kone. Det var tøft for meg
da hun og jeg ble kjent. Jeg slet med å finne ut hvordan
jeg skulle fortelle henne det. Jeg mener, jeg var skikkelig
forelsket i den jenta, det var henne jeg ville ha. Og jeg var
livredd for å fortelle henne at jeg var hivpositiv. Tenk om
hun stakk av!
Så tiden gikk. Først da vi hadde vært sammen i 4–5
måneder og ble enige om at vi var akkurat det, sammen
altså, våget jeg å si det. Hun ble sinna, lei seg og redd. Den
første følelsen nok mest på egne vegne, de to siste for oss
begge. Hun sa hun følte seg lurt, at jeg hadde vært feig. Og
hun var redd for helsen min. Etter hvert begynte hun også
å snakke om egen smitteangst. Og om skam for å tenke og
føle akkurat slik. Dette skjedde for 20 år siden, på en tid da
hiv på en helt annen måte enn i dag ble assosiert med tidlig
død og alvorlig sykdom.
Men vi kom igjennom det. Delvis fordi min kone er et
fantastisk menneske, delvis ved hjelp av det profesjonelle
hjelpeapparatet. De siste 15 årene har jeg gått på medisiner,
og det går veldig fint. Jeg har nesten ingen plager, og min
kone og jeg har det fint sammen. Jeg opplever vi kan prate
om alle utfordringene vi møter, også dem som har med hiv
å gjøre.
Likevel er det et problem at jeg ikke har fortalt dette til
noen andre enn kona mi (vi har ingen barn). Jeg ønsker å
ha et avslappet forhold til det med hiv, blant annet fordi jeg
ikke vil lyve til jobbkollegaene mine hver gang jeg må ha fri
for de jevnlige legekontrollene. Jeg tenker også på at det, til
tross for at kona mi er fantastisk, tålmodig og åpen, kanskje
er en grense for hvor mye hun orker å høre på at jeg snakker om hiv. For jeg grubler en del over om jeg kanskje belaster henne med å snakke for mye om det. (Jeg har jo tross alt
en del bekymringer jeg trenger å prate om).
POSITIV • NR. 1 – 2015
Kona mi og jeg har drøftet dette og hun tror ikke det er
så smart å fortelle «hele verden» om hiv-en. Vi bor på et lite
sted på vestlandet. Har du noen gode råd om hvordan jeg i
første omgang kan overbevise min kone og deretter hvordan
jeg bør gå fram?
Hilsen Bjørn
Kjære Bjørn
Jeg har stor tro på åpenhet. Det er generelt belastende å
holde på vanskelige hemmeligheter. Det å være åpen om
for eksempel hivstatus er også godt for å motvirke skam og
ensomhet. Men åpenheten har en bakside. Som du sikkert
har tenkt gjennom mange ganger. Kanskje det er derfor
du så langt ikke har fortalt noen andre enn kona di om
hivstatusen? Du skriver at du gjerne skulle vært åpen overfor
kollegene dine, blant annet for å slippe å lyve om hvorfor
du av og til må være borte fra jobben. Velger du å fortelle
kollegene om hivstatusen kommer «katta ut av sekken». Og
du vil sannsynligvis ikke lenger ha kontroll over hvem som
vet og hvem som ikke gjør det.
For mange er nettopp det en god ting, å slippe «hemmeligheten» løs og la den gå sine egne veier. Da er det gjort,
og kanskje nettopp i et lite miljø som en liten bygd på
Vestlandet vil det ikke ta lang tid før «hele verden» vet det.
Men hva har hindret deg fra å fortelle om hiv-en til andre
enn kona di i alle disse årene? Og hva er det som gjør det
nødvendig å si det nå? Er du sikker på at åpenhet først og
fremst vil bety at du vil slippe å lyve og at du får flere enn
kona di å snakke med når du har det vanskelig?
Jeg har fått en del brev fra hivpositive personer som
føler de må stå frem «for saken». At det er viktig for å
motvirke fordommer, skam og ensomhet. Jeg er enig. Åpenhet er positivt, også for Saken. Men ingen sak, heller ikke
kampen for hivpositives rettigheter og verdighet, er stor nok
til at noen skal presses til å stå frem uten å føle seg 100 prosent trygg på at det er bra for dem. Du skylder ingen andre
ILLUSTRASJON: CRESTOCK
å være åpen om hivstatusen. Og hvordan vil det være å (eventuelt)
bli «han med hiv» i et lite bygdesamfunn? Eller er jeg nå urettferdig mot det bygdesamfunnet du bor i? Kanskje kjenner du deg
trygg nok på sambygdingene dine til å vite at det ikke vil bli en for
stor belastning. Og kanskje kjenner du deg selv godt nok til å vite
at gevinsten for deg vil veie opp for eventuelle vanskeligheter.
Du vil ha hjelp til å overbevise kona di til å støtte deg i å stå
frem. Siden jeg ikke kjenner verken henne eller deg, er det vanskelig å gjøre det. Derimot kan jeg tenke meg å gjøre det motsatte
– oppfordre deg til, enda en gang, å høre på hennes motforestillinger. Er de basert på hvordan hun kjenner deg? Hvordan hun
kjenner lokalsamfunnet? Hennes egne erfaringer da du fortalte
henne om hiv? For avgjørelsen om å stå frem eller ikke, er det du
som må ta, ikke hun.
POSITIV • NR. 1 – 2015
Du skrev at dere fikk god hjelp av det profesjonelle hjelpeapparatet etter at du hadde stått frem for kona di. Kanskje kan dere
få slik hjelp igjen, både til å komme til en god avgjørelse om åpenhet eller ikke, og til at du kan få noen å snakke med, som ikke er
kona di og som har taushetsplikt. I tillegg vil jeg tro dere kan ha
utbytte av kontakt med andre i samme situasjon. Både HivNorge
og Bymisjonens Akseptsenter tilbyr kontakt med andre hivpositve,
sistnevnte har også tilbud om profesjonell hjelp, både til hivpositive mennesker og pårørende.
Uansett kan det være verdt å unne deg selv en ny runde før
du velger å stå frem for ”hele verden”. For du skylder ingen andre
å være åpen. Heller ikke Saken. Men kanskje skylder du deg selv
det. Hvis det kan bidra til at du får et bede liv.
Hilsen Ragnar
31
Poetisk hivaktivist
Isaac Skhosana skriver dikt i kampen mot aids.
Sør-Afrika strever med mer enn seks millioner
hivpositive, men også der i landet er epidemien
på retur. Antallet nysmittede går ned, og levealderen går opp som et resultat av at stadig flere
som lever med hiv får livsforlengende medisiner.
En av dem som har bidratt og bidrar sterkt til at
det har blitt slik er den 50 år gamle poeten og
fembarnsfaren Isaac Skhosana fra townshippet
Tsakane utenfor Johannesburg.
Isaac har levd med viruset i 18 år, kona
Mavis er også hivpositiv, men ingen av de fem
barna deres er, som Isaac sier, velsignet med hiv.
Ingen av de to ektefellene har hatt arbeid på fem
år, men de overlever gjennom gaver fra venner,
støttespillere, familie og andre slektninger. – Og
ikke minst folk vi har hjulpet i sin tid, sier Isaac.
Han har klokkertro på at alt vil ordne seg til det
beste.
Gratis workshops
Isaac har vært hivaktivist siden 1996 og har
drevet med et informasjonsarbeid om hiv og aids
rettet mot folk flest. Dette har nådd mange i
townshippene rundt Johannesburg. Han holder
gratis workshops i townshippene og i ulike
bedrifter, og ikke minst blant gruvearbeiderne.
Mange gruvearbeidere bor langt hjemmefra uten
noe familie, og behovet for å finne mer tilfeldige
sexpartnere er så absolutt til stede.
Beskyttelsesbehovet såvel som informa-
32
sjonsbehovet, er stort. – Jeg opplyser om alt fra
vanlige helsespørsmål og nødvendigheten av å
spise sunt, til betydningen av å ta medisiner og
ikke minst forklarer jeg hvordan man skal bruke
både mannlig og kvinnelig kondom, sier Isaac,
og hvorfor kondom beskytter mot smitte.
Ungdom er dessuten en egen målgruppe,
og han forbereder også ungdom som skal ut og
drive likepersonsarbeid på sine oppgaver.
I tillegg til seg selv bruker Isaac andre åpne
hivpositive og forklarer nødvendigheten av å
teste seg, han opplyser hivpositive om hvor de
kan finne støttegrupper og at smitte fra mor til
barn kan unngås. – Jeg snakker dessuten om
overgrep og hva man skal gjøre for å hjelpe og
møte ofrene på en god måte.
Tradisjonelle helbredere
– Det fungerer, sier 30 år gamle Steki Seleki.
Hun mener Isaacs innsats har ført til at langt
flere nå praktiserer sikrere sex, og at Isaac derfor
leverer viktige bidrag til å få ned hivtallene i SørAfrika. Hlabane Magampa er også fra Tsakane og
han kan fortelle at han har forstått nødvendigheten av å bruke kondom etter å ha hørt på Isaac.
– Ikke bare beskytter det mot hivsmitte, det
beskytter også mot uønsket graviditet og andre
seksuelt overførbare infeksjoner, sier 36-åringen.
En helt spesiell målgruppe for Isaacs opplysningsarbeid er tradisjonelle helbredere, altså
POSITIV • NR. 1 – 2015
menn eller kvinner som tar i bruk tradisjonell tro
og tradisjonell viten for å helbrede sykdommer.
Disse kalles ofte sangomaer, og de hevder at de
står i kontakt med forfedrenes ånder. Åndene
veileder dem og foreslår behandlingsmetoder. På
grunn av dårlig helsetilbud til svarte afrikanere
opp gjennom historien har sangomaene store pasientskarer som de behandler på tradisjonelt vis.
– Det er veldig viktig å få formidlet til dem
at enkelte av deres hevdvunne metoder kan være
livsfarlige i aidsens tidsalder, slår Isaac fast. – Et
godt eksempel er bruken av barberblader i behandlingen, forklarer Skhosana videre. – Innenfor tradisjonell medisin tror man at hvis blodet
flyter, så har det helbredende kraft. Da får man
lettere kontakt med forfedrene. Man skjærer rett
og slett et kutt i huden for å få blodet til å renne.
I gamle dager kunne man bruke det samme
barberbladet på en rekke pasienter. Nå er en slik
praksis livsfarlig og må opphøre. Det vil være en
enkel måte å smitte mange med hiv på.
Kurere hiv
Dette er noe han snakker med sangomaer om.
Likeledes lærer han dem å kjenne igjen symptomer på hiv og hvordan de kan sørge for adekvat
behandling. Enkelte av sangomaene hevder at
de kan kurere hiv fordi mange av symptomene
stemmer overens med sykdommer de kan
behandle. – Det stemmer imidlertid ikke, sier
Den 50 år gamle poeten og fembarnsfaren Isaac
Skhosana bruker dikt for å holde regnskap over
egne og andres følelser og nærmest for å transcendere den situasjonen det er å leve med hiv.
Isaac og han har sørget for at mange av disse
tradisjonelle helbrederne også samarbeider med
klinikker og sykehus for å gi pasientene best mulig behandling, forklarer han.
Noe av undervisningen handler om å få
dem til å henvise pasienter til skolemedisinske
klinikker dersom de gjenkjenner symptomer
på hiv eller en pasient har symptomer de ikke
gjenkjenner.
Bygger bro
Mange sørafrikanere er skeptiske til skolemedisinere, derfor blir Isaacs innsats viktig her, fordi
han er med på å bygge bro mellom tradisjonell
medisin og dagens skolemedisinere. Det kan
ikke herske noen som helst tvil om at denne
brobyggingen redder liv og forebygger hivsmitte.
Som aktivist har Isaac slåss sammen med
Treatment Action Campaign i en årrekke for å
gjøre antiretroviral behandling tilgjengelig for
alle som trenger det i Sør-Afrika. Den forrige
presidenten Thabo Mbeki sverget jo heller
til hvitløk, søtpotet og sitron med mer, mens
nåværende president Jacob Zuma sørget for at
de livreddende medisinene ble tilgjengelige for
alle som trenger dem for et par år siden. TACs
kampanje ble kronet med seier.
– For meg er det nesten slik at det å oppdage
at jeg var hivpositiv ble en velsignelse, sier Isaac.
– Gud har lært meg til å ta ett steg ad gangen
uansett hvor høy stigen måtte være. Jeg tror
derfor at jeg en gang kommer til å stå på øverste
trinn og se utover det jeg har oppnådd.
Dikt er en lidenskap
Her inkluderer han sin andre lidenskap, nemlig
det å skrive dikt. Han har brukt sine dikt for
å overleve og reflektere over egne og andres
POSITIV • NR. 1 – 2015
utfordringer med hiv siden han ble smittet. Han
bruker dikt for å holde regnskap over egne og
andres følelser og nærmest for å transcendere
den situasjonen det er å leve med hiv – finne
mening i noe som kan synes hardt og vanskelig.
Isaac har vært representert i flere antologier, men
til sin store sorg har han ikke klart å få utgitt den
diktsamlingen han har ferdig.
– Jeg tror boken kan være med på å forandre
hivpositives liv, sier han ubeskjedent, men jeg
finner ikke noe forlag som vil gi den ut. Han
håper derfor at noen skal se betydningen av
diktene hans og hjelpe ham til å få dem ut før
de forsvinner, som han sier, før han optimistisk
legger til: – Alt er jo mulig!
n Tekst og foto: Archie Hlope
33
KOMMENTAR
n Anne-Karin Kolstad
er generalsekretær i
HivNorge.
Bedre helhetlig behandling
Det er gjennomført et fagutviklingsprosjekt i regi av spesialrådgiver Berge-Andreas Steinsvåg, ved Klinikk psykisk helse
og avhengighet ved Oslo universitetssykehus Ullevål (OUS).
Studien viser at blant de rundt 1600 hivpositive pasientene
ved OUS, kan det være omlag 200 som har utfordringer
knyttet til rus og/eller psykisk helse. Under prosjektet kom
det frem at flere i denne gruppen også kan ha utfordringer
med å følge anbefalt medisinering. Prosjektet har blitt gjennomført på Infeksjonsmedisinsk poliklinikk og har hatt som
mål å se på ”psykososial bistand til pasienter med hivdiagnose”.
dialog med ulike aktører for å se på muligheten for å utvikle
og iverksette slike tiltak. Vi ser for oss at flere aktører og
brukerorganisasjoner innenfor både hivfeltet og rusfeltet vil
ha en sentral rolle her.
Noen av pasientene har alvorlige sosiale utfordringer som
for eksempel med å skaffe seg permanent bolig, på arbeidsmarkedet, med sosialt nettverk og økonomi. I tillegg har
mange i gruppen helseutfordringer relatert til rusavhengighet og/eller psykisk helse. Disse kan ha stor nytte av særskilt
psykososial oppfølging.
For å sikre en modell som kan settes ut i praksis, er det
behov for ytterligere utredninger og mer kunnskap om behovet, metodikk og modeller for oppfølging. For eksempel
har prosjekter som Rop Tøyen og andre ambulante team hatt
gode erfaringer med å utvide de tradisjonelle behandlingsarenaene ved at helsepersonell reiser ut til pasientene og møter dem der hvor de er, som blant annet på kafeer, hjemme,
på turer, treningssentre osv. Dette viser at det kan være
hensiktsmessig å utfordre og utvide grensene for ordinær
sykehusbehandling og styrke samarbeidet mellom sykehus,
kommune, bydeler og frivillige/ideelle organisasjoner.
Det er viktig å få til et samarbeid internt på sykehusene mellom avdelinger slik at denne pasientgruppen får den oppfølgingen og helhetlige behandlingen de trenger – og har krav
på. HivNorge mener helseforetakene må styrke oppfølgingen
og behandlingen av hivpositive pasienter med utfordringer
knyttet til rus og/eller psykisk helse. Helseforetakene må
sørge for at samarbeidet mellom avdelingene setter disse
pasientene i sentrum for oppfølgingen de får, uansett om
det er hiv, rus eller psykiatri. Sykehusene, frivillig sektor og
kommunene må også utvikle og styrke sine tilbud.
Tilbud om oppfølging utover den medisinske er også
viktig. For å sikre dette arbeidet er det avgjørende at frivillige aktører og brukerorganisasjoner med kompetanse på
området kommer inn i oppfølgingsarbeidet. HivNorge er i
34
POSITIV
2015
POSITIV •• NR.
NR.11 –– 2015
HivNorge er i dialog med Oslo universitetssykehus, Klinikk
psykisk helse og avhengighet og Infeksjonsmedisinsk
poliklinikk for å se på mulig modell for å starte en helhetlig
behandling og oppfølging av hivpositive pasienter som kan
ha nytte av et slikt tilbud. Dette vil igjen kunne være aktuelt
for alle større sykehus.
Prosjektets målsetting er at hivpositive som har utfordringer innen rus eller psykisk helse ,skal få en bedre helhetlig
behandling og ivaretakelse. Dette bør utredes ytterligere,
og en prosjektskisse for utvikling av et slikt tilbud ved Oslo
universitetssykehus Ullevål (OUS) og oppfølging utenfor
sykehuset er utviklet i samarbeid med ansatte på Klinikk
psykisk helse og avhengighet ved OUS. HivNorge har søkt
midler fra Helsedirektoratet for å kunne komme i gang med
dette viktige arbeidet snarest mulig. Dette avklares i løpet av
våren 2015.
MSD er et globalt ledende selskap innenfor helsetjenester med en
variert portefølje av reseptbelagte medisiner, vaksiner og helse­
produkter til forbrukere i mer enn 100 land verden over.
MSD har over 15 lovende kandidatmedikamenter som omfatter alle
faser av livet ­ fra spedbarn til eldre.
Terapiområder
Vårt selskap er allerede ledende innenfor en rekke forskjellige
områder som kardiologi, infeksjonssykdommer, diabetes, luftveis­
sykdommer, reumatologi, dermatologi, gastroenterologi, kvinne­
helse, og dyrehelse. Vi arbeider for å utvide vårt tilbud på andre
områder som nevrologi og onkologi.
Forskning
MSD (Norge) AS er et firma som vil fortsette og utvikle aktiviteten
innen forskning og utvikling av nye orginale legemidler. Norge vil
forbli et viktig land i denne satsningen, og den samlede kliniske
forskningsaktiviteten i Norge i 2010 inkluderer 48 separate studier,
200 studiesentra og ca. 6 500 pasienter.
For mer informasjon, se www.msd.com
MSD (Norge) AS, Solbakken 1, 3011 Drammen, tlf. 32207300.
02-2012-GEN-2010-SCAN(NO)-4788-J
NONPS140377. THAU
PASIENTEN
KOMMER ALLTID
FØRST
I AbbVie lar vi den uredde holdningen som
kjennetegner innovatører, gå hånd i hånd
med styrken og kompetansen i et ledende
farmasøytisk selskap. Dette gjør vi for å møte
helseutfordringene til mennesker over hele
verden.
Det er lidenskap som driver vår forskning og
utvikling av nye behandlingsformer.
Fordi hvert eneste liv er bemerkelsesverdig, må
vi sørge for at våre løsninger også er det.
Les mer på abbvie.no eller abbvie.com
PASIENTEN KOMMER
ALLTID FØRST