POSITIV Nr. 3-2013 | Kr 39,– Kjell Erik Øie: Vi må ha mer kunnskap Tausheten råder Et løft må til Hivmedisiner og leverskader Ny app for hivpositive 1 Om skam og aktivisme INTERPRESS NORGE AIDSKONFERANSEN I KUALA LUMPUR: Lovende vaksine positiv • NR. 3 – 2013 Foto: Bjørn Stuedal RETURUKE 47 ET LIV MED HIV: Mnter THAT´S WHY WE´ RE HERE. Gilead Sciences Nordic Office. Hemvärnsgatan 9, SE-171 54 Solna SWEDEN. Phone +46 8 5057 1800. www.gilead.com FWDNORD/2011/012 Gærlighetse UTGIVER: HivNorge Christian Krohgs g. 34 0186 Oslo i n n h o l d Ansvarlig redaktør Arne Walderhaug 4 Redaksjon/layout: Arne Walderhaug 12 foto: ARNE WALDERHAUG Trykk Merkur Trykk A/S, Oslo ISSN 0809-9391 l Foto: Bjørn Stueda Bidragsytere Olav André Manum Arne Walderhaug Frank O. Pettersen Ragnar Kværness Kjell Erik Øie, i dag statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet, var den første heltidsansatte i kampen mot hiv og aids. Sammen med psykolog Ragnar Kværness var han også den første som startet en støttegruppe for hivpositive homser. FORMIGIVING: Concorde as Monica Milthun og Anne Dorthe Theilersgård har sammen jobbet i mer enn en mannsalder på Aksept. Men engasjementet for hivsaken begynte lenge før det. Anne Dorthe var med i den første aktivistgruppen på tidlig 80-tall, mens Monicas inngang til saken handlet om følelser rundt seksualitet. SLØYFA 8 I hivepidemiens tidlige fase var Svein Erik Ekeid en sentral person i myndighetenes arbeid for å bekjempe epidemien. Mens det i dag nærmest er apati som preger politikernes engasjement mot hiv, var bildet for 25 år siden noe helt annet. HivNorge har hedret Ekeid med en velfortjent Plusspris spesial. foto: LASSE HEGGEN «Den røde sløyfa er det internasjonale symbol for hiv/aids-problematikken. Den symboliserer støtte til de som lever med hiv/aids og folkene rundt dem, et ønske om mer informasjon og opplæring til mennesker som ennå ikke er smittet, håpet om å finne effektive behandlingsmetoder, kurer eller vaksine mot hiv/aids, og medfølelse for de som har mista venner eller familie pga. aids. Alle kan gå med sløyfa. Den betyr ikke at du er homofil eller har sykdommen, slik mange tror. Er det noen som tilbyr deg en slik sløyfe, bør du ta den imot i respekt for aidsrammede!» Cathrine (17) i særoppgave om hiv og aids 22 Etter årtusenskiftet har tallene for nysmitte blant menn som har sex med menn (msm) vist en jevn oppadgående kurve. Hva kan gjøres for å få en endring på disse tallene? I denne utgaven har Positiv stilt spørsmålet til sentrale aktører på feltet. ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK POSITIV www.hivnorge.no positiv • NR. 3 – 2013 3 foto: Bjørn Stuedal/helsedepartementet 4 PROFILEN KJELL ERIK ØIE (53) – STATSSEKRETÆR positiv • NR. 3 – 2013 Statssekretær og tidligere hivaktivist Da hivepidemien traff Norge med full styrke tidlig på 1980-tallet, var Kjell Erik Øie nestleder i Det norske Forbundet av 1948, landets største interesseorganisasjon for homofile og lesbiske. Av Olav André Manum Han var også den første ansatte i Helseutvalget for homofile. Øie karakteriserer denne perioden av epidemien som en tid for irrasjonalitet og redsel. Det handlet ikke bare om personlig redsel for å bli smittet og for å dø, men også om en politisk redsel. Hva skjer med homofrigjøringen nå? Hvilke grep er strategisk kloke for at den begynnende frigjøringen ikke skal spore av og ende i ny usynlighet på grunn av at hiv og aids knyttes så nært opp til homofile miljøer? Sykdommen ble jo først kjent som «homopesten». Tross alt skulle man både forebygge smitte og dødsfall og sørge for at homofrigjøringen ikke stoppet opp i kampen mot dem som ønsket strammere tiltak mot de utsatte gruppene. Om den rent personlige redselen forteller Øie blant annet: – Jeg var, sammen med psykolog Ragnar Kværness, med på å starte den første støttegruppen for hivpositive homser midt på 1980-tallet. Etter en prosess full av hemmelighetskremmeri ble første møte holdt hjemme hos meg på Grünerløkka i Oslo. Det var et sterkt og godt møte, men etter at alle hadde gått hjem, lot jeg kaffekoppene ligge lenge i kokhett vann og kastet håndkleet på badet i søpla. – Dette er ikke noe jeg er stolt av i dag, slår statssekretæren fast. – Heldigvis tok det ikke lang tid før vi hadde mer kunnskap og slik at denne typen redsel slapp taket. Rent politisk overvant Øie og kollegene i homobevegelsen redselen ved å gjøre noen strategiske valg. I ettertid har disse valgene vist seg å være både kloke og fornuftige, og de holdt homofrigjøringen på sporet mot synlighet og like rettigheter for LHBT. Det viktigste var at de ansvarlige homomiljøene gikk inn i et samarbeid med helsemyndighetene. I denne prosessen ble Øie kanskje den fremste talsmannen for homsene på hiv- og aidsfronten. – Forbundet var kjempesentrale i dette arbeidet, sier Øie, vi var med på å sette premissene både for debatten og for samarbeidet med helsemyndighetene. Det var i felleskap at vi kom frem til at epidemien måtte møtes med frivillighet og samarbeid, ikke undertrykkelse og tvang. Det tjente både oss og samfunnet som helhet. – Vi fikk mange dramatiske situasjoner på grunn av hiv og aids på åttitallet, sier Øie. – Homofile ble synlige på en måte samfunnet aldri hadde sett før. Dette bidro til større åpenhet i samfunnet. Ansvarligheten vi som gruppe møtte epidemien med, økte også selvfølelsen og selvrespekten blant homser og lesber. Øie er ikke i tvil om at dette bidro til å sette fart i likestillingsarbeidet for homofile og lesbiske. Men i dag er han kanskje mest stolt av at han også ga sitt bidrag til å beholde stoffbrukere og afrikanere inne i varmen i det hivpolitiske arbeidet. – Vi sørget blant annet for at støttegruppene for hivpositive homser og støttegruppa for hivpositive stoffbrukere kunne møtes. Dette ble senere ett av utgangspunktene for dannelsen av Pluss, som interesseorganisasjonen for hivpositive ble hetende. Som en av de fremste talspersonene i den hivpolitiske debatten, ble Kjell-Erik Øie etter hvert en av landets mest kjente homofile. Han gikk av som leder i Forbundet på slutten av åttitallet og fikk seg jobb i Oslo Helseråd, etter hvert i Helsedirektoratet, og han jobbet også en periode som leder av sprøytebussen i Oslo og positiv • NR. 3 – 2013 sørget for rådgivning, hivtester og ikke minst rene sprøyter til byens rusavhengige. Slike skadereduserende tiltak har vært med på å begrense hivsmitten i nettopp denne gruppen. At han gikk av som leder i Forbundet betød imidlertid ikke at han ga opp det homopolitiske arbeidet, tvert imot. Øie kastet seg inn i lobbyvirksomheten for å få vedtatt partnerskapsloven som regulerte homofile samlivsformer. Det viktigste signalet denne loven sender ut, sier han, var at dette var den første loven som signaliserte at homofilt samliv var noe positivt, noe samfunnet kunne oppmuntre til og nyte godt av. Den bygget på helt andre holdninger enn loven som beskyttet mot diskriminering og opphevelsen av straffelovens paragraf 213 som inntil 1972 forbød sex mellom menn. Både opphevelsen av forbudet mot sex mellom menn og antidiskrimineringsparagrafen var selvsagt viktige fremsteg, men med partnerskapsloven fikk vi i Norge en helt annen holdning til homofilt samliv enn det vi tidligere hadde hatt, sier Øie. Partnerskapsloven ble innført i 1993. En periode ble det brukt som argument til fordel for partnerskapsloven at den også ville være et bidrag til å begrense hivsmitten. Dette argumentet ble snart forlatt, i hvert fall blant dem som drev lobbyvirksomhet for loven: – Det ble feil å snakke om at ekteskapslignende forhold ville føre til at homsene kom til å ha mindre tilfeldig sex, sier Øie og ler, det ville være en negativ begrunnelse for loven. Det viktigste var, og måtte være, at en anerkjennelse av homofile parforhold som noe positivt var snakk om menneskerettigheter, likeverd og likhet for loven, for eksempel i form av pensjonsordninger og lignende. 5 Hiv positiv? MEDICUS PLESNER apotek • Fagpersonell med spesialkompetanse • Vi har taushetsplikt, og lover diskresjon • Legemidlene kan du hente på apoteket eller få levert kostnadsfritt hjem til deg i nøytral forpakning • Legemidlene leveres med nøytrale budbilder, eller hentes på nærmeste postkontor • Vi lagerfører alle dine medisiner • Du vil få fast kontaktperson, spør etter Valeria AVANTI- Web basert selvhjelps-program • AVANTI er bygd opp rundt positiv psykologi og metakognitiv terapi • Brukerne av programmet vil være anonyme • Programmet er ment som et tillegg til behandling, medisiner, annen hjelp og støtte Ønsker du å lese mer om programmet eller registrere deg? 6 positiv • NR. 3 – 2013 Med sin bakgrunn i homobevegelsen hadde Øie lært seg mye og godt politisk håndverk. Riktignok hadde han en slags gjesteopptreden i Høyre, han var blant annet med å starte partiets første homogruppe, men likevel var det til Arbeiderpartiet han gikk til slutt. – Jeg meldte meg inn i Arbeiderpartiet i 92/93. Jeg følte meg veldig hjemme i AUF-miljøet, sier han når han ser tilbake. I 1999 ble han spurt om at ville stå som kandidat for Arbeiderpartiet til Oslo bystyre. Øie sa ja under forutsetning av at han ble plassert langt nede på lista. Men selvsagt gikk homsene til aksjon og sørget for å få kumulert ham inn i bystyret. Allerede året etter fikk han spørsmål fra Karita Bekkemellem om han ville bli hennes politiske rådgiver. Det var han til Arbeiderpartiet tapte valget i 2001. Deretter ble det mer arbeid blant rusbrukere i Kirkens bymisjon før han igjen gikk inn i politikken etter valgseieren i 2005, denne gangen som statssekretær i Barne- og likestillingsdepartementet. Ved neste valg stilte Øie ultimatum til Arbeiderpartiet: Han ville bare stå på listen til stortingsvalget i 2005 om han fikk sikker plass. – Slikt gjør man ikke i Arbeiderpartiet, sier statssekretæren med et smil, og jeg havnet utenfor listen, uten mulighet til å komme på Stortinget. Øie syntes dette var et greit tidspunkt til å hoppe av politikken. – Jeg ville tross alt ha et normalt liv, sier han i dag. Han fikk seg jobb i Plan Norge under Helen Bjørnøy, men det normale livet varte ikke lenge. I juni 2011 fikk han tilbud om posisjonen som statssekretær i Helse- og omsorgsdepartementet og siden har han hatt sin jobb i Teatergata 9. Det hivpolitiske arbeidet i departementet har han imidlertid overlatt til kollegaen i statssekretærstolene Nina Tangnæs Grønvold, men det betyr ikke at han har mistet sitt gamle engasjement. Om hivsaken i dag sier han at den befinner seg i et vakuum. – Vi lever i et samfunn hvor hiv og aids får mindre oppmerksomhet, på godt og vondt. Men i denne stillheten ligger det også en neglisjering av at hiv fremdeles er et problem, både for dem som rammes på ulike måter og for samfunnet. – Det trengs mer kunnskap om hiv ute i samfunnet, mener statssekretæren, men det er også et paradoks at åpenhet skaper kunnskap, som skaper mer åpenhet og dermed bedre liv for dem som lever med viruset. Så vi har en utfordring når det gjelder å skape et samfunn hvor hivpositive våger å stå frem, men jo flere som gjør det, jo lettere blir det. – Men ingen kan pålegge hivpositive å velge å stå frem, avslutter Øie, det er et valg den enkelte må ta selv. 4 Må man si fra? På sosiale medier mener mange at det er hivpositives moralske ansvar å være åpen om diagnosen til sine sexpartnere. Har hivpositive et moralsk ansvar å fortelle om sin hivstatus til velinformerte homser som uansett alltid påstår de har sikrere sex? Trond Jacob Markestad, leder for Rådet for legeetikk, Den norske legeforening Tillit er grunnleggende i nære mellommenneskelige relasjoner, slik som mellom seksualpartnere. Da er det også grunnleggende å informere om alt som kan utsette den andre for fare. Dersom seksuell aktivitet på noen måte kan utsette den andre for smitte, mener jeg at en hivpositiv person har en moralsk plikt til å informere om sin hivstatus. Rasmus Malmborg, underdirektør, Landsforeningen for Hjerte og Lungesyke Internasjonal Kort sagt mener jeg at det er en moralsk plikt til å si fra. Det er viktig at den som er smittet sikrer seg at den andre ikke blir smittet eller i det minste er fullt medvitende om risikoen for å bli smittet. Rent praktisk kan dette gjøres ved at den hivpositive som er på ARV-behandling gjør oppmerksom på at vedkommende utelukkende vil praktisere sikker sex og samtidig sikrer at dette blir etterlevet. Eli Gunhild By, forbundsleder i Norsk Sykepleierforbund Den som har en hivinfeksjon har et ansvar for ikke å utsette andre for smittefare (straffeloven), noe som vil være enklere om den andre part er informert om diagnosen. NSF mener åpenhet er et godt prinsipp, og det bør legges til rette for det. For å bekjempe fordommer og hiv er det viktig at flest mulig tester seg og får behandling. Lars Semmerud, leder for avdelingen for sosionomer, Fellesorganisasjonen (FO) Ansvaret hviler ikke på den hivpositive alene. Vi har alle plikt og ansvar for å beskytte hverandre. Statssekretær Kjell Erik Øie mener det trengs mer kunnskap om hiv. positiv • NR. 3 – 2013 7 – Trengs mer trøkk For 20 år siden var innsatsen i hiv- og aidsarbeidet fire ganger større enn den er i dag, til tross for at det nå årlig diagnostiseres nesten tre ganger så mange. Kampanjer og store oppslag preget mediebildet, mens det i dag ser ut til å være stillheten som råder. Av Olav André Manum a HivNorge markerte sine 25 år i mai, ble spesiallege Svein-Erik Ekeid hedret med Pluss-prisen spesial for sitt helt avgjørende arbeid da hivepidemien, og ikke minst hivpanikken, traff Norge med full kraft på begynnelsen av 1980-tallet. Ekeid var mannen Helsedirektoratet ansatte for at myndighetene kunne begrense omfanget av hivepidemien så mye som mulig. Dette var hans eneste arbeidsområde, og mye arbeid ble nedlagt i opplysningskampanjer av ulikt slag og tett samarbeid med berørte grupper. Han sto klippefast på de marginaliserte gruppenes side da ropene om tvangstiltak, straffelov og helt konkret marginalisering gjallet som verst i offentligheten. Han beveget seg verken i et ideologisk eller medisinsk vakuum og visste blant annet at både folkeopplysning og styrking av livskvalitet og selvfølelse kunne bidra til å begrense epidemier. Kampen mot tuberkulosen i Norge var et eksempel på nettopp dette. D skadereduserende tiltak til stoffbrukere, og han ønsket å samarbeide med den mest marginaliserte gruppen av alle: de som allerede var smittet. Prognosene som Helsedirektøren laget i forbindelse med den første handlingsplanen mot hiv og aids fra 1986/87, fortalte om en skremmende utvikling med millioner av hivpositive i Norge innen år 2000. Det er klart dette kan ha bidratt til å skape redsel og politikerne måtte vise handlekraft i krisetider. Etter hvert som det ble klart at hiv ikke var like smittsomt som først antatt og at Norges befolkning slett ikke kom til å bli verken hivsmittet eller dødsdømte, dalte også politikernes interesse for saken generelt. Dette ga seg flere utslag mindre årvåkenhet for hivpositive og deres livssituasjon, stadig redusere bevilgninger til hivsaken og det forebyggende arbeidet og beslutninger tatt på grunnlag av gammel, utdatert kunnskap. Politikerne tok seg ikke bryet med å holde seg oppdatert om saken. Samarbeide Der andre ville sende hivpositive til Jan Mayen, ville Ekeid samarbeide. Han tok til orde for å samarbeide med homofile menn, sørget for å støtte Avviklet Dette førte blant annet til at en rekke psykososiale tiltak for hivpositive etter hvert ble avviklet. Organisasjonene fikk mindre penger til å drive sitt arbeid for hivpositives politiske og menneskelige rettigheter, og tidlig på 2000-tallet vedtok Stortinget en skjerpelse av paragraf 155 i straffeloven, altså loven som krever straff for å smitte andre med hiv eller utsette andre for slik smitte. Strafferammen ble utvidet fra tre og et halvt års fengsel til seks års fengsel. Begrunnelsen var at det å smitte andre med hiv nærmest kunne regnes som et drapsforsøk. Dette til tross for at vi helt siden 1996 hadde hatt medisiner som sørget for å gi de fleste hivpositive et langt liv på linje med de fleste andre. Samtidig fortsetter tallene på nysmitte å stige. Hvor høye må disse tallene bli før politikerne igjen finner det bryet verd å engasjere seg i hivsaken? I dag mangler den politiske viljen til å gjøre noe med situasjonen, både i forhold til å drive aktivt hivforebyggende arbeid og i forhold til å bedre levekårene for menneskene som lever med hiv. Myndighetene brukte store midler på opplysningskampanjer og andre tiltak i hivepidemiens begynnelse. Her er to eksempler på postkort som Helsedirektoratet produserte og distribuerte. 8 positiv • NR. 3 – 2013 Helsevesenet Kunnskapsmangelen i befolkningen er stor og en viktig medvirkende årsak til at hivpositive møtes med frykt, fordommer og ofte diskriminering. – Denne kunnskapsmangelen strekker seg imidlertid langt inn i helsevesenet, sier konstituert generalsekretær i HivNorge, Arne Walderhaug. – Vi har et helsevesen som Lønnsvekst 1992-2012 Bevilgniger til hivfeltet 1992-2012 Antall hivdiagnoser 1992-2012 Ifølge tall fra Helsedirektoratet ble det i 1992 bevilget 37,6 millioner kroner til hiv- og aidstiltak, mens det i 2012 ble fordelt drøye 13 millioner til ulike tiltak (rød kurve). I samme periode har lønnsveksten vært på rundt 125 %, mens prisveksten har vært på nærmere 50 % (blå kurve). I 1992 ble det diagnostisert 105 nye hivtilfeller, mens det i 2012 var 242 nye tilfeller, med en topp i 2008 på 299 (grønn kurve). 1992 1996 2000 ” 2004 2008 2012 Risikoadferd tar ikke sommerferie ... ser ut til å ha glemt at hiv kan ramme alle, og at folk ikke alltid forteller sannheten om sin egen status eller sine seksualvaner til partnerne sine. Her i HivNorge opplever vi for eksempel ofte at mennesker som har vært i risikosituasjoner blir avvist når de ber om en hivtest hos sin lege, sier han. – Legen eller sykepleieren anser det ikke som nødvendig fordi pasienten ikke har hatt sex med folk fra risikogruppene. Men hva kan de egentlig vite om det, spør han. Manglende kunnskap – Vi opplever også til stadighet at våre medlemmer blir dårlig behandlet på tannlegekontorene landet over, og vi ser at mangelen på kunnskap i befolkningen gjør det veldig vanskelig for den enkelte å komme ut som hivpositiv overfor familie og venner. Alle disse forholdene bidrar til å svekke hivpositives livskvalitet og viser en manglende oppdatering av kunnskapen både i helsevesenet og blant folk flest, fortsetter Walderhaug. Arild Knutsen, lederen for Foreningen for en human narkotikapolitikk, mener at hivforebygging blant stoffmisbrukerne her i landet ikke blir tatt på alvor. Imidlertid legger han til at det er et stort arbeid som rusler og går, – I Oslo deles det ut 6 900 sterile sprøyter hver dag. I Bergen i fjor ble det delt ut 630 000 rene sprøyter, så det gjøres mye. Det er Knutsen klar over. Arbeidet redder sannsynligvis mange liv i løpet av et år. Når han likevel er kritisk, så har det flere årsaker: For det første er det hivforebyggende arbeidet blant stoffbrukerne overlatt til kommunene. Skadereduserende tiltak er kontroversielt og ikke alle kommunene tar det i bruk. Men det verste er likevel at staten ikke legger noen som helst føringer for at dette arbeidet skal gjøres. Dermed overlates mye til tilfeldighetene. Knutsen bruker Fredrikstad kommune som eksempel. Der tok de to ukers sommerferie i det skadereduserende og hivforebyggende arbeidet på et tidspunkt da risikoatferden går på høygir. – Risikoadferd tar ikke sommerferie, sier Knutsen retorisk, men det ser de ut til å tro i Fredrikstad. Dette er et eksempel på at staten bør gå inn og ta styringen på dette området, mener han. Store beløp Også Walderhaug mener at myndighetene har positiv • NR. 3 – 2013 Mens det i 1992 ble bevilget 37 millioner kroner til hiv- og aidstiltak, ble det 20 år senere (i 2012) brukt rundt 13 millioner kroner til samme formål. 1992-bevilgnignen tilsvarer nesten 55 millioner 2012-kroner. I samme periode har det akkumulerte antall hivpositive økt fra 1 231 diagnoser til 5 139. en altfor avslappet holdning til det hivforebyggende arbeidet. – Det er stor forskjell på den innsatsen og det arbeidet som ble gjort på 80- og tidlig 90tall og det som gjøres i dag, hevder han, til tross for at det nå er flere departementer som skal dele på ansvaret for dette arbeidet her til lands. I begynnelsen av epidemien ble det bevilget store beløp for å bekjempe hiv og sikre samarbeidet med utsatte og sårbare grupper. Midt på nittitallet kom det imidlertid betydelige nedskjæringer i forbindelse med at økt kunnskap om smitteveier og at tilgang på livreddende medisinsk behandling gjorde situasjonen mindre prekær. – Holdningen så ut til å være at faren var over og at vi hadde et nysmittenivå som samfunnet kunne leve med. Det var ikke lenger like nødvendig med hivforebygging, kunne det se ut som. Men det er også i denne perioden, etter nedskjæringene og at de nye medisinene kom, at tallene for nysmitte for alvor begynte fortsetter neste side ... 9 ... fra forrige side FOTO: LASSE HEGGEN å stige her til lands. Myndighetene virker ikke å ta dette på alvor. De må snarest komme på banen i forhold til å gjøre hivtesten mer alminnelig og tilgjengelig for alle, sier han. Fagansvarlig Camilla Hammergren ved Pro Sentret i Oslo opplyser at bevilgningene til det hivforebyggende arbeidet blant sexarbeiderne i Oslo har holdt seg jevnt de siste årene. Hun konstaterer imidlertid at det er lite dramatiske tall for nysmitte blant sexarbeidere i Oslo. Pro Sentret tilbyr både testing og rådgivning i oppsøkende virksomhet og «på huset». De seneste årene har det vært en eller to nysmittede i året. I 2008 registrerte de åtte tilfeller, men da var også antall brukere av tjenestene på Pro Sentret langt høyere enn vanlig. Kondomer Det hun imidlertid føler at hun kan slå fast, er at sexarbeiderne er flinke til å ta vare på seg selv og til å bruke kondom. Det vet hun fordi antall positive chlamydiaprøver i denne gruppen antagelig er lavere enn i normalbefolkningen. – Men så deler vi også ut flere hundre tusener av kondomer hvert år, opplyser hun, også disse er betalt av det offentlige. Med hensyn til forebygging ser hun flere utfordringer. Omreisende sexarbeidere tilbyr sine tjenester gjennom annonser over internett og mange oppholder seg her kun noen få dager. De reiser rundt i landet for å betjene kundene, og disse aktørene har i liten grad kontakt med spesialiserte helsetjenester. Spørsmålet er om det gjøres nok i forhold til den generelle befolkningen, eller forbeholdes nå innsatsen marginaliserte grupper? Det er naivt å tro at det er tette seksuelle skott mellom ulike deler av populasjonen i et land. Politisk vilje Walderhaug er av den oppfatning at myndighetene ser ut til å famle i blinde når det gjelder hvilke tiltak som skal til for å få ned tallene på nysmitte blant menn som har sex med menn, tall som har fortsatt å stige til stadig nye høyder de siste årene. – Å gjøre kondomer allment tilgjengelig ser ikke ut til å være nok, sier Walderhaug og etterlyser større politisk vilje til å ta tak i problemene. Walderhaug ser heller ikke bort fra at den kunne trenges en sentralt plassert person med myndighet nok til å skape dette trykket, slik Ekeid var i stand til. Kanskje på tide med en ny Ekeid? 10 Under HivNorges jubileumsarrangement 28. mai ble tidligere spesiallege i Helsedirektoratet, Svein-Erik Ekeid, tildelt Plussprisen spesial. Fra venstre: Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold (Helse- og omsorgsdepartementet), prisvinner Svein-Erik Ekeid, fungerende generalsekretær i HivNorge Arne Walderhaug og styreleder i HivNorge Moira Eknes. Ekeid hedret HivNorges jubileumsdag ble avsluttet med en fest på Stratos, med fantastisk utsikt over Oslos tak og gater. Blant overraskelsene for kveldens gjester var utdelingen av Plussprisen spesial, som gikk til tidligere leder for det hiv- og aidsforebyggende arbeidet i Norge, daværende spesiallege Svein-Erik Ekeid. Festen hadde flere høydepunkt. Et av dem var Else Michelets såre satire over holdninger til omsorg. Statssekretær Nina Tangnæs Grønvold fra Helse- og omsorgsdepartementet kastet også glans over festen med sin tale. For mange var likevel det største øyeblikket at tidligere leder for det hiv og aidsforebyggende arbeidet i Norge, daværende spesiallege Svein-Erik Ekeid, ble tildelt Plussprisen spesial for sin innsats da panikken og epidemien veltet inn over landet på 1980-tallet. Uten ham i sjefsstolen er det ikke godt å vite hvordan det hadde gått med hivpositives og andre sårbare gruppers menneskerettigheter. positiv • NR. 3 – 2013 – Ekeid var en bastion mot tvangsbruk. Han forsto at samarbeid ikke bare var viktig, men helt nødvendig, og valgte en linje som bygde på gjensidighet, samarbeid og tillit til helsemyndighetene. I dette arbeidet styrket han de utsatte gruppenes rettigheter og satset på å etablere strukturer som åpnet for et smidig samarbeid, sa fungerende generalsekretær i HivNorge, Arne Walderhaug, blant annet i begrunnelsen for hvorfor Ekeid fikk denne spesialprisen. Arne Husdal, en av grunnleggerne til Pluss, kalte ham dyretemmeren, brannslukkeren og veiviseren. – Du må komme hjem, skrev Husdal i Pluss’ blad Immunforsvaret tidlig på nittitallet, for nå er vi tilbake der vi var da rabiate synsere brukte sin faglige tyngde til å vekke opp angsten hos folk samtidig som de delte ut skyld og skam. Ekeid var på det tidspunktet i WHO, i FN-systemet. Ekeid turde stå opp mot politikerne. Ekeid var uredd, kunnskapsrik, sjarmerende, begeistret og lot seg begeistre. Han tok strategisk riktige og viktige valg og satte fokus på de såkalte risikogruppene. En velfortjent pris, uten tvil. 31. jan – 2. feb 2014 Velkommen til selvhjelpsseminar for hivpositive HivNorge inviterer til en helg sammen med andre hivpositive, hvor man deler erfaringer om det å leve med hiv. Målsettingen er gjennom selvhjelpsarbeid å sette seg i bedre stand til å håndtere hverdagen. Dette er en arbeidshelg om møtet med deg selv og omverdenen, og hvor du bruker fellesskapet som arena og møteplass for å ta tilbake plassen i ditt eget liv. Seminaret blir ledet av Norsk Selvhjelpsforum. For mer informasjon: www.hivnorge.no eller ring 21 31 45 80. positiv • NR. 3 – 2013 11 Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) 12 positiv • NR. 3 – 2013 Om skam og aktivisme Både for Monica Miltun og Anne Dorthe Theilersgaard er hiv nært forbundet med homofile og det som i epidemiens begynnelse ble omtalt som homopesten. Theilersgaard var med i den aller første aktivistgruppen som etter hvert ble Helseutvalget for homofile, hvor for eksempel Calle Almedal og Georg Petersen var sentrale. ET LIV MED HIV Anne Dorthe forteller at hun var redd alle homsevennene hennes skulle dø. – Det ble helt avgjørende for meg å bidra både til kampen mot hiv og kampen for at homofrigjøringen skulle fortsette. For Monica var det annerledes. Hun vokste opp med en en åpen og utadvendt mor som jobbet i en stor frisørsalong. Mer enn halvparten av de ansatte var homofile menn. Moren omtalte dem bare i positive vendinger. I omgangskretsen var det et lesbisk par og et mannepar som moren omtalte som kjærester, og de bodde en periode i samme hus. Monica var derfor over tyve før hun skjønte at homoseksualitet var noe samfunnet ikke så med blide øyne på. – Min inngang til hivepidemien handlet om følelser rundt seksualitet, sier hun. Gjennom oppdragelse og kvinnebevegelsen på 60- og 70-tallet ble hun opptatt av seksualitet som noe vakkert, som et uttrykk for hvem vi er. – Vi leter oss frem til oss selv, også gjennom kroppen, sier hun. – Men med hiv og aids ble seksualiteten igjen fullstendig tabubelagt, forteller hun. Det skremte henne. Da en av kollegene hennes i forlagsbransjen, hvor Miltun jobbet i ti år, fikk det han kalte «den store pesten» var også det en vekker. Hun fulgte ham helt til han døde bare to år senere. MONICA MILTUN (63) ANNE DORTHE THEILERSGAARD (64) OSLO «Gjennom en manglende vilje til handling risikerer vi at vi får en hivepidemi blant deler av befolkningen som hittil er blitt spart for den ...» – Hans kamp for verdighet og aksept var et lærestykke, sier hun. Når man snakker med Miltun, oppdager man snart at hun er religiøs, ikke nødvendigvis på en tradisjonell kristen måte, men åndelig, i betydningen å ville forholde seg til de store spørsmålene i livet. Hun er derfor også opptatt av døden og synes det er viktig at vi klarer å snakke om noe vi alle har et forhold til, enten vi vil eller ikke. – Det var en av grunnene til at jeg ønsket å jobbe i Kirkens Bymisjon, forteller hun, det var en organisasjon som har en himmel over seg. Bymisjonen var et sted hun kunne jobbe uten å få “pusteproblemer”, som hun kaller det selv, et sted med rom for dans, gjensidig respekt og det spirituelle. Nå har hun vært 17 år i Kirkens Bymisjon, hele tiden på Aksept, senteret for mennesker som er berørt av hiv. Kjeft fra lesbiske feminister Veien til Aksept har vært annerledes for Anne Dorthe: Da hiv traff Norge, ønsket hun ikke bare å delta i det forebyggende arbeidet, men i omsorgen for de som var rammet. Så hun jobbet i Helseutvalget for homofile, og som lesbisk markerte hun en solidaritet med homofile menn som ikke alle i homomiljøet mente homsene fortjente. – Jeg fikk masse kjeft fra lesbiske feminister. Støtte positiv • NR. 3 – 2013 13 Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) I begynnelsen ble Aksept angrepet for å være et dødshus. Da dørene åpnet til Strangervillaen, hadde medisinene kommet, og Aksept ble et senter for å leve med hiv, et senter for å bearbeide utfordringene og skammen som mange ganger fulgte med viruset. til homsenes hivkamp var et stridsspørsmål den gangen, forteller Theilersgaard, men heldigvis forsto lesbene raskt at dette var en kamp vi var felles om. Men jeg mistet faktisk noen venner på grunn av engasjementet mitt på den tiden. Bevise fordomsfrihet Hun jobbet som frivillig i Pluss i en tid preget av paranoia, frykt for avsløring og taushetsplikt. Ville du inn i Pluss’ lokaler Sulpen, måtte du ringe på og avgi passord som skiftet hver måned. I dette miljøet jobbet Anne Dorthe som kjernekari. Kjernekariene som for å bevise sin fordomsfrihet måtte drikke av de samme flaskene som hivpositive, kjernekariene som jobbet for å forberede fester, men som ikke hadde adgang til Pluss’ innerste gemakker. Frivillige som gikk på sykebesøk til dem som ikke hadde noen andre til å besøke dem, altså hivpositive som ikke hadde våget å fortelle om sin status, og kanskje ikke heller om sin seksuelle orientering i forhold til familien. Frivillige som bidro til å løse konflikter mellom de ulike brukergruppene på Pluss, en gruppe som Pluss ikke kunne klare seg uten om den skulle fungere som organisasjon. Som kjernekari så Theilersgaard også mange av sine venner og bekjente dø. Enkelte ble begravd uten at ordene hiv og aids, ble nevnt, og noen ganger fikk ikke andre fra Pluss lov til å komme i begravelsene. Årsrapportene fra Pluss i denne tiden er fulle av dødstall. Medlemmer som har gått bort. Det preget en liten organisasjon sterkt at 26 medlemmer døde, for eksempel i 1994, når det totale medlemstallet var på 431. Og andre som tilhørte miljøet, men som ikke var medlemmer, døde 14 også. Døden var allestedsnærværende i Pluss på denne tiden. – Det var forferdelig krevende og slitsomt, medgir Anne Dorthe, men det var ikke noen grunn til å gi opp. Tvert imot opplevde Theilersgaard det som en spore til å fortsette. Det var bruk for den solidariteten hun representerte. Hun var også innom Pluss/LMA en kort periode, men i en tid preget av indre strid, konflikter og nesten oppløsning av organisasjonen. Det var en svært slitsom tid, minnes hun. Da ble Aksept et sted å være, et sted som hadde bruk for de kvalifikasjonene hun hadde opparbeidet seg gjennom sin solidariske innsats. Hun skaffet seg også en rekke opplevelser gjennom å jobbe på ProSenteret, Oslo kommunes senter for sexarbeidere, mens hun jobbet som frivillig i Pluss og en tid etter hun var engasjert der. – Jentene på Pro Senteret lærte meg litt av hvert om respekt og mangfold, slår Theilersgaard fast. Eplehave og sjel Etter en tid som arbeidsledig og litt nøling fra Aksepts side, forsto institusjonen at den hadde bruk for Anne Dorthes engasjement og kunnskap. Det var her hun skaffet seg et fagbrev som hjelpepleier. I dag har hun tittel som miljøarbeider. Da hun begynte i Aksept hadde de allerede tatt i bruk den store Strangervillaen på østkanten i Oslo, et hus med sjel og eplehage, slik som Monica Miltun beskriver den. Strangervillaen har fått navn etter den legendariske ordføreren Rolf Stranger, som representerte Høyre, men som likevel valgte å bo på østkanten positiv • NR. 3 – 2013 ET LIV MED HIV Aksept startet opp i en villa i Geitemyrsveien. Da jeg kom inn i 1996 var det i gjennomsnitt to av dem vi kjente som døde hver måned. Vi ønsket oss et stort, romslig hus med eplehave og sjel, sier hun. Hvor fantes det er slikt hus i Oslo? Det så ikke ut som om noen kunne hjelpe oss, men jungeltelegrafen jobbet og fant Strangervillaen. Monica Miltun tok over som leder for Aksept etter Helge Fisknes, som hadde grunnlagt Aksept til tross for store protester blant annet fra engasjerte homofile. Mange hadde et rasende og såret forhold til alt som hadde med kirke å gjøre, “med god grunn,” Skyggesidene i det å sier Monica. Flere skulle leve med hiv fryktet at enkelte ikketroende skulle blir synliggjort nå som hiv bli tvunget til livsikke lenger er en dødsdom synskompromisser for å få den pleien de trengte i den siste tiden de levde. Men Aksept skulle ikke bare være et hus for å pleie dem som lå for døden, det skulle også være et senter for omsorg og psykososial støtte. I 1997 sa kommunen ja til å bevilge penger til et hus hvor Aksept kunne stå for et utvidet tilbud: I tillegg til kontaktsenteret skulle det være ti enerom for hivpositive. Etter to år med ombygging av det 100 år gamle Stranger-huset kunne Aksept åpne dørene i 1999. – Da vi begynte å ominnrede bygget, hadde vi ikke sett de dramatiske ” virkningene av medisinene som kom i 1996, minnes Miltun. – Det gjorde vi i 1999. Det hendte det kom inn folk gjennom dørene her som jeg ikke kjente igjen. En av dem hadde vært så dårlig at han ikke en gang kunne sitte på stol, han maktet bare å sitte på en masse puter på gulvet. Nå trådte han over terskelen her som en frisk, flott mann. Bivirkninger Det kunne se ut som om behovet for et sted som Aksept hadde falt bort, men virkeligheten innhentet snart de feilaktige forestillingene, for folk sluttet ikke å dø. Enkelte døde fremdeles av aids, de døde fordi kroppen var utslitt og de døde av bivirkninger av mange års medisinbruk og de døde av sykdommer knyttet til hiv. – Vi fikk helt nye problemstillinger rundt hiv og helse, sier Miltun, og dessuten så var det jo slik at hivpositive nå skulle leve med de utfordringene en positiv hivstatus ga dem. Leve med dem resten av livet, understreker hun. Skyggesidene i det å skulle leve et liv med hiv, ble synliggjort nå som hiv ikke lenger var en dødsdom. Aksept kunne hjelpe brukerne å bearbeide disse skyggesidene og kanskje også komme videre fra dem. En av de store skyggesidene fra hiv er skammen, følelsen av at den «borgerlige» moralen har fått rett, følelsen av å ha blitt satt utenfor det gode, sosiale fellesskapet, følelsen, slik mange hivpositive uttrykker det, av å dø en sosial død. Mange hadde regnet med å dø tidlig og innrettet hele livet sitt på det. Mange hadde gitt opp noensinne å få en kjæreste. Nå skulle positiv • NR. 3 – 2013 15 Reportasje ved Olav André Manum (tekst) og Arne Walderhaug (foto) Aksept ønsket seg et stort hus med eplehave og sjel. Medarbeiderne fant det i Strangervillaen på østkanten i Oslo. «Eplehaven» er stor nok til rekreasjon og avslapning og store arrangementer som den årlige og svært godt besøkte sommerkonserten hver sommer. de leve et helt liv uten noen å elske. Mange fryktet sin egen seksualitet og lyst, ikke minst på grunn av straffelovens bestemmelser rundt hiv. Nå måtte de leve med lengselen og lysten i kompaniskap med straffeloven. De psykososiale utfordringene ved å leve med hiv var og er store, og smerten over å leve med disse utfordringene kan være store og svært vanskelige å håndtere. Skyggesidene Etter hvert overlot Monica Miltun lederansvaret på Aksept til andre for å konsentrere seg om å hjelpe folk til å bearbeide disse skyggesidene. Det er kanskje aller mest på dette området hun føler hun har en plass og en jobb å gjøre. Hun snakker sterkt og engasjert om skammens ødeleggende virkning og om hvordan skammen kan isolere oss og gjøre at vi mister mot og tillit i møte med andre. Hvordan skammen kutter kontakten med det hun mener å finne i alle mennesker: livsglede og et sted inni oss som husker at vi er stolte, modige og vakre. Hun har selv opplevd skam, da hun i en periode i ungdommen var med i Kristelig skolelag. – De skambela alt det jeg mente var uttrykk for livsglede, sier hun og nevner blant annet gleden over å danse. Monica ønsket seg et arbeidssted med en himmel over og hun definerer troen på Gud som troen på det hun ikke har ord for. Men hun tror overhodet ikke på en gjerrig og smålig Gud, hun tror ikke på en Gud som forbyr og fordømmer det som er uttrykk for menneskenes egenverd og livsglede, og her finner vi også gleden over dans, kropp og seksualitet. – Alt som smalner inn livet mitt, det er av fanden, sier Monica, alt som 16 utvider det, gir meg nye opplevelser, gjør meg glad, det er av Gud! Hiv, mener hun, har fått en betydning som bekrefter skammen knyttet til homoseksualitet, feilsteg, moralsk snubling, utroskap, moralen som sier, ja, nå kan du angre, men hadde du hørt på oss i utgangspunktet, så hadde det ikke gått så galt med deg som det gjorde. – Hiv vrir kniven rundt i disse sårene og gjør det ekstra vanskelig, sier Monica som en slags begrunnelse for hvorfor hun vil jobbe på Aksept. Hun vil nemlig bekjempe denne skammen, bidra til at folkene som bruker stedet skal – i det minste i glimt – få igjen opplevelsen av at de er sterke, modige og stolte. Snakke åpent om skam Det vi jobber med her på Aksept, som et slags svar til hiv, er at vi skal snakke åpent om skamområdene våre. Vi skal ikke skamme oss fordi vi lever og har levd som mennesker! I denne sammenhengen refererer hun til et dikt av Thomas Tranströmer, nobelprisvinner i 2011, som hun ofte bruker som en slags terapeutisk tekst. I «Romanske Buer» sier Tranströmer blant annet: ”Ikke skam deg for at du er menneske, vær stolt!” – På en måte kan du si at jeg blir veldig optimistisk av å jobbe her, fordi jeg opplever til stadighet at folk som bruker oss faktisk finner tilbake til en del, i hvert fall, av det å være stolt modig og vakker. Det som ikke knekker deg gjør deg sterk, heter det, og det ser vi ofte her på Aksept. Anne Dorthe har ingen problemer med å slutte seg til Monicas beskri- positiv • NR. 3 – 2013 ET LIV MED HIV velse av skammen og hva skammens herjinger gjør med hivpositive. Det skaper skillelinjer mellom “dem” og “oss”, de som er utenfor og vi som er innenfor. Men Theilersgaards vei til Aksept har vært aktivistens, og hun har beholdt aktivistens tankegang og evne til å stille krav til politikerne. Hun er for eksempel bekymret over at myndighetene er så lite innstilt på å drive informasjonsvirksomhet til fordel for den generelle befolkningen. – Gjennom en slik manglende vilje til handling risikerer vi at vi får en hivepidemi blant deler av befolkningen som hittil er blitt spart for den, sier hun. Theilersgaard politiserer også skammen. Så lenge det finnes en straffebestemmelse som stigmatiserer hivpositive og langt på vei i praksis forhindrer dem i å ha et livsbejaende og livsbekreftende seksualliv, vil skammen leve. – Denne paragrafen stigmatiserer en hel gruppe mennesker, slår hun fast. Den må bort! – Hivpositive selv må komme mer på banen, vi må lytte mer til dem og deres behov, slår hun fast. Engasjement Anne Dorthe er heller ikke redd for å tenke nytt og mane til større samhold. Hun ser det er mange organisasjoner og lite penger, så hun maner til samarbeid: – Hva om Strangervillaen – altså huset der Aksept holder til – kunne bli et samlingssted for alle hivpositive og deres organisasjoner, spør hun. – Det er viktig at vi holder sammen og jobber sammen mot et felles mål. Det er viktig at vi komplementerer hverandre – vi bør alle gjøre det vi er gode på, sier Theilersgaard. Hun beskriver sitt engasjement for hivsaken som en god skole. Hun hevder selv at hun kom fra et beskyttet, «pent» miljø og ikke hadde vært utsatt for livets mangfold og nødvendigheten og gledene ved dette mangfoldet før hun begynte å vanke i homomiljøet. Tiden i Pluss, i ProSenteret og i Aksept har lært henne noe om livets mangesidighet og hun har lært å våge å snakke om vanskelige temaer, ikke bare i jobbsammenheng, men også som privatperson. – De jeg kanskje har lært aller mest av, er nok brukerne, sier hun i dag. Anne Dorthe Theilersgaard har viet sitt liv til kampen for hivpositive, deres rettigheter og livskvalitet, kanskje mer enn kampen for å forebygge hiv. Hun har gått på sykebesøk når ingen andre har gjort det, trøstet venner når venner har dødd, deltatt i begravelser, informert om hiv i en rekke sammenhenger, drukket av samme flaske som hivpositive for å redusere fordommer, spist ved samme bord, alt for å inkludere, skape et åpnere, bedre samfunn. Som hun sier det: – Vi må slutte å skape skillelinjer. Mennesker som er syke skal få hjelp, men også de som er «annerledes» skal være med, skal inkluderes. Vi må slutte å lage samfunn av inneværende og utstøtte, vi skal ikke ha samfunn som består av “dem” og “oss”. Vi må bekjempe skammen. I så måte har både Theilersgaard og Miltun levd som de har lært. positiv • NR. 3 – 2013 17 BILDET USAs president Barrack Obama i samtale med biskop Desmond Tutu da presidenten ble vist rundt på Desmond Tutu HIV Foundation Youth Centre i Cape Town i Sør-Afrika under Obamas afrikatur i juni/juli i år. FOTO: AFP PHOTO/Saul LOEB/SCANPIX-NTB 18 positiv • NR. 3 – 2013 positiv • NR. 3 – 2013 19 I Kuala Lumpur: Arne Walderhaug Lovende vaksine og tidligere behandling Lovende danske vaksineforsøk og nye anbefalinger om tidlig medisinering fra Verdens helseorganisasjon var det mest fremtredende under den store aidskonferansen i Kuala Lumpur i Malaysia i juli måned. Under den store aidskonferansen i Kuala Lumpur i Malaysia i juli offentliggjorde Verdens helseorganisasjon (WHO) sine nye anbefalinger for hivbehandling. WHO anbefaler nå land om igangsette behandling når CD4-tallet faller til under 500. Tidligere anbefalinger fra Verdens helseorganisasjon gikk ut på at hivpositive bør starte behandling når CD4-tallet faller til 350. Dette er den standarden som følges i Norge. Nå anbefaler altså WHO at pasienter bør begynne tidligere og setter tallet 500 som en indikasjon. Hvorvidt denne praksisen vil bli Direktør Anker Lundemose: Nyttig å være til stede på aidskonferanser. Foto: Bionor Pharma 20 introdusert i Norge er foreløpig ukjent. Bakgrunnen for de nye retningslinjene er at tidlig behandling bidrar til at hivpositive lever lenger. Organisasjonen baserer dette på forsking som viser at dette medvirker til å redusere virusmengden som igjen både bidrar til bedre helse for den enkelte, og at det reduserer smittefaren, heter det i pressemeldingen WHO sendte ut på åpningsdagen. Verdens helseorganisasjon anbefaler også at alle hivpositive barn under fem år får antiretroviral behandling uavhengig av deres CD4-tall. Det samme gjelder for gravide kvinner og kvinner som ammer. Drøye 5 000 deltakere var til stede på konferansen, som var den syvende i rekken av konferanser om behandling og forebygging av hiv – og som arrangeres annet hvert år. I søkelyset stod blant annet mulighetene for en helbredende kur og søken etter bedre behandlings- og forebyggingsstrategier. Viktig å delta Også det norske farmasiselskapet Bionor Pharma var til stede ved konferansen i Kuala Lumpur. Tre representanter fordelte seg for å få med mest mulig av det som skjedde. Direktør Anker Lundemose forteller til Positiv at det er viktig å delta på slike konferanser, både for å skaffe seg kunnskap om hva som skjer på fronten, men også for å treffe samarbeidspartnere og bygge nettverk. – Selskapet får adgang til mye ny forskning ved å delta på slike konferanser, sier han. Lundemose var til stede på en lukket forkonferanse, et symposium som handlet om å finne en kur for hiv. ”Towards an HIV cure” var tittelen på symposiet, som hadde rundt 200 deltakere av forskere og andre som jobber innen feltet. Lundemose forteller til Positiv at han er positiv • NR. 3 – 2013 særlig opptatt av en lovende dansk undersøkelse, som går på å finne virus i såkalt lukkede reservoarer i kroppen. En gruppe forskere ved universitetssykehuset i Århus jobber med en strategi de har kalt ”kick and kill”, som i korthet går ut på å finne virus som gjemmer seg, for deretter, som navnet sier, å drepe viruset slik at pasienten i praksis blir virusfri. Lundemose tror dette er en retning som kan gi resultater, da forskningsresultater på dette feltet er lovende. Han tror det snart blir et gjennombrudd i denne forskningen. – Det er mye som peker i retning av at dette kan gi resultater, mener han. Unik forskning Bionor Pharma har i flere år jobbet med en helbredende vaksine, som til dels viser lovende resultater. Det Bionor Pharma prøver ut er en vaksine som potensielt kan bidra til at hivpositive kan slutte med medisiner, enten for alltid eller for en lang periode. Direktør Lundemose tro en slik vaksine muligens kan være en realitet innen fem år. Han legger også til at all forskning om vaksiner de siste ti til femten årene har dreid seg om en forebyggende vaksine, mens de som Bionor Pharma jobber med, terapeutiske vaksiner, er unike. Forebygging I de store plenumsmøtene ble det ikke presentert noen store nyheter verken når det gjelder vaksine eller behandling på den store aids-konferansen i Kuala Lumpur. Det var vel neppe heller ventet, men arrangørene presenterer behandling som forebygging som en av de sentrale temaene under konferansen. I tråd med at Verdens helseorganisasjon (WHO) nå anbefaler at behandling begynner på et tidligere tidspunkt, ble det presentert flere undersøkelser fra rundt om i verden som støtter Medisinselskapene var sterkt til stede under konferansen i Kuala Lumpur i juli. Foto: Arne Walderhaug betydningen av dette. Blant annet presenterte et fransk forskerteam at tidlig behandling oftere gir pasienter tilake normale CD4-tall (mellom 900 og 1 000) etter en tids behandling og ikke målbar virusmengde. WHO mener dette kan forhindre tre millioner dødsfall og 3,5 millioner nye hivinfeksjoner innen 2025. Men tidlig behandling er imidlertid ikke bare problemfritt. En undersøkelse fra Botswana viste nemlig at når hivpositive har høye CD4-tall, føler de seg ikke syke og således ikke føler at de trenger behandling. Andre aspekter som gjør det vanskelig å sette i gang behandling på et tidligere tidspunkt, er stigma som følger med hiv og frykt for å bli avslørt. Frykten for bieffekter av medisineringen gjør også at mange helst utsetter behandlingen, ettersom den ikke kan avsluttes når man først har begynt på den. MSM-epidemi FNs spesialutsening for aids i Asia og Stillehavsregionen, inderen Prasada Rago, la imidlertid også fram tall som viste at det er en gryende hivepidemi blant menn som har sex med menn (MSM) i Asia, og at om syv til ti år vil denne gruppen utgjøre halvparten av alle nye hivdiagnoser i regionen. Samtidig er det en underfinansiering av tiltak mot denne gruppen, blant annet bruker regjeringen i Malaysia bare 60 000 kroner i året på tiltak mot hiv og aids i MSMgruppen, ifølge aktivister fra Kuala Lumpur. På en egen workshop om dette temaet ble det blant annet belyst at forbud mot sex mellom menn som eksisterer i mange land, ikke bidrar til å sette inn de riktige tiltakene. Demonstrasjon for fortsatt billige hivmedisiner under konferansen i Kuala Lumpur i juli. Foto: International AIDS Society/Marcus Rose/Workers’ Photos. positiv • NR. 3 – 2013 21 Etter årtusenskiftet har tallene for nysmitte av hiv vist en jevn oppadgående kurve blant menn som har sex med menn. Toppåret var 2011 da 97 menn ble smittet. Hva kan gjøres, hva består utfordringene i og har strategiene for forebygging i gruppen menn som har sex med menn vært gode nok? Positiv har spurt noen sentrale aktører på området. – Hivfeltet trenger et økonomisk løft D aglig leder Helseutvalget for bedre homohelse, Rolf Martin Angeltvedt, slår fast at epidemiens karakter endret seg da den livreddende medisinske behandlingen ble gjort tilgjengelig. Den gjorde i praksis at hivpositive overlever og fikk tilbake helse og sexliv. Det har fått konsekvenser for smittetallene, mener han. – Vi har ikke noe fasitsvar på hva som vil fungere for å få smittetallene ned blant menn som har sex med menn. Han mener forklaringen på den nye hivbølgen er sammensatt. – En viktig forklaring er at smittepresset har økt betydelig på 2000-tallet. Blant hivpasienter på effektiv behandling er dødeligheten tilnærmet lik den samme som hivnegative. Større smittepress I likhet med andre aktører på feltet mener Angeltvedt at en av grunnene til at hivtallene øker er at det er flere som lever med hiv, og at sjansene for å møte på en hivpositiv dermed også stiger. Det lever mer enn tre ganger så mange hivpositive msm i Norge i dag enn det gjorde tidlig på 1990-tallet. Dersom noen innenfor denne gruppen velger å praktisere ubeskyttet sex, øker mulighetene for å bli smittet. Dette er seniorrådgiver Øivind Nilsen fra Folkehelseinstituttet enig i. – Rent statistisk øker tallene for nysmitte rett og slett fordi det stadig blir flere smittede som kan smitte andre. Smittepresset blir altså stadig høyere, særlig fra de mange nysmittede i miljøet som ofte kan ha høye virusnivåer i blodet og ikke kjenner sin hivstatus. Hvis man da ikke får bukt med risikoatferd, blir flere smittet. 22 Bård Nylund er leder i Landsforeningen for lesbiske, homofile, bifile og transpersoner (LLH) og hevder det er et problem at myndighetene ser annerledes på homosex enn på heterosex. – Se på uønsket graviditet blant ungdom, for eksempel, sier Nylund, alt legges til rette for at man skal unngå det, men er uhellet først ute, settes alle mulige tiltak i verk for at konsekvensene skal bli så små som mulig for de unge. Slik er det ikke i forhold til en hivstatus, mener han, der gjøres det for lite for at den enkelte som får beskjeden hivpositiv skal møte så lite stigmatisering og diskriminering som mulig. Og det gjøres heller ikke så mye for at homofil ungdom eller ungdom generelt, for den saks skyld, skal få tilstrekkelig med kunnskap for å forstå at hiv angår dem og at de kan bli utsatt for smitte, mener han. – Hele hivfeltet trenger et betydelig økonomisk løft, sier Nylund. Personlig ansvar Øivind Nilsen mener imidlertid at fremfor å bare etterlyse mer penger og tiltak fra myndighetenes side, bør det fokuseres sterkere på den enkeltes ansvar for selv å beskytte seg mot smitte. Han peker også på den mannlige seksualiteten som et problem i seg selv. Menn har en sterk tendens til å veie gevinsten opp mot risiko, og ender ofte med å ta sjansen på usikker sex. – I likhet med homsene støter vi også på store utfordringer når det gjelder å få heterofile menn til å bruke kondom, for eksempel på reiser til Thailand og lignende, sier Nilsen. Han oppfordrer HivNorge og de andre organisasjonene til å fokusere mer på enkeltindividets ansvar og ikke ensidig anklage myndighe- positiv • NR. 3 – 2013 tene for å mangle vilje til å gjøre en innsats på dette området. Adferdsendring – Den store utfordringen er ikke lenger kunnskapsmangel om hvordan man skal beskytte seg, men hvordan man skal omsette denne kunnskapen i beskyttende adferd, kondombruk og sikrere sex, slår avdelingsdirektør for oppvekst og aldring i Helsedirektoratet, Ellen Margrethe Carlsen, fast. – Her i Norge er myndighetene fortsatt opptatt av forebygging, sier hun som svar på påstander fra noen av organisasjonene og peker på at myndighetene samarbeider tett med sivilt samfunn og er til stede for å påvirke adferden der det er mulig, for eksempel på sosiale medier. – Det myndighetene nå er i ferd med å gjøre, opplyser hun, er å se på handlingsplanen og tilskuddene som er knyttet til hivepidemien. Hva er det som fungerer og hva fungerer dårlig? Hvilke mål har vi nådd, hvilke trender har vi ikke fanget opp, og hvor er det vi ikke har jobbet godt nok i forhold til målgruppene? – Vi gjør en systematisk gjennomgang av alle tilskuddssøknader og rapporter knyttet til handlingsplan for å se hvordan vi har nådd målene. Dette arbeidet gjør vi i dialog med de ulike organisasjonene på området. Målstyrt innsats Noe av det Nylund foreslår i hivsammenheng er en målstyrt innsats mot de gruppene av homoer som har vanskelig for å få livene sine til å gå i hop og som har dårlige nettverk, dårlige rutiner for bruk av kondom og praktisering av sikrere ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK Reportasje ved Olav André Manum sex, og som bruker rus for å få hverdagen og livet sitt til å henge sånn noenlunde sammen. – Vi vet jo at rusbruk øker risikoen for å utsette seg for usikker sex, slår Nylund fast. Lederen for LLH mener de ulike lhbtorganisasjonene selv vil være de beste til å sette i verk tiltak overfor disse miljøene. – Disse gruppene har god trening i å skjule problemene sine, men vi vet hvordan vi skal nå frem til dem, hevder han. Ikke minst av den grunn synes han de bevilgende myndigheter må våge å prøve ut nye tiltak i kampen mot smittetallene. Han retter imidlertid også en kritisk pekefinger til det miljøet han selv representerer. Homomiljøet har ikke klart å være det gode og inkluderende miljøet som det burde være i forhold til hivpositive, slår han fast. – Når enkelte homofile for eksempel synes det er frekt av hivpositive å prøve å sjekke, så legger ikke det forholdene til rette for å ta initiativ til å bruke kondom og gå inn for sikrere sex. Eller ta en hivtest og bli klar over sin status. Fordommene i eget miljø kan gjøre det vanskelig å stå frem med en hivdiagnose. Han mener derfor det er vanskelig å oppfordre hivpositive til åpenhet, men samtidig klarer han ikke å unngå å tenke at lhbt-miljøet trenger flere hivpositive rollemodeller, folk som viser at man kan leve godt og ansvarlig med en hivdiagnose. Personlig ansvar Øivind Nilsen, som har fulgt hivepidemien nøye i snart tretti år, tror ikke på mytene om at menn som har sex med menn ikke er klar over risikoen ved usikker sex. Han er enig i at dårlig selvbilde og rusbruk er en del av utfordringene, men dette er ikke en hovedårsak. Det er det viljen til risiko som er, samt at de aller fleste som smitter andre ikke er klar over egen status. – Myndighetene skal og bør legge til rette for at flere får teste seg, sier Nilsen, det er også viktig at kondomer er lett tilgjengelige og at vi kommer i gang med lavterskeltilbud og hurtigtesting. – Dette er imidlertid ikke nok, sier han. – Det er grenser for hvor langt vi i et moderne, humanistisk og demokratisk samfunn kan gå for å styre folks seksualliv og deres seksualvaner. Det betyr også at vi i høyere grad må vektlegge individets ansvar. Og her svikter det som oftest, positiv • NR. 3 – 2013 mener Nilsen. – Enkeltindividet må ta større ansvar for egen helse og ansvar for å unngå å smitte andre, sier han. Også Carlsen er enig i at rus, dårlig psykisk helse, lite nettverk og dårlig tilknytning til arbeid kan være faktorer som spiller inn i forhold til å øke smittepresset. – Dette er problemer som vi vil se på, sier hun, også dette i samarbeid med organisasjonene. Men hun er også enig med Nilsen at det i noen grad handler om individuelt ansvar og den risikoen folk etter hvert er villig til å ta i forhold til smitte og egen helse. Lett å skaffe sexpartnere Angeltvedt mener imidlertid at det er langt fra alle i msm-gruppen som utsettes for smittefare. Han er enig med Nilsen i at fleste homofile menn vet hvordan de skal beskytte seg og gjør det, slår han fast. – Det at det i dag er betydelig lettere enn tidligere å skaffe seg sexpartnere gjennom internett, apper som «Grindr», sosiale medier i tillegg til billigere flybilletter som får folk til å reise mer, bidrar til å øke muligheten for sex og økt antall sexpartnere blant en liten minoritet menn som 23 Stress n Ven n ed isi Fa m Tanke r u m ili nforsv e ar ng Tr en i r Ve ivi se te l Im Ve iv e unfo Imm g Tr en u m sjo n Im Se x Fr us tra er ing Venner e te ll in r va Fo r fo rd r Ut rsva r Fo r ise le d hol Tre nforsv Sex nin ar g Fa m ili te lle r isin ed er nk ors nf mu Im tM he en Åp positiv • NR. 3 – 2013 r 24 ge Mestringsworkshop for homofile menn med hiv Still spørsmål, vær nysgjerrig og ta kontroll over dine egne tanker, følelser, ord og handlinger. Aksepter situasjonen, finn ut hvor du er og se hvordan du kan gjøre noe med din hverdag. Møt andre som opplever flere av de samme tingene som deg selv. rin m Im r ise iv Ve rd fo t he ar rsv o f un Hva skjer nå? Velkommen! er Angst Ut s iv Lø Ve Gratis helgeseminar med Danny West fra England Påmelding: [email protected] Når: Fredag 15. november 18:00 til søndag 17. november 16:00 Hvor: Helseutvalget, Skippergata 23, Oslo Reise og opphold: Ta kontakt dersom du trenger hjelp til finansiering 23 35 72 00 - helseutvalget.no - Instagram og Twitter: @helseutvalget_ Sex Tanker Ta er nnRus Ve M en Sex e Ide negr i n is g in tr es Åp er Aksept te ll Fru stra Ru sjo n s lle e ll te r ise iv Ve Ide e Venn is iv Ve e Fort Venner le te l Fo r r ge Medisin Sex r Fo Tanker Løsning Veiviser Rus Sex Fo r ng in r ise s Ru Immunforsvar ke r ring Kost Mestri hold er Trening r ge in Ta n ym s Ru s Ru g r iv Ve dr or tf er nn ing Ve Mestr Sex Venner Fo r Imm unf orsv a Fa m Mestrin Ve Stress r r r ke n Ta er ge e lie FamiAks ept r Sex er Stress Ide r p Tren t ing U lle Ve Aks rin Bek Stress ise iv Ve e ivis e ivis ford dr or tf s Ru e Fort s Ru Ut Rus Sex er he t e Ru s var Ve nn Imm er unf ors r r ilie Ide Angst s Ru U ilie m Fa Ve r Imm unf orsv ar mu nfo rs i iv Ve en Fa m ili ge ser Åp r Tank er in he t ym dri nge er ivis M Fa m ilie Rus d Venn e Fo rt el le Rus va r tf or dr en Lø Åpenhet s Id n ee in r g U n Ta Fo rt el le Im Ru ilie r FamTanke r er enhet U tfo r Ru s ge Bek Sex et h Åpen r ke in Åp Kos t r Fa inge mi lie r Ta U nk tf er or Utfo rdrin ger Veivis er U tf or dr t ngs ee Idee r er ss Fr u rin stra r I m g A jon sjo m n as r u Stress t s nf g o Fru ser s ld Rus rin Venn rsva Veivi Ru o m er r sterh T ky a e KoTank nk Rus B s g rin est M Trening ivis Ve Id St re Angst Tanker Åp Se Helse x s Ru ker Tan Reportasje ved Olav André Manum Rus, mangel på selvaksept og kaos i livet, er en medvirkende årsak til at hiv brer seg i msmmiljøet, sier Rolf Angeltvedt (øverst), noe både Bård Nylund (midten) og Øyvind Nilsen er enige i. har sex med menn. Dette er jo i utgangspunktet en bra ting, men det bidrar samtidig til at andelen som praktiserer usikker sex øker. Det som Angeltvedt imidlertid ser som helt avgjørende faktorer for hvor smitteutsatt enkelte er – i likhet med Nylund, Carlsen og til dels Nilsen – er rus, mangel på selvaksept og kaos i livet, samt faktisk også hvor man har (ubeskyttet) sex. – Om man sliter med selvaksept og mangel på styring i livet sitt og dermed kan ha vansker med å håndtere sikrere sex, og ofte er å finne på en sjekkearena som for eksempel en homsesauna, er det nesten ikke snakk om man blir hivsmittet men heller et spørsmål om når ,hevder Angeltvedt. – Vi må snakke med dem som har usikker sex og få enda mer brukerkunnskap. Dette må vi gjøre i samarbeid med det sivile samfunnet. – Det kan hende at vi ikke har kommunisert godt nok ut de store utfordringene det er å leve med en hivdiagnose, sier hun. Hvor stor betydning fordommer og stigmatisering har for dette arbeidet, mener Carlsen vi vet for lite om i Norge. – Vi tror at fordommene etter hvert bygges ned, men at det vil være store forskjeller i ulike miljøer i Norge, sier hun, for eksempel mellom storby og landsbygd. Også her trenger vi mer kunnskap. Teste seg Nilsen ønsker å presisere at alle har ansvar for å ta vare på egen helse, sier han, og advarer mot å tro at hivpositive alltid informerer om egen status. Derfor bør alle beskytte seg. Han er klart enig i at forholdene må legges til rette for at folk skal kunne ta i bruk kondom og praktisere sikrere sex, men tror altså at det er grenser for langt myndighetene kan gå i denne sammenhengen. – Til syvende og sist er det enkeltindividet som har ansvar for å beskytte seg selv og sin partner. Det er et ansvar alle må ta, men som mange gambler med, mener Nilsen, og det er nettopp det som er problemet. Nilsen understreker betydningen av å teste seg. Har man mange seksualpartnere og praktiserer ubeskyttet sex bør man teste seg flere ganger i året sier han og peker igjen på det personlige ansvaret. – Vi ser imidlertid at mange synes det er så ubekvemt å teste seg at de utsetter det lengst mulig. Det kan få store konsekvenser for smittetallene, sier han avslutningsvis. Bombarderes med informasjon Også Carlsen peker på gode tiltak som mulighet for hurtigtesting og rådgivning, i tillegg til gratis kondomutdeling og informasjon på sosiale medier og internett. Utfordringen er imidlertid å få folk til å bruke kunnskapen de har i hivforebyggende øyemed og legge om handlingsmønsteret sitt. – Vi bombarderes med informasjon, sier ” hun, men hvordan folk bruker den kunnskapen de har, vet vi ikke. Dersom folk ikke føler at budskapet vi kommer med angår dem, så har det også liten virkning på hvordan de ter seg. Det er vanskelig å styre den enkeltes handlinger, men det vi kan gjøre, er å bygge ned barrierene for å ta en hiv test, for å bruke kondom og for å beskytte seg på andre måter. Det er grenser for hvor langt vi kan gå i å styre folks sexliv og seksualvaner ... Øyviind Nilsen, Folkehelseinstituttet positiv • NR. 3 – 2013 Flere ressurser Stortingsrepresentant Håkon Haugli (A) er enig i at ansvaret for å ha sikrere sex er et ansvar som ikke bare påligger den hivpositive, men alle. – Nøklene til å få bukt med hivepidemien er bevissthet, kunnskap og åpenhet. Det er avgjørende at ungdom får informasjon om smittefare ved ubeskyttet sex og vil bidra til at homofile menn og andre som er særlig utsatt tar ansvar for eget og andres liv, sier stortingsrepresentanten. Haugli mener aktører som HivNorge, Aksept og Helseutvalget gjør en viktig innsats. – De må ha ressurser til fortsatt innsats. I tillegg må vi styrke opplysningsarbeidet, sikre en bedre skolehelsetjeneste, ha en god seksualundervisning og sikre at kondomer er lett tilgjengelig. Homonettverket i Arbeiderpartier er også opptatt av å fjerne straffelovens paragraf 155. Vi mener den bidrar til mindre åpenhet og usynliggjøring, faktorer som direkte fører til økt smittefare. Byråd for helse i Oslo, Anniken Hauglie (H), gir uttrykk for at det er en sammenheng mellom hvordan samfunnet oppfatter hiv og aids og muligheten til å forebygge smitte og behandle og gi omsorg til smittede. – Spesialisthelsetjenesten, kommunen og frivillige organisasjoner har ulike oppgaver og det er nødvendig med bedre informasjon og økt kompetanse. Byrådet vil derfor kartlegge hivkompetansen blant personell i pleie- og omsorgsyrkene, gi informasjon til fastleger i Oslo, men også vurdere gjennomføring av opplysningskampanjer om hiv og andre seksuelt overførbare sykdommer, blant annet i skolen. 25 SMS [SPØRSMÅL MED SVAR] Ikke målbar virusmengde Slurvet med medisinene Noen av mine hivpositive venner sier de har såkalt ”ikke målbar virusmengde” og mener at de dermed ikke er smittsomme. De sier dette kommer av medisinene de tar. Hva betyr egentlig dette? Jeg har vært hivpositiv lenge og har brukt medisiner i nesten ti år. Det siste året har jeg slurvet med regelmessig inntakt av medisiner, men CD4-tallene er høye (524 siste gang) og virusmengden er ikke målbar. Hva kan dette bety? ”Ikke målbar virusmengde” i blod, betyr at det er færre viruspartikler i blodet (lavere konsentrasjon) enn det standardtesten for viruspåvisning klarer å finne. Mer følsomme tester kan likevel påvise viruset, så det er ikke borte. For dagens rutinetester betyr det færre enn et par viruskopier per milliliter blod. En person på 70 kg har ca. 5 liter blod, og det tappes 5–10 milliliter ved en vanlig blodprøve. Viruset finnes likevel i svært små mengder i blod og andre kroppsvæsker, men i større grad i blodceller i lymfekjertler rundt omkring i kroppen. Smittsomheten ved så lav konsentrasjon av virus i blod og kroppsvæsker er så lav at noen mener den er tilnærmet null, jf. ”The Swiss Statement”. Man kan i alle fall si at smittsomheten er svært lav, men ikke at den er lik null; det er det tilnærmet statistisk umulig å bevise i praksis. Du har tydeligvis ikke ”slurvet nok” for at viruset har kunnet starte nyproduksjon av virus. Grensen for hvor mye slurv som skal til for at viruset ikke lenger blir holdt nede eller utvikler resistens på akkurat den typen medisin du bruker, er ikke mulig å definere på forhånd og kan endre seg over lengre tid med slurving. De ulike medisinene har også ulik ”terskel” for resistensutvikling, dvs. viruset utvikler lettere resistens mot enkelte medikamenter i forhold til andre. Du bør snakke med hiv-legen din om dette ved neste kontroll og prøve å finne ut hvorfor du slurver. Hvis dere finner ut av det, kan dere se på hvilke tiltak dere bør forsøke for å redusere slurvingen. Regelmessig slurv er en sikker måte for resistensutvikling og behandlingssvikt. Du bruker opp behandlingsalternativene dine på den måten. Hivmedisiner og leverskader Jeg har lest at leverskader er en svært vanlig dødsårsak blant hivpositive, muligens kanskje fordi noen også har hepatitt B- og hepatitt C-infeksjoner. Men så lurer jeg på hvilken innvirkning medisinene kan ha på leverstatusen? Hei, det er riktig at leversykdom er en viktig årsak til sykdom og død hos hivpositive. Det skyldes først og fremst leverskade på grunn av samtidig hepatitt B eller C. Mange medisiner omdannes og brytes ned i leveren, slik at en normal leverfunksjon er viktig for en normal effekt av medisiner. Leversvikt øker sjansen for bivirkninger av medisiner som omdannes i leveren. Noen medisiner kan gi levercelleskade. Dette gjelder også for mange ikke-hivmedisiner som for eksempel paracetamol. Ved kjent leversykdom søker vi å benytte medisiner som i liten grad påvirker leveren og i liten grad er avhengig av normal leverfunksjon for å bli omdannet på normalt vis. Hepatitt B er det mulig å forebygge med vaksinering, og mange land har denne vaksinen med i sitt barnevaksinasjonsprogram. I Norge er den ikke det – i hvert fall ikke ennå. Menn som har sex med menn kan få den gratis. Det kan hende den vil bli inkludert i barnevaksinasjons- 26 positiv • NR. 3 – 2013 programmet med tiden. Det er imidlertid en del som får hepatitt B – særlig om man kommer fra land i sør – og de skal henvises til infeksjonsmedisinsk poliklinikk for vurdering med tanke på behov for behandling eller ikke. Hvis de ikke trenger behandling nå, skal de følges regelmessig. Det finnes ingen vaksine mot hepatitt C, som i hovedsak smitter ved deling av urent sprøyteutstyr og ved blodoverføring i land uten kontroll av blodprodukter. Hepatitt C er lite smittsomt seksuelt, men kan smittes ved seksuell aktivitet som medfører rifter/blødning, som for eksempel fisting. De med hepatitt C skal også henvises til vurdering for behandling. Det fleste hivpositive i Norge har sjelden hepatitt B og/eller C, og det er livsstilsrelaterte sykdommer relatert til røyking, overvekt, lite fysisk aktivitet og genetisk disposisjon for kreft, hjerte-/karsykdommer og diabetes som er de vanligste årsakene til sykdom og død hos hivpositive. Medisiner uten personnummer Jeg kom til Norge på et tre måneders visum, men har nå søkt UDI om et visum for ni måneder i stedet. Jeg har ikke fått svar på søknaden ennå, men UDI har sagt at dersom jeg får den innvilget, vil jeg få et personnummer også. Jeg hadde med meg medisiner fra hjemlandet mitt, men har nå gått tom. Jeg tok derfor kontakt med sykehuset der hvor jeg bor. Der fikk jeg medisiner, men bare for noen få dager. De sier der at jeg ikke kan få mer før jeg har et personnummer, fordi det er for dyrt for sykehuset å betale for medisinene. Hva skal jeg gjøre? Fiona, 55 år Plikten til øyeblikkelig helsehjelp gjelder alle uavhengig av statsborgerskap. Behandling av definerte smittefarlige sykdommer, som for eksempel hivinfeksjon, er også gratis for alle, men for å få forlenget allerede igangsatt, livslang behandling som turist i Norge, er det nok tanken at en eventuell reiseforsikring skal dekke behandlingen du får i Norge, eller at du må returnere til hjemlandet for å hente ut medisinene etter det refusjonssystemet som ev. måtte finnes der. Du kan henvende deg til HivNorge som har en jurist i staben for å få råd om hvordan du kanskje kan få dette til i påvente av UDI sitt svar. Om du har fått tildelt et såkalt DUF-nummer, mener jeg du har rettigheter til behandling i Norge. I praksis får pasienter et konstruert personnummer og medisiner hvis de trenger det, er min erfaring, men dette kan håndheves ulikt på de ulike sykehusene. På en lang reise Jeg har vært positiv i neste tretti år og har fått en mulighet til å reise jorden rundt. Hva bør jeg passe på? Jeg har gått på medisinering siden tidlig på 2000-tallet. Du bør oppsøke fastlegen eller en reiseklinikk for generell reiserådgivning når det gjelder myggstikkbeskyttelse og ev. behov for malariaforebyggende behandling og vaksiner som anbefales til de områdene du skal besøke. Noen vaksiner, såkalte levende, svekkede vaksiner anbefales ikke til personer med immunsvikt. Den vanligste levende, svekkede reisevaksinen er vaksine mot gul feber som er obligatorisk i enkelte land og ved reise fra et område der gul feber finnes (enkelte land i Afrika og Sør-Amerika) til Asia. Om man av medisinske årsaker ikke kan ta denne vaksinen, kan man utstyres med en såkalt ”waiver” som bekrefter at du ikke skal ta vaksinen. I tillegg må du ha med deg hivmedisiner for hele oppholdet og gjerne en bekreftelse på hvilke medisiner du trenger. Sjekk pakningene med tanke på eventuelt behov for oppbevaring i kjøleskap. Det er imidlertid sjelden nødvendig med de nye medisinene. På Infeksjonspoliklinikken ved Oslo universitetssykehus på Ullevål har vi en egen vaksinasjonspoliklinikk som er vant med å håndtere vaksinasjon i spesielle tilfeller. Kanskje kan du få alle typer vaksiner likevel om immunforsvaret ditt er godt nok. Uansett bør du starte i god tid før du skal reise, dvs. ca. to måneder før avreise. n Frank O. Pettersen, PhD, er overlege ved infeksjonsavdelingen, Oslo universitetssykehus. n Kontakt Spørsmål til denne spalten kan sendes på epost: positiv@ hivnorge.no eller til Bladet Positiv, HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo Bare én pille om dagen Jeg ble ”oppdaget” som hivpositiv i fjor og med svært lave CD4-tall (79) og en virusmengde på 190 000. CD4-tallene er bedre etter at jeg ble satt på medisiner, men jeg spiser tre piller om dagen. Det er et ork å huske på, og jeg lurer på om én pille om dagen-greiene er noe for meg? ”En pille om dagen” kan være en greie for deg om viruset ditt er følsomt for de medikamentene som inngår i de kombinasjonspillene som er tilgjengelig, og om du tåler dem. Det kan kanskje være lurt å holde seg til startbehandlingen inntil viruset er fullt supprimert (dvs. ikke målbart i blod) hvis du tåler den og den virker bra. Deretter kan du spørre om en forenkling er mulig for deg ut ifra resistensforhold og eventuelle andre sykdommer eller infeksjoner du har. positiv • NR. 3 – 2013 Flere spørsmål og svar finner du på våre websider hivnorge.no/id/134 27 MOSAIKK BAHRAIN: En ny lov er på trappene i det arabiske landet Bahrain. Myndighetene vil kreve at folk som lever med arvelige eller kroniske sykdommer må søke myndighetene om å gifte seg. Hivpositive må dermed ha tillatelse til å gifte seg. Det eksisterer allerede en lov i dette landet som krever at alle som ønsker å forlove seg, må ta en hivtest (og gjennomføre en del andre medisinske tester). POZ EGYPT: Lavest i verden? Egyptiske helsemyndigheter hevder at landet har verdens laveste prevalens av hiv/aids. Det totale antallet smittede hevdes å være 9 500. Dette tallet har vært uforandret siden 1986. Kun to av 10 000 mennesker mellom 15 og 49 lever med hiv. Noe som ikke stemmer? Godkjente blodgivere Fra og med 22. juni i år fikk homofile menn i Canada lov til å gi blod. Det vil si de som ikke har sex, og heller ikke har hatt sex med andre menn de siste fem årene. [The Body] 288 dollar En undersøkelse blant unge, homofile menn i Mexico er villige til å holde seg hivnegative dersom de får utbetalt 288 dollar i året. De er også villige til å delta på sikrere sex kurs minst en gang i måneden og la seg hivteste jevnlig. Dette ifølge en undersøkelse gjennomført av The European Journal of Health Economics. Nok et eksempel på at alt har sin pris? [Poz] 28 Ekteskap og utroskap Det å gifte seg øker risikoen for å bli smittet av hiv. I hvert fall for kvinner i Malawi. En studie derfra viser at risikoen for å bli smittet av hiv, øker blant gifte kvinner. Dette skyldes ifølge studien kulturelle forhold og at kvinner er fattigere enn menn. Kvinner kan ikke si nei til sex med sin ektemann, mennene er utro, de tester seg ikke for hiv og avslører ikke sin hivstatus, og kvinner er svært sårbare i forhold til fysiske og seksuelle overgrep fra ektemannen. [The Body] 100 000 dollar for nye kondomideer The Bill and Melinda Gates Foundation, stiftelsen til Microsoftgründeren og kona hans, har lovet å gi 100 000 dollar til første fase i testingen av nye kondomideer. Håpet er å skape en ny generasjon kondomer som fremdeles forebygger hiv, men som er lettere å bruke og som øker nytelsen i så stor grad at de også inspirerer til hyppigere bruk. [Poz] Ødelegger moralen Urtemedisiner Den katolske kirken i Kenya fordømte i mai en kondomkampanje som den amerikanske organisasjonen Catholics for Choice har startet for å oppmuntre til kondombruk og fremme forebyggingen av aids. De kenyanske katolikkene mener kampanjen fremmer negative holdninger og ødelegger samfunnets moralske fiber. Kampanjen består blant annet av en plakat med teksten: ”Vir tror på Gud/Vi tror sex er hellig/Vi tror på å vise omsorg for hverandre/Vi tror på å bruke kondomer!”[BBC] Yahya Jammeh, president i det knøttlille afrikanske landet Gambia, bekjentgjorde i januar at han skal bygge et sykeshus for 1111 hivpositive pasienter. Disse skal han behandle med sin hemmelige urtemedisin. Meningen er at han skal behandle 10 000 mennesker hvert halve år… Jammeh hevder at han kan gjøre folk friske, men betingelsen er at de slutter å ta sine antiretrovirale medisiner. [Poz] positiv • NR. 3 – 2013 MOSAIKK Mongolia Reiserestriksjoner Mongolia avskaffet i februar alle regler for innreiseforbud for hivpositive ifølge en pressemelding fra Unaids. Kina Også i Folkerepublikken Kina øker forekomsten av hiv, spesielt blant studenter. 1 700 kinesiske studenter ble smittet av viruset i 2012, det er en økning på 24 prosent. De fleste ble smittet gjennom sex med en person av samme kjønn. De fleste av de nysmittede var menn. Omtrent 7 000 studenter lever med hiv i Kina. Antallet tester som ble gjennomført i 2012 steg til 100 millioner, det er 40 millioner flere tester enn året før, skriver The Body. Uganda Undervisningsmyndighetene i Uganda krever at både studenter og lærere fra videregående og oppover leverer inn opplysninger om sin hivstatus. Første gang det ”rosa skjemaet” måtte leveres inn var 22. april i år. I tillegg til en rekke andre personlige opplysninger, krever mydighetene altså svar på hivstatus, melder The Body. Pakistan En talsmann for verdens helseorganisasjon hevder at så mye som 40 prosent av alt blod som brukes til blodoverføringer i Pakistan ikke er sjekket for hiv eller hepatitt C-virus. Dette er en viktig årsak til at begge sykdommene brer seg i landet, sier Quaid Saeed. I tillegg brukes ofte ikke sterile sprøyter, noe som også bidrar til smittespredning. [The Body] Trend i Australia? Antallet nye hivtilfeller i det nordlige Australia, i Northern Territory, er tredoblet i løpet av de siste tolv månedene, ifølge nettstedet The Body. Antal- let nye registreringer steg fra 11 til 36, altså mer enn en tredobling, men 14 av disse nye tilfellene skyldtes ulovlig innvandring. Allikevel er altså antallet nye hivtilfeller blant fastboende i denne tynt befolkede delen av verden mer enn doblet. [The Body] Resultater Sørafrikanerne er i ferd med å rulle ut et program for at alle som har behov for ARV-behandling skal få det. Omtrent ti prosent av befolkningen lever med hiv, og dødstallene har vært svært høye. Nå er det fremgang å spore også her: I 2008 var årsaken til 48 prosent av dødsfallene å finne i aids, i fjor hadde denne andelen falt til 32 prosent. Gjennomsnittlig levealder går også opp.Tidligere lå den på såvidt over 50, nå er den nærmere 60. 5,3 millioner mennesker lever med hiv i Sør-Afrika. [The Body] Stopper epidemien Kambodsja er i ferd med å stanse spredningen av hiv, ifølge opplysninger fra Verdens helseorganisasjon. Epidemien toppet seg i 1998 da 1,7 prosent av befolkningen var smittet. I dag er dette tallet så lavt som 0,7 prosent. Nesten 75 000 men- nesker lever med hiv i landet, mens antallet nye tilfeller lå på rundt 1 000 i 2011 og dette tallet er synkende.WHO advarer mot å avbåse kampen mot epidemien. [The Body] Avslag på prisen San Francisco går nye veier i kampen mot spredning av hiv: Det lokale næringslivet i Castro – homostrøket i byen – samarbeider nå med myndighetene om å gi homofile innbyggere avslag i prisen på det de handler i strøket eller bruker på restauranter osv. Mer enn 30 forretninger er med på prosjektet og hensikten er å få homofile menn til å teste seg med jevne mellomrom. [The Body] Ny app for hivpositive I Danmark og Sverige har medisinfirmaet MSD lansert en egen smarttelefonapp for hivpositive. Den danske varianten er utarbeidet i samarbeid med Hiv-Danmark. Hensikten er å systematisere kunnskap om egen helse og livssituasjon og gi personer som lever med hiv et redskap som kan bidra til et bedre liv for den enkelte. Appen som heter «Logga hälsan» i Sverige og «Lev livet» i Danmark har dessuten en påminnelsesfunksjon som kan hjelpe den enkelte til å ta medisinene sine til riktig tid. Det er viktig både for den personlige helsens skyld og for virusmengde og smittsomhet. En annen funksjon er at appen gir deg beskjed om når du skal møte opp til kontroll. Livet med hiv kan derfor bli litt enklere å administrere. Appen setter deg i stand til å loggføre symptomer på bivirkninger av medisiner. Det kan dreie seg om søvnløshet, diaré, kvalme, utslett og hodepine. I tillegg kan du loggføre to symptomer til, for eksempel ett som du selv velger og ett du avtaler med legen din. Du registrerer symptomene fra 0 til 5 på en skala for alvorlighetsgrad hver uke, og du kan sende en e-post til deg selv eller legen med en grafisk utforming over de ukene som er gått siden siste kontroll. Denne «dagboken» kan du dessuten skrive ut og ta med deg til legen. Der kan du gå gjennom symptomene sammen med legen din for å sjekke opp mot medisinene du bruker. Kan symptomene tolkes som bivirkninger av noen av medisinene du tar, kan det kanskje være lurt å skifte regime? For en person som går til positiv • NR. 3 – 2013 kontroll mellom hver tredje og sjette måned kan det være vanskelig å huske symptomer for langt tilbake. Appen gir bedre grunnlag for at både du og legen din skal kunne gjøre seg opp en mening. Den gir dessuten større styrke til pasientens argumenter og fremstilling siden symptomene blir enklere å dokumentere. Presseansvarlig i MSD Norge, Hans Petter Strifeldt, sier til Positiv at han ikke har fått noen indikasjoner på at selskapet kommer til å gjøre noe tilsvarende i Norge. Men han forteller at han har sendt opplysningene om appen til sjefen for selskapets produktportefølje for vurdering. – Vi kommer tilbake til HivNorge om vi bestemmer oss for å følge opp dette, sier Strifeldt. 29 PSYKOLOGEN Åpenhet, moral o n Psykologen Ragnar Kværness har blant annet jobbet hos Alternativ til vold hvor han ledet Mannstilbudet i Oslo. Han er spesialist i klinisk psykologi og har jobbet opp mot rusproblematikk. Han har jobbet i Barne- og likestillingsdepartementet, men driver nå egen praksis. Fra 1987 til 1989 jobbet han for Helserådets «Seksjon for tiltak mot AIDS», som var rettet mot innsatte. Sammen med Kjell Erik Øie drev han den første støttegruppa i Norge for hivpositve homofile, som Forbundet av 1948 startet i 1985. n Kontakt Spørsmål til Kværness kan sendes på e-post: positiv@ hivnorge.no eller til Bladet Positiv HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo 30 Hei. Jeg er en mann i trettiårene som testet hivpositiv for noen år tilbake. Bortsett fra min aller nærmeste familie kjenner ingen til diagnosen min, og det har jeg det greit med. Jeg er også en ivrig bruker av sosiale medier og har profiler på mange nettsteder for homofile. På enkelte av dem pågår det ofte sterke debatter, hvor mange mener det er hivpositives moralske ansvar å fortelle sexpartnerne sine om diagnosen. Selv ved ”one night stand” eller et kjapt møte på en sauna blant homser, er det mye sterke meninger om hivpositives moralske ansvar. Denne ofte ganske aggressive og fordømmende «debatten» stresser meg slik at jeg som oftest unngår seksuelle møter. Dermed blir det som ellers kunne blitt noen fine opplevelser bare stress med dårlig samvittighet eller preget av frykt for å bli avvist. Jeg synes det er rart og nedslående at homoer er så fordømmende mot andre homoer med hiv. Hilsen «Erik» Kjære Erik Takk for at du reiser et viktig spørsmål. La meg først minne om at denne debatten dreier seg om den enkeltes personlige valg – ikke om jus. Slik dagens rettstilstand tolkes i Norge, er de fleste – eller alle – juristene våre enige om at hivpositive ikke har juridisk opplysningsplikt ved seksuelle møter, så lenge det dreier seg om det vi vanligvis forstår som «sikrere sex». Så langt jeg har registrert, er det ingen som foreslår å endre dette og gjøre hivpositive juridisk forpliktet til å fortelle sexpartnere om hivstatusen sin. Vi snakker altså kun om personlig moral – hva nå det måtte innebære i denne sammenheng. For «moral» har dessverre lett for å gli over i moralisme – særlig når det er andre enn den som skal foreta det «moralske valget» som definerer hva som er «moral» og hva som ikke er det. Og det er dessverre hva vi ofte ser i (nett)debattene om hivpositive personers ansvar. Jeg husker «debatten» på Gaysir høsten 2008 som særlig stygg. Da gikk det hardt ut over en navngitt hivpositiv mann som gjorde krav på å ikke måtte skamme seg over statusen sin. Mange – de fleste – støttet ham, men infamiteten hos dem som angrep ham var nedslående. Og skadelig. Når mennesker angripes på så sårbare områder som hivstatus fortsatt er, vil også skammen vokse. Og med den behovet for å gjemme seg. Angriperne som krever «moral» oppnår altså det motsatte av hva de sier de ønsker: den hivpositive personen blir mer, ikke mindre taus om statusen sin. positiv • NR. 3 – 2013 Under årets Skeive dager var jeg med i paneldebatt om nettopp dette temaet – hivpositives ansvar for å fortelle om hivstatus til seksualpartnere. Representanten fra regjeringsapparatet og Arbeiderpartiet, Tord Dale, sammen med en representant for Miljøpartiet De Grønne, hadde overraskende synspunkter. Begge holdt sterkt fast på at den hivpositive har en udelt moralsk plikt til å si fra om statusen sin. Argumenter som at slike krav ofte kan virke mot sin hensikt, så ikke ut til å ha noen effekt. Ja, Dale gikk så langt at han spurte den åpent hivpositive Walter Heidkampf fra Helseutvalget om han ikke hadde ønsket at han som smittet ham hadde fortalt om statusen sin før de to hadde sex. Svaret illustrerte mer enn motargumenter det problematiske i Dales synspunkt: Heidkampfs seksualpartner hadde løyet og sagt han var hivnegativ. Hvis «alle» blir enige om at hivpositive personer har en moralsk plikt til å si fra – øker det sikkerheten for hivnegative? Kan det ikke like gjerne ha motsatt effekt? Har ikke hivnegative ansvar for egne valg og egen seksuell adferd? Hvis vi signaliserer at det først og fremst er den hivpositive som har ansvaret for å si fra, toner vi ikke da ned de andres ansvar? Sier vi ikke da – indirekte – at de som ikke sier noe er hivnegative? Hvilken adferdskonsekvens får det? Analsex uten kondom? Det opplagte svaret, uansett hva sexpartneren sier om egen hivstatus, er å følge rådene Helseutvalget for homofile kom med allerede på 80-tallet: Oppfør deg som om alle er hivpositive. Men så var det alle følelsene da. Dette dreier seg om sex, om homosex, som for mange i seg selv fortsatt er tabu. Vi snakker om et felt så utfordrende for mange at altså selv ikke drevne politikere klarer å holde orden på følelser og rasjonelle argumenter. For hvilke følelser kommer når den fantastiske, nye kjæresten du har hatt sex med over lang tid, en dag forteller at han er hivpositiv, har visst det hele tiden og ikke har sagt noe? Eller hvordan er det å få vite i etterhånd at han du hadde med deg hjem en kveld og hadde – du husker ikke helt hva slags – sex med (du hadde jo drukket litt – eller mye), faktisk er hivpositiv og ikke sa noe om det? Kanskje er det etter en slik opplevelse mange setter seg ned og skriver hetsende og nedsettende kommentarer på Gaysir eller andre nettsteder med utgangspunkt i en anonym profil. I spalten min her har jeg fått mange slike historier. Både fra folk som regner med at de er – eller var – hivnegative og fra mennesker med hivpositiv status. Historier som dreier seg om frykten for å fortelle, frykten for avvis- ILLUSTRASJONSFOTO: CRESTOCK og hva som er lurt ning, om dårlig samvittighet, om smitteangst og om skam. En mann forteller om hvordan det er å date noen etter at han ble hivpositiv: «Dater er, eller skulle vært, en sitrende forventning om å bli kjent med en ny og spennende mann. Og om å ha sex – gjerne av det kreative og utforskende slaget. Nå forurenses forventningene av hivdjevelen som hvisker meg i øret at det går nok ikke så bra. Og at sjansen er stor for en ydmykende opplevelse når jeg forteller ham om hvordan det står til. Ønsker vi åpenhet – og det mener jeg det er mange grunner til å ønske – har vi alle ansvar. Vi må alle gjøre vårt for at det blir lettere for hivpositive å være åpne – til seksualpartnere og ellers. Men hva skjer når man hamrer løs på hivpositive, gir dem alt ansvaret – eller verre – skjeller dem ut, kaller dem med nedsettende betegnelser? Å snakke om den hivpositives moralske plikt er feil vei å gå. positiv • NR. 3 – 2013 Samtidig er åpenhet overfor sexpartner et bra mål å tilstrebe, ikke minst for den hivpositive selv. Det blir opplagt ved et langvarig forhold – at den vanskelige samtalen ikke skyves fremover, men også ved tilfeldig sex er åpenhet forebyggende for dårlig mental helse. Alle har ansvar for egen – og hverandres – psykiske og fysiske helse. Og alle har ansvar for minst mulig – ideelt sett ingen – smitte. Det oppnår vi gjennom åpenhet og ved å behandle hverandre pent. Og ved at alle tar ansvar for egen seksuell adferd – også når vi er kåte og egentlig har lyst til å legge fornuften til side og bare nyte ekstasen og spontaniteten. Hilsen Ragnar 31 DEN RØDE SLØYFA Den røde sløyfa symboliserer solidaritet med verdens hivpositive og aidssyke. Ved å bestille pins av solidaritetssløyfa støtter du Hivfondet og HivNorges arbeid for hivpositives rettigheter og alminneliggjøring av hiv i samfunnet. Pinsen koster minimum 40 kroner per stk, og du kan bestille så mange du ønsker. Ønsker du å bestille sløyfer kan du ta kontakt på [email protected] eller på tlf 21 31 45 80 – eller du kan skrive til oss: HivNorge, Christian Krohgs gate 34, 0186 Oslo. Bestilligen sendes i posten med åpen giro. Aksept_93x125_Layout 1 27.10.11 22.28 Side 1 Gi en gave – spar skatt HivNorge er godkjent av myndighetene etter skattelovens § 6-50 slik at den som gir en gave til oss kan trekke dette fra på selvangivelsen. Forutsetningen for at du kan trekke dette fra på selvangivelsen er at gaven er på minimum 500 kroner. Du kan trekke fra maksimalt 12.000 kroner i året. Opplysning om gaver blir etter forskrift oppgitt til skattemyndighetene hvert år. HivNorge er godkjent av Innsamlingskontrollen, som fører kontroll med innsamling av penger til humanitære og veldedige organisasjoner. Hivpositiv? På Aksept: • kan du snakke med profesjonelle og erfarne helse- og sosialarbeidere • kan du enkelt og raskt få avtale • har vi taushetsplikt • kan du velge å være anonym For kontakt og mer info: Kontonummer 1720-25-59565 www.hivnorge.no/id/414 AKSEPT Senter for alle berørt av hiv www.aksept.org Telefon: 23 12 18 20 KOMMENTAR: Arne Walderhaug Mer testing, tidlig behandling Verdens Helseorganisasjon og UNAIDS anbefaler at hivpositive starter med antiretroviral behandling når CD4-tallene har sunket til 500. Her i landet starter behandlingen av personer som lever med hiv når CD4-tallene har nådd ned til et såpass lavt nivå som 350. Synker de samme verdiene til 200 eller lavere, defineres den hivpositives tilstand som fullt utviklet aids. Tidligere behandling kan gi positive helsegevinster for den enkelte fordi han eller hun får virusmengden under kontroll og er dermed mindre utsatt for opportunistiske infeksjoner. Medisinene er dessuten, i det minste i vår del av verden, så gode at man også reduserer omfanget av bivirkninger. Tidligere medisinering av hivpositive har imidlertid også et folkehelseaspekt: De fleste forskere og medisinere er nå enig om at effektiv behandling reduserer smittefaren. Den enkelte hivpositive oppnår med andre ord ikke bare en helsefordel, risikoen for at han eller hun skal smitte andre reduseres betraktelig, ja, enkelte hevder sågar at smitterisikoen er lik null. Det mangler heller ikke på leger som ikke nøler med å anbefale par der bare den ene av partene er hivpositiv, og som ønsker seg barn, å prøve å bli gravide ved hjelp av «naturmetoden». Gevinstene ved tidlig behandling er altså flerfoldige, men slik behandling har en klar forutsetning: nemlig at den enkelte kjenner sin status. For at man skal kjenne sin status er man nødt til å våge å ta en hivtest, og de som ber om en test må ikke bli avvist. Her svikter det ofte. De aller fleste tilfellene av nysmitte skjer når man har en seksuell relasjon til noen som ikke selv vet at de er smittet, viser forskning. Skal vi få gjort noe med de høye smittetallene vi etter hvert har stabilisert oss på i Norge, må testtallene opp. Det er med økende bekymring vi konstaterer at vi stadig mottar henvendelser fra folk som har vært i risikosituasjoner og som har bedt om en hivtest hos sin fastlege eller andre steder i helsesystemet, og blitt avvist med den begrunnelse av at en slik test ikke er nødvendig. Hiv- Norge mener at alle som ber om en hivtest, bør få det, uten unntak. Det er både den enkelte pasienten og smittevernet, og dermed samfunnet som helhet, tjent med. Norske myndigheter bør legge forholdene til rette n Arne Walderhaug er konstituert generalsekretær i HivNorge. for frivillige hivtester, ikke motarbeide dem som kommer med sin frykt og ber om en test. Kjenner man sin status som hivpositiv, er det enklere å ta de rette forholdsreglene for ikke å smitte andre. Det gjør hivpositive så å si uten unntak. Av den grunn blir det svært viktig å legge best mulig til rette for at de som ønsker det, skal kunne ta en hivtest og få svar så raskt som mulig. Hurtigtester er en god ting og kan være med på å fremme smittevernet. Men heller ikke dette er nødvendigvis nok. Det å leve med en hivdiagnose er stigmatisert, og den enkelte hivpositive kan risikere så mye diskriminering at det kanskje er bedre å ikke vite. Arbeidet med å avdramatisere en hivdiagnose og redusere diskrimineringen bør derfor prioriteres høyere enn det som blir gjort. Mer informasjon må til om hva det vil si å leve med hiv må til. Midt i ferietiden skrev en anonym hivpositiv en kronikk i Aftenposten. Her gjør han rede for hvorfor han hele tiden utsatte å ta en hivtest når det tilsynelatende var helt nødvendig. Et av argumentene han brukte var at det å gjennomføre en slik test var så belastende at han heller foretrakk å leve med usikkerheten. Det resulterte i en alvorlig sykdom og CD-4-tall på rundt 20, altså fullt utviklet aids. Burde vi kanskje se på hva slags rutiner som vi omgir hivtestene med og vurdere hvordan vi kan gjøre den mindre dramatisk og mindre belastende? Det er sikkert mange forhold som kunne forbedres for å bedre adgangen til hivtesting og dermed til både behandling og forebygging. Det vil føre for langt å ta dem med her, men vi kan ikke la være å minne om at vi har en straffelov som neppe har den virkningen at den oppmuntrer folk til å teste seg. Så lenge det er forbundet med straff å utsette andre for smitte, vil mange som har vært i risikositasjoner foretrekke å ikke vite og dermed vil de som er smittet uten selv å vite det, fortsette å smitte andre. Vi tror mer tilgjengelig testing og tidligere behandling er et viktig bidrag i å få smittetallene ned. positiv • NR. 3 – 2013 33 JUSS n Juristen Johan P. Hougen tar hånd om juridiske spørsmål, gir veiledning, og driver med internasjonalt arbeid i HivNorge. Han er utdannet jurist og har erfaring fra ulike arbeidstakerorganisasjoner. n Kontakt Har du spørsmål du vil Johan skal besvare i denne spalten, kan du sende dette på e-post til positiv@hivnorge. no eller til POSITIV, HivNorge, Christian Krohgs gate 34 0186 Oslo n Noter [ved johan P. hougen, jurist i hivnorge] Assistert befruktning E t av forslagene i Syseutvalgets utredning ”NOU 2012:17 Om kjærlighet og kjøletårn” som ble lagt fram i oktober i fjor, var å endre bioteknologiloven slik at det skulle gå an å tilby assistert befruktning til hivpositive i parforhold. Regjeringen fulgte raskt opp med å komme med et lovendringsforslag, og dette ble vedtatt i Stortinget rett før sommerferien. S å langt har det i Norge ikke vært mulig for hivpositive å få tilgang til kunstig befruktning. Det har blant annet vært etiske betenkeligheter og en generell oppfatning av at risikoen for smitteoverføring er for stor, noe som har gjort at myndighetenes rådgivende organ, Bioteknologinemnda, ikke har villet tilrå å gjøre et tilbud om behandling for barnløshet tilgjengelig for par der den ene eller begge er hivpositive. Hivpositive par har derfor måttet reise til utlandet for egen regning for å få slik behandling. H ivNorge har lenge tatt til orde for at det må åpnes adgang for å gi hivpositive par behandling for barnløshet, blant annet fra et smittevernperspektiv. Vi har videre ment at det er diskriminerende at hivpositive ikke har hatt de samme muligheter som andre infertile par uten at vi har fått gjennomslag verken i departement, likestillings- og diskrimineringsombud eller i Bioteknologinemnda. Først etter at Syseutvalget i sin innstilling kom med forslag om å åpne for å gi hivpositive par adgang til assistert befruktning, ble det fortgang i saken. Regjeringen fulgt kjapt opp med en endring i lov av 5. desember 2003 nr. 100 om humanmedisinsk bruk av bioteknologi med mer (bioteknologiloven) og innført et nytt ledd i § 2-3 som lyder: ”Inseminasjon kan også finne sted når mannen eller kvinnen er smitteførende med en alvorlig og kronisk seksuell overførbar sykdom”. D enne endringen trådte i kraft 1. juli 2013. Departementet har fulgt opp og 28. juli har de i oppdragsdokument 2013 – tilleggsdokument etter Stortingets behandling av prop. 34 positiv • NR. 3 – 2013 149 S (2012–2013) gitt de regionale helseforetakene oppdraget å legge til rette for at det skal kunne tilbys assistert befruktning til hivpositive og andre med alvorlige, kroniske seksuelt overførbare sykdommer ut fra smittevernhensyn. Dersom det ikke etableres egne behandlingstilbud skal de regionale helseforetakene kjøpe slike tjenester i utlandet der slike tilbud finnes. For infertile personer med hiv eller hepatitt skal det gis det samme tilbud om behandling som infertile uten hiv og hepatitt. Foreløpig er det bare i tilfeller der kvinnen er hivpositiv at denne muligheten foreligger. E r det mannen som er hivpositiv, kommer det til å ta noe mer tid før tilbud om rensing av sæd gjennom sædvask vil bli tilbudt. Alle former for behandling av sæd til inseminasjon er underlagt streng kontroll og faller inn under biologiteknologilovens regler i § 2-1 om lagring og import av sæd og teknikker for behandling av sæd. For at slike behandlingsformer skal bli tilgjengelige, må de godkjennes av departementet. Departementet har gitt Helsedirektoratet i oppdrag å godkjenne en slik behandlingsform. Det er bare godkjente virksomheter som kan ta i bruk og tilby behandlingsformen, og det følger derfor av bioteknologiloven at Bioteknologinemnda må vurdere metoden. Nemnda skal vurdere de faglige og etiske sider ved sædvask. Med det tydelige politiske signalet som ligger til grunn i denne saken vil det bare være en formalitet. D ette vil nødvendigvis ta noe tid etter det vi får opplyst, ikke fordi saken er kontroversiell, men fordi oppnevningen av nye medlemmer til nemnda nylig er foretatt og denne ennå ikke har hatt sitt første møte. Bioteknologinemnda har imidlertid allerede vært i møte med HivNorge for å forberede saken, og vi har grunn til å tro at den vil ligge på nemndas bord ved første anledning og at klarsignalet for å tilby sædvask vil komme rimelig raskt, slik at nok et hinder er ryddet av veien. JUSS [ved inger-lise Hognerud, jurist i hivnorge] Oslo kommune Storbyavdelingen Oslo kommune Uke 7 og 8 • 2007 Storbyavdelingen Fri rettshjelp Fri rettshjelp FRI RETTSHJELP Trenger du juridisk råd og Trenger du ijuridisk råd ogmed veiledning forbindelse veiledning i forbindelse med ● Trygd/pensjon uFamilieforhold/barnevern Trygd/pensjon ● ● uArbeidsforhold/oppsigelse Skilsmisse/ skifte ● Utlendingssaker u Barn/ samvær/ barnevern ● Pasientskadeerstatning uVoldsofferbistand Arbeidsforhold/oppsigelse ● ● uBoligforhold Utlendingssaker u Voldsoffer/ erstatning Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for innbyggere u Boligforhold/ husleie i Oslo og omland. Ordningen er gratis, avhengig av din inntekt. Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid. Fri rettshjelp er et offentlig juridisk rådgivningskontor for Besøk oss - Telefon 48 avhengig 79 00 av din innbyggere i Osloi Storgata og omland.19 Ordningen er 23 gratis, inntekt. Våre erfarne advokater er tilgjengelige både på dag- og kveldstid. Besøk oss i Storgata 19 – Telefon 23 48 79 00 www.frirettshjelp.com e-post:[email protected] For mer informasjon www.frirettshjelp.com KVINNE OG HIVPOSITIV? ©2013 AbbVie AS • Postboks 1 • 1330 Fornebu • Tlf: 67 81 80 00 • Februar 2013 NOKAL130055 -THAU Snakk med legen din om hva det bør legges vekt på ved valg av behandling.
© Copyright 2024