Avdelingsdirektør Ellen Margrethe Carlsen

Avdelingsdirektør Ellen Margrethe Carlsen
Helsedirektoratet
Oslo, 15. juli 2014
Nye Pluss’ kommentarer og forslag til Rambølls rapport og fremtidig norsk hivarbeid
Nye Pluss’ styre har lest og diskutert Rambølls utredning av norsk hivarbeid, og konsulentselskapets forslag til alternativ organisering og finansiering av norsk hivforebygging på oppdrag av Helsedirektoratet.
Vi har her samlet våre analyser og våre egne forslag til fremtidig norsk hivarbeid og supplerer gjerne med mer muntlig, dersom det er ønskelig. Vi oversender her våre forslag til Helsedirektoratet og sender samtidig våre synspunkter til
også Helse- og omsorgsministeren og Folkehelseinstituttet. Beste hilsen
Kim Fangen, styreleder i Nye Pluss
Kopi: Rambøll
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
1
Følg viruset – en brukerstyrt endring
Innhold:
1. Innledning og oppsummering
2. «Følg viruset» – historien viser en effektiv strategi
3. Null nysmitte og ikke mer skam
4. Måloppnåelsen for den forrige hivplanen (2002-2008) og konklusjonene fra evalueringen i 2008
5. Måloppnåelsen for Aksept og mestring (2009-2015) og konklusjonene i Rambølls rapport
6. Kommentarer til rapportens analyse
7. Kommentarer til de tre innsatsområdene
8. Kommentarer til modellen og Nye Pluss’ forslag til modellutforming, prosedyre og prinsipper for framtidige
tilskudd
9. Vedlegg: Noter og en historisk gjennomgang
1. INNLEDNING OG OPPSUMMERING
Det vil alltid være en motsetning mellom de behovene et samfunn har for bedre helse og
de tilbudene offentlig helsevesen kan gi, uansett hvilke felt og hvilket nivå vi snakker om.
Penger vil aldri alene løse denne motsetningen.
Sentral helseforvaltning mottar økende krav til å løse flere enkeltsaker, gjennomføre strukturelle endringer, være optimalt faglig oppdatert, forvalte lover og tildele ressurser rettferdig
og effektivt.
Hivfeltet er ikke et unntak.
Forventningene fra politikere og samfunn er at vi over tid skal se bedring i de problemene
forvaltningen er satt til å løse gjennom sine aktiviteter, her først og fremst gjennom et strategisk fokus i tildeling av midler. Dersom endringene ikke går i riktig retning, oppstår etter
hvert en uro innen fagfeltet og fra publikum over manglende måloppnåelse, en bekymring
som gir politiske effekter. Det vil naturlig nok være en grense for hvor lenge og hvor mye
politiske myndigheter vil være villige til å bevilge midler til organisasjoner innen et område
der endring som følge av slike bevilgninger er vanskelige å spore.
Vi tror hivfeltet har nærmet seg denne grensen de siste ti årene mens hivtallene har økt, til
dels kraftig. I enkelte sårbare grupper er den årlige hivutviklingen både doblet og tredoblet i
forhold til tiåret før.
Etter Nye Pluss’ mening står vi ved innledningen til en ny epoke i norsk forebygging og i
ivaretakelsen av hivpositive. Begge deler kan intensiveres og styrkes gjensidig, slik at vi kan
nå målet om tilnærmet null smitte i løpet av få år og fjerne opplevelsen av skam og stigma
rundt hiv.
Det avhenger imidlertid av hvilke politiske grep og prioriteringer som tas den nærmeste
tiden, slik at både de nye verktøyene, hivpositives mangfoldige ressurser og de berørte brukerne tas i bruk som endringsagenter.
Seksuell helse og hiv har gjennom mange år hatt handlingsplaner etterfulgt av årvisse tildelinger over statsbudsjettet. De siste mer enn ti årene har evalueringer av begge handlingsplanene konkludert både med at handlingsplanene ikke gir ønskete effekter, at vitale
målsettinger for det norske samfunnet ikke nås, og dessuten at det ikke er hensiktsmessig at
de to handlingsplanene slås sammen. 2
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Vi skal ikke forskuttere evalueringen av siste handlingsplan for seksuell helse, men Nye Pluss
deler oppfatningen om at hivarbeidet vil spisses enda mindre og slik bli skadelidende dersom
de to handlingsplanene slås sammen i fremtiden.
Rambølls nylig fremlagte rapport behandler fremtidig finansiering og organisering av hivfeltet på oppdrag av Helsedirektoratet. I korthet konkluderer også denne rapporten – i likhet
med forrige evaluering – med at de fleste og viktigste målsettingene for handlingsplanen
mot hiv ikke er nådd, bortsett fra medisinsk fremgang. Rambøll peker på at bevilgninger må
vris fra drift og administrasjon over til prosjektorientert virksomhet, og at hiv må forankres i
en sterkere faglig involvering fra forvaltningens side. Konsulentselskapet anbefaler et fokus
om tre hovedområder og en modell for organisering som anbefaler en 100 % dedikert hivkoordinator på strategisk og tre på faglig nivå.
Nye Pluss deler brorparten av Rambølls analyse, konklusjoner og anbefalinger, med noen
unntak:
° Nye Pluss mener deler av feltet i dag preges av at brukerne – msm, migranter og hivpositive – ikke lenger styrer de største bevilgningsmottakerne gjennom reell demokratisk innflytelse og kontroll. Helt siden Denver-prinsippene (1) ble utformet i 1983 har brukernes egen
innflytelse og eget arbeid blitt sett på som en forutsetning for både effektiv hivforebygging
og ivaretakelse av hivpositive. Klart svekket brukerstyring innen hivfeltet de siste årene er
etter Nye Pluss’ oppfatning i dag det viktigste hinderet for at pengene følger viruset og gir
effektive resultater.
° Analysene og tiltakene overfor msm-gruppen må gås nøye gjennom slik at tiltakene i
fremtiden blir mer effektive og budskapene ikke kontraproduktive ved å ramme hivpositive
msm eller nedtone medisiners forebyggende betydning.
° Nye Pluss mener fagansvaret for hiv bør vurderes flyttet til Helsedirektoratets avdeling for
minoritetshelse der helse er en del av integreringsperspektivet, og at migranters demokratiske brukerorganisasjoner involveres i hivforebyggende arbeid.
° Helsedirektoratet må ta innover seg at hivpositive nå har en demokratisk bruker- og interesseorganisasjon i Nye Pluss som både arbeider på individnivå, overfor grupper og på overordnet politisk og samfunnsnivå, med betydelig endringsevne for effektive forbedringer i
både behandling, ivaretakelse og forebygging. Dette krever en «omstart» av hvordan feltet
organiseres og tiltak målrettes.
° Nye Pluss mener to hele stillinger bør dedikeres hivstrategi, bevilgninger og faglig utvikling, ikke fire som Rambøll foreslår.
° Faglig fri og åpen debatt og uenighet er en styrke for hivfeltet og skal stimuleres ved
organisatoriske tiltak gjennom hele året.
° En norm om maksimalt 30 % av Stortingets hivbevilgning til drift, lønn og administrasjon
må styre tildelingene fremover.
° Nye Pluss mener bedre hivpolitikk og ny, effektiv organisering må gjennomføres og gi
målbare effekter for måloppnåelse før «friske penger» eventuelt tilføres feltet som helhet.
Nye Pluss vil økte bevilgninger i fremtiden skal gå til ny aktivitet og reell endring, ikke til å
sementere eksisterende organisatorisk virksomhet og prioriteringer.
Hiv er en kompleks og bevegelig utfordring som bør møtes med størst mulig bredde i tiltak
og evne og vilje til nytenkning og samarbeid. I det følgende vil vi gå grundigere gjennom
punktene over med bakgrunn i våre analyser og gi ytterligere forslag til tiltak. 2. «FØLG VIRUSET» – HISTORIEN VISER EN EFFEKTIV STRATEGI MOT HIV
De siste mer enn 30 årene med hiv i Norge kan deles inn i tre ulike epoker av forebygging
mot hiv og ivaretakelse av dem som har viruset:
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
3
Først en epoke (1981- ca 1989) med økende smittetall, «moralsk panikk» i befolkningen;
lite kunnskaper og overdreven angst for hiv og aids. Brukerstyrt organisering av forebygging blant msm kom tidlig i gang med inspirasjon fra tilsvarende organisering i USA (Gay
Men Health Crisis). En første periode med lave bevilgninger til forebygging og ivaretakende
offentlig og frivillig organisering, med økende offentlige bevilgninger først mot slutten av
perioden (2, 3).
Deretter en epoke (ca 1990 til rundt 2000) i stor grad preget av sterk bevissthet hos helsemyndigheter om å involvere seg faglig og bevilge tilstrekkelig. Frivillige organisasjoner
utviklet videre «community based» arbeid etter likemannsprinsippet som alt var startet på
åttitallet, og de mest sårbare gruppene oppnådde en klar risikoerkjennelse. Resultatet var
høy grad av solidaritet og omsorg med hivpositive og lave, norske årlige tall for smitte. Strategier og metoder for forebygging ble debattert faglig sett svært åpent og livlig, særlig i
msm-gruppen. Dette er de klare suksessårene i norsk hivforebygging (2, 3).
Den neste perioden fram til ca 2012 er preget av økende positiv effekt av medisiner på
dødelighet og sykdom sammen med betydelig svekket og liten organisering av hivpositive.
Synkende risikoerkjennelse - særlig blant msm, kraftig økning i årlige smittetall, svekket
hivfaglig involvering fra myndigheter og en økende vekst i stillinger og driftsbudsjetter i et
fåtall sivile organisasjoner på feltet. Faglig debatt ble trukket inn i lukkete, «interne» fora
og debatten organisasjonene i mellom stilnet. En konsensus-linje preget i stor grad eksterne
utspill mellom myndigheter og organisasjoner, og helsemyndighetene ga færre helsefaglige
innspill til hivfeltet enn i tiåret tidligere. Norge gikk i denne perioden fra å være blant de europeiske landene som hadde minst hivsmitte pr. innbygger (på linje med Island og Finland gjennom hele 90-tallet), til å være av de
landene med raskest hivvekst, særlig i sårbare grupper, som for eksempel msm der tallene
tredoblet seg (3). 2.2. Hivfeltets lærdom
Den viktigste lærdommen fra disse tredve årene er etter Nye Pluss’ oppfatning at når den
forebyggende politikken – som resultat av bevisste prioriteringer i bevilgningene – har fulgt
viruset, har også hivtallene vært stabilt lave eller synkende. Når bevilgningene har vært for
lave til å ha noen effekt, som i den første tiden, har verken forebygging eller ivaretakelse av
dem som er smittet vært effektiv (2,3). Forekomst av smitte har økt parallelt med negative
holdninger til hivpositive. Når bevilgningene har blitt spist av voksende driftsbudsjetter og
byråkratisering av organisasjonene i stedet for prosjekt- og målrettete aktiviteter med fokus
på endring, slik som i siste periode, taper vi også kampen mot hiv. Det utadrettete arbeidet
svekkes og det vokser i stedet fram en økt tendens til fokus på flere stillinger og vekst i organisasjonenes driftsbudsjetter. «Mer penger» blir i økende grad budskapet, i stedet for nødvendig nytenkning og utvikling av effektiv forebygging.
Hivfeltet er et skoleeksempel på at å kaste penger på et problem ikke vil løse det. Mer
penger til en utdatert hivpolitikk vil ikke ha noen effekt. Nødvendig nytenkning, metodeutvikling, faglig oppdatering, forskning, internasjonalt samarbeid og brukerstyring vil ikke
automatisk stimuleres av økte budsjetter, snarere tvert i mot. Dersom ikke strategien er spisset til å følge viruset og brukermedvirkning som prinsipp ikke gjennomsyrer alle aktiviteter,
vil ikke økte midler resultere i bedre måloppnåelse.
En siste viktig lærdom er behovet for kunnskapsutveksling på tvers av landegrensene. Norsk
forebygging mot hiv og ivaretakende arbeid av hivpositive har alltid vært best når vi har
klart å trekke veksler på ulike erfaringer, metoder og prosjekter fra både naboland og andre.
Samtidig har internasjonalt engasjement og solidaritet med sårbare grupper og mennesker
med hiv alltid styrket det hjemlige fokuset ytterligere. 3. EN FJERDE EPOKE: NULL NYSMITTE OG IKKE MER SKAM
4
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
3.1. For første gang i historien har vi fått supplert den forebyggende verktøykassen med
effektiv, medisinsk teknologi som også er av betydning for den enkeltes helse. I dag finnes
hurtigtester som på sekunder påviser hiv med stor grad av nøyaktighet og kun sjelden gir
falske resultater. Nye medisiner har dessuten siden 2008 vært dokumentert (4) i flere studier
å ha en effektiv smitteforebyggende virkning som overgår for eksempel kondomer. Dette
resulterte derfor i fjor i nye anbefalinger fra WHO om bruk av medisinsk behandling som
forebyggende i forhold mellom to av ulik hivstatus (5). I år utvides dette ytterligere (27) til
også å gjelde forebyggende medisinsk behandling av hivnegative i sårbare grupper (msm,
sprøytebrukere, prostituerte, transseksuelle, innsatte).
Effekten av medisinene på hivpositives helsesituasjon betyr dessuten at den enkeltes ressurser og hivpositive som pasientgruppe kan tas i bruk på helt annet vis enn tidligere.
Etter Nye Pluss’ mening står vi ved innledningen til en ny epoke i norsk hivforebygging og i
ivaretakelsen av hivpositive. Begge deler kan intensiveres og styrkes gjensidig, slik at vi kan
nå målet om tilnærmet null smitte i løpet av få år og fjerne opplevelsen av skam og stigma
rundt hiv.
Det avhenger imidlertid av hvilke politiske grep og prioriteringer som tas den nærmeste
tiden, slik at både de nye verktøyene, hivpositives mangfoldige ressurser og pasientgruppen
som endringsagent brukes.
Det er tid for mer og bedre hivpolitikk og en effektiv, prosjektorientert organisering.
3.2. Ny organisering og ny teknologi
Siden 2012 har hivpositive organisert seg på nytt, denne gang i bruker- og interesseorganisasjonen Nye Pluss (6). Det er tegn til mer bruk av ny teknologi (hurtigtestprosjekter fra 2013,
norske infeksjonsmedisineres retningslinjer for tidlig behandling fra 2014) og bedre ivaretakelse av dem som er hivsmittet (utvikling av lærings- og mestringskurs for alle nysmittete og
ansettelse av hivkoordinatorer ved aktuelle sykehus i samarbeid med Nye Pluss). Dette må
ytterligere styrkes fremover og suppleres av flere tiltak, herunder:
Analytisk og målrettet mørketallsavdekking gjennom styrket hivtesting – også på mottak.
Alltid behandling ved primærinfeksjon og å nå et mål om mer enn 90 % av alle norske pasienter på effektive virusmedisiner.
Pilotprosjekter for brukerstyrt avdeling og ansatte, profesjonelle brukere skal utvikles.
Den kommende tiden må etter Nye Pluss’ mening preges av:
° Effektive forebyggende tiltak, herunder målrettete tiltak for økt risikoerkjennelse.
° En tydelig omprioritert bruk av hivbevilgningen til brukerstyrte prosjekter utført som likemannsarbeid, med endringsformål og med dokumenterte effekter av betydning.
° Reell brukermedvirkning og demokratisk brukerstyring inn på alle nivåer av hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive.
° Effektive, målrettete prosjekter for kulturendring i de mest berørte gruppene til solidaritet,
større aksept av hivpositive og bekjempelse av skam og stigma.
° Offentlige myndigheter må igjen bli en aktiv, velinformert og faglig involvert medspiller
for de organisasjoner som dokumenterer gjennom sin praksis og sine resultater at de både
vil og evner få til endring.
Fortsetter derimot den pågående utviklingen av ineffektiv, byråkratisk organisering uten
brukerstyring og med vekt på drift og stillinger, vil nytenkning og utadrettet arbeid igjen
svekkes, slik vi har sett dette de siste 10-15 årene. Det vil føre til ytterligere svekkelse av både
hivforebyggingen og av arbeidet overfor pasientgruppen.
Før vi går gjennom Rambølls analyse, forslag til prioriteringer og modell for finansiering og
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
5
organisering av hivfeltet og gir våre kommentarer og forslag, vil vi først oppsummere forrige
evalueringsrundes konklusjoner.
4. MÅLOPPNÅELSEN I DEN FORRIGE STRATEGIPLANEN OG KONKLUSJONENE FRA EVALUERINGEN I
2008
På oppdrag fra Helsedirektoratet gjennomførte Econ en evaluering av det forebyggende og
ivaretakende arbeidet av hiv og andre soi (Ansvar og omtanke Strategiplan for forebygging
av hiv og soi 2002-2008) i 2008 (7), og HivNorge og Helseutvalget for bedre homohelse ble
evaluert av Agenda (8).
4.1. Målene ikke nådd
Econ pekte den gang på manglende måloppnåelse: «Flere av målene i strategiplanen er ikke
nådd. Det har vært en vekst i nysmitte av hiv blant menn som har sex med menn og det har
vært vekst i nysmitte blant utenlandsreisende. Det har også vært en viss økning i nysmitte
blant innvandrere i Norge». Og om hivpositive: «Situasjonen for de som er hivpositive er fortsatt vanskelig».
Econ konkluderte i 2008: «På mange måter er utfordringene som strategiplanen beskriver
like relevante i dag som da planen ble utformet».
4.2. Monopol skaper sårbarhet
Econs anbefalinger fra 2008 var bl.a.:
° Beholde handlingsplanene mot hiv og soi og planen for uønsket svangerskap og informasjon til unge om seksuell helse som to atskilte planer. La de to planenes arbeid spisses hver
for seg og slik unngå prioriteringskonflikter.
° «Det bør også gjennomføres undersøkelser som kan gi mer kunnskap om hva som faktisk
har effekt i det hiv-forebyggende arbeidet rettet mot de mest utsatte gruppene blant menn
som har sex med menn».
° Avklaring av «rollen de frivillige aktørene skal ha i arbeidet både med å følge opp hivpositive og i det forebyggende arbeidet mot hiv«. … «En fare for at det forebyggende arbeidet
gjennom å bli svært knyttet til enkelte organisasjoner kan føre til at kunnskap og kompetanse i for stor grad blir liggende hos enkeltaktører. Det er et sårbart system og sikrer ikke at
viktig informasjon og strategier blir drøftet på tvers av miljøer».
° Econ pekte på at HivNorge hadde sterkest vekst i offentlige tilskudd med en 2,4 dobling fra
2002 til 2007. Econ peker også på en evaluering gjort av Agenda i 2008 (8) som bl.a. konkluderer med at «organisasjonen har nedprioritert arbeidet overfor den enkelte hivpositive,
særlig på seminar- og nettverkssiden». Dessuten: «I evalueringen anbefaler Agenda blant
annet at HivNorge styrker arbeidet sitt overfor asylsøkere og innvandrere samt styrker arbeidet i distriktene».
Nye Pluss mener flere av Econs advarsler i 2008 ville resultert i en bedre situasjon for norsk
hivforebygging og ivaretakelse av hivpositive i dag, dersom de var blitt fulgt opp av bevilgende myndigheter. Vi vil særlig peke på det svake arbeidet overfor migranter, manglende
effektivitet i arbeidet overfor msm og tendensene til organisatorisk monopolisering av
bevilgningen som allerede var synlig i forrige planperiode. Den manglende faglige utviklingen fra blant annet utilstrekkelig faglig debatt har også blitt bekreftet.
5. MÅLOPPNÅELSEN FOR AKSEPT OG MESTRING (2009-2015)
5.1. Hivstrategien «aksept og mestring» har to hovedmål:
1. Nysmitte med hiv skal reduseres – særlig i grupper med høy sårbarhet for hiv.
2. Alle som lever med hiv skal sikres god behandling og oppfølging uansett alder, kjønn, seksuell orientering og/eller praksis, bosted, etnisk bakgrunn og egen økonomi.
6
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Disse to hovedmålene skal oppnås gjennom åtte delmål:
1. Øke kunnskapen og bevisstheten om hiv og aids i befolkningen.
2. Redusere stigma og diskriminering knyttet til hiv.
3. Redusere nysmitte - særlig blant sårbare grupper.
4. Redusere mørketall - tidlig avdekking av hivinfeksjon; test, utredning, diagnostikk og tilpasset rådgivning.
5. Fjerne barrierer for tilgang til medisinsk behandling og helhetlige behandlingstilbud basert på god samhandling mellom aktørene i helsetjenesten.
6. Sikre hivpositive deltagelse arbeidslivet.
7. Videreføre internasjonalt samarbeid og innsats og følge opp internasjonale forpliktelser i
arbeidet med hiv og aids.
8. Bidra til å styrke forskning om forebygging og behandling av hiv, monitorering og evaluering av forekomst, risikofaktorer og effekter av tiltak.
En gjennomgang av planens hovedmål og delmål gjør det vanskelig å finne områder og
delmål der måloppnåelse er dokumentert, foruten at den medisinske utviklingen går videre,
og de fleste hivpositive lever medisinsk sett bedre liv med færre bivirkninger og med henimot normal forventet livslengde.
5.2. 34 % av msm har aldri hivtestet seg
Derimot er det en rekke konkrete eksempler på at målene i liten om overhodet noen grad
har vært effektivt arbeidet med. Målrettet reduksjon av mørketall blant msm har for eksempel vært lite fokusert før ved igangsetting av hurtigtestprosjekter rundt 2013, trass i at hurtigtester i økende grad ble tatt i bruk i de fleste vestlige land fra rundt 2009, da teknologien
ble gjort tilgjengelig for markedet. I Danmark har for eksempel slik målrettet hurtigtesting
foregått siden 2009, i Sverige fra 2010.
Først EMIS’ (2010) avdekking av at rundt 50 % av norske msm i utvalget (N= ca 2000) hadde
analsex uten kondom, at hele 30 % ikke brukte kondom ved siste samleie og at 34 % aldri
har testet seg (9), resulterte i noe økt norsk fokus om prosjekter for hurtigtester.
Ifølge Helseutvalget for bedre homohelse (10) fikk utvalget flere avslag på sine søknader
fra 2009 inntil Helsedirektoratet godkjente et pilotprosjekt for hurtigtesting, såkalt «lavterskeltilbud», i 2011. Testingen ble likevel først startet i 2013, fire år senere enn mange andre
vestlige land.
5.3. MSIS og forskning gis liten betydning
Det er flere liknende eksempler på ikke igangsatt eller sent, ineffektivt, lite målrettet og lite
evaluert arbeid innenfor de fleste av målene i strategiplanen. Trass årvisse påpekninger fra
Folkehelseinstituttet (i likhet med NIBRs rapport «Mer må til» (11,12)) om at innvandrere og
asylsøkere er en viktig, sårbar gruppe der det forebyggende og ivaretakende arbeidet må
tydelig og raskt opp-prioriteres, speiler ikke prioriteringene av hivbevilgningen eller arbeidet
innen enkeltorganisasjoner dette. Tvert i mot avvises viktige prosjektsøknader og pilotprosjekter på dette området uten at annet arbeid i særlig grad utvikles eller stimuleres. En «midtveiskonferanse» der fagfeltets organisasjoner pekte på mange av disse problemene
og Helsedirektoratet laget en tilleggsplan, «Revitalisering og konkretisering», har heller ikke
avfødt mer målrettet, effektiv aktivitet og derfor ikke mer måloppnåelse.
5.4. Endringene skjer utenfor strategiplanen
Viktige endringer har imidlertid skjedd innen strategiplanens delmål 2, 4, 5 og 8 de siste to
årene, men uten Helsedirektoratets og strategiplanens medvirkning.
Nye Pluss har i to år fått nær samtlige av sine søknader avslått av Helsedirektoratet, inkludert
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
7
søknader til driftstilskudd. Organisasjonen har derfor lett etter og funnet fram til konstruktive samarbeidspartnere og finansieringsformer utenfor strategiplanen Aksept og mestring
og utenfor Helsedirektoratet.
Disse tiltakene utenfor Helsedirektoratets bevilgninger til strategiplanens delmål har Nye
Pluss derfor igangsatt i samarbeid med sykehusene, hivpositive og fagprofesjonene selv:
° Nye Pluss har i samarbeid med sykehus- og avdelingsledelse og lokale Nye Pluss-medlemmer utviklet brukermedvirkning ved flere infeksjonsmedisinske avdelinger.
° Igangsatt regelmessige lærings- og mestringskurs for hivpositive ved rundt et titalls sykehus.
° Opprettet hivkoordinator-stillinger ved hittil to sykehus (og åpnet samtaler om dette med
flere sykehus).
° Samarbeidet med avdelingsledelser og infeksjonsmedisinsk forening for tidlig medisinstart
og alltid medisiner ved primærinfeksjon. Nye slike retningslinjer ble publisert i januar.
° Startet nasjonale, årlige konferanser for hivpositive og helsearbeidere fra høsten 2013. De
nasjonale konferansene skal gi kunnskapsutveksling, analyser, avdekke forskningsbehov og
styrke den enkelte hivpositives mestring av egen situasjon. (først i 2014 bevilget Helsedirektoratet kr 100 000 av en søknad på kr 477 000 til årets brukerkonferanse).
Nye Pluss har etter to års virksomhet et klart målbart resultat av samarbeidet med sykehusene, nøkkelpersoner, hivpositive brukere og avdelingsledelse: Hivpositive på behandling ved
OUS (1620 hivpasienter) har siden 2012 økt med mer enn 10 % til i dag 92 %, slik at denne
avdelingen nå er på linje med nasjonale nivåer i Danmark og Sverige.
Dette er et sterkt bidrag til både redusert smitte og bedret helse for hivpositive (kilde: klinikkoverlege Bente Bergersen, OUS).
Nye Pluss samarbeider også med sykehusene og har startet samtaler med Folkehelseinstituttet med det mål å bedre overvåkingen og dermed kvaliteten i både norsk hivbehandling og
forebygging. Organisasjonen støtter opprettelse av nasjonale, anonyme helseregistre for
kvalitetsutvikling og styrket forebygging av hiv.
6. KOMMENTARER TIL RAPPORTENS ANALYSE
Basert på intervjuer og workshops med store deler av feltet, inkludert et flertall av tilskuddsmottakerne har Rambøll analysert og konkludert sin rapport. Nye Pluss deler to av de tre
konklusjonene som oppsummeres fra intervjuer og workshops:
Skal smittetallene ned må feltet arbeide annerledes enn i dag og finansiering og organisering må endres.
Lang behandlingstid, uforutsigbarhet, uklar og ulik kvalitativ behandling av søknader preger
tildelingsprosessen. Nye Pluss vil legge til at både søknadsprosess og rapportering i dag ikke
er tilstrekkelig transparent slik at feltet selv enkelt kan ettergå kvaliteten i både innvilgete
søknader og resultatene av utført arbeid.
6.1. Økende monopolisering av hivarbeidet
Nye Pluss deler ikke oppfatningen av at feltet er preget av «for mange organisasjoner»,
slik både Helsedirektoratet og HivNorge har hevdet ved flere anledninger. Vi deler derimot
tidligere evalueringsrapporters oppfatning (7) om at det er en tydelig fare for – og over flere
år en klart påviselig tendens til – at få enkeltorganisasjoner tildeles en økende og etter hvert
svært stor andel av hivbevilgningen.
Resultatet av denne vridningen er økte bevilgninger til drift og lønninger for de få.
8
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
All erfaring de siste mer enn ti årene viser at slik økende monopolisering av hivarbeidet til
stadig færre organisasjoner i all hovedsak resulterer i stillingsvekst og økte driftsbudsjetter. Stadig mindre av aktivitetene går til prosjekter som både blir færre og dessuten små og
derfor både ineffektive og lite endringsorienterte.
Lite nytenkning og faglig fornyelse, tilstivnete analyser basert på ofte utdatert kunnskap, til
dels uriktig virkelighetsbeskrivelse med svak kunnskapsinnhenting har i stedet preget disse
større organisasjonene over flere år.
Vi vil i det følgende utdype dette. 6.2. Høye smittetall, lav risikoerkjennelse og utstøting av hivpositive
Resultatet av denne utviklingen er som vi har sett de siste ti årene: Uendrete, høye smittetall gjennom mer enn ti år. Lav risikoerkjennelse og forvitret kunnskapsnivå har utviklet seg
i de mest sårbare gruppene. Debatter på nettstedet «Gaysir» gir en klar indikasjon på dette
og bekrefter de funnene EMIS ga av utbredt usikker sex og lav testfrekvens blant ca 2 000
norske msm.
Vi ser heller ingen reduksjon av stigma og skam for
dem som er smittet. Mye tyder i stedet på at utviklingen har gått i motsatt retning og slik resultert i
mindre omsorg for og mindre solidaritet med hivpositive de siste 10-15 årene, ikke minst blant menn
som har sex med menn.
NOT SCAPEGOAT PEOPLE WITH AIDS,
BLAME US FOR THE EPIDEMIC
OR GENERALIZE ABOUT OUR LIFESTYLES
(Denver principles 1983)
Nye Pluss mener slik manglende solidaritet er en av konsekvensene av redusert risikoerkjennelse i gruppen. Hivpositive oppfattes i dag blant mange msm i Norge som «dem» – de andre
– og ikke som en del av «oss». Manglende risikoerkjennelse og lav eller ingen solidaritet
med hivpositive har i økende grad preget «homokulturen» slik det har syntes i for eksempel
debattene på nettstedet «Gaysir» de siste om lag 10 årene. I dag er den rådende oppfatningen at hivpositive bærer alt ansvar, er «skyld» i smitte og at en må forvente at enhver hivpositiv skal fortelle om sin status ved seksuelle møter. Disse holdningene skaper både farlige
illusjoner og mer usikker sex blant dem som tror seg være usmittet.
6.3. «Blame the victim»
Utstøting av hivpositive blir som resultat av dette en vedvarende tendens samtidig som smittetallene innen gruppen msm har tredoblet seg i denne perioden, sammenliknet med nittitallet.
Bortsett fra Aksepts årlige solidaritetskonsert, som i stor grad retter seg til dem som alt er
berørt av hiv, har lite eller ingenting vært gjort organisatorisk og kulturelt for å stanse utviklingen av stigmatiserende holdninger og utstøting av hivpositive innen msm-miljøet selv.
Individrettete kurs overfor hivpositive har i stedet vært igangsatt av HU (13), kurs som i stor
grad tar sikte på at selvutvikling skal bidra til åpenhet og et bedre liv. Kamp mot stigma og
utstøting kan da stå i fare for å bli redusert til et spørsmål om den enkelte hivpositives eget
ansvar for «selvutvikling», dersom lite eller ingenting gjøres grupperettet og organisatorisk
med de vedvarende stigmatiserende holdningene innen msm-gruppen selv.
Nye Pluss mener det bør skapes en balanse i dette arbeidet fremover: Både styrking av den
enkelte hivpositives mestringsevne og individuelle selvutvikling og dessuten grupperettete
tiltak som øker kunnskaper og reduserer stigmatiserende holdninger må tas i bruk, slik at
begge deler påvirker hverandre positivt.
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
9
Nye Pluss samarbeider gjerne om slike tiltak. 6.4. Hivpositive msm flykter fra Norge
Mange norske hivpositive msm sier de oppfatter Norge og i særlig grad Oslo som et av de
de verste områdene i Europa å være hivsmittet i (14). Den medisinske behandlingen er svært
god, men holdningene til hivpositive oppleves av flere som verre innen det norske homomiljøet enn noen gang i løpet av epidemiens 30 år.
Det eksisterer også tilfeller der det rapporteres at hivpositive msm har blitt pasient-flyktninger som flytter for kortere eller lenger tid til for eksempel Berlin, der holdninger overfor
msm med hiv oppleves som helt annerledes inkluderende enn i Norge.
Utstøtende holdninger og manglende kunnskaper virker sammen og skaper etter Nye Pluss’
oppfatning mye av grunnlaget for den alvorlige situasjonen med hivsmitte som vi har sett
utvikles i msm-miljøet siden 2003.
6.5. Svekket brukerstyring
Vi har også sett en klar tendens til synkende brukerstyring fra de gruppene som er mest
berørte av hiv og mest sårbare for hivsmitte. De organisasjonene som mer og mer monopoliserer feltet via en økende andel av hivbevilgningen har gjennomgått en utvikling der brukerne i økende grad frakoples styring og innflytelse over organisasjonen:
HivNorge er en organisasjon der hivpositive som brukere ikke styrer og i liten grad deltar i
den daglige driften. Ansatte i HivNorge rekrutteres dessuten oftest ikke fra hivfeltet, men
har sin kompetanse fra helt andre felt, som for eksempel rusforebyggende arbeid. Dette
svekker ytterligere den hivfaglige kompetansen i den daglige ledelsen og dens arbeid. Det
interne demokratiet er dessuten utformet slik at hivpositive ikke har kontroll med organisasjonen, men deler sin innflytelse med «organisasjonsmedlemmer» og andre, slik Barne- likestillings- og inkluderingsdepartementet nylig har påpekt overfor HivNorge (15).
En liknende utvikling har skjedd i Helseutvalget for bedre homohelse. HU har i perioden
løsrevet seg fra Landsforeningen for lesbisk og homofil frigjøring (LLH) og brukerstyring
gjennom LLHs representative demokrati er i dag fraværende. LLH driver i stedet sitt eget
forebyggende hivarbeid gjennom RAID. Begrunnelsen fra HUs side for løsrivelsen er at HU
skal være «interessepolitisk uavhengig» (16). Men i de 25 årene som forløp forut for denne
løsrivelsen preget nettopp LLHs respekt for HUs egenart samarbeidet mellom de to organisasjonene. Det er vanskelig å finne noe eksempel på forsøk på interessepolitisk innflytelse over
HU i strid med HUs helseformål og faglige uavhengighet.
Derimot er det ikke lenger klart hvordan HU i dag sikrer brukernes interesser gjennom demokratisk kontroll. Det er også uklart for oss hvordan HUs styre kan opptre som et uavhengig,
kontrollerende og kritisk styre overfor den daglige ledelsen når styret ikke har sitt utspring
i medlemsbasert, demokratisk makt, men i praksis godkjennes av organisasjonens egen
ledelse. Msm som gruppe har ikke lenger reelle, demokratiske kanaler til å styre og sikre gruppens
interesser for effektivt forebyggende arbeid gjennom HU. HU er slik sett uten nevneverdig
demokratisk kontroll og utfordres sjelden eller aldri av andre synspunkter enn dem som til
enhver tid preger HU internt. Brukerne er også frakoplet på andre måter: HU inviterer sjelden eller aldri til åpne møter
om egen virksomhet eller til kritiske og andre innspill og synspunkter fra organisasjoner og
enkeltpersoner innenfor og utenfor hivfeltet, slik vi ser det.
De siste årene har HU i stedet vært drevet som en svært lukket organisasjon i realiteten styrt
av den samme kjernen mennesker med de interessene, de analysene og de kunnskapene
10
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
disse ansatte til enhver tid måtte ha.
6.6. Tilhengere av straff
Nye Pluss ser det som symptomatisk for den manglende brukerstyringen i begge disse organisasjonene at både HivNorge (18) og Helseutvalget (17) for bedre homohelse har inntatt sitt
standpunkt for å beholde hiv i straffeloven i strid med konklusjonene fra hele det nordiske
fagfeltet av hivorganisasjoner, inkludert så og si samtlige av våre hjemlige organisasjoner
innen feltet (19, 20).
7. KOMMENTARER TIL DE TRE INNSATSOMRÅDENE
Rambøll konkluderer med at Stortingets hivbevilgning må spisses mot i hovedsak tre innsatsområder i fremtiden:
A.Forebygge nysmitte av hiv blant msm med risikoatferd
° Hivtesting; øke testfrekvensen.
° Helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv.
° Sikker sex
B. Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon
° Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid
med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
° Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv.
° Sikker sex
C.Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive ° Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. ° Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som;
fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med
andre diagnoser. ° Rambøll skriver dessuten at «interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde».
Nye Pluss deler oppfatningen om at pr 2014 eksisterer disse tre innsatsområdene, men vil
påpeke følgende:
7.1. Forebygge bare blant msm med risikoatferd?
Et hovedmål for Nye Pluss er å forhindre at flere smittes. Som hivpositive og som brukerorganisasjon har vi egne og andre hivpositives erfaringer med hva som fører til hivsmitte.
Våre kunnskaper, erfaringer og våre interesser i hivforebygging blir likevel sjelden eller aldri
brukt. Nye Pluss mener det er på høy tid dette endres og at hivpositives erfaringer igjen
brukes, som under de viktige suksessårene for norsk hivforebygging på nittitallet.
Vi vil derfor i det følgende gå nøyere igjennom enkelte trekk vi ser i den norske forebyggingen blant msm og andre. Nye Pluss deler ikke Rambølls (og så vidt vi forstår også Helseutvalgets) oppfatning av at i
hovedsak msm med risikoatferd bør være et innsatsområde framover. Nye Pluss mener den
forebyggende innsatsen må ha hele msm-gruppen som mål, både dem som alltid har sikrere
sex og dem som har mer eller mindre usikker sex. Årsakene til dette er flere:
° Dersom ikke trykket for sikrere sex, test og kondomer samt kunnskapspåfyll opprettholdes
i alle grupper av msm, vil kunnskaper, holdninger og sikrere-sex atferd forvitre ytterligere. Vi
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
11
kan ikke forsøke slukke brannen ett sted, mens vi lar den blusse opp nye steder. Da vil den
negative hivutviklingen i gruppen aldri snu.
Msm med risikoatferd og msm med alltid sikrere sexatferd er dessuten to flytende grupper
som ikke klart kan avgrenses eller gis ulike kjennetegn og karaktertrekk med de kunnskapene vi har i dag. Mange msm har i perioder mer eller mindre usikker sex avhengig av hva
en opplever som risiko ut fra generell livssituasjon eller i situasjonen der sex foregår. Noen
foretrekker kondom ved anonym sauna-sex, men synes de er tilstrekkelig sikre når de har
usikker sex hjemme med en de kanskje har datet en stund. En forelskelse kan også være nok
til å etablere usikker sexatferd, som så videreføres når et forhold oppløses.
Sikrere sex-budskap må derfor rettes til msm som har usikker sex, men også bidra til å opprettholde god sexatferd hos dem som foreløpig ikke har usikker sex.
° EMIS-undersøkelsen viser utbredt usikker sex-atferd i hele den norske msm-gruppen, ikke
kun konsentrert til enkelte miljøer med til dels særegne karakteristika, slik det kanskje var da
barebacking som trend startet for mer enn ti år siden. Innslag av mye usikker sex er derimot i
dag en allmenn, vanlig atferd hos et flertall blant msm, viser EMIS.
7.2. Hivpositive sykdomforklares
° Det er mange eksempler (21, 22, 23) på at HU har en tendens til å «sykdomforklare» og gi
flere merkelapper på norske hivpositive enn hva det saklig og vitenskapelig er grunnlag for.
I forbindelse med publiseringen av EMIS i 2012 ble det hevdet at norske hivpositive karakteriseres ved bruk av illegale stoffer, bruk av potensstimulerende midler som Viagra og hadde
mer psykiske problemer enn andre msm. Disse konklusjonene ble trukket fra et lite utvalg
hivpositive (N=72 personer) i EMIS, et antall som er så lavt at usikkerheten ved for eksempel
prosentberegninger gjør slike konklusjoner verdiløse. En tilfeldig svingning blant kun 10-20
mennesker i et slikt utvalg kan gi helt andre og motsatte resultater. HU tar få slike forbehold, men legger derimot til grunn en serie med påstander knyttet til særlig rus, identitet og
psykisk uhelse for alle hivpositive msm i Norge basert på disse ytterst lave tallene i undersøkelsen.
Nye Pluss oppfatter dette som en ikke-vitenskapelig og spekulativ tilnærming.
Om en likevel skulle gå ut fra at disse små tallene på hivpositive respondenter ga et korrekt
12
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
bilde av virkeligheten, er HUs mange bastante konklusjoner (21, 22, 23) igjen svakt begrunnet. For eksempel er det galt å hevde som HU gjør, at bruk av illegale rusmidler er et trekk
ved hivpositive. Det er riktig at det er forhøyete tall på bruk av enkelte rusmidler, sammenliknet med hivnegative. For eksempel tall på 25 % (N=18) hivpositive som har brukt amfetamin
siste 12 mnd. mot 5,1 % (N=104) blant hivnegative betyr verken at amfetaminbruk er en forklaring på hivsmitte eller et trekk ved hivpositive msm. Det er høyst diskutabelt å fremstille
dette på en slik måte som HU gjør, når et flertall på 75 % (i et svært lite utvalg hivpositive)
ikke har brukt amfetamin siste 12 mnd og vi heller ikke kjenner deres rusbruk fra før de ble
smittet.
At mange hivpositive sliter med mentale problemer i kjølvannet av sin hivdiagnose er velkjent og godt dokumentert i flere undersøkelser, også norske. Men det er igjen helt feil å
antyde at det kan dokumenteres en årsakssammenheng som går motsatt vei; at mennesker
med mentale problemer lettere smittes av hiv, slik HU ofte kan forstås. Vi kan ikke se at det
eksisterende materialet i EMIS eller for eksempel FAFOs undersøkelser begrunner en slik
påstand.
7.3. Mer ved til stigmabålet
Nye Pluss ønsker å få kjennskap til virkeligheten slik den faktisk er, ikke slik noen tror eller
kanskje ønsker at den var. Først når vi kjenner virkeligheten kan vi også endre den. Uavhengig, representativ kvalitetsforskning uten bias i noen retning, med analyser av samme kvalitet, er helt avgjørende for å identifisere årsakssammenhenger og skape endringsorienterte
tiltak med effekt.
Vi finner derimot få tegn i vår egen medlemsmasse til at HUs karakteristikker av hivpositive
er grunnet i virkeligheten. Hivpositive medlemmer av Nye Pluss representerer et godt tverrsnitt av den norske befolkningen, også blant msm, og bekrefter at hiv kan ramme ethvert
menneske.
Vårt inntrykk er derimot at HU ofte er mer opptatt av å gi merkelapper på hivpositive som
kan gi et inntrykk av at de fleste hivpositive tilhører en slags moralsk og atferdsmessig «subgruppe» i «gråsoner» av samfunnet. Som hivpositive msm er vi derfor både preget av rusbruk
og psykisk uhelse, om en skal tro HU.
Når slike karakteristikker og påstander likevel ikke bekreftes av norsk forskning, mener Nye
Pluss at HU bør gå desto grundigere gjennom sin etiske og moralske kodeks, det forskningssyn og de verdier organisasjonen bygger på, samt sitt grunnsyn på hivpositive. HU bør sette
en helt ny standard for sine gjengivelser av både forskning generelt og spesielt sin omtale av
hivpositive msm i fremtiden.
I dag opplever mange hivpositive i stedet at Helseutvalget for bedre homohelse i realiteten
bærer ved til stigmabålet innen msm-gruppen med flere merkelapper, flere myter og dermed
mer skam enn hva hivpositive msm allerede opplever fra storsamfunnet.
Slik fortsatt politikk overfor hivpositive msm er etter Nye Pluss’ mening uforenlig med delmålet «helhetlig ivaretakelse av msm som lever med hiv» og har ingen hivforebyggende effekt
blant msm, tvert i mot.
7.4. Svekker risikoerkjennelsen
En like alvorlig effekt er at motivasjonen for test svekkes i store grupper msm som ikke oppfatter seg som i risiko for hiv fordi de ikke opplever seg som å ha slike karakteristika som for
eksempel «rus» og «psykisk uhelse».
° Nye alderstrinn av unge, seksuelt aktive msm med lav risikoerkjennelse, lite kunnskaper
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
13
om seksuelt overførbare infeksjoner og med eksperimenterende holdninger kommer hele
tiden ut i et miljø med mye hiv. Selve atferden kan være risikabel, mens risikoen foreløpig
er relativt lav når de har sex kun med jamnaldrende der det foreløpig er færre hivpositive.
Nye Pluss er likevel bekymret for at lav testaktivitet og lite kondombruk skaper et økende
reservoar av smittete, ubehandlete unge msm som på et tidspunkt når en stor nok «kritisk
mengde» til at en egen ungdomsepidemi blant msm vil bryte ut.
Høyt påtrykk for test, kunnskaper om positive effekter av tidlig behandling og sikrere sex må
derfor intensiveres overfor denne gruppen msm.
7.5. Mer og bedre testvirksomhet
Nye Pluss deler oppfatningen om at hivtesting må styrkes, også lavterskeltilbudene. Årsaken
til at dette er en god strategi er at dess tidligere en hivsmittet kommer under behandling,
og aller helst ved primærinfeksjonen, jo kortere blir også tiden den enkelte går med høye
virustall og slik kan unngå smitte flere. Jo mer reduseres dessuten sjansene for sykdom hos
den enkelte hivpositive.
7.6. Motsetning mellom medisiner og kondomer?
«Teste og behandle» må også i Norge bli en forebyggende strategi på linje med sikrere
sex ved kondombruk. I likhet med forebygging av syfilis og gonore er det etter Nye Pluss’
mening heller ingen motsetning mellom «teste og behandle» og kondombruk som et samlet
sikrere sex-budskap for også å forebygge hiv. Et slikt budskap vil derimot være sterkt og
virkningsfullt i en forebyggende sammenheng om det blir brukt av HU framover. Vi mener
derfor det er feil når HU i svært liten grad promoterer medisiner og tidlig behandling som et
forebyggende gode på lik linje med kondombruk, samtidig med å være et helsemessig gode
for den enkelte. Et slikt forbeholdent medisinsyn har i dag kun negative effekter på forebygging, test og behandling og forsinker hele tiden arbeidet med å snu den norske hivkurven.
Dersom nye grupper av msm skal ta i bruk hurtigtest og hivtest, må de motiveres for tidligere testing. Den gode medisinske effekten er den mest effektive motivasjonen i dag og må
derfor ha høy prioritet i HUs informasjonsvirksomhet fremover.
HUs representanter har derimot i en årrekke gitt inntrykk av at det eksisterer en motsetning
mellom kondomer og medisiner i forebyggingssammenheng og hevdet at medisinene i seg
selv er årsak til hivvekst. HUs ledelse har til og med hevdet gjentatte ganger at årsaken til de
høye norske msm-tallene er at hivpositive går på behandling og derfor ikke lenger dør (22)… Nye Pluss ser det som urovekkende at slike både kunnskapsløse og i realiteten grovt krenkende signaler oppfattes som legitime fra sentrale og i sin helhet offentlig finansierte aktører. Den enkelte msm vil derimot være langt bedre motivert for hurtigtester, dersom kunnskapene om dagens effektive medisiner med lave eller ingen bivirkninger var langt bedre enn
i dag. HU bør derfor revidere sin utadrettete informasjon deretter: Det må gis langt større
tyngde i å informere om virkningen av nye medisiner på fravær av sykdom og oppnådd
normal livslengde, forutsatt tidlig avdekking av hivstatus og tidlig oppstart med medisiner.
7.7. Er dagens «lavterskeltilbud» effektivt nok?
Nye Pluss mener dagens hurtigtesttilbud også bør gås nøyere etter i sømmene for å se om
det kan effektiviseres. HU sier i sin årsrapport for 2013 (24) at organisasjonen har gjennomført mer enn 500 hurtigtester som «lavterskeltilbud» blant hva organisasjonen (igjen) betegner som «subgrupper» av msm.
Målet med slik testing må være å avdekke mørketall av utestete hivpositive og slik få redu14
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
sert drivkraften bak de årlige høye norske msm-tallene. HU rapporterer imidlertid at kun 9
positive enkelttester er avgitt blant de mer enn 500 testete. HU sier videre at ca 45 % oppga
at de testet seg fordi de hadde praktisert usikker sex. 15 % sa de aldri tidligere hadde testet
seg.
Nye Pluss mener disse funnene igjen tyder på at HU verken har nådd noen særegen «subgruppe» av msm, slik HU hevder, eller har truffet en gruppe som i stor grad representerer
mørketallet. Til det er 9 positive tester mest sannsynlig altfor lavt, og betydelig lavere enn
den prevalensen Folkehelseinstituttet opererer med for gruppa norske msm som helhet (25).
Avdekker en mørketall effektivt og målrettet ut fra en god analyse av hvem som utgjør mørketallene, hvor de befinner seg og hvordan en når dem, bør en forvente at %-andelen positive tester er høyere enn prevalensen ellers.
34 %, eller rundt 700 av ca 2 000 norske msm i EMIS-undersøkelsen svarte at de aldri hadde
testet seg, mens den gruppen HU nådde ved hurtigtester på utearenaer (hovedsakelig park
og sauna) derimot var langt mer gjennomtestet enn utvalget i EMIS (15 %, eller ca 75 msm
hadde aldri testet seg tidligere blant HUs ca 500 testete).
Disse tallene gir også en god indikasjon på hvor mye mer effektivt både budskapet om test
og selve testingen må bli framover, dersom en skal nå de mest sannsynlig flere tusen msm i
Norge som aldri har testet seg.
Andelen med usikker sexpraksis er dessuten om lag som i EMIS-utvalget, dvs rundt halvparten. Dette viser at det mest sannsynlig er en svært alminnelig «main-stream»-gruppe av msm HU
nådde med sitt hurtigtesttilbud i 2013 og ingen «subgruppe» med særegne karakteristika.
Gruppen testet seg dessuten i realiteten oftere enn hva som var vanlig blant msm i EMISundersøkelsen.
Dette er ikke helt uventet for Nye Pluss. Bruk av utearenaer for anonym sex er ikke forbeholdt risikosøkende, «subgrupper» i «gråsoner» og med særlige behov for usikker sex, slik
en kan få et inntrykk av i HUs omtale av tilbudet i deres årsrapport. Dette er derimot treffarenaer for helt alminnelige msm.
Nye Pluss mener nettopp erfaringene med HUs testvirksomhet i Osloområdet i 2013 viser at
analysene og satsingen framover må være faglig godt fundert og basert på virkeligheten,
forskning og kjente fakta, ikke på udokumenterte antakelser om såkalte «subgrupper» innen
«gråsoner», eller nye (verdiladete) karakteristikker av målgruppene basert på udokumenterbare antakelser om hvem de utgjør.
Hurtigtest er ikke et lavterskeltilbud i kraft av teknologien. Det er heller ikke uten videre gitt
at det for alle msm er slik at et tilbud fra representanter for en homorettet helseorganisasjon om test på Sognsvann eller på sauna oppfattes av alle som å ha en lavere terskel enn for
eksempel å svare ja på et hurtigtesttilbud når en er hos fastlegen.
Hurtigtestprosjekt har flere fordeler enn kun testen: Det gjør HU igjen synlig på utearenaer,
noe mange msm har savnet gjennom flere år. Tilstedeværelse er i seg selv et godt budskap og
en bør aldri undervurdere den personlige samtalen mellom fysisk tilstedeværende likemenn.
Dersom dette brukes til både å promotere kondomer, test – og ikke minst medisiner – kan
det føre til bedre helseforløp for flere som senere kommer i risiko eller smittes.
Hurtigtesttilbudet bør derfor bygges ut og analyseres bedre for å finne frem til hvordan en
best når de msm som ellers ikke ville testet seg.
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
15
Noe av svaret på hvordan en når mer målrettet kan ligge i EMIS-undersøkelsen, dersom en
analyserer videre hvem de 34 % utgjør som i EMIS svarte at de aldri hadde testet seg. Vi
vet heller ikke hvem de var som svarte nei til å hivteste seg da HU ga tilbud om lavterskel
hurtigtest på sauna og i park. Hvem var de, og hvem var de 15 % i dette utvalget som aldri
tidligere hadde testet seg? Ytterligere svar på slike spørsmål kan også ligge blant de relativt
mange msm som hvert år kommer til helsetjenesten med langtkommen hivinfeksjon og noen
ganger aidsdefinerende sykdom fordi de aldri har testet seg tidligere.
Forutinntatte, snevre og forenklete forklaringsmodeller om hvem som ikke tester seg vil derimot ikke føre fram til gode metoder for en mer effektiv avdekking av mørketall.
7.8. Underkommunisering av medisiners betydning svekker hurtigtesttilbudet
Et annet spørsmål er om msm-befolkningen har tilstrekkelig med informasjon og de kunnskapene som skal til for å motivere dem som bør teste seg. Det kan synes som om HUs tendens til å nedtone betydningen av effektive medisiner for smittsomhet og egen helse, tidlig
behandling og behandling under primærinfeksjonen, bidrar til å undergrave nettopp hurtigtesttilbudets effektivitet og dermed virkningene av dette prosjektet.
Nye Pluss mener hurtigtesttilbud må sys sammen med gode, målrettete opplysningskampanjer overfor msm om medisiners betydning, dersom en skal oppnå effektiv hurtigtesting og nå
dem som bør teste seg. Dersom HU fortsetter å behandle medisiner som å være i motsetning
til forebygging, vil vi ikke få bukt med verken msm-mørketall eller dagens hivutvikling.
Land med lenger erfaring med hurtigtesting enn Norge har prøvd ulike metoder som en kan
lære av. I flere land brukes etter hvert hjemmetester for test av blod eller spytt. Slik testvirksomhet kan være effektivt om det kombineres med opplysningskampanjer om hiv og medisiner.
Nye Pluss anbefaler derfor mer internasjonalt samarbeid og innhenting av kunnskaper fra
andre lands erfaringer, mer reell faktabasert kunnskap, bedre analyser og en både fordomsfri, uredd og metodisk tilnærming til hvordan mørketallet bedre kan avdekkes ved at flere
tester seg tidligere i hivinfeksjonen.
7.9. Forebygge nysmitte av hiv blant mennesker har vært eller er i en migrasjonssituasjon
° Fokus på Hivtesting av innvandrere ved ankomst til Norge. Her er det viktig med samarbeid
med helsetjenesten i mottaksapparatet (UDI), kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten.
° Helhetlig ivaretakelse av personer med innvandrerbakgrunn som lever med hiv.
Nye Pluss mener fremtidig politisk, organisatorisk og bevilgningsmessig behandling av dette
spørsmålet må inn i et langt sterkere integreringsperspektiv.
Vi deler oppfatningen om at et samarbeid mellom de ulike helsetjenestene er nødvendig for
å skape et godt tilbud om test, behandling og ivaretakelse. Nye Pluss advarer likevel mot et
ensidig institusjonelt perspektiv for dette arbeidet. Vi registrerer at nettopp forebygging av
nysmitte blant asylsøkere og innvandrete og ivaretakelse av hivpositive i disse gruppene har
vært løftet i både tidligere strategiplaner og i inneværende strategiplan. Folkehelseinstituttet har i en årrekke i sine MSIS-rapporter understreket behovet for at dette arbeidet oppgraderes, og en rapport fra NIBR finansiert av Helsedirektoratet konkluderte nylig med det
samme (12).
Trass i slike svært entydige faglige råd fra uavhengige faginstanser er det svært vanskelig å
finne noen effektive initiativer igangsatt på disse områdene de siste mer enn ti årene, både
innenfor og utenfor offentlig organisering. Det er derimot en systematisk skjevfordeling i
16
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
midler over hivplanene disse årene, der mennesker med ikke-norsk bakgrunn ikke støttes
over Helsedirektoratets tilskuddsordning i kampen mot hiv, og der effektive, landsomfattende institusjonelle helsetiltak rettet mot hiv ikke har vært igangsatt. Kontinuerlig og
derfor systematisk manglende prioritering er påvist i både Rambølls rapport (2009-2014) og i
den forrige evalueringen av strategiplanene for hiv og seksuell helse (2002-2008).
De få prosjektene finansiert over strategiplanene igangsatt av frivillig sektor har oftest vært
begrensete og kortvarige med liten forebyggende eller ivaretakende effekt.
Nye Pluss har til alt overmål de siste to årene fått avvist søknader om støtte til nettverksbygging overfor hivpositive asylsøkere gjort av erfarne ressurspersoner i Nye Pluss med innvandrerbakgrunn. Nettverket har blant annet til hensikt å promotere kondombruk og utvikles
videre av Nye Pluss-medlemmer som selv har startet og drevet en nasjonal organisasjon for
hivpositive i Etiopia. Nettverket er altså i gang, men utvikles i dag langsomt og med fare for
at de menneskelige ressursene forsvinner, fordi Helsedirektoratet ikke har villet støtte dette
arbeidet.
Nye Pluss har derfor med støtte fra FFO – Funksjonshemmedes fellesorganisasjon – søkt
«Extrastiftelsen» med eksakt samme søknadsbeskrivelse som i den avviste søknaden til Helsedirektoratet, og avventer foreløpig et svar på denne.
Om lag halvparten av Nye Pluss’ medlemmer har innvandrerbakgrunn og organisasjonen har
mange svært ressursrike medlemmer blant disse, flere i styret. Nye Pluss utvikler derfor ny
politikk på dette området, ikke minst gjennom sine nasjonale brukerkonferanser.
7.10. Test og behandling et integreringstiltak
Tidlig testing og behandling av både hiv og andre overførbare sykdommer er viktig for deltakelse i arbeidsliv og utdanning og dermed for god integrering av innvandrere i Norge. Vi vil
derfor påpeke at et svært viktig hinder for tidlig testing og behandling er den norske straffelovsbestemmelsen om hiv. For innvandrere og asylsøkere som ofte kommer fra helt andre,
repressive regimer og kulturer med mange myter rundt hiv, vanskeliggjøres frivillig hivtesting
med eksistensen av det norske straffepåbudet, også slik det er foreslått videreført i NOU
2012:17. En kan ikke forvente at asylsøkere som i utgangspunktet har mistro til og er engstelige for myndigheters avslag på søknad frivillig vil la seg teste for hiv, dersom en også kan
straffeforfølges senere. Obligatorisk testing er etisk svært diskutabelt og ville sette Norge i
klasse med land vi ikke til vanlig sammenliknes med, dersom en velger å videreføre et straffepåbud sammen med obligatorisk testing.
Nye Pluss har ikke tatt standpunkt til en slik tenkt situasjon, men uten et straffepåbud vil en
debatt om obligatorisk hivtest ved ankomst til mottak åpenbart få et annet politisk innhold
og antakelig ikke vekke samme politiske motstand.
7.11. Avdelingen for minoritetshelse
Nye Pluss er av den oppfatningen at Helsedirektoratets fagavdeling for oppvekst og aldring
over tid og i flere handlingsplaner har vist liten gjennomføringsevne på dette viktige fagfeltet, også overfor andre berørte etater og departementer. Spørsmål knyttet til både papirløse
og betydningen av arbeidsinnvandring, ikke minst fra sentral- og østeuropeiske land, er også
i ytterst liten grad berørt i de siste mer enn ti årenes handlingsplaner. Vi er derfor tvilende til
om dagens organisering og plassering av ansvar i direktoratet for strategiutforming og gjennomføring av hivforebygging og ivaretakelse bør fortsette.
Direktoratet har for eksempel en avdeling for minoritetshelse som kan vise seg å være bedre
egnet til å sette fornyet kraft inn i dette arbeidet og dessuten sette hiv- og helsespørsmål
inn i et viktig integreringsperspektiv knyttet til skole og arbeid. Nye Pluss mener dessuten
hiv hører hjemme i et langt større helseperspektiv der også kvinnehelsespørsmålet arbeides
med ut fra økt sårbarhet for kvinner i en migrasjonssituasjon. Vi tror avdelingen for minoriNye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
17
tetshelse kan ha bedre faglige forutsetninger for å skape tyngde og nytt momentum på et
område som vil øke i betydning i årene fremover.
Vi ser det som ikke unaturlig at seksuell helse hører sammen med hiv, slik det har vært organisert frem til nå. Men vi mener det bør vurderes av overordnete myndigheter og direktoratets ledelse om avdelingen for minoritetshelse vil styrkes faglig dersom også andre
minoriteters helse enn etniske – ikke minst msm – trekkes inn i denne avdelingen. Minoritetshelse er et relativt nytt fagfelt i direktoratet slik vi oppfatter det, mens nettopp msm-helse
har lang erfaringsbakgrunn og mye metodeutprøving over tid. Det kan bety at en kan trekke
veksler på tidligere lærdommer fra andre viktige minoriteter i det pågående arbeidet med
også etniske minoriteters helse.
Samtidig ser vi en endring i hivutviklingen blant msm der nettopp msm med innvandrerbakgrunn i økende grad synes å representeres blant nysmittete.
Når regjeringens ungdomshelsestrategi skal lanseres i 2015, er det også naturlig at minoritetsungdoms helse får en viktig plass i strategiplanen. Nye Pluss mener trekk ved hivutviklingen i yngre grupper av msm kan tyde på økt sårbarhet for msm-migranter de siste årene. Det
peker igjen på betydningen av å se hiv i et større minoritetsperspektiv fremover.
7.12. Styrket brukermedvirkning
En viktig lærdom fra 30 års forebygging av hiv er betydningen av reell brukermedvirkning og
brukerstyring. Slik Nye Pluss ser det er et hovedproblem i dag at innvandrere og asylsøkeres
brukerstemme ikke er tilstrekkelig hørbar, sterk og godt nok representert i hivfeltet og på en
rekke andre helseområder. Nye Pluss utvikler derfor dette gjennom brukerorganisering innen
sitt område. De beste løsningene for brukerne oppnås når brukerne selv organiserer seg.
Migranter bør organiseres selvstendig, slik at de ulike gruppene av migranter og migrantbefolkningen som helhet kan gjøre seg effektivt gjeldende i brukerstyringssammenhenger
gjennom egenrepresentasjon. Dersom hivfeltets migrasjonsspørsmål kan behandles organisatorisk innen en større helse- og migrasjonssammenheng i direktoratet, kan også brukerne få
større innflytelse ved å utvikle egenorganiseringen. Det vil skape endring.
Det er i dag en rekke landsdekkende organisasjoner for migranter. Flere av dem er også
bygget opp etter demokratiske prinsipper, har fungerende styrende og dermed kontrollerende organer (26). Også kvinner har egne migrantorganisasjoner der kvinnehelseperspektivet kan utvikles i nettverk og gis en stemme inn i forebyggende og ivaretakende arbeid blant
migrantkvinner, slik Nye Pluss omtaler i sin høring til Kvinnehelsestrategien. Nye Pluss mener
det derfor er gode vilkår for et organisatorisk samarbeid og en fornyet innsats gjennom brukermedvirkning, både for å bedre helsesituasjonen for mennesker berørt av hiv og styrke det
hivforebyggende arbeidet blant migranter.
7.13. Ivaretakelse av hivpositive
C. Helhetlig ivaretakelse av hiv-positive ° Helhetlig ivaretakelse av mennesker som lever med hiv, inkl. brukermedvirkning. ° Fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som;
fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med
andre diagnoser. Rambøll skriver dessuten at «interessepolitikk er ikke et definert innsatsområde».
Nye Pluss – hivpositives landsforening ble til fordi vår erfaring gjennom mer enn ti år er at
organisasjonstilbudet som tidligere eksisterte ikke klarte sette tilstrekkelig effektivt verken
hivpositives behov for ivaretakelse, god medisinsk behandling eller bedret forebygging av
18
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
hiv på dagsordenen i Norge. Altfor lite av samfunnsmessig betydning ble gjort de siste strategiperiodene, slik de eksterne evalueringene også viser, og de individrettete seminarer og
kurs som ble gjennomførte hadde ofte begrensete målsettinger og mindre potensiale for
endring. Sosiale tilbud og distriktsaktiviteter ble dessuten lagt ned (7, 8).
Det er vanskelig å se at HivNorge var spesielt god til verken individuell rådgivning eller samfunnsmessig påvirkning. Hva 4-5 årsverk i sekretariatet utrettet var ofte vanskelig å oppdage.
I lange perioder var sekretariatet usynlig, virket passivt og med sjelden oppdatering av nettsidene, inntil Nye Pluss’ egne nettsider ble etablert i 2012.
HivNorge har en heltids ansatt jurist som skriver enkelte høringsuttalelser, besvarer henvendelser og skal gi innspill til for eksempel brosjyrearbeid og annet der juridiske spørsmål er
berørt. Forutsatt at den faglige kvaliteten er høy og etterspørselen etter tjenesten kan påvises å være tilstrekkelig, kan dette kanskje være en bedre løsning enn å innhente juridiske
vurderinger eksternt. HivNorge oppleves likevel av mange som upålitelig og uforutsigbar nettopp i jussrelaterte
spørsmål når organisasjonen kan avgi uttalelser som oppleves som fremmede for hivpositives
interesser. Eksempler på dette er HivNorges støtte til å beholde hiv i straffeloven og organisasjonens motstand mot opprettelsen av NORHIV, et nasjonalt register for kvalitetsstyring av
hivbehandlingen. Ukorrekte påstander om at hivpositive ikke har rett til refusjon av utgifter
ved tannlegebehandling (9.1.3) er også eksempler på utspill som opp gjennom årene har
svekket troverdigheten fordi det juridiskfaglige nivået ikke er godt nok.
FORM CAUCUSES TO CHOOSE THEIR OWN
REPRESENTATIVES, TO DEAL WITH THE
MEDIA, TO CHOOSE THEIR OWN AGENDA
AND TO PLAN THEIR OWN STRATEGIES.
(Denver principles 1983)
I tillegg erfarte våre medlemmer at HivNorge
ikke fungerte som demokratisk kanal for hivpositive. Som Barne-, familie- og inkluderingsdepartmentet har påvist er det demokratiske
underskuddet så omfattende i HivNorge (15) at
departmentet avviser organisasjonen som tilskuddsmottaker. I 2014 er det ingen gode medisinske grunner til at ikke hivpositive selv skal lede sin egen
organisasjon. Dermed kan vi ta i bruk det fantastiske mangfoldet av egne ressurser og erfaringer hivpositive selv har som spesialister på egne liv og på hiv. Nye Pluss trekker derfor på
kunnskap og erfaringer fra alle deler av norsk samfunns- og organisasjonsliv; som fra akademia, fagforeninger og fra det politisk liv.
Nye Pluss er en demokratisk organisasjon av og for hivpositive bygget rundt aktiviteter på
norske sykehusavdelinger med hivpasienter. Dermed når vi alle grupper av hivpositive og får
til en god dialog mellom pasientgrupper og med helsearbeidere. Nye Pluss kopler samtidig
inn en økt bevissthet om betydningen av tidlig medisinstart for den enkeltes helse og for
hivforebyggingen.
Som det høye aktivitetsnivået de 19 månedene Nye Pluss har eksistert også viser, utløser brukernes egen deltakelse og styring en nærmest «magisk» endringsevne: Nesten hver måned
startes et nytt lærings- og mestringskurs for nydiagnostiserte hivpositive, dialog er i gang
for å ansette hivkoordinatorer ved flere infeksjonsavdelinger (hittil ansatt ved SSK og OUS),
lokale aktiviteter gjenopprettes og nasjonale brukerkonferanser er igangsatt. I tillegg drives
et utviklingsarbeid med brukerstyrt avdeling ved SSK som vil bli fremlagt av Nye Pluss i samarbeid med UNAIDS ved den internasjonale aidskongressen i Melbourne.
Organisasjonen arbeider også med en modell – «Pluss-modellen». Utvidet nasjonalt helseregister, frivillige organisasjoners forebyggende virksomhet, kunnskapsutvikling og
kulturendringer i utsatte grupper inngår i modellen. Asylmottakenes rolle, tidlig test og
behandlingsstart, pasientstyrt pasientkontakt, hivkoordinatorer, NAV, skole, og arbeidsliv sys
alt sammen til en helhetlig, forskningsbasert modell. Formålet er å strømlinjeforme arbeiNye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
19
det for redusert smitte, bedre helse og overlevelse, holde mennesker i arbeid og på skole
og endre kunnskaper og dermed holdninger i samfunnet. Nye Pluss ser dette som en modell
som syr sammen forebygging og behandling med ny medisin og teknologi til samfunnets og
individets beste, og som kan tilpasses flere kronikergrupper.
Rambøll ønsker dessuten «fokus på tiltak som særlig inkluderer aspekter knyttet til marginaliserende faktorer som; fattigdom, psykisk helse og rus. Samt tiltak og kompetanse knyttet til
hiv i kombinasjon med andre diagnoser».
Nye Pluss vil som brukerorganisasjon selv utforme sine tiltak basert på forskning, egne analyser av virkeligheten for hivpositive i Norge og gjennom demokratiske prosesser i Nye Pluss. Et helhetlig helsetilbud innebærer å se alle sider av pasientens situasjon, både sosiale problemer og problemer knyttet til for eksempel mental helse og rusavhengighet. Nye Pluss
ser likevel flere og mer omfattende marginaliserende faktorer enn dette. Etnisk bakgrunn,
biologi og seksualitet, men også kultur, kjønn og stigma er sterke, drivende faktorer for både
hivsmitte og marginalisering av den enkelte hivpositive og av gruppen. Nye Pluss kan ikke
fjerne fattigdom, rus og psykisk uhelse, like lite som det moderne samfunnets forenete krefter hittil har klart det. I samarbeid med andre kan vi likevel bidra til å redusere betydningen
av slike faktorer.
Nye Pluss mener likevel et grundig og endringsorientert organisatorisk arbeid må ha et langt
bredere fokus enn disse tre faktorene alene. Dersom Nye Pluss skulle la sitt arbeid være i
hovedsak fokusert om «fattigdom, psykisk helse og rus» ville mye energi gå med til komplekse spørsmål som krever helt andre verktøy enn selv et samlet helse-Norge i dag har til
disposisjon, men som likevel ville få betydning for kun et mindretall hivpositive. Først ved å
påvirke de store, marginaliserende faktorene som betydningen av etnisk bakgrunn, seksualitet, kultur, kjønn og stigma gjør vi livene enklere for også dem som i tillegg er berørt av
fattigdom, rus og psykisk uhelse.
Tiltak og kompetanse knyttet til hiv i kombinasjon med andre diagnoser har Nye Pluss’ fokus
og berører både forebygging og helseutvikling innen flere grupper, men kanskje særlig msmgruppen. Nye Pluss vil arbeide videre med disse problemstillingene i samarbeid med også de
faglige ressursene som finnes ved infeksjonsmedisinske avdelinger.
Å tro at en kan skille bredt definert interessepolitikk ut fra forebygging av hiv og ivaretakelse av hivpositive, slik Rambøll synes å konkludere, er etter vår oppfatning en misforståelse. Helt siden Denver-prinsippene ble vedtatt i 1983 (1) har interessekamp, forebygging,
ivaretakelse og behandling gått hånd i hånd. Organisasjoner som taper dette perspektivet av
syne mister også sin betydning som drivkraft for effektiv forebygging, bedre behandling og
fjerning av skam og stigma.
Interessepolitikk i ulike former er uløselig knyttet til alle tre innsatsområder.
8. KOMMENTARER TIL MODELLEN OG NYE PLUSS’ FORSLAG
Nye Pluss deler oppfatningen om et behov for en strategisk hivkoordinator dedikert 100 %
til hiv og aids plassert i direktoratet. Nye Pluss mener imidlertid funksjonen bør vurderes
opprettet i avdeling for minoritetshelse. Etter vår oppfatning bør hiv settes inn i et større
minoritetshelseperspektiv der brukerstyring og deltakelse fra de som selv er direkte berørt
fokuseres.
8.1. Driftsnorm
En vridning vekk fra drift og administrasjon og over til endringsfokuserte prosjekter er helt
nødvendig om ulike brukergruppers involvering skal sikres og effektiv forebygging og iva20
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
retakelse skal gjennomføres. Nye Pluss foreslår derfor en norm for andel av bevilgninger til
driftsmidler som sier at maksimalt 30 % av Stortingets hivbevilgning skal brukes til drift, lønn
og administrasjon som helhet og overfor enkeltorganisasjoner. Organisasjoner som i dag ikke
har oppfylt disse normene må delfinansiere sin drift fra andre kilder fra og med 2015, med
en ettårig overgangsperiode der maksimalt 40 % av bevilgningen fra Stortinget tillates brukt
til administrasjon, lønn og drift.
Enkelte organisasjoner har etterlyst en årlig grunnbevilgning som kan skape mer forutsigbarhet for virksomheten. Nye Pluss har forståelse for behovet for forutsigbarhet, men mener de
siste årenes største problemer har vært knyttet til veksten i driftsutgifter, tilsvarende synkende utadrettet aktivitet og de problemene med manglende faglig fornyelse i organisasjoner som har monopolisert bevilgningen og som vi alt har pekt på. Først når feltet som helhet
har fått tilbake evnen til å nå målene vil en kjenne behovet for driftsmidler og dermed
kunne dekke behovet for forutsigbarhet gjennom en grunnbevilgning.
Det samme gjelder for den totale hivbevilgningen fra Stortinget, slik Nye Pluss ser det:
Enkelte organisasjoner har i alle år brukt mye energi i å fokuserer mesteparten av sitt utadrettete «hivbudskap» overfor politikere og allmenhet om mer penger til feltet som helhet,
indirekte mer til organisasjonen selv. HivNorge er et eksempel på en slik organisasjon, trass i
at denne organisasjonen tildeles rundt 30 % av hele dagens bevilgning til hiv. HivNorge budsjetterte i sin søknad til Helsedirektoratet for 2014 med kr 680 000 til «organiserte aktiviteter», dvs prosjekter. Prosjekter utgjør dermed 11 % av organisasjonens totale utgifter, mens
kr 4 620 000 utgjør lønns- og driftskostnader. Det er vanskelig å se hva pengene går til så
lenge både individrettet arbeid og rådgivning, forebygging og samfunnsmessig påvirkningsarbeid av holdninger i liten grad kan dokumenteres å ha særlig positiv betydning.
Nye Pluss mener kravet om mer penger blir et galt budskap så lenge nettopp bruken av
bevilgningen for ikke minst en organisasjon som HivNorge i særlig grad går til drift, lønninger og administrasjon. Først når ny, god politikk for forebygging og ivaretakelse er iverksatt
og arbeidet er innrettet på effektiv, utadrettet og endringsorientert virksomhet, vil kravet
om «mer penger» være troverdig og basert på reelle behov som vil gi ytterligere økt aktivitet. Først da vil samfunnet vite at hver nye, friske krone brukes til nødvendig endring.
Både forutsigbarhet og kontroll med bevilgningene kan kanskje bedres noe ved halvårige
søknadsprosedyrer. Dersom organisasjonene har to frister, for eksempel 1. oktober og 1.
april, kan årets bevilgning kanskje vurderes å overlappe kalenderåret. Det forutsetter at Stortingets bevilgning kan holdes tilbake og overføres neste års budsjett. Dermed behøver ikke
systemets innebygde treghet påvirke forutsigbarheten i like stor grad. Seks måneders bevilgningsløp behøver ikke bety mer byråkrati dersom søknadene er en videreføring slik de oftest
er, likevel gis muligheten til å følge aktivitetene nøyere «på pulsen», justere og revidere dem
i kjølvannet av for eksempel fagkonferansene.
Risikoen med denne prosedyren kan være mer administrativt arbeid med korte frister.
Det er naturlig at en ny organisasjons- og finansieringsform evalueres etter et par års tid og
at en ny vurdering av hele hivbevilgningen, også størrelsen på den, gjøres i en slik sammenheng.
8.2. Èn fagkoordinator
Nye Pluss er enig i behovet for en tilsatt fagkoordinator 100 % dedikert til hiv, men mener
det i dag ikke er behov for tre slike koordinatorer. Sammenlikner en direktoratets antall
ansatte med tilsvarende fagansvar på 80- og 90-tallet, da situasjonen var ganske annerledes
krevende enn i dag, bør totalt to hele stillinger dedikert til hiv i dag være tilstrekkelig. De tre
innsatsområdene migranter, msm og hivpositive bør faglig kunne dekkes innenfor en stilling,
forutsatt sterk hivfaglig bakgrunn hos den som tilsettes. Nye Pluss ser det ikke som naturNye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
21
lig at en fagkoordinator er tilsatt i en sivil organisasjon og vil peke både på problemer med
lojalitet, habilitet og utvikling av korporative trekk i uavhengige organisasjoner. Fagkoordinatoren bør derimot inngå i et fellesskap med den strategiske hivkoordinatoren som ansatt i
avdeling for minoritetshelse.
Fordelene er flere: Betydelig mindre går til lønn og administrasjon, og mer kan dermed gå til
prosjektrettet arbeid. De to koordinatorstillingene inngår i en tettere helhet der både faglig
oppdatering og tildelingsvirksomhet er oppgaver begge rollene er knyttet til, selv om hovedoppgavene er ulike.
8.3. Kunnskapsutveksling, faglig debatt og oppdatering
Rambøll foreslår årlige, felles fagkonferanser for feltet. Faglig uenighet er etter vår mening
et gode og en ressurs som kan skape ny aktivitet. Nye Pluss deler derfor intensjonen om en
slik større årlig, felles fagkonferanse for aktører både i og utenfor hivbevilgningen. Forutsetningen er at fagkonferansen stimulerer til åpen og fri utveksling av synspunkter og erfaringer innenfor de tre innsatsområdene. Et naturlig tidspunkt er i kjølvannet av den årlige
MSIS-rapporten.
Imidlertid er endringene på hivfeltet ofte raske, går i sprang og begivenheter medisinsk,
forskningsmessig og ellers kan gjøre det nødvendig med fagmøter utover dette. Nye Pluss
mener derfor fagkoordinatoren i direktoratet skal ha ansvar for tematiske åpne møter gjennom året der det fokuseres på en eller et fåtall problemstillinger innen de tre innsatsområdene og der berørte organisasjoner inviteres spesielt. Det er også behov for et hivfaglig,
nettbasert debattforum og Nye Pluss mener ansvaret for drift av et slikt forum kan gå på
årlig omgang mellom tilskuddsmottakere.
8.4. Årlige delmål med evaluering av effekt
Det utvikles konkrete, årlige delmål for reduksjon i hivsmitte over en femårsperiode, i likhet
med delmål for andre viktige målsettinger. Grad av måloppnåelse og revisjon og vurdering
av nye tiltak utarbeides i forbindelse med fagkonferansen hver vår i kjølvannet av MSIS’ årsrapport. Dette danner grunnlag for tildeling og revidert innsats.
9. VEDLEGG:
9.1. En historisk gjennomgang
1. Engasjement, organisering og forebygging.
Fra 1982 til 1996 eksisterte ingen effektive medisiner og de norske tallene på døde av aids
var relativt høye ut åttitallet, før effekten av forebygging satte inn. De særlig sårbare gruppene i denne perioden var menn som har sex med menn, sprøytebrukere og til dels prostituerte. Likevel var de årlige smittetallene blant msm svært lave: Rundt tredve msm smittet årlig
og Norge var av de to-tre landene i Europa med lavest smittetall i denne gruppen.
I noen grad ble også innvandrere og blødere omfattet av begrepet sårbare grupper. Etter
1992 ble innvandrete afrikanere i økende grad koplet til smittefrykt i den offentlige debatten. Organisasjoner som Helseutvalget for homofile og Pluss ble skapt relativt tidlig - på
åttitallet - og baserte seg i starten på kun frivillig arbeid utført av i hovedsak hivpositive
selv og av homofile menn som drev solidaritetsarbeid og atferdspåvirkning for sikrere sex. Media var opptatt av aids, særlig de første ti årene etter 1982, og mange politikere fulgte
opp medieinteressen. De første ti årene var de store kampanjenes tid, der helsemyndighetene viste et sterkt faglig og økonomisk engasjement. Hiv var oftest klart politisk forankret
i Helsedepartementet, og Helsedirektoratet og senere Statens helsetilsyn var drivende for
både offentlig debatt, samarbeidet med hele feltet av frivillige organisasjoner og var faglig
ledende og meget oppdatert.
22
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
2. Medisiner, omorganisering og redusert bevilgning
I 1996 kom trippelkombinasjonen og pasientene begynte å leve lenger, likevel med mange
bivirkninger og et problematisk (omfattende) medisinregime de første 5-6 årene. De avsluttende årene av nittitallet ble evalueringenes tid der offentlige bevilgninger ble satt i søkelyset og også hivfeltets organisering og tiltak ble grundig og av og til kritisk evaluert. Etter en
evaluering under helseminister Hernes ble hivfeltets bevilgning via Stortinget omtrent halvert, fra i overkant av 30 millioner kroner årlig til ca 15 millioner kroner. Begrunnelsen som
ble brukt var ikke at hivfeltet var dårlig organisert og lite effektivt, men at epidemien var
stabilisert, smittetallene blant msm var stabilt svært lave og behovet for offentlig økonomisk
innsats derfor mindre. LMA, Landsforeningen Mot Aids, ble identifisert både innen hivfeltets
organisasjoner og hos myndighetene som en organisasjon som antakelig var overflødig. LMA
hadde hatt i oppgave i nesten ti år å mobilisere organisasjonsnorge mot aids, uten å lykkes
særlig utover de organisasjonene som fra før av var fokusert på temaet. LMA valgte å gå til
hivpositives interesseorganisasjon Pluss og forene de to organisasjonene (1999) til hva som i
dag er HivNorge.
3. Effektive medisiner, redusert risikoerkjennelse og organisatorisk forvitring
Fra ca 2000 begynte hivmedisinene å endre seg i effektivitet og antall. Nye klasser medisiner, mer effektive kombinasjoner med færre tabletter, enklere regimer og betydelig mildere
bivirkninger, om noen, ble i økende grad tatt i bruk. Omtrent samtidig (1999/2000) startet en
til dels bitter drakamp om andelen av Stortingets bevilgning mellom Pluss-LMA (HivNorge)
og Helseutvalget for homofile. Selv om MSIS ikke bekreftet dette, hevdet Pluss-LMAs ledere
at den norske hivepidemien nå var en heteroseksuell epidemi og at msm ikke lenger var en
risikogruppe av betydning. Pluss-LMA fikk støtte av en forsker i Bergen og en infeksjonsmedisiner ved Olafiaklinikken gjennom en serie kampanjepregete artikler i Aftenposten og
andre aviser over mange måneder.
Den reelle situasjonen var at økt innvandring hadde gitt vekst i innvandret smitte, mens
den heteroseksuelle hivutviklingen i Norge var stabilt lav som tidligere. Folkehelseinstituttet meldte derimot om at gonorre og syfilis økte blant msm, noe som tradisjonelt er et tidlig
forvarsel på mindre kondombruk og derfor kommende vekst i hiv blant msm. Innen msm-miljøet kom tydelige tegn på at både risikoerkjennelse og dermed atferd var i ferd med å endre
seg blant flere og flere: På Gaysir krevet mange msm i ulike debatter at homofile nå skulle
gi blod, med den begrunnelse at msm ikke lenger er en risikogruppe. Seksuelt aktive msm
meldte at de ble «presset» i sin sikrere-sex praksis og at flere og flere ønsket å ikke bruke
kondomer. Samtidig med dette var det en synlig trend til «barebacking» som et slags motkulturelt fenomen i deler av homsepornoen og enkelte miljøer i USA og Europa. I 2003 skjedde
hva som skulle komme til å prege norsk hivutvikling de neste ti årene: Smittetallene blant
msm doblet seg for så å tredoble seg de neste årene, sammenliknet med nittitallet.
Internt i Pluss-LMA begynte hivpositive å uroe seg for utviklingen: Mange av de 500 hivpositive som hadde blitt med Pluss inn i den sammenslåtte organisasjonen valgte å melde seg ut
de neste årene. Årsakene var flere: Kampen mot HU om økte bevilgninger ble opplevet som
destruktiv og uten en god begrunnelse av de hivpositive medlemmene, slik en FAFO-rapport
meldte. Mange hivpositive følte den nye organisasjonsstrukturen ga redusert innflytelse:
Representantene for organisasjonsmedlemmene hadde ofte annerledes og motstridende
interesser av hva hivpositive medlemmer hadde, interesser sekretariatet og styret la større
vekt på. Hivpositive hadde ingen kontroll i styret etter vedtektene. Hivpositive følte dessuten
de ble presset til taushet i interne debatter. Sensur av kritiske holdninger ble ofte tatt i bruk
også i åpne debattfora på Pluss-LMAs nettsider, inntil ledelsen la ned debattforaene helt.
Ansatte i Pluss-LMA var så å si uten unntak alltid hivnegative som kun hadde et teoretisk
forhold til hiv og oftest rekruttert fra helt andre felt. Ofte ble de rekruttert av profesjonelle
byråer som så på dette som en hvilken som helst administrativ jobb. Den lille håndfull hivpositive som har vært ansatt i sekretariatet de siste 15 årene har etter hvert følt de måtte slutte
for å bevare helsen eller følt seg presset til å si opp. Distriktene følte seg tilsidesatt og negliNye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
23
sjerte og lokal organisering og engasjement forvitret. Sosiale møteplasser for hivpositive som
hadde eksistert i Pluss ble fjernet. Dessuten ble det gjort grove saksfeil av hivpolitisk betydning, som for eksempel da Pluss-LMAs advokat i månedsvis i en nettdebatt hevdet at hivpositive ikke hadde rett til refusjon av tannlegebehandling etter statens satser. Til slutt måtte
hun beklage og rette feilen i bladet Positiv. I tillegg kom nesten all ekstern, påvirkende
virksomhet til å ha som formål økte midler til Pluss-LMA. Mindre vekt ble lagt på politikk
og interessespørsmål, mens «mer penger» ble organisasjonens hovedkrav til politikere og
myndigheter ved nesten enhver anledning. Forebygging ble tonet ned til et nesten symbolsk
nivå.
Etter kun få år var det lite eller ingenting som minnet om interesse- og brukerorganisering
slik hivpositive tidligere hadde hatt dette siden slutten av åttitallet og fram til dannelsen av
Pluss-LMA. Effekten ble at hundrevis av tidligere medlemmer av Pluss forlot Pluss-LMA/HivNorge. Organisasjonen maktet ikke å ha noen appell og fikk dermed ytterst få nye medlemmer fra de tusener som nå ble smittet de neste 15 årene. Hivpositives stemme stilnet totalt i
det offentlige rom. Vi ble til passive pasienter, klienter for ulike fagprofesjoner. Innad i helsevesenet og i utformingen av Helsedirektoratets politikk stilnet også vår stemme. Trass i at
hivpositive var ved bedre helse enn noensinne, folk hadde sluttet å dø, og debattene i ulike
fora viste at svært kompetente hivpositive fra ulike grupper hadde mye erfaring og kunne
bidra, var det mest de «profesjonelle» hivnegative i sekretariatet direktoratet møtte i ulike
sammenhenger og bygget ut kontakten med.
4. Medisiner som forebygging, brukermedvirkning og effektiv egenorganisering
I 2008 utga Aschehoug boka «Døden ved min side« av pseudonymet John Galt, en bifil mann
som nesten døde i 2006 av for sen diagnose og behandling. Forfatteren, en journalist, historiker og forfatter av flere historiske bøker og med mye organisatorisk erfaring nettopp med
arbeid blant svake grupper, gjorde grundig research for å finne forklaringene på hvorfor den
norske hivepidemien ikke ble stagget og hvorfor stigma, taushet og undertrykking av hivpositive fortsatte med bare økende styrke. Han avdekket sammenhenger og utga en grundig
kritikk av norsk hivpolitikk de siste årene fram til 2008. HivNorge fikk hard medfart for å ha
sviktet både norsk forebygging og hivpositives interesser. Det ble stilt spørsmålstegn ved
selve organisasjonsformen og pekt på at hivpositive i dag både er friske nok til å stå på egne
ben organisatorisk og samtidig mer enn resurssterke og kompetente nok til drive et kontinuerlig utadrettet arbeid ved en daglig ledelse bestående av hivpositive selv. Boka ble en
vekker for mange hivpositive. Samtidig satte HivNorge i gang en brutal offentlig heksejakt
på forfatter og forlag ved å true med rettssak. Vilkårene for faglig hivdebatt i Norge nådde
dermed et lavmål med HivNorges forsøk på å kneble en kritisk, hivpositiv stemme. Resultatet ble i stedet en oppvåkning blant mange hivpositive som hadde lest boka og fulgt med på
debattene etter utgivelsen. Det ble deretter gjort forsøk på egenorganisering av hivpositive
msm gjennom Homopositiv, men det var først våren 2012 at et bredt organisatorisk arbeid
ble satt i gang. Ressurssterke og erfarne kvinner, msm, heterofile menn og ikke minst mange
med ikke-norsk opprinnelse startet en serie møter våren, sommeren og høsten 2012. Det var
journalister, lærer, sykepleier, administrator, regnskapsfører, skuespiller, forskere, kokk, rengjøringspersonale, husmødre og arbeidsledig. Majoriteten hadde lang erfaring med HivNorge som medlemmer, styrerepresentanter og ansatte. Alle hadde i årevis forsøkt reformere
HivNorge uten virkning. Et interimstyre forberedte generalforsamlingen som 1. desember
2012 etablerte Nye Pluss som nasjonal organisasjon av og for hivpositive. Også disse månedene drev HivNorge en kampanje mot Nye Pluss. Generalsekretæren gikk først ut og hevdet
organisasjonen var udemokratisk, deretter ble vi forsøkt ignorert i mange måneder. 9.2. Noter
(1) Denver principles: http://www.actupny.org/documents/Denver.html
(2) Stein A. Evensen, Christoph Gradmann, Øivind Larsen, Magne Nylenna (red.)
Da hiv kom til Norge, Det norske medisinske Selskab, 2010;7:12–157, http://www.dnms.no/
24
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
index.php?seks_id=78977&a=1
(3) John Galt; Døden ved min side (Aschehoug 2008)
(4) Vernazza P et al. Les personnes séropositives ne souffrant d’aucune autre MST et suivant
un traitment antirétroviral efficace ne transmettent pas le VIH par voie sexuelle. Bulletin des
médecins suisses 89 (5), 2008.
(5) WHO: Consolidated guidelines on the use of antiretroviral drugs for treating and preventing HIV infection
http://www.who.int/hiv/pub/guidelines/arv2013/en/
(6) http://nyepluss.no/articles/1/pasientr-det-dannet-f-rste-rene-hivorganisasjon-siden-1999
(7) Evaluering av to nasjonale planer for seksuell helse
http://www.google.no/url?sa=t&rct=j&q=&esrc=s&source=web&cd=4&ved=0CDUQFjAD&u
rl=http%3A%2F%2Fwww.helsedirektoratet.no%2Ffolkehelse%2Fseksuell-helse%2Fstrate
gier%2FDocuments%2Fevaluering-av-to-nasjonale-planer-for-seksuell-helse.pdf&ei=SYGU9L7L4fmywOHzIKQCg&usg=AFQjCNEvWb8csTWG0-Lz8krShkNkTrJ40A&sig2=_wPUb_TBrvL7c9cGfWqpQ&bvm=bv.70138588,d.bGQ
(8) Agenda (2008): Evaluering av HivNorge. Sandvika: Agenda Utredning & Utvikling AS. Rapport R6077.
(9) Rapport fra EMIS 2010: Norske resultater, Nasjonalt forlkehelseinstitutt, divisjon smittevern,
avdeling for infeksjonsovervåking, publisert 2012.
(10) http://www.blikk.no/index.php?option=com_k2&view=item&id=3729:vil-innf-re-hurtigtest
http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=14001
(11) MSIS, hivrapport for 2013
http://www.fhi.no/eway/default.aspx?pid=239&trg=Area_7069&Main_6157=6263:0:25,6055&
MainContent_6263=7069:0:25,6055&Area_7069=6178:109531::0:7070:1:::0:0
(12) Mer må til: Om hivrettet arbeid overfor innvandrere, av Aadne Aasland, Siri Bjerkreim Hellevik og Berit Aasen; NIBR-rapport 2012:29: http://www.google.no/url?sa=t&rc
t=j&q=&esrc=s&source=web&cd=1&ved=0CBsQFjAA&url=http%3A%2F%2Fwww.nibr.
no%2Ffiler%2F2012-29_web.pdf&ei=iom-U__xCsn9ygO0mYLwBg&usg=AFQjCNGZIs0hHGTzYI
OW5Q2o2Pfd9MqhSg&sig2=DrewBg4lHmj-QdKNQd0_5w&bvm=bv.70138588,d.bGQ
(13) http://www.hvaskjernaa.no/artikkel/les/41/15
(14) http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=15751
(15) Barne- likestillings- og inkluderingsdepartmentet i brev til HivNorge, 08.10.2013.
(16) http://dev.helseutvalget.no/tag/llh/
(17) http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=15473
(18) http://hivnorge.no/HivNorge-mener/Forbrytelse-og-straff-i-skuffen
(19) http://nyepluss.no/articles/26/11-h-ringsinstanser-g-r-mot-syse-utvalgets-nske-om-kriminalisering-av-hivpositive
(20) http://www.skeivungdom.no/2012/12/la-ikke-redsel-styre-lovgivningen/
(21) «Tidligere har man argumentert med at «hiv-positive har bare usikker sex med andre
hivpositive» eller at smitten spres videre av homser som praktiserer ubeskyttet sex og som
ikke vet at de er smittet. EMIS-dataene slår ihjel denne type myter, sier leder i Helseutvalget,
Rolf Angeltvedt, til Gaysir»… – I gråsoner eller anonyme sjekkearenaer finner vi en kjernegruppe av hivpositive som viser dårlig mestringskompetanse i å praktisere sikrere sex. Hva
dette skyldes beror på flere faktorer, men kan ofte handle om skam og identitetskonflikter
med det å ha sex med andre menn. Dette underbygges ikke minst av det store antall sexpartnere og omfanget av rusmisbruk i gruppen, sier han… Er det tilfeldig hvem som blir smittet
med hiv? Dette er spørsmål som man må våge å stille, sier Angeltvedt
http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=15132
(22) «Vi (Helseutvalget) har landet på at mye av årsaken til økingen er at vi nå har fått veldig
effektive medisiner som gjør at man lever mye lenger med hiv enn man gjorde tidligere.
Dette medfører jo at en gruppe som tidligere faktisk døde, ikke gjør det lenger i like stor
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995
Nye Pluss
25
utstrekning, sier han (Angeltvedt)»… - Man tenker at nå kan man slappe av når man har fått
hiv, da er det ikke noe å være redd for lenger. Denne gruppen har trolig blitt større og større
de siste årene og representerer en viktig drivkraft bak epidemien (Angeltvedt)… - Den dagen
vi får et balansert forhold mellom medisinering og forebygging vil vi klare å stagnere tallene,
men inntil da vil tallene bare fortsette å stige, mener Angeltvedt.
http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=13893
(23) «Angeltvedt:... en viktig kjerne er at personer som lever med hiv, eller har hatt utstrakt
usikker sexatferd over tid, kan opprettholde en uaktsom atferd uten konsekvenser så lenge
smitte ikke overføres. Slik slepphendt regulering minner meg om turer til Italia på 90-tallet
hvor det var problemfritt for de lokale å kjøre bil med promille så lenge de styrte unna ulykker.»
http://www.gaysir.no/artikkel.cfm?CID=15473
(24) http://www.helseutvalget.no/arsrapport-2013/
(25) 3,3 % prevalens for msm i Norge oppgitt i Marcus et al. BMC Public Health 2012, 12:978
http://www.biomedcentral.com/1471-2458/12/978
(26) Skal alle gjøre alt? – evaluering av landsdekkende organisasjoner på innvandrerfeltet,
Rapport IRIS 2005/061
(27) WHO – nye anbefalinger: Consolidated guidelines on HIV prevention, dIagnosis, treatment and care for key populations, July 2014
26
Nye Pluss
Nye Pluss - hivpositives landsforening, Sønstegårdbråten, 1892 Degernes Telefon: 94 14 58 49 Org.nr: 998.549.299 Kontonummer: 1503.29.10995