Hele programmet fra konferansen kan lastes ned her
Den 13. landskonferansen om utfordringer ved livets slutt TRONDHEIM, 17.–19. SEPTEMBER 2014 Jubileumskonferanse 1984–2014 Hilsen til den 13. landskonferansen om utfordringer ved livets slutt Det er en glede for meg som ordfører å få ønske dere velkommen til Trondheim. Det er veldig hyggelig at dere har har valgt Trondheim som vertsby for den 13. landskonferansen om utfordringer ved livets slutt. For meg som ordfører, er det også fint å kunne vise tilreisende gjester den flotte byen vår og alt det den har å tilby. Jeg håper at dere får anledning til å vandre litt rundt i byen for å få sett noe av vår historiske stolthet, som Nidarosdomen. Jeg vil også anbefale at du tar en spasertur gjennom trehusbebyggelsen i Midtbyen eller på promenadene langs Nidelva. Ta gjerne turen over Gamle Bybro, den sagnomsuste Lykkens portal. Bakklandet er en sjarmerende bydel med hyggelige kafeer og restauranter, spesielle butikker og gamle trehus. Riktig et sted å kose seg. Trondheim setter sin ære i det å følge opp tradisjonen fra langt tilbake i historien med å vise omsorg og nestekjærlighet. I Trondheim skal vi ha et raust og inkluderende lokalsamfunn, jeg håper at dere får oppleve noe av dette når dere er i Trondheim. Tema for denne konferansen er utrolig viktig og utfordrende for alt hjelpepersonell både faglig og menneskelig. Jeg ønsker dere lykke til med konferansen. RITA OTTERVIK Ordfører DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 LEDERNE HAR ORDET Bodil Husby Leder i Norsk palliativ forening (NPF) Lotte Victoria Rogg Leder i Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) Kjære kollega! Velkommen til den 13. landskonferansen om utfordringer ved livets slutt. Det er 30 år siden den aller første konferansen ble arrangert og mye har skjedd med lindrende behandling i Norge siden da. Norsk palliativ forening og Norsk forening for palliativ medisin er stolte over å kunne invitere til denne viktige samlingen for det palliative fagmiljøet, ikke minst i et jubileumsår som dette. Våre to foreninger samarbeider tett om å arrangere konferansen. De to foreningene representerer alle yrkesgrupper innenfor det palliative fagmiljøet i Norge. Vi håper konferansen oppleves som nyttig og inspirerende for deg som deltaker, og at den med all mulig tydelighet gjenspeiler hvor sentral den tverrfaglige tilnærmingen er i arbeidet med alvorlig syke og døende mennesker og deres pårørende. Det er naturlig å skue bakover i historien, og se på hvilke strømninger som ledet fram til et fokus på den døende pasienten. Minst like viktig er det å skissere framtidsvyer innen palliasjon, både når det gjelder kreft og andre livstruende sykdommer. Ulike måter å organisere helsetjenestene på blir trukket fram, med erfaringer fra Norge, Danmark og Tyskland. Konferansen er en viktig arena for faglig oppdatering med hensyn til kliniske problemstillinger. Vi får høre erfarne fagfolk dele av sin kunnskap i forhold til fysiske og eksistensielle aspekter ved palliasjon i praksis. Tverrfaglighet innebærer en respekt for ulike helseprofesjoner, og en ydmykhet i forhold til ens egen profesjons begrensninger. I årets konferanse er det gitt plass til en utdyping av det profesjonsspesifikke i det palliative teamet, og til nettverksbygging innen hver profesjon. Vi håper dette vil bidra til å styrke faglig identitet for hver enkelt av helseprofesjonene, og for deg som deltaker på konferansen. Som deltaker har du anledning til å bidra med posterpresentasjon, og det vil være paneldebatt med mulighet for innspill. En viktig effekt av en nasjonal konferanse der fagfolk fra hele landet samles, er muligheten for å knytte mer uformelle kontakter, utveksle erfaringer, og la seg inspirere til videre arbeid lokalt. De sosiale sammenkomstene i pausene og på kveldene er fine anledninger til dette. Ikke minst kan vi alle se fram til kulturelle opplevelser og hyggelige rammer for jubileumskonferansen, 30 år etter at den ble holdt første gang, i nettopp disse lokalene. Vi ønsker dere alle og hver især noen flotte og innholdsrike dager i Trondheim og håper du reiser hjem med påfyll og motivasjon for videre arbeid. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 3 Innhold Komitéer og informasjon om foreningene...................................6 Kursgodkjenning...........................................................................8 Palliasjon i Trondheim..................................................................8 Kunstutstiller................................................................................9 Generell informasjon..................................................................10 Program......................................................................................11 Oversikt over forelesere.............................................................14 Oversikt over posterutstillere.....................................................16 Abstracts fra inviterte foredragsholdere....................................17 Abstracts til postere...................................................................25 #palliativ2014 Komitéer og informasjon om foreningene Hovedkomité Lotte Victoria Rogg, overlege i onkologi ved Oslo universitetssykehus; Leder Norsk forening for palliativ medisin Bodil Husby, sosionom/familieterapeut, Leder Norsk palliativ forening Georg Bollig, overlege i palliativ medisin og smerteterapi ved HELIOS Klinikken i Schleswig; forsker ved avdeling for klinisk medisin ved Haukeland universitetssjukehus og Universitetet i Bergen Anne Hirsch, sykehusdiakon-spesialist, St. Olavs Hospital Øyunn Granerud, generalsekretær, Stiftelsen Fransiskushjelpen Eva Saltrøe Engebrigtsen, palliativ sykepleier, generell indremedisinsk sengepost, Bærum sykehus Siri Brelin, overlege Senter for lindrende behandling SØ-HF; PhD-stipendiat Oslo universitetssykehus Morten Thronæs, avdelingsleder, Avdeling palliasjon, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital; PhD-stipendiat, European Palliative Care Research Centre, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, NTNU Eva Gravdal, overlege, Seksjon for lindrende behandling, Avdeling for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus Ragnhild Green Helgås, konsulent ved Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt-Norge, St. Olavs Hospital Vitenskapelig komité Marianne Jensen Hjermstad (leder), Kompetansesenter for lindrende behandling, Helse Sør-Øst, Avdeling for onkologi, Oslo universitetssykehus, Ullevål; professor ved European Palliative Care Research Centre, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, NTNU Hartwig Kørner, overlege/professor, gastrokirurgisk avdeling, Stavanger universitetssjukehus; Klinisk medisin 1, Universitetet i Bergen; Kompetansesenter i lindrande behandling Helsegion Vest, Haukeland universitetssjukehus Nina Aass, seksjonsleder, Seksjon for lindrende behandling, Avdeling for kreftbehandling, Oslo universitetssykehus; professor i palliativ medisin, Universitetet i Oslo Gunnar Heiene, professor i etikk ved Det teologiske Menighetsfakultet, Oslo Anne Kvikstad, overlege ved Avdeling palliasjon, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital; førsteamanuensis II, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, NTNU Lokal komité Anne Kari Knudsen, leder for Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt-Norge (KLB), St. Olavs Hospital; administrativ leder European Palliative Care Research Centre (PRC), NTNU Ragnhild Green Helgås, konsulent ved KLB Laila Skjelvan, prosjektkoordinator ved KLB Morten Thronæs, avdelingsleder ved Avdeling palliasjon, St. Olavs Hospital Grete Søbstad, spesialsykepleier i onkologi ved Avdeling palliasjon, St. Olavs Hospital Anne Hirsch, sykehusdiakon ved St. Olavs Hospital Erik Torbjørn Løhre, avdelingsleder ved Avdeling palliasjon, St. Olavs Hospital Kongressbyrå 6 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Norsk palliativ forening Norsk Palliativ Forening (NPF) ble etablert 26. mai 2000. Vi har ca. 570 medlemmer. NPF arbeider for å styrke tverrfaglig kompetanse innen palliasjon, inspirere og bygge nettverk mellom helsearbeidere som arbeider med pasienter i livets sluttfase. Vi skal stimulere til økt forskning i fagfeltet og forbedret organisering av den palliative innsatsen. NPF fungerer som høringsinstans i palliative spørsmål og er aktivt med i utarbeidelser av fagrapporter. Vi samarbeider nasjonalt med NFPM, med Foreningen for Palliativ indsats, Danmark gjennom nordisk samarbeid, og vi deltar i inter nasjonalt nettverksarbeid. Palliasjon krever tverrfaglighet. Derfor er NPF en paraply organisasjon for fagfolk innen det palliative feltet. Det holdes generalforsamling og valg på foreningens styre hvert annet år. Styret er tverrfaglig sammensatt og geografisk spredt over hele Norge. Medlemsavgiften inkluderer fire årlige utgaver av tidsskriftet ”Omsorg”. Som medlem får du invitasjon og redusert kursavgift ved våre konferanser. 17. september 2014 lanserer vi vår nye logo. Palliasjon er latinsk og betyr frakk eller kappe, noe som beskytter eller lindrer. Logoen søker å visualisere dette. Vi har beholdt blåfargen, men den nye logoen er renere og enklere i designet, noe som gjør den lettere gjenkjennelig og mer anvendelig både på dokumenter og på digitale medier. Se vår hjemmeside www.palliativ.org for ytterligere informasjon. Nåværende styre: Bodil Husby, leder, sosionom/familieterapeut, Oslo Øyunn Granerud, sekretær, psykiatrisk sykepleier, Oslo Eva Engebrigtsen, palliativ sykepleier, Bærum Martina Tønnies, lege/kirurg, Vesterålen Anne Hirsch, sykehusdiakon, Trondheim Georg Bollig, lege/forsker, Bergen/Slesvig Anette Ester, lege, Hyllestad Geir Andvik, kreftsykepleier, Førde Torunn Åkra, fysioterapeut, Bergen Vara: Mari Helene Kårstad, ernæringsfysiolog, Bergen Elisabeth Strand, ergoterapeut, Oslo Bjørn Egil Watsend, prest, Oslo Norsk forening for palliativ medisin (NFPM) Norsk forening for palliativ medisin er en sammenslutning av leger og medisinske studenter med interesse for palliativ medisin. NFPM ble stiftet i mai 2000, og godkjent som spesialforening i Den norske legeforening i 2001. Foreningens formål er å fremme utviklingen av palliativ medisin gjennom å: • bidra til kompetanseøkning i palliativ medisin • oppmuntre til og fremme klinisk arbeid, forskning og undervisning i fagfeltet • bidra til tverrfaglig samarbeid • spre kunnskap om god palliativ behandling basert på vitenskap og dokumentasjon • fungere som høringsinstans i palliativ-medisinske spørsmål • fremme kontakter med nordiske og internasjonale institusjoner innen fagfeltet Palliativ medisin med relasjon til kreftsykdommer har stått sentralt for foreningens arbeid, men palliasjon i relasjon til andre, uhelbredelige sykdommer er også innenfor foreningens interessefelt. Foreningen har 122 medlemmer med bakgrunn fra ulike medisinske spesialiteter. Styremedlemmene har bakgrunn fra palliativ medisin, anestesi/smertebehandling, onkologi og allmennmedisin. Årsmøtet holdes i forbindelse med Landskonferansen i palliasjon hvert annet år. Ellers holdes det i forbindelse med Onkologisk Forum i november, der NFPM også har ansvar for en egen parallellsesjon. Medlemskap i NFPM forutsetter medlemskap i Den norske legeforening Se ellers vår hjemmeside www.palliativmed.org for ytterligere informasjon. Styret for perioden 2012-2014: Lotte Victoria Rogg, Leder, Avd for kreftbehandling – OUS, Oslo Eva Freysdotter Söderholm, Sola sykehjem, Sola Eva Kristin Norum Gravdahl, Palliativt team, OUS, Oslo Frode Jordal, OUS/UIO Janicke Teresa Bjercke, Hospice Lovisenberg, Lovisenberg Diakonale sjukehus, Oslo Morten Thronæs, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital, Trondheim Sigbjørn Arne Lid, Anestesiavdelingen, Palliativt team, Sjukeuset i Volda Sigve Andersen, Kreftavdelingen, UNN HF, Tromsø Siri Hagen Brelin, Kreftavdeling, Sykehuset i Østfold, Fredrikstad DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 7 Kursgodkjenning Norsk Sykepleierforbund: Meritterende for godkjenning til klinisk spesialist i sykepleie/spesialsykepleie med totalt 15 timer. Den norske legeforening: • Allmennmedisin: Godkjennes med 15 poeng som emnekurs / klinisk emnekurs i palliativ medisin til videre- og etter utdanningen. • Indremedisin: Godkjennes med 15 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning. • Anestesiologi: Godkjennes med 15 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes videreutdanning. • Kompetanseområdet alders- og sykehjemsmedisin: Godkjennes med 15 timer som valgfritt kurs Presteforbundet: • Godkjennes som del av spesialistutdanningen for prester i helse- og sosialsektor, tellende med 15 kurstimer. Det Norske Diakonforbund: • Godkjennes som del av spesialistutdanningen for diakoner i helse- og sosialsektor, tellende med 15 kurstimer. •Se www.landskonferansenipalliasjon.no for flere godkjenninger • Generell kirurgi: Godkjennes med 15 timer som valgfritt kurs for leger i spesialisering og spesialistenes etterutdanning. Palliasjon i Trondheim Landskonferansen feirer i år 30-årsjubileum. I den anledning returnerer konferansen til Trondheim og Radisson Blu Royal Garden Hotel, hvor den første Landskonferansen ble holdt i 1984. Samme år ble også den første offentlige utredningen (NOU) om palliasjon publisert. Rådgivningsgrupper for omsorg ved livets slutt ble opprettet i Trondheim og Bergen i 1980, og det var disse to gruppene som arrangerte den første Omsorgskonferansen. Avdeling palliasjon drives tett integrert med Kreftklinikken ved St. Olavs Hospital, som i 2013 som første senter i Norden, ble utnevnt til ”ESMO Designated Centre of Integrated Oncology and Palliative Care” av den europeiske hovedorganisasjonen for onkologi. Iverksetting av palliative tiltak tidlig i sykdomsforløpet er et av fokusområdene ved Kreftklinikken som et ledd i å oppnå bedre symptomkontroll og livskvalitet hos kreftpasientene. Kreftavdelingen ved Regionsykehuset i Trondheim (RiT) åpnet i 1987. Avdelingen hadde palliasjon som en sentral del av sin virksomhet allerede fra starten. Nordens første professorat i palliativ medisin ble opprettet ved NTNU i 1993 og ble besatt av Stein Kaasa. Seksjon lindrende behandling (SLB) ble åpnet i 1994 som den første palliative sengeenheten i Norge, og feirer dermed også sitt eget jubileum i høst. Målsetningen til SLB og Avdeling palliasjon er å oppnå god livskvalitet gjennom best mulig ivaretakelse av pasient og pårørende. Kunnskapsbasert praksis, god lindring av fysiske og psykiske plager og tverrfaglig samarbeid står i fokus. Avdeling palliasjon, Kompetansesenteret og den øvrige Kreftklinikken driver forskning og fagutvikling av palliasjon i tett samarbeid med European Palliative Care Research Centre (PRC) ved NTNU og det internasjonale forskningsnettverket European Association for Palliative Care Research Network (EAPC RN). PRC sin grunnleggende målsetting er at flest mulig kreftpasienter og deres pårørende skal få kunnskapsbasert og optimal palliativ behandling og oppfølging i hele sykdomsforløpet. Hovedsatsningsområder for PRCs virksomhet er symptomkartlegging og symptombehandling, forståelse av basale fysiologiske mekanismer, seneffekter etter kreftbehandling, utvikling av retningslinjer, implementering av forskningsresultater i klinisk praksis og organisering av helsetjenester. PRC har etablert et eget internasjonalt ph.d.program for palliasjon. Avdeling palliasjon har to enheter: den kliniske enheten SLB og Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt-Norge. I 2014 består den kliniske virksomheten av 12 sengeplasser, poliklinikk og et ambulant palliativt team som tilser pasienter ved andre sykehusavdelinger, samt i kommunale institusjoner og i pasientens hjem. Kompetansesenteret driver undervisning, forskning og fagutvikling og arbeider for at det palliative tilbudet i Midt-Norge stadig blir bedre. 8 For mer informasjon: www.ntnu.no/prc og www.palliasjon-midt.no. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Kunstutstilling ved kunsthåndverker Ingun Dahlin Landskonferansen om utfordringer ved livets slutt har valgt å smykke konferansen med lokal kunsthåndverk av Ingun Dahlin. Hun er en av Norges fremste keramikere. Hun er opptatt av å formidle kunsten til livet på godt og vondt, slik livet også er. Det handler om kommunikasjon, om møtet, relasjoner og undringen over livet. ”Jeg ønsker å forgylle hender og henders gjerninger. Mine hender er mitt liv og mitt arbeid. Slik våre forfedres hender har båret oss fram, ligger framtiden i våre hender. Det første vi møter i livet er to hender som tar i mot oss, Og hender følger oss hele livet. De kryssede hender er som et vern og sier: ”Stopp! Kom ikke for nær” Samtidig forteller krysset hvor skatten er: ”Det er hit du skal” Vi ønsker nærhet, men holder avstand.” DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 9 Generell informasjon Konferansen arrangeres av Norsk palliativ forening og Norsk forening for palliativ medisin, og holdes på Radisson Blu Royal Garden Hotel, Trondheim. Registreringsdesken finner du i foajeen utenfor plenumsalen Olav Tryggvasson i andre etasje. Denne er bemannet under hele konferansen. Har du spørsmål eller trenger hjelp er det hit du henvender deg. Navneskilt som tildeles ved registrering fungerer som adgangstegn til alle faglige sesjoner og lunsj. Dersom du i påmeldingen har krysset av for minglekveld (onsdag kveld) eller festmiddag (torsdag kveld) vil du motta adgangstegn til disse ved registrering. De frivillige i konferansen er kledd i blå T-skjorter og skal være lett synlige. De vil kunne bistå deg som deltaker hvis du har spørsmål. Parallellsesjonene holdes i Olav Tryggvasson (som deles) samt i møterommet Tavern/Brattøra i første etasje. Møterommene har ulik kapasitet og det vil være ”first come – first serve”-prinsippet som teller. Av brannhensyn og for å hindre trengsel må maksimalt deltakerantall per sal respekteres. Man kan ikke stå langs veggene eller bak i salen. Posterutstilling holdes i foajeen, der også alle kaffepauser og lunsjer avvikles. Posterne henger oppe under hele konferansen. Sosiale arrangement: Onsdag 17. september kl 2000: Minglekveld. Pris NOK 250. Her blir det en hyggelig uformell kveld sammen med gode kollegaer. Litt mat og drikke. Torsdag 18. september kl 1930: Festmiddag. Pris NOK 450. Nyt et festmåltid og god underholdning! Begge arrangementene holdes på Radisson Blu Royal Garden Hotel. 10 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Program onsdag 17. september 2014 TIDSPUNKT FOREDRAG 1200-1300 Lunsj FORELESER Møteledere: Lotte Rogg og Bodil Husby 1300-1315 Kunstnerisk innslag 1315-1320 Velkommen ved NPF og NFPM Bodil Husby og Lotte Rogg 1320-1325 Velkommen til Trondheim Sissel Trønsdal 1325-1330 Offisiell åpning Lisbeth Normann 1330-1400 Døden i et historisk perspektiv Sjur Isaksen 1400-1430 Hvordan palliasjonen kom til Norge Kjell Erik Strømskag 1430-1500 Pause Møteleder: Siri Brelin 1500-1530 The future of non-cancer palliative care – where are we, where are we going? Marie Fallon 1530-1600 Framtid i palliasjon for kreftpasienter – hvor står vi – hvor går vi? Stein Kaasa 1600-1715 Paneldebatt: Debattleder: Siri Wahl Olsen Samhandling og kompetanse Panel: Peder Broen Stein Kaasa Håkon Augdal Anette Fosse Ellinor Haukland Liv Ågot Hågensen Åse Nordstrønen Lisbeth Normann 1730-1830 Generalforsamling NPF 2000- Minglekveld i Olav Tryggvasson Alle plenumssesjoner holdes i sal Olav Tryggvasson. I plenum tas det ikke spørsmål fra salen. I parallellsesjonene åpnes det for diskusjon. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 11 Program torsdag 18. september 2014 TIDSPUNKT FOREDRAG FORELESER Møteleder: Morten Thronæs 0900-1045 Kulturelt innslag Candiss Tverrfagligheten i palliasjon Representanter fra palliative team: Sosionom: Ragnhild Askheim Lege: Anne Kvikstad Sykepleier: Anne Kristine Dalene Ernæringsfysiolog: Lene Thoresen Fysioterapeut: Torunn Åkra Diakon: Anne Hirsch Ergoterapeut: Unni Tangen 1045-1115 Pause Møteledere: Eva Gravdal og Geir Andvik 1115-1145 Samhandling i praksis – Orkdalsmodellen Anne Kari Knudsen 1145-1205 Kreftkoordinatorer – kreftomsorg der folk bor Bente Øverli 1205-1235 LCP – fallgruve eller gullgruve? Dagny Faksvåg Haugen 1235-1300 Forskning i palliasjon Marit Jordhøy 1300-1400 Lunsj Møteledere: Georg Bollig og Janicke Teresa Bjercke 1400-1445 Hvor skal pasienten leve og dø? Erfaringer fra Danmark Ole Raakjær 1445-1505 ”Balansere på slakk line” – barn og unge med en mor eller far med uhelbredelig kreft Hege Nitteberg 1505-1530 Symptomlindring i palliasjon Jan Henrik Rosland 1530-1600 Pause 1600-1730 Parallellsesjoner Tidspunkt Palliasjon til ikke-kreft Foreleser Møteledere: Eva Søderholm og Anne Hirsch Sal: Olav Tryggvasson 1 1600-1630 Barnepalliasjon Foreleser ikke satt 1630-1700 ALS-pasienten Sigrid Sando og Elin Margrethe Solli 1700-1730 Palliasjon ved terminal nyresvikt Inger Karin Lægreid Tidspunkt Samhandling Foreleser Møteledere: Lotte Rogg og Eva Saltrøe Engebrigtsen Sal: Tavern/Brattøra 1600-1630 Hvor skal pasienten leve og dø? Erfaringer fra Tyskland Georg Bollig 1630-1700 Palliasjon i distriktsnorge – nordnorske utfordringer og løsninger i primærhelsetjenesten Anette Fosse og Jørgen Hansen 1700-1730 Hvis hjemmedød er svaret – hva er spørsmålet? Lisbeth Thoresen Tidspunkt Symptomlindring Foreleser Møteledere: Sigve Andersen og Martine Tønnies Sal: Olav Tryggvasson 2+3 1600-1630 Delir Erik Torbjørn Løhre 1630-1700 Depresjon Elisabeth Brenne 1700-1730 Kartlegging av smerte Anne Kari Knudsen 1730-1830 Generalforsamling NFPM 1930- Festmiddag 12 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Program fredag 19. september 2014 TIDSPUNKT FOREDRAG 0900-1000 FORELESER Profesjonsspesifikke nettverksmøter (møterom fås oppgitt i sekretariatet) Møteledere: Anette Ester og Frode Jordal 1015-1030 Kulturelt innslag 1030-1100 Når er nok, nok? Hvordan ta en god beslutning Ellinor Haukland 1100-1130 Åndelige og eksistensielle utfordringer i palliasjon Anne Hirsch og Ingebrigt Røen 1130-1200 Pause Møteledere: Lotte Rogg og Bodil Husby 1200-1230 Kommunikasjon og den vanskelige samtalen Arnstein Finset Magnar Kleiven 1230-1315 Nærvær og helse 1315-1345 Avslutning med kulturelt innslag 1345- Lunsj DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 13 Forelesere og posterutstillere Forelesere Askheim, Ragnhild Sosionom ved Hospice Lovisenberg, Lovisenberg diakonale sykehus Hirsch, Anne Sykehusdiakon-spesialist, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim Håkon Augdal Prest ved Universitetssykehuset i Nord-Norge, Tromsø Husby, Bodil Sosionom, leder i Norsk Palliativ Forening Bollig, Georg Klinisk institutt, Universitetet i Bergen; Avdeling for anestesi, intensivmedisin, smerteterapi og palliativ medisin, HELIOS Klinikum Schleswig, Tyskland; Institut zur Förderung der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (IFAAP), Rendsburg, Tyskland; Norsk Palliativ Forening Hågensen, Liv Ågot Regional kreftkoordinator i Samhandlingsenheten i Orkdals regionen Brenne, Elisabeth Overlege ved Avdeling palliasjon, Kreftklinikken St. Olavs Hospital; PhD-stipendiat ved European Palliative Care Research Centre, NTNU, Trondheim Kaasa, Stein Viseadministrerende direktør, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim; professor ved Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim Broen, Peder Lege ved Øya helsehus, Trondheim kommune; fastlege, Saupstad legesenter, Trondheim Kleiven, Magnar Bedriftslege; generalsekretær i Norges Kristelig Legeforening og Vivilja AS Dalene, Anne Kristine Kreftsykepleier i palliativt team ved Radiumhospitalet, Oslo Knudsen, Anne Kari Daglig leder, Kompetansesenter i lindrende behandling Midt-Norge; prosjektleder for Orkdalsmodellen; daglig leder, European Palliative Care Research Centre, NTNU, Trondheim Faksvåg Haugen, Dagny Leder/seksjonsoverlege ved Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion vest Fallon, Marie Professor ved Edinburgh Cancer Research Centre, University of Edinburgh, UK Finset, Arnstein Professor ved Institutt for medisinske basalfag, avdeling for medisink atferdsvitenskap, Universitetet i Oslo Fosse, Anette Fastlege på Øvermo legesenter; sykehjemslege på Ytteren korttidsavdeling; PhD-stipendiat ved Allmennmedisinsk forskningsenhet, Uni Helse, Bergen Hansen, Jørgen Klinikksjef, Medisinsk klinikk, Nordlandssykehuset, Bodø Haukland, Ellinor Overlege i onkologi ved Nordlandssykehuset i Bodø; stipendiat og universitetslektor ved Det arktiske universitetet i Tromsø Isaksen, Sjur Rektor, praktisk teologisk seminar, Menighetsfakultetet Kvikstad, Anne Overlege ved avdeling palliasjon, Kreftklinikken St. Olavs Hospital; førsteamanuensis II, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, NTNU, Trondheim Lægreid, Inger Karin Overlege nyresykdommer, Medisinsk klinikk, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim; Universitetslektor ved Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, NTNU, Trondheim Løhre, Erik Torbjørn Avdelingsleder ved Avdeling palliasjon, Kreftklinikken St. Olavs Hospital; PhD-stipendiat ved European Palliative Care Research Centre, NTNU, Trondheim Nitteberg, Hege Palliativt senter, Akershus universitetssykehus Nordstrønen, Åse Klinikkdirektør, Haraldsplass Diakonale Sykehus, Bergen 14 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Normann, Lisbeth Statssekretær, Helse- og Omsorgsdepartementet Rogg, Lotte Victoria Overlege i onkologi ved Oslo Universitetssykehus; leder for Norsk Forening for Palliativ Medisin Rosland, Jan Henrik Klinikksjef, Haraldsplass diakonale sykehus; professor II ved Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen Røen, Ingebrigt Sykehusprest-spesialist, St. Olavs Hospital, Universitets sykehuset i Trondheim Raakjær, Ole Teolog; leder av Foreningen for Palliativ Indsats, Danmark Sando, Sigrid Overlege nevrologi, St. Olavs Hospital; førsteamanuensis II, Institutt for nevromedisin, NTNU Solli, Elin Margrethe Spesialsykepleier ved Nevrologisk poliklinikk, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim Tangen, Unni Spesialergoterapeut, Kliniske servicefunksjoner, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim Thoresen, Lene Klinisk ernæringsfysiolog, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim Thoresen, Lisbeth Sykepleier, post doc. ved Senter for medisinsk etikk; førsteamanuensis ved Avdeling helsefag, Medisinsk fakultet, Universitetet i Oslo Trønsdal, Sissel Kommunalråd i Trondheim kommune Wahl Olsen, Siri Politisk redaktør, Adresseavisen Øverli, Bente Strategisk spesialrådgiver, Kreftforeningen Åkra, Torunn Fysioterapeut, Haraldsplass diakonale sykehus, Bergen Strømskag, Kjell Erik Overlege ved anestesiavdelingen, Molde sykehus DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 15 Posterutstillere Amundsen, Lise Fysioterapiavdelingen / Seksjon smertebehandling og palliasjon, Haukeland universitetssjukehus, Bergen Are-Ekstrøm, Hege Fysioterapeut, Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Stavanger Bakken, Janet Mobilt palliativt team, Stavanger Universitetssjukehus Bjørsland, Bente Institutt for sykepleie og psykisk helse, Høgskolen i Hedmark Bollig, Georg Klinisk institutt, Universitetet i Bergen; Avdeling for anestesi, intensivmedisin, smerteterapi og palliativ medisin, HELIOS Klinikum Schleswig, Tyskland; Institut zur Förderung der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (IFAAP), Rendsburg, Tyskland; Norsk Palliativ Forening Dalene, Ronny Overlege, palliativt team, Sykehuset Telemark Driller, Bardo Kreftavdelingen, Ålesund sjukehus Einen, Margrete Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland uiversitetssjukehus; Sjukehusapoteket i Bergen Eriksson, Sigbjørg Kreftkoordinator, Os kommune Fougner, Vigdis Kreftsykepleier, Seksjon lindrende behandling (SLB), Avdeling Palliasjon, Kreftklinikken, St. Olavs Hospital Hanstad, AM Kreftenhetene i Sykehuset Innlandet Hermansen Austreim, Mette Prosjektleder/kreftsykepleier, Tysvær kommune Hestnes, Karin Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen Høivik, Tone Seksjon for smertebehandling og palliasjon, Kirurgisk Serviceklinikk, Haukeland universitetssjukehus, Bergen Iversen, Grete Skorpen Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus; Utviklingssenter for syke hjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen Karlsen, Lillian Eide kommune Mehus, Anne Nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling, Kreftavdelingen, Haukeland universitetssjukehus, Bergen Myrset, Lars Helge Institusjonsprest, Tasta sykehjems diakonisenter, KLB Noor Akhtar, Abeera Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen Skeie Sørhus, Grete Kreftsykepleier, Vindafjrod kommune Slåtten, Kari Lovisenberg Diakonale University College, Oslo Steinfeld, Tone Kreftkoordinator, Askøy kommune Trosten, Bodil Kreftsykepleier, Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, Nord-Norge; Kreftavdelingen, Universitets sykehuset i Nord-Norge, Tromsø Åkra, Torunn Prosjektleiar, Osterøy kommune 16 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Abstracts fra inviterte foredragsholdere Hvordan palliasjonen kom til Norge Kjell Erik Strømskag Utviklingen av omsorgen og behandlingen av alvorlig syke og døende i Norge kan sees fra ulike perspektiver, også i ulike tidsperspektiver. I dette foredraget skal vi ha oppmerksom heten rettet mot skjedde før det som vanligvis regnes som starten på Hospicebevegelsen i Norge. Altså før begynnelsenpå 1980-tallet som jeg har kalt pionertiden. Vi skal konsentreres oss om den perioden jeg har døpt pre-pionertiden. Om palliasjon og utvikling Det brukes også forskjellige betegnelser på denne delen av helsevesenet. Betegnelsene avhenger ofte av hvilken bakgrunn beskriveren har og også tidsperiode en er i. I Norge brukes hospice, palliasjon, palliativ omsorg og behandling, palliativ medisin og lindrende omsorg og behandling. Allerede i valg av navn handler det for noen om verdier, for noen om fagliggjøring og for noen om noe som var, og som aldri kommer tilbake. Få deler av helsevesenet preges i en slik grad av tverrfaglighet som omsorgen for den alvorlig syke og døende. Det fører naturlig nok til at mange forskjellige profesjoner har et eierforhold til dette faget, til denne filosofien og denne tilnærmingen til pasienten og de pårørende. I tillegg er det slik at mange som i dag mener noe om dette, har vært pionerer. Dette fører til at grupper og personer ikke bare har et eierforhold til virksomheten, men også til dens historie. Faglige utviklingstrekk, generell samfunnsutvikling og enkeltpersoners innsats er i denne historien vevd sammen med endringer i tenkemåter, tilgang på ressurser, politiske beslutninger og kanskje noen tilfeldigheter. Kanskje ble utviklingen i større grad enn særlig vi helsepersonell liker å tro, skapt av krefter utenfor helsevesenet. I alle fall er den palliative omsorgen og medisinen unnfanget og født utenfor ”mainstream” medisin. I tillegg er palliasjon et fag som i sin egenart er fullt av motsetninger. Det er følelser mot vitenskap, videre utredning mot aksept, skolemedisin mot det alternative, sykehusavdelinger mot hospice, leger mot sykepleiere, anestesilogi mot onkologi og helhet mot det fragmenterte. Bare ved å belyse historien fra mange sider kan vi håpe på at flest mulig aspekter og viktige trekk kan berike vår oppfatning og forståelse av dette viktig tilbudet til pasienter og pårørende. Den norske historien må sees i sammenheng med den internasjonale. Bevegelsens historie bygger på en filosofi og en tankegang som det er viktig å ha et godt innblikk i når vi skal forstå den norske utviklingen av palliasjon fra frivillighet til fag. Ved gjennomgangen av den internasjonale historien vil en se at noen av forutsetningene for utviklingen i Norge hadde et internasjonalt utgangspunkt. Det gjaldt både hospicefilosofien og den palliative medisinen. I tillegg kan man gjenfinne bestemte endringer og tendenser i samfunnet og helsevesenet i flere land, men kanskje i litt forskjellige tidsperioder. Framtid i palliasjon for kreftpasienter – hvor står vi – hvor går vi? Stein Kaasa1,2, Anne Kari Knudsen1,2, Marianne Jensen Hjermstad1,3, Jon Håvard Loge 1,3,4 European Palliative Care Research Centre, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim 2 Kreftklinikken, St. Olavs Hospital, Trondheim 3 Seksjon lindrende behandling, Avdeling for kreftbehandling, Oslo Universitetssykehus 4 Avdeling for medisinsk atferdsvitenskap, Universitetet i Oslo 1 Behovet for kreftbehandling øker hvert år pga. sterk økning i antall nye krefttilfeller fra 8330 i 1960 til ca. 30 000 i 2012, en aldrende befolkning, og en generell befolkningsvekst. Prevalensen, det vil si de som lever med kreftsykdom, øker også; fra ca. 153 000 i 2002 til 224 300 i 2012. Bedre behandlingsmuligheter har medført at flere pasienter er i live etter fem år (5 års relativ overlevelse 35.2 % i 1973-77 og 68.8 % i 2008-12). Dette gir større forventninger til behandlingen som gis. Pasienter som ikke kan kureres, behandles også lenger, og tumorrettet behandling gis i større omfang og med bedre effekt enn tidligere. Dette betyr at flere lever lenger med sykdom; i dag er omlag 85 000 pasienter i live 10 år eller mer etter behandling. Mange av disse pasientene har mange symptomer, med smerte, trøtthet, kvalme, vekttap, nedsatt matlyst, nedsatt fysisk funksjon og tungpusthet som de vanligste. Nye behandlingsmuligheter for pasienter med inkurabel sykdom kombinert med avansert diagnostikk gjør at komp leksiteten i pasientforløpene øker. Det kan i perioder være vanskelig for både helsepersonell og ikke minst pasienter og pårørende å holde oversikten. Det stilles spørsmål ved om det brukes for mye kjemoterapi ved livets slutt. I studier har man funnet at en betydelig del av pasientene får kjemoterapi i de aller siste ukene/månedene de lever. Det er også vist at mange pasienter verken behandles godt nok eller at symptomer/problemer kartlegges systematisk, til tross for at god symptommåling bedrer symptomkontroll og funksjon. Bruk av IKT-systemer hvor pasientene selv fyller inn symptomer og funksjoner kan bidra til bedre symptomdiagnostikk og bedre behandling. Mange kreftpasienter ønsker å dø i sitt eget hjem. Imidlertid er Norge et av de landene i Europa hvor færrest pasienter dør hjemme. Bedre kommunikasjon, mer informasjon om kreft og lindrende behandling til pasienter og befolkningen generelt, DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 17 samt økt kompetanse hos helsepersonell i både spesialistog kommunehelsetjenesten er viktige faktorer for å oppnå at flere pasienter får mer tid hjemme og også kan dø hjemme. required, over the course of their disease trajectory. Such an integrated model is increasingly recommended in the literature, and is a repeated theme in articles in this special edition. Nylig har to sammenlignende studier vist at et tett samarbeid mellom onkologi og palliasjon gir bedre symptombehandling, reduserer bruk av kjemoterapi mot livets slutt, bedrer pasientenes livskvalitet og fysisk og psykisk funksjonsnivå. “Isn’t it just good care?” raises further questions. If this is “just” good care, why do people with non-malignant disease still have unmet palliative care needs? Why is there persistent inequity of access to palliative care despite a policy shift in several countries to provision irrespective of diagnosis well-described barriers, why is there still a dearth of evidence to inform the best service model, or to identify which patients would benefit, and at which point in their disease trajectory? The stark reality is that patients with non-malignant disease still have inequitable access to palliative care. UK national data indicate that even where there are established palliative care services for people with non-malignant disease, there are still big discrepancies between the percentage of hospice deaths due to cancer, and deaths due to other causes. Even though death in hospice is an inadequate proxy marker for palliative care access, it is still a telling difference. Det er mange argumenter for at god integrasjon mellom onkologi og palliasjon gir et bedre behandlingsresultat for den enkelte pasient og samtidig bidrar til bedre utnyttelse av ressursene i helsetjenesten, redusert bruk av unødvendig kjemoterapi, unødvendig diagnostikk og redusert bruk av sykehustjenester. Dette gir også bedre mestring av situasjonen for pårørende og mer aktiv deltakelse i viktige beslutninger både for pasient og pårørende. Basert på dette vil vi foreslå et prosjekt: I en klinisk kontrollert studie vil vi undersøke effektene av en sammensatt intervensjon. Den vil bestå av: • Standardisert pasientforløp • Pasientens egen elektroniske registrering av symptomer, direkte overført til behandlende lege (Eir) • Opplæring og trening av onkolog/palliativt team om felles beslutninger • Forbedrete organisatoriske modeller for den aktuelle pasientgruppen, både på sykehus, på sykehjem og i pasientens hjem Resultatene forventes å bidra til å videreutvikle og forbedre det palliative tilbudet til kreftpasienter i hele sykdomsforløpet og vil være overførbare til andre sykdomsgrupper. The future of palliative care where are we, where are we going? Non-cancer Marie Fallon1 Edinburgh Cancer Research Centre, University of Edinburgh, Edinburgh, United Kingdom 1 “Isn’t it just good care?” This question was posed in response to a discussion about palliative care for people with heart failure. The questioner is right. It is intuitive that people living with a chronic condition, which limits both life and quality of life, such as heart and other organ failures, should have an approach to care which maximises quality of life by meticulous holistic assessment of, and attention to, symptom control and support for their family and friends. This is encapsulated within the World Health Organisation’s definition of palliative care, which goes on to state that it can be integrated into the management of the patient from diagnosis, alongside treatment for the underlying disease. The most efficient way, it seems, to deliver such care to so many people with chronic conditions, is for the usual care team (in primary and/or secondary care) to have sufficient skills to assess and address the palliative care needs as part of their disease directed management. Specialist palliative care services should then be accessed for those with persistent, complex problems, as We know many of the barriers: an outmoded view of service provision where referral necessitates a transfer of care to the palliative care team once all active treatment is exhausted; a referral system where eligible patients have irreversible and certain deterioration; poor communication between secondary and primary care; a secondary care service model with insufficient time for difficult conversations. Even the language used may be a barrier. The phrase, “end of life care”, which identifies access in terms of prognosis rather than need, is clearly unhelpful for patients who may stabilise, improve, or get worse during the overall course of their deterioration and who may not think of themselves as dying. A change of emphasis to living with serious illness could allow earlier engagement by extended teams. Robust clinical trial evidence is needed to inform how these barriers may be overcome and to identify the transferable components of a cost-effective integrated service. A trial randomising heart failure patients to usual care, or early palliative care is ongoing (PAL-HF; ClinicalTrials.gov Identifier: NCT01589601). The hypothesis is that early referral for specialist palliative care will improve patient outcomes. This is welcome, but will not inform us which patients require the attention of a multi-disciplinary palliative care team, or when, and which can have their palliative care needs met effectively by the usual care team. In recognition that the usual care team provides important generalist palliative care, a palliative care needs assessment tool, designed for use in everyday clinical practice has been adapted and validated for use in the heart failure clinic. It is undergoing the same process in Parkinson’s disease (UKCRN ID: 12773). This tool has the advantage of being embedded in daily practice and, with support from the specialist palliative care team, may increase the usual team’s skills in identification, management and triage of palliative care needs. This assessment tool now should be tested, as an intervention, in the non-malignant setting to see if it reduces patients’ and carers’ unmet needs, and leads to appropriate referrals to specialist palliative care (SPC). Such systematic assessment may also lead to targeted mutual team education and inform specialty training programmes. Palliative care is included in the curricula in many undergraduate medical schools, albeit 18 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 to a variable extent in many countries, but few specialties include the subject in their higher training programmes. The evidence base regarding palliative care simple and complex interventions in people with non-malignant disease still has significant gaps; however it is faring better than that for service models. For example, level 1 evidence supports the use of low dose oral morphine for breathlessness, and although the RCT data for people with heart failure is conflicting, a pooled analysis of four clinical trials indicates that main cause of the breathlessness does not affect the likelihood of response to opioids. We also have robust MRC framework development of breathlessness intervention services with completed phase III trials due to report imminently. There are fundamental issues within each chronic non-malignant condition which need balanced consideration: 1. Optimal disease management and optimal symptom-directed management need to be regarded as integral rather than alternative options. 2. Despite evolving evidence in this area, the “who”, “what” and “how” of palliative care provision for people with non-malignant disease still needs to be clarified. 3. Specialist palliative care should examine how it is organised in terms of knowledge, skills, availability, in order to respond appropriately to the many colleagues who may need help to identify and address patient needs. 4. Specialist palliative care should be open to the training needs of other specialties including some form of certification of such training. Until palliative care becomes “usual” care, “just” good care may still be lacking for those with serious illness due to non-malignant disease. References: Bausewein C, Jolley C, Reilly C, Lobo P, Kelly J, Bellas H, et al. Development, effectiveness and cost-effectiveness of a new out-patient Breathlessness Support Service: study protocol of a phase III fast-track randomised controlled trial. BMC Pulm Med 2012; 12: 58. Farquhar MC, Prevost AT, McCrone P, Higginson IJ, Gray J, Brafman-Kennedy B, et al. Study protocol: Phase III singleblinded fast-track pragmatic randomised controlled trial of a complex intervention for breathlessness in advanced disease. Trials 2011; 12: 130 Jaarsma T, Beattie JM, Ryder M, Rutten FH, McDonagh T, Mohacsi P, et al. Palliative care in heart failure: a position statement from the palliative care workshop of the Heart Failure Association of the European Society of Cardiology. Eur J Heart Fail 2009 May; 11(5): 433–43. Johnson MJ, Abernethy AP, Currow DC. Gaps in the evidence base of opioids for refractory breathlessness. A future work plan? J Pain Symptom Manage 2012 Mar; 43(3): 614–24 Johnson MJ, Bland JM, Oxberry SG, Abernethy AP, Currow DC. Opioids for chronic refractory breathlessness: patient predictors of beneficial response. Eur Respir J 2012. Epub ahead of print 20 December 2012. DOI:10.1183/09031936.00139812 Lingard LA, McDougall A, Schulz V, Shadd J, Marshall D, Strachan PH, et al. Understanding palliative care on the heart failure care team: an innovative research methodology. J Pain Symptom Manage 2013 May; 45(5): 901–11. McInturff B, Harrington E. 2011 Public Opinion on Palliative Care. http://www.cap.corg/tools for-palliative-care-programs/ marketing/public-opinion-research/2011-public-opinionresearch-on-palliative-care.pdf 2013 [cited 2013 Jul30] Morrison RS, Meier DE. The National Palliative Care Research Center and the Center to Advance Palliative Care: a partnership to improve care for persons with serious illness and their families. J Pediatr Hematol Oncol 2011 Oct; 33 Suppl 2: S126– S131. National end of life care intelligence network. End of life care profiles. Cause and place of death.2008-2010. http://www endoflifecare-intelligence.org.uk/profiles/2/Place_Cause_of_ Death/atlas.html 2013 [cited 2013 Jul 30]; Lunney JR, Lynn J, Foley DJ, Lipson S, Guralnik JM. Patterns of functional decline at the end of life. JAMA 2003 May14; 289(18): 2387–92 Waller A, Girgis A, Davidson PM, Newton PJ, Lecathelinais C, Macdonald PS, et al. Facilitating Needs-Based Support and Palliative Care for People With Chronic Heart Failure: Preliminary Evidence for the Acceptability, Inter-Rater Reliability, and Validity of a Needs Assessment Tool. J Pain Symptom Manage 2012 Sep 24 Orkdalsmodellen – fremtidens kreftomsorg Utvikling, implementering og evaluering av et samhandlingsprosjekt innen kreftomsorg Anne Kari Knudsen1,2, Anne-Tove Brenne1,2, Jo-Åsmund Lund1,2, Stein Kaasa1,2 European Palliative Care Research Centre, Institutt for kreftforskning og molekylær medisin, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim 2 Kreftklinikken, St. Olavs Hospital, Trondheim 1 Livskvalitet for pasienter og pårørende kan bedres ved at palliasjon tilbys tidlig i forløpet av en kreftsykdom. Samhandling mellom helsepersonell i kommune- og spesialisthelsetjenesten, og innad i hvert av de to nivåene, er avgjørende for å kunne tilby optimal kreftomsorg. Målsettingen med prosjektet Orkdalsmodellen er å utvikle og implementere en modell for god kreftomsorg i første omgang for kreftpasienter med lokoregional og/eller metastatisk sykdom. Studien gjennomføres i 13 kommuner i Orkdalsregionen og ved St. Olavs Hospital, Orkdal Sjukehus. Den er designet som en prospektiv kontrollert observasjonell pre- post studie med tre intervensjoner: 1. Utvikling og implementering av et standardisert pasientforløp som omfatter både spesialist- og kommunehelsetjenesten og hele sykdomsforløpet til kreftpasienter i palliativ fase av sin sykdom, 2. Kompetanseheving for helsepersonell og 3. Informasjon om kreft og palliasjon DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 19 til befolkningen, pasienter og pårørende. Studien vil i hovedsak gi svar på (effektmål) tiden pasientene tilbringer hjemme, pårørendes livskvalitet, endring i kunnskap hos helsepersonell og bruk av helsetjenester. • forutseende forskrivning av symptomlindrende medikamenter • fortløpende vurdering av situasjonen, symptomer og tiltak • ivaretakelse av de pårørende og personalet etter dødsfallet Så langt i prosjektet, er det utviklet et standardisert pasient forløp for alle kreftpasienter i palliativ fase som omfatter både kommune- og spesialisthelsetjeneste. Pasientforløpet fokuserer på tilgjengelighet til palliative tjenester, overføring av informasjon mellom helsepersonell og på symptomkartlegging. Kompetansehevingsprogrammet består av to deler; en for å informere om prosjektet og det standardiserte pasientforløpet, og en for å øke kompetanse og ferdigheter innen kreft og palliasjon for alle involverte yrkesgrupper. Informasjon til den generelle befolkningen og til pasienter og pårørende om kreftbehandling, kartlegging og behandling av symptomer, omsorg ved livets slutt og tilgjengelige ressurser vil gis skriftlig, elektronisk, i konsultasjoner og via folkemøter. LCP er altså mye mer enn et dokument. Tilnærmingen fordrer at grunnleggende palliativ kompetanse og kultur er på plass. Det trengs grundig opplæring og et tilgjengelig støttesystem for å bruke planen etter intensjonen. En totalintegrert modell mellom palliasjon og onkologi med målsetting om å forbedre kreftomsorgen er utviklet og er i ferd med å implementeres. Fokus for arbeidet er optimal samhandling på tvers av helsetjenestenivå og profesjoner samt anvendelse av palliative ekspertise tidlig i sykdomsforløpet. Bedre behandling og oppfølging av kreftpasienter og deres pårørende i Orkdalsregionen til samme kostnad er forventede resultater. Orkdalsmodellen vil være overførbar til andre regioner og til andre pasientgrupper med kronisk sykdom. LCP – fallgruve eller gullgruve? Dagny Faksvåg Haugen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitets sjukehus, Bergen [email protected] Liverpool Care Pathway (LCP) er en tiltaksplan for ivaretakelse av døende pasienter og deres pårørende. Planen ble utviklet i Liverpool på begynnelsen av 1990-tallet for å gi sykehusavdelinger et verktøy for å bedre omsorgen ved livets slutt. LCP har etter hvert spredd seg til mer enn 20 land, og ble introdusert i Norge i 2005. De senere år har stadig flere sykehusavdelinger, sykehjem og hjemmesykepleiedistrikt tatt tiltaksplanen i bruk. Per august 2014 har Norge 334 registrerte brukersteder for LCP. LCP er eksempel på en ”care pathway”, ofte oversatt med standardisert pasientforløp eller behandlingslinje. En ”care pathway” beskriver en kompleks intervensjon for en definert pasientgruppe i et definert tidsrom, med vekt på god kvalitet, koordinerte tiltak og felles beslutninger i teamet. Planen definerer spesifikke mål for behandling og pleie underveis i forløpet. Grunnprinsippene for LCP er • en felles erkjennelse i teamet av at pasienten er døende • god informasjon og kommunikasjon, med vekt på pasient og pårørendes ønsker, verdier og preferanser På samme måte som for andre verktøy kan LCP bli gjenstand for uforstandig eller feil bruk. Den viktigste ”fallgruven” er at planen blir brukt til pasienter som ikke klart er vurdert som døende. Er man i tvil om pasientens tilstand, skal LCP ikke brukes. LCP kan aldri erstatte kliniske vurderinger og omtenksomt nærvær, men planen kan understøtte forsvarlig og omsorgsfull praksis. Både norske og internasjonale erfaringer viser at mange har opplevd LCP som en ”gullgruve” i arbeidet med å heve kvaliteten i omsorgen for døende. Forskning i palliasjon Marit S. Jordhøy Overlege, professor, Kreftenheten, Sykehuset Innlandet og Institutt for klinisk medisin, Universitetet i Oslo Kunnskapsbasert praksis er et stikkord for all medisinsk aktivitet. Innenfor palliasjon har praksiskunnskap i stor grad bygget på erfaring/empiri. Lite har vært forskningsbasert. Dette er i ferd med å endre seg. I løpet av de 10-20 siste årene har forskningsaktiviteten innenfor fagfeltet vært økende, men ytterligere innsats er nødvendig for å sikre pasientene best mulig behandling og pleie. Å drive forskningsaktivitet innen for det palliative fagfeltet er imidlertid forbundet med en rekke utfordringer. Palliative pasienter ei heterogen og sammensatt gruppe. De fleste pasientene har mange plager som påvirker hverandre og varierer over tid. En intervensjon som ønskes testet kan dermed være vanskelige å standardisere og effekten vanskelig å vurdere. Målet med enhver palliativ behandling er symptomlindring og opprettholdt livskvalitet. Effektmålene i palliativ forskning må velges deretter og vil ofte være pasientrapporterte mål. Samtidig har pasientene kort forventet levetid og blir raskt sykere. I oppfølgingsfasen i en studie vil en derfor ofte ha et stort frafall, noe som gjør at studiens styrke kan svekkes. Sist, men ikke minst har vi å gjøre med en sårbar pasientgruppe der vi må trå varlig for ikke å påføre pasientene unødvendige plager eller byrder. Å rekruttere pasienter til kliniske studier kan derfor være spesielt vanskelig. Faktorer som kan relateres både til pasientenes situasjon og pleiepersonalet/legenes holdninger kan innvirke. En tilleggsutfordring er at det i dagens onkologiske verden er enda vanskeligere enn tidligere å identifisere den palliative pasient. Aktiv tumorrettet behandling kontinueres ofte tett opp til livets slutt. Med særlig fokus på rekruttering av palliative pasienter til kliniske studier vil foredraget utdype disse utfordringene og fremme forslag til tiltak. 20 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Hospiceerfaringer fra Danmark Symptomlindring i palliasjon - fra ”dødshospital” til integreret del af det danske sundhedsvæsen Jan Henrik Rosland Ole Raakjær I 1992 åbnede det første danske hospice, Sankt Lukas Stiftel sens Hospice med 12 pladser. Det blev til på privat initiativ, finansieret af stiftelsens midler. Der var brugerbetaling, om end ingen blev afvist af økonomiske årsager, men fik hel eller delvis friplads. I dag 22 år senere er der 19 hospicer med i alt 245 pladser og en kapacitet på mellem 3500 og 4000 dødsforløb årligt. Den danske hospicelov pålægger regionerne et vist antal hospicepladser, og opholdet på hospice er offentligt finansieret. Der er tale om en imponerende succeshistorie, hvor den modstand, der især fra politisk og lægelig hold karakteriserede starten, stort set er forstummet og døden på hospice er noget, den danske befolkning som helhed har en kolossal tillid til. Hvor mange dengang mente, at den slags ”dødshospitaler” ikke egnede sig til dansk mentalitet, er hospice blevet en folkesag, frivillige flokkes omkring hospicerne, og de har en politisk bevågenhed, der hverken svarer til kapaciteten eller ressourcefordelingen. Foredraget vil belyse hospicets historie på dansk grund. Hvordan kan man karakterisere hospiceideen? Hvordan er hospicerne organiseret? Hvem kommer på hospice? Hvad er hospicernes rolle i den palliative indsats, og hvilke udfordringer står de overfor? Foredraget vil også behandle den kritik, der f.eks. er kommet fra norsk side (Stein Kaasa, Kristeligt Dagblad, februar 2007), at vi i Danmark har fokuseret for meget på selvstændige hospicer og for lidt på at hjælpe de døende på hospitalerne, fordi hospice iflg. Kaasa er et eksklusivt tilbud for de få, altså at hospice har narcissistiske træk og lukker sig omkring sig selv! Endelig vil foredraget stille spørgsmålet, om den konstruktion af den gode og værdige død, som hospice mere end noget andet har været eksponent for, også betyder en konstruktion af den ”gode” patient med fare for, at nogle patienter og nogle måder at dø på kan falde udenfor? Ole Raakjær (1956) har været præst på KamillianerGaardens Hospice og i Det palliative Team, Aalborg, siden oprettelsen i marts 1999. Han er formand for Foreningen for palliativ Indsats, er Master i Humanistisk Palliation fra Aalborg Universitet på en afhandling om danske hospice- og hospitalspræsters måder at møde patienters og pårørendes forestillinger om himmel og evighed, og er nu i gang med et ph.d.-projekt, hvor han skal undersøge, hvad der er hospitalspræsters særlige bidrag ind i en sundhedsfaglig kontekst, hvor også andre faggrupper har sam talen som metode? Hvordan påvirker den moderne terapeutiske og psykologiserede kultur hospitalspræsters teologi og praksis? Pasienter med alvorlig, langtkommet sykdom har mange ulike plager som griper inn i deres liv og tar mye energi. Når levetiden er begrenset, er hver eneste dag viktig, og en dag fylt med plagsomme symptomer, oppleves som en tapt dag. Derfor skal vi alltid ha fokus på god symptomlindring, og samtidig begrense medisinsk teknisk innsats slik at det i seg selv ikke stjeler tid for pasienten. Helsepersonell må være fleksible i forhold til å møte pasienten der han/hun opplever det mest hensiktsmessig, enten det er hjemme, på poliklinikken, på en dagenhet eller innlagt i en sengeavdeling. Nødvendig sykehusinnleggelse må være godt planlagt og strukturert, slik at dagene ikke går bort til venting på mer eller mindre vel begrunnede undersøkelser, eller vurderinger som ikke er tilstrekkelig koordinert. Grundig diagnostikk med systematisk bruk av kartleggingsverktøy er sentralt i all utredning av pasientens plager. ESAS er obligatorisk. Andre kartleggingsverktøy må tas i bruk i henhold til hvilke plager som avdekkes, for å gi en best mulig beskrivelse av plagene, samt å gi mulighet for å monitorere behandlingen. Smerte er det symptom pasientene frykter mest, både fordi det oppfattes som et hoved symptom ved alvorlig sykdom, og fordi smerte både historisk og sosialt er sterkt knyttet til lidelse. Gjennom de siste tiår er det gjort store forskningsmessige og behandlingsmessige fremskritt, og helsepersonell kan nå tilby adekvat smertelindring for de aller fleste. God planlegging, med forebygging og effektiv behandling av gjennombruddssmerter er et sentralt behandlingselement, som bedrer livskvalitet og forutsigbarhet i hverdagen. Lavest mulig grad av invasivitet er et bærende prinsipp, samtidig som avansert behandling kan være aktuelt i vanskelige tilfeller. Andre plagsomme symptomer, som kvalme eller dyspne, kan være betydelig vanskeligere å lindre enn smerte, med til dels plagsomme bivirkninger av behandlingen. Slike plager er minst like hemmende for pasientens livsutfoldelse, og skal derfor ha høyt fokus. Noen plager har vi lite å stille opp mot, bortsett fra å forebygge, i den grad det er mulig. Regelmessig oppfølgning og veiledning fra kompetente helsearbeidere der tverrfaglig tilnærming er ivaretatt, er avgjørende for å gi pasienten nødvendig støtte til å håndtere sine ulike plager gjennom en krevende livsfase. Sentrale momenter i de nye europeiske guidelines for smertelindring, depresjon og cachexia vil bli omtalt i foredraget. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 21 Hvor skal pasienten leve og dø? Erfaringer fra Tyskland døden og døende og dødens vilkår fremheves også dødens sted som viktig – og særlig hjemmet. Georg Bollig, Dr. med., MAS Palliative Care, DEAA, overlege og forsker Ved hjelp av Bacchi’s analytiske spørsmål vil jeg i mitt innlegg forsøke å se hvilke problematiseringer av det å være døende og døden i norsk samfunnsdebatt og i Stortingsmelding 29 som gjør hjemmedød til en løsning og et svar. Klinisk institutt 1, Universitetet i Bergen Sunniva klinikk for lindrende behandling, Haraldsplass Diakonale Sykehus Avdeling for palliativ medisin og smerteterapi, Helios Klinikum Schleswig, Tyskland E-post: [email protected] I Norge diskuterer man i dag behovet for palliative langtidsplasser og hospice. Fra Tyskland finnes det mangeårig erfaring med både palliative team på sykehus, palliative uteteam og palliative avdelinger på sykehus, i sykehjem og hospice. Et mangfold av forskjellige tilbud gjør det mulig at mange pasienter kan få palliativ omsorg hvor de ønsker det. Det finnes ett tett samarbeid mellom kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. Samhandling mellom de forskjellige nivåer og tilbud i Tyskland skal belyses. Litteratur: 1. Husby B, Bollig G. Hvilken rolle spiller hospice i palliativ behandling i Tyskland? Omsorg 2012;3: 59-60. 2. Hirsch A, Bollig G, Trefall E. Palliasjon og hospice i Norge. Omsorg 2013;1: 73-74 Samhandling Lisbeth Thoresen Hvis hjemmedød er svaret – hva er spørsmålet? Overskriften på mitt innlegg er inspirert av den canadisk/australske historikeren og professor i politikk Carol Bacchi. Politikk handler om å adressere politiske løsninger på ulike samfunnsproblem. Bacchi er opptatt av forholdet mellom politikk og problem, og hevder at politikk former eller konstruerer problematiseringer. Bacchi har formulert seks analytisk spørsmål som er egnet til å undersøke og forstå mer av hvordan politikk er en problematiserende aktivitet. Bak forslag til en politisk løsning eller intervensjon, for eksempel at flere skal få dø hjemme, ligger det spesielle tenkemåter eller forståelser som former noe til et problem. Med andre ord: hvis hjemmedød er svaret eller løsningen – hva er bakenforliggende spørsmål eller problemer? Politisk tenkning omkring hjemmedød rommer forestillinger om hva som er problematisk – og hva som ikke er problematisk. Norsk helsepolitikk har vært lite opptatt av hvor alvorlig syke og døende mennesker skal få fullføre og avslutte livet. Samhandlingsreformen, og heller ikke reformens følgeforskning har så langt viet denne delen av livet noen oppmerksomhet. Vi vet lite om reformens konsekvenser for alvorlig syke og døende. I Stortingsmelding 29 (2012-2013) Morgendagens omsorg er et eget avsnitt viet Sted for død, og her omtales også hjemmet som et sted hvor stadig flere ønsker å tilbringe den siste tiden av livet. I norsk samfunnsdebatt omkring Delir Erik Torbjørn Løhre Delir er et alvorlig nevropsykiatrisk syndrom og kan betraktes som en akutt hjernesvikt. Forstyrrelsen utvikles i løpet av et kortere tidsrom, representerer en endring og fluktuerer gjerne. Angitt forekomst varierer mye fra studie til studie. Forekomst øker i forløpet av et sykehusopphold og mot slutten av livet. Studier hvor pasienten screenes minst daglig rapporterer høyere forekomst. Delir har multifaktorielle årsaker og det er vanlig å skille mellom predisponerende og utløsende faktorer. Demens, hjernemetastaser og medisinsk komorbiditet er eksempler på predisponderende faktorer. Bruke av psykoaktive medikamenter og infeksjoner kan være utløsende årsaker til delir. Årsaksmekanismene er ikke fullstendig forstått, men består av forskjellige interagerende biologiske faktorer som resul terer i en malfunksjon av nevronale nettverk. Klinisk ser man et fluktuerende forløp med manglende oppmerksomhet i forhold til omgivelsene, endret bevissthetsnivå og redusert kognisjon. Differensialdiagnostisk må man tenke på manier, andre psykoser og demens. Tidsaspekt, bevissthetsnivå og tidligere sykehistorie kan ofte være faktorer som hjelper en å skille tilstandene fra hverandre. I behandlingssituasjonen er det viktig å identifisere og om mulig å korrigere predisponerende og utløsende faktorer. Man skiller mellom ikke-farmakologisk og farmakologisk behandling. Reorienteringsstartegier, opprettholdelse av trygg mobilitet og normalisering av søvn- våkenhets syklus er essensielle deler av den ikke farmakologiske behandling. Foreliggende evidens viser at antipsykotika er effektive når det gjelder bedring av delirsymptomer. Atypiske nevrolpetika er ikke vist å være bedre enn haloperidol, men kan representere viktig behandlingsalternativer. Depresjon Elisabeth Brenne Depresjon har to hovedsymptomer, nedstemthet og anhedoni. Anhedoni innebærer tap av interesse/glede og tap av motivasjon/vilje. Ved alvorlig sykdom kan pasienten ha dødsangst. Den psykiatriske klassifikasjonen DSM kom med revidert 22 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 utgave i 2013 (DSM-5). DSM-5 har en mer gradert forståelse av stemningslidelser enn tidligere. I tillegg er skillet mellom angst og depresjon mindre kategorisk. Dette kan gjøre klassifikasjonen mer anvendbar i palliasjon. Depresjon kan kartlegges på ulike måter. Det er viktig å gi psykiske symptomer oppmerksomhet. Intervensjon mot depresjon er både forebyggende og behandlende. Intervensjon innebærer god palliativ behandling, å oppnå terapeutisk allianse, medikamenter, relasjon, selvhjelp, støtte til mestringsmåter og livsinnhold samt psykoterapi som krever spesiell kompetanse. Støtte til pårørende vil være viktig. Smertekartlegging Anne Kari Knudsen1,2, Marianne Jensen Hjermstad2,3, Kari Sand2, Stein Kaasa1,2 Kompetansesenter i lindrende behandling, Midt-Norge, St. Olavs Hospital, Trondheim 2 European Palliative Care Research Centre, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim, 3Kompetansesenter i lindrende behandling Helseregion Sør-øst, Oslo universitetssykehus, Oslo e-mail: [email protected], marianne.j.hjermstad@ ntnu.no, [email protected], [email protected] 1 Pasienter med kreft og med andre kroniske sykdommer opplever ofte smerte eller andre symptomer som fatigue, tungpustethet, smerter, angst, depresjon og redusert matlyst, på grunn av sykdommen, behandlingen eller bivirkninger i løpet av sykdomsforløpet. Hvilke symptomer, når de opptrer og hvor intense de oppleves, varierer, men felles er at symptomene har en negativ innvirkning på pasientenes funksjonsnivå og livskvalitet. Til tross for eksisterende retningslinjer, har studier vist at mange pasienter får for dårlig symptombehandling, og at symptomer blir underrapportert i konsultasjoner. En viktig årsak til dette er i mange tilfeller mangel på bruk av systematisk symptomkartlegging. En grundig kartlegging av flere aspekter av smerte hos kreftpasienter har vist å gi bedre smertelindring. Det er enighet om at følgende aspekter av kreftsmerte bør kartlegges rutinemessig: intensitet ved bruk av en 11-punkt numerisk skala (NRS 0-10), lokalisasjon ved bruk av smertekart, gjennombruddssmerte og nevropatisk smerte supplert med kartlegging av psykiske plager. For å optimalisere behandling og oppfølging av pasienter, har European Palliative Care Research Centre (PRC) i løpet av de siste årene utviklet en elektronisk kommunikasjonsplattform til bruk i klinisk praksis, Eir. Eir er et computerbasert system der pasientene selv fyller ut data og svarer på spørsmål om egen helse. Denne informasjonen går direkte til legens elektroniske pasientjournal og kan også gi beslutningsstøtte til legen basert på evidensbaserte retningslinjer. Målet med Eir er å kombinere kartleggings‐ og diagnoseverktøy med retningslinjer for behandling slik at verktøyet bidrar til bedre pasientkommunikasjon og skreddersydd behandling. Eir vil også være et verktøy for å påskynde implementering av evidensbaserte retningslinjer i klinisk praksis regionalt, nasjonalt og internasjonalt. Når er nok, nok? Hvordan ta en god beslutning Ellinor Christin Haukland Avdeling for Kreft og Lindrende behandling Nordlandssykehuset HF Det er en erkjennelse av at man i noen tilfelle vil komme til å overbehandle kreftpasienter som befinner seg i livets sluttfase. Flere studier har vist at for pasienter med median overlevelse under 6 mnd foreligger det liten dokumentasjon på at kreftrettet behandling gir økt overlevelse. Internasjonalt anbefales det at man bør avstå fra kreftrettet behandling siste 4 uker av livet. I tillegg til å påføre unødige plager og bivirkninger, kan dette flytte fokus og ressurser vekk fra god symptomlindrende behandling og omsorg. Urealistiske tiltak kan også gå på bekostning av den tid pasienten har til rådighet for viktige gjøremål og verdifullt samvær med sine pårørende. Så hvorfor er det så vanskelig å bestemme at nok, er nok? Beslutninger rundt begrensning av medisinsk behandling er emosjonelt, faglig og etisk svært krevende, både for helsepersonell, pasienter og pårørende. Flere ulike faktorer kan spille inn og gjøre beslutningsprosessene ekstra vanskelige. Det kan være mangelfull informasjon om pasientens medisinske tilstand, usikker eller mangelfull effekt av behandling. Kanskje kjenner man ikke godt nok til pasientens ønsker og holdninger, eller det kan være mangel på tid, kompetanse og erfaring hos de som må ta den vanskelige beslutningen. Hadde vi bare vist hvor lenge pasienten hadde igjen å leve, ville kanskje beslutningen vært enklere å ta? Det finnes ulike tiltak som kan bidra til å avklare pasientens medisinske tilstand, leveutsikter, ønsker, og være til hjelp for beslutningstagere når den vanskelige beslutningen om at “nå er det nok” må tas. Basert på studier og erfaring foreslås tiltak rettet mot helsepersonell og organiseringen av helsevesenet som kan bidra til gode beslutningsprosesser når det gjelder intensitet av kreft behandling i livets sluttfase. Åndelige og eksistensielle utfordringer i palliasjon Anne Hirsch, sykehusdiakon-spesialist, [email protected] Ingebrigt Røen, sykehusprest-spesialist, [email protected] St.Olavs Hospital, Universitetssykehuset i Trondheim http://www.stolav.no/prestetjenesten Palliasjon omfatter ivaretakelse av både fysiske, psykiske, sosiale og åndelige/eksistensielle behov. EAPCs Taskforce for Spiritual Care in Palliative Care sin definisjon av åndelighet vektlegger at mennesket står i fire relasjoner, til seg selv, andre, naturen og det betydningsfulle og/eller det hellige. I disse relasjonene erfarer, uttrykker og/eller søker mennesket mening, hensikt og transcendens. Når pasienten er alvorlig syk og døende, utfordres relasjonene. Det åndelige har ofte blitt oppfattet som bare det religiøse, men religion er en av flere kategorier under åndelighet. Behovene er ulike og varierer fra pasient til pasient. Forståelsen av de ånde- DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 23 lige behovene er avgjørende for hvordan åndelig/eksistensiell omsorg bør utøves. Spiritual Care gis i relasjon og som relasjon. I forholdet til seg selv trenger pasienten å bevare selvverdet, og personalet bør se hele personen og lytte til livsfortellingene. Forholdet til de nærmeste er ofte det viktigste, og mange trenger hjelp til å kommunisere. Forholdet til Gud/ det betydningsfulle/hellige kan bli viktigere, og troens betydning for mestring avhenger av om den er rigid eller fleksibel. Personalet, uavhengig av eget livssyn, kan samtale og muliggjøre trosutøvelse og arbeide med trosproblematikk. Forholdet til natur og kultur er viktig for mange. Personalet kan legge til rette for det som fortsatt er mulig. Hele det tverrfaglige teamet har ansvar for å møte pasienter og pårørendes åndelige/eksistensielle behov. Registrering av behovene bør også innarbeides i pasientforløp og prosedyrer. Helsepersonell sier at de har manglende kompetanse på å gi åndelig/ eksistensiell omsorg. Sykehusprest/diakon skal ha en særlig kompetanse og bidra med opplæring. Undervisning i spiritual care bør integreres i grunn-, etter- og videreutdanning for alle faggrupper. Det er et uttalt mål i norsk sammenheng å komme tidligere i gang med den palliative innsatsen. Det er avgjørende å registrere behovene og sette inn tiltak mens pasienten kan kommunisere og har krefter nok. Kommunikasjonsutfordringer i den vanskelige samtalen Arnstein Finset, Avdeling for med. Atferdsvitenskap, IMB/Med.fak., Universitetet i Oslo Den kliniske samtalen med pasienter ved livets slutt kan være utfordrende. Flere studier viser at vi ofte unngår vanskelige og følelsesladede temaer i samtaler med pasienter. En fersk oversiktsartikkel viser at pårørende til palliative pasienter kan føle stort behov for støtte og veiledning fra helsepersonell. Ikke minst ønsker de at legen kommer tydelig på banen med informasjon, veiledning og symptomlindring til pasienten. Pasienten tar ofte opp sin engstelse og uro på en indirekte måte, i form av hint og antydninger. Det er viktig at helse personell er oppmerksomme på disse hintene når de kommer og kan svare på dem på en god måte. Det er mye ulik dokumentasjon for at det å sette navn på følelser og få en tydelig empatisk respons fra en behandler kan ha positiv effekt i form av bedre tilfredshet, bedre etterlevelse av behandling, mindre engstelse og tristhet og i noen tilfeller også symptombedring. Hvordan skal vi så forholde oss når vi står foran en pasient ved livets slutt som er tydelig emosjonelt preget av sin situasjon? Ulike tilnærminger vil bli diskutert og eksemplifisert: lytte aktivt, følge opp hint, noen ganger bidra til å sette navn på følelser, tåle pasientens fortvilelse og sinne, gi tilbake meldinger, legitimere pasientens følelser, tilby støtte. I noen situasjoner er det bedre ikke å snakke så mye om følelser, men ta pasientens reaksjoner på alvor på andre måter. Utfordringer knyttet til det å gi informasjon til den palliative pasient blir også tatt opp. Noen ganger står pasienten overfor vanskelige valg med hensyn behandling og pleie. Måter å involvere pasienten og de pårørende i slike beslutninger blir drøftet. Til slutt blir spørsmål om hvordan det å stå midt opp i møter med pasienter ved livet slutt også gjør noe med våre egne følelser og reaksjoner og hvordan vi forholder oss til det, tatt opp. Nærvær og helse Magnar Kleiven Vivilja AS Livskvalitet har mer med helse å gjøre enn sykdom. Definisjonen på helse i henhold til WHO er ”en følelse av fullstendig fysisk, psykisk og sosial velvære, ikke bare fravær av sykdom.” Vår oppgave som helsepersonell blir derfor ikke bare å behandle den eller de sykdommene den enkelte har, men kanskje enda viktigere: Å hjelpe våre pasienter til å føle velvære tross sin sykdom. Eller på godt norsk: Å lære å ha det bra. Livskvalitet, og helse, er et valg, med eller uten sykdom. Livskvalitet er blant veldig mange andre ting å: - oppdage at en god latter både forlenger og forbedrer livet og at humor er en utmerket medisin, gratis og med bare gode bivirkninger - finne ut at vi er ansvarlige for å velge det livet vi lever - oppdage at trivsel forebygger hjertesykdom mer enn både trim og sunt kosthold - være på jobb med det som er friskt i stedet for å være hjemme med det som er sykt, fordi vi vet mye om at arbeid gir hele i stedet for å ta helse - ikke blande doktor’n borti helsa vår, men la doktor’n jobbe med sykdommene i stedet - bygge tillit og selvtillit og oppdage de fantastiske poten sialer som er mellom ørene våre - kjenne at begeistring er en suksessfaktor for et godt liv fordi alle endringer vi bli konfrontert med skaper motstand hos oss unntatt når de skaper begeistring - gi hverandre anerkjennelse - oppdage av vi alle er kreative og kan skape mer enn vi kunne tro - sette seg veldig høye mål, fordi ingen når mål som er høyere enn det man har bestemt seg for - å glede seg til å gå på jobb når en våkner om morgenen Vi er opptatt av å ha det bra på jobben. Et arbeid vi trives med er et arbeid der vi har det godt sammen. Moderne ledelse er verdibasert ledelse, og med verdibasert mener vi en ledelse som er opptatt av å utvikle de menneskene som jobber der. Konsekvensen av det blir at pasientene våre har det bedre. En engelsk undersøkelse viser at de virksomhetene som er opptatt av utvikling av mennesker har fire ganger så stor lønnsomhet som der en har hovedfokus på lønnsomhet. Det vi ønsker å oppnå, god behandling, lønnsomhet, mindre sykdom, større trivsel, er ikke mål i seg selv, men en konsekvens at verdibasert fokus, fokus på arbeidstakere. Og det handler også om kjærlighet til hverandre. 24 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 Abstracts til postere P1–P25 P1 Implementation of Liverpool care pathway for the Dying Patient (LCP) in primary health care in Norway towards education and communication at all levels of care is needed to meet the complex needs of the dying patient and to improve staff confidence in delivering end-of-life care with LCP. Driller B1, Karlsen L2, Winsjansen B3, Strømskag KE4, Research group; care and treatment of critically ill and dying patients, Møre og Romsdal HF, Molde university college P2 Kan palliativt team (PT) via utadrettet virksomhet forbedre palliativ behandling i Telemark? Møre og Romsdal HF, Cancer department, Ålesund, Norway, Eide municipality, Care home, Eide, Norway, 3Fræna municipality, Home care service, Elnesvågen, Norway, 4Norwegian University of Science and Technology, Faculty of Medicine, Trondheim, Norway e-mail: [email protected] 1 2 Background: The Liverpool care pathway (LCP) provides evidence based guidance on comfort measures, anticipatory prescribing of medication, discontinuation of inappropriate interventions, psychological and spiritual care and family support in end-of-life care. Aims: We explored the benefits and barriers to the implementation of LCP in primary health care with focus on documentation of care and end-of-life care specific educational needs. Methods: The communities Eide, Fræna and Sunndal in Møre og Romsdal have four care homes with short-term and long-term wards and three home care services involved in end-of-life care. Before implementing the LCP we made a base review of the documentation of 66 patients that died between October 2010 and March 2012. The LCP was implemented with training for the nurses and general practitioners in May and June 2012. After the first 5-10 deaths with LCP there was another round with training including an assessment of experiences the professional caregivers had with LCP. In March 2013 we reviewed the documentation of all patient deaths (n=39) between September 2012 and February 2013 whether or not with LCP and assessed the caregiver experiences by interviews. Results: 77 % died within LCP. 62 % of them were non-cancer patients. The documentation was more comprehensive. The majority of the staff felt that the LCP structured patient care better, supported problem anticipation, encouraged security by better advance care and enhanced multidisciplinary communication and care of relatives. Discussion: The LCP facilitates comprehensive documentation. High-quality documentation provides practice examples for education and further professionalization. Ongoing education on the use of LCP is important. Conclusion: An interprofessional, multidisciplinary approach Ronny Dalene, overlege1, Torunn Haugstøl, prosjektleder/kreftsykepleier1 Palliativt team, Sykehuset Telemark HF e-mail: [email protected] 1 Prosjektperiode 1.9.13 – 31.12.15 Introduksjon/bakgrunn: Palliativ enhet (PE)ble etablert i 2001, med sengeenhet og palliativt team(PT) internt i sykehuset og ut mot kommunene i Telemark. Kontaktsykepleiernettverk for palliasjon og kreft har vært i drift i 20 år. PE har bidratt til oppbygging og faglig veiledning til lindrende enheter i 3 kommuner. Samhandlingsmidler finansierer lege i 100 % stilling i PT med ansvar for oppfølging av pasienter utenfor sykehuset. Det innebærer at alle henviste palliative pasienter får tilbud om hjemmebesøk /sykehjemsbesøk etter utskrivelse fra syke huset, i tett samarbeid med fastlege/sykehjemslege. Målet er tidlig involvering av fastlegene, klare kommunikasjonslinjer til lege i PT og oppbygging av kompetanse via samhandling rundt pasientene. Presentasjon av prosjekt: PT består av lege og kreftsykepleier dedikerte til utadrettet virksomhet, med følgende arbeids oppgaver • Hjemmebesøk med fastlege, hjemmesykepleie og PT med fokus på tydelig ansvarsfordeling og utarbeidelse av behandlingsplan. • Sykehjemsbesøk med sykehjemslege, pleiepersonell og PT for etablering av behandlingsplan • Tilsyn, veiledning og undervisning på lokalsykehus • Tverrfaglige møter med lindrende enheter for klinisk veiledning, samhandling og plan for oppfølging av pasienter etter utskrivelse til hjemmet /sykehjem Erfaringer: På 9 måneder har vi hatt 150 hjemmebesøk, 72 besøk på sykehjem/lindrende enheter og 175 veiledninger til fastleger/sykehjemsleger/leger på lokalsykehusene. Det er etablert kontakt med fastleger i 16 av 18 kommuner. Vi har så langt opplevd økt interesse for palliasjon, flere henvendelser fra fastleger, sykehjemsleger og leger på lokalsykehusene. Tydelige behandlingsplaner og kommunikasjonslinjer til PT oppleves gjensidig positivt og lærerikt, og danner et godt grunnlag for å forbedre palliativ behandling i Telemark. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 25 P3 Presentasjon av pågående studie: Kreft hos eldre: forekomst og betydning av aldersrelaterte problemer P4 Hva kan bidra til å lykkes med en klinisk studie gjennomført i en hektisk hverdag Hanstad AM, Hjelle G, Eldevik S, Nistad T, Baklien B, Evenrud G,1 Glorvigen Hanstad A,1 Sillerud S,1 Ingelsrud M,1 Rusten A1, Haugen EI2 Opheim Auring M,2 Buvarp UC,3 Engdal Horn K,3 Kirkhus L,1 1 1 1 1 1 Kreftenhetene i Sykehuset Innlandet (SI); Lillehammer, Gjøvik, Hamar, Elverum, Kongsvinger og Tynset, 2Avdeling for Kreft behandling Oslo Universitetssykehus (OUS) Ullevål, 3Kreft avdelingen, Akershus Universitetssykehus (Ahus) e-mail: [email protected] 1 Bakgrunn: Antall eldre kreftpasienter > 70år øker. Alders relatert funksjonssvikt, somatiske og psykiske problemer kan påvirke livskvalitet, forløp og behandling ved kreftsykdom. Forekomst og betydning er mangelfullt dokumentert. Mål: Kartlegge forekomsten av aldersrelaterte problemer hos eldre kreftpasienter henvist til onkologisk spesialistvurdering, og undersøke hvordan slike problemer påvirker livskvalitet, sykdomsforløp og behandling Metode: Prospektiv observasjonsstudie, utgår fra Kreft enhetene, Alderspsykiatrisk Forskningssenter og Avd. for medisinsk biokjemi i SI, gjennomføres i samarbeid med Kompetansesenter for lindrende behandling Helse SørØst, Avdeling for Kreftbehandling og Geriatrisk avdeling, Oslo Universitetssykehus (OUS) Ullevål og Kreftavdelingen Akershus Universitetssykehus (Ahus). Inklusjonskriterier: alder > 70 år, henvist til onkologisk vurdering, nydiagnostisert eller residivert kreftsykdom, ikke tidligere kjemoterapi for aktuell tilstand, skriftlig informert samtykke. Studien foregår innenfor rammene av vanlig klinisk hverdag. Kreftsykepleiere ved hver deltakende enhet har en sentral rolle i inklusjon og kartlegging. Ved inklusjon fyller pasientene ut spørreskjema som omfatter livskvalitet, komorbiditet, ernæringsstatus, emosjonell funksjon og instrumentelle dagliglivsaktiviteter (IADL). Kreftsykepleier vurderer ernæringsstatus, registrerer faste medikamenter samt gjennomfører tester for kognitiv (MMSE) og fysisk funksjon (TUG = Timed up and go). 400 pasienter er planlagt inkludert. Pasientene vil bli fulgt i 2 år med spørreskjema, re-test av MMSE og TUG ved kreftsykepleier og registerdata. Resultater: Inklusjonen startet i SI i januar 2013. OUS og Ahus startet henholdsvis april 2013 og februar 2014. Mai 2014 er 175 pasienter inkludert Konklusjon: Inklusjonstakten er noe lavere enn estimert, men økende. Studien vil bidra til kunnskap som er nødvendig for å gi mer målrettet og individuelt tilpasset behandling og omsorg til eldre kreftpasienter. Studien er finansiert av Forskningsavdelingen, Sykehuset Innlandet Hanstad AM,1 Hjelle G,1 Eldevik S,1 Nistad T,1 Baklien B, Evenrud G,1 Glorvigen Hanstad A,1 Sillerud S, Ingelsrud M, Rusten A, , Haugen EI,2 Opheim Auring M,2 Buvarp UC, 3 Engdal Horn K,3 Kirkhus L1 og Jordhøy MS1 1 Kreftenhetene i Sykehuset Innlandet (SI); Lillehammer, Gjøvik, Hamar, Elverum, Kongsvinger og Tynset, 2Avdeling for kreft behandling Oslo Universitetssykehus (OUS) Ullevål, 3 Kreft avdelingen, Akershus Universitetssykehus (Ahus) e-mail: [email protected] 1 Samhandling på tvers av nivåene sikrer kvaliteten på sykepleien til pasienter i den palliative fasen. Bakgrunn og mål: Å gjennomføre studier i rammene av en hektisk klinisk hverdag er en allmenn utfordring. Spesielt gjelder dette inklusjon av sårbare pasientgrupper. Sykehuset Innlandet gjennomfører i samarbeid med universitetssykehusene Oslo (OUS) og Akershus (Ahus) en prospektiv obser vasjonsstudie av pasienter > 70 år henvist til onkologisk spesialistvurdering. Aldersrelaterte problemer og livskvalitet kartlegges. Pasientene følges i to år. En til to dedikerte sykepleiere på hver avdeling har ansvar for studieinklusjon/ registreringer. Basert på sykepleiernes erfaring, presenteres faktorer som kan bidra til en vellykket klinisk studie. Metode: Sykepleiere som har deltatt i studien i > 1 år, ble bedt om å skrive ned forhold som kan stimulere til, eller motvirke studiearbeid i klinisk hverdag. Svar fra 10 av 12 mulige ble gjennomgått og oppsummert av prosjektledelsen, deretter diskutert i plenum før konklusjon. Resultater: Organisering/logistikk: Ledelsesforankring. Økonomisk klarhet der avdelingen kompenseres for brukt arbeidstid. Grundig planlegging av alle prosedyrer, inkl. prosedyrer for pasientidentifisering. Forhåndsorientering av pasientene (telefon/kort informasjonsskriv). To sykepleiere dedikert til prosjektarbeid ved hver avdeling. Fortløpende samarbeid med prosjektledelsen og lett tilgang ved spørsmål. Studiearbeid kommer på toppen av klinisk drift. Optimalt bør dagen planlegges med tilrettelegging for dette på linje med øvrige oppgaver. Det bør tilstrebes at hele avdelingen får eierskap til prosjektet. Godt informerte, positive og engasjerte kolleger, inkludert leger og andre medvirkende, er viktig. Personlige erfaringer: Mer kunnskap om den enkelte pasient. Interessant og lærerikt. Kan bidra til generell kvalitetsforbedring. Motiverende å kunne bidra til ny kunnskap til beste for pasientene. Konklusjon: Grundig planlegging, fortløpende og omfattende informasjons- og motiveringsarbeid er noen nøkkelord for å lykkes med en klinisk studie. Studien er finansiert av Forskningsavdelingen, Sykehuset Innlandet 26 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P5 Palliasjon – et felt for farmasøyter? P6 Sammen for lindring Margrete Einen1,2 Karlsen L1, Winsjansen B2, Driller B3 1 Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus 2 Sjukehusapoteket i Bergen e-mail: [email protected] Eide kommune, 2Fræna kommune, 3Kreftavdelingen, Helse Møre og Romsdal, e-mail: [email protected], bente.winsjansen@ frana.kommune.no, [email protected] Innledning: Legemiddelbruk hos palliative pasienter er kompleks, med utfordringer som svelgvansker, polyfarmasi, bruk av subkutan infusjonspumpe og hyppige overganger mellom hjem og sykehus. I palliasjon er også legemiddelbruken ofte utenfor myndighetsgodkjenning, dvs. at legemidlet enten ikke er registrert eller blir brukt utenfor godkjent indikasjon, dosering eller administrasjonsmåte. Introduksjon/bakgrunn: Romsdal Regionråd (ROR) består av kommunene Aukra, Eide, Fræna, Nesset, Midsund, Molde, Rauma og Vestnes. Det er ulike fagnettverk mellom ROR -kommunene, aktuelt i dette prosjektet er Samhandlings nettverket bestående av representanter fra alle kommunene og Helse Møre og Romsdal. Sykehus og sykehusapotek har de siste årene satset på klinisk farmasi, og provisorfarmasøyter er i dag del av tverrfaglige team på sykehusene. Som første palliative tiltak i Norge har Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) siden 2010 hatt provisorfarmasøyt ansatt i 20 % stilling. Målsettingen med stillingen var å bidra til rasjonell og sikker legemiddelbruk i palliasjon, både for den enkelte pasient og for virksomhetene. Siden dette var en ny funksjon, måtte veien delvis bli til mens vi gikk den. Erfaringer: Følgende oppgaver har naturlig falt inn under farmasøytens virkeområde i KLB: - Utarbeide legemiddelinformasjon; denne er publisert på KLBs internettsider og sidene er svært godt besøkt - Undervisning om legemidler, legemiddelbruk og legemiddelhåndtering - Gi råd om og skaffe opplysninger om bruk av legemidler utenfor godkjenning, også om legemidler kan knuses/ deles eller gis på annen måten enn angitt - Utrede blandbarhet av flere legemidler i blanding, til f.eks. subkutan infusjon - Svare på og informere om legemiddelrelaterte problemstillinger, som alternativer ved leveringsvansker eller uklarheter rundt refusjon av legemidler og utstyr 1 Presentasjon av prosjektet: Målgruppe: Pasienter i ROR- kommunene som har behov for lindrende behandling, pleie og omsorg, samt deres pårørende, og leger, sykepleier og andre aktører i kommunene som jobber med palliative pasienter. Hovedmål: ROR- kommunene gir et helhetlig, kvalitativt og sammenhengende tjenestetilbud innen palliasjon, som bidrar til forutsigbarhet, trygghet og best mulig livskvalitet for pasienter og pårørende med behov for lindrende behandling, pleie og omsorg. Som medarbeider i KLB har direkte pasientrettet virksomhet ikke vært vektlagt. Resultatmål: 1. Alle pasienter med behov for palliasjon i ROR- kommunene identifiseres og får tilbud om tilpasset ”plan for lindring”. 2. Palliativ spesialkompetanse i ROR- kommunene kartlegges, og det innføres faste rutiner for interkommunal samarbeid og tilgjengelighet av disse medarbeiderne. 3. Telefonberedskap etableres interkommunalt, og bidrar til tilgjengelighet av palliativ spesialkompetanse hverdager fra 15.00- 08.00, og i helger/ helligdager kl. 08.00-08.00. 4. Den palliative spesialkompetansen heves for alle fag grupper som er involvert i arbeidet rundt den palliative pasient og hans/hennes pårørende. 5. Det finnes gode system for rutiner, prosedyrer og eksisterende verktøy i hver ROR-kommune. 6. Det er lagt til rette for at frivillige og likemenn kan delta i den palliative omsorgen i ROR-kommunene. Konklusjon: Farmasøyter har bred kompetanse på legemidler og kan bidra med nyttig kunnskap både i kompetansesentrene og i palliative team og enheter. Det hadde vært ønskelig med et nasjonalt nettverk av farmasøyter som i dag jobber i tilknytning til eller har interesse for palliasjon, for å styrke og synliggjøre deres bidrag i det palliative feltet. Prosjektet inngår som en del av en masteroppgave ved Høgskolen i Molde og er grunnlag for en Phd- søknad fra Helse Midt- Norge. Prosjektperiode: 01.07.14- 01.01.17 Finansieres hovedsakelig med midler fra tilskuddsordningen Kompetansehevende tiltak for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt, over Statsbudsjettets Kap. 761, post 67. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 27 P7 Nasjonal kartlegging av palliative tiltak Karin Hestnes1,Dagny Faksvåg Haugen2,3, på vegne av Helsedirektoratets arbeidsgruppe for Kompetanseområde palliativ medisin Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, Bergen, 3European Palliative Care Research Centre, Det medisinske fakultet, NTNU, Trondheim e-mail: [email protected], [email protected], [email protected] 1 2 Bakgrunn og målsetting: Siden september 2007 har www. pallreg.no gitt en oversikt over palliative tiltak i Norge, men uten detaljer om bemanning og aktivitet. I forbindelse med etablering av forsøksordningen med palliativ medisin som formelt kompetanseområde for leger ønsket Helsedirek toratet å gjøre en full kartlegging av palliative tiltak i Norge. Metode: Et webbasert spørreskjema ble utarbeidet og adressater identifisert fra PallReg og kompetansesentrenes kontaktlister. Etter pilottesting ble undersøkelsen sendt ut i mai 2012, fulgt opp med purringer samt telefonintervju med de største sentrene/enhetene som ikke hadde svart. Data ble gjennomgått og kvalitetssikret, og mange respondenter kontaktet. SPSS ble brukt til deskriptiv statistikk. Resultater: Vi fikk svar fra 34 tiltak i spesialisthelsetjenesten (SHT) (90%) og 27 tiltak i kommunehelsetjenesten (KHT) (73%). Gjennomsnittlig liggetid i palliative enheter var 7,9 døgn i SHT og 23,8 døgn i KHT. I SHT var 98% av pasientene kreftpasienter, mot 82,5% i KHT. 98,1% av innleggelsene i SHT var kodet med Z51.50. Tilsynene til de palliative teamene fordelte seg med 53,7% til inneliggende pasienter, 25,4% polikliniske, 17,6% hjemmebesøk og 3,4% sykehjemsbesøk. Alle tiltak i SHT hadde minst én lege i 50% stilling eller mer, og 31/69 overleger (45%) hadde godkjenning i Kompetanseområde palliativ medisin. 63,1% av sykepleierne ved palliative tiltak i SHT hadde videreutdanning, 39,3% i KHT. SHT hadde større grad av tverrfaglig tilbud enn KHT. Dataene var preget av variasjoner i organiseringen og at mange manglet data for deler av undersøkelsen. Konklusjon: Spesialisert palliasjon i Norge er først og fremst et tilbud til kreftpasienter. Undersøkelsen viste at de fleste tiltak i SHT oppfylte kravene i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon og veilederen for innsatsstyrt finansiering, mens det er store variasjoner mellom de lindrende enhetene i KHT. Undersøkelsen blir fulgt opp av en ny kartlegging våren 2014. P8 Trenger vi en nettverkskoordinator for Liverpool Care Pathway i Norge? Grethe Skorpen Iversen1,2, Åslaug Brænde2 og Dagny aksvåg Haugen1 F Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, 2Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland, Bergen kommune e-mail: [email protected], [email protected] 1 Bakgrunn: Liverpool Care Pathway (LCP) er en tiltaksplan for å ivareta døende pasienter og deres pårørende, uavhengig av diagnose og omsorgsnivå. Siden 2011 har stadig flere sykehus og pleie- og omsorgstjenester i Norge tatt LCP i bruk. For å kvalitetssikre implementeringen så vi behov for en koordinerende og oppfølgende nasjonal instans. Mål: Prøve ut en stilling for nettverkskoordinator for å fremme, koordinere og kvalitetssikre bruken av LCP i Norge. Metode: To-årig prosjekt (aug 2012-des 2014) ved Kompe tansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og Utviklingssenter for sykehjem og hjemmetjenester i Hordaland,med midler fra Helsedirektoratet. Nasjonal prosjekt- og referansegruppe. Resultat: Koordinator bistår med registrering av brukersteder, rådgivning, undervisning og opplæring. Hun har oversikt over forsknings- og fagutviklingsprosjekt knyttet til LCP, og er med i styringsgruppen for det internasjonale LCP-nettverket. ”LCP-nytt” utgis to ganger årlig. Fra aug 2012 til mai 2014 har koordinator mottatt 1537 henvendelser og hatt 90 undervisningsoppdrag, inkludert regionale LCP-fagdager og fylkesvise oppstartsseminar i flere deler av landet. De fleste henvendelsene gjelder praktisk bruk, undervisning og ulike spørsmål relatert til LCP, så som medikamentalgoritmer, prosedyrer og brosjyremateriell. Flest henvendelser kommer fra Helseregion Vest og SørØst, hvor antall brukersteder er størst. 191 nye brukersteder er registrert i prosjektperioden (av 332 i alt). Det er etablert tettere samarbeid med de andre kompetansesentrene samt utviklingssentre og prosjekter over hele landet. Konklusjon: Etter snart to år ser vi fortsatt et jevnt tilsig av nye brukersteder og antall henvendelser til koordinator er stabilt høyt. Vi ser et fortsatt behov for et nasjonalt referansesenter for LCP med en tilgjengelig nettverkskoordinator med bred kompetanse. http://www.helse-bergen.no/omoss/avdelinger/klb/Sider/ liverpool-care-pathway.aspx 28 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P9 Medikamentskrin for symptomlindring av barn i livets sluttfase P10 Hvilke erfaringer har pårørende når deres nærmeste ønsker å dø hjemme?” Tone Høivik1, Mikael Donner2, Marianne Bentsen1, Margrete Einen3,4 Grete Skeie Sørhus1, kreftsykepleier Vindafjord kommune, regional medarbeider KLB e-mail: [email protected] 1 Seksjon for smertebehandling og palliasjon, Kirurgisk Service klinikk, Haukeland universitetssjukehus, 2Barneklinikken, Haukeland universitetssjukehus, 3Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, 4 Sjukehusapoteket i Bergen e-mail: [email protected] 1 Innledning: I livets sluttfase oppstår ofte ubehagelige symptomer som smerte, dyspne, kvalme, surkling og angst/uro. Når et barn skal dø hjemme, er god smerte- og symptomlindring viktig for å skape trygge rammer både for familien og for helsepersonell som skal bistå i denne fasen. Erfaring med slik lindring varierer naturlig nok. Det kan se ut som stadig flere ønsker å legge til rette for en planlagt hjemmedød. Dette gjelder både for barn og voksne. Siden 2006 har et medikamentskrin for voksne i livets sluttfase vært i bruk, og erfaringene er gode. Det har vært etterspørsel etter et lignende skrin for barn som skal dø hjemme. Materiale og metode: En tverrfaglig arbeidsgruppe med lege, barneonkolog, kreftsykepleier og sykehusfarmasøyt har tatt utgangspunkt i medikamentskrinet for symptomlindring av voksne i livets sluttfase, og tilpasset legemiddelutvalg og doser til barn. Medikamentskrinet inneholder: 1. Veiledning for bruk av medikamentskrinet 2. Behandlingsretningslinjer for lindring av smerte, angst/ uro, kvalme og oppkast, dyspne og surkling 3. Kort omtale av aktuelle legemidler 4. Bruksanvisning for subkutan nål 5. Utstyr til subkutan administrering av medikamenter 6. Smerteskårings-verktøy og retningslinje/overvåkings skjema for smertebehandling 7. Evalueringsskjema i forhold til innhold og nytten av medikamentskrinet Ansvarlig lege utsteder resept på skrinet, medikamentene må spesifiseres på resepten. Medikamentskrinet fylles og hentes på (evt. sendes fra) Sjukehusapoteket i Bergen. Legemidlene skal administreres av lege eller sykepleier. Bakgrunn: Master i klinisk helsearbeid ved Høgskolen i Buskerud 2013 Mål: Presentere funn fra masterstudien. Metode: En kvalitativ studie med dybdeintervju som metode for å få frem pårørendes erfaringer 2-12 måneder etter pasientens død. 6 pårørende fra ulike kommuner på Vest landet deltok i studien. Resultat: Mest mulig hjemmetid, å kunne være sammen som familie hjemme, var sterkt ønsket hos mange pasienter i palliativ fase. Pårørende hadde ofte lovet pasienten de skulle få dø hjemme og strekte seg langt for å innfri pasientens ønske. De påtok seg mange krevende omsorgsoppgaver og kunne bli veldig slitne. Mulighet for avlastning var avgjørende viktig for pårørende. Hjemmesykepleien stilte opp men hadde ofte liten kompetanse i palliasjon. Kreftsykepleiers kompe tanse var viktig ressurs, mens fastlegen hadde mer perifer rolle. Sykehjem ble oppfattet som et godt sted å avslutte livet. På sykehus hadde pårørende varierende erfaringer og hadde stort behov for å bli sett og hørt av lege og sykepleier. Palliativt team var viktig bindeledd mellom nivåene og bidrog til god symptomlindring, samt støtte for pårørende Konklusjon: Dersom pasienter som ønsker hjemmedød skal kunne få det, er det nødvendig med avlastning og støtte til pårørende. Kompetanse i palliasjon hos fastleger og syke pleiere i kommunene er nødvendig. Mer frigjort tid og samhandling på tvers av nivåene, kan medvirke til best mulig livskvalitet for pasient og pårørende. Konklusjon: God smerte- og symptomlindring kan være en stor utfordring hos barn i livets sluttfase, medikamentskrinet kan være et godt hjelpemiddel når barn dør hjemme. Gode behandlingsrutiner er med på å skape trygghet for familien og for helsepersonell som sjelden står i en slik behandlingssituasjon, og der medikamentvalg og doser kan være lite kjent. Retningslinjer og dokumenter finnes her: www.helse-bergen. no/lindrendebehandling DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 29 P11 Oversettelse av ESAS-r til nordsamisk Bodil Trosten, kreftsykepleier1,2, Bente Ervik, kreftsykepleier/phd1,2 Regionalt kompetansesenter for lindrende behandling, NordNorge, 2Kreftavdelingen, Universitetssykehuset i Nord Norge e-mail: [email protected] Bakgrunn: Det bor ca. 40 000 samer i Norge. Sentrale dokumenter om helsetilbud til den samiske befolkning peker bl.a. annet på at den samiske befolkning kan oppleve store problemer i møte med helse- og sosialtjenestene. Språklige barrierer kan vanskeliggjøre utredning, diagnostisering, behandling, pleie, omsorg og brukerinformasjon (1, 2). God kartlegging og vurdering av symptomer er en forutsetning for en god lind rende behandling. Edmonton Symptom Assessment System Revised (ESAS-r) er et kartleggingsskjema som inneholder de vanligste symptomene og plagene kreftpasienter ofte opplever, det er oversatt til norsk og er i Norge anbefalt som standard kartleggingsverktøy for å bidra til å kvalitetssikre lindrende omsorg. Skjemaet har ikke vært tilgjengelig på samisk, og vi har i dette prosjektet oversatt ESAS-r til nord samisk (et av 4 samiske språk og det mest brukte). Prosjektet: Oversettelsen er gjort i henhold til EORTC´s prosedyre for oversettelse (4). Det oversatte ESAS-r skjemaet blir for tiden testet i en pilot på samisktalende kreftpasienter, med spesiell fokus på hvordan pasientene oppfatter ordene som beskriver symptomene og den numeriske skalaen. Diskusjon: Ifølge EORTC`s retningslinjer skal skjemaet helst oversettes fra originalspråket som er engelsk, men kan også oversettes fra norsk til samisk når det norske skjemaet er validert. Vi har valgt denne løsningen. Foreløpig viser prosjek tet at det er noen forskjeller i ordbruken i de ulike samiske områdene. Det nødvendiggjør noen flere ordforklaringer enn på det norske skjemaet. Referanser: 1. NOU 1995:6 Plan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkning i Norge 2.”Mangfold og likeverd” Regjeringens handlingsplan for helse- og sosialtjenester til den samiske befolkning i Norge 2002-2005 3. Dewolf L. et al. EORTC quality of life group: translation procedure. Third Edition 2009. P12 Tverrfaglighet og brukermedvirkning i praksis. Erfaringer fra Lindrende Enhet, Boganes sykehjem Hege Are-Ekstrøm, fysioterapeut1, Helen Jacobsson, sykepleier/ass. teamleder1, Unni Vestad Kleppa, spesial hjelpepleier (kreftomsorg)1, Aase Grødeland Landa, kreft sykepleier1, Aart Huurnink, overlege1. Lindrende Enhet, Boganes sykehjem, Stavanger. e-mail: [email protected] 1 Introduksjon/bakgrunn: Siden 2005 har Lindrende Enhet hatt fokus på tverrfaglighet. Ukentlige tverrfaglige møter og refleksjoner har hatt avgjørende betydning for pasientenes brukermedvirkning og livskvalitet og for fagutvikling på avdelingen. Presentasjon av prosjekt: Mål: å beskrive tverrfaglighet og brukermedvirkning som teamets arbeidsmåte og illustrere effekten med ESAS. Vi presenterer tverrfaglighet som et prisme, hvor forskjellige innspill bidrar til en felles innsats for å oppnå best mulig livskvalitet for pasient og pårørende. Vår arbeidsmåte kan beskrives med noen sentrale spørsmål: For pasient og pårørende: • Hva er viktig for deg nå og i tiden framover? • Hva ønsker du? • Hva håper du på? • Hva er du bekymret for? Målet er at pasienten kan være i førersete (brukermedvirkning i praksis). Teamet legger vekt på følgende aspekter: • Hva er fokusområder/målsetninger? • Hva kan vi gjøre noe med? • Trø tilbake og gi rom. Hva betyr vår arbeidsmåte for pasienten?: Ved bruk av ESAS blir det synliggjort at livskvaliteten kan øke. Noen pasienter sier at de har det bra, selv om de har en høy symptombyrde (høy total skåre på ESAS). Dette sier noe om pasientens motstandskraft /resilience: pasientens lidelse er fortsatt stor, men har fått mindre plass i pasientens liv. Diskusjon: Utfordringen og nøkkelen til et godt resultat for pasient, pårørende og personalet er at alle deltar aktivt. Brukermedvirkningen er startpunktet for tverrfagligheten, og er retningsgivende. Det krever en tydelig møtestruktur, god dokumentasjon, tid til refleksjon og evaluering etter avtalt tid. Konklusjon: Tverrfaglighet basert på brukermedvirkning kan øke pasientens livskvalitet. Referanser: Tverrfaglighet og brukermedvirkning, Peter Hjort, 2004, http://www.hf.hio.no/tverrfaglig/TM-Veks-2/Tverr_sam_ brukermed.doc Potential and possibility: Rehabilitation at end of life, J. Taylor, Elsevier, 2013 -Caregiver Stress and Staff Support in Illness, Dying and Bereavement, Oxford University Press, 2011 30 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P13 Pasienters og pårørendes erfaringer med lindrende omsorg i hjemmet i hamar kommune Bente Bjørsland1, Bodil Wilde-Larsson1,2, Bente Ødegård Kjøs3,4, Reidun Hov1,3 Høgskolen i Hedmark, Institutt for sykepleie og psykisk helse, Karlstads Universitet, Fakulteten för hälsa, natur – och teknik vetenskap, 3Utviklingssenter for hjemmetjenester, Hedmark i Hamar kommune Senter for omsorgsforskning, Østlandet. e-mail: [email protected] 1 2 Bakgrunn: Norsk helsepolitikk legger opp til overføring av flere helsetjenester fra spesialisthelsetjenesten til den kommunale helse- og omsorgstjenesten. Dette inkluderer blant annet tjenester til pasienter med alvorlig sykdom eller som er døende. En intensjon er å legge til rette for at alvorlig syke pasienter kan være hjemme lengst og mest mulig, og om ønskelig få dø hjemme. En forutsetning for å få til det er at pasienter og pårørende kjenner seg mest mulig trygge på hjemmetjenesten som gis. På bakgrunn av dette har Hamar kommune satt i gang et forskningsprosjekt innen lindrende omsorg i kommunens hjemmetjeneste. Mål: Skaffe innsikt i faktorer i hjemmetjenesten innen lind rende omsorg som kan bidra til pasienters og pårørendes (u) trygghetsopplevelse og livskvalitet, identifisere forbedringsområder, samt prioritere resultater som skal implementeres. Materiale og metode: Informanter er pasienter (n=60) som mottar lindende omsorg i hjemmet i Hamar kommune og deres nærmeste pårørende (n=60). Data samles gjennom spørreskjema om bakgrunn, livskvalitet (EQ-5D) og pasienters trygghet. Trygghet omhandler symptomlindring, hjelp til daglige aktiviteter, informasjon, brukermedvirkning, kontinuitet, oppfatning av personalets kompetanse, tilgang på hjelp, respekt og omtanke. Spørsmålene omfatter opplevd virkelighet og subjektiv betydning. Spørreskjemaet om trygghet er videreutviklet fra instrumentet KUPP (Kvalitet ur patientens perspektiv, Wilde-Larsson). Datasamling pågår. Resultater: Hittil er data samlet fra 34 pasienter og 20 pårørende. Foreløpige funn viser at pasienter stort sett scorer høyere på opplevd trygghet enn pårørende, og pårørende scorer høyere på subjektiv betydning enn pasientene. Mer spesifikke resultater presenteres på konferansen. P14 Tverrfagleg palliasjon, Osterøy kommune Torunn Åkra1, prosjektleiar Osterøy kommune e-mail: [email protected] 1 Bakgrunn: Stadig fleire lever med kreft og uhelbredelig sjukdom. Osterøy kommune ynskjer å heve kompetansen i lindrande behandling, slik at pasientar med behov for lindrande behandling får eit heilskapleg tenestetilbod. Målet er at pasient og pårørande opplever best mogleg livskvalitet og tryggleik. Kommunen fikk i 2012 tilskudd frå Helsedirektoratet til eit toårig prosjekt som skulle auke kompetansen i lindrande behandling og omsorg ved livets slutt. Metode: Ei tverrfagleg prosjektgruppe blei etablert, og fokuserte på tre hovudområder: • Kompetanseheving: Oppstartseminar: Forankring av prosjektet, der rådmannen orienterte om sin rolle for eit godt tenestetilbod til palliative pasientar. Fagdagar: Tre samlingar med tema palliasjon og ESAS, individuell plan og rettigheiter til pasient og pårørande, LCP og prestens rolle i palliasjon. • Systemarbeid: Prosjektgruppa skal også yte tenester til palliative pasientar. Vi prøver ut ein modell der forvaltningssjukepleiar og prosjektleiar eller ressurssjukepleiar går på kartleggingsbesøk saman, og fagpersonane i prosjektgruppa vert raskt kobla inn ved behov. For å betre tverrfagleg samarbeid med helsepersonell i heimetenesta og på Osterøytunet (sjukeheim) er det etablert ”Tverrfagleg forum”. Desse møtes månadleg, og gjennomgår palliative pasientar, diskuterer palliative tema og erfaringar frå pasientsituasjonar. • Pasientarbeid: Det er utarbeida pasientbrosjyre om tenestetilbodet til palliative pasientar. Kontakttelefon for pasient og pårørande er opprettet. Resultat: Fagdagene har hatt godt oppmøte og er godt evaluert. Videre har dei ført til auka fokus på palliasjon. Helsearbeidarar gjev tilbakemeldinger om at dei føler seg tryggare i fagfeltet. Konklusjon. Det er ikke mulig å konkludere da datasamling pågår. Resultatene skal legges til grunn for å videreutvikle kommunens lindrende omsorgstjeneste. Spørreskjemaene videreutvikles for bruk i praksis og i forskning. Prosjektets samhandling med forvaltningssjukepleiar sikrar tidleg intervensjon til heimebuande pasientar, og fleire pasientar får oppfølging av fagpersonar i prosjektgruppa. Prosjektet har fått økonomisk støtte fra Regionalt Forskningsfond, Innlandet. Konklusjon: Auka kompetanse, ei tverrfagleg prosjektgruppe og betre samhandling bidrar til gode pasientforløp i kommunehelsetenesta. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 31 P15 Kompetanseheving i samarbeid mellom kirke og helse P16 Etterlattesamtale – oppfølging av pårørende etter dødsfall Lars Helge Myrset, institusjonsprest1, Asbjørn Finnbakk, diakonirådgiver2 Anne Mehus1, Edith Steiro1, Tove Eriksen1, kreftsykepleiere, Eli K. Heggernes1, sykepleiefaglig ansvarlig: Tasta sykehjems diakonisenter, KLB, 2Stavanger bispedømme e-mail: [email protected], [email protected] 1 1 Introduksjon/bakgrunn: Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest (KLB) og Stavanger bispedømme har i tilknytning til et prosjekt i Tysvær kommune opprettet ”Tverrfaglig samhandlingsforum for kirke og helse”. Forumet har representanter fra kirken, spesialist- og kommunehelse tjenesten. Forumet skal arbeide for at palliative pasienter og deres pårørende får ivaretatt sine behov for åndelig/eksistensiell omsorg gjennom et integrert, tverrfaglig tilbud. Viktige virkemidler er kompetanseheving og bedre samhandling mellom kirken og helsetjenesten, både på systemnivå og i daglig praksis. Presentasjon av prosjekt: Kompetansehevingen har startet med undervisning for nettverket av ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling. I løpet av våren 2014 tilbys et tretimers undervisningsopplegg med tittel ”Nærværskompetanse og åndelig omsorg” i ni nettverksgrupper i Helse Stavanger og Helse Fonna. Undervisningsopplegget er utformet av samhandlingsforumet i samarbeid med KLB, og gjennomføres av institusjonsprest ansatt i KLB. Etter endt undervisning skal deltakerne • forstå hva åndelig omsorg er og hvordan det er definert i Nasjonalt handlingsprogram for palliasjon • kjenne seg tryggere i møte med åndelige/eksistensielle utfordringer hos pasienter og pårørende • kunne gjøre en grunnleggende kartlegging på området • kunne samarbeide med kirkelig personell og andre ressurspersoner til beste for pasienten, og bidra til rutiner for slikt samarbeid på egen arbeidsplass • være i stand til å skaffe seg grunnleggende kunnskap om tro og tradisjoner knyttet til ulike tros- og livssynssamfunn, samt kontaktinformasjon til disse Nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende behandling. Kreftavdelingen, Haukeland Universitetssykehus. e-mail: [email protected] Bakgrunn: ”Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen” vektlegger oppfølging av pårørende etter dødsfall. I vår avdeling har vi manglet et godt system som sikrer at alle pårørende får et likt tilbud om oppfølgingssamtale. Kreftavdelingen ønsket å kvalitetssikre dette arbeidet. Presentasjon av prosjektet: Vi har utarbeidet en retningslinje for oppfølging av etterlatte til pasienter som dør i avdelingen. Den omhandler system for telefonisk kontakt etter dødsfallet, samt mulighet for samtale på post. Vi har utarbeidet et regist reringsskjema som inneholder nødvendige data for oppfølging av den etterlatte. Etterlattesamtale gir også mulighet for å fange opp behov for videre oppfølging, og vi kan gi råd om hvordan få hjelp. Prosjektgruppen er tilgjengelig som rådgiv ere for ansatte i avdelingen og bidrar systematisk til at nyansatte blir kjent med retningslinjen. Vi startet februar-13 med et prøveprosjekt, som ble vedtatt implementert fra august-13. Konklusjon: Utarbeidelse og implementering av retnings linjen har sikret oss at alle etterlatte får et likt tilbud. Vi erfarer at mange takker ja til tilbudet, og opplever dette som en nyttig og meningsfull samtale for pårørende. Ansatte kan oppleve samtalene utfordrende, men absolutt positiv og faglig utviklende. Samtalene viser seg å være mindre tidkrevende enn tenkt før prosjektet startet. Utfordringen er å finne tid og rom for samtale i en travel hverdag. Etterlattesamtaler i avdelingen er relativt få, og har latt seg gjennomføre for dem som har ønsket dette. Prosjektet har medført en systematisk registrering av antall dødsfall. Omsorg ved livets slutt inkluderer også pårørende, og vår relasjon til pårørende er et viktig fokus. Pårørendes tilbakemeldinger gir oss grunnlag for videre arbeid og mulig heter for fordypning innen feltet. Kompetanseheving innen lindring og omsorg ved livets slutt er blitt en direkte konsekvens av vårt arbeid. Før undervisningen svarer sykepleierne på et spørreskjema om disse temaene. Tilsvarende kartlegging gjentas en tid etter gjennomført undervisning. Konklusjon: Vi er i gang med å prøve ut et kompetanse hevingsopplegg i åndelig/eksistensiell omsorg, og har møtt stor interesse. Opplegget og erfaringene vil bli presentert på poster på Landskonferansen. 32 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P17 Samhandling på tvers av nivåene sikrer kvaliteten på sykepleien til pasienter i den palliative fasen. Vigdis Fougner, kreftsykepleier , Grete Søbstad kreftsykepleier1 P18 Hvordan inkludere pårørende i palliativ behandling i sykehjem? Abeera Noor Akhtar1, Dagny Faksvåg Haugen2 1 Seksjon lindrende behandling (SLB), Avdeling Palliasjon, reftklinikken, St. Olavs Hospital K e-mail: [email protected], [email protected] 1 Hovedmål for Seksjon lindrende behandling er å utvikle og spre kompetanse om lindrende behandling, pleie og omsorg for på den måten å bidra til bedre pasientbehandling. WHO sin definisjon og målsetting for palliasjon er grunn leggende: ”Målet med all behandling, pleie og omsorg er best mulig livskvalitet for pasient og pårørende.” SLB har en sengepost med 12 senger og et palliativt team som driver poliklinikk og utadrettet virksomhet. Palliativt team samarbeider med sykepleiere ved andre avdelinger på St. Olavs Hospital i forbindelse med tilsyn til henviste pasienter. Det gjøres hjemmebesøk i samarbeid med hjemmetjenesten for å bidra til at pasienten kan få best mulig hjemmetid, eventuelt avslutte livet i hjemmet. Telefonkonsul tasjoner gjør at sykehusinnleggelser unngås, og gir økt trygghet for pasienter og pårørende. Palliativt team tilbyr praktisk opplæring og veiledning ved sykepleiefaglige utfordringer til hjemmetjenesten og sykehjem. SLB samarbeider tett med Trondheim kommune om 8 palliative senger ved Øya Helsehus. Det gjennomføres ukentlige møter med faglig utveksling i forhold til den enkelte pasient. Pasienter med stor symptombelastning legges inn på sengeposten for symptomlindring og hjelp til praktiske, sosiale og eksistensielle behov. Sykepleierne ved SLB sengepost utøver sykepleie i spennet mellom mellommenneskelig helhetlig tilnærming og krav til medisinsk teknisk utøvelse. Utprøving av nye modeller og gjenreising av gamle verdier ved livets avslutning, står sentralt innenfor den praktiske sykepleien. Sykepleietjenesten ved SLB har et høyt kunnskapsnivå i grunnleggende og avansert sykepleie. SLB har tilbud om hospitering for sykepleiere fra hele landet, samt undervisning til studenter i grunn- og videreutdanning i sykepleie. Undervisning til studenter og hospitanter bidrar til refleksjon over egen praksis. Det nære samarbeidet mellom SLB klinikk og Kompetansesenteret for lindrende behandling bidrar til at ny kunnskap, praksis og erfaring fra klinikken videreformidles gjennom kurs og undervisning til annet helsepersonell. Det medisinsk-odontologiske fakultet, Universitetet i Bergen, Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest, Haukeland universitetssjukehus, Bergen e-mail: [email protected] [email protected] 1 2 Bakgrunn og mål: I Norge skjer en økende andel av alle dødsfall i sykehjem, og sykehjemmene har fått en stadig viktigere rolle i palliasjon. Definisjonen av lindrende behandling vektlegger ivaretakelse av de pårørende i tillegg til pasienten. Det fins likevel få anbefalinger for hvordan dette kan gjøres i praksis i sykehjem. Målet med denne studien var å finne ut hvordan pårørende på en meningsfull måte kan inkluderes i palliativ behandling i sykehjem, både med tanke på pasientens og de pårørendes egne behov. Design: Litteraturstudie. Metode: 187 artikler ble identifisert ved et elektronisk søk i PubMed i juni 2011. Inklusjonskriterier var artikler på engelsk publisert etter 1990 med informasjon om pårørendes perspektiv på palliativ behandling i sykehjem. Tolv artikler fra Sverige, USA og Canada ble inkludert i studien: en oversiktsartikkel og 10 intervju-/spørreskjemaundersøkelser (1400 informanter i alt). Resultater: Funnene kunne grupperes under følgende overskrifter: Pleiepersonalet og sykehjemslegens relasjon til og kommunikasjon med familien, Livets slutt, Åndelige behov og Praktiske forhold. Tidlig og åpen kommunikasjon med pleiepersonell og lege bidro til å inkludere de pårørende i behandlingen. Støtte, omsorg og respekt var viktige forutsetninger for en god relasjon. Optimal symptomkontroll hos pasienten var viktig også for familien. De pårørende ønsket å bli inkludert i beslutninger, være en del av pasientens hverdag og hjelpe til med stell og pleie. Ivaretakelse av åndelige og praktiske behov samt forståelig informasjon om pasientens tilstand og prognose gjorde at de pårørende opplevde seg inkludert i prosessen rundt dødsfallet. Konklusjon: Vi fant en rekke punkter som er viktige for at pårørende skal oppleve seg inkludert i den palliative prosessen. Anbefalinger basert på resultatene fra studien kan gi hjelp til å møte pårørendes behov og dermed heve kvaliteten på palliasjon i norske sykehjem. Refleksjon over holdninger, kunnskap og erfaring med andre kolleger, gir en felles forståelse av sykepleiefaget og en felles faglig identitet. For å sikre faglig og personlig utvikling gis tilbud om veiledning. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 33 P19 Sleep among Bereaved Caregivers of Hospice Patients: A 1-YearLongitudinal Pilot Study P20 Teknologistøtte til Mobilt palliativt team (MPT)-undervisningsvideoer, iPad, videokonferanse Kari Slåtten, RN, MSc,1 Caryl L. Gay, PhD,1-3 Elisabeth Saghaug, RN,2, Ellen Karine Grov, RN, PhD,4,5, Are Normann, MD,2, Kathryn A. Lee, RN, CBSM, PhD,3 Anners Lerdal, RN, PhD 2,4 Janet Bakken1, Torhild Thorstvedt1 Lovisenberg Diakonale University College, Oslo, Norway, Lovisenberg Diakonale Hospital, Oslo, Norway, 3University of California, San Francisco, USA, 4Department of Nursing Science, Institute of Health and Society, Faculty of Medicine, University of Oslo, Norway, 5Førde University College, Norway e-mail: [email protected] Mobilt palliativt team, Stavanger Universitetssjukehus, Helse Stavanger HF e-mail: [email protected] 1 1 2 Objectives and research aim: Caring for a dying family member is known to interfere with sleep, yet little is known about bereaved caregivers. This pilot study aimed to describe the sleep of partners and other family caregivers during the first year after a hospice patient’s death. Methods: The pilot study used a longitudinal, descriptive, comparative design. Participants included primary family caregivers of patients admitted to a hospice in Norway. Caregiver sleep was measured subjectively with the Pittsburgh Sleep Quality Index (PSQI) and objectively using wrist actigraphy for 3 days and nights at three different times: during the hospice stay, and at 6 and 12 months after the patient’s death. Results: Sixteen family caregivers (10 partners and 6 other family members) completed the 1-year study protocol without difficulty. Overall, sleep quality and quantity were stable over time, and at each assessment, approximately half of the sample had poor sleep quality, both by self-report and objective measures. However, the sleep trajectories differed significantly over time, with older caregivers (>65 years) having significantly longer sleep durations than younger caregivers (<65 years). Furthermore, sleep quality also differed over time depending on the caregiver’s relationship to the patient, with partner caregivers having significantly worse sleep quality than other family caregivers over time. Problemstilling: Kan teknologi brukes til å øke kvaliteten på undervisning og opplæring som allerede skjer mellom sykepleiere i MPT og sykepleiere i kommunene? Bakgrunn; mål/hensikt: I en spørreundersøkelse utført av MPT kom det blant annet fram at MPT bør bidra med enda mer kompetanseheving innen palliasjon i kommunene og på sykehuset enn det som blir gjort i dag. Med dette prosjektet ønsket vi å undersøke hvordan teknologi kan brukes til å øke kvaliteten på undervisning og opplæring som allerede skjer. Målet var å skape økt faglig trygghet og kompetanse i kommunene og gi et bedre tilbud til pasientene. I tillegg ville vi vurdere om ulike teknologiske løsninger vil kunne gi en bedre utnyttelse av ressursene både ved sykehuset og i kommunene. Framgangsmåte: Det ble utarbeidet 5 undervisningsvideoer som er tilgjengelige på intra- og internett, som supplement til vanlig undervisning. Nettbrett ble utprøvd som oppslagsverk og som et hjelpemiddel til planlegging av ambulant virksomhet for sykepleierne på MPT. Sykepleierne fikk tilgang til mail/ kalender på nettbrettet, og prøvde ut forskjellige applikasjoner, bl.a. til bruk i møtevirksomhet og undervisning. Utstyr for videokonferanse ble etablert, og brukes i dag til møtevirksomhet Konklusjon: Undervisningsvideoene brukes i opplæring av sykepleiere, med gode tilbakemeldinger. Nettbrett har gitt en merverdi både i planleggingsarbeid, møtevirksomhet, til bruk ved undervisning og ved hjemmebesøk for sykepleierne ved MPT, og man ser at bruken kan utvides dersom man får gjeldende journalsystem på nettbrettet. Bruk av teknologi som undervisningsvideoer og videomøter kan være ressurs besparende i forhold til reisetid. Significance of Results: Findings demonstrate feasibility of the longitudinal study protocol and indicate that sleep problems are common for caregivers and continue into the bereavement period, particularly for partner caregivers. The caregiver’s relationship to the patient may be an important factor to consider in future studies. Keywords: family caregiver, bereavement, sleep Reference: Lerdal, A et al (2013) Sleep in family caregivers of patients admitted to hospice: A pilot study. Palliative and Supportive Care, Aug 6:1-6 34 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P21 Lindrende enhet P22 Kreftkoordinator si rolle Tone Steinfeld1, Monica Moe2 Sigbjørg Eriksson, kreftkoordinator1 Kreftkoordinator i Askøy kommune, 2Fagansvarlig Sykepleier på Lindrende enhet, Askøy kommune. e-mail: [email protected], [email protected] 1 1 Lindrende enhet er et samarbeidsprosjekt mellom Askøy, Fjell, Sund og Øygarden kommune, Helse Bergen, Kreft foreningen og Kompetansesenteret i lindrande behandling, Helseregion Vest. Lindrende enhet i Askøy kommune. Enheten åpnet 1. oktober 2012, er lokalisert på Kleppestø sykehjem i Askøy kommune, og er et interkommunalt helsetilbud for innbyggerne i de samarbeidende kommunene. Pasientene søkes til Lindrende enhet via lege. Inntak og tildeling av opphold på Lindrende enhet vurderes i samarbeid med et felles Vurderingsutvalg for palliative plasser i Bergen omegn. Et opphold på Lindrende enhet er et korttidstilbud med varighet på 10-12 dager. Lindrende enhet består av fire rom i en avdeling med totalt ti enerom. I tillegg er det to pårørenderom i tilknytning til Lindrende enhet. Fagkompetanse og kompetanseutveksling er spesielt vektlagt. Det er en fast legestilling (spesialist i allmennmedisin) som er tilknyttet avdelingen. Legen har systematisk og jevnlig kontakt med spesialister innen fagområdet, primært i form av en fellespre visitt en gang pr uke. Til pre kommer visitten overlege fra Palliativt team på Haukeland universitetssykehus ut til avdelingen for å drøfte pasientene sammen med lege og sykepleiere i avdelingen. I tillegg blir pasientens fastlege invitert inn til denne pre visitten. Som ledd i kompetanseutveksling er turnus for Lindrende enhet utarbeidet i samarbeid med turnus for hjemmesykepleien i Askøy. Det er seks ulike avdelinger i hjemmesykepleien. Hver 6. helg ”rullerer det inn” faste sykepleiere fra hjemmesykepleien i avdelingen. I turnus er det også tre rulleringsstillinger a 75 % med varighet på ett år. Helse Bergen er eiende den ene stillingen, Fjell kommune den andre, mens Sund og Øygarden kommune deler den tredje av disse stillingene. Os kommune, Hordaland e-mail: [email protected] Introduksjon: I 2012 lyste Kreftforeningen ut 30 millionar kroner til kreftkoordinator i kommunane. Os kommune i Hordaland, med vel 19 000 innbyggjarar, fekk innvilga halv stilling til kreftkoordinator. Stillinga har vore i drift sidan november 2012 og er organisert under etaten ”Helse, omsorg og beredskap”, plassert på Bestillar- og forvaltarkontoret. Presentasjon: Kreftkoordinatoren skal vera synleg og tilgjengeleg for kreftpasientar og pårørande, samarbeidsparter i kommunen og spesialisthelsetenesta. Mange kreftpasientar og pårørande etterspør råd, rettleiing og samkjøring av tiltak og tenester i alle fasar av sjukdommen og rehabiliteringa. Kreftkoordinator har faste samarbeidsmøte med kreftsjukepleiarar i kommunen, sjukeheim, heimeteneste og kreftteam og samarbeider elles med kommuneoverlege, fastleger, NAV, kyrkje, frivilligsentral, frisklivsentral, diabetesteam og tryggleikssjukepleiar i kommunen. Konklusjon: Tilvisingar frå pasientar og pårørande har handla om koordinering av tenester, krise- og sorghandtering, spørsmål om symptomlindring og ernæring samt rettar og arv. Som ein følgje av tilvisingar frå barnefamiliar som er råka av kreft, har kreftkoordinator fått til eit tett samarbeid med etaten ”Oppvekst og kultur”, der barnehagar, skular, barnevern, førebyggjande helseteneste, frivilligsentral, PPT og BUP ligg under. I samarbeid med førebyggjande helseteneste i Os og Kreft foreningen har kreftkoordinator oppretta ein møteplass for born mellom 6-16 år. Desse er i familie med nokon som har kreft eller som er død av kreft. I samarbeid med kreftsjukepleiar har kreftkoordinator meistringskurs for kreftpasientar og pårørande. Kreftkoordinator, kreftsjukepleiar i heime tenesta og på sjukeheimen si palliative avdeling, har utarbeidd rutinar for kontakt med etterlatne. Rutinane er kvalitetssikra etter ein firetrinnsmodell som gjeld eit år etter dødsfallet. Her er og kyrkja involvert. Lindrende enhet er implementert som en hospiteringsplass for ressurssykepleiere i Nettverk for ressurssykepleiere i kreftomsorg og lindrende enhet i Helse Bergen Foretaksområde. Etter vel et års drift er erfaringen økt kompetanseheving innen kreftomsorg og palliasjon og at opphold på Lindrende enhet både forhindrer og forkorter innleggelse på sykehus. DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 35 P23 Det handler om å våge! Eksistensiell og åndelig omsorg til palliative pasienter og deres pårørende i kommunehelsetjenesten Mette Hermansen Austreim, prosjektleder/kreftsykepleier , Kjersti Lofthus Hjelmervik, prosjektmedarbeider/diakon1, Sølvi A. Eide Lunde, prosjektmedarbeider/høyskolelektor2 P24 Lindrende fysioterapi – bevegelse og berøring Lise Amundsen1, Hilde Eide2, Eline Thorquist3 1 1 Haukeland Universitetssjukehus Fysioterapiavd/Seksjon s mertebehandling og palliasjon, 2Høyskolen i Buskerud og Vestfold, 3Høyskolen i Bergen e-mail: [email protected] Bakgrunn: Erfaring viser at eksistensiell og åndelig omsorg for pasienter og pårørende ikke er tilstrekkelig ivaretatt i palliativ fase. Prosjektet er et toårig samarbeidsprosjekt (2012-2014) mellom 7 aktører: Tysvær kommune, Kompe tansesenter i lindrende behandling Helseregion Vest, Helse Fonna, Bjørgene utviklingssenter for sykehjem og hjemme tjenester, Stavanger bispedømme, Høyskolen Stord/ Haugesund og Helsetorgmodellen. Tysvær kommune er vertskommune. Prosjektet har fått økonomisk støtte fra Helsedirektoratet. Bakgrunn: Pasienter med langtkommet sykdom lever i en usikker og truet tilværelse. De har stor symptombyrde og det skjer en gradvis svekkelse av kroppen som påvirker den enkeltes deltakelse i hverdagsaktiviteter og sosialt liv. Få studier innen palliativ fysioterapi synliggjør pasienterfaringer. En masterstudie er gjennomført der målsettingen var å få innsikt i pasienters erfaringer som alvorlig kreftsyke. Det rettes søkelys mot 1. hvordan pasienter som lever med langtkommet kreftsykdom erfarer endringer i kroppen og 2. hvordan fysioterapi erfares og hva som er spesielt viktig å vektlegge i lindrende fysioterapi. Tysvær kommune, 2Høyskolen Stord/ Haugesund e-mail: [email protected] Målsetning: Prosjektets hovedmål er at alvorlig syke og døende pasienter og deres pårørende får ivaretatt sine behov for åndelig og eksistensiell omsorg gjennom et integrert, tverrfaglig tilbud i kommunehelsetjenesten. Metode: • Spørreundersøkelse og fokusgruppeintervju for å kartlegge praksis og læringsbehov hos personalet • Utprøving av kartleggingsverktøy for åndelige/eksistensielle behov • Systemarbeid med rutiner for kontakt og informasjonsoverføring mellom ulike nivåer • Kompetanseheving for helsepersonell og kirkelig ansatte • Etablering av tverrfaglig ressursgruppe for palliasjon i kommunen og regionalt samhandlingsforum for kirke og helse Resultater:Resultatene fra forundersøkelsene viste behov for økt kompetanse innen tro- og livssyn, kommunikasjon, etikk og ønske om et kartleggingsverktøy og refleksjonsgrupper. Et kartleggingsverktøy for eksistensielle og åndelige behov er utprøvd og tatt i bruk. Dokumentasjonssystemet er tilpasset EAPC sin definisjon av åndelige/eksistensielle behov. Ulike kompetansehevende tiltak er gjennomført. Både lokal og regional ressursgruppe i palliasjon med representanter fra helse og kirke er etablert. Konklusjon: Vi har arbeidet systematisk med kompetanseheving, etablering av gode rutiner og samhandling. Bruk av egnet kartleggingsverktøy ser ut til å være vesentlig for at åndelig- og eksistensiell omsorg blir ivaretatt på en systematisk måte. Vi ønsker å videreføre erfaringene både lokalt og nasjonalt. 1 Metode: Studien har et kvalitativt utforskende design der sju personer med ulike kreftdiagnoser ble dybdeintervjuet. Intervjuene ble gjennomført med bruk av intervjuguide og tematisert utfra endringer i kroppen, erfaringer og fortellinger fra hverdagslivet og erfaring fra fysioterapi med fokus på tiltak, samhandling og berøring. En fenomenologisk hermeneutisk analysemetode ble benyttet for å beskrive og fortolke den essensielle meningen av deltakernes erfaringer og konkrete livsverden. Resultat: To hovedtema ble identifisert når det gjelder kroppslige erfaringer: den fremmede kroppen og den usikre kroppen, og tre tema om betydning av fysioterapi: selvhjulpenhet og oppreisthet, berøring og kroppslige møter. De stadige endringene i kroppen var påminninger om at livet var truet. Fysioterapi ble opplevd som viktig for å bevare selvfølelsen og for å opprettholde funksjon og selvhjulpenhet så lenge som mulig. Konklusjon: Hvordan fysioterapeuter og annet helsepersonellforholder seg til pasienter både kroppslig og verbalt, har betydning for pasientenes funksjon og selvfølelse. At palliativ fysioterapi omfatter berøring og arbeid for å opprettholde den oppreiste stilling er avgjørende for at den enkelte bevarer selvhjulpenhet og identitet. Verdighet og trygghet hos den palliative pasient påvirkes av hvordan fagutøvere kommuniserer kroppslig og verbalt. Studien er støttet økonomisk fra Fond til etter og videreutdanning av fysioterapeuter. 36 DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 P25 Siste hjelps kurset – et internasjonalt prosjekt for å spre grunnleggende kunnskap om palliasjon i befolkningen Bollig G 1,2,3,4, Kuklau N3, Agger NP5, Blicher-Mörk L5, Gorlen T5, Åkra T4, Hirsch A4 Klinisk institutt, Universitetet i Bergen, Norge, 2Avdeling for anestesi, intensivmedisin, smerteterapi og palliativ medisin, HELIOS Klinikum Schleswig, Tyskland, 3Institut zur Förderung der Allgemeinen Ambulanten Palliativversorgung (IFAAP), R endsburg, Tyskland, 4Norsk Palliativ Forening, Norge, 5Forening for Palliativ Indsats, Danmark e-mail: [email protected] 1 Bakgrunn: I dag skrives det mye om lidelse og død i media. Allikevel finnes det lite kunnskap om døden og dødsprosessen i befolkningen. Mange mennesker kjenner ikke til muligheter og tilbud innenfor palliasjon. Noen vet til og med ikke at det går an å dø i eget hjem. Den såkalte ”Allgemeinwissenansatz“ sikter på å spre grunnleggende kunnskap om palliasjon i hele befolkningen (1,2). Presentasjon av prosjektet: For tiden jobber en tverrfaglig internasjonal gruppe fra Norge (Norsk Palliativ Forening), Danmark (Forening for Palliativ Indsats) og Tyskland (IFAAP) med å utarbeide et curriculum for et siste hjelps kurs. Et curriculum for et 16 timers siste hjelps kurs som ble utviklet for det østerrikske Røde Kors (3) blir kortet ned og tilpasset til bruk i de forskjellige land. Diskusjon og konklusjon: Siste hjelps-kurset skal omfatte 4 undervisningstimer og innholder fire moduler med 45 minutter hver. Modulene handler om 1. Døden er en del av livet; 2. Ønsker og rammer for livets slutt; 3. Å lindre plagsomme kroppslige og psykiske symptomer og 4. Å ta farvel. Kursets mål er å spre informasjon og kunnskap om palliasjon og som møtested for å diskutere døden i det moderne samfunn. Etter utarbeidelse av undervisningsmaterialet skal det kjøres pilotkurs i Norge, Danmark og Tyskland. I 2015 skal disse evalueres og multiplikatorer læres opp for så å utvide prosjektet i alle tre land. Referanser: 1. Bollig G. The „Chain of Palliative care“ and the „public knowledge approach“ – new concepts for introduction of Palliative Care to the public. Poster presentation. Congress of the European Association for Palliative Care Mai 2009 in Wien. 2. Bollig, G. (2010): Palliative Care für alte und demente Menschen lernen und lehren. Wien: LIT-Verlag. 3. Wegleitner, K et al. (2012): „Leben und Helfen bis zuletzt“ - übers Sterben reden. In: Wegleitner Klaus, Heimerl Katharina, Heller Andreas. „Zu Hause sterben – der Tod hält sich nicht an Dienstpläne“, Ludwigsburg: Der Hospizverlag DEN 13. LANDSKONFERANSEN OM UTFORDRINGER VED LIVETS SLUTT – Trondheim 17.–19. september 2014 37 #palliativ2014 I LINDRENDE BEHANDLING KOMPETANSESENTER MIDT-NORGE Foto: iStock, Jørn Adde. Grafisk produksjon og trykk: Skipnes Kommunikasjon AS
© Copyright 2024