1. No category

Nordisk tidsskrift
i barnepalliasjon
JA til lindrende enhet og omsorg for barn
Nr. 1 2014
Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og spirituell støtte
gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av
livskvalitet og den medisinske behandlingen.
Dette tidsskriftet er et introduksjonsnummer og er gratis til alle medlemmer eller
de som har og støtter JLOB. Neste nr blir kun send ut til de som har betalt
kontigent for 2014 eller som bestiller tidsskriftet.
Redaktoren
Natasha Pedersen
Kjære medlemmer, kolleger og venner
Du holder nå i den første utgaven av tidsskriftet om barnepalliasjon. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- JLOB» er utgiveren.
Så vidt oss bekjent, er dette det første og eneste tidsskriftet som omhandler dette faget i Norden. Tidsskriftet skal i første omgang
gis ut 3 ganger i året og med et forsiktig opplag. I dette nr har vi valgt ut artikler som tidligere er blitt publisert i det elektroniske
medlemsbrevet til JLOB gjennom de siste 4 år og noe nytt. Vi har tenkt at 2014 skal være et prøveår, og vi har satt opp 5 mål for hva vi
ønsker at tidsskriftet skal fokusere på.
• Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon
• Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon
• Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon
• Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon
• Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB
Redaksjonen er satt sammen av kompetente fagfolk innen for ulike områder i barnepalliasjon.
Tidsskriftet vil ha en litt annen form enn et rent medlemsblad. Vi har bestemt at det skal være
faste innslag som pårørendehistorie, helsepolitikk og medlemsinformasjon. JLOBs medlemmer
består av en bred leserkrets som alle er like viktige i fagfeltet. Målet er at tidsskriftet skal favne
hele den tverrfaglige gruppen. Kunnskap, opplysning og utvikling vil være essensen i tidsskriftet.
Vi vil ha artikler som bidrar med vitenskapelig kunnskap om barnepalliasjon og som blir gitt en
fagfellevurdering. Vi jobber med hvilke referansesystem og forfatterveiledning vi skal bruke. Siden
dette er et tidsskrift vil vi og ha artikler på engelsk og invitere en rekke anerkjente fagfolk med lang
fartstid og spesialisering innen feltet internasjonalt. I neste utgave vil vi fokusere på utdanning.
I 2009 var barnepalliasjon et ukjent begrep i Norge, det er det fremdeles! Det hele begynte med Andrea Kjærstad Pedersen, som var en
alvorlig syk jente hele sitt liv og som døde da hun var 17 år. Hennes liv, og fraværet av et lindrende behandlingstilbud er et testament og
til videre inspirasjon for barnepalliasjon i Norge. Å jobbe for at man skal ha en felles forståelse på dette og en grunnleggende kunnskap
vil være viktig i videre utviklingen av fagområdet her hjemme. Slik det er i dag, er oppfatningene om palliasjon ofte basert på myter. Det
er fremdeles også en oppfatning om at barnepalliasjon er et helsetilbud som tilbys til barn på lik linje med de voksne. Fra å være et ikke
tema, er feltet barnepalliasjon satt på dagsorden og har høy politisk prioritet av den nye regjeringen, noe som utelukkende skyldes «Ja
til lindrende enhet og omsorg for barn» bidrag til dette, ved sterkt engasjement og solid faglig dokumentert arbeid. Dette tidsskriftet
skal også være et videre bidrag og stimuli. Vi håper du liker det. Hvordan barnepalliasjon tilbys vil variere over hele verden, og vi bør
tilstrebe den beste og høyeste kvaliteten.
Vil du være med å bidra til utviklingen av Tidsskriftet Barnepalliasjon?
Vi søker skriveglade studenter, fagfolk og pårørende som vil være med å forme bladet fremover.
Ta kontakt på epost: [email protected]
Kurs og konferanser i 2014
Se hjemmeside www.barnepalliasjon.no
Yorkshire spa town of Harrogate
The 10th Palliative Care Congress 12.- 14. mars
Årsmøte i JLOB i Oslo den 11. mai
Helsekonferansen 2014, 7.- 8. mai
Arrangør Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Helsedirektoratet.
Spania. Barcelona 5- 7 juni. 8th World Research Congress of the EAPC
Montreal, Quebec, Canada, September 9- 12, 20th International Congress on Palliative Care
Oslo 26. september- fagdag om barn som pårørende.
Arrangør JLOB og Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter
Roma, 19- 21. November the 2nd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering.
2 I BARNEPALLIASJON
Innhold
Barnepalliasjon Nr 1 - 2014
Tidsskrift i barnepalliasjon
Tidsskriftet gis ut 3 ganger i året. April,
September og Desember.
• Tidsskriftet skal speile trenden og
utviklingen av barnepalliasjon
• Bidra til økt kunnskap og informasjon
om barnepalliasjon
• Være et vindu for samfunn og media
mot barnepalliasjon
• Sette fokus på viktige temaer innen
barnepalliasjon
• Være et medlemsblad for Ja til
lindrende enhet og omsorg for barn.
JLOB
Ja til lindrende enhet og omsorg for barn
forbeholder seg retten til å oppbevare
og publisere artikler og annet stoff
også i elektronisk form, for eksempel
via internett. Alt som publiseres
representerer forfatterens synspunkter.
Disse samsvarer ikke nødvendigvis med
redaksjonens eller JLOB sine offisielle
synspunkter
Ansvarlig Redaktør
Natasha Pedersen
[email protected]
Redaksjonsmedlemmer
Chantal Wood
Caprice Knapp
Susan Fowler-Kerry
Silje Gismarvik Tutturen
[email protected]
Design
Centrum Trykkeri AS
Cecilie Rott
[email protected]
Adresse:
Tidsskrift I barnepalliasjon
Trollkleiva 28
4638 Kristiansand
Forisdefoto
JLOB
Abonnement 3nr.
350 kr privat
750 kr bedrift/institusjon
150 kr for enkelt nr.
Bestilles på mail:
[email protected]
2
Redaktøren
Natasha Pedersen
3
Innhold i denne utgaven
4
Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon
6
Hovedgrunnleggeren av «Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn»
8
JLOBs høyeste beskyttere
9
Alt kan skje når som helst
10
Norsk barnelegeforening
11
Morfin- morfinfobi?
12 Perinatal palliasjon – å velge omsorg
14
Nedbygging av siloer og bedre koordinering må til
16
Barnepalliasjon – mer enn omsorg ved livets slutt
19
Dilemma
21
Pårørende historie: TUMOR? på en gul lapp
24
ICPCN Mumbai deklarasjon 2014
25
Det forventes ikke at barn skal bli alvorlig syke å dø
26
Det helsepolitiske hjørnet
28
Barn som pårørende
30
Innkalling til årsmøte i «Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn- jlob»
31
Ny veileder for palliasjon til nyfødtintensivavdelinger
Barnepalliasjon på nett:
www.barnepalliasjon.no
Konto nr: 1503.13.71039
Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn
www.barnepalliasjon.no
NR 1 - 2014 I 3
Redaksjonen i tidsskriftet
barnepalliasjon
Ansvarlig redaktør:
Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har
også tatt en rekke internasjonale kurs i barnepalliasjon de siste fem årene, samt en modul på mastenivå i
Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s palliative care
Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler-Ross
Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke fagartikkler og
innlegg om barnepalliasjon. Hun holder også foredrag, undervisning om temaet og er representant i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Fra mars av skal hun også sitte i et ekspertutvalget som har fått i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV.
Medlemmer i redaksjonen:
Dr. Chantal Wood, er utdannet barnelege og anestesilege. Chantal har spesialisert seg innen smerte, palliativ
omsorg, og hypnose. Sammen med kollegaer har hun utviklet et nasjonal diploma i Frankrike, for pediatrisk
smerte og palliasjon. I tillegg har hun også utarbeidet treningsprogrammer innen hypnose. Etter å ha vært
leder for Smerte- og Palliativ senter ved Robert Debré Hospital, Paris, flyttet hun og jobber nå på smertesenteret ved Universitetssykehuset i Limoges. Chantal har vært styremedlem i European Association for
Palliative Care (EAPC) og og ledet styringsgruppen i EAPC gjennom 7 år, som jobber med barnepalliasjon. Hun
har også vært med på å utarbeidet viktige og grunnleggende dokumenter for barnepalliasjon, som IMPaCCT:
standards for paediatric palliative care in Europe og Palliative Care for Infants, Children and Young People The Facts’.
Dr. Caprice Knapp, PhD er førsteamanuensis i departementet for helse og politikk ved «College of Medicine» og er fakultetsmedlem på barnehelseinstituttet på universitetet i Florida. Dr. Knapp er en anvendt
økonom med spesialiseringsområder som omfatter å undersøke kvaliteten på pleie og utgiftsmønstre for
barn og unge i sårbare befolkninger. Spesielt forsker dr. Knapp på hvilke helsetjenester som blir levert og
det utfallet det får for barn med kroniske eller livsbegrensende tilstander. Dr. Knapp er leder av to prosjekter i Florida hvor hun evaluerer Floridas «title V program» for barn med spesielle helsebehov og kvaliteten
av den omsorg og behandling som gis barn som er med i Floridas «Healthy Kids program». I tillegg er dr. Knapp leder for Floridas
«CHIPRA Demonstration Grant- Parts A» og Knapp har en høflighetsavtale i økonomidepartementet. Caprice har også bidratt til
flere kapittler i ulike fagbøker innen barnepalliasjon.
Dr. Susan Fowler-Kerry, PhD er professor i sykepleierutdannelse på universitetet i Saskatchewan. Dr.
Fowler-Kerry har utviklet et forskningsprogram innen barnehelse med spesialisering innen smerte og palliativ behandling for barn. Hun har fått flere tilskudd, publikasjoner, bokkapitler og nylig to publikasjoner med
fokus på internasjonale utfordringer relatert til barnepalliasjon. Hun sitter for tiden i styret til International
Children’s Pediatric Care Network (ICPCN) og er også leder for forskningsgruppen i ICPCN .
Silje Gismarvik Tutturen, er sykepleier. Hun er styremedlem og sitter i faggruppen i Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn. Silje har også jobbet som hjelpepleier og har erfaring fra å jobbe med svært alvorlig
syke barn i avlastningsbolig. Hun var også den første sykepleieren som skrev sin bachleoroppgave innen
barnepalliasjon i norge. Nå drømmer hun om at Norge skal få etter- og videreutdanning innen barnepallias-
4 I BARNEPALLIASJON
Den lilla ballongen
bal
l
få e onger
n he vil g
ara
lt
ette ny bet ntert
r de ydni
ng
tte.
Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(JLOB) er en diagnosenøytral
nasjonal organisasjon for helsepersonell, pårørende og andre som jobber
for å øke kunnskapen og kompetansen på barnepalliasjon- omsorgen for
alvorlig syke og døende barn.
Den lilla ballongen er en vakker billedbok som vil hjelpe barn og voksne
å nærme seg et vanskelig og skjørt tema: døden og et døende barn.
Budskapet i boken er at det ikke finnes noen riktig måte å nærme seg
slutten av livet eller måte å sørge på, men at det uansett er lettere når man
får hjelp fra dem man er glad i. Boken egner seg for alle som jobber med
barn. Den retter seg mot foreldre og øvrig familie, venner og helsepersonell.
Når et barn blir klar over at det snart skal dø og blir gitt
muligheten til å tegne sine følelser, vil barnet ofte tegne en
blå eller lilla ballong svevende fritt i luften. Dette er noe som
er observert på tvers av kulturell og religiøs bakgrunn. Denne
anekdoten er basis for boken.
Boken er gitt ut med støtte fra Extrastiftelsen og kan kun
bestilles i vår nettbutikk. www.barnepalliasjon.no
Den lilla ballongen
Av Chris Raschka
Pris kr 219,Med boken følger det med et veilederhefte
til helsepersonell og voksne.
Ballonger vil garantert få en helt ny
betydning.
Pris med bok og et spesialdesignet
ballongsmykke til barn, kr 350.-
www.barnepalliasjon.no
NR 1 2014 I 5
“Hovedgrunnleggeren”
av «Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn»
At et lite barn skulle sette så dype spor etter seg er det vel ingen som har trodd. At et lite barn skulle være årsaken til at
barnepalliasjon ble satt på dagorden i Norge var det ingen som visste.
Andrea Kjærstad Pedersen 24.12.92 - 07.02.10
Internasjonalt omtales «Ja til lindrende enhet
begrensinger. Kampviljen hadde hun trolig fra
og til tider heltemot. Med hennes liv skulle hun
og omsorg for barn» som kjærlighetsarven
fødselen av, dette var ei jente som valgte livet
bane vei gjennom et svært tungt system.
etter Andrea.
og ville leve det fult ut. Gjennom hennes 17 år
klarte Andrea å vise at hun nettopp valgte dette
Andrea kan beskrives som et ekte og ærlig
Andrea Kjærstad Pedersen ble født på selveste
livet. Selv om legers utallige dommer, på tross
menneske. Hun var hundre prosent god og
julaften i 1992. Andrea var en svært livsglad
av det alle sa og de utallige kamper hun tok.
hadde et sterkt språk, enkelt men fylt med
jente som var låst inne i en kropp med
Andrea var sjeldent sterk, fylt med pågangsmot
utrykk. Hennes utseende ble ofte beskrevet
6 I BARNEPALLIASJON
Ole Brumm har neppe hatt en mer trofast venn. De to var uatskillelig helt til det siste. Han var med
overalt og i alle varianter. Andrea var hans beste venn. De to delte en dyp forståelse og hemmelighet
på livet.
som glødende skjønn. Øynene som diamanter
lindrende enhet og omsorg for barn. Hun tok
1) Livstruende tilstander hvor man kan
med latter, glede og tilstedeværelse.
17 årene hun levde.
behandlingen kan mislykkes.
som strålte av liv. Hun gav mye av seg selv
En viktig mentor og læremester.
Andrea hadde en svært sterk innvirkning på
mennesker og det sies den dag i dag at hun
lærte dem som stod rundt henne mye. Hun
utfordret alle mennesker på spørsmål om
livskvalitet, menneskeverd, kjærlighet og ikke
minst kommunikasjon. Hun utfordret alle,
mest på seg selv samtidig som hun fortalte
mennesker rundt seg i sin måte å være på, at
JEG er fullverdig menneske. I dette var også
Andrea en stille protest i samfunnet. Hun var
ikke noen man kunne putte i et skjema og
sette ramme på. Hun ville vise at det kan man
ikke, fordi et menneske er i forandring og at
man er mere enn en diagnose og det øye kan
se. Andrea var også en mester til å se andre,
og kunne si mye om mennesker rundt henne
bare med å være til stede. Oppmerksom
mange mennesker med på sin reise gjennom de
Andrea Kjærstad Pedersen ble den lille jenta
fra Brønnøysund i nord, som skulle bane
vei og sette barnepalliasjon på dagsorden
i Norge. Organisasjonen ble grunnlagt 3
mnd. før hun døde. Med Andrea som det
første styremedlemmet som var ungdom. De
erfaringer som hun gav, vil vi i JLOB bringe
gjennomføre kurativ behandling, men hvor
2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og
hvor det kan være lange perioder med intensiv
behandling rettet mot å forlenge livet for å
kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel
er cystisk fibrose.
videre. Hun fikk aldri oppleve et tilbud om
3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer
ikke får, men det er og vil alltid være Andrea
være ute-lukkende palliativ og kan ofte strekke
til at vi jobber videre, og fortsetter å snakke
syndrom og muskel-dystrofi.
barnepalliasjon, det er det enda mange som
helbredende behandling. Behandlingen vil
som utløste dette arbeidet og som er grunnen
seg over mange år. Et eksempel er Battens
for henne og ikke minst på vegne av alle barne
og deres familier som vil komme inn under
et lindrende behandlingstilbud. Det er pga.
Andrea at barnepalliasjon er kommet for å bli.
Det viktigste er behovene til barnet
og skuende i blikket og kroppen som sitt
fremfor en diagnose.
aldri en byrde i seg selv, men visste nok at
fødsel statistikk er det estimert at antall
4) Irreversible men ikke-progressive tilstander
med sammensatte og krevende behov for
helsetjenester der følgekomplikasjoner er
sannsynlig og tidlig død kan forventes.
Eksempler her er alvorlig celebral parese og
andre alvorlige nevrologiske tilstander.
viktigste kommunikasjonsmiddel. Hun var
Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og
hun var det for samfunnet. Hun ble en plog i
barn i Norge, ca 3800 vil kunne komme
5) Palliasjon til fosteret, nyfødte og spedbarn
hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har
Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT, WHO,
upløyd mark og en banebryter i et tungrodd
byråkratisk system. For mange mennesker var
Andrea en læremester, det er hun enda den dag
i dag. Gjennom sin livs arv og gjennom Ja til
inn under et slikt tilbud! Dette er basert på
som følge av funn gjort av prenatal diagnostikk.
fått en internasjonal oppslutning.
British Association of Perinatal Medicine, The
American Academy of Pediatrics
NR 1 2014 I 7
JLOBs høyeste
beskyttere
Laila Dåvøy fra Bergen er utdannet sykepleier og tidligere kjent som norsk politiker og organ-
isasjonskvinne. Dåvøy har en bred erfaringsbakgrunn som stortingsrepresentant, statsråd og fra
arbeidslivet, blant annet som leder for Sykepleierforbundet fra 1992 til 1998. Hun var og Barne-
og familieminister fra 1999 til 2000. De siste årene har hun vært stortingsrepresentant for KrF
Hordaland. Dåvøy var også en av de første som satte barnepalliasjon på den politiske agendaen i
stortinget i 2009 og viste stor engasjement og interesse for tematikken gjennom sine siste år som
politiker. Laila har og vært et viktig talerør for mange sårbare grupper i samfunnet.
I februar i 2014, takket Laila Dåvøy ja til å bli organisasjonen « Ja til lindrende enhet og omsorg
for barn» sin beskytter! Og at det er en glede for henne å kunne bidra. Hennes motto er: «at et
samfunn som er godt for barn, er godt for alle» Nå er Laila Dåvøy pensjonist og skal bruke tiden
til familien og reise.
Jon Jæger Gåsvatn er født i Drøbak og flyttet til Østfold i 1965. Han er utdannet bioingeniør og
har arbeidet ved sykehuset i Østfold og vært virksomhetsleder på Tingvoll sykehjem i Sarpsborg
hvor han var med å etablere ambulant team for alvorlig syke og døende i 2002. I tillegg har Jon
over 30 års erfaring innen politikken. Gåsvatn har vært medlem av kommunestyret i Sarpsborg og
av Østfold fylkesting. Han var vararepresentant til Stortinget i 1993-1997 og ble innvalgt fast på
Stortinget fra Østfold Frp i 2005 og gjenvalgt i 2009. Jon satt som stortingsrepresentant i Helse og
-omsorgskomiteen 2009-2013.
Jon har vært et viktig talerør for barnepalliasjon i fra begynnelsen og mener at vi som nasjon skulle
ha råd til å kunne få et langt bedre tilbud for døende barn og deres pårørende. Ventesorg er også
noe Jon har vært god ambassadør for. I februar i 2014, takket han ja til å bli organisasjonen « Ja til
lindrende enhet og omsorg for barn» sin beskytter! I dag jobber Jon som spesialrådgiver samhandling på sykehuset i Østfold.
8 I BARNEPALLIASJON
Alt kan skje når som helst
av Unni Ranheim
«Disse kloke ordene kommer fra den avdøde
filosofen Arne Næss. Men svært få av oss tar
dem inn over oss, tvert imot sier vi stadig vekk at
det skulle ikke ha skjedd, spesielt når det gjelder
døden er det lett å tenke det,» sier forfatter Unni
Ranheim som har skrevet fire bøker som handler
om livet, døden og sorgen. I tillegg har hun på
Uranus forlag, gitt ut tre andre bøker som også
har døden og sorgen som tema, bøker både for
barn og voksne. Ett av spørsmålene hun stiller
er om det er noen motsetning mellom å elske
livet og være venn med døden? Ser vi moderne
mennesker på døden som en fiende som må
bekjempes med alle midler?
«Døden er det eneste vi mennesker har felles,
det eneste vi med sikkerhet vet at vi skal
oppleve, men vi orker ikke å forholde oss til
det. Vi later som om døden ikke eksisterer, det
passer aldri at noen blir syke og dør. Vi vet at
vi skal dø, men vi tror ikke på det, sa den kloke
mannen Morrie i boken Tirsdager med Morrie.
Det er ikke rettferdig, sier mange om at én de
kjenner skal dø – spesielt når det gjelder barn og
unge. Men hva er rettferdighet? At noen vi ikke
kjenner heller burde ha dødd? Eller at ingen skal
Albert og Unni
dø? At jeg skal leve uten den sorg og smerte som
døden påfører meg?» spør Unni Ranheim som
vanskelig, helt til det siste året. Nå har jeg et godt
har intervjuet mange mennesker med døden som
ønsker å gjøre noe med, jeg håper at de som leser
kjær, andre har vært døden nær.
det skjer,» sier forfatteren som understreker at
I én av bøkene hennes sier en mamma som mistet
som å gå rundt og tro at man skal dø når som
døden nær, at de havnet i en annen divisjon som
liv for da tar man hensyn til at alt kan skje.
liv, og det er det mange som får, for når døden
De var så vant til å leve i en rosa marshmallow-
Men hva er godt liv? Hva er et helt liv? I boken
tanker og holdninger og svært mange kommer
«I en annen bok spør en kreftrammet hvorfor vi
dø, av Simon Flem Devold, sier Morten: Det er
tema. Noen har vært døende, noen har mistet en
det ene barnet sitt i tsunamien og som selv var
foreldre da de kom hjem med ett barn for lite.
bøkene mine kan tenke på at alt kanskje skje før
det å være venn med døden ikke er det samme
helst. Er man venn med døden får man et bedre
verden at fallhøyden var stor.
Morten 11 år, samtaler med et barn som skal
venter til vi får et spark i tenna før vi tar livet
ikke så vanskelig å dø når du først er blitt vant til
på alvor? For døden er rundt oss, det ser vi i
avisene, det ser vi på tv, men det er de andre som
dør – ikke oss, ikke meg og mine. Det er dette jeg
det. Videre sier han: Jeg tror at noen har et langt
liv som de skal leve. Noen har et kort liv. Men
begge deler er et helt liv. /../ Livet mitt har vært
liv, men det er ikke så langt igjen. «Vi har alle
mye å lære av Morten. Han har forsonet seg med
døden, og ser at et kort liv også er et helt liv. Han
ble venn med døden før han døde og fikk et godt
banker på, må de fleste av oss revurdere våre
styrket ut av en endringsholdning når det gjelder
døden,» avslutter Unni Ranheim.
Unni har gitt ut en rekke bøker om temaet
døden og disse kan bestilles på Uranus Forlag.
NR 1 2014 I 9
Norsk barnelegeforening
AV Jan-Petter Odden
Norsk barnelegeforening (NBF) er en fagme-
disinsk forening under Den norske Legeforen-
ing og har ca 900 medlemmer. Barnemedisin
(pediatri) utgjør hele indremedisinen for barn
og unge opp til 18 år. Tretten ulike interesseg-
rupper dekker de ulike fagfeltene innen faget
og utgjør den faglige grunnmuren i foreningen.
I tillegg har vi et kvalitetsutvalg som står blant
annet bak veiledere i henholdsvis Akutt pediatri og i Generell pediatri.
NBF utgir medlemstidskriftet Paidos fire gang-
er i året; et tidsskrift som også leses med stor
interesse av både barnesykepleiere, helsesøstre
og andre. Videre er vi aktive både på facebook
og twitter.
NBF arrangerer to store møter i året: “Pediaterdagene” og “Vårmøtet”. Her møtes medlemmene
for å høre internasjonale og nasjonale foredragsholdere, siste nytt innen forskning og fagutvikling og for å knytte kontakter.
Dokumentet: “Satsningsområder for norsk
pediatri 2011-2015” er NBF’s viktigste mål- og
strategidokument. Blant satsningsområdene kan
nevnes: ungdomsmedisin, legemidler til barn,
rettsmedisin, de sårbare barna, globalt helsearbeid, spesialistutdanning og samhandling.
Lindrende behandling for barn
Selv om mange tilstander som tidligere hadde
et svært begrenset behandlingstilbud, nå har
høy overlevelse og, for flertallets del, god livs-
tilnærming står ofte med totalbehandlingsan-
hvor behandlingen kommer til kort eller man
hjemmesykepleie er også veldig viktig, men den
disse tilfellene er tilbudet om god lindrende be-
faring og kompetanse innen denne ofte krevende
kvalitet, er det likevel dessverre mange tilstander
svaret. Godt samarbeid med palliative team og
ikke har noen behandling å tilby idet hele tatt. I
lokale barneavdeling vil alltid være sentral. Er-
handling svært viktig. Disse barna har som regel
blitt fulgt tett ved den lokale barneavdeling, både
i forbindelse med diagnostikk og videre behan-
dling. Barneavdelingen med sin tverrfaglige
10 I BARNEPALLIASJON
type behandling kan imidlertid variere mellom de
drende behandling som nå utarbeides i regi av
Helsedirektoratet. Forslaget er planlagt presentert ved avdelingsoverlegemøtet ved Vårmøtet i
Ålesund i juni 2014. Videre planlegges en seksjon om lindrende behandling ved Pediaterdagene
ulike avdelingene. Det er derfor nå fokus på blant
i januar 2015 i Tromsø.
NBF spent på forslaget til retningslinjer for lin-
Jan-Petter Odden, Leder NBF
annet smertebehandling av barn. Videre venter
Morfin- morfinfobi?
MYTER OG SANNHETER OM MORFIN
FOR BARN:
Myte: Det vil forkorte et barns liv.
FAKTA: Smertelindring forkorter ikke et
barns liv; det forbedrer livskvaliteten og er
MYTE: Sedasjon vil påvirke kvaliteten på
barnets liv i de siste dager.
FAKTA: Sedasjon vil normalt forbedre seg i
løpet av noen få dager med morfin.
med på å gjøre det behagelig for barnet også
MYTE: Morfin kan gi hallusinasjoner og se-
et barns liv, fordi barnet ikke blir utslitt av å
FAKTA: Ved hallusinasjoner må man evt. bytte
når det er terminalt. Det kan også forlenge
kjempe mot unødige smerter.
MYTE: Det vil påvirke barnets pust.
FAKTA: Pustevansker og respiratoriske prob-
lemer kan bli jevnere og mere stabile som følge
tfasen er sedasjon derimot ofte ønsket.
• Kjent for sin smertestillende effekt i
århundrer, før nedtegnet historie.
5 FOBIER VI BØR HA:
• Smerte blir lindret gjennom virkning på
spesielle nerve-strukturer i hjernen og
ryggmargen.
med stimulantier som Metylfenidat. I selve slut-
MYTE: Det vil føre til at barnet blir kvalm.
dager. (ca 5-7) Kvalmen kan også behandles
med andre medisiner
2. Forbi mot at helsepersonell ikke får tilstrek-
3. Fobi mot land der opioider er utilgjengelig
• Veldig effektivt når dette brukes riktig.
Allment forsket på og gjenstand for en
stor mengde kunnskap.
tilgjengelig.
• Retningslinjer lett tilgjengelig hos f.eks.
WHO.
kelig opplæring og kunnskap om opioider.
eller så sterkt regulert at de ikke er
4. Fobi mot likegyldighet til lidelse.
5. Fobi mot å overse at smertelindring er en
MYTE: Barnet vil bli obstipert.
av profylaktiske avføringsmidler.
Hvordan overkomme opiodfobi?
MYTE: Morfin er avhengighetsdannende.
- Veiledning og dele erfaringer
FAKTA: Obstipasjon kan forebygges ved bruk
FAKTA: Avhengighet er ikke et problem i palliasjon
hjemmeside.
opioid. Sedasjon går over eller kan behandles
1. Fobi mot at barn lider unødig smerte.
tilfellene, men vill normaliseres etter noen
kom fra WHO i mars 2010, og finnes på vår
FAKTA:
• Utvinnes fra Poppy - Papaver
somniferum - saften fra opium-valmuens
kapsel.
dasjon.
av stabil dosering.
FAKTA: Kvalme oppstår kun I 25 % av
Nye retningslinjer for smertebehandling til barn
del av retten til helsehjelp.
- Øke kunnskapen
-Kunnskapsutveksling
• Det er billig.
• Lett å administrere og bruke.
• Kontrollerer smerte. Hindre unødig
lidelse. Øker livskvalitet.
• Øker appetitten.
• Det blir brukt for lite
- Pasient og historier fra familiene.
NR 1 - 2014 I 11
Perinatal palliasjon
– å velge omsorg
Lindrende behandling ved tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk er i faglitteraturen omtalt som Perinatal palliasjon og
ble definert i 1995 av Dr. Byron Calhoun og Nathan Hoeldtke. 7 land i Europa tilbyr denne omsorgen, i USA har man 150
oppegående omsorgsprogram i 36 stater der perinatal palliasjon tilbys. I Norge har vi Nasjonalt senter for fostermedisin
(NSFM) og JLOB. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bl.a.er perinatal palliasjon!
AV Natasha Pedersen, Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
Debattene om tidlig ultralyd har omhandlet
spørsmålene for og imot å avbryte svangerskap,
om menneskesyn, menneskeverd, barnets rett og
morens rett til liv, og sortering. Lite har debatten omhandlet løsninger. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg.
Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at
nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bla er perinatal palliasjon
Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell
som støtter foreldrene som får påvist at barnet har
en livstruende eller livsbegrensende tilstand under
graviditeten og kan tilbys til hele familien fra diagnosen stilles. Både før fødselen, under og etter
fødselen. Dette er en omsorgsmodell som lett kan
inkorporeres i standard omsorg og fødselsplanlegging. Den er praktisk og en løsingsorientert
respons til en utfordrende situasjon som avansert
fosterdiagnostikk medbringer. Perinatal palliasjon
er en aktiv handling og en annen type omsorg,
en den tradisjonelle. Den rettet seg spesifikt mot
denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice,
12 I BARNEPALLIASJON
hospice i mors liv, eller mors liv som hospice er
en tankemodell mere enn et sted og baserer seg på
hospicefilosofien verdier. Mens perinatal palliasjon inkluderer mere medisinske tiltak er perinatal
hospice mere basert på støttetiltak. Begge modellene passer inn i WHOs beskrivelse av palliasjon,
som er en omsorg som gir bedre livskvalitet for
pasienten og familien som møter livstruende sykdom, ved å gi smertelindring, symptomlindring,
samtidig med å gi støtte til de psykiske, åndelige
behov og sorgen. Den ser på døden som en normal
prosess verken ved å fremskynde den, eller forkorte den. Disse prinsippene passer også godt til de
som ønsker å fullføre eller avbryte et svangerskap
der alvorlige tilstander er påvist.
1. Hvorfor fullføre et svangerskap der
døden til et barn er unngåelig?
• Foreldrene bærer med seg ulike elementer
av håp
• De håper barnet blir levendefødt på tross av
• De håper at barnet blir husket
• De ønsker at barnet blir behandlet med
verdighet
• Gir muligheten til å ta avskjed
2. Hva gjør perinatal palliasjon?
• Hjelper foreldrene med å få sine håp og
ønsker oppfylt
• Hjelper til å fortsette svangerskapet om
dette er ønskelig
• Fra passiv til aktiv handling
• Omslutter aktivt et av livets begivenheter
• Er en rasjonell og forebyggende psykisk,
fysisk, sosialt og åndelig
• Hjelper til i en vanskelig prosess ved å
tilby muligheter for refleksjon og forståelse
• Har en sensitiv praksis
• Hjelper til å se døden som en normal
prosess
• Sorgstøtte i forkant og etterkant av ulike
valg som tas. Å avbryte et svangerskap vil
ikke si det samme som å unngå en psykisk
belasting eller sorg
• Familiesentret omsorg som også ivaretar
søsken
• God planlegging underveis i svangerskapet
og etter fødselen
3. Hva med barnet og lidelser?
• Mange av tilstandene som blir påvist hos
barnet i svangerskapet er ikke nødvendig vis smertefulle for barnet
• Smerter kan lindres medikamentell
• God planlegging hindrer smertefulle
prosedyrer og unødig behandling både
akutt og intensivt
• Barnet mottatt av profesjonelle og med
tilpasset omsorg, i verdige omgivelser,
preget av kjærlighet fra foreldre og søsken.
Perinatal palliasjon er for de svangerskap som får
påvist alvorlig tilstander hos fosteret, den setter
ikke spørsmålene om for og imot abort opp mot
hverandre. De tar heller ikke stilling til spørsmål
om sortering. Uansett valg som tas, vil alle foreldrene gjøre noe i situasjonen de er i. Svaret blir
ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette for å gi den gode
omsorgen for de valg som tas. I utgangspunktet
planlegger ingen å få barn med alvorlige tilstand-
Fakta:
er, forskjellen er at vi får vite om dette som følge
JLOB har et faglig samarbeid med med
av utviklingen av fostermedisinen.
Nasjonalt Senter for Fostermedisin i
Trondheim.
Kilder:
Hoeldtke NJ, Calhoun BC. “Perinatal Hospice.” Am J Obstet Gynecol. 2001 Sept;185(3)525-9.
http://www.stolav.no/no/Om-oss/Avdelinger/
Fode/Enheter/Nasjonalt-Senter-For-Fostermedisin/94451/
http://www.palliativbarn.no/
http://www.palliativbarn.no/Hospice%20i%20
mors%20liv.htm
http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/aktuelt/nyheter/2013/lindrende-omsorg-for-barn-med-begrensede.html?id=712675
NR 1 2014 I 13
Nedbygging av siloer og
bedre koordinering må til
Daglig dør et barn i Norge. Mange av dem som går bort har vært langvarig syke.
av Tor Levin Hofgaard, president i Norsk Psykologforening
Vi har mye psykologisk kunnskap om hvordan
med sine ”siloer” der psykisk helsevern er definert
fagmiljøet i Norge for en tid tilbake skulle opp-
spesifikk diagnose innenfor psykisk lidelsesfeltet:
fremme barns psykiske helse generelt. Men når
summere hva som fantes av forskning på, og
helsetilbud til, alvorlig syke og døende barn,
var resultatet nedslående. Det er lett å forstå at
pårørende kan bli opprørt i møtet med helsetjenestene.
Sannheten er at vi vet altfor lite om hvordan
denne situasjonen er for dem det gjelder. Vi
kjenner ikke den egentlige virkningen av medisiner, fordi forskningen i hovedsak er utført
på voksne. Videre vil noen hevde at vi har
Ved sengen til barna står foreldre, søsken og an-
nen familie – som naturligvis blir sterkt berørt
av dette barnets liv og død. Vi snakker om tusenvis av mennesker i året som rammes. Kvaliteten
på de somatiske tilbud som gis alvorlig syke
barn vil jeg ikke vurdere. Men trolig blir både
barna og de nærmeste påført store psykiske be-
lastninger hvis de møter et tilbud som er frag-
mentert og mangelfullt. Et barns psykiske helse
er viktig, og vel så viktig å ivareta ved alvorlig
somatisk sykdom. Det vet vi.
14 I BARNEPALLIASJON
en somatisk avdeling er et sjeldent syn og blir stort
sett bare innkalt for å vurdere selvmordsfare. En-
kelte avdelinger og sykehus har satset på et bedre
og bredere tilbud. Men for pasientene oppleves
det nok som et nokså tilfeldig hell om man skulle
havne et sted der siloene er bygget ned mellom
somatikken og psykisk helse. På avdelinger for
barn er det knapt eksisterende.
vet lite om hvordan vi identifiserer og bidrar til
lie. Da har kommunehelsetjenesten ansvaret.
klinisk skjønn og erfaring med voksne pasient-
nomgangstonen. Norsk Psykologforening har
er. I tillegg til dette er det utviklet få oppfølg-
ingsrutiner for barnet selv og de pårørende. For
mange foreldre, som er i sin mest sårbare po-
kanskje tiltagende plager og voksende smerter.
lighetsforstyrrelse. Psykologer eller psykiatere på
Syke barn er ofte innlagt på sykehus, men i
å lette barnets symptomer - hvis vi ser bort fra
Den pasientgruppen har levd et kort liv med
depresjon, angst, psykose eller alvorlig person-
for dårlige vurderingsverktøy til å kunne vite
hvordan barn opplever sin egen situasjon, og vi
Tor Levin Hofgaard
som et eget felt. Inngangsbilletten til hjelp er en
sisjon noensinne, kan tilbudene oppleves som
fraværende, fragmenterte og inkonsekvente.
Men - forståelsen av sammenhengen mellom
psykisk helse og somatisk helse er dessverre ikke
”
velutviklet i Norge. Fortsatt lever helsevesenet
hovedsak er de faktisk hjemme, med sin fami-
Og igjen er det fragmenterte tilbud som er gjenspurt psykologer som jobber i kommunen om
de har hatt kontakt med familier der det er alvorlig syke/døende barn. En av fire hadde det.
Men til tross for dette hadde bare 15 prosent
av psykologene noen rutiner å forholde seg til
i møte med denne problemstillingen. Det er
også helt tilfeldig hvordan barnet eller familien
kommer i kontakt med det psykiske hjelpeapparatet i kommunen. For flertallet er det fak-
Sannheten er at vi vet altfor lite om
hvordan denne situasjonen er for dem
det gjelder. Vi kjenner ikke den egentlige
virkningen av medisiner, fordi forskningen
i hovedsak er utført på voksne
tisk skolen som initierer kontakt (39 prosent),
ikke helsevesenet selv. Og 22 prosent av henvendelsene kommer fra foreldrene selv, mens
bare ni prosent fra fastlegene. Dette avdekker
et stort sort hull i helsetjenestens tilbud til al-
vorlig syke barn og deres pårørende. Behovet
for bedre samhandling er påfallende stort.
”
Et barns psykiske helse er viktig, og vel så
viktig å ivareta ved alvorlig somatisk sykdom
budet barn med alvorlige sykdommer og deres
pårørende får tilbud om uten at de selv skal
måtte oppsøke psykisk helsevern for å få det.
Psykologer skal ha generell kunnskap om mennesker, familier, systemer og organisasjoner,
Men enda en spesialist i flokken av helseper-
bidra til å skreddersy tilbud innenfor hele spek-
selv svaret på det som oppleves som vanskelig
dag. Alle psykologer har en seksårig utdanning
hetlige perspektivet og eierskapet til dette, som
med alvorlige sykdommer og deres familier.
en selvsagt rett for alle i en slik situasjon å få
innretter seg mot å jobbe med barn. Denne kom-
som kan følge familien og barnet over lang tid.
rettelegge tilbud som er tilpasset de behovene
de har. Det vil frigjøre barnet og de pårørende
for mye ekstrabelastninger med å orientere seg,
informere stadig nye helsearbeidere, og bedre
samt teoretisk og metodisk kompetanse til å
sonell rundt barnet og familien er ikke i seg
deres mulighet til å forholde seg til masse fag-
teret av situasjoner de kan møte i en helsehver-
for mange. Det er koordineringen, det hel-
slik kan vi som forsøker å være til hjelp bli satt
som gjør dem godt egnet til å også møte barn
mange opplever som et savn. Derfor bør det bli
Mange har i tillegg en spesialistutdanning som
en koordinator som kjenner problematikken,
petansen burde være en selvsagt del av det til-
Vedkommende må videre ha fullmakt til å til-
folk som snakker ulike ”stammespråk”. Og
bedre i stand til nettopp det.
http://www.psykologforeningen.no/pf/Foreningen/For-pressen/Pressebilder/Tor-Levin-
Hofgaard-president
Stormberg er stolt samarbeidspartner med JLOB!
Hold meg i hånda!
Vi i Stormberg tror på å være tilstede.
Vi tror på oppmerksomhet, muligheter og engasjement.
Både for de alle nærmeste og for de vi aldri ser.
Men som vi vet er der.
Og som trenger oss.
Trenger deg.
Alltid ha en hånd klar i tilfelle
noen trenger å gripe den.
Ved å handle hos Stormberg bidrar
du til at 1% av vår omsetning går
til å gjøre verden litt bedre
NR 1 2014 I 15
Barnepalliasjon
– mer enn omsorg ved livets slutt
Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 årene utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien og har fått stor
oppmerksomhet av helsemyndigheter i hele verden. Barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan i dag overleve
i mange år. Størst oppmerksomhet har blitt rettet mot barn med kreft, men i dag omfatter palliativ medisin flere andre
diagnoser. Tilnærmingen til terminale pasienter har tradisjonelt sett vært smertelindrende behandling og tilrettelegging
av livet i sluttfasen. I dag omfatter palliativ medisin en mer helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barnet
og vektlegger både somatiske og psykososiale aspekter i omsorgen.
Av Natasha Pedersen1 og André Grundevig2
1
Grunnlegger og leder av Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB)
2
Barnesykepleier, seksjon for nyfødtintensiv, Universitetssykehuset Nord Norge HF
Verdens helseorganisasjon (WHO) utvidet i
dager, måneder eller år.
også livsbegrensende tilstander, alvorlig livs­
Palliativ behandling og
levetid. Barnepalliasjon er tenkt å forankres som
prosessen, men ser på døden som en del av livet.
1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde
truende sykdom eller barn med forventet kort
barnas rettighet i barnekonvensjonen. I denne
artikkelen ønsker vi å belyse nærmere hva
barne­palliasjon er. I mars 2006 ble det nedsatt
en inter­nasjonal arbeidsgruppe i Trento i Italia,
der man ønsket å sette en minimum standard for
palliativ omsorg til barn i Europa1. Her skulle
deltakere fra flere land sammenligne tjeneste­
tilbudene og komme frem til en god praksis2.
Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total
tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial
og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden,
til døden og ettervern for foreldrene og søsken.
Det fokuseres på forbedring av livskvalitet
og den medisinske behandlingen. Palliativ og
kurativ behandling og omsorg gis parallelt over
1 International Meeting for Palliative Care in
Children, Trento (IMPaCCT).
2 Resultatet ble et samlet styringsdokument
for Europa med standarder for palliasjon til barn
med livsbegrensende - og livstruende tilstander,
samt terminal sykdom. IMPaCCT samt en rekke
andre dokumenter fra b.la WHO, Togheter for short
life (tidligere ACT) og the British Association of
Perinatal Medicine har dannet grunnsteinene for hva
barnepalliasjon er.
16 I BARNEPALLIASJON
omsorg
hverken
fremskynder døden eller forlenger selve døds­
Helsepersonell skal evaluere og lindre barnets
fysiske, emosjonelle, åndelige og sosiale
behov. I dag forventes det at ulike fag­grupper
samhandler og koordinerer tjeneste­
tilbudet
både i spesialisthelsetjenesten og i primær­
helsetjenesten. Overgangen fra god allmenn­
helse til sykdom kan skje enten akutt eller
gradvis. Palliativ behandling til barn er ikke
ensbetydende med terminal behandling og pleie,
men er en del av helse- og omsorgs­tilbudet fra
sykdommens begynnelse til livets slutt.
Utfordringer innenfor barnepalliasjon
De siste årene har det vært flere internasjonale
studier som har vurdert behovet for barne­
palliasjon. Nyere undersøkelse av forholdene
rundt de syke og døende barna har gitt viktig
informasjon om barnepalliasjon. Utvikling
av gode palliative tjenester som hjemme­
behandling er fortsatt en stor utfordring
her i Norge. Her spiller helsepersonellets
kompetanse, tilgjengelighet av fagpersoner,
Barn som fyller kriteriene for
tilbud om palliasjon
1. Livstruende tilstander hvor man kan
gjennomføre kurativ behandling,
men hvor behandlingen kan
mislykkes.
2. Tilstand hvor tidlig død er
uunngåelig og hvor det kan være
lange perioder med intensiv
behandling rettet mot å forlenge
livet for å kunne delta i normale
aktiviteter. Et eksempel er cystisk
fibrose.
3. Progressive tilstander hvor det ikke
eksisterer helbredende behandling.
Behandlingen vil være utelukkende
palliativ og kan ofte strekke seg
over mange år. Eksempler er
nevrodegenerative sykdommer og
muskeldystrofi.
4. Irreversible men ikke-progressive
tilstander med sammensatte og
krevende behov for helsetjenester
der følgekomplikasjoner er
sannsynlig og tidlig død kan
forventes. Eksempler her er alvorlig
cerebral parese og andre alvorlige
nevrologiske tilstander.
Andrea var Ole Brumms beste venn. © JLOB. Foto: Britt K. Andersen.
ko­
ordinering
mellom
alle
nivåer
i
Avlastning
helsetjenesten, lokale ressurser og geografi en
Avlastning
tatt i bruk telemedisin for å løse de geografiske
eller lengre perioder. Det bør være mulig å
viktig rolle. Land som Irland og Skottland har
utfordringene.
Tilgang på hjelp og bistand
Barn skal ha tilgang på bistand 24 timer i døgnet,
365 dager i året. Det bør utpekes en koordinator i
for
familie,
omsorgspersoner
og barnet er viktig, enten det er for kortere
gi pusterom i familiens hjem eller borte fra
hjemmet. Det viktigste er at det er tilgang på
helsepersonell med spesialisert kunnskap og
kompetanse på palliativ behandling.
Barnet og familien trenger psykososial
tilfredsstillende og hensiktsmessig støttesystem.
allerede når diagnose stilles. Det kan være
Familiene bør sikres tilgang til praktisk hjelp,
fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte samt
avlastning. Koordinatoren vil fungere som det
viktigste bindeleddet som gir kontinuitet, slik
at omsorgen er i samsvar med behovene til
barnet og familien. Behovet må vurderes slik at
barnet kan motta en hensiktsmessig behandling
for å oppnå et akseptabelt nivå av livskvalitet.
Hjelpen må gis på en slik måte at de tiltak som
iverksettes aksepteres av barnet og familien og
at tiltakene er faglig begrunnet.
eller livssynssamfunn som familien tilhører
kan bidra til dette helseforebyggende arbeidet.
Alder- og utviklingstilpasset omsorg
Fordi barn er under utvikling og i vekst bør
tjenestene fra omsorgsteamet vær tilpasset
barnets alder, utviklingsmessige nivå, - samt
et palliativt omsorgsteam for barnet og familien,
som skal hjelpe familien med å ivareta et
Både kommunepsykolog og leder fra tros-
evne til kommunikasjon og kognitive evner.
støtte i forholdt til sorgprosessen som starter
nødvendig
med
tilgang
til
psykologisk
bistand gjennom sykdomsprosessen, død og
ettervern så lenge det er nødvendig. «Å vente
på døden» kan utløse ventesorg og stiller
store krav til mestringen av situasjonen for
voksne og søsken. Det er viktig at søsken som
pårørende får spesielt tilpasset støtte, som
en integrert del av barnepalliasjon. Det bør
tas hensyn til barnet og familiens religiøse
og
kulturelle
orientering.
Noen
ganger
sammenfaller ikke disse innad i familien.
Hovedprinsipper ved
symptomlindring
1. Forverring og tegn til
alvorlige symptomer krever
Ø-hjelpsbehandling
2. Evt. bivirkninger av medisiner er
ikke uvanlig og skal behandles
3. Skiftende forandringer, nye
symptomer, medikamentresistens
ved sykdomsprogresjon evalueres
4. Informasjon om avvik, bivirkninger
og forandringer gis i forkant
NR 1 2014 I 17
Hovedprinsipper ved
smertebehandling
helsepersonell er derfor viktig for evaluering
Det er viktig at barn som er alvorlig syke
kan påvirke barnets humør, personlighet og
innehar en en viktig rolle i denne sammenheng
av situasjonen. Både akutte og kroniske smerte
1. Unngå unødvendige smertefulle
prosedyrer
2. Forebygging av smerter i forkant av
en smertefull prosedyre
3. Justering av analgetikadoser til et
effektivt nivå
4. Doseintervall (administrere ”etter
klokken”)
5. Tilleggsanalgetika ved
gjennombruddsmerter.
6. Administrasjonsmåte (effektivt og
praktisk gjennomførbart)
7. Ikke-medikamentelle
metoder som integrert del av
smertebehandlingen.
sosiale relasjoner. Barn med kroniske smerter
har økt risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og
symptomer som tretthet, kraftløshet og generell
nedsatt fysisk funksjon. Regelmessig evaluering
av barnets psykologiske, sosiale, åndelige og
fysiske symptomer er viktig for å tilpasse riktig
kommunisere verbalt og som er kognitivt svekket,
er naturlig å anvende. Et annet aspekt i forhold til
vurdering av smerte er kulturelle forskjeller og
rett til undervisning tilpasset barnets utvikling
og kognitive nivå. Det må legges til rette for at
barnet kan gå på den skolen som barnet sokner til,
eller tilpasset undervisning i hjemmet ved dårlige
dager. Her er det dagsformen til barnet som skal
avgjøre hvor aktivitets- og utdanningstilbudet
skal være og dette bør være fleksibelt.
måten å utrykke og forholde seg til smerter på.
Det døende barnets verden
Alvorlig syke barn med og uten språk har en
større forståelse av sin egen sykdom og død
enn tidligere antatt. Vårt eget syn på barnet
som individ, vårt ståsted i forhold til døden,
verdier, tanker og følelser vil avgjøre hvordan
vi kommuniserer og gir informasjon om døden
til barnet. Studier viser at barn uten å ha blitt
fortalt om dette, skjuler sin forståelse om døden
for foreldre og helsepersonell. Vårt syn på
døden vil påvirke alvorlig syke barns mulighet
Kompetansebehov
Helsepersonell og støttende fagfolk samt
til en åpen kommunikasjon om døden.
frivillige som arbeider innen barnepalliasjon bør
ha mulighet til kompetanseutvikling og bør få
motta veiledning av profesjonelle. Det er behov
for flere kompetansesenter som kan utdanne
helsepersonell og andre innenfor alle aspekter
av barnepalliasjon. Et kompetansesenter kan
bidra og ha ansvaret for kunnskapsutvikling og
forskning på feltet. Det er viktig at det bevilges
nødvendige midler av det offentlige for å bidra
til kompetanseutvikling på området og i alle
deler av helsetjenesten.
Smerte
-
og
symptombehandling
i
barnepalliasjon:
Barn med uhelbredelige sykdommer har økt
risiko for å oppleve unødig lidelse, da mange av
de syke barna ikke er i stand til å beskrive hvordan
de har det. Gode observasjoner av kvalifisert
18 I BARNEPALLIASJON
bevisstgjøring av betydningen av og
kunnskapsutvikling innen palliativt arbeide i
barnemedisinen.
som kan være til støtte for allmennleger og
for å vurdere smerte hos barn som ikke kan
i lek og aktivitet. Barn i skolepliktig alder har
med
tverrfaglig tilnærming avgjørende. Utvikling av
foreldre vil være særlig viktig. Bruk av systemer
for at ethvert barn skal gis anledning til å delta
samarbeide. Derfor er det viktig å arbeide
Vi trenger derfor
kommunikasjonsferdigheter og samarbeid med
sykdomsprosessen og det må legges til rette
og er en viktig partner i det tverrfaglige
behandling for å oppnå et akseptabelt nivå
av livskvalitet. For å lykkes med dette er en
Barn har rett til aktivitet og utdanning under
og døende får et verdig tilbud. Barneleger
FAKTA OM “Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn”
www.barnepalliasjon.no
Ja til lindrende enhet og omsorg for
barn(JLOB) er en nasjonal frivillig
organisasjon for helsepersonell,
pårørende og andre. Den ble stiftet
nov 2009 av Andrea Kjærstad
Pedersen. Organisasjonen er den
eneste i Norden som jobber for
barnepalliasjon. Organisasjonen har
gitt en rekke innspill til stortinget
og er med i retningslinjearbeid i regi
av helsedirektoratet. JLOB har også
et stort internasjonalt nettverk med
fagfolk innen barnepalliasjon.
noen pediatere med
spesialisert kompetanse på barnepalliasjon
andre barneleger. Vi i JLOB ønsker å stimulere,
motivere og jobbe sammen med barneleger for
å bidra til at barna og deres familier sikres et
helhetlig palliasjonstilbud, fordi barna trenger
den pediatriske ekspertisen.
Kilder
1. Ann Goldman, Richard Hain, and Stephen
Liben. Oxford Textbook of Palliative Care
for Children (2012): s 68-78 og side 76-77
2. McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM.
Jensen MP. Labyak S. (2004). Pain in children
with cerebral palsy: A review. Journal of
Neuroscience Nursing. 36(5): 252-9.
3. Paediatric palliative medicine. Richard Hain
and Satbir Singh Jassal (eds.) 2010; Oxford
specialist handbooks in paediatrics.
4. Craig F, Abu-Saad Huijer H., Benini F. & al.,
(2007). IMPaCCT: standards for paediatric
palliative care in Europe. European Journal
of Palliative Care, 2007; 14(3): 109-114
5. National Consensus Project for Quality
Palliative
Care,
Clinical
Practice
Guidelines for Quality Palliative Care,
Second
Edition
2009.
http://www.
nationalconsensusproject.org/guideline.
pdf
6. White Paper on standards and norms for
hospice and palliative care in Europe:
Part 1 . Recommendations from the
European Association for Palliative
Care. EAPC update http://www.eapcnet.
eu/LinkClick.aspx?fileticket=uW_
JGKKvpZI%3D&tabid=167
7. Independent review of palliative care
services for children and young people:
Economic study. Department of health
independent review team. York Report
2007,
http://php.york.ac.uk/inst/yhec/
files/resources/KVL132-Final%20Report.
pdf
8. Pedersen, N. (2011). Ventesorg. Tidsskr
Nor Legeforen, 18 131:1803 doi: 10.4045/
tidsskr.10.0550, 2010 http://tidsskriftet.
no/article/2142496
9. Chambers, L., Dodd, W., McCulloch, R. & al.
«A Guide to the development of children’s
palliative care services, 3rd edition. Myra
Johnson (ed). CT (Association for Children’s
Palliative Care) 2009
10. Alan Craft and Sue Killen. Palliative care
services for children and young people
in
England.
http://www.palliativbarn.
no/index_htm_files/PALLIATIVE%20
CA R E % 2 0 S E RV I C E S % 2 0 F O R % 2 0
CHILDREN.pdf
11. Artikkelen har tidligere også vært publisert
i PAIDOS
Dilemma
Dilemma i bevisstgjøringens lys av Professor Per Nortvedt - Senter for medisinsk etikk, UIO.
Per Nortvedt
Noen situasjoner med pasienter og pårørende
meg følgende. Det ene paret fortalte meg at
en meget alvorlig og progredierende lidelse.
situasjoner der en må velge mellom ulike
over mobiltelefon mens de kjørte bil. Dette
omtenksomme barnelege og deretter fulgt ut
er
ikke
dilemmapregede.
Det
er
ikke
og ofte konkurrerende moralske hensyn.
Noen situasjoner blir problematiske fordi
en informasjon blir formidlet på gal måte
eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller
beslutningsprosesser
er
mangelfulle.
følgende situasjoner illustrerer dette.
De
To foreldrepar til alvorlig syke barn fortalte
de hadde fått formidlet diagnosen på sitt barn
dreide seg om et meget alvorlig sykt barn,
med en dødelig og progredierende nevrologisk
Foreldrene ble informert av verdens mest
på gangen av sykepleier, og reiste hjem i sjokk.
sykdom. Det andre foreldreparet formidlet
Hva var det som sviktet her? I det første tilfellet
samtale med lege og sykepleier der de skulle
over mobiltelefon! I det andre tilfellet var det ikke
følgende historie: De var begge innkalt til
få formidlet den eksakte diagnose og dermed
forventet prognose på deres barn. I dette
tilfellet dreide deg seg også om et lite barn med
var det åpenbart. En gir bare ikke slik informasjon
noe galt med informasjons situasjonen i seg selv,
men oppfølgingen etterpå var mangelfull. Hvor
var sykepleieren etter samtalen med legen? Hvor
NR 1 2014 I 19
var den trøstende omsorgen, tilbudet om å sette
seg ned, noe å drikke, ta litt tid? Eller hva med
rutiner for oppfølgingssamtaler, der pårørende
eller pasienter kan ringe etter noen dager, eller
få en ny samtale med lege eller sykepleiere når
de har kommet seg etter det første sjokket! Med
andre ord, tenker vi som sykepleiere nok over vår
bevissthet om, ikke bare å ta ansvar i vanskelige
situasjoner, men på det å etablere gode rutiner
for polikliniske samtaler, rundt formidling av
alvorlige diagnoser, basert på det enkle faktum at
belastende informasjon krever god oppfølging?
Sykepleieren er mange ganger i situasjoner
der hun kan ta et selvstendig ansvar for at
beslutningsprosesser og informasjonsrutiner
ivaretar hensyn til pasient og pårørende i
særdeles
vanskelige
situasjoner.
Hvorfor
skal det være nødvendig at en pasient går i
halvsvime fra en poliklinisk samtale, delvis
i sjokk over den informasjon han eller hun
har fått, for deretter i de nærmeste dagene
måtte krangle seg gjennom et sentralbord og
diverse personer for å kanskje få tak i en lege
som i tillegg er altfor opptatt? Hvorfor er det
ikke rutiner for tilbud om ettersamtaler i de
påfølgende uker når en kanskje har fått samlet
seg og kan huske de spørsmålene en først
glemte å stille? - Eller tilbud om en ringetime
noen dager etterpå!
Jeg vet at slike tilbud finnes ved flere
helseforetak, men der de er ikke- eksisterende
Professor Per Nortvedt
20 I BARNEPALLIASJON
”
Noen situasjoner blir problematiske fordi
en informasjon blir formidlet på gal måte
eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller
beslutningsprosesser er mangelfulle
eller er mangelfulle, bør sykepleieren se
dette opp på personalmøter eller liknende
mye en sykepleier kan gjøre for skape gode
mange gode eksempler for etisk forsvarlig og
sitt ansvar for å etablere gode rutiner. Det er
prosesser rundt formidling av diagnostikk
og prognoser, og særlig når en vet hvilken
sjokkartet opplevelse det kommer til å bli for
pasienten og familien. Det er fortsatt altfor
mange situasjoner der ikke bare informasjon
gis på feil tid, på feil sted og på en gal måte,
men det er ikke det jeg snakker om her. Jeg er
opptatt av sykepleierens bevissthet om det å
fora, der forandring kan skapes. Jeg ser så
selvstendig sykepleie der forsvarlig praksis
allerede er etablert, gjerne gjennom opprettelse
av spesialfunksjoner og kliniske spesialister
som arbeider med ulike medisinske og
kirurgiske lidelser. Men det er ikke nok med
enkelteksempler. Hver enkelt sykepleier må
stille seg spørsmålet; hva ville jeg ha ønsker
skape gode rutiner for informasjonsformidling.
hvis jeg var pasient her, hva ville jeg ha ønsket
forstår hva det innebærer av belastning for et
kritisk og reflekterende på sin egen virksomhet.
et prøvesvar eller behandlingsresultat.
Etikk, ja, dilemma vel… Det blir i alle fall et
Utgangspunktet må være at sykepleieren
menneske å møte skjelvende til en samtale om
Dilemmaet er ikke at en ikke vet at dette er riktig
og viktig å gjøre slike vanskelige situasjoner
lettere å bære for pasient og familie, det er de
fleste klar over. Men en må se det som så viktig,
at en tar et selvstendig ansvar for etablering av
gode prosesser og rutiner, kanskje på tross av
motstand eller liten støtte fra ledelse. Kanskje
en må trosse andres uforstand skapt av dårlig
hvis jeg var syk, for med det perspektivet å se
dilemma for den pasient eller familie som skal
prøve å rette opp et ødelagt selvbilde, eller
gjenskape psykisk balanse ved å også måtte
anstrenge seg for kanskje å klage, å være redd
for å mase, eller å bli stemplet som en vanskelig
pasient… Og vi vet at de som er resurssterke,
taleføre eller har pårørende som kan tale sin
sak, de klarer seg alltid på en eller annen måte.
tid eller inngrodde vaner. Har en ikke tid må
Men de som ikke vet hva de skal spørre om,
for slikt. Blir en ikke hørt må en rope høyere.
å spørre, de trenger da en omsorgsfull og flink
en organisere virksomheten så det skapes rom
når de skal spørre, eller om de i det hele tatt tør
Eller man må få kollegaer med seg for å bringe
sykepleier mer enn noen gang.
Fabian
PÅRØRENDE HISTORIE
TUMOR? på en gul lapp
Rundt juletider ble vi alvorlig bekymret for mellomste mann Fabian. Fabian var da rundt 2,5 år og han hadde gjennom
høsten begynt å foretrekke å krype hjemme - og gikk stadig dårligere. Vi hadde vært flere runder med våre bekymringer
hos ortoped og fysioterapeut. Vi hadde fått spesialsko til bruk om dagen og skinner han skulle ligge med om natten. Uroen
vokste allikevel i oss som foreldre, og tilslutt satte vi oss ned en søndag i januar og laget en videofilm som viste den negative
motoriske utviklingen Fabian hadde hatt det siste halve året.
Av METTE
NR 1 2014 I 21
Mette og Filip
Jeg dro innom barneklinikken på vei til jobb
mandags morgen og la videoen i posthyllen
til barnenevrologen. Jeg la ved en lapp og
ba ham innstendig om å se filmen. Klokken
11 samme dag ble jeg oppringt på jobben
Mette og Filip var gode ambassadører for boken JLOB gav ut høsten 2013.
fra Barneklinikken. De ba meg om å hente
Fabian i barnehagen og komme med ham
med store øyne og tørre munner, men
på fanget på sykehusbiblioteket og søkte
for øyeblikkelig innleggelse samme dag.
hjertet mitt buldret i kroppen min av glede
i sykehusets medisinske databaser på
ved disse ordene; jeg trodde hun mente at
«Leukodystrophy», og alvoret gikk opp
de ikke hadde funnet noe!
for oss. Vi hadde flere møter med leger –
Dagen etter innleggelse skulle Fabian i
magnetrøntgen av hjernen. Da vi gikk fra
og etterhvert ble den endelige diagnosen
barneklinikken og til røntgenavdelingen
Men det gjorde de. Men det var dessverre
-
ikke en kreftsvulst.
etter
sykepleieren
med
den
lille
barnesengen med Fabian i, lå Fabian sin
klar; Metachromatic Leukodystrophy.
Vi trodde det verste som kunne hende
journal i fotenden av sengen. Den hadde en
Legen
liten gul Post-it lapp festet på, som sikkert
diagnosen
ikke vi skulle se, der det sto «Tumor?». Jeg
visste at min mann hadde sett lappen. Han
som
etterpå
oss
var en kreftdiagnose. En svulst. Leukemi.
i
Det var det verste vi til da hadde hørt
døråpningen til kontoret sitt og fortalte
om. Det gikk opp for oss at MLD var en
oss at de hadde funnet forandringer i hvit
diagnose uten HÅP for Fabian - og at også
stod
skulle
gi
ukomfortabelt
visste at jeg hadde sett den. Vi snakket
substans i hjernen hos Fabian («White
minstegutt Filip kunne være rammet da
ikke om det, men var begge stive av skrekk.
Matter Disease») i magnetrøntgen. Han
det var arvelig, men at symptomene ikke
Fabian måtte få narkose i et annet rom enn
holdt hånden sin bak i nakken, bøyde
kommer før ungene er litt større.
der MR maskinen stod. Vi satt på gangen
hodet, flakket med blikket og klarte
og ventet, hvite i ansiktene, - og da de bar
ikke å se oss i øynene. Det var dessverre
• Mister du penger, mister du ingenting
den lille sovende kroppen med den lyseblå
ingen svulst.
• Mister du venner, mister du noe
skjorten ut fra rommet med MR maskinen,
smilte sykepleieren til oss og hvisket;
• Mister du kjærlighet, mister du mye
DESSVERRE?? Herregud!!
• Mister du håpet, mister du alt.
hun mente at undersøkelsen gikk bra, og
Den gang fantes ikke internett - så vi
Når du går i verden etter å ha fått en slik
ville sikkert trøste oss livredde foreldre
satt de neste ukene med hver vår unge
diagnose er samfunnet du kjente med ett
«dette går helt fint» I ettertid vet jeg at
22 I BARNEPALLIASJON
helt uvirkelig. Din verden er plutselig helt
år, ble han. Lille, runde Fabian med
ryggen, det varme glatte kinnet. Lukten
annerledes; og du ser med forundring på
gyllen ferskenhud, dype smilehull, alltid
fra håret. Varmen fra kroppen hans. Den
at trafikken durer på veien, folk står på
smilende og glad, en liten luring med
busstoppet og ler, joggere løper lett på
sjokoladefargede store øyne med lange
lyse stemmen. Hendene med smilehull på
fortauet og fra radioen strømmer det på
mørke øyenvipper - og utstående ører,
med musikk og nyheter. Og du kunne ikke
(som vi synes var ganske nusselige)
bry deg mindre. For du sitter dypt nede i
knokene. Et mammahjerte glemmer aldri
dette - og vil nok alltid lengte etter det.
Alltid.
en svart sjakt og holder rundt familien din.
Kroppen min, fanget mitt, hendene mine,
Fabian døde 8 måneder etter diagnosen.
vet enda hvordan det er å holde ham
Hans lillebror Filip fikk også MLD
8 alt for korte måneder. 8 uendelig
inntil meg. Jeg kan kjenne ham når jeg
diagnose noen måneder etter Fabian –
lange lidende måneder. Tre og et halvt
tenker på ham. Den lille litt flate og brede
men det er en annen historie.
NR 1 2014 I 23
ICPCN Mumbai
deklarasjon 2014
Den 10- 12. februar i år var det over 250 deltagere på den internasjonale konferansen i barnepalliasjon som hadde tittelen « From ideas
to action» Konferansen ble arrangert av «The International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)» i Mumbai i India. På slutten av
konferansen undertegnet over 30 delegater fra land, fagmiljø og organisasjoner som jobber innen barnepalliasjon en viktig deklarasjon
og oppfordring til den Belgiske stat “ Vi tror at svaret på et barns lidelse er flere og bedre tjenester innen lindrende omsorg- barnepalliasjon og ikke i å avslutte et barns liv “ Ja til lindrende enhet og omsorg for barn har også undertegnet denne!
Erklæringen i sin helhet lyder som følger:
Vi mener at alle barn (nyfødte, barn og unge)
har rett til den beste livskvaliteten. Når de har
og blant annet sikrer at barn får tilgang til riktig
smerte -og symptomkontroll.
Dette inkluderer:
livsbegrensende og livstruende tilstander har
Vi oppfordrer alle regjeringer til å igangsette
møter deres behov.
(lindrende omsorg til barn), spesielt oppfordrer
de rett til høy kvalitativ barnepalliasjon som
Vi mener at aktiv dødshjelp ikke er en del av
den lindrende omsorg for barn og er heller
ikke et alternativ til omsorg. Det er viktig at
vi jobber sammen for å bedre tilgangen til at
barn får lindrende omsorg rundt om i verden,
tiltak gjennom å utvikle barnepalliasjon
vi den Belgiske regjeringen til å revurdere sin
nylige beslutning om å tillate aktiv dødshjelp
for barn.
Vi tror at svaret på et barns lidelse er flere
og bedre tjenester innen lindrende omsorg-
Joan Marston, direktør for International Childrens Palliative Care Nettwork - ICPCN.
24 I BARNEPALLIASJON
barnepalliasjon og ikke i å avslutte et barns liv.
1. Tilgang til barnepalliasjon innenfor helse
vesenet som er tilpasset barn
2. Tilgang til riktig smerte -og symptom
lindring (inkludert medisiner) for alle barn
3. Sørger for riktig støtte til barn og deres
familier til å være i stand til å leve sine liv
etter beste evne så lenge som mulig.
Det forventes ikke at barn
skal bli alvorlig syke å dø
– Like fullt så gjør noen barn det
Barnet og de nærmeste bør tilbys et varsomt, ydmykt og trygt nett av behandling, oppfølging. Et tjenestetilbud til å støtte
og lene seg på, uavhengig av hvordan det organiseres.
Av Siv Tove Engebråten
(Psykolog, spesialrådgiver i Norsk Psykologforening og mor til Åsmund som aldri ble voksen)
og veien videre. Senere kommer de vriene
videre etter barnets død, kan psykologisk
da?” Så for noen følelsenes dilemma. Man
i noen tilfeller behandling og dermed fremme
spørsmålene: - ”Hvor mange barn har du,
sitter med en erfaring en aldri hadde ønsket
seg, men ser en har vokst som menneske,
posttraumatisk vekst. For andre blir veien mer
kronglete. Spørsmålene, følelsene, erfaringene
og tankene er mange og skiftende.
Støtte apparatet er viktig. I dette bør også
psykologisk kunnskap inkluderes. All smerte
og lidelse kan ikke fjernes, men kanskje
reduseres, deles, forklares og gi mer rom for
mestring, glede, liv og vekst.
Barn bør møtes med åpenhet på sine premisser
og et tjenestetilbud som er tilpasset både Lars
på 3 og Kari på 15.
endrer kurs. Lars blir ikke voksen. En kan
føle avmakt, sinne, smerte og sorg, i tillegg
til frustrasjon i manøvreringen gjennom
Samtidig
mestring og bidra til økt livskvalitet.
Psykologer bør være en naturlig og viktig del
av et tilbud til og omkring de barna som blir
alvorlig syke og dør. De bør være tilstede, både
i spesialisthelsetjenesten og i kommunene –
lett tilgengelige – der barnet, familien, venne
og bekjentskapskretsen lever sine liv. Jeg
ønsker meg fagpersoner som er der, tørr være
der, møte andres sorg i faglig trygghet.
I dette inngår psykologisk kunnskap om hvordan
møte barnet på egne premisser etter alder,
moding og ønsker både hos barn, foreldre og
søsken. Forklare hvorfor, eller lære om hvordan.
Tilrettelegge for økt trygghet i situasjoner
De nærmeste kan oppleve forventninger som
helsenorge.
kunnskap bidra med tilrettelegging, støtte og
kan
en
oppleve
takknemlighet og glede. Barnet blir hjertet i
familien, venne- og bekjentskapskretsen. Så
kan det komme tanker om hva som skjer når
barnet dør, ventesorgen, og tanker om tiden
etter barnet har dødd. Tanker om begravelsen
med medisinske prosedyrer, hvordan prate om
døden. Hvordan ivareta søsken? Ikke alltid de
store hokuspokus tingene. En kjent pute, kjent
musikk, legge til rette for hvile med tydelige
tegn før smertefulle medisinske prosedyrer,
tilpasning til barnets egen rytme, muliggjøre
livsutfoldelse, gode opplevelser og nærhet i en
ekstrem og ukjent situasjon.
For den voksne, som skal gjennom en
kontinuerlig belastende situasjon og leve
Foto. Privat
NR 1 2014 I 25
Det helsepolitiske hjørnet
Det helsepolitiske hjørnet
Frivillighet og politikk henger sammen. Samarbeid med politikere er viktig og har vært viktig for at de skal fatte gode beslutninger
på området barnepalliasjon. De er også dem som skal fatte gode beslutninger på dette området fremover i tid. Å jobbe politisk en del
av JLOBs arbeid og som krever tid. Vi vil i hver utgave av tidsskriftene fremmover ha denne siden som en fast side, der vi vil invitere
politikere til å si noe om de ulike områdene innen barnepalliasjon og på temaene som vi belyser i tidsskriftet.
«Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» har gitt en rekke
aller mest for den støtten og ressursen dere er for familier som er
viktige inspill til flere dokumenter og høringer i stortinget de siste
i en svært vanskelig livssituasjon.»
4 årene. Vi har også vært på åpen høring og ikke minst blitt nevnt
og henvist til i stortingets spørretime gjentatte ganger gjennom
Liv Signe Naversete, Leder i SP
disse snart 5 årene. JLOB er også medlem av Frivillighet Norge,
« “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har viktige oppgaver
som arbeider for en helhetlig frivillighetspolitikk for å sikre
både i å ivareta interessene til alvorlig syke barn og deres barn,
bedre rammevilkår, vekst og utvikling i frivilligheten, som er en
men også i tilføre sykehusene og omsorgsmiljøene kompetanse
hjørnestein i norsk kultur og samfunnsliv.
ut fra brukernes erfaringer. Jeg har merket meg at foreningen
arbeider for at barnepalliasjon skal bli etablert som eget
Flere sentrale politikere har engasjert seg i organisasjonens
utdanningsområde og at det skal dannes et kunnskapssenter for
arbeid siden oppstart i 2009, og her er et utdrag av det noen har
barnepalliasjon. Det er forslag vi som politikere må ta med oss
sagt om JLOB sitt arbeid.
når vi skal tilbudene til alvorlig syke barn videre»
Trine Skei Grande, leder i Venstre
Audun Lysbakken, Leder i SV og rep i Helse- og omsorgskomiteen
«Først vil jeg benytte anledningen til å takke for den fantastiske
«“Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” gjør en utrettelig
jobben “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn “ gjør, både for
å sette denne problemstillingen på den politiske dagsorden, men
innsats for å sette palliativ behandling for barn på dagsordenen.
Organisasjonen er et viktig talerør for en gruppe som trenger å få
sin stemme hørt i den offentlige debatten. Helsevesenet har ikke
bare som oppgave å gjøre oss friskere, men også å gi oss en så høy
livskvalitet som mulig når vi er rammet av alvorlige diagnoser. Jeg
vil takke dere for den jobben dere gjør.»
Jonas Gahr Støre, AP
Han var Norges helse- og omsorgsminister fra 2012 til 2013
«Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall barn vil ha behov
for lindrende behandling. Organisasjonen ”Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn” har bidratt til å sette fokus på dette, og det
fortjener de ros for»
Knut Arild Hareide, leder KRF
Foto: Aftenposten
26 I BARNEPALLIASJON
“Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» gjør en enormt viktig jobb
for å sette lindrende behandling til døende barn på dagsorden. Jeg ønsker dere all
lykke med arbeidet, og ser frem til det videre samarbeidet.”
Siv Jensen, Leder og finansminister, FRP
«“Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har gjort en enestående jobb for å sette
denne problematikken på dagsorden. Jeg kan garantere at vi skal gjøre vårt for å
bidra i denne kampen.»
Bent Høie, Helseminister, H
“At palliasjon for barn er kommet på den politiske agenda
er et testamente til frivilligheten og sivilsamfunnets
rolle i velferdssamfunnet.”
Helseministeren
har
i
år
gitt
Helse-
direktoratet i oppdrag å utarbeide en
fagrapport om tilbudet til personer
med behov for lindrende behandling og
omsorg ved livets slutt. Barns behov
for beskyttelse og omsorg er i denne
forbindelse trukket frem særskilt.
Oppdraget skal ferdigstilles og leveres
Helse-
og
omsorgsdepartementet
innen 1. desember 2014. Målet med
rapporten er å skaffe til veie et
grunnlag for å vurdere, planlegge og
iverksette tiltak og virkemidler som
sikrer god behandling og omsorg for
døende mennesker.
Alle bidrag fra politikere blir lagt ut på
vår hjemmeside under helsepolitikk.
NR 1 2014 I 27
BARN SOM
PÅRØRENDE
26. September Kl. 08.30 – 15.30
Sted: Hans Nilsens Hauges gt 44, Oslo
Samarbeid mellom organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» JLOB og Nordre Aasen
bo- og habiliteringssenter
PROGRAM
Kl. 08.30: Registrering, Kaffe/ frukt
Kl. 09.00: Refleksjoner fra en søsken, Isabell Kjærstad Pedersen
Kl. 09.20: Pause
Kl. 09.30: Det døende barnet, Natasha Pedersen
Kl. 10.15: Pause
Kl.10.30: Barn og vanskelige tema, Eli Rygg
Kl.11.30: Lunsj
Kl.12.15: Et annerledes søskenliv, Psykolog Torunn Vatne
Kl. 13.15: Pause
Kl 13.30: Å møte barn i sorg, Trine Griving Kalstad
Kl 14.30: Pause
Kl 14.45: Oppsumering og samtaler
PÅMELDING INNEN: 15.september til: [email protected]
Kursavgift kr. 1000,- før 15.sept, etter 1250,(kursavgiften inkluderer et eksemplar av boken « den lilla ballongen» med veiledningshefte)
Nb! Oppgi full fakturaadresse.
Det blir gitt kursbevis med godkjenning til fagdagen for hele den tverrfaglige gruppen.
Ja til lindrende enhet
og omsorg for barn
www.barnepalliasjon.no
28 I BARNEPALLIASJON
Torun M. Vatne er psykolog med doktorgrad på temaet “kommunikasjon med kronisk
syke barn”. Vatne jobber som psykolog og forsker på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger hvor hun blant annet driver et forsknings og utviklingsprosjekt som omhandler søsken til kronisk syke og funksjonshemmede barn. Tidligere har Vatne jobbet som
psykolog for Kreftforeningen på Barneklinikken på Rikshospitalet og hun er også engasjert av Foreningen for hjertesyke barn og Foreningen for voksne med medfødt hjertefeil
for å drifte hhv en rådgivningstelefon “hjertetelefonen” og en nettbasert svartjeneste
“spør eksperten”.
Eli Rygg er for de aller fleste kjent fra Portveien 2, som gikk på barne -TV på 80-tallet. Eli
jobber fortsatt med underholdning for barn og hele familien. Hun er utdannet som blant
annet barnepleier. Eli er mye på farten med kurs og foredrag. Blant annet holder hun foredrag om vanskelige temaer for barn: Døden, rusavhengighet, overgrep og lignende. Eli har
også gitt ut 7 bøker. Hun har også vært en støtteperson for flere barn gjennom den siste
tiden de levde.
Trine Giving Kalstad har siden 2001 vært fagsjef i Landsforeningen uventet barnedød
(LUB) med ansvar for foreningens informasjons- og sorgstøttearbeid. LUBs sorgstøttearbeid kjennetegnes av frivillig likemannsstøtte og Kalstad har ansvaret for koordinering
og kvalitetssikring av dette oppfølgingsarbeidet. Hun har ledet mange kurs og seminarer
i LUBs regi og har lang erfaring med hensyn til oppfølging av sørgende familier. Foreningens informasjonsarbeid retter seg mot både etterlatte og pårørende samt profesjonelt
hjelpeapparat og andre yrkesgrupper som møter mennesker i sorg og krise etter dødsfall.
Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til
lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet
teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs i barnepalliasjon, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til
palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler-Ross Foundation. Hun har også
oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke artikler innen barnepalliasjon og jobber som brukerrepresentant med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer
for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet.
Isabell Kjærstad Pedersen, er 17 år. Hun går for tiden på Videregående Skole i Kristiansand, helse og oppvekst. Hun drømmer om å bli barne og ungdoms psykolog. Isabell ble
født inn i et liv med en alvorlig syk og døende søster. Åpent og ærlig forteller hun hvordan
det var å leve med uvissheten rundt søsterens varslede død i 12 år. På fritiden elsker hun
å være med venner, trener, blogger og hører på musikk.
NR 1 2014 I 29
Til medlemmene i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn
Innkalling til årsmøte i «Ja til lindrende
enhet og omsorg for barn- jlob»
Du innkalles herved til årsmøtet i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn – JLOB.
Møtet avholdes søndag 11. mai 2014. kl 14.00 på Best Western Karl Johan Hotell. - Karl Johans Gate 33. 0162 Oslo.
JLOB har hotellavtale med Best Wester i Karl Johan, slik at våre medlemmer som trenger overnatting får rabattert pris.
Foreningen har dessverre ikke mulighet til å dekke reise eller opphold til årsmøtet, men håper allikevel flest mulig har
anledning til å delta. Vi serverer kaffe, te og noe å bite i.
Pga av hotellbestilling og servering ønsker vi påmelding innen 4. april på e-post: Årsmøte 2014- JLOB
Årsmøtet er åpent for alle og det er en fin mulighet til å bli bedre kjent med organisasjonens arbeid, og vi oppfordrer alle til
å komme.
Forslag til vedtektsendringer eller andre saker som medlemmene ønsker å ha på sakslisten, må meddeles styret i JLOB
skriftlig innen søndag 27.april 2014 på e-post: [email protected]
Fullstendig sakliste med alle sakspapirer sendes ut/legges ut på vår hjemmesiden en uke før årsmøtet.
(http://www.barnepalliasjon.no/styret.htm)
Foreløpig program med forbehold om endringer:
Kl. 14.00
Velkommen ved leder og grunnlegger, Natasha Pedersen
Kl. 14.10
En mammas beretning
Kl. 15.00
Kaffepause
Kl. 15.30
Informasjon om Nasjonale retningslinjer- Jens Grøgaard, Helsedirektoratet
Kl. 16.00
Årsmøtet - Foreløpig saksliste:
1.
Godkjennelse av stemmeberettigede
2.
Godkjennelse av innkalling og dagsorden
3.
Valg av møteleder og referenter og underskrivere av protokoll
4.
JLOB årsmelding 2013
5.
Valg av regnskapsfører og revisor
6.
Innkomne forslag
7.
Strategiplan for 2014
8.
Fastsette medlemskontingent for 2015
9.
Budsjett
10.
Valg av vara
Vel møtt. Vennlig hilsen Styret i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn.
30 I BARNEPALLIASJON
Ny veileder for palliasjon til
nyfødtintensivavdelinger
Chelsea og Westminster Hospital NHS Foundation Trust har publisert denne første veilederen i sitt slag- for
hvordan støtte ansattes i omsorgen for svært små babyer med livsbegrensende tilstander som trenger palliasjon
eller omsorg ved livets slutt.
Denne veilederen ble publisert i Storbritannia i februar 2014. Til tross for fremskritt innen nyfødtmedisin, vil dessverre mange
babyer som lider av tilstander trolig ikke overleve lenger enn måneder, dager eller noen få minutter. Hensikten med denne
veilederen er å veilede praktisk og klinisk, slik at personalet som yter omsorg for babyer, er av høyeste kvalitet og kan gi
familier den støtten de trenger.
Veilederen ble utviklet av medlemmer av det neonatale teamet på Chelsea og Westminster Hospital som inkluderte leger,
sykepleier, psykolog og sykehusprest. Den har blitt godkjent av Royal College of Pediatrics and Child Health og etter flere
runder med interessentkonsultasjoner som har inkludert viktige frivillige organisasjoner og fagfolk innen feltet neonatal
palliativ omsorg. Utviklingen av veilederen ble finansiert av Department of Health og produksjon og publisering ble støttet
av Chelsea og Westminster Hospital NHS Foundation. Veilederen inneholder forord av Sir Bruce Keogh, National Medical
Director for NHS England og opplevelser fra familier der deres babyer har fått slik behandling.
Mamma Caroline Friel, og mor til babyen Brigid, sa: “Ingenting kan forberede deg på ditt eget barns død”. Det er viktig at de
ansatte som har omsorg for våre barn, støtter oss gjennom denne vanskelige tiden og er opplært og utstyrt for å gjøre det med
en forståelse, prosedyrer og protokoller som gjør at våre babyer får dø med verdighet, samtidig sikre at de ikke lider unødig.
Det er også viktig at dette gjøres innenfor en ramme som gjør det mulig for familiene å dele sine bekymringer, til at de blir hørt
og at deres ønsker blir vurdert.
Det kan ikke understrekes nok hvor viktig det er å ha tilgang til
fagfolk som arbeidersom et team og som setter barnet i fokus
av deres planlegging. God opplæring, veiledning og støtte er
avgjørende for å kvalifisere helsepersonell til å stå i dette,
og for å berolige foreldre, slik at de ikke trenger å bekymre
seg om de praktiske sidene av barnet tilstand, men kan få
konsentrere seg om å være de beste foreldrene uansett tiden
de har med sine dyrebare barn.
Veilederen kan lastes ned på vår hjemmeside.
http://www.barnepalliasjon.no/imorsliv.htm
Vi kommer til å vie et av tidsskriftene neste år til temaet
perinatal palliasjon.
NR 1 2014 I 31
Du finner
«Ja til lindrende enhet og omsorg for barn»
i sosiale medier
Følg oss på Twitter, lik oss på Facebook og del
øyeblikkene med oss på Instagram.
Bruk gjerne #hashtag som #JLOB #barnepalliasjon
#ventesorg #lindring #barn #hospice #omsorg
#familie #pårørende