Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon - Ja til lindrende enhet og omsorg
Nordisk tidsskrift i barnepalliasjon JA til lindrende enhet og omsorg for barn Nr. 1 2014 Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og spirituell støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Dette tidsskriftet er et introduksjonsnummer og er gratis til alle medlemmer eller de som har og støtter JLOB. Neste nr blir kun send ut til de som har betalt kontigent for 2014 eller som bestiller tidsskriftet. Redaktoren Natasha Pedersen Kjære medlemmer, kolleger og venner Du holder nå i den første utgaven av tidsskriftet om barnepalliasjon. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- JLOB» er utgiveren. Så vidt oss bekjent, er dette det første og eneste tidsskriftet som omhandler dette faget i Norden. Tidsskriftet skal i første omgang gis ut 3 ganger i året og med et forsiktig opplag. I dette nr har vi valgt ut artikler som tidligere er blitt publisert i det elektroniske medlemsbrevet til JLOB gjennom de siste 4 år og noe nytt. Vi har tenkt at 2014 skal være et prøveår, og vi har satt opp 5 mål for hva vi ønsker at tidsskriftet skal fokusere på. • Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon • Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon • Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon • Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon • Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Redaksjonen er satt sammen av kompetente fagfolk innen for ulike områder i barnepalliasjon. Tidsskriftet vil ha en litt annen form enn et rent medlemsblad. Vi har bestemt at det skal være faste innslag som pårørendehistorie, helsepolitikk og medlemsinformasjon. JLOBs medlemmer består av en bred leserkrets som alle er like viktige i fagfeltet. Målet er at tidsskriftet skal favne hele den tverrfaglige gruppen. Kunnskap, opplysning og utvikling vil være essensen i tidsskriftet. Vi vil ha artikler som bidrar med vitenskapelig kunnskap om barnepalliasjon og som blir gitt en fagfellevurdering. Vi jobber med hvilke referansesystem og forfatterveiledning vi skal bruke. Siden dette er et tidsskrift vil vi og ha artikler på engelsk og invitere en rekke anerkjente fagfolk med lang fartstid og spesialisering innen feltet internasjonalt. I neste utgave vil vi fokusere på utdanning. I 2009 var barnepalliasjon et ukjent begrep i Norge, det er det fremdeles! Det hele begynte med Andrea Kjærstad Pedersen, som var en alvorlig syk jente hele sitt liv og som døde da hun var 17 år. Hennes liv, og fraværet av et lindrende behandlingstilbud er et testament og til videre inspirasjon for barnepalliasjon i Norge. Å jobbe for at man skal ha en felles forståelse på dette og en grunnleggende kunnskap vil være viktig i videre utviklingen av fagområdet her hjemme. Slik det er i dag, er oppfatningene om palliasjon ofte basert på myter. Det er fremdeles også en oppfatning om at barnepalliasjon er et helsetilbud som tilbys til barn på lik linje med de voksne. Fra å være et ikke tema, er feltet barnepalliasjon satt på dagsorden og har høy politisk prioritet av den nye regjeringen, noe som utelukkende skyldes «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» bidrag til dette, ved sterkt engasjement og solid faglig dokumentert arbeid. Dette tidsskriftet skal også være et videre bidrag og stimuli. Vi håper du liker det. Hvordan barnepalliasjon tilbys vil variere over hele verden, og vi bør tilstrebe den beste og høyeste kvaliteten. Vil du være med å bidra til utviklingen av Tidsskriftet Barnepalliasjon? Vi søker skriveglade studenter, fagfolk og pårørende som vil være med å forme bladet fremover. Ta kontakt på epost: [email protected] Kurs og konferanser i 2014 Se hjemmeside www.barnepalliasjon.no Yorkshire spa town of Harrogate The 10th Palliative Care Congress 12.- 14. mars Årsmøte i JLOB i Oslo den 11. mai Helsekonferansen 2014, 7.- 8. mai Arrangør Helse- og omsorgsdepartementet i samarbeid med Helsedirektoratet. Spania. Barcelona 5- 7 juni. 8th World Research Congress of the EAPC Montreal, Quebec, Canada, September 9- 12, 20th International Congress on Palliative Care Oslo 26. september- fagdag om barn som pårørende. Arrangør JLOB og Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter Roma, 19- 21. November the 2nd Congress on Paediatric Palliative Care: a Global Gathering. 2 I BARNEPALLIASJON Innhold Barnepalliasjon Nr 1 - 2014 Tidsskrift i barnepalliasjon Tidsskriftet gis ut 3 ganger i året. April, September og Desember. • Tidsskriftet skal speile trenden og utviklingen av barnepalliasjon • Bidra til økt kunnskap og informasjon om barnepalliasjon • Være et vindu for samfunn og media mot barnepalliasjon • Sette fokus på viktige temaer innen barnepalliasjon • Være et medlemsblad for Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. JLOB Ja til lindrende enhet og omsorg for barn forbeholder seg retten til å oppbevare og publisere artikler og annet stoff også i elektronisk form, for eksempel via internett. Alt som publiseres representerer forfatterens synspunkter. Disse samsvarer ikke nødvendigvis med redaksjonens eller JLOB sine offisielle synspunkter Ansvarlig Redaktør Natasha Pedersen [email protected] Redaksjonsmedlemmer Chantal Wood Caprice Knapp Susan Fowler-Kerry Silje Gismarvik Tutturen [email protected] Design Centrum Trykkeri AS Cecilie Rott [email protected] Adresse: Tidsskrift I barnepalliasjon Trollkleiva 28 4638 Kristiansand Forisdefoto JLOB Abonnement 3nr. 350 kr privat 750 kr bedrift/institusjon 150 kr for enkelt nr. Bestilles på mail: [email protected] 2 Redaktøren Natasha Pedersen 3 Innhold i denne utgaven 4 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon 6 Hovedgrunnleggeren av «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» 8 JLOBs høyeste beskyttere 9 Alt kan skje når som helst 10 Norsk barnelegeforening 11 Morfin- morfinfobi? 12 Perinatal palliasjon – å velge omsorg 14 Nedbygging av siloer og bedre koordinering må til 16 Barnepalliasjon – mer enn omsorg ved livets slutt 19 Dilemma 21 Pårørende historie: TUMOR? på en gul lapp 24 ICPCN Mumbai deklarasjon 2014 25 Det forventes ikke at barn skal bli alvorlig syke å dø 26 Det helsepolitiske hjørnet 28 Barn som pårørende 30 Innkalling til årsmøte i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- jlob» 31 Ny veileder for palliasjon til nyfødtintensivavdelinger Barnepalliasjon på nett: www.barnepalliasjon.no Konto nr: 1503.13.71039 Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no NR 1 - 2014 I 3 Redaksjonen i tidsskriftet barnepalliasjon Ansvarlig redaktør: Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs i barnepalliasjon de siste fem årene, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler-Ross Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke fagartikkler og innlegg om barnepalliasjon. Hun holder også foredrag, undervisning om temaet og er representant i utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Fra mars av skal hun også sitte i et ekspertutvalget som har fått i oppdrag å identifisere og anbefale forbedringer i NAV. Medlemmer i redaksjonen: Dr. Chantal Wood, er utdannet barnelege og anestesilege. Chantal har spesialisert seg innen smerte, palliativ omsorg, og hypnose. Sammen med kollegaer har hun utviklet et nasjonal diploma i Frankrike, for pediatrisk smerte og palliasjon. I tillegg har hun også utarbeidet treningsprogrammer innen hypnose. Etter å ha vært leder for Smerte- og Palliativ senter ved Robert Debré Hospital, Paris, flyttet hun og jobber nå på smertesenteret ved Universitetssykehuset i Limoges. Chantal har vært styremedlem i European Association for Palliative Care (EAPC) og og ledet styringsgruppen i EAPC gjennom 7 år, som jobber med barnepalliasjon. Hun har også vært med på å utarbeidet viktige og grunnleggende dokumenter for barnepalliasjon, som IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe og Palliative Care for Infants, Children and Young People The Facts’. Dr. Caprice Knapp, PhD er førsteamanuensis i departementet for helse og politikk ved «College of Medicine» og er fakultetsmedlem på barnehelseinstituttet på universitetet i Florida. Dr. Knapp er en anvendt økonom med spesialiseringsområder som omfatter å undersøke kvaliteten på pleie og utgiftsmønstre for barn og unge i sårbare befolkninger. Spesielt forsker dr. Knapp på hvilke helsetjenester som blir levert og det utfallet det får for barn med kroniske eller livsbegrensende tilstander. Dr. Knapp er leder av to prosjekter i Florida hvor hun evaluerer Floridas «title V program» for barn med spesielle helsebehov og kvaliteten av den omsorg og behandling som gis barn som er med i Floridas «Healthy Kids program». I tillegg er dr. Knapp leder for Floridas «CHIPRA Demonstration Grant- Parts A» og Knapp har en høflighetsavtale i økonomidepartementet. Caprice har også bidratt til flere kapittler i ulike fagbøker innen barnepalliasjon. Dr. Susan Fowler-Kerry, PhD er professor i sykepleierutdannelse på universitetet i Saskatchewan. Dr. Fowler-Kerry har utviklet et forskningsprogram innen barnehelse med spesialisering innen smerte og palliativ behandling for barn. Hun har fått flere tilskudd, publikasjoner, bokkapitler og nylig to publikasjoner med fokus på internasjonale utfordringer relatert til barnepalliasjon. Hun sitter for tiden i styret til International Children’s Pediatric Care Network (ICPCN) og er også leder for forskningsgruppen i ICPCN . Silje Gismarvik Tutturen, er sykepleier. Hun er styremedlem og sitter i faggruppen i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Silje har også jobbet som hjelpepleier og har erfaring fra å jobbe med svært alvorlig syke barn i avlastningsbolig. Hun var også den første sykepleieren som skrev sin bachleoroppgave innen barnepalliasjon i norge. Nå drømmer hun om at Norge skal få etter- og videreutdanning innen barnepallias- 4 I BARNEPALLIASJON Den lilla ballongen bal l få e onger n he vil g ara lt ette ny bet ntert r de ydni ng tte. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(JLOB) er en diagnosenøytral nasjonal organisasjon for helsepersonell, pårørende og andre som jobber for å øke kunnskapen og kompetansen på barnepalliasjon- omsorgen for alvorlig syke og døende barn. Den lilla ballongen er en vakker billedbok som vil hjelpe barn og voksne å nærme seg et vanskelig og skjørt tema: døden og et døende barn. Budskapet i boken er at det ikke finnes noen riktig måte å nærme seg slutten av livet eller måte å sørge på, men at det uansett er lettere når man får hjelp fra dem man er glad i. Boken egner seg for alle som jobber med barn. Den retter seg mot foreldre og øvrig familie, venner og helsepersonell. Når et barn blir klar over at det snart skal dø og blir gitt muligheten til å tegne sine følelser, vil barnet ofte tegne en blå eller lilla ballong svevende fritt i luften. Dette er noe som er observert på tvers av kulturell og religiøs bakgrunn. Denne anekdoten er basis for boken. Boken er gitt ut med støtte fra Extrastiftelsen og kan kun bestilles i vår nettbutikk. www.barnepalliasjon.no Den lilla ballongen Av Chris Raschka Pris kr 219,Med boken følger det med et veilederhefte til helsepersonell og voksne. Ballonger vil garantert få en helt ny betydning. Pris med bok og et spesialdesignet ballongsmykke til barn, kr 350.- www.barnepalliasjon.no NR 1 2014 I 5 “Hovedgrunnleggeren” av «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» At et lite barn skulle sette så dype spor etter seg er det vel ingen som har trodd. At et lite barn skulle være årsaken til at barnepalliasjon ble satt på dagorden i Norge var det ingen som visste. Andrea Kjærstad Pedersen 24.12.92 - 07.02.10 Internasjonalt omtales «Ja til lindrende enhet begrensinger. Kampviljen hadde hun trolig fra og til tider heltemot. Med hennes liv skulle hun og omsorg for barn» som kjærlighetsarven fødselen av, dette var ei jente som valgte livet bane vei gjennom et svært tungt system. etter Andrea. og ville leve det fult ut. Gjennom hennes 17 år klarte Andrea å vise at hun nettopp valgte dette Andrea kan beskrives som et ekte og ærlig Andrea Kjærstad Pedersen ble født på selveste livet. Selv om legers utallige dommer, på tross menneske. Hun var hundre prosent god og julaften i 1992. Andrea var en svært livsglad av det alle sa og de utallige kamper hun tok. hadde et sterkt språk, enkelt men fylt med jente som var låst inne i en kropp med Andrea var sjeldent sterk, fylt med pågangsmot utrykk. Hennes utseende ble ofte beskrevet 6 I BARNEPALLIASJON Ole Brumm har neppe hatt en mer trofast venn. De to var uatskillelig helt til det siste. Han var med overalt og i alle varianter. Andrea var hans beste venn. De to delte en dyp forståelse og hemmelighet på livet. som glødende skjønn. Øynene som diamanter lindrende enhet og omsorg for barn. Hun tok 1) Livstruende tilstander hvor man kan med latter, glede og tilstedeværelse. 17 årene hun levde. behandlingen kan mislykkes. som strålte av liv. Hun gav mye av seg selv En viktig mentor og læremester. Andrea hadde en svært sterk innvirkning på mennesker og det sies den dag i dag at hun lærte dem som stod rundt henne mye. Hun utfordret alle mennesker på spørsmål om livskvalitet, menneskeverd, kjærlighet og ikke minst kommunikasjon. Hun utfordret alle, mest på seg selv samtidig som hun fortalte mennesker rundt seg i sin måte å være på, at JEG er fullverdig menneske. I dette var også Andrea en stille protest i samfunnet. Hun var ikke noen man kunne putte i et skjema og sette ramme på. Hun ville vise at det kan man ikke, fordi et menneske er i forandring og at man er mere enn en diagnose og det øye kan se. Andrea var også en mester til å se andre, og kunne si mye om mennesker rundt henne bare med å være til stede. Oppmerksom mange mennesker med på sin reise gjennom de Andrea Kjærstad Pedersen ble den lille jenta fra Brønnøysund i nord, som skulle bane vei og sette barnepalliasjon på dagsorden i Norge. Organisasjonen ble grunnlagt 3 mnd. før hun døde. Med Andrea som det første styremedlemmet som var ungdom. De erfaringer som hun gav, vil vi i JLOB bringe gjennomføre kurativ behandling, men hvor 2) Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig, og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose. videre. Hun fikk aldri oppleve et tilbud om 3) Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer ikke får, men det er og vil alltid være Andrea være ute-lukkende palliativ og kan ofte strekke til at vi jobber videre, og fortsetter å snakke syndrom og muskel-dystrofi. barnepalliasjon, det er det enda mange som helbredende behandling. Behandlingen vil som utløste dette arbeidet og som er grunnen seg over mange år. Et eksempel er Battens for henne og ikke minst på vegne av alle barne og deres familier som vil komme inn under et lindrende behandlingstilbud. Det er pga. Andrea at barnepalliasjon er kommet for å bli. Det viktigste er behovene til barnet og skuende i blikket og kroppen som sitt fremfor en diagnose. aldri en byrde i seg selv, men visste nok at fødsel statistikk er det estimert at antall 4) Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig celebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander. viktigste kommunikasjonsmiddel. Hun var Ut fra internasjonal data, dødsstatistikk og hun var det for samfunnet. Hun ble en plog i barn i Norge, ca 3800 vil kunne komme 5) Palliasjon til fosteret, nyfødte og spedbarn hovedkategoriene for barnepalliasjon, som har Kilde: JLOB, Hdir, ACT,IMMPACT, WHO, upløyd mark og en banebryter i et tungrodd byråkratisk system. For mange mennesker var Andrea en læremester, det er hun enda den dag i dag. Gjennom sin livs arv og gjennom Ja til inn under et slikt tilbud! Dette er basert på som følge av funn gjort av prenatal diagnostikk. fått en internasjonal oppslutning. British Association of Perinatal Medicine, The American Academy of Pediatrics NR 1 2014 I 7 JLOBs høyeste beskyttere Laila Dåvøy fra Bergen er utdannet sykepleier og tidligere kjent som norsk politiker og organ- isasjonskvinne. Dåvøy har en bred erfaringsbakgrunn som stortingsrepresentant, statsråd og fra arbeidslivet, blant annet som leder for Sykepleierforbundet fra 1992 til 1998. Hun var og Barne- og familieminister fra 1999 til 2000. De siste årene har hun vært stortingsrepresentant for KrF Hordaland. Dåvøy var også en av de første som satte barnepalliasjon på den politiske agendaen i stortinget i 2009 og viste stor engasjement og interesse for tematikken gjennom sine siste år som politiker. Laila har og vært et viktig talerør for mange sårbare grupper i samfunnet. I februar i 2014, takket Laila Dåvøy ja til å bli organisasjonen « Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» sin beskytter! Og at det er en glede for henne å kunne bidra. Hennes motto er: «at et samfunn som er godt for barn, er godt for alle» Nå er Laila Dåvøy pensjonist og skal bruke tiden til familien og reise. Jon Jæger Gåsvatn er født i Drøbak og flyttet til Østfold i 1965. Han er utdannet bioingeniør og har arbeidet ved sykehuset i Østfold og vært virksomhetsleder på Tingvoll sykehjem i Sarpsborg hvor han var med å etablere ambulant team for alvorlig syke og døende i 2002. I tillegg har Jon over 30 års erfaring innen politikken. Gåsvatn har vært medlem av kommunestyret i Sarpsborg og av Østfold fylkesting. Han var vararepresentant til Stortinget i 1993-1997 og ble innvalgt fast på Stortinget fra Østfold Frp i 2005 og gjenvalgt i 2009. Jon satt som stortingsrepresentant i Helse og -omsorgskomiteen 2009-2013. Jon har vært et viktig talerør for barnepalliasjon i fra begynnelsen og mener at vi som nasjon skulle ha råd til å kunne få et langt bedre tilbud for døende barn og deres pårørende. Ventesorg er også noe Jon har vært god ambassadør for. I februar i 2014, takket han ja til å bli organisasjonen « Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» sin beskytter! I dag jobber Jon som spesialrådgiver samhandling på sykehuset i Østfold. 8 I BARNEPALLIASJON Alt kan skje når som helst av Unni Ranheim «Disse kloke ordene kommer fra den avdøde filosofen Arne Næss. Men svært få av oss tar dem inn over oss, tvert imot sier vi stadig vekk at det skulle ikke ha skjedd, spesielt når det gjelder døden er det lett å tenke det,» sier forfatter Unni Ranheim som har skrevet fire bøker som handler om livet, døden og sorgen. I tillegg har hun på Uranus forlag, gitt ut tre andre bøker som også har døden og sorgen som tema, bøker både for barn og voksne. Ett av spørsmålene hun stiller er om det er noen motsetning mellom å elske livet og være venn med døden? Ser vi moderne mennesker på døden som en fiende som må bekjempes med alle midler? «Døden er det eneste vi mennesker har felles, det eneste vi med sikkerhet vet at vi skal oppleve, men vi orker ikke å forholde oss til det. Vi later som om døden ikke eksisterer, det passer aldri at noen blir syke og dør. Vi vet at vi skal dø, men vi tror ikke på det, sa den kloke mannen Morrie i boken Tirsdager med Morrie. Det er ikke rettferdig, sier mange om at én de kjenner skal dø – spesielt når det gjelder barn og unge. Men hva er rettferdighet? At noen vi ikke kjenner heller burde ha dødd? Eller at ingen skal Albert og Unni dø? At jeg skal leve uten den sorg og smerte som døden påfører meg?» spør Unni Ranheim som vanskelig, helt til det siste året. Nå har jeg et godt har intervjuet mange mennesker med døden som ønsker å gjøre noe med, jeg håper at de som leser kjær, andre har vært døden nær. det skjer,» sier forfatteren som understreker at I én av bøkene hennes sier en mamma som mistet som å gå rundt og tro at man skal dø når som døden nær, at de havnet i en annen divisjon som liv for da tar man hensyn til at alt kan skje. liv, og det er det mange som får, for når døden De var så vant til å leve i en rosa marshmallow- Men hva er godt liv? Hva er et helt liv? I boken tanker og holdninger og svært mange kommer «I en annen bok spør en kreftrammet hvorfor vi dø, av Simon Flem Devold, sier Morten: Det er tema. Noen har vært døende, noen har mistet en det ene barnet sitt i tsunamien og som selv var foreldre da de kom hjem med ett barn for lite. bøkene mine kan tenke på at alt kanskje skje før det å være venn med døden ikke er det samme helst. Er man venn med døden får man et bedre verden at fallhøyden var stor. Morten 11 år, samtaler med et barn som skal venter til vi får et spark i tenna før vi tar livet ikke så vanskelig å dø når du først er blitt vant til på alvor? For døden er rundt oss, det ser vi i avisene, det ser vi på tv, men det er de andre som dør – ikke oss, ikke meg og mine. Det er dette jeg det. Videre sier han: Jeg tror at noen har et langt liv som de skal leve. Noen har et kort liv. Men begge deler er et helt liv. /../ Livet mitt har vært liv, men det er ikke så langt igjen. «Vi har alle mye å lære av Morten. Han har forsonet seg med døden, og ser at et kort liv også er et helt liv. Han ble venn med døden før han døde og fikk et godt banker på, må de fleste av oss revurdere våre styrket ut av en endringsholdning når det gjelder døden,» avslutter Unni Ranheim. Unni har gitt ut en rekke bøker om temaet døden og disse kan bestilles på Uranus Forlag. NR 1 2014 I 9 Norsk barnelegeforening AV Jan-Petter Odden Norsk barnelegeforening (NBF) er en fagme- disinsk forening under Den norske Legeforen- ing og har ca 900 medlemmer. Barnemedisin (pediatri) utgjør hele indremedisinen for barn og unge opp til 18 år. Tretten ulike interesseg- rupper dekker de ulike fagfeltene innen faget og utgjør den faglige grunnmuren i foreningen. I tillegg har vi et kvalitetsutvalg som står blant annet bak veiledere i henholdsvis Akutt pediatri og i Generell pediatri. NBF utgir medlemstidskriftet Paidos fire gang- er i året; et tidsskrift som også leses med stor interesse av både barnesykepleiere, helsesøstre og andre. Videre er vi aktive både på facebook og twitter. NBF arrangerer to store møter i året: “Pediaterdagene” og “Vårmøtet”. Her møtes medlemmene for å høre internasjonale og nasjonale foredragsholdere, siste nytt innen forskning og fagutvikling og for å knytte kontakter. Dokumentet: “Satsningsområder for norsk pediatri 2011-2015” er NBF’s viktigste mål- og strategidokument. Blant satsningsområdene kan nevnes: ungdomsmedisin, legemidler til barn, rettsmedisin, de sårbare barna, globalt helsearbeid, spesialistutdanning og samhandling. Lindrende behandling for barn Selv om mange tilstander som tidligere hadde et svært begrenset behandlingstilbud, nå har høy overlevelse og, for flertallets del, god livs- tilnærming står ofte med totalbehandlingsan- hvor behandlingen kommer til kort eller man hjemmesykepleie er også veldig viktig, men den disse tilfellene er tilbudet om god lindrende be- faring og kompetanse innen denne ofte krevende kvalitet, er det likevel dessverre mange tilstander svaret. Godt samarbeid med palliative team og ikke har noen behandling å tilby idet hele tatt. I lokale barneavdeling vil alltid være sentral. Er- handling svært viktig. Disse barna har som regel blitt fulgt tett ved den lokale barneavdeling, både i forbindelse med diagnostikk og videre behan- dling. Barneavdelingen med sin tverrfaglige 10 I BARNEPALLIASJON type behandling kan imidlertid variere mellom de drende behandling som nå utarbeides i regi av Helsedirektoratet. Forslaget er planlagt presentert ved avdelingsoverlegemøtet ved Vårmøtet i Ålesund i juni 2014. Videre planlegges en seksjon om lindrende behandling ved Pediaterdagene ulike avdelingene. Det er derfor nå fokus på blant i januar 2015 i Tromsø. NBF spent på forslaget til retningslinjer for lin- Jan-Petter Odden, Leder NBF annet smertebehandling av barn. Videre venter Morfin- morfinfobi? MYTER OG SANNHETER OM MORFIN FOR BARN: Myte: Det vil forkorte et barns liv. FAKTA: Smertelindring forkorter ikke et barns liv; det forbedrer livskvaliteten og er MYTE: Sedasjon vil påvirke kvaliteten på barnets liv i de siste dager. FAKTA: Sedasjon vil normalt forbedre seg i løpet av noen få dager med morfin. med på å gjøre det behagelig for barnet også MYTE: Morfin kan gi hallusinasjoner og se- et barns liv, fordi barnet ikke blir utslitt av å FAKTA: Ved hallusinasjoner må man evt. bytte når det er terminalt. Det kan også forlenge kjempe mot unødige smerter. MYTE: Det vil påvirke barnets pust. FAKTA: Pustevansker og respiratoriske prob- lemer kan bli jevnere og mere stabile som følge tfasen er sedasjon derimot ofte ønsket. • Kjent for sin smertestillende effekt i århundrer, før nedtegnet historie. 5 FOBIER VI BØR HA: • Smerte blir lindret gjennom virkning på spesielle nerve-strukturer i hjernen og ryggmargen. med stimulantier som Metylfenidat. I selve slut- MYTE: Det vil føre til at barnet blir kvalm. dager. (ca 5-7) Kvalmen kan også behandles med andre medisiner 2. Forbi mot at helsepersonell ikke får tilstrek- 3. Fobi mot land der opioider er utilgjengelig • Veldig effektivt når dette brukes riktig. Allment forsket på og gjenstand for en stor mengde kunnskap. tilgjengelig. • Retningslinjer lett tilgjengelig hos f.eks. WHO. kelig opplæring og kunnskap om opioider. eller så sterkt regulert at de ikke er 4. Fobi mot likegyldighet til lidelse. 5. Fobi mot å overse at smertelindring er en MYTE: Barnet vil bli obstipert. av profylaktiske avføringsmidler. Hvordan overkomme opiodfobi? MYTE: Morfin er avhengighetsdannende. - Veiledning og dele erfaringer FAKTA: Obstipasjon kan forebygges ved bruk FAKTA: Avhengighet er ikke et problem i palliasjon hjemmeside. opioid. Sedasjon går over eller kan behandles 1. Fobi mot at barn lider unødig smerte. tilfellene, men vill normaliseres etter noen kom fra WHO i mars 2010, og finnes på vår FAKTA: • Utvinnes fra Poppy - Papaver somniferum - saften fra opium-valmuens kapsel. dasjon. av stabil dosering. FAKTA: Kvalme oppstår kun I 25 % av Nye retningslinjer for smertebehandling til barn del av retten til helsehjelp. - Øke kunnskapen -Kunnskapsutveksling • Det er billig. • Lett å administrere og bruke. • Kontrollerer smerte. Hindre unødig lidelse. Øker livskvalitet. • Øker appetitten. • Det blir brukt for lite - Pasient og historier fra familiene. NR 1 - 2014 I 11 Perinatal palliasjon – å velge omsorg Lindrende behandling ved tidlig ultralyd og fostervannsdiagnostikk er i faglitteraturen omtalt som Perinatal palliasjon og ble definert i 1995 av Dr. Byron Calhoun og Nathan Hoeldtke. 7 land i Europa tilbyr denne omsorgen, i USA har man 150 oppegående omsorgsprogram i 36 stater der perinatal palliasjon tilbys. I Norge har vi Nasjonalt senter for fostermedisin (NSFM) og JLOB. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bl.a.er perinatal palliasjon! AV Natasha Pedersen, Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. Debattene om tidlig ultralyd har omhandlet spørsmålene for og imot å avbryte svangerskap, om menneskesyn, menneskeverd, barnets rett og morens rett til liv, og sortering. Lite har debatten omhandlet løsninger. Å satse på fostermedisin innebærer også å satse på innovativ omsorg. Utviklingen av avansert fostermedisin fører til at nye pasientgrupper oppstår. Nye fenomener krever ny type respons som bla er perinatal palliasjon Perinatal palliasjon er en innovativ omsorgsmodell som støtter foreldrene som får påvist at barnet har en livstruende eller livsbegrensende tilstand under graviditeten og kan tilbys til hele familien fra diagnosen stilles. Både før fødselen, under og etter fødselen. Dette er en omsorgsmodell som lett kan inkorporeres i standard omsorg og fødselsplanlegging. Den er praktisk og en løsingsorientert respons til en utfordrende situasjon som avansert fosterdiagnostikk medbringer. Perinatal palliasjon er en aktiv handling og en annen type omsorg, en den tradisjonelle. Den rettet seg spesifikt mot denne «nye» pasientgruppen. Perinatal hospice, 12 I BARNEPALLIASJON hospice i mors liv, eller mors liv som hospice er en tankemodell mere enn et sted og baserer seg på hospicefilosofien verdier. Mens perinatal palliasjon inkluderer mere medisinske tiltak er perinatal hospice mere basert på støttetiltak. Begge modellene passer inn i WHOs beskrivelse av palliasjon, som er en omsorg som gir bedre livskvalitet for pasienten og familien som møter livstruende sykdom, ved å gi smertelindring, symptomlindring, samtidig med å gi støtte til de psykiske, åndelige behov og sorgen. Den ser på døden som en normal prosess verken ved å fremskynde den, eller forkorte den. Disse prinsippene passer også godt til de som ønsker å fullføre eller avbryte et svangerskap der alvorlige tilstander er påvist. 1. Hvorfor fullføre et svangerskap der døden til et barn er unngåelig? • Foreldrene bærer med seg ulike elementer av håp • De håper barnet blir levendefødt på tross av • De håper at barnet blir husket • De ønsker at barnet blir behandlet med verdighet • Gir muligheten til å ta avskjed 2. Hva gjør perinatal palliasjon? • Hjelper foreldrene med å få sine håp og ønsker oppfylt • Hjelper til å fortsette svangerskapet om dette er ønskelig • Fra passiv til aktiv handling • Omslutter aktivt et av livets begivenheter • Er en rasjonell og forebyggende psykisk, fysisk, sosialt og åndelig • Hjelper til i en vanskelig prosess ved å tilby muligheter for refleksjon og forståelse • Har en sensitiv praksis • Hjelper til å se døden som en normal prosess • Sorgstøtte i forkant og etterkant av ulike valg som tas. Å avbryte et svangerskap vil ikke si det samme som å unngå en psykisk belasting eller sorg • Familiesentret omsorg som også ivaretar søsken • God planlegging underveis i svangerskapet og etter fødselen 3. Hva med barnet og lidelser? • Mange av tilstandene som blir påvist hos barnet i svangerskapet er ikke nødvendig vis smertefulle for barnet • Smerter kan lindres medikamentell • God planlegging hindrer smertefulle prosedyrer og unødig behandling både akutt og intensivt • Barnet mottatt av profesjonelle og med tilpasset omsorg, i verdige omgivelser, preget av kjærlighet fra foreldre og søsken. Perinatal palliasjon er for de svangerskap som får påvist alvorlig tilstander hos fosteret, den setter ikke spørsmålene om for og imot abort opp mot hverandre. De tar heller ikke stilling til spørsmål om sortering. Uansett valg som tas, vil alle foreldrene gjøre noe i situasjonen de er i. Svaret blir ikke bare om å avbryte eller fortsette svangerskapet, men hvordan legge til rette for å gi den gode omsorgen for de valg som tas. I utgangspunktet planlegger ingen å få barn med alvorlige tilstand- Fakta: er, forskjellen er at vi får vite om dette som følge JLOB har et faglig samarbeid med med av utviklingen av fostermedisinen. Nasjonalt Senter for Fostermedisin i Trondheim. Kilder: Hoeldtke NJ, Calhoun BC. “Perinatal Hospice.” Am J Obstet Gynecol. 2001 Sept;185(3)525-9. http://www.stolav.no/no/Om-oss/Avdelinger/ Fode/Enheter/Nasjonalt-Senter-For-Fostermedisin/94451/ http://www.palliativbarn.no/ http://www.palliativbarn.no/Hospice%20i%20 mors%20liv.htm http://www.regjeringen.no/nb/dep/hod/aktuelt/nyheter/2013/lindrende-omsorg-for-barn-med-begrensede.html?id=712675 NR 1 2014 I 13 Nedbygging av siloer og bedre koordinering må til Daglig dør et barn i Norge. Mange av dem som går bort har vært langvarig syke. av Tor Levin Hofgaard, president i Norsk Psykologforening Vi har mye psykologisk kunnskap om hvordan med sine ”siloer” der psykisk helsevern er definert fagmiljøet i Norge for en tid tilbake skulle opp- spesifikk diagnose innenfor psykisk lidelsesfeltet: fremme barns psykiske helse generelt. Men når summere hva som fantes av forskning på, og helsetilbud til, alvorlig syke og døende barn, var resultatet nedslående. Det er lett å forstå at pårørende kan bli opprørt i møtet med helsetjenestene. Sannheten er at vi vet altfor lite om hvordan denne situasjonen er for dem det gjelder. Vi kjenner ikke den egentlige virkningen av medisiner, fordi forskningen i hovedsak er utført på voksne. Videre vil noen hevde at vi har Ved sengen til barna står foreldre, søsken og an- nen familie – som naturligvis blir sterkt berørt av dette barnets liv og død. Vi snakker om tusenvis av mennesker i året som rammes. Kvaliteten på de somatiske tilbud som gis alvorlig syke barn vil jeg ikke vurdere. Men trolig blir både barna og de nærmeste påført store psykiske be- lastninger hvis de møter et tilbud som er frag- mentert og mangelfullt. Et barns psykiske helse er viktig, og vel så viktig å ivareta ved alvorlig somatisk sykdom. Det vet vi. 14 I BARNEPALLIASJON en somatisk avdeling er et sjeldent syn og blir stort sett bare innkalt for å vurdere selvmordsfare. En- kelte avdelinger og sykehus har satset på et bedre og bredere tilbud. Men for pasientene oppleves det nok som et nokså tilfeldig hell om man skulle havne et sted der siloene er bygget ned mellom somatikken og psykisk helse. På avdelinger for barn er det knapt eksisterende. vet lite om hvordan vi identifiserer og bidrar til lie. Da har kommunehelsetjenesten ansvaret. klinisk skjønn og erfaring med voksne pasient- nomgangstonen. Norsk Psykologforening har er. I tillegg til dette er det utviklet få oppfølg- ingsrutiner for barnet selv og de pårørende. For mange foreldre, som er i sin mest sårbare po- kanskje tiltagende plager og voksende smerter. lighetsforstyrrelse. Psykologer eller psykiatere på Syke barn er ofte innlagt på sykehus, men i å lette barnets symptomer - hvis vi ser bort fra Den pasientgruppen har levd et kort liv med depresjon, angst, psykose eller alvorlig person- for dårlige vurderingsverktøy til å kunne vite hvordan barn opplever sin egen situasjon, og vi Tor Levin Hofgaard som et eget felt. Inngangsbilletten til hjelp er en sisjon noensinne, kan tilbudene oppleves som fraværende, fragmenterte og inkonsekvente. Men - forståelsen av sammenhengen mellom psykisk helse og somatisk helse er dessverre ikke ” velutviklet i Norge. Fortsatt lever helsevesenet hovedsak er de faktisk hjemme, med sin fami- Og igjen er det fragmenterte tilbud som er gjenspurt psykologer som jobber i kommunen om de har hatt kontakt med familier der det er alvorlig syke/døende barn. En av fire hadde det. Men til tross for dette hadde bare 15 prosent av psykologene noen rutiner å forholde seg til i møte med denne problemstillingen. Det er også helt tilfeldig hvordan barnet eller familien kommer i kontakt med det psykiske hjelpeapparatet i kommunen. For flertallet er det fak- Sannheten er at vi vet altfor lite om hvordan denne situasjonen er for dem det gjelder. Vi kjenner ikke den egentlige virkningen av medisiner, fordi forskningen i hovedsak er utført på voksne tisk skolen som initierer kontakt (39 prosent), ikke helsevesenet selv. Og 22 prosent av henvendelsene kommer fra foreldrene selv, mens bare ni prosent fra fastlegene. Dette avdekker et stort sort hull i helsetjenestens tilbud til al- vorlig syke barn og deres pårørende. Behovet for bedre samhandling er påfallende stort. ” Et barns psykiske helse er viktig, og vel så viktig å ivareta ved alvorlig somatisk sykdom budet barn med alvorlige sykdommer og deres pårørende får tilbud om uten at de selv skal måtte oppsøke psykisk helsevern for å få det. Psykologer skal ha generell kunnskap om mennesker, familier, systemer og organisasjoner, Men enda en spesialist i flokken av helseper- bidra til å skreddersy tilbud innenfor hele spek- selv svaret på det som oppleves som vanskelig dag. Alle psykologer har en seksårig utdanning hetlige perspektivet og eierskapet til dette, som med alvorlige sykdommer og deres familier. en selvsagt rett for alle i en slik situasjon å få innretter seg mot å jobbe med barn. Denne kom- som kan følge familien og barnet over lang tid. rettelegge tilbud som er tilpasset de behovene de har. Det vil frigjøre barnet og de pårørende for mye ekstrabelastninger med å orientere seg, informere stadig nye helsearbeidere, og bedre samt teoretisk og metodisk kompetanse til å sonell rundt barnet og familien er ikke i seg deres mulighet til å forholde seg til masse fag- teret av situasjoner de kan møte i en helsehver- for mange. Det er koordineringen, det hel- slik kan vi som forsøker å være til hjelp bli satt som gjør dem godt egnet til å også møte barn mange opplever som et savn. Derfor bør det bli Mange har i tillegg en spesialistutdanning som en koordinator som kjenner problematikken, petansen burde være en selvsagt del av det til- Vedkommende må videre ha fullmakt til å til- folk som snakker ulike ”stammespråk”. Og bedre i stand til nettopp det. http://www.psykologforeningen.no/pf/Foreningen/For-pressen/Pressebilder/Tor-Levin- Hofgaard-president Stormberg er stolt samarbeidspartner med JLOB! Hold meg i hånda! Vi i Stormberg tror på å være tilstede. Vi tror på oppmerksomhet, muligheter og engasjement. Både for de alle nærmeste og for de vi aldri ser. Men som vi vet er der. Og som trenger oss. Trenger deg. Alltid ha en hånd klar i tilfelle noen trenger å gripe den. Ved å handle hos Stormberg bidrar du til at 1% av vår omsetning går til å gjøre verden litt bedre NR 1 2014 I 15 Barnepalliasjon – mer enn omsorg ved livets slutt Barnepalliasjon har i løpet av de siste 30 årene utviklet seg til et eget fagområde i pediatrien og har fått stor oppmerksomhet av helsemyndigheter i hele verden. Barn med alvorlige eller uhelbredelige sykdommer kan i dag overleve i mange år. Størst oppmerksomhet har blitt rettet mot barn med kreft, men i dag omfatter palliativ medisin flere andre diagnoser. Tilnærmingen til terminale pasienter har tradisjonelt sett vært smertelindrende behandling og tilrettelegging av livet i sluttfasen. I dag omfatter palliativ medisin en mer helhetlig, tverrfaglig og familiesentrert tilnærming til barnet og vektlegger både somatiske og psykososiale aspekter i omsorgen. Av Natasha Pedersen1 og André Grundevig2 1 Grunnlegger og leder av Ja til lindrende enhet og omsorg for barn (JLOB) 2 Barnesykepleier, seksjon for nyfødtintensiv, Universitetssykehuset Nord Norge HF Verdens helseorganisasjon (WHO) utvidet i dager, måneder eller år. også livsbegrensende tilstander, alvorlig livs Palliativ behandling og levetid. Barnepalliasjon er tenkt å forankres som prosessen, men ser på døden som en del av livet. 1998 indikasjonen for palliasjon til å gjelde truende sykdom eller barn med forventet kort barnas rettighet i barnekonvensjonen. I denne artikkelen ønsker vi å belyse nærmere hva barnepalliasjon er. I mars 2006 ble det nedsatt en internasjonal arbeidsgruppe i Trento i Italia, der man ønsket å sette en minimum standard for palliativ omsorg til barn i Europa1. Her skulle deltakere fra flere land sammenligne tjeneste tilbudene og komme frem til en god praksis2. Barnepalliasjon innebærer en aktiv og total tilnærming og omfatter fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte gjennom hele sykdomsperioden, til døden og ettervern for foreldrene og søsken. Det fokuseres på forbedring av livskvalitet og den medisinske behandlingen. Palliativ og kurativ behandling og omsorg gis parallelt over 1 International Meeting for Palliative Care in Children, Trento (IMPaCCT). 2 Resultatet ble et samlet styringsdokument for Europa med standarder for palliasjon til barn med livsbegrensende - og livstruende tilstander, samt terminal sykdom. IMPaCCT samt en rekke andre dokumenter fra b.la WHO, Togheter for short life (tidligere ACT) og the British Association of Perinatal Medicine har dannet grunnsteinene for hva barnepalliasjon er. 16 I BARNEPALLIASJON omsorg hverken fremskynder døden eller forlenger selve døds Helsepersonell skal evaluere og lindre barnets fysiske, emosjonelle, åndelige og sosiale behov. I dag forventes det at ulike faggrupper samhandler og koordinerer tjeneste tilbudet både i spesialisthelsetjenesten og i primær helsetjenesten. Overgangen fra god allmenn helse til sykdom kan skje enten akutt eller gradvis. Palliativ behandling til barn er ikke ensbetydende med terminal behandling og pleie, men er en del av helse- og omsorgstilbudet fra sykdommens begynnelse til livets slutt. Utfordringer innenfor barnepalliasjon De siste årene har det vært flere internasjonale studier som har vurdert behovet for barne palliasjon. Nyere undersøkelse av forholdene rundt de syke og døende barna har gitt viktig informasjon om barnepalliasjon. Utvikling av gode palliative tjenester som hjemme behandling er fortsatt en stor utfordring her i Norge. Her spiller helsepersonellets kompetanse, tilgjengelighet av fagpersoner, Barn som fyller kriteriene for tilbud om palliasjon 1. Livstruende tilstander hvor man kan gjennomføre kurativ behandling, men hvor behandlingen kan mislykkes. 2. Tilstand hvor tidlig død er uunngåelig og hvor det kan være lange perioder med intensiv behandling rettet mot å forlenge livet for å kunne delta i normale aktiviteter. Et eksempel er cystisk fibrose. 3. Progressive tilstander hvor det ikke eksisterer helbredende behandling. Behandlingen vil være utelukkende palliativ og kan ofte strekke seg over mange år. Eksempler er nevrodegenerative sykdommer og muskeldystrofi. 4. Irreversible men ikke-progressive tilstander med sammensatte og krevende behov for helsetjenester der følgekomplikasjoner er sannsynlig og tidlig død kan forventes. Eksempler her er alvorlig cerebral parese og andre alvorlige nevrologiske tilstander. Andrea var Ole Brumms beste venn. © JLOB. Foto: Britt K. Andersen. ko ordinering mellom alle nivåer i Avlastning helsetjenesten, lokale ressurser og geografi en Avlastning tatt i bruk telemedisin for å løse de geografiske eller lengre perioder. Det bør være mulig å viktig rolle. Land som Irland og Skottland har utfordringene. Tilgang på hjelp og bistand Barn skal ha tilgang på bistand 24 timer i døgnet, 365 dager i året. Det bør utpekes en koordinator i for familie, omsorgspersoner og barnet er viktig, enten det er for kortere gi pusterom i familiens hjem eller borte fra hjemmet. Det viktigste er at det er tilgang på helsepersonell med spesialisert kunnskap og kompetanse på palliativ behandling. Barnet og familien trenger psykososial tilfredsstillende og hensiktsmessig støttesystem. allerede når diagnose stilles. Det kan være Familiene bør sikres tilgang til praktisk hjelp, fysisk, emosjonell, sosial og åndelig støtte samt avlastning. Koordinatoren vil fungere som det viktigste bindeleddet som gir kontinuitet, slik at omsorgen er i samsvar med behovene til barnet og familien. Behovet må vurderes slik at barnet kan motta en hensiktsmessig behandling for å oppnå et akseptabelt nivå av livskvalitet. Hjelpen må gis på en slik måte at de tiltak som iverksettes aksepteres av barnet og familien og at tiltakene er faglig begrunnet. eller livssynssamfunn som familien tilhører kan bidra til dette helseforebyggende arbeidet. Alder- og utviklingstilpasset omsorg Fordi barn er under utvikling og i vekst bør tjenestene fra omsorgsteamet vær tilpasset barnets alder, utviklingsmessige nivå, - samt et palliativt omsorgsteam for barnet og familien, som skal hjelpe familien med å ivareta et Både kommunepsykolog og leder fra tros- evne til kommunikasjon og kognitive evner. støtte i forholdt til sorgprosessen som starter nødvendig med tilgang til psykologisk bistand gjennom sykdomsprosessen, død og ettervern så lenge det er nødvendig. «Å vente på døden» kan utløse ventesorg og stiller store krav til mestringen av situasjonen for voksne og søsken. Det er viktig at søsken som pårørende får spesielt tilpasset støtte, som en integrert del av barnepalliasjon. Det bør tas hensyn til barnet og familiens religiøse og kulturelle orientering. Noen ganger sammenfaller ikke disse innad i familien. Hovedprinsipper ved symptomlindring 1. Forverring og tegn til alvorlige symptomer krever Ø-hjelpsbehandling 2. Evt. bivirkninger av medisiner er ikke uvanlig og skal behandles 3. Skiftende forandringer, nye symptomer, medikamentresistens ved sykdomsprogresjon evalueres 4. Informasjon om avvik, bivirkninger og forandringer gis i forkant NR 1 2014 I 17 Hovedprinsipper ved smertebehandling helsepersonell er derfor viktig for evaluering Det er viktig at barn som er alvorlig syke kan påvirke barnets humør, personlighet og innehar en en viktig rolle i denne sammenheng av situasjonen. Både akutte og kroniske smerte 1. Unngå unødvendige smertefulle prosedyrer 2. Forebygging av smerter i forkant av en smertefull prosedyre 3. Justering av analgetikadoser til et effektivt nivå 4. Doseintervall (administrere ”etter klokken”) 5. Tilleggsanalgetika ved gjennombruddsmerter. 6. Administrasjonsmåte (effektivt og praktisk gjennomførbart) 7. Ikke-medikamentelle metoder som integrert del av smertebehandlingen. sosiale relasjoner. Barn med kroniske smerter har økt risiko for depresjon, søvnforstyrrelser og symptomer som tretthet, kraftløshet og generell nedsatt fysisk funksjon. Regelmessig evaluering av barnets psykologiske, sosiale, åndelige og fysiske symptomer er viktig for å tilpasse riktig kommunisere verbalt og som er kognitivt svekket, er naturlig å anvende. Et annet aspekt i forhold til vurdering av smerte er kulturelle forskjeller og rett til undervisning tilpasset barnets utvikling og kognitive nivå. Det må legges til rette for at barnet kan gå på den skolen som barnet sokner til, eller tilpasset undervisning i hjemmet ved dårlige dager. Her er det dagsformen til barnet som skal avgjøre hvor aktivitets- og utdanningstilbudet skal være og dette bør være fleksibelt. måten å utrykke og forholde seg til smerter på. Det døende barnets verden Alvorlig syke barn med og uten språk har en større forståelse av sin egen sykdom og død enn tidligere antatt. Vårt eget syn på barnet som individ, vårt ståsted i forhold til døden, verdier, tanker og følelser vil avgjøre hvordan vi kommuniserer og gir informasjon om døden til barnet. Studier viser at barn uten å ha blitt fortalt om dette, skjuler sin forståelse om døden for foreldre og helsepersonell. Vårt syn på døden vil påvirke alvorlig syke barns mulighet Kompetansebehov Helsepersonell og støttende fagfolk samt til en åpen kommunikasjon om døden. frivillige som arbeider innen barnepalliasjon bør ha mulighet til kompetanseutvikling og bør få motta veiledning av profesjonelle. Det er behov for flere kompetansesenter som kan utdanne helsepersonell og andre innenfor alle aspekter av barnepalliasjon. Et kompetansesenter kan bidra og ha ansvaret for kunnskapsutvikling og forskning på feltet. Det er viktig at det bevilges nødvendige midler av det offentlige for å bidra til kompetanseutvikling på området og i alle deler av helsetjenesten. Smerte - og symptombehandling i barnepalliasjon: Barn med uhelbredelige sykdommer har økt risiko for å oppleve unødig lidelse, da mange av de syke barna ikke er i stand til å beskrive hvordan de har det. Gode observasjoner av kvalifisert 18 I BARNEPALLIASJON bevisstgjøring av betydningen av og kunnskapsutvikling innen palliativt arbeide i barnemedisinen. som kan være til støtte for allmennleger og for å vurdere smerte hos barn som ikke kan i lek og aktivitet. Barn i skolepliktig alder har med tverrfaglig tilnærming avgjørende. Utvikling av foreldre vil være særlig viktig. Bruk av systemer for at ethvert barn skal gis anledning til å delta samarbeide. Derfor er det viktig å arbeide Vi trenger derfor kommunikasjonsferdigheter og samarbeid med sykdomsprosessen og det må legges til rette og er en viktig partner i det tverrfaglige behandling for å oppnå et akseptabelt nivå av livskvalitet. For å lykkes med dette er en Barn har rett til aktivitet og utdanning under og døende får et verdig tilbud. Barneleger FAKTA OM “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” www.barnepalliasjon.no Ja til lindrende enhet og omsorg for barn(JLOB) er en nasjonal frivillig organisasjon for helsepersonell, pårørende og andre. Den ble stiftet nov 2009 av Andrea Kjærstad Pedersen. Organisasjonen er den eneste i Norden som jobber for barnepalliasjon. Organisasjonen har gitt en rekke innspill til stortinget og er med i retningslinjearbeid i regi av helsedirektoratet. JLOB har også et stort internasjonalt nettverk med fagfolk innen barnepalliasjon. noen pediatere med spesialisert kompetanse på barnepalliasjon andre barneleger. Vi i JLOB ønsker å stimulere, motivere og jobbe sammen med barneleger for å bidra til at barna og deres familier sikres et helhetlig palliasjonstilbud, fordi barna trenger den pediatriske ekspertisen. Kilder 1. Ann Goldman, Richard Hain, and Stephen Liben. Oxford Textbook of Palliative Care for Children (2012): s 68-78 og side 76-77 2. McKearnan KA. Kieckhefer GM. Engel JM. Jensen MP. Labyak S. (2004). Pain in children with cerebral palsy: A review. Journal of Neuroscience Nursing. 36(5): 252-9. 3. Paediatric palliative medicine. Richard Hain and Satbir Singh Jassal (eds.) 2010; Oxford specialist handbooks in paediatrics. 4. Craig F, Abu-Saad Huijer H., Benini F. & al., (2007). IMPaCCT: standards for paediatric palliative care in Europe. European Journal of Palliative Care, 2007; 14(3): 109-114 5. National Consensus Project for Quality Palliative Care, Clinical Practice Guidelines for Quality Palliative Care, Second Edition 2009. http://www. nationalconsensusproject.org/guideline. pdf 6. White Paper on standards and norms for hospice and palliative care in Europe: Part 1 . Recommendations from the European Association for Palliative Care. EAPC update http://www.eapcnet. eu/LinkClick.aspx?fileticket=uW_ JGKKvpZI%3D&tabid=167 7. Independent review of palliative care services for children and young people: Economic study. Department of health independent review team. York Report 2007, http://php.york.ac.uk/inst/yhec/ files/resources/KVL132-Final%20Report. pdf 8. Pedersen, N. (2011). Ventesorg. Tidsskr Nor Legeforen, 18 131:1803 doi: 10.4045/ tidsskr.10.0550, 2010 http://tidsskriftet. no/article/2142496 9. Chambers, L., Dodd, W., McCulloch, R. & al. «A Guide to the development of children’s palliative care services, 3rd edition. Myra Johnson (ed). CT (Association for Children’s Palliative Care) 2009 10. Alan Craft and Sue Killen. Palliative care services for children and young people in England. http://www.palliativbarn. no/index_htm_files/PALLIATIVE%20 CA R E % 2 0 S E RV I C E S % 2 0 F O R % 2 0 CHILDREN.pdf 11. Artikkelen har tidligere også vært publisert i PAIDOS Dilemma Dilemma i bevisstgjøringens lys av Professor Per Nortvedt - Senter for medisinsk etikk, UIO. Per Nortvedt Noen situasjoner med pasienter og pårørende meg følgende. Det ene paret fortalte meg at en meget alvorlig og progredierende lidelse. situasjoner der en må velge mellom ulike over mobiltelefon mens de kjørte bil. Dette omtenksomme barnelege og deretter fulgt ut er ikke dilemmapregede. Det er ikke og ofte konkurrerende moralske hensyn. Noen situasjoner blir problematiske fordi en informasjon blir formidlet på gal måte eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller beslutningsprosesser er mangelfulle. følgende situasjoner illustrerer dette. De To foreldrepar til alvorlig syke barn fortalte de hadde fått formidlet diagnosen på sitt barn dreide seg om et meget alvorlig sykt barn, med en dødelig og progredierende nevrologisk Foreldrene ble informert av verdens mest på gangen av sykepleier, og reiste hjem i sjokk. sykdom. Det andre foreldreparet formidlet Hva var det som sviktet her? I det første tilfellet samtale med lege og sykepleier der de skulle over mobiltelefon! I det andre tilfellet var det ikke følgende historie: De var begge innkalt til få formidlet den eksakte diagnose og dermed forventet prognose på deres barn. I dette tilfellet dreide deg seg også om et lite barn med var det åpenbart. En gir bare ikke slik informasjon noe galt med informasjons situasjonen i seg selv, men oppfølgingen etterpå var mangelfull. Hvor var sykepleieren etter samtalen med legen? Hvor NR 1 2014 I 19 var den trøstende omsorgen, tilbudet om å sette seg ned, noe å drikke, ta litt tid? Eller hva med rutiner for oppfølgingssamtaler, der pårørende eller pasienter kan ringe etter noen dager, eller få en ny samtale med lege eller sykepleiere når de har kommet seg etter det første sjokket! Med andre ord, tenker vi som sykepleiere nok over vår bevissthet om, ikke bare å ta ansvar i vanskelige situasjoner, men på det å etablere gode rutiner for polikliniske samtaler, rundt formidling av alvorlige diagnoser, basert på det enkle faktum at belastende informasjon krever god oppfølging? Sykepleieren er mange ganger i situasjoner der hun kan ta et selvstendig ansvar for at beslutningsprosesser og informasjonsrutiner ivaretar hensyn til pasient og pårørende i særdeles vanskelige situasjoner. Hvorfor skal det være nødvendig at en pasient går i halvsvime fra en poliklinisk samtale, delvis i sjokk over den informasjon han eller hun har fått, for deretter i de nærmeste dagene måtte krangle seg gjennom et sentralbord og diverse personer for å kanskje få tak i en lege som i tillegg er altfor opptatt? Hvorfor er det ikke rutiner for tilbud om ettersamtaler i de påfølgende uker når en kanskje har fått samlet seg og kan huske de spørsmålene en først glemte å stille? - Eller tilbud om en ringetime noen dager etterpå! Jeg vet at slike tilbud finnes ved flere helseforetak, men der de er ikke- eksisterende Professor Per Nortvedt 20 I BARNEPALLIASJON ” Noen situasjoner blir problematiske fordi en informasjon blir formidlet på gal måte eller fordi faglige ansvarsforhold og/eller beslutningsprosesser er mangelfulle eller er mangelfulle, bør sykepleieren se dette opp på personalmøter eller liknende mye en sykepleier kan gjøre for skape gode mange gode eksempler for etisk forsvarlig og sitt ansvar for å etablere gode rutiner. Det er prosesser rundt formidling av diagnostikk og prognoser, og særlig når en vet hvilken sjokkartet opplevelse det kommer til å bli for pasienten og familien. Det er fortsatt altfor mange situasjoner der ikke bare informasjon gis på feil tid, på feil sted og på en gal måte, men det er ikke det jeg snakker om her. Jeg er opptatt av sykepleierens bevissthet om det å fora, der forandring kan skapes. Jeg ser så selvstendig sykepleie der forsvarlig praksis allerede er etablert, gjerne gjennom opprettelse av spesialfunksjoner og kliniske spesialister som arbeider med ulike medisinske og kirurgiske lidelser. Men det er ikke nok med enkelteksempler. Hver enkelt sykepleier må stille seg spørsmålet; hva ville jeg ha ønsker skape gode rutiner for informasjonsformidling. hvis jeg var pasient her, hva ville jeg ha ønsket forstår hva det innebærer av belastning for et kritisk og reflekterende på sin egen virksomhet. et prøvesvar eller behandlingsresultat. Etikk, ja, dilemma vel… Det blir i alle fall et Utgangspunktet må være at sykepleieren menneske å møte skjelvende til en samtale om Dilemmaet er ikke at en ikke vet at dette er riktig og viktig å gjøre slike vanskelige situasjoner lettere å bære for pasient og familie, det er de fleste klar over. Men en må se det som så viktig, at en tar et selvstendig ansvar for etablering av gode prosesser og rutiner, kanskje på tross av motstand eller liten støtte fra ledelse. Kanskje en må trosse andres uforstand skapt av dårlig hvis jeg var syk, for med det perspektivet å se dilemma for den pasient eller familie som skal prøve å rette opp et ødelagt selvbilde, eller gjenskape psykisk balanse ved å også måtte anstrenge seg for kanskje å klage, å være redd for å mase, eller å bli stemplet som en vanskelig pasient… Og vi vet at de som er resurssterke, taleføre eller har pårørende som kan tale sin sak, de klarer seg alltid på en eller annen måte. tid eller inngrodde vaner. Har en ikke tid må Men de som ikke vet hva de skal spørre om, for slikt. Blir en ikke hørt må en rope høyere. å spørre, de trenger da en omsorgsfull og flink en organisere virksomheten så det skapes rom når de skal spørre, eller om de i det hele tatt tør Eller man må få kollegaer med seg for å bringe sykepleier mer enn noen gang. Fabian PÅRØRENDE HISTORIE TUMOR? på en gul lapp Rundt juletider ble vi alvorlig bekymret for mellomste mann Fabian. Fabian var da rundt 2,5 år og han hadde gjennom høsten begynt å foretrekke å krype hjemme - og gikk stadig dårligere. Vi hadde vært flere runder med våre bekymringer hos ortoped og fysioterapeut. Vi hadde fått spesialsko til bruk om dagen og skinner han skulle ligge med om natten. Uroen vokste allikevel i oss som foreldre, og tilslutt satte vi oss ned en søndag i januar og laget en videofilm som viste den negative motoriske utviklingen Fabian hadde hatt det siste halve året. Av METTE NR 1 2014 I 21 Mette og Filip Jeg dro innom barneklinikken på vei til jobb mandags morgen og la videoen i posthyllen til barnenevrologen. Jeg la ved en lapp og ba ham innstendig om å se filmen. Klokken 11 samme dag ble jeg oppringt på jobben Mette og Filip var gode ambassadører for boken JLOB gav ut høsten 2013. fra Barneklinikken. De ba meg om å hente Fabian i barnehagen og komme med ham med store øyne og tørre munner, men på fanget på sykehusbiblioteket og søkte for øyeblikkelig innleggelse samme dag. hjertet mitt buldret i kroppen min av glede i sykehusets medisinske databaser på ved disse ordene; jeg trodde hun mente at «Leukodystrophy», og alvoret gikk opp de ikke hadde funnet noe! for oss. Vi hadde flere møter med leger – Dagen etter innleggelse skulle Fabian i magnetrøntgen av hjernen. Da vi gikk fra og etterhvert ble den endelige diagnosen barneklinikken og til røntgenavdelingen Men det gjorde de. Men det var dessverre - ikke en kreftsvulst. etter sykepleieren med den lille barnesengen med Fabian i, lå Fabian sin klar; Metachromatic Leukodystrophy. Vi trodde det verste som kunne hende journal i fotenden av sengen. Den hadde en Legen liten gul Post-it lapp festet på, som sikkert diagnosen ikke vi skulle se, der det sto «Tumor?». Jeg visste at min mann hadde sett lappen. Han som etterpå oss var en kreftdiagnose. En svulst. Leukemi. i Det var det verste vi til da hadde hørt døråpningen til kontoret sitt og fortalte om. Det gikk opp for oss at MLD var en oss at de hadde funnet forandringer i hvit diagnose uten HÅP for Fabian - og at også stod skulle gi ukomfortabelt visste at jeg hadde sett den. Vi snakket substans i hjernen hos Fabian («White minstegutt Filip kunne være rammet da ikke om det, men var begge stive av skrekk. Matter Disease») i magnetrøntgen. Han det var arvelig, men at symptomene ikke Fabian måtte få narkose i et annet rom enn holdt hånden sin bak i nakken, bøyde kommer før ungene er litt større. der MR maskinen stod. Vi satt på gangen hodet, flakket med blikket og klarte og ventet, hvite i ansiktene, - og da de bar ikke å se oss i øynene. Det var dessverre • Mister du penger, mister du ingenting den lille sovende kroppen med den lyseblå ingen svulst. • Mister du venner, mister du noe skjorten ut fra rommet med MR maskinen, smilte sykepleieren til oss og hvisket; • Mister du kjærlighet, mister du mye DESSVERRE?? Herregud!! • Mister du håpet, mister du alt. hun mente at undersøkelsen gikk bra, og Den gang fantes ikke internett - så vi Når du går i verden etter å ha fått en slik ville sikkert trøste oss livredde foreldre satt de neste ukene med hver vår unge diagnose er samfunnet du kjente med ett «dette går helt fint» I ettertid vet jeg at 22 I BARNEPALLIASJON helt uvirkelig. Din verden er plutselig helt år, ble han. Lille, runde Fabian med ryggen, det varme glatte kinnet. Lukten annerledes; og du ser med forundring på gyllen ferskenhud, dype smilehull, alltid fra håret. Varmen fra kroppen hans. Den at trafikken durer på veien, folk står på smilende og glad, en liten luring med busstoppet og ler, joggere løper lett på sjokoladefargede store øyne med lange lyse stemmen. Hendene med smilehull på fortauet og fra radioen strømmer det på mørke øyenvipper - og utstående ører, med musikk og nyheter. Og du kunne ikke (som vi synes var ganske nusselige) bry deg mindre. For du sitter dypt nede i knokene. Et mammahjerte glemmer aldri dette - og vil nok alltid lengte etter det. Alltid. en svart sjakt og holder rundt familien din. Kroppen min, fanget mitt, hendene mine, Fabian døde 8 måneder etter diagnosen. vet enda hvordan det er å holde ham Hans lillebror Filip fikk også MLD 8 alt for korte måneder. 8 uendelig inntil meg. Jeg kan kjenne ham når jeg diagnose noen måneder etter Fabian – lange lidende måneder. Tre og et halvt tenker på ham. Den lille litt flate og brede men det er en annen historie. NR 1 2014 I 23 ICPCN Mumbai deklarasjon 2014 Den 10- 12. februar i år var det over 250 deltagere på den internasjonale konferansen i barnepalliasjon som hadde tittelen « From ideas to action» Konferansen ble arrangert av «The International Children’s Palliative Care Network (ICPCN)» i Mumbai i India. På slutten av konferansen undertegnet over 30 delegater fra land, fagmiljø og organisasjoner som jobber innen barnepalliasjon en viktig deklarasjon og oppfordring til den Belgiske stat “ Vi tror at svaret på et barns lidelse er flere og bedre tjenester innen lindrende omsorg- barnepalliasjon og ikke i å avslutte et barns liv “ Ja til lindrende enhet og omsorg for barn har også undertegnet denne! Erklæringen i sin helhet lyder som følger: Vi mener at alle barn (nyfødte, barn og unge) har rett til den beste livskvaliteten. Når de har og blant annet sikrer at barn får tilgang til riktig smerte -og symptomkontroll. Dette inkluderer: livsbegrensende og livstruende tilstander har Vi oppfordrer alle regjeringer til å igangsette møter deres behov. (lindrende omsorg til barn), spesielt oppfordrer de rett til høy kvalitativ barnepalliasjon som Vi mener at aktiv dødshjelp ikke er en del av den lindrende omsorg for barn og er heller ikke et alternativ til omsorg. Det er viktig at vi jobber sammen for å bedre tilgangen til at barn får lindrende omsorg rundt om i verden, tiltak gjennom å utvikle barnepalliasjon vi den Belgiske regjeringen til å revurdere sin nylige beslutning om å tillate aktiv dødshjelp for barn. Vi tror at svaret på et barns lidelse er flere og bedre tjenester innen lindrende omsorg- Joan Marston, direktør for International Childrens Palliative Care Nettwork - ICPCN. 24 I BARNEPALLIASJON barnepalliasjon og ikke i å avslutte et barns liv. 1. Tilgang til barnepalliasjon innenfor helse vesenet som er tilpasset barn 2. Tilgang til riktig smerte -og symptom lindring (inkludert medisiner) for alle barn 3. Sørger for riktig støtte til barn og deres familier til å være i stand til å leve sine liv etter beste evne så lenge som mulig. Det forventes ikke at barn skal bli alvorlig syke å dø – Like fullt så gjør noen barn det Barnet og de nærmeste bør tilbys et varsomt, ydmykt og trygt nett av behandling, oppfølging. Et tjenestetilbud til å støtte og lene seg på, uavhengig av hvordan det organiseres. Av Siv Tove Engebråten (Psykolog, spesialrådgiver i Norsk Psykologforening og mor til Åsmund som aldri ble voksen) og veien videre. Senere kommer de vriene videre etter barnets død, kan psykologisk da?” Så for noen følelsenes dilemma. Man i noen tilfeller behandling og dermed fremme spørsmålene: - ”Hvor mange barn har du, sitter med en erfaring en aldri hadde ønsket seg, men ser en har vokst som menneske, posttraumatisk vekst. For andre blir veien mer kronglete. Spørsmålene, følelsene, erfaringene og tankene er mange og skiftende. Støtte apparatet er viktig. I dette bør også psykologisk kunnskap inkluderes. All smerte og lidelse kan ikke fjernes, men kanskje reduseres, deles, forklares og gi mer rom for mestring, glede, liv og vekst. Barn bør møtes med åpenhet på sine premisser og et tjenestetilbud som er tilpasset både Lars på 3 og Kari på 15. endrer kurs. Lars blir ikke voksen. En kan føle avmakt, sinne, smerte og sorg, i tillegg til frustrasjon i manøvreringen gjennom Samtidig mestring og bidra til økt livskvalitet. Psykologer bør være en naturlig og viktig del av et tilbud til og omkring de barna som blir alvorlig syke og dør. De bør være tilstede, både i spesialisthelsetjenesten og i kommunene – lett tilgengelige – der barnet, familien, venne og bekjentskapskretsen lever sine liv. Jeg ønsker meg fagpersoner som er der, tørr være der, møte andres sorg i faglig trygghet. I dette inngår psykologisk kunnskap om hvordan møte barnet på egne premisser etter alder, moding og ønsker både hos barn, foreldre og søsken. Forklare hvorfor, eller lære om hvordan. Tilrettelegge for økt trygghet i situasjoner De nærmeste kan oppleve forventninger som helsenorge. kunnskap bidra med tilrettelegging, støtte og kan en oppleve takknemlighet og glede. Barnet blir hjertet i familien, venne- og bekjentskapskretsen. Så kan det komme tanker om hva som skjer når barnet dør, ventesorgen, og tanker om tiden etter barnet har dødd. Tanker om begravelsen med medisinske prosedyrer, hvordan prate om døden. Hvordan ivareta søsken? Ikke alltid de store hokuspokus tingene. En kjent pute, kjent musikk, legge til rette for hvile med tydelige tegn før smertefulle medisinske prosedyrer, tilpasning til barnets egen rytme, muliggjøre livsutfoldelse, gode opplevelser og nærhet i en ekstrem og ukjent situasjon. For den voksne, som skal gjennom en kontinuerlig belastende situasjon og leve Foto. Privat NR 1 2014 I 25 Det helsepolitiske hjørnet Det helsepolitiske hjørnet Frivillighet og politikk henger sammen. Samarbeid med politikere er viktig og har vært viktig for at de skal fatte gode beslutninger på området barnepalliasjon. De er også dem som skal fatte gode beslutninger på dette området fremover i tid. Å jobbe politisk en del av JLOBs arbeid og som krever tid. Vi vil i hver utgave av tidsskriftene fremmover ha denne siden som en fast side, der vi vil invitere politikere til å si noe om de ulike områdene innen barnepalliasjon og på temaene som vi belyser i tidsskriftet. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» har gitt en rekke aller mest for den støtten og ressursen dere er for familier som er viktige inspill til flere dokumenter og høringer i stortinget de siste i en svært vanskelig livssituasjon.» 4 årene. Vi har også vært på åpen høring og ikke minst blitt nevnt og henvist til i stortingets spørretime gjentatte ganger gjennom Liv Signe Naversete, Leder i SP disse snart 5 årene. JLOB er også medlem av Frivillighet Norge, « “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har viktige oppgaver som arbeider for en helhetlig frivillighetspolitikk for å sikre både i å ivareta interessene til alvorlig syke barn og deres barn, bedre rammevilkår, vekst og utvikling i frivilligheten, som er en men også i tilføre sykehusene og omsorgsmiljøene kompetanse hjørnestein i norsk kultur og samfunnsliv. ut fra brukernes erfaringer. Jeg har merket meg at foreningen arbeider for at barnepalliasjon skal bli etablert som eget Flere sentrale politikere har engasjert seg i organisasjonens utdanningsområde og at det skal dannes et kunnskapssenter for arbeid siden oppstart i 2009, og her er et utdrag av det noen har barnepalliasjon. Det er forslag vi som politikere må ta med oss sagt om JLOB sitt arbeid. når vi skal tilbudene til alvorlig syke barn videre» Trine Skei Grande, leder i Venstre Audun Lysbakken, Leder i SV og rep i Helse- og omsorgskomiteen «Først vil jeg benytte anledningen til å takke for den fantastiske «“Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” gjør en utrettelig jobben “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn “ gjør, både for å sette denne problemstillingen på den politiske dagsorden, men innsats for å sette palliativ behandling for barn på dagsordenen. Organisasjonen er et viktig talerør for en gruppe som trenger å få sin stemme hørt i den offentlige debatten. Helsevesenet har ikke bare som oppgave å gjøre oss friskere, men også å gi oss en så høy livskvalitet som mulig når vi er rammet av alvorlige diagnoser. Jeg vil takke dere for den jobben dere gjør.» Jonas Gahr Støre, AP Han var Norges helse- og omsorgsminister fra 2012 til 2013 «Hvert år dør over 600 barn, og et ukjent antall barn vil ha behov for lindrende behandling. Organisasjonen ”Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har bidratt til å sette fokus på dette, og det fortjener de ros for» Knut Arild Hareide, leder KRF Foto: Aftenposten 26 I BARNEPALLIASJON “Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» gjør en enormt viktig jobb for å sette lindrende behandling til døende barn på dagsorden. Jeg ønsker dere all lykke med arbeidet, og ser frem til det videre samarbeidet.” Siv Jensen, Leder og finansminister, FRP «“Ja til lindrende enhet og omsorg for barn” har gjort en enestående jobb for å sette denne problematikken på dagsorden. Jeg kan garantere at vi skal gjøre vårt for å bidra i denne kampen.» Bent Høie, Helseminister, H “At palliasjon for barn er kommet på den politiske agenda er et testamente til frivilligheten og sivilsamfunnets rolle i velferdssamfunnet.” Helseministeren har i år gitt Helse- direktoratet i oppdrag å utarbeide en fagrapport om tilbudet til personer med behov for lindrende behandling og omsorg ved livets slutt. Barns behov for beskyttelse og omsorg er i denne forbindelse trukket frem særskilt. Oppdraget skal ferdigstilles og leveres Helse- og omsorgsdepartementet innen 1. desember 2014. Målet med rapporten er å skaffe til veie et grunnlag for å vurdere, planlegge og iverksette tiltak og virkemidler som sikrer god behandling og omsorg for døende mennesker. Alle bidrag fra politikere blir lagt ut på vår hjemmeside under helsepolitikk. NR 1 2014 I 27 BARN SOM PÅRØRENDE 26. September Kl. 08.30 – 15.30 Sted: Hans Nilsens Hauges gt 44, Oslo Samarbeid mellom organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» JLOB og Nordre Aasen bo- og habiliteringssenter PROGRAM Kl. 08.30: Registrering, Kaffe/ frukt Kl. 09.00: Refleksjoner fra en søsken, Isabell Kjærstad Pedersen Kl. 09.20: Pause Kl. 09.30: Det døende barnet, Natasha Pedersen Kl. 10.15: Pause Kl.10.30: Barn og vanskelige tema, Eli Rygg Kl.11.30: Lunsj Kl.12.15: Et annerledes søskenliv, Psykolog Torunn Vatne Kl. 13.15: Pause Kl 13.30: Å møte barn i sorg, Trine Griving Kalstad Kl 14.30: Pause Kl 14.45: Oppsumering og samtaler PÅMELDING INNEN: 15.september til: [email protected] Kursavgift kr. 1000,- før 15.sept, etter 1250,(kursavgiften inkluderer et eksemplar av boken « den lilla ballongen» med veiledningshefte) Nb! Oppgi full fakturaadresse. Det blir gitt kursbevis med godkjenning til fagdagen for hele den tverrfaglige gruppen. Ja til lindrende enhet og omsorg for barn www.barnepalliasjon.no 28 I BARNEPALLIASJON Torun M. Vatne er psykolog med doktorgrad på temaet “kommunikasjon med kronisk syke barn”. Vatne jobber som psykolog og forsker på Frambu senter for sjeldne funksjonshemninger hvor hun blant annet driver et forsknings og utviklingsprosjekt som omhandler søsken til kronisk syke og funksjonshemmede barn. Tidligere har Vatne jobbet som psykolog for Kreftforeningen på Barneklinikken på Rikshospitalet og hun er også engasjert av Foreningen for hjertesyke barn og Foreningen for voksne med medfødt hjertefeil for å drifte hhv en rådgivningstelefon “hjertetelefonen” og en nettbasert svartjeneste “spør eksperten”. Eli Rygg er for de aller fleste kjent fra Portveien 2, som gikk på barne -TV på 80-tallet. Eli jobber fortsatt med underholdning for barn og hele familien. Hun er utdannet som blant annet barnepleier. Eli er mye på farten med kurs og foredrag. Blant annet holder hun foredrag om vanskelige temaer for barn: Døden, rusavhengighet, overgrep og lignende. Eli har også gitt ut 7 bøker. Hun har også vært en støtteperson for flere barn gjennom den siste tiden de levde. Trine Giving Kalstad har siden 2001 vært fagsjef i Landsforeningen uventet barnedød (LUB) med ansvar for foreningens informasjons- og sorgstøttearbeid. LUBs sorgstøttearbeid kjennetegnes av frivillig likemannsstøtte og Kalstad har ansvaret for koordinering og kvalitetssikring av dette oppfølgingsarbeidet. Hun har ledet mange kurs og seminarer i LUBs regi og har lang erfaring med hensyn til oppfølging av sørgende familier. Foreningens informasjonsarbeid retter seg mot både etterlatte og pårørende samt profesjonelt hjelpeapparat og andre yrkesgrupper som møter mennesker i sorg og krise etter dødsfall. Natasha Pedersen er fagansvarlig og leder for den eneste organisasjonen i Norden «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» som jobber for barnepalliasjonen. Hun er utdannet teolog og helsefagarbeider. Hun har også tatt en rekke internasjonale kurs i barnepalliasjon, samt en modul på mastenivå i Cardiff. Natasha sitter også i en internasjonal utviklingskomite i «International Children’s palliative care Nettwork» som jobber for barns rett til palliasjon globalt og er Advisory Council i Elisabeth Kubler-Ross Foundation. Hun har også oversatt og gitt ut boken «den lilla ballongen», skrevet en rekke artikler innen barnepalliasjon og jobber som brukerrepresentant med utarbeidelse av nasjonale retningslinjer for lindrende behandling for barn i Helsedirektoratet. Isabell Kjærstad Pedersen, er 17 år. Hun går for tiden på Videregående Skole i Kristiansand, helse og oppvekst. Hun drømmer om å bli barne og ungdoms psykolog. Isabell ble født inn i et liv med en alvorlig syk og døende søster. Åpent og ærlig forteller hun hvordan det var å leve med uvissheten rundt søsterens varslede død i 12 år. På fritiden elsker hun å være med venner, trener, blogger og hører på musikk. NR 1 2014 I 29 Til medlemmene i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn Innkalling til årsmøte i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn- jlob» Du innkalles herved til årsmøtet i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn – JLOB. Møtet avholdes søndag 11. mai 2014. kl 14.00 på Best Western Karl Johan Hotell. - Karl Johans Gate 33. 0162 Oslo. JLOB har hotellavtale med Best Wester i Karl Johan, slik at våre medlemmer som trenger overnatting får rabattert pris. Foreningen har dessverre ikke mulighet til å dekke reise eller opphold til årsmøtet, men håper allikevel flest mulig har anledning til å delta. Vi serverer kaffe, te og noe å bite i. Pga av hotellbestilling og servering ønsker vi påmelding innen 4. april på e-post: Årsmøte 2014- JLOB Årsmøtet er åpent for alle og det er en fin mulighet til å bli bedre kjent med organisasjonens arbeid, og vi oppfordrer alle til å komme. Forslag til vedtektsendringer eller andre saker som medlemmene ønsker å ha på sakslisten, må meddeles styret i JLOB skriftlig innen søndag 27.april 2014 på e-post: [email protected] Fullstendig sakliste med alle sakspapirer sendes ut/legges ut på vår hjemmesiden en uke før årsmøtet. (http://www.barnepalliasjon.no/styret.htm) Foreløpig program med forbehold om endringer: Kl. 14.00 Velkommen ved leder og grunnlegger, Natasha Pedersen Kl. 14.10 En mammas beretning Kl. 15.00 Kaffepause Kl. 15.30 Informasjon om Nasjonale retningslinjer- Jens Grøgaard, Helsedirektoratet Kl. 16.00 Årsmøtet - Foreløpig saksliste: 1. Godkjennelse av stemmeberettigede 2. Godkjennelse av innkalling og dagsorden 3. Valg av møteleder og referenter og underskrivere av protokoll 4. JLOB årsmelding 2013 5. Valg av regnskapsfører og revisor 6. Innkomne forslag 7. Strategiplan for 2014 8. Fastsette medlemskontingent for 2015 9. Budsjett 10. Valg av vara Vel møtt. Vennlig hilsen Styret i Ja til lindrende enhet og omsorg for barn. 30 I BARNEPALLIASJON Ny veileder for palliasjon til nyfødtintensivavdelinger Chelsea og Westminster Hospital NHS Foundation Trust har publisert denne første veilederen i sitt slag- for hvordan støtte ansattes i omsorgen for svært små babyer med livsbegrensende tilstander som trenger palliasjon eller omsorg ved livets slutt. Denne veilederen ble publisert i Storbritannia i februar 2014. Til tross for fremskritt innen nyfødtmedisin, vil dessverre mange babyer som lider av tilstander trolig ikke overleve lenger enn måneder, dager eller noen få minutter. Hensikten med denne veilederen er å veilede praktisk og klinisk, slik at personalet som yter omsorg for babyer, er av høyeste kvalitet og kan gi familier den støtten de trenger. Veilederen ble utviklet av medlemmer av det neonatale teamet på Chelsea og Westminster Hospital som inkluderte leger, sykepleier, psykolog og sykehusprest. Den har blitt godkjent av Royal College of Pediatrics and Child Health og etter flere runder med interessentkonsultasjoner som har inkludert viktige frivillige organisasjoner og fagfolk innen feltet neonatal palliativ omsorg. Utviklingen av veilederen ble finansiert av Department of Health og produksjon og publisering ble støttet av Chelsea og Westminster Hospital NHS Foundation. Veilederen inneholder forord av Sir Bruce Keogh, National Medical Director for NHS England og opplevelser fra familier der deres babyer har fått slik behandling. Mamma Caroline Friel, og mor til babyen Brigid, sa: “Ingenting kan forberede deg på ditt eget barns død”. Det er viktig at de ansatte som har omsorg for våre barn, støtter oss gjennom denne vanskelige tiden og er opplært og utstyrt for å gjøre det med en forståelse, prosedyrer og protokoller som gjør at våre babyer får dø med verdighet, samtidig sikre at de ikke lider unødig. Det er også viktig at dette gjøres innenfor en ramme som gjør det mulig for familiene å dele sine bekymringer, til at de blir hørt og at deres ønsker blir vurdert. Det kan ikke understrekes nok hvor viktig det er å ha tilgang til fagfolk som arbeidersom et team og som setter barnet i fokus av deres planlegging. God opplæring, veiledning og støtte er avgjørende for å kvalifisere helsepersonell til å stå i dette, og for å berolige foreldre, slik at de ikke trenger å bekymre seg om de praktiske sidene av barnet tilstand, men kan få konsentrere seg om å være de beste foreldrene uansett tiden de har med sine dyrebare barn. Veilederen kan lastes ned på vår hjemmeside. http://www.barnepalliasjon.no/imorsliv.htm Vi kommer til å vie et av tidsskriftene neste år til temaet perinatal palliasjon. NR 1 2014 I 31 Du finner «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» i sosiale medier Følg oss på Twitter, lik oss på Facebook og del øyeblikkene med oss på Instagram. Bruk gjerne #hashtag som #JLOB #barnepalliasjon #ventesorg #lindring #barn #hospice #omsorg #familie #pårørende
© Copyright 2024