Palliasjon og hode

Palliasjon og hode-halskreft
Kolding, 06.03.15
Karoline Skedsmo,
Fagutviklingssykepleier,
ØNH-sengepost, Rikshospitalet.
Oslo Universitetssykehus,
Rikshospitalet
Sykepleiere
• Limet som holder det tverrfaglige teamet
rundt pasienten sammen?
Sykepleiere som
«sikkerhetsnett»
Hvorfor palliasjon på ØNH?
«...de er så hjelpeløse»
Hvorfor palliasjon på ØNH?
Hvorfor palliasjon på ØNH?
• Symptombelastning
• Uten en stemme i et politisk perspektiv?
• Palliasjon på sykehus
«If their disease has got to a point that we
can’t kill the disease…we change from sort of
treating the cancer to treating the patient»
«Jeg tror på, at vi har en sjæl, som forlader
kroppen en dag, men når vi er her i livet, så
hører vores sjæl og krop sammen, og det må
sundhedspersonalet tage hensyn til.»
Jacob som døde da han var 37 år gammel,
i Jacob Harder og Rita Nielsen (2010), Venteværelset – en døendes fortællinger
om livet
«Jeg har gjort så mye dumt.
Jeg angrer, men det er for
seint. Jeg dro ikke i
begravelsen til en kompis.
Ingen av vennene mine
svarer på meldingene mine
og ingen har kommet på
besøk. Jeg tror ikke de
kommer til å være i
begravelsen min heller...
Hvem kommer til å huske
meg? Og for hva?»
Ung mann som er
uhelbredelig syk.
«Det verste er ikke at jeg skal dø, men at
jeg ikke vet når. Hadde jeg visst det
kunne mannen min vært hjemme
sammen med meg…»
Kvinne i 50-årene som er uhelbredelig syk av kreft.
”Kan du love meg at noen
holder meg i hånden når jeg
dør?”
Jeg kan ikke forstå at han som alltid har vært en oppofrende og snill
pappa skal måtte dø fra barna sine…
Kona til alvorlig syk mann
«De levende har for travlt med livet
til at tage de døende og døden
alvorligt»
Jacob som døde da han var 37 år gammel,
i Jacob Harder og Rita Nielsen (2010),
Venteværelset – en døendes fortællinger om livet.
Å le er å risikere å bli tatt for å være dum.
Å gråte er å risikere å bli oppfattet som sentimental.
Å komme en annen i møte er å risikere å bli involvert.
Å vise følelser er å risikere å blottlegge sitt egentlige jeg.
Hugo Prather
«I wanted to help her, but I just didn’t know what to
do or say»
“…we have to put or staff first and, if we
do, then the care our patients recieve will
be the very best we can give” (Vachon og
Huggard 2010)
Palliasjon
Palliasjon er aktiv behandling, pleie og omsorg for
pasienter med inkurabel sykdom og kort forventet
levetid. Lindring av pasientens fysiske smerter og
andre plagsomme symptomer står sentralt,
sammen med tiltak rettet mot psykiske, sosiale og
åndelige/eksistensielle problemer. Målet med all
behandling, pleie og omsorg er best mulig
livskvalitet for pasienten og de pårørende. Palliativ
behandling og omsorg verken fremskynder døden
eller forlenger selve dødsprosessen, men ser på
døden som en del av livet.
EAPC/WHO
Inndeling sykdomsfaser
•
•
•
•
Kurativ
Livsforlengende
Symptomforebyggende
Symptomlindrende
En helhetlig tilnærming til
pasient og pårørende
Palliasjon og hode-halskreft
• Bredt spekter av plagsomme symptomer
• En situasjon som ikke bare er utfordrende
for dem, men også for omgivelsene
– Blødning, respirasjon, sår,
ernæringsproblematikk, smerter…
Palliasjon og hode-halskreft
3 utvalgte utfordringer:
• Ernæring
• Respirasjon
• Blødning
Ernæring
• Svelgvansker og ernæringsproblemer vanlig ved hodehalskreft
– Skyldes tumor eller pågående/gjennomgått behandling
• Mukositt
• Xerostomi (munntørrhet)
• Svekker ernæringsstatus, men påvirker også psyken på
grunn av det sosiale aspektet ved å spise sammen andre.
(Davies, 2006, Murphy et al., 2010).
Kakeksi – et klinisk symptom
Kakos og hexis – dårlig tilstand
Primær kakeksi
Sekundær kakeksi
Vekttap, tap av underhudsfett og muskelmasse, apetittløshet
(anoreksi), kraftløshet, fatigue, kronisk kvalme.
Primær kakeksi – et metabolsk syndrom
Illustrasjon lånt fra Nordøy et al. (2006).
Sekundær kakeksi
• Andre faktorer som gir nedsatt matlyst eller
problemer som gir nedsatt matinntak.
Fører til underernæring (man finner en
konkret årsak til vekttapet).
Tiltak ved kakeksi
• Ved vekttap: Forsøke å finne årsak – sette i
gang tiltak.
Tiltak ved kakeksi
•
•
•
•
•
1. Symptomkontroll, farmakologiske tiltak
2. Tilpasset kost
3. Næringstilskudd
4. Sondeernæring
5. Parenteral ernæring
Beslutningsprosess
1. Beslutning om å sette i
gang/avslutte/fortsette ernæringsstøtte
skal starte med en grundig gjennomgang
av pasientens situasjon
2. Beslutning
3. Evaluering/ny vurdering av pasienten og
behandlingen i følge tidsplan.
(Thoresen og Nordøy, 2008).
Mat når døden nærmer seg
• Matens næringsmessige betydning er forbi
• Enkelte ganger kan det være indikasjoner
for å gi intravenøs væske i terminalfasen.
Individuelle vurderinger (Nordøy, Thoresen,
Kvikstad og Svendsen, 2007).
«Det var en forferdelig tid. De faglærte på
sykehjemmet forsikret oss om at dette var den
eneste naturlige måten å dø på. Han kunne ikke
tygge eller svelge, sa de. Alt det far hadde kjempet
for at mor ikke skulle oppleve fikk han selv erfare.
Å dehydrere. Langsomt å sulte og tørste i hjel.»
Aftenposten 11/01-12
«Han dør ikke fordi han ikke spiser eller
drikker. Han har sluttet å spise og drikke
fordi han er i ferd med å dø».
Respirasjon
Dyspne=
– Subjektiv opplevelse av tungpust
– Stridor
• Pustebesvær forekommer ofte, og er kanskje det
symptomet som skaper mest engstelse blant pasienter i
livets sluttfase.
• En palliativ utfordring ved hode-halskreft
– Om/når tracheostomi
• Unngå akuttsituasjoner i palliativ fase
• Opplæring av primærhelsetjenesten
Tiltak ved dyspne
• MÅL: Lindre pasientens symptomer
•
•
•
•
•
•
Behandle f.eks. pneumoni, tappe pleuravæske + +
Tumorrettet behandling
Omsorg og trygghet
Sengeleie, åpent vindu, vifte, informasjon
O2 etter behov ved hypoksi
Tracheostomi
(Håndbok i lindrende behandling, 2012, Gibbins og Jani, 2006)
Medikamentell lindring av dyspne
•
•
•
•
•
•
•
Morfin
– Gir cerebral sedering, minsker angst, minsker følsomhet for høy pCO2,
(kan adm. som inh.), øker hjertefunksjon, sm.lindring
Steroider
Slimløsende
Inhalasjoner ved obstruktiv dyspne
Anxiolytika
Antibiotika (ved pneumoni) – obs etiske vurderinger.
Ved «dødsralling»: Robinul/(Morfin-skopolamin)
(Håndbok i lindrende behandling, 2012, Fürst og Starlander, 2008, Simmelsgaard,
2005, Dudgeon, 2010)
Styrtblødning i palliativ fase
• Sjelden, men fryktet komplikasjon ved
ØNH-kreft
• Behov for rutiner (Sjögren et al., 2014).
• Rammer oftest pasienter med
residiverende sykdom i palliativ fase
(Sesterhenn et al., 2005).
• Samtale med pasient, pårørende og annet
helsepersonell.
– Hva skal gjøres?
• Sedasjon tilgjengelig
– Sikre at man har en «åpen tilgang» hos
pasienten (hvis inneliggende).
• Mørke håndklær for å kamuflere blodtap
• Sug (to sugekolber).
• Ro og verdighet
• Debrifing i etterkant
Harris og Noble,
2009.
Retningslinjer ved blow out-blødning
(Sjögren, Lynøe, Leijonhufvud og Sigvant, 2014)
De sa ikke på nyhetene
Vi satt hos de
hvite frakkene
fikk et slag
i hodet begge to
ingenting kunne
forberedt oss
på det de kom
til å si
– vi kom hjem og
skulle leve som normalt
men
de sa ikke på nyhetene
at verden falt sammen i dag
Anita Nordvik Boge
(http://www.mld-norge.no/)
Takk for meg!
[email protected]/[email protected]