1. No category

04.11.2015
Dette skal handle om
Livets siste dagerplan for lindring i livets sluttfase.
Hvordan praktiseres dette i Norge nå?
Dagny Faksvåg Haugen
Kompetansesenter i lindrande behandling Helseregion Vest og
Universitetet i Bergen
Sundvollen, 28.10.2015
De første systematiske
observasjoner av døende
Sir William Osler, 1906:
«Science and immortality»
Observerte 500 dødsfall
Livets siste dager – plan for lindring i livets
sluttfase, og hvordan dette praktiseres i Norge nå
• Kort om lindrende behandling i livets sluttfase
• Bruk av behandlingsplaner og verktøy:
Bakgrunn, utvikling og utbredelse
• Bruk i Norge i dag
• Kritikken mot LCP
• - og svar på denne
• Ny plan – Livets siste dager
Tegn som kan tyde på at døden nærmer seg
• Tiltagende fysisk svekkelse, spesielt til ECOG 4 (fullt
sengeliggende)
• Økt søvnbehov
• Mister interessen for omgivelsene, bare kontakt med de
nærmeste
• Varierende bevissthetsnivå, i perioder ikke kontaktbar
• Mister interessen for mat og drikke, klarer ikke svelge
• Blir urolig, kavete, «plukkete»
• Cheyne-Stokes respirasjon
• Surkling i luftveiene
• Marmorert hud
Dame Cicely Saunders –
observerte 1100 døende pasienter
Vanlige symptomer hos døende
Forekomst
(gj.snitt)
Symptom
Dyspne
56 %
Smerter
Sekretstagnasjon / surkling i
luftveiene
52 %
Konfusjon, uro
50 %
Agitasjon/ delir
31 %
Kvalme og oppkast
23 %
51 %
Grunnprinsipper for omsorg til døende
1. Identifisere pasienter som nærmer seg døden
2. God informasjon og kommunikasjon, med vekt på
pasient og pårørendes ønsker, verdier og preferanser
(forberedende samtaler)
3. Åndelig/eksistensiell omsorg
4. Forutseende forskrivning av
symptomlindrende medikamenter
Kehl og Kowalkowski, Am J Hospice Palliat Care 2013
1
04.11.2015
Grunnprinsipper for omsorg til døende
5. Erkjennelse av at pasienten er døende
6. Vurdering av observasjoner og tiltak,
med tanke på pasientens beste
7. Drøfting av plan for videre behandling og pleie – med
pasienten, om mulig, alltid med de pårørende
Retningslinjer for ivaretakelse av døende bygger på
disse allment anerkjente grunnprinsippene
Grunnprinsipper for omsorg til døende
8. Fortløpende kartlegging og vurdering av pasientens
tilstand, symptomer og behov, med nødvendige tiltak
og vurdering av tiltakenes effekt
9. Ivaretakelse av de pårørende
10. Respektfullt stell og omsorg etter døden, inkludert
ivaretakelse av pårørende og personalet
Integrated care pathway
• Hensikt: Omsetting av retningslinjer til et
pasientnært dokument (implementering)
• Sjekkliste
– koordinere de viktigste ledd i behandling og pleie
– sikre høy faglig kvalitet og godt samarbeid
– skape trygghet og forutsigbarhet
Integrated care pathway
En kompleks intervensjon for felles beslutningstaking og
organisering av de ulike prosessene som inngår i
behandling og pleie, for en klart definert pasientgruppe i
en klart definert tidsperiode.
European Pathway Association
Integrated care pathway
• På norsk: Pasientforløp, strukturert pasientforløp,
behandlingslinje/-plan, pakkeforløp, tiltaksplan..
• Innhold:
– Veldefinerte mål
– Koordinerte vurderinger og tiltak
– Hjelp til kommunikasjon i teamet og med
pasient/pårørende
– System for å dokumentere, følge opp og evaluere om
målene i planen nås
2
04.11.2015
Marie Curie
Liverpool Hospice
Selve tiltaksplanen
• Del 1: Vurdering ved inklusjon
Kartlegging og kliniske beslutninger idet pas. defineres
som døende
• Del 2: Fortløpende vurderinger
Det fins flere integrated care
pathways for den døende fasen.
Den ubetinget mest kjente er
Liverpool Care Pathway for Care of the Dying Patient (LCP), utviklet i Liverpool på 1990-tallet.
Hensikten var å overføre den helhetlige omsorgen som døende pasienter og deres pårørende
fikk på hospice, til akuttsykehuset. Dette fylte et behov, og planen ble raskt spredd.
Mål for god omsorg til døende, observasjoner og kartlegging for å se om målene er nådd, eller om tiltak må
settes inn.
Dokumentasjon og evaluering av igangsatte tiltak.
• Del 3: Oppgaver etter dødsfallet
Huskeliste for alt som skal ordnes 1. døgnet
Grunnprinsipper for omsorg til døende
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Identifisere pasienter som nærmer seg døden
God informasjon og kommunikasjon
Åndelig/eksistensiell omsorg
Forutseende forskrivning av symptomlindrende medik.
Erkjennelse av at pasienten er døende
Vurdering av observasjoner og tiltak
Drøfting av plan for videre behandling og pleie
Fortløpende kartlegging og vurdering av pasientens
tilstand, symptomer og behov, med nødvendige tiltak
9. Ivaretakelse av de pårørende
10. Respektfullt stell og omsorg etter døden, inkludert
ivaretakelse av pårørende og personalet
LCP - utbredelse
Grunnprinsipper for omsorg til døende
1.
2.
3.
4.
5.
6.
7.
8.
Identifisere pasienter som nærmer seg døden
God informasjon og kommunikasjon Før LCP,
forutsetninger for bruk
Åndelig/eksistensiell omsorg
Forutseende forskrivning av symptomlindrende medik.
Erkjennelse av at pasienten er døende
LCP
Vurdering av observasjoner og tiltak
del 1
Drøfting av plan for videre behandling og pleie
Fortløpende kartlegging og vurdering av pasientens
tilstand, symptomer og behov, med nødvendige tiltak Del 2
9. Ivaretakelse av de pårørende
10. Respektfullt stell og omsorg etter døden, inkludert
Del 3
ivaretakelse av pårørende og personalet
Eksempler på plan fra
Nederland og New Zealand
• Brukes i over 20 land utenom England
• Land med koordinerende senter: Argentina,
Australia, Nederland, New Zealand, Norge,
Slovenia, Spania, Sveits, Sverige, Tyskland
3
04.11.2015
Internasjonalt
samarbeid
LCP i Norge
• Inspirasjon fra flere kilder:
• Samarbeid om
– innhold i planen
– undervisning
– dataløsninger
– bruk av frivillige
– forskning – etiske utfordringer, hydrering,
kommunikasjon, kvalitetsindikatorer
LCP i Norge
• Kvalitetsprosjekt Helse Vest 2009-2011, støttet av
Legeforeningen
• Sykehjemsprosjekt Bergen kommune 2010-2012
• Økende antall henvendelser fra hele landet, flere
prosjekter...
– Bok: «Care of the dying: a pathway to excellence»
– Nordisk spesialistkurs i palliativ medisin
– Internasjonale erfaringer
• Boganes lindrende enhet, Stavanger fra 2005
• Sunniva klinikk, Haraldsplass sykehus fra 2007
• Godkjent norsk oversettelse 2009
Hva med medikamentskrinet?
• Ikke en del av tiltaksplanen
• Men en hjelp til å oppnå målet
«Behovsmedikasjon til subkutan administrasjon
er ordinert for følgende symptomer»
• Drøftet med de regionale kompetansesentrene
• KLB Helse Vest koordinerende senter 2012 – nasjonal
gruppe
• Helsedirektoratet midler til nettverkskoordinator i 2 år,
videreført etter evaluering
Medikamentskrin for lindring til
døende
• Bygger på dokumentasjonen om vanlige symptomer
hos døende og grunnprinsippene for lindring
• Medikamentene bygger på internasjonal konsensus,
for eksempel Essential Medicines for Palliative Care
utarbeidet for WHO, og den nye NICE Guidance (UK)
• Tilsvarende behandlingsalgoritmer i flere andre land,
med eller uten fysisk «skrin»
• De fire viktigste medikamentene
• Utstyr til å sette medikamentene
• Diverse skjemaer, inkl.
behandlingsalgoritmer
4
04.11.2015
Dette skal handle om
• Lindrende behandling i livets sluttfase
• Bruk av behandlingsplaner og verktøy:
Bakgrunn og utvikling
• Bruk i Norge i dag
• Kritikken mot LCP
• - og svar på denne
• Ny plan – Livets siste dager
LCP - mer enn en tiltaksplan
Krav til organisasjonen:
•
•
•
•
•
Rutine for kliniske beslutningsprosesser
Klar og støttende ledelse
Læringskultur; opplæringsprogram
Tilknytning til palliativt fagmiljø
Fagutvikling og kvalitetssystem
Registrering før bruk
Erfaringer fra bruk
• Oppstartspakken vurderes som svært nyttig, særlig
behandlingsalgoritmene
• De fleste bruker brosjyre til pårørende,
behandlingsalgoritmer og etterlattebrosjyrer
• 58% deltatt på regional LCP-fagdag
• 89% kjente til nettverkskoordinator
• 72% kontakt med nettverkskoordinator
Registrerte brukersteder for LCP i Norge
(sommeren 2015)
• 22 sykehus, 45 avdelinger
• 263 sykehjem
• 73 kommuner i hjemmesykepleien
• Sum: 358
Hvordan brukes planen?
• Spørreundersøkelse til alle registrerte brukerkontakter
(N= 233) høsten 2014
• Svar fra 154 (66 %), sykepleiere og 6 leger
• 111 sykehjem, 38 hj.spl, 15 sykehus, 9 annet
• Alle helseregioner
• 39% brukt LCP 1-2 år, 29% 3-4 år, resten lenger eller
kortere
Hvordan brukes planen?
• I prosjektet i Bergen kommune: i 58% av dødsfallene
i sykehjem, 35% i hjemmesykepleien
• Prosjekt i Vestfold: 60-65% av alle dødsfall i gj.snitt
(14 kommuner, 32 sykehjem)
5
04.11.2015
Publiserte erfaringer
• Kvalitetssikring – mindre tilfeldig/personavhengig,
felles standard
• Gir beredskap og bevissthet
• Fremmer tverrfaglig samarbeid og helhetlig ivaretakelse
• Fremmer forutseende planlegging
• Verktøy for opplæring
• Grunnlag for audit og forskning
Østby 2010; Lillemoen 2011, Riisberg Paulsen 2014;
Iversen og Haugen 2015; Brattgjerd 2015
Erfaringer fra bruk av medikamentskrinet





For 54 pas et mål å dø hjemme, 50 døde hjemme
For 45 forhindret skrinet sykehusinnleggelse
67 pasienter døde godt lindret
Pall. team kontaktet om bruk i 18 tilfeller
Medikamentene gitt av sykepleier/lege, i 12 tilfeller
også av pårørende (1 tilfelle kun pårør.)
 Konklusjon: Skrinet bidrar til god symptomlindring og
trygghet for pasient, pårørende og personale
Erfaringer fra bruk av medikamentskrinet
• Topp 3-4 av Helse Bergens internettsider
• Mange tilbakemeldinger fra fastleger og
hjemmesykepleie
•
•
•
•
•
Bergen: 228 skrin solgt i perioden 2009-2014
70 evalueringsskjema mottatt
Skrinet tatt i bruk til 65 pasienter
I snitt i bruk 2,6 dager (1-11)
Morfin mest brukt (59 pas)
Dette skal handle om
• Lindrende behandling i livets sluttfase
• Bruk av behandlingsplaner og verktøy:
Bakgrunn og utvikling
• Bruk i Norge i dag
• Kritikken mot LCP
• - og svar på denne
• Ny plan – Livets siste dager
Kritikken mot LCP i Storbritannia
Hovedpunkter:
• Beslutningen om at en pasient var døende ble ikke alltid
tatt av en erfaren lege og ble ikke grundig revurdert
• Dårlige rutiner for medikamentforskrivning
• Noen pas. fikk ikke væske eller nødvendige lindrende
medikamenter
• Bruk av tiltaksplan knyttet opp
mot økonomiske insentiver
6
04.11.2015
Granskingsrapporten (Neuberger review)
Eksempler på publiserte artikler/
studier etter utfasingen av LCP
• LCP bygger på gode etiske og faglige prinsipper
• Brukt etter intensjonen bidrar planen til en fredfull og
verdig død
• Men funnet tilfeller med lav kvalitet på behandling og
pleie med bruk av LCP (dårlig implementering)
• Rapportens konklusjon: 44 anbefalinger for bedre
dødspleie i engelske sykehus
• Kun tre av disse knyttet til LCP
• Likevel bestemt at LCP skulle fases ut
Kritikk mot LCP i Norge
• 2013, Bergens Tidende, kronikk av sosiolog Astrid
Musland, Tromsø: LCP for mye hospicefilosofi, for lite
aktiv behandling til siste slutt
• 2013, Omsorg, innlegg av Astrid Rønsen, Hospiceforum
Norge: LCP for lite preget av hospicefilosofien, for
behandlingsrettet
• 2014, Brev til Rådet for legeetikk fra Bettina Husebø,
Reidun Førde, Knut Engedal og Geir Selbekk: Bruk av LCP
til personer med demens – videresendt Helsedirektoratet
• Svar fra referansegruppen for LCP i Norge
Sitat fra brevet
til Rådet for
legeetikk
Redegjørelse på
kompetansesenterets
nettside
7
04.11.2015
Hva består kritikken i ?
•
•
•
•
Bruker system som er utfaset i opprinnelseslandet
Har holdt den engelske kritikken skjult
Dårlige beslutningsprosesser i forkant
B. Husebø og kolleger:
– Bekymret for at eldre blir erklært døende for tidlig (på
sykehjem / personer med demens)
– Alibi for manglende legeoppfølging
– Begrensede ressurser; LCP kan fungere som erstatning for
kompetanse
– Reflekterer ikke kompleksiteten i omsorgen for døende
Faglig uenighet og faglige diskusjoner er velkomne – men
ønsker at diskusjonen foregår i faglige fora, og ikke i media
Tiltak for å styrke kompetanse og rett bruk
(pågående arbeid som løftes frem som svar på kritikken)
• Registrering, oppfølging av brukersteder, nettverkskoordinator
• Utarbeider fagprosedyre i Kunnskapssenteret for
implementering av behandlingsplan til døende
• Planen tilgjengelig i ulike EPJ-systemer, inkl. DIPS, Profil
• Undervisning – regionale fagdager
• Nyhetsbrev og oppdateringer
• Opplæringspakke i grunnleggende palliasjon under
utarbeiding (Høgskolen i Hedmark)
• Utarbeiding av veiledningsmateriell for livets sluttfase
(prosjekt i Helsedirektoratet)
• Revidert plan – der den nasjonale gruppen bredt har vurdert /
tatt hensyn til innspill, erfaringer, forskningsfunn, kritikk
8
04.11.2015
Konklusjon
• Behandlingsplan og medikamentskrin for døende er
verktøy som kan bygge opp under og støtte forsvarlig og
omsorgsfull praksis, men aldri erstatte den
• Bruk av slike verktøy bygger på at avdelingen har
grunnleggende palliativ kompetanse og kultur
• Det trengs kontinuerlig oppfølging og et tilgjengelig
støttesystem
• Når forutsetningene er på plass, bidrar både
behandlingsplan og medikamentskrin til god kvalitet på
omsorgen
www.helse-bergen.no/lcp
The art of living well and the art of dying well are the same
9