Norsk Rheumabulletin
Norsk Rheumabulletin Norsk revmatologisk forening Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening • Nummer 3 • 2011 Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital – Universitetssykehuset i Trondheim Nytt obligatorisk kurs i spesialistutdannelsen NIOR forener kompetanse på tvers av faggrupper Norsk Revmatologisk Foreningforening Norsk revmatologisk Norsk Rheumabulletin Medlemsblad for Norsk Revmatologisk Forening Innhold 3/2011 2 Foreningens kurs – arena med møteplikt 3 Spesialitetskomiteen på anbud – behov for en utdanningsstrategi i revmatologi? Utgivelser 2011: 25 mars 17 juni 26 september 18 november Ansvarlig utgiver Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected] Redaktør Erik Rødevand Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital Postboks 3250 Sluppen 7006 Trondheim Telefon: 06800 [email protected] Produksjon Mediahuset i Göteborg AB Marieholmsgatan 10C 415 02 Göteborg Sverige www.mediahuset.se Tel +46 (0)31-707 19 30 Annonser Dan Johansson [email protected] Olle Lundblad [email protected] Design Peo Göthesson [email protected] Trykk Åkessons Tryckeri AB Box 148 361 22 Emmaboda Sverige www.akessonstryck.se Distribusjon Distribueres som posttidning 4 Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital – Universitetssykehuset i Trondheim 9 Metodebok – bør den gjenopplives? 10 Hvor mange overlegestillinger i revmatologi bør det være i Norge? 12 Benedictes betraktninger 15 Prosjektleder ansatt i Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler 16 Nytt obligatorisk kurs i spesialistutdannelsen 18 NIOR forener kompetanse på tvers av faggrupper 19 Årets julekurs 20 Ehler Danlos syndrom – ikke lenger revmatologers ansvar 21 Paul Klees prestasjoner og sykdom stiller spørsmål angående diagnosen 23 Prestisjepris til revmatolog 24 Revmakalender 2011 Omslagsbild: Havnebilde, Trondheim (Foto: Per Lundblad) www.legeforeningen.no/id/6162 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 1 Slik leder ser det Foreningens kurs – arena med møteplikt Det bør være møteplikt på de faglige kursene foreningen arrangerer Vårkurset og julekurset (tidligere også høstkurset) har alltid vært en sentral virksomhet for foreningen. Ansvaret for å godkjenne kursprogrammet har vært lagt til CME-utvalget, mens utarbeidelsen av programmene har vært gjort av egne komiteer. ”Teknisk arrangør” har gått på omgang mellom avdelingene. K ursene har de siste årene konkurrert med mange andre gode faglige tilbud, som internasjonale kongresser og arrangementer sponset av legemiddelindustrien. Styret har med uro registrert synkende deltakelse på foreningens kurs, og mulige endringer er diskutert, men ikke besluttet. CME-utvalget og styret har ønsket å avvente de ulike avdelingenes strategier og tiltak når kongresstøtten fra industrien faller bort i 2012. Det må tas høyde for at forholdet til industrien er ulik ved ulike helseforetak. Foreningens strategi er å ta høyde for at ingen avdelinger og medlemmer ekskluderes fra deltakelse, derfor blir kursene også i 2012 arrangert i rammen av regelverket for Den norske Legeforening. Vår kurset i 2012 blir arrangert i Kristiansand og julekurset i Tromsø, et møte som også vil markere foreningens 75 år jubileum. Vil det bli en ny vår for våre egne kurs? Trolig ikke av seg selv. Styret og CME-utvalget må trolig bli bedre til å markedsføre kursene i god tid på forhånd. Omtale av avdelingen som arrangerer årets julekurs og det faglige programmet kan dere lese om i dette nummeret av medlemsblad. Det skal bli en tradisjon å omtale programmet og avdelingen som 2 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 skal arrangere kurset på forhånd. Svenskene gjør det samme i sitt medlemsblad, noe som har ført til økt oppslutning. Styret har tradisjon for å ha et utvidet styremøte dagen før kurset. De samme har spesialitetskomiteen, de siste årene har de to styrene hatt fellesmøte, noe som har vært svært nyttig for å samkjøre standpunkter og strategier. Denne modellen bør utvides, slik at også andre utvalg samles, gjerne i fellesmøter med styret eller med hverandre. Kursene bør ikke bare bli en samling for å høre foredrag, men en arena for fag og fagpolitisk diskusjon og drøftinger, og ikke minst et sted for å bli kjent med hverandre. Legeforeningen har nylig myket opp regelverket i forhold til muligheter for utstillinger i forbindelse med faglige møter. Legemiddelindustrien er fortsatt utelukket, men en kan nå ved alle kurs ha utstillinger med f. eks. ustyrprodusenter og organisasjoner. Styret kan ikke alene skape en ”ny vår”. Vi er avhengige av at medlemmene prioriterer denne arenaen og at avdelingssjefer gjør det samme. Styret oppfordrer avdelingene i sin planlegging å prioritere både tid og ressurser til at både overleger og LISleger deltar minst en gang i året. Det bør være møteplikt på de faglige kursene foreningen arrangerer! Erik Rødevand Anne Julsrud Haugen Spesialitetskomiteen på anbud – behov for en utdanningsstrategi i revmatologi? Endringene som er varslet i spesialist- utdanningen skjer raskere enn forventet. Helsedirektoratet skal allerede i høst overta oppgavene med den formelle godkjenningen av spesialister fra Legeforeningen. Endringene er en følge av Stortingets vedtak om endring i Helsepersonelloven § 53, som opphevet muligheten til å delegere den faktisk godkjenningen til en fagforening. Tross motstand og vektige motargumenter, Legeforeningen tapte slaget. Stortingets vedtok i tillegg at spesialistutdanningen for leger skal gjennomgås, et arbeid som visstnok er i gang og som ingen vet utfallet av. For raskt å være handlingsdyktig, vedtok Landstyret i mai 2011 (foregikk samtidig som Eular) å delegere til sentralstyret en fullmakt om raskt å kunne respondere på utspill fra myndighetene, om nødvendig uten omfattende høringsrunder i ulike foreningsledd, inkludert i de fagmedisinske foreningene. Jeg mener dette vedtaket allerede har vist seg å være til nytte. Den 30. juni la Helsedirektoratet ut på anbud deler av de oppgavene som spesialitetskomiteene i dag ivaretar, med frist for tilbud innen 23. august. Et listig knepp i en periode hvor de fleste har behov for å nyte en velfortjent sommerferie. Likevel har Legeforeningen ambisjoner om å legge inn anbud. Det viser at å beholde innflytelse på spesialistutdanningen er noe av de viktigste oppgavene som Legeforeningen har, et arbeid som de fagmedisinske foreningene utøver med stor dugnadsånd og innsikt. Kollega baserte kvalitetssikringssystemer er noe av det mest verdi fulle som er etablert og noe som må bevares, men også utvikles. Det er for tidlig å ha en klar formening om hvordan fremtidens spesialistutdanning blir organisert og om spesialitetskomiteene skal fortsette sitt arbeid. Selv om mye virker uklart mener styret og spesialitetskomiteen at avdelingsledere og undervisningsansvarlige ved alle avdelingene må treffes for å diskutere situasjonen og om mulig legge en strategi for fremtiden. Spesialistkomiteen og styret inviterer derfor til et møte om fremtidens utdanning i Trondheim den 23.november – dagen før julemøtet begynner – for å diskutere og informere. Innkalling med program vil bli utsendt. Det gjelder fagets utdanningsfremtid. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Fremtidens spesialistutdanning – hvor står vi, hvor går vi? Møtested: St. Olavs Hospital eller annet sted i Trondheim Program 10:00 Dagens system for spesialistutdanning av revmatologer – en gjennomgang Guro og Berthe 10:20 Hva er spesialitetskomiteens oppgaver nå og i fremtiden? Berthe 10:45 NRF og utdanning – hvilken strategi bør foreningen stå for? Erik 11:15 Innspill fra Den Norske Legeforening 11:45 LUNSJ 12:45 Foreslåtte endringer i spesialistreglene og sjekklisten for revmatologi - en orientering Berthe, Espen, Guro 13:30 Diskusjon i plenum 15:00 Oppsummering og konklusjon Erik med flere Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 3 Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital – Universitetssykehuset i Trondheim orsk Rheumabulletin er på besøk i slutten av juni, og er med på et morgenmøte på avdelingen. Seks av medarbeiderne på avdelingen er til stede, både leger og sykepleiere. – Siden det er ferietid nå, er vi ikke fulltallige, forklarer Erik. På møtet drøftes diagnostikk og behandling for de siste innlagte pasientene, totalt åtte navn på dagens liste over heldøgnspasienter, noe det blir stadig færre av. – Produksjonen på poliklinikken har imidlertid vært en ”all time high” hittil i år, forklarer Erik etterpå. – Egentlig er jeg bare ansatt som sjef, men jeg deltar også noe i det kliniske arbeidet, forteller han. I tillegg leier de inn stipendiater og revmatologer som i perioder har andre oppgaver. Til sammen har de ansatt 20 sykepleiere. – Totalt er det nesten 300 000 personer i befolkningsgrunnlaget som vi betjener som lokalsykehusområde, men vi har også en god del pasienter fra omkringliggende områder i Trøndelag og Møre. – Vi har poliklinikk, dagenhet og seks sengeplasser. I tillegg til dette, bruker vi pasienthotellet i økende grad, fortsetter Erik. Lokalene ser meget innbydende og moderne ut. Det var i september 2009 de flyttet inn i nåværende lokaler, etter å ha vært midlertidig i andre lokaler i 1 år. Enda er ikke sykehuset helt ferdig, det blir det først i 2013, da vil også universitetet få det arealet de trenger. – Vi er et integrert universitetssykehus, dvs. at universitet har store arealer i sykehuset, faktisk er tredje etasje i alle de forskjellige bygningene universitetets lokaler, forklarer Erik. Flyttet inn høsten 2009 Ved Revmatologisk avdeling arbeider åtte leger, hvorav fem er overleger og tre er LIS- leger. I tillegg kommer Erik. Fornøyd med valg av spesialfelt Revmatologien er ung i Trondheim. Avdelingen ble opprettet i 1991, før det fantes det et Revmatismesykehus som tilbød fy- St. Olavs Hospital i Trondheim har gjennomgått en total fornyelse – det er bygd et helt nytt sykehus på samme område som det gamle stod - og prosessen er ikke ferdig før i 2013. Da vil det siste bygget stå ferdig. I 2009 åpnet det nye Bevegelsessenteret hvor Revmatologisk avdeling er lokalisert i fjerde etasje. Avdelingens sjef er Erik Rødevand – som også er Norsk revmatologisk Forenings leder. N 4 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 sioterapi, varme bad og trening. Erik kom hit som LIS-lege i 1994. Før det hadde han vært i Ålesund i 2,5 år. At han valgte nettopp revmatologi som sitt spesialfelt, tror han selv mest skyldes tilfeldigheter. – Men jeg må si jeg er fornøyd med det valget. Jeg liker å følge pasienter over tid og se hvordan det går med dem. I tillegg har det vært en fantastisk medisinsk utvikling det siste tiåret – som det har vært veldig spennende å få være med på, tilføyer han. Sykepleiere med en mer aktiv rolle I 1994 var det 18 sengeplasser på avdelingen. I dag er disse altså redusert til seks. – Det har vært en betydelig ”poliklinisering” og effektivisering i løpet av de årene som har gått. Men både pasienter og ansatte synes det har vært en god, riktig og spennende utvikling, konstaterer han. Erik påpeker at man i dag har like mange polikliniske besøk på et halvt år, som de hadde under et helt år på midten på begynnelsen av 2000-tallet. – Det finnes ytterligere en positiv side ved å arbeide innen revmatologi – og det er sykepleierne. De har blitt bedre utdannet og spesialiserte, og de har nå en mer aktiv og mer selvstendig rolle i pasientbehandlingen, påpeker han. Sykepleiekonsultasjoner En av disse sykepleierne er Anne Sofie Magnussen, videreutdannet sykepleier i revmatologi. Hun har vært ved avdelingen siden 1993. – Mitt arbeide består nå for en stor del av selvstendige pasientkonsultasjoner, legemiddelutprøvinger og i tillegg har jeg selvfølerlig også vanlig poliklinisk arbeid, sier Anne Sofie. Hun forklarer at hun i 2005 var med å gjennomføre en randomisert studie som inkluderte pasienter som i løpet av to år ble fulgt av sykepleiere. I ettertid målte man pasientenes tilfredshet. – Det viste seg at de var svært fornøyd. Derfor har vi nå fulgt opp studien ved å organisere selvstendige sykepleierkonsultasjoner for pasienter med lav sykdomsaktivitet. I dag har vi to sykepleiere med spesialutdanning – den andre heter Liv Marie Graffer Bye – som også har egne konsultasjoner, fortsetter hun. Liv Marit har også videreutdanning som sykepleier i revmatologi, en kvalifikasjon som avdelingsleder krever for sykepleiere som har selvstendige konsultasjoner. – Under disse konsultasjonene gjør pasienten selvrapportering på GTI, sjekker blodprøver, tar urinprøve og sjekker status på leddene. Vi bruker GTI aktivt i forhold til å bruke sammensatte ukommemål etter treat to target prinsippene. I tillegg har vi en generell samtale med pasienten. – Vi har laget egne prosedyrer for slike konsultasjoner, som er til stor hjelp. En svært viktig del av dette arbeidet er at vi gir etterspurt informasjon til pasientene, påpeker Anne Sofie. – En annen viktig oppgave er at vi kan spørre hvordan de har det – og har tid til å lytte til pasientene. De blir ofte veldig åpne når de snakker med oss. Bli kjent med pasienten Anne Sofie og Liv Mari har to faste dager i uken hvor de utfører konsultasjoner. Normalt har de ca. 20 konsultasjoner per uke, samt eventuelt noen i tillegg og ved behov utfører vi også konsultasjoner i løpet av de andre dagene. – Vi avtaler også en ny kontroll, og sender resultatet av konsultasjonen til både pasienten og deres fastlege, Erik kontrollerer, veileder og signerer for oss. Anne Sofie forteller at pasientene synes denne sykepleierkonsultasjonen fungerer svært bra. - Vi liker også å arbeide med dette, da man blir godt kjent med pasienten. Ved behov avtaler jeg naturligvis også tid hos legen. Studier for å følge og dokumentere resultatene Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital ble deltaker i NOR-DMARD studien i 2002. – Studien startet på Diakonhjemmet sykehus i 2000, og i dag er det totalt fem sentre som deltar. De tre andre er Drammen, Lillehammer og Tromsø. Vi inkluderer pasienter som starter med DMARDs og biologiske legemiddel. Til dags dato har vi registrert ca. 1.800 pasienter. Studien pågår fortsatt, sier Anne Sofie. Hun legger til at hun synes det er interessant å jobbe med studien, fordi det gir henne mulighet til bedre oppfølging av pasientens sykdomsutvikling – i tillegg til at sykdomsutviklingen blir nøye dokumentert. Siri Darre er en av de to ergoterapeutene som jobber ved Revmatologisk avdeling. Vi treffer henne i poliklinikkområdet som ligger i første etasje i Bevegelsessenteret. – Vi jobber med alt fra å lindre smerter til å finne praktiske løsninger på problemer i hverdagen for pasientene. Slik beskriver Siri ergoterapeutenes aktivitet. Hjelpemiddel er ikke stigmatiserende Siri har nylig vært med på å publisere en studie om effekten av hjelpemiddel ved håndartrose. Det er en randomisert, kontrollert studie som ble publisert i Annals of Rheumatic Diseases i juni 2011. – Det er et samarbeid med ergoterapeuter på Diakonhjemmet og St. Olavs universitetssykehus, og som har funnet sted mellom 2008 og 2009, forklarer Siri. Hun forteller at man har inkludert 70 pasienter fordelt på to grupper – en gruppe ble tilfeldig trukket ut til ergonomiske råd og håndøvelser. Den andre gruppen ble også tilfeldig trukket ut til dette, men fikk i tillegg også hjelpemiddel – tekniske sådanne, samt støttebandasjer. Sistnevnte gruppe viste seg i studien å klare de daglige oppgavene bedre, og var mer fornøyd med behandlingen. – Det viste seg at de ikke hadde noen problemer med å bruke de hjelpemiddel de hadde fått utdelt – de så ikke på seg selv som stigmatiserte, eller mer syke. Dette i sin tur bør føre til en økt bruk av disse hjelpmidlene slik at pasientene fungerer bedre i hverdagen, slår Siri fast. Alltid positive til å prøve noe nytt Siri setter pris på at det i gjennomsnitt passerer rundt 30 pasienter per uke på ergoterapeutenes mottak. Erik Rødevand Anne Sofie Magnussen � Siri Darre Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 5 Adaisteinn Odinsson, ortoped, tillsammans med Alvhilde Dhainaut. – Vi møter både med polikliniske pasienter, samt innlagte pasienter. I tillegg får vi pasienter med håndartrose fra ortopedi, forteller hun videre. Revmatologisk avdeling har håndartrosepoliklinikk en gang hver måned. Nyhenviste pasienter med antatt håndartrose møter lege, ergoterapeut og farmasøyt samme dag. – I samarbeid med Revmatikerforbundet har vi laget en informasjonsbrosjyre angående håndartrose. I den har vi blant annet samlet en rekke praktiske tips og erfaringer fra pasienter med sykdommen. Pasientene ved håndartrosepoliklinikken blir systematisk registrert i en klinisk database – Go Treat IT (GTI) – som ble etablert i forbindelse med at håndartrosepoliklinikken ble opprettet ved årsskiftet 2010/11. Databasen er utviklet av professor ved NTNU Glenn Haugeberg. – Her på St. Olavs Hospital har vi dyktige revmatologer som det er lett å samarbeide med – de er alltid positive til å prøve noe nytt, noe også pasientene ofte er fornøyd med, oppsummerer Siri. Forskningssamarbeid med ortopeder Professor Haugeberg er også veileder for Alvhilde Dhainaut som er stipendiat og tidligere LIS-lege på Revmatologisk avdeling. Avhilde studerer osteoporose. – Det er et samarbeid mellom revmatologi, ortopedi og laboratoriefag – vi utfyller hverandre godt, mener hun. Alvhilde er inne på sitt andre år som stipendiat. Hun begynte som LIS i 2003, og hun har også arbeidet som undervisningslektor siden da. 6 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 – Jeg liker å ha flere ben å stå på, og å gå i dybden i enkelte spørsmål. Det er et privilegium for meg at jeg kan få gjøre det! Hun påpeker at det er en stor fordel med å jobbe ved St. Olavs Hospital: Her får Alvhilde mulighet til både å jobbe klinisk og i tillegg engasjere meg i forskning. Hun mener det er først og fremst Erik Rødevand sin fortjeneste. – Som sjef har han en holdning som gjør at det er mulig – han setter av tid til forskning og sørger for at man får gå kurs, presiserer hun. For tiden studerer Avhilde om det finnes noen sammenheng mellom bentetthet og alvorlighetsgraden av håndleddsbrudd. Dette foregår i samarbeid med ortopeder. – Det er første gang jeg samarbeider med dem, og det går veldig bra, konstaterer hun. Forskning på informasjonssystem Arild Faxvaag er overlege på Revmatologisk avdeling. Der jobber han klinisk en gang i uken – de resterende fire dagene jobber han med forskning og undervisning. Arild er førsteamanuensis på det medisinske fakultet ved NTNU. Han er også leder for Norsk senter for elektronisk pasientjournal (NSEP), som har sitt hovedkontor ved NTNU/ St. Olavs Hospital. Senteret er et tverrfaglig forskingssenter som er en sammenslåing av medisinsk forskning og IKT – forskere og personer med organisatorisk og humanistisk kompetanse. Prosjektet startet i 2004. - Min forskning fokuserer på informasjonssystemene i spesialisthelsetjenesten, og på nytten av fagspesifikke system som Arild Faxvaag for eksempel registre – så vel som ulempen med disse, forteller Arild. I tillegg underviser han studenter – både om revmatologi og medisinsk informasjonsbehandling – på alle nivåer. Synergier mellom klinikk og akademi Arild begynte å forske på kommunikasjon allerede når han var stipendiat. – Den gangen dreide det seg om kommunikasjon mellom lymfocytter, men i dag dreier det seg om kommunikasjon mellom leger, fortsetter han. Interessen kom når han jobbet klinisk. Han innså at nettopp kommunikasjonen mellom helsepersonell – spesielt hvis IKT var involvert – var et stort problem. Klinikken og akademiet var åpenbart to forskjellige verdener, men det finnes synergier som er ganske betydningsfulle. På datamaskinene demonstrerer Arild hvordan han, ved hjelp av de system han arbeider med akademisk, også holder seg oppdatert på hva som skjer innen det kliniske området. Mange av systemene er fokusert på å finne fram til rask beslutningsstøtte. – Det går derfor ganske bra å kombinere arbeidet i klinikken med det akademiske miljøet. Og det avhenger i stor grad av at jeg også her en forstående sjef, avslutter Arild. Kan ofte gi beroligende beskjed Senter for svangerskap og revmatisk sykdom er knyttet til Revmatologisk avdeling ved St. Olavs Hospital. – Vi fungerer i dag som et uoffisielt nasjonalt kompetansesenter – senere i år håper vi på å bli offisielt, forklarer Bente Bente Jakobsen Berit Grandaunet Solveig Andersen Jacobsen. Hun er sykepleier og en av de ansvarlige for senteret. Hun forteller at både pasienter og helsepersonell tar kontakt med senteret. – Pasientene kan også ta direkte kontakt med oss – via e-post eller telefon, fortsetter hun. Bente forteller de vil at mor tar kontakt med dem allerede før svangerskapet, slik at det kan planlegges – for så å ha en rolig sykdomsperiode når svangerskapet er i gang. – Svært mange av de spørsmålene vi får dreier seg om legemidlenes virkning på fosteret. Det vi kan gjøre er å ta fram den informasjon som finnes, og sørge for at den er oppdatert. Vi kan i de aller fleste tilfellene gi beroligende beskjed – til både mødre og helsepersonell. – Sykdommen påvirker graviditeten, og graviditeten påvirker sykdommen. Det vi kan hjelpe til med er å gi råd underveis, fortsetter Bente. – Vi har også pasienter som vi følger her på Revmatologisk avdeling. Vi treffer mellom 10 og 15 pasienter per uke, sier Bente. derfor alltid en farmasøyt der. – Vi forsøker å snakke med alle pasienter på sengeavdelingen så tidlig som mulig – helst innen ett døgn. Da gjør vi et systematisk legemiddelintervju – etter en utarbeidet prosedyre, sier Solveig. Målet er å sikre at legens foreskrevne medisiner til pasienten blir tatt i riktige doser. – Alle legemiddelgrupper gjennomgås – for eksempel hjerte, mage- og eventuelle sovetabletter. Det kan bli en lang liste – faktisk er det en komplett legemiddelanamnese vi gjennomfører. Vi spør også om pasienten opplever noen bivirkninger. Database gir grunnlag for forskning Senteret har en forskningsdatabase for svangerskap og revmatiske sykdommer – REVNATUS – som ble opprettet i 2006. Den registrerer informasjon fra hele landet og det er totalt åtte sykehus som innrapporterer data. Det burde ha vært alle landets avdelinger. – Det betyr at vi har et godt grunnlag for forskning på dette området, og det er flere forskningsprosjekt på gang i dag. Bente påpeker at de har en egen hjemmeside – www.revma.org – hvor de publiserer innformasjon. Innformasjonen er også samlet i en brosjyre som man kan bestille via deres hjemmeside. Nye funn fra forskergruppe Berit Grandaunet er spesialist i revmatologi og stipendiat ved det medisinske fakultet. I tillegg er Berit sekretær i NRF siden ett og et halvt år tilbake. Også Berit jobber klinisk 20 % og den resterende tiden benytter hun til forskning. – Jeg forsker på hvordan inflammasjon påvirker bein – hvordan forskjellige cytokiner påvirker beinceller, forteller hun. Tidligere i år publiserte Berit en artikkel i Arthritis and Rheumatism hvor hun viser at pasienter med høy hepatocyttvekstfaktor fikk mer beinødeleggelse, vurdert etter Sharp-score og en oppfølging etter 10 år. – Jeg hadde veldig lyst til å forske mer basalt, og muligheten kom via en annen forskergruppe her på St. Olavs Hospital. De hadde kommet over nye funn som trengte å bli testet i et revmatologisk perspektiv, forteller Berit. Hun konstaterer at hun trives meget godt med den variasjon hun får ved å bytte mellom å jobbe i klinikken og med forskning. Legemiddelanamnese Inne på sengeavdelingen treffer vi Solveig Andersen som er cand. pharm. Hun jobber 30 % på Revmatologisk avdeling. Den resterende tiden jobber hun på Sykehusapoteket. Til sammen er det tre farmasøyter som deler på arbeidsoppgavene, og er på avdelingen to uker av gangen. Så det er Gjør god nytte Når denne gjennomgangen er fullført, ser vi etter interaksjoner, samt om det finnes spesielle medisiner som krever overvåking. Vi sjekker også om de eldste pasientene bruker medisiner som er passende for deres alder. Etterpå sjekker vi nyre- og leverfunksjon, og tilpasser deres medisiner i forhold til nasjonale retningslinjer. Vi finner ofte ut at det er behov for å diskutere legemiddelbruken til mange av våre pasienter, forklarer Solveig. Jeg synes vi gjør god nytte for oss her på avdelingen – og vi blir godt mottatt av de andre ansatte, sier hun. Utviklingen har gått mot mer arbeid På sengeavdelingen arbeider sykepleierne Åshild Monsø og Bente Bolstad. Det er nesten alltid fullbelagt her, sier de. – Vi tar hånd om pasientene som er inne til undersøkelse, forteller Bente. Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 7 Åshild Monsö och Bente Bolstad – Dette innebærer ofte mange prøver og undersøkelser av forskjellige slag. Det er veldig stor forskjell fra pasient til pasient. Det er også vi som avgjør hvilke pasienter som skal ligge her, og hvilke pasienter som skal ligge på pasienthotellet, sier Åshild. Hun påpeker at de pasientene som ligger på pasienthotellet også regnes om innlagte. Ettersom antall sengeplasser har blitt redusert, har det fått den konsekvensen at det er de aller sykeste pasientene som ligger på sengeenheten. – Dette fører til mer arbeid for oss. I tillegg er det et stort antall pasienter, og dagens krav til dokumentasjon er større enn før, fortsetter Bente. Men de er begge enige om at det er interessant og morsomt å jobbe her. – Det er mange sykepleiere som har jobbet her lenge. Selv har jeg vært her i ti år, og Bente har vært her i åtte år. Det betyr at vi kjenner hverandre godt, og jobber meget godt sammen, sier Åshild. Revmatologer er vant med komplekse problemstillinger Oskar Angenete er radiolog på avdelingen for muskelrelatert radiologi i Avdeling for Bildediagnostikk. Opprinnelig kommer Oskar fra Sverige. Han kom til St. Olavs Hospital i 2010. – Vi samler den informasjonen vi får fra klinikerne. Vi forsøker siden å avbilde sykdommen de misstenker, forklarer han. – Revmatologer er generelt ganske gode på dette – de er vant med pasienter med komplekse problemstillinger, legger han til. 8 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 Oskar Angenete Etter å ha analysert bildene, lager Oskar en skriftlig analyse som helst skal ende opp i en konklusjon. Det sistnevnte kan ofte være ganske vanskelig. – Om en person stiller en diagnose, har den en tendens til å bli stående. Det jeg ser, er jo kun et øyeblikksbilde av pasienten. Derfor har jeg og klinikeren, som har et mer sammensatt bilde av pasienten, et felles møte hvis noe er uklart. I tillegg har vi faste møter 2 ganger pr. uke. Faglige utfordringer er stimulerende Oskar mener at begge spesialitetene har utbytte av disse møtene. – Det er en verdifull måte å lære hverandre å kjenne. Radiologien i Trondheim er presset, og man mister spesialister. Det fører til et visst tidspress angående disse møtene – det er jo to legers arbeidstid som blir avsatt til dette, påpeker han. Men uansett så trives han meget godt. – Jeg trives sosialt her i Trondheim, og jeg får faglige utfordringer som betyr at det er intellektuelt stimulerende å jobbe her. Før dette jobbet jeg på et fylkessykehus i Sverige, og der var et mer begrenset omfang på de sykdommene jeg møter på her. Etterlyser mer strukturert utdannelse Vivi Bekkeheim er en overlege som jobber i full stilling ved Revmatologisk avdeling. Hun er spesielt interessert i ultralyd. Vivi Bakkeheim – Teknikken åpner muligheter for diagnostikk og behandling, og har blitt forbedret med tanke på vår spesialitet. Det handler om høyfrekvente signal og doppler-funksjon, sier Vivi. Hun ser flere fordeler med ultralyd, sammenlignet med MR. – Ultralyd er tilgjengelig der og da, dessuten kan man berøre de områdene man undersøker for å undersøke dynamikken – og man behøver heller ingen kontrast, påpeker hun. Men det tar lang tid før man lærer seg å beherske denne teknikken. Vivi mener man trenger en mer strukturert opplæring i forbindelse med ultralydundersøkelser i Norge. I dag skjer dette mest på eget initiativ. –Her ser jeg en fremtidig oppgave for NRF: Å formalisere, strukturere og gi muligheten til å få en mer formell kompetanse i fremtiden. Det er jo dette som nå skjer med radiologene. Vivi utfører mellom 30 og 40 undersøkelser i uken, og hun analyserer bildene selv. En fordel hun trekker frem er at hun om nødvendig kan vise pasienten at det ikke er noe galt – inflammasjon eller lignende – i leddene. – Vi har meget godt utstyr, såkalte highend maskiner. Vi var de aller første i Norge som gikk til innkjøp av slike maskiner. Men i dag har flere sykehus fulgt etter. De er kostbare – men de tar fantastiske bilder, avslutter Vivi. Årets julemøte To ganger i året arrangerer NRF et kurs – vårkurset og julemøtet. Oppgaven med å arrangere disse kursene går på omgang mellom landets forskjellige revmatologiske avdelinger. I år er det St. Olavs Revmatologiske avdeling som fungerer som vert for møtet. – Det er vi fram imot, og vi håper på godt oppmøte, sier Erik. Kurskomiteen i NRF, som består ev Erik selv, Guro Goll fra Oslo og Marit Seip fra Tromsø, er ansvarlige for selve programmet. NRFs plan er at alle sider av spesialiteten skal dekkes av et kurs i løpet av en tidsperiode på ti år. – I år er temaet Ikke farmakologisk behandling av revmatiske sykdommer. Det har vi ikke hatt i løpet av de siste ti årene, forklarer Erik. Han påpeker at ikke-farmakologisk behandling fortsatt er en viktig del av behandlingen av revmatologiske pasienter. – Men det har kommet litt i skyggen av den rent medisinske utviklingen. Det har imidlertid kommet en hel del ny forskning på dette området som det er verdt å ta del i. – For eksempel klimabehandling og behandlingsreiser. Yndis Strumse og Karin Forseth kommer til å presentere nye resultater. (Programmet presenteres i sin helhet et annet sted i dette nummeret.) Erik kan også avsløre at det sosiale programmet vil inneholde musikk og dans. – I tillegg har hotellet vi skal være på et flott spa-anlegg. Programmet er lagt opp slik at man også skal få tid til litt nytelse, legger han til. Per Lundblad Metodebok – bør den gjenopplives? For en del år siden brukte mange engasjerte medlemmer mye tid på å utarbeide og vedlikeholde foreningens metodebok. Etter hvert var det vanskelig å holde den oppdatert og nåværende styre besluttet for noen år siden å avvikle den og gjøre den utilgjengelig via hjemmesiden. Fortsatt kan en ved Google-søk få treff, men altså bare til en ikke-fungerende lenke. Mange avdelinger har utarbeidet sine egne prosedyrer og metodebøker, bruker Best Practice, Up To Date eller andre kilder. Over 90 % av allmennlegene i Norge, Danmark og etter hvert i Sverige bruker Norsk elektronisk legehåndbok (NEL), som inntil nylig var tilgjengelig via Helsebiblioteket. Den har mye nyttig informasjon om revmatiske sykdommer, men ingen fagspesifikke prosedyrer for spesialister. Det har nevrologene gjort noe med. De har i samarbeid med NEL utviklet den elektroniske prosedyreboken Nevro-NEL. Et Google-søk med termen Nevro-NEL eller gå inn på www.nevro. legehandboka.no/sykdommer/ så kan du teste en metodebok av god kvalitet med strålende design og stor grad av brukervennlighet. Bør foreningen igjen lage en metodebok og et system for å hol- de den oppdatert? Mange vil mene at det er for mye arbeid og for liten nytte – informasjonen kan en finne like lett i andre kilder. Det er ikke lenger å forvente at arbeidet kan gjøres bare på ”dugnad”. Det finnes imidlertid muligheter til å søke midler for at noen kan frikjøpes til et slikt arbeid. Nevrologene fikk midler fra Legeforeningens fond for kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet, det kan muligens også vår forening oppnå. Styret har i flere møte diskutert mulighetene for å ”gjenopplive” metodeboken. Vi har også vært i kontakt med NEL, som kan være behjelpelig med den tekniske løsningen. Styret ønsker respons på tanken om at det bør lages en ny metodebok. Hvis det foreligger et ønske og behov, bør arbeidet honoreres økonomisk. Hvis noen er interessert vil styret søke midler fra Legeforeningens fond for kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet og sørge for at frikjøp fra ordinær jobb blir mulig. Tar noen utfordringen? Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 9 Hvor mange overlegestillinger i revmatologi bør det være i Norge? Mange avdelinger klager over vedvarende kapasitetsproblemer med lange ventelister, fristbrudd og overskredet ventetid for oppfølgingsbesøk. Norsk Revmatikerforbund klager på vegne av sine medlemmer og pasienter generelt klager på lang ventetid for førstegangsundersøkelser og oppfølgingsbesøk. En rask titt på siden – Fritt sykehusvalg – viser lange og svært variable ventetider – fra minimum 20 uker til 100 uker for revmatologisk utredning, noe som tyder på at tilbudet ikke er likeverdig i hele landet. Politikernes og befolkningens krav om rask vurdering når sykdom oppstår, er langt fra å bli oppfylt i dagens situasjon. Denne skjevheten bør bli et politisk ansvar og ikke bare overlates til fagmiljøet å gjøre noen med. Det fleste av oss vet jo også at bak lange ventelister skjuler det seg som oftest overarbeidete og til dels frustrerte leger som stadig pålegges mer arbeid uten at dette samtidig medfører mer tilgjengelig legetid, noe som i praksis betyr flere legestillinger. Norsk Revmatikerforbund har i møter med Stortingspolitikerne konfrontert dem med situasjonen og den avmakt og fortvilelse mange av deres medlemmer føler i forhold til å få vurdert sine symptomer raskt og effektivt. Responsen de har fått er – hvor mange flere revmatologer er det behov for – 10 eller 100? Det er ikke lett å gi et riktig svar. Styret har likevel tatt utfordringen og har laget en enkel modell som vi mener illustrerer behovet. Svensk revmatologisk forening har nylig presentert det svenske behovet for revmatologer. De har også beregnet behovet for de kommende årene i relasjon til utdanningskapasiteten, frafall med pensjonering og tjenestegjøringsgrad dvs. hvor stor andel av arbeidstiden som brukes innen faget. De har beregnet at det er behov for minst 285 heltidsspesialister for 9.5 millioner innbyggere. Omregnet til Norge har vi behov for minimum 150 – 170 revmatologer. 10 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 I sommer arrangerte Svensk revmatologisk Forening og Svensk Revmatikerforbund et viktig seminar med svenske politikere og helsebyråkrater som belyste mange sider ved svensk revmatologi, også behovet for spesialister. På www.saco.se eller http://www.svenskreumatologi.se (Almedalsveckan) kan dere høre en times opptak med interessante presentasjoner og diskusjoner fra seminaret, det meste relevant for norske forhold. ” For å dekke det fremtidige behovet må det utdannes 25 nye spesialister pr år til 2020. ” Hvordan har de så kommet frem til dette antallet? For revmatologisk service på lokalsykehusnivå er det forutsatt et behov for 1 spesialist pr 40 000 innbyggere og for service på regionsnivå 1 spesialist pr 150 000 innbyggere - til sammen 285 spesialister. Korrigert for at bare 69 % av arbeidstiden brukes til revmatologisk service er behovet 413 godkjente spesialister. For å dekke det fremtidige behovet må det utdannes 25 nye spesialister pr år til 2020. Sverige har i dag 94 utdanningsstillinger (ST = LIS-stillinger). Siden 2000 utdannes det i snitt 14 nye revmatologer årlig, som ikke er tilstrekkelig for å dekke behovet Hvordan er situasjonen i Norge? Nasjonalt råd for spesialistutdanning og legefordeling har den offisielle oversikten over antall stillinger for spesialister og LISleger. Opplysningene som ligger til grunn for beregningene i denne oversikten er hentet fra avdelingenes årlige innrapportering av utdanningsvirksomheten til Legeforeningen. Samme tankegang som i Sverige er lagt til grunn for beregningene i tabellen un- der. Ved de fleste avdelinger har hver overlege ansvaret for mye mer enn 40 000 pasienter. Tabellen viser også at det er store ulikheter mellom avdelingene, noe som neppe kan tilfredsstille kravene til likeverdige helsetjenester for revmatiske pasienter i alle deler av landet. Det bør være et politisk problem som det bør pålegges de regionale helseforetak å løse. Tabellen viser også at antallet LIS-stillinger er ulikt fordelt. Ved noen Gruppe 1 / universitetsavdelinger er det også forholdsvis mange LIS-stillinger. Dersom en antar at en overlege pr 40 000 innbygger er et minimumsnivå, så er det behov for over 30 nye stillinger umiddelbart. En bedre legefordeling enn i dag er nødvendig for å oppnå et likeverdig behandlingstilbud på et tilfredsstillende nivå over hele landet. Likevel er det også behov for en styrket service på regionsnivå for å drive fagutvikling, forskning og for å ta seg av de mest kompliserte pasientene. Hvordan bør Norsk revmatologisk forening jobbe med utfordringen? Den nylig vedtatte strategiplanen for perioden 201115 har formuleringer om at styret skal jobbe for flere stillinger og en mer likeverdig kapasitet ved landets avdelinger. Dette blir den viktigste ” politiske saken” for styret de kommende årene. Modellen som presenteres blir viktig å formidle til alle som har myndighet til å opprette legestillinger. For ledelsen ved de enkelte avdelinger håper vi den kan være til hjelp for å overbevise direktører og andre beslutningstakere i styringslinjen om at faget er underbemannet, pasientene frustrerte over lange ventetider og tilbudet på revmatologiske spesialisthelsetjenester ujevnt fordelt. Likeverdige helsetjenester er politikernes ansvar, men i en foretaksstruktur hvor myndigheten til å bestemme og fordele ressurser er overlatt til direktører, byråkrater og styrer, synes det som om fordeling av legestillinger gjøres mer etter støynivå enn objektive kriterier. Modell - estimert behov for revmatologer i Norge Sykehus Fylkesvis antall innbyggere Antall overlegestillinger i dag Behov for overlege-stillinger Differanse ( mangel) Antall LISstillinger Innbygger pr. overlege Betanien 402890 6 10 4 3 67148 Diakonhjemmet 599230 8 14 6 7 74903 Førde 107742 3 3 0 2 35914 Haukeland 484240 10 12 2 4 48424 Bodø 237280 4 6 2 3 59320 Rikshospitalet1 411012 9 10 1 6 45668 Martina Hansen 545863 6 13 7 3 90997 Drammen 261110 4 7 3 2 65277 Lillehammer 186087 7 5 0 4 26583 St. Olavs 294066 5 8 3 3 58813 Kongsvinger 191622 4 4 0 1 47905 Levanger 132140 3 3 0 3 44046 Østfold 274827 6 7 1 2 45804 Kristiansand 282456 7 7 0 4 40350 Tromsø 230970 7 6 0 6 32995 Ålesund 253904 4 7 3 2 63476 Haugesund 436087 87217 Universitets/regionale funksjoner – hele landet 5000000 Totalt behov for overlegestillinger 5 11 6 5 99 133 34 61 33 33 77 1 For Rikshospitalet er følgende beregning lagt til grunn. Hele befolkningen i Helse- Sør-Øst er 2,7 millioner. Avdelingen er spesialisert på bindevevssykdommer, noe som antas å utgjøre en andel på 15 % av alle med inflammatoriske sykdommer. Det derfor beregnet et befolkningstall på 411012 til grunn som avdelingens befolkningsunderlag. Modellen er ikke justert for ulike driftsformer, vaktordninger, pasientkategorier, praktiserende spesialister eller andre forhold og gjør heller ikke krav på å være komplett kvalitetssikret. Styret må derfor skape allianser. En alliansepartner er Norsk Revmatikerforbund som regelmessig har møter med politikere og byråkrater. Det er pasientene, som de arbeider for bedre tjenester til, som lider under kapasitetsmangelen og som vil nyte godt av flere revmatologer ved landets avdelinger. Generelt må vi også jobbe for at muskel- og skjellettsykdommer får høyere status, noe som oftest betyr økte ressurser. Omfanget av lidelsene er meget stort og sykdomsgruppen bidrar betydelig til sykefravær og uførhet, hvilket burde tale for at faget prioriteres fremover. Det vil ikke bli lett, da fagområder som kreft- og hjertesykdommer får større offentlig oppmerk- somhet. Samhandlingsreformen skal også begrense antallet stillinger i sykehus, noe som heller ikke medfører at retningen på ressurstilførselen peker mot vårt fag. Vi må jobbe for å etablere bedre kontakt med myndigheter og politikere. Kanskje kan vi lære noe av svenskene. Den første uka i juli hvert år (Almedalsuka) samles svenske politikere for å diskutere framtiden. De inviterer interesseorganisasjoner for å få informasjon om viktige samfunnsforhold. Svensk revmatologisk forening var invitert i år for å formidle de betydelige framskrittene som er skjedd i behandlingen av revmatiske sykdommer, men også for å formidle behovene for fremtiden, blant annet behovet for flere revmatologer. En debattartikkel i Dagens Næringsliv den 16. juli etterlyser et slikt arrangement i Norge, men det må vi nok vente en stund på. Til en slik mulighet eventuelt blir en realitet, vil styrets mest prioriterte sak være å skaffe flere stillinger for revmatologer ved landets avdelinger. Får å få det til må alle gode krefter realiseres, først å fremst ved å utvikle gode argumenter. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 11 Benedictes betraktninger Benedicte er YlFs representant i foreningens styre og har mange sterke meninger i styremøtene, et styre som er overrepresentert av voksne kvinner og menn. Sjølv om foreningen har flere kvinner enn menn som medlemmer, er kvinneandelen i styret bare 43 %. For å styrke Ylf sin posisjon vedtok det ekstraordinære årsmøtet i Skien en vedtektsendring som reserverer en plass for YlF i styret. Så kvinner – voksne som yngre – dere er velkommen til å ta et tak for Norsk revmatologisk Foreining – slik som Benedicte. D et er store omveltninger i verden for tiden. Tsunami og atomkraftverk går i luften, Mjøsa svømmer over, og vi har fremdeles vulkanutbruddet på island friskt i minne. Med slike sammenligninger blekner kanskje den nært forestående endring i turnustjeneste og spesialistutdannelsen. Hvis vi holder oss til vannmetaforen så svømmer det over av turnusleger over Noregs land. Mens det samtidig går mot tørketider av ferdige spesialister, og spesielt tørt i steder som er lengst unna de urbane vannhull. Politikerne klødde seg ikkje lenge i hodet før de kom på en løsning, kjappest mulig få produsert, et ord som brukes mye for tiden, nye fraiche spesialister. Disse spesialistene skal helst fordeles jevnt utover riket, samtidig som de skal være ledere og forske for å heve nivået på klinisk arbeid. Samtidig følte en del turnusleger at de holdt på drukne i køen på vei opp mot den turnustjenesten. En del leger i spesialisering var også litt mellomfornøyd med at de i 40 årsalder kun hadde korte vikariater, og syntes det var litt irriterende å hele tiden måtte trekke arbeidsgivere i retten fordi det stadig ble brutt norsk lov. ”Ja vi vil gjerne har flere barn som kan sørge for pensjonen fremover, men må absolutt du bli gravid? Det er jo så fryktelig upraktisk for arbeidsgiver med slike lykkelige omstendigheter…” En del mener også at arbeidsgivere utnytter situasjonen med korte vikariater, fordi det gjør at arbeids- 12 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 takere ikke tør å ta til motmæle i alle situasjoner. De ønsker heller å beholde sin jobb. Hvordan få ordnet opp i turnustrøbbelet? Hvordan gi LiS faste stillingar, men samtidig et raskt spesialistløp? En ting om gangen. Turnustjenesten skal bli søknadsbasert. Kritikere vil kanskje hevde at det er synonymt med kontaktbasert, siden det er nærmest er umulig å skille den ene medisinstudenenten fra den andre på bakgrunn av karakterer som ikkje finnes, evt blir det vel via tidligere jobberfaring eller bekjentskaper. Uten å ha for god innsikt er jeg litt usikker på om det kommer til å bli utført intervjuer av 10 turnusleger hvert halvår ved en medisinsk avdeling. Men her er det vel valget mellom pest eller kolera, evt hummer og kanari for å være litt mer positivt ladet. Forhåpentligvis vil det kunne gjøre at man ikkje trenger å være på venteliste, slik situasjonen er nå. EØS reglene vanskeliggjør også å prioritere studenter fra Norge lovmessig, hvis man skulle tenke at det var veien å gå. Enkelte bekymrer seg for at det da vil bli en seleksjonsbias, med de mest engasjerte og dedikerte turnuslegene i byer. Mens de mer laidback og fritidsorienterte på landet. Fordi de fleste ikke ønsker å flytte på seg, og i hvert fall ikkje til steder der ulven eller bjørnen spiser hunden din hvis den løper rundt i skogen på egenhånd. En an- nen utfordring er at mange personer ikkje er så glad i å flytte når barna går på skole og/eller partneren har en jobb. Noe som er en naturlig situasjon for flere par i slutten av 20-årene og 30 årene års alderen. Om det medfører riktighet gjenstår å se, men det er jo mulig. Jeg personlig syntes det var nærmeste en tragedie å bli deportert til Nord-Trøndelag, men etter hvert skjønte jeg at det er sant, det er gøy på landet. For de som fikk sin interesse pirret for turnusordnignen, er det bare å hive seg over YLF sine medlemsblad. Forum er i pdf format på hjemmesiden til YLF. Om 10 år er nok ord som gruppe-I og grupp-II sykehus forhistoriske. Revmatologiske avdelingar skal kartlegges med tanke på hvilken deler av revmatologien som kan dekkes på de respektive avdelingar. Det vil også bli en mer formell oppfølging med mer bruk av sjekklister, slik det benyttes i andre grenspesialiteter. Ingenting å begynne å kaldsvette for ennå, for leger som er godt i gang med sin vei mot spesialiseringen i Revmatologi. Byråkrati tar tid, detaljene er slik jeg har skjønt det fremdeles litt i tåken. I tillegg skal det være overgangsordningar slik at man ikkje helt sitter fast mellom de to utdanningsstolene, den gamle og den nye. Men for dem som planlegger å få fire barn på rappen samt en doktorgrad i løpet av spesialistløpet, kan det være at man får oppleve de to ordningane i praksis. Helst vil en også få til faste stillinger for alle. Dessuten at hjemmelene forsvinner, og at leger ansettes slik som det ansees at helseforetaket behøver det. Et par hindre på vegen er det jo selvsagt. Hvordan skal man få til faste stillinger for alle? F.eks la oss si at Kari jobber på revmatologisk avdeling i gruppe II sykehus, og får permisjon fra sin faste stilling for å starte på gruppe I sykehus. Da vil Ola gå i hennes vikariat. Mens Kari starter i et vikariat for Knut som er ute i farsspermisjon, og som egentlig går i vikaritet til Gudrun som tar sin doktorgrad. Uansett, tanken er at man skal starte et ferdig utdanningsløp rett fra starten av. For eksempel hvis man starter i Førde skal det da være et ferdig løp der arbeidsgiver skal legge til rette for at man etter 2 år på Revmatologisk avdeling, skal få overgang til Haukeland sykehus, evt Medisinsk avdeling ved behov. Slik at man slipper å bruke tid på å søke seg land og strand. Ulempen, kan være at det blir litt mindre åpning for at personer som f.eks bor i Oslo og jobber der, så får en voldsom hjemlengsel til Tromsø, skal få kommet seg inn på løpet der. Det er mange små grå som har vært satt i sving, for å forsøke å løse kabalen med høyt faglig nivå på spesialisering, forutsigbare arbeidsvilkår etter norsk lov, og geografisk god fordeling av helseressurser. Har du noen glimrende og banebrytende ideer om hvordan man heller skulle ha gjort ting, så er det bare å gi tilbakemelding til YLF. Jeg tror det fremdeles er mulig å komme med gode innspill, hvis de skulle dukke opp på veien. Jeg har forsøkt å gjengi fremtidsscenariet etter beste evne med søk i legeforeningen og YLF sine nettsider. Hvis det skulle vise seg at det er enkelte ting som skulle vært vinklet annerledes, skal jeg forsøke å få inn disse korrigeringane i neste medlemsblad. Benedikte Døskeland Stipend fra Scandinavian Rheumatology Research Foundation – hvordan går det med prosjekter som får støtte? sammen. Pasienter som var egnet til å delta og ga muntlig og skriftlig samtykke til å delta, ble randomisert ut fra et randomiserings kontor på OUS (ved bruk av data som også stratifiserte for kjønn). Stipend fra Scandinavian Rheumatology Research Foundation på kr 100 000 utgis hvert år på Norsk Revmatologisk Forenings årsmøte. Yngre forskere med egnede prosjekter knyttet til revmatologiske fagområder kan søke, søknadsfrist i år som i fjor er 1.oktober. mer informasjon finner dere på Norsk revmatologiskforenings hjemmesider. Man målte sykdomsaktivitets markører A nita Kåss fikk tildelt dette stipendet i 2007. I dette nummer av Norsk Rheumabulletin kan dere lese mer om hennes prosjekt. – Stipendet har bidratt til å finansiere doktorgradsarbeidet mitt – sier Anita og fortsetter– jeg er særlig interessert i endringer i sykdomsaktivitet i revmatoid artritt (RA) i forbindelse med graviditet, postpartum periodeog menstruasjonsyklus. Vår forskning har vist sammenheng mellom sykdomsaktivitets markører, luteiniserende hormon (LH), folliculær stimulerende hormon (FSH) og cytokiner i pasienter med RA, i motsetning til i friske kontroller. Resultatene er publisert i tidsskriftet ‘Arthritis and Rheumatism’ som en ‘latebreaking abstract’ og i ’Scandinavian Journal of Rheumatology’. Resultatene har gitt grobunn for å forsøke å redusere sykdomsaktivitet hos pasienter med revmatoid artritt i en ’proof-of –concept’ randomisert, placebo kontrollert, forsker initiert studie; blant annet finansiert av Helse og Rehabilitering og Scandinavian Rheumatology Research Foundation Prize. Studien skal vurdere effekten og sikkerheten av å hemme GnRH (gonadotropinrelasing hormon) og dermed hemme LH og FSH i pasienter med RA. Pga antatt placebo effekt har man inkludert en arm som får placebo. I følge ’sample size’ beregninger har vi inkludert 98 pasienter til og tok blodprøver for senere analyse av immunologiske og endokrinologiske markører på baseline og flere besøk deretter. En uavhengig monitor har hatt flere besøk under studieperioden. Studien er godkjent av SLV, REK blant annet og registrert på clinicaltrials.gov. – Jeg har hatt to års permisjon for svangerskap og turnus tjeneste, men er blitt ferdig med pasient rekruttering og deltakelse i studien. Data er innsamlet, snart kan databasen ”låses” og statistikeren blir ”avblindet”. Dermed skal studiestatistiker få vite hvem som har fått hvilket medikament og analysene kan begynne. Det er en omfattende studie med relativt store kostnader blant annet for analysene. – Jeg er svært takknemmelig for stipendet fra Scandinavian Rheumatology Research Foundation som bidro til at studien lot seg gjennomføre. Anita Kåss Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 13 ANNONSE Prosjektleder ansatt i Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler ke legemidler, NPR, Reseptregisteret og SKDE. Prosjektleder vil som en av sine viktigste oppgaver, være ansvarlig for at det blir utarbeidet protokoll for det nasjonale kvalitetsregisteret i samarbeid med fagmiljøene, og bidra til at dette kan bli implementert i den kliniske hverdag. Dr. med. Bjørn-Yngvar Nordvåg er fra 1. juni 2011 ansatt i ettårig engasjement som prosjektleder for utvikling av Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler. Oppdrag Helse- og omsorgsdepartementet har bedt de regionale helseforetak om å utarbeide et forslag til et nasjonalt kvalitetsregister for pasienter som benytter kostnadskrevende biologiske legemidler til behandling av autoimmune sykdommer. Prosjektmålsetning Hovedmålsetningen med prosjektet er å utarbeide et basisregister for bruk av biologiske legemidler. Intensjonen er at alle pasienter med autoimmune, inflammatoriske sykdommer som blir behandlet med biologiske legemidler skal registreres inn i et nasjonalt kvalitetsregister. I tillegg skal de enkelte fagmiljø også utarbeide forslag til fagspesifikke registre som skal kunne kobles til basisregisteret Prosjektleder Den nytilsatte prosjektlederen har til daglig hatt sitt arbeid som overlege / revma- Prosjektleder Bjørn-Yngvar Nordvåg tolog ved St. Olavs Hospital. Bjørn-Yngvar Nordvåg har bred klinisk og administrativ erfaring og har over flere år arbeidet i det revmatologiske miljøet for å få opprettet et nasjonalt register for biologisk legemiddelbehandling. Nordvåg skal lede en allerede nedsatt prosjektgruppe der alle de regionale helseforetak er representert. Gruppen er sammensatt av representanter fra de viktigste fagmiljøer som forskriver biologis- Nasjonalt kvalitetsregister for biologiske legemidler Registeret vil bidra til at man får bedre oversikt både over forbruk og etterlevelse av anbefalinger for bruk av disse legemidlene. Ikke minst vil registeret også bety at man får en mulighet til langtidsobservasjoner av effekt og sikkerhet på klinisk nivå ved behandling med det stadig økende antall biologiske legemidler. Slike data er vesentlige da medikamentgruppen krever spesiell overvåkning over lang tid, og spesielt også pga de høye behandlingskostnader som følger med. Eva Stensland Gjengitt med tillatelse fra SKDE- Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering. Omorganisering av foreningens registerarbeid Bjørn Yngvars ansettelse som prosjektle- der har medført endringer i foreningens arbeidsgruppe for etablering av kvalitetsregisteret – NOBIR-gruppen Bjørn Yngvar går av som leder, for å unngå en dobbelt rolle, samtidig er gruppen reorganisert, blant annet med bakgrunn i føringer fra SKDE. SKDE ønsker to, mot tidligere fire medlemmer fra Norsk revmatologisk Forening i en prosjektgruppe. Styret ønsker at prosjektgruppen har nær tilknytning til foreningens styre, har høy registerkompetanse og en viss geografisk spredning. Styret har derfor utpekt Bjørg Tilde Svanes Fevang fra Helse-Vest og Tore Kristian Kvien fra Helse-Sør-Øst som medlemmer. Varamedlemmer er Marianne Wallenius fra Helse-Midt-Norge og Hans Nossent fra Helse-Nord. Bjørg Tilde er styremedlem og Hans Nossent er leder av fagrådet, noe som sikrer nær tilknytning til styret. SKDE ønsker også at foreningen videre- fører en intern registergruppe – altså NOBIR-gruppen. Selv om styret er i tvil om det er hensiktsmessig, har vi valgt å følge rådet. Styret mener at vi nå er i en gjennomføringsfase av prosjektet og har bestemt at de samme personene som deltar i prosjektgruppen også skal utgjøre NOBIR-gruppen med styret som styringsgruppe. Leder for gruppen blir Bjørg Tilde. Foreningen fikk for noen år siden innvilget ca kr 900 000,- fra Legeforeningens fond for kvalitetsforbedring og pasientsikkerhet for å realisere prosjektet. Det er fortsatt ubrukte midler, som Legeforeningen etter søknad generøst har vedtatt fortsatt kan brukes i prosjektet. Det er styret svært fornøyd med. Styret håper et register er på plass i 2012, i året for foreningens 75 års jubileum. Erik Rødevand Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 15 Scandinavian Congress of Rheumatology 2 – 5 September 2012 København • Danmark Danmark skal være vært for den skandinaviske reumatologi kon- gres i 2012 og en lille aktiv gruppe af reumatologer, bestående af Karen Lisbeth Faarvang (kongrespræsident), Stine Amris, Berit Schiøttz-Christesen samt Ulrik Tarp og Mikkel Østergaard (præsident for Scientific Committee), er allerede gået i gang med planlægningsarbejdet. Kongressen kommer til at foregå i det helt nye Tivoli Congress Center, som ligger centralt i København, og som med de nærliggende hoteller i stort set alle priskategorier, stiller de ideelle omgivelser til rådighed for kongressen. Programmet sammensættes af en Scientific Committee, som ledes af Mikkel Østergaard. Selve programmet får et bredt fokus på reumatologien, og vil blive sammensat af både højt profilerede foredragsholdere med fokus på de Scandinaviske, mindre workshops med fokus på daglige kliniske emner samt foredrag og posters med udgangspunkt i den seneste forskning. Organisationskomiteen har allerede god kontakt til industrien, som vil blive indbudt som sponsorer og udstillere. Til den praktisk del af arbejdet samarbejder man med MCI Copenhagen. Kongressen har sin egen hjemmeside, hvor du kan læse mere. www.scr2012.dk Nytt obligatorisk kurs i spesialistutdannelsen arrangeres for første gang i mars 2012 Det gamle kurset i Revmakirurgi er blitt avløst av et nytt og mer aktuelt kurs – Inflammatoriske leddsykdommer hos voksne. Det er en naturlig tilpasning til det raskt avtakende behovet for revmakirurgi og økende bruk av legemidler, inkludert biologiske legemidler. I tillegg vil kurset også ha foredrag innen ikkemedikamentell behandling Spesialistkomiteen har gitt de Revmatologiske avdelingene ved Haukeland Universitetssykehus og St. Olavs Hospital ansvaret for å arrangere kurset. Det første kurset blir arrangert i mars 2012 i Bergen. Programmet finner dere på næste side. Inflammatoriske leddsykdommer hos voksne Tidsrom: Onsdag 14. mars – fredag 16. mars 2012 Læringsmål: Innføring i diagnostikk og behandlingsmetoder ved inflammatoriske artritter hos voksne. Målgruppe: Leger under utdanning i revmatologi (obligatorisk kurs), men vil også være aktuelt for leger under utdanning i indremedisin, allmennmedisin og fysikalsk medisin. Læringsmål: Etter endt kurs skal deltakerne ha grunnleggende kunnskap til selvstendig å kunne diagnostisere og behandle de vanligste inflammatoriske artritter hos voksne. Kurssted: Haukeland Universitetssykehus, BERGEN Kursledelse/komite: Johan G. Brun (kursleder), Bjørg-Tilde Fevang, Clara Gjesdal (HUS), Erik Rødevand (St. Olavs). Påmelding til: Kontor for legers videre- og etterutdanning, Den norske legeforening, Postboks 7804, 5020 BERGEN. (Telefon 55 31 31 47 / 55 58 88 47) [email protected]. Antall deltakere: 60 Antall kurstimer: 20 Kursavgift: Leger: 3200, ikke-leger 6400. Følger Legeforeningens satser. Der hvor den er annet enn dette skal årsak angis. Andre oplysninger: I tillegg til kursavgift kommer kr 200 til kaffepauser og frukt. 16 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 Program • Inflammatoriske leddsykdommer hos voksne 1. dag 09.00 Åpning av kurset og presentasjon 09.15 Inflammatoriske leddsykdommer hos voksne: Oversikt, inndeling, fellestrekk og uilkheter vedr. epidemiologi, etiopatogenese, naturlig forløp, prognose. 10.00 Antiflogistika – virkningsmekanismer, bruksområder og sikkerhet. 10.30 Analgetika – virkningsmekanismer, bruksområder og sikkerhet. 11.00 Pause 11.15 Syntetiske DMARDs – virkningsmekanismer, bruksområder, pre-screening og sikkerhet. 12.00 Lunsj 13.00 Biologiske DMARDs – virkningsmekanismer, bruksområder, pre-screening og sikkerhet. 13.15 Vaksinasjon. 14.15 Kortikosteroider – virkningsmekanismer, bruksområder, og sikkerhet. 14.45 Pause 15.00 Målrettet behandlingstilnærming ved artrittsykdom (T2T, tett kontroll etc). Erik Rødevand. 15.30 Medikamenter ved svangerskap og amming (revmatisk sykdom i svangerskapet, forløp, håndtering). 16.00 Intraartikulære leddinjeksjoner – indikasjon, nytte og risiko. Slutt kl 16.30. 2.dag 09.00 Kirurgi (ex proteser) ved artrittsykdommer – indikasjoner, resultater og komplikasjoner. 09.45 Protesekirurgi ved artrittsykdommer – indikasjoner, resultater og komplikasjoner. 10.30 Pause 10.45Infeksjoner og infeksjonsrisiko ved kirurgi ved artrittsykdom. 11.15Bruk av sykdomsmodifiserende legemidler pre- og postoperativt. 11.45 Lunsj 12.45 Revmatologisk rehabilitering – hva er nytt og nyttig? 13.30 Læring og mestring – for hvem, hvordan og til hvilken nytte? 14.00 Pause 14.15Kosthold ved revmatiske sykdommer – evidens og anbefalinger. 14.45 Behandling i varmt klima – dokumentasjon og utvalgskriterier. 15.15 Juvenil artritt – fra barn til voksen. Slutt ca. 15.45 – felles middagsarrangement – egen påmelding. 3.dag 09.00 09.45 10.30 10.45 11.15 11.45 12.15 13.15 14.00 14.30 15.00 Revmatoid artritt – diagnostikk, behandling og oppfølging. Spondylartritter – diagnostikk, behandling og oppfølging. Pause Psoriasisartritt – diagnostikk, behandling og oppfølging. Reaktiv artritt – diagnostikk, behandling og oppfølging. Tidlig/udifferensiert artritt – diagnostikk, behandling og oppfølging. Lunsj Krystallartritt. Akutt monoartritt. Artritt ved annen sykdom (sarkoidose, malign sykdom m.fl.). Kursprøve og evaluering. Slutt ca kl 16.00. Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 17 NIOR forener kompetanse på tvers av faggrupper Er NIOR godt nok kjent blant norske revmatologer, hvilke målsetninger har organisasjonen og hva arbeider den med? Dette var noen av spørsmålene som kom frem i junistyremøtet i Norsk revmataologisk forening i forbindelse med at NIOR har søkt både landets revmatologisk avdelinger og andre om økonomisk støtte. Styret vedtok i å bevilge 5000 kroner til deres arbeid, og har fått leder Heidi Andersen Zangi til å skrive litt om organisasjonen. N orwegian Interdisciplinary Organisation in Rheumatology (NIOR) er en tverrfaglig organisasjon for helsepersonell som arbeider innen revmatologi i Norge. NIOR ble stiftet i 2008 og har nå nærmere 200 medlemmer. Medlemmene er ergoterapeuter, fysioterapeuter, psykologer, sosionomer, sykepleiere, leger, sekretærer og farmasøyter, samt enkelte representanter fra andre samarbeidende faggrupper og brukere. NIORs mål er å: •være et tverrfaglig nettverk for informasjonsutveksling •bidra til tverrfaglig samhandling og fagutvikling •oppmuntre til tverrfaglig forskning og formidling •være pådriver for internasjonalt tverrfaglig samarbeid, og •øke den tverrfaglige innflytelsen i EULAR. 21. – 22. november i år skal NIOR arrangere sitt andre fagseminar. Temaet er "Overgang fra barneorientert til voksenorientert helsetjeneste for unge med revmatisk sykdom". Seminaret arrangeres i Oslo i samarbeidet med NAKBUR – Nasjonalt kompetansesenter for Barne- og Ungdomsrevmatologi og NRRK – Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter. –Vi håper på bred tverrfaglig deltakelse fra hele landet - sier NIORs leder Heidi Andersen Zangi I forbindelse med fagseminaret, som arrangeres hvert annet år, lyses det ut en konkurranse for å stimulere medlemmene til presentasjon av et tverrfaglig prosjekt. Prosjektet må involvere to eller flere faggrupper. Vinnerbidraget honoreres med et stipend for å delta på neste års EULARkongress. 18 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 Styret i NIOR, fra venstre: Bente Hamnes, Catarina Norén, Heidi Zangi, Anne Tøvik og Mona Røisland. Et svært vellykket NIOR-arrangement har vært det årlige nettverksmøtet i forbindelse med EULAR-kongressen. Møtet samler hvert år 35 – 50 norske deltakere for utveksling av informasjon og gode råd for å få størst mulig utbytte av å være på kongress. NIOR har vært offisiell medlemsorganisasjon i EULAR siden 2009. Den tverrfaglige deltakelsen på EULAR-kongressen er økende. På kongressen i London i mai i år var det 19 tverrfaglige sesjoner, seks av dem ble arrangert som kliniske sesjoner i samarbeid med revmatologer og pasienter. Heidi Zangi representerer NIOR i EULAR Health Professionals (HPR) Standing Committee. Denne komiteen har nå deltakere fra ti ulike medlemsland i Europa. HPR har ansvar for planlegging av de tverrfaglige sesjonene på EULAR-kongressen. I tillegg deler EULAR HPR hvert år ut stipendier til forskningsprosjekter, hospitering i andre europeiske land og reisestipend for å kunne presentere abstracts på kongressen. HPR arrangerer tverrfaglige europeiske kurs utenom kongressen og utarbeider retningslinjer for ikke-medikamentell behandling av personer med revmatiske sykdommer. NIORs løpende kontakt med medlemmene foregår via e-post. I tillegg har NIOR en egen web-side linket til www.nrrk.no. Det er et mål å motivere medlemmene til i større grad selv å sende inn informasjon om kurs og faglig utviklingsarbeid som kan være av nasjonal og tverrfaglig interesse. – En gang hvert semester har representanter for styret i NIOR møte med representanter for Norsk Revmatikerforbund, Norsk Psoriasisforbund, Norsk Revmatologisk Forening og Faggruppen for sykepleiere i revmatologi, der saker av felles interesse drøftes – avslutter Heidi. NIORs styre for perioden 2009-2011 består av: Leder: Heidi A. Zangi, sykepleier og stipendiat, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK), Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. Nestleder og web-ansvarlig: Anne Tøvik, sosionom, Nasjonalt revmatologisk rehabiliterings- og kompetansesenter (NRRK), Diakonhjemmet Sykehus, Oslo. Sekretær: Mona Røisland, fysioterapeut og daglig leder for Nasjonalt kompetansesenter for barne- og ungdomsrevmatologi (NAKBUR), Revmatologisk avdeling, Oslo Universitetssykehus Kasserer: Bente Hamnes, sykepleier og stipendiat, Revmatismesykehuset Lillehammer. Styremedlem: Catarina Norén, fysioterapeut, Seksjon for Behandlingsreiser, Oslo Universitetssykehus. Varamedlem: Kjersti Grønning, sykepleier/høgskolelektor avd. for sykepleie ved Høgskolen i Sør-Trøndelag (HIST) og stipendiat, NTNU, Trondheim. Tema for årets julekurs: ”Nyheter ved ikke-farmakologisk behandling av revmatiske sykdommer” Å rets julekurs arrangeres den 24. og 25. november i Trondheim. Kurshotell er Britannia hotell, sentralt beliggende med egen Spa-avdeling. Kurstema er ikke-farmakologisk behandling av revmatiske sykdommer, et tema som ikke har vært på agendaen på minst 10 år. Selv om de store fremskritt i revmatologien har vært innen farmakologiske behandlingsmuligheter, er det viktig at de ikke-medikamentelle behandlingsmulighetene ikke blir glemt, da de benyttes av mange pasienter, enten selvstendig eller i tillegg til annen behandling. Kurskomiteen håper programmet er interessant for erfarne overleger og LIS-leger med begrenset erfaring. Målgruppe: Leger i fagene revmatologi, fysikalsk medisin og rehabilitering, allmennmedisin, kurset kan også være av interesse for fysioterapeuter, ergoterapeuter og sykepleiere innen revmatologi. Tid og sted: 24. og 25. november 2011, Britannia hotell Trondheim Antall timer: 9 timer Antall deltakere: 60 Læringsmål: Kjennskap til moderne ikke-farmakologisk behandling av revmatiske sykdommer Kursavgift: Leger kr 2200, ikke leger kr 4000 Påmeldingsfrist: 1. november 2011 Kurskomite: Marit Seip, UNN, Guro Løvik Goll, Diakonhjemmet sykehus og Erik Rødevand, St. Olavs Hospital Torsdag 24.11 10.30 – 11.15 Evidens for ikke-farmakologisk behandling ved revmatisk sykdom Kåre Birger Hagen, NRRK 11.15 – 12.00 Behandlingseffekt i Norge og i varmt klima – resultater fra studier med RA og ankyloserende spondylitt Yndis Staalesen Strumse, OUS-Rikshospitalet 12.00 – 12.30 Hvordan kan tilleggseffekten i varmt klima forklares? Yndis Staalesen Strumse, OUS-Rikshospitalet 12.30 – 13.30 Pause med lunsj 13.30 – 14.00 Behandlingseffekt av varmt klima ved ikke inflammatoriske sykdommer – hva finnes av evidens? Karin Øien Forseth, OUS-Rikshospitalet 14.00 – 14.30 Kriterier og kontraindikasjoner for uttak til revmaprogrammet – bør alt være som før? Karin Øien Forseth, OUS-Rikshospitalet 14.30 – 14.45 Hvordan stiller Norsk revmatologisk forening seg til behandling i varmt klima? Debatt 14.45 – 15.00 Pause 15.00 – 18.00 Årsmøte/medlemsmøte i Norsk Revmatologisk Forening Fredag 25.11 09.00 – 09.45 4x4 metoden – trening for helse og livskvalitet Jan Helgerud, NTNU 09.45 – 10.15 Revmakirurgi – hva er gevinsten, hva er farene? En evidensbasert gjennomgang Hanne Osnes Ringen, Diakonhjemmet sykehus 10.15 – 10.45 Tidlig trening etter hofteprotesekirurgi – forbedrer det resultatene? Vigdis Schnell Husby, Høgskolen i Trøndelag 10.45 – 11.15 Pause 11.15 – 12.00 Effekt og nytte av tverrfaglig rehabilitering Till Uhlig, Diakonhjemmet sykehus 12.00 – 12.30 NRRE: seks faggrupper, fem pasienter og skreddersydd rehabilitering. Illustrasjon av arbeidsmåte og individuelt utbytte med sykehistorier Sigrid Ødegård, Diakonhjemmet sykehus 12.30 – 13.30 Lunsj 13.30 – 14.00 Alternative behandlingsmetoder ved revmatisk sykdom – hva finnes av evidens? NAFKAM, UNN – Tromsø 14.00 – 14.30 Akupunkturbehandling ved revmatisk sykdom NAFKAM, UNN – Tromsø 14.30 – 14.35 Avslutning Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 19 Ehler Danlos syndrom – ikke lenger revmatologers ansvar Revmatologisk avdelinger mottar jevnlig henvisninger med spørsmål om det foreligger Hypermobilitets syndrom eller Ehler Danlos syndrom. Styret har i brevs form henvendt seg til Helsedirektoratet for å få avklart hvilket fag som skal ha ansvar for disse pasientene. Det er nå komme til en avklaring i saken. Faget fysikalskmedisin og rehabilitering skal ha ansvaret for pasienter med eller mistanke om disse genetiske bindevevssykdommene. Helsedirektoratet har sammen med Fysikalsk medisinsk avdeling ved Oslo universitetssykehus Ullevål og TRS- kompetansesenter ved Sunnaas sykehus igangsatt et prosjekt for å definere HYPERMOBILITET ”Utvikling av landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer” Hensikten med prosjektet Hovedhensikten med å utvikle landsdekkende diagnostikk ved hypermobilitetssyndromer er: • Å bedre kunnskapen om hypermobilitetssyndromer • Å sikre at personer med bindevessykdommer som innebærer påvirkning av kroppens indre organer blir identifisert og utredet Prosjektet er et samarbeid mellom Oslo universitetssykehus, Avd. for Fysikalsk medisin og rehabilitering og TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF. Prosjektet er støttet med midler fra Helsedirektoratet. Hva er hypermobilitet? Hypermobilitet, eller overbevegelighet i ledd, er ganske vanlig, og forekommer hos 10 – 20 % av befolkningen i de nordiske landene. Hypermobilitet er arvelig. Personer med overbevegelige ledd har stort sett samme tendens til smerter fra muskler og ledd som andre. Hos noen kan det være sammenheng mellom overbevegelige ledd og smerter, som kan gi betydelige plager. Dette kaller vi hypermobilitetssyndrom (HMS). Kvinner er oftere rammet enn menn. Andre som også kan ha overbevegelige ledd er personer med de sjeldne bindevevssykdommene Ehlers-Danlos syndrom (EDS) vaskulær type, Marfans syndrom og Osteogenesis Imperfecta (OI). Disse personene har i tillegg alvorlig sykdom i kroppens bindevev (i blodårer, hud, tarmer og andre vev), som kan føre til alvorlig påvirkning av indre organer. Hos en del personer kan disse sykdommene påvises ved genetiske tester. Personer med diagnosen EDS-hypermobil type har ikke alvorlig sykdom i kroppens bindevev, slik som ved EDS-vaskulær type. Derfor kan det være vanskelig å skille personer med EDShypermobil type og personer med HMS. Mange fagfolk mener i dag at disse to diagnosene er samme tilstand. 20 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 ansvaret for denne pasientgruppen og for å gi disse pasientene et bedre tilbud. Prosjektet er organisert slik, at aktuelle pasienter henvises til hver regions avdeling for Fysikalskmedisin og rehabilitering. Hver avdeling avgjør om det er behov for viderehenvisning til Oslo universitetssykehus Ullevål. Innen hver region er det også etablert et samarbeid med Genetisk avdeling. Ved behov kan revmatologer bli forespurt om bistand i diagnostikk og behandling. Er man usikker på om man har HMS eller alvorlig bindevevssykdom kan en utredning være nødvendig for å oppnå en sikker diagnose. Hvem kan henvises? Voksne personer (fra og med 16 år) kan henvises til videre utredning hvis man har overbevegelighet i flere ledd. Dette gjelder både de som ikke har og de som har tegn som tyder på genetiske bindevevssykdom med påvirkning av indre organer. Hvor henvises jeg? • Har du overbevegelighet i flere ledd, men uten tegn som tyder på alvorlig påvirkning av indre organer, vil du bli henvist til videre utredning ved Avdeling for fysikalsk medisin og rehabilitering i den helseregionen du hører hjemme. • Har du overbevegelighet i flere ledd, og i tillegg tegn på alvorlig påvirkning av indre organer, som tyder på at du har en genetisk bindevevssykdom, vil du bli henvist til videre utredning ved Avdeling for medisinsk genetikk i den helseregionen du hører hjemme. Deretter vil du eventuelt bli henvist til TRS kompetansesenter for sjeldne diagnoser ved Sunnaas sykehus HF. Hvordan kan jeg bli henvist? Det er fastlegen din som henviser til videre utredning. Fastlegen kan få mer informasjon om henvisningsrutiner ved å kontakte Oslo universitetssykehus. Oslo universitetssykehus HF, Ullevål Sykehus Avd. for fysikalsk medisin og rehabilitering Poliklinikken Postboks 4956 Nydalen 0424 Oslo Telefon: 23 02 74 44 E‐post: [email protected] Internett: www.oslo‐universitetssykehus.no Artikkelen har tidligere blitt utgitt i den svenske Reumabulletinen nr 2-2011 og har blitt oversatt til norsk av Morten Hansen. Paul Klees prestasjoner og sykdom stiller spørsmål angående diagnosen Mange forfattere har latt seg fascinere av Paul Klees kunstnerlige prestasjoner og diskuterer hvorvidt hans prestasjoner ble påvirket av den sykdommen som rammet han de siste seks leveårene. D e fleste skribentene mener at Klee ble rammet av sklerodermi. Men de fleste gir kun en vag eller ingen kildehenvisning til denne påstanden (1, 2, 4, 5, 7). Kun et fåtall analyserer Klees sykdomshistorie (3, 6). Nedenfor følger en kort oppsummering av Klees kunstneriske prestasjoner og hva som har blitt skrevet om hans sykdomsbilde. Klee som kunstner Etter endt skolegang fristet både studier på musikkhøgskolen og kunstakademiet, men til slutt falt valget på det siste. Det viste seg at han var en dyktig illustratør og grafiker. Allerede fra begynnelsen inneholder Klees kunst humor, ironi, underfundigheter og irrasjonelle motiver. Under en reise til Tunisia i 1914 sammen med kunstnerkollegaen August Macke våknet hans sans for farger og visuelle fantasi til liv. Han innså fargenes potensial som uttrykksmiddel og begynte å eksperimentere med alle fargetoner og hele fargeskalaen. Fargenes betydning ble forsterket av turer til Frankrike hvor han så malerier av Cezanne, Matisse og Robert Delaunay. Han ble spesielt påvirket av sistnevnte. I München møtte han Kendinsky og Marc. Der ble han også medlem av ”Der Blaue Reiter”. Klee utviklet sin bildekunst, men i tillegg kom den helt banebrytende kunsten han utviklet under sin sykdomsperiode, se eksemplene figur 3 og 4. Hans malerier er nå preget av kraftfulle penselstrøk og hele linjer som ikke er konturer. Man kan lett få en oppfatning av at sykdommen hemmet hans finmotorikk, men det stemmer ikke, da han samtidig fortsatte med å tegne sine elegante og finurlig detaljerte tegninger. Han ble en av 1900-tallets mest betydningsfulle og populære kunstnere. Klees sykdomshistorie Sykejournaler eller andre medisinske originaldokumenter er ikke bevart (3, 6). Man blir derfor henvist til ulike typer av Insula Dulcamara blir laget i 1938. Det er et av Klees største og viktigste malerier. På denne fiktive øy finnes det en virtuell flora der blant annet Dulcamara (bjørnebær) vokser (de røde punktene). Den har blitt brukt som en medisinsk plante og det er mulig den har blitt brukt i behandlingen av Klees sykdom. Døden er til stede i form av stiliserte hodeskaller. sekundærkilder (brev, dagboknotater og opplysninger fra familie og venner) når det gjelder Klees sykdomshistorie. I følge disse kildene ble den tidligere så friske Klee syk i august 1935 av alvorlig, vedvarende bronkialkatarr med tretthet og kortpustethet. Det å gå opp en liten bakke i Bern ble for han som å bestige Matterhorn. Man antok at han hadde blitt utsatt for dobbeltsidig lungebetennelse med sekundærpleuritt og hjertehypertrofi (3). Lungerøntgen kan man av en eller annen grunn ikke gjennomføre (6). I midten av november får han i tillegg langvarig feber og utspredt hudutslett, som diagnostiseres som meslinger (Masern) (3, 6). I begynnelsen av 1936 er han fortsatt subfebril og er stort sett sengeliggende. I april 1936 blir det foretatt en røntgenundersøkelse av lungene som påviser dobbeltsidige parenchymforandringer (6) men ingen kardiomegali (3). Høsten 1936 og hele 1937 ser det ut til at hans allmenntilstand er bedre til tross for at han periodevis er subfebril. Han behandlers symptomatisk med feber- og smertestillende medisiner samt slimløsende midler. Kanskje fikk han også naturmedisin fra bjørnebær (Solanum dulcamara). I begynnelsen av 1938 får han i tillegg svelgeproblemer og magesmerter. I 1940 forverres han ytterligere og i mai blir han innlagt på Victoria Sanatorium i Tod und Feur fra 1940. En av tolkningene av dette kunstverket er at den blåhvite fargen symboliserer vann/elven Styx. Styx (hatets elv) er i den greske mytologien grenseelven mellom dødsriket Hades og de levendes verden. Den røde fargen symboliserer flammene/krigen. Til høyre ser vi fergemannen Charon (Karon) som krever penger/Obol som betaling for sine tjenester. Legg merke til ansiktskonturene som er formet av bokstavene i det tyske ordet Tod (død). Locarno. Allmenntilstanden forverres stadig med forekomst av feber og hudutslett, som fører til hans død i slutten av juni. Dødsårsaken anses å være hjertemuskelbetennelse (myokarditt), som er oppgitt i dødsattesten (6, side 75). Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 21 � Fakta om Paul Klee For å underholde sin sønn Felix, arrangerte Paul et dukketeater. En av dukkene var et selvportrett laget i 1922 av et kubein, stoff og lim. Foto 1912 og 1940. I senere tid ingen nye ansiktsforandringer som indikerer forekomst av sklerodermi. Foto 1940 profil og detaljer uten overbevisende og knapt nok antydning til sklerodaktyliforandringer. Biografiske data Født 18. desember 1879 i en landsby utenfor Bern, Sveits. Død 29. juni 1940 Hans far var en tysk musikklærer. Paul ble derfor tysk statsborger selv om hans mor var sveitsisk. 1898 – 1901 kunststudier i München. 1906 giftet seg med pianisten Lily Stumpf. 1907 blir sønnen Felix født. Paul fikk hovedansvaret for omsorgen i oppveksten. 1912 ble medlem i kunstnergruppen Der Blaue Reiter. 1914 reise til Tunisia. 1921 – 31 lærer ved kunstskolen Bauhaus i Weimar, senere Dessau. 1931 Professor ved kunstakademiet i Düsseldorf. 1933 etter nazistenes maktovertakelse blir han oppsagt og flytter til Bern i 1934. 1937 blir hans verker betegnet som ”entartete kunst (utartet kunst)” i Tyskland. 1937 – 40 til tross for alvorlig sykdom, er han svært produktiv og hans mest kjente mesterverk blir til. 1946 blir Paul Klees stiftelse opprettet i Bern. Den inneholder hele Klees eiendom. 2005 åpningen av Zentrum Paul Klee (Paul Klee Center) i Bern. Det er tegnet av Renzo Piano. Klees sykdom hindret han ikke som kunstner, bortsett fra den perioden da han var alvorlig syk og sengeliggende. Tvert imot så var han i løpet av sine siste år mer produktiv enn noen gang (over 2.000 verker). Det kan virke som om han ville bekjempe sin sykdom med et intensivt kunstnerlig arbeid. Det er åpenbart at han ble mer og mer bevisst på sin skjebne. Hans motiver handler oftere om døden og han avsluttet sin produksjon med et tradisjonelt rekviem i likhet med sitt store musikalske forbilde, nemlig Mozart. Vi mener imidlertid at hans senere, nyskapende verker 22 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 ikke bare kan forklares med fysiske årsaker, men kan i stor grad forklares med hans motganger i form av avskjed og forfølgelse i Tyskland, landsflykt og omgivelsene som ikke forstod seg på hans kunst. I en doktoravhandling som ble publisert i 2000 gjennomfører den tyske legen Gabriele Castenholz en grundig gjennomgang av sklerodermi sin historie med spesielt fokus på Paul Klees sykdom. Sklerodaktyli og Raynauds fenomen er debut- og kardinalsymptomer ved sklerodermi. Hun konstaterer at data angående det sistnevnte ikke foreligger (3, side 139) og forekomsten av det førstnevnte er omdiskutert (3, side 137). Hennes konklusjon er at Klees sklerodermi diagnose er ubekreftet. Dermatologen Hans Suter konkluderer med et lignende resultat ved en gjennomgang av Klees sykdomshistorie, selv om han er meget usikker når han skal ta stilling til om noen bilder antyder forekomst av sklerodermi. Men hvor kommer da opplysningene om at Paul Klee ble rammet av sklerodermi fra? Diagnosen var ikke tilgjengelig under Klees levetid (3, 6). Den primære kilden ser ut til å være et par linjer i en monografi av Will Grohmann som ble utgitt i 1954 hvor han skriver (4, side 92): ”Subsequently it turned out that he suffered from a little-known but insidious disease (sclerodermia) which causes drying of the mucous membranes. Five years later, when it attacked his heart, he died”. Will Grohmann, som i mange år var en nære venn av familien (og anses som Paul Klees hovedbiograf ) angir ingen kilder eller annen dokumentasjon som støtter denne påstanden. Det virker som om biografer i senere tid har videreformidlet denne opplysningen helt ukritisk. Vår oppfatning er at diagnosen virker svært lite sannsynelig. Grunnen til dette er følgende avvik i forhold til det som er forventet ved sklerodermi: 1. Kjønn og alder ved sykdomsutbruddet stemmer ikke 2. De klassiske debutsymptomer er ikke til stede • Raynauds fenomen ikke belagt • Forekomst av sklerodaktyli er usikker. Hans håndfunk- sjon ser ikke ut til å være påvirket. Hans kunstneriske ut- foldelse i løpet av hans siste leveår hadde samme eleganse og finesse som tidligere. Håndskriften var upåvirket helt fram til hans død (4, side 360). Bilder fra 1938 og 1940 gir ikke inntrykk av sklerodaktyli, se figur 4. 3. De klassiske sensymptomer i form av ansiktsforandringer mangler (figur 3, 4). På ovennevnte fotografi finnes det ingen tegn til karpemunn eller telangiektasier, etter vårt syn, heller ikke ”maskeansikt” som flere forfattere (2, 5) hevdet å forekomme på fotografier fra denne perioden. 4. Svelgeproblemene oppfører seg mer som striktur og ikke som dysmotilitet og refluks, som er normalt ved sklerodermi. 5. Pasienter med sklerodermi kan sent i forløpet få lungeforandringer av en bestemt type (interstitiell fibrose). De forandringene som beskrives etter en lungerøntgen i 1936 er av et helt annet slag. 6. Langvarig feber og flekkete hudutslett karakteriserer ikke sklerodermi. 7. Dødsårsaken myokarditt er ikke vanlig ved sklerodermi (3, side 139) Konklusjonen er at det nå er på tide å revurdere Paul Klees syk- domshistorie. Referanser: 1. Aronson J, Ramachandran M. The diagnosis of art: Scleroderma in Paul Klee – and Rembrandt’s scholar? J R Soc Med 2010; 103: 70 – 1. 2. Bywaters EGL. Paul Klee: the effect of scleroderma on his painting. I: Art, history and antiquity of rheumatic diseases, Appelboom T (red). Bryssel: Elsevier, 1987: 49 – 50. 3. Castenholz G. Die progressive systemische sklerose. Analys und Geschichte unter besonderer Berűcksichtigung der Krankheit des Malers Paul Klee (1879 – 1940). Wissenschaft in Dissertationen, Band 603, forlag: GW, Marburg 2000. 4. Grohmann W. Paul Klee. London: Lund Humphries (3. utgave) 1965. 5. Sandblom P. Skapande och sjukdom. Lunds Universitetshistoriske selskap. Jubileumsopplag 2004 med forord av Håkan Westling. 6. Suter H. Paul Klee und seine Krankheit. Vom Schicksahl geschlagen, vom Leiden gezeichnet -und dennoch! Bern: Stämpfli Verlag AG 2006. 7. Varga J. Illness and art: the legacy of Paul Klee (editorial). Current Opinion in Rheumatology 2004; 16: 714 – 17. Prestisjepris til revmatolog Styret gratulerer Marianne med prisen og bidraget til å bedre revmatiske kvinners helse. Legeforeningens Marie Spångberg pris er opprettet av lands- styret i 1993 i forbindelse med 100 år-jubileet til minne om den første kvinnelige legen i Norge. Dere kan lese en interessant artikkel om henne i Tidskrift for Den norske Legeforening 2003; 123:3522-3. Formålet med prisen er å stimulere kvinnelige legers vitenskapelige innsats ved å prisbelønne den mest verdifulle vitenskapelige originalartikkel, skrevet av en norsk, kvinnelig lege, i norsk eller internasjonalt tidsskrift, i hvert kalenderår. Den som får prisen skal enten være eneforfatter eller førsteforfatter. I år gikk prisen til overlege Marianne Wallenius ved Revmatologisk avdeling St. Olavs Hospital og NTNU for artikkelen Postpartum onset of rheumatoid arthritis and other chronic arthritides: results from a patient register linked to a medical birth registry (Ann Rheum Dis 2010;69:332-6). Artikkelen ble også kommentert på lederplass i Annals of the Rheumatic Diseases da den ble publisert og er et resultat av et samarbeid mellom flere instanser; NOR-DMARD registeret, Medisinsk fødselsregister og Nasjonalt senter for fostermedisin ved St Olavs hospital. – Tildelingen er en inspirasjon til å videreføre forskningen som førte fram til doktorgraden min, sier Marianne. – Jeg allerede i gang med flere prosjekter, da jeg har fått innvilget midler til å være post.doc forsker i halv stilling i 6 år. Erik Rødevand Leder Norsk Revmatologisk Forening Historikere: Ido Leden ([email protected]) Nils Tryding ([email protected]) Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 23 REVMAKALENDER Revmakalender 2011 Høsten 2011 Det 5. Eular kurset I SLE, Pisa, Italia 04.09.11-09.09.11 Exellence in Capillaroskopy – et interaktivt kurs, Genova , Italia 08.09.11-10.09.11 Kurs i systemiske bindevevssykdommer, obligatorisk kurs for LIS, Tromsø 14.09.11-16.09.11 Det 7. Eular-kurset i diagnostisk laboratorietesting, Southhampton, UK 15.09.11-17.09.11 Nasjonalt nettverksmøte for rehabilitering i revmatologi, Rica Maritim Hotell, Haugesund, 19.09.11-20.09.11 Det 3. Kurset i muskel-skjelett ultralyd, Praha, Tsjekkia 21.09.11-24.09.11 Rheumatology Centres of Excellence Program 2011, Oslo 22.09.11-24.09.11 Det 13. Eular Postgraduate kurset, Dublin , Irland 25.09.11-01.10.11 Det 11. Internasjonale symposium på Sjøgrens Syndrom, Athen , Hellas 28.09.11-01.10.11 Verdens internasjonale artrittdag 12.10.11 Pre-Conferences Courses, Chicago 04.11.11-05.11.11 ACR, Annual Scientific Sessions, Chicago 05.09.11-09.11.11 Julekurset, Nyheter ved ikke-farmakologisk behandling av artrittsykdommer, Trondheim 24.11.11-25.11.11 Visste du at… Tore Kvien fikk Humanprisen for 2011. Det er vel fortjent etter mange års innsats for revmatologien i Norge. Maurizio Cuttolo er blitt valgt som president – elect i Eular. Norsk Revmatologisk forening støttet han. Foreningen foreslo sammen med revmatologiforeningen i Ned- erland også Desiree vd. Heijde som sekretær i Eular, men forslaget fikk ikke nok stemmer på Eulars generalforsamling. Det førte til at Styret i Eular bare består av menn. Det bør etter styrets mening endres ved neste valg om to år. Under fanen utdanning, forskning og fagutvikling på Legefore- ningens hjemmeside, finner du fanen Forskning - www.legefore- 24 Norsk Rheumabulletin Nummer 3 • 2011 ningen.no/forskning. Siden gir nyttig informasjon om forskning og har også egen lenke til de fagmedisinske foreningers hjemmeside, hvor styret ønsker å presentere en oversikt over er PhDgrader innen revmatologi og revmatologi relaterte temaer. Vi trenger derfor tips om kollegaer som har disputert og et sammendrag av deres arbeide, slik at det kan bli lagt ut på hjemmesiden vår. NSAIDs kan skrives på blå resept med refusjonskode M07. Det betyr at alle tilhørende diagnoser på firetegnsnivå også er inkludert inkludert Psoriatisk spondylitt med kode M07.2.
© Copyright 2024