Behandlingsintensitet Aart Huurnink Overlege Lindrende Enhet Boganes sykehjem, Aleris Omsorg, Stavanger 05.02.15 [email protected] Uhelbredelig. Og likevel. Nasjonalt handlingsprogram med retningslinjer for palliasjon i kreftomsorgen IK -1529, desember-2007, http://www.helsedirektoratet.no/publik sist revidert juli 2013 asjoner/nasjonalt-handlingsprogrammed-retningslinjer-for-palliasjon-ikreftomsorgen-/Sider/default.aspx Hva er palliasjon ? Palliasjon er en tilnærming ( an approach ) Målet med all behandling, pleie og omsorg er å gi pasienten og de pårørende best mulig livskvalitet, • når de står ovenfor problemene relatert til en livstruende sykdom • gjennom forebygging og lindring av lidelse med hjelp av – tidlig identifisering – god (”impeccable”) kartlegging og vurdering – og god behandling av smerter og andre problemer, både av fysisk, psykososial og åndelig/eksistensiell (”spiritual”) karakter Ref: http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/ Hva er livskvalitet? • Hvordan komme på sporet av livskvalitet for den enkelte pasient og deres pårørende? • Hvordan gjør dere det i hjemmetjeneste, på sykehjem eller sykehus, når kognitive svikten er tydelig? • Ta utgangspunkt i en pasient Livskvalitet • • • • Bli kjent med deler av pas. livsfortelling Hva er viktig nå og i framtiden Hva håper du på og hva er du bekymret for? Hva gjør dagen til en god dag? Eller at en ikke har det bra? • Hva sier pårørende? • Hva sier personalet? Det gode liv Fortellinger om det gode liv presenteres gjennom følgende kategorier: • Omsorg : å gi og å få • Å høre til et sted , å leve i naturen • Takknemmelig over livet • Det eksistensielle og det estetiske • Å stå opp for andre, å stå opp forseg selv • Å være frisk Oddgeir Synnes, 2012 Palliasjon en arbeidsmåte som setter pasientens behov i sentrum. Aart Huurnink, overlege Lindrende Enhet, Boganes sykehjem Målet med palliasjon • God symptomlindring • Pas får hjelp der de ønsker det • Trygghet og støtte • - ”advance care planning”, «framtidig behandlingsplan» • • • - informasjon - mindre angst, færre kriser, færre sykehusinnleggelser • Omsorgspersoner får støtte og veiledning • Personal tillitt, teamarbeid, tilfredsstillelse, • bedre kommunikasjon Referanse: Hvem har behov for palliasjon? 3 inkluderingskriterier • ”The surprise question”: – Hadde du blitt overrasket hvis pasienten din skulle dø i løpet av det nærmeste året? • Kliniske indikatorer ved langtkommen sykdom, som kreft, organsvikt, demens eller de skrøpelige eldre • Valg /Behov: – når en pasient med langtkommen sykdom ønsker palliasjon og velger å avstå fra ”kurativ/tumorrettet” behandling – når pasienten har et spesielt behov for palliasjon Referanse: Identifisering av palliative pasienter ”The surprise question” • Har pasienten skrantet den siste tiden? • Har pasienten økt hjelpebehov? • Har pasienten hatt hyppige sykehusinnleggelser? Klare diagnosegrupper med behov for palliasjon: Kreft, ALS, langtkommen KOLS, demens, • De fleste pasienter på sykehjem Hvilke pasienter? Pasienter med • kreftsykdom • Demens • Nevrologiske sykdommer (ALS, MS, slag?) • KOLS • Hjertesvikt • Langtkommen kronisk nyresvikt De fleste pasienter på sykehjem Kronisk organsvikt kreft Alderdom, demens Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? ECOG skåre eller WHO skåre 0= Normal aktivitet 1 = Begrensning ved fysisk aktivitet. Oppegående, kan gjøre lett arbeid. 2 = Oppe> 50% av dagtid. Selvhjulpen, kan ikke arbeide. 3 = I seng eller stol > 50% av dagtid. Noe hjelpetrengende. 4 = Helt sengeliggende. Helt hjelpetrengende. BESKRIVELSE KARNOFSKY-SKÅR 100 Normal. Ingen plager eller subjektive tegn på sykdom. 90 Klarer normal aktivitet, sykdommen gir lite symptomer. 80 70 60 50 Klarer med nød normal aktivitet. Sykdommen gir en del symptomer. Klarer seg selv, ute av stand til normal aktivitet eller aktivt arbeid. Trenger noe hjelp, men klarer stort sett å tilfredsstille egne behov. Trenger betydelig hjelp og trenger stadig medisinske tiltak. 40 Ufør, trenger spesiell hjelp og omsorg. 30 Helt ufør, men fare for død er ikke overhengende. 20 Svært syk, understøttende behandling nødvendig . 10 Moribund, dødsprosessen i rask frammarsj. Velvære- lidelse Scott Murray, http://ebookbrowse.com/murray-scott-patterns-ofsocial-presentation-pdf-d424824492 Velvære -lidelse Scott Murray, http://ebookbrowse.com/murray-scott-patterns-ofsocial-presentation-pdf-d424824492 Nytt konsept i palliasjon død Kurativ/sykdomsrettet intensjon Palliativ intensjon Palliativ intensjon Tid Tilpasset etter Kilde: fra Lynn og Adamson, 2003, sitert i WHO-the solid facts,palliative care- the , 2004 sorg Forebygging Mål ved omsorg og behandling DEMENS Lett grad Moderat Alvorlig Etter dødsfall Figur 1. Demens utvikling og forslag for prioritering av mål ved behandling og omsorg White paper on palliative care for people with dementia, EAPC 2013 Takk til prof. Peter Andersen Brukermedvirkning. Hva ønsker pasienten? Samtaler med pasient / pårørende • Hva tenker du om tiden framover? • Hva er viktig for nå og i tiden framover? • Hva håper du på ? • Hva er du bekymret for? • Hva gjør dagen til en god dag? Modelling the landscape of palliative care for peolpe with dementia, BMC Palliative care 2013 Utfordringer i palliasjon (Nathan Davies, e.a., Health and social care, 2013 ….IMPACT 2013) • Ambivalens mot systematisering i palliasjon. – Manglende rom for fleksibilitet – Manglende forutsigbarhet og kvalitet • Manglende koordinering mellom tjenestene – Overganger/skylder på andre i systemet – Sømløs tjenestetilbud: behov for møteplasser • Forskjellige tanker om trening: – Tekniske ferdigheter – Øke mestringsforventning i konkrete situasjoner • Beslutningsprosessen (negotiation of risk): – Tillitt – Usikkerhet, angst – Kontroverser/uenighet på flere nivåer Hvem er de skrøpelige gamle? Akutt tap av minst én ADL-funksjon Ustøhet/svimmelhet Dårlig gangfunksjon Avhengig av hjelp i dagliglivet i minst én funksjon Vekttap Fall før innleggelsen (innen de siste 3 måneder) Forvirring/delirium ved innleggelse Syns- eller hørselssvikt Depresjon Underernæring Mild eller moderat demens Inkontinens Polyfarmasi (≥ 5 faste legemidler/dag) Dårlig sosialt nettverk Langvarig sengeleie Winograds kriterier for skrøpelighet Prognose indikator for behov for palliasjon: hos den skrøpelige pasienten • Komorbiditet med flere sykdommer med tegn på vansker i å fungere i hverdagen • Uttalt funksjonstap som vises i for eksempel ECOG • Forekomst av minst 3 symptomer/funn: • -slapphet • -lav fysisk aktivitet • -vekttap • -selv rapportert utmattelse – Gold Standards Framework, UK 2008 Løsninger Når er det aktuelt å begynne med palliasjon? • • • • – Hyppige infeksjoner – Funksjonstap – Nedsatt allmenntilstand Bruk prognostiske indikatorer The surprise question Revurdering av medikamenter Støtte til omsorgspersonene Dylan Harris, Postgrad. Med J. 2007;83;362-366 Hvem er de skrøpelige gamle? Akutt tap av minst én ADL-funksjon Ustøhet/svimmelhet Dårlig gangfunksjon Avhengig av hjelp i dagliglivet i minst én funksjon Vekttap Fall før innleggelsen (innen de siste 3 måneder) Forvirring/delirium ved innleggelse Syns- eller hørselssvikt Depresjon Underernæring Mild eller moderat demens Inkontinens Polyfarmasi (≥ 5 faste legemidler/dag) Dårlig sosialt nettverk Langvarig sengeleie Winograds kriterier for skrøpelighet de skrøpelige eldre - palliative tiltak • Gjør regelmessig symptomvurdering: – Bruk emnene nevnt på ESAS • Er det underliggende sykdommer/faktorer som kan bidra til symptomene – er behandling mulig? • Gjenkjenne mulige vendepunkter i sykdomsforløpet • God symptomlindring • Evaluer tiltakene • Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende: – hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis? Forhold mellom den formidlede overlevelsestid: median 90 dager, den forventede overlevelsestid: median 75 dager den virkelige overlevelsestid: median 26 dager Basert på forløpet hos 300 kreftpasienter med langtkommen sykdom Annals of Internal Medicine: Lamont EB, Christakis NA. Prognostic disclosure to patients with cancer at the end of life. Annals of Internal Medicine 2001; 134:1096-1105.) Gold standards framework • The single most important predictive factor in cancer is performance status and functional ability’ – if patients are spending more than 50% of their time in bed/lying down, prognosis is estimated to be about 3 months or less Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 PPS 50%: sitter mest i en stol, kan ikke jobbe, langtkommen sykdom, betydelig pleiebehov, normal eller redusert matinntak, mentalt adekvat, eller mer eller mindre forvirret Palliative performance scale Michael Downing, MD, Victoria Hospice, B.C, Canada, 2009 Hva er prognosen? 80 70 60 50 funksjonsnivå 40 funksjonsnivå 30 funksjonsnivå 20 10 ND 15 M ND M 13 11 M ND ND 9 M ND 7 M ND 5 M ND M 3 1 M ND 0 16 MND 15 MND 14 MND 13 MND 12 MND 11 MND 10 MND 9 MND 8 MND 7 MND 6 MND 5 MND 4 MND 3 MND 2 MND 1 MND Hva er prognosen? 80 70 60 50 funksjonsnivå 40 funksjonsnivå 30 funksjonsnivå 20 10 0 Hvordan har funksjonsnivået utviklet seg? 80 70 60 50 funksjonsnivå 40 funksjonsnivå 30 funksjonsnivå 20 10 ND 5 M ND 7 M ND 9 M N 11 D M N 13 D M N 15 D M N 17 D M ND M 3 1 M ND 0 AMBER stands for: •Assessment •Management •Best practice •Engagement •Recovery uncertain •patients being treated with greater dignity and respect •greater clarity around patients' preferences and plans about how these can be met •improved decision making •a positive impact on multi-professional team communication and working •increased nurses’ confidence about when to approach medical colleagues to discuss treatment plans lower emergency readmission rates Gode beslutningsprosesser • Stage 1: Identification • Is the patient deteriorating, clinically unstable, and with limited reversibility and • Is the patient at risk of dying within the next 1-2 months Ambercarebundle http://www.ambercarebundle.org/about/how-teams-use-amber.aspx AMBER Carebundle Tiltak innenfor 4 timer: • Behandlingsplan dokumentert , inkludert: – Aktuelle (medisinske) problemstillingen – Mulige forventede utfall – HLR status • Avgjørelse ved forverring dokumentert: – Pas skal til Intensiv Care Unit – Pas forblir på avdelingen – Pas ønsker å reise hjem • Medisinsk behandlingsplan diskutert og det er enighet i personalgruppen Kommunikasjon "Det var ikke særlig klokt sagt Brumm" sa Nasse Nøff. Ole Brumm: "Det var klokt når det var inni hodet mitt, men så skjedde det noe på veien ut.." Livsforlengelse vs. livskvalitet Etiske verdier Two key ethical values: • Respecting life • Accepting death The best prospect for resolving conflicts is by focusing realistically on • benefits • and harms • And by practicing good communication Takk til prof. David Jones, Director of the Centre for bioethics and Emerging Technologies, St. Mary’s University College Twickenham ( London, LCP annual meeting, nov-2009) • Beslutningsprosesser for begrensning av livsforlengende behandling hos alvorlig syke og døende • IS 1691 Seks sentrale elementer i den kliniske-etiske løsningsprosessen • Hva er de etiske problemer i dette tilfellet? • Hva er fakta i saken? • Hvem er de berørte parter og hva er deres syn og interesser ( verdier, holdninger, livsfortelling?) • Relevante verdier, prinsipper og erfaringer fra lignende situasjoner og juridiske føringer? • Mulige handlingsalternativer • Drøfte det ovenstående og forsøke å formulere et eller flere akseptable handlingsalternativer og en konklusjon Hva er fakta i saken? • Vurdering av medisinske fakta kan være veldig forskjellig: • Sykehuslege med mer fokus på prosedyrer, bilde diagnostikk, og lab-verdier og neste mulige ledd i utredning og behandling • Sykehjemslege med mer fokus på vurdering av funksjonsnivå over tid, og vurdering av prognose • Fastlegen som har hatt en relasjon til pas i mange år • Hvem eier ”sannheten”? Hvem er de berørte parter • • • • Pasienten Pårørende – med svært forskjellige ståsteder Personalet Andre personer, instanser -tidligere kommunikasjon med pas eller pårørende -verdier? -holdninger? -personlige interesser? Når er livsforlenging ikke lenger et adekvat begrep? Stor enighet om livsforlenging som mål -behandlings intensitet sykehjem -livskvalitet Behov for klinisk etisk beslutningsprosess Lite Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Økende grad av skrøpelighet Hva ønsker pasienten? Livsforlengelse vs. livskvalitet Etisk verdi: Respecting life Etisk verdi: accepting death Respekt for livet Livsforlengelse HLR Redd for å forkorte livet Akseptere at en kommer til å dø Livskvalitet Tillate naturlig død Redd for overbehandling, Maksimal Når er nok nok? Vurdering av behandlingsintensitet Avslutte behandling som ikke har forventet effekt etter avtalt tid Unnlatelse av livsforlengende behandling Avslutte livsforlengende behandling Avslutte livsforlengende behandling Vurder ”harms og benefits”, fordeler og ulemper i en aktuell situasjon. Dette krever god kommunikasjon Overlevingsraten ved hjarte-lunge-redning fell mot null med aukende omfang av kreftsjukdom Kjørstad, Faksvåg Haugen, Tidsskr NL, 2013 I løpet av 1 år ble 6290 pasienter behandlet av spesialist palliative team. HLR var utført hos 6 pasienter. Ingen pasient fikk hjerteaktivitet. Gunnar Eckerdal, Sverige 2012 88 pasienter med langtkommen kreftsykdom fikk hjertestans. Hos 61 var HLR utført. 11 fikk egen hjerterytme, ingen kom ved bevissthet, ingen overlevde. Wiese, Tyskland, 2009 Hjerte-lunge-redning hos kreftpasienter 4.2 Nytteløs behandling Både nytteløs behandling og livskvalitet er vanskelig å definere og vurdere. Ingen kan forlange behandling som er nytteløs (15). Her følger noen eksempler på hva som kan menes med ’nytteløs behandling’: Behandling uten effekt, for eksempel verken lindring eller livsforlengelse Sannsynligheten for effekt av behandling er svært liten Nytten av behandlingen er liten i forhold til plagsomme bivirkninger Nytten av behandlingen er svært liten i forhold til kostnadene Det er ulike oppfatninger av hvordan en bør vekte nytte og ulemper. Personlige, kulturelle og religiøse forhold påvirker hva som er et leveverdig liv. Ønske om en verdig død vil ofte påvirke hva som oppfattes som nytteløs behandling. I slike spørsmål kan helsepersonell bidra med kunnskap og erfaring. Svarene vil også være avhengige av pasientens vurderinger, eller pasientens vurderinger slik pårørende kjenner disse. Uansett hvordan man definerer nytteløs behandling, er ulemper, plager og kostnader med behandlingen særlig viktig å kartlegge og vurdere når sannsynligheten for å lykkes, eller forventet effekt er svært liten. Noen ganger kan det være riktig å starte behandling selv om det ansees som usannsynlig at behandlingen vil føre fram. Pårørende må da informeres om dette. Det kan eksempel i intensivmedisin være vanskelig å si noe eksakt om prognose og nytten av behandling den første tiden. Det finnes ingen sikre kriterier for å si at hjerte-lungeredning er nytteløs, bortsett fra ved omfattende irreversibel multiorgansvikt (16) og ved kreft med omfattende metastasering og funksjonsnivå dårligere enn WHO 2 (17). Høy alder er ingen indikator i seg selv. Veien videre • Fra – samtale om å avslutte livsforlengende tiltak og/eller unnlate å starte livsforlengende behandling • Til • Å vurdere behandlingsintensitet – Få fram fordeler og ulemper/harms and benefits/ positive og negative sider på kort sikt og på lang sikt ved alternative tiltak – Og ha respekt for pas valg Vurdering av ny pasient • • • • • • • • • Hva er diagnosen? Hva er problemstillingen? Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? Hva er funksjonsnivået nå? Hvordan har funksjonsnivået endret seg den siste tiden? Hvordan er symptombyrden? ESAS? Hvordan har beslutningsprosessen vært til nå? Er behandlingsintensiteten avklart? Hva er fortsatt usikker? Hvordan har kommunikasjonsprosessen vært med pas og pårørende? – Hva ønsker pasienten? Hva bør vi gjøre? • Gjenkjenne viktige hendelser/mulige ”turning points”/mulige vendepunkter • Redefiner behandlingsmål sammen med pas og pårørende og personalet: – hva er realistisk å forvente? - hva gjør vi hvis? Ernæring? En medisinsk og en eksistensiell aspekt Behandlingens nytteverdi ? Ved nei: er det fortsatt å viktig å ha et aktivt forhold til ernæring, som viktig uttrykk for å gjøre noe godt og for å redusere fare for aspirasjon Ernæring og væske inntak Se også lærebok i palliasjon, kap. 32 Aart Huurnink Aug-09 Skal vi gi (par)enteral ernæring Skal vi gi væske ? • Retningslinjer fra en gruppe fra European Association for Palliative Care • June-95 • Frederico Bozetti, Nutrition 12:163-167, 1996 Forslag til en beslutningsprosess • 1. Trinn: vurdering av pasienten må legge vekt på 8 aspekter (” key elements) • 2. Trinn: ta en avgjørelse • 3. Trinn: evaluer pasienten og tiltakene på avtalte tidspunkter 1. Trinn: vurdering av pasientens situasjon 1. 2. 3. 4. 5. 6. 7. 8. Onkologiske/kliniske tilstand Symptomene Forventet levetid Hydreringstilstand og ernæringstilstand Spontane og frivillige næringsinntak Psykologiske holdning Mage-tarm funksjon og administreringsmåte Behov for spesielle tiltak pga type kunstig ernæring Forventet levetid Kort forventet levetid:fra noen dager til noen uker : evt. væske på indikasjon Middels forventet levetid: fra noen uker til noen måneder: evt. parenteral ernæring, men vanligvis ikke ved forventet levetid under 3 måneder Lang forventet levetid: flere måneder, hvis mulig enteral ernæring (for eksempel PEG sonde) 3.Trinn: evaluer og revurder på avtalte tidspunkter Det er viktig å evaluere om de forventede målene er oppnådd. Dette kan være spesielt viktig ved parenteral ernæring fordi disse tiltakene kan muligens forlenge livet ( som ikke tilsiktet effekt), men dette må avveies i forhold til livskvalitet ( forlengelse av uønsket lidelse?) Å bevare håpet 3 typer sykdomsfortellinger - Arthur W. Frank: • Restitusjonsfortellinger • Kaosfortellinger • Søk”-fortellinger : tema på leting etter ny mening – Sitert av Oddgeir Synnes, 2012 Et møte med forskjellige verdisyn • Forskjellige behov i et multikulturelt samfunn: – Pasientens: fortelle sannheten? – Pårørendes: forskjellige behov, hvem tar avgjørelser, hvem skal få info – Personalets forventninger og kultur, bl.a om behandlingsintensitet • Relasjonsbygging er ofte nøkkelen for å kunne gi god informasjon Å ta beslutninger Hvordan endre praksis? • Kommunikasjonsferdigheter • Bevissthet om egne begrensninger – Second opinion • • • • Villighet til å lytte til pårørende Stå i situasjonen Kollegial refleksjon Etisk refleksjon Hva kjennetegner gode pasientforløp for palliative pasienter • Tidlig identifisering • Kartlegging: – Hvor i sykdomsforløpet er pasienten? – Hva ønsker pasienten? – Hva er viktig for deg (nå) ? • • • • God symptomlindring Er behandlingsintensitet avklart? Pasienten får hjelp der de ønsker det Forutseende planlegging: Hva gjør vi hvis?