Magasinet för dig som lever med MS Nr 2 | 2013 Forskning och behandling D-vitaminets effekter på MS Fakta om MS Syntetisk MR ger effektivare undersökning Qigong visade vägen Småbarnsmamman Ellen fann ny balans i livet Träna hjärnan i vardagen Ridterapi allt mer populärt sid 22 sid 6 Innehåll Nummer 2 2013 Vad tycker du om tidningen? Jag vill väldigt gärna veta vad du tycker om tidningen. Vad är bra, vad kan göras bättre? Maila till [email protected] Jag ser fram emot att höra från dig. Sök stor njutning i det lilla Nu står ännu en lång, skön sommar för dörren. Låt oss ta en dag i sänder och fokusera på att finna njutning i nuet. Kanske planerar du för stora äventyr med utmanande aktiviteter, men för den som söker upplevelser i det lilla formatet finns minst lika goda möjligheter till en fantastisk sommar. En kopp kaffe på trappan i solen, doften av nyutslagna blommor eller en skål färska bär gör gott för kropp och själ. Ta vara på stunden! I detta nummer kan du läsa om Ellen, som fann en vändpunkt i träningsformen qigong och nu njuter av livet som småbarnsmamma, och om ny forskning kring D-vitaminets effekt på MS. Du får också veta mer om ridterapi, som är på frammarsch och kan hjälpa MSdrabbade till god rehabilitering. Njut av solen – den kanske påverkar din MS Vi vill också passa på och tacka alla som deltagit i vår utvärdering av tidningen. Väldigt kul att läsa vad ni tycker och att ni är så nöjda! Självklart tar vi till oss era synpunkter och försöker ständigt göra ett bättre magasin. Berätta gärna för oss hur du tycker att det går. PS. Tveka inte att maila dina synpunkter till [email protected] Att bli förälder med MS Vad säger vetenskapen? Ny kraft på hästryggen Rehabilitering med ridterapi allt mer populärt 6 4 8 Ellen fann balansen med qigong En helgkurs blev vändpunkten 12 Vad är syntetisk MR? Effektivare undersökning ökar sjukhusens kapacitet 16 Från provrör till färdigt läkemedel En lång och komplicerad resa 18 Kan man träna sin hjärna? Enkel träning i vardagen ger hjärnan mer kraft 22 Tidningen MS ges ut två gånger per år i Sverige av BiogenIdec. Produktion, text och grafisk form: Navigator Communications. Omslagsbild: Anna Rehnberg. Adress: BiogenIdec Sweden AB, Kanalvägen 12, 194 61 Upplands Väsby. Tel: 08-594 113 60. Kostnadsfri prenumeration kan beställas på www.multipelskleros.nu. Ansvarig utgivare: Therese Feinberg. Chefredaktör: Lena Seling. E-post till redaktionen: [email protected] XPERTEN ? PERTEN • E EX X N • EXPERT N Fråga Experten E RT •E Fråga N • EX RTE PE PE • E Hej MS-magasinet Tack för en bra tidning som alltid är trevlig att läsa och med mycket intressant innehåll. Skulle dock gärna vilja läsa mer om olika sorters läkemedel och vilka för- och nackdelar som finns med dem. Tror att detta skulle uppskattas av många. /Liselott Svar: Hej Liselott Kul att höra att du tycker om tidningen. Vi försöker hela tiden utveckla innehållet så att det ska bli så intressant som möjligt för er läsare. Dock finns det några områden som vi helt enkelt inte kan gå in på. Vi som läkemedelsföretag kan tyvärr inte diskutera läkemedel eller olika behandlingar. Reglerna kring läkemedelsinformation är omfattande, och det är egentligen bara vårdgivare som får lov att diskutera olika behandlingsalternativ med patienter. De lagar och regler som finns är till för att värna om patientsäkerheten och säkerställa att beslut kring behandlingar tas av rätt person och på rätt grunder. Vi förstår att frågor kring olika behandlingsalternativ är intressanta och mycket viktiga för alla som lever med MS. Den bästa att diskutera just din behandling, och vad som är lämpligt för dig, är din behandlande läkare som känner till din individuella situation.. Med vänlig hälsning BiogenIdec >> www.multipelskleros.nu Om du vill prata med ett av NHR:s diagnosombud hittar du kontaktuppgifter på förbundets hemsida www.nhr.se. Vad är NHR:s diagnos- ombud – Det innebär att vara en medmänniska, förklarar Anette Hansson, diagnosombud för MS. Vi är inga proffs, utan helt vanliga människor, som man kan ringa till, maila eller träffa personligen. Vi ger råd och stöd efter vår egen erfarenhet och framför allt kan vi fungera som en ventil. Det kan vara omtumlande att få diagnosen MS och det kan vara bra att prata med någon utomstående om sina känslor. Att diagnosombuden själva har personlig erfarenhet av sjukdomen innebär dessutom att de exempelvis vet hur det känns att ha fatigue en dag. – Min roll som diagnosombud känns viktig för det finns så många frågor om MS, fortsätter Anette Hansson. Inte minst har många funderingar över hur sjukdomen kan påverka familjelivet, arbetslivet och sexlivet. Och det är inte bara personer med MS som ringer utan även anhöriga, föräldrar, kompisar och flickvänner. 3 FORSKNING & BEHANDLING Njut av solen – den kanske påverkar din MS 4 | MS Nr 2 2013 Under många år har man misstänkt att det finns ett samband mellan D-vitamin och risken för att utveckla MS. Just nu pågår en del forskning för att ta reda på mer om D-vitamin och eventuella effekter på MS. MS är vanligare i länder som ligger långt från ekvatorn och länge har det funnits en teori att D-vitamin skulle kunna påverka risken att utveckla MS. Solen är ju en av våra viktigaste D-vitaminkällor. För några år sedan gjordes en stor amerikansk studie, som visade att med höga D-vitaminnivåer i blodet var risken lägre att utveckla MS senare i livet. – För att se om sambandet finns även bland svenska patienter har vi precis gjort en liknande studie, berättar Jonatan Salzer, medicine doktor och ST-läkare på neurologiska kliniken vid Norrlands universitetssjukhus i Umeå. I olika register letade vi fram alla som fått diagnosen MS i norra Sverige. Sedan sökte vi om det fanns blodprover från dessa personer i någon av de stora biobanker som byggts upp vid Umeå universitet. Totalt hittades blodprover från 192 personer som senare hade utvecklat MS, majoriteten av dessa var kvinnor som lämnat blodprov i samband med graviditet. Blodproven hade lämnats i genomsnitt tio år före sjukdomsdebut. Som jämförelse tog man även fram blodprover från personer som inte hade MS. Allt fler tycks få för lite D-vitamin Halterna av D-vitamin i blodproverna analyserades och jämfördes. Det visade sig att höga nivåer av D-vitamin (över 75 nmol/l) innebar en 60% lägre risk att utveckla MS jämfört med lägre nivåer. – Överlag var det få blodprover som hade så höga D-vitaminnivåer, konstaterar Jonatan Salzer. Ännu mer alarmerande var att nivåerna hade sjunkit successivt sedan mitten av 1970-talet även bland de friska kontrollerna. Det tycks alltså finnas en trend att D-vitaminnivåerna sjunker i befolkningen. Det finns andra sjukdomar än MS där man sett en koppling till låga D-vitaminnivåer. Det är exempelvis sjukdomar som benskörhet, stroke, tjock- och ändtarmscancer och typ 1-diabetes. Brist på D-vitamin i befolkningen kan med andra ord ha stora negativa konsekvenser på folkhälsan. Det skulle också kunna betyda att ökade D-vitaminnivåer ger stora hälsovinster, men detta är något man ännu inte vet säkert. Kan D-vitamin minska antalet skov? Intresset för D-vitamin är stort och just nu pågår minst sju stora studier av D-vitamintillskott hos personer med MS. Det finns redan flera studier som talar för att D-vitaminnivåerna skulle kunna påverka antalet skov och MSplack, men innan det gjorts behandlingsstudier med D-vitamintillskott kan några säkra slutsatser dras. – Mycket talar för att D-vitamintillskott kan ha gynnsamma effekter på MS-sjukdomen, menar Jonatan Salzer. Det visade sig att höga nivå er av D-vitamin (öv er 75 nmol/l) in nebar en 60% lägre risk att utveckla M S jämfört med lägre nivåer. Om man har MS och tror att D-vitamin kan fungera kan man prata med sin läkare eller köpa ett tillskott i hälsokostaffären. För att komma upp i tillräckligt höga nivåer bör man ta 2.000 IE om dagen. Det finns tre olika sätt att få i sig D-vitamin – genom solljusexponering, genom D-vitamintillskott och genom kosten. D-vitamin finns i fet fisk, ägg och berikade mjölkprodukter, men för att få i sig tillräckligt behöver man exempelvis äta 1–2 kg lax om dagen. Ett praktiskt och billigt alternativ är helt enkelt att vistas ute i solen. Under sommarhalvåret räcker en kvart om dagen för att man ska bilda tillräckligt med D-vitamin, men då måste huden vara oskyddad. Under vinterhalvåret står solen för lågt och då kan det vara aktuellt att komplettera med ett kosttillskott. Så passa på att njuta av solen i sommar! Stipendium för forskning om D-vitamin I samband med Svenska Neurologföreningens årsmöte i maj tilldelades Maria Bäärnhielm, Karolinska universitetssjukhuset, årets Forskningsstipen- dium MS som instiftats av läkemedelsbolaget BiogenIdec. Stipendiet är till för Maria Bäärnhielms forskning kring betydelsen av D-vitamin och solvanor och dess eventuella samverkan med olika genetiska faktorer som kan påverka risken att utveckla MS. 5 Ny kraft på häst ryggen Att rida är en populär sysselsättning som gör gott för både kropp och själ. För den som har en funktionsnedsättning kan ridning dessutom användas för rehabilitering, med mycket gott resultat. På Aktiv Rehab & Ridterapi i Falun ligger man långt framme inom detta område. Här har en lite grupp på fyra personer i en lokalförening satt igång ett projekt som fått nationellt intresse. N HR Falun och Norra Dalarna började för något år sedan med en grupp som fick prova på fem gånger. Ingen ville sluta så vi körde fem gånger till. Deltagarna var oerhört positiva och kunde berätta om många goda effekter på kroppen. Då bestämde vi oss för att försöka starta ett projekt, Aktiv Rehab & Ridterapi, och fick medel beviljade från bland annat Arvsfonden, säger Gunnel Eld som tog initiativ till projektet och idag är aktiv som samordnare. Deltagarna i ridterapin har olika typer av funktionsnedsättningar, och framför allt svårt för att gå. Orsakerna kan vara ALS, stroke, ryggmärgsskada, muskelsjukdomar eller MS. De har ofta provat olika typer av rehabilitering tidigare, men inte uppnått samma goda resultat. 6 | MS Nr 2 2013 En rytm i kroppen Just det faktum att hästens gång, i skritt, har samma rörelsemönster som vi människor har när vi går, är någonting som kan användas på många sätt. Deltagarna beskriver att de får in en slags rytm i kroppen som gör det lättare för dem att röra sig efter ridningen. Det är också ett utmärkt sätt för den som inte kan gå längre sträckor själv att få vanlig, enkel motion, som vi ju alla behöver för att må bra, säger Gunnel Eld. Inom NHR och Aktiv Rehab & Ridterapi arbetar man med att påverka beslutsfattare så att ridterapi ska kunna erbjudas på ordination från vården, och vara tillgänglig för alla oavsett var i landet man bor. I många länder inom EU och även i USA erbjuder man patienter med funktionsnedsättning ridterapi som en del av rehabiliteringsvården. Jag har aldrig ridit tidigare. Förut gick jag på vattengymnastik men det fungerar inte idag. Det tar för mycket kraft från mig, jag blir alldeles slut. Ridterapi är nu den enda träning jag kan göra och den är bra för balansen, ryggen och bålen, säger Barbro Ödlund. Visa på goda resultat Vi vet att ridterapi finns på olika platser i Sverige idag, men då baserad på enskilda personers engagemang och initiativ. Det borde ju vara så att alla som behöver och är intresserade av ridterapi borde få denna möjlighet. Inom vårt projekt försöker vi därför att belägga de goda effekterna och tydligt visa på Foto: Shutterstock den nytta ridterapi ger för individen och därmed också för samhällsekonomin. Vi har blivit tillfrågade att resa runt och berätta om detta och vill gärna försöka att påverka i rätt riktning. Gensvaret är mycket positivt så vi är hoppfulla, säger Gunnel Eld. De flesta deltagare har aldrig ridit tidigare i livet, men har ändå bestämt sig för att prova ridterapi som rehabilitering. Kunnig och erfaren personal Vissa kan känna sig lite rädda i början och behöva extra stöd, men tack vare ridterapeuter och andra personer med rätt kunskap runt omkring kommer man snabbt vidare och kan ta vara på möjligheterna. De ridskolor som erbjuder rid- terapi har exempelvis särskilda anordningar för att komma på och av hästen på ett tryggt och säkert sätt. Även hästarna måste ju vara mycket stabila och pålitliga så att ingenting oförutsett händer, säger Gunnel Eld. Personer med funktionsnedsättning riskerar att leva ett ganska stillasittande liv, med alla hälsorisker det innebär. 30 minuter på hästryggen i skritt motsvarar 30 minuters promenad, vilket är svårt att uppnå på annat sätt för den som har en funktionsnedsättning. Ridterapi är en form som aktiverar kroppen på ett säkert och skonsamt sätt, och samtidigt ger fina möjligheter till social samvaro och härliga utomhusupplevelser. Positiva effekter av ridterapi • • • • • • • Förbättrar balans och gångförmåga Normaliserar muskelspänningar Minskar smärta Medveten närvaro och avslappning Social kontakt Rörelseglädje Stärkt självkänsla och ökad livskvalitet 7 Att bli förälder med MS De flesta som får en MS-diagnos är mellan 20 och 40 år, vilket är den del av livet när man kanske planerar att bilda familj. Frågor kring vad sjukdomen innebär om man vill få barn är därför vanliga, både i samband med diagnosen och den dag man känner sig mogen att bli gravid. Vetenskapen ger svar på många av dessa frågor, och för de allra flesta utgör inte MS något hinder för att bli förälder. 8 | MS Nr 2 2013 MS och ärftlighet Sjukdomen är inte ärftlig på så sätt att man ärver en felaktig gen som orsakar sjukdomen. Men det finns ett flertal gener som var och en ökar risken något att drabbas av MS. Sjukdomen är multifaktoriell, vilket innebär att det finns flera olika faktorer som påverkar risken att få MS. Det kan vara en ärftligt betingad känslighet i kombination med olika miljöfaktorer. Hittills har tobaksrökning och låga D-vitaminhalter visat sig öka risken för MS. Man har också spekulerat i om virusinfektioner kan bidar till att sjukdomen bryter ut, men det saknas bevis för denna hypotes. Mer än dubbelt så många kvinnor som män får MS, så kön är en känd riskfaktor för MS. Risken att få MS om någon av föräldrarna är drabbad är något högre jämfört med om ingen i släkten har MS. Denna riskökning är dock så liten att den inte ger någon anledning att avråda MS-drabbade från att få barn. Risken för att få MS är 1 på 1 000 för hela befolkningen och ökar till mellan 20 och 40 per 1 000 om en nära släkting har MS, t.ex. en förälder eller ett syskon. Om ditt barn trots det får MS, kommer det troligen att finnas fler och bättre möjligheter till behandling än vad det finns idag. Ser vi tjugo år tillbaka så har det skett stora förändringar, med bättre diagnostisering och tillgång till effektiva bromsmediciner. Fertilitet och befruktning Personer med MS är lika fertila som övriga befolkningen. Svårigheter att få barn kan dock vara förknippade med funktionsnedsättningar kopplade till MS sjukdomen, såsom erektionsproblem. De nu godkända läkemedlen mot MS ger inte några bieffekter på den sexuella förmågan och inverkar således inte på möjligheten att bli förälder. Ett viktigt undantag är cytostatika som ibland ges till personer med svår MS. Dessa kan ge en bestående nedsättning av fertiliteten och därför erbjuds ofta möjligheten att frysa in ägg eller spermier innan behandlingen påbörjas. Kvinnor som är i fertil ålder och har MS, och samtidigt behandlas med en bromsmedicin, ska använda preventivmedel. Om man planerar att bli gravid är det viktigt att diskutera detta med sin läkare eller MS-sköterska. Olika risker föreligger för fostret med olika behandlingar. Ett avbrott i behandlingen kan å andra sidan innebära att sjukdomen blir mer aktiv. Det finns några läkemedel som man absolut inte ska ta under graviditet, medan andra kan tas fram tills graviditeten är fastställd. Män med MS behöver som regel inte avbryta sin behandling före planerad befruktning, men man bör ändå rådfråga sin behandlande läkare eller MS-sköterska innan man blir gravid. MS under graviditeten Under graviditeten påverkas immunsystemet och det ger bland annat en dämpande effekt på inflammationen i hjärna och ryggmärg vid MS. Detta är en viktig omställning för att förhindra att kroppen uppfattar fostret som något främmande som bör stötas bort. Sjukdomsaktiviteten kan avta och risken för skov under graviditeten kan minska. Efter förlossningen blir immunsystemet återigen känsligt, vilket innebär att risken för skov kan öka, framför allt under de första tre månaderna efter förlossning. Hälften av mödrarna med MS får minst ett skov inom sex månader efter förlossning, men därefter sjunker risken för skov till samma nivå som före graviditeten. Förlossning och tiden efteråt För kvinnor med MS är förlossningen som regel inte annorlunda är för friska kvinnor. Man kan utifrån sina behov få olika former av smärtlindring som brukar användas i samband med förlossning. Om läkaren väljer att använda kejsarsnitt så beror detta nästan alltid på andra orsaker än MS-sjukdom. Vid svår MS med påtaglig funktionsnedsättning föreligger dock ökad risk för en komplicerad förlossning. Amning i sig påverkar vare sig skovfrekvens eller sjukdomsförlopp. Däremot kan det finnas anledning att avsluta amningen i förtid för att återinsätta förloppsmodifierande MS-behandling. En viktig dialog Det är viktigt att de två personer som vill bilda familj pratar igenom de frågeställningar som finns, och planerar för hur eventuella problem ska lösas. En nybliven mamma med MS kan exempelvis behöva mer hjälp med barnet i perioder än andra mammor. Då underlättar det om pappan och andra personer runt omkring är införstådda med detta. En annan viktig dialog är den med sin läkare eller MS-sköterska, för att få rätt hjälp och svar på frågor så att man kan känna sig så trygg och glad som möjligt under denna mycket speciella tid i livet. 9 MS kan öka risken för hjärtkärlsjukdomar En svensk studie har nyligen avslöjat att personer med MS löper stor risk att drabbas av hjärtinfarkt, stroke och hjärtsvikt. Orsakerna till detta kan vara flera. I studien som genomfördes vid Karolinska Institutet följde man 8 000 patienter med MS mellan åren 1987–2009. Det visade sig att personer med MS har en 85 procent större risk att få hjärtinfarkt, 70 procent större risk att drabbas av stroke (blodpropp eller blödning i hjärnan) och dubbelt så stor risk att drabbas av hjärtsvikt jämfört med övriga befolkningen. – Vi kunde också visa att risken för de studerade hjärtkärlsjukdomarna är större för kvinnor med MS, förklarar Tahereh Moradi, docent på Institutet för Miljömedicin vid Karolinska Institutet. Detta är något som är särskilt viktigt att uppmärksamma, eftersom hjärtkärlsjukdomar generellt sett är vanligare bland män. Den ökade risken för hjärtinfarkt, stroke och hjärtsvikt bland MS-patienter kan bero på att de har en högre förekomst av delade riskfaktorer för hjärtkärlsjukdomar, såsom fysisk inaktivitet, rökning, depression och ångest. Det kan även vara så att det finns bakomlig- Läs mer om riskfaktorer för hjärtkärlsjukdom på www.multipelskleros.nu 10 | MS Nr 2 2013 gande orsaker till sjukdomarna som är likartade. Det krävs fler studier för att undersöka detta ytterligare. Tahereh Moradi docent på Institutet för Miljömedicin vid Karolinska Institutet. World MS Day fler t l l a r å n Den 29 maj uppmärksammades den internationella MS-dagen för femte året i rad. Den involverar fler än hundra tusen personer i 67 länder världen över. Förra årets kampanj ”1000 faces of MS” blev en stor succé. Målet med MS-dagen är att öka allmänhetens kunskaper om MS och hur det är att leva med MS. Initiativet kommer från den internationella intresseorganisationen MSIF, Multiple Sclerosis International Federation. MSIF samar- betar med lokala MS-organisationer i hela världen. Det gemensamma målet är ökad kunskap och förståelse och att allt fler länder med MS-organisationer ska delta i projektet. Under Wold MS Day arrangeras seminarier och workshops på många olika platser. Exempelvis i Lund höll MSfonden ett heldagsseminarium med fokus på möjligheten till rätt behandling för alla, med föreläsare som bland annat Magnhild Sandberg, docent, och Petra Nilsson, med.dr. samt Siv Ohlin och Karin Scherman, leg.sjukgymnaster. MS-fonden utsåg ”Årets arbetsgivare” och Gauffinstiftelsen delade ut ett rehabiliteringsstipendium. 11 PORTRÄTTET 12 | MS Nr 2 2013 Ellen När det var som värst, orkade Ellen J Weist varken gå eller tänka klart och ljuden översköljde henne. Vändningen kom när hon började träna qigong. Idag är 36-åriga Ellen nybliven småbarnsmamma som i sin vardag inte tänker på att hon har MS. 13 PORTRÄTTET Ellen När Ellen fick diagnosen MS var hon en aktiv 25-åring som pluggade på universitetet, jobbade i hobbyaffär och hade en passion för resor. Hon skulle precis åka till Bangladesh när hon fick en inflammation på synnerven. Eftersom inflammationen kan vara starten på MS utreds den som drabbas hos neurolog. Men Ellen bestämde sig för att resa och skjuta på utredningen i tre månader. – Jag mådde så bra hela det året. Först alla härliga upplevelser i Bangladesh och sedan ett liv med högt tempo här hemma. Beskedet att hon hade MS kom på telefon under en rast på jobbet. Redan samma dag åkte hon till sjukhuset för att prata om sjukdomen. Efter ett halvår kom den första stora försämringen. Ellen tappade känseln i höger arm och ben och fick nervsmärtor. Hon fick även fatigue (MS-trötthet) och inflammation på hörselnerven som gjorde att hon hörde ”allt”. – Jag gick in och ut i en dimma och försökte förtränga hur dåligt min kropp mådde. Värst var den totala tröttheten. 14 | MS Nr 2 2013 Ellen blev sjukskriven på deltid och fick hjälp med inköp och städning från hemtjänsten. – Jag kämpade som ett djur för att klara av mina tio timmar på jobbet, med helt anpassade uppgifter. Sedan Ellen fick MS har hon har prövat träningsformer som gympa, cykling och sjukgymnastik, men känt sig sämre efteråt. Men en helgkurs i zhineng qigong blev en vändpunkt. Sedan Ellen fi ck MS har hon h ar prövat träningsforme r som gympa, cykling och sju kgymnastik, men känt sig s ämre efteråt. Men en helgk urs i zhineng qigong blev en vändpunkt. – Jag började träna qigong hemma dagligen. Det var som att jag fick livet tillbaka. Från att knappt ha kunnat gå tjugo meter blev min gång stadigare. Jag kände värme i fötterna och blev piggare. Min chef sa att det syntes i mina ögon att det hade hänt något bra och så upplevde jag det. Hon fortsatte med qigongträningen, samtidigt som hon och pojkvännen köpte ett hus som de renoverade. Hon var inte symtomfri men kände ändå att hon mådde bra. Efter flytten till huset i Ljungskile kom Ellen ifrån träningen och hon blev trött av det tunga renoveringsarbetet. – Alla gamla symtom kom tillbaka i orkanstyrka. Jag låg som ett vrak på soffan. Då bestämde jag mig för att återuppta qigongen. Ellen J Weist Familj: Maken Per och sonen Valdemar. Yrke: Arbetar med webbdesign, datautbildning och information inom Svenska kyrkan på Orust. Intressen: Skapa med händerna, till exempel att tillverka smycken eller tova. Foto: Fotnot: Zhineng qigong är en av många former av qigong. Läs mer www.zhinengqigong.eu Hon gick på kurser i zhineng qigong och tränade på egen hand. Kroppen började sakta återhämta sig. Känseln i höger fot och arm kom tillbaka. Tröttheten släppte. Och kanske viktigast av allt - hörselnerven läkte. – Det kunde kännas som ett vasst rakblad inuti örat, det gjorde ont och kliade när jag tränade. Samtidigt började jag tåla mer ljud i vardagen. Jag tror att den förbättrade blodcirkulationen först gav smärta och sedan läkte örat. Idag, fyra år senare, kan hon träffa vänner i ljudfyllda miljöer som caféer och rullstolen är förpassad till garaget. Men den allra största förändringen heter Valdemar och är fem månader. – Det var inget självklart beslut att skaffa barn. Min man och jag bestämde oss först för att testa hur bra jag kunde bli med extra intensiv qigongträning. När min läkare sa att det inte längre fanns några medicinska hinder för en graviditet, vågade vi pröva. Ellen blev gravid strax därefter. Hon fick sluta med sin behandlig med bromsmedicin. Förutom foglossning, mådde hon bra som gravid och det var ingen skillnad på hennes graviditet jämfört med en kvinna som inte har MS. – Jag var mest orolig för ett skov efter förlossningen, vilket är vanligt om man har MS. Därför satte jag igång med sittande qigongövningar redan på BB. Träningen har blivit mitt sätt att kunna påverka hur jag mår. Ellen återupptog också sin medicinering efter förlossningen. I dag är Ellen mestadels föräldraledig och arbetar en halvdag i veckan. Hon tänker inte längre på att hon har MS. Det är bara om hon blir väldigt trött som hon kan känna retningar i höger kroppshalva. Men hon återhämtar sig numera snabbt, även efter nätter med dålig sömn och intensiva dagar som småbarnsförälder. Ellen tycker inte att hennes sjukdom påverkar hur hon är som mamma, föräldraskapet är som för vilken kvinna som helst, med allt vad det innebär. – Jag känner mig frisk. Jag värdesätter verkligen vardagen och njuter av att få vara hemma med min lille son. Hon beskriver sig själv som en envis problemlösare. – Sedan jag fick MS har jag hela tiden försökt hitta sätt för att kunna må så bra jag kan. Text: Kristina Karlberg 15 Marcel Warntjes Forskare En magnetkamera är väldigt användbar när man vill undersöka hjärnan, exempelvis för att kunna ställa rätt diagnos. Nu finns en ny teknik – syntetisk MR – som har utvecklats av forskare vid Linköpings universitet. Ny teknik för snabbare U magnetkameraundersökning nder en normal magnetkameraundersökning görs flera skanningar av hjärnan med olika kamerainställningar. Det innebär att en undersökning kan ta uppåt en timme att genomföra. – Den traditionella magnetkameraundersökningen ger ett resultat av hög kvalitet, förklarar Marcel Warntjes, forskare vid Centre for Medical Image Science and Visualization (CMIV) vid Linköpings universitet. Men det krävs en erfaren neurolog för att kunna tolka bilderna och göra en subjektiv bedömning. Vid en syntetisk MR görs bara en skanning i magnetkameran, vilket endast tar 5–6 minuter. Den skannade bilden bearbetas i datorn med en speciell programvara som räknar ut mängden av olika vävnadstyper i hjärnan. Däref- ter skapas en bild över vad som är grå substans, vit substans, ryggmärgsvätska och annan vävnad till exempel MS-ärr. – Framför allt kan metoden ha ett stort värde vid uppföljning av personer med en fastställd diagnos, menar Marcel Warntjes. Då behövs kanske inte lika detaljerade bilder jämfört med vad som krävs när man ska ställa diagnosen MS. Budgetmässigt är det intressant att kunna förkorta patientens tid i magnetkameran; det är en väldigt dyr utrustning som sköts av kvalificerad personal. På så sätt skapas utrymme för tätare magnetkameraundersökningar, eftersom de då inte kommer att vara lika dyra. Syntetisk MR befinner sig idag någonstans mellan forskning och klinisk praxis. Metoden används på flera sjukhus i Sverige och i några andra länder. Text: Birgit Brunsted 16 | MS Nr 2 2013 Syntetisk Syntetisk MR är en ny teknik för förenklade magnetkameraundersökningar. Tekniken är ung och fortfarande under utvärdering, men kan i en snar framtid effektivisera hela processen från undersökning till analys. Syntetisk MR används för närvarade på flera svenska sjukhus. Mattias Vågberg ST-läkare och doktorand Mattias Vågberg är ST-läkare och doktorand vid Neurologiska Kliniken på Norrlands Universitetssjukhus. Han är en av de svenska läkare som idag har erfarenheter av Syntetisk MR. - Vi använder Syntetisk MR som ett komplement till konventionella magnetkameraundersökningar vid uppföljning av patienter med MS. Till exempel kan vi volymbestämma olika vävnader och följa upp eventuell förlust av hjärnvävnad. Med Syntetisk MR görs detta automatiskt och vi får ett snabbare resultat än med konventionell MR. Just uppföljning av patienter med en redan fastställd MS-diagnos skulle kunna dra nytta av Syntetisk MR. I dessa fall har man ofta inte samma detaljkrav på bilderna som innan sjukdomen är identifierad. För att undersöka ny inflammatorisk aktivitet i hjärnan behöver man dock bilder av hög kvalitet och här är fortfarande konventionell MR bättre. På Norrlands Universitetssjukhus har man hittills valt att använda de två metoderna parallellt. - Vi undersöker just nu om och när Syntetisk MR kan vara ett alternativ, säger Mattias Vågberg. Tidsbesparingar i samband med undersökning, automatiserad analys och snabbare tid till resultat ger sammantaget lägre kostnader. Potentiellt ser vi att metoden mycket väl kan komma att ersätta en del av de konventionella MR-undersökningarna. Detta kan komma patienterna till gagn i form av tätare undersökningar, i de fall det behövs. Jag ser mycket positivt på Syntetisk MR och tror att metoden kommer att ge oss stora möjligheter i framtiden. 17 Från provrör till färdigt läkemedel erna i ett provrör yl ek ol m ta rs fö a lr al Resan från de är både lång och nt tie pa s ho el ed m ke till ett färdigt lä elskandidaterna ed m ke lä a st fle a lr al e komplicerad. D l femton år som krävs. til tio de r de un rt bo kommer att falla – Bland alla de allra första molekylerna som tas fram i provrör är det kanske bara en på tiotusen som kommer att lyckas nå hela vägen fram till patienter, berättar apotekare Agneta Wennerholm lokalt ansvarig för kliniska prövningar i Norden hos läkemedelsföretaget BiogenIdec. Utvecklingsarbetet görs stegvis för att så tidigt som möjligt sålla bort obrukbara substanser. I så kallade ”prekliniska studier” testar man det blivande läkemedlet på celler men också på djur. Det är viktigt att man vet så mycket som möjligt om effekterna av substansen innan det över huvud taget får testas på människa. Bland annat behöver man veta vilken dos som kan vara lagom, om ämnet kan orsaka cancer eller om det kan påverka djurens fortplantning. 18 | MS Nr 2 2013 Tre faser av kliniska prövningar För att nya läkemedel ska bli godkända av Läkemedelsverket eller den europeiska motsvarigheten EMA (European Medicines Agency) måste läkemedelsföretagen kunna visa att de ger klinisk effekt. Det vill säga att de verkligen kan bota eller lindra sjukdomssymtom på det sätt man förväntar sig. De kliniska prövningarna görs på människa och man delar in dem i tre faser: I fas 1-studier provar man läkemedelskandidater på några få friska frivilliga personer under kort tid. Bland annat tittar man på vilka biverkningar läkemedlet ger upphov till samt hur substansen tas upp i kroppen, hur den fördelas och hur den bryts ner. Om allt ser bra ut går man sedan vidare till fas 2-studier då det blivande läkemedlet testas på en liten grupp med patienter som har den aktuella sjukdomen. Först nu kan man få veta om substansen ger någon positiv effekt på sjukdomstillståndet hos människa. Slutligen görs fas 3-studier, det vill säga stora studier på ett större antal patienter, ofta på olika kliniker i världen, där läkemedlet jämförs med andra behandlingsalternativ. Att vara med i en klinisk prövning Det går inte att utveckla nya läkemedel om man inte kan göra kontrollerade studier. Detta innebär att man så långt det går vill kunna utvärdera effekt och biverkningar utan yttre påverkan. Därför slumpas patienterna till behandling A respektive B (man får inte välja). Dessutom försöker man ”blinda” undersökningen, så att vare sig doktor, patient eller företag vet vem som får behandling A respektive B – detta finns bara som en speciell kodlista. För att kunna göra dessa kontrollerade studier behövs personer som är villiga att vara med i kliniska prövningar. – Hur man går tillväga vid kliniska prövningar är oerhört noga reglerat, förklarar Agneta Wennerholm. Man kan aldrig utesluta att något oväntat kan hända, men klinikerna har omfattande kontrollsystem och beredskap för att hantera olika händelser. Studieupplägget granskas och godkänns också alltid av Läkemedelsverket och av en regional etikprövningsnämnd innan studien kan starta. Innan prövningen får alla deltagande patienter både muntlig och skriftlig information, så att man vet vad studien går ut på. Och alla kliniska prövningar är helt frivilliga: Man kan hoppa av precis när man vill utan att behöva uppge något skäl och utan att det påverkar ens framtida möjlighet att få rätt behandling. – Generellt ligger Sverige i framkant vad gäller medicinsk forskning av hög kvalitet, bland annat tack vare engagerade forskningssköterskor och studieläkare med lång och gedigen erfarenhet, sammanfattar Agneta Wennerholm. Läs mer om en forskningssköterskas arbete i NHR:s medlemstidning Reflex, nr 5 2012. www.nhr.se/om-nhr/reflex/ reflex-pa-natet Foto: Shutterstock Utvecklingss arbetet görs stegvi m för att så tidigt so möjligt sålla bort obrukbara substanser. Agneta Wennerholm Lokalt ansvarig för kliniska prövningar i Norden 19 kära Göran Hägglund Kampanjen ”Jag har MS” vill sätta fokus på brister och orättvisor inom MS-vården. Idag kan bostadsorten vara helt avgörande när det gäller bemötande, rehabilitering och tillgång till behandling. Målet är att få Göran Hägglund och andra beslutsfattare att förstå att situationen är ohållbar. Bakom kampanjen står NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) och navet är webbplatsen www.jagharms.se. Där finns bland annat information, ett antal bloggares egna berättelser om orättvisorna samt möjlighet att delta i uppropet. − I första steget lyfter vi fram bristen på neurologer, bland annat genom en manifestation. Under de närmaste åren kommer väldigt många neurologer att gå i pension och det skulle behöva utbildas minst 300 nya. Det vill vi visa genom att låta 300 personer med läkarrockar gå igenom Stockholm på World MS Day, säger Max Ney på NHR. Under Almedalsveckan kommer man att fokusera på arbetsmarknaden och MS-drabbades förutsättningar för att kunna arbeta. Även då handlar det om behovet av fler neurologer, för att rätt kompetens ska kunna finnas på alla platser runt om i landet. − En viktig del av kampanjen är att man kan skriva upp sig på hemsidan. Då får man information om alla våra akti20 | MS Nr 2 2013 viteter och hur man själv kan vara med och påverka. På så vis hoppas vi kunna skapa ett nätverk med personer som är engagerade i dessa frågor. Då kan vi genomföra ännu fler opinionsbildande aktiviteter och bli starkare tillsammans, säger Max Ney. Sofie Karlsson är en av de MS-drabbade som bloggar på webbplatsen. − Kampanjen behövs verkligen för att visa på den orättvisa situation som är idag. Själv har jag haft tur och fått bra vård, men jag blir både ledsen och upprörd när jag hör om andra som inte alls får samma möjligheter. Det handlar ju om vår vardag och våra liv. Att det ska vara så olika beroende på var man bor är verkligen inte klokt. Jag känner att det är en självklarhet att dela med mig av mina erfarenheter för att visa att det kan fungera bra, och då borde det kunna göra det överallt. Alla har ju rätt till samma hjälp och då måste man vara med och kämpa för att det ska bli så, säger Sofie Karlsson. läkarföreningar t.ex MS-sällskapet kurser kongress Hur håller neurologer sig uppdaterade? De senaste 10–15 årens forskningsframgångar inom neurologin har inneburit nya möjligheter för sjukvården att utreda och behandla hjärnans sjukdomar, skador och funktionsnedsättningar. Samtidigt har det blivit en utmaning för den enskilde neurologen att ständigt ta del av alla nya kunskaper och framsteg och börja tillämpa dem i sitt kliniska arbete. För att kunna erbjuda bästa möjliga vård behöver sjukvårdspersonal, så som sjuksköterskor och läkare, ständigt fortbilda sig. Det finns möjlighet till fortbildning inom neurologi både via landstingen och via de medicinska fakulteterna. Som ett komplement till dessa utbildningar erbjuder läkemedelsföretagen även egna Neurologutbildningar. Utbildningarna kan beröra läkemedelsbehandling av olika sjukdomar, men är ofta helt produktobundna och enbart inriktade på sjukdomsområdet. Det finns ett regelverk som styr hur dessa utbildningar får genomföras med höga krav på att informationen ska vara balanserad och att läkarnas objektivitet aldrig ska kunna ifrågasättas. En annan viktig källa till att kunna ta del av ny kunskap är att engagera sig i olika läkarföreningar och medicinska sällskap, där man träffas och utbyter erfarenheter. Svenska MS-Sällskapet är exempelvis en sammanslutning för forskare, neurologer, rehabiliteringsmedicinare, sjuksköterskor och andra yrkesgrupper som är verksamma inom MS-området. På de stora internationella neurologikongresserna kan man som neurolog träffa kollegor från hela världen och utbyta viktig klinisk erfarenhet samt ta del av de allra senaste forskningsnyheterna. Kongresserna erbjuder ett omfattande vetenskapligt program med stora och små föreläsningar och symposier. Det finns möjlighet till fortbildning inom neurologi både via landstingen och via de medicinska fakulteterna. 21 Illustration: Shutterstock Maxa med enkel träning 22 | MS Nr 2 2013 hjärnkraften Vi vet alla hur viktigt det är att träna kroppen så att den håller sig frisk och stark, men även vår hjärna behöver tränas för att fungera så bra som möjligt. Med enkel träning i vardagen utvecklar du hjärnans fantaskiska kraft. 7 4 2 V 4 9 år hjärna består av 100 miljarder nervceller, som var och en har upp till 50 000 kopplingar till andra celler. Antalet möjliga kopplingar är större än antalet atomer i hela universum. Detta gör vår hjärna till det mest avancerade maskineriet på jorden. Den utgör bara 2 % av vår totala kroppsvikt, men förbrukar 20 % av syret och 60 % av sockret i kroppen. Väster hjärnhalva fokuserar på logik, detaljer, språkförståelse och stegvis tänkande. Höger hjärnhalva fokuserar på rytm, bilder, fantasi, humor och helhetsperspektivet. Genom att utveckla båda våra hjärnhalvor blir vi mer mångsidiga och lättlärda. Utmana hjärnan Hjärnan tränas när den används aktivt på olika sätt. Det kan handla om enkla saker i vardagen som att spela spel, lösa gåtor eller göra någonting på ett nytt sätt. Helt enkelt utmana hjärnan så att den får anstränga sig. Då hjälper man hjärnan att göra nya kopplingar och använda nya områden. En vältränad hjärna kan tolka information, se samband, minnas, skapa och fantisera – och därmed enklare hitta lösningar på vardagsproblem. Ny teknik till hjälp Den tekniska utvecklingen har gett nya möjligheter för hjärngympa, genom appar som Wordfeud och Quizkampen med flera, eller amerikanska Lumosity, där man kan genomgå ett träningsprogram för hjärnan och testa sig själv regelbundet. Men ett socialt och varierat samtal med andra personer ger också utmärkt träning. Mat, sömn och glädje Precis som för kroppen så är grunden för en vältrimmad hjärna bra mat och tillräckligt med sömn och vila. Även motion, gärna ute i naturen så att fler sinnen stimuleras, är en förutsättning för att hjärnan ska fungera på bästa sätt. Och sist men inte minst så är det viktigt att ha roligt. Om vi har tråkigt så börjar hjärnan vandra iväg på eget håll och vi förlorar fokus. När logiken och självdisciplinen i vänster hjärnhalva drar åt samma håll som fantasin och humorn i höger hjärnhalva, kan vår hjärna fungera utifrån sin fulla potential. 6 5 7 3 3 2 9 1 4 7 2 9 1 4 Sodoku Är ett logikspel som går ut på att man ska placera ut siffror i ett rutmönster. Det klassiska, ursprungliga rutmönstret består av 3 × 3 rutor (”lådor”) som i sin tur består av 3 × 3 rutor. Det gäller att placera in siffrorna 1 till 9 på ett sådant sätt att varje vågrät rad, lodrät rad och låda på 3 × 3 rutor innehåller varje siffra exakt en gång. Ett sudoku har minst 17 siffror utplacerade från början. För att det ska anses som äkta får det bara ha en lösning. Smarta tips Variera Att göra vanliga saker på nya sätt är en enkel och rolig väg till en mer alert hjärna. Ät frukost i ett annat rum än köket eller ta en annan väg till jobbet. Rör på kroppen Motion sätter igång många positiva processer i hjärnan. Försök att motionera så varierat, utmanande och lustfyllt som möjligt. Utmana Att lära sig nya saker, till exempel spela ett instrument, skapar nya kopplingar i hjärnan. Du kan också till exempel borsta tänderna med ”fel” hand. Slappna av Om du har bekymmer med stress så träna exempelvis yoga eller mindfullness så kommer din hjärna mer i balans. Överraska Allt som förvirrar oss litegrann är utvecklande för hjärnan. Vi måste skärpa oss och tänka i nya banor. Ha kul! Hjärnan vill ha roligt så ta varje tillfälle att ge efter för glädje och skratt. Lyssna på stå-upp, se en rolig film eller berätta skämt för varandra. Bild glad äter sover 23 Foto: Matton Ät rätt och sov bra Varierad kost och tillräckligt med sömn gör din hjärna gott. 1 5 2 5 3 7 8 9 7 navigator | 2013 KRÖNIKAN Sommar, varde lagom! Här kommer den – den fulländade sommaren 2013! Året du går på semester med ett rensat skrivbord, ingen blir osams på midsommar, du hinner verkligen med familj och vänner, tar den där turen till midnattssolen som ni talat om så länge. (Otrolig tur, inga mygg!) Vem behöver kontinenten när vi har detta underbara land? Solen skiner, batterierna laddas och när vardagen väl återkommer, ja då kommer det att kännas helt rätt att komma in i fasta rutiner igen. Kom an, höstmörker, jag är redo! Visst kommer det att bli så? Nä, jag vet. Det kommer förstås att gå åt pipan, som alltid. Du kommer att sitta där med ditt sorgliga wordfeud tillsammans med dina nära och kära, gamnackade över varsin skärm. Titta ut emellanåt på nästa regntunga front som drar in som en mörkgrå, sur smiley över himlen. Kanske klafsa en sväng i stövlarna. Bittert konstatera att sista minuten-biljetterna till quick fixsemestern i all inclusive-reservaten redan gått. Som grädde på moset anländer värmeböljan första måndagen tillbaka i grottekvarnen. Höstmörker, ta mig härifrån! Visst kommer det att bli så? Eller så kan vi vara helt ärliga. Även den här sommaren kommer att hamna någonstans mittemellan. Det blir en del sol, en del regn – och det kommer några kvällar som gör ett vinterhalvårs väntan till en ren bagatell. Jag påstår rentav att vi behöver vår svenska väderleksfläta. Stranddagar är fantastiska, men i längden blir de enformiga. (Handen på hjärtat, hur mycket sol tål du innan du börjar klaga på värmen?) Regn är också fantastiskt: får naturen att sjuda av liv, får oss att uppskatta soldagarna ännu mer, ger oss blåbär och kantareller. Hur klara sig utan? Räkna gärna dagarna som ”regnar bort” i sommar; de är färre än du tror. En lagom sommar, helt enkelt. Varierad och fin. Lagom, förresten – varför har så många fått för sig att det är ett unikt svenskt ord, synonymt med mjäkig ljumhet? Lagom finns ju i nästan alla språk. Till och med i svenskan finns ett ord till med samma betydelse: perfekt. ALL-SWE-0043 Text: Henrik Annemark Illustration: Victoria Schönström 24 | MS Nr 2 2013 www.multipelskleros.nu