Möten med musik och det existentiella samtalet”

GYNSAM
posten
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 1 MARS 2014
”Möten med
musik och det
existentiella
samtalet”
MARGARETHA HAR ORDET
Gynsamposten ges ut av
Gynsam som är en ideell
intresseorganisation för kvinnor
med gynekologisk cancer
ÅRGÅNG 13
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
08-23 30 20, [email protected]
www.gynsam.se
PLUSGIRO
129 69 63-0
BANKGIRO
374-9660
ORG NR
837001-3008
ANSVARIG UTGIVARE
Margaretha Sundsten
REDAKTIONSKOMMITTÉ
[email protected]
Maude Andersson, redaktör
Birgit Feychting
Gun-Brith Ottosson
Wiveka Ramel
Janita Strutz
MANUSSTOPP
Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april
Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober
Manus för publicering
insändes till redaktionen per e-post
eller cd. Redaktionen ansvarar ej
för insänt material samt förbehåller
sig rätten att korta
i texter och insändare.
Vad står närmast på agenda för oss i styrelsen. Förutom arbetet i våra lokala föreningar
och deltagande i de olika Regionala Cancercentrums olika aktiviteter så arbetar vi för
fullt med Gynsams kunskapsdag och Gynsams 14:e Riksstämma i Stockholm. Vi
har fått återbud från en föreläsare men det är jag säker på att vi löser. Ni kommer väl?
Program och mer information finns på hemsidan www.gynsam.se och på annan plats
i tidningen. Medlemsföreningarna ute i landet ska enligt stadgarna genomföra sina
årsmötet i mars.
Vid förra årets Riksstämma beslutades att föreningarna ska vara valberedning. Någon
sammankallande utsågs aldrig. Birgit Feyching, ordförande i GCF Stockholm, har i
samråd med styrelsen åtagit sig att vara sammanhållande länk i valarbetet.
Har ni förslag eller frågor vänd er till Birgit Feychting eller till någon i Gynsams
styrelse. På annan plats i tidningen ser ni vilka som är i tur sitt avgå. Glöm inte att
nominera!!
2013 blev ett bra år för Gynsam. Vi blev 10 föreningar och nu är vi 750 medlemmar,
förhoppningsvis kan det bli ännu flera under 2014.
Efter att i många år ha sökt statsbidrag har vi äntligen beviljats det. Pengar som är välbehövliga för verksamheten. Nu kanske vi kan genomföra en ny stödpersonsutbildning.
En uppföljning för de som redan är aktiva kanske vi också kan orka med.
Vi tar gärna emot önskemål om aktiviteter. Själv har jag varit i Gävle och träffat
patienter och profession samt till Hudiksvall och träffat ett gäng glada kvinnor från Business and Professional Women (BPW) en yrkesförening. Det var trevligt att få träffa
så många engagerade kvinnor på en och samma gång. Många ställde frågor och jag var
glad att kunna svara på de allra flesta. Träffade en kvinna som sa att hon inte ville höra
något om cancer, så jag kommer inte. Nu gjorde hon det i alla fall och kom sedan fram
och sa att nu förstod hon hur viktigt det var att man gick på sina cellprovskontroller och
att ta reda på lite mera om gynekologisk cancer.
Det som fortfarande stör mig är att gynekologisk cancer är så tabubelagt. Varför??
Det är en sjukdom som sitter på kroppen som alla andra. Ska vi komma överens om att
vi under 2014 inte försöker smyga med gynekologisk cancer. När jag förflyttar mig i
landet har jag alltid med mig några ex av Gynsamposten, ibland hamnar jag bredvid nånsom undrar var jag
har varit och då berättar jag. Nästan alltid är det någon
som säger att jag har en mamma eller annan anhörig
som har fått en gyncancerdiagnos.
Tillsammans blir vi starka! En fortsatt skön vår och
Glad Påsk. På återseende den 4 april 2014.
Referat ur artiklar och andra
källor om läkemedel och
behandlingsmetoder innebär
inget ställningstagande
från Gynsams sida.
Margaretha Sundsten
Ordförande
ANNONSER
Kontakta Gynsam på
[email protected]
PRENUMERATION
250 kronor per kalenderår
Gynsamposten utkommer
med fyra nummer per år.
LAYOUT OCH TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2014
ISSN
1651-4351
OMSLAGSBILD
Margareta Wärja
GYNSAM
posten
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 1 MARS 2014
”Möten med
musik och det
existentiella
samtalet”
2 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
INNEHÅLL
2
3
4
6
8
12
14
20
24
28
Margaretha har ordet
Sociala problem – vad gör Gynsam?
Screening mot livmoderhalscancer
”Möten med musik och det existentiella samtalet”
Benlymfödem efter behandling av gynekologisk cancer
Kära medsystrar!
Nordiskt cancermöte i Odense
Kunskapsdag och Riksstämma
Tumören, ett kommunicerande organ
Ökad risk för cancer efter 60
SOCIALA PROBLEM
– vad gör Gynsam?
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Många av kvinnorna som har/
har haft gynekologisk cancer
drabbas av olika följdproblem
till exempel tarmproblem,
trötthet och ödem. Det är
mycket påfrestande för de
flesta, inte bara för kvinnorna
själva utan även för de anhöriga
(man och barn och andra
släktingar). Speciellt barnen kan
bli lidande av att mamma alltid
är trött och sjuk. Livssituationen
och livskvalitén har förändrats.
Andra symtom kan vara
sömnsvårigheter, kroppsliga
förändringar och känslomässig
stress, vilka har stor inverkan
på kvinnans vardag och medför
svårigheter med att leva som
innan sin sjukdom. Många
kvinnor blir aldrig av med sin
trötthet och tarmproblemen blir
ofta allt värre för varje år.
Sömnproblem och depressioner är andra
följdproblem. Vi har kvinnor som ringer
och är mycket deprimerade, de skriker att
de har blivit könsstympade och vill inte
leva längre. Speciellt de kvinnor som fått
cytostatikabehandling och Brakyterapi
upplever depressioner ofta.
Vi som är stödpersoner i Gynsam
(utbildade av Cancerfonden) sitter ofta
och talar med kvinnan och även hennes
anhöriga. Värst är det för de kvinnor som
har barn i ung ålder. Har nyligen talat
med en kvinna som har fem barn i åldern
2-11 år, hon var otröstlig och sa ”vad
händer med mina barn om jag dör?” Jag
hörde barnen i bakgrunden som också
grät och bad mamma att sluta gråta. Det
kan vara män som ringer och bara vill
tala med oss eftersom hustrun har avlidit
och han har ingen att tala med. Oftast
ringer de flera gånger på året eftersom
de känner att de har någon som förstår
dem – de har fått en bekant som lyssnar
på vad de har att säga.
Många kvinnor måste planera varje dag
noggrant – toalettbesök innan man åker
hemifrån är ett måste, man vet ju inte om
man hittar en toalett på samhället om
det skulle behövas. (Nu brukar de flesta
kvinnor ta reda på vart det finns toaletter att tillgå, men det är inte säkert att
de är öppna). Att behöva planera sina liv
upplevs som en försämrad livskvalitet. De
kanske inte kan gå på ett möte, bio eller
teater på grund av att de inte vet när de
måste rusa upp och hitta en toalett. Att
träffa sina barnbarn eller familjemedlemmar i hemmet är det som ger ljus i
tillvaron.
Vårt sociala arbete är att tala med
kvinnorna och deras anhöriga, att stödja
och finnas där för dem. Vi talar också
med dem ute i samhället till exempel när
vi står och delar ut våra broschyrer. Vi
bjuder dem på kaffe och barnen får saft.
Vi försöker få till olika aktiviteter såsom
teater eller julbuffé där hela familjen kan
delta. Detta är mycket uppskattat. Vi ser
till att de får komma till anhörigcentrum.
Ibland händer det att vi följer med till
sjukhuset eftersom de inte har någon annan som kan följa med.
Vi talar med invandrarkvinnorna som
har problem med språk och religionsproblem. Försöker träffa dem i deras egna
lokaler tillsammans med tolk för att de
ska känna sig trygga. Vi är också ute i
skolorna och informerar om alla cancerformer.
Vi tror att vi gör ett jättearbete och vi
gör det frivilligt! Ibland betalar vi ur egen
ficka eftersom vi inte har några pengar
avsatta för detta arbete.
Rehab med utsikter
Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och
förutsättningar – med många olika aktiviteter och inspirerande
föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap med
dig hem.
1\¿NHQ"ZZZEUDFNHGLDNRQLVHPRVVHEHUJ
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
3
Screening mot
livmoderhalscancer,
vad är det
som är viktigt?
TEXT: ÖVERLÄKARE BENGT ANDRAE, KVINNOKLINIKEN, GÄVLE SJUKHUS SAMT PROCESSLEDARE FÖR
CERVIXCANCERPREVENTION I UPPSALA ÖREBROREGIONEN
FOTO: PRIVAT
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
4 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
ISMAEL ATARIAS
BOKSTAVSÄNGEL
TEXT: MAUDE ANDERSSON
FOTO: ANNA GEIDEN
Jag har lyssnat på,
skrattat och gråtit
åt poeten, filmaren
och artisten Ismael
Atarias föreläsning
på Café Iris i Karlstad
om ”Bokstavsängeln”,
en diktsamling om
asfalt, stjärnor och allt
däremellan.
Välkomna till Gynsams Riksstämma 2014
Lördagen den 5 april 2014 i Stockholm
Plats och program presenteras på sidan 20.
www.gynsam.se
Poeten Ismael kommer ifrån
Hagfors i Värmland och heter
egentligen Anders Brokvist. Hans
författarnamn Ismael Ataria kommer från två av hans favoritsysselsättningar; Atari - det gamla
dataspelet och Ismael från Ingmar
Bergmans film ”Fanny och Alexander”. Han är ett Bergmanfan
och har sett alla 52 filmerna.
Jag läser på omslaget: Diktsamlingen ”Bokstavsängeln – Asfalt,
stjärnor och allt däremellan” är en
bok med en mängd röda trådar
där den starkast lysande går under
poetens eget namn, Ismael Ataria.
Det är en inbjudan, en biljett
till en resa in i ett hjärta där det
rastlösa alfabetet bor. Det här är
en bok om magi och mylla. Ett
soundtrack till vårt liv. En tribut
till allt sådant som påverkar och
betyder något. Våra vingar i
väntan. Det handlar om att dansa
med sorg och gråta med lycka.
Om vardagen mitt i storskogen.
Livet, kärleken och döden. Asfalt,
stjärnor och allt däremellan. Om
livet enligt Ismael.
Ismael Ataria ska upplevas live,
men har ni inte möjlighet till det
så läs hans böcker som han fått
många priser för. Han berättar
inte bara det vackra i livet utan
allt som ryms där.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
5
Temakväll
”Möten med musik och
det existentiella samtalet”
TEXT: WIVEKA RAMEL
I oktober anordnade GCF
Stockholm en temakväll,
”Möten med musik och
det existentiella samtalet”
med Margareta Wärja,
leg psykoterapeut,
musikterapeut och
uttryckande konstterapeut.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
6 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
TEXT: JORGE SOLIS, DOCENT I ELEKTROTEKNIK,
INSTITUTIONEN FÖR INGENJÖRSVETENSKAP OCH FYSIK,
KARLSTADS UNIVERSITET.
([email protected])
Robotbaserat system
som gånghjälpmedel
Robotar som vård och välfärd är ett
hjälpmedel för äldre som bidrar till trygghet, oberoende och ökad livskvalitet
(Bertmar, 2012: Nakadate, Solis, et. al
2011; etc). Robotar som vård och välfärd
kan hjälpa äldre personer att klara sig
själva och att bo i sitt eget hem längre
(Bertmar, 2012; Solis and Takanishi
2010; Ishii, Solis, et. al, 2009; etc.). Detta
öppnar möjlighet att frigöra tid så att
vårdpersonalen kan ge kvalificerad vård
till patienterna (Bertmar, 2012, Yohan,
Solis et. al, 2012). Men hur en person
interagerar med människovänliga robotar
är helt annorlunda än de flesta av dagens
industriella elektromekaniska system.
Utvecklingen av hjälpmedelsrobotar
driver forskningen framåt för att utveckla
självständiga och/eller delvis autonoma
system som är naturliga och intuitiva för
den genomsnittlige patienten att interagera med, kommunicera med, arbeta med
som partner och lära nya funktioner.
Syftet med det föreslagna forskningsprojektet är att införliva och utveckla
Robotic Human Science (Takanishi,
1995), det vill säga att möjliggöra tilllämpningar av människovänliga robotar
för hjälpmedelsändamål. Målet är dubbelt: klarlägga naturen av människor (ur
ENGAGe
vetenskaplig synpunkt gäller detta främst
motorik, lärande och kognitiv psykologi)
och bidra till utvecklingen av robotar och
maskiner som är användbara för människor (ur teknisk synpunkt gäller detta
främst avancerad styr- och reglerteknik
samt fysisk förkroppsligande). Fokus för
förverkligandet i denna forskning är att
utveckla ett nytt haptik-baserat mobilt
robotsystem som gånghjälpmedel för
äldre med förkroppsligade kroppsligkinestetiska, perceptuella och kognitiva
förmågor. Det robotbaserade systemet
består av en haptisk display som ger haptisk kraftåterkoppling (en informationskanal liknande beröring), och en mobil
robot med inbyggda sensorer. Som ett
exempel på det föreslagna robotsystemets
funktioner är att äldre personer som har
svårt att gå och har synproblem får hjälp
att identifiera markförhållanden. Det
föreslagna systemet kommer inte bara att
kunna känna och upptäcka markförhållanden, utan även ge fysisk återkoppling
till den äldre för bättre detektering av
markförhållandena och naturligtvis samtidigt vara ett gånghjälpmedel.
Takanishi, A. (1995). ”In Memoriam:
Professor Ichiro Kato,” Autonomous
Robots, vol, 2, pp. 7-10
Bertmar, H. (2012). ”Hälsorobotar:
Robotar som hjälper och vårdar”, Hjälpmedelsinstitutet, Artikelnummer 11318
Nakadate, R., Solis. J., Takanishi,
A., et. Al (2011) ”Development of a
Robotic-Assisted Carotid Blood Flow
Measurement System,” Mechanism and
Machine Theory Journal, Vol. 46(8), pp.
1066-1083
Solis, J., Takanishi, A. (2010). ”Recent
trends in humanoid robotics research:
scientific backgroud, applications and
implications,” in Accountability in Research, vol. 17, 278-298.
Ishii, H., Solis, J., Takanishi, et. Al
(2009). ”Development and Experimental
Evaluation of Oral Rehabilitation Robot
That Provides Maxillofacial Massage to
Patients with Oral Disorders,” International Journal of Robotics Research, Vol.
28(9), pp. 1228-1239
Yohan, N., Solis, J., et. Al (2012)
Development of Airway Management
Training System WKA-4: Provide Useful
Feedback of Trainee Performance to
Trainee during Airway Management,” in
Proc. Of the International Conference on
Complex Medical Engineering.
TEXT: MAUDE ANDERSSON
– European Network of Gynaecological Cancer Advocacy Groups
I ENGAGes decembernummer av nyhetsbrevet INSIGHTS blev Gynsampostens redaktör Maude Andersson intervjuad om
GYNSAMs arbete i Sverige.
Artikeln heter ”Interview with a patient group leader” och finns att läsa på http://esgo.org/ENGAGe/Documents/
ENGAGe-newsletter-dec2013.pdf om ni är intresserade.
ENGAGe är en del av ESGO (European Society of Gynaecological Oncology).
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
7
Benlymfödem efter behandling
av gynekologisk cancer
TEXT: HÅKAN BRORSON DOCENT, ÖVERLÄKARE
Plastikkirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukhus, Malmö
Benlymfödem kan vara
medfödda eller uppstå efter
operation i lilla bäckenet,
oftast p.g.a. cancerbehandling
då lymfkörtlar avlägsnas
och strålning ges. Avflödet
av lymfa försämras då och
kan leda till ett lymfödem
(en vätskeansamling), som
gör benet tungt och svårt
att använda. Lymfödem är
ett kroniskt tillstånd och
med konservativ behandling
(bandagering och strumpa)
kan man i allmänhet förhindra
svullnaden. Ibland räcker inte
detta p.g.a. att fettväv hunnit
nybildas.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET
Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer
i alla stadier. Vi ger en vård som berör och som präglas av respekt för varje människa,
dess unika behov och förmåga.
Vidarkliniken har avtal med flera landsting och regioner men tar även emot patienter
genom andra finansieringsformer. Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för
just dig. Hjärtligt välkommen!
Tel 08-551 509 07 (inskrivning)
08-551 509 00 (växel)
VIDARKLINIKEN
www.vidarkliniken.se/sjukhus
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
8 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
Lymfödemteamet i Malmö (från vänster till höger): arbetsterapeut Karin Ohlin, överläkare
Carolin Freccero, överläkare Håkan Brorson, sjukgymnast Barbro Svensson
Kroniskt benlymfödem på 7 liter
Efter 6 månader är benen lika stora.
Kroniskt benlymfödem på 6,6 liter
Resultat 2 år efter operation, benen är lika
stora.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
9
Den norrländska
kontaktsjuksköterskan
Våren 2012 anställde
Regionalt Cancercentrum
Norr en Samordnande
kontaktsjuksköterska, med
uppgift bland annat att
kartlägga förekomsten
av och uppdrag för
kontaktsjuksköterskor inom
cancerområdet i regionen,
skapa nätverk och att
ansvara för regelbundna
träffar. Våren 2013 utökades
uppdraget att även gälla
arbetet för att patienten
skall få en skriftlig individuell
vårdplan. Målet är att alla
cancerpatienter i norra
regionen ska ha tillgång till
en kontaktsjuksköterska, som
har ett definierat uppdrag.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
10 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
Eftersom detta är en lång artikel så har vi inte möjlighet att trycka hela i vår tidning,
utan hänvisar till http://www.dagenssamhalle.se/nyhet/vem-i-vardapparaten-tar-ansvar-foermin-mans-cancer-5726 där ni kan läsa hela artikeln.
Vi återger bara första delen av Britt-Marie Ahrnells artikel.
Vem i vårdapparaten tar ansvar
för min mans cancer?
I fjol fick min man beskedet
att han drabbats av en
ovanlig och illa spridd
cancer. Sedan dess har han
mött otaliga läkare – men
ingen som tar ansvar för
just honom. I ett öppet brev
undrar hustrun Britt-Marie
Ahrnell om vi har råd med
en specialistvård som inte lär
känna sina patienter.
”Sjukvård Jag skriver till er för att ge er
en bild av varför akuten är så överbelastad.
Och för att ge några idéer till det ni kallar
”framtidens sjukvård” och som Riksrevisionen i sin senaste rapport beskriver
som vikten av att mer ”sätta patienten
i centrum”. Men kanske främst för att
förklara varför vi patienter envisas med att
– som ni ständigt läxar upp oss för i media
– söka vård på ”fel nivå”.
VI SOM HAR KLIPPKORT på akuten vet att vi inte trängs med snuviga karriärister eller tonåringar som är olyckliga
för att kärestan gjort slut. Vi är där för att
sjukhuset endast har en enda ingång när
minsta lilla oförutsett inträffar. Och för
att sjukhuset är fullt av våra pågående kroniska fall som ni envisas med att avsluta
så fort det går för att sedan – när komplikationer och följder uppstår – hänvisa alla
till denna enda ingång. Det är som att hela
tiden få upp kortet Gå tillbaka till Gå i det
gamla spelet Monopol.
På Gå belastar vi akutens resurser med
våra fall, som redan är väl kända på annat
ställe på sjukhuset och där möter vi ständigt ny personal och roterande läkare som
försöker förstå och sätta sig in i våra öden.
Det måste kosta oerhört mycket pengar.
Det måste vara ett oerhört slöseri med
personals tid. Det är definitivt ovärdigt
och tidsödande för patienter och anhöriga.
DET MÅSTE FINNAS ett sätt som
är bättre för såväl ekonomi, personalens
arbete som vår upplevelse av omhändertagande. Ett sätt som tar tillbaka ord som
kontinuitet, följa upp och mer sammanhållet ansvar bland styrparametrar och
vårdprocesser. Som förstår vikten av ordet
kännedom om patienten och förstår hur
det ordet skiljer sig från läkarens medicinska kunskap och journalens information.
Låt mig därför berätta vår historia och
förklara hur detta brev fick sin rubrik. Om
ni tycker att historien är lång och omständlig kan jag trösta er med att den är
kraftigt förkortad; antalet akutbesök och
inblandade läkare har varit många fler.”
SLUTORDEN I DENNA ARTIKEL
ÄR: Så kanske bör slutklämmen i detta
TEXT: BRITT-MARIE AHRNELL
brev bli: Patienten alltid först, men helst
i olika kroppsdelar och helst till någon
annan. Och låt oss be för att journalen tar
sitt ansvar och håller ihop det hela.”
Nu kan du
VINNA
en signerad bok
av Ismael Ataria
Allt du behöver göra är att skriva din
åsikt om Gynsamposten, om den är
bra, mindre bra, vad du skulle vilja läsa
om, förslag på artiklar och namn på
artikelförfattare.
Har du inga förslag så kan du ändå
vara med i tävlingen, skicka bara in ditt
namn till:
[email protected] senast
den 15 maj 2014. Tack!
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
11
Kära medsystrar!
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Nu har jag sammanställt alla enkäterna
som ni skickat till mig om senkomplikationer efter gynekologisk cancer. Det var
många kvinnor i åldrarna 25-78 som svarat på enkäten vilket är mycket glädjande.
Några utav er skrev att ni har väntat på
att få berätta om era problem för någon
som lyssnar och vill också ha svar på vad
som görs. Ni vill också ha bekräftelse att
ni inte är ensamma om problemen. Jag
kommer senare att kontakta en specialist
på dessa frågor och be att han/hon svara
på alla era frågor och hoppas att någon
kommer att forska vidare inom detta område. Naturligtvis forskas det idag, men
det är så lite vi får veta.
Om vi tittar på cancertyperna så varierar
dessa mellan livmodercancer, ovarialcancer (äggstockscancer), vulvacancer,
cervixcancer (livmoderhalscancer), vaginalcancer och tubarcancer. Några har fått
blygdläpparna bortoperera. En kvinna
hade äggstockscancer som spred sig till
bukhinna, lever, muskler mm. De flesta
har också få recidiv (återfall) efter 1-2 år,
andra har fått det senare.
De flesta av oss är opererade, har fått kemoterapi, strålning och brachyterapi flera
gånger, en kvinna är opererad sju gånger
eftersom cancern kom tillbaka eller andra
problem uppstod.
Vilka är då de senkomplikationer
som ni beskriver?
• Strålningscystit (kronisk inflammation i
urinblåsan)
• Kronisk inflammation i tarmen
• Tarmvred
• Lymfödem med ständigt återkommande rosfeber
• Ständigt återkommande urinvägsinfektioner
• Njurbäckeninflammation
• Diskbråck
• Laktosintolerans
• Blod i avföringen på grund av sår på
tarmen
• B12-brist
• Infektioner
12 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
• Hörselnedsättning
• Svårt bränd av strålningen med ärrvävnad som följd
• Ändrat sexualliv, svårt att genomföra
ett samlag. Dött känsloliv. Ingen sexlust
alls.
• Viktminskning
• Diarréer och kräkningar
• Svår värk i underlivet/slidan. Irriterat
underliv.
• Humörsvängningar (klimakteriebesvär)
• Höga lever/gallvärden
• Hela kroppen har tagit stryk på grund
av all cytostatika.
• Känslobortfall i höger lår
• Känsliga tarmar – när man äter mat och
dricker
• Balans- och känselskador
• Vätska i nedre delen av buken
• Känselbortfall i fötter och till viss del
även händer
• Mycket värk i bål/bäcken
• Blir snabbare uttröttad, kortare uthållighet
• Svårt att ha fokus och koncentration
• Smärtor i ländryggen
• Viktnedgång på grund av tarmskador
som sedan orsakade anorexia
• Gallsyra i tjocktarmen
• Urinläckage, urinträngningar
• Nervsmärta i underlivet
• Kraftigt försämrad njurfunktion (strålskadad)
• Urinblåsan är strålskadad
• Hjärtbesvär (flera kvinnor klagar på
detta)
• Strålskadad tjocktarm
• Problem med fötterna (svårt med balans
och ha skor på)
• Yrsel
• Onormal viktökning
• Kalla fötter
• Klåda
• Stel i benen
• Blåa naglar som börjar lossna både på
händer och fötter
• Ångest
• Utslag på huvudet
• Blödningar
Ni skrev ner flera andra synpunkter som
jag tycker är viktigt att vi tar med här, de
är bland annat:
• Man får mycket lite stöd från sjukvården.
• Man får ingen rehabilitering.
• Be inte om remiss till operation/strålning då anses man bråkig. En barnmorska sa ”livet hänger väl inte på
strålningen”.
• Tog lång tid för sjukvården i Sverige att
upptäcka cancern.
• Kom i kläm mellan olika specialistområden. Ingen lyssnade.
• Känner saknad efter sitt gamla liv.
• Blir ledsen att fin- och fulcancer finns,
speciellt som jag fick fulcancer.
• Kateter i många månader, senare självkaterisering under lång tid.
• Haft kontakt med Venusmottagningen
men det ebbade ut i sanden.
• Svårt att få rätt vård och att få läkarna
att förstå min situation (dvs läkare som
inte har onkologisk kompetens.
• Psykiskt lidande.
• Svårighet att få förståelse för den diagnos som krävdes.
Jag har plockat ur några meningar ur
några brev för att visa på de problem som
vi kvinnor har fått efter en gynekologisk
cancer:
”Har en spridd cancer
med okänd huvudtumör, förmodligen börjat
på äggstockar och/eller
bukhinna. Tumörerna sitter
på lever, bukhinna, muskler mm. Har inte
opererats men får olika sorters cellgifter
hela tiden. Det har gått bra men jag blir
förstås rejält påverkad av behandlingarna.
Magen är ur balans med tvära diarréer.
Har ätit stoppande medicin i ett års tid.
En besvärlig biverkan har varit en förlamande ångest efter varje behandling. Har
även problem med utslag på huvudet.
Kan inte använda peruken som irriterar
mycket, det blir sjal. Peruker använder
jag bara korta stunder och då med tubgas
under. Har gjort uppehåll med cytostatikan eftersom naglarna är helt förstörda.
De är blåa och börjar lossna. Allra värst
är det på fötterna. Det är mycket smärtsamt. ”
”Första gången opererades
min livmoder, lymfkörtlar
och en bit av slidan togs bort.
Recidiv och då togs äggstockarna bort. Cytostatika
och strålning 36 gånger, senare ytterligare
sex omgångar med cytostatika. Många
problem och ambulansfärder. Självklart
lycklig att jag lever och har familj. Många
besök på vårdcentralen och akuten, har
inte hunnit hämta mig från ena problemet innan ett annat tog vid.”
”Opererades för ovarialcancer. Strålningen var mycket
tuff, hela ryggen och hela
framsidan 20 behandlingar.
Vaginalt 2 st. Buk och nedre
del och samma på ryggen alltså nedre
delen 12 behandlingar. Sammanlagt
34 behandlingar. Strålskador upptäcktes direkt i form av “brännskador på
klinkorna”(rumpan).
Vidare ganska omgående drabbades jag
av urinvägsinfektioner, som jag aldrig tidigare haft. De upprepas ofta och ibland
går det bara någon vecka innan jag måste
äta antibiotika igen. Njurfunktionen
är kraftigt försämrad, vilket tolkas som
strålskada. Urinblåsan är också strålskadad. Den är mera stel och oelastisk.
Svårare att både tömma urinen och dessemellan hålla urinen. På grund av förkortad vagina genom operation och därtill
strålskadad är det svårare med samlivet.
Har även vissa hjärtbesvär som inte helt
säkert kan uteslutas ha med strålningen
att göra. Tjocktarmen bedöms också som
strålskadad. Varit med om flera colonröntgen och coloscopier och allt tyder på
strålskada. Problemet består främst i diarréliknande tillstånd och då tömmer sig
tarmen direkt, även om ingen toa i sikte.
Detta är nog den svåraste biverkan, åtminstone den som påverkar mig och min
omgivning allra mest. Alla i familjen har
hjälpt mig jaga toaletter i för mig okända
platser. Men trots alla ovanstående besvär
vill jag inte beteckna mig som multisjuk
utan lever ett bra och gott liv och har
en bra livskvalitet. Är mycket tacksam
till vården och på det sätt som jag blivit
omhändertagen. Nu är jag återinskriven
på gynmottagningen för alla mina besvär
och biverkningar.”
”Extern strålbehandling, därefter
intern strålbehandling
(brachyterapi, radioaktivt
inlägg, selectronbehandling) och slutligen operation
(radikal hysterektomi). Fick lymfödem i benen. Känslig mage och tarm.
Ibland kan jag känna som en skärande
nervsmärta i underlivet. Bekymmer med
urinläckage.”
”Efter en hysterektomi,
strålning och brachyterapi så
började problemen med lymfödem och smärtor i ländryggen.
Det svåraste traumat var i form av
tarmskador. Trots smärtor och i det närmaste totalstopp i tarmsystemet samt 12
kg viktnedgång (oönskad) hade jag under
allmänna sommarkaoset på sjukhuset
svårighet att få behandling, trots ständiga
påstötningar från min sida. Anser att
mitt tillstånd var livshotande, tarmen
kunde ju bokstavligen ha spruckit. Har
intryck av att jag kom i kläm mellan olika
specialistområden.
Efter viss kalabalik inlagd på sjukhus.
Behandlades som jag fått anorexia på
äldre dagar. Semestertiden över, läkarna
tillbaka, då blev det action och omgående
operation. Fick bestående problem i
form av diarréer på grund av för mycket
gallsyra i tjocktarmen.”
”Blev svårt bränd av
strålningen med ärrvävnad
som följd. Irriterat underliv,
ändrat sexualliv, svårt att genomföra ett samlag.”
Det fanns också positiva inlägg i enkäterna:
”Läkarna sparade min ena
äggstock för att jag senare
skulle kunna bli gravid.”
”Jag är glad att jag lever och
har en familj.”
”Tack för alla gynekologer med
erfarenheter.”
”Lever på hoppet!”
”Tacksam över den behandling som jag
fått, hoppas och tror att den räddat mitt
liv.”
Jag har kontaktat flera läkare som är
specialister inom de olika områdena, en
på ödem, en på tubarcancer, en/flera på
de ”vanliga” gyn cancerformerna och så
en specialist på ovanliga gyn cancerformer och hoppas att vi får svar på alla våra
frågor, ja, åtminstone på några av dem.
Tack för ert deltagande i denna enkät
och vill passa på att säga att ni ska göra
det bästa av livet och ha en skön vår och
sommar som jag hoppas ska komma
snart.
Kramar till er alla från Maude
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
13
Professor Andreas du Bois. Professor Ingolf Cascorbi.
Norges representanter.
Nästan alla föreläsarna på Professor Erik Sögaardnordiska cancermötet.
Andersson (till vänster)
och professor Ole Mogensen
(till höger).
Fredagen den 31 januari 2014 inbjöd KIU (Kraeft i underlivet),
Danmark och DGCG (Dansk Gynaekologisk Cancer Gruppe)
till ett symposium på Odense universitetssjukhus, Danmark.
Finansieringen kom från Nordiska Rådet. Förutom Gynsam, Sverige
så kom det sex representanter från Norska Cancerföreningen.
TEXT: MAUDE ANDERSSON
FOTO: KIU, DANMARK OCH
MAUDE ANDERSSON, GYNSAM
NORDISKT CANCERMÖTE I ODENSE
Dagen började med att Lene Middelhede som är ordförande
för KIU Danmark och överläkare Mansoor Raza Mirza, vice
ordförande för DGCG hälsade alla hjärtligt välkomna till detta
symposium. Samarbetet mellan KIU och DGCG har blivit en
tradition, det var tredje året som man höll ett stort symposium
tillsammans. Det var många bra föreläsare som deltog och ett
100-tal personer kom och lyssnade.
Först ut var överläkaren OLE ANDERSEN vid Sundhedsstyrelsen som föreläste om Uppföljningsprogrammet för patienter med cancer.
Ole Andersson sa att jämfört med de andra nordiska länderna
så har Danmark högre förekomst av och sämre överlevnad
i cancer. År 2007 tecknades ett avtal mellan regeringen och
regionerna om att finna vägar för snabbare åtgärder och tydligare
budskap när det gäller spridning av cancer och år 2008 genomfördes en nationell implementering av detta avtal (pakkeforlob
eller ett patientförlopp).
Cirka 100 000 patienter utreds varje år om misstanke på
cancer, av dessa är det cirka 37 000 patienter diagnosticerade
med en cancersjukdom och cirka 260 000 lever med eller efter
en cancerdiagnos, vilket är en ökning på 80 000 under 10 år. 75
% av patienterna får behandling inom de tidsperioder som anges
i paketprocessen. Styrelsen är mycket stolta över denna bedrift.
Om tidsperioden inte hålls så kan det bero på att patienten är
äldre och kanske har andra sjukdomar, och då kan hälsovårdssystemet inte uppfylla tidsramen.
Vad är då ett pakkeforlob? Det är en process som ger patienter
med misstanke om cancer den bästa möjliga bedömningen och
behandlingen utan onödiga väntetider. Det ska också förbättra
patienternas prognos, förbättra livskvaliteten och minska osäkerheten för långa väntetider. Hela processen från skälig misstanke
om cancer, utredning, diagnostik, behandling och eftervård samt
information ska inte ta mer än 21 dagar.
Ole Andersens föreläsning var mycket intressant och han tog
upp många nya aspekter på detta med väntetider, rehabilitering
och palliativ vård. Mycket intressant och lärorikt.
Sedan kom tre olika läkare som föreläste om uppföljningsprogram för underlivscancer. De var: Professor Ole Mogensen –
Endometricancer, Överläkare Pernille Jensen – Cervixcancer och
Överläkare Erik Sögaard Andersen – Ovariecancer.
PERNILLE T. JENSEN, Gynekologi- och obstetrikavdel-
14 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
ningen Odense Universitetssjukhuset föreläste om Cervixcancer
- Provningsförfarande för framtiden? Patienter som behandlas
för livmoderhalscancer.
Och hon ställde frågan: Vad är syftet med en uppföljning efter
en livmoderhalscancerbehandling? Svar: att hitta ett återfall i
tid och kunna behandla det för att patienten ska överleva. Man
måste ha en stor kunskap om recidiv i livmoderhalscancer, speciellt i de tidiga stadierna, där 10-12 % får återfall och där >90
procent av återfallen sker de första tre åren efter behandling.
1/3 av dem upptäcks vid en rutinuppföljning (3-4%)
2/3 av patienterna har symptom
1/2 av patienterna som har symptom men har väntat med att
kontakta sjukvården eftersom de hade en kontrolltid längre fram.
Det är ingen skillnad när det gäller överlevnad mellan de som
har symptom och de som inte har det. Pernille Jensen visade
också bilder på lokaliserad och spridd livmoderhalscancer.
Hon informerade också hur situationen ser ut i Danmark i de
olika stadierna 1-4. År 2005 var det 373 fall i olika stadier, år
2009 375 fall, år 2011 326 fall och år 2012 var det 357 fall. Hon
tittade både på 2-års- och 5-årsöverlevnaden där hon konstaterade att 2-årsöverlevnaden i stadium I var 94.8% och i stadium
IV var den 22,2%, När det gäller 5-årsöverlevnaden så var den i
stadium I 90.2% och i Stadium IV var den 11.4%.
Dr. Jensen jämförde också strålningsbehandling och operation
i de olika stadierna. Ibland var det bara operation och ibland
bara strålning, ibland både och. De som strålades var oftast de
som fick recidiv i bäckenet.
Det var en mycket intressant föreläsning och jag skulle önska
att jag kunde redogöra för allt hon sa. Det kanske blir en annan
gång.
Uppföljning av ovarialcancer (äggstockscancer)
ÖVERLÄKARE OCH LEKTOR ERIK SÖGAARD ANDERSEN, Aalborg universitetshospital
Han informerade hur situationen såg ut i Danmark idag. Det
är ca 450 ny fall per år. 70-75 % var i stadium III/IV. Ca 90-95
% behandlades med både kirurgi och kemoterapi. 80 % var
återfall. Den palliativa behandlingen bestod av livstidförlängning
och livstidförbättring. Han redogjorde också för en studie som
publicerats av Lancet; oktober 2010, om tidig kontra fördröjd
behandling vid återfall av äggstockscancer. (MRC OV05/
EORTC 55955).
Doktor Erik Sögaard Andersen talade också om vilka behandlingar som görs av vem idag.
Kirurgi: 10-15 % av Gynekologiavdelningen.
Cytostatika: av Institutionen för onkologi.
Han tog också upp vilka kontrollelement som används:
• Mätning av CA125
• Fysisk undersökning, det vill säga en gynekologisk- och en
allmän kroppsundersökning.
• Bilddiagnostik såsom CT, MRI, PET-CT – det vill säga scanningmetoder av typ Gantry.
• Behandling av senkomplikationer
• Behandling av psyko-sociala och sexuella problem efter och
under behandling.
CA125 och Bilddiagnostik
• CA125 har större prognosförmåga när det gäller påvisning av
återfall än bilddiagnostika metoder, såsom CT, MRI och PETCT.
• Både CT och MR har begränsning i att upptäcka peritonealdialys/serosal carcinosis
• PET-CT visar återfall lite tidigare än CT och visar recidivlokalisationer som andra metoder inte kan upptäcka
• PET-CT är därför en styrka i förhållande till valet av behandling, men inte i förhållande till förbättrad överlevnad (jämför
CA125).
Uppföljning och sekundärkirurgi?
Kommer en tidig upptäckt av återfall (CA125 ökning) att öka
risken för kirurgiska resektabilitet? Svar: Det vet man inte.
Om kirurgisk resektion av återfall (+ kemoterapi) att avsevärt öka överlevnad? Svar: Detta är inte känt (DESKTOP III/
GOG213).
Fokusändring
• Skapa maximal trygghet
• Återgå till ett normalt liv så långt som det är möjligt
• Upptäcka behandlingsrelaterade effekter (senkomplikationer)
• Palliativa/rehabiliterande behov och behandling
• ”Hot Line” till den behandlande institutionen/avdelningen när
det gäller varningssymtom.
”En uppföljningsstrategi måste innehålla information om
att äggstockscancer är mycket sällan en botlig sjukdom och
förbättrad överlevnad efter noggrann kontroll visas aldrig. Om
detta inte beaktas kommer det att bli en onödig och en kostsam
kontroll utan nytta för patienten ”
Kommentar av Mansoor Raza Mirza: ”Ole Andersen sade
att överlevnaden av cancerpatienter är låg i Danmark jämfört
med andra europeiska länder. Överlevnaden för patienter med
ovarialcancer, som var en av de lägsta i Europa där centralisering
av kirurgin förmodligen en av de viktigaste faktorerna som har
ändrat överlevnaden i Danmark. Svenskarna har bättre överlevnad än oss och ligger på toppen i Europa.” Ole Andersen
svarade ”vi inte kan skryta utan vi måste bli bättre.”
Mansoor Raza Mirza påpekade, att tidigare så strålade och
opererade vi livmoderhalscancer, men det gav för många biverkningar och vi var inte säkra på att det hade någon positiv effekt,
så därför eliminerades strålbehandlingen.
Han uttryckte också oro över de nya behandlingarna från
läkemedelsindustrin (varav de flesta kommer från USA). Det är
viktigt för Danmark att delta i forskning, så att vi kan få ta del
av ny behandling så tidigt som möjligt. Han tog äggstockscan-
cer som exempel, där man normalt granskar alla nya läkemedel
i platinaresistenta patienter som fått återfall 6 månader efter
kemoterapi.
Varför verkar kemoterapi bra på vissa patienter men
inte på andra? Vad begränsar effekten av cytostatika?
PROFESSOR INGOLF CASCORBI (MD, PhD Professor
and Chair, University Hospital Schleswig-Holstein Institute of
Experimental and Clinical Pharmacology
Professor Cascorbi föreläste om hur cellgifter påverkar kroppen och hur långt man kommit i forskningen för att identifiera
cellgifter som fungerar bäst utifrån en biopsi av en cancerpatient
och vilka molekylära genetiska förändringar som driver utvecklingen av olika typer av cancer.
Anledningen till att kemoterapi inte fungerar kan vara:
Motstånd i primärvården
• tumörtypen är inte känsliga för cellgifter
• cellgifter är inte specifik (de kan skada frisk vävnad, och det
finns allvarliga biverkningar)
Motstånd av sekunder behandling:
• Tumörcellerna utvecklar resistens (till exempel ny mutation)
• Prodrug (ett famakologiskt inaktivt läkemedel
En annan forskare, professor David Sidransky vid Johns Hopkins Hospital i USA, har också forskat om genetiska förändringar bland annat på möss, se artikeln om Möss och Människa
https://www.sciencenews.org/article/mice-and-man. Denna
artikel togs också upp av professor Cascorbi och diskuterades.
Många av cancerpatienterna lider av depressioner, men
professor Cascorbi sa att de som bor i norra Europa kan vara
lyckliga eftersom det finns många bra mediciner som verkar vid
depression. Ett enzymer, CYP2D6, metaboliserar flera viktiga
läkemedel som används vid behandling av depressioner och
psykoser. Det har varit känt länge att då samma dos av sådana
läkemedel ges till patienter kommer de att få mycket olika halter
i blodet, vilket beror på att förmågan att metabolisera varierar
kraftigt från en patient till en annan. Detta i sin tur beror på
att CYP2D6-aktiviteten varierar mellan olika patienter. Han
nämnde även Fluoxetin som också används vid behandling av
egentliga depressioner, tvångstankar och tvångshandlingar.
PROF. DR. ANDREAS DU BOIS. Direktor der Klinik für
Gynäkologie & Gynäkologische Onkologie, Essen
AGO Study Group Germany, gav en mycket uppskattad
föreläsning om
DESKTOP III (AGO-OVAR Op.4) som är en randomiserad
studie som utvärderade cytoreduktiv kirurgi hos patienter med
platinumkänslig recidiverande ovarialcancer. Jag redogör inte för
denna studie i detta nummer av Gynsamposten utan avvaktar till
ett senare tillfälle. Ett experiment som pågår i flera länder, bland
annat Tyskland, Danmark och Sverige. Professor Du Bois är
huvudansvarig för detta experiment.
I DESKTOP studien identifierades 516 patienter vara
lämpliga för operation. 76 % av dem uppnådde total resektion
(avlägsnande av all tumörvävnad).
I DESKTOP II studien ingår 1087 patienter (Essen och
Berlin). 20 % av dess opererades - 80 % radikalt. 50 % av dem
lever i 5 år eller mer.
Professor du Bois betonade att det alltid finns komplikationer
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
15
med en operation men också att det kan vara många biverkningar. Resultatet kan också få en dödlig utgång. I en äggstockscanceroperation dör två patienter av hundra. Detsamma gäller
för recidiv av äggstockscancer.
I en stor databas med 36 000 patienter har man funnit att
komplikationer ökar vid operation. Det beror på att fler patienter blir radikalopererade, vilket ökar komplikationerna, men det
ger oftast den bästa överlevnad.
Professor du Bois tog också upp kirurgens kvalifikationer och
de utmaningar han står inför. Han visade en lång lista med alla
kirurgiska ingrepp en kirurg kan stöta på under en operation för
äggstockscancer, vilket är en mycket svår och omfattande operation. Kirurgen bör fråga sig själv om han är i stånd att utföra
alla dessa förfaranden, om svaret är nej, ska han inte göra detta.
Om svaret är ja, då är nästa fråga: Hur ofta utföra du alla dessa
förfaranden? Har du tillräckligt med erfarenhet?
Här kom du Bois med ett mycket illustrativt exempel. Tänk
dig att du sitter i ett flygplan på väg till semestern. Vad förväntar
du dig av piloten? Att han har en gedigen utbildning, många
flygtimmar, god mental status, inte är för stressad, hälsa/inga
droger, stödjande team, lämplig teknik och tillräcklig med praktik och erfaren.” Ja, naturligtvis! Och det är just det som man
får på sjukhus där man utför många operationer och har ett bra
team bakom sig. ”Jag kan ge er ett tips på en bra doktor, men
vi kan inte alla komma till honom, han är en mycket upptagen
man som bor i Essen.”
Han visade med diagram hur situationen ser ut i Europa
idag, och speciellt i Storbritannien, Danmark och Tyskland. I
Tyskland får 5000 kvinnor gynekologisk cancer i någon form
varje år och 20 kvinnor dör varje dag av äggstockscancer. Det är
20 000 nya fall per år och är den femte vanligaste cancerformen
bland kvinnor. I Storbritannien dör en kvinna i äggstockscancer
varannan timma. ”Varför ska vi operera äggstockscancer överhuvudtaget?” Det kan finnas massor av tumörer kvar i kroppen
även om man opererat bort allt! Svaret; eftersom patienterna
kommer att leva längre.” ”Hur ska man välja rätt patient?” ”Kan
man förutsäga om det blir en framgångsrik operation?” Det var
frågor som han ställde till oss alla.
I brittisk TV visar man en regeringsstödd kampanj som säger:
”om du känner dig uppkörd i magen under en 3-veckorsperiod,
så kan det vara ett tecken på äggstockscancer. Oftast är det
inget att oroa sig för, men tala med din läkare om det inte skulle
försvinna. Ju tidigare man hittar en cancer ju bättre är överlevnaden.” En sådan kampanj kanske man borde införa i hela Europa
för att uppmärksamma äggstockscancer?
En mycket bra föreläsare som jag önskade att många flera får
chansen att lyssna till, han var inte bara kunnig han hade en
fantastisk humor också!
BIRTHE LEMLEY, vice ordförande i KIU och cancerpatient redogjorde för de frågor som vi hade, bl.a. om en av KIUs
medlemmar som hade ett återfall i sin äggstockscancer. Hon
fick kemoterapi som inte fungerade, och fick väldigt många
biverkningar. Behandlingen avbröts efter tre perioder, och hon
var tvungen att återhämta sig innan hon kunde börja med en
annan typ av kemoterapi. Då var det för sent att starta nästa
omgång, cancern hade spridit sig till hennes lever och hon tålde
ingen mer behandling. Hon dog några veckor senare. Vår fråga
till läkarna var: När kommer det att vara möjligt att ta biopsi av
kvinnocancer och ta reda på vilket kemoterapi som kommer att
fungera - eller en genetisk undersökning eller enzymtest?
Birthe informerade också om Globe-athon som hölls den
29 september 2013 för första gången. Det är en global marsch
som äger rum i 80 länder samtidigt för att öka medvetenheten
om gynekologisk cancer. Över 1 miljon kvinnor får diagnosen
gynekologisk cancer varje år. Nästan hälften av dessa är Cervixcancer. Även Gynsam deltog i denna marsch både i Stockholm,
Göteborg och Linköping.
Alla deltagarna fick en liten bok ”DIGTE – omkring et Kraeftforlob” skriven av Winnie Hass som var diagnosticerad äggstockscancer, stadium IV. (2011) År 2013 hade hon fått metastaser i
hjärnan. Under hela sin sjukdomstid så skrev hon dikter som hon
sedan skänkte till KIU och sa: ”att hon hoppas att hennes dikter
kan hjälpa andra kvinnor med en cancersjukdom.”
Det har varit en mycket intressant och lärorik konferens. Vi,
de nordiska ländernas patientrepresentanter kommer att träffas
i maj 2014 i Oslo för att fortsätta vårt påbörjade samarbete.
Vi tackar KIU och DGCG för deras fantastiska arbete med
konferensen.
Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla
Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller
tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter
rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Olivia Rehabilitering har
avtal med Stockholms läns landsting. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och
vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant? Besök gärna vår hemsida eller ring oss!
0]QJTVSKVEQQIX/EVMR7S½SWOEVMR$SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI
3ROSPSKMTVSKVEQQIX+MWIPE+]PPF]KMWIPE$SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI
3PMZME6ILEFMPMXIVMRKˆ:IRHIZmKIR&ˆ(ERHIV]Hˆ[[[SPMZMEVILEFMPMXIVMRKWI
16 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
FILMTIPS
FILMTIPS AV GUNNAR REHLIN
Jag heter Gunnar Rehlin och
arbetar sedan många år som
filmjournalist.
Uppdragsgivare är bland
annat TT, SvT, Femina, Plaza,
Moviezine, flera norska
filmtidningar mm. Under
fyra år i slutet av 90-talet
var jag programledare för
SvT:s Filmkrönikan, och blev
därefter häcklad för detta i
Killinggängets film ”Gunnar
Rehlin - en liten film om
att göra någon illa”. En film
som var oerhört elak - och
mycket rolig.
Att jag nu börjar tipsa om film här beror
på att min hustru Susanne för drygt sju år
sedan drabbades av gyncancer. Allt gick
bra, men upplevelsen har självfallet satt
sina spår för evigt, både hos henne, hos
mig och hos vår dotter Hanna.
Jag kommer här att komma med tips om
bra filmer som är aktuella på bio - och
även om sådana som är aktuella på DVD.
Efter en operation och under behandling
kan det givetvis vara skönt att kunna
ligga i soffan och se en bra film.
Och förhoppningsvis kunna skratta åt
den.
Bibeln som actionfilm i mastodontformat eller ett litet drama med en enda
skådespelare och som utspelas inne i en
bil? Båda varianterna kan du hitta på
biorepertoaren just nu.
Bibelfilmen heter ”Noah” och är
regisserad av Darren Aronofsky. Russell
Crowe spelar titelrollen och av trailern att
döma bygger han inte bara en ark och fyller den med djur, utan tvingas också slåss
mot illasinnade människor som också vill
få plats på båten.
Jag skrev ”trailern”, för det här är en sån
där film som inte ens vi filmjournalister får
se månader i förväg. Tvärtom, det brukar
bli en visning någon dag eller två före premiären, och då med övervakning i biosalen
så vi inte ska ta bilder eller filma av duken
och med embargon där vi lovar att inte
recensera före den officiella premiären.
Men eftersom det är Darren Aronofsky,
som senast gjorde balettrysaren ”The
Black Swan”, som har regisserat, är detta
en mastodontfilm som jag ser fram emot.
Raka motsatsen till mastodontfilm
är den brittiska ”Locke”. Tom Hardy spelar en man som under en bilfärd, genom
en rad telefonsamtal, tvingas uppleva hur
hela hans trygga värld rasar samman.
Men eftersom han är en juste kille som
tar ansvar för det han har gjort gör han
så gott han kan för att försöka reda upp
allt. Hardy är en briljant skådespelare och
trots att hela filmen består av att han kör
bil och talar i telefon (jadå, via handsfree)
är en ofta mer spännande än vilken thril-
ler som helst. Rekommenderas varmt.
Vad finns annars att beskåda på bio
just nu? Mycket. Wes Anderson har med
”The Grand Budapest Hotel” gjort en av
sina mest sevärda och mest bisarra filmer
någonsin. Och Tom Hanks och Emma
Thompson gör i ”Saving Mr Banks” att
berättelsen om hur Mary Poppins blev
film mer intressant än man skulle kunna
tro. Och i svenska thrillern ”Tommy” visar
Moa Gammel att även kvinnor kan vara
protagonister i ett gangsterdrama.
DVD, då? Vad finns aktuellt där? På
den svenska sidan finns två av 2013 års
mest uppmärksammade filmer, Anna
Odells briljanta ”Återträffen” och KjellÅke Anderssons ”Mig äger ingen” med
den rättvist Guldbaggebelönade Mikael
Persbrandt i huvudrollen.
Humor av det mer barnsligt tilltalande slaget finns i ”Sune på bilsemester”
medan det är blodigt men väldigt underhållande med undergångshumorn i ”This
is the End”.
2013 års bästa film över huvud
taget, åtminstone i mitt tycke, släpps på
DVD i maj. Det är Steve McQueens ”12
Years a Slave”, en nästan dokumentärt
gjord skildring av hur en fri svart man i
USA i mitten av 1800-talet kidnappas och
säljs som slav till sydstaterna. Brutalt? Ja,
men också en storartat filmisk upplevelse
som du definitivt ska unna dig om du inte
redan har sett den. Jag såg den två gånger
på bio och kommer att se om den på
DVD. Så bra är den.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
17
Utmaningar och steg mot en
tidig upptäckt av äggstockscancer
TEXT: DŽEVAD BELKIĆ1, PROFESSOR OF MATHEMATICAL RADIATION PHYSICS., PHD OCH ADJUNGERAD
PROFESSOR KAREN BELKIĆ1-3, M.D, PHD
1. Karolinska Institutet, Oncology-Pathology,
2. Claremont Graduate University, School of Community and Global Health
3. University of Southern California School of Medicine, Institute for Health Promotion & Disease Prevention Research
ÖVERSATT TILL SVENSKA AV: CATHERINE DAHLSTRÖM
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
18 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
PERUKMODELL: YAMA - SENTOO COLLECTION
PERUKER & TURBANER
För bästa känsla och komfort.
Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika
modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en
mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens
med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation.
Varmt välkommen till Carl M Lundh!
CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:
Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog.
34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong
Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20
Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Borgmästargränd 1 D,
036-15 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00.
Följ oss på Facebook.
LÄS MER PÅ:
carlmlundh.se
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
19
med reservation för ev ändringar
GYNSAMS KUNSKAPSDAG
den 4 april 2014
Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm
Program:
10.00 – 10.10
10.10 – 11.50
12.00 – 12.55
13.00 – 13.10
13.10 – 14.00
Välkommen
Fråga oss om Cancer
Elizabeth Johansson, leg sjukgymnast och kommunikatör Cancerfonden
Lunch
Presentation av innehåll och upplägg för eftermiddagen
Vaginalt och själsligt välbefinnande för kvinnor med gynekologisk cancer
Lenita Lundin, Venusmottagningen
14.00 – 14.30
14.30 – 14.45
14.50 – 16.25
Kropp, sexualitet och existens. Vägen vidare efter behandling för gynekologisk cancer.
16.25 – 16.45
Reflektion och avslutning
Lenita Lundin och Margareta Wärja
Fikapaus
Musiklyssnande och bildskapande i arbete med cancerrehabilitering – att pröva på
Margareta Wärja, leg psykoterapeut
Mer information om Gynsams kunskapsdag hittar du på vår hemsida
www.gynsam.se
Välkommen!
Gynsams styrelse
20 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
Är Du
intresserad av
styrelsearbete?
Välkommen till
GYNSAMS
RIKSSTÄMMA 2014
Lördagen den 5 april 2014
Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46, Stockholm
med reservation för ev ändringar
Preliminärt program:
09.30 – 10.00
Registrering och kaffe
10.10 – 11.50
Föreläsning
Gynsam
behöver
Dig!
Gynsam, Gyncancerföreningarnas
Nationella Samarbetsorganisation,
har årsmöte den 5 april 2014 och
då ska nya styrelseledamöter väljas.
Styrelsen behöver nu och framöver
nyrekrytering. Mandataperioder
löper ut och vakanta posten som
kassör behöver täckas. Vi vet att det
bland våra medlemmar finns många
olika kompetenser, som kan utnyttjas
i föreningssammanhang.
12.00 – 12.55
Lunch
13.00 – 15.00
Stämmoförhandlingar
Varför behövs Gynsam?
15.00
Avslutning
Gyncancerpatienter är en sårbar och
ofta bortglömd grupp. Patientförening på riksplanet behövs för att föra
deras talan gentemot sjukvårdens
företrädare och beslutsfattarna.
Gynsam har framgångsrikt arbetat
för bevarandet av gynonkologi som
egen specialitet, deltagit i framtagandet av Nationella cancerstrategin
och Nationella vårdprogrammet
för äggstockscancer. Senaste året
har Gynsam deltagit i arbetet för
kvalitetsregister för gynekologiska
cancersjukdomar. Därutöver har
Gynsam anordnat utbildningsdagar
för lokalföreningarna och utbildat
stödpersoner. Gynsamposten utges
av Gynsam.
Anmälan till Gynsams Riksstämma senast 30 mars till
Margaretha Sundsten, Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall eller
E-post: [email protected]
Mer information om Gynsams Riksstämma hittar du på vår hemsida
www.gynsam.se
Välkommen!
Gynsams styrelse
Meddelande från Valberedningen
inför Riksstämman 2014
Inför 2014 års Riksstämma ska ny styrelse väljas
NUVARANDE STYRELSE:
Ordförande
Ledamot
Ledamot
Ledamot
Kassör
Suppleant
Suppleant
Revisor
Revisorsuppleant
Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå
Maude Andersson, Karlstad, i tur att avgå
Janita Strutz, Västerås, vald till 2015
Vakant
Vakant
Birgit Olsson, Karlstad, i tur att avgå
Yvonne Subay, Linköping, vald till 2015
Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå
Cathrine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå
Är du intresserad?
Hör utav Dig för vidare information
till Birgit Feychting, [email protected], telefon
070 644 20 41. Du kan givetvis
också direkt kontakta någon representant i Gynsams styrelse eller i
Din lokalförening.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
21
The Breakthrough Prize 2014
TEXT: MAUDE ANDERSSON
GENOMBROTTSPRISET
2014 års Breakthrough
Prizeceremoni hölls den 12
december 2013 i NASAs
Forskningscentrum, San
Fransisco, USA. Jag måste
erkänna att jag inte kände
till detta pris förrän jag såg
galan på TV den 2 mars
2014, och har därför läst
på mycket för att få till en
artikel.
Priset i biovetenskap erkänner spetskompetens i forskning som syftar till
att bota svåra sjukdomar och förlänga
mänskligt liv. Detta pris (varje pristagare
får 3 miljoner dollar) fokuserar på de
stora frågorna som vi alla ibland funderar över. Varför finns vi? Hur började
det hela? Under en dag hedras forskare
inom vetenskap, teknik och filmkonst
i förträfflighet i fysik och livsvetenskap
som formar vår förståelse av universum
och livet. Alltså forskare som förändrar
världen.
Varje dag får man insikter om hur ens
kropp fungerar eller inte fungerar. Genombrottspriset hedrar människor med
nyfikenheten och driven att se världen på
nytt, eller som Einstein sa: Att förstå våra
begränsningar och sen bemästra dem.
Richard P. Lifton, sterling professor i
genetik och professor i medicin (Nephrology), ordförande, Institutionen för
genetik, Utredare, Howard Hughes Medical Institute vid Yaleuniversitetet, förstod
tidigt tanken bakom läkekonsten men
också hur nya koncept kunde förbättra
människans hälsa. Hans forskning om
högt blodtryck, som var ett föga viktig
och outforskat problem och som några få
kände till. Runt en miljard personer har
högt blodtryck och är en bidragande faktor i 17 millioner dödsfall varje år. Han
säger att ”vi trodde att en genduplikation,
där en gen blivit feltolkad kunde orsaka
sjukdomen. Många var skeptiska till att
detta skulle ge resultat, så vi skapade ett
experiment för att se om duplikationen
fanns och om den såg ut som vi trodde –
och vi lyckades.”
22 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
För upptäckten av generna bakom högt
blodtryck tilldelades professor Richard P.
Lifton genombrottspriset 2014.
James Allison, Ph.D., ordförande,
Institutionen för immunologi vid University of Texas MD Anderson Cancer Center, som enligt honom själv blev läkare
av egoism, han vill veta något viktigt och
han ville veta det första av alla.
Han var den förste att använda immunsystem för behandling av cancer.
Han ville studera immunsystemet, framförallt rent biologiskt, men ibland funderade han över olika tillämpningar. En ung
kvinna som fått diagnosen metastatisk
melanom, en dödsdom, kontaktade Dr.
Allison, eftersom hon sa att cellgiftsbehandlingen inte hjälpte, ingen behandling hade visats öka livslängden. Många
hade försökt att mobilisera immunsystemet mot cancer, men det fungerade inte.
Det fanns skepsis mot immunterapi då
(5 år sedan) och insatsen som Dr. Allison
och hans team gjorde ansågs vara märklig
– ”vi behandlar inte cancern, vi behandlar
immunsystemet.”
En ny melanommedicin såg dagens ljus
– Ipilomumab. När läkemedlet testades mot melanom började patienternas
immunförsvar i 25 % av fallen utplåna
tumörerna. Nu vet vi att immunsystemet
kan fungera och nu kan vi också se svar
hos 50 %. Innan 2010 så var det inga svar
alls. Vi vet också att verkan är långvarig.
Vår uppgift är nu att fånga även andra
cancerformer och öka antalet som reagerar, så högt som det går (100 %). Den
unga kvinnan blev frisk och har nu fått
två barn.
För att ha upptäckt en ny sorts cancerbehandling tilldelades professor Dr.
James Allison genombrottspriset 2014.
Inom vetenskapen är de mångas makt intet
värt mot en persons tänkande.
Galileo
Eller som Albert Einstein skulle ha sagt:
Vetenskap är en underbar sak om man inte
måste leva på den!
Mahlon R. DeLong, professor i neurologi vid Emory School of Medicine,
är en av sex mottagare av 2014 Genom-
brottspris i biovetenskap. Han har vigt
sitt liv att förstå och behandla Parkinsons
sjukdom.
Allting verkar omöjligt till dess att det är
gjort!
Nelson Mandela
Jag vet vad det betyder för miljoner av
män, kvinnor, barn och sjukhus att framstående forskare uppfinner nya sätt att
angripa det omöjliga, säger Michael Hall
som själv drabbats av cancer och överlevt.
Robert Langer är en sådan uppfinnare.
Han kallas för Edison of Live Science.
Han är Institute Professor vid Massachusetts Institute of Technology, för
upptäckter som leder till utveckling av
system för kontrollerad läkemedelsfrisättning och nya biomaterial.
Vår kunskap kan få oss att tro att vi
har makt över vårt öde, men precis som
människorna för tusen år sedan lever vi
i skuggan av obotliga sjukdomar. Cancer
är en av de många sjukdomar som Robert
Langer har planer för. Han gör läkemedelsavgivande stentar* och nanopartiklar
som tar sikte på cancerceller.
Professor Rober Langer samlar in
kunskap från olika områden och ser stora
problem och udda lösningar som en
utmaning.
För att ha skapat ny biomaterial och
administrationssystem tilldelades professor Robert Langer genombrottspriset
2014.
En stent är ett litet, expanderbart, nätrör som är tillverkat av rostfritt stål eller
en koboltlegering. Med ett stent återställs
blodflödet till normal nivå. Se www.
medtronic.se/behandling/stent/.
Vi är här för att förändra universum. Varför
ska vi annars vara här?
Steve Jobs
Man ska följa sina drömmar, det gör
Professor Michael Hall, Universitetet
i Basel, som försöker lösa cancergåtan.
Han tror också att det går att hitta en
lösning mot döden. (Om man inte träffas
av blixten).
Biologi är ett invecklat område. Vi
(professor Michael Hall och hans team
i Basel) försöker jobba stringent och det
är väldigt komplex. Vi jobbar med TOR
(Target of Rapamycin). Innan vår forskning så visste vi inte vad proteinet gjorde.
Vi trodde att det reglerade celldelning
men det visade sig vara fel. TOR reglerar
på tillväxt, vilket var en oväntad upptäckt.
Det vi upptäckte kan vi kalla ”cellens
hjärna”. Det finns i cellen och hjälper
cellen att känna av sin omgivning och
förändra sitt beteende. Alltså något rätt
viktigt!
Vi insåg att TOR reglerade tillväxten sen insåg vi att det ingår i många
onkogena vägar som driver celler och
blir tumörceller. Det ger oss ett mål att
utveckla läkemedlet mot. Alltså läkemedel mot cancer och andra tumörbaserade
sjukdomar.
För att ha utvecklat en modell av
celldelning och celltillväxt tilldelades
professor Dr. Michael Hall genombrottspriset 2014.
Jag har blott levt på stranden – en ocean
ligger ännu outforskad.
Newton
Alexander Varshavsky, professor vid
California Institute of Technology, för
att upptäcka kritiska molekylära faktorer
och biologiska funktioner av intracellulär
proteinnedbrytning.
Att arbeta med forskning är som ett
äventyr, man måste vända på många
stenar innan man upptäcker något
intressant. Man måste också försöka
att komma på något nytt, trots att man
begränsas den befintliga kunskapen. Professor Varshavsky sysslar med en speciell
nisch inom molekylärbiologin som kallas
ubiguitysystemet. Man trodde att proteinnedbrytning var cellens avfallshantering, men den har visat sig påverka i stort
sett all cellerna gör. Att förstöra proteiner
är lika viktigt som att tillverka dem. Det
insåg man först i och med professors
Varshavskys forskning. Cancer beror ofta
på problem i en viss del av ubiguitysystemet, så fältet är öppet för studier.
För insikter i hur celler bryter ner
proteinet tilldelades professor Alexander
Varshavsky genombrottspriset 2014.
Michael B. Green, University of Cambridge och John H. Schwarz, California
Institute of Technology samt fysikprofessor Andrew E. Strominger och Cumrun
Wafa från Harvard-universitet samt
fysikprofessor Joseph Polchinski, UCLA,
forskar i sinnenas och fantasins yttersta
gränser, det vill säga strängteori, som
omfattar mycket avancerad matematik.
Innehåller strängteori en anomalier? Vi
upptäckte en matematisk struktur som
har en logik som andra teorier saknar.
Det gjorde den vacker. När vi studerade
den lärde vi oss nya Saker.
För att ha lyckats beskriva gravitationen inom en följdriktig kvantteori tilldelades professor Dr. Michael Green och
John Schwarz genombrottspriset 2014.
Det räcker inte med strängar utan
man behöver något annat. Vi (professor
Joseph Polchinski och hans forskarteam)
menade att strängteorin omfattar mer än
strängar. Inom några veckor blev strängteorin D-bran. (D= Dirichletmembran).
Det var fantastiskt att se att vi hade
påverkat andras arbeten.
För upptäckten av D-bran och andra
nya idéer inom strängteori och kvantfältteori tilldelades professor Joseph Polchinski genombrottspriset 2014.
Galan avslutades av Yuri Milner och
Mark Zuckerberg (multimiljardärer –
Google, Facebook)
Att begränsa vårt fokus till jorden vore att
begränsa vår mänsklighet.
Stephen Hawking
Det är Stephen Hawkings idéer som
har skapat priset. Han har visat att fysiska
begränsningar inte begränsar fysiken.
Han har studerat Big Bang och svarta hål
och har som andra forskare ställt de stora
frågorna. Varför existerar saker? Hur
uppkom livet? Vilka är vi som ställer frågorna? En annan fråga är: Varför bry sig?
40 miljarder planeter i vår galax kan bära
upp liv enligt uppskattning från Nasas
Keplerprojekt. Var är alla då? Andra civilisationer kanske slutade att ställa frågor?
Kanske finns många enkla livsformer
men få avancerade? Våra frågvisa hjärnor
är det dyrbaraste vi har. Vi måste använda
den till fullo. Ännu begränsas inte våra
tankar.
Vi förstår världen i tre dimensioner,
men de som sysslar med strängteori, vår
främsta förklaringsmodell, kan arbeta
med elva dimensioner – de är vår tids
riktiga hjältar.
Naturvetenskapen sprang ur naturfilosofin. Vetgiriga tänkare som Newton och
Galileo ville förstå allt från stjärnorna
till regnbågen men särskilt matematiken.
Som Einstein sa: ”Ren matematik är
logikens poesi.”
Grunden för genteknik, kvantdatorer
eller artificiell intelligens men framför allt
till mänsklig kunskap.
Strävan efter kunskap driver pristagarna inom fysik, genetik, kosmologi,
neurologi och matematik. När de lyckas
främjas vi allihop, därför är det hjältar
och därför ska de hedras.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
23
TUMÖREN
Ett kommunicerande organ
TEXT: KRISTIAN PIETRAS, PH.D.
LUND UNIVERSITY, DEPARTMENT OF LABORATORY MEDICINE, MALMÖ
24 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Kristian Pietras, Ph.D.
Lund University, Department of
Laboratory Medicine, Malmö
NYHET
– NY CANCERMEDICIN
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Svenska forskare har tagit fram en ny cancermedicin som nu testas på patienter med äggstockscancer. Medicinen riktar in sig
på genen P53. Denna gen förhindrar uppkomst av cancer, men man kan få en mutation som gör att den inte fungerar, det är
vanligt, särskilt vid äggstockscancer. Professor Klas Wiman på Karolinska Institutet säger att de har hittat en molekyl som får
den muterade P53-genen att fungera igen.
Vi återkommer i nästa nummer med ytterligare information.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
25
GCF Linneas
julfest
Den 3 december hade GCF Linnea
sin julfest. 20 damer och tre herrar träffades i Föreningarnas hus
i Sundsvall. Vi kunde hälsa en ny
medlem välkommen också. Lite snö,
julstämningen infann sig snabbt.
När vi kom in luktade det glögg och
då känner man att julen närmar sig.
Vi började med glögg och mandel,
minglade runt lite och sedan satte vi
oss till bords och avnjöt en god jultallrik. Därefter blev vi underhållna
av Lennart Jakobsson som spelade gitarr och sjöng visor av Nicke
Sjödin. Vi ville höra mera, då läste
Lennart lite dikter på Ramselemål.
Dikterna var också Nicke Sjödins.
Ingen julfest utan julklappar, nån
tomte hade vi inte i år men det gick
bra ändå. Alla var nöjda med sina
klappar. Dessutom hade vi ett lotteri
med många vinster. Kvällen avslutades med kaffe, kakor och Allans
goda knäck. Knäcktraditionen bryter
vi inte.
Julfest
hos
Mariarosen
TEXT: JANITA STRUTZ
BILDER: ULLA SAMUELSSON
26 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
Gå för livet
TEXT: JANITA STRUTZ
BILD: KERSTIN HEMSTRÖM
– tillsammans mot cancern
GCF Mariarosen & NYCK Västerås deltog söndagen 26 januari på välgörenhetspromenaden ” Gå för livet – tillsammans mot cancern” som 2 Västeråstjejer anordnat där
de insamlade pengarna oavkortat gick till Cancerfonden. Efter promenaden passade vi i
föreningen på att ta en fika och umgås lite inne i värmen.
Lördagen den 7 december
hade Arosgubben och Gcf
Mariarosen en gemensam
julfest på restaurang
Primören. De var cirka 90
personer som deltog och
åt av ett stort och mycket
välsmakande julbord.
Kvällens underhållning var diktläsning av
Sven Torstensson från Arosgubben och
Kerstin Hemström från Gcf Mariarosen
samt vacker julsång av julgruppen ”Västerås Show Chorus”.
Det fanns även lotter till försäljning
med många fina vinster. Det blev en
mycket lyckad kväll och en fin uppstart
av julen.
GCF Musslan
i Värmland firar
Maslenitsa!
Fråga oss
om cancer!
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
Undrar du något om cancer? Vill du ha någon att prata med?
Kontakta Cancerfondens informations- och stödlinje.
”Julen vara än till påska, och det var inte sant
för där emellan kommer fastan.”
Vi som svarar är legitimerad vårdpersonal med lång erfarenhet
av cancervård. Självklart kan du vara anonym. Telefonsamtalet
är kostnadsfritt.
GCF Musslan har varit på
torget och delat ut Gynsamposten och ätit ryska pannkakor (blinier) eftersom det
är Maslenitsa (smörveckan)
eller som vi säger i Sverige
Fastlagen.
Fram till år 1527 fastade
man i 40 dagar före påsk, men
efter reformationen behövde
man inte göra det längre.
Efter julen fanns det inga
speciella dagar, precis som
det sägs i sången. Inte förrän
sju veckor före påsk kom
det som kallades fastan, och
dagarna innan fastan kallades
fastlagen. Orden fasta och
fastlag blandas ofta ihop, men
egentligen är de varandras
Ring på telefonnummer 020-59 59 59, mejla till
[email protected] eller läs mer på cancerfonden.se
raka motsatser. Fastlagen var
festens och glädjens tid då
man skulle hålla igång och
ha riktigt roligt för sedan
kom den långa och tråkiga
fastan då festligheter inte fick
förekomma och man skulle
vara allvarlig.
Men på Stora Torget
i Karlstad var det varken
tråkigt eller ont om mat –
rysk mat eftersom det är
smörveckan – och vår tidning
Gynsamposten – gick åt som
smör i solsken! Arrangörer
var föreningen ”Vi talar
ryska”.
Vi i Gynsam önskar er alla
en Glad Påsk!
(ARDUFRÍGOROMCANCER
2INGSKICKAEPOSTELLERBESÚK
2
#ANCERUPPLYSNINGEN
4ELEFON ¾PPETTIDER
"ESÚKSADRESS
2ADIUMHEMMETSSTORAENTRÏHALL
+AROLINSKA5NIVERSITETSSJUKHUSET
¾PPETTIDER MÍNDAG TORSDAG
% POST CANCERINFO KAROLINSKASE #ANCERUPPLYSNINGENSTÚDSAV2ADIUMHEMMETS&ORSKNINGSFONDER
0OSTGIRO ELLER
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
27
Ökad risk för cancer efter 60
hos kvinnor som behandlats
för cellförändringar
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Idag kallas alla kvinnor
mellan 23 och 60 år till
cellprovskontroller, men
många cancerformer visar
sig inte förrän senare i livet.
I de cellprovskontroller som
görs idag på 23–60-åringar
upptäcks ungefär fyra
procent cellförändringar
och i hälften av dessa fall är
förändringarna så allvarliga
att de måste behandlas.
Björn Strander,
överläkare och
forskare vid
Sahlgrenska
akademin har
tillsammans med
andra forskare
vid Karolinska institutet
kommit fram till i sin forskning att de
kvinnor som någon gång behandlats för
allvarliga cellförändringar löper större
risk än andra kvinnor att drabbas av
livmoderhalscancer eller vaginalcancer
när de blir äldre. Ökningen börjar redan
i 60-årsåldern. I 70-årsåldern är risken
sex gånger så stor och i 80-årsåldern tio
gånger så stor skillnad mellan de som är
behandlade och de som inte haft cellförändringar tidigare i livet.
Vi måste hitta dessa cellförändringar
innan de utvecklas till cancer, och då
är det rimligaste att cellprovskontroller
fortsätter för dessa kvinnor säger Björn
Strander.
ringar. En sådan rekommendation har redan utfärdats från Regionala cancercentra
i samverkan. http://cancercentrum.se/
NACx_130919_final_16dec13.
Fakta: 450 drabbas varje år
Studien som nu gjorts på ca 150 000
kvinnor är den första i världen som undersökt hur åldrande påverkar risken av
att insjukna och dö i livmoderhalscancer
hos kvinnor som tidigare behandlats för
cellförändringar.
Cellförändringar är vanligast bland de
yngre kvinnorna på grund av att de har
fått HPV-infektioner när de haft sex i
15-25 årsåldern. För att skydda kvinnor
från att utveckla cancer så görs ett enkelt
kirurgiskt ingrepp (konisering) genom
att en bit av livmodertappen tas bort.
En sådan operation utförs på gynekologmottagningar under lokalbedövning.
Cellprovskontroller ger inte någon hundraprocentig säkerhet mot att utveckla
cancer senare i livet men risken minskar
mycket starkt om man går regelbundet
och kontrollerar sig. Det tar i genomsnitt
ca 15 år ifrån det att cellförändringar
uppstår till att man utvecklar cancer.
Enligt Björn Strander är cellprovskontroller inte särskilt kostsamma. Han hoppas därför på snabbt beslut i landstingen
om en utvidgning av screeningverksamheten för kvinnor som tidigare har
behandlats för s.k. höggradiga cellföränd-
Varje år får omkring 450 svenska kvinnor
livmoderhalscancer. Sedan gynekologisk
cellprovtagning infördes i Sverige i mitten av 1960-talet har antalet kvinnor som
får livmoderhalscancer minskat med över
60 procent. Livmoderhalscancer är mycket ovanligt före 25 års ålder. Om man har
livmoderhalscancer kan man bli opererad, få strålbehandling eller cytostatika.
Ibland kombineras alla tre metoderna.
Behandlingen innebär ofta att livmodern
behöver tas bort eller bestrålas.
Källa: Vårdguiden.
Fakta: Cellprov viktigt även för
vaccinerade
Cellförändringar i livmoderhalsen känns
inte, men de kan utvecklas till cancer om
de inte upptäcks i tid. En del cellförändringar läker ut av sig själva, men vissa
behöver behandlas för att de inte ska
utvecklas till cancer. Deltar man regelbundet i cellprovskontroll får man ett
90-procentigt skydd. Vaccination ger inte
heller ett fullständigt skydd mot livmoderhalscancer. Därför rekommenderas
även den som är vaccinerad att gå på
regelbundna tester.
Källa: Regionalt cancercentrum väst
Hela studien finns att läsa på http://www.bmj.com/content/348/bmj.f7361 (British Medical Journal.)
GCF Örebro
28 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
GCF Örebro söker medlemmar som vill arbeta i styrelsen.
Kontakta Teija Bonnelid, [email protected] eller tel 0730-82 23 24
BOKTIPS
Nära hem
Främlingen
vid havet
Konsten
att dö
ALICE MUNRO
NORA ROBERTS
INGER EDELFELDT
Översättning av Karin Benecke
Utgiven på Pocketförlaget
i november 2013
ISBN 978-91-86369-64-4
Översättning av Tove Janson Borglund
Utgiven på Albert Bonniers Förlag
i januari 2014.
ISBN 978-91-0-013633-8
Utgiven på Norstedts Förlagsgrupp AB
i januari 2014
ISBN 978-91-1-305444-5
Alice Munro, nobelpristagare
2013, är född 1913 i Ontario,
Kanada och en av världens
mest älskade författare.
Hennes böcker är storsäljare
och hon har belönats med
flera litterära utmärkelser.
Hon debuterade 1968 och
har uteslutande sedan dess
skrivit novellsamlingar,
t.ex. Äpplen och apelsiner,
Kärlekens vägar och Jupiters
månar. ”Alice Munro kan
med fog kallas den bästa
nu verksamma skönlitterära
författaren i Nordamerika”
enligt The New York Times.
Nora Roberts, född 1950,
är författare till fler än 200
bästsäljande romaner som
har sålt i över 400 miljoner
exemplar över hela världen,
varav närmare 3 miljoner
i Sverige. Hon har vunnit
ett flertal priser och kallats
”USA:s favoritförfattare” av
tidskriften The New Yorker.
Inger Edelfeldt, född 1956
och även verksam som
konstnär, har sedan debuten
med Duktig pojke (1977)
givit ut en lång rad romaner,
noveller, ungdomsböcker,
seriealbum och lyrik. Hon har
fått en stor publik och vunnit
flera litterära priser med sina
böcker.
Advokat Eli Landon är en framgångsrik
brottsmålsadvokat som förlorar allt då
han blir anklagad för att ha mördat sin
fru. Han var mitt i en bitter skilsmässa
när han hittar sin fru död i deras hem.
Han blir den huvudmisstänkte men trots
intensiva efterforskningar så hittar inte
polisen några bevis mot honom. Men
all uppmärksamhet kring fallet gör att
Eli förlorar jobbet och de flesta av sina
vänner i Boston. Han flyttar till det lilla
samhället Whiskey Beach. I ett hus vid
havet har han sin stora släkt. Där träffar
han Abra Walsh, en sprudlande glad yogatjej, som är en frisk karaktärsfläkt. Hon
är en varmhjärtad kvinna som sköter
om släktens stora hus och som Eli vågar
anförtro sig åt. De försöker tillsammans
lösa gåtan om vem som mördade Lindsey
för att rentvå Eli. Men huset vid havet
har egna väl bevarade hemligheter.
Det är en fängslande roman som Nora
Roberts fascinerar läsarna med.
På ytan, en välberättad enkel historia
om en 50-årig fotograf Jacky Måhlin
som börjar tvivla på sig själv och sin roll.
Under ytan frågor och symboler. Det är
fotokonst , dödsrädsla och människors
sätt att se och älska sin egen självbild.
Hon lever ensam och vill se sig själv som
stolt, självständig och nyfiken, fri i sin
relation med den gifte konstnären Elias.
Men det måste krackelera och förändras,
något måste bli sannare. Sådant sker inte
alltid på ett smärtfritt sätt. Jacky anar
inte vad mötet med den unga vackra och
känslostyrda Monica kommer att medföra och som Jacky fascineras av.
”Konsten att dö” är en relationsroman
och kärlekshistoria. En berättelse om
identitet och självbilder - konkreta bilder
som tycks stå mellan betraktaren och
upplevelsen av direkt verklighet.
Alice Munro noveller kretsar kring
uppbrott och förändringar i till synes
vardagliga kvinnors liv. Det handlar
om kärlek, men knappast en romantisk
sådan, snarare är det en kärlek som man
försöker få att fungera eller en kärlek
som man återhämtar sig ifrån. Ur detta
uppstår stor litteratur som uppskattas och
läses över hela världen. Hon levererar det
hon är känd för att ge - karaktär, skärpa
och en stil som bara kan kallas elegant.
Nära hem består av ett urval starka
noveller. Alice Munro har fått flera stora
utmärkelser bl.a. tilldelades hon 2009
Man Booker international Prize, den
finaste utmärkelsen en författare kan få
vid sidan av Nobelpriset.
Gun-Brith Ottosson.
Gun-Brith Ottosson.
Gun-Brith Ottosson.
BLEV DU EN BOKVINNARE?
TEXT: MAUDE ANDERSSON
I senaste numret av Gynsamposten lottade vi ut Professor Peter Strangs nya
bok ”Så länge vi lever”. Det var ett stort
intresse för boken vilket vi är mycket
glada för.
Nu har dragningen ägt rum
och vinnare blev:
Helena Flisberg i Helsingborg
Vi säger GRATTIS
och hoppas att du får nöje av boken!
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
29
Dialog om
framtidens hälso- och sjukvård
TEXT: BIRGIT OLSSON, GCF MUSSLAN VÄRMLAND
Socialdemokratiska landstingsfullmäktigegruppen
bjöd in företrädare för hela
den samlade handikapprörelsen i Värmland - samtliga
länsföreningar - under hösten 2013.
Inför valet 2014 kommer socialdemokraterna att ta fram ett hälso- och sjukvårdspolitiskt program och i det arbetet
inbjöds företrädare för pensionärs- och
handikapporganisationerna för att få del
synpunkter inför programarbetet.
Det har alltid funnits ett gott samarbete mellan landstingspolitikerna och
handikapprörelsen i Värmland. Men det
här var första gången som ett politiskt
parti tagit initiativ till att i ett tidigt
skede lyssna på företrädarna för handikapprörelsen. Oppositionsråden Ulric
Andersson och Christina Wahrolin var
närvarande liksom några andra ledande
socialdemokrater bland annat Olga
Ljung, Åsa Johansson och Mats Sandström.
30 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
Synpunkter som kom fram var bland
annat vikten av tillgängligheten till vården men framförallt bemötandet. Från
grupparbetena kom följande fram när det
gäller ”Framtidens hälso- och sjukvård”:
Hög kvalitet inom hälso- och sjukvården
Vad är hög kvalitet inom hälso- och
sjukvården? Svaret blev: Kort remisstid,
bra bemötande, ha tid, läkarsekreterare
och fler läkare.
Vad behöver göras för att uppnå hög
kvalitet? Och vilka brister finns idag?
Det som de flesta grupperna svarade
var de långa väntetiderna och att man
inte får samma läkare.
Tryggheten i vården
De frågor som ställdes om detta var:
• Vad är trygghet inom hälso- och
sjukvården?
• Var finns otryggheten? Vem är
otrygg?
•Vad behöver förbättras för att öka
tryggheten?
På dessa frågor svarade grupperna att
vi måste få till en vårdplan för alla.
Stabil ekonomi
Hur använder vi skattepengar på bästa
sätt och vad krävs för att nå dit?
• Sälja av konst från stängda vårdcentraler och lasarett
• Inte byta kontorsmöbler var tionde år
• Det ska vara attraktivt att jobba i
vården
• Höjda löner
Hur kan folkhälsoarbete förhindra
framtida behov av vård?
• Göra det man kan, informera redan
i skolan
Flera medskick?
• Försök få bort hyrläkare
• Mer information om respektive
sjukdomar
• Fortsätta hos gynläkare för äldre
• Mammografi
• Certifiering, checklista
• Satsa mer på egenvård
• Ta tillvara brukarnas erfarenheter
• Kompetensen
Ett bra möte! Nu kommer vi att följa
de andra partierna vad de har att säga om
hälso- och sjukvård.
GYNSAM KONTAKT
GYNSAMS STYRELSE
GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR
ORDFÖRANDE
GCF Ada & Beda
GCF Stockholm
Margaretha Sundsten
060-12 77 54
Mobil 0730-82 23 24
[email protected]
GÖTEBORG MED OMNEJD
STOCKHOLMSOMRÅDET
Önnereds Bryggväg 69 D
421 57 Västra Frölunda
031-69 18 03
[email protected]
www.adabeda.se
Plusgiro 25 79 48-0
Box 22245, 104 22 Stockholm
08-644 84 46, 070-644 20 41
Info.gcfstockholm.se
www.gcfstockholm.se
Plusgiro 2 55 94-3
KASSÖR
Vakant
GCF Viola
LEDAMOT OCH REDAKTÖR
Maude Andersson
054-18 52 90
[email protected]
LEDAMOT
Janita Strutz
073-632 45 02
[email protected]
GCF Anemonen
SKÅNE
HALLAND
Gun-Brith Ottosson
070-35 30 480
[email protected]
Bankgiro 5883-7428
Gullbritt Palm
Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby
0479-152 00
[email protected]
Plusgiro 921 31 12-7
GCF Linnéa
GCF Örebro
ADJUNGERAD LEDAMOT
MEDELPAD
ÖREBRO
Wiveka Ramel
Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
060-12 77 54
info.gcfl[email protected]
Plusgiro 498 01 70-7
Teija Bonnelid
Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna
0730-82 23 24, [email protected]
Bankgiro 754-5593
SUPPLEANT
Birgit Olsson
054-86 12 24
[email protected]
GCF Anni
SUPPLEANT
GCF Mariarosen
ÖSTERGÖTLAND
Yvonne Subay
013-21 10 46
[email protected]
VÄSTERÅS MED OMNEJD
Yvonne Subay
Dalgatan 12 B
582 17 Linköping
telefon: 013-21 10 46
e-post: [email protected]
Bankgiro: 172-4400
REVISOR
Asteri Bokföring
REVISORSSUPPLEANT
c/o Kerstin Hemström
Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås
070-361 00 47
[email protected]
www.gcfmariarosen.se
Plusgiro 24 48 46-2
GCF Liljan
Catherine Dahlström
DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET
På Cancerfondens hemsida, www.
cancerfonden.se, hittar du forumet
”Diskutera cancer”. Det finns flera
olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas
situation”.
GYNSAMS ADRESSREGISTER
Gynsam har ett centralt medlemsregister för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med
sekretess och lämnas inte ut till
obehöriga. Är du medlem i lokal GCF
och upptäcker felaktigheter – eller
om du flyttar och ändrar adress –
kontakta din lokala GCF för rättelse.
I övriga fall kontakta Gynsam
KALENDARIUM
för Gynsam finns på Gynsams
hemsida, www.gynsam.se
GCF Musslan
UPPSALA
VÄRMLAND
Ann-Louise Lindkvizt
[email protected]
http://gcfuppsala.wordpress.com
Maude Andersson
Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad
054-18 52 90
[email protected]
Plusgiro 607 68 16-5
STÖDPERSONER
Vill du tala med någon som lyssnar?
Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.
Yvonne Subay 013-21 10 46
Ulla Samuelsson 021-248 71
Britt-Marie Moberg 0226-711 40
Iréne Andersson 0346-817 79
Maude Andersson 054-18 52 90
Marie-Louise Jansson 0550-520 72
Ann-Christine Broström 0707-664996
Birgit Feychting 08-644 84 46 eller
070-644 20 41
Cecilia Hägglund 070-777 80 45
Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16
Iris Westman 0611-103 12
Susanne Rehlin 08-580 303 92
FÖR ANHÖRIGA
Wiveka Ramel 08-660 51 31
Ann Håkansson 070-35 30 480
En stödperson
• har själv haft gynekologisk
cancer eller är närstående
• vet genom egen erfarenhet hur
viktigt det är att ha någon att
tala med om sin situation
• har tid att lyssna
• har moralisk tystnadsplikt
• hänvisar till sjukvårdspersonal i
medicinska frågår
• är ett komplement till sjukvården
• är utbildad för sin uppgift
• träffas på sin hemtelefon eller via
Gynsams hemsida.
GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2014
31
POSTTIDNING B
Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
Gynsam stödjer kvinnor
med gynekologisk cancer
och deras anhöriga
VAD ÄR GYNSAM?
Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar)
och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).
Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga
via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten
och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.
Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande
påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.
Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.
STÖD TILL VERKSAMHETEN
Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten.
Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!
BLI MEDLEM
Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20
eller e-post [email protected].
Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem.
Företag, organisationer och mottagningar
stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.
BESTÄLL GÄRNA VÅR NYA SYMBOL
Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.