När blir livet meningsfullt?

GYNSAM
posten
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 2 JUNI 2013
Ha en skön
sommar
MARGARETHA HAR ORDET
Tack för förtroendet att leda Gynsam ytterligare ett år.
Sommaren har kommit och nu ska vi koppla av och njuta av
de soliga dagarna och de ljusa nätterna som vi har här i norr.
Vi tar vara på sommaren och struntar i alla måsten. Umgås
med släkt och vänner i stället.
Gynsamposten ges ut av
Gynsam som är en ideell
intresseorganisation för kvinnor
med gynekologisk cancer
ÅRGÅNG 13
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
08-23 30 20, [email protected]
www.gynsam.se
PLUSGIRO
129 69 63-0
BANKGIRO
374-9660
ORG NR
837001-3008
ANSVARIG UTGIVARE
Margaretha Sundsten
REDAKTIONSKOMMITTÉ
[email protected]
Maude Andersson, redaktör
Birgit Feychting
Gun-Brith Ottosson
Wiveka Ramel
Janita Strutz
MANUSSTOPP
Nr 1: 24 januari Nr 2: 29 april
Nr 3: 15 augusti Nr 4: 1 november
Manus för publicering
insändes till redaktionen per e-post
eller cd. Redaktionen ansvarar ej
för insänt material samt förbehåller
sig rätten att korta
i texter och insändare.
I Gynsams styrelse har vi några måsten kvar, vi ska ha vårt första styrelsemöte efter
riksstämman. Sedan tar vi också sommarlov. Ni kan alltid nå någon av oss i styrelsen via
mejl eller telefon.
Vad har hänt sedan sist vi hördes?? Jo, vi har fått två nya patientföreningar!!! GCF
Anni som en gång fanns i Linköping har återupptagit sin verksamhet. I Uppsala har
GCF Liljan bildats.
Känns bra att vi nu är 10 föreningar och i skrivande stund är vi 720 medlemmar.
Låter kanske inte så mycket men vi är glada åt varje ny medlem vi får.
Den 19 april genomfördes en kunskapsdag om Samlevnad, Kärlek och Sexualitet. En
välbesökt dag som uppskattades mycket av deltagarna. Föreläsare var Gertrude Aigner.
Den 13:e Riksstämman genomfördes den 20 april. Båda aktiviteterna genomfördes på
Långholmens konferens i Stockholm. Stämman inleddes med en föreläsning av professor Elisabeth Åvall Lundqvist, Karolinska institutet. Vi fick en inblick i hur arbetet
fortskrider när det gäller vårdprogrammet för äggstockscancer. Ett referat från föreläsningen kommer i Gynsamposten så småningom.
Jag har förmånen att som patientrepresentant få vara med i ovanstående vårdprogram
och imponeras mycket av vad professionen kan utföra idag. Nya behandlingsmetoder
utvecklas hela tiden. Tack Elisabeth för att du gav oss din dyrbara lediga tid och träffade oss!
Sedan blev det dags för de sedvanliga förhandlingarna. Mera om Riksstämman på sidan 6.
Kerstin Mårdberg lämnade sitt uppdrag som
sekreterare, vi kommer att sakna Kerstin och hennes
insatser. Ett stort tack Kerstin för allt arbete du lagt
ner för Gynsam. Ett tack också till Valberedningen
som kämpat för att få till en styrelse.
Nu tar vi sommarlov!
Referat ur artiklar och andra
källor om läkemedel och
behandlingsmetoder innebär
inget ställningstagande
från Gynsams sida.
Margaretha Sundsten
Ordförande
ANNONSER
Kontakta Gynsam på
[email protected]
PRENUMERATION
INNEHÅLL
2
Margaretha har ordet
3
Skrivelse till Socialdepartimentet
4
Min resa
6
Gynsams Riksstämma
7
När blir livet meningsfullt?
Shutterstock.com
9
Är du en nattuggla eller en lärka?
GYNSAM
posten
11
Framtidens hjälpmedel
12
Rapport från Internationella Systerfestivalen
14
Unga kvinnor väljer bort cancerförebyggande åtgärder
18
Fler genetiska faktorer för cancer funna
23
Gynsam kontaktinformation
250 kronor per kalenderår
Gynsamposten utkommer
med fyra nummer per år.
LAYOUT OCH TRYCK
Ågrenshuset, Bjästa 2013
ISSN
1651-4351
OMSLAGSFOTO
GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION
NR 2 JUNI 2013
Ha en skön
sommar
2
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Till
Chefen för Socialdepartementet
103 33 Stockholm
Cancerförbunden behöver ekonomiska resurser för att klara av det
stora och komplicerade uppdrag staten gett oss i samband med
införandet av den nationella cancerstrategin.
Situationen är allvarlig. Staten driver på utvecklingen mot att
patientorganisationerna ska ges utrymme för insyn och påverkan
där vården planeras. Det gäller i arbetet med nationella riktlinjer
och vårdplaner samt i kvalitetsregisterarbetet. Det gäller i Socialstyrelsens och andra myndigheters olika projektgrupper. Och
det gäller i allra högsta grad i RCC:s utvecklingsarbete. Allt detta
är givetvis välkommet men ställer patientförbunden i en helt ny
situation.
Med det senare som exempel, RCC, så är statens uppdrag till
RCC bland annat att utveckla vården mot högre grad av patientcentrering och att därvid engagera representanter för patientorganisationerna. Inom varje RCC inrättas därför patientråd eller
motsvarande för de mer övergripande, strategiska frågorna. Därtill
tillsätts inom varje RCC-område och för varje diagnosområde sk
processgrupper eller vårdprogramgrupper som ska granska och utveckla kvaliteten på vården inom regionen. Grovt räknat blir detta
ca 15 diagnosspecifika och –gemensamma områden i vart och
ett av de 6 sjukvårdsregionerna, dvs nära 100 grupper. En enda
processgrupp ska bestå av representanter från regionens kliniker
inom den aktuella diagnosgruppen samt representanter från patientsidan. Patientförbundens bedömning är att en stabil närvaro
förutsätter att man får besätta två platser i varje grupp. Summan
av detta blir ett mycket stort antal ”befattningar” att bemanna.
Avgörande för cancerstrategins framgång är att de förbättringsförslag som tas fram inom RCC också blir genomförda i vården.
Här återstår mycket arbete. Även i dessa kontaktytor borde
patientrepresentation vara ett obligatorium.
Hur fungerar då detta i praktiken? För de mindre förbunden
är situationen närmast omöjlig. Statsbidrag till handikapporganisationer beviljas endast organisationer med ett visst antal
medlemmar med ett visst antal lokalföreningar. Helt utan detta
stöd förväntas övriga att ändå mobilisera patientrepresentanter
med kompetens att föra dialog med professionen och förmedla ett
representativt patientperspektiv i ett antal olika grupper i landet.
På vissa håll erbjuder RCC inte ens full ersättning för reskostnader och inkomstbortfall, vilket inte underlättar förbundens
medverkan.
För de större förbunden är situationen något bättre. Men även
om man innefattas i det statliga stödet till handikapporganisationer så finns inte utrymme där för att mobilisera inför en snabbt
ökande efterfrågan på medverkan. På många håll, dock ej alla,
har man nödtorftigt lyckats bemanna platser, åtminstone med en
person. På andra håll står platser tomma pga svårheter att få fram
lämpliga personer eller att RCC ännu inte inbjudit till medverkan.
Förbunden har också stora problem genom att föreningsstrukturen inte stämmer med sjukvårdsregionerna och resurser saknas
för organisera verksamheten och att kompetensrusta representanterna.
En av hörnpelarna i den nationella cancerstrategin är att
göra vården mer patientcentrerad och att i detta mobilisera
patientförbunden/-föreningarna. Man har dock helt förbisett att
den kraftiga resursförstärkning som skett i och med tillskapandet
av RCC inte motsvaras av åtgärder för att göra det möjligt för patientrörelsen att mobilisera i motsvarande utsträckning. Flertalet
RCC har i och för sig genomfört patientföreträdarutbildningar,
men det har handlat om generella frågor, inte de för förbunden
viktigaste, dvs det diagnosspecifika.
Vi, samverkande cancerförbund med mer än 20 000 medlemmar, begär därför överläggningar med departementet med
inriktning på att snabbt förbättra förbundens förutsättningar att
medverka i den nationella cancerstrategin.
Bröstcancerförbundet BRO,
Carpa mot hormonproducerande cancer,
Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation,
Mag- och Tarmförbundet,
Melanomförbundet,
Mun- och Halscancerförbundet,
Prostatacancerförbundet
Knivsta den 28 februari 2013
Kontakt:
Calle Waller, www.prostatacancerforbundet.se
Rehab med utsikter
Vi skräddarsyr ditt program utifrån dina behov, önskemål och
förutsättningar – med många olika aktiviteter och inspirerande
föreläsningar. Du får också tid för återhämtning i vacker kurortsmiljö. Men viktigast av allt – du får värdefull kunskap med
dig hem.
Nyfiken? www.brackediakoni.se/mosseberg
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
3
MIN
RESA
TEXT: EMMA GUSTAFSSON
FOTO: PRIVAT
Jag var 23 år, hade precis utbildat mig till
journalist, och var allmänt rådvill över vad
jag ville göra med mitt liv. Jag blev faktiskt
inte särskilt förvånad över att jag hade en
apelsinstor cysta i magen. Ganska vanligt
sa läkarna, absolut ingenting att oroa sig
för, risken för cancer eller andra obehagligheter var minimal. Men jag kände
att det var något allvarligt fel. Av någon
anledning trodde jag att jag var fel, ful och
egentligen inte värd att existera på denna
planet.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
4
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Jag heter Emma Gustafsson, är
32 år och det är snart tio år sedan
en akutläkare hittade min första
äggstockstumör. Jag hade under
flera månader haft rubbningar
i menscykeln, klämt och känt
och trott att jag varit uppblåst i
magen, skendräktig eller vansinnigt
förstoppad.
Välkommen till Enheten för
ONKOLOGISK REHABILITERING
vid Röda Korsets Sjukhus
Välkommen till Enheten för
onkologisk rehabilitering vid
Efter behandling av cancersjukdom är det värdefullt att få
möjlighet
till rehabilitering
som underlättar återgång till vardag
Röda
Korsets Sjukhus
och ibland arbetsliv. Att uppnå en så god livskvalitet som
möjligt är ett viktigt mål.
Efter en cancersjukdom är det värdefullt att få möjlighet till rehabili­
Vitering
erbjuder
ett två veckors
rehabiliteringsprogram
som
anpassom underlättar
återgång
till vardag och arbetsliv. Att
uppnå
en
sas
individuellt
och
innehåller
fysisk
aktivitet,
information
och
så god livskvalitet som möjligt är ett viktigt mål.
samtal
inklusive
avspänning
och mindfulness. Bra
Vi erbjuder
ett två
veckors rehabiliteringsprogram
sommöjlighet
är anpassat
att
möta
andra
människor
med
liknande
erfarenheter.
Vacker
till din individuella förmåga och dina behov. Programmet består
av
natur
ger
avkoppling
och
möjlighet
till
återhämtning.
fysisk aktivitet, samtal, information och möjlighet att dela tankar med
andra i liknande situation. Vacker natur ger avkoppling och möjlighet
till återhämtning.
Mer information
Mer
Information
på www.rks.se
ellerpå www.rks.se
tel. 08-791
14 18 14 18
eller
tel. 08-791
Vid Röda Korsets Sjukhus finns även Lymfödemenhet,
Sjukgymnastmottagning och Protesenhet.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
5
Gynsams Riksstämma 2013
Den 20 april genomförde
Gynsam sin 13:e Riksstämma
på Långholmen Konferens i
Stockholm.
Ordförande Margaretha Sundsten
hälsade alla välkomna till Stockholm och
Långholmen.
Dagen började med att Elisabeth Åvall
Lundqvist höll en mycket intressant föreläsning om äggstockscancer, vi åtekommer med en artikel i nästa Gynsamposten
om detta.
Efter lunch började stämmoförhandlingarna. Gynsams ständiga stämmoordförande Birgitta Gruvfält höll med fast
hand i ordförandeklubban. Till sekreterare utsågs Wiveka Ramel. Föredragningslistan godkändes. Verksamhetsberättelsen, kassaberättelsen och revisorernas
berättelse godkändes och styrelsen
beviljades ansvarsfrihet för 2012.
Prenumerationsavgiften för Gynsamposten ska vara oförändrad för 2014 och
likaså medlemsavgiften. Inga styrelsearvoden ska utgå. Det fanns inte heller några
motioner att behandla.
Sedan var det dags för valberedningen
att presentera förslag till styrelseledamöter.
Margaretha Sundsten omvaldes som
ordförande på ett år. Ulla Samuelsson
adjungerades som kassör på ett år. Janita
Strutz omvaldes som ledamot på två år.
Nyval av Maria Hellman som ledamot
på två år. Yvonne Subay omvaldes som
suppleant på två år.
Till revisor omvaldes Asteri Bokföringsbyrå och som suppleant Catherine
Dahlström, båda på ett år. Valberedningen avböjde omval.
KERSTIN MÅRDBERG var förhindrad att delta i riksstämman pga
högtidsdag i familjen.
Vi i Gynsam tackar Kerstin för allt
arbete som hon har lagt ner i styrelsearbetet både i Sverige och utomlands.
Kerstin är en mycket kunnig kvinna
som nu beslutat avgå ur styrelsen för
att ta hand om sin familj, vilket vi
tycker är mycket viktigt! Tack Kerstin
och lycka till med allt du företar dig i
framtiden.
Nytt liv i gyncancerförening
Gyncancerföreningen Anni
i Östergötland som varit
vilande i många år har väckts
till liv igen. I onsdags kväll
hade föreningen sitt första
styrelsemöte, där Yvonne
Subay från Linköping valdes
som ordförande.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
6
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
När blir
LIVET
meningsfullt?
TEXT: PETER STRANG
Den norska filosofen Siri Naess menar
att även om kroppslig hälsa är viktig,
så har vi för stor fokus på det fysiska.
Inom vården talar man om hälsorelaterad livskvalitet där ”god hälsorelaterad
livskvalitet” betyder att man har god
fysisk förmåga och inte har symtom
såsom smärta eller illamående. Att kroppens funktioner är viktiga råder det ingen
tvekan om, ett vanligt talesätt är ”Bara
man får ha hälsan, så….” Hälsan är viktig
och att få vara frisk är en gåva.
”
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Vissa skulle benämna det som psykisk
hälsa men jag vill kalla det existentiellt
välbefinnande, det vill säga hur man mår i hela
sin existens, allt sammantaget.
PETER STRANG är dubbelspecialist i allmän onkologi och gynekologisk
onkologi. Han är professor i palliativ
medicin vid Karolinska Institutet och
överläkare vid Stockholms Sjukhems
palliativa enhet.
Peter Strang är författare bl.a. till
tankeboken ”Livsglädjen och det djupa
allvaret” (Natur och Kultur) som handlar om de stora livsfrågorna såsom livet
och döden, mening och kärlek.
Han kommer också ut i höst med en bok
som heter ”Livets korthet” (Libris). Den
handlar om hur vi människor borde
tänka på att livet är ändligt och att det
därför är viktigt att ta tillvara på den
dag som är idag.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
7
Öppen föreläsning
PÅ HÖGSKOLAN
GCF Mariarosen tillsammans med Gynsam anordnade den 23 april en
öppen föreläsning om gynekologisk cancer på högskolan.
Per Rosenberg, överläkare på onkologiska kliniken på universitetssjukhuset
i Linköping berättade om symtom,
utredning, vårdkedjan och behandling.
Efter det bjöds det på kaffe och smörgås
innan Maria Pliakas som är sjukgymnast,
föreläste om rehabilitering efter gynekologisk cancer, vad man som patient har
rätt till enligt direktiv från regeringen.
Föreläsningen var mycket uppskattad av
åhörarna och totalt kom det ca 60 personer för att lyssna. Kvällen genomfördes i
samarbete med Roche.
NY HEMSIDA VÄSTERÅS GCF Mariarosens hemsida kom igång i början av april 2013.
Ni hittar den på www.gcfmariarosen.se. Välkommen att besöka den!
Föreläsning om
”Kvinnor
med cancer”
NYCK Västerås fick en förfrågan av
barnmorskeföreningen om de ville
komma på deras möte den 6 februari och
föreläsa om ”Kvinnor med cancer”. Det
Nollvision för Gynekologisk Cancer
var kurator Marita Eriksson på kvinGÅ MED OSS!
nokliniken som tipsat om vår grupp. Givetvis tackade vi ja till detta för att på så
TEXT: MAUDE ANDERSSON
vis kunna informera om vår verksamhet.
Janita Strutz och Helena Ahlbom berättade båda om sina respektive cancerresor,
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
om NYCK Västerås och om GCF Mai den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30riarosen.
20 Efteråt svarade vi på frågor från
åhörarna. Gynsamposten nr 1, NCKs
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
visitkort och GCF Mariarosens folder
kostar 150 kronor per år.
delades ut till alla på mötet. Efterfrågan
Separat prenumeration kostar 250 kronor per på
år.Gynsams nya symbol (pin) var stor,
men eftersom vi inte hade några med oss
så hänvisade vi dom till kuratorn Marita.
Vi informerade också att vår symbol
kommer att säljas i sjukhusets foajé under
gyncancermånaden i april. Föreläsningen
var väldigt uppskattad och som tack för
vår medverkan fick vi en var sin vacker
orkidé.
8
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Är du en nattuggla
eller en lärka?
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Amerikanska forskare har
funnit ett samband mellan
nattskiftsarbete och risken
för äggstockscancer.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Våravslutning i Västerås
TEXT: JANITA STRUTZ
FOTO: JANITA STRUTZ & ULLA SAMUELSSON
Söndagen den 19 maj hade vi i GCF Mariarosen och NYCK Västerås våravslutning.
Det blev ett par härliga timmar ute på Björnön tillsammans med 20 medlemmar.
Först gick alla på tipspromenad, sedan grillades det korv och marshmallows. När alla
var mätta och belåtna spelades det kubb. Väderguderna var med oss och de utlovande
regnet höll sig undan ända tills vi hunnit hem.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
9
Gyncancerföreningen Anemonen i Halland anordnade föreläsning och
underhållning för allmänheten
TEXT: ANN HÅKANSSON, GCF ANEMONEN HALLAND
När våren börjar anlända är
det gyncancermånaden april
över hela Sverige.
Vi i Halland anordnade
den 24 april en kväll för
allmänheten med föreläsning
av överläkare Maria
Bjurberg, gynonkologen
i Lund och underhållning
av Susanna Hillbom, tillika
onkologsjuksköterska.
Dessutom ställde
Apoteket, Lustgården
och Kicki Sjögren ut sina
produkter. Kicki ställde
ut sina egendesignade
och tillverkade mössor,
ett alternativ till peruk,
Apoteket intimprodukter
och Lustgården sexuella
hjälpmedel.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
10
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
FRAMTIDENS
HJÄLPMEDEL
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Idag finns det många
hjälpmedel i smartphonen,
s.k. appar eller applikation
som det är en förkortning
av. En app är ett program
som man laddar ner till sin
mobiltelefon eller läsplatta
och som kan hålla kontroll på
olika sjukdomar till exempel:
Maria Bjurberg.
• hålla koll på blodproppar med blodtrycksmätare
• pulsen med hjälp av mobilens kamera
(Appen Instant Heart Rate)
• lungfunktionen med hjälp av en spirometer (Appen SpiroSmart)
• blodsockret (Glukometerappen Gmate)
• ultraljudsskanning (Ultraljudsskannern
MobiUS)
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Susanna Hillbom
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
11
Rapport från
Internationella Systerfestivalen
i Karlstad 8-10 mars 2013
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON, ORDFÖRANDE GCF MUSSLAN VÄRMLAND
Festivalen för Systerskap
som i år firade 10-årsjubileum
firades i dagarna tre under
rubriken ”Kvinna igår - idag imorgon”.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
VIDARKLINIKEN – HELHETSSYN SOM GER LIVSKVALITET
Vidarkliniken bedriver kvalificerad cancervård och -rehabilitering med
antroposofisk inriktning. Vi tar emot patienter med cancer i alla stadier.
Vidarkliniken har avtal med flera landsting och regioner.
Kontakta oss gärna för att veta vad som gäller för just dig. Hjärtligt välkommen!
VIDARKLINIKEN
E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N
OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST
12
215
100, 35, 27
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Tel 08-551 509 07 (inskrivning)
08-551 509 00 (växel)
www.vidarkliniken.se
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
13
Unga kvinnor väljer bort
cancerförebyggande åtgärder
TEXT: KARIN BLOMBERG
Förebyggande av
cancersjukdom lyfts fram
som ett prioriterat område i
de senaste styrdokumenten
för hälso- och sjukvården
t.ex. i den nationella
cancerstrategin (SOU
2009). Dock saknas det
kunskap om hur människor
själva erfar och tänker om
cancerförebyggande åtgärder
och hur de resonerar
kring beslut att delta i
screeningprogram.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
14
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
PERUKMODELL: SAKURA
PERUKER TILL BÅDE VARDAG & FEST
För bästa känsla och komfort.
V
i erbjuder ett stort utbud av peruker i olika modeller
och i en mängd både moderiktiga och klassiska frisyrer.
Perukerna görs i material som stämmer väl överens med
ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation. Varmt
välkommen till Carl M Lundh!
CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER:
Stockholm CML: Storg. 11, 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: Gamla Brog.
34, 08-20 10 06 Göteborg CML: Västra Hamng. 5, 031-10 23 80 Göteborg Salong
Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-342 17 17 Malmö CML: Kalendeg. 12, 040-733 20
Helsingborg CML: Karlsg. 1B, 042-14 30 00 Jönköping CML: Östra Storg. 16, 03615 02 70 Kalmar CML: Funkabotorget 1, 0480-268 30. Saknar du en salong där du
bor? Ring 020-36 87 00.
Följ oss på Facebook.
:
MER PÅ
LÄScarlmlundh.se
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
15
Vaccin mot livmoderhalscancer är
säkert och effektivt
Många föräldrar upplever
beslutet att låta vaccinera
sin unga dotter mot HPV
som självklart. För andra är
det svårare. I media och på
internet har det talats om
risker. Konsekvenserna av det
dåligt prövade vaccinet mot
svininfluensa med 150 fall av
narkolepsi förskräcker. Kan
man lita på experterna? Kan
man lita på myndigheterna?
Ett organiserat motstånd
mot vaccination har fått
fäste i Sverige. Man varnar
för giftiga tillsatser och
menar att vaccin är onödigt.
I media framträder unga
flickor som i samband med
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
vaccination har blivit mycket
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
sjuka.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Olivia Rehabilitering – med kunskap och känsla
Vi erbjuder två veckors rehabilitering för dig som har genomgått cancerbehandling samt två eller
tre veckors rehabilitering för dig som har drabbats av lymfödem. Målsättningen är att du efter
rehabiliteringen ska ha fått nya verktyg för att hantera din livssituation. Vi som arbetar här är sjukgymnaster och lymfterapeuter och vi samarbetar med Olivias Rehabteam. Låter detta intressant?
Besök gärna vår hemsida eller ring oss!
Lymfprogrammet: Karin Sofios, 08-522 509 32, [email protected]
Onkologiprogrammet: Gisela Gyllby, 08-522 509 38, [email protected]
Olivia Rehabilitering • Vendevägen 85 B • 182 53 Danderyd • www.oliviarehabilitering.se
16
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Vaccination mot livmoderhalscancer i Västernorrland
TEXT: CARIN NILSES, MÖDRAHÄLSOVÅRDSÖVERLÄKARE, VÄSTERNORRLAND
December 2011 blev
avtalet klart med
läkemedelsföretaget som
tillverkar vaccinet Gardasil
och som gav möjligheter
för landstingen att köpa
vaccinet till ett kraftigt
reducerat pris.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
17
Fler genetiska faktorer för cancer funna
TEXT: MAUDE ANDERSSON
FAKTAGRANSKAT: PROFESSOR PER HALL, KAROLINSKA INSTITUTET
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
Vårruset
Onsdagen den 22 maj deltog GCF Mariarosen och NYCK Västerås i Vårruset som är som en enda stor och trevlig tjejfest!
Totalt hade vi 12 deltagare fördelat på 2 lag. Även denna dag var
vädergudarna med oss och bjöd på solsken.
Efter målgång blev det en mysig picknic i gröngräset där vi bl.a.
fick njuta av potatissallad och kallrökt lax mm.
TEXT & BILD: JANITA STRUTZ
18
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Klinisk Cancerepidemiologi på Karolinska Institutet respektive Sahlgrenska Akademien, under ledning av professor Gunnar Steineck, forskar
för att förbättra livsvillkoren under och efter cancersjukdom
Minskar träning lymfödem efter
bröstcancer och gynekologisk cancer?
TEXT: HELENE LINDQUIST, DOKTORAND, LEG. SJUKGYMNAST, KAROLINSKA INSTITUTET. ANNA ENBLOM, MED. DR. LEG.
SJUKGYMNAST, LINKÖPINGS UNIVERSITET OCH KAROLINSKA INSTITUTET. KARIN BERGMARK, MED. DR. SPECIALISTLÄKARE
GYNEKOLOGISK ONKOLOGI, SAHLGRENSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET OCH KAROLINSKA INSTITUTET
Lymfödem, en svullnad
i armen eller benet, är
en vanlig biverkning
efter cancerterapi och
brukar behandlas med
sjukgymnastiska metoder.
Det är inte tidigare känt
vilken metod som är mest
effektiv, så pågående
forskning utvärderar nu
effekten.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
19
STRÅLKANONEN
”GANTRY”
MOT CANCER
TEXT: MAUDE ANDERSSON
FOTO: Publicerat med tillstånd av
Annette.Tuffs@med.
uni-heidelberg.de
Ungas kunskaper om cancer
– undersökningar från
Sverige och Storbritannien
TEXT OCH FOTO: MAUDE ANDERSSON
Underlag: ECPC, Bryssel
Vi har misslyckats med
att förbereda våra barn
och ungdomar att fatta
välgrundade hälsobeslut. Det
visar undersökningar som
genomförts under år 2012
både i Storbritannien och i
Sverige. Det är oroväckande
många ungdomar i båda
länderna som tror att
cancer är smittsamt, och
dessa undersökningar visar
också på en farlig brist på
medvetenhet om hur cancer
orsakas och kan förhindras.
Universitetssjukhuset i
Heidelberg är ett av de
största och mest kända
medicinska centra i
Tyskland. Det är nära knutet
till Heidelberg University
Medical School (Heidelbergs
universitet medicinska
fakulteten), som grundades
1388 och är det äldsta i
Tyskland.
Världscancerd
Temat för dagen var ”Priset
för min cancer – patient,
anhörig, samhälle”.
Nätverket mot Cancer anordnade för
fjärde året Världscancerdagen i Stora
salongen på Berns i Stockholm. Ca 200
mötesdeltagare hade slutit upp. I panelen
fanns alla cheferna för sex de Regionala
cancercentra och därutöver representanter från Riksdagen.
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
20
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
LÄS ARTIKELN I SIN HELHET
i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format.
Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20
Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten
kostar 150 kronor per år.
Separat prenumeration kostar 250 kronor per år.
dagen den 4/2 2013
TEXT: BIRGIT FEYCHTING, GYNCANCERFÖRENINGEN
GCF STOCKHOLM • FOTO: MAUDE ANDERSSON
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
21
Ny patientförening
i Uppsala
TEXT: MAUDE ANDERSSON
Så har vi fått vår 10:e lokalförening
– GCF Liljan i Uppsala.
Den nya föreningen har haft sitt första möte där namnet Liljan bestämdes. De har också startat en hemsida. Det är viktigt
för att de ska synas och höras säger de själva. Föreningen
efterlyser förslag på trevliga aktiviteter och/eller önskemål
om föreläsningar. Hör gärna av dig till GCF Liljan och bli
medlem.
Vi hoppas kunna presentera den nya föreningen lite mer
ingående i vårt nästa nummer av Gynsamposten.
För mer information om GCF Liljan se http://gcfuppsala.
wordpress.com
Vi önskar den nya föreningen lycka till med sitt viktiga
arbete!
Cancerrehabilitering
för kropp och själ
Vi erbjuder dig ett rehabiliteringsprogram där möjligheter skapas för att du ska få prova på lättare fysiska
aktiviteter såsom QiGong, bassängbad och stavgång
varvat med mindfulness, skapande aktivitet, taktil
massage, föreläsningar och gruppdiskussioner.
Vi ger dig en introduktion till att starta en mer aktiv
vardag, få ökade kunskaper om din sjukdom och
verktyg för att hantera din livssituation.
Vistelsen ger dig även möjligheter att dela upplevelser och erfarenheter med andra i liknande situation.
Vissa veckor vänder vi oss till familjer med barn/
ungdomar där en förälder har eller har haft cancer.
Veckorna är kostnadsfria för partner och barn.
Vi har avtal med Region Skåne, landstingen Blekinge
och Kronoberg, Jönköping samt Stockholms läns
landsting. Övriga regioner kan söka via riksavtalet.
Har du behov av rehabilitering? Be din kurator eller
läkare om en remiss till oss.
Veckoplanering och mer om vår verksamhet
finns på www.axessmedica.se
Certifierad
ISO 9001
ISO 14001
Axess Medica, Spenshult sjukhus, 313 92 Oskarström
Tel: 035-263 52 61 E-post: [email protected]
22
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
Har du frågor om cancer?
Ring eller mejla Cancerfondens informations- och stödlinje.
020-595959
[email protected]
90x65
Har du frågor om cancer?
R
Ring,
skicka e-post eller besök
Cancerupplysningen
Telefon: 08 -517 766 00
Öppettider:
09.30 -12.00, 13.00 -15.00
Besöksadress:
Radiumhemmets stora entréhall
Karolinska Universitetssjukhuset
Öppettider: måndag - torsdag,
E-post: [email protected] 09.30 -12.00, 13.00 -15.00
Cancerupplysningen stöds av Radiumhemmets Forskningsfonder.
Postgiro: 90 06 90-9 eller 90 08 80-6
GYNSAM KONTAKT
GYNSAMS STYRELSE
GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR
ORDFÖRANDE
GCF Ada & Beda
GCF Stockholm
GÖTEBORG MED OMNEJD
STOCKHOLMSOMRÅDET
Önnereds Bryggväg 69 D
421 57 Västra Frölunda
031-69 18 03
[email protected]
www.adabeda.se
Plusgiro 25 79 48-0
Box 22245, 104 22 Stockholm
08-644 84 46, 0176-813 12
[email protected]
www.gcf.nu
Plusgiro 2 55 94-3
Margaretha Sundsten
060-12 77 54
Mobil 0730-82 23 24
[email protected]
KASSÖR
Vakant
GCF Viola
LEDAMOT OCH REDAKTÖR
Maude Andersson
054-18 52 90
[email protected]
LEDAMOT
Janita Strutz
073-632 45 02
[email protected]
GCF Anemonen
SKÅNE
HALLAND
Gun-Brith Ottosson
070-35 30 480
[email protected]
Bankgiro 5883-7428
Gullbritt Palm
Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby
040-97 39 58
[email protected]
Plusgiro 921 31 12-7
GCF Linnéa
GCF Örebro
LEDAMOT
MEDELPAD
ÖREBRO
Maria Hellman
[email protected]
Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
060-12 77 54
Plusgiro 498 01 70-7
Teija Ericsson
Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna
073-706 06 91, [email protected]
Bankgiro 754-5593
GCF Mariarosen
GCF Anni
VÄSTERÅS MED OMNEJD
ÖSTERGÖTLAND
Maija Parviainen
Stockrosvägen 2, 722 46 Västerås
070-294 11 63
[email protected]
www.gcfmariarosen.se
Plusgiro 24 48 46-2
Yvonne Subay
Dalgatan 12 B
582 17 Linköping
telefon: 013-21 10 46
e-post: [email protected]
Bankgiro: 172-4400
REVISORSSUPPLEANT
GCF Musslan
GCF Liljan
Catherine Dahlström
VÄRMLAND
UPPSALA
Maude Andersson
Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad
054-18 52 90
[email protected]
Plusgiro 607 68 16-5
Ann-Louise Lindkvizt
[email protected]
http://gcfuppsala.wordpress.com
SUPPLEANT
Birgit Olsson
054-86 12 24
[email protected]
SUPPLEANT
Yvonne Subay
013-21 10 46
[email protected]
REVISOR
Asteri Bokföring
DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET
På Cancerfondens hemsida, www.
cancerfonden.se, hittar du forumet
”Diskutera cancer”. Det finns flera
olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas
situation”.
GYNSAMS ADRESSREGISTER
Gynsam har ett centralt medlems­
register för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med
sekretess och lämnas inte ut till
obehöriga. Är du medlem i lokal GCF
och upptäcker felaktigheter – eller
om du flyttar och ändrar adress –
kontakta din lokala GCF för rättelse.
I övriga fall kontakta Gynsam
KALENDARIUM
för Gynsam finns på Gynsams
hemsida, www.gynsam.se
STÖDPERSONER
Vill du tala med någon som lyssnar?
Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa.
Britt Björk 044-21 48 15
Yvonne Subay 013-21 10 46
Ulla Samuelsson 021-248 71
Britt-Marie Moberg 0226-711 40
Iréne Andersson 0346-817 79
Maude Andersson 054-18 52 90
Marie-Louise Jansson 0550-520 72
Ann-Christine Broström 0707-664996
Birgit Feychting 08-644 84 46 eller
0176-813 12
Cecilia Hägglund 070-777 80 45
Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16
Iris Westman 0611-103 12
FÖR ANHÖRIGA
Wiveka Ramel 08-660 51 31
Ann Håkansson 070-35 30 480
En stödperson
• har själv haft gynekologisk
cancer eller är närstående
• vet genom egen erfarenhet hur
viktigt det är att ha någon att
tala med om sin situation
• har tid att lyssna
• har moralisk tystnadsplikt
• hänvisar till sjukvårdspersonal i
medicinska frågår
• är ett komplement till sjukvården
• är utbildad för sin uppgift
• träffas på sin hemtelefon eller via
Gynsams hemsida.
GYNSAMPOSTEN NR 2 JUNI 2013
23
POSTTIDNING B
Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten
Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall
Gynsam stödjer kvinnor
med gynekologisk cancer
och deras anhöriga
VAD ÄR GYNSAM?
Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar)
och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar).
Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga
via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten
och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna.
Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande
påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer.
Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård.
STÖD TILL VERKSAMHETEN
Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten.
Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer!
BLI MEDLEM
Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20
eller e-post [email protected].
Årsavgiften är 150 SEK, sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem.
Företag, organisationer och mottagningar
stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten.
BESTÄLL GÄRNA VÅR NYA SYMBOL
Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660.
Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.