Gynsamposten nr 1 15
GYNSAM posten GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2015 Rapport från Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn 2000 GYNSAM 2015 Planera in 17-18 april 2015 i Stockholm MARGARETHA HAR ORDET Det händer mycket för oss cancerpatienter Gynsamposten ges ut av Gynsam som är en ideell intresseorganisation för kvinnor med gynekologisk cancer ÅRGÅNG 15 Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 08-23 30 20, [email protected] www.gynsam.se PLUSGIRO 129 69 63-0 BANKGIRO 374-9660 ORG NR 837001-3008 ANSVARIG UTGIVARE Margaretha Sundsten REDAKTIONSKOMMITTÉ [email protected] Maude Andersson, redaktör Birgit Feychting Gun-Brith Ottosson Wiveka Ramel MANUSSTOPP Nr 1: 21 januari Nr 2: 23 april Nr 3: 28 juli Nr 4: 21 oktober Manus för publicering insändes till redaktionen per e-post eller cd. Redaktionen ansvarar ej för insänt material samt förbehåller sig rätten att korta i texter och insändare. Referat ur artiklar och andra källor om läkemedel och behandlingsmetoder innebär inget ställningstagande från Gynsams sida. Alla våra lokala föreningar deltar i arbetet som pågår i de Regionala Cancercentra (RCC). Vi finns med i olika arbetsgrupper och kommer med synpunkter. Vårdprogrammen växer fram och de gagnar verkligen oss patienter. Själv deltar jag i Vårdprogrammen för äggstocks- och vulvacancer. Jag är också med i arbetet med att ta fram statistik för patienter, närstående och allmänhet. Mer om det i kommande nummer av Gynsamposten. Jag får ofta frågan, vilka frågor driver Gynsam? Det finns många frågor som är viktiga, men väntetider och bemötande i vården är sådana frågor. Nu har man i SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) fått 444 miljoner kronor för att förbättra väntetiderna i vården. Samarbetet mellan primärvården och slutenvården kommer också att förbättras. Lika vård var man än bor är en annan fråga som vi har drivit länge och där hoppas jag att det ska bli mycket lättare nu är man har tillsatt mera resurser. HPV-vaccinering av pojkar finns också med, men än så länge har vi inte fått något större gehör. Hur har året som gått varit för Gynsam? Vi är fortfarande tio föreningar och det finns några kvinnor som är beredda att starta ytterligare föreningar. Du som läser det här kanske vill eller känner någon som vill starta en förening där ni bor. Hör av er så hjälper vi till! I mitten av april har vi den traditionella Kunskapsdagen och Riksstämman. Program finns på annan plats i tidningen. Alla är välkomna att delta! Starten på året har varit ganska aktiv. Det har blivit mycket resande beroende på att det är mest praktiskt för alla att sammanstråla i Stockholm. När tågen fungerar går det bra men ibland läggs mötena så tidigt att det måste bli en övernattning. Vi som ingår i arbetsgruppen för Vulvacancer har våra möten via Skype. En ny upplevelse som kräver mycket disciplin av mötesdeltagarna, det går inte att tala samtidigt för då är det svårt att uppfatta vad som sägs. Världscancerdagen firade vi tillsammans med Cancerfonden på olika håll i landet, bland annat i Umeå, Falun, Norrköping, Örebro, Göteborg och Lund. Men även i Karlstad firade man detta. I slutet av februari deltog jag och Maude Andersson i KIU:s (Kraeft i Underlivet) utbildningsdagar i Köpenhamn. Det var första gången jag träffade våra nordiska kollegor. Mycket bra föreläsningar. Ibland var det lite svårt med danskan och norrländskan men det löste sig. Lördagen avslutades med att vi hade ett gemensamt styrelsemöte där vi beslutade att vi ska utöka vårt samarbete. Det blev en lång tågresa men det var det värt. Våra danska och norska kollegor kommer till Stockholm på Kunskapsdagen och Riksstämman vilket vi ser fram emot. Slutligen vill jag berätta att vi även i år har fått statsbidrag vilket vi naturligtvis är mycket glada för. Nu kan vi förverkliga några av våra idéer. Tack till er alla som arbetar ute i de lokala föreningarna och även till våra medlemmar som inte har någon lokalförening men ändå sprider vårt budskap. Hoppas att vi ses på Kunskapsdagen och Riksstämman den 17-18 april. Ett varmt tack också till alla som skänker Margaretha Sundsten gåvor till Gynsam Ordförande ANNONSER Kontakta Gynsam på [email protected] PRENUMERATION 250 kronor per kalenderår Gynsamposten utkommer med fyra nummer per år. LAYOUT OCH TRYCK Ågrenshuset, Bjästa 2015 ISSN 1651-4351 OMSLAGSBILD Shutterstock.com GYNSAM posten INNEHÅLL 2 Margaretha har ordet 3 Min cancerresa 4 Gammal är äldst? 9 Fråga Lenita 12 Från föreningarna 16 Livmoderhalscancer och livsförlängande behandling 18 Vad är immunonkologi? GYNSAM – GYNCANCERFÖRENINGARNAS NATIONELLA SAMARBETSORGANISATION NR 1 MARS 2015 Rapport från Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn Planera in 17-18 april 2015 i Stockholm 2 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 20 Vulvacancer en okänd sjukdom 24 Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn 27 Filmtips 29 Boktips Min cancerresa Mitt namn är Christin Ekstrand Simryd. Jag bor sedan ett antal år tillbaka på Fårö - en idyllisk halvö i sjön Möckeln strax utanför Älmhult. Här driver jag ett etablerat företag som heter Vive Vale och som firade 10års jubileum 2014. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 3 Gammal är äldst? Funderingar kring ett ordspråk TEXT BODIL JÖNSSON, PROFESSOR EMERITA, LUNDS UNIVERSITET FOTO HÅKAN E BENGTSSON FRÅGAR DU VUXNA människor hur gamla de känner sig, svarar de allra flesta att de upplever sig som yngre än vad födelseåret säger ut och vad spegeln visar. På det kan omvärlden (och du själv) reagera olika. Ett sätt är att förneka alltihop, nedvärdera det eller förtränga det utifrån tankar som ”Så löjligt, så pinsamt!” eller ”Man är förstås så gammal som man är!” eller ”Obegripligt så fåfänga människor kan vara!” Ett annat sätt är att våga stanna upp inför den bedövande statistiken bakom att människor känner sig yngre än de är och se detta som ett faktum i sig, stanna upp och tänka: ”Ja, men då är det väl så, då, så vad kan det bero på?” Fundera ett ögonblick över 85-åriga Anna. Hon är inte bara en någon som är 85 år utan bär också på alla sina andra årsringar, bl.a. Anna 5 år, Anna 15, Anna 25, Anna 35, Anna 45, Anna 55, Anna 65, Anna 75 och så den allra yttersta Anna 85. Varför i all sin dar skulle hon identifiera sig bara med denna den yttersta allra senaste årsringen, den som hon har haft kortast tid, den som hon varken hunnit växa in i eller begrunda? Nuet är visserligen viktigt men det är en extrem överskattning att se det och bara det som grundval för identiteten och självbilden. I 85-årsåldern kan Anna vara 4 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 åhörare (inåt) till hur Anna 15 talar med exempelvis Anna 25. Däremot har hon inte en aning om vem Anna 95 kommer att bli och hon vet inte heller något om hur Anna 85 kommer att kunna tala med Anna 95. Hennes erfarenhet sträcker sig alltså från det nuvarande och bakåt men inte ett uns framåt. Hennes upplevda ålder blir därför kalenderåren minus ett antal år – hur många kan bero på hur starkt hon upplever alla de tidigare Annorna. Som en kontrast: en av figurerna, sköldpaddan Cassiopeja, i Michael Endes bok ”Momo”, senast makalöst iscensatt av Cirkus Cirkör i Skärholmen hösten 2006, har ett helt annorlunda tidsförhållande än människorna har. Cassiopeja säger att hon ”vet bara framåt, kan inte bakåt”. Så vad har då hon för ålder? Själv kan hon rimligen inte uppleva någon ålder alls. För henne finns ju inget bakåt. Men om omvärlden skulle tilldela henne någon ålder och kunde börja med hennes kalenderålder, borde man rimligen till denna addera tid, inte subtrahera, för att täcka in hennes absoluta förmåga att se framåt men samtidiga oförmåga att alls minnas. Själv har jag länge upplevt mig som bestående av just årsringar mellan vilka det pågår ett ständigt samtalande. När jag nyss berättade om detta för en annan människa, fick hon något nyfrälst i blicken och sa: ”ja, och så är det förstås precis som i naturen, det är de goda åren som ger de bredaste årsringarna!” Jag gjorde henne dessvärre besviken, för mig är det precis tvärtom. Det är som om alla de goda fantastiska åren av obruten lycka har avsatt sig som smala årsringar. De finns där som en stark ström av glädje och som något som jag absolut inte vill vara utan. Ja, som själva livet när det bara flyter på. Men det är det svåra, övervunnet eller inte, som är det som avsatt de tydligaste spåren och de bredaste årsringarna. Ordspråket ”Gammal är äldst” vill betona digniteten och värdet i att vara gammal: att gammal vet ”bäst”, att man inte kan lära gamla hundar sitta och inte heller lära sin far att göra barn. När jag nu säger att det är fullt rimligt (läs: egentligen det enda rimliga) att människor upplever sig som yngre än vad de är, motsäger inte detta själva andan i ordspråket. Tvärtom: det som kan göra gamla människor visa är just att de har samtidig tillgång till sig själv i en massa olika åldrar och därför i nuet fritt kan låta sina erfarenheter brytas mot varandra under ett ständigt samspel. Dags att tänka om! CANCERFONDENS NEJ-KAMPANJ TEXT MAUDE ANDERSSON TEXT MAUDE ANDERSSON I Läkartidningen den sista december 2014 så skrev Gabor Hont att ”Kvinnor 75 år och äldre hade också nytta av mammografi”. Mammografi erbjuds alla kvinnor mellan 50 och 69 år i Sverige, men att Socialstyrelsen rekommenderar att kvinnor mellan 40 och 74 år genomgår undersökningen. När det gäller gynekologi så får alla kvinnor mellan 23 och 50 år en kallelse till cellprovtagning vart tredje år. Sedan får man en kallelse vart femte år när man är mellan 50 och 60 år. Om man är över 50 år kan tiden mellan kallelserna variera lite beroende på var man bor i landet. Har man tidigare blivit behandlad för cellförändringar kan man behöva göra cellprovskontroller även när man är över 60. Gynsam arbetar för att alla kvinnor oavsett ålder ska bli kallade till cellprovtagning. Det ska inte vara någon skillnad för hur gammal man ska vara för att bli kallad till mammografi respektive gynekologisk cellprovtagning. ”Vi tänker besegra cancer. Omöjligt, tänker du. NEJ, säger vi. Fler än någonsin insjuknar i cancer. Var tredje person i Sverige får ett cancerbesked någon gång i livet och många fler berörs. Nu måste vi vända trenden och vi behöver ditt NEJ. Säg NEJ till lungcancer. NEJ till bröstcancer. NEJ till prostatacancer. NEJ till ALL cancer. Alla har vi en anledning till att säga NEJ.” Detta är Cancerfondens nya kampanj – läs mer på https://www. cancerfonden.se/nej. Vi i GYNSAM säger NEJ till gynekologisk cancer – vi säger NEJ till all cancer. Följ oss på Facebook! salong inom alternativt hår & peruker. Boka tid för fri rådgivning! Peruker & turbaner - För bästa känsla & komfort. Vi erbjuder ett stort utbud av peruker och turbaner i olika modeller och utförande. I vårt peruksortiment hittar du en mängd olika frisyrer, i material som stämmer väl överens med ett naturligt hår. Kontakta oss för fri konsultation - vi finns på en ort nära dig, se kontaktinformationen nedan. Välkommen till oss på Carl M Lundh! CARL M LUNDH – BUTIKER & SALONGER: Stockholm CML: 08-545 66 800 Stockholm Perukshopen: 08-20 10 06 Göteborg CML: 031-10 23 80 Göteborg Salong Wivi: Sahlgrenska Sjukhuset, 031-41 45 10 Malmö CML: 040-733 20 Helsingborg CML: 042-14 30 00 Jönköping CML: 036-15 02 70 Kalmar CML: 0480-268 30 Örebro USÖ: Universitetssjukhuset, 019-14 83 63 Umeå Salong Huvudform: Norrlands Universitetssjukhus, 090-12 16 72. Saknar du en salong där du bor? Ring 020-36 87 00. Se carlmlundh.se, för mer information. STOCKHOLM GÖTEBORG carlmlundh_GYNSAM_2015_nr1.indd 1 MALMÖ HELSINGBORG JÖNKÖPING KALMAR ÖREBRO UMEÅ 2015-02-09 08:00 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 5 TEXT MAUDE ANDERSSON Faktagranskat: Professor Petter Woll, MRC Weatherall Institute for Molecular Medicine at the University of Oxford, Storbritannien. Först kanske vi måste reda ut vad stamceller är. Stamceller är unika, ospecialiserade celler vilkas slutliga funktion ännu inte bestämts. De kan utvecklas till många olika celltyper genom en process som kallas differentiering. I de tidiga stadierna av fosterutvecklingen differentierar de tidigaste stamcellerna i embryot till alla celler i kroppen, d.v.s. hjärnceller, ben, hjärta, muskler, hud med flera. Är stamceller magiska kulor eller tickande tidsbomber? 6 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 Färgade embryonala stamceller från en mus. Bild: http://sv.wikipedia.org/wiki/ Stamcell Stephen Hawking Robert Lanza Paul Lu Mark Tuszynski Paul Knoepfler Marco Seandell Vincent Giampapa Sten Eirik Jacobsen LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. VIdarklInIken - HelHetSSyn SoM ger lIVSkValItet Mer än 90% av patienterna är nöjda eller mycket nöjda med den vård och behandling de fått på Vidarkliniken enligt senaste patientenkät. ”För mig en helt unik vårdupplevelse” ”Att ha blivit bemött och behandlad som individ” Patientenkät 2013 Vidarkliniken bedriver kvalificerad vård och rehabilitering för patienter med cancer i alla stadier. Vi har avtal med flera landsting och tar emot patienter från hela Sverige. Hjärtligt välkommen! VIDARKLINIKEN E N U N I K K O M B I N AT I O N AV S K O L M E D I C I N OCH ANTROPOSOFISK LÄKEKONST Inskrivning 08-551 509 07 [email protected] Växel 08-551 509 00 Studiebesök 08-551 509 77 [email protected] www.vidarkliniken.se/sjukhus 100, 35, 27 215 95, 40, 49 216 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 7 Välkommen till Gynsams Kunskapsdag och Riksstämma 2015 Meddelande från Valberedningen inför Riksstämma 2015 Kunskapsdag 17 april 10.00 – 16.00 Riksstämma 18 april 10.00 – 15.00 Plats: Citykonferensen, Malmskillnadsgatan 46 i Stockholm. Program kommer att presenteras på www.gynsam.se Vi kommer att reservera ett antal rum på Adlon Elite Hotell. Meddela redan nu om ni vill att vi ska reservera rum. Inför 2015 års Riksstämma ska ny styrelse väljas Nuvarande styrelse: Ordförande Margaretha Sundsten, Sundsvall, i tur att avgå Kassör Kari Sturén Nilsson, Stockholm, vald till 2016 Ledamot Maude Andersson, Karlstad, vald till 2016 Ledamot Janita Strutz, Västerås, i tur att avgå, avböjer omval Ledamot Birgit Olsson, Karlstad, vald till 2016 Suppleant Yvonne Subay, Linköping, i tur att avgå Suppleant Christina Wallentin, Stockholm, vald till 2016 Revisor Asteri Bokföringsbyrå, Stockholm, i tur att avgå, avböjer omval Revisorsuppleant Catherine Dahlström, Stockholm, i tur att avgå Valberedning: Birgit Feychting, Stockholm, sammankallande Gullbritt Palm, Osby Katarina Wedin, Sundsvall 8 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 fråga Lenit a FRÅGA LENITA är en ny spalt som vi inför i Gynsamposten från och med i år Lenita Lundin arbetar på Cancerrådgivningen, Regionalt cancercentrum Stockholm Gotland. Har du någon fråga/or så kan du skicka dessa till [email protected] så vidarebefordras de till Lenita. FRÅGA Jag är behandlad för cervixcancer 2013. Jag har fått cellgifter och strålbehandling. Jag känner mig helt orkeslös och har tappat all sexuell lust. Min man och jag har haft ett bra samliv men numera vill jag inte ens att han tar i mig. Ska jag alltid må såhär? Jag känner inte igen mig själv. SVAR LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 9 Stormöte för svenska kvalitetsregistret för gynekologisk cancer Den 6 februari samlades professionen från Sveriges RCCer från norr till söder till ett stormöte om bättre gynekologisk cancervård med kvalitetsregister. Plats: Norrbacka/ Rehabsalen på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna. Kvalitetsregistret ger bland annat uppgift om överlevnad, åldersstandardiserad mortalitet, andel patienter i studier, ledtider, andel patienter som genomgår behandling på gynekologisk enhet, antal patienter tumörfria efter behandling, antal patienter som avlidit till följd av behandlingskomplikation med mera. Vad är syftet med kvalitetsregistret? • Att vara ett verktyg för förbättringsarbete och kvalitetsuppföljning inom svensk gynekologisk onkologi. • Att vara ett stöd för kvalitetsutvecklingen vid den egna kliniken och regionalt. • Att belysa huruvida patienter med gynekologisk cancersjukdom erhåller sjukvård med god kvalitet, det vill säga att sjukvården är kunskapsbaserad och ändamålsenlig, säker, patientfokuserad, effektiv, jämlik och att den ges i rimlig tid. • Att inrapportera data till FIGO (International Federation of Gynecology and Obstetrics) för internationella jämförelser. • Att utgöra en bas för framtida forskning. Per Rosenberg, överläkare, med dr, 10 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 ordförande för det Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer och gyn. onk.specialist på Universitetssjukhuset i Linköping inledde med att ställa frågan ”hur långt har vi kommit och vart är vi på väg?” Han visade på hur täckningsgrader för samtliga gyncancerdiagnoser successivt har ökat, vilket är glädjande även om Väst fortfarande är bäst. Registeranslagen från SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) är bland de högsta, ca 2.7 mkr. Just nu ligger fokus på regionalt införande av de nya nationella vårdprogrammen för livmoder- och äggstockscancer. Harmonisering och utveckling av kvalitetsvariabler mellan lokal och nationell nivå är också prioriterat liksom effektivisering av inrapportering till kvalitetsregister och utvärdering av dessa data. Per Rosenbergs andra föredrag: ”Finns det regionala skillnader i vården av cervixoch vaginalcancer?” en studie som han gjort tillsammans med Maria Bjurberg, överläkare och ansvarig för cervixcancer i södra regionen, och Christian Staf, statistiker, RCC Väst där han bland annat visade diagram över täckningsgraden för cervixcancer, diagnosåren 2011-2014. Vissa regionala skillnader i andel patienter som opererats med titthålsteknik tycks finnas samt i användandet av isotopstödd datortomografi (PET/CT) i den primära utredningen. Preben Kjölhede, professor, överläkare, delregisteransvarig för vulvacancer Svenska Kvalitetsregistret för Gynekologisk Cancer, Universitetssjukhuset i Linköping informerade om Vulvacancer: nationellt vårdprogram? Kvalitetsindikatorer – regionala jämförelser utifrån målnivåer. I denna grupp ingår Gynsams ordförande Margaretha Sundsten. År 2012 startades ett kvalitetsregister för vulvacancer. Något nationellt vårdprogram för vulvacancer finns inte. Behövs det ett? Bland annat behöver nationella målnivåer tas fram. Professor Kjölhede har tillsammans med några andra fått ett uppdrag från SKL att se över den nationella nivåstruktreringen, det vill säga var patienter med vulvacancer skall behandlas. Professor Kjölhede redovisade siffror på vulvacancer dels på regional nivå men också för hela riket och påvisade att vulvacancer ligger stabilt just nu. Docent Thomas Högberg, Gyn. Onkologiskt Centrum Universitetssjukhuset, Linköping informerade om GTD = Gestational Triphoblastic Disease eller Trofoblastssjukdom. Trofoblastsjukdomar en en liten grupp som är relativt ovanlig. Drabbar oftast unga kvinnor i samband med graviditet. Trofoblaster uppkommer från den yttre cellmassan av embryo och har flera unika egenskaper. De sörjer bland annat för implantationen av embryo i endometriet och bildar humant koriongonadotropin (hCG) i tillräcklig mängd för att upprätthålla en tidig graviditet. En grupp har på dennes initiativ tagit fram ett nationellt vårdprogram för denna sällsynta men ofta mycket aggressiva form av cancer. Vårdprogrammet är nu ute på remiss och förväntas bli godkänt inom kort. Behandlingen av denna sjukdom är TEXT MAUDE ANDERSSON FAKTAGRANSKAT ÖVERLÄKARE, MED. DR. PER ROSENBERG FOTO MALIN SAMUELSSON ofta komplicerad men ger fullständig bot i nästan 100 procent av fallen och med bibehållen fertilitet. Delregister för trofoblastsjukdom planeras. Pernilla Dahm-Kähler, överläkare, med.dr. i obstetrik & gynekologi, sektionschef gynekologisk tumörkirurgi. En av Sveriges absolut mest erfarna doktorer inom gynekologisk tumörkirurgi, informerade om ovarialcancer: vårdprogram, kvalitetsindikatorer – regional jämförelser utifrån målnivåer. Hon redovisade arbetet med att ta fram lättåtkomlig information från kvalitetsregistret anpassat för allmänheten Gynsams ordförande Margaretha Sundsten har varit med och gett information. Rapporten är nästan helt klar och kommer att redovisas i nästa nummer av Gynsamposten. Christer Borgfeldt, docent, Regional patientprocessledare, Skåne Universitetssjukhus, Lund informerade om PREMprojektet (Patient Reported Experience Measures), vilket innebär möjlighet att ta del av patienternas beskrivning av sina erfarenheter av vården, exempelvis mått på patienttillfredsställelse. Ny kunskap tillförs vården inför förbättringsarbete. I denna grupp ingår Gynsams ordförande Margaretha Sundsten. Det var ett mycket bra möte och vi hoppas kunna återkomma med artiklar i nästa utgåva av Gynsamposten. Vi har frågat professionen som deltog att skriva artiklar omkring det ämne som de tog upp på mötet. Så vi hoppas på Gynsamposten nr 2 som utkommer i juni. En kvalitativ studie om inkontinens och bäckenbottenmuskelträning TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 10 februari besökte Anna Lindgren, leg. sjukgymnast, Avdelningen för Fysioterapi, Linköpings universitet, Karlstad för att intervjua kvinnor som haft gynekologisk cancer. Det var en kvalitativ studie om kvinnors erfarenheter av inkontinens och bäckenbottenmuskelträning och hur kvinnor upplever att inkontinens påverkar livskvaliteten och den fysiska aktivitetsnivån efter gynekologisk cancer. Studien genomförs vid Hälsouniversitetet i Linköping. Många kvinnor var intresserade men alla kunde inte delta i studien. Innan intervjuerna i Karlstad hade Anna Lindgren intervjuat 10 kvinnor (totalt består nu studien av 13 kvinnor). Hur går då studien till? Kvinnorna kommer i en personlig intervju att få resonera kring hur de ser på sin inkontinens i relation till sin livskvalitet, hur de ser på sina möjligheter till fysisk aktivitet och fysisk träning i relation till sin inkontinens, och hur de tror att deras livskvalitet och grad av fysisk aktivitet skulle påverkas om de blev helt eller delvis botade från inkontinens. De får även berätta om sina erfarenheter av bäckenbottenmuskelträning efter genomförd cancerbehandling. Kvinnorna som deltar i studien ska ha slutfört behandling inklusive efterkontroll för gynekologisk cancer och ha urin- och/eller fekalinkontinens och med fysisk och mental förmåga att delta i studien. När studien är klar kommer rapporten att publiceras och vi hoppas att vi kan delge er den i Gynsamposten i höst. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 11 FRÅN FÖRENINGARNA RAPPORT FRÅN GCF MUSSLAN I VÄRMLAND SELMAGRUPPENS NYA LOKAL TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 2 februari 2015 var GCF Musslan i Värmland inbjudna till invigningen av Selmagruppens nya lokal på Rud i Karlstad. Tidigare har de haft sina träffar i Kronoparkskyrkan. Det var många personer från olika delar av samhället där, Migrationsverket, kommun, landsting, föreningar, kyrka med flera. Vi överlämnade en blomma och kaffe (kaffet var ett önskemål från föreningen). Mycket trevligt och mycket god mat som vi blev bjudna på. Från Musslan deltog Birgit Olsson och Maude Andersson. SEMINARIUM OM VÄLFÄRDSUTVECKLING TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 23 januari 2015 var GCF Musslan inbjudna till ”Välfärdsutveckling – dialog för överenskommelse – en möjlig väg för landstingen och idéburna organisationer inom det sociala området i Värmland?” Samtal och diskussion om gemensam dialog för förnyat samspel mellan frivilligorganisationer och landstinget i Värmland. Medverkan av landstingspolitiker och landstingsdirektör samt från GCF Musslan deltog Maude Andersson, Belinda Haraldsson och Ann-Marie Wickström. VI FINNS PÅ CENTRALSJUKHUSET I KARLSTAD TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON 3-4 gånger i månaden så finns vi från GCF Musslan i Värmland på Kvinnoklinken, Centralsjukhuset i Karlstad mellan 13-15 för att svara på frågor och informera om gynekologisk cancer (ej medicinska frågor). Dels sitter vi i väntrummet men vi har också tillgång till ett rum som är markerat med GCF MUSSLAN där vi kan sitta om man vill vara mer avskilt. Ni är hjärtligt välkomna att besöka oss. Fråga gärna kontaktsköterskan Barbro Hallberg när vi kommer nästa gång. 12 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 RAPPORT FRÅN GCF ANNI TEXT YVONNE SUBAY FOTON HTTP://WWW.IMH.LIU. SE,HTTP://WWW.HU.LIU.SE/IKE/ FORSKNING Världscancerdagen VÄRLDSCANCERDAGEN I KARLSTAD TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Världscancerdagen uppmärksammas internationellt den 4 februari varje år för att öka kunskapen om cancerpatienternas och deras anhörigas situation, men också för att försöka påverka beslutsfattarna att ge mer pengar till cancervården. GCF Musslan i Värmland är en av GYNSAMS medlemsföreningar och fanns naturligtvis representerade i Mitti-City-gallerian i Karlstad denna dag den 4 februari. Vi informerade om gynekologisk cancer, delade ut material och sålde vår symbol (pins). Det var många som kom fram och ställde frågor, många yngre personer, både tjejer och killar, och kunskapen om gynekologisk cancer var skiftande. Några var mycket väl insatta i de olika formerna av gynekologisk cancer, andra visste knappt var gynekologisk cancer var. Kunskapen om HPV-vaccinering var stor bland de unga vilket var glädjande. Det var en mycket givande dag. Nya Wermlandstidningen skrev reportage och Radio Värmland intervjuade oss. Från GCF Musslan deltog: Birgit Olsson, Belinda Haraldsson och Maude Andersson. Den 4 februari på Världscancerdagen var Yvonne Subay, GCF Annis ordförande, i Norrköping och lyssnade på Sussanne Börjesson, docent och forskare på IMH Linköpings universitet som föreläste om ovanliga cancersjukdomar. En mycket intressant föreläsning. Därefter föreläste Mikael Sigvardsson, professor i medicinsk molekylärbiologi på Hälsouniversitetet vid Linköpings universitet, om hur celler delar sig och framkallar cancer. Han visade mycket tydliga bilder som var lätta att förstå. RCC-representation Tisdag den 24 februari deltog Yvonne Subay, GCF Anni samt Kerstin Törnkvist och Åsa Malm, båda från RCC Sydöst, i en konferens dels i Norrköping och dels i Finspång om cancerrehabilitering. Jag var med som patientråd. Vi fick väldigt bra respons, och de flesta uppskattade att få besök av en patient. Båda konferenserna var välbesökta. Träff på vandrarhemmet En gång i månaden, alltid en måndag kl. 18.00 så finns Yvonne Subay på Vandrarhemmet i Linköping (Linköping City Hotell) dit ni är välkomna att prata och få stöttning och information. Träff på Onkologhuset En gång per månad finns Yvonne Subay och Maritha Jonsson i Onkologhuset mellan kl. 09.30 – 14.00. Alla är välkomna om ni har frågor om gynekologisk cancer. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 13 FRÅN FÖRENINGARNA RAPPORT FRÅN GCF MARIAROSEN DEN EFFEKTIVA KVINNAN TEXT KERSTIN HEMSTRÖM FOTO TEATER VÄSTMANLAND Den 11 februari samlades 13 medlemmar från GCF Mariarosen i Västerås för att gå på Soppteater på Västmanlands Teater. Pjäsen vi valde var den effektiva kvinnan och det var hon verkligen. De flesta av oss skrattade gott och samtidigt njöt vi av en god tomatsoppa med bröd, kaffe och kaka. Detta var årets första aktivitet men redan i slutet av mars har vi en föreläsning på Skultuna Messingsbruk. Vi återkommer med berättelse om den eftermiddagen senare. Julfest hos Mariarosen TEXT KERSTIN HEMSTRÖM Den 6 december samlades 27 medlemmar i Gcf Mariarosen för vår traditionella julfest. Vi bjöds på ett litet men gott julbord, vi sjöng julsånger tillsammans och vi hade en klurig frågelek som gav många skratt när svaren gicks igenom. Vi hade ett lotteri, en tradition i föreningen, var och en har med sig en julklapp, som sedan lottas ut, denna gång hade vi en liten tomtenisse, Jonte, som drog vinsterna och Jonte gick också omkring och bjöd alla på julgodis. Kvällen avslutades med att vi önskade varandra en God Jul och ett Gott Nytt År och att vi ses till vårens aktiviteter. RAPPORT FRÅN GCF VIOLA [email protected], 0479 15200 TEXT GULLBRITT PALM FOTO JAN FRICK Världscancerdagen 4 februari 2015 uppmärksammade vi i Kristianstad i samarbete med bröstcancerföreningen Victoria och prostatacancerföreningen ProVitae. Under dagen fanns vi i sjukhusvestibulen med informationsmaterial och pins. Vi hade en jämn ström av besökare som informerade sig om våra respektive verksamheter. Bland besökarna fanns två representanter från Region Skåne som fick mycket infomation om patientföreningarnas betydelse. På kvällen hölls en ljusmanifestation i Trefaldighetskyrkan med sång av Åsumkören och tal av undertecknad samt av 14 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 kyrkoherde Louise Nyman. Bössinsamlingen till Cancerfonden gav hela 2 375 kronor. Föreläsningskväll om lymfödem arrangerades av Patientforum i Malmö i december där Viola deltog med två personer. Huvudtalare var Håkan Brorson. Den som vill ta del av föreläsningen kan gå in på internet www.skane.se/sus/patientforum där man också kan se vilka föreläsningar som planerats för våren. Kvalitetsregister. Viola hade också två deltagare på en heldags utbildning i hur man arbetar med kvalitetsregister arrangerad av RCC Syd. Information publiceras på RCC Syd.se där man i dagsläget kan se t ex väntetider från diagnos till behandling för respektive sjukhus i södra sjukvårdsregionen. Av gyncancerdiagnoserna finns just nu bara äggstockscancer med. Vi hoppas att detta ska kunna bli ett verktyg för patienter som vill utnyttja det fria vårdvalet. Årsmöte för GCF Viola är planerat att hållas i Hässleholm den 23 mars. Närmare info skickas via e-post eller brev till Violas medlemmar samt publiceras på Gynsams hemsida under fliken Medlemsföreningar. PATIENTLAGEN – vad innebär den för dig? TEXT MAUDE ANDERSSON KÄLLA: KRISTINA BORGSTEN OCH LARS GÖRAN BOSTRÖM, LANDSTINGET I VÄRMLAND. En ny patientlag gäller från 1 januari 2015. I lagen samlas den viktigaste lagstiftningen som berör dig som patient. Lagen ska stärka din ställning som patient i mötet med hälso- och sjukvården. Lagen ska också öka dina möjligheter att vara delaktig i och bestämma över din vård. Du väljer öppenvård i hela landet Du har möjlighet att välja öppenvård, på vårdcentral eller specialiserad öppenvård, var som helst i Sverige så länge den är offentligt finansierad. Med öppen specialiserad vård menas vård som ges på sjukhus utan att man behöver läggas in. Detta gäller även öppenvård som bedrivs av privata vårdgivare som har avtal med landstinget. Alla ska få vård på samma villkor, oavsett om man söker vård i sitt eget eller i ett annat landsting. Det är det medicinska behovet som avgör väntetiden. Vårdgaranti och vård i annat landsting Vårdgaranti finns för att du ska vara säker på att få vård i rimlig tid. Om du väljer vård i ett annat landsting tolkas det som att du frivilligt har avstått från vårdgarantin i ditt eget landsting. Du omfattas inte heller av vårdgarantin i det landsting där du söker vård. Remiss Antingen remitteras du av din läkare till ett annat landsting eller så söker du själv vård utanför det landsting där du är folkbokförd. I Värmland krävs ingen remiss till öppenvården, men om du söker vård i ett annat landsting gäller deras remissregler. det landstinget. Dina resor och uppehälle betalar du själv. Större inflytande för barn I patientlagen får barn större möjlighet att bestämma över vård och behandling som gäller dem själva. För att kunna vara aktiv i vården och ta beslut är det viktigt att barnet förstår informationen som ges. Det är vårdnadshavare och hälso- och sjukvårdspersonal som tillsammans ansvarar för att barn ska få uttrycka sin åsikt. Ju äldre barnet är desto viktigare är det att han eller hon får vara delaktig i sin vård. Rätt till information Som patient ska du få information om: • Ditt hälsotillstånd och vilka metoder som finns för undersökning, vård och behandling. • Vilka hjälpmedel som finns om du har funktionsnedsättning. • Vid vilken tidpunkt du kan förvänta dig att få vård. • Det förväntade vård- och behandlingsförloppet. • Risker för komplikationer och biverkningar. • Eftervård och metoder för att förebygga sjukdom eller skada. Informationen ska anpassas efter dina individuella förutsättningar för att ta emot och förstå information. Om du vill ska du få informationen skriftligt. När det är aktuellt ska du även få information om: • Möjligheten att välja behandlingsalternativ, fast läkarkontakt i primärvården samt vårdgivare och utförare av offentligt finansierad hälso- och sjukvård. • Möjligheten att få en ny medicinsk bedömning och en fast vårdkontakt. • Vårdgarantin. • Möjligheten att hos Försäkringskassan få upplysningar om vård i ett annat EESland eller i Schweiz. allvarlig sjukdom eller skada kan du begära att få en ny medicinsk bedömning. Den får du av en annan läkare än den du redan träffat, antingen i ditt hemlandsting eller i ett annat landsting. Om den nya bedömningen visar att du bör få en annan behandling ska du kunna få den i stället. Förutsättningen är att behandlingen bedöms stämma med vetenskap och beprövad erfarenhet och att kostnaden för behandlingen är befogad. Samtycke Som huvudregel får inte hälso- och sjukvård ges utan att du som patient samtycker. Om du är mycket sjuk eller svårt skadad och inte kan uttrycka din vilja får hälso- och sjukvårdspersonalen ge dig nödvändig vård utan ditt samtycke. Om du inte är nöjd med vården Om du inte är nöjd med den vård eller det bemötande du har fått, ta först kontakt med den vårdenhet du har synpunkter på och försök lösa problemet direkt. Om ni inte klarar att lösa problemet tillsammans kan du kontakta landstingets patientnämnd. De hjälper till med den information du kan behöva för att rapportera det du varit med om. Om du inte är nöjd med vården du fått i ett annat landsting vänder du dig direkt till den vårdenhet du har synpunkter på eller till det landstingets patientnämnd. Vill du veta mer? Prata med hälso- och vårdspersonalen eller läs mer om dina rättigheter enligt nya patientlagen på 1177 Vårdguiden: 1177. se/patientlagen Patientavgifter När du söker vård i ett annat landsting betalar du den patientavgift som gäller i Ny medicinsk bedömning Om du har en livshotande eller särskilt GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 15 Livmoderhalscancer och livsförlängande behandling TEXT ÖVERLÄKARE, PHD. TRINE JUHLER-NØTTRUP, ONKOLOGISKA AVDELNINGEN, KØBENHAVNS UNIVERSITETSHOSPITAL HERLEV, DANMARK SPRÅKGRANSKAD ÖVERLÄKARE LOUISE BOHR MORDHORST, ONKOLOGISKA AVDELNINGEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO FOTO MAUDE ANDERSSON Den bästa livsförlängande behandling av livmoderhalscancer är bot. Behandling av livmoderhalscancer är mycket effektiv och den stora majoriteten av kvinnor med denna sjukdom i västvärlden botas. När det gäller små tumörer botas kvinnorna med kirurgi och för stora tumörer kan den botas med kombinerad strålbehandling (brachyterapi, externradioterapi) och kemoterapi. Kvinnor som har en cancer som spridit sig till lymfkörtlarna i närheten av livmoderhalsen kan också botas. Praktiskt taget alla som opererats för livmoderhalscancer botas. De flesta kvinnor som behandlats med strålning och kemoterapi botas, varför återfall av livmoderhalscancer inte är vanlig. 16 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 ”The Network” TEXT MAUDE ANDERSSON Förra året mötte jag filmregissören CLAUDIU MITCU i Bukarest, Rumänien på ett ECPC-möte. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Han berättade då om sin dokumentärfilm ”The Network” som handlar om hur svårt det är för svårt sjuka människor i Rumänien att få mediciner och speciellt cancermediciner. Cancermediciner ska vara gratis enligt myndigheterna, men det finns inga mediciner att få, och har inte funnits under en 10-årsperiod. ”The Network” handlar om hur ”vanliga” människor, som utan egen vinning smugglar mediciner från andra länder till Wien där en annan vän till mig bor – Vlad Voiculescu. Han tar emot medicinen och delar sedan ut på sjukhusen i Rumänien. Vlad Voiculescu är också initiativtagaren till MagiCAMP som jag skrivit om tidigare i Gynsamposten. MagiCAMP är ett underbart ställe för alla barn som har cancer där de kan få vara som vanliga barn och leka och ha kul. Filmen ”The Network” kommer att ha premiär den 27 januari 2015 på EU i Bryssel. Vill ni se en trailer av filmen gå till: https://www.youtube.com/ watch?v=HtrmVQMUXnw Blev du en vinnare? Bengt Bergs bok ”Dikter genom 40 år” vanns av: Elisabeth Lindqvist, Enköping Vi säger GRATTIS till Elisabeth! Gynsams styrelse tackar för de gåvor vi fått under året. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 17 Vad är immunonkologi? En patientguide utgiven av den Europeiska Cancerpatientföreningen, (ECPC = EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION) GRANSKAD AV MAUDE ANDERSSON, GYNSAM. GYNSAM ÄR MEDLEM I ECPC. Om broschyren (länkad till Gynsams hemsida www.gynsam.se). Den här broschyren har utvecklats för att hjälpa patienter förstå mer om immunonkologibehandlingar, en ny sorts cancerbehandling som använder immunsystemet för att bekämpa cancer. Det här dokumentet har tagits fram av den Europeiska Expertgruppen för Immunonkologi, (European Expert Group on Immuno-Oncology) ett oberoende nätverk bestående av patientorganisationer, cancerspecialister, forskare och policyskapare över hela Europa som arbetar tillsammans för att de allra effektivaste av dessa lovande nya behandlingar ska bli tillgängliga för patienter så snart som möjligt. VARFÖR HAR DEN HÄR BROSCHYREN TAGITS FRAM? Vetenskapsmän över hela världen har under flera årtionden studerat den roll som immunsystemet kan spela i kampen mot cancer. Det var dock relativt nyligen som immunonkologibehandlingar (observera att immunonkologibehandlingar hör till en mer vidsträckt kategori av läkemedel som kallas immunbehandlingar) kom att anses ha långvariga cancerbekämpande fördelar för patienter som tidigare har haft väldigt få behandlingsalternativ (ref. 1-3). Dessa behandlingar står för ett genombrott (ref. 4) inom cancerbehandling och kan potentiellt revolutionera sättet vi behandlar flera olika cancerformer på (ref. 5). Den här broschyren avser att hjälpa patienter att förstå vilka dessa nya behandlingar är, hur de skiljer sig från nuvarande behandlingar, samt vilken roll de kommer att ha i framtiden. VAD ÄR IMMUNONKOLOGI? Immunonkologibehandlingar är läkemedel som använder kroppens immunsystem för att bekämpa cancer. Immunsystemet är kroppens naturliga försvar. Det består av ett antal organ, celler och speciella molekyler som hjälper till att skydda dig från infektioner, cancer 18 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 och andra sjukdomar. När en annan organism tar sig in i kroppen, t.ex. en bakterie, upptäcker immunsystemet den och attackerar den och hindrar därmed att den orsakar skada. Den här processen kallas för immunsvar. Eftersom cancerceller är väldigt annorlunda jämfört med normala celler i kroppen så attackerar immunsystemet dem när det lyckas upptäcka dem. Cancerceller hittar emellertid ofta sätt att maskera sig som normala celler så att immunsystemet inte alltid ser dem som farliga. Dessutom kan de förändras med tiden (mutera) precis som virus, och därigenom undvika immunsystemet. Ofta är det naturliga immunförsvaret mot cancerceller inte heller tillräckligt starkt för att bekämpa dem helt. Immunonkologibehandlingar aktiverar vårt immunsystem och gör det möjligt för det att upptäcka cancerceller och förstöra dem. PÅ VILKET SÄTT ÄR IMMUN ONKOLOGIBEHANDLINGAR ANNORLUNDA? • De är inriktade mot immunsystemet, inte själva tumören; • De gör det möjligt för immunsystemet att upptäcka och attackera cancerceller; • De ger ett långvarigt minne åt immunsystemet så att det kan anpassa sig till cancern i framtiden och ha ett starkt och långvarigt försvar mot cancern. EN HÖGKVALITATIV LÅNGTIDSÖVERLEVNAD FÖR PATIENTER Resultat från kliniska läkemedelsstudier pekar på att effekterna av immunonkologibehandlingar på cancerceller kan fortsätta under lång tid och träna upp immunsystemet att bekämpa cancerceller även efter att de har gått i remission. NB! (Remission är en medicinsk diagnostisk term för tillstånd vid kroniska sjukdomar när symtomen delvis avtagit eller tillfälligtvis helt försvunnit.) Den här intressanta aspekten av immunonkologibehandlingar ger för första gången någonsin hopp om långvarig och högkvalitativ överlevnad för många patienter vars prognos tidigare var väldigt dålig (ref. 1-3). Dessutom är biverkningarna av immunonkologibehandlingar hanterbara till skillnad från många andra cancerbehandlingar. Därför kan immunonkologibehandlingar komma att ha en avgörande betydelse för patienternas möjligheter att återgå till arbetet och leva ett hälsosamt och produktivt liv. VILKA SORTERS CANCER MOTVERKAR DE? Immunonkologibehandlingar motverkar ett stort antal cancersjukdomar. En del immunonkologibehandlingar är nu tillgängliga för patienter med långt framskridet melanom (ref. 1) och prostatacancer (ref. 3) och flera andra håller på att undersökas inom ett stort antal av de allra mest svårbehandlade cancerformerna (ref. 2). VILKA LÄKEMEDEL FINNS TILLGÄNGLIGA FÖR PATIENTER? Flera immunonkologibehandlingar håller på att genomgå en godkännandeprocess för att få användas av patienter i Europa för behandling av långt framskridet melanom, (ref. 1) lungcancer, tjock- och ändtarmscancer, njurcancer, prostatacancer och många andra cancerformer. Många andra behandlingar studeras just nu i kliniska läkemedelsstudier och kan komma att bli tillgängliga för patienter under de närmaste åren. Varje enskilt land i Europa har dock sitt eget system för att godkänna finansiering och ersättning till nyskapande läkemedel och därför kan en del immunonkologibehandlingar bli tillgängliga tidigare i vissa länder än i andra. VAD INNEBÄR DET FÖR DIN BEHANDLING? Immunonkologibehandlingar förväntas bli en viktig del av cancerbehandling under de kommande åren, tillsammans med kirurgi, strålbehandling, kemoterapi och målsökande antikroppsbehandling mot specifika tumörer (monoklonala antikroppar) (ref. 6). Kunskapen om immunonkologi är dock fortfarande ganska ny och det finns ett antal viktiga frågor som måste besvaras. Till exempel så fungerar inte immunonkologibehandlingar för alla patienter och en hel del forskning läggs på att försöka förstå vad det är som gör att en viss patient svarar på en viss behandling. Därför är det viktigt att cancerspecialister fortsätter att söka efter ny information om immunonkologibehandlingar samt att patienterna också gör det, så att de kan diskutera behandlingsalternativ tillsammans med läkaren och vårdpersonalen och bestämma vad som skulle kunna passa just dem bäst. MER INFORMATION Följande är medlemmar i den europeiska expertgruppen på immunonkologi: Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition); Philippe de Backer, About this leaflet Cristian Silviu Busoi, ledamot i Europaparlamentet; ledamot i Europaparlamentet; This leaflet was developed to help patientsImmunotherapy understand more about immuno-oncology Cedrik M. Britten (Association for Cancer [Samfundet för immunbetherapies, type ofMarc cancervan treatment that uses the immune fight cancer. handling aavnew cancer]); den Bulcke (Institute of Publicsystem Healthto[Belgiska FolkThis document has Szymon been Chrostowski produced by(Let’s theWin European Expert [Stiftelsen Group on hälsomyndigheten]); Health Foundation Immuno-Oncology, an independent network composed of patient organisations, cancer ”Let’s Win Health”], Polen); Christoph Huber (Association for Cancer Immunothspecialists, researchers and policymakers from across Europe who are working together to erapy); Burçak Karaca Society [Turkiska make sure that the most(Turkish effectiveImmuno-Oncology of these promising new treatments are Immunonkomade available to logiföreningen]); James Larkin (Royal Marsden Hospital [Royal Marsdensjukhuset], patients as quickly as possible. Storbritannien); Ciliaplease Linssen (Lung Cancer Europe [Europeiska Föreningen mot For more information, contact Mihaela Militaru, [email protected]. Lungcancer]); OlivierExpert Michielin Societyinclude: for Medical Oncology [Europeiska *Members of the European Group (European on Immuno-Oncology Francesco de Lorenzo (European Cancer Patient Coalition); Philippe de Backer, Member of the European Parliament; Cristian Föreningen för Medicinsk Onkologi]); Mihaela Militaru (European Cancer Patient Silviu Busoi, Member of the European Parliament; Cedrik M. Britten (Association for Cancer Immunotherapy); Marc van den Coalition); Ingrid van den Neucker (European CanCer Organisation [Europeiska Bulcke (Institute of Public Health, Belgium); Szymon Chrostowski (Let’s Win Health Foundation, Poland); Edith Frenoy, European Federation of Pharmaceutical Industries and Associations (EFPIA); Christoph Huber (Association for Cancer Immunotherapy); Cancerorganisationen]); Francisco Ventura Ramos (Portuguese Institute of Oncology Burçak Karaca (Turkish Immuno-Oncology Society); James Larkin (Royal Marsden Hospital, UK); Cilia Linssen (Lung Cancer Europe); Olivier Michielin (European Society for Medical Oncology); Mihaela Militaru); Ingrid van den Neucker (European CanCer [Portugisiska Onkologiinstitutet], Lissabon). Organisation); Francisco Ventura Ramos (Portuguese Institute of Oncology, Lisbon). This document was drafted by SHW Health and ECPC, with financial and organizational support from Bristol-Myers Squibb for meeting Dessa expertrekommendationer samlats reviderats Ltd. costs, layout and printing of this document.The sponsor har provided commentsin onoch the document, howeverav theSHW content ofHealth the document reflects consensus from the members of the expert group who had full editorial control. med ekonomiskt och organisatoriskt stöd från Bristol-Myers Squibb för kostnader för möten, utformning och tryck av det här dokumentet. Sponsorn bidrog med kommenFind moremen innehållet motsvarar den samlade uppfattningen av medlemtarer tillout dokumentet marna i should expertgruppen somdiscuss har haftthe fullpotential redaktionell kontroll över det.therapies for their Patients always first of immuno-oncology Patienter bör alltid börja med att diskutera IMMUNONKOLOGIBEHANDparticular case with their oncologist, care team and general practitioner. LINGARNAS potential i just deras fall Referenser The ECPC Immuno-Oncology Academy – A joint initiative of ECPC and the oncology tillsammans med deras onkolog, vårdper(1) Hodi FS, et al. Improved survival with ipilimumab in patients melanoma. N Engl J research community, the Immuno-Oncology Academy (IOA)with aimsmetastatic to provide a reliable, simple sonal och allmänläkare. Med 2010; source of 363:711-723. information regarding immuno-oncology to patients and general practitioners, ECPC Immuno-Oncology Academy (2)order Cancerto Research Institute. What is cancer immunotherapy? 2014. http://www.cancerresearch.org/ in raise awareness on the potential of immuno-oncology and to advance policies (ECPC:s immunonkologiakademi) – cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy#sthash.b4NeQEhi.dpuf related to this field.The main outcome of the IOA will be a website designed primarily to target Immuno-Oncology Academy (IOA) är (3) Kantoff PW, et al., Investigators. Sipuleucel-T immunotherapy for castrationpatients following theIMPACT principlesStudy of usability and transparency. resistant prostate cancer. N Engl J Med 2010; 363:411-422. ett samarbete mellan ECPC och den See www.ecpc.org (4) Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec):1432-1433. onkologiska forskningsvärlden och sträThe Cancer Research Institute (5) American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research var efter att förse patienter och allmänSee: www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy Count for Patients: A Continual Pursuit. 2014. läkare med en pålitlig och lättillgänglig Patient stories – The aanswer to treatment cancer: modality. www.theanswertocancer.org/ (6) Immuno-oncology: new cancer Video address by Professor Rolf Stahel, informationskälla om immunonkologi för president of the European Medical Oncology on the occasion of the European Parliament List of ongoing clinicalSociety trialsfor – www.clinicaltrials.gov att skapa medvetenhet om möjligheterna workshop on immuno-oncology, 5 December 2013. 5-12-2013. https://www.youtube.com/watch?v=_ Immuno-oncology: a new cancer treatment modality: med immunonkologi och för att förHUo7kVhRRU www.youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU nya reglementet inom det här området. IOA:s främsta resultat kommer att vara References en webbsida som har skapats med patien- 1 Hodi FS, et al. Improved survival with ipilimumab in patients with metastatic melanoma. N Engl J Med 2010; 363:711-723. 2 Cancer Research Institute. What is cancer immunotherapy? 2014. http://www.cancerresearch.org/cancer-immunotherapy/what-is-cancer-immunotherapy#sthash.b4NeQEhi.dpuf terna i åtanke genom att följa principerna 3 Kantoff PW, et al., IMPACT Study Investigators. Sipuleucel-T immunotherapy for castration-resistant prostate cancer. N Engl J Med för användarvänlighet och tydlighet. Se 2010; 363:411-422. 4 Couzin-Frankel J. Cancer Immunotherapy. Science 2013; 343(20 Dec):1432-1433. www.ecpc.org. 5 American Association for Cancer Research. AACR Cancer Progress Report 2013 Making Research Count for Patients: A Continual Pursuit. 2014. Cancer Research Institute [cancer6 Immuno-oncology: a new cancer treatment modality.Video address by Professor Rolf Stahel, president of the European Society forskningsinstitutet]: http://www.cancerfor Medical Oncology on the occasion of the European Parliament workshop on immuno-oncology, 5 December 2013. 5-12-2013. https://www.youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU research.org/cancer-immunotherapy/ ONCHQ14NP09943-01 – Expiration : Nov 2016 what-is-cancer-immunotherapy Patienthistorier – Lösningen mot cancer: http://www.theanswertocancer.org/ Listor över pågående kliniska läkemedelsstudier – www.clinicaltrials.gov Immunonkologi: ett nytt sätt att bekämpa cancer (Immuno-oncology: a new cancer treatment modality): https://www. youtube.com/watch?v=_HUo7kVhRRU. Kura skymning på Haga Slott För mer information om broschyren kontakta Mihaela Militaru, mihaela. [email protected]. TEXT OCH FOTO LOUISE BOHR-MORDHORST Ett el-avbrott framkallar närhet och kreativitet i diskussion om nivåstrukturering. Plats Haga Slott, Enköping med representanter från RCC Uppsala Örebro. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 19 Vulvacancer en okänd sjukdom TEXT GUNNEL LINDELL, MD PHD, VERKSAMHETSCHEF/ÖVERLÄKARE, KVINNOKLINIKEN. LÄNSSJUKHUSET I KALMAR Kan man få cancer där? utbrister många när de får beskedet att de drabbats Vulvacancer. I Sverige insjuknar varje år cirka 140 personer och många har aldrig tidigare hört talas om sjukdomen. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 20 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. Cancerrådgivningen Telefon: 08-123 138 00 1177.se/sthlm-cancerradgivningen Cancerrådgivningen drivs av Regionalt cancercentrum Stockholm – Gotland. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 21 LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 22 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 Rehab för livet Rehab hos oss på Bräcke diakoni handlar om att växa, utvecklas och skapa något nytt. På Rehabcenter Sfären i Stockholm och Rehabcenter Mösseberg i Falköping skräddarsyr vi program utifrån dina behov och förutsättningar. Med allt från yoga och stavgång till föreläsningar om t ex mindfulness, kost och stress. Här träffar du andra i liknande situation och får tid för återhämtning och reflektion. Rehabcenter Mösseberg Rehabcenter Sfären MRKH, MAYER-ROKITANSKYKÜSTER-HAUSER SYNDROM TEXT MAUDE ANDERSSON MRKH är ett medfött syndrom som drabbar en av cirka 4500 kvinnor. MRKH kallas också för Müllersk agenesi. Syndromet innebär att vissa organ i livmoderstrakten inte har utvecklats under fosterstadiet, det vill säga de Müllerska gångarna har drabbats av agenesi. Kvinnor med MRKH har kromosomtypen 46XX, yttre könsorgan samt fungerande äggstockar. Syndromet upptäcks oftast då menstruationen uteblir trots att alla yttre tecken tyder på att patienten är könsmogen. Blodprover visar att även hormonnivåerna är som hos en könsmogen kvinna. Vid en ultraljudundersökning kan man se att livmodern och den inre vaginan är förkrympta, missbildade eller icke-existerande. Äggstockarna hos kvinnor med MRKH fungerar normalt. De producerar ägg och hormoner precis som alla andras. I vissa fall uppstår dock godartade tumörer och polycystiskt ovariesyndrom, både i typ I som typ II. Man vet idag inte vad som orsakar MRKH. Till Gynsamposten nr 2 ska vi försöka få veta lite mer om detta syndrom i en större artikel. Nota bene: Det finns ingen bra översättning för agenesi – ibland översätter man det med missbildning. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 23 Symposium och Nordiskt möte i Köpenhamn TEXT OCH FOTO MAUDE ANDERSSON Den 26 februari reste Gynsams ordförande Margaretha Sundsten och vice ordförande Maude Andersson till Köpenhamn, Danmark för att vara med på symposiet om ”Livsförlängande behandling” samt att fortsätta det nordiska samarbetet som vi har startat upp. Vi var inbjudna av KIU som står för Kraeft i Underlivet, vilket är Gynsams systerförening i Danmark. KIU:s ordförande Birthe Lemley hälsade alla varmt välkomna. Det gjorde också Dr. Lene Lundvall, (Dansk Gynaekologisk Cancer Gruppe). Från Norge deltog Jeanette Hoel och Ingunn Eike, Gynkraeftföreningen i Norge. Först ut var professor, överläkaren dr. med Anders Jakobsen, Vejle Sjukhus, Onkologiavdelningen. Professor Jakobsen förläste om ”Livsförlängande behandling, fakta och förväntningar när det gäller äggstockscancer”. En mycket spännande föreläsning om hur lokal kemoterapi förlänger livet på patienter. Men priset för förbättringarna kan ge allvarliga biverkningar och danska cancerläkare är lite skeptiska när det gäller denna amerikanska studie. Den goda nyheten är att de dåliga biverkningarna försvinner inom ett år. Avastin diskuterades mycket. Nya försök pågår med Avastin och Tocotrienol. Och professor Jakobsen ställde 24 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 frågan: Vilken effekt har Tocotrienol på cancer? Han slutade med att experimentell behandling är avgörande, att centralisering är nödvändig och att patienter måste vara involverade. Ett mycket intressant föredrag om ”Livmoderhalscancer” höll Trine Juhler Nöttrup, överläkare på Onkologiska avdelningen på Herlev Sjukhuset. Hon informerade bland annat om EMBRACE (Epidemiological Study of Familial Breast Cancer) från den epidemiologiska studien som försöker skapa ett register över familjer som har ett fel i dessa gener. Denna studie ska ligga till grund för att hjälpa läkarna att i framtiden avgöra det bästa sättet att behandla patienter som har någon/några av dessa defekta gener. Se hela artikeln i detta nummer av Gynsamposten. Sedan var det Mansoor Raza Mirza, överläkare på Onkologiska kliniken på Rigshospitalet som höll två föredrag, dels om ”Livmodercancer” och så ”Nytt om forskning och nya kliniska försök”. Majoriteten av all cancerforskning i allmänhet och forskning hos kvinnliga cancer i synnerhet bedrivs internationellt. Därför är det ett stort steg framåt för dansk gynekologisk cancerforskning att den nya ordförande för NSGO (Nordiska Sällskapet för gynekologisk onkologi) är stationerad på Rikshospitalet. Mansoor Raza Mirza säger att man måste arbeta över gränserna inom olika forskningsområden, dels är Danmark ett litet land och dels för att gynekologisk cancerbehandling innebär relativt små patientgrupper. Därför är det självklart att vi ska arbeta över gränserna inom forskningsområdet. Mansoor Raza Mirza har utsetts till Medical Director för NSGO s klinisk forskningsenhet och är den kommande presidenten för hela organisationen. Sista talare för dagen var professor, överläkaren Jörn Herrstedts tur. Han arbetar på onkologiska avdelningen på Odense Universitetssjukhuset. Professor Herrstedt föreläste om ”Cancer hos äldre – den onkologiska Tsunamin”, mycket intressant. Han började med att fråga: ”När är man äldre?” 60 år, 70 år eller 80? Han visade diagram över överlevnad hos patienter med olika former av gynekologisk cancer under år 2012. Då var dödligheten störst hos patienter med livmodercancer, 72 procent. Han ställde också frågan: ”Hur förbereder vi för detta, äldre med cancer?”. AGECARE? Venice Statement: ”Cancer in the elderly: why so badly treated?” Vi hoppas kunna återkomma med en artikel om detta i ett senare nummer av Gynsamposten. NORDISKA MÖTET Sista dagen samlades GYNSAM, KIU, Danmark och Gynkraeftforening, Norge på Copenhagen Island för vidare diskussioner om vårt gemensamma arbete. Mycket är på gång i alla tre föreningarna. Bland annat diskuterade vi hur samarbetet ska se ut, var vi ska träffas, gemensamma stora konferenser, etiska regler, mänskliga rättigheter, stödpersonutbildning, unga kvinnor, invandrarkvinnor, ekonomi. RCC Uppsala Örebros dokument ”Rekommendationer för tidig upptäckt av gynekologisk cancer” var av stort intresse och René Bangshöj, verksamhetschef på Universitetssjukhuset i Örebro kommer att kontakta föreningarna. En stor gemensam gyncancerkonferens diskuterades och preliminärt kommer den att hållas den 11-13 september 2016 troligen i Göteborg, med många bra och intressanta föreläsare. Regeringen miljardsatsar på cancerpatienter TEXT MAUDE ANDERSSON Den 26 januari presenterade regeringen och SKL (Sveriges Kommuner och Landsting) en överenskommelse om att korta väntetiderna och minska de regionala skillnaderna inom cancervården. Cirka 60 000 personer får varje år ett cancerbesked, men innan man får behandling så kan det ta lång tid. Denna väntetid är mycket jobbig för en cancerpatient. Därför satsar staten två miljarder under fyra år för att minska väntetiderna för dessa cancerpatienter. Men för att ta del av dessa miljarder så måste sjukhusen införa en standardiserad modell (nya vårdmodellen) där man följer en mall för hur patienten ska slussas vidare från beskedet till behandlingen. Man hoppas att få ner väntetiderna väsentligt. Kan vi nå de danska resultaten tro? Där är väntetiden ca 21 dagar. Vi har skrivit en artikel om den danska modellen tidigare (år 2013-2014). Resultatet här i Sverige kommer vi antagligen inte att märka förrän hösten 2015 eller senare. Är Du intresserad av styrelsearbete? Gynsam behöver Dig! Gynsam, Gyncancerföreningarnas Nationella Samarbetsorganisation, har årsmöte lördagen den 18 april 2015. Styrelsen behöver nu och framöver nyrekrytering. Om Gynsam ska överleva måste nya personer engagera sig i styrelsearbetet! Låt Din kunskap och Dina erfarenheter komma föreningen till godo! Arbetet är stimulerande och meningsfullt. Varför behövs Gynsam? Gyncancerpatienter är en sårbar och ofta bortglömd grupp. Patientförening på riksplanet behövs för att föra deras talan gentemot sjukvårdens företrädare och beslutsfattare. Gynsam har framgångsrikt arbetat för bevarandet av gynonkologi som egen specialitet, deltagit i framtagandet av Nationella vårdprogram för gynekologisk cancer och i arbetet med kvalitetsregister för gynekologiska cancersjukdomar. Gynsam anordnar utbildningsdagar för lokalföreningar och utbildar stödpersoner. Gynsam ger ut vår medlemstidning Gynsamposten. Gynsam är remissinstans i utredningar som rör gynekologisk cancer. Välkommen att höra av Dig till Birgit Feychting, sammankallande i valberedningen, e-post [email protected], tel 070 – 644 20 41. Du kan också direkt kontakta någon representant i Gynsams styrelse eller i Din lokalförening om Du vill veta mer. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 25 HPV-orsakad vaginal- och vulvacancer TEXT GABRIELLA LILLSUNDE LARSSON, LEGITIMERAD BIOMEDICINSK ANALYTIKER, PHD ADJUNGERAD KLINISK ADJUNKT, LABORATORIEMEDICINSKA LÄNSKLINIKEN, UNIVERSITETSSJUKHUSET ÖREBRO FOTO: PRIVAT Kunskapen om vaginal- och vulvacancer är begränsad, delvis beroende på att detta är ovanliga gynekologiska sjukdomar. I Sverige drabbas årligen runt 40 kvinnor av vaginalcancer medan cirka 140 kvinnor får diagnosen vulvacancer. Till skillnad från livmoderhalscancer, som i nästan 100 % orsakas av humant papillomvirus (HPV), är andelen vaginal- och vulvacancer som orsakas av HPV lägre. Ytterligare en skillnad är även avsaknaden av screeningprogram för tidig detektion av dessa sjukdomar. I mitt avhandlingsarbete har jag med molekylärbiologiska tekniker studerat förekomsten av HPV i tumörmaterial från kvinnor med dessa cancertyper, samt vilka olika typer av viruset och vilka virusegenskaper som skulle kunna vara viktiga för tumörutvecklingen. Viruset påverkar värdcellen på olika sätt genom att det producerar egna proteiner, s.k. onkoproteiner, som stör olika funktioner hos värdcellen såsom celldelning. Våra resultat visade att av vulvacancertumörerna var 31 % positiva för HPV medan en större andel, 54 %, av vaginalcancertumörerna var positiva för HPV. Den vanligast förekommande typen var HPV-16 i båda cancerformerna och den typen är också den vanligast förekommande i livmoderhalscancer. Vi kunde också visa att kvinnor med en HPV-orsakad vaginalcancer hade en bättre överlevnad jämfört med kvinnor som hade en vaginalcancer som inte var orsakad av HPV. Detta samband var inte lika starkt för kvinnor med vulvacancer. Skillnaden i överlevnad i de olika grupperna skulle 26 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 delvis kunna förklaras av att kvinnorna i den HPV-positiva gruppen var yngre samt att tumörerna hittades vid ett tidigare stadium. Man kan även fundera över koppling till behandlingsstrategier, där kvinnorna i vaginalcancergruppen primärt har fått strålbehandling medan kvinnor med vulvacancer oftare även genomgår kirurgi. En bättre överlevnad för HPV-positiva jämfört med HPV-negativa tumörformer finns också beskriven för huvud- och hals området. Detta antas bero på skillnader i behandlingssvar efter strålning. Några ytterligare intressanta fynd var att även typ av HPV verkar spela roll för kvinnor med vaginalcancer, eftersom kvinnor med tumörer som var positiva för HPV-16 hade en bättre prognos jämfört med kvinnor vars tumörer innehöll andra HPV-typer. Tumörer som inte är orsakade av HPV antas orsakas av andra faktorer såsom genetiska förutsättningar eller kronisk inflammation. Som del i avhandlingsarbetet undersöktes de HPV-16 positiva tumörerna närmare avseende antalet viruskopior i tumören, i vilken form viruset förekom i cellen samt även om delar av viruset uppvisade en kemisk förändring (metylering) på positioner som styr nivåerna av tumöromvandlande virusproteiner. Vi kunde visa att för kvinnor med HPV-16 positiva vulvatumörer var det en negativ prognostisk faktor om viruset förekom i många kopior eller om det uppvisade metylering på utvalda positioner i virusets DNA. Vi har även studerat undergrupp av HPV-16 och en specifik undergrupp; E-G131 tenderade att vara prognostiskt ogynnsam för kvinnor med vulvacancer. Sett ur en tumörbiologisk synvinkel, så såg vi att tumörer som hade viruset integrerat med värdens DNA visade sig vara oberoende av antal viruskopior och metylering. Däremot fanns det ett visst samband mellan tumörer med högt antal viruskopior och hög metylering. Slutligen utvärderade vi olika metoder för detektion och typbestämning av HPV från vävnadsprover. Det finns många olika system för detektion av HPV där de flesta är anpassade för främst cytologiska preparat och screeningsammanhang. Vävnadsprover som kommer för klinisk uppföljning behandlas med formalin vilken påverkar cellernas och virusets DNA, något som måste tas hänsyn till vid val av metod. En viktig faktor är också vilka HPV som ingår i detektionen. Efter införandet av vaccination mot högrisktyperna HPV-16 och HPV-18 kommer vi i framtiden troligtvis behöva se över vilken typdetektion som finns i testerna. Vi kunde visa att utfallet av positiva HPV tester beror på hur många typer som är inkluderade i testet samt med vilken känslighet viruset kunde påvisas. Sammantaget visar våra studier av dessa ovanliga cancerformer att de delvis orsakas av HPV och att HPV kan vara prognostiskt viktigt. Större studier behövs för att klargöra de virala egenskaperna och dess potentiella inverkan på behandling och prognos. Avhandlingens titel: Characterization of HPV-induced vaginal and vulvar carcinoma. Örebro Universitet, december 2014. Publikationer: Larsson et al. Human papillomavirus (HPV) and HPV 16-variant distribution in vulvar squamous cell carcinoma in Sweden. Int J Gynecol Cancer. 2012 Oct; 22(8):1413-9. Larsson et al. Prognostic impact of human papilloma virus (HPV) genotyping and HPV-16 subtyping in vaginal carcinoma. Gynecol Oncol. 2013 May;129 (2):406-11 Lillsunde Larsson et al. Viral load, integration and methylation of E2BS3 and 4 in human papilloma virus (HPV) 16-positive vaginal and vulvar carcinomas. PLoS One. 2014 Nov 13; 9 (11). Lillsunde Larsson et al. HPV genotyping assays for archival clinical samples, an evaluation study. J Mol. Diag. Accepterad för publikation. FILMTIPS AV GUNNAR REHLIN De närmaste veckorna kommer en mängd sevärda filmer Nyligen hemkommen från nästan fjorton dagar filmfestival i Berlin är mitt huvud fyllt av intryck – mängder av nya filmer, mängder med intervjuer. Men de flesta av dessa nya filmer är det läge att återkomma till senare. De flesta av dem dröjer innan de kommer till en biograf nära dig. Ett undantag är dock ”Askungen”. Kenneth Branagh har regisserat denna live-version av Disneys klassiska tecknade film. Lily James från ”Downton Abbey” spelar Askungen, Cate Blanchett är den elaka styvmodern, Richard Madden från ”Game of Thrones” är prinsen och Stellan Skarsgård är en ränksmidande hertig. Det är populärt att göra live-versioner av tecknade klassiker just nu. Förra året kom ”Maleficient”, som byggde på ”Törnrosa”, och inom de närmaste åren kommer ”Skönheten och odjuret” och två versioner av ”Djungelboken”. Varför? Tja, det är tidlösa klassiker. Och som Blanchett sa när jag intervjuade henne i Berlin, ”man gör ju ständigt nya tolkningar av Shakespeare”. Och det ligger ju en hel del i detta. Branaghs film, då? Jodå, den är bra. En förtjusande saga, gjord i pastellfärger och med en bra mix av live-action och specialeffekter. Lily James är perfekt som Askungen, med sin utstrålning av godhet och välvilja, och Blanchett är, inte förvånande, en njutning att se. Bra underhållning för hela familjen. I övrigt innehåller de närmaste veckorna en mängd sevärda filmer. Jag tar mig friheten att helt enkelt lista dem så här: ”Stilla hjärta”, Bille Augusts bästa film på många år. Ghita Nörby är kvinnan som lider av ALS. Nu ska hon ta livet av sig och bjuder in familjen till en sista gemensam helg, men trots att döttrarna vet om hennes planer uppstår nu tvivel. Mörkt, dramatiskt, men också förvånansvärt roligt, och givetvis väldigt välspelat av Nörby, Paprika Steen m fl. ”Still Alice”, ännu en sjukdomsfilm. Julianne Moore är lektorn som tvingas inse att hon drabbats av Alzheimers sjukdom. En fin skildring av hur hon tar detta och hur hennes familj stöttar henne. Mörkt, ja, men gjort med värme och med humor, och Moore är värd alla de priser som hon har fått för rollen. ”Hotell Marigold 2”. Judi Dench, Bill Nighy, Maggie Smith och de andra pensionärerna på det indiska hotellet får sällskap av Richard Gere i denna fortsättning på publiksuccén ”Marigold Hotell”. Inga överraskningar, direkt, men en vänlig humor och så dessa fantastiska brittiska skådespelare gör att detta är en film man gärna ser. ”Familjen Belier” är en fransk komedi som blivit en megahit i hemlandet. Den handlar om en familj på landet, där alla utom dottern är dövstumma. Hon är deras främsta kommunikationsmedel, men när hon blir erbjuden att studera musik i Paris blir det lite gnissel. En underhållande och varm komedi, som också är mycket fransk. ”En ny flickvän” är den flitige Francois Ozons bästa film på ett par år. När bästa väninnan hastigt avlider, lovar Claire att hjälpa änklingen och hans lilla barn – bara för att upptäcka att änklingen tycker om att klä sig i kvinnokläder. En ny sorts vänskap uppstår, i denna romantiska komedi med mörka undertoner. Också denna film är mycket fransk. ”Inherent Vice” är Paul Thomas Andersons filmiska tolkning av Thomas Pynchons påtända bok om LA på 70-talet. Inte fullt lika förbryllande som den litterära förlagan är detta ändå en film som är snygg och välspelad, men mer något för den som söker lite intellektuell utmaning i stället för lättglömd underhållning. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 27 SAXAT FRÅN TIDNINGAR Citeras från Läkartidningen. 2014;111:DAS3 - Läkartidningen.se 2014-12-30 Helveteselden Socialstyrelsen föreslår HPVscreening för alla kvinnor över 30 KARIN FOSSUM Från 30 års ålder bör kvinnor erbjudas cellprov med HPV-analys i stället för cytologisk analys. Det föreslår Socialstyrelsen i en ny rekommendation för screening för livmoderhalscancer. 30 liv per år skulle kunna räddas med en sådant screeningprogram, enligt myndigheten. Från 30 års ålder bör kvinnor erbjudas cellprov med analys för humant papillomvirus (HPV) i stället för cytologisk analys. Det föreslår Socialstyrelsen i en ny rekommendation för nationellt screeningprogram för livmoderhalscancer. De prov som är positiva för HPV följs sedan upp med analys för cellförändringar, enligt förslaget. På det sättet kan fler fall upptäckas tidigare, enligt Socialstyrelsen. Ytterligare omkring 1 000 fall av medelsvåra till svåra dysplasier (CIN 2–3) skulle kunna uppmärksammas med det nya screeningprogrammet och 30 liv per år skulle räddas, enligt myndighetens beräkningar. Trots att provtagningen för HPV-analys och cytologisk analys görs på samma sätt kommer det rekommenderade screeningprogrammet att innebära en högre kostnad inledningsvis. Men på sikt uppskattar Socialstyrelsen att kostnaderna minskar eftersom färre kvinnor blir sjuka. Kvinnor mellan 23 och 29 år bör också fortsättningsvis erbjudas cellprov med cytologisk analys. Där finns inte vetenskapligt stöd för att byta analysmetod, enligt Socialstyrelsen. HPV-infektion självläker ofta hos kvinnor under 30 år. I förslaget ingår också att kvinnor även fortsättningsvis kallas till undersökning vart tredje år, men bara upp till 50 års ålder. Sedan räcker det med vart sjunde, tycker Socialstyrelsen. Detta eftersom risken för livmoderhalscancer och cellförändringar är lägre då. Dock höjs den övre åldersgränsen från 60 till 64 år i förslaget eftersom det finns belägg för att screening med cellprov för cytologi förebygger cancer även för kvinnor som är över 60. Rekommendationerna är tänkta som stöd för vårdgivare och beslutsfattare när de bestämmer vilket screeningprogram sjukvården ska erbjuda. Syftet är större nationell samordning, ökat användande av metoder med vetenskapligt stöd och en mer jämlik vård över landet. Förslaget till rekommendation för screening för livmoderhalscancer går nu ut på remiss till den 27 februari. En slutlig version planeras bli klar och publiceras under våren 2015. Socialstyrelsen har tidigare tagit fram rekommendationer om screeningprogram för bröstcancer, prostatacancer och tjock- och ändtarmscancer. Socialstyrelsens rekommendation till screeningprogram Hälso- och sjukvården bör erbjuda screening för livmoderhalscancer till kvinnor enligt följande: cellprovtagning med analys för cytologi vart tredje år i åldern 23–29 år cellprovtagning med analys för HPV vart tredje år i åldern 30–49 år cellprovtagning med analys för HPV vart sjunde år i åldern 50–64 år. 28 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 översättning Margareta Järnebrand Utgiven på Bokförlaget Forum under januari 2015 ISBN 978-91-37-14397-2 Karin Fossum är född 1954 och en av Norges mest kända kriminalförfattare, flerfaldigt prisbelönad och översatt till 30 språk. Hon har skrivit lyrik, noveller och romaner, samt en lång rad framgångsrika deckare om den eftertänksamme kommissarien Konrad Sejer, varav flera har filmatiserats för bio och TV. Helvetesleden är den elfte romanen med Konrad Sejer i huvudrollen. Helveteselden är en ny psykologisk och djupt mänsklig spänningsroman av Karin Fossum med kommissarie Konrad Sejer i huvudrollen. En berättelse där inte bara frågan om vem, utan framför allt varför, måste besvaras. I handlingens centrum står två ensamstående mödrar med varsin son, två familjer som på varsitt håll kämpar mot tilltrons torftighet och dåliga odds, män som svikit och familjehemligheter som får katastrofala följder. I början av juli 2005 i en sänka, intill en träddunge, står en gammal rostig husvagn. Inuti ligger en kvinna och hennes femårige son döda. De har fått fyra knivhugg och båda är döda. Mordvapnet, en kniv, ligger på golvet. Det enda poliskommissarie Konrad Sejer har som bevis efter mördaren är ett blodigt fotavtryck. Han tycker det ser ut som både ett vansinnesdåd och ett välplanerat mord. Nu ställs frågan varför befann sig kvinnan och hennes son i husvagnen? Vem och vilka motiv låg bakom dessa mord ? Gun-Brith Ottosson. BOKTIPS Den första lögnen Att förlora och finna sig själv ISIDOR och PAULA SARA LARSSON STEPHEN GROSZ OLA NILSSON Utgiven på Norstedts, Stockholm under februari 2015 ISBN 978-91-1-305949-5 Översättning Ingemar Karlsson Utgiven på Brombergs Bokförlag under januari 2015. ISBN 978-91-7337-665-5 Utgiven på Natur & Kultur, Stockholm i januari 2015 ISBN 978-91-27-13207-8 Sara Larsson är född 1973 och bor i Stockholm. Hon är utbildad civilingenjör men har även studerat radiojournalistik och juridik. I dag driver hon egen konsultverksamhet och jobbar främst med skola, omsorg och socialtjänst. Den första lögnen är hennes debutroman. Stephen Grosz är sedan tjugofem år tillbaka praktiserande psykoanalytiker och bor och arbetar i London. Att förlora och finna sig själv är hans första bok. Den har blivit en internationell bästsäljare och är såld till trettio länder. Kritikerna har hyllat både språket och idén. I t.ex. i New York Times skrev man att boken är ”…a series of slim, piercing chapters that read like a combination of Chekhov and Oliver Sacks”. Ola Nilsson är född 1972 och debuterade med novellsamlingen Prosa Åren 1995 – 2005 som året därpå följdes upp med romanen Nattbete. Hans genombrott kom med romantrilogin Hundarna, Änglarna och Kärleken gömmer minnet. Han belönades med Norrlands litteraturpris 2010 för Hundarna. Visby 1997. Sextonåriga Josefin vaknar i en främmande säng och det tar en stund innan hon inser vad som har hänt. Att hon blivit brutalt våldtagen av tre manliga skolkamrater. I den följande rättegången frias de åtalade eftersom ord står mot ord. I Thailand 2010 där den framgångsrike idrottsmannen Oskar är på semester med sin fru och sina två barn. Även om det på ytan ter sig idylliskt är Oskar mer intresserad av baren och nattlivet än av familjen. Men efter en särskilt blöt kväll går allt över styr och han måste fatta ett helt livsavgörande beslut. Många år efter det som hände i Visby 1997 dyker det upp mejl och sms med hotfulla meddelanden och bilder av gruppvåldtäkten. Oskar, Jonas och Rickard är nu vuxna män och lever vitt skilda liv, men måste träffas för att hindra att deras liv slås i spillror. Efter den första lögnen måste nu flera nya ta vid för att de ännu en gång ska gå fria. Med boken Den första lögnen ger Sara Larsson en spänningsroman kring ett starkt och obehagligt ämne. Där det handlar om synen på sexualitet, på ordet ”nej” och kvinnans rättslöshet. Det handlar om vår rättskänsla och moral, våra förväntningar och fördomar och om vår uppfattning om brott och straff. Gun-Brith Ottosson. Psykoanalytikern Stephen Grosz har i sin bok Att förlora och finna sig själv samlat några av de berättelser som särskilt fascinerat honom. Han har räknat ut att han ägnat ungefär 50 000 timmar åt att lyssna på andra människor som delat med sig av sina innersta tankar. I boken skriver Stephen om hur filosofen Simone Weil beskriver hur två fångar i angränsande celler med tiden lär sig att kommunicera genom att knacka i väggen. ”Väggen är det som skiljer dem åt men också det som gör att de kan tala med varandra”, skriver hon. ”Varje skiljemur är ett band”. Den här boken handlar om väggen. Den handlar om vår önskan att tala, att förstå och bli förstådda. Den handlar också om att lyssna på varandra, inte bara på orden utan också på tomrummen däremellan. Det författaren skildrar i boken är någon sorts magisk process. Det är något som ingår i våra dagliga liv - vi knackar, vi lyssnar. Nästan som i en detektivroman får vi följa hur han utifrån olika ledtrådar sakta närmar sig kärnan i patientens problem. I Stockholms underjord och västkustens flödande sommarsol utgör fonden till denna berättelse om Isidor som lever i kompakt mörker under jord - han arbetar som tunneltågförare. Detta är en roman i tre delar om dessa två människor som inte har mycket i livet utom varandra, hopfösta som de är av ensamhet och i kusin Paulas fall av svårartad misshandel. När de blir vuxna har detta satt sina spår. Det började redan i barndomen då de var små kusiner. Våldet har hela tiden varit närvarande i familjen där de enbart har varandra. Isidor försöker allt vad han kan att dra ur Paula från detta mörker och upp i ljuset. Men hon vill inte. Denna roman är en gripande berättelse i sin egen rätt. Men den är en raffinerad omdiktning av myten om Orfeus och Eurydike. Där har Eurydike blivit ett med tillvaron som död. Sömngångaraktigt går hon vid guden Hermes sida och i Orfeus fotspår, men verkar inte längre veta vem Orfeus är och reagerar inte nämnvärt när han av misstag vänder sig om, och på så sätt dömer henne för alltid bli kvar i dödsriket. Gun-Brith Ottosson. Gun-Brith Ottosson. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 29 Kalla fötter efter canceroperation TEXT DIMITRIOS AVRAMIDIS, SPECIALISTLÄKARE INOM NEUROLOGI SAMT STLÄKARE INOM NEUROFYSIOLOGI, KAROLINSKA UNIVERSITETSSJUKHUSET, HUDDINGE Nervsystemet är ett av kroppens sköraste organ när det gäller förmågan till att läka ut skador. Denna nedsatta förmåga innebär att neurologiska symtom kan bli helt eller delvis bestående hos många personer som ådragit sig nervskador. Vid skador i de nervtrådar som tillhör det perifera nervsystemet, nämligen kroppens nerver som utgår från ryggmärgen, kan känselstörningar såsom köld eller värmeupplevelse i fötter och händerna uppstå. Detta tillstånd benämns polyneuropati och är av de vanligaste förekommande neurologiska sjukdomarna. LÄS ARTIKELN I SIN HELHET i den tryckta tidningen eller beställ den i pdf-format. Beställ på [email protected] eller ring 08-23 30 20 Medlemsskap, inklusive tidningen Gynsamposten kostar 150 kronor per år. Separat prenumeration kostar 250 kronor per år. 30 GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 GYNSAM KONTAKT GYNSAMS STYRELSE GYNSAMS MEDLEMSFÖRENINGAR ORDFÖRANDE GCF Ada & Beda GCF Mariarosen GÖTEBORG MED OMNEJD VÄSTERÅS MED OMNEJD Önnereds Bryggväg 69 D 421 57 Västra Frölunda 031-69 18 03 [email protected] www.adabeda.se Plusgiro 25 79 48-0 c/o Kerstin Hemström Fyrbåksvägen 3, 12 tr, 722 10 Västerås 070-361 00 47 [email protected] www.gcfmariarosen.se Plusgiro 24 48 46-2 Margaretha Sundsten 060-12 77 54 Mobil 0730-82 23 24 [email protected] KASSÖR Kari Sturén Nilsson 073-896 82 44 [email protected] GCF Anemonen GCF Musslan LEDAMOT OCH REDAKTÖR HALLAND VÄRMLAND Maude Andersson 054-18 52 90 [email protected] Gun-Brith Ottosson 070-35 30 480 [email protected] Bankgiro 5883-7428 Maude Andersson Östra Kanalgatan 4, 652 20 Karlstad 054-18 52 90 [email protected] www.gcfmusslan.se Plusgiro 607 68 16-5 LEDAMOT Birgit Olsson 054-86 12 24 [email protected] LEDAMOT Janita Strutz 073-632 45 02 [email protected] SUPPLEANT Yvonne Subay 013-21 10 46 [email protected] SUPPLEANT Christina Wallentin 08-659 88 75 [email protected] REVISOR Asteri Bokföring REVISORSSUPPLEANT Catherine Dahlström GCF Anni ÖSTERGÖTLAND Yvonne Subay Dalgatan 12 B 582 17 Linköping telefon: 013-21 10 46 e-post: [email protected] Bankgiro: 172-4400 GCF Stockholm STOCKHOLMSOMRÅDET Box 22245, 104 22 Stockholm 08-644 84 46, 070-644 20 41 Info.gcfstockholm.se www.gcfstockholm.se Plusgiro 2 55 94-3 GCF Liljan UPPSALA GCF Viola Ann-Louise Lindkvizt [email protected] http://gcfuppsala.wordpress.com Bankgiro 593-6554 SKÅNE GCF Linnéa Gullbritt Palm Brunkelstorp 3086, 283 91 Osby 0479-152 00 [email protected] Bankgiro 352-0319 MEDELPAD Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall 060-12 77 54 [email protected] Plusgiro 498 01 70-7 GCF Örebro ÖREBRO Teija Bonnelid Sergeantvägen 7 E, 632 36 Eskilstuna 0730-82 23 24, [email protected] Bankgiro 754-5593 DISKUSSIONSFORUM PÅ INTERNET På Cancerfondens hemsida, www. cancerfonden.se, hittar du forumet ”Diskutera cancer”. Det finns flera olika rubriker, bland annat ”Gynekologisk cancer” och ”Anhörigas situation”. GYNSAMS ADRESSREGISTER Gynsam har ett centralt medlems register för distribution av Gynsamposten. Uppgifterna behandlas med sekretess och lämnas inte ut till obehöriga. Är du medlem i lokal GCF och upptäcker felaktigheter – eller om du flyttar och ändrar adress – kontakta din lokala GCF för rättelse. I övriga fall kontakta Gynsam KALENDARIUM för Gynsam finns på Gynsams hemsida, www.gynsam.se STÖDPERSONER Vill du tala med någon som lyssnar? Våra stödpersoner träffas på sina hemtelefoner – välkommen att ringa. Yvonne Subay 013-21 10 46 Ulla Samuelsson 021-248 71 Britt-Marie Moberg 0226-711 40 Iréne Andersson 0346-817 79 Maude Andersson 054-18 52 90 Marie-Louise Jansson 0550-520 72 Ann-Christine Broström 0707-664996 Birgit Feychting 08-644 84 46 eller 070-644 20 41 Cecilia Hägglund 070-777 80 45 Ann-Christin Hjertström 060-53 68 16 Iris Westman 0611-103 12 Susanne Rehlin 08-580 303 92 FÖR ANHÖRIGA Wiveka Ramel 08-660 51 31 Ann Håkansson 070-35 30 480 En stödperson • har själv haft gynekologisk cancer eller är närstående • vet genom egen erfarenhet hur viktigt det är att ha någon att tala med om sin situation • har tid att lyssna • har moralisk tystnadsplikt • hänvisar till sjukvårdspersonal i medicinska frågår • är ett komplement till sjukvården • är utbildad för sin uppgift • träffas på sin hemtelefon eller via Gynsams hemsida. GYNSAMPOSTEN NR 1 MARS 2015 31 POSTTIDNING B Returadress: Gynsam Margaretha Sundsten Storgatan 52 B, 852 30 Sundsvall Gynsam stödjer kvinnor med gynekologisk cancer och deras anhöriga VAD ÄR GYNSAM? Föreningens medlemmar är kvinnor som insjuknat i underlivscancer (patientmedlemmar) och deras anhöriga samt övriga som stödjer Gynsams verksamhet (stödmedlemmar). Gynsam ger stöd och information till patientmedlemmar och deras anhöriga via stödpersonsverksamheten, www.gynsam.se, tidningen Gynsamposten och olika aktiviteter i de lokala medlemsföreningarna. Gynsam informerar och debatterar med politiker och andra som i sitt beslutsfattande påverkar situationen för kvinnor med gynekologisk cancer. Vårt mål är att alla kvinnor med gynekologisk cancer ska ha tillgång till optimal sjukvård. STÖD TILL VERKSAMHETEN Företag och organisationer kan stödja Gynsam genom gåvor och annonsering i Gynsamposten. Genom att stödja vårt arbete i Gynsam är ni med och påverkar vården för kvinnor med gynekologisk cancer! BLI MEDLEM Bli medlem, kontakta föreningens ordförande på 08-23 30 20 eller e-post [email protected]. Årsavgiften är 150 SEK som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress, samt om du önskar vara patient- eller stödmedlem. Företag, organisationer och mottagningar stödjer genom sitt medlemskap verksamheten och får tidningen Gynsamposten. BESTÄLL GÄRNA VÅR SYMBOL Symbolen kostar 30 kronor som sätts in på Gynsams plusgiro 129 69 63-0 eller bankgiro 374-9660. Uppge namn och adress och att betalningen avser Gynsams symbol. Så kommer den per post.
© Copyright 2024